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Proyecto MapEA: Mapa de recursos para

enfermos de Alzheimer

Resultados Asturias

©2016 Ascendo Consulting Sanidad & Farma. Prohibida su revelación o reproducción sin autorización expresa del autor2

ÍNDICE

0. Introducción 3

1. Herramientas de planificación y organización 5

2. Proceso asistencial del paciente con deterioro cognitivo/demencia 19

3. Recursos disponibles para el manejo de la enfermedad 43

4. Áreas de mejora y recomendaciones/ iniciativas prioritarias 56


0. Introducción


A lo largo del presente documento se exponen las conclusiones de la encuesta realizada al Panel deexpertos del Principado de Asturias sobre distintos aspectos relacionados con el abordaje de lasdemencias en la región

PROCESO ASISTENCIAL

HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN

ÁREAS DE MEJORA Y RECOMENDACIONES

ASPECTOS ANALIZADOS EN LA ENCUESTA

Se detallan las herramientas de planificación y organización existentes y en desarrollo: Planes de Salud, Estrategias y Planes Estratégicos, Guías Clínicas, Protocolos, Programas, etc.

Se analizan en profundidad los subprocesos que lo integran, niveles asistenciales y perfiles que intervienen y relación entre ellos.

RECURSOSSe detallan los recursos estructurales y tecnológicos existentes en la Comunidad para el manejo de la patología.

Se presentan las áreas de mejora e iniciativas a poner en marcha para solventarlas a lo largo del proceso asistencial.

En ocasiones, tanto las áreas de mejora como las iniciativas hacen mención a los recursos estructurales y tecnológicos así como a las herramientas de planificación y organización disponibles.

1

2

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4

PANEL DE EXPERTOS DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS

PERFIL PROFESIONAL PROFESIONAL

Neurología Dra. Carmen Martínez Rodríguez

Geriatra Dr. José Gutiérrez Rodríguez

Asociaciones de familiares de pacientes D. Laureano Caicoya

Nota: a lo largo de la presentación se han señalado los comentarios relevantes realizados por el Panel de Expertos con el siguiente icono: E


1. Herramientas de

planificación y organización


HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN SEÑALADAS POR LOS EXPERTOS

Nota: el detalle de estas herramientas se detalla en las siguientes diapositivas.

Proceso AsistencialHerramientas planificación

y organización Recursos

Áreas de mejora y recomendaciones

El Principado de Asturias cuenta con diferentes herramientas de planificación y organización queestablecen el marco de actuación para el abordaje de las demencias / deterioro cognitivo

1. Plan de Salud Mental del Principado de Asturias (2015-2020)

2. Estrategia de Cuidados Paliativos (2009)

3. PCAI de Demencia 2013

4. Guía de Atención a las personas cuidadoras (2006)

5. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia

6. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia

Marco general para abordar problemas

de salud

Herramientas para el abordaje de las

demencias





Fuente: http://www.asturias.es. Plan de Salud Mental del Principado de Asturias 2015 – 2020. Estrategia de Cuidados Paliativos

El Plan de Salud Mental del Principado de Asturias tiene las siguientes líneas estratégicas y objetivos:

• Línea 1: Promoción de la salud mental de la población, prevención de la enfermedad mental yerradicación del estigma asociado a las personas con trastorno mental.

• Línea 2. Atención a los Trastornos Mentales

• Línea 3: Coordinación interinstitucional e intrainstitucional

• Línea 4: Formación e Investigación en materia de salud mental

• Línea 5: Sistema de información en salud mental

1. Plan de Salud Mental del Principado de Asturias (2015-2020)

2. Estrategia de Cuidados Paliativos (2009)

La Estrategia de Cuidados Paliativos para Asturias pretende aportar calidad de vida a los pacientes conuna expectativa de vida corta, atendiendo a los aspectos físicos, emocionales, espirituales y sociales,propios y de su entorno, en un contexto de continuidad asistencial centrada en el enfermo. Para alcanzarsu finalidad, desarrolla distintas líneas estratégicas:

• Proceso de Atención

• Proceso Organizativo

• Autonomía del Paciente

• Atención a la Familia y la Cuidador

• Atención al Profesional

• Formación e Investigación

• Sistemas de Información





Fuente: https://www.asturias.es. PCAI de Demencia

El PCAI de Demencia (2013) persigue establecer unas directrices de actuación homogénea en el proceso diagnóstico yel abordaje integral de demencia siguiendo criterios de calidad científico-técnica, con una optimización de los recursossanitarios y sociales encaminados a lograr la satisfacción del paciente. Sin embargo, no se ha llegado a implantar.

• Los factores de riesgo cardiovascular asociados a la demencia (HTA, diabetes, dislipemia, tabaquismo) deben ser examinados y tratadosadecuadamente.

• Mantener un elevado índice de sospecha de deterioro cognitivo en los pacientes a su cargo, interrogándoles de forma regular, al igual que a susfamiliares.

• El estudio neuropsicológico exhaustivo debe realizarse al menos en estos supuestos: demencia dudosa o muy leve por criterios clínicos, difícildiagnóstico nosológico por criterios clínicos, demencia de inicio en edad inferior a los 65 años o presentación clínica atípica.

• Debe realizarse siempre una prueba de neuroimagen en el estudio rutinario inicial de una demencia, siendo de elección la TAC sin contraste o la RMcraneal. La RM es preferible para detectar cambios vasculares subcorticales y para el diagnóstico de la enfermedad de Creutzfeldt-Jacob (ECJ).

• Debe existir un Centro autonómico de referencia para el estudio genético molecular.• Debe revisarse siempre, especialmente desde AP, toda la medicación utilizada.• El donepezilo, la galantamina y la rivastigmina son los fármacos de elección en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer (EA) leve y

moderada.• La rivastigmina es el fármaco de elección en el tratamiento de la demencia con cuerpos de Lewy y la asociada a la enfermedad de Parkinson.• Evitar el uso rutinario de antipsicóticos. Reservar para síntomas psicóticos, distrés emocional o comportamientos peligrosos (uso de antipsicóticos

atípicos).• Se debe realizar estimulación cognitiva estructurada al paciente con demencia leve-moderada.• Se debe ofrecer apoyo psicológico, estrategias de manejo de los trastornos de conducta…, al cuidador con objeto de mejorar su sobrecarga y

depresión.• La monitorización de la enfermedad debe realizarse conjuntamente por Atención Primaria (AP) y Atención Especializada (AE).• AP prestará especial atención a las enfermedades concomitantes del paciente y al cuidador. AE atenderá la evolución y el ajuste de los fármacos.• Es recomendable programar sesiones conjuntas y multidisciplinares, especialmente si existen síntomas psicóticos y trastornos de conducta

disruptivos.• Proveer cuidados paliativos en la fase final de la enfermedad y tener las competencias necesarias para ello.• Los gestores de recursos sanitarios y sociales deben trabajar conjuntamente para elaborar planes de actuación integrales, permitiendo un acceso

equitativo y personalizado a todos los recursos y un intercambio de información eficaz y útil entre niveles de atención y departamentos.• Debe mantenerse la autonomía del paciente el mayor tiempo posible.

RECOMENDACIONES CLAVE

3. Programa Clave de Atención Interdisciplinar (PCAI) de Demencia (2013)






Tratamiento SeguimientoPrevención Diagnóstico

El PCAI de Demencia recomienda vigilar los factores de riesgo modificables y no modificables de los pacientes

FACTORES DE RIESGO

• Factores de riesgo no modificables: edad (a mayor edad, mayor riesgo), sexo (la demencia es más prevalente enmujeres que en varones) y genotipo.

• Factores de riesgo modificables: factores de riesgo vascular y “estilo de vida” (su control desciende la tasa de EAy de demencia vascular)

Factores de riesgo genético: vigilar los cambios en las habilidades funcionales de los pacientes con síndrome deDown en la edad media de la vida por el alto riesgo de desarrollar enfermedad de Alzheimer

Estilos de vida: mantener una vida activa, desaconsejar el consumo excesivo de alcohol, desaconsejar elconsumo de tabaco, promover programas específicos para la prevención de traumatismos craneales

Factores de riesgo vascular: examinar y tratar adecuadamente los factores de riesgo cardiovascular asociados ademencia y revisar y tratar adecuadamente los factores de riesgo cardiovascular en las personas con demencia

Tratamientos farmacológicos en prevención primaria: tratar las condiciones clínicas que pueden produciralteraciones cognitivas, tratamiento adecuado de los ataques isquémicos transitorios y de los ictus, No debeutilizarse como tratamiento específico de prevención de demencia

RECOMENDACIONES

3. Programa Clave de Atención Interdisciplinar (PCAI) de Demencia (2013) (continuación)





• Cribado poblacional:

No existe evidencia suficiente para recomendar la realización de test de cribado en población anciana.

Evaluar las funciones cognitivas basándose en la observación directa, las quejas del paciente o preocupaciones que manifiesten.

• Diagnóstico en pacientes con quejas subjetivas:

Las quejas subjetivas de pérdida de memoria deben ser consideradas señales de alarma.

Las quejas de deterioro funcional que parten de informadores fiables son la señal de alarma más importante.

En las personas con quejas subjetivas de deterioro cognitivo y/o funcional, debe llevarse a cabo una evaluación con herramientas estandarizadas,validadas y de uso sencillo, en Atención Primaria.

La interpretación del MMSE debe basarse en la corrección de los factores que puedan alterar su puntuación.

En pacientes >70 años con sospecha de deterioro cognitivo, se recomienda el cuestionario de tareas instrumentales de la vida diaria (FAQ).

El test del informador (S-IQCODE) es una herramienta de utilidad en el diagnóstico de la demencia.

• Diagnóstico diferencial inicial: comorbilidades:

Debe revisarse siempre, especialmente desde AP, toda la medicación utilizada.

Plantearse siempre la posibilidad de una depresión y utilizar para su detección la escala abreviada de Yesavage.

Ante la sospecha de que una depresión es la causa de la sintomatología, debería iniciarse un tratamiento antidepresivo (no farmacológico y/ofarmacológico) y si no mejora, referir a un especialista.

Para la valoración de la sintomatología neuropsiquiátrica se recomienda utilizar el inventario NPI.

Ante la aparición de síntomas de deterioro cognitivo agudo (en días o semanas) en un paciente anciano, debe descartarse un síndrome confusionalagudo según criterios DSM-IV y, en tal caso, investigar la causa o causas subyacentes.

En el estudio inicial de una demencia deben realizarse las siguientes pruebas complementarias, incluyendo una analítica: Hemograma y VSG,bioquímica (electrolitos, calcio, glucosa, función renal y función hepática), pruebas de función tiroidea (TSH), niveles de vitamina B12. Lapresentación y tipología clínica puede determinar la necesidad de otras investigaciones como perfil lipídico, serología de lues, VIH, ECG o Rx detórax.

REC

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END

AC

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ES



3. Programa Clave de Atención Interdisciplinar (PCAI) de Demencia (2013) (continuación)El PCAI de Demencia recomienda evaluar las funciones cognitivas de los pacientes pero no llevar a cabo un cribado en la población general.





• Diagnóstico sindrómico: El nivel de AP debe confirmar: el diagnóstico sindrómico del deterioro cognitivo ligero y, en caso afirmativo, proceder al etiológico; el

diagnóstico sindrómico de demencia y, en caso afirmativo, identificar el subtipo de demencia. Los criterios de elección en el diagnóstico sindrómico de demencia son los recogidos en la definición del DSM-IV, tanto por su

fiabilidad como por su facilidad de uso. Se recomienda utilizar los criterios diagnósticos de deterioro cognitivo ligero fijados por el European Consortium on Alzheimer's

Disease• Diagnóstico etiológico de subtipos: NINCDS-ADRDA para EA, NINDS-AIREN para demencia vascular, Lund-Manchester para demencia

frontotemporal, criterios del Consorcio Internacional para la demencia con cuerpos de Lewy, se recomienda considerar los criteriosclínicos para la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ) en casos de demencia rápidamente progresiva. Una valoración seriada en eltiempo puede ser necesaria para establecer y confirmar el diagnóstico etiológico

RECOMENDACIONES



• Criterios de derivación: se debe remitir al paciente a un médico especialista en demencias y deterioro cognitivo, con el fin de confirmarel diagnóstico de demencia, en los siguientes casos: Diagnóstico de demencia posible confirmado en test y escalas iniciales o confirmado por progresión tras 6 meses de observación, sin

causa secundaria demostrada. Diagnóstico de deterioro cognitivo dudoso tras la realización de las pruebas iniciales y seguimiento al menos 6 meses. Presencia de depresión u otra sintomatología psíquica que, tras un tratamiento adecuado por Salud Mental (SM), no muestre

mejoría. Historia familiar que pueda requerir consejo genético Inclusión en estudios de investigación o ensayos clínicos. Debería remitirse a AE a aquellos sujetos en los que los profesionales de AP detecten síntomas o signos de deterioro cognitivo ligero,

con el fin de proceder al estudio basal y a planificar su seguimiento, en particular de los aspectos neuropsicológicos del deterioro


El médico de atención primaria confirma el diagnóstico sindrómico del deterioro cognitivo ligero.







• Anticolinesterásicos: El donepezilo, la galantamina y la rivastigmina se recomiendan en el tratamiento del Alzheimer, pero sólo en los leves y moderados. No se

recomienda en deterioro cognitivo ligero. Pueden utilizarse en el tratamiento de la demencia vascular. La rivastigmina puede serempleada en el tratamiento de la demencia con cuerpos de Lewy y de la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson

El tratamiento sólo puede ser prescrito por especialistas (psiquiatras, neurólogos, geriatras). Los pacientes deben ser revisadosperiódicamente como mínimo una vez al año. El tratamiento sólo debe mantenerse si la situación cognitiva, la funcionalidad y el estadoneuropsiquiátrico se mantienen a un nivel que indica que el fármaco es útil.

Cuando se toleran, los inhibidores de la acetilcolinesterasa deben emplearse a las dosis recomendadas.• Memantina: puede ser empleada en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer moderada y grave.• Benzodiazepinas: aunque no existen datos de ensayos clínicos, se puede considerar su uso en pacientes con ansiedad intensa, con episodios

aislados de agitación o que han de ser sedados para una intervención. Su uso debe ser cuidadoso por tener efectos secundarios cognitivosimportantes.

• Anticomiciales: No se recomienda de manera rutinaria el uso de estabilizadores del humor como valproato y la carbamazepina porque no seha demostrado mejoría en los síntomas conductuales. La carbamazepina puede ser utilizada en pacientes no psicóticos con trastornosconductuales, en especial aquellos con síntomas leves o sensibilidad a medicaciones antipsicóticas.

• Antidepresivos: los estudios no son concluyentes• Antipsicóticos (neurolépticos):

Hay evidencia de que los antipsicóticos tanto típicos como atípicos, incrementan el riesgo de muerte y de eventos cerebrovasculares. Los antipsicóticos tradicionales pueden estar indicados, de manera circunscrita en los síntomas conductuales de la demencia. Los antipsicóticos atípicos pueden utilizarse con precaución en el control de síntomas psicológicos y conductuales a corto y medio plazo

RECOMENDACIONES: TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO


El donepezilo, la galantamina y la rivastigmina son los fármacos de elección en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer (EA) leve ymoderada.







• Terapia Ocupacional: se ocupa fundamentalmente de la potenciación de las Actividades de la Vida Diaria (AVD) tanto básicas comoinstrumentales.

• Ejercicio físico, fisioterapia y psicomotricidad.

• Estimulación cognitiva y rehabilitación neuropsicológica: persiguen la ejercitación, restauración, sustitución o compensación de la funcióncognitiva afectada, tratando de retrasar la progresión del deterioro y potenciando el logro del máximo nivel de autonomía del individuo. En elmomento actual, las nuevas tecnologías abren una potencialidad muy grande para la rehabilitación cognitiva y ya se empieza a utilizar elordenador para rehabilitar funciones en la demencia, careciendo por el momento de evidencia empírica que respalde la eficacia de estostrabajos. Es por este motivo, por lo que en este capítulo se hará mención de manera exclusiva a técnicas más clásicas, siendo conscientes de lanecesidad de revisión de este apartado en un futuro inmediato.

• Psicoterapia individual y/o familiar: con ella se interviene en la sintomatología psicológica y conductual que aparece asociada a la demencia, aligual que sirve de instrumento de tratamiento para el alivio de los síntomas y del sufrimiento de los cuidadores.

• Estimulación multisensorial (Snoezelen): son aquellas actividades que buscan la estimulación de los cinco sentidos teniendo en cuenta lascaracterísticas, los gustos y el estilo de vida de cada paciente, persiguiendo como objetivos lograr el máximo nivel de ajuste y bienestar,además dereducir el comportamiento desadaptativo y la apatía.

• Actividades recreativas: juegos, artesanía, animales de compañía, etc.

• Adaptación del entorno ambiental: consiste en una serie de modificaciones que buscan evitar los accidentes y potenciar las AVD (retirarobstáculos, guardar objetos peligrosos bajo llave, buena iluminación, etc.).

• Cuidados básicos: alimentación, eliminación, higiene personal, higiene del sueño, etc.

• Otras terapias: musicoterapia, aromaterapia, masajes, etc

RECOMENDACIONES: TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO

El tratamiento no farmacológico de las demencias consiste en una combinación de abordajes estructurados, técnicas específicasaplicadas a problemas concretos y una buena dosis de intuición del cuidador para no sobrepasar el nivel de tolerancia del paciente.






La primera consulta de seguimiento debe realizarse al mes y medio de la valoración inicial, en la que se sienta eldiagnóstico y se prescribe el tratamiento específico; las posteriores valoraciones quedan a criterio de su médico,recomendando períodos de tiempo no superiores a los 12 meses. Esta monitorización “cercana” se llevará a caboprincipalmente en atención primaria, contando con la colaboración estrecha de atención especializada, siempre que enprimer nivel asistencial lo considere necesario.



• Se debe realizar una monitorización periódica, al menos semestral en atención primaria, de los síntomas cognitivos, de los nocognitivos, de la situación funcional del paciente, así como del estadiaje de la enfermedad y de las respuestas a las distintasintervenciones, en particular fármacos.

• La monitorización debe realizarse conjuntamente por atención primaria y especializada. Se debe prestar especial atención a lasenfermedades concomitantes del paciente y al cuidador, mientras que AE debe centrarse más en la evolución de la demencia y elajuste de fármacos. Es recomendable programar sesiones conjuntas, especialmente si existen síntomas psicóticos y trastornos deconducta disruptivos.

• La primera revisión de los pacientes que están bajo tratamiento con IchE debe realizarse al alcanzar la dosis de mantenimiento,aunque en la práctica un contacto más regular debe realizarse para ajuste de dosis y monitorización de efectos secundarios.

• En el caso de tener que cambiar un IchE por otro (pérdida de eficacia, efectos adversos…), se aconseja instaurar el nuevo fármacotras un periodo de tiempo equivalente a unas 5 veces la semivida del fármaco que se retira. De una manera orientativa, se debeesperar 15, 2 y 1 días tras la supresión de donepezilo, de galantamina y de rivastigmina, respectivamente.

• Se debe sopesar muy bien la retirada de IchE, de hacerlo, será de forma escalonada con disminución progresiva de la dosis a lolargo de un periodo no inferior a un mes y contando con el acuerdo del cuidador.

• En todas las intervenciones durante el seguimiento, se debe recoger la opinión de los cuidadores.

RECOMENDACIONES






CUIDADOS PALIATIVOS

El objetivo prioritario en esta fase es lograr la mejor calidad de vida para el paciente y su familia, por lo que los problemas fundamentalesson:• Conseguir el adecuado control de síntomas.• Determinar el grado de agresividad en los tratamientos.• Valorar la adecuación de ingreso hospitalario ante determinadas complicaciones.


• Se deben tener las competencias para proveer, a los pacientes con demencia, del mismo nivel de cuidados paliativos en la fase finalde la enfermedad que a cualquier otro paciente. Y considerar, tanto aspectos físicos como psicológicos, sociales y necesidadesespirituales, para maximizar la calidad de vida de la persona con demencia y de sus familiares.

• En general, la nutrición artificial no debe recomendarse en pacientes con demencia severa (aunque esta decisión debe serindividualizada) ya que no previene la neumonía broncoaspirativa, no prolonga la supervivencia ni disminuye la incidencia de úlceraspor presión e infecciones.

• Los antibióticos no mejoran la tasa de supervivencia, con respecto a las medidas paliativas (analgésicos y antipiréticos), en pacientescon demencia avanzada que desarrollan fiebre, aunque pueden aliviar el distrés respiratorio causado por secreciones.

• La tasa de éxito de la reanimación cardiopulmonar en demencia severa es casi tan baja como en el cáncer metastático por lo que debeser considerada una medida extraordinaria. Las directrices de los centros asistenciales, hospitales y residencias, deben tener muypresente este hecho en personas con demencia severa.

• El registro sobre la decisión de reanimar se hará en la historia clínica y en los planes de cuidados, en consenso con la familia y elequipo.

• Deben favorecerse las iniciativas que, partiendo de atención primaria en coordinación con un servicio de geriatría, aportan un enfoquede cuidados paliativos en la asistencia a pacientes con demencia, dado que alcanzan un alto nivel de satisfacción con la calidad de loscuidados, el control de síntomas (especialmente el dolor) y el respeto por las voluntades anticipadas del paciente.

RECOMENDACIONES






INTERVENCIÓN SOCIAL

Es necesario que tanto el paciente como su familia y/o sus cuidadores dispongan de una correcta información acerca de los distintosrecursos sociosanitarios disponibles en la Comunidad Autónoma para que puedan acceder a los mismos y adaptarlos, según las necesidadesque vayan surgiendo. De este modo, posiblemente, se podría suavizar la grave repercusión que la demencia tiene en el enfermo y en lafamilia.


• El trabajador social debería forma parte del cuadro profesional de las unidades de diagnóstico de demencia o en su defecto, se debería propiciarsu incorporación a estos equipos.

• Se debe realizar un diagnóstico social de la situación familiar, de los apoyos con los que cuenta, de la situación económica, de las condiciones dehabitabilidad de la vivienda, así como realizar una intervención paciente/familia adecuada a sus necesidades, evitando una frustración que genereestrés o depresión ante la enfermedad.

• El trabajador social debe fomentar la coordinación entre la familia y el equipo médico para fijar objetivos a corto y a largo plazo, elaborados porconsenso entre el paciente, la familia y el equipo de salud.

• Se debe tramitar una minusvalía o prestaciones referidas a la ley de dependencia, en aquellos casos en que esté indicado.

• Se debe prestar apoyo psicosocial al paciente-familia cuando el estado de salud del paciente genere un cambio importante en el desarrollo de suvida diaria o en los roles familiares. Se informará y orientará sobre los recursos comunitarios que proceda.

• Es aconsejable realizar un tratamiento social y un seguimiento durante las diferentes etapas de la enfermedad, según vaya precisando másapoyos y sea necesaria la implicación de más instituciones o servicios.

• Se debe comunicar al trabajador social la sospecha de maltrato al enfermo en cualquiera de sus formas, para valorar riesgos e intervenir si fuerapreciso.

• Se debe potenciar la participación de las personas con riesgo de padecer una demencia y de los propios enfermos, en programas de losayuntamientos, Ciudades Saludables y CCAA que favorezcan la prevención y/o la calidad de vida.

RECOMENDACIONES






COORDINACIÓN SOCIOSANITARIALas necesidades biopsicosociales del conjunto enfermo-cuidador-familia son cambiantes a lo largo del curso evolutivo de la demencia. Lacomunidad dispone de recursos sanitarios y psicosociales desde los que atender estas necesidades.


• Coordinación Sociosanitaria: Los gestores de los recursos sanitarios y sociales deben trabajar conjuntamente para elaborar

planes de actuación integrales al paciente y a su familia. Los profesionales de la salud que trabajan con pacientes y familias afectadas por una demencia,

deben recibir formación continuada y actualizada en su campo. Debe adaptarse la oferta de recursos sociales a la gravedad de la demencia, a la situación

sociofamiliar y a la sobrecarga del cuidador o cuidadores. La valoración de la gravedad de la demencia mediante una escala estandarizada permite definir la

carga social teórica. Se recomienda utilizar la GDS de Reisberg acompañada de los informes clínicosdel paciente.

La valoración de la situación sociofamiliar debe efectuarse mediante una herramienta estándar. Seaconseja utilizar la escala de valoración social de Gijón y el resultado obtenido debe adjuntarse alos informe clínicos.

Debe estar definido un cuidador o cuidadores principales.• Recursos de descarga:

Debe disponerse de: ayuda domiciliaria, centros de día y/o de noche e ingresos residencialestemporales.

Los centros de día y/o de noche deben incluir programas de estimulación cognitiva y programaseducativos para los cuidadores.

Los servicios prestados por los centros de día y/o de noche deben cumplir unos estándares decalidad.

RECOMENDACIONES

• Ingreso hospitalario: Los pacientes con demencia deberían ser ingresados en el medio hospitalario sólo si una enfermedad intercurrente lo precisa. El ingreso por síntomas de demencia debería ser excepcional y reducido (descompensación conductual incontrolable).

• Institucionalización: Las residencias que asisten a pacientes con demencia deben cumplir unos estándares de calidad.

• Agentes sociales: Se debe potenciar a través de los ayuntamientos, de las ciudades saludables y de las consejerías, programas que favorezcan la calidad de vida de estos

pacientes, de sus cuidadores y de sus familias. Los grupos de apoyo, el voluntariado y las asociaciones de familiares deben integrarse en los planes de atención a la demencia.


Imbricación de la situación cognitiva, las necesidades sociales y los posibles recursos necesarios





Fuente: http://www.asturias.es. Guía de Atención a las personas cuidadoras.

La Guía de Atención a las personas cuidadoras, publicada en 2006 y elaborada por el Servicio de Salud del Principado de Asturias en colaboración conel Instituto Asturiano de la Mujer, tiene como objetivo ser una herramienta de apoyo para el desarrollo del Servicio de Educación para la Salud aPersonas Cuidadoras. Va dirigida a los y las profesionales socio-sanitarios de Atención Primaria y tiene como población diana a las personas cuidadorasde familiares dependientes. En ella se propone una intervención grupal, mediante la realización de un taller estructurado en nueve UnidadesDidácticas.

4. Guía de Atención a las personas cuidadoras (2006)

NOMBRE DEL PROGRAMA TIPO DE PREVENCIÓN RESPONSABLE OBJETIVOS

PAPPS de la SEMFyC (HTA, Diabetes mellitus y dislipemia)

Secundaria Atención PrimariaPrevención de los factores de riesgo cardiovascular, dentro de los Programas deActividades Preventivas y programas en Salud (PAPPS)

Dada la enorme repercusión sociosanitaria de la enfermedad, cualquier iniciativa que incida tanto en retrasar su aparición clínica como en disminuir su incidenciasupone un avance. Además, trabajar en mejorar los factores de riego cardiovascular supone intervenir en otras muchas patologías (cerebrovascular, cardiológica,vascular, nefrológica...).

Resultarían además útiles para aumentar la calidad de vida del paciente y su familia y disminuir los costes sanitarios y sociales.

Las principales áreas de mejora incluirían un aumento de la financiación, la mejora de la coordinación entre los agentes implicados, así como la educación yconcienciación de la población.

5. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demenciaAunque no existen programas específicos de prevención, actualmente se está desarrollando un programa prevención de riesgo cardiovascular en el Principado deAsturias:

E

Los expertos consideran importante implantar programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia en la población de riesgo, con laparticularidad de que cada vez se manifiesta la patología en edades más tempranas. Es fundamental buscar un equilibrio entre la identificación de necesidades y losrecursos existentes.

Un programa sensible y específico sería útil para seleccionar sujetos susceptibles de beneficio de nuevas intervenciones.

6. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia

NOMBRE DEL PROGRAMA RESPONSABLE OBJETIVOS

Programa de Atención al Anciano Atención Primaria Identificar sujetos con DC incipiente a partir de los 65 años.

E


2. Proceso asistencial del

paciente con deterioro

cognitivo/demencia


El proceso asistencial de los pacientes con deterioro cognitivo/demencia se puede subdividir en lossiguientes 7 subprocesos asistenciales:

Proceso AsistencialHerramientas planificación y

organización Recursos


Subproceso 1. Detección de primeros síntomas

Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación

Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico

Entorno del paciente

Atención Especializada

Atención Primaria

Ámbito sociosanitario

Subproceso 6. Cuidados Paliativos

Subproceso 5. Seguimiento

Subproceso 2. Valoración inicial

Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico

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Atención Primaria




21

Subprocesos 1 y 2: Sospecha de la existencia de deterioro cognitivo y evaluación inicial









Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS

ATENCIÓN ESPECIALIZADASospecha de demencia durante:• El diagnóstico o tratamiento de

comorbilidades.• Ingreso en urgencias

ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARESEl paciente / familiares está en contacto con las

Asociaciones para el asesoramiento y apoyo

PACIENTE/FAMILIARDetecta los primeros síntomas

SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de

centros de día...)Detecta situaciones de riesgo y si disponen

de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente.

ATENCIÓN PRIMARIAIdentificación de los primeros síntomas

en consulta

Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL

ATENCIÓN PRIMARIAEvaluación inicial del paciente

Circuitos y agentes más habituales

CONSULTA ESPECIALIZADANeurología suele asumir la evaluación

inicial en la mayoría de los casos

ATENCIÓN SOCIOSANITARIA PÚBLICA Y PRIVADA

(p.ej. Residencias, Centros de día, AFAs)

• Dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo• Sospecha de enfermedad neurodegenerativa• Deterioro cognitivo leve• Petición del paciente y/o familiar


• La detección de los primeros síntomas la lleva a cabo principalmente el paciente/familiar/cuidador, que acude a su Médico de Atención Primaria.Generalmente*, el paciente suele llegar acompañado por algún familiar y de manera mayoritaria con trastornos del comportamiento/síntomaspsiquiátricos, sospecha de demencia o existencia de otra patología asociada al deterioro cognitivo.

• La primera vez que el paciente acude a la consulta de neurología se suele encontrar* en fase de demencia leve mientras que a la consulta degeriatría suele llegar en fase de demencia avanzada.

E




Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS

ATENCIÓN ESPECIALIZADASospecha de demencia durante:• El diagnóstico o tratamiento de

comorbilidades.• Ingreso en urgencias

ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARESEl paciente / familiares está en contacto con las

Asociaciones para el asesoramiento y apoyo

PACIENTE/FAMILIARDetecta los primeros síntomas

SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de

centros de día...)Detecta situaciones de riesgo y si disponen

de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente.

ATENCIÓN PRIMARIAIdentificación de los primeros síntomas

en consulta

* Dato proporcionado por los expertos en base a su experiencia debido a la ausencia de registros de pacientes en la Comunidad Autónoma.


• El médico de Atención Primaria realiza la evaluación inicial en todas las áreas sanitarias al ser el modo de acceso al sistema sanitario.

En las ocasiones en que es Atención Especializada la encargada de la evaluación inicial del paciente, el papel desarrollado por los diferentes especialistases el siguiente:

1. Neurólogo: principal colectivo en la valoración del DC/demencia sobre todo en el proceso diagnóstico. Presentes en 6 de las 8 áreas sanitarias.

2. Psiquiatra: valoración de un síndrome psicológico y/o conductual, asociado o no a los síntomas cognitivos. Tras sospecha de demencia, suelenremitir y/o aconsejar la valoración por Neurología.

3. Geriatra: En el área sanitaria IV es el profesional de referencia para pacientes mayores de 85 años.




E

Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL

ATENCIÓN PRIMARIAEvaluación inicial del paciente


CONSULTA ESPECIALIZADANeurología suele asumir la evaluación

inicial en la mayoría de los casos

ATENCIÓN SOCIOSANITARIA PÚBLICA Y PRIVADA

(p.ej. Residencias, Centros de día, AFAs)

• Dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo• Sospecha de enfermedad neurodegenerativa• Deterioro cognitivo leve• Petición del paciente y/o familiar


Subproceso 2. VALORACIÓN INICIAL - Continuación

• Durante la valoración inicial, los especialistas llevan a cabo la Anamnesis y entrevista clínica con el paciente y un informador fiable, laexploración neuropsicológica abreviada, una valoración de la repercusión funcional, una exploración física y neurológica detallada yun estudio analítico con pruebas de laboratorio rutinarias.

• Las herramientas que más se suelen utilizar para la exploración neuropsicológica abreviada y la valoración de la repercusión funcionalpor especialidades son las siguientes:

EXPLORACIÓN NEUROPSICOLÓGICA ABREVIADA

• Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC)• Test de Pfeiffer

• Versión española normalizada del MMSE

• Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC)

• Test de los 7 minutos

• Test del Reloj

• Versión española normalizada del MMSE

• Test del Reloj• T@M

• Es muy heterogéneo, dependiendo de la dotación y características “propias” del equipo de Neurología.

VALORACIÓN DE LA REPERCUSIÓN FUNCIONAL

• Índice de Barthel• Katz• Escala de Lawton y Brody

• Escala de Lawton y Brody• Índice de Barthel

• En la valoración funcional se recomienda utilizar el FAQ (PCAI demencias). Neurólogo

Geriatra

Psiquiatra

MAP




• El geriatra utiliza además los Criterios de fragilidad de Linda Fried y el Short Physical Performance Battery (SPPB).

• La cartera de servicios de Atención Primaria contempla las 3 escalas de valoración de la repercusión funcional pero no se utilizan demanera sistemática.

• Cabe destacar que la escala funcional recomendada en el PCAI para todos los profesionales ha sido el FAQ y que en ningunaespecialidad se utiliza con regularidad.




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Subproceso 3: Diagnóstico de confirmación en atención especializada









Atención Primaria





Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN

S. GERIATRÍAProfesional de referencia para

los pacientes >85 años en el área de salud IV

S. NEUROLOGÍADiagnóstico de confirmación

S. PSIQUIATRÍAAtención de síntomas

psicológicos y conductuales


TC CRANEAL

ATENCIÓN PRIMARIAEvaluación inicial del paciente y derivación a


Pruebas neuropsicológicas

Pruebas neuroimagen

estructural

RM

Pruebas de medicina nuclear

SPECT PET FDG

Pruebas diagnósticas




Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42)

Complejidad diagnóstica o

pacientes jóvenes

Estudios de DCL y diagnóstico diferencial con otra demencia o con

trastornos psiquiátricos.

Análisis genéticos ApoE

Análisis genéticos de formas familiares

Diagnóstico dudoso

Dificultades en el diagnóstico diferencial

Deterioro cognitivo y/o sospecha de demencia

Pacientes mayores de 85 años

Pacientes con DC

Coordinación

Pacientes jóvenes, con sospecha de patología vascular

presente o en casos atípicos

Síndrome psicológico y/o conductual

Aplicación de Protocolos, Guías clínicas y otros documentos de consenso

Área Sanitaria 5

Diagnóstico dudoso, con pruebas complementarias no concluyentes o casos

atípicos


• Cuando la sospecha de deterioro cognitivo/demencia se lleva a cabo en Atención Primaria, el profesional suele tomar las siguientes decisiones enfunción de los resultados de la evaluación inicial del paciente:

ꟷ Continuar realizando pruebas en caso de que haya dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo.

ꟷ Derivar al paciente en caso de dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo, sospecha de enfermedad neurodegenerativa, complicacionesno previsibles o de difícil manejo en el curso de una demencia ya diagnosticada, deterioro cognitivo leve o a petición del paciente y/ofamiliar.

• El principal circuito de derivación desde atención primaria a atención especializada es al servicio de neurología.

• Los principales criterios diagnósticos utilizados son:

ꟷ Neurología, Psiquiatría y Atención Primaria: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM IV-R), National Institute ofNeurological and Communicative Disorders and the Alzheimer`s Disease and Related Disorders Association (NINCDS/ADRDA), Criterios Lund-Manchester para la degeneración del lóbulo forntotemporal y los del National Institute of Neurological Disorders and Stroke – AssociationInternationale pour la Recherche et l'Enseignement en Neurosciences (NINDS-AIREN) para el deterioro cognitivo vascular.

ꟷ Geriatría: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM IV-R), National Institute of Neurological and Communicative Disordersand the Alzheimer`s Disease and Related Disorders Association (NINCDS/ADRDA).

E





S. GERIATRÍAProfesional de referencia para

los pacientes >85 años en el área de salud IV


S. PSIQUIATRÍAAtención de síntomas

psicológicos y conductuales






Área Sanitaria 5


PRUEBAS DE EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA

• Las Pruebas de Evaluación Neuropsicológica para la detección del deterioro cognitivo/demencia no constan en la cartera de servicios y solo están disponibles en el área sanitaria IVde la comunidad (en el Sistema Sanitario Público sólo hay un neuropsicólogo adscrito al Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitario Central de Asturias). En el resto de áreassanitarias son los neurólogos los que se encargan de realizar las evaluaciones neuropsicológicas por lo que su amplitud depende del grado de formación de estos profesionales.

• Se llevan a cabo en casos de complejidad diagnóstica o pacientes jóvenes.

• La principal barrera que dificulta el acceso a estas pruebas es la ausencia de profesionales con formación específica en neuropsicología.

PRUEBAS DE NEUROIMAGEN ESTRUCTURAL

• Para llevar a cabo el diagnóstico de confirmación y el screening del deterioro cognitivo/demencia se realizan pruebas de neuroimagen estructural.

• El TC craneal se puede solicitar en Atención Primaria y Especializada y se realiza en todos los pacientes con sospecha de deterioro cognitivo/demencia.

• La RM se solicita en Atención Especializada (principalmente neurología) por sospecha de patología vascular, en pacientes jóvenes o en casos atípicos (criterios descritos en el PCAIde Demencias). La lista de espera puede alcanzar los 6-12 meses en los centros públicos.

• Todas las Áreas Sanitarias disponen de TAC y 6 de las 8 cuentan con RM (la lista de espera varía de unas áreas a otras). Además existen centros privados concertados en cada áreasanitaria (al menos 2 en Oviedo, 3 en Gijón, 1 en Avilés).

29





S. GERIATRÍAProfesional de referencia para los

pacientes >85 años en el área de salud IV


S. PSIQUIATRÍAAtención de síntomas psicológicos y

conductuales

TC CRANEAL

ATENCIÓN PRIMARIAEvaluación inicial del paciente y derivación a Atención

Especializada


Pruebas neuroimagen estructural

RM

Complejidad diagnóstica o pacientes jóvenes


Pacientes jóvenes, con sospecha de patología vascular presente o

en casos atípicos

E



Área Sanitaria 5





PRUEBAS DE DETERMINACIÓN DE T-TAU, P-TAU Y AB-42 EN LÍQUIDO CEFALORRAQUÍDEO

• Las Pruebas de determinación de T-tau, P-tau y Ab-42 en líquido cefalorraquídeo están disponibles en toda la Comunidad Autónoma. Se solicitan principalmente desde el Hospitalde Cabueñes y desde el Hospital Universitario Central de Asturias, Servicios de Neurología con Unidades de deterioro cognitivo.

• Se realizan en pacientes con deterioro cognitivo leve, para diagnóstico diferencial con otra demencia o diagnóstico diferencial con trastorno psiquiátrico.

• Las muestras se envían a un laboratorio de referencia, el Servicio de Inmunología del Hospital Universitario Central de Asturias.

E

ANÁLISIS GENÉTICOS DE FORMAS FAMILIARES. Son pruebas incluidas en el catálogo de prestaciones de la comunidad. Se pueden realizar en el HUCA.

ANÁLISIS GENÉTICOS DE ApoE. Estas pruebas están incluidas en el catálogo de prestaciones de la Comunidad y pueden solicitarse desde todas las áreas sanitarias. Se solicitan segúndiferentes criterios: en el Hospital de Cabueñes de Gijón en todo paciente con DC valorado en la Unidad; en los Hospitales Álvarez Buylla de Mieres y el HUCA se solicitanocasionalmente, más cuando participan en una investigación. Es excepcional que se solicite en el resto de servicios de Neurología de la CA.


S. GERIATRÍAProfesional de referencia para los

pacientes >85 años en el área de salud IV


S. PSIQUIATRÍAAtención de síntomas psicológicos

y conductuales



Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42)

Estudios de DCL y diagnóstico diferencial con otra demencia o con trastornos psiquiátricos.

Análisis genéticos ApoE

Análisis genéticos de formas familiares




Área Sanitaria 5

Pacientes con DC


• En la mayoría de los casos, cuando el especialista confirma el diagnóstico de deterioro cognitivo/demencia, la comunicación al paciente se hace en un única visita. La información seproporciona en consulta médica.

• Se intenta aportar información sobre el diagnóstico y las opciones terapéuticas y se aconseja la entrevista con trabajo social de su Centro de Salud. Además, se recomiendacontactar con la Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer.

• El proceso depende de las características y de la implicación del profesional médico responsable del caso ya que no existen equipos multidisciplinares de atención al deteriorocognitivo.





S. GERIATRÍAProfesional de referencia para los pacientes

>85 años en el área de salud IV


S. PSIQUIATRÍAAtención de síntomas psicológicos y

conductuales

ATENCIÓN PRIMARIAEvaluación inicial del paciente y derivación a Atención

Especializada

Pruebas de medicina nuclear

SPECT PET FDG

Diagnóstico dudoso

Dificultades en el diagnóstico diferencial


PRUEBAS DE MEDICINA NUCLEAR

• Las pruebas de medicina nuclear (SPECT y PET FDG) se solicitan para el diagnóstico diferencial de demencias. A continuación se incluye una breve descripción sobre la utilización delas mismas en la Comunidad:

SPECT: esta prueba está contemplada en el catálogo de prestaciones de la Comunidad pero se solicita muy rara vez para diagnóstico dudoso. Generalmente lo solicita elservicio de neurología. El HUCA es el centro de referencia para toda la Comunidad.

PET FDG: se ha aceptado la indicación para deterioro cognitivo hace menos de un año. Se solicitan en diagnóstico dudoso, con pruebas complementarias (RM, biomarcadoresen LCR) no concluyentes o en casos atípicos (fines diagnósticos y de investigación). En la actualidad es una prueba poco solicitada.

E



Área Sanitaria 5

Diagnóstico dudoso, con pruebas complementarias no concluyentes o casos atípicos




32

Subproceso 4a: Inicio del tratamiento farmacológico









Atención Primaria





Subproceso 4.a. INICIO DEL TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO

S. GERIATRÍAManejo específico del

tratamiento en pacientes >85años con FRCV, polifarmacia y elevado riesgo de interacciones

medicamentosas

S. NEUROLOGÍAPrincipal prescriptor de fármacos

antidemencia

S. PSIQUIATRÍATratamiento de los síntomas

psicológicos y/o conductuales


ATENCIÓN PRIMARIARenovación de las recetas de fármacos

antidemencia

• El tratamiento farmacológico específico de las demencias (anticolinesterásicos/memantina) se inicia en AE, tanto en el servicio de neurología,como en los de geriatría y psiquiatría, aunque el psiquiatra no suele iniciarlo dado que no suele participar en el diagnóstico diferencial (susintervenciones farmacológicas se centran en la atención de los síntomas psicológicos y/o conductuales: depresión, ansiedad, insomnio, síntomaspsicóticos…).

• El especialista sienta la indicación ajustándose a las indicaciones señaladas en las guías clínicas; emite un informe médico en el que consta eldiagnóstico y la severidad del deterioro cognitivo; y, por último, Inspección Médica, valorando la indicación, procede al visado de la receta.

E

• El médico de AP renueva las recetas sucesivamente, una vez aprobada la prescripción en inspección Médica y visada la primera receta. Inspecciónsuele solicitar un informe anual a Atención Especializada para la continuación del tratamiento.




Coordinación

• Los pacientes no perciben grandes avances en los beneficios de los tratamientos.



34









Atención Primaria




Subproceso 4b: Inicio del tratamiento no farmacológico



• Los tratamientos no farmacológicos (TNF) se suelen recomendar a nivel de AP y AE. Los TNFs suelen recaer en los Centros de Díapúblicos y privados que cuentan con programas específicos para personas con deterioro cognitivo/demencia. Además, lasAsociaciones de Familiares de Pacientes de Alzheimer desarrollan talleres de estimulación cognitiva propios. La derivación a estoscentros no se realiza de manera reglada.

• Sería necesario aumentar la oferta, tanto en número de plazas como en modalidades existentes de TNFs.

• Aunque en general se percibe una actuación proactiva por parte de los profesionales sanitarios, se considera que la actuación es muymejorable. Para ello sería fundamental crear recursos específicos.

• Los pacientes o cuidadores suelen solicitar ayuda de la Asociación y/o Fundaciones privadas que desarrollen terapias nofarmacológicas.

• Los familiares refieren una percepción subjetiva de discreta mejoría tras las primeras sesiones, así como un mejor control de lasalteraciones de la conducta.

Subproceso 4.b INICIO DEL TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO

E




S. NEUROLOGÍA

S. PSIQUIATRÍA

S. GERIATRÍA

Papel principalmente informativo

ATENCIÓN SOCIOSANITARIA

ASOCIACIONES DE FAMILIARES Y

PACIENTES

CENTROS PRIVADOS

ATENCIÓN PRIMARIA




36

Subproceso 5: Seguimiento de la enfermedad









Atención Primaria





Subproceso 5. SEGUIMIENTO

37





S. NEUROLOGÍAPapel central en el seguimiento.

Realización del informe anual para el visado de inspección

S. GERIATRÍASeguimiento semestral de la

evolución de pacientes mayores de 85 años y coordinación de cuidados

con otros niveles asistenciales

ATENCIÓN PRIMARIASeguimiento del paciente en todas las

fases de la enfermedad

ATENCIÓN SOCIOSANITARIASeguimiento del paciente

institucionalizado

• El seguimiento de la enfermedad se lleva a cabo en los servicios de Atención Primaria, Atención Especializada (neurología y geriatría) y en losCentros de Atención Sociosanitaria.

• Los médicos de Atención Especializada establecen un calendario de visitas programadas:

ꟷ Neurología: por lo general cada 6-12 meses, según el centro.

ꟷ Geriatría: generalmente cada 3-6 meses.

• El médico de Atención Primaria realiza el seguimiento del paciente a demanda del cuidador/familiar.

E





E

• Durante el seguimiento del paciente se evalúan los siguientes aspectos aunque de manera muy variable de un centro a otro y según el profesional sanitario:

1. Aspectos cognitivos: Versión española normalizada del MMSE, Escala de Deterioro Global (GDS).

2. Aspectos funcionales y motores: aunque se considera que en muchas ocasiones no se evalúan, cuando se hace se utilizan el Índice de Barthel yEscala de Lawton y Brody, así como el SPPB y la anamnesis.

3. Evaluación de los aspectos conductuales: anamnesis y NPI (Neuropsychiatric Inventory). En ocasiones, también se usa el Test de Yesavage.

4. Evaluación de la sobrecarga del cuidador: su evaluación no es generalizada pero cuando se hace, se utiliza el Test de Zarit.

• Los riesgos clínicos (riesgo de suicidio, de comportamientos violentos, de fuga, evitación de caídas, conducción y manejo de equipamientos peligrosos, etc.)y sociales (malos tratos, abandono, desamparo y emergencia social) no se detectan de forma protocolizada. En la anamnesis se recoge todo lo que estáactivo y exponen paciente y/o cuidador. Los riesgos clínicos se abordan principalmente en Atención Primaria. En Gijón se utiliza además una EscalaSociofamiliar para evaluar los riesgos sociales.

• Los mensajes de naturaleza social y de estilo de vida (importancia de no vivir solo, impacto en la capacidad de conducción, acceso a ayudas, etc.)generalmente no se comunican al paciente y al cuidador.

Subproceso 5. SEGUIMIENTO


S. NEUROLOGÍAPapel central en el seguimiento.

Realización del informe anual para el visado de inspección

S. GERIATRÍASeguimiento semestral de la

evolución de pacientes mayores de 85 años y coordinación de cuidados

con otros niveles asistenciales

ATENCIÓN PRIMARIASeguimiento del paciente en todas las

fases de la enfermedad

ATENCIÓN SOCIOSANITARIASeguimiento del paciente

institucionalizado




39




Subproceso 6: Acceso del paciente a cuidados paliativos






Atención Primaria





Subproceso 6. CUIDADOS PALIATIVOS

40

AT. ESPECIALIZADA(Geriatra)

Derivación a los Equipos de Cuidados Paliativos Domiciliarios de AP y al Equipo de Atención

Psicosocial del Hospital Monte Naranco

ATENCIÓN PRIMARIAEquipos domiciliarios de

Cuidados Paliativos

ATENCIÓN EN CENTROS SOCIOSANITARIOS


• En Atención Primaria existen equipos encargados de los Cuidados Paliativos, por lo que su papel es fundamental en fases terminales.

• Pueden atender de forma directa al paciente o familiares, cubriendo las necesidades de control sintomático (disnea, dolor,broncoaspiraciones…). Así mismo, pueden solicitar consulta al Equipo de Cuidados Paliativos Domiciliario, si creen que el paciente sebeneficiaría de su intervención.

E




• El servicio de neurología contribuye en la formación/información de los familiares y/o cuidadores. Además colaboran en la toma dedecisiones.

• El servicio de geriatría deriva a los pacientes a los Equipos de Cuidados Paliativos Domiciliarios de AP y al Equipo de AtenciónPsicosocial del Hospital Monte Naranco.


Rol de las Asociaciones de familiares de pacientes a lo largo del proceso asistencial




El rol que desempeñan las Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer va cambiando a lo largo de las etapas de la enfermedad,resultando fundamental en varias de ellas para el apoyo a los familiares y cuidadores.

Organización de actividades dirigidas a fomentar los hábitos de vida saludables.

Prevención

Fomentar el interés sobre la detección temprana y las medidas preventivas en población general.

Consejo sobre la visita rápida al medico de Atención Primaria.

Identificación temprana del deterioro cognitivo en población en riesgo

Establecer recomendaciones sobre la realización de evaluaciones en sujetos con sospecha de deterioro cognitivo.

Evaluación del estadio clínico a través de los neuropsicólogos de la Asociación.

Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de

comportamiento

Demandar la formación de equipos multiprofesionales en el manejo de la demencia.

Evaluación del estadio clínico a través de los neuropsicólogos de la Asociación.

Pruebas de neuropsicología

Consejo sobre la visita rápida al medico de Atención Primaria.

Demandar la implantación de técnicas de diagnóstico diferencial.

Diagnóstico diferencial para detectar otras

demencias/patologías

Impartición de talleres (por ejemplo de estimulación cognitiva).

Organización de cursos formativos para los cuidadores.

Implantación de medidas entre sus asociados encaminadas a mejorar la adherencia terapéutica.

Tratamiento

Coordinación del voluntariado para facilitar el acceso al seguimiento presencial de los enfermos.

Seguimiento

Formación sobre cuidados paliativos y muerte digna.

Ayuda en la toma de decisiones al final de la vida.

Cuidados paliativos





• Aunque generalmente se considera que no se realiza una valoración basal del cuidador, en otras ocasiones se evalúa la sobrecarga del cuidadorprincipalmente durante la Evaluación inicial (a través del Test de Zarit) y la etapa de cuidados paliativos (evaluación de la vida familiar/laboral, lasalud del propio cuidador y su capacidad para pedir ayuda).

VALORACIÓN BASAL DEL CUIDADOR

• Los expertos coinciden en la elevada importancia que tiene la comunicación con el paciente/cuidadores/familiares principalmente en las etapas deevaluación inicial, detección del deterioro cognitivo/demencia, el seguimiento y los cuidados paliativos.

• En general, se considera que la calidad de la comunicación debería mejorar a lo largo de todas las etapas de la enfermedad, considerándose untema candidato a mejora en todas las situaciones.

COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE Y SU CUIDADOR/FAMILIAR

• Las Asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer creen que ni los pacientes ni sus familiares/cuidadores participan de forma activadurante el curso de la enfermedad.

• Sin embargo, algunos profesionales sanitarios opinan que en general se hace participe al paciente durante todas las etapas de la enfermedad, sibien predomina el enfoque paternalista en numerosas intervenciones. Además, creen que el familiar/cuidador es el principal interlocutor, con elque se adoptan las decisiones.

PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y FAMILIAR/CUIDADOR A LO LARGO DEL PROCESO ASISTENCIAL


3. Recursos disponibles


RECURSOS TECNOLÓGICOS*

Tomografía computarizada (TC): 17

Resonancia Magnética (RM): 13

Tomografía computarizada de emisiónmonofotónica (SPECT): 0

Tomografía por emisión de positrones(PET): 3




Visión global de los recursos estructurales y tecnológicos con los que cuenta la Comunidad:

HOSPITALES*:

CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 9

CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1

OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 4

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 6

INSTITUCIONES CON ACTIVIDADES DEINVESTIGACIÓN EN DETERIOROCOGNITIVO/ DEMENCIA

Universidad de Oviedo

Fundación para el Fomento enAsturias de la Investigación CientíficaAplicada y la Tecnología (FICYT)

Fundación para la Investigación conCélulas Madre Uterinas (FICEMU)

Oficina de Investigación Biosanitariadel Principado de Asturias (OIB)

En las siguientes diapositivas se detallan los recursos anteriormente mencionados

CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA (Consulta que dedica parte de sus recursos al diagnóstico y seguimiento de demencias y trastornos degenerativos):

Consulta de Neurodegenerativas. Hospital Universitario Central de Asturias. Oviedo

Consulta de Deterioro Cognitivo. Hospital Monte Naranco. Oviedo

Consulta de Trastornos Cognitivos. Hospital Universitario de Cabueñes. Gijón

CENTROS DE SALUD**:

GESTIÓN PÚBLICA DIRECTA: 69

GESTIÓN PÚBLICA OTRAS MODALIDADES: 0

GESTIÓN PRIVADA: 0

ASOCIACIONES DE FAMILIARES DEPACIENTES CON ALZHEIMER***:

El Principado de Asturias cuenta con laAsociación Uniprovincial de Alzheimer yla Asociación Democrática Asturiana deFamilias con Alzheimer del Principado deAsturias

*Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad ***Fuente: http://www.ceafa.es/**Fuente: Catálogo de Centros de Atención Primaria 2016 del Ministerio de Sanidad


*Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad




Hospitales en funcionamiento por provincias:

HOSPITALES ASTURIAS*:

CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 1. Hospital Monte Naranco2. Hospital Universitario Central de Asturias3. Hospital San Agustín4. Hospital Carmen y Severo Ochoa5. Hospital Comarcal de Jarrio6. Hospital de Cabueñes7. Hospital Valle del Nalón8. Hospital V. Álvarez Buylla9. Hospital del Oriente de Asturias Francisco Grande Covián

CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1. Sanatorio Nuestra Señora de Covadonga

OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 1. Fundación Hospital de Avilés2. Hospital de La Cruz Roja3. Fundación Hospital de Jove4. Fundación Sanatorio Adaro

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Centro Médico de Asturias2. Clínica Asturias3. Clínica San Rafael4. Hospital Begoña de Gijón5. Asistencia Médica Occidental S.L. – Hospital de Luarca6. Instituto Salud Mental Pérez-Espinosa Oria


CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA:


CONSULTA DE NEURODEGENERATIVAS. HOSPITAL UNIVERSITARIO CENTRAL DE ASTURIAS (HUCA). OVIEDO

• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: área sanitaria IV.

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Primaria o Especializada.

• Formada por 4 neurólogos. Atienden Trastornos del Movimiento y Deterioro Cognitivo.

• Pruebas especificas que se llevan a cabo:

ꟷ Pruebas de evaluación neuropsicológica. La espera media es baja dado que no se suele utilizar este recurso salvo en casos muy concretos.

ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural.

ꟷ Análisis de biomarcadores en LCR (práctica clínica asistencial).

ꟷ Análisis genéticos de ApoE (se realizan en el laboratorio de genética).

ꟷ Análisis genéticos de formas familiares (se realizan en el laboratorio de genética).

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT (práctica clínica asistencial y se puede derivar a los pacientes a centros concertados, por ejemplo Clínica Géminis en Gijón.) y PET FDG (práctica clínica asistencial).





CONSULTA DE DETERIORO COGNITIVO. HOSPITAL MONTE NARANCO. OVIEDO


• Área Sanitaria a la que presta servicio: área sanitaria IV.


• Formada por un geriatra. La lista de espera actual para la primera consulta es de 4 meses.


ꟷ Pruebas de evaluación neuropsicológica.


ꟷ Analítica, valoración de la Fragilidad (SPPP o test de velocidad de la marcha), Situación funcional (Barthel y Lawton), nutrición (MNA), Situación afectiva (GDS) y Polifarmacia (STOPP-START).





CONSULTA DE TRASTORNOS COGNITIVOS. HOSPITAL UNIVERSITARIO DE CABUEÑES. GIJÓN


• Área Sanitaria a la que presta servicio: área sanitaria V.


• Formada por un neurólogo y un auxiliar de clínica.


ꟷ Pruebas de evaluación neuropsicológica. La realiza neurología.

ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TAC y RM.

ꟷ Análisis de biomarcadores en LCR (práctica clínica asistencial).

ꟷ Análisis genéticos de ApoE (se realizan en el laboratorio de genética).

ꟷ Análisis genéticos de formas familiares (se realizan en el laboratorio de genética).

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT (práctica clínica asistencial) y PET FDG (práctica clínica asistencial).





OTROS CENTROS


OTROS CENTROS PÚBLICOS

HOSPITAL SAN AGUSTÍN. AVILÉS





ꟷ Análisis de biomarcadores en LCR.

ꟷ Análisis genéticos de ApoE.

ꟷ Análisis genéticos de formas familiares.

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT y PET FDG.

HOSPITAL FUNDACIÓN DE JOVE. GIJÓN

• Tipo de centro: privado concertado.




ꟷ Análisis de biomarcadores en LCR.

ꟷ Análisis genéticos de ApoE.

ꟷ Análisis genéticos de formas familiares.






OTROS CENTROS PRIVADOS

CENTRO MÉDICO DE ASTURIAS• Tipo de centro: privado.




CLÍNICA ASTURIAS. OVIEDO• Tipo de centro: privado.



HOSPITAL BEGOÑA DE GIJÓN• Tipo de centro: privado.







LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN Y VALORACIÓN DE RECURSOS EXISTENTES





Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma

Centros de Investigación Líneas de Investigación

Neurociencia de la Conducta (NEUROCON) Jorge Luis Arias Pérez Facultad de Psicología.Universidad de Oviedo.

• Estudio de las bases biológicas de la memoria y del aprendizaje asociativo con especial atención a la conducta de orientaciónespacial en roedores y humanos.

• Estudio de los cambios celulares a nivel estructural y metabólico a lo largo del tiempo en el desarrollo postnatal, etapa adulta yenvejecimiento.

• Estudio de los procesos de aprendizaje, memoria y función cerebral en modelos experimentales de encefalopatía hepática.• Investigación de las bases conductuales y cerebrales del aprendizaje de aversión al sabor.

Neurociencia Cognitiva (INCO)Fernando Cuetos VegaFacultad de Psicología.Universidad de Oviedo.

• Investigación de los procesos cognitivos que intervienen en el lenguaje, memoria y funciones ejecutivas en condiciones normales yde alteraciones neurológicas.

• Estudio de los trastornos del lenguaje en las enfermedades neurodegenerativas.

Fundación para el Fomento en Asturias de la Investigación Científica Aplicada y la Tecnología (FICYT)

• Envejecimiento y fragilidad.

Fundación para la Investigación con Células Madre Uterinas (FICEMU)

Uso de las Células Madre Uterinas para el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, el Parkinson,Huntington, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Degeneración Muscular de Duchenne, la Atrofia Sistémica, la Artrosis, la Degeneraciónde la Mácula Retiniana, etc.

Oficina de Investigación Biosanitaria del Principado de Asturias (OIB)

Biobancos y Marcadores genéticos de enfermedad de Parkinson y deterioro cognitivo.





Valoración de los recursos disponibles por parte de las Asociaciones de Familiares de pacientes

FaseValoración de los recursos

Grado de conocimiento sobre los recursos

Comentarios de interés

Prevención Negativa No se conocen• Solamente se conocen los consejos y/o sugerencias y/o recursos de los que disponen

las Asociaciones.

Identificación temprana

Negativa No se conocen

Evaluación inicial No se conocen


No se conocen

Diagnóstico No se conocen

Tratamiento farmacológico

Se conocen • Los prescritos por los neurólogos.

Tratamiento no farmacológico

Se conocen • Los aplicados por la Fundación Alzheimer Asturias.

Seguimiento Se conocen • Los aplicados por la Fundación Alzheimer Asturias.

Cuidados paliativos

No se conocen


4. Áreas de mejora y

recomendaciones/iniciativas

prioritarias


RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS

Ausencia de planes específicos de prevención.

Escasa estabilidad en las políticas directrices en Salud.

Mínima participación de los profesionales en el diseño de iniciativas.

Falta de coordinación entre agentes sociales.

Falta de fondos.

Recursos

Normalizar la intervención en prevención de deterioro cognitivo en laactividad diaria de los dos niveles asistenciales de Salud.

Implicación efectiva del Sistema Público de Salud con la aportación derecursos humanos.

Realizar consultas preventivas en el medico de Atención Primaria.

Comunicación

Desarrollo de programas de educación para la salud (cursos, seminarios,talleres, actividades diarias...).

Capacitación

Capacitación del familiar cuidador.

Coordinación

Desarrollo de un Programa de Atención al DC/demencias a nivel Nacional yAutonómico.

Desarrollo de estrategias y actuaciones dirigidas a mantener a las personasactivas física y socialmente.

Empoderar a la población en el diseño y ejecución de programas de salud.

BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA

Falta de interés por determinados problemas de salud de esta población. Falta de motivación de los profesionales sanitarios.

Problemas con la interpretación cultural del problema.

Ausencia de grupos de trabajo con los profesionales implicados en la atención al colectivo.

Inadecuada respuesta de Atención Primaria y Atención Especializada en numerosas ocasiones.

Escasez de recursos sanitarios para llevar a cabo la tarea.

Sobrecarga de trabajo del personal sanitario.

Ausencia de Programas específicos.

Recursos

Aumento del tiempo de visita en las consultas sanitarias.

Pruebas de cribaje en Atención primaria y consultas externas hospitalarias.

Creación de una Unidad de Diagnóstico Integral con equipo multidisciplinar.

Capacitación

Programas de formación específicos para Atención Primaria.

Comunicación

Desarrollo de programas de educación poblacionales.

Coordinación

Diseño de programas específicos de identificación temprana de síntomas.

Revisión periódica, y de forma crítica, de la implementación de lasiniciativas.

PR

EVEN

CIÓ

NID

ENTI

FIC

AC

IÓN

TEM

PR

AN

A





RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIASBARRERAS y ÁREAS DE MEJORA

EVA

LUA

CIÓ

N IN

ICIA

L

Ausencia de protocolos definidos.

La programación asistencial, que no permite dedicar un tiempo mínimo necesario.

La ausencia de planes de atención específicos.

Falta de motivación de los profesionales, sobrecarga de trabajo y mínimo interés por parte de los gestores.

Recursos

Adecuación del tiempo asistencial (aumento del tiempo por consulta).

Creación de una Unidad de Diagnóstico Integral.

Capacitación

Formación de los profesionales sanitarios en la aplicación de instrumentosde screening.

Coordinación

Diseño e implementación de protocolos comunes de actuación.

PR

UEB

AS

DE

EVA

LUA

CIÓ

N

NEU

RO

PSI

CO

LÓG

ICA

ESP

ECÍF

ICA

S

Recursos

Impulsar la contratación de profesionales con formación enNeuropsicología.

Fomentar la formación específica de neurólogos interesados en estamateria.

Capacitación

Fomentar la formación específica de neurólogos interesados en estamateria.

Ausencia de profesionales con formación específica.

Situación económica, coste económico del personal.




PR

UEB

AS

DE

NEU

RO

IMA

GEN

ES

TRU

CTU

RA

L Coordinación

Establecer protocolos de estudio de neuroimagen unificados en lasdiferentes Áreas Sanitarias y Centros.

Establecer un consenso para la selección de pacientes, excluyendo aquellosque no se beneficiarían.

A pesar de la elevada lista de espera (hasta 6-12 meses para la RM en los centros públicos), actualmente hay planes de choque para disminuir la demora derivando a los pacientes a centros privados o concertados.

Ausencia de inversión económica de instrumentos.

Elevado coste de personal.



AN

ÁLI

SIS

GEN

ÉTIC

OS Capacitación

Informar y formar sobre su justificación y disponibilidad.

Coordinación

Protocolizar su realización.

Comunicación y transporte intercentros.

La ausencia de Unidades o Consultas Monográficas.

La actitud poco proactiva de los profesionales.

AN

ÁLI

SIS

BIO

MA

RC

AD

OR

ES

Capacitación

Fomentar, y convencer, de su utilidad a los neurólogos.

El transporte de la muestra hasta el Laboratorio de referencia desde ciertas Áreas sanitarias.

Seguir utilizando un procedimiento diagnóstico clásico, más cómodo.

Las dificultades en el manejo de las muestras (pre-análisis).


La ambigüedad de los resultados en casos concretos.

AN

ÁLI

SIS

Ap

oE Coordinación

Protocolizar su realización.

Comunicación y transporte intercentros.





SPEC

T Coordinación

Protocolizar su indicación.

Barreras por la derivación de pacientes desde otros centros de la comunidad.

PET

FD

G Y

A

MIL

OID

E Recursos

Disponer de PET de Amiloide en la CA.

Coordinación

Protocolizar su indicación.

Barreras por la derivación de pacientes desde otros centros de la comunidad.

PET de Amiloide: prueba no disponible en la Comunidad.

Elevado coste.



TRA

TAM

IEN

TO

FAR

MA

CO

LÓG

ICO

Recursos

Creación de una Unidad de Diagnóstico Integral.

Capacitación

Desarrollo de programas de formación para médicos de Atención Primaria.

Prescripción directa por estos profesionales.

La obligatoriedad en prescripción por Atención Especializada.

La excesiva burocracia.

La rigidez en el visado de las recetas.

El visado puede interferir en la obtención/administración del fármaco.

Incremento del coste farmacológico. Barreras económicas.




TRA

TAM

IEN

TO N

O

FAR

MA

CO

LÓG

ICO Recursos

Creación de los recursos necesarios.

Incorporación de nuevos profesionales en la atención sanitaria (psicólogos,terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas...).

Coordinación

Diseño e implementar de un Plan de Atención Regional al deteriorocognitivo y demencias.

La gran escasez de recursos específicos, sobre todo para estadios leves de deterioro.

La escasa dotación económica para este tipo de intervenciones y su elevado coste.

La carencia de un plan de atención integral al deterioro cognitivo y demencias en la CA y a nivel nacional.

SEG

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FER

MED

AD Recursos

Eliminar (o disminuir) la excesiva burocracia absurda.

Crear la figura de gestión de casos implicando a DUEs con la especialidad deGeriatría.

Coordinación

Establecer una colaboración entre niveles asistenciales que sea eficaz.

Elevada presión asistencial en consulta externa y rigidez de las agendas de consultas.

La presión ejercida por las Gerencias en fomentar las altas. La heterogeneidad en la atención por los diferentes profesionales

y en las diversas Áreas Sanitarias. Falta de profesionales cualificados Elevado coste económico del capital humano.

CU

IDA

DO

S P

ALI

AT

IVO

S

Recursos

Potenciar los recursos en Cuidados Paliativos.

Desarrollar programas de atención al final de la vida para pacientes conenfermedades avanzadas.

Implantar la figura del Gestor de Casos

Comunicación

Desarrollo de actividades informativas para los familiares y/o cuidadores.

Capacitación

Desarrollo de actividades formativas para los profesionales sanitarios.

Deficiente formación en paliativos por parte de muchos profesionales.

Escasez de recursos en algunas Áreas Sanitarias. Falta de desarrollo de programas de atención para pacientes no

oncológicos con necesidades de cuidados paliativos. Elevado coste económico. Sistema sanitario muy anclado en la curación y poco en los

cuidados.

Presentación de PowerPoint - LillyPlantearse siempre la posibilidad de una depresión y utilizar...

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