El niño en situación de discapacidad

y su cuidador principal.

De la curación a una ética del

cuidado.

Dra. María del Carmen Martínez Perea

• Unidad de Neurología-N Infantil. Coordinadora del Programa Discapacidad Motora, Consultorio de Enfermedades Neuromusculares - Miembro del Grupo RENACER GCBA.

Docente Universitario UBA – Coordinadora Comité de Bioética H. B. Rivadavia-

Miembro Titular de la SAP: Grupo de Trabajo Discapacidad – Subcomité de Ética.

mdeposadas@gmail.com

.

2

• .

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Situación de discapacidad

SITUACIÓN PRECLÍNICA

COMPROMISO / DISFUNCIÓN

Orgánico – funcional - multisistémico

Adaptado de Fried LP et al. Aging Health 1991 H B RIVADAVIA – Cons. NEUROMUSCULAR “Sebastián Torcibia”

La situación de discapacidad

Reside en la pérdida o limitación de una función particular

Y las personas se encuentran con obstáculos

culturales, materiales o sociales

Que les impiden acceder a los diversos sistemas de la

sociedad en relación a sus conciudadanos.

3

ONU, 1982. Ratificada, Consejo Europeo, 1992. Recomendaciones R. 1 185, Art. 7. 02 01 2002. Acción social y medico social Europea

El ser persona implica que cada individuo

humano

tiene valor por lo que es

y no por lo que hace o es capaz de hacer

4

VULNERABILIDAD

5

Personas en

situación de

diversidad

FRAGILIDAD

FACTORES

CONTEXTUALES

. El concepto de fragilidad no sólo se aplica al enfermo sino también se refiere a la vulnerabilidad de las personas de su

entorno, que tienen a cargo su cuidado .

“Vulnerables” son todas las personas que no se encuentran en libertad de elegir,

condicionados por edad, patologías importantes, condiciones culturales,

particularmente expuestas a alguna forma de fragilidad, exclusión y discriminación.

Marisco (2007)

6

FRAGILIDAD DISCAPACIDAD

7

Aumentan la mortalidad y morbilidad

Aumentan con la edad, en especial si ambas están juntas.

DIGNIDAD Capacidad

El Cuidado y avances técnicos científicos en Discapacidad

• reciben una función de sostén y de expresión de la propia corporeidad humana.

• Ello plantea a la sociedad nuevos desafíos morales

• A ello es necesario un andamiaje ético

• «Una de las ideas más fecundas y positivas, tanto para el progreso de la sociedad como para la educación de cada ser humano,

consiste en comprender que los débiles son importantes”. G. Herranz (2005) : Cuadernos de Bioética.

8

Aristóteles (Estagira 384 a.C. - 322)

9

Avicena

(Bujará 980 d.C. – 1037)

Galeno

(Pérgamo 129 o 130 d.C – 200/216)

Hipócrates (Grecia 460 a.C- Larisa 270 a.C)

Ética de la fragilidad en patologías discapacitantes de la infancia

• Esta perspectiva exige ponderar la dignidad de la persona, frágil y vulnerable para resolver las cuestiones y dilemas éticos que se presentan.

• El respeto a la vulnerabilidad se expresa también en la defensa de los derechos humanos

• ONU: "El minusválido tiene derecho a su dignidad cualquiera sea el

origen, la naturaleza, o la gravedad de su enfermedad o deficiencia;

• tiene los mismos derechos de sus concitadinos y coetáneos, lo que implica poder gozar de una vida decorosa, desarrollando al máximo sus

posibilidades".

Helsinki: “algunas poblaciones investigadas que son vulnerables y

necesitan especial protección…

• las más necesitadas o en desventaja económica y médica”. 10

.

11

PERINATAL MEDICAL ADVANCES AND GROWING INTOLERANCE TOWARDS A DISABILITY López Moratalla Natalia (2012). Presidenta de AEBI.

La ética del cuidado Carol Gilligan

(2013) .Cuadernos de la Fundación Víctor Grífols i Lucas.

The pact of care in the patient - professional of the visual and ocular health (PVOH) relation: a reading from Paul Ricoeur

Diego Fernando Barragán Giraldo (2009). Ciencia y Tecnología para la Salud Visual y Ocular.

William Osler

(Canadá, 1849 – 1919)

Pellegrino Edmund

(Newark 1920 – 2013)

J. Flechter

J. Lejeune

… Entre otros…

EL médico en el momento de tratar a la persona con enfermedad orgánica crónica, debe tener en cuenta:

• 1. Indicación para la intervención médica.

• 2. Preferencias y deseos del paciente y sus cuidadores.

• 3. Modificaciones en la calidad de vida traerá la intervención médica.

• 4. Factores externos involucrados.

12

“Ética clínica en pediatría”, Conferencia del Dr.Giannantonio, XXVII Congreso Argentino de Pediatría, 1986.

La reflexión ética de los avances tecnológicos y científicos introduce a la Ética de

las cosas (ethos). ÉTICAS APLICADAS

• ÉTICA CLÍNICA

• ÉTICA DEL CUIDADO/ ÉTICA DE LA FRAGILIDAD

• ÉTICA DEL MEDIO AMBIENTE

• ÉTICA SOCIAL

• ÉTICA POLÍTICA

13

CULTURA COMO CUIDADO

• Cultura: cuidar, embellecer, fortificar, ejercer,

• conservar, velar, proteger…. Y otras, estar

• encargado de, cuidar con todo cuidado (del latín)

Relacionamos Ciencia con cultura:

• humanismo científico.

14

El Pacto del Cuidado posee una triple dimensión

(Ricoeur, 2008)

15

“ETICA DEL CUIDADO ”

• Independientemente de su estadío de desarrollo.

16

Al inicio de la vida

Al final de la

vida

Bases de la terapeútica en las Personas en Situación de Discapacidad

• 1. Atención integral,

• 2. El enfermo y la familia.

• 3. La promoción de la autonomía y la dignidad .

• Este principio sólo será posible si se elaboran "con" el enfermo /o sus representantes los objetivos terapéuticos

• 4- Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y activa que nos lleve a superar el "no hay nada más que hacer",

• 5- Importancia del "ambiente".

17

Posibilidades terapéuticas

• Dependerám de las posibilidades existentes.

• (ordinarios- proporcionados)

• y de las que puedan estar al alcance del centro sanitario en un momento dado.

• En un paciente en particular

18

EL ROL DEL CUIDADOR MÁS PRÓXIMO

.

19

El acompañamiento

• Si no puede ser curado al menos debe ser acompañado hasta el final,

• Y con los cuidados paliativos en la etapa

terminal de su vida.

• intentan conseguir la mejor calidad de vida posible hasta el fallecimiento.

20

La persona que se hace cargo del paciente es el “cuidador”

Se define como la persona que convive

con un enfermo quien no puede valerse por sí mismo,

y el CP tiene la responsabilidad de proveer los recursos que el enfermo no

puede obtener

Flórez Lozano & cols, 1997.

21

Sostén del Cuidador

• Valores Humanos

• Valores sociales

• la solidaridad (puente entre el dolor y la injusticia).

22

Ética del cuidado ,

Objetivo: el bienestar de cada persona involucrada, singular,

en su contexto, con mantenimiento de la comunicación interpersonal

MODELO BIO PSICO SOCIAL: Respeto de la Cultura Valores – Creencias –Religión.

24

Existe conflicto entre el principio de beneficencia y el de autonomía?

• Qué es el bien para un determinado paciente?

• Es la autonomía la autodeterminación guiada por la racionalidad y la universalidad?

• la justicia es entendida en sentido distributivo e igualitario?

25

“Nuestros pacientes no están tan preocupados,

como los pacientes anglosajones,

del respeto por su autonomía

y de la escrupulosa información

acerca de su enfermedad.

A ellos le interesa más bien

encontrar un médico

en el cual

puedan tener confianza”.

Diego Gracia

Modelos que se complementan

• Personalista

• Principialismo

• Ética del cuidado

• Ética casuística

• Ética de la virtud

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Juramento hipocrático: compromiso a utilizar esa capacidad en beneficio del enfermo. Naturaleza específica en la formación médica. Pellegrino E.

DECLARACIÓN DE BARCELONA (1998) y los Nuevos principios de la Bioética

• Dignidad

• Autonomía

• Integridad

• Vulnerabilidad

• Sujeto y objeto del cuidado la persona enferma.

No es libertad absoluta, pues la vulnerabilidad complementa la

autonomía.

Cuando no podemos curar, ..acompañar…. 28

FRAGILIDAD P. Ricoeur, doctorado 1996.

“El tema de la responsabilidad se empareja con el de la fragilidad.

Todos tenemos: una fragilidad debida a nuestra finitud.

Una fragilidad que añadimos mediante nuestras acciones

Al crecer el campo de expansión del obrar humano

( tecnologías en el entorno, en la vida, en el cuerpo humano, en el

desorden económico mundial),

aumenta la FRAGILIDAD”.

Es importante captar la responsabilidad como respuesta a la llamada por parte de lo frágil”. 29

A ABORDGEM E SEGUIMENTO DAS DOENCAS NEURODEGENERATIVAS, com foco na Doenca de MENKES. Brasil - Pamphula, 2014.

30

Muchas gracias!!!

A los pacientes,

a sus cuidadores, a sus familias, y

a las nuestras,

a los Agentes de la Salud con los

que trabajamos día a día con los

Cuidadores y Enfermos en

situación de Discapacidad!

Dra. M. Gargiullo (H.Pité Salpetriere. Francia)

en Conferencia HB Rivadavia, octubre 2014