Plan de Atencion TEA_catalunya_ Revisado 02.2013

Generalitat de Catalunya Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació e Planificació i Avaluació

Generalitat de Catalunya Departament de Salut Direcció General de Planificació i Avaluació e Planificació i Avaluació

34BPLAN DE ATENCIÓN INTEGRAL

35BA LAS PERSONAS CON 36BTRASTORNO DEL

ESPECTRO AUTISTA 37B(TEA)

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PLAN DE ATENCIÓN INTEGRAL A LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)

© 2012 Generalitat de Cataluña

Departamento de Salut

Trav. de les Corts, 131-159

Edificio Ave María

08028 Barcelona

UUwww.gencat.cat/salut UU

UUhttp://canalsalut.gencat.cat

Edición: Dirección General de Regulación, Planificación y Recursos Sanitarios. Departamento de

Salud.

Asesoramiento y corrección lingüística: Sección de Planificación Lingüística del Departamento de

Salud.

Primera edición en castellano: Barcelona, febrero de 2013.

Depósito legal: B. 18119-2012

ISBN: en trámite.

Como mencionar esta publicación:

Plan director de salud mental y adicciones. Plan de atención integral a las personas

con trastorno del espectro autista (TEA). Barcelona: Dirección General de

Regulación, Planificación y Recursos Sanitarios, Generalitat de Catalunya; 2012.

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ÍNDICE Presentación 5

Comisión Asesora del TEA 7

Introducción 10

El TEA. Descripción clínica y epidemiológica 11

Diferencias de género 14

Características del enfermo adulto 15

Pla de atención integral

1. Proceso de detección

Señales de alarma

Ámbitos de detección

Proceso

21

25

26

2. Proceso diagnóstico

Primera fase de evaluación

Segunda fase de evaluación

29

30

3. Proceso de intervención y tratamiento

Elementos básicos de la intervención

Requisitos del proceso de intervención

Servicios que debe incluir el Plan de atención integral en los TEA

35

36

37

39

4. Unidades funcionales 45

5. Síntesis del proceso general de atención al TEA 47

6. Indicadores 51

7. Evaluación de resultados

8. Recomendaciones

ANEXOS

51

52

Anexo 1. Herramientas de detección y diagnóstico

Escala Haizea-Llevant

Listado de la British Columbia Ministry

Listado para la detección del autismo en niños pequeños modificada (M-CHAT)

Test de los TEA y del Síndrome de Asperger (CAST)

Cuestionario de comunicación social (SCQ)

Entrevista para el diagnóstico del autismo revisada (ADI-R)

Escala de observación para el diagnóstico del autismo - Genérica (ADOS-G)

Escala observacional para niños y adultos autistas (CARS)

Escala de madurez social (Vineland-II)

Escala de McCarthy da aptitudes y psicomotricidad para niños (MSCA)

Escala de inteligencia para preescolar y primaria (WPPSI)

Escalas de Bayley de desarrollo infantil (BSID)

Escala de ambiente familiar (FES)

Índice de estrés parental (PSI)

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Anexo 2. Criterios diagnósticos

Criterios del DSM-IV-TR

Criterios de la CIM 10

65

68

Anexo 3. Atención en la escuela

71

Anexo 4. Acogida familiar

75

Anexo 5. Propuesta de formación

77

Anexo 6. Dispositivos y recursos participantes en el Plan de atención integral a las personas con TEA

Centro de atención primaria de salud (CAP), Servicio de pediatría

Centro de salud mental infantil y juvenil (CSMIJ)

Servicio de salud mental para personas con discapacidad intelectual (SESM-DI)

Servicio de Neuropediatría hospitalaria

Servicios especializados en diagnóstico y asesoramiento en TEA

Centro de desarrollo infantil y atención precoz (CDIAP)

Centros de terapia ocupacional especializados en TEA

Residencias terapéuticas especializadas en TEA

Servicios de respiro especializados en TEA

Equipo de asesoramiento y orientación psicopedagógica (EAP)

Centro de educación especial (CEE)

Centro de educación especial(CEE) especializados en TEA

79

79

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90

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93

95

Bibliografía

97

Abreviaturas 106

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PRESENTACIÓN La atención a los trastornos mentales graves en la infancia y la adolescencia es una de las

prioridades del Plan director de salud mental y adicciones del Departamento de Salud. El

autismo y el conjunto de trastornos denominado como del espectro autista (TEA) son

algunos de los trastornos mentales más graves que afectan desde la pequeña infancia y a lo

largo de toda la vida y tienen como principales características las dificultades en tres áreas:

la comunicación, la sociabilidad y la conducta.

De acuerdo con la literatura internacional, la prevalencia de los TEA ha aumentado en los

últimos años. Las causas de este incremento pueden atribuirse a diferentes factores:

posiblemente se realiza una mejor detección, tanto por parte de los profesionales sanitarios

como de las propias familias; al mismo tiempo, se ha producido una avance importante en

las técnicas de diagnóstico y, también, las actualizaciones de las clasificaciones

diagnósticas internacionales han ampliado el espectro de los trastornos que se relacionan

con el autismo. Tampoco se puede descartar que además de las causas citadas haya un

incremento real de TEA.

En mayo de 2008, la Comisión Permanente del Plan director de salud mental y adicciones

acordó realizar una revisión y una actualización sobre la atención al autismo, y se consideró

adecuado la creación de un grupo de trabajo con este fin. Paralelamente, el Parlamento de

Cataluña, emitió la Resolución 280/VIII mediante la cual se insta al Gobierno de la

Generalitat a elaborar un protocolo para mejorar la detección precoz del autismo, el

tratamiento especializado, el modelo organizativo asistencial, el sistema de derivación y el

trabajo con las escuelas.

De acuerdo con esta Resolución, y dado que la asistencia de los niños y adolescentes con

autismo y otros trastornos relacionados (TGD/TEA) requiere necesariamente una atención

integral que comporta la intervención de diferentes equipos, sanitarios, educativos y

sociales, se optó por constituir un grupo de trabajo multidisciplinar de carácter intersectorial.

Por tanto, desde el Departamento de Salud se pidió la colaboración de los departamentos

de Educación y Bienestar Social y Familia para que designasen las personas

representantes de sus departamentos para formar parte del grupo de trabajo, insistiendo

especialmente en profesionales asistenciales de los equipos de asesoramiento y orientación

psicopedagógica (EAP) y de la red de centros de desarrollo infantil y atención precoz

(CDIAP).

El objetivo de este grupo de expertos ha sido consensuar un Plan integral de atención a

los trastornos del espectro autista. En la composición del grupo de trabajo se ha puesto

un especial cuidado en que estuviesen representadas las diferentes tendencias e ideologías

conceptuales para integrar la visión de la neuropediatría, de la psiquiatría, de la psicología

clínica infantil y de la psicopedagogía. Por esta razón se ha invitado a participar en él a las

sociedades científicas y las asociaciones de profesionales más representativas de los

diferentes sectores.

Además, la Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud (AIAQS) ha llevado a

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cabo una revisión exhaustiva de la evidencia científica internacional existente para el

diagnóstico y el tratamiento de los TEA, que se ha concretado en un documento anexo de

soporte al Plan integral de atención al autismo.

Como resultado del trabajo realizado, hoy Cataluña dispone de este Plan integral,

consensuado entre profesionales de diferentes redes de atención – social, educativa y

sanitaria -, de diferentes especialidades y disciplinas y de diferentes orientaciones teóricas.

Este Plan debe permitirnos avanzar y mejorar en el diagnóstico y la detección precoz de

estos problemas y en la atención integral a las personas que los sufren y a sus familias,

optimizando los servicios y recursos disponibles y garantizando la continuidad asistencial en

el proceso de atención.

El reto que se presenta ahora es la implantación de este Plan, que debe realizarse mediante

un trabajo conjunto entre las administraciones implicadas, los profesionales, las personas

afectadas y sus familias.

Boi Ruiz García Irene Rigau Oliver Josep Lluís Cleries González

Consejero de Salud Consejera de Educación Consejero de Bienestar Social y Familia

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Comisión Asesora del TEA

José García Ibáñez

Coordinador. Psiquiatra

Plan director de salud mental y adicciones

Grupo Pere Mata

Josep Artigas

Neuropediatra. Psicólogo

Unidad Neuropediatría, Corporación Sanitaria

Parc Taulí

Noemí Balmaña

Psicóloga

Unidad TEA. Salud Mental Infanto-Juvenil

Hospital Universitario Mutua de Terrassa

Rosa Calvo

Psiquiatra

Servicio Psiquiatría y Psicología Infanto-

juvenil. Hospital Clínic de Barcelona

Margarida Carulla

Servicio de Educación Inclusiva y de

Coordinación de Programas Transversales

Departamento de Educación

Ester Castejón

Servicio de Educación Inclusiva y de

Coordinación de Programas Transversales


Gloria Cerdán

Psicóloga Clínica

Servicio de Psiquiatría y Psicología Infanto-

Juvenil, Hospital Sant Joan de Déu

Mercè Cleries

Instituto Catalán de Asistencia y Servicios

Sociales (ICASS)

Departamento de Bienestar Social y Familia

Francesc Cuxart

Psicólogo clínico de la Fundación Congost-

Autisme, La Garriga. Centro Especializado de

Rehabilitación de Personas con Autismo de

Cataluña (CERAC)

Profesor Psicología Clínica, Universidad

Autónoma de Barcelona

Lefa S. Eddy

Pediatra

Profesora de pediatría

Escuela de Enfermería Gimbernat

Anna Fornós

Neuropediatra

Dirección Asistencial

Asociación de la Parálisis Cerebral

(ASPACE)

Amaia Hervàs

Psiquiatra

Jefe de Unidad de Salud Mental Infanto-

juvenil


Carme Hortal

Psicóloga

Equipo de Atención Psicopedagógica.

Girona.

Servicio Educativo Específico para alumnos

con trastornos generalizados del desarrollo y

trastornos de conducta

(SEETDIC)

Teresa Huguet

Servicio de Coordinación de Servicios

Educativos


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Carla Jané

Psicóloga


Esther Jordà

Psicóloga

Coordinadora técnica, Plan director de salud

mental y adicciones

Xavier La Lueta

Jefe del Servicio de Programación de

Atención a las Personas


Marta Maristany

Psicóloga clínica

Coordinadora de la Unidad Especializada en

Trastornos del Desarrollo (UETD),

Hospital Sant Joan de Déu

Montse Pamias

Psiquiatra

Jefe de área del Centro Salud Mental Infantil

y Juvenil

Corporación Sanitaria Taulí

Josep M. Panès

Psicólogo clínico

Presidente de la Asociación Catalana de

Atención Precoz

Centro de Desarrollo Infantil y Atención

Precoz Sant Boi

Marta Salgado

Psicóloga clínica

Unidad TEA

Salud Mental Infanto-juvenil


Anna Sans

Neuropediatra

Hospital Sant Joan de Déu

Jordi Sasot

Psiquiatra

Ex presidente de la Sociedad Catalana de

Psiquiatría infantojuvenil.

Remei Tarragó

Psiquiatra

Centro Salud Mental Infantil y juvenil de Sant

Andreu

Fundación Eulàlia Torres de Beà

Montserrat Vilella

Psicóloga clínica

Directora del Centro Marinada.

Grupo Pere Mata

Llúcia Viloca

Psiquiatra

Ex presidenta del Centro Terapéutico

Educativo Carrilet

Rafael Villanueva

Psicólogo clínico

Coordinador clínico del Centro de Desarrollo

Infantil y Atención Precoz de Granollers y de

Caldes

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Revisión del documento

Carme Altés Riera

Jefe del Servicio de atención a la Diversidad

e Inclusión


Ma Angels Betriu Cabecerán

Coordinadora del ámbito de Atención

Precoz.


Cristina Molina Parrilla

Directora


Departamento de Salud

Cristina Pellisé Pascual

Subdirectora de Ordenación y Atención a la

Diversidad.


Josep Ramos Montes

Vicepresidente

Consejo Asesor de Salud Mental y

Adicciones

Parc Sanitari Sant Joan de Dèu

Transcripción y formato Gemma Salmeron Font

Secretaria técnica


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INTRODUCCIÓN En Cataluña, la atención clínica especializada a los niños y adolescentes con trastornos del espectro autista (TEA) (Wing y Gould, 1979) se realiza en los servicios de Neuropediatría de los hospitales generales, los centros de salud mental infanto-juveniles (CSMIJ) y los centros de detección y atención precoz (CDIAP); la atención educativa se lleva a cabo en los centros docentes con planes individualizados que conllevan adaptaciones curriculares y soportes específicos; y la atención social, para facilitar el acceso a ayudas y a otros recursos. El amplio desarrollo de los CDIAP, así como del Plan de atención a las personas con trastornos mentales graves en la población infanto-juvenil (Generalitat de Cataluña, 2003) formulado con la participación i el consenso de los departamentos de Bienestar Social y Familia, Educación y Salud de la Generalitat de Cataluña, han conseguido una mejora importante en la detección y el tratamiento del TEA. Aún así, teniendo en cuenta las ventajas que la mejora del proceso global de atención puede comportar, el Plan director de salud mental y adicciones ha creado un grupo de expertos (Comisión Asesora del TEA, CA) para actualizar y avanzar en la integración de la asistencia a este trastorno.

De acuerdo con ello, el objetivo de este documento es definir un Plan de atención integral

(PAI) a las personas con TEA en Cataluña, de forma que se establezca un circuito de

detección, valoración, derivación e intervención eficaz con los recursos comunitarios

actuales. La eficacia de este Plan radica en la creación de un marco común de actuación

que facilite la cohesión entre los diferentes departamentos y el desarrollo de estrategias

comunes, basadas en la formación integrada y la transmisión del conocimiento entre los

dispositivos y profesionales que interactúan en la atención a las personas con TEA y sus

familias.

Para crear este documento no sólo se ha tenido en cuenta el marco conceptual en el que

nos encontramos en Cataluña y la experiencia acumulada, sino que también se ha tenido en

cuenta el desarrollo de guías de prestigio y numerosas publicaciones, atendiendo al hecho

que no se trata de crear una cosa nueva sino de adaptar a nuestro contexto lo que funciona

en otros sitios según la evidencia empírica. Por encargo del Plan director de salud mental y

adicciones, en el año 2010, la Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud

(AIAQS) realizó un estudio de actualización sobre el conocimiento científico disponible en la

detección, el diagnóstico y el tratamiento del TEA, que ha servido para obtener evidencias

que refuerzan los planteamientos que hace el grupo de trabajo, y que estará disponible con

la publicación de este documento.

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EL TEA. DESCRIPCIÓN CLÍNICA Y EPIDEMIOLÓGICA. Bajo la perspectiva de este documento, se entiende el TEA desde una vertiente dimensional

o fenomenológica, que incluye los diagnósticos clínicos siguientes:

El autismo propiamente dicho recogido en los manuales clasificatorios como

síndrome de Kanner, así como otras formas de autismo infantil.

El trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD-NOS), donde se

incluye el autismo atípico.

El trastorno desintegrativo infantil también llamado síndrome de Heller.

El Síndrome de Asperger (SA).

El Síndrome de Rett.

El TEA se caracteriza por un desarrollo marcadamente anormal o deficiente de la interacción

(relaciones sociales recíprocas anormales) y de la comunicación social, así como la

presencia de un repertorio extremadamente reducido de actividades e intereses (donde se

incluyen las estereotipias). Estas manifestaciones pueden variar mucho en función del grado

de desarrollo y de la edad cronológica, pero siempre están presentes en el diagnóstico de

autismo.

El TEA puede hallarse asociado a cualquier nivel de capacidad intelectual y de aprendizaje.

Oscila entre problemas muy sutiles de comprensión o de limitación de la función social y

discapacidades muy graves. En algunos casos se halla un diagnóstico asociado de

discapacidad intelectual, que puede ser de moderada a profunda. A veces las personas

afectadas pueden tener habilidades especiales. También pueden mostrar alteraciones del

comportamiento, alteraciones emocionales, irregularidades de la ingesta alimentaria,

alteraciones del sueño y conductas autolesivas.

Los perfiles de los síntomas secundarios o asociados son muy heterogéneos, con

diferencias interindividuales muy importantes. Por esta razón, los profesionales

responsables de los procesos diagnósticos deben ser capaces de identificar los síntomas

nucleares del trastorno, que son los que determinan y permiten realizar un diagnóstico

diferencial preciso, así como de sus comorbilidades.

Atendiendo a la complejidad de establecer el diagnóstico de este trastorno, se recomienda

seguir las indicaciones de la CIE-10 o del DSM-IV-TR, así como también tener presente la

codificación CIM-9, teniendo en cuenta que éste todavía es el sistema oficial de declaración

al CMBD. También es útil la clasificación diagnóstica: 0-3, que permite detectar trastornos

en edades muy precoces, como en el caso del trastorno multisistémico del desarrollo. En

este último supuesto debe considerarse tan sólo como un diagnóstico de sospecha de TEA,

válido únicamente en niños menores de dos años, dado que los criterios del DSM-IV no

contemplan unos criterios aplicables en su totalidad a niños menores de dos/tres años.

Actualmente no podemos dejar de citar las propuestas expuestas en los borradores de la

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nueva versión del DSM (DSM-5) que conllevan la sustitución del término TGD (Trastorno

Generalizado del Desarrollo) por el de TEA (Trastorno del Espectro Autista) y la supresión

de todas las subcategorías anteriormente citadas.

En referencia a la naturaleza del TEA, existen varias hipótesis como la existencia de causas

genéticas, alteraciones de la conectividad cerebral, del sistema inmunitario y con toda

probabilidad de otros sistemas (Steyaert y de la Marche, 2008), como también de un déficit

de la intersubjetividad primaria (Muratori, 2007). Otros autores también destacan una

alteración de la atención primaria compartida en los primeros meses de vida (Dawson et al.,

2007). Otras hipótesis etiológicas, como la de la implicación de la vacuna triple vírica en el

autismo, han quedado descartadas por la existencia de evidencias que indican claramente lo

contrario (Artigas, 2010).

Por lo que se refiere a la prevalencia, existe una gran variabilidad según la literatura

internacional. En los últimos años, sucesivos estudios dan cifras cada vez más elevadas de

TEA. Steyaert y de la Marche (2008) recogen una serie evolutiva donde señalan que, en los

primero estudios, las cifras eran entre 4 y 5 por 10.000 (Yearging-Allsopp et al., 2003),

después pasaron a 34 por 10.000 (Yearging-Allsopp et al., 2003), a 60 por 10.000

(Chakrabarti y Fombonne, 2005) y finalmente a 1 por 100 en áreas urbanas (Baird et al.,

2006). En un estudio de cohortes de niños de 8 años en seis estados de los EE.UU, las

cifras aportadas oscilaban entre 3,3 y 10,6 por 1.000 (Autism and Developmental Disabilities

Monitoring Network Surveillance Year 2002). Un estudio anterior dio la cifra de 6,7 por 1.000

(Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network Surveillance Year 2000).

Actualmente, las cifras aportadas en uno de los documentos preparatorios de la Guía del

Autismo del NICE de julio de 2010 oscilan entre 60 y más de 100 por 10.000 en TEA y entre

20 y 40 por 10.000 en autismo.

Este importante incremento de la prevalencia observada en los últimos años puede ser

consecuencia de un abanico más amplio del espectro diagnóstico, pero también puede

haber un aumento real de los casos a causa de posibles factores etiológicos desconocidos.

Algunos autores (Larbán, 2010) consideran que actualmente se estudia la influencia de

factores de riesgo ambiental, de carácter tóxico, alimentario o infeccioso, pero que es

escasa la investigación sobre posibles influencias de factores de riesgo ambientales de

origen relacional o de la interacción que tienen que ver con aspectos socioculturales y

psicosociales.

Cada vez está más aceptada la visión compartida sobre el tratamiento que deben seguir las

personas con autismo, que tiene que incluir elementos provenientes tanto del conocimiento

científico como de la experiencia profesional, la evidencia y la pericia clínica, al igual que en

otras enfermedades (Gudiol, 2006). Los recientes estudios sobre la evidencia de las

intervenciones para las personas con autismo concluyen que los programas de intervención

que cumplen los criterios metodológicos necesarios, como por ejemplo los que se aplican en

el campo de la medicina, son limitados.

Por otro lado, los estudios de mejora se centran en objetivos a corto plazo. Por esta razón,

es difícil extrapolar los resultados a largo plazo y se desconoce hasta qué punto las

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intervenciones mejoran la calidad de vida de las personas afectadas. Teniendo en cuenta

éstas y otras limitaciones, la American Psychological Association propone una práctica

psicológica que se fundamente tanto en la investigación como en el juicio clínico de

profesionales de reconocida experiencia, en un marco comprensivo del TEA y ajustada a las

características individuales de cada caso. La necesidad de suficientes evidencias científicas

de la mayoría de programas de intervención debería compensarse con una evaluación

rigurosa de los resultados de los tratamientos, para determinar empíricamente el grado de

validez.

Uso de servicios de salud mental

La prevalencia atendida por los centros de salud mental (CSM) de Cataluña en el año 2010

ha sido del 3%. En el caso de los menores de 18 años, los CSMIJ han atendido un 3,9% de

niños y adolescentes.

En el caso concreto de TEA, se han atendido unos 4.000 casos, que suponen un tasa de

26,5 por 10.000 habitantes. En el caso concreto de autismo infantil, se han atendido 671

casos en la red especializada de atención en salud mental, que equivalen a 4,4 por 10.000

habitantes.

Figura 1. Uso de servicios de salud mental (CSMIJ). Casos atendidos en CSMIJ. Evolución 2003-2010 de la atención al autismo y TEA en la población infantil y juvenil.

Fuente: Registro del conjunto mínimo básico de datos. Servei Català de la Salut.

Cabe destacar la tendencia al incremento que se muestra de manera notable desde el año

2005. Sin duda, esto se debe al Programa específico de atención a los trastornos mentales

graves que se empezó a desplegar en el año 2004 y que actualmente está implantado en el

70% de los CSMIJ de Cataluña.

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DIFERENCIAS DE GÉNERO Cada vez hay más interés por el análisis y la descripción de las diferencias de género en el

TEA. De la misma manera que en la población general, se observan diferencias de género

en relación a la salud. En el caso del TEA también se han llegado a observar algunos

aspectos distintivos, aunque no son determinantes. En relación a la prevalencia, se ha

observado que sólo uno de cada cuatro casos de autismo (TA) se produce en niñas (1:4)

(Fombonne, 1999; Honda et al, 2005). Por lo que se refiere al Síndrome de Asperger (SA),

la afectación entre las niñas es de un caso entre ocho (1:8) (Ehlers y Gillberg, 1993) aunque

algunos autores destacan que en las niñas hay más dificultades diagnósticas.

En referencia al rendimiento cognitivo, los autores coinciden que las niñas con TEA suelen

presentar más dificultades intelectuales que los niños (Lord et al., 1982; Volkmar, 1993). En

cuanto al ámbito social, parece ser que las niñas con TEA suelen ser más sociables (sonrisa

social, iniciación a los juegos sociales y tipo de intereses) aunque pueden serlo de una

forma inadecuada. En la población en general, las niñas acostumbran a ser más sociables

que los niños, y parece que esto también se observa en la población con TEA.

Jennifer Copley (2008) considera que una de las razones por las que las niñas con TA son

más difíciles de diagnosticar, es el hecho que pueden adoptar más estrategias sociales para

esconder su déficit social y de comportamiento. Las niñas con Síndrome de Asperger (SA)

son más eficaces en el uso de recursos intelectuales para aprender expresiones verbales y

no verbales y desarrollar habilidades sociales. En realidad su comportamiento social se basa

en la imitación de los gestos y las expresiones que observan en el grupo, donde aparentan

estar integradas. Esto conlleva que, con frecuencia, las dificultades pasen desapercibidas

excepto que se mantenga un contacto social interactivo prolongado. Además, en situaciones

de conflicto social, no suelen responder de forma agresiva, a diferencia de los niños

En un estudio con el ADI-R (McLennan et al., 1993), se observó que los niños presentaban

más conductas alteradas en el juego social, en la comunicación y la interacción social antes

de los 5 años. Las niñas aunque eran más pro sociales, mostraban más alteraciones en la

relación social (amistades), ya que sus relaciones suelen ser equivocadas. Poserud et al.

(2006) observaron que los niños presentaban más rasgos autistas que las niñas, basándose

en el ASSQ en edades entre los 7 y los 9 años.

No obstante, los datos sobre la afectación social entre géneros son contradictorios.

Hottmann et al. (2007) encontró problemas de relación, pensamiento y atención en mujeres

con SA. Se puede afirmar que debe continuar estudiándose.

Por lo que se refiere a la área de intereses, se ha observado que las niñas con TEA suelen

mostrar intereses socialmente más aceptables que los niños (Soppitt, 2006), pero en general

inadecuados. Esta inadecuación, en todas las edades, está relacionada con la intensidad, el

uso circunscrito y repetitivo de su interés. Recrean e imitan una situación, en vez de inventar

y crear un juego simbólico variado.

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Por lo que se refiere a la psicomotricidad, también hay una controversia sobre los

resultados. Carter et al. (2007) defienden que los niños presentan mejores habilidades que

las niñas, mientras que otros autores consideran que estas diferencias son las esperadas en

la población general. En cambio, señalan que las diferencias dependen de la variable

diagnóstica. Las personas con SA suelen presentar más dificultades de coordinación motora

que las personas con trastorno autista (Gillberg, 1989). Aún así, las evidencias referentes a

la afectación motora y al género en el TEA todavía son poco claras.

Pese a las contradicciones encontradas en la literatura, el interés por continuar estudiando

las diferencias y similitudes de género entre las personas con TEA, está justificada porque

pueden influir en las áreas de intervención, de forma que en los objetivos de trabajo con

mujeres con TEA debería ofrecerse más recursos dirigidos a la inadecuación social y a

potenciar aspectos cognitivos.

CARACTERÍSTICAS DEL PACIENTE ADULTO Las personas con TEA tienen afectado el funcionamiento adaptativo en mayor o menor

grado, y, consecuentemente, manifiestan discapacidades importantes que perduran a lo

largo de la vida y pueden cursar en dependencia. Es necesario prever la continuidad de los

tratamientos en el momento de cumplir los 18 años, ya que la población adulta necesita

programas de intervención pluridisciplinares e individualizados que potencien sus

capacidades y compensen sus déficits y trastornos. Todo esto con el objetivo final de

conseguir la máxima calidad de vida posible, tanto para las personas afectadas como para

sus familias.

En Catalunya, los sistemas de salud, los servicios sociales y de educación son los

responsables de aplicar programas asistenciales y terapéuticos para las personas adultas

con TEA. Este trabajo interdepartamental es esencial para adecuar la atención a las

personas con discapacidad y/o dependencia derivada de su enfermedad, potenciando la

actuación compartida de los profesionales sociales, de la educación y de la salud.

Servicios sociales

Para acceder a los diversos servicios y prestaciones sociales, los servicios de valoración y

orientación deben establecer el grado y el tipo de discapacidad de la persona y, en

consecuencia, los soportes individuales necesarios, desde una perspectiva dinámica y

durante toda la vida. En el caso que la evolución del trastorno conlleve alguna dependencia

debe hacerse una valoración del grado de dependencia para poder acceder a las

prestaciones y servicios reconocidos por la ley.

Debe tenerse en cuenta que, en estos momentos, la cartera de servicios sociales no incluye

específicamente servicios para personas afectadas de TEA. No obstante, la realidad es que

hay varios servicios de atención diurna y de acogida residencial para personas con

discapacidad intelectual que atienden específicamente personas diagnosticadas de TEA, y

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que tienen en consideración la necesidad de desarrollar y promover un abanico de servicios

específicos que se adapten a las diferentes necesidades de este colectivo. En cualquier

caso, para cumplir con estas necesidades son necesarios los siguientes recursos:

Servicios especializados de atención diurna y acogida residencial

En primer lugar es necesario distinguir las personas con TEA que viven en su

domicilio, cuidadas por su familia y que son usuarias de servicios de atención a

domicilio o que también utilizan servicios de atención diurna como los centros de

día de atención especializada (CAE) o los servicios de terapia ocupacional. Por otro

lado, encontramos personas adultas con TEA que en función de los soportes de

que disponen viven en centros de acogida residencial que pueden contar con

servicios de atención diurna. Algunos centros están especializados en la atención a

personas con TEA y otros ofrecen una atención conjunta a otras personas con

discapacidad intelectual.

Ocio

Hay varias entidades que ofrecen servicios de soporte social de atención a personas

con TEA, con una programación de actividades de ocio y respiro para las familias.

Estas actividades deben tener en cuenta las necesidades en función de los

diferentes soportes de que disponen las personas y priorizar la inclusión comunitaria.

Salud

Para cuidar la salud física de las personas con TEA es necesario que los profesionales

sanitarios, tanto en atención primaria como en atención especializada, estén sensibilizados y

reciban formación adecuada, atendiendo a que los pacientes pueden presentar dificultades

a causa de la ausencia de lenguaje, la falta de colaboración en las exploraciones y las

reacciones inesperadas. La relación de los profesionales que velan por la continuidad del

proceso de atención al TEA con los profesionales de otras especialidades que pueden

intervenir de manera puntual, es imprescindible. Asesorar y ofrecer información previa sobre

las características de la persona con TEA facilitará la equidad en el tratamiento de las

afecciones somáticas que sufren.

Además de la atención a la salud física, las personas con TEA necesitan atención

especializada a lo largo de su vida y de acuerdo a las necesidades de cada momento. Esta

atención psiquiátrica se puede ofrecer desde los CSM o el Servicio especializado en salud

mental para discapacitados intelectuales (SESM-DI), o desde el servicio donde se atienda

regularmente a los pacientes, siempre que se disponga de profesionales adecuados. En

este segundo caso, convendría establecer una coordinación entre los profesionales que

atienden las personas con autismo.

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Así mismo, este colectivo necesita rehabilitación cognitiva, neuropsicológica y psicosocial

con intensidades diferentes. Por ejemplo, podemos decir que las personas con TEA de alto

funcionamiento se pueden beneficiar bastante de grupos de iguales para trabajar

habilidades sociales, de expresión y comprensión emocional; de afrontamiento de las

dificultades propias, etc. Debe tenerse en cuenta que cuando no hay graves trastornos de

conducta, las personas de este subgrupo menos afectadas no acostumbran a ser admitidas

en los CSM o centros de día, hecho que provoca que una serie de aspectos queden sin

tratar y que, por lo tanto, se adapten menos al entorno.

Con el objetivo de optimizar los recursos usados, convendría tener presente la posibilidad de

asignar un o una profesional de referencia para cada caso, para que se responsabilice de la

coordinación entre los profesionales y los servicios implicados y de la comunicación con la

familia. El referente de salud es imprescindible.

Trabajo

Para las personas adultas con TEA, hay que tener en cuenta las varias opciones en lo que

se refiere a la integración laboral y los diferentes niveles de soporte. En este sentido, la

persona con TEA se puede incorporar a un centro especial de trabajo, a un trabajo con

soporte o a la empresa ordinaria.

Servicios a las familias

Además del soporte y el asesoramiento familiar, que es un aspecto clave en el tratamiento y

continuidad en la atención de los pacientes con TEA, conviene desarrollar un conjunto de

servicios alternativos de soporte muy necesarios y solicitados por las familias, por ejemplo:

Programas de formación y habilitación en competencias de actuación.

Servicios de acompañamiento especializado: en el hogar, “canguros” para visitas

médicas o trámites. Por lo tanto, hay que desarrollar una atención individual

especializada.

Servicio de respiro: fines de semana, vacaciones.

Servicio de ingreso temporal en períodos de desestabilización o agravamiento de

los síntomas que no requiere el ingreso psiquiátrico.

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PLAN DE ATENCIÓN INTEGRAL

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1. PROCESO DE DETECCIÓN La detección precoz permite hacer la valoración del niño con alto riesgo de sufrir TEA e

iniciar las intervenciones más adecuadas para el tratamiento de sus dificultades. Para

garantizar que esta detección se realice lo antes posible, es fundamental que los

profesionales que atienden al niño conozcan las señales de alarma1F1F

1.

Señales de alarma Como los niños con TEA presentan una alteración cualitativa en la adquisición de algunas

habilidades específicas, debe valorarse los parámetros de desarrollo sociocomunicativo.

6 meses

Utilizan menos el contacto visual.

Prestan menos atención a los objetos que a las personas (visual y auditiva).

Ausencia de sonrisa social en los intercambios con el cuidador o la cuidadora.

9 meses (además de cualquiera de los ítems anteriores)

No siguen con la mirada un objeto familiar cuando el cuidador o la cuidadora se lo

señalan (“mira el...”).

No hay intercambios relacionales con el cuidador o la cuidadora (sonidos, gestos,

“juego del cuco”, el bebé no responde al cuidador o la cuidadora).

No extienden los brazos anticipatoriamente cuando alguien los alza.

12 meses (además de cualquiera de los ítems anteriores)

No balbucean.

No imitan gestos (como decir adiós con la mano, dar palmas).

No señalan con el dedo para obtener un objeto que esté fuera de su alcance o

muestran objetos para llamar la atención de su cuidador o cuidadora ni establecen

contacto visual.

Presentan patrones de movimiento extraños (estereotipias), realizan actividades en

solitario (juegos de manos o dedos frente a los ojos, balanceo).

A veces parece que no oigan, o bien se muestran hipersensibles a algunos sonidos.

Presentan particularidades motrices (hipotonía/hipertonía, hipoactividad/excitación).

15 meses (además de los ítems anteriores)

No establecen contacto visual cuando hablan con alguien o les hablan.

No muestran atención compartida (compartir el interés por un objeto, actividad u

otras personas).

1 Se entiende por señal de alarma aquel signo, síntoma o conjunto de manifestaciones que si aparecen en determinada edad

deben hacer pensar inmediatamente en la posibilidad de un trastorno psicopatológico y/o del desarrollo. Un trastorno del neurodesarrollo se caracteriza por: 1) inicio en la infancia, 2) alteración o retraso en el desarrollo de funciones dependientes de la maduración del sistema nervioso central, y 3) curso evolutivo estable sin remisiones ni recaídas.

Usuario

Tachado

Usuario

Texto de reemplazo

más

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No responden de manera consistente a su nombre.

No responden a órdenes sencillas.

No dicen “papá” y “mamá” con sentido.

No dicen ninguna palabra con valor propositivo (16 meses).

Presentan particularidades en el desarrollo de la reacción a las personas

desconocidas (retardada o atípica: reacciones ausentes o pobres en las situaciones

de separación o reencuentro).

18 meses (además de los ítems anteriores).

No saben realizar juegos simbólicos con sus juguetes (dar de comer a los muñecos,

hablar por teléfono). Ausencia de juego imaginativo.

No responden cuando el observador señala un objeto (mirando, verbalizando,

compartiendo el placer).

No señalan objetos, ni verbalizan ni establecen contacto visual alternativamente

entre el objeto y el cuidador o la cuidadora con la única intención de dirigir la

atención del adulto hacia el objeto (acción protodeclarativa).

No llevan objetos a los adultos para mostrárselos.

24 meses (además de los ítems anteriores)

No hacen frases de dos elementos (no ecolalias).

No muestran interés por otros niños.

Presentan una marcha y/o una motricidad peculiar (caminar de puntillas, giros).

Presentan conductas autolesivas (morderse, golpearse).

Hacen pataletas con mucha frecuencia, se resisten a los cambios ambientales.

Se muestran muy hiperactivos, rebeldes, irritables, difíciles de consolar.

Prefieren jugar solos/de manera autosuficiente/son muy independientes.

A partir de los 36 meses. Como la detección es más tardía, conviene detectar la

presencia de alteraciones en las áreas siguientes:

Comunicación y lenguaje:

Comprensión y aspectos comunicativos afectados en diferentes grados.

Comunicación no verbal deficiente.

Respuesta pobre o inexistente a su nombre.

Argot sin valor comunicativo.

Ecolalias inmediatas/diferidas.

Lenguaje empobrecido, agramatical y escaso. Inversión pronominal (el niño se

refiere a sí mismo como “tú, él o ella”, habla en tercera persona).

Lenguaje fluente: literal, repetitivo, perseverante en determinados tópicos. Alteración

prosódica (melodía inadecuada, entonación monótona).

Regresión o pérdida.

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Relación social:

Imitación limitada.

Falta de reciprocidad.

Están en su mundo/no hacen caso/van por libre.

Falta de reconocimiento o respuesta de felicidad o tristeza de las otras personas.

Tendencia a la soledad, falta de habilidades sociales, falta de interés por los otros

niños y por participar en juegos.

Juego:

Ausencia o falta de juego imaginativo (pueden hacer pequeñas imitaciones diferidas).

El contenido simbólico del juego se sustituye por sus características personales,

referido a un registro concreto sin contenido representativo (alinean o clasifican los

juguetes de alguna forma pero no los utilizan para la representación).

Juegos o actividades que llaman la atención porque son muy repetitivos,

persistentes, estereotipados, incluso obsesivos.

Fijación inusual por determinados objetos/juguetes, que hacen girar.

Patrones de conducta e intereses repetitivos y restringidos:

Fascinación por alguna de las características físicas de los objetos.

Resistencia a los cambios de rutina.

Estereotipias (manuales, balanceo, giran sobre sí mismos, recorren una y otra vez el

mismo espacio, abren y cierran puertas).

Alteraciones sensoriales (escasa tolerancia a determinados sonidos, olores, sabores

que afectan los hábitos de la vida como la alimentación, el vestido).

Comportamiento ritualista que se asemeja mucho a la conducta del trastorno

obsesivo-compulsivo.

Señales de alarma a partir de los 4-5 años:

Hay niños que no desarrollan un TEA de forma clara hasta que no se encuentran con

demandas sociales más complejas. Los siguientes indicadores pueden alertar a los

maestros y a otros profesionales de la educación y de la salud de la posibilidad de este tipo

de trastorno.

Comunicación y lenguaje:

Alteración del lenguaje. Melodía inadecuada, entonación monótona.

Vocabulario inusual a la edad cronológica o restrictiva a un tema de interés.

Lenguaje espontaneo escaso o reciprocidad escasa en la conversación.

Ecolalias (repetición diferida de frases o palabras).

Interpretación escasa de lenguaje no verbal.

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Relación social:

Dificultad o escaso interés por jugar con otros niños.

Aproximaciones inapropiadas para jugar conjuntamente (pueden manifestar

agresividad, interés por un juego de forma obsesiva, conductas disruptivas).

Ansiedad o incomodidad en situaciones de cambio de rutina.

Dificultades para interpretar las reglas implícitas del juego.

Interpretación literal de dobles sentidos o bromas.

Escaso contacto visual.

Muestran reacciones extremas frente a la invasión de su espacio personal o mental

(resistencia intensa cuando se les presiona con consignas diferentes a su foco de

interés).

Dificultad por entender los diferentes registros de la expresión emocional.

Conducta, intereses y actividades:

Reacciones desproporcionadas frente a pequeños cambios (rigidez).

Ausencia de flexibilidad y juego imaginativo cooperativo, aunque solo puedan crear

escenarios imaginarios determinados (copiados de los videos o dibujos animados).

Juego solitario, repetitivo y con la misma secuencia.

Otras áreas:

Perfil inusual de habilidades y deficiencias cognitivas (pueden tener buena memoria

visual, vocabulario superior a su edad cronológica o dificultades en el razonamiento

abstracto).

Hipersensibilidad sensorial (ansiedad frente a algún sonido, piezas de vestir, etc.).

Señales de alarma en la adolescencia

En los adolescentes no diagnosticados previamente, en la educación secundaria y/o

bachillerato, debe tenerse en cuenta, además de las anteriores, las características

siguientes:

En las relaciones sociales:

Pocas habilidades sociales para comprender conductas sobre la sexualidad

emergente.

Dificultades o escaso interés por una orientación vocacional.

Orientación vocacional restringida a sus intereses y poco compatible con una

actividad profesional.

No haber tenido nunca amistades próximas y no compartir los intereses de los chicos

y chicas de su edad (afectividad, actividades sociales, imagen).

Excesivo interés por un tema o actividad hasta el punto que presentan una falta de

curiosidad sorprendente por otras actividades.

Falta de comprensión social sobre las necesidades relacionadas con su edad y su

futuro.

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Aislamiento social por falta de interés en las relaciones propias de su edad o porque

no encajan en los grupos o no entienden el funcionamiento de estos.

Comorbilidades emocionales (trastornos de ansiedad o depresivos) frecuentes en

esta edad a causa del estrés relacionado con el incremento de demandas sociales y

educativas.

Ámbitos de detección

Atención primaria de salud (APS)

El pediatra o la pediatra y los enfermeros o las enfermeras de Pediatría deben identificar los

factores de riesgo2 y las señales de alarma en el seguimiento rutinario del Programa de

seguimiento del niño sano para la atención primaria de salud.

La manera de detectar estos factores de riesgo y señales de alarma se puede vehiculizar

tanto a partir de la observación directa de la conducta del bebé o del niño como a partir del

relato de la familia, incluyendo dentro del Programa de seguimiento del niño sano las

preguntas específicas sobre las señales de alarma de TEA. También es importante la

información procedente de interconsultas (médicos de familia, guarderías, escuelas y otros

profesionales que estén en contacto con el bebé o el niño y/o la familia).

En este proceso, los especialistas de la unidad funcional (pág. 42) pueden ser de gran

ayuda para que los pediatras y los diplomados en enfermería lleven a cabo esta tarea.

Guarderías, escuelas y equipos de asesoramiento y orientación psicopedagógica

(EAP)

Tener en cuenta las apreciaciones tanto por parte de los educadores de las guarderías

como de los maestros y profesores de las escuelas y de los psicólogos y psicopedagogos de

los EAP, relacionadas con factores de riesgo y señales de alarma tanto en las

observaciones de los niños dentro de las aulas como escuchando los comentarios de

padres, madres y profesores.

Centros de desarrollo infantil y atención precoz (CDIAP)

Hay que identificar, mediante los profesionales del CDIAP, los factores de riesgo y las

señales de alarma en los niños que están atendidos desde las primeras etapas de la vida a

los CDIAP y que presentan dificultades en el desarrollo. En caso de detectar estos casos

debe contactarse con el pediatra o la pediatra de referencia.

2 Un factor de riesgo es una característica del niño y del adolescente o cualquier circunstancia del entorno, que conlleve una

mayor posibilidad de sufrir trastornos psicopatológicos y/o del desarrollo que la que se observa en la población general.

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Proceso de detección

El proceso de detección del TEA (Filipek et al., 1999; Academia Norteamericana de

Neurología) implica dos niveles de detección:

NIVELES SERVICIOS DONDE SE HACE NIVEL 1

Vigilancia del desarrollo APS, guarderías, escuelas, EAP

NIVEL 2

Detección específica APS - PSP3F 3F

3 soporte CDIAP y CSMIJ

NIVEL 1: Vigilancia del desarrollo Es importante vigilar el desarrollo infantil de manera rutinaria en el protocolo de actividades

preventivas y de promoción de la salud en la edad pediátrica en la APS, en las guarderías y

las escuelas.

Este nivel se aplica a todos los niños para que el pediatra o la pediatra y los enfermeros o

las enfermeras de Pediatría y los profesionales de la educación puedan tener una certeza

razonable que el niño presenta un desarrollo normal.

Considerar los factores de riesgo de autismo prenatales y perinatales:

o Antecedente familiar directo con diagnóstico de TEA.

o Niño adoptado, con antecedentes biológicos desconocidos o de riesgo

(exposición prenatal al alcohol, drogas) o con trastornos perinatales de riesgo.

o Síndrome genético relacionado con el autismo (síndrome del cromosoma X frágil,

esclerosis tuberosa).

Considerar los motivos de preocupación de las familias:

o Diferentes estudios informan que las familias son las primeras en sospechar el

problema, por lo tanto hay que recoger las preocupaciones de la familia sobre el

lenguaje, la comunicación y la interacción social del niño.

Controlar el desarrollo:

o Para identificar el TEA en la población general es importante sobretodo la

vigilancia al final del primer año (12 meses), a los 18 y a los 24 meses; entre los 3

y 4 años, a los 6 años y en la adolescencia. Esta vigilancia debe coincidir con las

visitas de seguimiento de salud que hace el pediatra o la pediatra y los

enfermeros o enfermeras de Pediatría en la APS.

o El seguimiento del desarrollo implica utilizar sistemáticamente las escalas de

valoración. La versión completa de la Escala de Haizea-Llevant (para más

3 Las áreas primarias de salud contaran con el apoyo del Programa de soporte a la primaria en salud mental y adicciones en

los territorios donde ya esté implantado.

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información sobre esta Escala y otras, ver anexo 1) permite comprobar la

maduración infantil de los 0 a los 5 años y alerta sobre la presencia de TEA y las

discapacidades principales en la infancia de nuestro entorno (visual, auditiva,

retraso mental, parálisis cerebral). Debe aplicarse la escala completa, de 0 a 5

años, ya que es sencilla y rápida. Es recomendable hacerlo a los 4 meses, los

12/15 meses y los 2 años.

o Atendiendo a que los TEA producen una alteración cualitativa de la adquisición

de determinadas habilidades específicas, se deben valorar los parámetros del

desarrollo sociocomunicativo.

o También se recomienda consultar el listado de la British Columbia Ministry del

año 2003, que determina los hitos del desarrollo esperado a los 9, 12, 15, 18 y

24 meses y puede ayudar a valorar la presencia de determinadas habilidades

normales.

NIVEL 2: Detección específica Muchos niños con TEA muestran alteraciones cualitativas y retraso del desarrollo desde el

nacimiento. No obstante, con frecuencia son inespecíficos, por esta razón también puede

ser una señal de alarma de retraso mental, trastornos del lenguaje o hipoacusia severa.

Cuando hay preocupación o se sospecha que el bebé o el niño no siguen un desarrollo

normal y se detecta la presencia de señales de alarma, debe pasarse a la detección

específica y aplicar instrumentos de cribado según la edad.

► El instrumento M-CHAT (Lista para la detección del autismo en niños pequeños

modificada, Robins et al., 2001) lo aplican en la APS, coincidiendo con la revisión

pediátrica, el o la pediatra y los enfermeros o enfermeras de Pediatría entre los 18 y los

36 meses y, en general, en menores de 2 años. El M-CHAT es un instrumento fácil de

administrar: los padres sólo deben responder a un cuestionario en la sala de espera.

También es fácil de corregir y los resultados se pueden incorporar a la historia

informatizada de atención primaria de salud (eCAP).

► En niños menores de 2 años pueden ser de utilidad los criterios definidos por la

clasificación diagnóstica 0-3 para el trastorno multisistémico del desarrollo:

o Deterioro significativo, pero no ausencia completa, de la actitud para

comprometerse en una relación emocional y social con la persona cuidadora

primaria (por ejemplo, puede parecer que evita o que no tiene propósitos, pero

presenta formas sutiles emergentes de relación, o bien intervalos en que se

relaciona con total calidez).

o Deterioro significativo de la formación, el mantenimiento y/o el desarrollo de la

comunicación, incluyendo la comunicación gestual pre verbal, así como la

comunicación simbólica verbal y no verbal (por ejemplo, figurada).

o Disfunción significativa del procesamiento auditivo (por ejemplo, la percepción y

la comprensión).

o Disfunción significativa del procesamiento de otras sensaciones, incluyendo la

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reactividad excesiva o insuficiente (por ejemplo, el input viso espacial, táctil,

propioceptor y vestibular) y la planificación motriz (por ejemplo, la secuenciación

de los movimientos).

► El instrumento SCQ (Social Communication Questionnaire) o el CAST (Childhood

Asperger Syndrome Test, Scott et al., 2002) se pueden aplicar a partir de los 4 años. El

Test de los trastornos del espectro autista y del trastorno de Asperger infantil (CAST) es

un instrumento fácil de administrar, los padres responden a un cuestionario en la sala de

espera.

► En caso de alteración, se aplica la entrevista de confirmación M-CHAT Interview Follow-

up/CAST interview (según edad). Las áreas primarias de salud han de solicitar el soporte

del Programa de soporte a la primaria en salud mental y adicciones en aquellos

territorios donde ya esté implantado. Si no se dispone del Programa de soporte a la

atención primaria de salud (PSP) se puede hacer una interconsulta con el CSMIJ-

CDIAP.

Si se mantiene la sospecha clínica después de la evaluación inicial (aplicación de criterios

diagnósticos DSM-IV-TR, anexo 2) y las puntuaciones obtenidas se acercan o superan el

punto de corte de cada instrumento: SCQ > 10 (el punto de corte es 15), CAST > 15 (el

punto de corte es 17), hay que derivar a la persona afectada a un servicio de diagnóstico

especializado (unidad funcional con profesionales especializados en TEA, ver página 42).

En todo caso, la derivación debe hacerse lo antes posible y a cualquier edad en la que haya

sospecha de TEA.

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2. PROCESO DIAGNÓSTICO El diagnóstico de TEA es un proceso que requiere que los profesionales reconozcan las

categorías universalmente aceptadas por la comunidad científica (DSMIV-TR o CIM-10)

para clasificar o caracterizar el comportamiento de un individuo y establecer un plan de

intervención apropiado a las características de la persona.

El proceso diagnóstico de TEA es una actividad que requiere especialización y experiencia,

tanto por lo que se refiere al conocimiento del autismo, como al trabajo en equipo de

diferentes profesionales, que puede ser de diferentes equipos y muchas veces adscritos a

redes y servicios de diferente titularidad.

El contenido del proceso de evaluación debe adecuarse a las edades cronológicas y

mentales, la historia del desarrollo, la situación vital y las evaluaciones previas que haya

recibido la persona. La evaluación debe ser tan completa como sea posible y, a su vez,

evitar pruebas innecesarias que dupliquen resultados ya conocidos.

La evaluación debe ser multidisciplinaria, todos los miembros del equipo de la unidad

funcional deben tener un conocimiento especializado de los TEA y, como mínimo uno de los

miembros debe ser experto en la aplicación de instrumentos estandarizados de evaluación

de TEA. La valoración de la clínica que presenta el niño y el uso de los instrumentos ya

citados, ayudarán en la realización de un diagnóstico de certeza.

El niño puede haber sido derivado a la atención especializada a causa de un retraso en el

desarrollo, de alteraciones de conducta o signos que hacen sospechar un síndrome

genético. Cuando el paciente llega a la atención especializada (Unidad Funcional) y no se

dispone de una información completa (historia clínica y exploración) es recomendable

realizar la evaluación en dos fases.

PRIMERA FASE DE EVALUACIÓN

A. Historia clínica (común en todas las edades)

Historia detallada de todos los signos que preocupan a los padres.

Historia prenatal, gestación, perinatal y del desarrollo.

o Embarazo y abortos previos. Fertilización in vitro.

o Enfermedades durante la gestación e infecciones prenatales (como infección por

citomegalovirus, toxoplasmosis y rubéola).

o Medicación durante la gestación, que podría haber afectado el desarrollo del feto

o predisponer al recién nacido a sufrir diferentes alteraciones.

o Averiguar hábitos tóxicos.

o Duración de la gestación, inicio del parto y posibles complicaciones del parto.

Evaluar los síntomas de hipoxia fetal.

o Peso del recién nacido, longitud y perímetro craneal.

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o Puntuaciones APGAR.

o Desarrollo neonatal: dificultades en la alimentación, hipotonía, convulsiones.

o Desarrollo psicomotor y del lenguaje.

Antecedentes médicos personales (problemas de salud hasta el momento).

o Hospitalización, intervenciones quirúrgicas, traumatismos.

o Enfermedades previas o de base, que indiquen que es necesario hacer

exploraciones complementarias.

o Específicamente, preguntar por la posibilidad de crisis epilépticas.

o Alergias y otros trastornos auto inmunitarios.

o Preguntar por dietas restrictivas, ya que muchos niños tienen un repertorio

alimentario muy reducido o siguen dietas que restringen algunos nutrientes.

o Tratamientos farmacológicos seguidos hasta el momento, tanto los prescritos

como los de medicina alternativa.

o Explorar cuidadosamente las posibles regresiones del desarrollo.

Antecedentes familiares (especialmente: TEA, esquizofrenia, trastornos afectivos,

trastornos del desarrollo y discapacidad intelectual).

B. Exploración física y del desarrollo

Evaluación médica:

Debe asegurarse que el niño se haya sometido a una exploración médica (pediatra,

médico de familia). Esta valoración debe incluir:

o Exploración visual y auditiva.

o Altura, peso y circunferencia craneal.

o Debe obtener información sobre los hábitos del sueño, alimentación,

control de esfínteres, alteraciones gastrointestinales y posibles

convulsiones.

Exploración del desarrollo cognitivo, motor y del lenguaje:

Es importante valorar el temperamento y las habilidades socioemocionales del niño o la

niña desde la infancia: participación en los juegos típicos de bebé (“Este es papá...”,

“juego del cuco”), contacto visual (durante la alimentación y los juegos), atención

conjunta, saludos, actuación en eventos significativos (cumpleaños), anomalías

sensoriales (hipersensibilidad al sonido, luz).

4B4BSEGUNDA FASE DE EVALUACIÓN

Hechas las exploraciones descritas, o si están bien documentadas con la información

recibida en el momento de realizar la derivación, se pasa a esta fase que, de manera ideal,

debería incluir una observación directa del niño en diferentes lugares y situaciones de forma

estructurada y en el entorno ambiental adecuado (por ejemplo en casa, en el colegio o la

guardería, en el centro clínico, etc.). Es imprescindible realizar una observación directa y

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sistemática del niño, incluyendo interacciones sociales y de conversación (de acuerdo al

nivel de desarrollo). Si no fuese posible realizar estas observaciones directas, se pueden

obtener vídeos o ampliar con los padres y la escuela la información recogida en los

cuestionarios de conducta. En niños que han asistido a la guardería y que están

escolarizados, debe analizarse en profundidad los informes desde el inicio de la

escolarización.

5B5BEsta segunda fase debe incluir:

A. Evaluación estandarizada específica para el autismo

ADI-R (Autism Diagnostic Interview-revised): entrevista semiestructurada para padres.

Recomendada para niños con un nivel de desarrollo superior a los 2 años.

ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule): evaluación observacional

semiestructurada, con cuatro módulos diferenciados según el nivel de lenguaje del niño y

la edad.

CARS (Childhood Autism Rating Scale): instrumento observacional para niños y adultos.

Recomendado a partir de los 2 años.

No todos los servicios pueden acceder a estos instrumentos especializados. Aún así, si se

cuenta como mínimo con un miembro del equipo formado en el uso de estos instrumentos,

se asegura que la evaluación diagnóstica cubra las principales áreas relacionadas con el

TEA (comunicación social y conductas repetitivas/estereotipadas) y que las entrevistas se

realicen de la forma más sistemática y estructurada posible. Así, el uso de estos

instrumentos facilita el diagnóstico de casos complicados o dudosos.

B. Evaluación cognitiva

En función de la edad y la capacidad del niño hay una gran variedad de test:

Los mejor estandarizados son los de Wechsler (WPPSI, WISC, WAIS) con un rango de

edad entre los 3 y los 60 años. Desde los 2 años y medio hasta los 12 y medio también

se puede utilizar el K-ABC.

Para niños más pequeños, las escalas de Battelle, de los 6 meses a los 8 años o Bayley

han demostrado ser útiles.

En caso de no poderse realizar estas evaluaciones directas, la Escala de Vineland (Vineland

Adaptive Behaviour Scales) puede ser una buena alternativa, ya que proporciona

información de las funciones cognitivas básicas, basada en la valoración de los padres

sobre la capacidad de comunicación del niño y sus habilidades sociales y de conducta

adaptativa.

También debe tenerse en cuenta la observación diagnóstica del niño en situaciones

concretas, como por ejemplo el juego.

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C. Evaluación del lenguaje

La elección del test depende de la edad y de la capacidad del niño con TEA. El ADI-R y el

ADOS-G evalúan el uso funcional y pragmático del lenguaje. En general, lo importante es

evaluar la calidad del lenguaje, más que la cantidad.

Se recomienda:

La Escala de lenguaje de Bayley II y la Escala de lenguaje de Haizea-Llevant para niños

menores de 3 años.

Test de McCarthy para niños mayores de 2,6 hasta los 8,6 años y test WPPSI para

mayores de 2,6 hasta 7,3 años, pero son pruebas que no sólo evalúan el lenguaje, sino

que también tienen un componente muy importante de razonamiento e inteligencia

verbal.

La evaluación de las habilidades de juego también puede proporcionar información del

lenguaje interno del niño o de su capacidad imaginativa o creatividad.

D. Evaluación física y médica

Exploración neurológica:

Valoración de anomalías cutáneas y dismorfológicas y presencia de signos neurológicos

en la exploración física: debe realizarse un examen neurológico completo si hay

evidencias de regresión, crisis, lesiones en la piel o dificultades significativas en la

audición, la vista o el aprendizaje.

Exploraciones complementarias:

o PEAT: siempre para descartar la hipoacusia.

o Plomo plasmático (en caso que haya conducta de “pica”).

o Genética: cariotipo, especificar si existe sospecha de síndrome del cromosoma X

frágil.

o EEG: siempre en caso de epilepsia (clara o por sospecha) y en caso de regresión

en niños < 5 años. Registros de vigilia y sueño espontaneo.

o Neuroimagen (sólo si hay indicadores específicos, como por ejemplo sospecha

de esclerosis tuberosa). El método de exploración indicado es la resonancia

magnética.

o Estudios metabólicos: no de rutina, según valoración neurológica. En caso que se

realicen estudios metabólicos debe incluirse un cribado para el déficit de creatina

(guanidinacetato e índice de creatina/creatinina en orina).

No se recomienda realizar pruebas gastrointestinales, de vitaminas u otras

funciones metabólicas si no existen indicadores específicos de anomalías en

estas áreas.

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Otras exploraciones complementarias: en general en el ámbito de la investigación, con

consentimiento informado.

E. Valoración de la conducta y la salud mental

Algunos niños y adolescentes con TEA presentan síntomas comórbidos, que pueden ser de

dos tipos:

Secundarios a la condición de TEA: es más frecuente en el caso de niños y

adolescentes de alto funcionamiento, que son conscientes de sus diferencias con los

niños de desarrollo típico y de sus dificultades en los diferentes contextos sociales.

Trastornos que coexisten con un TEA: se han identificado trastornos psiquiátricos y

alteraciones cognitivas en algunos niños con TEA. Además, es frecuente que presenten

ansiedad, trastornos afectivos, trastorno obsesivo-compulsivo, trastorno por déficit de

atención e hiperactividad (TDAH), trastornos conductuales (algunos cursan con cuadros

autolesivos o agresivos graves), trastornos por tics. La significación clínica de estos

trastornos puede ser tan importante que se convierten en el foco de la intervención.

Hacer una análisis funcional de las causas subyacentes a los problemas de conducta puede

ser una valiosa ayuda para establecer el por qué, cuando y donde aparecen las dificultades

y sugerir actuaciones alternativas que ayuden a las personas con TEA a afrontar las

dificultades del entorno en el que se encuentran.

F. Evaluación psicopedagógica

Es la evaluación (Bonals y Sánchez, 2005; Bassedas et al., 1991) que se realiza en el

contexto escolar y educativo para evaluar las necesidades educativas que tiene el alumno o

la alumna para crecer y desarrollarse en este ámbito. La hacen los psicopedagogos de los

EAP o los orientadores de los institutos de secundaria en estrecha colaboración con los

docentes que trabajan con el alumno: tutor/a, los docentes de educación especial y otros

docentes o el personal de soporte que colaboran en su educación, y también las familias.

Esta evaluación aporta informaciones sobre cómo está aprendiendo y participando el/la

alumno/a en el contexto del aula y del centro. Proporciona información sobre las

capacidades y competencias del/de la alumno/a, sobre su potencial y necesidades y sobre

factores de riesgo y de protección que están presentes en el centro educativo y en la

relación entre el centro y la familia. Esta evaluación psicopedagógica debe analizar cuáles

son las barreras en el aprendizaje y la participación que el alumno encuentra en la escuela y

el aula, desde las barreras arquitectónicas hasta las barreras que se encuentra a causa de

los métodos, el tipo de actividades, los materiales o las ayudas que recibe. El soporte debe

ayudar al centro para que pueda disminuir estas barreras y, a su vez, aportar orientaciones

para atender a las necesidades educativas del/de la alumno/a en el contexto escolar.

La finalidad de la evaluación psicopedagógica es aportar información a los profesionales de

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los centros educativos sobre las habilidades cognitivas y funcionales del alumno con el fin

de elaborar un plan individualizado ajustado a sus necesidades educativas.

G. Funcionamiento familiar

La evaluación de las necesidades y capacidades de los miembros de la familia es una parte

importante del proceso global de valoración y es esencial para diseñar estrategias de

intervención adecuadas. El niño con TEA influye en su familia tanto como ésta influye en él.

La adaptación a un niño con discapacidad es un proceso que dura toda la vida y que es muy

diferente entre una familia y otra, y entre los diferentes miembros de la familia. Las

percepciones de pérdida, rabia y dolor varían considerablemente y no se correlacionan con

el grado de discapacidad de los niños (ver anexo 4).

Atendiendo al hecho que la familia es la principal fuente de afecto, educación y cuidado del

niño, es necesario que estas familias dispongan de un apoyo para afrontar este esfuerzo.

Los programas de intervención deben considerar las limitaciones y capacidades del entorno

familiar.

Se recomienda el uso de entrevistas y cuestionarios que puedan facilitar la expresión de la

percepción de carga de los cuidadores e informen sobre el clima familiar.

FES, Family Environment Scale (Moss y Moss, 1994): autoadministrada a los padres,

90 items.

Parenting Stress Index, índice de estrés parental (Abidin, 1998).

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3. PROCESO DE INTERVENCIÓN Y TRATAMIENTO

En el trabajo de la Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud (Guillamon,

Rajmil y Espallargues (2010) manifiestan que:

La evidencia científica en cuanto a la eficacia/efectividad/seguridad de las diversas

intervenciones no farmacológicas es pobre. Hay una gran variedad de intervenciones,

algunas de ellas han demostrado eficacia en cierta sintomatología. Aún así, no hay

suficiente evidencia científica que demuestre su efectividad.

En la literatura consultada, se ha identificado más información centrada en la

comunicación y en la conducta que en otro tipo de intervenciones.

El plan de tratamiento debe ser individualizado y tiene que incluir necesidades

conductuales, educativas, de intervención psicosocial, de comunicación y tratamiento

farmacológico, según la necesidad y la comorbilidad. En este plan debe incluirse el

ámbito familiar y facilitar información adecuada e intervención a los padres, para apoyar

el manejo del trastorno, mejorar la adaptación y disminuir el estrés familiar.

En cuanto al tratamiento farmacológico, la literatura apoya el uso de la risperidona y el

metilfenidato, básicamente en sintomatología comórbida. Es necesario que se realicen

más estudios sobre los fármacos, y sobre todo estudios a largo plazo.

En el exhaustivo estudio del Ministerio de la Ciencia y la Innovación (Güemes et al. 2009)

sobre las intervenciones psicoeducativas en personas con TEA se señala que la evidencia

es pobre y hay serias limitaciones metodológicas, y se detallan los problemas que se han

encontrado: el grado de recomendación es débil; hay discrepancias entre los resultados

obtenidos, con dudas y contradicciones; los resultados no son extrapolables; las

intervenciones son sumamente dispares en lo referente a su duración, la intensidad, las

personas que las administran, las técnicas que comprenden, los contextos donde se aplican,

etc.

Ninguno de los criterios considerados esenciales en el tratamiento de TEA (intervención

precoz, intensidad de tratamiento, estructura, multidisciplinariedad, profesional de referencia,

generalización en contextos, formación de padres y profesionales y evaluación de la

eficacia) son, por ellos mismos, suficientes para conseguir la eficacia del tratamiento.

Por eso, una vez realizado el diagnóstico de TEA debe hacerse una planificación del

tratamiento integral, continuado y generalizado con los diferentes profesionales que trabajan

con el niño. En esta planificación debe incluirse a los padres con el objetivo de diseñar un

programa de tratamiento con las características que actualmente se consideran esenciales

para la efectividad del terapeuta, y adaptarlo al contexto individual del niño, la familia, la

escuela y el entorno.

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Desde el principio, el objetivo de cualquier intervención es favorecer la interrelación, la

intersubjetividad (atención conjunta, empatía o comprensión de los estados emocionales de

la otra persona), el desarrollo de los prerrequisitos de comunicación y del proceso simbólico,

así como la capacidad ejecutiva. (Lasa, 1998).

Elementos básicos de la intervención

Individualización: la intervención debe partir de un conocimiento y una comprensión

adecuados del niño, la familia, la escuela y el entorno social, de sus capacidades,

dificultades, necesidades y funcionamiento mental y adaptativo. La intervención está

basada en un diagnóstico sintomático y funcional del niño y su entorno. Los programas

educativos y terapéuticos deben estar adaptados a la edad, el nivel funcional del niño, la

severidad de los síntomas y las características de la familia y/o la escuela.

Equipos profesionales multidisciplinarios: con profesionales del ámbito clínico,

educativo y social que elaboran un proyecto individualizado con objetivos comunes e

intervenciones complementarias.

Precoz: la intervención se inicia en el momento de la detección y el diagnóstico,

teniendo en cuenta que en niños, tal y como se indica en el Programa de trastornos

mentales graves, puede ser suficiente con un diagnóstico de presunción.

Estructurada: implica la adaptación del entorno a las necesidades de predictibilidad y

estabilidad que las personas con TEA necesitan para comprender las diversas

situaciones. Incluye el uso de refuerzos positivos, comunicación en imágenes,

organización del espacio, uso de horarios, etc., de manera que puedan comprender y

anticipar qué pasa a su alrededor de la forma más natural y vivencial posible.

Generalizada: los objetivos del plan individualizado deben guiar las intervenciones en

todos los contextos naturales donde vive el niño y en todos los momentos, de manera

que se pueda producir una generalización de los aprendizajes.

Continuada: basada en una aplicación continuada del programa terapéutico y educativo,

los profesionales y las personas que conviven con el niño, como los padres, o los

profesores, que deben estar formados adecuadamente, tienen que seguir el plan de

objetivos comunes. Los objetivos terapéuticos y educativos cambiaran según la edad y la

evolución pero la intervención durará tota la vida.

Se considera esencial que en cualquier territorio donde viva un niño con TEA, tanto

el niño como su familia, puedan acceder a programas de tratamiento integrales,

multidisciplinarios, planificados, estructurados y evaluados.

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Integral: focalizada en todas las necesidades evolutivas, educativas, médicas,

psicológicas, familiares y sociales de la persona con TEA.

Flexible: la intervención debe adaptarse a cada niño en función de cada momento y a

cada situación de su entorno.

Coordinación interdisciplinaria y existencia de un o una profesional de referencia:

La coordinación entre todos los que intervienen en la atención del niño es imprescindible

y también debe haber un o una profesional que coordine y favorezca la implementación

de intervenciones.

Evaluada: una evaluación periódica con la utilización de indicadores anteriores y

posteriores a la intervención que indiquen la eficacia de ésta y orienten hacia áreas

terapéuticas y educativas que necesitan ponerse en práctica.

Requisitos del proceso de intervención

Diseño de la intervención: hay que contar con la edad de identificación, la gravedad a

partir de los síntomas iniciales, las enfermedades asociadas, la asociación con una

discapacidad intelectual, el tipo de relación entre el niño y la familia, la situación familiar

y social y los recursos con los que puede contar el centro educativo.

Intervenciones que mejoren la interacción padres-niño: la participación de los padres

debe identificarse como un factor fundamental para el éxito. Se consigue mediante una

comprensión del trastorno por parte de los padres y su formación en las técnicas

terapéuticas que utiliza el o la profesional para que ellos las apliquen en el entorno

donde vive el niño. Además, hay que escuchar a los padres y ofrecerles un espacio de

empatía emocional.

Intervenciones que den énfasis a potenciar las habilidades de comunicación y

lenguaje, así como las habilidades sociales en un ambiente lo menos restrictivo

posible a partir de situaciones reales de comunicación en los entornos naturales de

convivencia y actividad (básicamente familia y escuela).

Intervenciones orientadas a la disminución de conductas disruptivas: utilizar un

análisis funcional basado en la comprensión del funcionamiento mental autista de estas

conductas y actuar tanto en los factores que los desencadenan como en las

consecuencias, también hay que intentar entender como el niño vive (emocionalmente) y

entiende (cognitivamente) estos factores.

Adaptación del tratamiento al niño y al entorno: no hay un programa único e igual

para todas las personas afectadas. Atendiendo a la diversidad de manifestaciones

clínicas del TEA, los programas deben ser individualizados y deben basarse en el nivel

de afectación del funcionamiento mental y en la capacidad intelectual del niño, sus

recursos de lenguaje y tiene que adaptarse tanto al contexto familiar como al educativo.

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De acuerdo con la actual concepción de discapacidad, conviene traducir las dificultades

presentes en la persona a niveles de intensidad y soportes necesarios.

Intervenciones dirigidas a la comorbilidad psiquiátrica y/o médica: a partir de la

existencia de comorbilidades detectadas en la fase del diagnóstico (o en momentos

posteriores de la evolución) como síntomas de TDAH, trastornos negativitas desafiantes,

discapacidad intelectual y, en edades más avanzadas, trastornos de ansiedad, depresión

y síntomas psicóticos aislados, se evidencia que se necesitará un tratamiento adecuado.

Un 25% de los casos de TEA se asocian con la aparición de epilepsia en los primeros

años de vida pero también se puede producir en la adolescencia. Se debe estar alerta a

los signos clínicos compatibles con la epilepsia per llevar a cabo los tratamientos

indicados.

Intervenciones dirigidas a una adaptación del entorno escolar: esto se consigue

mediante la estructuración y la comunicación por imágenes y un currículum escolar

adaptado a la capacidad cognitiva, el nivel funcional y las necesidades educativas que

se consideren prioritarias para trabajarlas en el entorno educativo.

Intervenciones dirigidas a una integración del niño a su entorno y al ambiente

social: la existencia de actividades de ocio se considera esencial: “esplais”, programas

lúdicos en épocas vacacionales así como programas de respiro en el ámbito local para

las familias.

Intervenciones dirigidas específicamente a los padres: hay que facilitar información a

las familias sobre sus derechos sociales, económicos y fiscales y los procedimientos

para obtenerlos. Asimismo los padres con enfermedades psiquiátricas o problemáticas

sociales graves tienen que contar con recursos terapéuticos y asistenciales específicos.

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Servicios que deben estar incluidos en el Plan de

atención integral a los TEA

Estos servicios los debe facilitar el conjunto de

recursos y equipos que atienden

territorialmente la persona con TEA y su

familia.

Intervención individual (niño, adolescente,

adulto)

Las unidades funcionales desarrollan

programas de tratamiento individual para esos

niños y adolescentes que necesiten un

programa de estimulación intensivo. El objetivo

es que el tratamiento se aplique en todos los

contextos naturales en los que vive el niño.

En estas visitas está incluido el trabajo con el

niño y la ayuda a la familia. En cada caso se

decidirá la frecuencia. Siempre que sea

posible, la manera de trabajar será a través de

los padres u otros profesionales (ámbito

educacional) siguiendo el modelo de

intervención transmitido por el o la profesional

de la unidad funcional.

o Tratamientos psicoterapéuticos:

Psicoterapia individual. Los

tratamientos se orientarán a desarrollar

las habilidades cognitivas deficitarias,

la comprensión social y la empatía, la

atención focal, el interés social y las

relaciones interpersonales, la

adquisición gradual del lenguaje, la

comunicación no verbal y la

comprensión del lenguaje, la conducta

exploratoria y el aprendizaje, y a su

vez, la flexibilidad conductual, disminuir

el aislamiento, las conductas

repetitivas, las autoagresiones y

heteroagresiones y la auto

estimulación.

INTERVENCIÓN INDIVIDUAL

(niño, adolescente, adulto)

1. Tratamientos psicoterapéuticos

2. Tratamientos farmacológicos

3. Terapias de desarrollo del

lenguaje

4. Atención domiciliaria

5. Psicomotricidad, fisioterapia

6. Atención y seguimiento por parte

del/de la neuropediatra

7. Adaptaciones curriculares y planes

educativos individualizados

8. Orientación educativa.

INTERVENCIÓN GRUPAL

(niño, adolescente, adulto)

1. Psicoterapia de grupo

2. CEE y CEE especializados en

TEA

INTERVENCIÓN FAMILIAR

1. Psicoeducación de las familias

2. Psicoterapia de grupo con familias

3. Ayuda social

PROGRAMAS DE INCLUSIÓN

SOCIAL

1. Servicios locales de orientación

laboral

2. Servicios de centro de día

ocupacional

INTERVENCIÓN CON LOS

PROFESIONALES

1. Soporte de los profesionales de

salud a los centros educativos y a los

profesores

ASPECTOS DE CALIDAD

1. Análisis de la asistencia

2. Evaluación

3. Investigación

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o Tratamientos farmacológicos:

Estarán orientados a determinados síntomas y siempre de una forma

individualizada: trastornos de conducta, trastornos del sueño, crisis de ansiedad o

de pánico, trastornos del estado de ánimo. Su uso debe limitarse a los momentos

estrictamente necesarios y deben tenerse en cuenta las recomendaciones

basadas en la evidencia. Hay que tener precaución ya que las personas con TEA

son una población particularmente susceptible a efectos farmacológicos

secundarios o paradójicos (Hyman i Tesar, 1996). Siempre deben ir acompañados

de intervención psicoterapéutica.

o Tratamientos dirigidos a desarrollar el lenguaje:

La comunicación es un área prioritaria. Intervención logopédica; lenguajes

aumentativos y alternativos; soportes visuales y otras herramientas de soporte

para la comunicación. El trabajo debe tener en cuenta el nivel mental del niño, el

ámbito familiar y los contextos naturales. Es básico crear un sustrato relacional y

de experiencias que permita avanzar en las funciones comunicativas (pragmática).

o Atención domiciliaria:

Es necesario que esta atención se proporcione desde diferentes servicios, como

ya se hace actualmente desde algunos: servicios de pediatría de atención

primaria, CSMIJ de acuerdo con el Programa de trastornos mentales graves,

CDIAP con el personal terapéutico de soporte domiciliario (PTSD), centros de día

y SESM-DI. Este tipo de intervención está indicada especialmente en varias

situaciones:

• Se propone que una vez recibido el diagnóstico de TEA, la familia reciba

como mínimo dos visitas de asesoramiento familiar en las que inicialmente

se enseñe a los padres a hacer frente a los síntomas de TEA y a las

alteraciones de conducta en el día a día de la familia.

• En caso de signos o síntomas precoces de TEA en recién nacidos o niños

muy pequeños, en los que el soporte familiar y una estimulación general

del desarrollo socioemocional del bebé en su vida diaria pueden ser

determinantes.

• En caso de TEA con trastornos graves de conducta, donde sea necesaria

una intervención in situ con el niño y su familia. Deben incluirse planes

terapéuticos en los que se elaboren análisis funcionales que tengan en

cuenta las situaciones determinantes de la conducta y el tipo de respuesta

que se quiere conseguir.

• En caso de TEA que por la comorbilidad o la gravedad de los síntomas o

por las alteraciones conductuales hayan requerido un ingreso residencial

u hospitalario, el equipo terapéutico se encargará de la reintegración del

niño a su ámbito familiar y escolar.

•

o Psicomotricidad y/o fisioterapia:

Sobre todo en las etapas más iniciales de la intervención.

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o Atención y seguimiento por parte de neuropediatría:

Más allá de participar en la fase diagnóstica, asistirá y seguirá sobre todo los

aspectos neurológicos comórbidos. Ya se ha comentado la elevada prevalencia

de epilepsia. Es importante que los neuropediatras de los hospitales de referencia

y de los CDIAP se coordinen.

o Adaptaciones curriculares y planes educativos individualizados:

A partir de la evaluación educativa y psicopedagógica, se determinan las acciones

en los contextos educativos, en los métodos y en los soportes educativos que

recibe el/la alumno/a, que pueden concretarse en planes individualizados con

adaptaciones en la gestión del aula y del currículum.

Para hacer los planes educativos individualizados es necesario tener en cuenta la

valoración que, en relación a estos alumnos, hacen los profesionales clínicos.

Para más información sobre este tema y siguientes ver el anexo 3.

o Orientación educativa:

Se propone que los niños con TEA menores de 5 años se eduquen en centros

educativos ordinarios y cuando se pase a educación primaria se valore la

modalidad de escolarización más apropiada a cada caso. Excepcionalmente, y

teniendo en cuenta la valoración psicopedagógica, puede decidirse que un menor

de 5 años sea escolarizado en un centro de educación especial (CEE).

Para aquellos casos de TEA con síntomas más severos, autismo o TA y, a veces,

en caso de TGD-NOS con trastornos de conducta, se pueden considerar las

unidades de soporte a la educación especial (USEE), especialmente en el marco

de la educación infantil (intervención precoz) y la educación primaria, así como

para prever soportes específicos a las guarderías. El equipo terapéutico

especializado en TEA, junto a los profesionales de la educación, elaboran un plan

individualizado que incluya soporte psicológico con un plan de estimulación en las

áreas deficitarias del niño, un plan funcional dirigido a eliminar determinadas

conductas indeseables del niño y, en caso que sea necesario, un plan de

estimulación de logopedia y psicomotricidad para aplicar dentro del ámbito

escolar. Los profesionales educativos que están en contacto con un niño con TEA,

incluyendo los profesionales de las USEE, deben recibir asesoramiento y conocer

técnicas terapéuticas utilizadas en el tratamiento de niños con TEA: técnicas de

modelaje, comunicación alternativa, extinción, técnicas relacionales de

estimulación psicomotriz y del lenguaje y la comunicación, etc. Los servicios

educativos (EAP y SEETDIC) con el soporte de la unidad funcional TEA serán los

responsables de la formación continuada de los profesores.

Un aspecto fundamental que debe desarrollarse es el seguimiento en la educación

secundaria de los niños con soporte USEE procedentes de la educación primaria

y que necesiten soporte. Hay que elaborar programas psicoeducativos específicos

dirigidos a adolescentes con TEA que incluyan, en la medida de lo posible que las

habilidades académicas tengan una continuidad con el desarrollo de programas

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de formación profesional adaptados y un acompañamiento en la incorporación al

ámbito laboral.

Intervención grupal (niño, adolescente, adulto)

o Psicoterapia de grupo con niños y adolescentes:

Aplicable sobretodo en adolescentes de alto nivel y orientada a objetivos similares a

los que ya hemos descrito en las terapias individuales. La elección del formato

individual o de grupo dependerá del estado y el momento evolutivo del niño, así

como de la motivación al tratamiento e introspección en las dificultades.

o CEE y CEE especializado en TEA:

Los CEE y CEE especializados en niños con TEA escolarizan a los alumnos que,

una vez evaluadas sus necesidades educativas y los soportes necesarios para su

atención, se considera que son la respuesta educativa más adecuada por su alta

intensidad de soportes. La intervención puede integrar aspectos clínicos, mediante el

soporte de profesionales de salud mental y el trabajo en red, que posibilite la

atención integral a la persona

Intervención familiar

o Entrevistas con las familias:

Durante el tratamiento, es fundamental ayudar a los padres con un verdadero trabajo

de colaboración. Los padres necesitan información y apoyo. También debe tenerse

en cuenta la atención a los/las hermanos/as.

o Psicoterapia de grupo con familias:

Teniendo en cuenta las diferentes edades de los niños y los diferentes niveles de

funcionamiento (niños con falta de comunicación verbal, de funcionamiento medio y

de alto funcionamiento), hay que definir criterios de selección de los padres, objetivos

del grupo, métodos, periodicidad y duración del grupo. Se incluyen en este apartado

los grupos psicoeducativos.

o Ayuda social:

Si es necesario, con información sobre recursos y ayudas. Los servicios básicos de

atención social pueden proponer el desarrollo de programas de soporte a las familias

por medio de los servicios de los trabajadores sociales, los servicios de respiro, del

desarrollo de espacios de ocio adecuados a las necesidades de estos niños y

adolescentes que faciliten actividades de ocio y deportes adecuados.

Programas de inclusión social

o Servicios locales de orientación laboral:

Ofrecidos por algunos ayuntamientos como programas locales. Los adolescentes con

TEA, sobre todo aquellos con síntomas más leves y buena capacidad intelectual,

pueden necesitar planes de transición con soporte al mundo laboral y la elaboración

de programas de incorporación laboral adaptados a sus necesidades y

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competencias, protegidos y supervisados por profesionales.

o Servicios de centros de día ocupacionales:

Se ofrecen desde la cartera de servicios de Bienestar Social y Familia. Incluyen:

servicio de centro de día de terapia ocupacional (STO), servicio de centro de día de

terapia ocupacional con auxiliar y servicio de centre de día ocupacional de inserción

(SOI), los tres para personas de 18 a 65 años.

Intervención con los profesionales

o Soporte de profesionales de salud y de servicios educativos a centros educativos

Colaboración en la formación al claustro de profesores y al entorno escolar

(especialistas, personal del comedor, del recreo) sobre las características

propias de los niños con TEA y de las bases de la intervención en varias

áreas.

Elaboración conjunta de los profesores y profesionales del EAP de un plan

individualizado centrado en la intervención en áreas donde presenten

dificultades, con objetivos a corto plazo y un sistema de evaluación.

Revisión continuada del plan individualizado y cambios de objetivos cuando

se considere necesario.

Soporte emocional a los profesionales de la educación para el trabajo con los

alumnos afectados y sus familias.

Intervención del especialista en logopedia en caso necesario.

Información y pautas dirigidas a los compañeros de los alumnos.

Espacios de coordinación entre los profesionales que trabajen con los niños

para evaluar el cumplimiento de los objetivos.

Colaboración con los diferentes profesionales de la educación que trabajen

con estos niños para compartir y crear varios materiales para trabajar

diversas áreas afectadas (libros con imágenes, materiales de soporte, etc.)

Aspectos de calidad

o Análisis de la atención proporcionada (prevalencia, incidencia, evolución, etc.):

La Unidad Funcional con ayuda de cada uno de los recursos que intervienen en la

asistencia, debe llevar un registro de nuevos casos y notificar anualmente el número

de casos tratados, los procedimientos utilizados y la evolución.

o Evaluación de resultados:

Es necesario contar con indicadores que permitan evaluar los resultados de los

procedimientos y tratamientos utilizados, de manera que se intensifiquen los que

obtengan mejores resultados y se revisen o se abandonen los que no funcionen.

o Investigación

Los profesionales de la asistencia deben implicarse en proyectos de investigación.

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4. UNIDADES FUNCIONALES La creación de unidades funcionales en cada territorio tiene como base el trabajo en red y la

necesidad de garantizar una asistencia continuada de los 0 a los 18 años. También deben

reflejar el trabajo coordinado entre los diferentes recursos orientados a la infancia y a la

adolescencia y deberían definirse siguiendo unos criterios generales y adaptaciones

específicas en cada territorio para aquellos casos más graves, como son los niños y

adolescentes con TEA.

La unidad funcional no es un recurso de nueva creación, sino la integración de profesionales

de los servicios existentes para realizar una tarea asistencial concreta, tal y como se

describe en este plan, tanto en la parte del diagnóstico como en la elaboración del PAI que

incluirá, de forma consensuada, los diversos tipos de intervención.

Objetivos de la unidad funcional

Garantizar la gestión del proceso asistencial en niños y adolescentes con TEA:

detección, diagnóstico y tratamiento.

Establecer la función de líder.

Dar soporte a los profesionales y a los servicios de atención primaria para la

detección del trastorno.

Impulsar el trabajo en red, incluyendo en el tratamiento los diferentes recursos de

salud, educativos y sociales necesarios en el territorio.

Desarrollar espacios de seguimiento y soporte a las familias.

Formación y docencia. Establecer un compromiso de formación continuada en

TEA de los profesionales de la UF y desarrollar programas de formación en TEA

para los profesionales de los centros ordinarios.

Realizar programas de investigación comunes.

Acciones de la unidad funcional

Elaboración del diagnóstico de certeza, utilizando instrumentos válidos, fiables y

consensuados en las guías clínicas.

Elaboración del PAI, individualizando las intervenciones, planificando las

acciones a seguir y la designación de los responsables de ejecutarlas, así como

la temporalidad y la evaluación. El PAI incluye el Proyecto Terapéutico

Individualizado (PTI) en el ámbito sanitario y el plan individualizado en el ámbito

educativo.

Elaboración de protocolos:

De actuación, seguimiento y evaluación de los planes individualizados de

intervención, siguiendo todos los pasos indicados.

De traspaso de la información y de derivación entre los diverso servicios

que tengan presente la información y la comunicación a la familia en este

proceso de derivación.

Para homogeneizar la información, el asesoramiento y la orientación que

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se facilita a la familia.

Designación de un único referente del caso que garantice la continuidad

asistencial y la coherencia de la información a la familia.

Establecimiento de las interconsultas.

Distribución de las actividades de soporte a las guarderías y a otros recursos del

territorio, evitando repeticiones.

Colaboración con los CEE en la escolarización de los niños/adolescentes con

discapacidad en los centros ordinarios.

Composición de la unidad funcional

La Unidad Funcional especializada en TEA es un espacio organizativo integrado, que se

constituirá en cada uno de los territorios, con los profesionales referentes de cada

dispositivo asistencial especializado: CDIAP, CSMIJ, EAP, Neuropediatría y Pediatría. Cada

dispositivo designará el profesional referente para formar parte de la Unidad Funcional, que

deben ser los expertos en TEA de cada equipo y deberán destinar un tiempo específico para

la evaluación y el diagnóstico, la asistencia y la coordinación. En los territorios donde haya

un CEE especializado en trastornos del desarrollo u otros servicios públicos de diagnóstico

también incluirán un profesional referente para la Unidad Funcional.

Así, el equipo de la unidad funcional es una organización pluridisciplinar, especializada en

TEA, de referencia en el territorio y compuesta por un profesional referente de cada

disciplina: psiquiatría, psicología clínica, del servicio educativo, pediatría, neuropediatría,

enfermería, y trabajo social. Como el nombre y el tipo de recurso no es uniforme en los

territorios, la procedencia de estos profesionales puede ser diversa.

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5. SÍNTESIS DEL PROCESO GENERAL DE

ATENCIÓN AL TEA

Con la finalidad de cumplir con el objetivo de equidad, y que cualquier persona con la misma

enfermedad pueda recibir la misma atención dentro del territorio de Cataluña, hemos

definido el procedimiento para desarrollar este PAI dirigido al trabajo en red de los diferentes

dispositivos asistenciales.

Hasta el momento, la actuación frente a la sospecha de un TEA y la coordinación de las

intervenciones entre los diferentes recursos que deben participar, quedaba reflejada en las

“Recomendaciones para la atención de los trastornos mentales graves en la infancia y la

adolescencia” (2003), que se describen en el Programa de atención específica a los

trastornos mentales graves y el Programa de atención individualizada.

En este sentido, queremos sintetizar el procedimiento que debe seguirse, con la voluntad de

acortar, desde la aparición de la primera sospecha, el plazo de diagnóstico en un TEA, así

como dar apoyo a las familias en las dificultades que plantea el no saber dónde ir a pedir

ayuda. El procedimiento se puede observar en la figura 2 de la página 47.

Plan de atención integral

Sospecha

La sospecha que un niño tiene alguna dificultad, básicamente, se puede detectar desde

varios ámbitos: la familia que, en ocasiones, puede percibir dificultades en el niño; en los

servicios de atención primaria pediátrica donde, en las revisiones periódicas, se pueden

detectar señales de alarma; en la guardería o escuela ordinaria, donde en el día a día se

pueden observar comportamientos o aspectos que son objeto de sospecha de algún TEA.

También en el CDIAP, que en sus coordinaciones con diferentes dispositivos puede

evidenciar algún elemento de sospecha.

Detección

Frente a la sospecha de algún TEA, o de cualquier otra enfermedad, es necesario que la

familia dirija la consulta al/a la pediatra de referencia, atendiendo a que este profesional

debe ser la puerta de entrada en el sistema de salud y a un posible plan de atención a estos

trastornos. Después de evaluar los aspectos objeto de la consulta, el profesional de

pediatría aplicará a los niños de 18 a 36 meses el instrumento M-CHAT, y a partir de los 4

años aplicará el CAST, con el soporte que le proporciona el/la psicólogo/a del CSMIJ que se

desplaza regularmente al área básica de salud (ABS).

Cuando el/la pediatra disponga de los datos que le confirmen una sospecha razonable de

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TEA, y después de la interconsulta con el/la psicólogo/a del CSMIJ y los profesionales del

CDIAP con los que se coordina, realizará la derivación del niño a la unidad que le

corresponda territorialmente. En caso que la valoración sea negativa y no se considere que

sea un TEA, será atendido en el CDIAP o en el CSMIJ de la zona, según corresponda.

Diagnóstico

En la unidad funcional, el equipo interdisciplinario descrito realizará una exploración

completa del niño. Si se desprende un diagnóstico de TEA, se procederá a desarrollar el PTI

y el PAI.

Pla individualizado de atención integral de la persona con TEA La unidad funcional, con el estudio diagnóstico y la evaluación de las necesidades,

elaborará un PAI que incluye el PTI y un plan asistencial que cubra todas las necesidades

tanto del niño como de la familia. El plan debe tener en cuenta los aspectos sanitarios,

educativos y sociales, no como suma de diferentes proyectos, sino como plan único, ya que

el niño es único

En el caso de adultos, además, el PAI también debe tener en cuenta la atención en el

ámbito laboral (formación prelaboral, centros especiales de trabajo, inserción a la empresa)

y en el ámbito residencial (viviendas protegidas, residencia). La unidad funcional buscará la

colaboración de los profesionales de los dispositivos adecuados para planificar las

actuaciones en estos ámbitos.

Cuando sea necesaria la participación de diferentes servicios, las intervenciones deben

quedar claramente distribuidas para que no haya vacíos ni duplicidades en la atención de

las necesidades. Debe escogerse un profesional referente con la función de realizar el

seguimiento del plan de manera global, de no obviar ningún aspecto de los acordados y de

atender las demandas de información de la familia.

Este procedimiento implica que se establezcan con rigor reuniones de coordinación y

seguimiento entre los diferentes profesionales que intervienen.

En las “Recomendaciones para la atención de los trastornos mentales graves en la infancia

y la adolescencia” (Generalitat de Cataluña, 2003) se hace constar que:

“En la atención a los niños y adolescentes que sufren un TMG (si lo aplicamos a nuestro

ámbito, podríamos decir un TEA), el trabajo en red entre diferentes dispositivos es un

elemento clave. La articulación de los diversos conocimientos y de las diferentes disciplinas

que intervienen: sociales, clínicas, educativas, jurídicas, entre otras, es un requisito básico

para tratar problemáticas multicausales y esta transdisciplinariedad se hace tan o más

evidente en la doble vertiente sujeto-colectividad.

El trabajo debe dar respuesta a las diversas necesidades de los pacientes, mediante la

corresponsabilización de los diferentes agentes implicados, manteniendo un interés renovado

en cada caso para la colaboración, la participación y el análisis. Hay que garantizar una toma

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de decisiones consensuada sobre las actuaciones profesionales posibles y viables para

resolver los problemas detectados en cada paciente, teniendo en cuenta su entorno vital. De

esta manera, se evitaría la dispersión y la confusión que supone para el o la paciente con

TMG/TEA y su familia el hecho de encontrarse sometido a diferentes políticas de

intervención, con frecuencia contradictorias y con un nivel de efectividad bajo.”

Figura 2.- PAI para niños, adolescentes y adultos con TEA

SOSPECHA Padres, guarderías, escuela primaria, social

DETECCIÓN ATENCIÓN PRIMARIA

Pediatras, enfermeros o enfermeras de Pediatría

Soporte CSMIJ CDIAP

EAP PSP

No confirmación sospecha TEA

Confirmación sospecha TEA

CDIAP

CSMIJ

DIAGNÓSTICO Y EVALUACIÓN DE NECESIDADES

UNIDAD FUNCIONAL

ÁMBITOS: Sanitario – educativo – social -laboral -

residencial

Seguimiento por la

MESA TERRITORIAL

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Con el fin que el trabajo en red esté garantizado, a la Unidad Funcional le hace falta la

existencia de algún tipo de estructura desde la que se le facilite en cumplimiento del Plan

individualizado de atención integral que puede hacer necesaria la intervención de varios

servicios que pertenecen a redes diferentes. Las CTIC realizaron este papel y en algunos

territorios existen experiencias similares que se mantienen gracias al impulso de los

profesionales de la zona. Desde el Departamento de Bienestar y Familia, en el marco de la

Ley de la Infancia, se está configurando la creación de las mesas territoriales que podrán

dar soporte al enfoque del trabajo en red, facilitando la conexión de la unidad funcional con

el resto de equipos y recursos.

Atendiendo a la complejidad, conviene elaborar un mapa territorial de recursos para el

conocimiento tanto de los profesionales como de las familias y constituir las mesas

territoriales.

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6. INDICADORES Actualmente, a causa de la fragmentación asistencial, es difícil conocer el número de niños

afectados de TEA que están asistidos en la red pública. En el caso de los adultos, todavía

es más difícil, ya que muchos se encuentran en residencias para personas con discapacidad

intelectual. Por eso, inicialmente, se plantean indicadores de tipo exploratorio.

Indicador de incidencia

Llevar un registro anual de nuevos casos de 0 a 18 años valorados y diagnosticados de TEA

en la unidad funcional. Pasados tres años y después de una evaluación se podrían elaborar

datos comparativos y plantear objetivos.

Indicador de prevalencia

Ámbito infantil. En el conjunto del territorio asignado a la unidad funcional, en el plazo de

tres años conseguir llegar a tener en tratamiento 2 pacientes de TEA de 0 a 18 años por

1.000 habitantes. Hay que considerar niños diferentes asistidos en CDIAP, CSMIJ,

SESM-DI y centro escolar.

Ámbito de adultos. Anualmente ha de incrementarse en un 10 % el número de personas

tratadas con diagnóstico de TEA en el CSMA.

7. 2BEVALUACIÓN DE RESULTADOS

Hay que redactar una memoria anual de la unidad funcional que recoja toda la actividad

de los diferentes recursos y defina el grado de cumplimiento de la cartera de servicios

especificada en el Plan.

También debe hacerse, primero cada seis meses y a partir de los 6 años de edad una

vez al año, el seguimiento evolutivo de las personas asistidas, y evaluar el resultado de

las intervenciones terapéuticas y educativas utilizadas. La herramienta adecuada es el

PAI (médico, psicológico, educativo y social), en el que se definen las necesidades del

niño o del adulto, los objetivos que se plantean y los resultados conseguidos, y que

conducirá a mantener los mismos objetivos o a modificarlos. En este sentido, el PAI

debe definir para cada caso, y al menos en los ámbitos psicológico y educativo, objetivos

específicos, indicadores de resultado, la metodología que piensa usarse y el plan de

evaluación. Esto debe permitir la valoración de la eficacia de los programas individuales

de intervención de una forma precisa.

También hay que llevar un registro de las mesas territoriales

a. Número de personas que han sido estudiadas.

b. Motivos por los que han sido presentadas.

c. Planes de intervención.

d. Resultados.

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8. RECOMENDACIONES

Este Plan incluye las recomendaciones del estudio llevado a cabo por la Agencia de

Información, Evaluación y Calidad en Salud. (Guillamón, Rajmil y Espallargues, 2010). Este

trabajo, complementario a nuestro documento, recopila el conocimiento científico que hasta

el momento existe a nivel internacional, en lo que se refiere a la detección, al diagnóstico y

al tratamiento del trastorno del espectro autista. El estudio parte de 376 documentos

identificados que, una vez aplicados los criterios de selección, queda un grupo constituido

por 6 Guías de práctica clínica, 1 informe de evaluación y 18 revisiones sistemáticas y

metanálisis. Los documentos considerados de más alta calidad son los siguientes:

Madrid 2009: Guía de práctica clínica para el manejo de pacientes con trastornos del

espectro autista en atención primaria. Detección precoz y seguimiento. Madrid: Plan

de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y Política

Social, Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, Agencia Laín Entralgo;

2009.

SIGN 2007: Assessment, diagnosis and clinical interventions for children and young

people with autism spectrum disorders. A national clinical guideline. Scottish

Intercollegiate Guidelines Network (SIGN), Quality Improvement Scotland (NHS);

2007.

NZ 2008: New Zealand Autism Spectrum Disorder Guideline. Wellington (New

Zealand): Ministry of Health; 2008.

Baghdali 2006: Baghdadli A, Beuzon S, Bursztejn C, Constant J, Desguerre I, Roge

B, Squillante M, Voisin J, Aussilloux C. Clinical guidelines for the screening and the

diagnosis of autism and pervasive developmental disorders. Arch Pediatr. 2006.

IA 2009: Güemes Careaga I, Martín Arribas MC, Canal Bedia R, Posada de la Paz M.

(Instituto de Salud Carlos III). Evaluación de la eficacia de las intervenciones

psicoeducativas en los trastornos del espectro autista. Madrid: Ministerio de Ciencia

e Innovación; 2009.

Cuando se interpreta el grado de la recomendación debe tenerse en cuenta que hay

variaciones entre los diferentes documentos citados en el momento de utilizar las

letras (A, B, C, D...), que no siempre indican el mismo grado. Las variaciones se

encuentran especificadas en el texto de la AIAQS.

En este Plan integral ampliamos (páginas siguientes) algún detalle o introducimos

alguna nueva recomendación, que tiene la categoría (√), basada en la experiencia

clínica y el consenso del equipo redactor CA (Comisión Asesora del TEA).

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Detección

Recomendación GPC Nivel

Es importante vigilar el desarrollo infantil de forma rutinaria en el Programa de

seguimiento del niño sano en la APS, en las guarderías y las escuelas. CA √

La detección se puede llevar a cabo en la APS, en los CDIAP, las guarderías, las

escuelas y los EAP. CA √

Los profesionales sanitarios han de monitorizar el desarrollo de los niños sanos

teniendo en cuenta los factores de riesgo natales y perinatales, las señales de

alerta inmediata y el compendio de alerta de TEA según los períodos de edad

propuestos.

Madrid

(2009)

CA

D

√

Para la vigilancia del desarrollo, son instrumentos recomendables la Escala Haizea-

Llevant (aplicación completa, de 0 a 5 años) y el listado de la British Columbia

Ministry (2003).

CA √

A partir de los 4 años hay que utilizar el instrumento de cribado CAST, y a veces

hay que aplicar la entrevista de confirmación M-CHAT Interview Follow-up / CAST

interview.

CA √

Diagnóstico


La evaluación especializada en una primera fase debe incluir como elementos la

historia clínica, la observación clínica / evaluación del desarrollo, exploraciones

complementarias, y la obtención de más información contextual y funcional

(situación familiar y necesidades sociales).

SIGN

(2007)

CA

*

√

En una segunda fase debe hacerse la evaluación estandarizada específica:

cognitiva, lingüística, pediátrica, neurológica, psiquiátrica y psicológica y

sociofamiliar.

CA √

Exploraciones complementarias:

PEAT: siempre para descartar hipoacusia (1a fase).

Plomo plasmático (“pica”).

Genética (sospecha d’X frágil, trastorno de Rett).

EEG: siempre en caso de epilepsia (clara o por sospecha) y en caso

de regresión en niños < 5 años. Registros de vigilia y sueño

espontaneo.

Neuroimagen (únicamente si hay indicadores específicos: p. ej.,

esclerosis tuberosa).

Estudios metabólicos: no de rutina, según valoración neurológica.

SING

(2007)

CA

D

√

No es recomendable realizar pruebas gastrointestinales, niveles de vitaminas ni

otras funciones metabólicas si no existen indicadores específicos da anomalías. CA √

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Intervención y tratamiento

33B33BRecomendación GPC Nivel

Se considera esencial que un niño con TEA y su familia puedan acceder en

cualquier territorio a programas de tratamiento integrales, multidisciplinarios,

planificados, estructurados y evaluados.

CA √

Las intervenciones deben orientarse a:

Mejorar la interacción padres-niño.

Potenciar las habilidades de comunicación y lenguaje y las habilidades

sociales.

Disminuir las conductas disruptivas.

Adaptar el niño y el entorno.

Tratar la comorbilidad psiquiátrica y/o médica.

Adaptar el entorno escolar.

Integrar al niño en el entorno y ambiente social.

Proporcionar información y soporte a los padres.

CA √

Las unidades funcionales deben tener una cartera de servicios para atender de

una manera global a los niños con TEA. CA √

Procedimientos organizativos


La tendencia tendría que ser que la puerta de entrada en el sistema fuese el

especialista en pediatría de atención primaria. CA √

En cada territorio tiene que haber una unidad funcional con capacidad de

diagnosticar el TEA y definir el PAI. CA √

Es conveniente establecer alguna unidad de referencia para TEA altamente

especializada en Cataluña. CA √

Es urgente establecer mesas territoriales (tipo CTIC) para gestionar el tratamiento,

las diferentes intervenciones y la continuidad de la atención al niño y a su familia. CA √

El trabajo en red tiene que designar un referente para el seguimiento y la

información a la familia. CA √

Es conveniente disponer de un mapa territorial de recursos. CA √

Se recomienda la formación continuada conjunta de los profesionales de la unidad

funcional. CA √

55 de 107


ANEXOS 13B13B

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ANEXO 1. Herramientas de detección y diagnóstico Los centros de valoración, control y prevención del Gobierno norteamericano han

desmontado con argumentos los mitos que existen alrededor de las herramientas de

detección o screening.

Mito: No hay herramientas de detección adecuadas para niños en edad preescolar.

Realidad: Si bien podría ser cierto hace unas décadas, hoy en día hay buenos sistemas de

detección, muchos de ellos tienen sensibilidad y especificidad superior al 70 % (Committee

on Children and Disabilities, 2001).

Mito: Se necesita un gran entrenamiento para administrar correctamente una herramienta

de detección.

Realidad: Las necesidades de capacitación no son amplias. Muchas pueden ser

administradas por paraprofesionales.

Mito: Los exámenes requieren mucho tiempo.

Realidad: Muchos de los instrumentos de detección comportan menos de 15 minutos, y

algunos requieren sólo cerca de 2 minutos de tiempo profesional (Glascoe, 1998; Dobrez et

al., 2001).

Mito: Las herramientas que incorporan información de los padres no son validas.

Realidad: Las preocupaciones de los padres generalmente son válidas y son predictivas de

retrasos en el desarrollo. La investigación ha demostrado que gracias a las preocupaciones

de los padres se detectan entre el 70% y el 80% de los niños con discapacidades (Glascoe,

2000; Squires et al., 1996).

Hoy en día están disponibles una buena serie de herramientas de detección para varios

entornos, edades y propósitos. Algunas herramientas de detección se utilizan principalmente

en la atención primaria, mientras que hay otras que pueden ser utilizadas en los sistemas

escolares o en otros ámbitos comunitarios.

Las escalas recomendadas en este Plan integral son las siguientes:

Escala Haizea-Llevant

La Escala Haizea-Llevant (Matamoros, Fuentes i Rueda, 1991), validada en España, permite

comprobar la maduración infantil entre el nacimiento y los 5 años de edad, y, además, alerta

sobre la posible presencia de autismo y las principales discapacidades en la infancia de

nuestro entorno (discapacidad visual, discapacidad auditiva, retraso mental y/o parálisis

cerebral). La aplicación de esta Escala es sencilla y rápida.

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Listado de la British Columbia Ministry (2003) (NY State Department of Health, 1999)

Hitos del desarrollo esperados a los 9, 12, 15, 18 y 24 meses que pueden ayudar a valorar

la presencia de determinadas habilidades normales.

9 meses

Sigue con la mirada cuando la persona cuidadora señala y exclama “Mira...” (un

objeto familiar).

12 meses (además de los ítems previos)

Intenta obtener un objeto fuera de su alcance, y lo hace llamando la atención de la

persona cuidadora señalando, verbalizando y estableciendo contacto visual (acción

protoimperativa).

Balbucea.

Gesticula (señala, dice adiós con la mano).


Establece contacto visual cuando habla con alguien.

Extiende los brazos anticipatoriamente cuando lo aúpan.

Muestra atención compartida (compartir el interés por un objeto o una actividad).

Responde de manera consistente a su nombre.

Responde a órdenes sencillas.

Dice “papá” y “mamá” con sentido.

Dice otras palabras simples (16 meses).


Señala partes de su cuerpo.

Dice algunas palabras con significado.

Sabe realizar juegos simbólicos (dar de comer a los muñecos, hablar por teléfono).

Responde cuando el observador u observadora señala un objeto.

Señala un objeto, verbaliza y establece contacto visual alternativamente entre el

objeto y la persona cuidadora con la única intención de dirigir la atención del adulto

hacia el objeto (acción protodeclarativa).

Lleva a los adultos objetos para mostrárselos.


Dice frases espontáneas (no únicamente ecolalias) de dos palabras.

Imita tareas domésticas.

Muestra interés por otros niños.

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Listado para la detección del autismo en niños pequeños modificado (M-CHAT), por D.

L. Robins, D. Fein, M. L. Barton y J. A. Green (2001)

El listado para la detección del autismo en niños pequeños modificado es el método usado

internacionalmente para detectar TEA en niños de entre 18 y 60 meses. El cuestionario

consta de 23 ítems, subdivididos internamente en las categorías de “normales” o “críticos”.

Se considera que un niño no supera el cuestionario si falla 2 o más elementos críticos o si

fallan 3 elementos cualquiera. Los 6 ítems más discriminadores, por orden descendiente,

son los siguientes: 7, 14, 2, 9, 15 y 13. No todos los casos en que se fallen suficientes

elementos deben cumplir los criterios para el diagnóstico del espectro autista. No obstante,

esta posibilidad existe, y está justificado que un profesional de la salud realice una

valoración diagnóstica. (De la anterior versión CHAT, encontramos una versión en catalán

en “Recomendaciones para la atención de los trastornos mentales graves en la infancia y

adolescencia”). La versión M-CHAT Interview Follow-up tiene formato de entrevista.

Test de los TEA y del SA (CAST) Es un cuestionario para el cribraje de niños con TEA, especialmente SA y trastornos de la

comunicación social. Se publicó el 2002 en Autism, y se utiliza en investigaciones

posteriores, incluyendo estudios de genética de la sintomatología autista.

Autores: Scott FJ, Baron-Cohen S, Bolton P y Brayne C, de la Universidad de Cambridge.

Estructura: El cuestionario debe ser rellenado por los padres. Consta de 37 ítems, 6 de los

cuales son de control, destinados a dar información sobre el nivel de desarrollo. Estos

elementos no puntúan. Son estos: 3, 4, 12, 22, 26 y 33. El resto de ítems puntúan, de

manera que un niño puede obtener una puntuación máxima de 31.

Ítems que puntúan si la respuesta es “No”: 1, 2, 5, 10, 11, 13, 15, 16, 17, 21, 23, 24, 27, 31 y

35. Ítems que puntúan si la respuesta es “Sí”: 6, 7, 8, 9, 14, 18, 19, 20, 25, 28, 29, 30, 32,

34, 36 y 37.

Punto de corte: Un punto de corte 15 detecta el 82 % de niños con SA, otros TEA o déficits

de relación social (por ejemplo, retraso en el lenguaje o ansiedad social). El valor predictivo

positivo de SA y trastornos de la comunicación social es de 0,82. La especificidad es de

0,99.

Atendiendo exclusivamente al SA y otros TEA, un punto de corte de 15 identifica

correctamente el 87,5 % de los casos. Pero un 36,4 % que puntúan por sobre de 15 no

corresponden a estos trastornos. El valor predictivo positivo de SA y TEA es de 0,64. La

especificidad es de 0,98. Con un punto de corte 17, el valor predictivo positivo es de 0,86, y

la especificidad, 0,99.

Referencia básica: Scott FJ, Baron-Cohen S, Bolton P, Brayne C. The CAST (Childhood

Asperger Syndrome Test). Preliminary development of a UK screen for mainstream primary-

school-age children. Autism. 2002; 6(1):9-31.

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Existen las versiones CAST Interview i CAST - Follow-up Interview.

Cuestionario de comunicación social (SCQ), por Michael Rutter, Anthony Bailey y

Catherine Lord.

Anteriormente conocido como el Cuestionario de detección del autismo (ASQ), este breve

instrumento ayuda a evaluar las habilidades de comunicación y el funcionamiento social en

los niños que puedan tener autismo o TEA. Completado por el padre o la madre u otra

persona cuidadora principal en menos de 10 minutos, el SCQ es una forma rentable de

determinar si un individuo debe ser derivado para una evaluación diagnóstica completa.

Con el cuestionario se puede evaluar cualquier persona menor de 4 años, siempre que su

edad mental sea superior a 2,0 años. Está disponible de dos maneras -datos vida y datos

actuales-, cada una compuesta de tan sólo 40 preguntas, donde debe responderse SI o NO.

Las dos formas se pueden dar directamente a los padres, que pueden responder a las

preguntas sin supervisión. (Los formularios están disponibles en catalán y en castellano).

El formulario de vida se centra en toda la historia del desarrollo infantil, y proporciona una

puntuación total que se interpreta en relación con los puntos de corte específicos. Esta

calificación identifica los individuos que pueden tener autismo y deben referirse a una

evaluación más completa (con la Entrevista para el diagnóstico del autismo revisada (ADI-R)

o la Escala de observación para el diagnóstico de autismo (ADOS)). La SCQ es una prueba

de cribaje válida que proporciona una imagen razonable de la gravedad de los síntomas.

La SCQ es breve, rápida y fácil de administrar, y permite a los clínicos y educadores

utilizarlo de forma rutinaria en niños de los que se sospecha que tienen TEA. El Ítem 1 no se

valora y no influye en la puntuación total (máximo=39). Así mismo, debe tenerse en cuenta:

Si ha contestado SI en el ítem 1, se deberán contabilizar las respuestas 2-40.

Si ha contestado NO en el ítem 1, se deberán contabilizar las respuestas 8-40.

El SI puntúa en las respuestas 3 a 8 y 10 a 18.

El NO puntúa en las respuestas 2, 9 y de la 19 a la 40.

Como norma general, se ha establecido la puntuación 15 como punto de corte a partir del

cual se considera posible que exista un TEA.

Entrevista para el diagnóstico del autismo revisada (ADI-R), por M. Rutter, A. Le

Couteur y C. Lord.

Es un instrumento de diagnóstico clínico y de investigación para evaluar y diagnosticar el

autismo en niños y adultos. El ADI-R ofrece un algoritmo de diagnóstico para el autismo tal y

como se describe en el CIM-10, el DSM IV-TR y el DSM 5. Es apropiado para niños y

adultos con edades mentales de 24 meses o más.

El ADI-*R es un examen estandarizado con entrevistas semiestructuradas a las personas

que cuidan niños y adultos. La entrevista contiene 93 ítems y se centra en los

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comportamientos en tres áreas: la calidad de la interacción social (por ejemplo, el

intercambio emocional, la sonrisa social, la respuesta hacia otros niños), la comunicación y

el lenguaje (por ejemplo, las expresiones estereotipadas, la inversión del pronombre, el uso

social del lenguaje) y el comportamiento e intereses repetitivos, restringidos y estereotipados

(por ejemplo, las preocupaciones inusuales, los gestos de dedos y manos, los intereses

sensoriales inusuales). También incluye otros elementos inusuales relevantes para la

planificación del tratamiento, como las autolesiones o el exceso de actividad.

La entrevista ADI-R genera puntuaciones en cada una de las tres áreas de contenido (es

decir, la comunicación y el lenguaje, la interacción social y los comportamientos repetitivos y

restringidos). Las puntuaciones elevadas indican un comportamiento problemático en un

área en particular. Por cada tema, se da una puntuación de 0 a 3. Una puntuación de 0 se

da cuando “el comportamiento del tipo especificado en el código no se encuentra presente”;

una puntuación de 1 se da cuando “el comportamiento del tipo especificado se encuentra

presente de una forma anormal, pero no suficientemente grave o frecuente para satisfacer

los criterios para un 2”; una puntuación de 2 indica “un comportamiento anormal definido”, y

una puntuación de 3 está reservada para “la extrema gravedad de la conducta especificada”.

Un diagnóstico de autismo se da cuando las puntuaciones en las tres áreas de contenido (la

comunicación, la interacción social y los patrones de comportamiento) igualan o superan los

puntos de corte especificados, y la aparición de la enfermedad es evidente a los 36 meses.

El mismo algoritmo se usa para niños con edades mentales desde 24 meses hasta la edad

adulta, con tres versiones que contienen modificaciones de poca importancia: 1) una versión

para toda la vida, 2) una versión basada en el comportamiento actual, y 3) una versión para

niños menores de 4 años. El algoritmo especifica una puntuación mínima en cada área para

obtener un diagnóstico de autismo, que figura en la CIM-10 y el DSM-IV. El punto de corte

del área de la comunicación y del lenguaje es 8 para los sujetos verbales, y 7 para los

sujetos no verbales. Para todos los sujetos, el punto de corte del área de la interacción

social es 10, y el punto de corte para el área de comportamientos restringidos y repetitivos

es 3.

Escala de observación para el diagnóstico de autismo - Genérica (ADOS-G), por

Catherine Lord, Michael Rutter, Pamela DiLavore y Susan Risi.

La ADOS-G es una evaluación diagnóstica semiestructurada de la comunicación, la

interacción social y el juego o el uso imaginativo de los materiales para las personas de las

que se sospecha pueden tener autismo u otros TGD. Es una combinación de los dos

instrumentos anteriores: el ADOS (Lord, et al, 1989), un programa destinado a niños y

adultos con conocimientos de lenguaje, como mínimo, en el nivel de los 3 años, y PL-ADOS

(DiLavore, Lord y Rutter, 1995), con un programa destinado a niños con un lenguaje limitado

o nulo, y con elementos adicionales desarrollados para adolescentes y adultos de alto

funcionamiento con fluidez verbal. El ADOS-G consta de cuatro módulos, cada uno de ellos

es adecuado para niños y adultos de diferentes niveles de desarrollo del lenguaje, que van

desde la ausencia de lenguaje expresivo o receptivo hasta la fluidez verbal (adultos).

La ADOS-G permite identificar conductas que han sido consideradas importantes para el

61 de 107


diagnóstico de autismo y otros TGD en todos los niveles de desarrollo y edad cronológica.

El examinador o examinadora selecciona el módulo más apropiado para un niño o un adulto

en particular basándose en el nivel de lenguaje expresivo y la edad cronológica. Dentro de

cada módulo se registra la respuesta del participante en cada actividad. La calificación

general se realiza al final de la administración. Los valores recogidos permiten formular un

diagnóstico mediante un algoritmo específico para cada módulo. La ADOS-G ofrece al

examinador o examinadora la oportunidad de observar durante un período de 30 a 45

minutos al explorado en numerosas situaciones para analizar comportamientos de interés en

el diagnóstico de autismo, como por ejemplo actos sociales en donde se prevé un

comportamiento en particular.

Como la ADOS-G se centra en la observación de la conducta social y la comunicación, el

objetivo de las actividades es proporcionar contextos estándar interesantes donde haya

interacciones. El examinador o examinadora deben haberse familiarizado los suficiente con

las actividades que se proponen para poder enfocar la atención en la persona que se

evalúa, en lugar de hacerlo en la administración de las actividades como en la puntuación y

en la observación. Las notas deben ser lo suficiente detalladas para que sean interpretables,

pero no tan largas que interfieran en la administración.

La ADOS-G ofrece a los clínicos e investigadores la oportunidad de observar el

comportamiento social y la comunicación en contextos normalizados. Para finalidades de

diagnóstico, este instrumento debe ir acompañado de información de otras fuentes, como se

ha descrito y repetido.

Esta prueba también sirve para evaluar los progresos administrando con el tiempo los

mismos módulos.

Escala observacional para niños y adultos autistas (CARS), por Eric Schopler, Robert J.

Reichler y Barbara Rochen Renner.

Esta escala de calificación de la conducta de 15 elementos ayuda a identificar los niños con

autismo y distinguirlos de los niños con discapacidades de desarrollo que no son autistas.

Además permite distinguir entre autismo leve, moderado y grave. Breve, conveniente y

adecuada para cualquier niño de más de dos años, la CARS ayuda a que sea mucho más

fácil para los médicos y educadores reconocer y clasificar los niños autistas.

Desarrollada a lo largo de un período de 15 años, con más de 1.500 casos, la CARS

contiene elementos extraídos de cinco sistemas importantes para el diagnóstico de autismo.

Cada tema incluye una característica particular de capacidad o conducta. Utilizando una

escala de 7 puntos, se indica el grado en el que la conducta de un niño se desvía de la

considerada normal para su edad.

Los profesionales, aunque hayan tenido un mínimo contacto con personas autistas, se

pueden entrenar para utilizar la Escala CARS. Después de haber clasificado al niño en cada

uno de los 15 apartados, se calcula la puntuación total sumando las puntuaciones

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individuales. Esto permite clasificar a los niños como autistas cuando obtienen una

calificación por encima del punto de corte. Además, los resultados definen el grado en dos

grupos: autismo de leve a moderado y autismo grave.

Estos valores cuantificables basados en la observación directa de la conducta son un

elemento importante en el diagnóstico sistemático de autismo.

Escala de madurez social (Vineland-II), por Sara S. Sparrow, Domenic V. Cicchetti y David

A. Balla.

Medida de la conducta adaptativa desde el nacimiento hasta la edad adulta. Es el

instrumento principal para dar soporte al diagnóstico de la discapacidad intelectual y del

desarrollo. Incluye los siguientes formularios: entrevista de encuesta; encuesta de

evaluación padre/ madre/ persona cuidadora; encuesta de evaluación del maestro o

maestra; entrevista ampliada.

Se recomienda en personas con discapacidad intelectual, trastornos del desarrollo, TEA y

TDAH, así como en otras discapacidades (trastorno postraumático, discapacidad auditiva,

demencia, enfermedad de Alzheimer). Es útil para el diagnóstico, la orientación a programas

y planes especiales de tratamiento, los informes de progreso del programa, la planificación

del tratamiento y la investigación.

Explora Ucuatro áreas:

Área de la comunicación: evalúa las habilidades de comunicación receptiva y

expresiva y por escrito del niño.

Área de la vida diaria: evalúa las habilidades de comportamiento personal, así como

las de interacción interna y con la comunidad.

Área de la socialización: cubre el tiempo libre y de juego, las relaciones

interpersonales y varias habilidades de afrontamiento.

Área de las habilidades motoras: mide tanto las finas como las gruesas.

Tiene el formato de una entrevista semiestructurada que permite recoger información en

profundidad, y ofrece formas convenientes de calificación. Las preguntas son abiertas y

facilitan la relación entre la persona que entrevista y la que es entrevistada. Se obtiene una

imagen muy fiable del funcionamiento de la persona explorada. Constituye una ayuda muy

buena para satisfacer las exigencias de información, ya que el formulario de informe de la

encuesta facilita comunicar los resultados a los padres y cuidadores.

Escala McCarthy de aptitudes y psicomotricidad para niños (MSCA), por Dorothea

McCarthy.

Las Escales McCarthy permiten evaluar, mediante una amplia serie de tareas de carácter

lúdico, aspectos cognitivos y psicomotores del desarrollo del niño. La batería está integrada

por 18 test, que dan lugar a 5 escalas (verbal, perceptiva manipulativa, cuantitativa, de

memoria y motricidad), además de un índice general cognitivo (GCI). La versión actual está

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basada en una amplia muestra representativa de la población española íntegramente

recogida en el 2005.

Escala de inteligencia para preescolar y primaria (WPPSI).

La Escala WPPSI está diseñada para evaluar la inteligencia en niños pequeños de 4 a 6

años y 6 meses. Está compuesta por subtest verbales y de ejecución y brinda tres cocientes

intelectuales: total (CI), verbal (CIV) y de ejecución (CIE).

Está orientada a niños en edad preescolar y primaria, y se suele utilizar para la

planificación psicoeducacional. Los resultados otorgan información sobre la organización

de la conducta de esta franja de edad.

Analizando las diversas habilidades se puede conocer el rendimiento del niño y descubrir

las variables no cognitivas que le influyen.

Escalas Bayley de desarrollo infantil (BSID), por N. Bayley.

Las Escalas Bayley evalúan el desarrollo mental y psicomotor de los niños de poca edad. Es

una escala de aplicación individual para la que se necesitan unos 45 minutos y que se aplica

a niños de, como máximo, 2 años y medio. La prueba consta de tres escalas diferenciadas,

que contribuyen a evaluar el desarrollo del niño en los primeros 2 años y medio de vida.

Con la primera, la escala mental, se aprecian aspectos relacionados con el desarrollo

cognitivo y la capacidad de comunicación.

La segunda, la escala de psicomotricidad, evalúa el grado de coordinación corporal,

así como también habilidades motrices finas en manos y dedos.

Finalmente, el registro del comportamiento permite analizar la naturaleza de las

orientaciones sociales y objetivas hacia el entorno.

Escala de ambiente familiar (FES), por Rudolf H. Moos y Bernice S. Moos (1981).

La Escala de ambiente familiar está diseñada para “medir el medio ambiente y las

características sociales de todo tipo de familias”. Se aplica a los miembros de la familia.

Proporciona 10 resultados derivados de las subescalas y crea un perfil general del entorno

familiar. El tiempo de aplicación es de 15 a 20 minutos.

Descripción: Se desarrolló para medir las características sociales y ambientales de las

familias. La Escala se basa en una conceptualización tridimensional de las familias.

Además, los tres formularios miden diferentes aspectos de estas dimensiones. El Formulario

real (Formulario R) mide la percepción de la gente de su entorno familiar actual; el

Formulario ideal (Formulario I) evalúa las percepciones de las personas de su entrono

familiar ideal, y el Formulario de expectativas (Formulario E) instruye a los encuestados para

indicar las expectativas de cómo será el ambiente familiar, como por ejemplo la anticipación

a los cambios en la familia.

Puntuación: La dimensión de la relación incluye medidas de cohesión, expresividad y

conflicto. La dimensión del crecimiento personal implica valoraciones de la autonomía/

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independencia, la orientación a la competencia, la orientación intelectual y cultural, la

orientación social y recreativa, y el énfasis moral y religioso. La dimensión de estabilidad del

sistema incluye las medidas de organización y control. Las puntuaciones de estas 10

subescalas crean un perfil general de un entorno familiar. A partir de estos resultados, las

familias se agrupan en 3 tipologías de entorno familiar según las características más

destacadas. Hay 150 estudios que validan el instrumento.

Índice de estrés parental (PSI), por Richard R. Abidin.

Este instrumento de cribaje y de diagnóstico se elaboró sobre la base que la tensión total

que experimenta un padre o una madre está en función de las características del niño, de

las características de los padres y de las situaciones que están directamente relacionadas

con el papel de ser padres.

Las características del niño se miden en 6 subescalas: la distracción y la hiperactividad, la

adaptabilidad, el refuerzo de los padres, la exigencia, el estado de ánimo y la aceptabilidad.

La personalidad de los padres y los componentes variables de la situación se miden en 7

subescalas: la competencia, el aislamiento social, la vinculación, la salud, la restricción de

rol, la depresión y el conyugue. El PSI es especialmente útil para los siguientes casos:

La identificación precoz de los sistemas disfuncionales entre padres e hijos.

Los programas de prevención dirigidos a reducir el estrés o de intervención y

planificación del tratamiento en áreas de alta tensión.

El funcionamiento familiar y las habilidades de los padres.

La evaluación de riesgo de abuso infantil o la evaluación sobre la custodia tutelada

de los hijos.

Descripción

El manual incluye perfiles adicionales de grupos de referencia y ejemplos de casos y las

normas según la edad. El PSI se compone de un folleto de prueba con 101 ítems con una

escala opcional de 19 ítems (“Estrés de la vida”) y un formulario de autoevaluación de las

respuestas. Proporciona 17 resultados, incluyendo 7 del área del niño y 8 del área parental,

y una puntuación total de estrés, además de la puntuación opcional del “estrés de la vida”.

El Formulario PSI reducido (Parenting Stress Index-Short Form) es un derivado directo de la

prueba de larga duración, que consta de un cuestionario de 36 preguntas de autocalificación

del perfil. Se obtiene una puntuación de estrés total a partir de 3 escalas: el sufrimiento de

los padres, la interacción entre padres e hijos disfuncionales y el niño difícil. Proporciona una

medida de los niveles de estrés parental en poco tiempo de administración y puede ser

utilizado como medida para detectar progenitores con elevados niveles de estrés, ya sean

provocados por sus propias características personales o por los rasgos conductuales o

temperamentales de sus hijos. Del formato reducido existe una versión validada en

castellano (Díaz-Herrero et al., 2010): el índice de tensión de los padres. Se puede acceder

mediante el siguiente enlace:

UUhttp://www.healthyfamiliesnewyork.org/Media/pdf/HFNY_Forms/Spanish_PSI_questions.pdf UU.

http://www.healthyfamiliesnewyork.org/Media/pdf/HFNY_Forms/Spanish_PSI_questions.pdf

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ANEXO 2. Criterios diagnósticos

Criterios del DSM-IV-TR. Los códigos numéricos al lado de cada categoría

diagnóstica se corresponden con la CIE-10 y la CIE-9, consecutivamente.

Criterios para el diagnóstico de F84.0: trastorno autista [299.00]

A. Hay un total de seis (o más) ítems de (1), (2) y (3), con al menos dos de (1) y uno de (2) y de (3):

1) Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las

siguientes características:

a) alteración importante de múltiples comportamientos no verbales, como son el

contacto ocular, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos reguladores

de la interacción social;

b) incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de

desarrollo;

c) falta de la tendencia espontánea de compartir con otras personas satisfacciones,

intereses y objetivos (por ejemplo, no mostrar, llevar o señalar objetos de interés);

d) falta de reciprocidad social o emocional.

2) Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes

características:

a) retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (sin intentar compensarlo

mediante maneras alternativas de comunicación, como por ejemplo gestos o

mímica);

b) en sujetos con una habla adecuada, alteración importante de la capacidad de iniciar

o mantener una conversación;

c) uso estereotipado y repetitivo del lenguaje o lenguajes idiosincrásicos;

d) ausencia de juego realista, espontaneo y variado, o de juego imaginativo social

propio del nivel de desarrollo.

3) Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y

estereotipados manifestados mediante al menos una de las siguientes características:

a) preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de

interés y que resulta anormal, sea por la intensidad o por el objetivo;

b) adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos no funcionales;

c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (por ejemplo, sacudir o girar las

manos o los dedos, o hacer movimientos complejos con todo el cuerpo);

d) preocupación persistente por partes de objetos.

B. Retraso o funcionamiento anormal en al menos una de las áreas siguientes, que aparecen antes

de los 3 años: (1) interacción social, (2) lenguaje utilizado en la comunicación social, o (3) juego

simbólico o imaginativo.

C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno

desintegrativo infantil.

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Criterios para el diagnóstico de F84.3: trastorno desintegrativo infantil [299.10] A. Desarrollo aparentemente normal durante al menos los 2 primeros años desde el nacimiento,

manifestado por la presencia de comunicación verbal y no verbal, relaciones sociales, juego y

comportamiento adaptativo apropiados a la edad del sujeto.

B. Perdida clínicamente significativa de habilidades previamente adquiridas (antes de los 10 años) en al

menos dos de las áreas siguientes:

(1) lenguaje expresivo o receptivo;

(2) habilidades sociales o comportamiento adaptativo;

(3) control intestinal o vesical;

(4) juego;

(5) habilidades motores.

C. Anormalidades en al menos dos de las áreas siguientes:

(1) alteración cualitativa de la interacción social (por ejemplo, alteración de comportamientos no

verbales, incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros, ausencia de reciprocidad

social o emocional);

(2) alteraciones cualitativas de la comunicación (por ejemplo, retraso o ausencia de lenguaje oral,

incapacidad para iniciar o sostener una conversación, uso estereotipado y repetitivo del

lenguaje, ausencia de juego realista variado);

(3) patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivas, repetitivas y estereotipadas, en

las que se incluyen estereotipias motoras y manierismos.

D. El trastorno no se explica mejor por la presencia de otro trastorno generalizado del desarrollo o de

esquizofrenia.

Criterios para el diagnóstico de F84.2: trastorno de Rett [299.80] A. Todas las características siguientes:

(1) Desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normal;

(2) desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses después del

nacimiento;

(3) circunferencia craneal normal al nacer.

B. Aparición de todas las características siguientes después del período de desarrollo normal:

(1) desaceleración del crecimiento craneal entre los 5 y los 48 meses;

(2) perdida de habilidades manuales intencionales previamente adquiridas entre los 5 y los 30

meses, seguida de un desarrollo de movimientos manuales estereotipados (por ejemplo,

escribir o lavarse las manos);

(3) perdida de implicación social en el inicio del trastorno (aunque con frecuencia la interacción

social se desarrolla con posterioridad);

(4) mala coordinación de la red o de los movimientos del tronco;

(5) desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo gravemente afectado, con retraso psicomotor

grave.

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Criterios para el diagnóstico de F84.5: trastorno de Asperger [299.80] A. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las características

siguientes:

(1) alteración importante de múltiples comportamientos no verbales como el contacto ocular, la

expresión facial, las posturas corporales y los gestos reguladores de la interacción social;

(2) incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros apropiados al nivel de desarrollo

del sujeto;

(3) falta de la tendencia espontanea a compartir satisfacciones, intereses y objetivos con otras

personas (por ejemplo, no mostrar, llevar o enseñar a otras personas objetos de interés);

(4) ausencia de reciprocidad social o emocional.

B. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivas, repetitivas y estereotipadas,

manifestadas al menos por una de las características siguientes:

(1) preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos

que son anormales, sea por la intensidad o por el objetivo;

(2) adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos no funcionales;

(3) manierismos motores estereotipados y repetitivos (por ejemplo, sacudir o girar manos o

dedos, o realizar movimientos complejos con todo el cuerpo);

(4) preocupación persistente por partes de objetos.

C. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social y laboral, entre otros.

D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (por ejemplo, a los 2 años utiliza

palabras sencillas, y a los 3 años utiliza frases comunicativas).

E. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognitivo ni del desarrollo de habilidades de

autoayuda propias de la edad, el comportamiento adaptativo (diferente de interacción social) y la

curiosidad sobre el ambiente a lo largo de la infancia.

F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni esquizofrenia.

Criterios para el diagnóstico de F84.9: trastorno generalizado del desarrollo no especificado (incluyendo autismo atípico) [299.80] Hay que utilizar esta categoría cuando haya una alteración grave y generalizada del desarrollo de la

interacción social recíproca o de las habilidades de comunicación verbal o no verbal, o cuando haya

comportamientos, intereses y actividades estereotipadas pero no se cumplen los criterios de un trastorno

generalizado del desarrollo específico, esquizofrenia, trastorno esquizotípico de la personalidad o

trastorno de la personalidad por evitarla. Por ejemplo, esta categoría incluye el autismo atípico: casos

que no cumplen los criterios de trastorno autista por una edad de inicio posterior, una sintomatología

atípica o una sintomatología subliminal, o por todos estos hechos a la vez.

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Criterios de la CIE-10. Los códigos numéricos al lado de cada categoría

diagnóstica se corresponden con el DSM-IV-TR y la CIE-9, consecutivamente.

Criterios para el diagnóstico de F84.0: autismo infantil [299.00]

A. Presencia de un desarrollo anormal o alterado desde antes de los 3 años. Deben estar presentes,

como mínimo, en una de las siguientes áreas:

1) Lenguaje receptivo o expresivo utilizado para la comunicación social.

2) Desarrollo de lazos sociales selectivos o interacción social recíproca.

3) Juego y manejo de símbolos en el juego.

B. Tiene que tener como mínimo seis síntomas de (1), (2) y (3), incluyendo como mínimo dos de (1), uno

de (2) y otro de (3):

1) Alteración cualitativa de la interacción social recíproca. El diagnóstico requiere la presencia de

anomalías demostrables como mínimo en tres de las siguientes áreas:

a) Fracaso en el uso adecuado del contacto visual, de la expresión facial, de la postura

corporal y de los gestos para la interacción social.

b) Fracaso del desarrollo (adecuado a la edad mental y a pesar de las ocasiones para

hacerlo) de relaciones con otros niños que implican compartir intereses, actividades y

emociones.

c) Ausencia de reciprocidad socioemocional, manifestada por una respuesta alterada o

anormal hacia las emociones de los demás, o falta de modulación del comportamiento

en respuesta al contexto social o débil integración de los comportamientos social,

emocional y comunicativo.

d) Ausencia de interés para compartir las alegrías, los intereses o los éxitos con otras

personas (por ejemplo, la falta de interés en señalar, mostrar u ofrecer a otras

personas objetos que despierten el interés del niño).

2) Alteración cualitativa en la comunicación. El diagnóstico requiere la presencia de anomalías

demostrables como mínimo en una de las siguientes áreas:

a) Atraso o ausencia total de desarrollo del lenguaje oral sin que se intente compensarlo

mediante el recurso de gestos alternativos para comunicarse (con frecuencia precedido

por la falta de balbuceo comunicativo).

b) Fracaso relativo a iniciar o mantener una conversación, proceso que implica el

intercambio recíproco de respuestas con el interlocutor (sea cual sea el nivel de

competencia conseguido en el uso del lenguaje).

c) Uso estereotipado y repetitivo del lenguaje o uso idiosincrásico de palabras o frases.

d) Ausencia de juegos de simulación espontanea o ausencia de juego social imitativo en

edades más iniciales.

3) Presencia de formes restrictivas, repetitivas y estereotipadas del comportamiento, los intereses

y la actividad en general. Para el diagnóstico se requiere la presencia de anomalías

demostrables como mínimo en una de las áreas siguientes:

a) Dedicación apasionada a uno o más comportamientos estereotipados anormales en el

contenido. A veces, el comportamiento no es anormal en sí mismo, pero sí en la

intensidad y el carácter restrictivo con el que se produce.

b) Adherencia de apariencia compulsiva a rutinas o rituales específicos faltos de propósito

aparente.

c) Manierismos motores estereotipados y repetitivos aplaudiendo, retorciendo manos o

dedos o haciendo movimientos completos con todo el cuerpo.

d) Preocupación por partes aisladas de objetos o por elementos ajenos a las funciones

propias de los objetos (por ejemplo, el olor que hacen, el tacto de la superficie o el

ruido o la vibración que producen).

C. El cuadro clínico no se puede atribuir a otras variedades de trastorno generalizado del desarrollo, a un trastorno específico del desarrollo de la comprensión del lenguaje (F80.2) con problemas socioemocionales secundarios, a un trastorno reactivo de la vinculación en la infancia (F94.1) de tipo desinhibido (F94.2), a un retraso mental (F70-F72) acompañado de trastornos de las emociones y del comportamiento, a una esquizofrenia (F20) de inicio excepcionalmente precoz ni a un trastorno de Rett (F84.2).

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Criterios para el diagnóstico de F84.1: autismo atípico [299.00]

A. Presencia de un desarrollo anormal o alterado que ha aparecido a los 3 años o más (el criterio es el

mismo que para el autismo, a excepción de la edad de inicio).

B. Alteraciones cualitativas en la interacción social recíproca o alteraciones cualitativas en la

comunicación o el comportamiento, los intereses o las actividades restrictivas, repetitivas y

estereotipadas (el criterio es el mismo que para el autismo, pero no es necesario satisfacer los criterios

en términos del número de áreas de anormalidades).

C. No se llega a satisfacer los criterios diagnósticos del autismo (F84.0).

El autismo puede ser atípico tanto por la edad de inicio (F84.10) como por las manifestaciones clínicas

(F84.11). Un quinto dígito permite diferenciarlos con finalidad de investigación. Los síndromes que no

puedan incluirse, se codifican como F84.12

F84.10: atipicidad por la edad de inicio

A. No se satisface el criterio A del autismo (F84.0), esto es, la anomalía del desarrollo se manifiesta sólo a

los 3 años o con posterioridad.

B. Se satisfacen los criterios B y C del autismo (F84.0).

F84.11: atipicidad sintomática

A. Se satisface el criterio A del autismo (es decir, anomalía del desarrollo de inicio anterior a los 3 años).

B. Alteraciones cualitativas en las interacciones sociales que implican reciprocidad, en la comunicación o

en el comportamiento, los intereses y las actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas. Los

criterios son similares a los del autismo, excepto que no hacen referencia a un número determinado de

áreas afectadas por la anormalidad.

C. Se satisface el criterio C del autismo.

D. No se satisface el criterio B del autismo (F84.0).

F84.12: atipicidad tanto por la edad de inicio como por la sintomatología

A. No se satisface el criterio A del autismo: la anomalía del desarrollo se manifiesta sólo a los 3 años o

con posterioridad.

B. Alteraciones cualitativas de las interacciones que implican reciprocidad o de la comunicación, los

intereses y las actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas. Los criterios son similares a los del

autismo, excepto que no hacen referencia a un número determinado de áreas afectadas por la

anormalidad.

C. Se satisface el criterio C del autismo.

D. No se satisfà el criteri B de l’autisme (F84.0).

Criterios para el diagnóstico de F84.2: trastorno de Rett [299.80]

A. Normalidad aparentemente durante los períodos prenatal y perinatal, desarrollo psicomotor

aparentemente normal durante los primeros 5 meses y perímetro cefálico normal en el momento del

parto.

B. Desaceleración del crecimiento cefálico entre los 5 meses y los 4 años, junto a la perdida de las

capacidades motrices manuales previamente adquiridas entre los 6 y los 30 meses de edad. Además,

alteración de la comunicación y de las relaciones sociales y aparición de marcha inestable y poco

coordinada o movimientos del tronco.

C. Grave alteración del lenguaje expresivo y receptivo, junto al retraso psicomotor grave.

D. Movimientos estereotipados de las manos (como retorcérselas o lavárselas) que aparecen

simultáneamente o posteriormente a la pérdida de los movimientos intencionales.

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Criterios para el diagnóstico de F84.3: otros trastornos desintegrativos de la infancia [299.10]

A. Desarrollo aparentemente normal como mínimo hasta los 2 años. Para el diagnóstico se requiere la

presencia de una capacidad normal para la comunicación, para las relaciones sociales y el juego, y

para los comportamientos adaptativos como mínimo hasta los 2 años de edad.

B. Al inicio del trastorno se produce una clara perdida de capacidades previamente adquiridas. Para el

diagnóstico se requiere una perdida clínicamente significativa de capacidades (y no sólo un fracaso

puntual en ciertas situaciones) como mínimo en dos de las áreas siguientes:

1) Lenguaje expresivo o receptivo.

2) Juego.

3) Rendimientos sociales o comportamientos adaptativos.

4) Control de esfínteres.

5) Rendimientos motores.

C. Comportamiento social cualitativamente anormal. El diagnóstico requiere la presencia demostrable de

alteraciones en dos de los grupos siguientes:

1) Alteraciones cualitativas en las relaciones sociales recíprocas (del estilo del autismo).

2) Alteración cualitativa de la comunicación (del estilo del autismo).

3) Patrones restringidos de comportamiento, intereses y actividades repetitivas y

estereotipadas, entre les cuales estereotipias motrices y manierismos.

4) Pérdida global de interés por los objetos y por el entorno en general.

D. El trastorno no se puede atribuir a otros tipos de trastornos generalizados del desarrollo, a una

epilepsia adquirida con afasia (F80.6), a un mutismo selectivo (F94.0), a una esquizofrenia (F20-F29)

ni a un trastorno de Rett (F84.2).

Criterios para el diagnóstico de F84.5: trastorno de Asperger [299.80]

A. Ausencia de retraso clínicamente significativo del lenguaje o del desarrollo cognitivo. Para el diagnóstico

se requiere que el niño a los 2 años haya podido pronunciar palabras sueltas y que como mínimo a los 3

años haya pronunciado frases aptas para la comunicación. Las capacidades que permiten una

autonomía, un comportamiento adaptativo y la curiosidad por el entorno tienen que estar al nivel

adecuado para un desarrollo intelectual normal. Aún así, los aspectos motores pueden estar atrasados

de alguna manera y son frecuentes los movimientos inhábiles o chapuceros (aunque no son necesarios

para el diagnóstico). La presencia de características especiales aisladas es frecuente, a veces en

relación a preocupaciones anormales, aunque no se requiere para el diagnóstico.

B. Alteraciones cualitativas en las relaciones sociales recíprocas (del estilo del autismo).

C. Interés inusualmente intenso y circunscrito o patrones de comportamiento, intereses y actividades

restringidas, repetitivas y estereotipadas, con criterios parecidos al autismo, todo y que en este cuadro

son menos frecuentes los manierismos y las preocupaciones inadecuadas con aspectos parciales de los

objetos o con partes no funcionales de los objetos de juego.

D. No se puede atribuir el trastorno a otros tipos de trastornos generalizados del desarrollo, a un trastorno

esquizotípico (F21), a una esquizofrenia simple (F20.6), a un trastorno reactivo de la vinculación en la

infancia de tipo desinhibido (F94.1 i F94.2), a un trastorno anancástico de personalidad (F60.5) ni a un

trastorno obsesivo compulsivo (F42).

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17BANEXO 3. Atención a la escuela Los alumnos con TEA necesitan ambientes organizados, predecibles y seguros, donde

progresivamente se desarrollen rutinas y pautas que les ayuden en su proceso de

autonomía y favorezcan su bienestar emocional. El niño o joven con autismo no siempre

quiere o puede establecer o mantener una relación con otra persona; esta relación le

angustia, y, por lo tanto, los profesionales deben saber encontrar espacios de relación y de

trabajo específico, entender la situación del niño y miniminizar tanto como sea posible el

sufrimiento, pero favoreciendo y potenciando la socialización.

La intervención educativa debe potenciar la interacción de los alumnos en su entorno, a

partir del conocimiento y la comprensión del niño, a través de la relación que establece con

el profesorado, adaptando el entorno a sus necesidades y teniendo en cuenta sus puntos

fuertes y sus dificultades. Deben trabajarse específicamente las habilidades comunicativas y

de planificación.

En los centros ordinarios es fundamental desarrollar prácticas metodológicas que faciliten la

gestión del aula, que permita no sólo la presencia sino también la participación efectiva de

todo el alumnado. Así mismo, es clave la elaboración del plan individualizado que permita

concretar los objetivos de trabajo con el alumno, con la participación en su elaboración del

tutor o tutora, de otros profesores y profesionales que trabajan con el alumno en el centro,

del EAP y la colaboración de la familia. El plan individualizado debe formar parte del PAI,

concretando las actuaciones a realizar en el ámbito escolar y debe contar con el

asesoramiento de profesionales especializados y la coordinación de los profesionales de los

diferentes servicios implicados.

Los centros educativos acogen a los niños y niñas durante una parte significativa de su vida

activa; el aula y el grupo de compañeros constituyen un contexto de desarrollo, aprendizaje

y socialización. Por lo tanto, es un entorno en el que se ponen de manifiesto las dificultades

que pueden existir para construir una interacción de las diferentes redes que promueva la

confianza y el soporte mutuo por el bien de los alumnos, que promueva el establecimiento

de objetivos compartidos con una colaboración complementaria que evite posiciones

asimétricas. En el sistema educativo se identifican unos factores de inclusión del alumnado

con autismo.

La valoración psicopedagógica de las necesidades educativas de los alumnos y la propuesta

de escolarización son llevadas a cabo por el EAP, con las aportaciones de otros

profesionales externos implicados y la participación de la familia.

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FACTORES FACILITADORES

ENTORNO

EDUCATIVO

Entornos educativos estructurados, predecibles y seguros.

Actitud personal del profesorado positiva hacia las posibilidades de

progreso de los alumnos.

Adaptaciones de las actividades en función de la diversidad de alumnos,

que reducen la necesidad de ayudas personales.

Trabajo de coordinación y cooperación entre el profesorado.

Comunicación frecuente y colaboración entre profesorado y familias.

FORMACIÓN DEL

PROFESORADO

Formación inicial y permanente del profesorado en relación con las

características, las necesidades y la intervención en el alumnado con TEA.

SERVICIOS

EXTERNOS Y

TRABAJO EN

RED

Profesionales y equipos con objetivos y finalidades globales compartidas

sobre el desarrollo y el aprendizaje de los alumnos que se quiere

potenciar.

Respeto, complementariedad y corresponsabilidad de las intervenciones

profesionales en los diversos ámbitos (educativos, de la salud, social).

Consideración y reconocimiento al trabajo educativo de los profesionales

de la educación, fortalecido por el trabajo en red con todos los agentes de

intervención social, de salud y educativa.

Coordinación de los diferentes agentes en el diseño del plan de

intervención con los alumnos.

Información ajustada, coherente y consensuada compartida con los

profesionales y con las familias.

Existencia de canales de comunicación y protocolos de actuación

consensuados entre los agentes.

1. Modalidades de escolarización

Centro ordinario con recursos ordinarios y apoyo y asesoramiento de los EAP cuando sea

necesario. Los recursos ordinarios de los centros educativos incluyen maestros de

educación especial en primaria, maestros de pedagogía terapéutica y profesorado de

orientación educativa en secundaria. Así mismo, cuando sea necesario, tienen el apoyo de

monitores para la autonomía personal, de logopedas y fisioterapeutas así como el ya

mencionado asesoramiento de los EAP.

Centro ordinario con unidad de soporte a la educación especial (USEE). Las USEE son

recursos humanos que se añaden a los recursos ya existentes a los centros ordinarios para

la atención al alumnado que necesita soportes adicionales a los que habitualmente tieenen

en los centros ordinarios.

Centros de educación especial (CEE). Son centros educativos con recursos específicos,

con la finalidad de proporcionar soporte intensivo y muy especializado al alumnado. Los

alumnos pueden estar escolarizados a tiempo completo en un CEE o de forma compartida

entre un centro ordinario y un centro de educación especial. La escolarización en un CEE

puede ser temporal, retornando, después, a un centro ordinario. Algunos CEE escolarizan

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mayoritariamente alumnos con TEA, realizando un abordaje terapéutico y educativo con

equipos integrados por personal específicamente formado. Estos centros tienen un convenio

específico con el Servei Català de la Salut.

2. 19B19BLa gestión del aula y los planes individualizados

La metodología y organización de la gestión del aula y la organización de los soportes

específicos son la primera, y la más relevante, estrategia para atender adecuadamente el

alumnado más vulnerable. Cuando es necesario, y en todo caso para el alumnado con

dictamen previo a la escolarización, se elabora un plan individualizado que recoge las

prioridades educativas y las estrategias para la participación en los contextos ordinarios, así

como los soportes con los que se contará. El plan individual lo elabora el equipo que

trabajará con el alumno, tiene un coordinador que es aconsejable sea también el tutor del

alumno; recoge las grandes líneas de la atención que se proporcionará a los alumnos

durante un período de tiempo determinado, y debe irse adaptando en consonancia con el

progreso o las nuevas necesidades. Este plan parte de la identificación de las competencias

del niño, y establece la adaptación del contexto y los objetivos para el curso escolar, las

actuaciones a realizar y en qué momentos y contextos escolares se trabajaran; y también

con qué soporte se establecen los criterios de evaluación y los mecanismos de seguimiento

y coordinación. Se enmarca en el PAI que incluye los otros aspectos que inciden en la

evolución del niño en el ámbito social y familiar y asegura la colaboración con otros

servicios, CDIAP, CSMIJ, servicios sociales, servicios específicos, que trabajan con el niño y

su familia.

3. 20B20BAsesoramiento a los docentes y trabajo en colaboración con los centros

educativos.

Para contribuir a la atención de las necesidades educativas especiales del alumnado, el

sistema educativo tiene recursos metodológicos, profesionales especialistas (maestros de

educación especial, maestros de pedagogía terapéutica, maestros de audición y lenguaje,

profesorado de orientación educativa, educadores de educación especial, monitores de

soporte), centros educativos con recursos especializados (CEE) y servicios educativos.

Criterios para el asesoramiento:

Gestión inclusiva de los recursos y del aula.

Elaboración del plan individualizado en los ámbitos y áreas priorizadas en las que el

niño o niña presenta dificultades. Revisión continuada del plan y cambios de

objetivos cuando se considera necesario.

Soporte a los profesionales de la educación para el trabajo con el alumnado y sus

familias.

Intervención de logopedia cuando es necesario.

Formación de los docentes en atención a la diversidad del alumnado.

Espacios de coordinación entre todos los profesionales que intervienen con el niño.

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Espacios de trabajo donde los diferentes profesionales de la educación

especializados en la atención del alumnado más vulnerable comparten estrategias

metodológicas, programas de actuación y elaboran materiales de uso en el aula.

Por su singularidad, es necesario que los profesionales que trabajen con el alumnado con

TEA, realicen la formación continuada que el Departamento d’Ensenyament ofrece, entre las

que hallamos actividades de formación para mejorar en los centros educativos y en las aulas

la atención al alumnado con más dificultades en el aprendizaje ya sea por causas vinculadas

a la discapacidad intelectual y del desarrollo, TEA, trastornos del aprendizaje e historia

personal o social, que se concretan en:

Formación de los equipos directivos.

Formación del profesorado ordinario del aula.

Formación de profundización para el profesorado especialista.

Formación del personal educador de educación especial.

Formación de los monitores de soporte.

Formación en el marco del centro al claustro de profesores y a todo el entorno

escolar en las características propias de los niños y jóvenes con TEA y las bases de

intervención en las diferentes áreas.

Formación a los EAP y a otros servicios especializados.

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21B21BANEXO 4. Acogida familiar Las familias y los niños afectados de TEA sufren desde que se sospecha que existe el

trastorno, pero sobre todo cuando reciben el diagnóstico y a lo largo de toda la vida. Las

conductas de estos niños, en general físicamente bien desarrollados, desconciertan mucho,

generan muchas dudas.

El diagnóstico de TEA y el pronóstico habitualmente estimulan a las familias a recorrer

diferentes servicios. Por esta razón, la intervención empieza en el momento que el primer

profesional de la red verbaliza la sospecha. Ya en el primer momento debe establecerse un

estilo de relación que permita acoger a la familia, contener el sufrimiento y determinar el

inicio del proceso terapéutico.

En el proceso de acogida, diagnóstico e inicio del tratamiento, deben tenerse en

cuenta los siguientes aspectos:

Los niños que sufren autismo y sus familias necesitan poder relacionarse y

comunicarse. Los padres necesitan que la actitud del primer profesional que

sospeche que debe hacerse este diagnóstico, sea cuidadoso y sensible, transmita

esperanza y ayude a descubrir cualquier cosa que permita interactuar con su hijo.

Es importante la comunicación personal entre los profesionales para dar una

información coherente a las familias.

Las familias necesitan ser acogidas y enmarcadas en un proceso terapéutico claro

con información de la fase diagnóstica y del plan de atención, que evite realizar

recorridos innecesarios que retarden el inicio del tratamiento.

Debe respetarse el derecho de la familia a escoger, según sus afinidades

personales y emotivas, el referente clínico, terapéutico y educativo, con el que

deberá estar en contacto, colaborar y con el que se coordinará la unidad funcional.

Puntos que deben tenerse en cuenta en la acogida de las familias a lo largo del

proceso terapéutico.

Se considera que todos los padres necesitan unos recursos terapéuticos y

asistenciales específicos por el hecho de tener un niño con TEA.

La experiencia clínica demuestra que el hecho que las familias tengan un referente

clínico que realice un seguimiento muy cuidadoso y frecuente resulta muy

beneficioso para la evolución de los niños y para el soporte familiar, así como para

la mejora de las competencias interactivas, comunicativas padres-hijos, adaptativas

(socialmente) y escolares.

La experiencia psicopedagógica demuestra que mejora la relación escuela-familia si

o Se promueve el contacto entre padres, maestros/profesores y referente

pedagógico y terapéutico para facilitar la continuidad, la información y la

contención, lo que comporta una mejor inclusión escolar y social.

o Se informa a los padres y al niños si su edad y capacidad lo hace razonable,

de los progresos del alumno de forma descriptiva e individualizada.

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o Se facilita su participación en las excursiones y fiestas.

o Se promueve la relación de grupos de padres y de hermanos porque pueden

tener la experiencia de conocer otras familias y compartir experiencias.

Las familias necesitan:

o Soporte como primeros cuidadores

o Información y orientación

o Dispositivos terapéuticos:

Terapias de familia

Terapias grupales multifamiliares, incluidos los grupos

psicopedagógicos.

Terapias grupales dirigidas a padres, hermanos y a la familia en

sentido amplio

o Dispositivos de ocio y respiro dirigidos a niños, padres y hermanos

La frecuencia y la intensidad de participación de las familias variará en función de

las necesidades de cada grupo familiar.

En todo caso, hay momentos clave en los que se hace un trabajo muy intensivo con

las familias, como son el momento del diagnóstico y el inicio del tratamiento y,

posteriormente, los diferentes momentos de derivaciones a los diferentes

equipamientos.

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23B23BANEXO 5. Propuesta de formación

FORMACIÓN EN LOS EQUIPOS DE ATENCIÓN PRIMARIA. Dirigido a los equipos de

pediatría (pediatra y enfermería pediátrica)

El papel de los equipos de pediatría es fundamental para la detección precoz de los TEA.

Sería deseable realizar una formación específica a los equipos de pediatría de los equipos

de atención primaria de salud, para facilitar la identificación de los primeros síntomas, tanto

a través de la clínica como del uso de instrumentos de cribraje.

Los equipos de pediatría poseen una formación específica en el desarrollo del niño sano,

pero una de las dificultades más grandes para la detección o diagnóstico precoz de los TEA

reside en poder detectar la calidad de las adquisiciones y de la evolución de las diferentes

áreas de desarrollo de estos pacientes.

La formación está básicamente dirigida a la comprensión de la selección de síntomas que

definen estos trastornos: alteraciones cualitativas en la interacción social recíproca,

alteraciones cualitativas de la comunicación y patrones de conducta restringidos, repetitivos

y estereotipados.

Presentes desde el nacimiento, se hacen evidentes durante los primeros meses de vida

hasta que en los casos de menor gravedad, la sintomatología puede ser más sutil y

difícilmente identificable hasta que cumplen los 2 o 3 años.

Los signos de alerta están incluidos en el capítulo “proceso de detección” de este

documento y los cuestionarios de cribaje más utilizados en el Anexo 1.

El tiempo necesario para llenar los cuestionarios es de 15 minutos y su corrección es simple

y rápida. Los cuestionarios se utilizan como complemento a la historia clínica completa

incluida en el capítulo “Proceso diagnóstico”, después de haber recogido minuciosamente

las preocupaciones de los padres y de la observación directa y valoración del paciente.

La formación constará de varias sesiones (aproximadamente 6), algunas de ellas

presenciales y otras online, acompañadas de información escrita específica para cada una

de ellas y con presentaciones de vídeo.

Se formaran grupos de equipos de pediatría, y más de una fecha de inicio del curso para

facilitar la asistencia a los mismos.

Sería de utilidad elaborar un protocolo común y específico para los TEA que facilitase la

exploración y el seguimiento del niño/a.

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FORMACIÓN GENERAL SOBRE EL AUTISMO FUERA DE LAS ÁREAS BÁSICAS

El Plan director de salud mental y adicciones y el Plan integral de salud mental deberían de

promover cursos y jornadas orientadas a la divulgación del autismo entre diferentes tipos de

profesionales: médicos, psicólogos, logopedas, terapeutas, educadores, etc.

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24B24BANEXO 6. Dispositivos y recursos participantes en el Plan de atención integral a les persones con TEA

Centro de Atención Primaria de Salud (CAP). Servicio de Pediatría Descripción

Los servicios de pediatría ubicados en los Centros de Atención Primaria son servicios de

implantación comunitaria que atienden de forma universal a toda la población infantil para

temas de salud tanto físicos como psíquicos o de neurodesarrollo.

Destinatarios

Todos los ciudadanos hasta los 14 años de edad. A partir de esta edad serán atendidos por

los médicos de familia y por enfermeras comunitarias.

Objetivos

Garantizar una atención sanitaria holística a toda la población infanto-juvenil Funciones

Control y seguimiento evolutivo de la salud física, psíquica y del neurodesarrollo

Educación y prevención sanitaria

Detección precoz de cualquier problema de salud

Seguimiento y/o tratamiento mientras no sea necesaria una intervención

especializada

Interconsulta

Derivación al servicio correspondiente cuando sea necesario

Equipo profesional

Pediatras y enfermeras pediátricas. Acceso

Directo, a partir del alta del hospital después de nacer.

25B25BCentro de salud mental infantil y juvenil (CSMIJ) Descripción

Centro ambulatorio de implantación comunitaria en el que se atienden niños y adolescentes

con problemas de salud mental. Es la estructura básica de la atención en salud mental

infantil y juvenil, que se completa con las unidades de referencia de psiquiatría infantil (URPI

hospitalarias), las unidades de crisis de adolescentes (UCA), los hospitales de día (HD) y los

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centros de día especializados en autismo y psicosis infantil.

Destinatarios

Personas de 0 a 18 años con problemas de salud mental. Objetivos

Mejorar la salud mental en el territorio correspondiente, estableciendo una cooperación con

el resto de estructuras y servicios que tratan con la población infantil y juvenil.

Funciones

Tareas de promoción de la salud.

Tareas de detección precoz.

Actividad clínica con el uso de guías.

Diagnóstico, con determinación de pruebas biológicas o psicológicas.

Elaboración del PTI.

Tratamiento:

o Farmacológico.

o Psicoterapéutico: del niño y de los padres (figura de vinculación), individual (del

niño o adolescente), de grupo, del núcleo familiar.

Derivación al hospital, si es necesario.

Orientación para la rehabilitación, si es necesario.

Coordinación con el EAP de la escolarización del alumnado.

Derivación al CSMA a los 18 años.

Detección de patología psiquiátrica a los padres y derivación al CSMA.

UProgramas especiales

Atención al TMG.

Soporte a la APS.

Programa salud y escuela, que incluye:

o Soporte al personal de enfermería y atención preferente a las derivaciones.

o Soporte a los CEE y las USEE y atención preferente a las derivaciones.

o Coordinación con el EAP.

Soporte a los centros de la Dirección General de Atención a la Infancia y la Adolescencia

(DGAIA) y atención preferente a las derivaciones.

Coordinación con los delegados de asistencia al menor (DAM) y atención a niños de

justicia juvenil.

Unidad funcional para la atención de niños de 0 a 6 años con autismo y otros TEA,

psicosis infantil y otras patologías graves y deteriorativas.

UUTrabajo en red

Con otros recursos de salud mental.

Con APS.

Con otras especialidades médicas (Neuropediatría y unidades de genética)

esporádicamente.

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Con trabajadores sociales de primaria social.

Con la red de drogodependencias.

Con el ámbito educativo.

Con el ámbito de justicia juvenil.

Con los servicios de protección a la infancia (equipos de atención a la infancia y la

adolescencia (EAIA) y DGAIA).

Con los EAP y CDIAP.

La red se creó en el año 1990, y el año 2009 había 50, desplegados por toda Cataluña.

Equipo profesional

Psiquiatras.

Psicólogos clínicos.

Trabajadores sociales.

Enfermeros.

Administrativos.

Acceso

En el momento actual, la mayoría de los niños se derivan desde la APS, las unidades de

hospitalización y otros recursos de salud mental, pero también desde la escuela, los EAP,

los centros de la DGAIA, la asistencia social de base y los CDIAP.

26B26BServicio de salud mental para personas con discapacidad intelectual (SESM-DI)

Descripción

Para atender con mejor calidad la salud mental de las personas con discapacidad

intelectual, la red normalizada de salud mental creó estos servicios especializados, con

profesionales con formación específica. El área sociodemográfica es suprasectorial, con un

mínimo de un SESM-DI por región sanitaria. Actualmente existen 4 servicios. El SESM-DI se

configura como el eje vertebrador de todo el seguimiento de la persona con discapacidad

intelectual que presenta un trastorno psíquico o de conducta, cosa que permite atender

mejor a los usuarios y sus familias. Este servicio también es el referente para la formación

de estos temas.

Destinatarios

Personas de todos los grupos de edad, incluyendo niños, adolescentes y gente mayor, con

discapacidad intelectual que tienen problemas de salud mental y sus familias.

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Objetivos

Diagnosticar, evaluar y atender desde un punto de vista psicológico y psiquiátrico personas

con discapacidad intelectual (de cualquier grado, incluyendo los pacientes límite) que

presenten patología psiquiátrica (sean cuales sean las manifestaciones clínicas y de

diagnóstico) o trastornos de conducta (conductas desafiantes).

Funciones

Llevar a cabo un análisis funcional del comportamiento tanto psicológico como

psiquiátrico del trastorno de conducta.

Dar información, orientación, acompañamiento y soporte a las familias.

Dar soporte y formación al personal de los recursos comunitarios que dependen del

Departamento de Acción Social y Ciudadanía. La formación y el soporte deben constituir

una relación de intercambio natural. Esto implica establecer reuniones periódicas de

encuentro con profesionales del centro de salud mental especializado. El trabajo

continuado en grupo con los profesionales de cada uno de los centros, basado en la

reflexión y la elaboración conjunta de todos los aspectos que aparecen día a día,

permiten que todos puedan reconocer mejor los signos que avisen del inicio de una

crisis, incluso aprender cual es el acercamiento y la atención más adecuados en este

momento. A veces, incluso, el control de la situación se puede llegar a convertir en una

autentica tarea de prevención sin necesidad de psiquiatrizar el caso.

Prestar formación y establecer una coordinación con los equipos de los recursos

dependientes del Departamento de Salud, especialmente los de salud mental. Para

contribuir al diagnóstico precoz y a la derivación adecuada, tiene una gran importancia el

papel de los pediatras, los médicos de familia y los servicios de urgencia de los

hospitales generales. El trabajo de coordinación que en este momento se está llevando a

cabo entre los centros de asistencia primaria y los CSM debe incluir la atención y el

seguimiento de esta población, que por sus características se puede quedar en un

segundo lugar. En este caso, la formación y el entrenamiento en el uso de herramientas

de cribaje también son fundamentales.

Establecer criterios de coordinación de las intervenciones con cualquier otro recurso, sea

cual sea el departamento del que dependa (Acción Social, Educación, Trabajo, Justicia,

etc.), siempre que tengan algún tipo de relación con la persona en tratamiento.

Implicar a todos los recursos en la detección de la enfermedad. Una preocupación

prioritaria es detectar, de la forma más precoz posible, la aparición de signos o síntomas

que avisen del inicio de un trastorno psiquiátrico en las personas afectadas por retraso

mental. Esto requiere informar y adiestrar a todos los profesionales que les acompañen:

educadores de las guarderías, maestros y profesores de las escuelas ordinarias y

especiales, monitores de los centros ocupacionales y centros especiales de trabajo,

personal de soporte de los pisos-residencia y pisos protegidos y personal de las

residencias, así como todos los que puedan implicarse ante cualquier demanda:

pediatras, médicos de familia, servicios de urgencias de los hospitales generales,

trabajadores sociales, equipos de asesoramiento psicopedagógico.

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Esta asistencia, que debe incluir varios enfoques terapéuticos (tratamiento farmacológico,

terapia conductista, psicoterapia), debe darse en el propio SEMS-DI, en el domicilio o en los

recursos comunitarios residenciales y ocupacionales, centros especiales de trabajo, etc.,

incluyendo las prisiones, si se trata de una persona con retraso mental que cumple una

medida penal.

UUTrabajo en red

Con otros recursos de salud mental.

Con APS.

Con otras especialidades médicas.

Con trabajadores sociales de primaria social.

Con la red de drogodependencias.

Con el ámbito educativo.

Con el ámbito de justicia juvenil.

Con los servicios de protección de la infancia (EAIA y DGAIA).

En el trabajo en red es sumamente importante no psiquiatrizar todo lo que aparezca como

disonante en una persona con discapacidad intelectual. Para actuar correctamente, hay que

avanzar en el conocimiento de las conductas alteradas que, como pasa en cualquier

persona, pueden expresar muchas cosas (dolor, disgusto, cansancio, frustración) y no

precisamente una patología psiquiátrica.

Equipo profesional

Psiquiatras.

Psicólogos.


Enfermeros.

Educadores o pedagogos especializados o rehabilitadores psicosociales.

Personal administrativo.

Acceso

Los niños y adultos son derivados desde la red de salud mental, la APS, la escuela, los

EAP, los centros de la DGAIA, la asistencia social de base y los CDIAP.

Observaciones

Participación en los espacios de coordinación territorial.

Existe una coordinación territorial específica, que es el GED (Grupo de Estudio y

Derivación). El grupo estudia y evalúa de manera objetiva las diferentes personas con

necesidad de plaza en algún recurso y prioriza las derivaciones, y los representantes de

los departamentos de Acción Social y de Salud toman la decisión definitiva y el momento

de aplicación en lo que se refiere a los servicios.

Un profesional del equipo participa en las reuniones de la CTIC del área

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sociodemográfica correspondiente, tanto para elaborar las respuestas a las necesidades

de estas personas como para coordinar las intervenciones y las respuestas a las

familias. Dentro del estilo de trabajo de las mesas de coordinación territorial y con la

participación de todos los agentes implicados, se lleva a cabo una valoración de las

necesidades y un proyecto terapéutico educativo y social, en el que se definen los

aspectos en los que debe intervenir cada recurso. La figura de un referente se hace

necesaria para velar por la continuidad del proyecto sin que se produzcan vacios ni

intervenciones derivadas o descoordinadas.

SERVICIOS DE NEUROPEDIATRIA HOSPITALARIA Descripción

Hay Servicios de Neuropediatría en la mayoría de hospitales terciarios y comarcales de

Cataluña. En ellos se atienden niños que sufren trastornos neurológicos muy diversos desde

el periodo neonatal hasta los 14 o 18 años según el caso. La atención va desde el

diagnóstico sindrómico, funcional y etiológico hasta el tratamiento médico de los trastornos

de base o sus complicaciones, si estas existen. Una proporción significativa de los niños que

se atienden en un servicio de neuropediatría son niños con trastornos del desarrollo, entre

ellos TEA.

Destinatarios

Personas de 0 a 18 años con problemas neurológicos. Objetivos y Funciones

Diagnóstico de trastornos neurológicos, entre ellos trastornos del desarrollo

Diagnóstico etiológico

Consejo genético

Tratamiento médico

Seguimiento de niños de riesgo neurológico por patología perinatal

Orientación hacia los equipos de atención psicoeducativa adecuados a cada caso.

Investigación y docencia.

Equipo profesional

Neuropediatras

Neuropsicólogos (no en todos los servicios de neuropediatría de Cataluña)

Psicólogos clínicos, logopedas, fisioterapeutas (servicios con los que cuentan los Equipos

de Atención Precoz)

Personal en formación

Acceso

Lo más habitual es que las derivaciones las hagan los pediatras de las ABS, por iniciativa

propia, indicación de los CDIAP, EAP o CSMIJ y otros servicios hospitalarios.

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27B27BServicios especializados de diagnóstico y asesoramiento en TEA Descripción

Son servicios clínicos especializados, concertados con el Departamento de Salud de la

Generalitat de Cataluña.

Destinatarios

Personas que se sospecha que tienen TEA. Objetivos

Realizar diagnósticos diferenciales.

Realizar tratamientos ambulatorios.

Favorecer las intervenciones psicológicas y educativas integrales y el trabajo en red.

Dar soporte y asesoramiento a las familias.

Funciones

Llevar a cabo diagnósticos psiquiátricos y psicológicos.

Hacer seguimientos psiquiátricos y psicológicos.

Realizar tratamientos ambulatorios psiquiátricos y psicológicos.

Asesorar centros educativos.

Asesorar servicios clínicos.

Asesorar profesionales.

Colaborar en el diseño de programas educativos individualizados.

Elaborar programas educativos para el hogar.

Proporcionar soporte psicológico a las familias.

Equipo profesional

Está formado por profesionales de los ámbitos de la psiquiatría, la neurología, la psicología y

la pedagogía.

Acceso

El acceso al servicio está abierto para las familias, los profesionales, los servicios clínicos,

los centros de salud mental, los centros educativos y las administraciones públicas. Son

centros que derivan: todos los CSM, los servicios de psiquiatría de los diferentes hospitales

de Cataluña, los departamentos de Salud, Educación, y Bienestar y Familia de la Generalitat

de Cataluña, y otras entidades implicadas.

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28B28BCentro de desarrollo infantil y atención precoz (CDIAP)

Descripción

El CDIAP es el centro donde se lleva a cabo la atención precoz, es decir, el conjunto de

actuaciones de carácter preventivo, de detección, de diagnóstico y de intervención

terapéutica, de carácter interdisciplinario, que se extiende, en un sentido amplio, desde el

momento de la concepción hasta que el niño cumple 6 años, y abarca, pues, la etapa

prenatal, la perinatal, la postnatal y la pequeña infancia.

Con estas intervenciones se quiere dar respuesta, lo antes posible, a las necesidades que

presentan los niños con trastornos en el desarrollo o con riesgo de sufrirlos. Se pretende

aprovechar la plasticidad del niño, tanto en los aspectos biológicos como psicológicos o

sociales, para que recupere el curso normal de la evolución o, si no es posible, ayudarlo

para que tenga el mejor desarrollo posible.

Destinatarios

Niños con trastornos en el desarrollo o riesgo de sufrirlos, desde el momento de la

concepción y hasta que cumplan los 6 años, y sus familias.

La duración de los servicios depende de cada niño, y se extiende hasta que las necesidades

de atención puedan ser cubiertas por los servicios de carácter general, ya sean educativos,

sanitarios o sociales, o, en todo caso, cuando cumpla los 6 años.

Sin desatender los dos puntos anteriores, se priorizan las actuaciones para niños de 0 años

hasta los escolarizados en P-4, los trastornos graves y la no duplicidad asistencial.

Objetivos

Atender a la población infantil desde la concepción hasta que llega a los 6 años por lo

que se refiere a la prevención, la detección, el diagnóstico y el tratamiento.

Participar en la coordinación de las actuaciones que se llevan a cabo en esta franja de

edad.

Participar en los proyectos de coordinación interdepartamental.

Asegurar equipos expertos en desarrollo infantil.

Garantizar la continuidad asistencial.

Funciones

Hacer un diagnóstico interdisciplinario, funcional, sindrómico y etiológico del desarrollo

de los niños que lo requieran.

Elaborar informes funcionales y descriptivos de la realidad del niño.

Establecer, después del proceso diagnóstico, el programa terapéutico individualizado,

que se lleva a cabo mediante reuniones interdisciplinarias de todo el equipo, en

coordinación con los recursos de la zona y con una supervisión técnica si es necesario.

Establecer la atención integral, con una intervención terapéutica interdisciplinaria al niño

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y en su entorno inmediato de forma ambulatoria y periódica. En general, esta atención se

hace en la sede de los servicios sociales de atención precoz o en el entorno natural del

niño.

Establecer la coordinación adecuada con los profesionales de los diferentes dispositivos

para orientar a las familias en los contenidos que les sean propios.

Establecer la coordinación adecuada con los servicios educativos para orientar a los

profesionales de educación infantil (etapas de 0 a 3 años y de 3 a 6 años) en los

contenidos que les sean propios.

Dar soporte a los procesos de socialización e integración del niño. Colaborar con los

profesionales de los ámbitos educativos, sanitarios y sociales.

Desarrollar, en colaboración con los servicios educativos, sanitarios y sociales, las tareas

de prevención y detección precoz de los trastornos de desarrollo y las situaciones de

riesgo en la población infantil hasta los 6 años.

Promover y desarrollar la investigación, la docencia y la formación a partir del propio

trabajo, tanto individual como del equipo. Establecer una formación continuada de los

profesionales del servicio que implique, por un lado, el conocimiento de diferentes

técnicas y experiencias, y, de otro, el análisis y la discusión de la propia metodología de

trabajo.

Hacer una valoración y un seguimiento del diagnóstico y la intervención terapéutica.

Aplicar la clasificación diagnóstica internacional de 0-3 años y la CIM-9 o la CIM-10.

La naturaleza y la periodicidad de las necesidades asistenciales de los niños están

determinadas por 6 variables:

1. La afectación del niño, que determina la frecuencia de las sesiones de trabajo y la

indicación de uno o más profesionales.

2. El momento evolutivo en el que se encuentra el proceso y la posibilidad de cambio de la

situación por una intervención determinada.

3. La situación familiar y la necesidad de soporte.

4. La asistencia a la escuela y las necesidades de soporte.

5. Los antecedentes de riesgo biológico, psicológico y social.

6. La posibilidad de intervención de otro tipo de servicio de carácter general (educativo,

sanitario o social).

A partir del análisis de las variables que presente el niño se determinan 3 posibles niveles

asistenciales:

1. Atención intensiva: se incluyen los niños que necesiten una alta dedicación, con

frecuencia con la participación y coordinación de varios profesionales del CDIAP y,

incluso, de profesionales de fuera del servicio. La dedicación semanal es de dos

sesiones terapéuticas o más.

2. Atención regular: se incluyen a los niños que necesitan una dedicación periódica de una

hora semanal, porque no es necesario demasiado trabajo de coordinación, porque es la

fase inicial de la atención o porque se trata de niños muy pequeños.

3. Atención de seguimiento: se incluyen los niños y las familias que, en función de las

variables observadas, necesitan una dedicación periódica inferior a la semanal, es decir,

quincenal, mensual o trimestral.

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Los CDIAP forman parte de la Red de Servicios Sociales de Atención Pública, integrados en

el sistema público de servicios sociales, y actualmente existen 86 en toda Cataluña. La

sectorización y la planificación territorial de los CDIAP conlleva que los usuarios puedan

acceder fácilmente a ellos, y favorece la coordinación con los profesionales y las

instituciones que tienen cuidado de los niños de estas edades. En el año 2008 se atendieron

24.883 niños y sus familias. Para atender estos usuarios fue necesario, durante el año 2008,

un volumen asistencial de 1.039.921 horas.

Equipo profesional

Neuropediatras.

Psicólogos clínicos.

Fisioterapeutas.

Logopedas.


Acceso

El acceso a los servicios de atención precoz es directo. La familia puede acceder a ellos de

forma directa, por iniciativa propia, o por haber sido derivados por los profesionales

pertinentes, siempre que el centro le corresponda por zona y que la edad del niño esté

dentro de la franja de atención precoz (preferentemente niños desde 0 años hasta P-4).

29B29BCentros de terapia ocupacional especializados en TEA Descripción

Son servicios terapéuticos especializados, subvencionados o concertados con el

Departamento de Bienestar Social y Familia de la Generalitat de Cataluña.

Destinatarios

Jóvenes y adultos afectados de TEA de bajo funcionamiento. Objetivos

Formar las personas con TEA para que tengan la posibilidad de integrarse, dentro de

sus posibilidades, en el mundo laboral.

Llevar a cabo una formación continuada de los profesionales del servicio.

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Funciones

Elaborar y aplicar, dentro de un marco integral de intervención, programas

individualizados de inserción sociolaboral.

Aplicar métodos de trabajo con soporte.

Desarrollar talleres de actividades laborales adaptadas a las características y

capacidades de los usuarios.

Favorecer la coordinación entre profesionales y entre servicios.

Elaborar criterios comunes con el CSM de referencia para desarrollar de forma conjunta

el plan de acciones terapéuticas.

Elaborar, de forma conjunta con el CSM, protocolos y estrategias comunes en la

atención integral de los usuarios.

Equipo profesional

Está formado por profesionales de los ámbitos de la psiquiatría, la neurología, la psicología,

la pedagogía, la terapia ocupacional y el trabajo social.

Acceso

Los usuarios vienen derivados por el Instituto Catalán de Asistencia y Servicios Sociales (ICASS).

Residencias terapéuticas especializadas en TEA Descripción

Son servicios asistenciales y terapéuticos especializados, subvencionados o concertados

por el Departamento de Bienestar Social y Familia de la Generalitat de Cataluña.

Destinatarios

Adultos afectados de TEA de bajo funcionamiento. Objetivos

Ofrecer tratamientos específicos de larga duración, en régimen residencial, tanto

permanente como temporal, de acuerdo con las necesidades de las personas atendidas y

sus familias.

Funciones

Elaborar y aplicar programas asistenciales individualizados e integrales a los usuarios.

Elaborar y aplicar programas terapéuticos individualizados e integrales a los usuarios en

los que se prioricen las áreas más afectadas.


Elaborar criterios comunes con el CSM de referencia para desarrollar conjuntamente el

plan de acciones terapéuticas.

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Elaborar, conjuntamente con el CSM, protocolos y estrategias comunes en la atención

integral de los usuarios.

Equipo profesional



Acceso

Los usuarios son derivados por el ICASS.

Servicios de respiro especializados en TEA Descripción

Son servicios asistenciales y terapéuticos especializados, subvencionados o concertados

por el Departamento de Bienestar Social y Familia de la Generalitat de Cataluña.

Destinatarios

Personas afectadas de TEA de bajo funcionamiento. Objetivos

Ofrecer a las familias un servicio que les permita conciliar con toda normalidad su vida social

y laboral con las necesidades de la persona con TEA.

Funciones

Ofrecer programas de respiro individualizados a los usuarios.

Desarrollar, dentro de un marco integral, actividades de ocio, autonomía personal e

integración comunitaria.


Equipo profesional



Acceso

Los usuarios son derivados por el ICASS.

91 de 107


Equipo de asesoramiento y orientación psicopedagógica (EAP) Descripción

Los EAP dan soporte al profesorado, a los centros educativos y a las familias en la atención

a los alumnos más vulnerables que presentan en general dificultades en su aprendizaje o en

su adaptación escolar, vinculadas a necesidades educativas especiales, trastornos del

aprendizaje y otras capacidades y a las familias y la Administración educativa en los

procesos de matriculación y de cambios de centro.

Destinatarios

Centros educativos, alumnos, equipos directivos, docentes, profesionales que intervienen en

los centros educativos y familias.

Objetivos

Ayudar a los centros en la detección del alumnado con dificultades o altas capacidades,

poniendo a su disposición protocolos de detección y ayudándoles en su interpretación y

las medidas que se deriven.

Informar y asesorar a las familias de los alumnos con necesidades especiales y dar

soporte técnico a la administración educativa durante los procesos de matriculación y en

los cambios de centro.

Orientar y participar en la elaboración de los planes individualizados en colaboración con

los servicios específico del departamento de educación y otros que intervengan en el

plan de atención integral del alumno.

Facilitar a los equipos docente, al alumnado y a las familias orientación personal,

educativa y profesional, especialmente en los momentos de transición, entre las etapas

educativas y al final de la escolaridad.

Dar soporte a los centros educativos para mejorar la atención a la diversidad del

alumnado y su inclusión.

Colaborar con el servicio educativo de zona y los servicios específicos para promover

actividades de intercambio y de formación del profesorado.

Colaborar con los servicios sociales y sanitarios del ámbito territorial de actuación, para

ofrecer una atención coordinada a los alumnos y las familias que lo necesiten.

Funciones

Atención al alumnado y a sus familias Evaluación psicopedagógica y/o social de las necesidades educativas del alumnado en

colaboración con los servicios específicos, cuando sea necesario.

Elaboración de dictámenes e informes varios para orientar la escolarización.

Asesoramiento al profesorado en la elaboración de los planes individualizados para

planificar la respuesta educativa y la adaptación del aula y de los materiales.

Asesoramiento al alumnado, les familias y los equipos docentes sobre aspectos de

orientación personal, educativa, profesional y social.

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Seguimiento del alumnado con necesidades educativas especiales a lo largo de la

escolaridad y, de manera especial, en los momentos de transición entre etapas

educativas.

Detección, valoración y derivación, si es necesario, del alumnado a los servicios

educativos específicos propios o a los servicios sociales, de salud o de justicia.

Coordinación con otros profesionales, servicios o instituciones de la zona para dar una

respuesta ajustada y posible de realizar según las necesidades de los alumnos y sus

familias.

Atención a los centros educativos Asesoramiento a los centros y al profesorado para ayudar a detectar las necesidades

educativas del alumnado más vulnerable y colaboración en la planificación de las

acciones educativas en el entorno escolar, familiar y social.

Coordinación con el equipo directivo y con el profesorado del centro (maestros de

educación especial, psicopedagogos, maestros de pedagogía terapéutica, educadores

especializados) que dan soporte a la diversidad de alumnos.

Participación, siempre que sea necesario, en las comisiones de atención a la diversidad

del centro y en las comisiones sociales.

Colaboración en la prevención y la resolución de conflictos y en la detección y

prevención de conductas de riesgo.

Asesoramiento en procesos de tutoría y orientación del alumnado.

Asesoramiento para el acuerdo, la colaboración y la confianza mutua entre las familias

de los alumnos y los centros educativos, especialmente los que tienen alumnos más

vulnerables o con riesgo de exclusión.

Atención e intervención en la zona Participación en los procesos de escolarización y transición entre etapas educativas.

Trabajo en red con las instituciones y los servicios de la zona para detectar necesidades,

establecer criterios comunes de actuación, ampliar conocimientos y difundir recursos.

Trabajo en red con los diferentes servicios y programas educativos y con equipos o

servicios de otros departamentos (Salut, Bienestar Social y Justicia) de la zona.

Colaboración con las administraciones en la planificación y optimización de los recursos

educativos del sector y en temas relacionados con la escolarización de los alumnos.

Participación en los planes educativos del entorno y en otros planes o programas que

favorecen la integración escolar y social de los alumnos (absentismo, riesgo de exclusión

social, salud).

Coordinación y dinamización de actividades de formación e intercambio de los docentes,

en colaboración con los centros de recursos pedagógicos (CRP).

Equipo profesional

Docentes de educación secundaria con la especialidad de psicología y pedagogía.


Otros profesionales que estén adscritos.

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Acceso

A petición de los equipos directivos de los centros educativos y a petición de las familias.

Red

Los EAP actúan territorialmente y sectorialmente atendiendo todos los centros educativos de

un ámbito territorial, generalmente comarcal o municipal, o bien un distrito, en el caso de

Barcelona. Están integrados en el sistema educativo público y dependen de los servicios

territoriales correspondientes.

Cada psicopedagogo o psicopedagoga atiende varios centros educativos de la zona.

En estos momentos, hay 79 EAP, que cubren la atención en todo el territorio de Cataluña.

En cada EAP hay trabajadores sociales que atienden todos los centros educativos de la

zona, y en total hay 111 profesionales.

Centros de educación especial (CEE)

Descripción

Los CEE son centros educativos con recursos intensivos, que forman parte de la red de

centros educativos del Departamento de Educación, donde los alumnos pueden cursar la

educación infantil, la escolaridad básica obligatoria y en muchos de ellos programas de

transición a la vida adulta y programas de calificación profesional adaptados (PQPI).

La escolarización en un CEE puede tener carácter temporal, retornando después el alumno

a un centro ordinario, y también puede ser compartida CEE y centro ordinario, esta

flexibilidad permite adecuar la modalidad de escolarización de forma personalizada a las

necesidades de cada alumno.

Destinatarios

Alumnos con necesidades educativas especiales vinculadas a discapacidad intelectual y del

desarrollo, TEA y problemas de salud mental, cuando la intensidad de soportes

especializados que requiere su escolarización, lo hace aconsejable.

Objetivos

La mejora de las habilidades adaptativas definidas en el concepto de discapacidad

intelectual y del desarrollo:

Comunicación

Cuidado personal

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Hábitos de higiene

Habilidades académicas

Vivir en comunidad

Salud y seguridad

Ocio

Trabajo

La mayor o menor incidencia en cada una de estas habilidades estará en función de la edad

y habilidades de cada alumno.

Por lo que se refiere a las habilidades académicas, de manera general hay que adaptar la

organización, los contenidos de las áreas y materias establecidas a los decretos 142/2007

(educación primaria) y 143/2007 (educación secundaria obligatoria) y la metodología,

específica y personalizada, a las necesidades educativas de los alumnos. La organización

de los contenidos académicos puede ser diferente de la de los centros educativos

ordinarios y adoptar, si es necesario, la estructura de ámbitos.

En la etapa de educación secundaria obligatoria el centro puede elaborar las

programaciones correspondientes al tercer y cuarto curso con la estructura de programas

de diversificación curricular, de acuerdo con lo que determina el artículo 14 del Decreto

143/2007, que se establece la ordenación de la enseñanza de la educación secundaria

obligatoria.

Plan individualizado: Cada alumno de un centro de educación especial debe tener un plan

individualizado (PI), donde consten los objetivos que se pretende conseguir, las actuaciones

y los soportes previstos. http://www.xtec.cat

Funciones

Impartir las enseñanzas correspondientes a la educación infantil y la educación básica

obligatoria, programas de transición a la vida adulta y programas de calificación profesional

adaptados (PQPI).

Al finalizar la escolarización, orientar a sus alumnos y a sus familias para la transición a la

vida adulta.

Equipo profesional

Varía en función de las enseñanzas que se imparten y del tipo de alumnos que escolariza,

en general todos tienen:

Maestros especializados en pedagogía terapéutica.

Maestros especializados en audición y lenguaje.

Maestros de otras especialidades, como educación física, música.

Educadores.

Fisioterapeutas.

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Otros profesionales que pueden tener :

Trabajadores sociales

Talleristas

Psicólogos

Acceso

Dictamen de escolarización de carácter personal emitido por el EAP de la zona previo a la

matriculación y resolución del director de los Servicios Territoriales de Educación.

30B30BCEE especializados en TEA

Descripción

Son centros especializados en niños con TEA. Pertenecen al Departamento de Educación,

pero para hacer un abordaje educativo y terapéutico interdisciplinario tienen el soporte de un

equipo de salud mental proporcionado por el Departamento de Salud.

Destinatarios

Alumnos con TEA y problemas de salud mental.

Objetivos

Los mismos que los otros CEE descritos en el apartado anterior, pero con una especialización con alumnado con TEA que facilita: Mejorar la calidad de vida de los usuarios y sus familias.

Potenciar la coordinación entre los diferentes centros de la red de salud mental.

Establecer la coordinación con otros recursos intersectoriales y comunitarios.

Llevar a cabo una formación continuada y especializada de los profesionales del

servicio.

Funciones

Elaborar y aplicar programas integrales e individualizados de rehabilitación psicosocial y

reinserción comunitaria.

Proporcionar soporte y asesoramiento familiar.

Elaborar criterios comunes con el CSMIJ de referencia para desarrollar conjuntamente el

plan de acciones terapéuticas.

Elaborar, junto al CSMIJ, protocolos y estrategias comunes en la atención integral de los

alumnos con TEA.

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Equipo profesional

Está formado por personal docente, educadores, un psiquiatra, psicólogos y un trabajador

social.

Acceso

Dictamen de escolarización de carácter personal emitido por el EAP de la zona previo a la

matriculación y resolución del director de los Servicios Territoriales de Educación.

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31B31BBibliografia Abad Sanz C, Artigás Pallares J, Bohórquez Ballesteros DM, Canal Bedia R, Díez Cuervo A, Dorado Siles MI, et

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2009;123(5):1383-91.

http://aeiou.org.au/files/Cost%20of%20autism%20report_FINAL_120507.pdf

http://www.nsc.nhs.uk/whatscreening/whatscreen_ind.htm%202009

105 de 107


Zwaigenbaum L, Bryson S, Rogers T, Roberts W, Brian J, Szatmari P. Behavioral manifestations of autism in the

first year of life. Int J Dev Neurosci. 2005;23(2-3):143-52.

106 de 107


Abreviaciones ADI-R entrevista para el diagnóstico del autismo revisada

ADOS escala de observación para el diagnóstico de autismo

AEPIJ Asociación Española de Psiquiatría Infantil y Juvenil

AIAQS Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud

APS atención primaria de salud

ASC Departamento de Acción Social y Ciudadanía

ASSQ cuestionario de cribraje para el espectro autista

CAD centro de diagnóstico del grado de discapacidad

CARS escala observacional para niños y adultos autistas

CAST test de los trastornos del espectro autista y del trastorno de Asperger infantil

CD centro de día (otra denominación del CEE especializado en autismo)

CDIAP centro de desarrollo infantil y atención precoz

CEE centro de educación especial

CIM Clasificación internacional de enfermedades (sistema europeo)

CRAE centro residencial de acción educativa

CREC centro de recursos y educación continua

CREDA centro de recursos educativos para deficientes auditivos

CREDV centro de recursos educativos para deficientes visuales

CRP centro de recursos pedagógicos

CSMA centro de salud mental de adultos

CSMIJ centro de salud mental infantil y juvenil

CTIC Comisión Técnica Interdepartamental de Coordinación

DAM delegado de asistencia al menor

DGAIA Dirección General de Atención a la Infancia y la Adolescencia

DSM manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (diagnostic and

statistical manual of mental disorders) de la American Psychiatric Association)

EAIA equipo de atención a la infancia y la adolescencia

EAP4F4F

4 equipo de asesoramiento y orientación psicopedagógica

eCAP historia informatizada de atención primaria de salud

EMSE equipo multidisciplinario de soporte especializado (unidad móvil de atención a

las urgencias psiquiátricas y visitas domiciliarias)

FES escala de ambiente familiar

GA Grup asesor del TEA, autor de este Plan

GPC guía de práctica clínica

ICASS Instituto Catalán de Asistencia y Servicios Sociales

K-ABC batería diagnóstica de la inteligencia para niños de Kaufman (Kaufman

Assessment Battery for Children (cognitive ability test)

M-CHAT lista modificada para la detección del autismo en niños pequeños (modified

checklist for autism in toddlers)

PAI plan de atención integral

PEAT potenciales evocados auditivos troncoencefálicos

4 Aquesta abreviació és utilitzada en aquest document per al centre que pertany al Departament d’Ensenyament. En l’àmbit

sanitari s’utilitza per als centres d’atenció primària que en aquest document apareixen sota la abreviació APS.

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PSI índice de estrés parental (parental stress index)

PSP programa de soporte a la atención primaria de salud

PTI proyecto terapéutico individualizado

PTSD personal terapéutico de soporte domiciliario

SA síndrome de Asperger

SCQ cuestionario de comunicación social (Social Communication Questionnaire)

SEEM servicio educativo especializado en motrices

SEPYPNA Sociedad Española de Psiquiatría y Psicoterapia del Niño y del Adolescente

SESM-DI servicio especializado en salud mental para personas con discapacidad

intelectual

SEZ servicio educativo de zona

TA trastorno autista

TDAH trastorno por déficit de atención con hiperactividad

TEA trastorno del espectro autista

TGD trastorno generalizado del desarrollo

TGD-NOS trastorno generalizado del desarrollo no especificado

TMG trastorno mental grave

TMSD trastorno multisistémico del desarrollo

UEC unidad de escolarización compartida

USEE unidad de soporte a la educación especial

WAIS escala de inteligencia Wechsler para adultos (Wechsler Adult Intelligence

Scale)

WISC escala de inteligencia Wechsler para niños (Weschler Intelligence Scale for

Children)

WPPSI escala de inteligencia Wechsler para preescolar y primaria (Wechsler

Preschool & Primary Scale of Intelligence)

Plan de Atencion TEA_catalunya_ Revisado 02.2013

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