Pediatría yCuidados Paliativos

Elena Catá del Palacio. Trabajadora social.Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos

MESA REDONDA: BUENAS PRÁCTICAS EN NECESIDADES EMERGENTES

Índice

1. Antecedentes. 2. Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos.3. Intervención sociofamiliar.4. Conclusiones.

Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud.

Sanidad 2007

“ La muerte del niño es un evento para el que la comunidad sanitaria y el entorno familiar no están suficientemente preparados, y el niño, mayoritariamente, fallece en el hospital.”

El hospital.... / ....A un ventanuco asoman al declinar el día algunos rostros pálidos,atónitos y enfermos..../...El Hospicio Antonio Machado

Ubicación

Mejor en casa y en familia

Interés superior del menor

Pacientes institucionalizados:- Centros de menores,educativos, sociosanitarios

- Evitar ingresos innecesarios- Ofrecer los mejores cuidados

para cada situación

PARA TODO TIPO DE NIÑOSAsociación Europea de Cuidados

Paliativos (2007)1. Situaciones de riesgo para la vida, posible el

tratamiento curativo (cáncer).2. Enfermedades limitantes, muerte prematura es

inevitable, periodos de tratamiento intensivo (fibrosis quística).

3. Enfermedades progresivas sin curación que se prolongan durante años (enfermedades neurodegenerativas).

4. Enfermedades irreversibles no progresivas, cuidados complejos y complicaciones que pueden llevar a la muerte prematura (parálisis cerebral).

IMPaCCT: Standars for paediatric palliative care in Europe. European Journal of Palliative Care. 2007

Área de influencia HOSPITAL INFANTIL

UNIVERSITARIO “NIÑO JESÚS”

Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Comunidad de Madrid.

Av. Menéndez Pelayo 65

NECESIDAD EMERGENTE:Unidad de Cuidados Paliativos

PediátricosToda Comunidad 24 horas al día

de Madrid 365 días al año

Para todo tipo de niños Atención primaria y(oncológicos y Especializadano oncológicos)

Equipo humano

2 Médicos Pediatras.4 Enfermeras.1 Psicóloga.1 Trabajadora Social.1 Secretaria.

• Motivación personal y profesional.

• Trabajo interdisciplinar.

• Información y cuidados compartidos.

IMPaCCT: Standars for paediatric palliative care in Europe. European Journal of Palliative Care. 2007

ATENCIÓN PRIMARIA Y ESPECIALIZADAUnidad de Cuidados Paliativos

PediátricosESAD (Equipo de Soporte de Atención

Domiciliaria)ESH (Equipo de Soporte Hospitalario)UCPA (Unidad de CP de Agudos)UHD (Unidad de Hospitalización Domiciliaria)

• Asesoramiento • Intervención directa continuada

PacientesNº Pacientes atendidos: 31Vivos: 19Fallecidos: 12

61%

39% VivosFallecidos

PatologíaNº Pacientes oncológicos: 13Nº Pacientes NO oncológicos: 18

42%

58%

OncológicosNo oncológicos

Donde están

Otros: Centros de acogidaViviendas socialesCentros educativosViviendas cedidas

Domicilio familiar55%

Otros45%

Lugar del fallecimientoNº Pacientes fallecidos: 12

67%

33%CasaHospital

ATENCIÓN INTEGRALMejor en casa

Inmigración

ONG’SEducación

Vivienda Sanidad

Servicios socialesColaboración multinivel

Debe abarcar: sentimientos, creencias y toma de decisiones.

COORDINACIÓN SOCIOSANITARIA

Acercar los recursos al paciente

Objetivos de la intervención social

La valoración del entorno sociofamiliar favorece que pueda ser atendido en su domicilio.

APARTOGRAMA

HAB1PADRES

HAB2HERMANA

SALÓNRECIBIDOR

COCINA

HAB3PACIENTE

BAÑO

Objetivos de la intervención socialOfrece atención especializada.Ayuda en la comprensión de la complejidad de recursossocio-sanitarios y aspectos de protección social al menor.

Objetivos de la intervención social

Favorece la continuidad asistencial mediante la coordinación sociosanitaria.Sirve de enlace entre niveles asistenciales salud, y otros sistemas.

Objetivos de la intervención social

Potencia la capacidad cuidadora de la familia.

Fortalece los recursos personales.Busca la autonomía de la familia.

Apoya en la resolución de aspectos prácticos.

Información, orientación y gestión derecursos apropiados y asesoramientosobre aspectos de manejo de laenfermedad.

Objetivos de la intervención socialPersigue la humanización de la salud desde un acompañamiento profesional – personalizado.

“Toda actividad que, conscientemente, realiza el equipo humano que atiende al niño para que él y su familia no se sientan solos, puedan mantener, intensificar o fortalecer los vínculos entre ellos y se preparen a recibir e integrar el hecho de la muerte de la forma más tranquila y humana posible, respetando y apoyando sus valores y convicciones éticas y religiosas”.

Martino, R. El proceso de morir en el niño y en el adolescente. Pediatría Integral. 2007. Vol. XI (10); 926-934.

Conclusiones

Tratar al niño como persona: dignidad, intimidad, vínculos y valores.Ampliar la visión individual e incorporar y reforzar su sistema de apoyo.Favorecer la continuidad asistencial. Cuidar a los que cuidan en todos los sistemas.

En definitiva

“Los cuidados paliativos a domicilio deben ofrecerse a todos los pacientes y sus familiares que lo soliciten con las debidas garantías de atención”.

Federación Española de Niños con Cáncer. 2007.

Gracias

ecata.hnjs@salud.madrid.orgucpal.hnjs@salud.madrid.org