Parkinson, una enfermedad neurológica.

¿¿SSaabbee lloo qquuee eess eell ppaarrkkiinnssoonn??La enfermedad de Parkinson (EP) debe su nombre al

médico inglés James Parkinson quien la describió en 1817.Es un proceso de causa desconocida caracterizado por unaperdida progresiva de las neuronas cerebrales que produ-cen dopamina. La dopamina es esencial para moverse demodo ágil y coordinado. Por este motivo, los principales sín-tomas de la EP son la lentitud y la pobreza de movimientos,la rigidez y el temblor que causan dificultades a la hora derealizar tareas tan cotidianas como caminar, acostarse, darla vuelta en la cama, escribir, etc...

Cualquiera puede padecer parkinson, no es una enferme-dad exclusiva de la vejez. En la sociedad tenemos casos defamosos que padecen parkinson, como el actor Michael J.Fox, el boxeador Cassius Clay o el Papa Juan Pablo II.

El numero de casos va en aumento.

Al ser de naturaleza desconocida, la EP no tiene curación.Sin embargo, muchos tratamientos pueden mejorar los sín-tomas de la enfermedad. La mayoría de los medicamentosutilizados sustituyen la dopamina que falta, con lo que seconsigue una mejoría muy marcada en la calidad de vida.Cada día se dispone de mas fármacos y existen muchosotros en investigación. En aquellos casos en los que fallanlos medicamentos puede recurrirse a tratamientos quirúrgi-cos.

La investigación de la EP es incesante. Las principaleslíneas de investigación van dirigidas a conocer la causa de laEP y a mejorar los tratamientos disponibles. Cada día se pro-ducen nuevos descubrimientos con los que se va poniendocerco a la enfermedad. Por esta razón, existen motivos sufi-cientes para mirar al futuro con optimismo. Mientras tanto esimportante saber convivir con la enfermedad y seguir elsiguiente lema: “Adaptación sin rendición”.

¿¿QQuuee eess AAssppaarrggii??Aspargi, una ventana a la esperanza.

Los voluntarios de Aspargi quieren ayudar a los enfermosde parkinson y a sus familiares a convivir con la enfermedadmás fácilmente:

• Orientando al enfermo y familiares sobre tratamientos, asistencia, medicamentos y obtención de los mismos.

• Asesorando e informando sobre ayudas, novedades y progresos.

• Ofreciendo y organizando seminarios y cursillos sobre la enfermedad, impartidos por expertos en la materia.

• Facilitando la promoción y divulgación de publicaciones y material sanitario a los miembros de la asociación.

Y sobre todo, • Creando un grupo de apoyo y unión para los enfermos

y familiares y hacer, de este modo, más llevadera la enfermedad.

Parkinsona, gaixotasun neurologiko bat.

BBaa aall ddaakkiizzuu PPaarrkkiinnssoonnaa zzeerr ddeenn??Parkinson gaixotasunak, 1817an aurkitu zuen James

Parkinson sendagile ingelesari zor dio izena. Kausa ezezagu-neko prozesu bat da, bere ezaugarria dopamina sortzenduten burmuineko neuronak etengabe galtzea da. Dopaminabeharrezkoa da bizkor eta koordinazioarekin mugitzeko. Haudela eta, Parkinsonen sintoma nagusiak hauek dira: motelta-suna eta zailtasuna mugitzeko orduan, gogortasuna eta dar-dara. Hauek zailtasun handiak sortzen dituzten egunerokozereginak egiteko, adibidez: ibiltzeko, oheratzeko, oheanbuelta bat emateko, idazteko, etabar.

Edonork izan dezake parkinsona, ez da zaharren gaixota-suna bakarrik. Gizartean badauzkagu parkinsona daukatenpertsonai ezagun batzuk, adibidez Michael J. Fox aktorea,Cassius Clay boxeolaria edo Juan Pablo II Aita Santua.

Kopurua eten gabe gehitzen ari da.

Bere jatorria ez ezaguna denez, parkinsonek ez daukasendaketarik. Hala ere, tratamendu askok gaixotasunarensintomak hobe ditzakete. Tratamendu gehienek falta dendopamina ordezkatzen dute, eta honekin bizi kalitatea askohobetzen da. Gero eta medikamentu gehiago dago etabeste asko ikertzen ari dira. Medikamenduek huts egitendutenean, kirurgiara jo daiteke.

Parkinsona etengabe ikertzen da. Ikerketak gehien batsortzen duten kausa ezagutzeko eta gaurko tratamenduakhobetzeko dira. Egunero aurkikuntza berriak egiten dira. Bienbitartean inportantea da gaixotasunarekin bizitzen jakitea eta"Adpatatu etsi gabe" leloa jarraitzea.

¿¿ZZeerr ddaa AAssppaarrggii??Aspargi, itxaropena da.

Aspargiko bolondresek parkinsonek jotakoei eta familikoeilagundu nahi diete gaixotasunarekin errazago bizi izaten:

• Tratamenduak, asistentzia, medikamentuak eta hauek nola lortzen bideratzen die gaixo eta familiartekoei.

• Laguntza, nobedade eta aurrerapenei buruzko informazioa ematen du.

• Adituek emandako gaixotasunari buruzko mintegi eta kurtsoak eskaintzen ditu.

• Bazkideei argitalpenak eta osasun materialaren sustapena lortzen laguntzen die.

Eta batez ere, • Gaixo eta senideei laguntzeko talde bat sortuz, horrela

gaixotasuna eramangarriagoa egiteko.

Si quieres participar en nuestra publicación, manda tus comentarios,poesías, chistes o lo que quieras a:

aspargi@aspargi.net

NÚMEROS DELPARKINSON

Gurutz LinazasoroCentro de investigación Parkinson.Policlínica Guipúzcoa. San Sebastián.Médico asesor de ASPARGI yde la Federación Española del Parkinson.

El 12% de los mayores de 65 años; 1500 afectados en Gipuzkoa,150 con menos de 45 años; 5000 en Euskadi; 120.000 en el Estado;180.000 en el mundo. Y creciendo porque cada vez hay más personasmayores. Su prevalencia se duplicara en 20 años y se triplicará en2050. Son 10.500 familiares afectados directamente entre no-sotros.140 casos nuevos cada año en nuestro territorio histórico. Cada 50horas un gipuzcoan@ es diagnosticado de parkinson, proporción que

llega a ser de un nuevo diagnóstico cada hora en el Estado y 1 cada10 minutos en Estado Unidos. Todavía queda casi un 20% sin diag-nosticar : 9.808.510.764 de euros de costes directos en 2004 enEspaña.

Estimaciones recientes más detalladas multiplican esa cifra y hablande un coste total cercano a los 1.500.000 de euros en el Estado. Cercade 1.000.000 de euros anuales para investigación. Es una paradoja muyrazonable: atender antes que investigar aunque solo investigando seconseguirá reducir la necesidad de atención. Hacen falta más recursospara lo que no vendría nada mal una ley de mecenazgo que facilitara lafinanciación privada. Más de 200 asociaciones de pacientes en elmundo. La nuestra es Aspargi, con más de 200 asociados. 12 fárma-cos. 1 operación quirúrgica. 8 terapias complementarias (no me gusta

nada este término porque deberían ser parte integral del tratamiento):Infinitas esperanzas. 150 fármacos en investigación. 3 ensayos clínicoscon terapia génica. ¿Curación o prevención? Lejos. ¿Células madre?Mas cerca...pero aun lejos.

03

Son 10.500 familiares afectadosdirectamente entre nosotros.

Más de 200 asociaciones de pacientesen el mundo. La nuestra es Aspargi.

Edita:

AAssppaarrggiiAsociación Parkinson Gipuzkoa

Paseo Zarategi 100, Edificio Txara I20015 DonostiaTel.: 943 24 56 17

E-mail: aspargi@aspargi.orgWeb: www.aspargi.org

CIF: G-20712477Nº Reg Asoc: AS/G/08789/2000Depósito Legal: SS-661-2008

AAssppaarrggiiDelegación Urola Kosta

Paseo Urdaneta 12, traseraTel.: 943 83 09 43

Nuestro logotipo se convierte enjarrón para albergar a todos nuestrossocios en forma de flor de muchoscolores alegres, luminosos, símbolo delestado de ánimo que debemos tener.

Recorriendo la base de nuestrojarrón, nueve flores blancas, coloremblemático de nuestro logo-flor, nuevecolaboradores que hacen posible quevivamos en color.

Portada de Miguel Larrarte

Estamos en plena operación bikini, cuidatu cuerpo pero también tu cerebro, siguiendolas 55 recetas cerebrosaludables de“No Te Comas el Coco”

Gurutz Linazasoro y Martín Berasategui, se han unido para ofrecer una publicación útil para quienesdesean, a través de la dieta, mantener un cerebro activo y en plena forma. La idea es ofrecer diversasrecetas que contribuyan a retrasar en la medida de lo posible la aparición de algunas de las enferme-dades neurodegene- rativas que suelen desarrollarse con la edad.

Linazasoro, un prestigioso neurólogo y MartínBerasategui, un gran chef, nos ofrecen 55 recetas paraque podamos disfrutar de una óptima salud con unacocina exquisita. El libro puede obtenerse a través dela página de la Asociación de Parkinson Guipúzcoa(Aspargui).

El neurólogo Gurutz Linazasoro y elgran chef Martín Berasategui, el día de

la presentación del libro.

PARKINSON - GURUTZ LINAZASORO

no te comas el cocode Gurutz Linazasoro & Martín Berasategui

04

05

ASPANOVASGIPUZKOA

El cáncer infantil es una enfermedad descono-cida en nuestra sociedad si la comparamos conla de los adultos cuyo número de casos es mayory debido a su gravedad. Somos conscientes deque el cáncer es una palabra tabú ya que se rela-ciona con la muerte e implica muchos sentimien-tos (miedo, tristeza, dolor...) y no sabemos comoactuar ante ello.

Como dato esperanzador cabe destacar , queen los últimos 20 años han mejorado las técnicasde diagnóstico y tratamiento, siendo el índice desupevivencia del cáncer infantil de un 75 %. Enla actualidad, se esta prestando especial aten-ción en el seguimiento y atención de los efectossecundarios ocasionados por los tratamientos acorto y largo plazo.

En relación al cáncer infantil, su diagnósticosupone un gran impacto emocional y repercuteen todos los ámbitos (dinámica familiar, situacióneconómico-laboral, educativo del menor, social...)del menor y de los miembros de la unidad fami-liar. En poco tiempo deben adaptarse a unanueva vida que incluye continuos ingresos y visi-tas al hospital, tratamientos y efectos secundariostratando de conciliar dicha nueva situación con lavida familiar y laboral.

ASPANOVAS- Gipuzkoa (Asociación de Padresde Niños Oncológicos de Gipuzkoa), fundada en1996 cuya acción social comenzó en 1998, tratade mejorar la calidad de vida del menor afectadode cáncer y su familia, atendiendo las necesida-des básicas de los mismos en el ámbito hospita-lario y extrahospitalario desde el mismo momen-

to en que se diagnóstica la enfermedad. En laactualidad la asociación esta formada por 106familias, así mismo dispone de profesionales (administrativa, Trabajadora Social y Psicóloga ) yvoluntarios que realizan su labor para que la aso-ciación siga adelante en su proyecto de ayuda alos menores y a sus familias en la lucha diariacontra el cáncer, informando y tratando de sensi-bilizar a la sociedad. La sede social se ubica enTxara 1 y se cuenta con un despacho para laatención psico-social en el Hospital Donostia,

Los servicios y recursos que se ofrecen a lasfamilias afectadas consisten en la atención psico-lógica al menor y a su familia, información, orien-tación y gestión de ayudas propias de ASPANO-VAS- Gipuzkoa (vales de comida diaria al acom-pañante menor ingresado, ordenadores portátilesen las habitaciones...) y aquellas referidas a enti-dades públicas (Servicios sociales comunitarios,Educación etc.), material bibliográfico y audiovi-sual para una mejor comprensión de la enferme-dad, servicio de voluntariado y actividades de ocioy tiempo libre. El recurso más valorado es el de laspropias familias que son de gran ayuda a la horade intercambiar experiencias y en especial cuan-do se trata de nuevas familias o aquellas que seencuentra en una fase delicada(recidivas...).

AASSPPAANNOOVVAASS- GGiippuuzzkkooaa es una asociaciónpequeña que va consiguiendo grandes logros ,no obstante solicita la ayuda de todos ya que "entre todos podemos ayudar en la lucha diariacontra el cáncer infantil y así mismo en la mejorade su calidad de vida " . Desde nuestra asocia-ción animamos a todas las personas que colabo-ren en nuestra causa, llamando al teléfono994433224455662200 o entrando a la página webwwwwww..aassppaannoovvaassggiippuuzzkkooaa..oorrgg

EL NIÑO YEL CÁNCER

LUCHARPARA VIVIR

Txomin Arruti - Presidente de ASPANOVAS - Gipuzkoa

Edificio Txara 1 • Pº Zarategi, nº100 • Barrio de Intxaurrondo • Donostia-San Sebastián. Teléfono: 943 24 56 20 • Fax: 943 24 56 20 • Móvil: 656 75 52 21

E-mail: info@aspanovasgipuzkoa.org

Los otros síntomasde la enfermedadde Parkinson.

Javier Ruiz-MMartínezConsulta de Trastornos delMovimientoServicio de NeurologíaHospital Donostia

06

Donostia, 12 de Mayo de 2009

Todos tenemos en mente el temblor como sín-toma más habitual de la enfermedad deParkinson, y de alguna forma así debe ser, cuan-do este es de predominio en reposo. Los demássíntomas característicos (rigidez, lentitud demovimientos, pérdida de estabilidad) son igual-mente importantes, y pueden aparecen sin lapresencia de este tipo de temblor. Conviene sinembargo mostrar algunos aspectos novedosos,sobre la sintomatología que se asocia a estaenfermedad, y que vamos descubriendo a medi-da que profundizamos en su estudio. Desde elpunto de vista clínico, actualmente podríamosconsiderar que más que una enfermedad, nosencontramos ante un síndrome que agrupamuchos y variados síntomas. Todo ello puestoque la enfermedad de Parkinson englobanmuchas más regiones denuestro organismo, que latan nombrada sustancianegra cerebral. Otra formade reflejar esta compleji-dad, es considerar que nose trata de una sola enfer-medad, sino que haymuchas enfermedades de Parkinson: una consólo temblor, otra con sólo rigidez, una que evo-

luciona muy lenta, otra que evoluciona rápidoetc. En definitiva, tantas enfermedades comocombinaciones de síntomas, y formas de progre-sar.

El objetivo de este artículo no es crear confu-sión, sino recordar otros síntomas de la enfer-

medad, en ocasiones yapresentes desde variosaños antes del diagnóstico,basado todavía en los sínto-mas motores clásicos.Estas manifestaciones clíni-cas se engloban en los lla-mados "síntomas no moto-

res", porque no comprometen de igual forma lamovilidad.

El Neurólogo JJaavviieerr RRuuiizz-MMaarrttíínneezzcomparte con nosotros el

resumen de unos artículossobre un tema relativamente

novedoso: llooss ssíínnttoommaass nnoo mmoottoorreessddee llaa eennffeerrmmeeddaadd ddee PPaarrkkiinnssoonn

Javier Ruiz-MMartínez

“Hay muchas enfermedades deParkinson: una con sólo temblor,

otra con sólo rigidez, una queevoluciona muy lenta, otra que

evoluciona rápido, etc.”

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07

LLOOSS OOTTRROOSS SSÍÍNNTTOOMMAASS DDEE LLAA EENNFFEERRMMEEDDAADD DDEELL PPAARRKKIINNSSOONN

Existen muchas evidencias científicas que apo-yan la existencia de una fase "premotora" de laenfermedad en la que irían haciendo apariciónestos "síntomas no motores". Uno de ellos es eltrastorno del olfato. Generalmente no es referidopor el paciente salvo que se le pregunte, y nosuele ser una pérdida completa de la capacidadolfativa. Generalmente se aprecia desde ambasfosas nasales, y no se correlaciona con una peoro mejor evolución a largo plazo. Actualmente con-tamos con procedimientos que pueden detectareste déficit de una forma sencilla, teniendo encuenta las diferencias existentes en la poblaciónpor razones de edad y sexo (peor olor en varonesy personas de mayor edad). También a nivel deórganos de los sentidos, se describen, aunqueen menor medida, alteraciones en la capacidadde diferenciar los colores, pérdida de agudezavisual, y a nivel de la sensibilidad táctil, una mayorpredisposición al dolor.

En el ámbito de los trastornos del sueño, des-taca una llamativa alteración de conducta queocurre en la fase del sueño en la que tienen lugarlas ensoñaciones (fase REM). En esta fase, nues-tros músculos (salvo los que mueven los ojos)permanecen inmóviles, y las ensoñaciones no seven representadas por movimiento. En lospacientes con enfermedad de Parkinson es fre-cuente que el acompañante relate diálogos, gri-tos, cánticos, sollozos, y como el paciente muevelas extremidades con violencia. A modo dedefensa, puede llegar a dar puñetazos, y tirar losobjetos de la mesilla, derivado de un contenidodesagradable de los sueños, que generalmentese repite (por ejemplo ataque de animales). A otronivel, hay pacientes que describen también som-nolencia excesiva, no motivada por toma de fár-macos, y se ha relacionado la enfermedad con lapresencia de apneas nocturnas.

En el ámbito más neuropsiquiátrico, se descri-ben trastornos de ansiedad, diferentes grados dedepresión, y características peculiares de la per-sonalidad como la baja búsqueda de nuevassensaciones, apatía y mayor tendencia al com-portamiento obsesivo.

También se correlaciona la enfermedad deParkinson con síntomas llamados de disfunciónautonómica, que engloba trastornos genito-uri-narios como la impotencia sexual, y el controlirregular del esfínter urinario. A nivel gastrointes-tinal es común el estreñimiento, bien conocidocon el desarrollo de la enfermedad, y la toma defármacos, pero en ocasiones ya presentedesde años antes. El control de la temperaturacorporal también puede verse alterado, y fenó-menos de exceso de sudoración o de ausenciade la misma, pueden relacionarse con este defi-ciente control de la termorregulación. De igualforma, el control de la tensión arterial puede serirregular, y puede existir una mayor facilidadpara sufrir síncopes por descensos bruscos dela misma, especialmente después de cambiosde postura.

Después de lo expuesto, deberíamos tomarconciencia de que la enfermedad de Parkinsonpuede asociar una serie de síntomas que a pri-mera vista pueden resultar sorprendentes. Nolo son tanto cuando se ven relacionados conlos hallazgos histológicos, descubiertos deforma paralela en cada unos de los órganos,que se ven afectados por el mismo procesodegenerativo que se ve en el cerebro. La pre-sencia de estos síntomas no es obligada, y notenemos que pensar que si un individuo lospadece, lo siguiente será el desarrollo de laenfermedad. El conocimiento de los mismospermite dar respuesta a molestias antes noconsideradas, y evitar exceso de pruebas com-plementarias que intenten buscar su origen. Deigual forma el tratamiento de cada uno se enfo-cará pensando en una única, pero ya hemosvisto compleja enfermedad. La enfermedad deParkinson.

“Deberíamos tomar concienciade que la enfermedad de

Parkinson puede asociar una seriede síntomas que a primera vistapueden resultar sorprendentes.”

FISIOTERAPIA:

Imprescindible entratamiento complementariode la Enfermedadde Parkinson.

por Unai Roso Fernández

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¿QUÉ ES LA FISIOTERAPIANEUROLÓGICA?

¿QUÉ OBJETIVOS SE PRETENDENCON LA FISIOTERAPIANEUROLÓGICA?

Los enfermos de Parkinson (EP) experimentan amenudo entumecimiento o rigidez en los múscu-los, dificultades para moverse y problemas en elequilibrio y la postura.

La fisioterapia alivia la rigidez y el dolor en losmúsculos y las articulaciones, mediante el uso deejercicio, relajación, tratamientos físicos talescomo calor y frío, así como con el movimiento de

Es la parte de la fisioterapia que se centra en el tratamiento de los pacientesafectados con patología neurológica.

- Mejorar la marcha. - Dar mayor estabilidad. - Reducir la espasticidad, los temblores y la fatiga - Mejorar la capacidad y la autonomía. - Contribuir a la mejoría en las actividades de la vida diaria.

Fisioterapia en la Enfermedad de Parkinson.

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09

las articulaciones y el estiramiento de los múscu-los (manipulación).

Los músculos tienden a perder fuerza. El fisiote-rapeuta puede aconsejarle unos determinadosejercicios para mantener o aumentar la fuerza delmúsculo. Estos ejercicios también pueden reali-zarse de forma pasiva. Se sentirá más cómodo/a

y más seguro/a y, por consiguiente, más inde-pendiente.

Las personas con EP tienen a menudo dificulta-des para realizar las acciones cotidianas, talescomo andar normalmente, levantarse de una silla,darse la vuelta en la cama y levantarse de ella. Elfisioterapeuta puede enseñarle cómo afrontarestos problemas y hacer que sean más fáciles.Puede recomendarle algunos aparatos o ayudaspara andar así como otros equipos adecuados.

El fisioterapeuta también pueden ayudarle a man-tener una postura correcta y a mantener el equili-brio. Le enseñará a reducir los riesgos de caídasy qué hacer en caso de que se caiga. Si su pro-blema es la respiración, puede recomendarleejercicios y técnicas que pueden serle de granayuda.

Se recomienda acudir pronto a un fisioterapeutauna vez diagnosticada la EP. Si los miembros dela familia se implican, podrán aprender cómo ayu-darle mejor, sin ello sufrir daños y sin malentendi-dos y frustraciones.

EEll ddííaa 2255 ddee mmaarrzzoo ssee cceelleebbrroo en la sala poliva-lente de Txara I llaa cchhaarrllaa ccoonn eell ttiittuulloo ""FFiissiiootteerraappiiaa::IImmpprreesscciinnddiibbllee eenn eell ttrraattaammiieennttoo ccoommpplleemmeennttaarriiooddee llaa EEnnffeerrmmeeddaadd ddee PPaarrkkiinnssoonn"" que corrió acargo del fisioterapeuta de la asociación UUnnaaiiRRoossoo FFeerrnnáánnddeezz. A la charla acudió un grannúmero de socios y familiares.

En ella se explico de forma dinámica y sencilla losprincipales beneficios de la fisioterapia, y pudimosaclarar las dudas que la fisioterapia nos planteaba.

FFIISSIIOOTTEERRAAPPIIAA EN LA ENFERMEDAD DEL PARKINSON

arribaUnai Roso, fisioterapeutade la Asociación Aspargi,impartiendo la charla sobre"Fisioterapia: Imprescindible enel tratamiento complementariode la Enfermedad de Parkinson"

izquierdaUnai mostrando y explicandolos beneficios de la fisioterapia.

VII Jornadas de laEnfermedad deParkinson

Donostia - San Sebastián6, 7, 8 de abril de 2009

10

66 DDEE AABBRRIILL,, LLUUNNEESS::

Como estaba previsto en el programa de estasJornadas, a las 10,30 horas nos reunimos en ellocal de KUTXA de la c/ Arrasate de SanSebastián allí tuvo lugar el acto inaugural de lasmismas. Este corrió a cargo de D. Juan RamónLarrañaga Mercero Dr. de atención a la depen-dencia del Dpto. para la Política Social de laDiputación Foral de Guipúzcoa. En su discursonos habló principalmente de los proyectos deinvestigación que impulsan a través del Dpto. deInnovación. También nos habló del Convenio quefirmó su Departamento con Aspargi que trata deapoyar psico-socialmente al enfermo, a su entor-no familiar y a los cuidadores para evitar procesos

De izquierda a derecha: Teresa Rodrigo, afectada por la enfermedad de Parkinson.Juan Ramon Larrañaga Mercero, Director de Atención a laDependencia del Departamento para la Politica Social de laDiputación Foral de Gipuzkoa. Gurutz Linazasoro, Director delCentro para la Investigación de Parkinson de la FundaciónCarlos Elósegui. Carmen de Olazábal, Presidenta de laAsociación Aspargi. Jose Mari Lezana, familiar de afectada porla Enfermedad de Parkinson.

IInnaauugguurraacciióónn ddee llaass JJoorrnnaaddaass

sigue >

11

Diptico: Diptico de las Jornadas de la enfer-medad de Parkinson 2009 impartidopor la Asociación de Parkinson deGipuzkoa, ASPARGI.

de aislamiento social depresivos y fomentar ymantener la autonomía en las actividades de lavida diaria de los afectados por la enfermedad deParkinson. Nos animó a seguir con nuestro traba-jo día a día y como decía el lema de este añoPPAARRKKIINNSSOONN:: MMEEJJOORR TTOODDOOSS JJUUNNTTOOSS. A conti-nuación la presidenta de la Asociación, Carmende Olazábal, dió las gracias públicamente por lafirma del convenio de colaboración que su depar-tamento llevó a cabo en el mes de Junio, con elcual se han obtenido unos resultados muy positi-vos hasta el momento y comunicó también atodos los presentes que para el mes deSeptiembre se inauguraba en Irun una nuevadelegación para dar cobertura a los afectados delBajo Bidasoa (Bidasoa - Txingudi ). Por otro ladoCarmen de Olazábal se dirigió a todos los pre-sentes confirmando que desde Aspargi seadquiría el compromiso de trabajar duramentepara conseguir que la demanda que se vieneefectuando a las Instituciones Vascas de conse-guir un CENTRO DE REHABILITACION INTEGRALpara paliar las consecuencias producidas por laenfermedad de Parkinson sea atendida.

A continuación Dña. Teresa Rodrigo,afectada por la enfermedad y socia de Aspargi,así como D. José María Lezana como familiar deMarta una afectada también miembro de laAsociación, leyeron los siguientes manifiestos:

TTeerree RRooddrriiggoo::

“Soy Teresa Rodrigo, tengo 54 años y padezco laEnfermedad de Parkinson desde hace 6 años. Es untrastorno que afecta a mi sistema nervioso centralque no acorta mi esperanza de vida, pero sí afecta ala calidad de la misma.

Siento una enorme responsabilidad porque hoyrepresento a todos los gipuzkoanos y gipuzkoanasque padecen esta enfermedad y quiero defender ennombre de todos y todas el lema de esta año:"Parkinson: mejor todos juntos". Este lema ¿quéquiere decir?….qué les necesitamos a ustedes, al per-sonal sanitario, a los equipos de investigación, anuestros familiares, a nuestras autoridades y a todala sociedad. Esperamos apoyo social y progreso cien-tífico.

No obstante también reconozco que hemos mejora-do nuestra calidad de vida gracias a los nuevos fár-macos, a que se conoce día a día más la enfermedady al apoyo psicosocial que recibimos de Aspargi gra-cias al convenio de Colaboración firmado el añopasado con el Departamento de Política Social de laDiputación Foral de Gipuzkoa.

JJOORRNNAADDAASS DDEE LLAA EENNFFEERRMMEEDDAADD DDEE PPAARRKKIINNSSOONN

Día 6 de Abril (Lunes)

Local de la Kutxa c / Arrasate, nº 12 de San Sebastián.oficial de las VII

Jornadas a cargo de

, Dtor. de Atención a la

Dependencia del Dpto para la política social de la Diputación Foral de Guipúzcoa.

A continuación miembros de Aspargi expondrán a las instituciones, la

en el cual obtengan ellos y sus

familiares información, apoyo, etc en todas las etapas de su enfermedad.

Espacio para atender a las preguntas de los representantes de los

que serán convocados.

en la cual se hablará

. Estará impartida por el neurólogo Dtor

del Centro de Investigación sobre el Parkinson de la Fundación Dr. Carlos

Elósegui de Policlínica Gipuzkoa, médico asesor de Aspargi,

.

c/ Puerto, nº 7 de San Sebastián. Comida para

socios, familiares, amigos y colaboradores de la Asociación. Después y durante

la comida nos deleitará con sunuestro amigo

.

Inauguración

D. Juan Ramón Larrañaga Mercero

necesidad

de disponer de un centro especializado

medios

de comunicación

Charla debate

Parkinson una vez más y de la

enfermedad en su inicio temprano Dr. Gurutz

Linazasoro

Restaurante “ Bernardo Etxea “

acordeónRafael Erentxun

del

Concurso de chistes para socios/ as. Se entregará un trofeo al chiste que

estime el Jurado mejor contado, mejor escenificado etc.

10:30

11:30

Día 7 de Abril (Martes)

Local de la asociación (Txara I).

(degustación de platos elaborados por los asistentes al mismo)

a cargo de los componentes de

. Dicen que la risa es una de las mejores terapias, ayuda a

mejorar el estado de ánimo de las personas.

Mercadillo solidario

Lunch sorpresa

Taller de risoterapia

“La risa

inteligente”

10:30

14:00

16:30

Apirilak 7 asteartea

Elkarteko lokalean (Txara I)..

. ( bertako partaideek egindako plateren dastapena)

ko taldekideen esku. Esaten

dute barre terapiarik hoberenetarikoa dela, pertsonen gogo-aldartea

hobetzen duela.

Azoka solidarioa

Lunch sorpresa

“Risoterapia” tailerra “La risa inteligente”

10:30

14:00

16:30

12:30

14:15

Apirilak 6 Astelehena

Kutxako lokalean, Arrasate kalea 12, Donostia. Gipuzkoako Foru

Aldundiko Gizarte Politika Departamentuko Dependentzia Arretarako

Zuzendaria den

ren eskutik

.

Jarraian, Aspargiko kideek

egingo dute erakundeen aurrean. Zentru honetan gaixotasunaren

inguruko informazio, laguntza, etb jasoko lukete bazkideek eta euren

familiakoek.

Tarte honetan deituak izan diren

galderak egiteko aukera izango dute.gaiaren inguruan

eztabaida. Hitzaldi hau Aspargiko mediku eta Gipuzkoako Poliklinikako

Carlos Elósegi medikuaren fundazioko Parkinsonaren inguruko ikerkuntzako

zentruko mediku den

mediku aholkulariak eskeiniko du.

Juan Ramón Larrañaga MerceroVII

Jarduanldien inaugurazio ofiziala

Zentru espezializatu baten beharraren

aurkezpena

komunikabideetako ordezkariek

Berriro Parkinsona eta gaixotasuna bere hasiera goiztiarretik

hitzaldia

Gurutz Linazasoro

Bazkideentzako. Trofeo bat entregatuko da epailearen

arabera hobekien kontatutakoari, hobekien antzeztutakori,…

, Portu kalea 7 zkia, Donostia. Bazkaria bazkideentzat,

familiakoentzat, lagunentzat eta elkarteko kolaboratzaileentzat. Bazkarian zehar eta

ondoren gure lagun

giroa alaituko du

.

txiste lehiaketa

Bernardo Etxea

Rafael Erentxunekbere akordeoiarekin

11:30

12:30

14:15

10:30

VII Jornadas de la Enfermedad de ParkinsonParkinson Gaixotasunaren VII. Jardunaldiak

VII Jornadas de la

Enfermedad de Parkinson

Parkinson Gaixotasunaren

VII. JardunaldiakAntolatzailea / Organiza:

Donostia - San Sebastián

2009ko apirilak 6, 7, 8 de abril de 2009

FUNDACION

Dr. CARLOSELOSEGUIDr. CARLOS

ELOSEGUIFUNDAZIOA

POLICLINICA GIPUZKOA

Día 8 de Abril (Miércoles)

Local de la Kutxa c/ Arrasate, 12 de San Sebastiándonados a la Asociación por el pintor

donostiarra

.

de las VII Jornadas a cargo de la concejala de Bienestar

Social del Ayto, de San Sebastián

.

con las compañer@s de Bizkaia en la

(Pondremos a disposición de los asistentes un

autobús que recogerá a las 13:45 en el Boulevard)

Concierto de la Coral afectados de Parkinson de Bizkaia

Sorteo de los cuadrosMiguel Angel Larrarte

Clausura

D. Susana García Chueca

Comida

sidrería Petritegi de

Astigarraga

11:30

12:30

13:00

13:30

ASPARGIAsociación Parkinson de Gipuzkoa

Donostia • Gipuzkoa

Pso. de Zarategi, 100 • Edif. Txara I

20015Tel1: 943 32 77 15Tel2/Fax: 943 24 56 17

aspargi@aspargi.org

www.aspargi.org

ASPARGIAsociación Parkinson de Gipuzkoa

Delegación Costa UrolaZarautz • Gipuzkoa

Calle Urdaneta 12 (Trasera)

20800Tel: 943 83 09 43www.aspargi.org

A S P A RG

I

A S P A RG

I

Apirila 8 asteazkenaKutxako lokalean, Arrasate kalea 12, Donostia

pintore donostiarrak dohaintzan emandako

.Donostiako Udaleko Gizarte Ongizateko zinegotzia den

anderearen eskutik,

.

Bizkaiko lagunekin

.

(Bertara iristeko denen eskura egongo den autobus bat antolatu dugu

eta Boulevarretik irtengo da 13.45etan).

Parkinsonak eragindako pertsonez osatutako Bizkaiko koruaren kontzertua.

Miguel Angel Larrarte

koadroen zozketa

Susana García

Chueca

VII. Jardunaldien itxiera ekitaldia

bazkaria Astigarragako Petritegi sagardotegian

11:30

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13:00

13:30

Gizarte Ongizateko Zuzendaritza

Dirección de Bienestar Social

Departamento de Política Social

Gizarte Politica Departamentua

Colegio Oficial

de Farmacéuticosde Gipuzkoa

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6, 7 Y 8 DE ABRIL 2009

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No obstante lo conseguido ha sido importantepero todavía dista mucho de lo que necesitamos.Solicitamos del servicio vasco de salud que nosatienda en nuestras demandas y como he dichoal principio el incondicional apoyo de institu-ciones, de la sociedad, de nuestros familiarese investigadores, que nos queremos curar.

Ustedes pueden contar con nosotros, y nos-otros con ustedes.

NO NOS PUEDEN FALLAR.”

JJoosséé MMaarrííaa LLeezzaannaa::

“Acabamos de escuchar a Teresa, que nos haexplicado la importancia del lema del día Mundialdel Parkinson de este año, Parkinson: mejor todosjuntos. Pero yo quiero llamar la atención de todosustedes:

Me llamo José Mari Lezana y soy familiar direc-to de una afectada de Parkinson, mi mujer Marta yyo, sobrellevamos la enfermedad desde hace 18 años.

Como he dicho antes quiero llamar la atención deustedes porque en la mayoría de los casos los familia-

res de las personas afectadas por enfermedadescrónicas como en este caso, somos los

grandes olvidados.

Esta enfermedad comotantas otras, surgen en

nuestras vidas y nos pro-ducen una inseguridad y

un impacto emocionalimportante, debido a que no

nos pueden prometer unacuración por el momento, por-

que no la hay, y tenemos queaprender a llevar una nueva

vida totalmente desconocida hastaese momento y que en ningún caso

es fácil. A veces no sabemos como

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JJOORRNNAADDAASS DDEE LLAA EENNFFEERRMMEEDDAADD DDEE PPAARRKKIINNSSOONN

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actuar debido al desconocimiento que en generaltenemos de esta enfermedad.

Por eso con esta oportunidad que hoyse me ha dado, quiero llamar la aten-ción de las instituciones Vascas para queasociaciones como Aspargi, en la quenosotros estamos, puedan obtener recur-sos para poder llevar a cabo una "rehabi-litación integral" de nuestros familiaresenfermos de Parkinson en todas las etapasde la enfermedad y hago mucho hincapiéen esta ultima frase en todas las etapas dela enfermedad, y para que nosotros losfamiliares podamos informarnos y formar-nos para así entenderles y ayudarles serena-mente.

Los familiares de los afectados de esta enfermedadprogresiva e invalidante, esperamos apoyo social y quenuestro trabajo sea reconocido y valorado.

En la charla debate que impartió el Dr. GurutzLinazasoro (médico asesor de Aspargi), una vez mas,tuvimos la ocasión de aclarar o disipar las dudas quese nos presentan a lo largo de esta enfermedad a vecestan desconcertante. También de investigación, de nue-vos fármacos de cirugía, y sin crear falsas expectativascomentó que las células madre serán en un futuro lacuración de muchas enfermedades, entreellas el Parkinson. A la pre-gunta del millón de ¿encuánto tiempo nos podremoscurar? Contesto, ESTÁNMAS CERCA PEROTODAVIA LEJOS.

Gracias Gurutz por tu cerca-nía y compromiso.”

A continuación todos nos reí-mos un rato largo con los chistesy ocurrencias de los socios másparticipativos. De acuerdo con lo que estimaron losmiembros del Jurado, Joseba Gorosabel en repre-sentación de la firma Lundbeck y EnriqueRodríguez Zarzuelo, tesorero de la Junta de

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Gobierno del Colegio Oficial de Farmacéuticos deGuipúzcoa, la copa de TXAPELDUN fue para PepeMolpeceres que nos contó el chiste que inserta-mos en la hoja del Txoko del Socio.

Una vez de felicitar como se merecía al TXA-PELDUN y de las oportunas fotos para inmortali-zar el momento, nos dirigimos al RestauranteBERNARDO en la c/ Puerto, en el cual degusta-mos un excelente menú con una atención exquisi-ta por parte de todo el personal del citado restau-rante. Después del café nuestro amigo RafaelErentxun y su acordeón nos hicieron bailar y disfru-tar a todos hasta las seis y media de la tarde.Gracias Rafa

77 DDEE AABBRRIILL,, MMAARRTTEESS

El martes se citó a los socios, familiares y amigosde la Asociación, en unas de las salas de Txara I,allí se había organizado un mercadillo solidario condiferentes objetos donados por amigos de laAsociación. El resultado fue muy grato ya que deuna manera dinámica y divertida obtuvimos unapequeña ayuda económica destinada al funciona-miento de la Asociación.

Las personas que acudieron al mercadillo y queposteriormente iban a quedarse a comer, trajeronde sus casas diferentes alimentos, y comidas pre-

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paradas ya que a las 14.30 estaba previsto unlunch sorpresa. En el lunch nos reunimos alrededorde 70 personas, y se alargó la sobremesa hastaque dieron las 16.30 de la tarde, hora en la quedaba comienzo una sesión de risoterapia, dirigidapor el grupo "La Risa Inteligente". La sesión estabadestinada tanto a personas afectadas por la enfer-medad de Parkinson, a sus familias y a los trabaja-dores de la Asociación. La risoterapia dio un resul-tado muy positivo, ya que todos los asistentes con-cluyeron habérselo pasado muy bien, y haberaprendido valores importantes.

88 DDEE AABBRRIILL,, MMIIÉÉRRCCOOLLEESS

El miércoles a las 11.30 de la mañana la cita sedio en el local de la Kutxa de la calle Arrasate. Allínos ofreció un concierto muy bonito y especial la"Coral de afectados de Parkinson de Bizkaia", nosmaravillaron con una docena de canciones de todala vida, desde habaneras, hasta el "Coro de losesclavos de la ópera Aída".

A las 12.30, se llevó a cabo un sorteo de 3 cua-dros donados por el pintor donostiarra MiguelÁngel Larrarte; con esta actividad la Asociaciónobtuvo un pequeño aporte económico destinado alfuncionamiento de la misma.

A las 13.00 horas se llevó a cabo la clausura delas VII Jornadas de la Enfermedad de Parkinson dela mano de la Concejal de Bienestar Social, Dña.Susana García Chueca, quién hizo que todos losque allí estábamos viésemos el futuro de un centrointegral especializado en Parkinson más cercano.

A las 13.30 todos los miembros de Aspargi, ytodos los miembros de la coral de afectados deParkisnon de Bizkaia y sus familiares fuimos a laSidrería Petritegi de Astigarraga, allí degustamos eltípico menú de sidrería amenizados por los chistesque los socios se animaron a narrar, y con las can-ciones que todos juntos cantamos.

El autobús nos llevó a las 6 de la tarde alBoulevard donostiarra, y con este broche de oro,dieron por finalizadas las VII Jornadas de laEnfermedad de Parkinson.

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JJOORRNNAADDAASS DDEE LLAA EENNFFEERRMMEEDDAADD DDEE PPAARRKKIINNSSOONN

PARKINSON RESPONDE

902 11 39 42 número de ayuda al afectado de laFederación Española de Parkinson.

Charla

Como sabéis el pasado día 18 de Febrero cele-bramos la charla 902113942 ""PPaarrkkiinnssoonnRReessppoonnddee"" la cual es una línea de ayuda al afec-tado que ofrece la Federación Española deParkinson.

En este teléfono os atenderá laSrta. Sonia Delgado, diplomada enenfermería y como bien explico enla charla intentará ayudaros en lasdudas que os puedan surgir en rela-ción a vuestra enfermedad, sus trata-mientos, avances científicos etc., asícomo ofrecer un servicio de atenciónmédica continuada.

Esta teléfono esta orientado a afectadosde parkinson, a cuidadores informales ofamiliares de afectados de parkinson, a profesio-nales y/o estudiantes( de cualquier disciplinamédica o sociosanitaria) interesados en la enfer-medad y cualquier persona no relacionada con laenfermedad de parkinson que desee obtenerinformación de esta enfermedad.

Porque mejorar la calidad de vida, luchar contrala enfermedad y el dolor, ha sido siempre el obje-tivo último del ser humano al cual se han dedica-do inagotables y continuos esfuerzos.

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PARKINSONPº Reina Cristina, 8-3º-B

28014 MadridTel.:/Fax: 914345371

E·mail:info@fedesparkinson.orgfederacionespañola deparkinson

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MERIENDA DENNAAVVIIDDAADD:

Se reunieron socios afectados porla enfermedad,familiares y cuidadores.

en la Sede de Aspargi

Como todos los años en el mes de diciembre,celebramos la "merienda de Navidad", este año eldía elegido fue el 18, miércoles.

La merienda tuvo lugar a las 17.00 horas. Allí sereunieron tanto socios afectados por la enfermedadde parkinson, como familiares y cuidadores deestos.

La merienda estuvo compuesta por varias tortillasde patata, txistorra para celebrar de paso el día deSanto Tomás, variedad de turrones donados por"Confitería Gorrotxategi", así como dulces típicosnavideños.

Se realizó también un sorteo de variosobjetos donados por nuestras "tiendas amigas"amenizados con típica música navideña y pasodo-bles.

La Jornada, resultó muy divertida, y así deeste modo se dio por concluido el año 2008,Feliz Navidad!

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EEll AABBUUEELLOO

Voy a decir para ustedesCon cariño y humildadUna corta poesíaBasada en la realidad.

Recuerdo siendo pequeñoIgual que todos ustedesTeníamos gran respetoSin tener tanto placeres.

Entonces era sagradoContestar a los mayoresQue con mucha educaciónCumplíamos los menores.

Fuimos poco al colegioHay que decir la verdadPero sí nos enseñaronA tener que respetar.

Ahora estudian muchos añosTiene que tener culturaPero tocante al respetoNo hay ninguna asignatura.

Y deberían tenerlaSépanlo los profesoresQue bien merece un suspensoQuien contesta a los mayores.

Los hijos deben ser hijosAun sobrados de potenciaLos padres deben ser padresPor muchos años que tengan.

No hay cosa para los padresQue cause mayor placerQue les respeten sus hijosPor muy crecidos que estén.

Se encuentran entusiasmadosLlenos de felicidadPero si ven lo contrarioLloran en su soledad

Se muestran acobardadosConstantemente sufriendoPidiendo con ansiedadQue les llame el "Padre Eterno".

Y es triste y dolorosoY más que nada inhumanoEl no encontrar un cariñoAl llegar a ser anciano.

Los nietos a los abuelosLos quieren cunado son niñosPero según van creciendoYa se va el cariño.

Si el abuelo les reprendeLes contestan enfadados:"tu ya no entiendes ni papaPorque estás muy anticuado".

A muchos seres les pasaTodo lo que estoy diciendoQue Dios se lo tenga en cuentaTodo lo que están sufriendo.

Y me despido de ustedes Con lágrimas en la vistaY os doy un fuerte abrazoA todos los pensionistas.

Y Es triste y dolorosoY más que nada inhumanoEl no encontrar cariñoAl llegar a ser anciano.

EEll TTxxookkoo ddeell SSoocciiooPoesía, Frases bonitas...

• Cuidate mucho para queojala asi me dures mas de unavida

• No permitas que tu día sevuelva gris, cuando hay tantoscolores por seguir

• Al final del juego, el peón y elrey vuelven a la misma caja

• El valiente lo es mientras elcobarde se lo permite

• Felicidad no es hacer lo queuno quiere, sino querer lo queuno hace.

• La felicidad depende, comomuestra la naturaleza, menosde las cosas exteriores y másde las interiores.

• La amistad sólo podía tenerlugar a través del desarrollo delrespeto mutuo y dentro de unespíritu de sinceridad

• Deja de pensar en la vida yresuélvete a vivirla

FRASES BONITAS

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EEll TTxxookkoo dd Cocina

Receta

Ingredientes para dos raciones4 patatas4 huevos250grs de txistorra o chorizo fresco4 lonchas de jamón serranoAceite de olivaSal

Preparación;

Se pelan las patatas y se trocean en rodajas (ni gordos ni del-gados), se salan y se ponen a freír en una sartén con aceite de olivaabundante y bien caliente. Cuando se empiecen a freír se baja elfuego e intentaremos que se frían sin quemarse (que se quedenblanditas). Mientras, trocearemos también en rodajas la txistorra ochorizo fresco, y justo cuando las patatas se estén terminando dehacer, añadiremos la txistorra y mezclaremos con las patatas hastaque esta esté hecha. Previamente habremos alentado una cazuelade barro en el microondas y escurriendo bien el aceite sobrantepasaremos las patatas con la txistorra.

Freiremos los cuatro huevos en aceite de oliva limpio, los ire-mos colocando encima de las patatas y la txistorra. Pasaremos lascuatro lonchas de jamón por la plancha (vuelta y vuelta) y las añadi-remos a las patatas, la txistorra y los huevos. Antes de llegar a lamesa y para darle más colorido y presencia al plato pasaremos elcuchillo por las yemas de los huevos. Y a degustarlo y disfrutarlo.

¡Buen provecho!

LAS PATATAS DEMI ABUELA

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ddeell SSoocciiooChistes

Chiste ganador, de Pepe Molpeceres:

En un pueblo se está construyendo una carretera.Un pueblerino se sentaba largas hora a ver cómo se realizaba la obra, cuando se topó con el ingeniero.

- Hola Soy Luís Fernando del Monte Verde, el ingeniero que hizo los estudios y el encargado de laobra y la maquinaria.

- Hola yo soy Federico Díaz y soy del pueblo vecino.Veo que nunca habías visto cómo se hace unacarretera moderna.

- Dime, ¿cómo se hacen las carreteras en tu pueblo?

- Bueno, en mi pueblo cuando queremos hacer una carretera de un pueblo a otro, soltamos un burroviejo y el animal escoge el camino más corto y más seguro, y por ese camino hacemos la carretera.

- ¿Y qué pasa si no tenéis burro?

- Llamamos a un Ingeniero.

COLMOS:¿Cuál es colmo de un flaco?Cruzar los brazos y parecer la bandera pirata

¿Cuál es el colmo de un oso panda?Que aunque le tomen la foto a color, sale en blanco y negro

¿Cuál es el colmo de un calvo?Qué se le transparentes las ideas

¿Cuál es el colmo de un revolver?Tener perrillo en vez de gatillo

¿Cuál es el colmo de un ahorcado?Tener un nudo en la garganta

¿Cuál es el colmo de un ordenador?Qué su operador estornude y pille un virus

Departamento de Política Social

Gizarte Politica Departamentua

GIZARTEGINTZA

Departamento de Servicios Sociales

ETXEBIZITZA ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA

DEPARTAMENTO DE VIVIENDA Y ASUNTOS SOCIALES

OSASUN SAILA

DEPARTAMENTO DE SANIDAD

FUNDACION

Dr. CARLOS

ELOSEGUI

Dr. CARLOS

ELOSEGUI

FUNDAZIOA

POLICLINICA GIPUZKOA

Colegio Oficialde Farmacéuticos

de Gipuzkoa

0422

Colaboradores:

Gizarte Ongizateko Zuzendaritza

Dirección de Bienestar Social

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Aretxabaletako UdalaAyuntamiento de Aretxabaleta

Hondarribiko UdalaAyuntamiento deHondarribia

Oñatiko UdalaAyuntamiento de Oñati

Billabonako UdalaAyuntamiento de Villabona

Zumarragako UdalaAyuntamiento de Zumárraga

Azkoitiako UdalaAyuntamiento de Azkaitia

Hernaniko UdalaAyuntamiento de Hernani

Lezoko UdalaAyuntamiento de Lezo

Usurbilgo UdalaAyuntamiento de Usurbil

Zumaiako UdalaAyuntamiento de Zumaia

Eskoriatzako UdalaAyuntamiento de Eskariatza

Andoaingo UdalaAyuntamiento de Andoain

PASAIAKO UDALA

ZARAUZKO UDALA

Gizarte Zerbitzuak

Servicios Sociales

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