Padres de Niños Discapacidad Listo

8/19/2019 Padres de Niños Discapacidad Listo

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Manual para padres:

Dirigido a padres de niños con discapacidades

Ser el padre de un niño con discapacidades no es muy diferente de ser elpadre de un niño “normal”, o al menos eso me dicen. Pero en realidad noestoy segura, puesto que mi único hijo es discapacitado. Es el hecho de quelos amigos, familiares o profesionales que lo rodean a uno pueden hacertanto alboroto al respecto. Probablemente, la mayor diferencia es que, luegode superar el primer golpe al enterarse de que su hijo tiene discapacidadeso una enfermedad, notará que el volumen de trabajo es más alto, más

importante y más demandante.

Sin embargo, al principio muchos profesionales hablan sobre lo queatraviesan los padres, y que se denomina “el proceso de adaptación”,cuando descubren la discapacidad. Según esta teoría, los padres atraviesanun estado de shock , seguido de una sensación de dolor o sufrimiento, etapaen la que se considera que los padres lamentan la pérdida del niño“perfecto” que la mayoría desea e imagina. Según la teoría, luego viene la

negación cuando los padres niegan que su hijo sea discapacitadorealmente, o quizás buscan otros médicos para conseguir segundas,terceras y cuartas opiniones. Después aparecen la ira y el resentimiento,que pueden originar la búsqueda de curas o soluciones, y finalmente llega laaceptación.

Esta teoría sobre las fases de los sentimientos —shock , sufrimiento,negación, ira y aceptación— suele ser utilizada por médicos, terapeutas,

maestros, protésicos, especialistas de intervención temprana, cirujanos,asistentes sociales, defensores de los discapacitados, enfermeras,abogados y un sinnúmero de profesionales que interactúan con usted y sufamilia para describir sus sentimientos y, a veces, sus acciones. Aunqueeste proceso de adaptación sea solamente una teoría, tiene ampliaaceptación y, de hecho, es probable que usted experimente todos estossentimientos. También puede suceder que no sea su caso, que sienta que leestán diciendo cómo debe sentirse y puede que no le agrade que le

impongan determinadas ideas o creencias. Es posible que sienta que lecompadecen o que quieren que se ponga en la “lugar de víctima”, cuando,en realidad, no se siente de esta forma en absoluto.

¡Tiene derecho a sentir lo que sea, podrá ver que el curso de sussentimientos no sigue el modelo lineal de esta teoría y es posible que caigaen el abismo de la autocompasión de tanto en tanto (algo perfectamentenormal)! Por ejemplo, tengo nuevos ciclos de negación e ira periódicamente

cuando enfrento un aspecto nuevo de la discapacidad de mi hijo o cuando1


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tengo que atender un conjunto nuevo de procedimientos terapéuticos paraél, sobre todo cuando se trata de procedimientos quirúrgicos. De vez encuando, aparece algo que desencadena mi “sufrimiento”, como unatelenovela o noticias que evocan este sentimiento. Aunque ya hace 14 añosque estoy aprendiendo a “aceptar” la discapacidad de mi hijo, todavía tengo

derecho a volver a llorar. Y lo hago.

Los conceptos sobre sentimientos y pensamientos que se presentan acontinuación pueden ayudarle cuando todo se descontrola.

Ira

Nada nos prepara en la vida para ser discapacitados; y cuando de repentees su bebé o su hijo el receptor de esta etiqueta, la vida puede parecerlemuy injusta. No pidió esto y es muy poco lo que puede hacer paracambiarlo. Se pone en peligro la sensación de control que tiene sobre suvida y la vida de su hijo. Su relación con los otros miembros de la familia,especialmente su cónyuge si lo tiene, puede estar sometida a un gran estrésy puede que sea lo único que pueda hacer para contenerse. Está bienenojarse y hacer lo mejor para canalizar ese enojo en conseguir los mejores

servicios posibles para su hijo.

Puede sentir que sus creencias espirituales son desafiadas y preguntarse:“¿Por qué a mí, Dios?” o formularse preguntas similares. Otros se alegraránde poder ofrecer respuestas a estas preguntas, tales como: “Dios sólo eligepersonas especiales para niños especiales” o afirmaciones similares con laintención de tranquilizarle. La verdad suele ser menos clara, y simplementese trata de que usted ha sido tomado por sorpresa o la mala suerte le ha

jugado una mala pasada en su vida. Sencillamente, es uno de los desafíosde su vida que se presenta frente a usted y es algo a lo que (aún) no puedellamarle bendición. Tiene derecho a sentir ira y frustración y puedereconocer estos sentimientos cuando se presentan.

Ser sensato

Hoy en día a todos nos dicen que es lógico buscar una segunda opinión

antes de someterse a una intervención quirúrgica, invertir dinero o comprarun auto usado. No debería ser distinto para usted y su hijo discapacitado,tanto si está buscando un médico que sepa sobre una enfermedad enparticular o una escuela que acepte a su hijo o una iglesia o sinagoga quelos reciba a usted y a su familia.

Si se entera sobre un tratamiento o procedimiento nuevo que puede ayudara su hijo, debería investigarlo. No debería apresurarse a tomar una decisión,

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a menos que se trate de una emergencia. Tómese su tiempo para decidir sisometer a su hijo a un tratamiento nuevo o a otra intervención quirúrgica.

Me llevó 18 meses conseguir una cita para obtener una segunda opiniónacerca de un procedimiento quirúrgico. Puede llevar tiempo leer toda lainformación que pueda obtener acerca de un procedimiento. Puederesultarle útil hablar con padres de otros niños con discapacidades, pero esusted quien debe tomar las decisiones y vivir con ellas. Se merece tomarsetodo el tiempo que sea necesario para tomar una determinación.

Mantener las cosas en privado

Así como quizás no quiera compartir su ira con otras personas sino queprobablemente prefiera resolver sus cosas en privado o con la ayuda de unconsejero espiritual, otras intromisiones, quizá, le resulten irritantes. Muchospadres hablan de los efectos que los niños discapacitados causan en laintimidad de los miembros de la familia, porque de repente personas nuevasentran al círculo familiar. Una serie de profesionales que examina, aconsejay, a veces, hasta juzga o parece criticar las acciones de cada uno de losmiembros de la familia puede provocar un impacto en todos.

Una madre señaló que la parte más difícil para ella fue: “tener que recurrir aexpertos —me resultó difícil que alguien me dijera qué hacer con mi propiohijo—”, como si uno no supiera cómo hacerlo.

Algunos aspectos de su vida son sólo asunto suyo. Si no quiere discutir algoo si no quiere que le saquen una foto a su hijo, tiene derecho a decir: “no” o“ahora no” o “lo pensaré y luego le daré una respuesta” o “prefiero que

hagamos esto en otro momento”. He dicho: “no puedo hacer esto ahora” envarias ocasiones y me he retirado de reuniones, fiestas u otros eventos. Nopodía tolerarlo más y necesitaba serenarme.

La perseverancia como forma de vida

No es fácil ser padre, pero la mayoría de los padres tratan de hacerlo lomejor que pueden o saben. Puede ser mucho más difícil cuando personasbien intencionadas le dicen a usted que piensan que su hijo nunca podrálograr ciertos objetivos o que debe dar un paso atrás y aceptar el hecho deque su hija nunca podrá caminar. Un médico puede decir algo como: “Noquiere caminar”, o un familiar o un amigo le puede decir o dar a entenderque está perdiendo su tiempo si insiste en continuar actuando dedeterminada forma.

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No tiene nada de malo no querer renunciar a una actitud o a una forma deactuar en particular que quiera seguir. Su hijo tiene un potencial increíblepara aprender y para adaptarse y nadie puede saber qué evento ocombinación de eventos marcará la diferencia en la vida de su hijo. Además,es usted quien vivirá con las consecuencias de cualquier decisión que tome,

y no los asesores bien intencionados que entran y salen de nuestras vidas.

Darse por vencido también está bien

Los amigos y profesionales bien intencionados también les dicen a lospadres que no se han esforzado lo suficiente por su hijo discapacitado.

Afirmaciones como: “Si hiciera esto en casa 15 minutos por día los fines desemana, notaría una gran diferencia”, o “si se tomara el tiempo necesariopara enseñarle a usar el inodoro/a comer solo/a controlar sus emociones/asostener el brazo así/a estirar esto/a cortar su comida siempre/…”.

Lo cierto es que podría no haber diferencia alguna y, de hecho, lasinstrucciones podrían entrometerse y no dejar que usted disfrute de su hijo.

Además, cuando cada actividad se transforma en “una sesión de terapia”, sepuede perder el placer que, de lo contrario, usted y su hijo podrían

compartir. Es usted quien vive con su hijo y es a usted a quien le piden quehaga “una cosa más”. Si no puede hacer algo esta noche o todos los días,está bien. Es su decisión.

Muchas veces, los consejeros no comprenden la discapacidad, hasta quépunto su hijo es discapacitado o cómo sus sugerencias bien intencionadaspueden parecerle muy tontas o alocadas. Por ejemplo, un familiar meaconsejó instalar un sistema de elevación por rieles en el cielo raso cuando

me quejé de todo el peso que tenía que levantar. Si bien la idea tenía sumérito, era imposible que asumiera el problema de tal diseño e instalación,sin mencionar que pudiera pagar por ello. Otra madre me comentó acercade las críticas que experimentó cuando la ubicación de la discapacidad desu hijo “no resultó lo suficientemente integradora”. “No comprenden qué tandiscapacitado es”, dijo.

Las demás personas no suelen entender que un padre puede sentirse

profundamente agotado, o cuán pocas opciones tiene en un distrito escolar,ciudad o región particular.

Fijar límites a las expectativas

Existen límites para todo lo que una persona puede hacer. No deberíapretender pensar todo el tiempo en su hijo. Y su hijo discapacitado nodebería suponer que es el centro de atención todo el tiempo o el centro de

su vida todo el tiempo. Suele ser fácil que el niño discapacitado imponga el4


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horario y las pautas de toda la vida familiar. Usted tiene límites y su hijotiene límites; aprenda a reconocerlos y dese una oportunidad de evaluar lasituación antes de responder con ira, fatiga o frustración. Usted no es unSUPERPADRE.

Me di cuenta de que había caído en esta trampa en una ocasión en que meimpuse visitar a mi hijo todos los días después del trabajo cuando estuvo enuna unidad de rehabilitación infantil luego de una intervención quirúrgicaimportante. Comencé a notar que me estaba exigiendo demasiado, queestaba bien no visitarlo a veces y que podía trabajar hasta tarde o hacer otracosa. Comprendí que tanto él como yo sobreviviríamos igual.

Enojarse con su hijo

Habrá días en los que estará a gusto con su hijo y otros días en los que noserá así, pero eso no significa que no quiera a este niño o que estéexperimentando un problema con su discapacidad. Los niños condiscapacidades pueden ser tan irascibles como cualquier otro niño y debenser disciplinados como los otros niños. Usted como padre debe discernirentre las expresiones de mal comportamiento y las que tienen que ver con la

discapacidad de su hijo. ¡Y a veces puede fastidiarse!

Divertirse

Usted no es ni el maestro ni el terapeuta de su hijo. Usted es mamá o papá.Las actividades terapéuticas y educativas en casa son muy beneficiosas,pero usted y su hijo necesitan tiempo para jugar, hacerse cosquillas, reírse,contar historias y pasar el rato. Estos momentos son algunas de las partes

más importantes de la “educación” de su hijo; el amor y las destrezassociales que aprendan serán muy útiles para su futuro porque contribuiránenormemente a fomentar su autoestima —la suya y la de su hijo—.

Recuerdo haberme exaltado al no poder conseguir un programa deintervención temprana para mi hijo cuando tenía tres años. Otro padreintervino amablemente y me dijo: “no te olvides de disfrutarlo”. Este consejofue muy oportuno, aunque en el momento odié que me dijeran “lo que tenía

que hacer”. Pero abandoné la búsqueda desesperada por “la ubicacióncorrecta”, al menos por un tiempo. Divertirse con su hijo discapacitadopuede ser una idea radical cuando usted está rodeado de gente que le dicequé hacer o qué debería suceder después, o cuando parece que su vidaestá llena de visitas al médico.

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Tener poco entusiasmo es parte de la vida

No es necesario que todo el tiempo esté dispuesto a abordar ladiscapacidad de su hijo. A veces, se siente triste o preocupado por el dineroo por sus otros hijos, o está enfermo. Si las demás personas toman esocomo un signo de que “no se está adaptando” o de que “no está aceptandola discapacidad de su hijo”, es problema de ellos. Nadie se entusiasma porsu trabajo todos los días. El trabajo puede ser tedioso un día y novedoso einteresante al día siguiente. Lo mismo sucede cuando se es padre. Habrádías en los que su hijo lo hará estremecerse de alegría y días en los que serpadre le resultará el trabajo más aburrido del mundo. Tiene derecho asentirse a veces bien y a veces mal, y vivir con un niño con discapacidadpuede acentuar este aspecto de ser padres.

Tomarse tiempo libre o tener una vida propia

Como padre, necesita tiempo para usted, con su cónyuge o compañero ycon otros familiares, y tiempo sin los niños. Es como la ocasión quedescriben muchos padres cuando salieron de compras solos después deque había nacido su hijo: sintieron una gran libertad, —aunque estuvieran

haciendo una tarea doméstica y aunque no hablaron con nadie más exceptocon el empleado de la caja—. Su vida está constituida por muchas partes ycada una de ellas merece tanta atención y estimulación como su hijo connecesidades especiales. En una ocasión me di cuenta de que no tenía vidasocial y, aunque significara gastar dinero en el servicio de respiro, el tiemponecesario para entablar amistades, relacionadas o no con la discapacidad,probablemente me ayudó a ser un mejor padre para mi hijo. E incluso si lehe quitado tiempo y energía a mi hijo, ahora tengo “una vida propia” y puedohablar de otras cosas además de mi hijo y su discapacidad.

Ser el experto responsable

Usted conoce a su hijo mejor que nadie porque ha pasado más tiempo y havivido más que nadie con este niño discapacitado. Sabe lo que funciona y loque no; tiene un panorama general y conoce la historia de su hijo y puedeutilizarlos en cualquier situación. El personal de apoyo, como todos los

médicos, viene y va, pero es usted el experto con la experiencia y elconocimiento directo sobre su hijo. En 14 años viviendo con la discapacidadde mi hijo, él ha ido creciendo y ha pasado por tres programas escolares,siete pediatras y al menos 15 fisioterapeutas distintos. ¡No podría ni siquieracomenzar a nombrar o contar las distintas compañías de seguros médicosque hemos tenido por los cambios de trabajo, cambios de planes de lacompañía, adquisiciones de la compañía y mudanzas! ¡Y en un añoparticularmente excepcional, tuvimos 10 cuidadores personales diferentes!

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En un mundo cambiante, el padre de un niño discapacitado será una de lasconstantes en la vida del niño, y esta responsabilidad muchas vecessignifica proteger al niño de afirmaciones asertivas acerca de cómo se ledebe tratar.Como experto, usted tiene el derecho de ser el responsable de las

decisiones educativas, sociales, médicas y demás, al menos hasta que suhijo pueda hacerlo por sí mismo, o puedan tomarse en cuenta sus opiniones,sentimientos y juicios. Los profesionales no viven con las consecuencias deestas decisiones, así que si bien necesita de sus opiniones, recuerde queson solo opiniones “con conocimiento de causa” y no hechos. No deberíandecirle que está equivocado, que se arrepentirá, que es egoísta o que noestá considerando el futuro lo suficiente. Tampoco deberían hacerle sentirculpable o presionarle para que tome una decisión.

¡Y no solo los expertos lo presionan: puede recibir críticas de personasinesperadas, como familiares o visitas! Una vez un invitado me criticódiciendo que debía dar de comer a mi hijo antes de sentarme a comer. Lohago de esa forma porque sé que me pongo de mal humor cuando tengohambre y sé que no tendré paciencia para alimentar a mi hijo, que en esemomento, tardaba 45 minutos por comida. Esta falta de educación merecordó que los extraños ocasionales pueden malinterpretar y no

comprender situaciones cuando nos ven con nuestros hijos discapacitados.

Los padres son el único recurso más importante que tiene un niño condiscapacidad y muchas veces son su único amigo y defensor. Esto deberíarespetarse y si no es así, hay que seguir adelante, encontrar nuevaspersonas y rodearse de gente en quien apoyarse y de profesionales que sírespeten esto.

Mantener la dignidad

Usted no espera que le tengan compasión ni que le admiren, pero sí deberíaesperar que le escuchen y que le tomen en serio. Usted espera que losmédicos, maestros, trabajadores sociales, cirujanos, protésicos y terapeutasque están ahí para ayudarle le digan la verdad. Merece saber por qué elmédico está revisando el oído de su hijo. Si el médico no le ofrece el motivo,puede preguntar. Merece la oportunidad de ser alguien más que “el padre

del niño con el problema de salud”, para sus amigos, vecinos y familiaresque lo quieren. Merece que le hablen como a un adulto.

A veces, cuando se es el padre de un niño discapacitado, uno debe correr elriesgo de ser agresivo o más firme y enérgico, para obtener la dignidad a lacual tiene derecho y que le corresponde. Un cirujano me dijo una vez queera “un mal padre” si no daba mi consentimiento inmediato a unarecomendación quirúrgica que me estaba haciendo. ¡Puede estar seguro de

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que nunca más lo visitamos y de que encontré otro que no me menosprecióde esa manera!

Muchas de las sugerencias y ayuda que recibe de los demás deberían sertomadas como lo que son: consejos que considerará y que puede, o no,seguir. Hasta las sugerencias que parecen más ofensivas son generalmentebien intencionadas. Depende de usted lo que haga con ellas.

Ninguno de estos sentimientos es aplicable solamente a padres de niñosdiscapacitados. Todos los padres tienen ciertas experiencias en común,tanto si tiene uno o diez hijos, tanto si su hijo discapacitado es el primero y elúnico, uno de varios hijos o el segundo hijo discapacitado en su familia.Usted no puede olvidar que es un adulto con necesidades, deseos,esperanzas y sueños propios. Con el tiempo cambiará, como lo hacen todoslos adultos y esto cambiará la relación que tenga con su hijo. ¡Disfrute de suindividualidad y disfrute de su hijo!

Sobre el autor

Jenifer Simpson actualmente trabaja como Asesora del Comité Presidencial

para el Empleo de Personas con Discapacidades en Washington, D.C. Anteriormente, fue asociada política en la oficina nacional de la Unión de Asociaciones para la Parálisis Cerebral en Washington, DC. Es la madre deJoshua Chartienitz, que tiene discapacidades múltiples.

Cambios en la dinámica familiar con hijos

con discapacidad

Psicología de la Familia

RESUMEN

En este trabajo se mencionan las condiciones en las que las familiasenfrentan las vicisitudes de tener un hijo con discapacidad;considerando las formas en que padres e hijos reconstruyen sudinámica familiar; por este motivo el objetivo de la presenteinvestigación fue describir los cambios de la dinámica familiarcuando entre sus miembros hay un hijo o hija con discapacidad.Participaron varones y mujeres de 46 familias residentes de la zona

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metropolitana de la Ciudad de México, a los cuales se les aplicó uncuestionario. Algunos de los cambios más comunes al tener un hijocon discapacidad fueron: la mayor demanda de atención, generaciónde nuevos y elevados gastos económicos, necesidad de ayuda

profesional, afrontamiento social, aislamiento y cambios decreencias. Se concluye que algunos cambios en la organización delas familias con hijos e hijas con discapacidad surgen desde elmomento de la noticia y perduran hasta que el niño o niña es adulto.

Palabras clave: Dinámica familiar, niños, discapacidad.

El presente artículo se desprende del trabajo realizado sobre la

“dinámica e interacción familiar con hijos e hijas con discapacidad”,el cual inicia en el año 2005 como parte de las actividades de la líneade investigación de interacciones familiares del proyecto deaprendizaje humano, en la Facultad de Estudios Superiores Iztacalade la Universidad Nacional Autónoma de México. De los resultadosobtenidos durante el proceso, se plantearon y desarrollaron loselementos para elaborar el presente trabajo; el cual, para su

abordaje, requiere que se retomen dos conceptos fundamentales:discapacidad y la familia.La discapacidad, de acuerdo con la Organización Mundial de laSalud, es definida como cualquier restricción o impedimento de lacapacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margenque se considera normal para el ser humano. Se caracteriza porexcesos o insuficiencias en el desempeño de una actividad rutinarianormal, los cuales pueden ser temporales o permanentes,

reversibles o surgir como consecuencia directa de la deficiencia ocomo una respuesta del propio individuo, sobre todo la respuestapsicológica a deficiencias físicas, sensoriales o de otro tipo (2010, enred). Aun cuando existe esta definición, la discapacidad es un términopolémico en cualquier sociedad; en el caso de México, se tornamucho más cuestionable por el gran número de casos que se

pueden presentar, no solo durante la infancia sino también en la vidaadulta de las personas, además de los innumerables tipos quepodemos encontrar (física, sensorial, psicológica, intelectual, etc.),por lo que su presencia puede traer consigo un sin fin de desafíos endiferentes contextos, entre estos encontramos el contexto familiar.Por ello, el hablar de la familia se torna significativo, siendo laprincipal portadora de valores, costumbres y creencias mediante laconvivencia diaria, considerándose como la primera institución

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educativa y socializadora, como menciona Guevara (1996), “desde que nace comienza a vivir la influencia formativa del ambientefamiliar” (p. 7).De tal forma que, el término de familia no sólo se trata de la suma de

las personas que la conforman, sino que se puede tomar en cuentadentro del concepto, como un conjunto de personas organizadas dedistinta manera, ya que cada integrante que la conforma esimportante; con sus necesidades, capacidades, contextos y objetivospropios, cada familia define su estilo de vida y dinámica en relacióncon sus integrantes. Visto así, la familia es una unidad que crece yse desarrolla considerándose entonces como un ente dinámico,evolutivo, con normas de disciplina, estilo propio, escala de valores y

determinadas actitudes hacia otras familias (Torres, 2002).Todo proceso de la familia comienza con la decisión de tener unavida en pareja hasta el momento de la llegada del primer hijo o hija;por lo que, para la mayoría de las personas, la llegada del bebé esun fenómeno inolvidable y muy importante, ya que consolida unanueva etapa para la vida de la pareja, es decir, se convierten enpadres y madres. Sin embargo, cuándo éste bebé presenta algún

tipo de discapacidad los padres pueden reaccionar de manerasdistintas. Hardman (1996), señala que el nacimiento de un hijo condiscapacidad altera a la familia como unidad social de diversasmaneras; padres y hermanos reaccionan con decepción, enojo,depresión, culpa y confusión. El hecho se percibe como algoinesperado y extraño, que rompe las expectativas sobre el hijodeseado. El reconocimiento de la discapacidad de un hijo tiene elpotencial para amenazar violentamente la visión que tienen los

padres sobre el desarrollo de sus hijos dentro del ciclo vital (DeMarle & Le Roux, 2001).Hallas, Fraser y McGillivray (1978) refieren que la primera reacciónes de shock en la madre, en especial cuando el diagnóstico se haceal momento de nacer, cuando los padres se enteran y soninformados por alguien que ignora lo que se puede hacer o de quéayuda se puede disponer. Winkler, Pérez y López (2005), mencionan

que las reacciones que manifiestan los padres pueden ser variadas,en la mujer, pueden ser alegría, miedo, negación y asumir o noasumir la maternidad. El hombre puede reaccionar con miedo oalegría, con negación ante el conocimiento de la discapacidad delhijo (a), pero involucrándose en el desarrollo de este, manteniendo yapoyando la relación de pareja o incluso, de manera extrema,abandonando a la mujer.

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Al hablar de las reacciones de la pareja ante el ser padres de hijos(as) con discapacidad, son distintos entre ellos, por lo tanto sumanera de reaccionar ante la discapacidad de su hijo o hija serádiferente.

Las expectativas de los padres tienen una importante influencia enlas reacciones ante la noticia de la discapacidad que presenta su hijo(a), lo que lleva a insertarse en un tema complejo pero fundamentalpara el entendimiento y comprensión del proceso de aceptación detener un hijo con discapacidad; ya que, como menciona Ingalls(1982), todos los padres tienen expectativas referentes a su hijo, porlo que es fácil de imaginar el profundo choque y desilusión que ellos

experimentan ante la noticia de que su niño no solo va a serdeficiente sino que ni siquiera va a ser autosuficiente.

Generalmente se considera al tipo de discapacidad (SíndromeDown, retardo generalizado, problemas de lenguaje, problemas deconducta, entre otros) como la principal causante delcomportamiento de los padres hacia sus hijos o hijas, así como de la

vida familiar. Sin embargo, la discapacidad no es un problema de lapersona ni de su familia, está relacionada con la propia idea denormalidad (en su historicidad) y con la forma en que se organizanlos vínculos sociales en distintos planos (familiares, escolares,sociales, laborales, comunitarios); más bien, el comportamiento queadoptan los padres respecto a la discapacidad de su hijo (a) estáimplícito con su propia educación y aprendizaje, así como de lainfluencia ejercida por la misma sociedad y su cultura (Festa, 2005

citado en Araya, 2007). Lo que se reflejará en la manera comoestructuren sus actividades diarias ajustándose y adaptando a lasnecesidades afectivas, económicas y sociales que se presentaran ytendrán que cubrir como familia con un hijo o hija con discapacidad.

Es un hecho que el tener un hijo o hija con discapacidad trae consigouna serie de implicaciones, lo cual, muchas veces, es manejado de

manera negativa; no obstante, no se trata de etiquetar en “bueno” oen “malo” sino de analizar y conseguir comprender los fenómenosque suceden en el interior del núcleo familiar (Ortega, Torres, Reyesy Garrido, 2010).

Por esto, se torna imprescindible el indagar acerca de la dinámicafamiliar, la cual se entiende como el conjunto de relaciones decooperación, intercambio, poder y conflicto que, tanto hombres como

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mujeres y entre generaciones, se establecen en el interior de lasfamilias, alrededor de la división del trabajo y de los procesos detoma de decisiones (García, 1999 citado en Torres, Ortega, Garridoy Reyes, 2008).

Algunas de las características presentes en el desarrollo de ladinámica familiar con hijos (as) con discapacidad, tienen que ver conaspectos de cambios de rol, salud, economía, social y educativo. Alhablar de roles hacemos referencia a las actitudes que desempeñacada uno de los integrantes del núcleo familiar con la finalidad deque ésta tenga un equilibrio en distintos niveles. Muchas veces sellega a hablar de los roles masculino y femenino, donde los varones

asumen el rol de ser quienes dan el sustento a la casa, mientras quelas mujeres asumen las tareas domésticas y el cuidado del niño.

Esta división de roles tradicionales parece tener un impacto en eldesarrollo de la dinámica familiar con hijos e hijas con discapacidad,es decir, a la llegada de un hijo con discapacidad. Los padres,además de experimentar un estado de shock, asumen sus papeles

dentro del nuevo núcleo familiar, para redireccionar la dinámicafamiliar y asumir que cada uno de ellos tiene diferentes funciones acumplir (Cruz, 2001). Sin embargo, este fenómeno no sucede demanera equitativa en las familias, ya que, cada una tiene diferentescaracterísticas, así como, distintas creencias acerca de lo que esuna familia y de la discapacidad, por lo tanto, la manera dedistribución de los deberes dentro del hogar serán distintos; hayparejas que deciden que el varón se encargue del mantenimiento de

la casa y del cuidado de los hijos mientras que las madres sonquiénes se van a trabajar o, incluso, familias en donde ambos padrestrabajan y quiénes se encargan del cuidado de los hijos y de la casason otros familiares (abuelos, hermanos, otros hijos, etc.), otrospadres llevan a sus hijos a instituciones en horarios que puedenabarcar todo el día, lo cual genera que el nivel de convivencia entreellos sea menor (Núñez, 2003).

Otro factor que influye en la dinámica de la familia es el estrés y losestados de depresión que algunos padres presentan al momento desaber que su hijo o hija presenta alguna discapacidad; también, enocasiones, los padres presentan alguna disfuncionalidad orgánica,debiéndose, la mayoría de las veces, por el exceso de estrés ypreocupación como consecuencia de la situación actual de su hijo(Ingalls, 1982).

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La cuestión económica, los aspectos sociales y lo referente a laeducación se convierten, también, en aspectos que influyen en ladinámica familiar; por lo que es importante conocer la magnitud en

que estos determinan las características particulares de cada familia. Además, dependiendo de la manera en que los padres hagan frentea las demandas y necesidades de su hijo (a) con discapacidad,influirá en la dinámica familiar (Núñez, 2003).

En este sentido, sobresale la importancia del estudio de estadinámica en familias donde existe un integrante con discapacidad;considerando que la vida familiar se torna susceptible a la realización

de algún tipo de cambio ante el conocimiento de la discapacidad delniño (a), repercutiendo en la perspectiva de los padres con respectoa su ejercicio paterno y materno, ubicándolos en una situación en laque deberán determinar sus propias tareas de acuerdo al rol quedesempeñan. Es por ello que surge el siguientecuestionamiento: ¿Cuáles serían los cambios en la dinámica en lasfamilias con un hijo o hija con discapacidad? Para encontrar

respuesta a esta interrogante, se planteó como objetivo describir loscambios de la dinámica familiar cuando alguno de sus hijos o hijaspresentan una discapacidad.

Participantes Las familias seleccionadas para este estudio debieron cumplir conlos requisitos de ser familias nucleares y familias con un integrantecon discapacidad. Las características de la población estudiada

fueron: 46 varones y 46 mujeres, la edad promedio fue de 37 años,el nivel de escolaridad, tanto de los varones como de las mujeres,fue secundaria o media superior y/o técnica. La ocupación de lasmujeres era el hogar, mientras que los varones eran empleados; elingreso familiar era menos de $5,428.00 al mes.

Instrumento

El instrumento que se aplicó referente a la vida familiar está divididoen dos rubros. El primero sobre los datos generales del participantey el segundo acerca de la convivencia con un niño con discapacidad(Ver Anexo 1).

Procedimiento Se llevó a cabo una investigación exploratoria para la cual secontactó a las personas que cumplían los requisitos de pertenecer a

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una familia nuclear y tener un integrante con discapacidad. Se lesexplicó el objetivo de la investigación y se les invito a participar.Una vez concretada la cita, se aplicaron los cuestionarios a lospadres y las madres con hijos e hijas con discapacidad residentes

del área metropolitana de la Ciudad de México.Una vez aplicados los cuestionarios, se codificaron las respuestascon base en los cambios que surgen en la dinámica familiar cuandohay hijos o hijos con discapacidad .

Resultados Entre los hallazgos encontrados (ver Tabla 1) se puede mencionarque todo evento que se presente en la vida familiar propicia la

realización de cambios dentro de ella, lo cual es muy común en lasfamilias con hijos e hijas con discapacidad, por lo que se puede verque algunos de los cambios más comunes al tener un hijo condiscapacidad fueron:

TablaCambios significativos al tener un hijo o hija con discapacidad

Mayor atención Los niños requieren de mayor atención (42.5%), ya que es necesarioapoyarlos para el desarrollo de nuevas habilidades, este apoyo

puede ser en el ambiente familiar, educativo y/o en la búsqueda deterapias específicas que le permitan generar otras habilidades máscomplejas. Un aspecto imprescindible es la “atención” que éstosniños requieren para su desarrollo, por lo que, para las familias,representa un gran reto, lo cual trae consigo una serie de reaccionesante las diversas situaciones que se van presentando durante la vidafamiliar, manteniendo una estrecha relación con el choque de la

realidad con sus expectativas.14


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Mc Gill (2005) menciona que las expectativas de los padres sonproducto de una interacción social, ya que, en cualquier entornosociocultural, ningún padre quiere que su niño o niña esté enfermo,discapacitado o presente un retardo en el desarrollo, por lo que la

aceptación o el rechazo de un hijo con discapacidad forma parte deun proceso cognitivo adherido a patrones culturales.

Gastos económicos

Generalmente estos niños requieren atención de diversosprofesionales -médicos, neurólogos, pediatras, optometristas,nutriólogos, terapeutas físicos, del lenguaje, entre otros- lo cual

genera gastos económicos extras (15.1%). El no contar consuficiente apoyo de escuelas e instituciones origina, en muchasocasiones, una crisis económica dentro de la familia (Ortega, 2002).Los padres no cuentan con los recursos económicos suficientes parallevar a sus hijos a terapia, esto les provoca situaciones de estrés, eincluso surgen problemas entre la pareja.

EL DUELO FAMILIAR ANTE LA DISCAPACIDAD

RESUMEN

Uno de los temas que en educación ha interesado de maneraimportante en las últimas décadas, es el de la discapacidad y lamanera en que la familia recibe, procesa y asume la situación detener a uno de sus integrantes con impedimentos para interactuar en

su entorno de modo independiente. El duelo familiar se convierte enun proceso necesario para la elaboración de estrategias quepermitan al sistema familiar contar con herramientas que posibilitenuna vida integral de calidad. La familia ante la discapacidad, abordasu duelo a través de tres dimensiones complementarias: ladimensión epistemológica, la dimensión clínica, y la dimensiónescolar.

PALABRAS CLAVE: Duelo, familia, discapacidad, pérdida, crisis,barreras, desarrollo.

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INTRODUCCIÓN

Una parte del desarrollo humano es aprender a desapegarse deaquello que un día formó parte de uno, por lo general todos tenemos

la tendencia a aferrarnos a las ideas, a las personas, a las vivencias,a los vínculos, a los espacios físicos, o a los lugares conocidos, conla certeza aparente, de ser lo único que podemos tener, a pesar dedarnos cuenta de que asirnos a esto implicará dolor en el momentode perderlo (Bucay, 2003).Vivir esos cambios, que se dan de manera natural, y permitir que lascosas sean y se transformen, dará lugar a circunstancias y eventosnuevos, permitiendo nuestro desarrollo, que únicamente se puede

lograr a través de una elaboración de duelo que nos permita dejar irlo anterior.

DESARROLLOPostura epistemológicaGran cantidad de hechos de la vida, sobre todo el modo dereaccionar ante determinados acontecimientos, se deben a las

creencias aprendidas y difundidas a través del tiempo por medio dela cultura, factores que condicionan el actuar cotidiano del serhumano, a lo que Pierre Bourdieu (1980) denominó habitus.

“El supuesto fundamental es que la realidad que percibimos y a laque nos atenemos, incluyendo también los problemas y laspatologías, es fruto de la interacción entre el punto de observaciónasumido, los instrumentos utilizados” y el lenguaje que usamos para

comprometer esa realidad. Por lo tanto no existe una realidad sinotantas cuantas son posibles e interacciones que se presentan entreel individuo y la realidad. Lo que vivimos, sea sano o no, es elresultado de una relación activa entre nosotros mismos y aquello quevivimos, dicho de otra manera: cada quien construye la realidad queluego, padece (Eguiluz, 2007).

Esos padecimientos a los cuales hacen referencia Beriain y Aguiluzson condicionados por pensamientos que obligan a creer que no sepuede vivir con determinada situación de pérdida, creer que no sepuede vivir sin los padres, la esposa, la escuela, los hijos, el dinero,el trabajo, hace que prácticamente se vuelvan imprescindibles o esose cree.

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Es por eso que cuando se pierden, abandonan o mueren, lo queobjetiva o subjetivamente se ha tenido, aparece como respuestainmediata la sensación de malestar, pesar y dolor.La explicación ante tal sensación estriba en que a nadie se le

enseña a prepararse para vivir pérdidas, es más, el término deduelo, proveniente del latín dolus (fraude o engaño), quizás se hagareferencia a que a lo largo de la historia, se ha sufrido el engaño aque ante dicho dolor no podrá jamás curarse o sanarse.El término duelo también es indicativo de dolor, dicho de otramanera, los duelos ‘duelen’, y aunque a pesar de que se diga que seva hacia algo mejor que aquello que se dejó, lo cual pudieracompensar en algo el sentimiento de tristeza, no evita la pérdida y el

sufrimiento por lo que se ha ido, lo que conducirá a una sensaciónde desesperanza, tristeza y dolor.

Para aprender a sanar las heridas causadas cuando algo cambia,cuando alguien parte, cuando la situación se acaba, cuando ya notengo aquello que tenia o creía tener, ya sea tangible o intangible(como son los pensamientos, ideas o ilusiones), la solución se

encuentra en la elaboración de andamiajes que sirvan para laconstrucción del duelo, por eso es imprescindible que se aprenda acancelar un proyecto, abandonar una ilusión o pensamiento, ensuma reaprender a lo que se tuvo y no volverá.

El proceso de elaboración del duelo consiste en renunciar a lo queya no está, y es precisamente esta elaboración y renunciación nolograda lo que impide a los padres de familia que tienen un hijo con

discapacidad superar las barreras y el desarrollo del menor, este tipode duelo se debe a la pérdida de las ilusiones e ideas establecidasantes del nacimiento del niño; en la mayoría de los casos se da a loshijos una serie de atributos y características deseables, algunospadres viven la ilusión de que el niño que está por nacer debe tenercaracterísticas familiares como los ojos, el cabello, la inteligencia, laestatura, de algún miembro de la familia.

Como señala Goffman (1963), toda sociedad tiende a desarrollar suspropias representaciones de lo que considera como persona“normal”, dándole una serie de atributos y característicasreconocidas y establecidas que debe poseer en forma típica, es loque se espera de alguien que pertenezca a una comunidad.

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Como señala Fenichel (1992), la realización del trabajo de duelo esuna tarea difícil y desagradable que gran cantidad de personastratan de retardar, aferrándose a la ilusión de que la persona objeto oideal aún vive, postergando con ello el trabajo necesario de duelo,

minando las relaciones en el sistema familiar, que en muchasocasiones terminan en un rompimiento de la homeostasis (procesoque busca mantener estables y constantes las condiciones delindividuo) familia colocando aún mas barreras en el desarrollo sociale intelectual del menor con discapacidad.

El tipo de duelo que llevan a cabo las familias con un integrante condiscapacidad requiere del proceso de aceptación, que permita dejar

de negar la realidad y aceptar que no es como se hubiese queridoque fuera, se sabe que todas las pérdidas son diferentes, y por lotanto, desde el punto de vista psicológico, la diferencia paraenfrentarlas tendrá que ver con la dificultad para hacer el trabajo deelaboración, como lo señala Korzybski (1994) al afirmar que tododepende del mapa mental que elaboramos de la realidad, ese mapaestá influido por nuestras experiencias, cultura, ideología familiar,

religión, entre otras condiciones.

En el caso de los padres que tienen hijos con discapacidad, estedolor se debe a la pérdida de la ilusión del hecho de haber tenido unhijo “normal”, y darse cuenta de que no lograrán tenerlo, es un duelopor no tener lo que nunca se tuvo de manera tangible pero sí en elpensamiento de manera ilusoria o fantasiosa, por lo tanto, lo que seestá perdiendo cuando uno sufre es precisamente la ilusión, la

fantasía y los sueños de haber tenido un hijo diferente a loilusionado.

Postura clínicaPartiendo de una postura clínica, el duelo se consideraba como unproceso de afectación en el sujeto que lo padecía, en la actualidadse asume como una experiencia común que no tiene nada que ver

con una acepción patológica cuando el ser humano experimentasituaciones de crisis o impacto emocional, ante la pérdida real osimbólica de un objeto afectivo significativo.

El paso de una etapa del ciclo vital a otra, es una transición queimplica el enfrentamiento o desafíos y tareas de desarrollo quetienen que ser llevadas a cabo para el éxito en el progreso individualy familiar. Cada una de las transiciones que afronta la persona o la

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familia posee potencial de crisis y momentos de mayorvulnerabilidad. “La familia con un hijo con discapacidad pasa porestos momentos de cambio de su ciclo vital con mayor carga deestrés” (Núñez, 2005)

Vivir una situación de dolor requiere un proceso de reflexión

Sobre el duelo que se vive, analizar los procesos de pérdida que, alser manejados adecuadamente, llevan a la creación de estrategiasde acción dirigidas a enfrentar la vida de un modo distinto y conmayores posibilidades de afrontar los conflictos individuales yfamiliares de manera funcional. Esto resulta ser el punto central de la

orientación clínica en procesos de duelo en situaciones generales. Ahora bien, la familia, al igual que todos los organismosbiopsicosociales, tiene un ciclo vital. El desarrollo de lafamilia transcurre en diferentes etapas que presentan unaprogresión de complejidades crecientes y organizadas descritascomo momentos del ciclo vital (Núñez, 2005).

Ante una situación de discapacidad, la familia debe trabajarconjuntamente, en esta realidad las relaciones familiares setransforman de un modo repentino, originando estados emocionalesconflictuados, cargados de coraje, culpa y tristeza profunda. Maurizio Andolfi (2010) plantea que una manera diferente de asumir unproblema, en este caso la convivencia con una persona condiscapacidad, es considerar a la familia como un sistema del cual elniño forma parte, por lo que es necesario observar y analizar las

relaciones existentes entre el hijo con discapacidad y su familia, enel aquí y el ahora.

Cuando se recibe la noticia de que se espera un bebé se comienzana albergar y a depositar expectativas generalmente de triunfo y deéxito al nuevo ser. Para los padres la gestación de un bebérepresenta la proyección del futuro, es decir, el anhelo de un hijo es

un fenómeno mental que tiene que ver con vivencias de continuidad.“Ya desde el momento del embarazo, en la cabeza de cada futuropadre se va armando el croquis del hijo ideal”, el hijo que asegurauna buena representación en el futuro. Cuando un niño nace, nacentambién muchas esperanzas, pero, ¿qué sucede cuando en elcunero del hospital nos espera un bebé “diferente”? (Núñez, 2005).

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Para Mingo y Escudero (2008), ”la comunicación del diagnóstico dela discapacidad, la inesperada noticia, produce un gran impacto entodo el núcleo familiar; la respuesta y reacción de la familia cercanaa los dos progenitores, abuelos y hermanos va a contribuir a

acentuar o atenuar la vivencia”. Resulta importante hacer menciónque en el momento en que se recibe la noticia sobre una situaciónde discapacidad, el médico o personal médico debe hacer llegar elmensaje de un modo considerado. Tristemente se observa en larealidad que lo anterior no suele suceder, en los hospitales lo queimpera es un ambiente de crueldad médica en el momento en que seinforma a la familia sobre lo que acontece, no existe la sensibilidadoportuna para preparar a la familia acerca de lo que está ocurriendo.

Deutsch Smith (2012) indica que los padres son conscientes de lasdiscapacidades de sus hijos desde los primeros momentos de susvidas y a muchos se les prepara para afrontar día a día laslimitaciones impuestas por la discapacidad, aunque también sonmuchos los que se convierten en participantes activos. En estemomento, la intervención terapéutica es crucial. La familia tiene que

darse cuenta de que en muchas de sus situaciones no hay cura, sólohay rehabilitación, y esto debe quedar muy claro en los casos dediscapacidad.

El proceso de crear conciencia a través de la terapia implica retomarlo que la tantologia ha brindado funcionalmente, y la posibilidad depasar por todo un ciclo de manifestaciones emocionales, un procesode duelo que le permitirá a la familia lograr la adaptación a través de

relaciones de tipo físico, emocional, conductual, social o espiritual.

Para Andolfi (2010), la intervención sobre la crisis, cuando se realiza,termina por conducir a una fase de aislamiento, por uncomportamiento considerado como peligroso o anormal. La“necesidad de un trabajo de duelo es indispensable, hay queprocesar el duelo por el hijo que no nació para poder conectarse y

darle un lugar a ese hijo real” (Núñez, 2005). El proceso de duelosuele estar marcado por cinco etapas fundamentales: Sorpresa. Negación. Negociación. Depresión. Aceptación.

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Ante una situación dolorosa sobre la noticia de una incapacidad, lafamilia tiende a encontrarse con dos caminos: el del dolor o el delcrecimiento. Elegir el sendero del dolor de un modo permanentesignifica la evitación y negación para continuar buscando estrategias

de recuperación, representa quedarse siempre en el dolor personal.En cambio, si se busca el sendero del crecimiento se descubre quela única manera de acabar con las lágrimas es a través de ellas, loimportante no es evitar sentir dolor para no vivir un duelo, sino crecera través de éste y en todo este camino descubrir las fortalezasinternas.

El boleto a la discapacidad lo tenemos todos y la experiencia de

encontrarse en una situación de gran vulnerabilidad generalmente seda de un modo inesperado, estas circunstancias pueden generarse apartir de ciertos accidentes que dejan secuelas para las víctimas, porsituaciones genéticas o congénitas, o por negligencias médicas(sufrimiento fetal, anoxias, hipoxias). Dentro de todas estascircunstancias, el apoyo moral y psicológico familiar es necesario, denada sirve realizar un gran trabajo con los niños con discapacidad, si

en casa no se da el seguimiento oportuno, si continúan instalados enla etapa de la negación.

El abordaje clínico a nivel familiar para Núñez (2012) posibilitaprofundizar en las necesidades con cada una de las familias quebien una situación de discapacidad, es importante reconocer losproblemas de estas familias, las tenciones que poseen, suslimitaciones, así como todas aquellas capacidades y recursos con

los que cuenten, desde el mismo momento en que se recibe eldiagnóstico y a lo largo del desarrollo familiar.

Postura educativa

La familia es un organismo único que brinda protección, seguridad,identidad y filiación a cada uno de los integrantes de la misma y cadauna de ellas genera metas y logros en común; en su singularidad, las

familias se conforman de ideales y éstos comienzan con elnacimiento de un hijo, este hijo es procreado con esperanza defuturos logros, pensamientos, expectativas, fantasías, entre otros.

La familia por su estructura tiene sus propias fortalezas y bienmenciona Salvador Minuchin “la familia es la que cura y la familia esla que enferma”. “Por otra parte, Ana Quiroga sostiene que la familiaes el ámbito primario de emergencia y constitución de la

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subjetividad. Escenario inmediato de nuestras primeras experiencias,de los protoaprendizajes fundantes de nuestros modelos deaprender. Escenario e instrumento de nuestra constitución comosujetos, en un tránsito que va de la dependencia absoluta a la

autonomía. De la simbiosis a la individuación” Chiappello (2006).

Debido a que las familias con hijos con discapacidad tienenestructuras que les permiten retroalimentarse, llegan a ir en buscade soluciones a través del peregrinaje de escuela en escuela con elúnico fin de encontrar la cura de sus hijos.

Los padres de familia que van en busca de apoyos hacia

instituciones que atienden a niños, niñas y jóvenes condiscapacidad, son padres que esperan respuestas inmediatas quepuedan mitigar el dolor por la pérdida del ideal del hijo o hija. Lafamilia llega con ideas erróneas o falsas expectativas con respecto alos alcances que sus hijos pueden lograr, ya que muchosmanifiestan actitudes de sobrevalorar las capacidades o bien,desvalorizar lo que pueden o no alcanzar cada uno de sus hijos.

El duelo debe verse como la pérdida del ideal con respecto a loslogros o aspectos psicológicos, físicos, intelectuales, kinestésicos obien fisiológicos. Los padres tienden a comparar a sus hijos entresus iguales y al observar que su hijo o hija con discapacidad no esigual, el resultado es el duelo. Levin, E. (2003) sostiene que un niñoantes de nacer es, para lo padres, una hipótesis, un proyecto, unapromesa, es aquello que los imaginan, novelan, inventan, sueñan y

escenifican a partir de las ideas de cada uno, es un hijo “ideal”.

La función de la escuela en este proceso no es más que la debrindar el acompañamiento a los padres en ese camino de irlogrando la aceptación de la situación particular de su hijo, por lo queeste acompañamiento es brindado a través de un modelo deatención primeramente al hijo o hija con discapacidad y mediante

orientaciones a los padres a través de pláticas y grupos deencuentro para que les permita ir observando a sus iguales yentendiendo su situación particular en el camino de aceptación delhijo o hija con discapacidad.

Los padres de familia con un hijo con discapacidad, presentanalgunas de las siguientes características: padres en el peregrinajepor no querer escuchar la verdad que está ante sus ojos, presentan

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expectativas falsas con respecto a los logros de sus hijos,principalmente si son padres primerizos, algunos con incredulidadpreguntándose “¿por qué a mí?”, algunos con sentimientos de dolorpor la incapacidad, depresión, desvalorización, tristeza, rechazo,

vergüenza, incertidumbre, o en ciertos casos con la idea de sufrir uncastigo divino, además de sentimientos de enfado.

Cabe destacar que tanto el padre como la madre ante el duelo,tienden a manifestarlo de manera diferente en el ámbito escolar, yaque aunque el dolor es el mismo, la madre es quien dedica su vida alhijo con discapacidad y “renuncia” a sus logros y metas llevando yasistiendo a las diferentes actividades escolares de manera estoica,

mientras el padre se convierte en el proveedor de la educación de suhijo o hija con discapacidad, deslindado, generalmente, de loscompromisos que conlleva la educación del hijo.

CONCLUSIONES

Las sociedades contemporáneas, modernas, avanzadas, llenas delujos, cosas materiales y tecnología, aún no logran resolver con lasimpleza de una firma o una sonrisa, el proceso de la pérdida, lasituación de duelo. Y no pueden hacerlo de forma natural porque noes algo que se aprende más que a fuerza de “los golpes de la vida”. Los resultados indican que aunque el proceso del duelo es largo ydoloroso, si las personas y familias disponen de recursos y ayuda,pueden adaptarse con más rapidez, realizando un gran esfuerzo

emocional y cognitivo. El proceso de adaptación al cambio, es algodinámico que nunca debe darse por concluido, por lo tanto, laintervención en situaciones de duelo debe encaminarse a reflexionarsobre la realidad, incluidos todos los integrantes del círculo familiar,que llevados de la mano de especialistas y terapeutas, logrentransitar de forma más armónica por este proceso (Ammerman,1997).

Un proceso que les ayude a responderse las preguntas másprofundas y menos resueltas en sus cabezas: ¿qué sucede?, ¿quésituaciones pueden ocurrir?, y ¿cómo se debe responder?, entretantas otras que parecen los enigmas más angustiantes, pero quesin duda, pueden resolverse al enfrentar los conflictos y duelosdesde una óptica de análisis y asimilación, de trabajo constante ypermanente.

Padres de Niños Discapacidad Listo

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