Nº 72 Revista Adela Euskal Herria

Revista Nº 72 Abril 2016ko Apirila

Nuevo número de la revista. Nueva oportunidad de poner en contacto a todas las personas que de una u otra manera vivimos la ELA.

Una vez más, encontraréis un amplio resumen del 26º Simposio Internacional sobre la ELA celebrado en el mes de diciembre de 2015 en Orlando, Estados Unidos, al que acudió el Dr. Varona en el que se ha hablado de investigación, de avances, de éxitos y novedades en el estudio científico de la ELA.

Os ofrecemos un amplio resumen de las reuniones que tanto las asociaciones como la Federación de Adela mantuvieron a lo largo del año 2015. Es una muestra del importante trabajo que se está haciendo para lograr que las familias afectadas por la enfermedad tengan cada vez más recursos a su alcance para lidiar con ella. Agradecemos a quienes ha participado en estas citas su interés y su tiempo. Entre todos/as hacemos que la Asociación tenga sentido y ayude más y mejor a sus asociados.

No dejéis de conocer la experiencia de Jesus Lafuente, un afectado que nos cuenta con qué fuerza y es-peranza afronta la enfermedad y cómo sus actividades diarias le ayudan a mantener la cabeza libre de pensamientos negativos.

Conocemos también en este número la iniciativa que ha llevado a una familia a reunirse con el Alcalde de Bilbao para hacerle partícipe de su difícil situación. Virginia Garcia pidió una reunión con Juan Mari Abur-to. Se la concedieron. Le contó su imposibilidad de hacer frente a algunas de las nuevas necesidades que la ELA les ha provocado y ha conseguido implicar a la institución municipal en la solución de sus problemas.

Enhorabuena a nuestro asociado Santiago Fuentes. Su tesis doctoral, “Trasplante de embriones en gana-do vacuno de leche”, ha sido calificada con un sobresaliente cum laude. Todos sabemos de la dificultad de desarrollar una tesis doctoral, especialmente cuando se convive con la ELA.

En el apartado dedicado a la fisioterapia, en esta edición encontramos las recomendaciones sobre técni-cas de tos asistida que nos hacen desde Gipuzkoa.

Os invitamos a disfrutar de la revista y a hacernos llegar vuestras opiniones, vivencias y experiencias para que las compartamos con todos los asociados.

Por cierto, cada vez está más cerca el Día Mundial de la ELA. Ya estamos trabajando en los actos de celebración.

Begoña Beristain

Experiencia ELA

ADELA EH Pº Zarategi, 68 trasera 2015 Donostia - Tfno 943 245609móvil 679 234 059 - E-mail: [email protected] - www.adelaeuskalherria.com

ARABA C/ Vicente Abreu nº7 Bajo- Ofic 8- 01008 Vitoria Gasteiz - Tfno 945 22 97 65E-mail: [email protected]

BIZKAIA C/ Iparragirre nº9 Bajo -48009 Bilbao - Tfno 94 423 73 73E-mail: [email protected]

GIPUZKOA Pº Zarategi 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno 943 24 56 09E-mail: [email protected]

NAFARROA C/ Lerín 25 bajo 31013 Ansoain (Navarra) - Tfno 630 114 024E-mail: [email protected]

AGRADECIMIENTO A LAS INSTITUCIONES COLABORADORAS

A SOCI ACIONE S

COL A BOR ACIÓNSi no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas:

Adela EH (LABORAL KUTXA) ES74 3035 0060 44 0600080648Araba (LABORAL KUTXA) ES66 3035 0173 97 1730035342 Araba (KUTXABANK) ES81 2095 3150 20 1092418879Bizkaia (KUTXABANK) ES14 2095 0374 70 9101941495

Ayto. de Bilbao Ayto. de Donostia-San Sebastián Ayto. de Vitoria-Gasteiz

OSASUN ETA KONTSUMO SAILAENPLEGU ETA GIZARTE GAIETAKO SAILA

DEPARTAMENTO DE SANIDAD Y CONSUMODEPARTAMENTO DE EMPLEO Y ASUNTOS SOCIALES

Bizkaia (LABORAL KUTXA) ES32 3035 0072 04 0721049524 Gipuzkoa (LABORAL KUTXA) ES10 3035 0060 42 0600080637Gipuzkoa (KUTXABANK) ES25 2095 5001 01 1062552178Nafarroa (CAIXA) ES84 2100 5237 64 2100256372

AY U DA S T ÉCN ICA S DISPON I BL E S

Las ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.

También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.

AYUDAS PARA DEAMBULACIÓN.ANDADORES PLEGABLESMULETASRAMPASSILLAS DE RUEDAS MEDIANAS Y GRANDESSILLA ELÉCTRICASILLA DE RUEDAS BASCULANTE

EQUIPAMIENTOS PARA EL BAÑOALZAS DE INODOROASIENTO ABATIBLE DUCHAASIENTOS GIRATORIOS DE BAÑERABANQUETA DE DUCHA SIN RESPALDOLAVACABEZASSILLA CON INODOROSILLA PLEGABLE DE PLAYA

TRANSFERENCIAS.ASIENTO DE TRANSFERENCIA AKUAKALDADISCO GIRATORIOGRÚA ELÉCTRICAORUGATABLAS DE TRANSFERENCIA DE PLÁSTICO FLEXIBLETABLA RÍGIDA CURVA

AYUDAS PARA LA COMUNICACIÓNFIANZA DEL EQUIPO INFORMÁTICO

OTROSALZAS PARA CAMACOLLARINESMESA REGULABLE EN ALTURAVENTILADOR TIPO BIPAB

Orlando

Para despedir el 2015 la co-munidad de la ELA se reúne en el Simposio Internacional,

que organiza la Asociación de afec-tados del Reino Unido, esta vez en Orlando, Estados Unidos. Por los pasillos y salas vemos pacientes, fa-miliares, médicos, investigadores. El programa esta como cada año di-vidido entre reuniones clínicas y de interés practico para pacientes, y las que atraen a investigadores de cien-cia básica. Un flujo constante va de unas reuniones a otras, como en las 25 reuniones anteriores, cada vez con mayor numero de asistentes. La ELA esta en el interés de la investiga-ción, y la Organización Mundial de la Salud se preocupa de las enferme-dades neurológicas degenerativas, especialmente en los países menos desarrollados. Se trata de mejorar nuestro conocimiento y el abordaje de enfermedades que no son muy frecuentes pero que acaban afec-tando a miles de personas.

Las primeras charlas suelen ser sobre cuestiones nucleares de la ELA; a tra-vés de modelos epidemiológicos, el profesor Al Chalabi sugiere que la en-fermedad se produciría a partir de 6 pasos. Esto encajaría en una serie de hitos reconocidos: especificidad de la afectación neuronal, pleiotropis-mo genético, expansión desde foco inicial, incidencia dependiente de la edad, riesgos genéticos y ambienta-les, y penetrancia genética reducida.

Este modelo en 6 etapas encaja con algunas hipótesis etiológicas, pero no con otras. Mas implicaciones de estos hallazgos, por ejemplo, serían cómo el factor ambiental tiene que ser importante para todos los tipos de ELA; y cómo la enfermedad pue-de ser prevenida en aquellos que son portadores de algún gen.

La Dra. Hardiman, responsable de la única Unidad de ELA de Irlanda, siempre nos ofrece puntos de vista sobre cómo mejorar la atención, y en este caso cómo medir esa aten-ción: se hace imprescindible el en-garce con la atención primaria ya que esto acorta la llegada a la Uni-dad, que es crítico para incorporar medidas que aportan vida y calidad de vida. El retraso diagnóstico sigue siendo de 1 año, o más; lo que su-pone una pérdida de oportunidad de tratar. Las Unidades de ELA han demostrado además reducir los in-gresos, hacerlos más cortos y la ma-yoría planificados y no a través de Urgencias. La difusión generalizada de sistemas para mejor manejo de secreciones ha sido un avance im-portantísimo que en buena medida ha partido de las Unidades Mul-tiasistenciales. Hardiman compara estas a un ecosistema en el que se tejen las relaciones y se intercambia el conocimiento entre todos, con múltiples niveles de decisión, resul-tando en el efecto beneficioso ya demostrado.

En la biología de la ELA, distintos grupos han confirmado cómo exis-te un trastorno de la regulación del RNA, culminando en deposito de proteínas que se unen al RNA; pero no sabemos cómo sucede. Se nos proponen varios modelos experi-mentales que tratan de encontrar este vínculo.

En el apartado genético, nuevamen-te se nos recordó la complejidad de la relación fenotipo-genotipo, así como la variabilidad del pronóstico, incluso vital, hasta dentro de la mis-ma familia. Así como la variabilidad del pronóstico, incluso vital, hasta dentro de la misma familia. Ya co-nocemos polimorfismos que prote-gen de la expresión de la expansión C9ORF72 (la mas común), y como ciertas variantes de la transcripción pueden ser hasta beneficiosas para la supervivencia, lo cual nos hace ser cautos ante futuras terapias que tengan como objetivo reducir la ex-presión de C9.

Hasta en la misma nomenclatura te-nemos aun confusión, pese a inten-tos muy recientes de criterios diag-nósticos. Se viene pidiendo en los últimos años una nueva clasificación que tenga en cuenta el fenotipo, que sea lógica y con criterios de cor-te bien definidos. Esto seria de gran ayuda a la hora de la comunicación no solo con el paciente, sino entre los profesionales de la salud.

Crónicadesde

LUIS VARONA. SERVICIO DE NEUROLOGÍA. UNIDAD DE ELA. HOSPITAL DE BASURTO. BILBAO [email protected]

Orlando3

4 OrlandoUna de las conferencias con más re-percusión fue la del Dr. Bedlack, de Duke, sobre periodos de estabiliza-ción y mejora en la ELA. Coincidía con muchos de nosotros, en que una parte mayor de lo esperado (en tor-no al 14%) de pacientes, ya no es que tengan una evolución lenta, es que se estabilizan hasta durante 1 año y me-dio. Este dato es capital para diseño de ensayos, ya que encontrar estos mismos resultados en intervalos cor-tos puede no deberse a la interven-ción del medicamento.

Llegamos a hablar de “recuperación” en pacientes con ELA; que es algo inexplicable, pero que también su-cede, mucho menos (menos del 1% de casos), y que no se suele dar por equivocación en el diagnóstico. Lo único cierto es que desconocemos a qué puede obedecer, pero hay ejem-plos en otras enfermedades de me-canismos endógenos que confieren resistencia al avance de la degenera-ción en este caso. Ya está en marcha un estudio para intentar desentrañar qué pasa en estos pacientes, con es-pecial énfasis en estudio genético amplio y de anticuerpos ( ALS rever-sals Project)

En otro estudio en varios centros del Este de Estados Unidos se demostró cómo un nuevo método de medida de fuerza muscular llamado ATLIS se conseguía un cálculo más preciso de la fuerza perdida. Si esto se usara en ensayos, podríamos conseguir redu-cir el número de pacientes a incluir para detectar efecto.

En el apartado respiratorio todo el interés es simplificar los tests de vigi-lancia que empleamos, y ver cuál es el más sensible al cambio y el mejor predictor de fallo. Se ve cómo tanto FVC como SVC tienen el mismo sig-nificado, y ambas dependen de la

presión espiratoria máxima, lo cual remarca aun más la importancia de la función espiratoria.

Un trabajo británico que estudiaba pacientes intubados y ventilados a través de una máquina nos insistía en cómo casi la mitad de las ELAs se iba a conseguir revertir la ventilación mecánica, y quizá somos demasiado pesimistas en este escenario, si bien es cierto que un diagnóstico de ELA en Cuidados Intensivos comporta siempre un pronóstico de vida muy corto.

Tuvo interés el escuchar los trabajos sobre el marcapasos diafragmático, que son contradictorios, y de hecho en el estudio británico los pacientes a los que se implantaba el marcapasos morían más que los que solo tenían BiPAP: esto ha dado como resultado un colapso de todas las expectativas sobre este método, hasta tener más datos, y como corolario, lo peligroso de lanzarse a aprobar un tratamiento, aunque no sea un fármaco, sin haber-lo probado en suficientes pacientes y en distintos países.

En el dilema sobre hasta dónde lle-gar en el consejo genético, estamos de acuerdo en que técnica y econó-micamente será viable en breve para cualquier ciudadano estudiar todo su genoma, lo cual no quiere decir que siempre sea lo correcto hacerlo. Des-entrañar una causa genética de una enfermedad afecta, como una onda expansiva, a muchas personas, qui-zá decenas, dentro de una familia. En este momento se conocen genes para el 60% de los casos familiares de ELA y el 10 % de los esporádicos. Las recomendaciones actuales incluyen secuencia de tiempo, lo cual implica varios meses hasta que se realiza la extracción que llevara a los resulta-dos. Los beneficios más obvios, ade-

más por supuesto de aquellos en los que se podrá excluir la enfermedad, radican en la posibilidad de seleccio-nar embriones, y a no tardar, poder recomponer los genes defectuosos.

El Dr. Benatar en Miami sigue estu-diando su cohorte de presintomáti-cos, que le llegan de todas partes del país. Ha desarrollado un esquema que puede ser seguro y aplicable: es imprescindible conocer las limitacio-nes del consejo; este se hace ya a dis-tancia, por conferencia.

Al hilo de los descubrimientos gené-ticos, ya tenemos datos sobre tera-pia diseñada específicamente contra pacientes con mutaciones conocidas; estos medicamentos se administran a través de una punción lumbar, y por ahora solo sabemos que llegan a la medula espinal. Es un primer paso para valorar efecto ya en posterior fase II.

Conocíamos el interés y lo necesario de mantener el peso en la ELA; un estudio francés nos recordaba como en el momento del diagnostico hasta 1 de cada 3 pacientes habían perdi-do mas de un 10% de su peso. Esto produce un aumento del riesgo de muerte del 50%! Por ello hay 3 ensa-yos en marcha, con dietas hipercaló-ricas, tratando de medir el efecto so-bre la supervivencia en los afectados.

Además se ha estudiado el efecto de la deshidratación, que resulta ser de hasta un 20% de los casos, y natu-ralmente perjudica la supervivencia; hemos de insistir más en la correcta hidratación, quizá con recurso a son-das más precozmente aún.

Con respecto a la colocación de son-das, la preocupación viene por ga-rantizar la seguridad. Simplemente poniendo en marcha medidas pos-

5Orlandoturales, con un cuidadoso manejo de la sedación, la experiencia del endos-copista, el uso de soportes bucales pediátricos, y de BiPAP durante el procedimiento, se consigue llegar a un riesgo muy bajo, incluso en fases de ELA avanzadas. Es importante re-calcar que en este grupo la llamada RIG, guiada por radioscopia, es una opción peor.

Hemos visto en unas charlas muy di-dácticas de la Dra. Plowman cómo un acercamiento al problema de la disfagia a base de la escala EAT-10 y entrenamiento contra resistencia con el llama EMST mejora en unas sema-nas la tos en pacientes en riesgo de aspiración, y posiblemente el número de infecciones.

Un estudio presentado por el grupo de la Universidad de California Da-vis ofrecía datos sobre los calambres musculares en la ELA, muy prevalen-tes (72-95%) y causa muchas veces de dolor. Encontraron cómo el ma-nejo de este síntoma era errático, con muchos fármacos distintos, algunos remedios caseros y casi la mitad ni los trataban. Claramente es un área que merece mayor estudio por nues-tra parte.

Ya en referencia a ensayos clínicos re-saltamos el diseño de un ensayo vir-tual, con pacientes que utilizan una plataforma de Internet (la ya conoci-da Patients Like Me) para comunicar los datos derivados de la toma de Lunasin, un péptido que se encuen-

tra de forma natural en la soja. La di-rección se hace desde la Unidad de ELA de Duke, pero los participantes no tienen que desplazarse al Hospital para controles y los datos se aportan online.

Otros estudios pilotos interesantes que se comunicaron iban desde la L-serina hasta suplementos de curcu-ma (curry), basados en trabajos expe-rimentales ya clásicos, y que está por ver si pasan a la siguiente fase. En Co-rea se ha aprobado contra la ELA un compuesto a base de Acido Ursodes-oxicolico, que en un solo estudio con 80 pacientes demostró ralentización del proceso. Esto no esta aprobado en Occidente, claramente son muy pocos enfermos para tomar esta de-cisión. Lo mismo ocurre con el uso de Vitamina B12 a dosis ultra altas, que aunque ha sido estudiado en Japón, y solicitada aprobación para uso en la ELA, los resultados parecen muy pobres para sumarnos a tal medida.

Otro estudio clínico bien definido y finalizado es el de Nuedexta. Este es un fármaco compuesto por 2 sustan-cias, ya conocido hace años, aproba-do en Estados Unidos para tratar un síntoma muy molesto pero menor, que es la dificultad para contener las emociones. Estudios recientes han calibrado lo que esto afecta la calidad de vida de relación- este fármaco (dextrometorfano/quinidina) mejora la calidad de vida, y mejora la función bulbar. Es un fármaco que no dispo-ne de distribuidor en Europa, y por el

momento no lo podemos ni siquiera importar, pese a estar aprobado su uso. Esperamos poder poner en un plazo breve este medicamento a dis-posición de los pacientes bulbares.

Se presentaron los resultados, muy bien trabajados, de edaravona, un limpiador de radicales libres; un 14% de efectos adversos fueron confu-sión, y en aquellos con mejor estado, parece que sufrieron efectos positi-vos, pero mucho menos de lo que se esperaba tras las primeras fases, por lo que es probable que este fármaco nunca vea la luz.

Dentro de las armas para tratar el exceso de saliva, contamos con la Radioterapia sobre las glándulas sa-livares, con la que tenemos años de experiencia. En esta ocasión el grupo del Dr. Kasarskis nos comunicó cómo la Radioterapia con Electrones ofrece ventajas respecto de la convencio-nal con Rayos X, y en su experiencia la reducción en la saliva producida es muy importante y duradera. Por estos datos deberíamos conside-rar este método superior a la forma convencional, y ver que lugar ocupa en el manejo de estos síntomas tan molestos, que provocan aislamiento y retraimiento social, y a veces con-secuencias muy graves, por favorecer infecciones.

Este año ha habido mas decepciones en estudios cercanos a los pacientes, pero el avance en el campo genético y molecular es visible de año en año. El impacto que causo descubrir como en la ELA la memoria y funciones eje-cutivas se afectan ha traído un gran alud de conocimientos que además nos arrojan luz sobre cómo funciona el cerebro sano…

Justo ayer se ha comunicado de for-ma oficial los resultados de un análi-

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2015Con esta memoria queremos que todos vosotros co-nozcáis lo que hemos hecho a lo largo del año 2015 en nuestras charlas-coloquios de los Grupos de Auto-ayuda para familiares, en los tres Territorios Históricos y Nava-rra. Igualmente recogemos la realización de los progra-mas de rehabilitación de: Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional y Psicología para las personas afectadas y familiares.

Este breve resumen no significa más que una pequeña muestra de las actividades que la Asociación desarrolla, ya que se realizan otras actividades muy importantes como es la Atención Directa a los enfermos y sus familias, que es un servicio básico de nuestras Asociaciones, donde reco-gemos todas las demandas y necesidades y realizamos un seguimiento de los afectados y sus familiares, atendiendo cada uno de los casos, lo cual implica, información de re-cursos, orientación, coordinación, etc. intentando realizar un acompañamiento desde el momento que el enfermo o su familia entra en contacto con la Asociación. Se han atendido un total de 132 personas con E.L.A.: 53 mujeres, y 79 hombres, además de sus familias.

Cada año se realiza una actividad de ocio para personas enfermas y sus cuidadores. Con dicha actividad quere-mos propiciar momentos en el que todos pasen un día

diferente, aliviados de la monotonía del día a día, a la vez que facilitar encuentros para que se conozcan y puedan compartir experiencias, que sin duda siempre son enri-quecedoras.

También tenemos que hacer mención del préstamo de Ayudas Técnicas que cuatrimestralmente se pu-blican en nuestra revista y en nuestra página Web: www.adelaeuskalherria.com

GRUPOS DE AUTO-AYUDA DEL AÑO 2015

Los grupos de Auto ayuda de ADELA E.H. están dirigidos a las familias que conviven con la persona enferma y en especial para la cuidadora o cuidador primario, que se responsabiliza de la atención y acompañamiento directo a dicha persona.

Los familiares encuentran en el grupo de Auto-ayuda, que no son los únicos y que otras personas también pa-san por la misma situación, generando actitudes positi-vas, proporcionándoles un conocimiento más exhaustivo sobre la enfermedad y sobre cómo se trata y atiende a la persona con E.L.A. Han asistido un total de 575 personas a los grupos.

de las actividades que han desarrolladoAdela Euskal Herria y Adela Navarra en el año 2015

memoria

LUIS VARONA. SERVICIO DE NEUROLOGÍA. UNIDAD DE ELA. HOSPITAL DE BASURTO. BILBAO

sis interino del ensayo con el fármaco Masitinib, en el que algunos de voso-tros estáis participando. Estos resulta-dos no son los definitivos, y por ello el ensayo va a continuar, pero el labora-torio comunica que todos los paráme-tros que se propuso medir (adheren-cia al fármaco, función, parámetros de

función pulmonar, supervivencia, cali-dad de vida, numero y tipo de efectos secundarios, sesgo entre países o cen-tros) son favorables. Aun pendiente de saber datos, y medir su magnitud, se comunica que se va a solicitar una aprobación rápida para su uso en ELA. Si esto es así estaríamos ante el avan-

ce farmacológico más importante en 2 décadas. Algo que toda la comuni-dad de ELA necesita urgentemente. Os seguiremos informando. Es nues-tra obligación mantener la esperanza, con seriedad, con trabajo, para que los resultados comiencen a llegar.

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Resumen del año mes a mesENERO: NEUROLOGÍA: Dr. Varona

El Doctor Luis Varona, neurólogo del Hospital Basurto de Bilbao, habló en esta ocasión sobre los temas tratados en el último Simposio internacional sobre la E.L.A., organizado por la MND Association en colaboración con la Alianza Internacional de Asociaciones de E.L.A. en su edición nº 25. El congreso se celebró en Bruselas, Bélgica. El simposio anual es de gran importancia ya

que es un foro abierto, al que concurren científicos, pacientes, familiares y cuidadores, interesados por la ELA.

TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Once • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

82 Personas:56 Mujeres

26 Hombres

FEBRERO: Recursos Sociales

La Trabajadora Social de ADELA EH explicó los recursos existentes en la Comunidad Autónoma Vasca; tanto de las instituciones públicas como privadas: requisitos generales para solicitar, invalidez en cualquiera de sus grados, discapacidad y dependencia, así como las diferentes ayudas dirigidas a las personas componentes de las asociaciones.


10 Hombres

TOKIA/LUGAR: Araba: Salas de Vicente Abreu • Bizkaia: En el Local de la Asociación • Gipuzkoa: Sala Polivalente de Txara 1

ABRIL: Productos de Apoyo en la vivienda

ADOM es una empresa dedicada ha ofrecer soluciones técnicas y a medida. Se realizó un taller sobre adaptaciones y productos de apoyo en la vivienda; con este taller se pudo comprobar “in situ” la máxima comodidad y ergonomía de esas ayudas técnicas.


10 Hombres


MARZO: Asambleas

En el mes de marzo se convoca a todos los socios para realizar las asambleas y dar cuenta de los movimientos económicos, de las actividades y programas realizados en los tres territorios.


15 Hombres


MAYO: Psicología

Las psicólogas Blanca López, en Araba, Eider Sánchez, en Bizkaia, e Idoia Fernández en Gipuzkoa impartieron una charla donde trataron de responder a los diversos problemas o situaciones que planteaban las familias, dando pautas a las mismas para poder afrontar los difíciles cambios que se van a producir en la vida de su ser querido. Detectar las señales de alarma es la clave para prevenir problemas mayores y solucionar en la medida de lo posible esta situación. Importante

el lema “Cuidarse para cuidar”.


9 Hombres


8 memoria

JULIO: Terapia Ocupacional

Los Terapeutas Ocupacionales, Jorge Casas en Araba, Marta Mazo en Bizkaia, y Henar de Frutos en Gipuzkoa, impartieron una charla sobre transferencias, viendo de forma gráfica posturas y acciones más correctas sobre las movilizaciones en los enfermos de ELA.


6 Hombres


JUNIO: Día Mundial de la ELA en Vitoria-Gasteiz

Los ponentes de la charla coloquio abordaron el tema “Cuidados Paliativos en la ELA”. Participaron la Dra. Ana Garai médico de atención primaria, la Dra. Mari José Almaraz, médico de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de Álava y el Dr. Luis Varona Neurólogo del Hospital Universitario de Basurto.

Todos los ponentes estuvieron de acuerdo en que la persona con ELA disponga en sus consultas hospitalarias de una coordinación de todos los profesionales que intervienen en su caso. Estas ponencias como siempre despertaron gran interés, y fueron seguidas por más de 200 personas. Seguidamente se celebró la tradicional comida de hermandad con la participación de 190 personas. Acudieron personas enfermas, familiares, amigos, profesionales y colaboradores. La citada comida estuvo animada con la actuación de Gontzal Mendibil y el grupo de teatro Ortzai, para los más pequeños, además de una serie de regalos donados generosamente por diversas firmas alavesas.

200 Personas:

TOKIA/LUGAR: VITORIA-GASTEIZ

OCTUBRE: Logopedia

Las Logopedas Iratxe Palomino en Araba, Elena Aurrecoechea en Bizkaia, y Ainhoa Pérez en Gipuzkoa, nos hablaron de los problemas que la Logopedia trata en las personas enfermas de ELA. Nos instruyeron en la realización de ejercicios y hábitos respiratorios adecuados para la comunicación y los problemas de la deglución.


7 Hombres


SEPTIEMBRE: Experiencias de las familias

Como otros años en estas fechas, se invita a una familia que convive actualmente con la enfermedad, para que con su experiencia pueda servir al resto del grupo. Es muy alentador ver cómo las familias se ayudan y desean que tengamos este tipo de reuniones, con la finalidad de compartir experiencias que mejoren la calidad de vida de los enfermos y familias.


9 Hombres


NOVIEMBRE: Terapia Ocupacional

De nuevo se hizo reunión de transferencias y ayuda para las actividades de la vida diaria. Los Terapeutas Ocupacionales, Jorge Casas en Araba, Marta Mazo en Bizkaia, y Henar de Frutos en Gipuzkoa impartieron una charla sobre transferencias, hablaron sobre las movilizaciones en los enfermos de ELA, los cuidados posturales tanto para la persona enferma como para el cuidador.


7 Hombres


2015

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DICIEMBRE: Evaluación

En esta reunión que suele ser más lúdica, se hace una merienda, y se aprovecha para realizar una evaluación sobre la marcha de los grupos de auto-ayuda para los familiares. Suele servir, además, para plantear nuevas actividades y servicios.

Las familias están muy a gusto con los servicios que se ofrecen, sin embargo sería deseable que se ampliase el servicio a domicilio de varios profesionales. Es un alivio para los cuidadores saber que un profesional, les puede orientar en las actividades de la Vida Diaria, informándoles sobre la mejor manera de llevar adelante esta discapacidad, ya sea con una ayuda técnica específica o con una mejora en las posturas. El seguimiento de los pacientes es de gran importancia y la Asociación se compromete con las familias dándoles todo su apoyo.


20 Hombres


1-Atención Directa: A lo largo de año transcurrido ADELA Navarra realizó 6 acogidas a personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrofica, junto a sus familiares.

2-Grupos de auto ayuda: Se realizaron 4 reuniones de autoayuda a familiares de personas afectadas. La asistencia media ha sido de 12 personas. La duración aproximada de cada reunión ha sido de 2 horas.

3-Talleres y charlas: Además se realizaron dos talleres, uno de ellos sobre movilizaciones y otro sobre la importancia de la fisio respiratoria en personas con ELA . En ambos han participado personas afectadas junto a sus familiares y cuidadoras principales. La duración media de dichos talleres ha sido de 2 horas y media. Se realizó una charla sobre la labor y funciones del equipo de cuidados paliativos con una participación de 20 de personas aproximadamente.

SERVICIO DE REHABILITACIÓN EN ADELA EH Y NAVARRA. Apoyo a la persona afectada y familia: Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional, Psicología y Musicoterapia (en Navarra)La intervención de los profesionales va encaminada a prevenir las discapacidades y minusvalías que provoca la enfermedad, promover la salud y el bienestar, minimizar el deterioro, recuperar la máxima funcionalidad de la persona y compensar las disfunciones instauradas utilizando métodos y actividades específicas para desarrollar, mantener, mejorar y/o recuperar el desempeño de funciones necesarias. El objeto es proporcionar la máxima autonomía personal y social proporcionando al enfermo la mayor calidad de vida posible, manteniendo la autonomía en todos los aspectos de la vida cotidiana.

Estas actividades se realizan en los cuatro territorios de manera diferente: A continuación desglosamos por provincias la actividad de rehabilitación a lo largo del año 2015.

ACTIVIDADES DESARROLLADAS EN ADELA NAVARRA, 2015

Personas AtendidasEnfermos/as Familiares Grupos

Centro Domicilio Centro Centro Entrevistas Total

Araba

Fisioterapia 5 2 7

Logopedia 2 2 4

Ter. ocupacional 5 5

Psicología 1 7 8

BizkaiaFisioterapia 17 14 31Psicología 51 12 23 86

Gipuzkoa

Fisioterapia 6 17 23Logopedia 4 10 14Ter. ocupacional 13 13Psicología 4 3 7 14

Navarra Fisioterapia 14 14

Total SesionesEnfermos/as Familiares Grupos

Centro Domicilio Centro Centro Total

Araba

Fisioterapia 190 111 301

Logopedia 47 20 67

Ter. ocupacional 26 26

Psicología 11 2 13

BizkaiaFisioterapia 300 223 523Psicología 51 12 63

Gipuzkoa

Fisioterapia 124 353 477Logopedia 62 96 158Ter. ocupacional 24 24Psicología 29 31 2 62

Navarra Fisioterapia 330 330

10

La tos es un mecanismo reflejo del cuerpo; aunque también puede ser provocada, que tiene como objetivo eliminar cualquier cuerpo extraño de la vía aérea, para mantener ésta lo más limpia y permeable posible para una correcta ventilación.

Para tener una tos eficaz, se requieren tres cosas:

- Volúmenes grandes

- Flujos altos

- Cierre glótico antes de la espiración forzada para conseguir un aumento de la presión intrapulmonar.

Para conseguir volúmenes grandes, necesitamos una buena musculatura inspiratoria.

Para conseguir flujos altos, necesitamos una buena musculatura espiratoria.

TÉCNICAS DE TOS ASISTIDA:

MECÁNICA Y MANUAL

Me llamo Jesús Lafuente Rodriguez, tengo 71 años , vivo en Bilbao y me diagnosticaron ELA en el año 2010. Los sín-tomas empezaron en el último trimestre de 2009, con de-bilidad de extremidades inferiores y dolor en zona lumbar; cuando fui a primera consulta, con Dr. Varona, iba con mu-letas, ahora estoy solo tomando el Riluzole y solo llevo un bastón que me sirve de apoyo. Parece que la enfermedad me avanza lentamente…

Voy a la fisioterapia en el centro Suspertu, una vez por se-mana. Me viene bien acudir a estos profesionales, que nos ayudan y mejoran nuestro día a día. Además voy con otro compañero que padece otra enfermedad neuromuscular y me siento útil haciendo este servicio de acompañamiento a mi amigo. Siempre le llevo yo y muy a gusto.

Os cuento que participé en el ensayo clínico con dexprara-mipexol en el año 2011. Parece que el fármaco no dio los resultados esperados. A pesar del esfuerzo que nos supuso a mi mujer y a mí desplazarnos bimensualmente al hospital en Madrid, me pareció importante colaborar con el mis-mo. Yo siempre muy positivo!!!, pero mi mujer siempre ha estado y está a mi lado apoyándome en lo que haga falta.

Estoy muy ocupado y creo que eso es muy importante para no estar pensando en mi enfermedad… Pertenezco a Santutxu Fútbol Club desde hace años y colaboro en la taquilla y acompaño al equipo en sus desplazamientos y en lo que haga falta. Me gusta sentirme útil y esto me ocu-pa bastante tiempo. En casa soy cocinitas y eso gusta a mi mujer, claro!!!.

Quiero transmitir a todas las personas enfermas de ELA, que tengan ilusión por la vida… que no piensen tanto en la enfermedad, que busquen algo que les guste y que les ocupe su tiempo!!!… vivir el día a día intensamente no es una tontería, es que esos momentos de estar con tus ami-gos y familia nos ayudan a estar más animosos, a tener una mejor actitud y ser más generosos con todos.

Por último quiero pedir a las familias que nos sigan apo-yando con sus cuotas y que aunque su ser querido ya no estén con nosotros que sigan colaborando con las asocia-ciones, que no se marchen!!!… necesitamos de todos, para poder seguir ofreciendo estos servicios de rehabilitación.

Un abrazo… Jesús

“Vivir el día a día intensamente no es una tontería, es que esos momentos de estar con tus amigos y familia nos ayudan a estar más animosos”

MI EXPERIENCIA

El cierre glótico antes de la espiración forzada o tos es importante para que el aire salga muy rápido debido a la diferencia de presiones; para lo cual es necesario un buen control glótico.

En el caso de la mayoría de los pacientes con E.L.A., estos tres factores se ven afectados; los dos primeros por la debilidad muscular debido a la atrofia degenerativa que sufren, y el tercero debido a la falta de control glótico por la afectación bulbar.

Para poder subsanar la incapacidad que tienen para toser por cualquiera de éstos tres motivos, y poderles ayudar a expectorar las secreciones; que es el problema más grave que les puede acarrear la falta de tos efectiva, existen unas técnicas específicas llamadas “ TÉCNICA DE TOS ASISTIDA: mecánica o manual”

1. TÉCNICA DE TOS ASISTIDA MANUAL:Se utiliza en pacientes que tienen un buen control glótico, ya que requiere de una apnea al final de la inspiración para conseguir una presión intrapulmonar alta y que así el aire salga lo más rápido posible y sea capaz de arrastrar las secreciones que tenemos a nivel proximal.

Para realizar esta técnica necesitaremos un re-sucitador, un tubo con pipeta y una pinza na-sal o una mascarilla, que utilizaremos en el caso que el paciente no sea capaz de sujetar la pipeta con la boca por debilidad en la musculatura pe-ribucal.

¿Cómo hacemos la técnica de tos asistida manual?- 1er paso: insuflamos con el resucitador al paciente hasta capacidad pulmonar total; es decir; todo lo que

podamos

- 2do paso: le pedimos que haga una apnea y aguante el aire unos segundos,

- 3er paso: a la de tres, le pediremos al paciente que haga una tos a la par que le presionamos desde caja torácica y abdomen para empujar el aire que tiene dentro al exterior lo más rápido posible, haciendo la función de los abdominales.

2. TÉCNICA DE TOS ASISTIDA MECÁNICA:Se utiliza en pacientes tanto con control glótico como sin él, a través de una máquina llamada Cough Assist (asis-tente de la tos). Esta máquina, además de provocarles una especie de tos artificial, también les ayuda a movilizar las secreciones, lo cual es muy importante para éstos pacientes.

Es una máquina bastante fácil de utilizar una vez que te dan las pautas adecuadas.

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NORA SÁEZ ZAMORA Experta en Fisioterapia Respiratoria Nºcol. 2057

COUGH ASSIST MODERNOCOUGH ASSIST ANTIGUO

Muestra de una voluntad férrea premiada con un sobresaliente “cum laude”

Queremos felicitar a nuestro querido amigo y compañero San-tiago Fuentes de la Asociación Alavesa que el 29 de diciembre de 2015 defendió su tesis doctoral1 en la Facultad de Veteri-

naria de la Universidad de León. Dicha tesis versó sobre: “Trasplante de embriones en ganado vacuno de leche”, donde ha sistematizado, ana-lizado y sacado conclusiones sobre 4898 implantaciones de embriones en hembras de raza frisona que actúan como madres de alquiler. Esta información es una parte del trabajo realizado durante 25 años de vida profesional en el ámbito de la reproducción asistida de ganado vacuno además de en proyectos I+D.

No deja de ser encomiable y digno de resaltar el esfuerzo y la fuerza de voluntad demostrada por Santi, ya que a pesar de las dificultades a las que se ha tenido que enfrentar cada día debido a la enfermedad, ésta no ha sido óbice para llevar a cabo tan extraordinario trabajo de incalculables horas de dedicación y esfuerzo, dedicando un mínimo de 8 horas diarias durante un año. El resultado fue asombroso, bueno, lo que se merecía, matrícula de honor “cum laude”, expresando el presidente del tribunal, que nunca había asistido ni visto una tesis donde se manejase tal número de datos, y sobre todo que no había visto nunca que hubiera más de 40 amigos del doctorando escuchándole y apoyándole llegados de los dis-tintos rincones de la Península.

Repetimos, nuestras felicitaciones más sinceras de toda la gran familia de enfermos y fami-liares de la Asociación Alavesa.

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Virginia García socia de Adela Bi-zkaia, es una mujer con muchos recursos personales, de iniciativa, de saber moverse y buscar lo me-jor para los suyos y es la artífice de que el alcalde de Bilbao, Sr. Juan Mª Aburto la haya recibido a ella y a su

marido, Juan, enfermo de ELA, diag-nosticado en el año 2011.

Virginia le expuso al acalde a tra-vés del correo de la web del ayun-tamiento su complicada y difícil si-tuación familiar: marido enfermo de ELA, hijo mayor de 14 años autista y niño pequeño de 4 años y recursos no adecuados ni suficientes para esa situación tan compleja.

En noviembre de 2015 fueron reci-bidos por el acalde, que se interesó enormemente por todas las necesi-

dades de esta familia bilbaína. A día de hoy ya se han dado pasos impor-tantes para solucionar los problemas planteados por Virginia al Sr. Alcal-de Juan Mª Aburto, el hijo mayor ya se encuentra en hogar preparado para atender a dicha discapacidad y ya se están dando pasos para po-der disponer de una vivienda digna adaptada a la discapacidad de Juan.

Como dice Virginia, con gran es-fuerzo se pueden conseguir las co-sas para poder mejorar la calidad de vida de su familia.

1ª Familia recibida por el alcalde de BilbaoQuerer es poder

1 Tesis doctoral dedicada especialmente a

Mamen Pastor, su esposa, fallecida en el año 1997

Nº 72 Revista Adela Euskal Herria

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