ADELA  E. H.  Declarada Asociación de utilidad Pública

El Gobierno Vasco, ha declarado recientemente a ADELA E.H. “Federación de Asociaciones de Utilidad Pública”.            Dado el reducido número de asociaciones que han logrado esta calificación y los importantes beneficios que nos va a aportar, vamos a intentar explicar su naturaleza y sus ventajas.            Representa, en primer lugar, un reconocimiento público de la labor que la asociación está cumpliendo. Una entidad con esta calificación recibe, en principio, un respaldo público a sus fines y a su gestión.

Es imprescindible seguir un procedimiento bastante riguroso para definir objetivos, demostrar una buena gestión de los recursos, contar con medios humanos y materiales, y la organización idónea para garantizar el cumplimiento de los fines.            Una entidad de utilidad pública, está obligada a aplicar prácticas de rendición de cuentas de acuerdo con las normas de Contabilidad y presupuestos en el control económico y a facilitar a los organismos públicos de control informes y memorias de gestión.

El título de asociación de utilidad publica representa ante cualquier entidad pública o privada, además de para sus propios miembros, el aval de la labor bien gestionada.

Por otro lado, este título aporta una gran ventaja para la financiación de las asociaciones que lo logran: ofrece, tanto a personas privadas como a empresas, la posibilidad de desgravar las donaciones que le han sido aportadas. Los particulares tienen en efecto la posibilidad de desgravar en su declaración de renta hasta un 20% de la cantidad donada o de los importes de las cuotas anuales pagadas. En el caso de las empresas, es posible en el futuro, por ejemplo, deducir de los impuestos las aportaciones para financiar el Día Mundial de la E.L.A.            Nos congratulamos, muy sinceramente, de poder presentaros este nuevo paso en la consolidación de ADELA E.H., que nos permitirá abordar nuevos retos al servicio de la calidad de vida de nuestros enfermos.     José Mª ArrázolaPresidente

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Vacaciones

Las vacaciones son un tiempo para descansar, disfrutar de la familia y desconectar de la rutina del año.

Es importante que toda la familia participe en la decisión de qué hacer en vacaciones.

Todos los miembros deben proponer alternativas, en función de sus necesidades y deseos, y escuchar las de los demás. Una vez que todos hayan participado, se deben valorar las diferentes alternativas conjuntamente, para finalmente decidir, sin imponer, en base a argumentos y no por autoridad. Así, todas las personas se sentirán escuchadas, y valorarán la decisión tomada, porque participaron en ella.

Si viajamos

Es recomendable planear unas vacaciones fáciles: un viaje sencillo y bien organizado.

Considerando la forma de viajar anterior a la enfermedad, valorar qué podemos mantener, y qué debemos cambiar (por ejemplo, en lugar de 15 días en un apartamento, podemos planificar una semana en un hotel)

Considerando las necesidades del afectado, informarnos de las características del transporte, alojamiento...

Permitir tiempo libre. Debemos evitar la tentación de llenar el día con muchas actividades. Es mejor planear una sola actividad y tener un par de alternativas en mente; de lo que se trata es de disfrutar de tiempo de descanso y relajación.

2.   Si nos quedamos en casa

En vacaciones disponemos de más tiempo para estar juntos; pero esto no quiere decir que debamos dedicar todo nuestro tiempo al enfermo (para compensar lo que no podemos durante el año), posponiendo nuestras necesidades, porque nos sentiríamos resentidos hacia él.

Tampoco se trata de dedicarse por completo a uno mismo, ya que después podemos sentirnos culpables.

Hay que buscar un equilibrio que nos permita cuidar a la persona, reservando tiempo para nosotros mismos.

Puede ocurrir que, al pasar más tiempo juntos, el afectado nos demande más cuidados, o que se muestre exigente. En estos casos, podemos seguir una serie de pautas:     

No ignorar sus sentimientos. Buscar los sentimientos que pueden estar detrás de las exigencias (una persona con problemas para respirar puede exigir que se abran las ventanas un día frío, porque siente que le falta aire).

Decir "no tiene importancia" no ayuda, sino que puede enfadar a la persona.

Respetar exigencias que pueden parecer triviales, pero que son muy importantes para el afectado. Recordar que si pudiera, él mismo se afeitaría, u organizaría la casa a su manera.

Aceptar su necesidad de controlar las cosas (debido a su enfermedad se siente más inseguro y con menos control sobre su vida; no le privemos de lo que puede controlar).

Darle la oportunidad de tomar decisiones, de tener un control sobre su vida (a veces las quejas o exigencias vienen de no tener en cuenta su opinión).

Si alguno de los dos está perdiendo el control de la situación, alejarse, ir a otra habitación; respirar profundamente un par de veces, contar hasta 10 o incluso gritar en silencio mientras los dos os calmáis.

Si estar más tiempo con el afectado nos estresa:

Distribuir el tiempo: disponer de un rato (planificado) para uno mismo, y para la convivencia familiar y social.

Pasear o hacer ejercicio: ayuda a eliminar el estrés y a normalizar el cuerpo. Esto es así porque en las situaciones tensas el cuerpo se prepara para "luchar o huir" (se tensan los músculos, aumentan los latidos del corazón, se segregan las hormonas del estrés, aumenta el nivel de azúcar en sangre...). Esta situación persiste hasta que luchamos o huimos (es decir, hasta que se gasta una buena cantidad de energía ). Pero la mayoría pasamos por la vida sin luchar ni huir. Como resultado, nuestro nivel de estrés se eleva cada vez más. El ejercicio estimula las partes del sistema nervioso responsables del control de las hormonas del estrés. Además de reducir estos elementos químicos, el ejercicio promueve la capacidad a largo plazo para enfrentarse a situaciones tensas.

No descuidar la alimentación ni el descanso.

Distraerse: cine, música, museos, aficiones... Dedicar el tiempo a algo agradable.

Practicar relajación; con 15-20 minutos diarios notaremos efectos positivos físicos y psicológicos.

Expresar los sentimientos: es fundamental para que no se acumulen y la sobrecarga hormonal que conllevan se normalice. Si no se hace en la situación misma (por temor a perder el control), es importante expresarlos a alguien (no sólo decir lo que hemos sentido, sino sentirlo, revivirlo).

Fomentar el sentido del humor, la risa.

Evitar las personas difíciles, por ejemplo, que critican mucho.

Recordar que hacemos lo mejor que podemos.

Esther PérezPsicóloga

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Voluntarios...   anónimos artistas                                                     

Ser voluntario, es ser humano, humano.             Ser voluntario, es entrar en la calle, la casa, en el hospital, en la cárcel, en el pueblo donde haya un ser que sufre.            Ser voluntario, es entrar en el corazón del que lo pasa mal. Cuando el voluntario visita a alguien que está solo, le cura la soledad, cuando le habla le ayuda, le escucha y le siente, el solitario mejora de la soledad, que es (junto a otras) la enfermedad de los ancianos.            Se sabe que el voluntariado va a trabajar gratis, no va a ganar nada. Yo quiero negar esto. El voluntario va a ganar muchísimo, va a ganar el placer de ser útil, la risa de un anciano, la sonrisa de un enfermo, el abrazo de un niño sin padres, la amistad de un paralítico o el cariño de un preso.            El voluntariado sabe que el camino – de su vocación elegida – es ir donde vive el dolor. El dolor físico o psíquico le espera y tiene que ir lleno de ilusión, alegría, comprensión y amor de poderlo dar, ilusión, comprensión, alegría y amor. – Tesoros espirituales que si no se poseen no se pueden dar -. El joven voluntario deja voluntariamente de ir a la discoteca, a la “barra” para ir desde la silla a la cama con un minusválido en sus brazos. ¡Qué bella escena!.            Estos jóvenes paralíticos físicos necesitan voluntarios de su edad que les distraigan, les lean libros, les lleven discos... e incluso les recuerden que pueden ver, oír, sentir y usar el cerebro y que en el mundo hay gente “importante” (famosos políticos) que pueden usar todo menos el cerebro. El objetivo de paz y de amor de los voluntarios es también llegar a los niños sin nadie, a los jóvenes toxicómanos, a los muchachos delincuentes, a los refugiados sin nada, a los emigrantes con pena, a los presos, a los ex presos, a las jóvenes madres solteras que no tuvieron juguetes y que ahora tienen un “muñeco” vivo en sus manos: llegar y ayudar a todos estos hermanos es la meta de todo voluntariado.

El premio del voluntario es que pasa a ser un artista            Al mal sólo lo destruye el bien.            Hacerse voluntario también es salvarse del aburrimiento que acecha, salvarse de lo vulgar, de los material y os hace sentir que sois útiles, que sois solidarios, que sois importantes, que sois una aspirina inmensa, que quien os “cate” se cure.            Y os digo a los voluntarios, que noto cómo mi corazón os está aplaudiendo y cómo el mundo entero aplaude también la labor de todos los voluntarios.            Porque como, por ahora, a donde no llega la justicia social, de los Gobiernos, llegan las organizaciones, es necesario que signa creciendo por bien de la humanidad porque su labor es hacer el bien donde pasa y pisa.            Más que un premio gordo de la lotería.            Más que un premio nobel de lo que sea, recibe el voluntario cada noche al acostarse.            Recibe el voluntario que durante unas horas al día ha alegrado a un triste, ha hecho sonreír a un enfermo, ha paseado en su silla a uno que no puede pasear.            El premio del voluntario es que pasa a ser un artista.            El voluntario, no ha pintado un cuadro, no ha hecho una escultura, no ha inventado una música, no ha escrito un poema, pero ha hecho una obra de arte con sus horas libres.            

Todavía hay milagros, milagros demostrables, que los hacen, los hacéis, y los harán, los nuevos voluntarios.

Gloria Fuertes Revista ADELA  informa

Nuestro objetivoLa comunicaciónsubir

Mientras hay vida hay esperanza

Había una vez dos hermanos ratoncillos que vivían razonablemente felices con su familia. Trabajaban, se divertían, amaban, iban al fútbol. El hermano menor se llamaba Negati y el mayor Posi.            Un día su padre empezó a sentirse mal, comenzó a caerse cuando paseaba, sus manos perdieron fuerza, su voz comenzó a debilitarse...                                                     Ante este grave problema, acudieron con su padre al mejor médico de ratones del mundo.            Este, después de múltiples pruebas, les dio la noticia de que tenía una enfermedad llamada E.L.A.            Los dos hermanos quedaron muy impactados por la noticia, pero se plantearon el resto de sus ratonas vidas de muy diferente manera.    

Negati no paró de jurar contra su mala suerte. Se amargó y cayó en una espera pasiva del final. No hizo nada.                                                

Sin embargo, Posi consideró que mientras hay vida, hay una oportunidad de hacer feliz al enfermo, de sacarle chispas a cada ratito de vida, y que debía informarse para cuidar mejor a su padre.            Acudió a una pequeña organización, llamada ADELA, donde encontró a un grupo de chalados que le entendieron muy bien, porque todos habían pasado por aquella situación.               Allí pudo enterarse de todo lo referente a la enfermedad, encontró ayudas técnicas especiales para ratones con E.L.A, cada mes le fueron haciendo propuestas de mejora de calidad de vida y, cada tres meses, le enviaban una humilde revista.A primera vista, Posi no le dio importancia a “ADELA informa”, pero, poco a poco, se dio cuenta de su valor. En cada número, un enfermo, una enfermera, un médico, un familiar, daban cuenta de sus vivencias para solucionar crisis, animarse, planear vacaciones, comer y dormir mejor, etc...

Posi se dio cuenta de que, después de veinticinco números, la información contenida en la revista era una pequeña joya. Todo lo que en el mundo se publica sobre la enfermedad son artículos sobre sesudas investigaciones genéticas, pruebas de laboratorio y ensayos sobre grupos de pacientes. Sin embargo, aquí encontraba vida, ilusión, propuestas para vivir mejor.

El padre de Posi murió. Él está dolido, pero satisfecho de haber aprovechado la oportunidad de conocer más a su padre. Había tenido durante la enfermedad unas vivencias de amor increíbles con él. Los dos habían sido siempre un poco huraños en la expresión de su cariño, hasta que se encontraron en la enfermedad.

Posi ha pensado que el conjunto de consejos para ser más feliz a pesar de la E.L.A, podía ser muy útil para otras familias de enfermos.           

Se ha puesto manos a la obra, reeditado los artículos más prácticos y creando una base de datos para sacarle más utilidad.

José Mª Arrázola

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Nos ha dicho adios Aritxu Izaguirre Genua

Se ha ido Maritxu. Se ha ido con la misma alegría con la que ha vivido.             Hace unos meses, Maritxu nos remitió una carta y unas fotografías de sus trabajos de punto de cruz para compartirlos con nosotros en la revista.            No pudieron incluirse en el último número porque la información sobre el Día Mundial era extensa y no nos dejó espacio.            Entre tanto, y, precisamente en la celebración del Día Mundial, tuvimos oportunidad de conocer a Maritxu. Sabíamos de ella por sus hijos que siempre nos han acompañado en las reuniones del grupo de autoayuda. Sabíamos de su fuerza, del coraje con que se enfrentó a la enfermedad como se había enfrentado antes a su vida, tampoco fácil.            Fue a Vitoria con su hija y nueve amigas. Supimos entonces de esta fantástica cuadrilla que la había acompañado a lo largo de su enfermedad, unas amigas que además de compañía le dieron su ayuda cada día y perfectamente organizadas en “brigadillas”. Cada día la visitaban dos de ellas que se encargaban de preparar la merienda y se ocupaban de todo hasta que llegaba el turno de noche (sus hijos). Esta organización perfecta le permitió continuar viviendo sola, como ella quería, a pesar de su enfermedad.            Supimos, también, que si ahora era su momento de recibir, ella también se había entregado antes, cuando le era posible, a sus amigos.            Su muerte nos ha pillado por sorpresa. Tanto es así que hace pocas semanas, Pedro Palomo estuvo en su casa para instalarle el ordenador (programa Iriscom). Estuvo, como siempre, rodeada de sus amigas. A pesar de no haber utilizado nunca un ordenador, la prueba salió perfecta. Pero no le ha dado tiempo a usarlo.            En esta revista, por fin hemos podido publicar su historia y sus trabajos. Lamentamos que no pueda verlo publicado.                  Agur Maritxu.

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Confesiones de una afectada de E.L.A.

Soy María Izaguirre Genua, tengo 70 años y vivo en Hernani desde que nací. A lo largo de mi vida he sido una persona muy activa. Viuda desde los 45 años, tuve que sacar adelante a mis cuatro hijos.

            Empecé con problemas para caminar a los 63 años. Al principio creían que era un pinzamiento de la 5ª lumbar, pero tras operarme veíamos que la enfermedad seguía adelante.            Después de realizarme muchas pruebas me diagnosticaron una atrofia muscular crónica, denominada Esclerosis Lateral Amiotrófica. El saber por fin el diagnóstico definitivo no supuso para mí un gran golpe ya que tenía conocimiento de la enfermedad y durante ese tiempo la tuve siempre presente.

Es duro, pero por lo menos sabes lo que tienes y puedes ir preparándote para sobrellevar todo lo que esta enfermedad trae consigo.            En mi caso, la enfermedad tiene un curso muy lento, ya llevo 2 años en silla de ruedas. Yo, en la medida que puedo, procuro seguir con mi vida habitual. Los días de labor salgo con mis amigas y los fines de semana los suelo pasar con mis hijos.             Hasta ahora he luchado en todo lo que me ha sido posible para poder valerme por mí misma, y el poder sobrellevar la enfermedad de la mejor forma posible me hace feliz.

De todas formas, mi vida ha cambiado mucho. Antes invertía todo mi tiempo en trabajar, ahora lo utilizo para disfrutar del descanso y hacer cosas para las que antes no tenía tiempo, como leer y hacer manualidades.

Saludos a todos los enfermos de E.L.A. y a sus familias. Animo a todos.

Maritxu

Maria Izaguirre Genua naiz eta 70 urte ditut. Hernanin bizi naiz jaio nintzenetik. Bizitza osoan zehar oso pertsona bizia eta aktiboa izan naiz. 45 urte nituenean alargun geratu nintzen eta nire lau seme alabak aurrera atera behar izan nituen.

63 urte nituenean ibiltzeko arazoekin hasi nintzen. Hasera batean, bosgarren orno edo bertebra lumbarraren pinzamentua zela uste zuten, baina ebakuntza egin ostean, nire ezintasunak aurrera jarraitzen zuela konturatu ginen.

Froga askoren ondoren, muskuluetako atrofia kronikoa diagnostikatu zidaten, “Esclerosis Lateral Amiotrófica” izenez ezagutzen dena. Diagnostikoa ezagutzea ez zen golpe gogorregia izan niretzat, gaisotasun hau ezagutzen bainuen  denbora guzti horretan bizi izan nuelako. Gogorra da zer daukazun

jakitea baina behintzat badakizu zer gertatzen zaizun eta apurka apurka gaisotasunak bizi araziko dizkizun egoerak jasateko derrigorrezkoa den preparazio prozesua hasten duzu.

Nire kasuan, gaisotasuna oso mantso doa, iada bi urte daramatzat gurpildun aulkian. Ahal dudan neurrian, nire ohiko bizitzarekin jarraitzen saiatzen naiz. Astean zehar nire lagunekin ateratzen naiz eta asteburuak seme-alabekin pasatzen ditut. Orain arte, ahalik eta autonomoena izateko asko burrukatu naiz eta gaisotasuna daramandan moduak zoriontsu egiten nau.

Hala eta guztiz ere, nire bizitza asko aldatu da. Lehen neukan denbora guztia lanean pasatzen nuen eta orain denbora hori atsedenaz gozatzeko eta lehen egin ezin nituen ekintzak egiteko aprobetxatzen dut, hala nola, irakurri eta eskulanak egin.

Agurrik beroenak ELA duten gaiso guztiei eta bere sendiei. Adore eta  kemena izan dezazuela.

Maritxu

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Día 21 de JunioDía Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A.)Por jesús Quintana

            El pasado día 21 de Junio, está en mi mente como una fecha memorable al figurar en el calendario internacional comoDIA UNIVERSAL CONTRA LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA, conocida con las siglas E.L.A..            Como ya saben nuestros lectores es una enfermedad degenerativa, conocida hace más de 150 años, y que sigue siendo un misterio para la Ciencia de la Medicina ya que seguimos sin conocer la medicina que acabe de una vez por todas con estas enfermedades que muchos facultativos las consideran de “raras”.            Y yo, como enfermo de esta grave enfermedad, pregunto: ¿Raras? ¿No será que en los presupuestos anuales de todos los países pasan por alto estas enfermedades y sin embargo refuerzan, cuanto más mejor, el presupuesto para toda clase de armamento bélico, cuanto más sofisticado mejor?.            Parece mentira que en una sociedad militar y científicamente tan avanzada aún haya estas lagunas y se gaste tanto dinero en nimiedades. A nosotros, los pobres, sólo nos queda denunciarlo y solidarizarnos mútuamente, con la única ilusión de que a los “mandamás” les sirva de algo.            ¿Cómo es posible que en el mundo se gasten diariamente 2.500 millones de dólares en armamento pero sin embargo no pueden mantenerse ciertos laboratorios que darían el puntillazo definitivo a muchas enfermedades?.            Recuerdo que en mi niñez me inculcaron que si no éramos buenos vendrían unos misteriosos invasores llamados “Los 4 jinetes del Apocalipsis” que arrasarían nuestro planeta Tierra (la Peste, la Guerra, el Hambre y la Muerte) pero ahora me doy cuenta de que estamos siendo invadidos no por cuatro terribles invasores, sino por 4.000, y no menciono sus nombres, ya que necesitaría mucho papel, y que sin ir más lejos, no hace muchas fechas uno de los nuevos “jinetes” se llamaba Neumonía Asiática, y de momento “advirtió” con cerca de mil muertos en breves días que menos presupuestos para armamento bélico, y más, mucho más, para esos laboratorios que no les quepa la menor duda, serán el salvavidas para muchos ciudadanos.            Quiero aprovechar este hueco que me dedica ADELA, de Euskal Herria, para dentro de la sencillez que impera en los mandos de nuestra Asociación, felicitarles por la magnifica organización que año tras año, en el 21 de Junio, lo dedican a que por unas horas olvidemos nuestra enfermedad y disfrutemos de un bonito día de expansión y que junto a otros compañeros de Euskal Herria, olvidemos esta “rara” enfermedad llamada E.L.A, y que nosotros, los que la padecemos, junto a nuestros seres más queridos, sabemos agradecer muy de corazón.

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Una experta internauta gracias al programa “Iriscom

¡Hola amigos!            A la vuelta de vacaciones deseo para todos que nos encontremos, como poco, igual que antes del verano, eso nos indicará que nos seguimos manteniendo  bien.         Hoy os quiero hablar del Día Mundial de la E.L.A. La reunión la tuvimos en Vitoria y todo resultó muy agradable y festivo. La comida terminó con bailables como si de una boda se tratase  y muchos se

animaron a bailar, hasta la Conga  con Mª Carmen en su silla de ruedas a la cabeza. Hubo buen ambiente y lo pasamos muy bien.       El mensaje del Día Mundial era “Comunicarse es vivir”, para lo cual nos presentaron un proyecto por el que se ha trabajado mucho en las distintas Asociaciones de ADELA, y con el que hemos conseguido  un éxito a nivel nacional y yo diría mundial.      

Os hablo del programa IRISCOM. En la reunión de Vitoria  tuvimos ocasión de verlo y hasta probarlo, pues Pedro, su inventor y  “alma mater”, nos hizo una demostración de su fácil funcionamiento. No obstante, a mí me quedó la impresión de que no llegó el mensaje suficientemente claro para nosotros y como  quiero que pueda ser útil para cualquiera en nuestra situación, os animo a que asistáis a las reuniones  en las respectivas asociaciones  en las que se hablará otra vez de este programa.       Yo ya lo estoy utilizando y sólo os diré que me levanto con la ilusión de sentarme frente al ordenador. Para nosotros es meternos en otro mundo. Yo no manejo las mano, y por tanto, el poder cambiar de música, elegir libros para leer cómodamente, consultar periódicos, hacer solitarios, chatear con amigos y cómo no, enviar correos electrónicos, me da una sensación de libertad y entretenimiento que se me pasan las horas  sin acordarme de las molestias que pueda tener. Esto es lo que pretendo que todos tengáis a vuestro alcance.    En la asociación  os enteraréis de todos los pormenores del Proyecto, y como siempre acudid a las reuniones mensuales y aprovechad la terapia y posibilidades que allí se ofrecen. Siempre es bueno estar en contacto con quienes se preocupan por hacernos la vida más agradable y eso siempre es ADELA.          Hasta la próxima. MªAngeles

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¿Cómo pedir ayuda?

A veces es difícil pedir ayuda, pero es más difícil cuidar a alguien uno solo.

Pedir ayuda no es señal de debilidad, sino un paso para asegurar que el afectado reciba el cuidado necesario.

Algunos cuidadores sienten que llevan toda la carga y que otros no colaboran. Esto puede deberse a que:

Hayamos rechazado ayuda en un momento inicial, cuando la tarea era menos exigente.

Los demás piensan que lo tenemos todo bajo control.

Los demás no saben qué hacer.

Los demás se sienten incómodos o ansiosos ante la enfermedad.

Pasos para pedir ayuda:

Decidir qué ayuda necesitamos; para ello, podemos preparar una lista de lo que se necesita hacer, marcar en ella lo que podemos hacer razonablemente, y decidir lo que pueden hacer los demás.

Tener una lista preparada para cuando la gente pregunte qué puede hacer.

Ser específico. 

Nos ayudarán mejor si pedimos que bañen a los niños que si decimos que nos ayuden con los niños.

Ser positivo y agradecido (por ejemplo: " Me ayudaría mucho si quisieras hacer la compra", en lugar de "Nunca me ayudas, y necesito que hagas la compra")

Ofrecer opciones y alternativas, para que puedan ayudarnos en lo que se sientan más cómodos y seguros.

No excluir a nadie; todos los miembros de la familia pueden ayudar (incluidos los niños), cada uno en su medida.

Podemos preguntar a los demás qué están dispuestos a hacer, e informarles de lo que podemos hacer nosotros.

Pensar en todas las tareas para las que necesito ayuda, no sólo en los cuidados del enfermo. A las personas puede resultarles más fácil ayudar con el perro, reparaciones, la compra... que con los cuidados directos.

Esther Pérez – Psicóloga

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Decálogo del cuidador                        I.  Exprésate con libertad cuando surjan tensiones, lo que te callas alimenta el resentimiento y se vuelve contra la otra persona.

II.  No acapares la responsabilidad, compártela con otras personas próximas, también con la persona afectada.

III.  Evita la sobreprotección y el miedo para no asfixiar sus ganas de vivir y así acelerar el proceso de la E.L,A,

IV.  Nunca creas que sabes suficiente. Asesórate de especialistas y personas con experiencia cada vez que surja un nuevo problema.

V.  No confundas a la enfermedad con la persona. Nadie es responsable del cambio de vida y el exceso de trabajo.

VI.  Dialoga cuando surjan diferencias de criterios. No intentes imponer siempre tu voluntad ni permitas que te haga chantaje emocional.

VII.  Pon todo lo que puedas de tu parte y donde no puedas llegar, reclama de la sociedad la ayuda que necesites.

VIII.  No quieras anticiparte. Quien mejor sabe lo que necesita y lo que quiere decir es la propia persona.

IX.  Busca tiempo para actividades que sólo tengan que ver contigo, no beneficias a nadie destrozando tu vida.

X.  Mantén una actitud optimista y activa a pesar de la evolución de la enfermedad. No tires nunca la toalla.

ADELA  C.V.

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Ayudas técnicas disponibles

Los objetos anunciados son compartidos por la Federación ADELA Euskal Herria y la Asociación ADELA Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución.

También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.

Ayudas para la movilidad personal

Sillas de ruedas asistidas Sillas de ruedas eléctricasAndadoresMuletas: tetrapodal, monopodalSillas de duchaAsiento para ducha. Tabla de transferencia

Equipamiento para el baño

Peine con mango largoOrinales masculinos

Orinales femeninos.

Abrochador de botones.Alza de baño.

Ayudas para la alimentación

Platos contorneados.Cubiertos de mango largoCubiertos con mango anatómico.

Ayudas para la Comunicación

Lightwriter –comunicador.Avisadores acústicosLicornio (de cabeza)Tableros de comunicación: alfabético y silábicoTableros de comunicación personalizados a las necesidades de cada usuario.

Otros

Férulas de sujeción de cabezaBarandilla lateral de camaMantas borreguito.Cojín antiescaras.

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