8/6/2019 Necesidad de un nuevo modelo Sanitario para los enfermos de SSC

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Necesidad de un nuevo modelo asistencial para las enfermedades de Sensibilización centralASSSEM.org© Robert Cabré Guixé

Necesidad de un nuevo modeloasistencial para las enfermedades de

Sensibilización central

Robert Cabré GuixéDUEVicepresidente de ASSSEMCorrespondencia: vicepresidencia@asssem.org ASSSEM © Barcelona (España)Junio 2011

ASSSEM: Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica,inscrita en el “Registre d’Associacions de la Generalitat de Catalunya” con el nº 013661

www.asssem.org ó asssem@asssem.org

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Necesidad de un nuevo modelo asistencial para las enfermedades deSensibilización central

La prestación de cuidados a los enfermos afectados por enfermedades englobadas bajo elnombre de Síndrome de Sensibilización Central (SSC ), tales como entre otras Fibromialgia(FM ), Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalitis Mialgica (SFC/EM ), Síndrome deSensibilidad Química Múltiple (SSQM ), Electrohipersensibilidad (EHS ), requiere de unaspremisas previas imprescindibles para que su aplicación sea no solamente adecuada, si noeficaz y eficiente;” El reconocimiento como enfermedades de origen biológico ” .

Precisamente la falta de reconocimiento real, de dichas enfermedades por razonesbioquímicas y biológicas, es un freno, extremadamente importante, no solo para suinvestigación y desarrollo de protocolos terapéuticos, si no también es la base de lamarginación y desarraigo social que sufren este colectivo de enfermos, traduciéndose enque se ven entremezclados entre conflictividades político-jurídicas, la falta de difusión delos conocimientos expertos entre las diferentes disciplinas de la ciencia de la salud y laperversa justificación de la confluencia de diversos síntomas y signos como respuestapsicosomática del afectado, entendiéndose estas causas como la causa principal delabandono de los propios principios básicos de los derechos del enfermo que sufren.

En la práctica, los hechos llevan a determinar la falta de protocolos actualizados tanto dediagnóstico como de atención y cuidados, la actitud pasiva de que“ estudien ellos y después

ya veremos ” , mientras solo hacemos revisiones bibliográficas y revisiones de revisiones, nosolo influyen sobre la atención a los afectados sino que también forman parte de esta fuentede marginalidad que sufren, al influenciar sobre las opiniones jurídico-políticas quedeterminaran el estatus no solo de enfermo sino también de la protección social y laboral

que requieren. Sin tener en cuenta el derroche económico que ello implica tanto a niveldirecto sanitario, como a nivel indirecto social.

También el hecho de la dispersión de la información junto con la pérdida de visión holísticadel problema produce que existan muchas hipótesis sobre las posibles causas de dichasenfermedades por lo que y debido a esta situación se requieren de una valoración profunda yun abordaje del problema diferente debido al fracaso manifiesto del modo y forma de sertratados actualmente y las limitaciones que ello supone (síntomas-abordaje-síntomas), decuyos resultados se observa una situación de parálisis y ahogamiento manifiesto del actualsistema sanitario en relación a las formas y modos de abordar dichas enfermedades de SSC.

Valorando la situación actual encontramos que: Existe una gran dispersión de denominaciones para unas manifestaciones comunes. Gran dispersión de los enfermos, a pesar de la coincidencia de múltiples síntomas,

por consiguiente de sus historias clínicas, que diluyen la información de los mismos. Procesos de diagnósticos dilatados en el tiempo, debido a la falta de formación de

los profesionales de la salud y protocolos de actuación. Diagnósticos erróneos por falta de la aplicación de biomarcadores adecuados para

realizarlos. Falta de recursos específicos por causa de los protocolos asistenciales deficitarios

y/o ausentes de los centros sanitarios. (Urgencias, hospitalización, dispensarios,ABS, etc.)

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Dificultad en determinar y tratar las manifestaciones secundarias al diagnósticobase, al no entenderlas como causa bioquímica, por lo que las actuaciones parcialesque se realizan son también infructuosas al agudizar más la retroalimentación decomplicaciones secundarias.

Una respuesta simplista al adjudicar los trastornos como psico-afectivos ante la faltade comprensión y respuestas de las causas de las manifestaciones observables, por loque no solo demoran sino que además complican y acrecientan el deterioro delenfermo

Poco interés, manifiesto, en profundizar líneas de investigación en el perfilbioquímico y biológico, centrándose más en líneas conductuales conductistas a pesarde dar resultados áridos.

Practicar una línea de atención médica mayoritariamente“justificativa” al tratar lasmanifestaciones y síntomas secundarios mediante tratamientos fármaco-químicos, apesar de reconocer su ineficacia

Unidades de atención con estructuras monogámicas en cuanto a conocimientos yespecialidades médicas, no resolutivas y con listas de espera eternas tanto para eldiagnóstico como para el seguimiento (más de dos años) con resultados infructuosospuesto que dichas unidades actúan mas como unidades de“contención” de enfermosque de investigación, diagnostico i tratamiento.

Un derroche de recursos tanto asistenciales como económicos y humanos al aplicaruna política de dispersión y de cuidados sintomáticos más por justificación que poreficacia constatada.

Agudización de conflictividades psico-sociales secundarias, causadas por laineficacia del sistema sanitario en tratar, informar y formar a los enfermos yfamiliares.

Disyuntiva manifiesta de acreditación de determinadas enfermedades entre diversos

organismos de la propia administración, como es el caso de las enfermedades deSSQM y EHS Existen publicaciones científicas acreditadas que describen las complicaciones

multiorgánicas1-2-3 (Neurológicas, SNC, SNP, Cardiovasculares, sistemainmunológico, Gastrointestinales, Respiratorias, Sistema endocrino) y del fracaso delas TCC2

No tener en cuenta las complicaciones derivadas al mantenimiento de medicacionespaliativas de los síntomas, como es el caso de los antiinflamatorios AINE4 entreotros y de dudosa eficacia demostrada.

No entender que la mayoría de los trastornos psíquicos que manifiestan los pacientesson secundarios al estado de presión y marginación psico-social y familiar quesufren.

Estudios deficientes y parciales como el publicado por GENCAT5 mediante unequipo interdisciplinario estructurado por 11 Reumatólogos, 2 Médicos Internistas, 1médico de Medicina Preventiva y 1 Bioquímico analista.

No contemplación de la valoración de cargas toxico-alimentaria que se consumencomo vectores principales o secundarios los trastornos

No contemplación de los efectos de las nuevas tecnologías y de los camposelectromagnéticos como elementos potenciales de afectación de la salud.

… un largo etc.

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La conclusión que nos ha llevado el análisis realizado, es que el sistema actual mediante elcual se asientan las bases de estudio, diagnóstico y tratamiento, no solo no es resolutivo, sino que representa una estructura determinista y cerrada, enclaustrada en unas premisasdesfasadas y extemporáneas.De nada sirve intentar basarse sobre evidencias científicas, cuando estas y sus revisiones

están generando un bucle reiterativo y no concluyente, el cual se retroalimentaconstantemente bajo el principio de considerarlas como enfermedades psicosomáticas,siendo la mayor parte de su empeño el intentar demostrarlo, hasta el empecinamiento, sinapenas lograrlo durante más de treinta años.Realizando revisiones bibliográficas del mismo periodo de tiempo del que hablábamosanteriormente, se encuentran publicaciones científicas6 que de un modo incomprensible sehan desechado pese a su complejidad técnica y de recursos para realizar las determinacionesque orienten hacia una causa bioquímica7. De los resultados obtenidos y publicados, endicho periodo, solo determinados estudios promovidos por el CDC de Atlanta8 muestranopiniones contrarias. Debe destacarse el actual descredito de dicha institución, ante losenfermos y determinados colectivos científicos entendidos en la materia ante elposicionamiento manifiesto del Dr. Wiliam C Reeves9, responsable del CDC de Atlanta delestudio del EM/SFC, el cual estaba empecinado en demostrar su prevalencia comoenfermedad psicosomática, sin conseguirlo, malgastando mas de cien millones de dólares9 yfrenando aquellas líneas investigativas que se opusieran a sus criterios cómo pueden ser lasafectaciones inmunológicas. Es curioso, siguiendo las publicaciones científicas, que duranteeste mismo periodo esta disciplina de la medicina, la inmunología, haya desarrollado unosmétodos muy considerables de estudio y diagnóstico de las inmunodeficiencias enenfermedades infeccionas, como se ha podido observar en otras patologías, como es el casodel SIDA y algunas afectaciones oncológicas relacionadas con retrovirales y célulasinmunológicas con afectaciones similares, pero se le ha vetado el acceso a los estudios de lasenfermedades de SSC, pese a múltiples evidencias que apuntan anomalías en el sistemainmunológico de dichos enfermos.

Actualmente y ante el fracaso persistente del sistema sanitario en el conocimiento,diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, es preciso replantear que ya no es unconflicto individual del profesional que atiende, si no es el propio sistema sanitario el que hafracasado y requiere un nuevo método y modo de abordaje más acorde a los conocimientos yprestaciones actuales.

Este es uno de los principales motivos de la presente propuesta, en la que se prioriza el valorde trabajo en equipos interdisciplinarios, para afrontar la complejidad del problema, a la

individualización monogámica de los equipos actuales.No existe la voluntad de desplazar a los profesionales actuales, pese a que sus líneasinvolucionistas y estancas no han dado los resultados exigidos y esperados durante unperiodo de tiempo muy extenso, más de treinta años. Es por este motivo que entendemos queno son un referente substancial, debido a su posicionamiento pasivo ante una situacióndonde priorizan voluntades demasiado politizadas y jerárquicas, encontrándose los enfermosafectados, ante una situación de abandono y marginación total. Situación inaudita en lahistoria de la medicina y en la que deben afrontar, solos, múltiples complicaciones y enmuchos casos la muerte social, laboral y familiar. Por lo que no es de extrañar que existanopiniones críticas incluso de los propios profesionales de las ciencias de la salud, que

descubren la propia enfermedad y todos los intríngulis que conlleva, solo cuando la padecen

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o están en contacto intimo con los afectados. Siendo este colectivo un valor añadido más atener en cuenta, que un inconveniente para acelerar y acentuar el cambio necesariorequerido.

Es por ello y ante las necesidades manifiestas, que se requiere un nuevo modelo de atención

con savia nueva y sin vinculaciones arcaicas que impulse a una serie de condicionamientosfavorables a lo más esencial, el reconocimiento jurídico de unas enfermedades, que a pesarde estar, algunas, reconocidas y etiquetadas por la OMS, desplazan a los afectados hacia el“Limbo” social y asistencial, convirtiéndolos en “Invisibles”.

Existen múltiples disciplinas de la medicina, como el caso de la neurociencia entre otras, queestán adoptando cambios ante las evidencias científicas aportadas por las nuevas tecnologíasy que requieren modificaciones en el canon de atención ancestral existente. Precisamenteestas modificaciones aportan el valor añadido de nuevas disciplinas y profesionales bajo unaconceptualización más de equipo multidisciplinario que del ancestral líder único yomnipotente.

Propuesta de un proyecto asistencial para las enfermedades de SSC(Descripción reducida)

Introducción:

La elaboración del presente proyecto, es el punto inicial, mediante el cual se plantea unanueva manera de afrontar un problema, las afectaciones de los enfermos diagnosticados deSíndrome de Sensibilidad Central SSC, en base a la falta de respuestas obtenidas durante

muchos años en las que solo se ha promocionado los tratamientos paliativos amanifestaciones secundarias y se ha priorizado las investigaciones en base de unas premisasfalsas extremadamente politizadas en perjuicio de otras vías investigadoras que podríaniniciar justificaciones mucho más coherentes de las causas que originan dichasenfermedades, como pueden ser, entre otras, las afectaciones inmunológicas.

El objetivo:

EL objetivo de esta propuesta es generar el marco de atención profesional adecuada,pluralista y jurídico-deontológica que establezca

Favorecer la formación y las competencias de los profesionales sobre estasenfermedades para evitar discriminaciones en la investigación y tratamiento.

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Aglutinar de un modo ordenado la información sobre estas enfermedades yenfermos con el fin de rentabilizar esfuerzos y recursos.

Generar las protocolizaciones de asistencia y actuación sobre las mismasmediante acuerdos interdisciplinares actualizados a los conocimientos ehipótesis actuales sin prejuicios.

Pautar de un modo estructurado la atención paliativa que requieren y deprotección jurídico social por reconocimiento de que son enfermos crónicos. Evitar el trato discriminatorio que reciben por la limitación de los recursos

tanto técnicos como humanos para su atención. Ser tratados con respecto y dignidad cuando manifiestan las eventualidades y

complicaciones que sufren. Disminuir la presión que reciben los enfermos y los familiares. El reconocimiento de sus derechos jurídico, sociales y laborales como

enfermos crónicos, con la subsiguiente protección como ocurre con otrasenfermedades crónicas

En resumen, la aplicación de los derechos que tienen como enfermos los enfermos y que seles incumple ya desde la propia administración.

Requisitos:

El requisito imprescindible para tal fin eselreconocimiento y aplicación institucional no solo elde algunas enfermedades como puedan ser laFibromialgia y la Síndrome de Fatiga Crónica tal ycomo ya las reconoce la OMS, sino también:

La incorporación como tales de otrasenfermedades como la Síndrome deSensibilidad Química Múltiple (SSQM), laElectrohipersensibilidad (EHS), que de unmodo paradójico requieren de unas infraestructuras específicas para su atención.Existiendo la paradoja de que son reconocidas como tales enfermedades por elministerio de trabajo e inmigración, mediante el aval de los profesionales delInstituto Nacional de Seguridad e Higiene en el Trabajo (INSHT), el cual, inclusogenera actividades formativas, mientras el Ministerio de Sanidad y consumo, al igualque la Conselleria de Salut, no solo miran hacia otro lado, si no que ejercenimpedimentos para que los afectados sean reconocidos y tratados como enfermos alno favorecer el reconocimiento de dichas enfermedades como tales, con lassubsiguientes consecuencias. Alemania, Japón y Suecia ya las han reconocido comotales.

La utilización de los correspondientes biomarcadores, ya existentes y su valoraciónpor el personal adecuado y formado para tal fin, como pueden ser los inmunólogos ylos toxicólogos entre otros.

Potenciar una nueva visión organizativa de los recursos sanitarios bajo el conceptode trabajo en equipo multidisciplinario, sacrificando el protagonismo individual, nosolo de personas sino también de especialidades médicas, como es la reumatologíaque ante la impotencia de dar soluciones se ha refugiado en la conceptualización dedichas enfermedades como psicoafectivas, sin dar resultados adecuados.

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Procedimiento que recomendamos seguir:

Elaboración y selección del equipo multidisciplinario de profesionales, por parte de laConselleria de Salut de la Generalitat de Catalunya, formado por Inmunólogos, Especialistas

en Enfermedades Infecciosas, Medicina Interna, Reumatología, Cardiología, Toxicología,Química Orgánica, Biología, Enfermería, Terapeutas, Comité Ético-Jurídico, Pediatras, etc.con la colaboración de profesionales afectados con la finalidad de ejercer de puente entre losprofesionales y las asociaciones de enfermos.

La selección debería realizarse por acreditaciones y méritos profesionales con la finalidad deasegurar que sea neutro, multidireccional y sin contaminaciones.

La función de este equipo sería generar la dinámica deunidades de referencia, las cuales aglutinarían a los enfermos, con lafinalidad de unificar la información y poder elaborarlos estudios adecuados, unificación de criterios diagnósticos y realización de losdiagnósticos.

Esta necesidad de aglutinar a los enfermos es debida a laconvergencias de signos(fig.1) y síntomas dediagnósticos, inicialmente, independientes y que con eltiempo acaban confluyendo en altos porcentajes desuperposición10 (fig.2)

Figura 1

Figura 2

Así mismo, este equipo multidisciplinario, sería el motor que generaría los diferentesprotocolos de atención, soporte a los protocolos de investigación y daría las directricestécnicas para los correspondientes protocolos ético-jurídicos para el peritaje de las mismas.

El flujo de la actuación , (fig. 3),sería el siguiente:

Partiendo, en el caso de Catalunya de la Conselleria de Salut de la GENCAT, en otrasautonomías del equivalente y en su defecto del ministerio de sanidad la estructuración de lacorrespondiente comisión de expertos que definiría, las directrices para los protocolos ytambién para la formación. Así mismo de esta comisión de expertos se estructuraría comouna única unidad de referencia, con los objetivos ya descritos anteriormente.

Diagnóstico PorcentajeSSQM 50.5%FM 27.2%SFC/EM 22.2%

303.196 / 35.499SSQM+FM 16.98 %SSQM+SFC/EM 32.63 %FM+SFC/EM 35.61 %SSQM+SFC/EM+FM 14.78 %

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Figura 3

La formación se realizaría a los diferentes profesionales de la salud, con la finalidad deordenar y coordinar los tratamientos y actividades derivadas de los protocolos.

Las actividades estarán estructuradas transversalmente entre las diferentes formas deatención (Hospital, Urgencias, ABS/CAP) en correspondencia a las propias actividades delos centros sin perder el concepto holístico, debido a las manifestaciones multisistémicas y

su complejidad interpretativa.Una de las necesidades a tener en cuenta de los centros sanitarios, es la formación de losprofesionales para que adecuen sus conocimientos especializados a las manifestacionesmultisistémicas de estos enfermos, debido a que, en muchas ocasiones, se generandiagnósticos erróneos, precisamente por la dificultad que se tiene en la interpretación de lossignos y síntomas de este colectivo de pacientes. Precisamente el desconocimiento de estasenfermedades es la causa por la que muchos profesionales llegan a subestimar o malinterpretar las manifestaciones, los valores y los resultados de los estudios que les solicitan,incluyendo que en muchas ocasiones existe una inadecuación de ellos.

El personal y las instalaciones hospitalarias , para atender a este colectivo de enfermos,deberán mantener las condiciones específicas de contención de fragancias y similares. Ellono requiere, no debería requerir, más costes de los habituales de unidades de aislamiento,solo correspondería a un cambio de hábitos del personal en consecuencia a las necesidadesrecogidas en los correspondientes protocolos, como una enfermedad más que lo requiere.Ello no representa un coste adicional, tan solo representa una mejora de dichas unidades.

El servicio deurgencias domiciliarias deberán también contemplar las necesidades para laatención de estos pacientes y dependiendo del cuadro que manifiesten dentro de la visiónespecífica y concreta de las complicaciones potenciales propias de estas enfermedades ycontemplaran el traslado en las condiciones más adecuadas, si se requiere el traslado alcentro hospitalario o bien su control vía ABS/CAP.

LasABS/CAP son una de las piezas claves para el diagnóstico, control y mantenimiento deestas enfermedades, puesto que de ellas se derivan las posibilidades de los diagnósticosprecoces y de la formación e información a los enfermos y familiares, al igual que se realizacon otros colectivos de enfermos.

Con la finalidad de una mayor difusión y conocimiento de estas enfermedades, al igual quese ha realizado con otras, son imprescindibles las campañas informativas de estasenfermedades con finalidades preventivas y de diagnóstico precoz, sobre todo a lospediatras. Muchas manifestaciones secundarias de la población infantil como puede serel

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dolor corporal y el malestar físico que experimentan sin justificación (fig. 4)generanefectos indeseables en la actividad de la familia, pérdida de autoestima déficits deconcentración y memoria11-13-14-15 , síntomas persistentes no justificables y que son causa deabsentismo escolar12, etc. que se tratan comodeficiencias o trastornos psicoemocionales, son

debidos a episodios iniciales de estasenfermedades, que al ignorarse o no estarcontempladas y ser de un proceso lento en cuanto alas manifestaciones, se les otorga dichosdiagnósticos ante la injustificación de lasmanifestaciones que expresan. Figura 4 15

También es imprescindible, generar el marco de protección jurídico-laboral para estosenfermos como enfermos crónicos. La aceptación de que sufren minusvalías específicasreconocidas debería otorgarles, al igual que otras enfermedades incapacitantes, la suficienteprotección de las instituciones, personal y medioambiental para que puedan realizar

actividades laborales al igual que otras personas con minusvalías, en aquellas personas quepor su estado y/o capacitación le permitan y puedan desarrollar diversos tipos de trabajosadecuados a su estado, grado y diagnóstico.

La protección jurídica abarca también a las directrices con que el ICAM/ICASS establecesus valoraciones en base a los diagnósticos y valoraciones de los especialistas de la unidadde referencia, al entenderse ella como máxima autoridad en el tema.

Timing

Una modificación tan sustancial en el modelo de atención, requiere de una planificaciónmuy determinada puesto que el objetivo final es que estas enfermedades puedan ser tratadascomo una enfermedad más.

Como se parte de un estadio extremadamente bajo, requiere que se establezcan tres plazoscon una serie de objetivos a alcanzar.

A corto plazo, los objetivos que pueden y deben ser alcanzables son:

• Reconocimiento de las enfermedades • Aplicación y control de las recomendaciones

del Ministerio de Trabajo y Emigración y delInstituto de Seguridad e higiene en el trabajo

• Elaboración del equipo multidisciplinario • Creación de protocolos formativos • Creación de protocolos asistenciales • Creación del marco jurídico y de protección

La obtención de dichos objetivos establecería el marco adecuado tanto para la atenciónadecuada para la contención de los enfermos, hasta que no se encuentre un tratamiento,como permitir unas líneas coherentes de investigación que permitan establecer lostratamientos adecuados.

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A medio plazo, los objetivos que son alcanzables son:• Creación de unidades de referencia. • Formación profesionales sanitarios. • Creación de unidades atención enfermera. • Adaptación MA de las unidades asistenciales. •

Protocolos de investigación bioquímicos y ambientales. • Evaluación y revisiones de resultados. • Campañas de información social. • Protección social específica a las peculiaridades. • Favorecer la reintegración y protección laboral como enfermos crónicos.

Siendo en este periodo las unidades específicas de enfermería el puntal de soporte para laformación e información de los pacientes y familias, así como la herramienta de cuidados,puesto que los diagnósticos e intervenciones enfermera ya están recogidos, solo falta laaplicación correcta y adaptada a dichas patologías.

Finalmente queda el periodo a más largo plazo, en él se estructura la aplicación médica delas conclusiones y resultados que puedan surgir de las investigaciones más complejas.

• Aplicación de las investigaciones. • Autonomía diagnóstica y de atención. • Diseño de nuevas líneas de investigación y tratamientos. • Tener la misma actuación que cualquier otra enfermedad. • Control medioambiental, químico e industrial de las substancias nocivas

Robert CabréVicepresidente Asssem.orgCorrespondencia: vicepresidencia@asssem.org Junio 2011

Referencias:

1. Hooper M J Clin Pathol, Myalgic encephalomyelitis: a review with emphasis on key findings in biomedical

research J Clin Pathol Published Online First: 25 August 20062007:60:466. – 471,http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16935967 revisado el 30.05.2011

2. M Maes , FN Twisk , Chronic fatigue syndrome: la bête noire of the Belgian health care system.PMID:19855351[PubMed - Medline], http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855351

3. V. C. Lombardi, K.S. Hagen, K.W. Hunter, J.W. Diamont †, J . Smith-Gagen, Wei Yang and J. A. Mikovits,Xenotropic Murine Leukemia Virus-related Virus-associated Chronic Fatigue Syndrome Reveals a DistinctInflammatory Signature, International Journal of Experimental and Clinical Pathophysiologi and Drug Research“in vivo ” 25 : 307-314 (2011)

4. Anne-Marie Schjerning Olsen and al. Duration of Treatment With Nonsteroidal Anti-Inflammatory Drugs andImpact on Risk of Death and Recurrent Myocardial Infarction in Patients With Prior Myocardial Infarction: ANationwide Cohort Study, Circulation, 2011 123: 2181-2182; DOI: 10.1161/CIRCULATIONAHA.110.004671.http://www.medpagetoday.com/upload/2011/5/10/CIRCULATIONAHA.110.004671v1.pdf

5. GENCAT Dto. de Salut, Agencia d’Informacio Avaluacio I Qualitat de Salut, Fibromialgia i Síndrome de fatigacrónica:recomanacions sobre el diagnòstic i tractament, IN02/2011, B.20965-2011

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Necesidad de un nuevo modelo asistencial para las enfermedades de Sensibilización centralASSSEM.org© Robert Cabré Guixé

6. E. de Freitas et al. Retroviral sequences related to human T-lymphotropic virus type II in patients with chronicfatigue immune dysfunction syndrome. Proc Natl Acad Sci U S A. 1991 Apr 1;88(7):2922-6 PMID:1672770 [PubMed -indexed for MEDLINE] PMCID: PMC51352 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1672770

7. BA Pancake , Zucker-Franklin D , M Marmor , PM Legler . Determination of the true prevalence of infection with thehuman T-cell lymphotropic viruses (HTLV-I/II) may require a combination of biomolecular and serological analyses.Proc Assoc Am Physicians. 1996 Nov;108(6):444-448. PMID:8956367, [PubMed - indexed for MEDLINE]http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8956367

8. WJ Gunn , DB Connell , B Randal, Epidemiology of chronic fatigue syndrome: the Centers for Disease Control Study.,Ciba Found Symp. 1993;173:83-93; discussion 93-101. PMID:8387910, [PubMed - indexed for MEDLINE]http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8387910

9. http://katysexposure.wordpress.com/2010/02/15/cdc-reassigns-dr-william-c-reeves-controversial-head-of-chronic-fatigue-research/ revisado el 26.01.2011

10. Journée des hypersenibilités environnementales, Association pour la santé environnementale du Québec, 12 may2011 www.aseq-ehaq.ca ; www.afigranca.org

11. Leonard R. Krilov, Martin Fisher, Stanford B. Friedman, David Reitman, and Francine S. Mandel Course andOutcome of Chronic Fatigue in Children and Adolescents ; PEDIATRICS Vol. 102 No. 2 August 1998, pp. 360-366;http://pediatrics.aappublications.org/content/102/2/360.abstract

12. Alison Sankey, Catherine M. Hill, Josie Brown, Louise Quinn, and Anna Fletcher; A Follow-up Study of ChronicFatigue Syndrome in Children and Adolescents: Symptom Persistence and School Absenteeism; Clin Child Psychol Psychiatry, January 2006; vol. 11, 1: pp. 126-138.;

http://ccp.sagepub.com/search?author1=Alison+Sankey&sortspec=date&submit=Submit 13. P. Tucker, A. Haig-Ferguson, N. Eaton, E. Craeley; What to do about attention and memory problems in

children with CFS/ME: A neuropsychological approach; Clin Child Psychol Psychiatry May 13, 2011 vol. 16 no. 2215-223; http://ccp.sagepub.com/content/16/2/215.abstract

14. K.A. Rimes, DPhil, R.Goodman , M. Hotopf ,S.Wessely , H. Meltzer , T. Chalder ; Incidence, Prognosis, and RiskFactors for Fatigue and Chronic Fatigue Syndrome in Adolescents: A Prospective Community Study ; PediatricsVol. 119 No. 3 March 1, 2007 pp. e603 -e609 (doi: 10.1542/peds.2006-2231);http://pediatrics.aappublications.org/content/119/3/e603.abstract

15. Dr Gwen Kennedy, Dr Christine Underwood, Prof. Jill Belch; The quality of life of children with ME/CFS;Pedriatics® doi:10.1542/peds.2009-0123