MUSICOTERAPIAen personas conFibromialgia

Vanessa Vannay Allasia

© Edita: La Casita de Paz Fresno de la Carballeda, Zamora Tfno. 67 6 724 005 www.lacasitadepaz.es

Primera edición: La Casita de Paz Editorial, 2014

© Diseña y maqueta: soluciones agencia de publicidad. 923 30 56 20

ISBN: 978-84-938720-6-9Depósito Legal: ZA-562014

Quedan reservados todos los derechos:Esta obra no puede ser reproducida, ni en todo ni en parte, ni puede ser registrada, ni tramitada por sistemas de recuperación de información, por ningún medio, sin el permiso previo por escrito del editor.

Este libro está dedicado a todas las personas que padecen Fibromialgia, dolor crónico y

enfermedades afi nes en especial a aquellas que participaron de las sesiones de Musicoterapia en

estos siete años de continua labor. Gracias por haberme enseñado entre tantas cosas que, a pesar

del dolor, la vida puede ser vivida con dignidad.

Un agradecimiento especial a mis padres y hermanas, a Carlos y a Paula.

“La gratitud en silencio no sirve a nadie.” G.B. Stern

Detrás de este libro y durante todo el proceso de realización, fueron muchas las personas que me apoyaron y creyeron en mi. Quiero expresar mi gratitud más sincera a aquellas que de alguna u otra manera, han colaborado para que este proyecto se hiciera realidad.

¡Gracias de todo corazón!

ÍNDICEde contenidos

PRÓLOGO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

PRESENTACIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

I PARTE:CONCEPTOS Y ASPECTOS GENERALES

Fibromialgia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

El dolor crónico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

El dolor de la incomprensión en Fibromialgia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33

La angustia en la Fibromialgia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40

Enfermedades por Sensibilización Central . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48

Fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) . . . . . . . . 53

Sensibilidad Química Múltiple (SQM) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54

Electrohipersensibilidad (EHS) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55

Más sobre Fibromialgia: La importancia de informar para formar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58

El lazo azul . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58

El logo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59

Decálogo de la Fibromialgia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60

Carta abierta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63

Los acrósticos de FM y SFC . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64

Musicoterapia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67

Utilización y función de la música en Musicoterapia. Dónde y con quién . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 74

Saber o no saber música . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75

La Musicoterapia y las diversas modalidades artísticas creativas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 76

II PARTE:MUSICOTERAPIA ANALÍTICA

Mixtura fina . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81

La Psicoterapia y Psicoterapia Analítica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81

Inicios del Método de Musicoterapia Analítica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82

Objetivos generales de la Musicoterapia Analítica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83

Fundamentos teóricos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84

Aplicaciones clínicas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 90

Formación en Musicoterapia Analítica: La Interterapia . . . . . . . . . . . . . 91

Procedimientos del tratamiento. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93

Las 5 fases de la sesión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95

La música en la sesión de Musicoterapia Analítica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101

La Improvisación: el lugar de la estructura y las pautas . . . . . . . . . . 103

Técnicas de Musicoterapia Analítica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109

El abordaje individual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109

Técnicas para la exploración del contenidoconsciente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111

Técnicas para acceder al material inconsciente . . . . . . . . . . . . . . . . . . 116

Técnicas para el fortalecimiento del Yo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123

Procedimientos y técnicas duales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133

Procedimientos y técnicas grupales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133

III PARTE:PROGRAMA DE MUSICOTERAPIA, OTRAS ADAPTACIONES Y ESTUDIO SOBRE LA APLICACIÓN DEL CACFE

Programa de Musicoterapia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139

Encuadre principal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139

Objetivos generales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 140

Los primeros pasos: El inicio de la actividad y el primer encuentro musicoterapéutico con el grupo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 142

Registros subjetivos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 152

Círculo de Autoevaluación de Conciencia Física y Emocional (CACFE) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 155

Utilidad del CACFE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160

Interpretación del CACFE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 162

Otras adaptaciones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165

La motivación para incentivar la asistencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165

La escritura como recurso terapéutico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 170

La música “envasada” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 172

Crear, compartir y difundir . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 174

Evaluación fi nal del tratamiento y el alta en Musicoterapia . . . . . . . 179

Estudio sobre la aplicación del CACFE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 181

Detalles generales de la investigación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 184

Conclusiones generales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 187

IV PARTE:PROPUESTAS DE INTERVENCIÓN

Introducción. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 191

Resignifi cación del dolor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 192

Renovar energías y estimular la vitalidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 200

La forma de posicionarme ante la enfermedad de la Fibromialgia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201

Entre la queja y la solución. ¿Quiero ser solo parte del problema o de la solución? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 203

Que se escuche mi voz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 205

Testimonios y frases . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 213

BIBLIOGRAFÍA DE REFERENCIA Y ENLACES DE INTERÉS . . . . . . . . . . . . 219

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PRÓLOGOde Juncal Marcos. Presidenta de AFIBROSAL

En el 2003 tuve la “suerte” de que un reu-matólogo me diagnosticara Fibromialgia, ¡ya sabía qué nombre tenía mi sufrimiento de tantos años! El médico me explicó muy bien en qué consistía esta enfermedad: que no tenía cura, que no me moría por ella, pero que tendría que aprender a vivir con ella por-que no había tratamiento que la curara; que me olvidara de poder trabajar al 100%, pero que tenía que seguir en la medida de lo posible con mi vida porque de lo contrario podría quedarme en una silla de ruedas… En una frase, “tenía que aprender a vivir con el dolor”.

En ese momento me quedé perpleja con tanta información, pero contenta porque ya podía decir qué me pasaba. Me preguntó que si quería probar una nueva terapia cognitivo-conductual porque los tratamientos farmacológicos no daban los resultados que necesitá-bamos y yo le dije que sí. Al poco tiempo me llamaron para realizar-la. Ésta terminó a principios de febrero de 2004 y fue determinante porque nos dio un punto de encuentro a varias personas afectadas de Fibromialgia.

Juncal MarcosPresidenta AFIBROSAL

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Además, la psicóloga que nos la administraba nos animó a crear una asociación para unir fuerzas y conseguir apoyo y mejoras en nuestra calidad de vida. Así, el 20 del mismo mes y año fi rmamos el Acta de Constitución de AFIBROSAL (Asociación de Enfermos y Familiares de Fibromialgia de Salamanca).

Así pues AFIBROSAL nace con el deseo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Fibromialgia y ser un punto de apoyo tanto para las personas que sufren la enfermedad como para sus familiares.

Al poco tiempo de constituirnos, nos dimos cuenta de que entre las personas de la Asociación había muchas que padecían otra enfer-medad muy parecida a la nuestra en cuanto a que no se conocía ni se trataba: el Síndrome de Fatiga Crónica. En muchos casos ambas enfermedades se padecen juntas. Por ello cambiamos los estatutos y pasamos a denominarnos “Asociación de Enfermos y Familiares de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Salamanca” (AFIBROSAL). Hoy en día ya se habla de más tipos de enfermedades que pueden estar relacionadas: Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibi-lidad (EHS), son todas consideradas enfermedades del sistema cen-tral periférico. Todas ellas tienen un punto en común; son patologías desconocidas, invalidantes y desatendidas y por ello afectan grave-mente a las pacientes, no sólo física sino psicológicamente.

Desde sus inicios, AFIBROSAL lucha por conseguir que las Admi-nistraciones Públicas se hagan cargo de la atención y prevención de estas enfermedades. Mientras tanto, y dando respuesta a las nece-sidades de las personas afectadas, ponemos en marcha actividades y talleres, porque sabemos que es necesario un enfoque multidis-ciplinar en el que se trate no sólo el cuerpo con tratamientos far-macológicos y ejercicio físico adaptado, sino también el alma de los

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pacientes, con terapias que ayuden a enfrentarse a estas enferme-dades con nuevas herramientas que ayuden a vencer el desánimo y el dolor. Para ello, tenemos la gran suerte de contar con profesionales que quieren colaborar y ayudarnos a conseguir nuestros objetivos.

Entre estos grandes profesionales que nos han ayudado en gran medida a conseguir tener mejor calidad de vida, se encuentran las dos musicoterapeutas que han pasado por nuestra Asociación. La primera en acercarse a AFIBROSAL fue Cristina Moreno Valderrey, durante los años 2004 y 2005. Ella nos abrió la puerta a un mundo desconocido por nosotras hasta entonces, ofreciéndonos una alternativa a nuestro sufri-miento diario que nos dio muy buenos resultados. Sin embargo, en el año 2006 Cristina tuvo que marcharse fuera de Salamanca. No obstan-te, no quiso dejarnos sin Musicoterapia porque sabía los benefi cios que nos reportaba. Por ello, nos presentó a Vanessa Vannay Allasia.

Desde entonces hemos avanzado enormemente en el conoci-miento de la Musicoterapia y en la forma en la que nos puede ayudar porque Vanessa busca nuevas formas de trabajar con nosotras y además se caracteriza por su enorme entusiasmo hacia la música en general y la Musicoterapia en particular. Personalmente, tengo la gran suerte de poder asistir a sus sesiones y benefi ciarme de las enseñanzas de esta gran profesional. Vanessa ha conseguido que, sin tener conocimientos de música, toque instrumentos, cante y baile sin problema a pesar de mi enfermedad. Con su método Vanessa Vannay logra reforzar nuestra autoestima y asertividad, hacer posible la rela-jación y dirigir un ejercicio físico muy benefi cioso para nosotras. Todas estas estrategias nos permiten controlar la enfermedad y hacen que durante la sesión nos olvidemos casi por completo del dolor y el can-sancio y que apliquemos lo aprendido en ella en los momentos más duros de nuestra enfermedad.

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Por último, quiero decir que es todo un orgullo poder contar con la colaboración de Vanessa Vannay en la Asociación, ya que ayuda a muchas personas a mejorar su calidad de vida. Por ello, tanto perso-nalmente como en representación de AFIBROSAL quiero agradecerle desde estas líneas el trabajo realizado con nosotras y el esfuerzo de plasmarlo en este libro que ahora tiene entre sus manos. Creemos que publicar este trabajo puede ser muy benefi cioso ya que otras personas podrán conocerlo y saber que esta práctica les puede ayu-dar en muchos casos más que las medicinas, y además no tiene con-traindicaciones.

Muchas gracias, Vanessa.

Juncal Marcos,Presidenta de AFIBROSAL

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PRESENTACIÓN

El presente libro reúne siete años de labor musicoterapéutica ini-ciada en la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Salamanca (AFIBROSAL), dos años en la Asociación de Fibromialgia de Benavente-Zamora (AFIBE) y un año en AFIBROSAL sede en Béjar (provincia de Salamanca). Combina la investigación y el trabajo clínico.

AFIBROSAL nace en Salamanca el 20 de febrero de 2004 por el deseo de un grupo de mujeres de encontrar soluciones para su enfermedad. Es una entidad sin fi nes de lucro, que no sólo atiende a las necesida-des físicas y emocionales de las personas afectadas, sino que también acoge a sus familiares y brinda información a toda la gente interesadas en esta temática. Los objetivos fundamentales son mejorar la calidad de vida de este colectivo; solicitar a las Administraciones Públicas una atención más efi caz del problema y disponer de un lugar de referencia para organizar reuniones, ofrecer servicios, talleres de ayuda, conten-ción psicológica y rehabilitación física.

Dentro de las actividades propuestas por la Asociación, desde el año 2005, se lleva a cabo un programa de Musicoterapia a raíz de un proyecto de prácticas originado en el marco del Máster de Musicoterapia de la Universidad Pontifi cia de Salamanca y ACLEDIMA (Asociación Castellana Leonesa para el Estudio, el Desarrollo y la Investigación de la Musicoterapia y la Arte Terapia).

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La esencia de este programa es trabajar con los/as socios/as aspectos personales y derivados del dolor. Desde la Musicoterapia se plantea como objetivo principal aumentar la calidad de vida y apoyarles emocionalmente en un contexto terapéutico grupal, diseñado para mejorar su conciencia, la expresión corporal y la socio-emocional. Asimismo, se abordan temas como la autoestima, las emociones relacionadas con la discapacidad provocada por la Fibromialgia, el desarrollo de la memoria y la cohesión entre los miembros de la Asociación. 1

En el año 2006, y fi nalizado el período de prácticas, AFIBROSAL decide continuar con el programa contratando a otra profesional quien prosigue con la labor terapéutica y de investigación hasta la actualidad.

Al poco tiempo, AFIBE 2 solicita el programa de Musicoterapia y se realizan encuentros semanales en los años 2006 y 2007.

Tanto AFIBROSAL como AFIBE pertenecen a la Federación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla y León (FFISCYL)3. Esta Federación reúne a dichas entidades y trabaja con las mismas líneas asociativas con el fi n de ser la voz de las personas afectadas ante la Junta de Castilla y León.

En el año 2011, se ofrece el programa de Musicoterapia a AFIBROSAL sede en Béjar4 (provincia de Salamanca) en donde se realizan encuen-tros quincenales.

1. Adaptado de Vannay, V. (2008). Musicoterapia en personas con Fibromialgia y Fatiga Crónica. Boletín-Revista SINTONÍ@ Digital Nº23. ISSN.1988-8252.

2. AFIBE: Asociación de Fibromialgia de Benavente provincia de Zamora, se crea el 22 de marzo de 2005, con la ayuda de otras asociaciones de Fibromialgia constituidas anteriormente. Hasta ese momento las personas afectadas habían estado asociadas a otras provincias.

3. FFISCYL. Correo electrónico: ffi scyl@gmail.com

4. Esta delegación se crea con el fi n de brindar cobertura a varias/os socias/os que no pueden viajar hasta la ciudad de Salamanca. Al principio cabe la posibilidad de hacer una asociación independiente pero tras muchas gestiones, en el 2009 queda registrada como sede de AFIBROSAL.

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En las tres ciudades se establecen las mismas condiciones de intervención terapéutica, por lo tanto, todo el material investigado está incluido en esta edición, además de:

· puntualizar los aspectos más signifi cativos de la Fibromialgia, · brindar un marco teórico general sobre la Musicoterapia y · detallar la adaptación y utilización del método de Mary Priestley

(Musicoterapia Analítica).

También encontrarás diferentes propuestas de sesiones de Musico-terapia que han sido trabajadas en las Asociaciones, mas las valiosas opiniones vertidas por las protagonistas de los encuentros.

El objetivo de este libro es mostrar el diseño del Programa de Musicoterapia en Fibromialgia para optimizar y mejorar la asis-tencia terapéutica. Por otro lado, intenta contribuir y promover el conocimiento de la enfermedad para lograr una mayor sensibilización, implicación y conciencia social.

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PARTE I: Conceptos y aspectos generales

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1. FIBROMIALGIA

Si buscamos información sobre Fibromialgia, podremos acceder a valiosos contenidos que nos aportarán datos interesantes acerca de su diagnóstico, síntomas y tratamientos. En este apartado se describirán los aspectos relevantes que se deben tener en cuenta en el tratamiento musicoterapéutico y, además, en la parte fi nal del libro, se proporcionará bibliografía y enlaces webs de interés para aquellas personas que deseen ampliar y profundizar en la temática.

El término de Fibromialgia se origina en 1976 y proviene del latín fi bra (tejido conjuntivo), del griego mio (músculo) y algia (dolor). Es un síndrome reconocido en el año 1992 por la Organización Mundial de la Salud (OMS), caracterizado por la presencia de dolor crónico extenso en diferentes partes del cuerpo. Aún no está defi nida la cau-sa pero los estudios realizados hasta la actualidad revelan que pue-den ser varios los factores que están implicados, como el genético, los desequilibrios químicos reguladores del dolor y los hormonales. Generalmente la mayoría de los que sufren Fibromialgia indican que el comienzo de los síntomas coincide también con algún aconteci-miento signifi cativo en su vida (accidentes, intervenciones quirúrgi-cas, separación o divorcio, confl ictos familiares, etc.). Es decir, que hay factores desencadenantes, como el trauma físico y emocional, que pueden facilitar su aparición.

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El síndrome fi bromiálgico está catalogado como una enfermedad reumatológica con el código M79.7 de la Clasifi cación Internacional de Enfermedades (CIE-10 CM. última revisión). La Sociedad Española de Reumatología defi ne a la Fibromialgia como una anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos estímulos que habitualmente no lo son.5

Generalmente se representa y se relaciona iconográfi camente, con las obras pictóricas de Pieter Paul Rubens6 titulada “Las tres gracias”: Aglaya, Talía y Eufrósine. O “Las gracias” del pintor renacentista y arquitecto italiano, Rafael Sanzio, también conocido como Rafael de Urbino (1483-1520).7

Los puntos expuestos en la imagen (2) representan un estudio concreto denominado “Dolor en puntos gatillo”, que se utiliza como complemento para un diagnóstico efi caz conjuntamente con las

5. Extraído de www.ser.es. Folletos de la Sociedad Española de Reumatología. [Consultada el 8/8/11].

6. Rubens: Pintor barroco de la Escuela Flamenca, 1557-1640.

7. http://www.historia-del-arte.net [Consultada el 08-03-2011] .

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pruebas y las exploraciones específi cas que deben realizarse de acuerdo a lo estipulado en el American College of Rheumathology8 (1990).

Wolfe & cols. (1989), describen que hay dolor al presionar manual-mente 11 de los 18 puntos que se detallan en el gráfi co9. El Doctor Ojeda Gil, del Centro de Traumatología Teldense publica en 2012, 4 puntos más a nivel calcáneo y en el tendón de Aquiles bilateral. Por lo tanto un paciente afectado de Fibromialgia sentirá dolor en al menos 13 de los 22 puntos.

Según el Dr. Ojeda Gil (2012), los puntos se buscan y se valoran mediante la presión digital, realizada con el dedo pulgar. Aclara que no todos los examinadores ejercen la misma presión ni en el mismo punto. Por ello, lo ideal es localizar los puntos con el busca punto-láser y evaluar con el algómetro el dolor a la presión. Culmina

8. http://www.rheumatology.org [Consultada el 08-03-2011].

9. Autor de los gráfi cos: Juan Carlos Di Pane. http://borronycuentanuevadipanesanchez.blogspot.com.es

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diciendo que los tender-points son considerados como tales, cuando presentan dolor a menos de cuatro kilos de presión.

Sufren Fibromialgia aproximadamente entre el 3% y el 6% de la población en general, sobre todo mujeres. En España la inci-dencia es del 2%-3% (3.500.000 personas)10. La Fibromialgia puede presentarse como única alteración (Fibromialgia primaria) o pue-de aparecer junto con otras (Fibromialgia concomitante). El tras-torno puede manifestarse a cualquier edad pero es más común entre mujeres de 20 a 50 años. Sufren dolores corporales (no siempre en las mismas partes), con intensidad variada e irregular, acompañada de una sensación punzante, de quemazón, hormigueo y/o fatiga muscular. Hannonen (2007), describe otros síntomas como el cansancio, las perturbaciones en el sueño, la sensibilidad general debida a un bajo umbral para los estímulos nociceptivos.

También aparecen síntomas psicosomáticos que afectan a varios órganos como el síndrome del colon irritable, los posibles problemas cardíacos, la vejiga irritable, tos irritativa y problemas ginecológicos; síntomas neurológicos como adormecimiento de los dedos, pinchazos, tensión muscular y cefalea tensional; alteraciones mentales como la ansiedad y la depresión; problemas cognitivos como la incapacidad para concentrarse y difi cultad para aprender y sensación subjetiva de edema e Hiperlaxitud (presente el 30-50% de los pacientes).

En el documento de consenso de la Fibromialgia creado en Cataluña en 2002, se establecieron 3 grados diferentes de afectación vital a saber:

GRADO 1: Afectación vital leve, que corresponde a escalas de valoración clínica con puntuaciones inferiores al 50% y sin inter-ferencia con la función o el trabajo.

10. Datos extraídos de: Ojeda Gil, (2012) El libro de la Fibromialgia. Ed. Círculo Rojo. P.31

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GRADO 2: Afectación vital moderada, que hace referencia a escalas de valoración clínica entre un 50 y 75% e interferencia con la función o el trabajo (pérdida parcial de actividad).

GRADO 3: Afectación vital grave que concierne a aquellas escalas de valoración clínica superiores al 75% y marcada interferencia con la función o, el trabajo (inconveniente para cumplir de forma efectiva su trabajo o en su defecto, baja laboral por enfermedad).

Es importante destacar que los síntomas varían con los cambios climáticos, con el nivel de estrés y ansiedad y la tensión psíquica.

No hay ningún tratamiento que cure la Fibromialgia, pero sí existen paliativos como el farmacológico para disminuir el dolor (AINES –antiinfl amatorios–, anestésicos, relajantes musculares, así como también fármacos que aumenten el nivel de serotonina).

Los tratamientos no farmacológicos también pueden mejorar la calidad del sueño empleando técnicas de relajación. Además es recomendable la termoterapia, terapia analgésica con ultrasonidos (TENS, estimulación eléctrica transcutánea) y la masoterapia relajan-te para la rehabilitación.

Otra de las opciones que disminuyen notablemente el dolor son las sesiones de fi sioterapia, los ejercicios físicos como los estiramientos musculares, los respiratorios y los cardiovasculares moderados, la potenciación muscular y los ejercicios fl exibilizantes. También se puede recurrir a las medicinas complementarias como la acupuntura (técnica tradicional china basada en la inserción de agujas en puntos específi cos del cuerpo), la osteopatía (terapia natural manual que reequilibra las afecciones mecánicas y morfológicas), la quiropraxis (que trata la relación de la estructura de la columna vertebral, la función corporal y la manera que infl uye en nuestra salud), el reiki, el tai-chi y el yoga.

Con respecto al tratamiento emocional del paciente, se ha demos-trado que se obtienen excelentes resultados cuando asisten a la terapia

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cognitivo conductual y participan de talleres de Musicoterapia, terapia ocupacional, etc.

La buena alimentación, la dedicación de un tiempo para el ocio personal y las afi ciones, tanto como fortalecer el sentido del humor y la actitud positiva, también ayudan a mejorar considerablemente la calidad de vida del paciente.

La estructura del carácter general del paciente con Fibromialgia va más allá de su cuadro estrictamente sintomático. Gómez (2008) realiza un enfoque psicoanalítico de estos enfermos y explica que atribuir la causa determinante a las experiencias infantiles, sería incorrecto, pues-to que los problemas psicológicos son profundamente más complejos y sutiles que una simple relación de causa-efecto. No niega que gran parte de esta primera etapa de la vida sea contundente, pero la autora pretende abarcar más, e incluir también las condiciones específi cas de la cultura en la que se desarrolla la enferma. Detalla además, una serie de problemas básicos que tienen que ver con “el problema del masoquismo, las consecuencias de la necesidad exagerada de afecto y atención y el signifi cado de los sentimientos de culpabilidad”, e interpreta que todo esto tiene de base a la angustia11 en la producción de los rasgos del carácter de la persona con Fibromialgia. (pp.217).

Gómez asegura que los enfermos se diferencian por sus reacciones ante la vida en general, y agrega que la estructura de la personalidad refi ere a una cierta rigidez en las reacciones y una llamativa discrepan-cia entre las capacidades de esa persona y sus realizaciones. (pp.222).

Otros autores defi nen a los pacientes como responsables, exigentes, cuidadosos, esmerados, desconfi ados, rígidos, ordenados, honestos y detallistas. Estudios realizados llegan a la conclusión que presentan en general, un índice neurótico signifi cativo, escaso autoconcepto,

11. Desarrollado en la página 40: La angustia en la Fibromialgia.

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creencias pesimistas, desesperanza, pasividad, vulnerabilidad psi-cológica como el haber sufrido situaciones traumáticas, indecisión, sentimientos de inutilidad y fracaso. Asimismo, la mayoría de estas manifestaciones psicológicas también pueden ser atribuidas como aspectos del dolor crónico que experimentan.

Por último coincido con Gómez, cuando afi rma que no se puede profundizar en la esencia de la Fibromialgia sin antes conocer detalla-damente los acontecimientos personales de la enferma y que no se puede comprender su estructura psíquica sin tener en cuenta diver-sos aspectos y las infl uencias que ha dejado la cultura.

EL DOLOR CRÓNICO

La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) defi ne al dolor como “una experiencia sensorial y emocional desagradable relacionada con daño real o potencial de algún tejido”. Es decir, el dolor crónico es una sensación de molestias recurrentes que duran más de seis meses y que no cesa con las terapias convencionales. El dolor pasa de ser un síntoma a transformarse en una enfermedad.

El Síndrome de Dolor Crónico no tiene un origen físico que se pueda identifi car (dolor idiopático) y tampoco existe ninguna causa aparente que lo justifi que. Perdura a lo largo de toda la vida y obstaculiza la mayoría de los ámbitos en los que se desenvuelve la persona, (laboral, social, sexual, familiar, etc.).

Estudios realizados afi rman que el dolor crónico está vinculado a la somatización, es decir, que los malestares emocionales se exteriorizan en sufrimientos físicos. La falta de motivación, la tristeza, la angustia, la desesperanza, la incomprensión y el aislamiento, conllevan en la mayoría de los casos, depresión y ansiedad, que deben ser tratadas.

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El dolor es un síntoma y una señal de alarma con el fi n de anunciar-nos que algo no funciona bien. Que esto pase es necesario y de gran utilidad, porque actúa como un mecanismo de defensa protegiendo nuestra salud. No todos tenemos la misma tolerancia al dolor y es importante saber que guarda una estrecha relación con el entorno, el estado anímico y el humor. El cuadro empeora cuando ese dolor se perpetúa y no desaparece aun habiendo solucionado la causa que lo motivó, convirtiéndose en limitador e innecesario.

Habitualmente los pacientes que sufren dolores crónicos por largos años, terminan considerándolo como un fenómeno casi “normal” ya que ese permanente malestar (conjuntamente con la angustia generada por el sufrimiento), poco a poco van transformando ese dolor, en una sensación “común” no agradable y aprenden a convivir y sobrevivir con él.

El dolor crónico debe tener una perspectiva integral que incluya tanto el tratamiento farmacológico como no farmacológico (terapia psicológica y/o psiquiátrica, técnicas de relajación, ejercicios físicos, masajes, estimulaciones eléctricas, etc.).

En las sesiones de Musicoterapia destinadas al dolor en Fibro-mialgia las personas han realizado un trabajo exitoso con el objetivo de darle un nuevo signifi cado al dolor.12 Las mujeres han expre-sado mediante dibujos y refl exiones escritas las siguientes pregun-tas: ¿Cómo sientes el dolor? ¿A qué se asemeja? ¿Es igual en todo el cuerpo o percibes diferencias?. Y se detallan aquí algunas de sus respuestas:

“Mi dolor se asemeja –cuando es en las manos– a un martillazo y quemazón. En el cuello es como a clavos”. Clara

12. El mismo será descrito con mayor detalle en la última parte del libro conjuntamente con las demás propuestas de intervención.

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“Mi dolor es como una garra y también es quemazón y esco-zor. No siempre es igual. Cuando creo que puedo llegar a acos-tumbrarme a ese dolor, aparece otro en otro lugar del cuerpo y con una manifestación diferente”. Pilar

“Como un peso que me impide realizar las cosas con facilidad y disfrutando. Es un lastre que hay que soportar y que impide vivir tal y como se concibe la vida. Es diferente el dolor según la parte del cuerpo que lo padezca: cuello y hombros, rígidos y pesados; la cabeza, presión interior que estalla paralizante. Puntos muy concretos del hombro como algo que se te clava y te paraliza”. Natividad

“Experimento muchos tipos de dolores, dolor continuo como una quemazón, pinchazos de agujas, dolor de una zarpa que te arranca la carne por dentro sobre todo en la espalda y tórax. Una quemadura profunda en el muslo y latigazos en los pies y las manos”. Cristina

“El dolor es diferente a veces es como si te pincharan con alfi leres, otras veces quemazón, a veces el simple roce de una caricia puede hacerte quejar. Otras veces como si te cayera un camión sobre todo el cuerpo”. Puri

“Siento diferencias en el dolor y no todos los días son iguales. El dolor lo siento como algo que quema”. Carmen

“El dolor se asemeja a algo punzante que no te lo puedes quitar de encima. No es igual en todo el cuerpo y en todo momento y no te duele de igual manera todos los días. Lo triste es que no hay día sin dolor”. Pepi

A continuación se exponen los dibujos y los títulos correspon-dientes:

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El problema no es sólo la existencia y el padecimiento del dolor crónico, sino que este destruya la vida de las pacientes y las domine. Los frecuentes intentos fallidos por controlarlo originan una situación

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de estrés y ansiedad que infl uye directamente en el aspecto emocional. La Musicoterapia tiene sufi cientes recursos para enfrentarse con éxito a esta complicación. Diferentes técnicas han demostrado su efi cacia en el tratamiento del dolor como la relajación, la respiración, la música como distracción, el entrenamiento de la asertividad y las habilidades sociales, la apertura a nivel expresivo comunicativo, la mejora de la conciencia corporal y emocional. Es decir, que la Musicoterapia brinda herramientas necesarias para que la persona se de cuenta de que esta es una situación irreversible y que el camino para una mejor calidad de vida es aprender a aceptarlo. Aceptar sin evitar lo que se percibe y encontrar soluciones para desmontar esos círculos viciosos carentes de soluciones, en los que se cae a menudo (ansiedad, miedo, depresión, impotencia…). Aceptar el experimentar las sensaciones desagradables presentes puede contribuir a disminuir el sufrimiento, y el dolor puede tornarse más tolerable. Habituarse es comenzar a vivenciar menos sensaciones asociadas al dolor, aunque lleve tiempo y sea una tarea costosa y dura de realizar. El dolor es inevitable y la persona necesitará cambiar su modo de ver las cosas y su autoconcepto, asumiendo su incapacidad para controlar el dolor, sus limitaciones y, a pesar de todo ello, encontrar un nuevo sentido a su vida.

EL DOLOR DE LA INCOMPRENSIÓN EN FIBROMIALGIA

“La incomprensión, más que la imposibilidad de comprender, es la imposibilidad de sentir” José Narosky

Esta sección tiene un tratamiento especial, porque el objetivo principal del trabajo musicoterapéutico propuesto desde el año 2005 ha tenido como punto central y de partida integrar los aspectos físicos,

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psíquicos y sociales, pero poniéndole énfasis concretamente al área emocional. Es decir, la raíz y el origen del programa de Musicoterapia es afectivo-emocional.

En mi experiencia profesional personal, cuando se comienza a trabajar con el grupo, se observa el gran deseo de hablar, de verba-lizar, de contar, de narrar anécdotas referidas al dolor, se escucha la queja permanente (queja como expresión de disgusto, de enfado, de malestar e incomodidad) y, en muchos casos, no se dan soluciones a las mismas. Por lo general, se establece una comunicación en la que cada una está más pendiente de escuchar a la otra no para ofrecerle una respuesta, sino para narrar situaciones propias aun más graves y complicadas que el relato anterior. En esos momentos, la esencia del diálogo permanece ausente y sólo se “oyen” monólogos yuxtapues-tos. Esto puede disminuir la claridad del pensamiento, contribuir a la pérdida de la motivación y al aumento de la insatisfacción y el malestar. Llama también la atención que se emplea mucho tiempo y energía en criticar de forma destructiva diferentes situaciones y aspec-tos que viven a raíz de la enfermedad, dando como resultado un rol de victimización poco recomendable y saludable para su desarrollo individual y emocional.

Una de las expresiones que más se dice y más se escucha es: “Nadie me comprende”. Estas palabras muchas veces generadas pri-mordialmente en su ámbito familiar, resultan tan signifi cativas que desde que se diagnostica la Fibromialgia, marca el nuevo rol que ahora ejerce este miembro: “la que se queja”. Cuando esta queja se hace frecuente y reiterativa, el otro comienza a desviar su atención y acaba por evitarlas. La queja constante resulta agotadora para quien la practica y para quien la escucha. Por lo tanto en Musicoterapia se trabajan los aspectos positivos y negativos de la queja para mejorar las relaciones en su entorno más cercano. Generalmente, en casa, ya

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no son las mismas. Sus labores, así como también sus responsabilida-des y el humor se ven alterados, aumentan las discusiones familiares y la persona termina –en el mejor de los casos– recurriendo a las asociaciones para lograr que alguien la entienda o aislándose en sí misma con su consecuente empeoramiento de los síntomas.

Se suma, además, el incesante deambular por las diferentes espe-cialidades médicas que contempla el sistema sanitario. Hasta dar con el diagnóstico defi nitivo la persona se ve sometida a múltiples pruebas, test, Analíticas, tratamientos farmacológicos de tipo anesté-sico, analgésico y relajante muscular para paliar el dolor. También se combinan con los antidepresivos y ansiolíticos. Muchas se encuen-tran con profesionales de la salud que no dan credibilidad a su dolor, esto aumenta su inseguridad y disminuye su autoestima, sumada a la incertidumbre de no saber realmente lo que les pasa. Así, cuando se les confi rma que padecen Fibromialgia se cierra un periplo y se abre otro nuevo lleno de dudas. La enfermedad irrumpe en la vida de la persona y se convierte en una compañía desagradable para ella y para el resto de la familia. Los dolores reclaman constante atención e imponen necesidades de quietud y tranquilidad, dejando a un lado las tareas que cotidianamente realizan. Por eso, otro ámbito a tener en cuenta es el del trabajo, éste se ve afectado por las bajas por enfermedad, la modifi cación del rendimiento, el miedo a perderlo, la expectativa de que la Seguridad Social les reconozca incapacidad laboral, etc. A nivel individual, la enfermedad remueve los cimientos psicológicos, cambia su forma de percibir y vivir la vida, y el mayor desafío en estos momentos es afrontar la depresión a nivel emocio-nal. Esta puede ser originada por el sufrimiento, la confusión, el can-sancio y el hastío. En varias ocasiones el grupo manifestó el miedo y la incertidumbre a volverse locos, la impotencia que les produce la falta de sensibilidad y credibilidad de las personas que las rodean y las ganas de encontrar un tratamiento que las cure.

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Conclusión: el dolor pasa de ser la característica principal de la Fibromialgia a ser un síntoma más, porque ahora se le añaden otros de índole socio-emocional que, al parecer, resultan más nocivos. Esto coincide con el lema elegido hace diez años por las enfermas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica con el objetivo de luchar contra el desconocimiento de la sociedad:

“El dolor que más nos duele es el de la incomprensión”.

La frase expuesta a continuación resume lo dicho:

“Lo que más nos duele no es el dolor”13

“A los enfermos de Fibromialgia, lo que más nos duele no es el dolor que sentimos todos los días. A todas horas. En todos los músculos. Lo que más nos duele no es el dolor que nos difi culta la movilidad, divertirnos o trabajar. Un dolor que nos hace difícil vivir.

A los enfermos de Fibromialgia, lo que más nos duele es la incompren-sión y, a veces, la indiferencia de muchos sectores hacia nuestra enfermedad. Los enfermos de Fibromialgia sólo pedimos nuestro derecho a ser reconocidos como enfermos que desean recuperar su salud, para que no aumente nuestro dolor.”

En el encuentro de Musicoterapia destinado a trabajar el sentimiento de la incomprensión, el grupo rescata varias expresiones recibidas por su entorno social más próximo que no está afectado directamente por la Fibromialgia, a saber:

13. Este enunciado es utilizado para diversas campañas de concientización de la FM y SFC.

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–”¿Cómo puedes tener dolor con esa sonrisa que tienes siempre?”–”¡Te veo estupenda, sigues tan gordita… tú no puedes estar tan mala con ese aspecto!”–”¿Dónde está tu Fibromialgia si no paras de trabajar?”–”¡Qué masoquista eres, te quejas todo el día!”–”¡Bueno, no te quejes, si dolores tenemos todos! A mí también me duele todo y aquí estoy.”–”Tienes un aspecto estupendo, no sé dónde está tu Fibromialgia.”–”¡Bueno, mujer, no te preocupes que de eso no te vas a morir!”–”Se te ve bien. Ah! ya no me acordaba que tienes esa enfermedad.”–”¿Y qué es eso de la Fibromialgia?”–”Lo único que haces es quejarte todo el día.”–”No te inventes esos cuentos.”–”¿Tienes Fibromialgia? No lo parece! Eres tan presumida y siempre vas tan bien arreglada que no creo que tengas tanto dolor en el cuerpo.”–”Yo también estoy mala”–”Tienes que acostumbrarte a vivir con el dolor.”–”¡Ah! Pero, ¿tú también lo tienes?”–”Y eso que tienes… ¿qué es?”–”Tanto quejarte y luego levantas peso.”–”Eso es puro cuento, eres una quejica.”

La impronta a nivel emocional que dejan estos enunciados afec-tan substancialmente generando reacciones desagradables. Pero además, después de varios años de trabajo con los grupos, se llega a la conclusión de que la incomprensión no sólo viene dada por el desconocimiento de la sociedad sino también por parte de las enfer-mas que tienen difi cultades para expresar lo que sienten, que están abrumadas y confusas y muchas veces no disponen de estrategias asertivas para pedir ayuda (contención emocional) y dar a conocer a los demás lo que padecen.

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El diálogo y la generosidad son las bases de la comprensión. Aquel diálogo bien entendido: con la combinación de tres elementos fundamentales como son: la escucha atenta, el habla adecuada y los silencios pertinentes. El saber hablar y también el saber escuchar son tareas que requieren un esfuerzo, un entrenamiento, una actitud y sensibilidad.

Por otra parte, sabemos que el proceso de comprensión es activo y exige medios y estrategias claros tanto por parte del emisor (personas con FM), como del receptor (la familia, la sociedad). Cuanto más adecuados y acordes sean los métodos para dar y recibir este mensaje, mejor interpretación se hará del mismo y se estrecharán las distancias. Por eso es tan importante la creación y el apoyo solidario a las Asociaciones, Federaciones y Fundaciones de Fibromialgia porque forman parte del entramado social que benefi cia el intercambio de información y media entre la enferma y la sociedad. Las diferentes terapias y actividades14 que se ofrecen, también pueden enseñar habilidades para que la afectada modifi que, mejore y amplíe la comunicación de lo que le sucede y así pueda disponer de una mejor calidad de vida. Cuando las personas se sienten comprendidas experimentan en general un estado de alivio, de paz interior y de tranquilidad.

Este es el motivo de la implementación de la Musicoterapia porque ofrece formas de expresión y comunicación saludables. A partir del sonido, la música y el movimiento y utilizando técnicas activas/ pasivas que le son propias se trabaja lo siguiente:

· Emociones desagradables: incomprensión, dolor, impotencia, ira, queja…· Desarrollo personal: autoestima, autoconcepto, seguridad en uno mismo…

14. Terapia cognitiva conductual, talleres de memoria, taller de afrontamiento de la enfermedad, fi sioterapia, yoga, natación, etc.

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· Desarrollo de emociones positivas: la asertividad, la empatía, la alegría, la capacidad de disfrute...

El Método de Musicoterapia Analítica de Priestley permite además hacer la comprensión de manera consciente pensando si realmente se está haciendo lo necesario para que los demás entiendan. A través de la improvisación musical también se aprende a escuchar al otro y a escucharse a una misma. Para favorecer aún más la comprensión es necesario preguntarse qué haríamos y cómo reaccionaríamos nosotros al vernos afectados por la misma situación.

En Musicoterapia ponerse en el lugar del otro y experimentar la empatía alcanza mayores posibilidades y opciones de solución a dichos problemas. Esto se considera la parte más activa de la comprensión, porque en realidad no sólo se limita a la acción de escuchar la crítica y la queja.

Una de las acciones más efi caces para lograr el objetivo de la comprensión es dar a la sociedad un mensaje claro y contundente. La canción es uno de los recursos musicales más impactante a nivel emocional, porque puede albergar y difundir perfectamente el sentir de un colectivo que busca solución. También tiene un alto contenido terapéutico para quien la canta y quien la escucha. Con ella podemos liberar emociones y pesares.

Un ejemplo es la letra y la música compuesta por Marisol Vander-Vorst y el grupo Egunsentia15 de San Sebastian, titulada “Volar-Déjame soñar”, en apoyo y solidaridad a las personas fi bromiálgicas16.

Volar, resume el mensaje de todas y hace que vibre en una misma sintonía, convirtiéndola en una experiencia de Unidad.

15. Más información en: http://egunsentia.blogspot.com

16. Puede escucharla en YouTube. http://www.youtube.com/watch?v=lVC9y4-zvdE.

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Volar-Déjame SoñarDime por qué nadie se quiere creer

que la noche se ha adueñado de mi vida.Dime por qué sólo es incomprensión,

lo que encuentro cada día a mi alrededor.Sí, yo quiero volar, correr sin descansar,

mi alma está tan llena de vida.la vida es tan bella vivirla.

Sí, yo quiero soñar, el miedo ya no está,Dame tu mano y verás:

todo cambiará, todo cambiará.Dime por qué piensan que todo el dolor,el cansancio y la tristeza son mentiras.

Dime qué hacer, cuando cada amanecer,me levanto y es mi cuerpo

una batalla que vencer.

La angustia en la Fibromialgia

Sin lugar a dudas, uno de los principales motivos de esta investiga-ción es la observación en detalle del comportamiento y la persona-lidad de las mujeres con Fibromialgia. Cualquiera de nosotros suele tener unas características propias que se traducen en actitudes, en nuestro modo de reaccionar y también en los comportamientos den-tro de la sociedad. La personalidad está constituida por una serie de características integradas que nos describen mediante el Yo. Sabe-mos, además, que la personalidad está determinada por los genes (predisposiciones) y moldeada por el entorno y las experiencias vivi-das (familia, amistades, ámbito socio-cultural, etc.).

A través del contacto directo con las mujeres fi bromiálgicas, he observado que la angustia desempeña un rol central en la enferme-dad. Éste término ha sido desarrollado por Freud y puntualizado por

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Karen Horney dentro de su teoría de la personalidad. Una buena for-ma de comenzar con el tema, es analizar su contenido desde ambos autores.

En “Inhibición, síntoma y angustia”, Freud en el año 1926 concluye que la primera teoría de la angustia, da una idea automática, mientras que en la segunda investigación, aparece como una señal intencio-nada del Yo, encaminada a infl uir sobre la instancia placer-displacer.

En defi nitiva, la angustia automática es la reacción del individuo cada vez que se encuentra en una situación desbordante, de origen externo o interno, que es incapaz de controlar. Esta se compren-de comparándola con el concepto de señal de angustia detallado luego. Es decir, la angustia automática es una respuesta espontánea del organismo frente a una situación traumática o a su reproducción. El término angustia automática defi ne a un tipo de reacción; no pre-juzga el origen interno o externo de las excitaciones traumatizantes.

En cambio, la Señal de angustia reproduce de forma atenuada la reacción de angustia vivida primitivamente en una situación trau-mática, lo que permite poner en marcha operaciones defensivas (mecanismos de defensa). Por lo tanto, la función de la Señal de angustia es asegurar que la angustia automática nunca sea experimentada, ya que permite al y/o la puesta en marcha de esas precauciones defensivas.17

Fundamentalmente la sensación de angustia es muy similar al estado que domina al individuo con miedo. Entre la angustia y el miedo hay una constante comunicación, un transitar permanente. En los dos casos, existen una serie de síntomas a nivel corporal –además de la sensación subjetiva y psicológica de temor y amenaza– que se activan ante el peligro (se acelera el ritmo cardíaco, por consiguiente se eleva la tensión arterial, la respiración, los músculos se tensan, aparecen temblores, sudores, etc.).

17. Adaptado Rycroft Ch. (1976) Diccionario de Psicoanálisis, Buenos Aires, Paidós.

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Sin embargo, entre ambos términos se dan algunos matices que nos permiten distinguirlos claramente. La angustia se diferencia del miedo ya que, en la primera, se teme a algo desconocido, que no se llega a defi nir; se podría decir que la angustia aparece como un sentimiento aparentemente inmotivado, como una reacción despro-porcionada al peligro y en la mayoría de las ocasiones independiente de las circunstancias objetivas externas. El miedo, en cambio, pode-mos considerarlo como una reacción normal frente a las amenazas externas, está referido a un objeto defi nido que es reconocido por el individuo. Es una reacción proporcionada al peligro al que se debe hacer frente.

En resumen y como ejemplo: la diferencia radica en lo que PADECE una persona con una grave enfermedad y lo que EXPERIMENTA la madre de un niño que es citada al despacho del director del colegio.

Por su lado, Karen Horney18 acepta en general los postulados de Freud pero lo desafía en varios puntos como que el desarrollo de la personalidad dependa de fuerzas instintivas e inmutables. Niega, además, que la sexualidad sea el factor omnipresente. Horney construye un nuevo modelo de personalidad, en el cual ha dejado un escasísimo papel a los factores innatos, y subraya intensamente los adquiridos. Considera el miedo y la angustia como las emociones humanas fundamentales, mientras Freud las veía en el amor y el odio. No obstante, esta diferencia no es tan acusada como aparenta. (Valderrama Hernández 2006)19.

El marco teórico de la autora afi rma que en la cultura occidental, existen cuatro medios (o mecanismos) para escapar de la angustia,

18. Karen Horney (1885-1952) Psiquiatra estadounidense de origen alemán. Combatió las ideas de Freud sobre la sexualidad femenina y desarrolló sus propias teorías sobre el origen de ciertas neurosis.

19. La teoría de Karen Horney. Revista de Psicología.com. [Consultada el: 12/05/2011]

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con los cuales coincido ampliamente y lo relaciono con lo observado en mis pacientes en las sesiones de Musicoterapia:

1. Racionalización

Este mecanismo se describe como una forma sutil de negación. La persona comprende que está amenazada, pero niega conscien-temente la angustia, intentando superarla mediante un esfuerzo de voluntad. Racionalizar consiste principalmente en desligarse de la angustia analizándola y convirtiéndola en eso, en un temor racional. De acuerdo a lo observado en las sesiones de Musicoterapia, algunas personas con Fibromialgia, en lugar de sentirse sometidas, débiles e indefensas por esa angustia, se auto-persuaden con la fi rme creencia de que esa es la mejor forma de afrontar su nueva situación; la obse-sión por su salud será motivo de orgullo. Como añade Gómez (2008), en lugar de verse forzada a admitir que su actitud está saturada de elementos irracionales, se siente completamente racional y justifi ca-da, […] tales ventajas momentáneas le cuestan el precio de no poder librarse jamás de sus molestias y preocupaciones. Y, por último, des-taca que estas pacientes, en lo más profundo de su ser, se agarran con gran fuerza a la ilusión de que no necesitan cambiar, ellas son así y son las injustas damnifi cadas de esta dura enfermedad.

2. Negación

Las personas reaccionan negando su realidad perceptiva, o dicho de otro modo: niegan la existencia de esa angustia, no la reconocen como amenazadora. Se engañan a sí mismas. Cuando este mecanis-mo se activa, la angustia se excluye de la conciencia y suele traducirse en síntomas somáticos: cefaleas, envaramiento matinal, alteraciones digestivas, temblores, sofocos, sudores, etc.

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3. Narcotización

Consiste, ni más ni menos, en lo que su nombre indica textualmen-te. La angustia se ‘anestesia’ conscientemente a través del consumo de alcohol, o de analgésicos como tramadol con o sin paracetamol, fl ouxetina, antiinfl amatorios, etc. En una ocasión, una de las partici-pantes advirtió que se había tomado una pastilla para animarse y poder venir a Musicoterapia. Otra señaló que tomaba una pastilla para poder levantarse por la mañana y luego otro comprimido para poder conciliar el sueño en la noche. Hablando con una paciente que es abuela, dijo que su hijo la había llamado para cuidar sus nietos; ella, en lugar de decirle que se encontraba muy dolorida y necesita-ba descansar, se tomó una pastilla y accedió a la propuesta. También es muy frecuente encontrar a pacientes que se dedican de forma compulsiva a su trabajo, ocupando gran cantidad de horas al día e incluso buscando otras actividades para los sábados y domingos. Pasa más o menos lo mismo con aquellas mujeres que están apunta-das a infi nidad de talleres, sesiones de yoga, reiki, fi sioterapia… salen de uno y se meten en otro… y expresan que no “tienen tiempo” para nada más. Gómez (2008) manifi esta que es muy común ver este tipo de situaciones como otro de los recursos que cumplen una función anestésica:

“precipitarse en las actividades sociales por miedo a quedarse a solas con ellas mismas, siendo indiferentes si este temor se reconoce como tal o si únicamente aparece como una vaga sensación de desasosiego”.

Por el contrario, también se han visto casos en los que las pacientes comentan que permanecen la mayor parte del día solas, sin hacer nada, adormiladas en el sofá y/o la cama o dentro de la casa sin querer salir.

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4. Evitación

Es uno de los motivos más frecuentes de malestar psicológico. Es un mecanismo defensivo para no sentir angustia, incertidumbre, miedo, etc. Una expresión clara de la evitación es cuando ésta se orienta no tanto en evitar los contextos o las personas que provo-can el malestar, sino en las manifestaciones emocionales de cada uno de nosotros, como pueden ser la ansiedad y/o la tristeza. En general, todos alguna vez evitamos determinados aspectos y/o situaciones de nuestra vida. Seguramente hemos rehuido o pospuesto temas que nos resultaban desagradables porque era más fácil ‘retirarse‘ o hacer otra cosa, a tener que afrontar una vivencia personal poco gra-tifi cante o placentera. Es importante aclarar que este proceso puede tener una parte consciente, como en el caso de aquella la persona que advierte que siente angustia en los lugares cerrados y evita subir por el ascensor; asimismo puede tener una parte inconsciente cuan-do, por ejemplo, la persona (sin darse cuenta de la angustia que le ocasiona un tema en particular) se retrasa en tomar una decisión, o la posterga permanentemente. O bien, como afi rma Gómez (2008):

“«fi ngir», es decir, despojar subjetivamente de toda importancia a ciertas actividades inminentes, como participar en una discu-sión, impartir órdenes a los empleados o iniciar la separación de su pareja. Del mismo modo puede «fi ngir» que no le agrada hacer ciertas cosas, razón por la cual las descarta”.

La evitación está íntimamente relacionada con el concepto de inhibición. Según Horney (1937:35):

“es la incapacidad de hacer, sentir o pensar determinadas cosas, y su función es evitar la angustia que se produciría si la persona pretendiese hacerlas sentirlas o pensarlas. […] En la esfera sexual

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la frigidez y la impotencia representan inhibiciones semejantes, aunque la estructura de estos impedimentos sexuales puede ser muy compleja. En la esfera mental, son fenómenos bien cono-cidos las inhibiciones de la capacidad de concentración, de la formación o expresión de opiniones y de las relaciones con los demás”.

Uno de los elementos susceptibles que pueden conducirnos a no reconocerlas, es el de impedir la conciencia de la inhibición. Horney considera que cuando esa inhibición cumple un papel muy signifi cati-vo para la persona, opta por asumirla como un hecho inalterable. Es así como Gómez (2008, 237-238) pone el siguiente ejemplo:

“Si el fi bromiálgico sufre, como es frecuente, una angustia inven-cible al realizar cualquier clase de trabajo, con la consecuencia de que el menor intento de emprender una tarea le produce intensa fatiga, puede insistir en que no dispone de fuerzas sufi cientes para acometer labor alguna: esta creencia le protege, sin duda, pues si admitiese la existencia de la inhibición podría verse obligado a retornar al trabajo, exponiéndose así a la temida angustia”.

También coincido y matizo, cuando la autora advierte que la mayoría de los trastornos que generalmente se atribuyen al agotamiento causado por la Fibromialgia no son (en su totalidad) provocados por el esfuerzo mismo, sino por la angustia que genera el trabajo y las relaciones en su entorno socio-afectivo. Agrega además que la angustia en conexión con una actividad placentera como pueden ser las relaciones sexuales, ya no las consideran como satisfactorias y dejan de tener signifi cado. Personalmente, no puedo brindar mi punto de vista sobre el tema de las relaciones sexuales porque no se han tratado en los encuentros de Musicoterapia. Sí puedo decir que la incapacidad de DISFRUTAR de actividades placenteras más allá del sexo mismo, es notoria en la mayoría de los casos.

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En resumen

La angustia en Fibromialgia puede convertirse en el factor cau-sal de las inhibiciones. Estas mujeres, en mi opinión, experimentan mucha más angustia de la que solemos advertir, algunas son cons-cientes de ello, otras ni siquiera se percatan y la ocultan tras meca-nismos defensivos para dar su propia explicación al hecho doloroso y permitir atenuarlo. El problema aquí es que dichas explicaciones se convierten en argumentos infl exibles que rigen la mente y las emo-ciones. Como la mayoría de estas creencias se generan en edades tempranas, los mecanismos de defensa no son fáciles de detectar sin la ayuda de un profesional y puede que la persona misma los des-conozca. Sucede igualmente con las mujeres con Fibromialgia que prefi eren vivir de esta manera, dado que enfrentarlos y destruirlos requiere lucha, cambio y perseverancia. La Musicoterapia les permite conocer el verdadero precio a pagar por no atreverse a liberarse de esos mecanismos que enmascaran la angustia, que las ciega y las obs-taculiza a nivel físico y emocional. Los encuentros grupales de Musi-coterapia brindan la oportunidad para conocerse a sí mismas, tomar conciencia de lo que les pasa y de lo que sienten, porque conocer sus propios mecanismos de defensas favorece la apertura del camino a la liberación de la esclavitud de su propia mentira. La acción positiva de la Musicoterapia, y más precisamente del método analítico de Priestley, es excelente para conectar con la perspectiva psicológica de las mujeres con Fibromialgia. A partir de la idea de que la mayoría de los síntomas están arraigados en confl ictos psicológicos subyacen-tes, las técnicas y dinámicas propuestas en Musicoterapia Analítica, más la relación paciente-terapeuta, podrán revelar información muy valiosa para el proceso de recuperación.

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ENFERMEDADES POR SENSIBILIZACIÓN CENTRAL

Mi agradecimiento más profundo al Dr. Joaquim Fernández-Solà

Además de defi nir y tratar el tema de la Fibromialgia, este aparta-do tiene como objetivo fundamental informar sobre la existencia de otros tipos de enfermedades por sensibilización central. Aunque ten-gan una baja incidencia en la población, es verdaderamente impor-tante incluirlas y dar a conocer sus principales características porque cada día aparecen más personas que las padecen. El Síndrome Sensi-tivo Central (SSC) reúne un conjunto de enfermedades que presentan manifestaciones multisistémicas fl uctuantes sin causa previa aparente que las justifi quen, es decir, que se han descartado otras enfermeda-des con síntomas parecidos como son: las enfermedades autoinmu-nes, las infecciosas, las neoplasias, las neuropatías, la obesidad u otros desórdenes idiopáticos. Aún así, existen difi cultades para concretar su diagnóstico. El término de Síndrome de Sensibilidad Central fue pro-puesto por el Dr. M. Yunus20 en los años 90. Incluye a la Fibromialgia, al Síndrome de Fatiga Crónica, a la Sensibilidad Química Múltiple, la Electrohipersensibilidad y a otras que tienen:

· Características clínicas de evolución y tratamiento comunes. · Respuesta a agentes serotoninérgicos o noradrenérgicos.

Los síndromes son crónicos y el nexo entre ellos podría ser la exis-tencia de una disfunción neuroendócrina-inmune. Según las investi-gaciones y estudios de neuroimagenología y marcadores bioquímicos,

20. Dr. Muhammad B. Yunus. Médico por la Universidad de Dhaka, Bangladesh. Actualmente trabaja e investiga en la Universidad de Illinois, College de Medicina de Peoria. Autor de más de 130 artículos y publicaciones. Ha realizado contribuciones signifi cativas en la descripción, caracterización y defi nición de Síndrome de Fibromialgia (FMS). http://fmcfsme.com/ [Consultada el 09/09/2011]

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estas enfermedades obedecen a una hiperexcitación anormal del Sistema Nervioso Central.

Engel (1977) afi rma que los Síndromes de Sensibilidad Central se consideran como procesos biopsicosociales heterogéneos. Por su parte, Yunus (2008) concreta que los criterios se establecen con las asociaciones mutuas de síntomas y la presencia de sensibilización central entre sus miembros. Incorpora al concepto características biológicas, psicosociales y aquellas que se relacionan también con el medio ambiente. Como el SSC afecta a distintos aparatos y sistemas del cuerpo humano, (y a su vez genera gran variedad y cantidad de síntomas), se las denomina enfermedades multisistémicas.

Tienen mayor prevalencia en la mujer y los síntomas que compar-ten son la fatiga, el dolor, los problemas del sueño y la Hiperalgesia generalizada, entre otros. Según López Matos (2011), estudios recientes han dado como resultado datos que comprueban la hipótesis de que todos estos desórdenes comparten un mecanismo biofi siológico de disregulación neurohormonal común. Por lo tanto, se piensa que el fenómeno de sensibilización central se debería a alteraciones neurológicas especialmente en el sistema límbico, o que involucran cambios a nivel molecular, químico y funcional en el SNC. Esto hace que el dolor se amplifi que y se generalice, provocando además la intensifi cación de otras sensaciones corporales.

De esta manera las personas que los padecen sufren una marcada alteración en la vida social, en las capacidades laborales y de la autonomía personal. Actualmente estas enfermedades no tienen curación y la aproximación terapéutica actual es sólo de tipo paliativo, siendo muy importante la prevención del deterioro.

Puede pasar que las pacientes sufran dos, tres o cuatro dolencias dentro del SSC de forma conjunta, en forma de co-morbilidad. El do-lor, el sufrimiento y la gran incomprensión a nivel social, sanitario y gubernamental empeora su estado físico y anímico. Robert Cabré

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Guixé21 (2011) afi rma que no entender que las enfermedades de sen-sibilización central son bioquímicas es un error del sistema sanitario y reclama la necesidad de un nuevo modelo asistencial para estos enfermos. Por otra parte, insiste en la importancia de la investigación para disponer de información sistematizada aprovechando al máxi-mo los escasos recursos económicos que se destinan a las mismas.

López González (2010), en su ponencia titulada “Acúfeno como Señal de Malestar”, en el capítulo 42 (pp. 830-831), explica de forma clara y sintética las características comunes que comparten las personas con SSC. Las mismas se detallan literalmente a continuación debido a la importancia que reviste la temática:

Comparten características comunes

1. Son crónicos.2. Médicamente no explicados.3. Hay intolerancia al estrés.4. Causan sufrimiento individual y familiar.5. Se asocian a procesos físicos, mentales, profesionales y sociales.6. Forman un grupo heterogéneo de entidades.

Comparten una serie de factores

1. Factores predisponentes:Genéticos / Familiares / Personalidad / Estilo de vida

2. Factores precipitantes:Estresores (factores que provocan estrés) físicosEstresores psicosociales

3. Factores perpetuantes:Forman círculos viciosos que impiden el funcionamiento normal, empeo-ran la calidad de vida y le impiden su recuperación:

21. Robert Cabré Guixé. DUE. Vicepresidente de ASSSEM (Asociación Sanitarios Al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica). http://www.asssem.org

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- Físicos: deterioro de su condición física y trastornos del sueño.

- Cognitivos: mala información de su enfermedad, creando estrés e hipocondría.

- Perceptivos: hipervigilancia somática (está todo el día atento a sí mismo, mirándose, escuchándose).

- Afectivos: ansiedad, depresión, desmoralización, frustración, trastornos psíquicos. Tienen altos niveles de afectividad negativa y pronunciado défi cit de afectividad positiva.

- Personalidad: son concienzudos, trabajadores, introvertidos; tienen altos niveles de estándares personales (autoexigentes), con fuertes deseos de aceptación social. Tienen desregulación emocional que crea su propio estrés y son extremadamente perfeccionistas.

- Conductuales: no aceptan sus limitaciones, tienen malestar emocional y perpetúan, no intencionalmente, sus males.

- Sociales: carencia de entendimiento familiar y social de sus problemas, siendo positivo el reconocimiento de su estado de enfermedad.

- Latrogénicos: inadecuada conducta de tratamiento por parte de médicos y terapeutas.

Comparten una base fi siopatológica común: El modelo biopsicosocial

1. Tienen alteraciones del proceso neuro-mental central (intelectual, emo-cional, sensorial), así como disfunción del manejo del estrés.

2. Desregulaciones neurobiológicas (neurohumorales, inmunológicas, neu-rotransmisoras y del sistema nervioso autónomo).

3. Hipersensibilidad basada en la sensibilización central (percepciones y conductas).

Comparten conceptos de terapia

1. Son tratamientos personalizados.

2. Orientan al establecimiento de las condiciones óptimas para la recupera-ción natural del sistema de estrés.

3. Aborda los factores de perpetuación.

4. Aprendizaje para la aceptación (aprender a llevar su padecimiento).

5. Aceptación de su dolencia.

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Comparten la práctica terapéutica1. Como primer objetivo, la recuperación del funcionamiento del sistema de

estrés.2. Tratar los estados comórbidos (ansiedad, depresión, trastornos del sueño

y terapia sintomática del acúfeno) para disminuir las molestias físicas y emocionales. Tratamientos psicológicos y de rehabilitación.

3. Explicación adecuada de la enfermedad (favoreciendo el control del siste-ma de estrés y evitando psiquiatrizar el proceso).

4. Discutir con el paciente los factores de perpetuación5. Aprendizaje de la armonización de las actividades, de la condición física,

del manejo del estrés y de técnicas de relajación.6. Enfocar el consejo sobre la aceptación.7. Regular la afectividad.8. Terapia compartida con su compañero/a para encontrar un “modus vivendi”

común con cambios en el estilo de vida y/o personalidad.9. Reintegración profesional o de estudios universitarios.10. Compensaciones sociales (grado de dependencia).

Los que padecen el SCC luchan por una meta común y abogan porque sean tratados con la misma seriedad y respeto que cualquier otra enfermedad crónica de origen desconocido. Necesitan un diagnóstico en condiciones y además el asesoramiento y resolu-ción de las complicaciones multisistémicas que pueden aparecer. Requieren que el profesional de la salud se forme e investigue y que, sobre todo, las administraciones gubernamentales realicen gestiones para fomentar estas acciones y las de prevención. Es vital que estas administraciones aporten los recursos jurídicos sufi cientes para que se comience a respetar sus derechos. Ellos creen y están conven-cidos de que una de las acciones más importantes a nivel social y gubernamental es dar a conocer lo que les sucede, porque muchos de los prejuicios y comportamientos inadecuados los atribuyen a la falta de conocimiento.

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Fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)

Muchas veces vemos FM Y SFC juntas en una misma paciente. Esto no quiere decir que sean dos enfermedades iguales, aunque es importante aclarar que comparten similitudes sintomáticas y existe la posibilidad de padecer las dos enfermedades al mismo tiempo. Según el CIE-10 la Fatiga Crónica se denomina actualmente Encefalopatía Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) y es una enfermedad clasifi cada por la OMS con el número G 93.3, catalogada dentro de las enfermedades neurológicas.

Las dos enfermedades producen un cambio importante en la vida de quienes las padecen porque son sustancialmente limitantes tanto física como mentalmente.

En el siguiente esquema de conjuntos se pueden observar cuáles son los síntomas en los que se diferencian y en la intersección, aquellos que comparten.

Edad promedio de inicio de la enfermedad: 45-55 años.La actividad física moderada benefi cia a la disminución del dolor.No aparecen cuadros febriles.Rigidez corporal en las articulaciones al levantarse y permanecer en una misma posición durante un tiempo.El dolor de garganta no es un padecimiento continuo.El cansancio se alivia con el reposo y la relajación.

Depresión, cansancio y

agotamientoMayor incidencia

en mujeres que en hombres

Dolores frecuentes de

cabezaLentitud mental

y difi cultades cognitivas

FIBROMIALGIA SÍNDROME DEFATIGA CRÓNICA

Edad promedio de inicio de la enfermedad: 29-35 años.La actividad física empeoraconsiderablemente el estado de la persona.Fiebres repetidas por la tarde.La rigidez corporal no está presente como en la FM.Dolor de garganta frecuente.El cansancio no se alivia con el reposo.

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Sensibilidad Química Múltiple (SQM)

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es otra de las enfermedades multisistémicas que actualmente encontramos de forma coexistente junto a la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. Tiene su origen en el sistema nervioso central y hace que los pacientes que la sufren pierdan la tolerancia a los productos químicos (suavizantes, productos de limpieza, perfumes, aire contaminado, materiales de construcción, etc.), con los que normalmente tenemos contacto. No es alergia y sus síntomas no tienen que ver con el mal funcionamiento del sistema inmune.

Está catalogada en el CIE 10 (V.3.1) con el código: T78.4, aún no ha sido reconocida por la OMS. Existen varias controversias acerca de su etiología y patogenia.

Los síntomas más comunes de esta enfermedad son fatiga, pro-blemas de memoria, falta de concentración, sensibilidad audiovisual, dolor muscular, problemas dermatológicos y gastrointestinales y cefa-lea, entre otros. Llega a ser considerablemente limitante e invalidante.

Además, es posible que la SQM se desarrolle de forma coexistente a otras enfermedades de carácter autoinmunes como la artritis, la es-clerosis múltiple y el lupus.

En la actualidad la SQM no tiene cura y no es aconsejable el tratamiento farmacológico porque en la mayoría de los casos sólo agravan la situación. Hasta el momento, se trata de evitar cualquier tipo de exposición a los químicos que desencadenan los síntomas, estos varían dependiendo de un enfermo a otro. El aislamiento que produce la SQM para controlar los síntomas, genera en el individuo una carga emocional desagradable difícil de sobrellevar. Esto implica tener que interrumpir las relaciones sociales, limitar las familiares, renunciar al trabajo y quedarse en el hogar adaptándolos de forma tal que puedan sobrevivir de la mejor manera posible.

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El doctor Joaquim Fernández-Solá, médico de Medicina Interna del Hospital Clínic de Barcelona, asegura que la SQM no se puede banalizar porque es una enfermedad compleja y cada vez aparecen más casos dado que los factores ambientales que la precipitan se están incremen-tando exponencialmente. Afi rma que no hay estudios extensos que cer-tifi quen el número de afectados, pero hay márgenes desde el uno por mil hasta el 5%. También se tiene conocimiento que hasta un 15% de la población general de manera puntual puede padecer estos fenómenos de sensibilidad química sin llegar a ser una enfermedad crónica.

Electrohipersensibilidad (EHS)

Es una enfermedad nueva, notoria y recurrente provocada por la exposición intensa o mantenida del individuo a campos electromag-néticos. No está reconocida aún por la OMS. La persona que la pade-ce es eléctricamente sensible a diversas fuentes de radiación como aparatos eléctricos (televisores, ordenadores, vitrocerámica), antenas de teléfonos móviles, transformadores, conexiones WI-FI, routers inalámbricos, radio-reloj, cadenas de música, etc. Al acercarse a ellos, experimenta la activación de una serie de síntomas como la fatiga física o neurocognitiva, el dolor de cabeza, alteraciones irritativas en la piel, difi cultad para dormir, irritabilidad, escozor en los ojos, acúfe-nos, rigidez muscular, pérdida de memoria y difi cultad para concen-trarse, entre otros. Estos síntomas se incrementan con la exposición y disminuyen al reducir la exposición. No es mortal ni contagiosa, aunque las recientes investigaciones revelan que pueden provocar diversos trastornos neurológicos o incluso pueden inducir cáncer ante el contacto continuo. El diagnóstico es sólo clínico.

La falta de reconocimiento de los criterios diagnósticos (porque aún no está tipifi cada por la OMS) agrava el síndrome y retarda la aplicación del tratamiento correcto. Como en los demás de SSC, se

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constata una merma importante en la calidad de vida del paciente debido a la persistencia de los síntomas físicos y los cambios emo-cionales aparejados por la situación. Otro dato interesante es que las personas que padecen este problema comienzan a ser califi ca-dos incorrectamente como hipocondríacos, alarmistas, mentirosos e incluso vagos. El paciente puede sufrir un fenómeno de exclusión doble, es decir: la intolerancia a permanecer en lugares libres de con-taminación electromagnética denominados “zonas blancas”, mas el prejuicio social de no dar crédito a Electrohipersensibilidad.

Alberto Cela, experto en medición de radiaciones electromagné-ticas, señala que Suecia fue el primer país que aceptó la electrosen-sibilidad como causa de baja laboral por invalidez física y la cifra de afectados se eleva a 290.000. Advierte que según los últimos datos estimativos, la población electrosensible oscila entre el 3 y el 5%, lo que eleva la cifra a unos 13 millones de europeos que ya padecen esta enfermedad22. Por último, Cela afi rma que:

“cada vez se hace más evidente que a los que gobiernan no les interesa el reconocimiento de las enfermedades que van en contra de los intereses de mercado y/o traen consigo claras responsabi-lidades legales (para las mega empresas de las telecomunicacio-nes y eléctricas) o que no son sufi cientemente fáciles y rentables (para la gran industria farmacéutica)”.

Así mismo, el Parlamento Europeo en el punto 28 de la Resolución del 2 de abril 2009 pide expresamente a los Estados miembros que sigan el ejemplo de Suecia y reconozcan como una discapacidad la hipersensibilidad eléctrica, con el fi n de garantizar una protección adecuada e igualdad de oportunidades a las personas que la sufren.

22 . Cela, A. (2008) La Electrosensibilidad. Revista La Eco. Nº 51 www.laeco.com [Consultada el 12/12/2011]

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Los expertos afi rman que los efectos de las radiaciones son acu-mulativos y que existen diversos grados de Hipersensibilidad Elec-tromagnética, al igual que con la Sensibilidad Química Múltiple. La persona que ha estado en contacto permanente con las fuentes electromagnéticas, se vuelve extremadamente sensible a la radia-ción y estos casos son los que revisten mayor gravedad. Es decir, a mayor exposición, mayor problema. Por ello, es imprescindible evitar todas las posibles fuentes de exposición electromagnética tanto en ambiente laboral como doméstico o en actividades de ocio.

En resumen

Estoy convencida que brindar referencias acerca de los problemas de quienes padecen este síndrome ayudará a mejorar, entre otras cosas, a que el personal médico-sanitario en general siga investigan-do y se capacite para realizar diagnósticos correctos y tratamientos adecuados.

Es de público conocimiento que la falta de datos científi cos oca-siona muchas difi cultades para desarrollar herramientas terapéuticas apropiadas, por eso es preciso convencer y sensibilizar a las entidades gubernamentales o no gubernamentales que deben esforzarse por destinar recursos económicos con esa fi nalidad. Difundir estas enfer-medades en nuestro entorno social, ayudará seguramente a paliar el problema de la integración, ya que es lo primero que se ve afectado tanto en el enfermo como en su familia. La tarea por hacer aún es mucha y todos podemos participar en ella. Es un deseo personal que este trabajo de Musicoterapia en Fibromialgia, se convierta en el pri-mer paso de muchos. Ojalá también pueda alentar a más musicotera-peutas a investigar seriamente sobre ello, y pronto podamos brindar una atención adecuada para el fortalecimiento del aspecto afectivo-emocional de estas personas y en la mejora de su calidad de vida.

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MÁS SOBRE FIBROMIALGIA: LA IMPORTANCIA DE INFORMAR PARA FORMAR

“Lo importante no es lo que nos hace el destino, sino lo que noso-tros hacemos de él.” Florence Nightingale

Desde 1993, a modo de reivindicación y con el fi n de concienciar, compartir y luchar por la enfermedad se declara el 12 de mayo como Día Internacional de la Fibromialgia. Se corresponde también con el Día Internacional de Concienciación de las Enfermedades Neurológicas e Inmunológicas Crónicas y con el día de la Enfermería, en el que se conmemora el nacimiento de la escritora, enfermera y estadística inglesa Florence Nightingale23, quien fue la primera fundadora de la Escuela de Enfermería Moderna del mundo, y que su contribución en el campo de la salud sirvió como inspiración para la creación de la Cruz Roja

El lazo azul

El lazo universal solidario de la Fibromialgia es de color azul. Llevarlo puesto signifi ca apoyar la promoción del conocimiento de esta enfermedad y su impacto físico y socio-emocional que provoca no sólo en las personas que la padecen directamente sino también en su entorno familiar.

Cada año los Manifi estos propuestos desde las asociaciones tienen el objetivo de consolidar garantías irrenunciables como el respeto, la calidad y la equidad del sistema en las Comunidades

23. 1820-1910: Fue enfermera durante la guerra de Crimea en 1854. Es reconocida por su gran labor a favor de la reforma y mejoras de las condiciones sanitarias, realizó importantes trabajos estadísticos y luchó por los derechos de la mujer.

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Autónomas a través de protocolos únicos y consensuados de diag-nóstico, tratamiento y prevención de la enfermedad, junto con los criterios de evaluación de minusvalías e invalidez, y el derecho a las prestaciones correspondientes, entre otros. También incluyen la corresponsabilidad en la planifi cación de las políticas sanitarias; la representatividad de las federaciones y asociaciones de Fibromial-gia y el reconocimiento y la importancia de la labor que estas ejercen a nivel socio-comunitario. Por último, promueven la investigación y la publicación de contenidos relativos a la Fibromialgia para mejo-rar los tratamientos actuales, establecer estrategias de prevención adecuadas y descubrir el origen de la misma.

El logo

En la imagen de la izquierda se puede obser-var el logotipo que ha creado Agatha Ruiz de la Prada24 como símbolo de la lucha contra la Fibro-mialgia. Fue presentado en las Jornadas del Progra-ma Anual de Formación para Cuadros Directivos y

Asociaciones: “Codo con Codo”. Tiene fondo de color azul claro, está representado por un corazón (leitmotiv de sus diseños); en la parte inferior contiene el símbolo representativo a la Fundación de Afec-tados y Afectadas por la Fibromialgia y la Fatiga Crónica (FF), con el icono que referencia al “avance rápido” en electrónica (fast forward) seguido por una línea azul que describe el recorrido del vuelo ascen-dente de un insecto.

Interpretación: La mosca representa la molestia causada por el dolor y la fatiga que nunca cesan; cuando esta pasa por el corazón y

24. Madrileña, diseñadora de moda y empresaria. Sus obras se caracterizan por su gran colorido, excentricidad y originales diseños.

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se comprende al enfermo, la situación mejora y la mosca huye lejos. Las fl echas de “avance rápido” signifi can que la lucha debe continuar y siempre hacia delante en favor de un mayor conocimiento de la enfermedad.

Este logotipo se está vendiendo en la mayoría de las asociaciones de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de toda España, con el fi n de colaborar en los temas del Manifi esto, detallados anteriormente.

Decálogo de la Fibromialgia

Otra de las importantes contribuciones que se quiere compartir y difundir es el Decálogo de Consejos de la Fibromialgia diseñado por la Sociedad Española de Reumatología25.

Aquí se expone:

1) Aprenda a convivir con su dolor: No hay recetas ni píldoras mágicas para la Fibromialgia y el dolor crónico. Por ello, el primer paso para controlarlo es asumir que el dolor puede persistir para siempre y que, por tanto, en adelante, va a formar parte de nuestra vida. Cuando se asume el dolor, se aprende a reconocerlo y a saber lo que lo mejora o empeora, y estamos entonces en situación de buscar soluciones y de volver a disfrutar de la vida.

2) Controle sus emociones: Muchas personas con esta enfermedad desarrollan sentimientos negativos que antes no presentaban y que les hacen convertir-se en una persona diferente. Los sentimientos negativos más frecuentes en las personas con Fibromialgia son enfado e ira, depresión, frustración, sen-sación de fracaso, culpa y vergüenza. Debe aprender a controlarlos para que no se cronifi quen y se conviertan en un problema añadido. Reconozca todo lo positivo que le sucede en la vida: a pesar del dolor no es un incapacitado y puede hacer muchas más cosas de las que piensa.

25. La SER: Está conformada por médicos/as españoles/as que son expertos en las enfer-medades del aparato locomotor.

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3) Controle su estrés: El estrés es, básicamente, la respuesta del organismo cuando afrontamos un peligro y nos preparamos para luchar o para huir. La mejor manera de combatir este estrés perjudicial es, en primer lugar, reconociendo cuál es la causa del nuestro, y evitando las situaciones que lo favorezcan. También es útil organizar y planifi car nuestras actividades diarias, y dedicar diariamente tiempo a la relajación. Esta se practica siguiendo determinadas técnicas, como la respiración profunda o la relajación muscular, que pueden aprenderse con un corto entrenamiento.

4) Evite la fatiga: Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar un número excesivo de tareas. No intente ser un perfeccionista; planee sus obligaciones, y elimine o delegue aquellas que no sean estrictamente necesarias. Intercale periodos de descanso entre los de actividad, y haga sus tareas a un ritmo que usted pueda controlar.

5) Haga ejercicio: Posiblemente es el aspecto terapéutico más importante para el tratamiento de la Fibromialgia. El ejercicio no sólo mantiene en forma los músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión. Caminar, correr, andar en bicicleta o bailar, son ejercicios aeróbicos que favorecen el control de la enfermedad. Comience a realizar el ejercicio de una forma suave y vaya progresivamente incrementando su intensidad y duración, hasta realizarlo de 20 a 40 minutos, como mínimo 3 días a la semana. Al principio es posible que su dolor se incremente, pero progresivamente irá disminuyendo.

6) Relaciónese con los demás: Todos sabemos cómo alivia nuestras preocupaciones la conversación con los amigos y compañeros. Cuente a los demás lo que le pasa y cómo no puede hacer siempre las cosas que hacía antes, pero evite que la comunicación se centre continuamente en su dolor.

7) Proteja su salud: La depresión que puede acarrear el dolor crónico determina que se abandonen los buenos hábitos de salud. El tabaco, nocivo para cualquier aspecto de la salud, es también un excitante del sistema nervioso que hace más difícil el control del dolor. Lo mismo sucede con la cafeína y el exceso de alcohol, el cual puede además interferir con la medicación. Vigile su peso, y haga ejercicio para mantenerse en forma.

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8) Use con precaución los medicamentos: Muchos de los síntomas de la Fibromialgia mejoran con medicación. Los analgésicos y antinfl amatorios, que tan efi caces resultan en el dolor agudo, no funcionan tan bien en el dolor crónico de la Fibromialgia, aunque son útiles en muchos pacientes. Existen analgésicos más potentes, denominados opiáceos, que pueden ser empleados en la Fibromialgia, siempre que los recomiende un médico experto en su empleo. Otros fármacos, como los anticonvulsivantes y los antidepresivos también pueden disminuir el dolor. Existen medicamentos que pueden mejorar el sueño, los trastornos psicológicos, las molestias intestinales, etc…, pero, lo más importante es que la persona que padece esta enfermedad evite el automedicarse, y se ponga en manos de un médico experto en el tratamiento del dolor crónico y en el uso de las medicaciones anteriormente mencionadas.

9) Use con precaución las medicinas alternativas: Como con frecuencia los medicamentos tienen un resultado solamente parcial, es habitual que muchos enfermos busquen soluciones en las terapias alternativas. Algunas de estas terapias mejoran el dolor y pueden favorecer el control de estrés, como el yoga, la acupuntura, quiropraxis, masaje, tai-chi, homeopatía… La medicina alternativa puede ser cara, y no está regulada por las guías médicas. Por ello, se debe recomendar al paciente que consulte siempre con su médico antes de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa, ya que algunas pueden interferir con el tratamiento estándar o habitual.

Desconfíe si le prometen curación, si le recomiendan que abandone la terapia con medicinas, o si le dicen que el tratamiento es un secreto y solo puede ser administrado por ciertos proveedores.

10) Sea constante: La paciencia es una virtud importante; conseguir resultados puede tardar algún tiempo. No lo eche todo a perder porque tenga un “día malo”. Aunque haya conseguido estabilizar su enfermedad, los “días malos” inevitablemente aparecerán y debe estar preparado para afrontarlos. En esos días, salga de casa y relaciónese con los demás, mantenga sus compromisos habituales y procure dedicar más tiempo a relajarse. Mantener con regularidad los consejos que le hemos dado anteriormente es la mejor forma de seguir controlando su enfermedad.

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Carta abierta

Una nueva aportación que resulta interesante para tener en cuenta es una carta escrita por una enferma de Fibromialgia y dedicada a sus amigos/as y familiares. El fi n de la misiva es conseguir que la gente se entere de que la Fibromialgia existe y manifestar que no por ser una minoría, las enfermas tienen que estar relegadas a un segundo plano. Se expone a continuación el texto alusivo:

SUFRO FIBROMIALGIA Y QUIERO QUE SEPAS QUE….

SUFRO DOLORES SEVEROS que varían en tiempo y en intensidad. Que llegan sin avisar y que me obligan a cancelar tareas, planes, salidas... en el último momento. ¡Con la rabia que da a quien se queda esperando!

TRABAJO POCO O A VECES NADA. No soy persona vaga. El cansancio y el dolor no avisan y tengo que hacer ajustes en mi estilo de vida, que tal vez te afecten. Colabora conmigo.

SIENTO FRUSTRACIÓN Y RABIA, más de la que piensas. Ayúdame a aliviar mis tensiones.

ME DEPRIMO A VECES, pero ¿quién no? con dolor, cansancio, insomnio constantes. Por no hablar de la poca atención que prestan algunos médicos a mi enfermedad y el casi nulo apoyo social.

HE DE CAMBIAR DE POSTURA constantemente para sufrir menos. No te inquietes, ni te preocupes si ves que me muevo demasiado.

TENGO QUE APRENDER a aceptar mi propio cuerpo y mis limitaciones y tratar de aliviar mi dolor, porque solamente yo puedo aliviarlo. De momento no se cura.

A VECES PUEDO DORMIR con ayuda de pastillas, pero aunque duerma, no descanso, no es un sueño reparador y por la mañana estoy peor.

ME OLVIDO DE... lo más sencillo, objetos, palabras, nombres, lectura…

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NO TENGO UNA ENFERMEDAD MENTAL, ayúdame a recordar, ríe conmigo, ten paciencia.

ME INFORMO SOBRE MI ENFERMEDAD Y SUS TRATAMIENTOS a veces más que el propio médico. Te pido que no me traigas “remedios milagrosos”.

ME SIENTO FELIZ si lo son los que están a mi alrededor, si no me siento como una carga para los míos, pero necesito de vuestra ayuda para poder continuar.

EL DOLOR NO SE VE pero tu sonrisa sí. Si presento buen aspecto, anímame a seguir así, se me ve bien, aunque no estoy bien.

AGRADEZCO TU INTERÉS por leer estas palabras, por dedicarme tu tiempo, por tu esfuerzo en comprenderme y ayudarme.

Un abrazo puede dolerme tanto que no puedo abrazarte tanto como quisiera. Mi sufrimiento será más soportable si me siento acompañada, comprendida y apoyada.

El mensaje es claro, hay que informar y poner estos temas sobre la mesa de forma habitual para lograr que se conviertan en actualidad, que suene y que se oiga. Una vez más, esto se realiza para divulgar la realidad de las personas con Fibromialgia porque mediante dichas publicaciones, se ayudará a generar nuevas ideas, a luchar contra el escepticismo, a solicitar la solidaridad de la sociedad civil y a reivindicar sus derechos en el marco del Sistema Público Sanitario y Social.

Los acrósticos de FM y SFC

Por último, desde el taller artístico “Fibrosarte”26, se quiere compartir esta iniciativa que surge del deseo de refl exionar sobre la identidad de las asociadas, utilizando el lenguaje del arte. Uno de los objetivos que

26. Fibrosarte es una actividad que ofrece AFIBROSAL, desde el año 2011 cuya responsable es Dª Cristina Arroyo de Castro.

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se fi jaron en el primer día fue la realización de trabajos literarios que pudieran mostrar cómo somos y qué signifi ca esta enfermedad. Entre otros fi nes del taller se destacan: mejorar la propia comprensión de las personas afectadas por la FM y SFM, y facilitar la comunicación con los demás. Se decidieron entonces confeccionar dos acrósticos27, con el fi n de tomar conciencia de cuáles son las palabras que asociamos a las enfermedades y generar, mediante el poema visual, una idea de aquello que signifi ca para las afectadas convivir a diario con ellas.

Cada una de las participantes creó su acróstico personal tomando como referencia central las palabras: Fibromialgia y Fatiga Crónica. Más tarde, se realizó una encuesta con la misma consigna a toda la comunidad de AFIBROSAL, con el fi n de incluir más propuestas y crear acróstico defi nitivo que se muestra a continuación:

27. Un acróstico es una composición literaria en la que algunas de las letras de cada verso unidas en vertical forman una palabra.

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Cristina Arroyo (responsable del taller) opina que frente a lo que podría pensarse de antemano, las palabras elegidas son en su mayoría positivas y refl ejan una postura ante la vida que está llena de ilusión y alegría, dos de los conceptos más repetidos. Las ganas de vivir, de compartir y de amar, conviven, eso sí, con el dolor y la incomprensión. Esto se refl eja en la mencionada colección de palabras, que conforman un primer acercamiento a la identidad de las personas que han participado en la creación de este poema.

Más tarde, surgió la idea de integrar el taller artístico con el de Musicoterapia. Las participantes de ambos grupos se reunieron para realizar actividades conjuntas de música y arte. La combinación de los diferentes modos expresivos y las nuevas tecnologías, resultaron ser una excelente herramienta de comunicación emocional. Entre los numerosos benefi cios encontrados, es bueno enfatizar que esta iniciativa, permitió desarrollar la imaginación, la motivación, el autoconocimiento y la integración entre las mujeres. Un buen punto de partida ha sido potenciar la creatividad para mejorar la salud y luego compartir con la sociedad el verdadero sentir de las mujeres con Fibromialgia y fatiga crónica. El proyecto fi nalizó con una muestra de las obras realizadas en AFIBROSAL, al público salmantino.28

...(Avance del libro)

28. Para más información: http://fi brosarte.wordpress.com/ Cuaderno de artista de un taller.