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LA MUERTE SÚBITA DEL LACTANTEAl hablar de MSL nos encontramos

ante unas circunstancias vitales en que seaúnan tres elementos de difícil «digestión»:por un lado la tan temida por todos muer-te y por otro lado sus dos característicasmás terribles, que sea de repente, súbi-ta, inesperada... y que sea además de unhijo, de un hijo lactante dependiente desus padres al cien por cien. Nos encon-tramos con una situación familiar tan do-lorosa como inesperada, una situación quevulnera la «ley de la naturaleza» en tantoen cuanto que todo el mundo espera quesean los hijos los que entierren a sus pa-dres y no a la inversa.

Cuando se habla de la MSL lo prime-ro que se nos viene a la cabeza es la pala-bra tragedia, tragedia ocurrida en el se-no de una familia. Se repite una y otra vezque nadie sabe de determinados senti-mientos hasta que no son vividos, nadiesabe del sufrimiento de la pérdida de unhijo en similares circunstancias hasta queno ha pasado por eso, pero nos lo imagi-

namos tan terrible, tan insoportable y le-jano que, a veces, la respuesta más «sana»es no querer saber o no saber qué hacercon ese sufrimiento ajeno tan terrible.

Este artículo intentará explicar partede lo que sucede cuando algo así ocurre yocurre de repente, parte de lo que acon-tece tanto en el núcleo de la familia comoen los profesionales sanitarios que tienenque atenderlos tras una desgracia de esascaracterísticas.

En el caso de niños enfermos, en si-tuación de enfermedades altamente le-tales, se siente que se vive ante la posibi-lidad de una tragedia inminente; ante lamuerte de un hijo estamos ante la trage-dia en sí misma, tal vez la experiencia mástrágica que un ser humano pueda expe-rimentar y por tanto una de las experien-cias más difíciles de abordar por el perso-nal sanitario, por los pediatras y enferme-ros que tienen que hacer una actuación encrisis sin tener en muchos casos la pre-paración previa que hay que tener paraconocer qué nos mueve todo esto, con-

16. Muerte súbita del lactante: abordaje porparte de los profesionales sanitarios

M. López Narbona

Psicóloga Clínica infanto-juvenil. Coordinadora de la Unidad de Salud Mental Infantil(usmi) del Área Hospitalaria Virgen del Rocío. Sevilla

«Nadie puede explicarnos el DOLOR ante la muerte, su ilimitadoalcance ni sus profundidades enigmáticas. Nadie nos puede descu-brir el vacío que deja en lo más profundo de nuestro ser, un vacíoque nada lo llena».

Ruth Coughlim

trolarlo, y así poder ayudar a las familiasque acuden a nosotros.

Con todo esto se plantea este artícu-lo siguiendo la guía que las propias siglasvan marcando:• Primero vamos a recordar brevemen-

te la reacción ante la muerte, ante cual-quier pérdida, los pasos que se dan pa-ra poder elaborar una pérdida de for-ma no patológica

• Segundo la reacción que se produceante una pérdida importante de formasúbita, los factores que influyen en quehaya más o menos dificultades parauna elaboración sana del duelo entrelos que se incluyen la forma de pérdi-da repentina y/o súbita.

• Tercero, estamos ante una reacción porla pérdida de un Hijo: seguro que la ex-periencia más dolorosa, más deplora-ble porque se produce una privaciónde un potencial de vida, se viola la «leyde la naturaleza», la secuencia espera-da por todos según la cual los hijos en-terrarán a sus padres, un duelo con unascaracterísticas específicas porque siem-pre se considera injusto e innecesario

• Y por último, estamos ante una reac-ción de duelo, duelo por la pérdida deun hijo y de un hijo a una edad tem-prana: un lactante. Aunque siempre estemprana la muerte de un hijo, la deun lactante supone la seguridad de quese encuentra bajo los cuidados de suspadres, bajo su responsabilidad, con loque su fallecimiento va a provocar sen-timientos que irán desde la culpa has-ta la auto-inhabilitación de las funcio-nes paternas.Tendremos que entender qué ocurre

en general ante la pérdida de un ser que-rido para después ir añadiendo peculiari-dades hasta llegar a la MSL, entender qué

mecanismos psicológicos se producen anteun impacto tan traumático para la familia,reconocer en nosotros, los profesionales dela salud, los sentimientos que nos provocay estar listo para poder ayudar desde nues-tros conocimientos y nuestras posibilidades

Se ha iniciado este artículo con una fra-se para hacer reflexionar sobre el dolor an-te la muerte, podría haberse seleccionadocualquier otra de las muchas que hay yaque a la muerte se le ha dedicado algunaque otra canción, alguna que otra poesía,algún escrito filosófico y muchas de las ora-ciones de cualquier religión con promesasde otra vida que hace más soportable laidea de morirse. El objetivo de la elecciónde esta frase es que el profesional sanita-rio tiene que saber qué se va a encontrarcon personas en similares circunstanciasdonde el dolor que siente ocupa todo suser en ese momento y donde puede ser degran ayuda en un momento tan delicado

FASES DEL DUELOEl psiquiatra George Engel planteó

que la pérdida de un ser amado es psico-lógicamente tan traumática como herir-se o quemarse gravemente lo es en el pla-no fisiológico. Se necesita un periodo detiempo para que la persona, la familia, quevive una pérdida vuelva a un estado deequilibrio similar al que tenía.

Hace falta tiempo, todos lo sabemos,tiempo para elaborar ese duelo, tiempopara creerse lo ocurrido, tiempo para re-organizar su mundo interno, tiempo, ensuma, para llevar a cabo una serie de ta-reas que son las que configurarán los pa-sos que se deben realizar para restablecerel equilibrio perdido.

La muerte coloca al sujeto de cual-quier edad en una situación de duelo, el

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duelo sería el sentimiento de pérdida deun «objeto amado» tanto por la pérdida ensí misma como por sus cualidades realesy las que se tienen fantaseadas.

Bolwby describe 4 fases en el procesode duelo que se pueden resumir en las si-guientes:1. Negación, uno no admite lo que le es-

tá ocurriendo, niega la realidad de lasformas más diversas.

2. Fase de protesta, que es inmediata ala pérdida del ser amado y en la quese expresa vivamente la pena y el mal-humor, no se encuentra consuelo an-te la nueva situación.

3. Fase de desesperación, en la que el su-jeto adopta una actitud de apatía y pe-na, con tendencia al aislamiento.

4. Fase de resolución, se acepta la de-presión y la pérdida, y el tener que ini-ciar nuevos vínculos.

FACTORES QUE INFLUYEN EN LAELABORACIÓN DEL DUELO

Existen una serie de factores que in-fluyen en que esta elaboración del duelose produzca de una forma más o menospatológica y larga que pueden resumirseen los ocho puntos siguientes: 1. Factores que tienen que ver con las

distintas circunstancias del falleci-miento: cómo se ha producido lamuerte, el proceso de la enfermedad,que sea repentina o no, el tipo de re-lación con el fallecido...

2. Características individuales.3. Recursos para afrontar situaciones de

estrés.4. Tipo de relación con el hijo muerto,

identificaciones con el mismo, papelque juega en la familia...

5. Tipo de relación con la pareja.

6. Tipo de relación con los demás miem-bros de la familia, hay que tener encuenta que pueden aumentar conflic-tos previos familiares o conyugales eneste momento de crisis familiar y per-sonal.

7. Historia previa de pérdidas: cada nue-va pérdida puede reavivar y reactivarsentimientos de pérdidas anteriores,con lo que a mayor número de pérdi-das mayor vulnerabilidad.

8. Recursos socioeconómicos y apoyo so-cial, mayor vulnerabilidad a menoresrecursos económicos.

DUELO ANTE LA MUERTE DE UN HIJODespués de este breve recordatorio

sobre la reacción de duelo ante la muer-te, vamos a seguir avanzando en estas si-glas, vamos a centrarnos en la reacción an-te la muerte... de un hijo.

Siempre que fallece un niño se rompela ley de la vida. Sea cual sea la forma, elmomento y los motivos se levantan a su al-rededor una ola de dolor, agresividad, ra-bia... que no sólo es vivida por los padressino que también los propios profesionalessanitarios, de una u otra forma, tienen es-ta sensación que les hace en ocasiones pe-dir cambio de servicio o buscan sus propiosmecanismos de defensa ante un dolor enocasiones tan insoportable que no es raroque no sean capaces de asumir la funciónde cuidador implícitas al rol médico.

La muerte de un niño es especial-mente dolorosa; cuando se muere alguienen edad avanzada hay un sentimiento ge-neralizado de mayor aceptación porque lapersona ha completado su ciclo cronoló-gico y ha gozado y ha sufrido lo que la vi-da podía ofrecerle. Es más dolorosa lamuerte de un niño o de un joven.

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Para los padres, la pérdida de un hijosupone una experiencia desgarradora, que-dando totalmente inconsolables. ¿Por qué?¿Por qué a esta edad? ¿Por qué Dios hapermitido esto? ¿Por qué no he sido yo?Son preguntas habituales sin respuestas,lo cierto es que la pérdida de un hijo su-pone para los padres la amputación de unaparte de sí mismo proyectada en su hijo,una «ofensa narcisista irreparable», comolo denominó Freud.

En el momento en que fallece un hijose produce una ruptura interna en la diná-mica familiar, ruptura que se presenta deuna forma más aguda en los padres que vendestrozados los proyectos personales y depareja que habían depositado en ese hijo.

Ante la notificación del fallecimientotambién se producen una serie de reac-ciones similares a las descritas anterior-mente: el proceso de negación será máslargo y angustioso, mucho más si el falle-cimiento se produce de forma inmediatae inesperada; la fase de protesta se suelecentrar en la búsqueda de un culpable. Es-ta reacción, tan natural en el ser humano,es un mecanismo de defensa que habi-tualmente se utiliza cuando se enfrenta asituaciones que no puede resolver.

En el duelo por la pérdida de un hijohay que distinguir:1. Fase de embotamiento de la sensi-

bilidad. Los padres se sienten atur-didos y nada les parece real. Necesi-tan varios días para aceptar la realidad,los sentimientos quedan suspendidosy los padres muestran cierto desape-go, como si se tratara de la tragedia «deotra familia».

2. Fase de incredulidad o intentos derevestir el desenlace. Más frecuen-te en el caso de enfermedad grave oterminal: provoca enfado y rabia con-

tra el que hace el diagnóstico, hay bús-queda frenética de información sobrelos posibles tratamientos, sobre la en-fermedad... hay descuido total de otrasáreas incluida la de los cuidados deotros hijos, pudiendo surgir desacuer-dos conyugales.

3. Fase de desorganización y reorga-nización. Se acepta la pérdida irre-parable con la consiguiente depresiónen el estado de ánimo y se es capaz dereorganizar la vida sin este miembrofamiliar, asumiendo los sentimientosque todo esto provoca.

CARACTERÍSTICAS ESPECÍFICAS DELDUELO EN LA MSL

¿Y cuáles serían las características dela reacción ante la MSL? ¿Cómo se des-arrolla esta duelo específico?

Las muertes súbitas son más difíciles deelaborar que aquellas otras en las que hayun aviso previo de la inminencia de ésta.

Los padres suelen tener:• Sensación de irrealidad: durante un

tiempo tienen la sensación de que lamuerte del hijo no les ha sucedido aellos, como si tratara de la tragedia deotra familia; con la aparente necesi-dad, incluso, de consolar a otros cuan-do son ellos los necesitados de con-suelo.

• Se viven de forma muy exagerada lossentimientos de culpa, sentimientosde culpa normales ante cualquier pér-dida pero que en la muerte súbita seviven de forma muy acentuada: «si nolo hubiera tapado...», «si hubiera en-trado a verlo...», «si lo hubiera llevadoal pediatra como pensé...». Senti-mientos de culpa que, por acentuados,a veces se viven de forma insoporta-

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ble, surgiendo en ocasiones los si-guientes mecanismos que se describena continuación.

• Hay una necesidad extrema de culpara alguien de la muerte como una ma-nera de apaciguar la propia culpa. Al-gún miembro de la familia suele con-vertirse en chivo expiatorio, puede pa-sar que sea un hermano el que asumadicho papel o uno de los padres con elconsiguiente distanciamiento conyugal.Esta ausencia de causa de una muertede un ser tan querido y tan dependientede sus padres provoca un aumento delos sentimientos de culpa presente entoda reacción ante una pérdida. Estaculpa insoportable se desplaza en oca-siones en una búsqueda frenética deotros culpables, en ocasiones el propiomédico que le notifica el fallecimiento,la enfermera que los atiende o inclusoalguien de la propia familia, normal-mente otro de los hijos que carga conla culpa asignándosele la función de chi-vo expiatorio de por vida.

• La búsqueda implacable de la causade la muerte tiene el sentido de ali-viar esta culpa que hemos visto antes.Puede ser útil esta característica paraque, sin forzar nunca la situación, seplantee la necesidad de efectuar la au-topsia al niño de manera que se intenteconocer la causa de su muerte.

• La característica que más complica,que más agudiza esta reacción de due-lo y que corresponde a lo inesperado,a lo súbito. Tenemos a un niño en prin-cipio sano, donde no existe sospecha nipreparación de que algo así pueda ocu-rrir. En los casos de enfermedades al-tamente letales la situación puede com-pararse con el símil de vivir con unabomba debajo de la cama, en una si-

tuación de constante alerta y ansiedad,de constante anticipación por lo quepueda ocurrir. En los casos de MSL labomba estalla sin previo aviso, sor-prende a los padres sin ni siquiera te-ner tiempo para pensar en lo sucedi-do, de pronto se hunde el mundo querodea a estos padres y a esta familia,nadie sabe qué decir ni cómo consolar,porque seguramente no es consuelo loque necesitan sino una escucha y unacontención que ellos no tienen.

• La implicación del sistema legal, aveces largo y siempre aumentando elestrés en una situación altamente es-tresante, complica la resolución delproceso de duelo. Suele suceder quelos diferentes encuentros con los ser-vicios judiciales hagan que se revivauna y otra vez el momento de la pér-dida, con lo que se dificulta todo elproceso. A todo esto hay que añadirque, en ocasiones, hay que explorar siel origen de la muerte pudiera estaren una situación de maltrato o negli-gencia, con lo que los sentimientos deculpa se multiplican por mil.

• La relación afectiva con la parejase constituye como el principal sopor-te afectivo... o el principal objeto derechazo. Depende de la relación pre-via entre ambos que puedan vivir la ex-periencia como algo que los une más,algo a superar juntos, o puede tambiénsuceder que enfrentarse a la parejadespués de la pérdida de un hijo su-ponga abrir y recordar heridas tan do-lorosas que no es extraño que haya unporcentaje muy alto de separacionestras el fallecimiento de un hijo: puedesuceder que cada uno elija una for-ma de superar la pérdida sin que niuno ni otro acepten la de su pareja

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• En los hermanos, los sentimientos deculpa normales y aumentados se aso-cian a la realización de un deseo hos-til, deseo hostil normal entre herma-nos que la muerte súbita hace que es-tos sentimientos de culpa aumentende forma desmesurada.Los hermanos del bebé fallecido tam-bién viven y sufren la muerte del her-mano lactante de una forma específi-ca: hay que tener en cuenta las carac-terísticas del pensamiento infantil, má-gico y omnipotente, pueden vivir lapérdida del hermano como una reali-zación de un deseo hostil normal en-tre hermanos pero que puede cargar-les de culpa cuando comprueba que elhermano ha muerto... ¿tal vez por suculpa? Naturalmente va a dependerde la edad, de las características fami-liares, de la relación entre sus miem-bros, del lugar que ocupa el niño... Másadelante se resumirán algunas de lasposibles reacciones de estos hermanosante complicaciones de duelos no re-sueltos por parte de los padres, así co-mo las condiciones que se deben darpara que estos niños que quedan pue-dan elaborar la pérdida de hermano,de un compañero y de un rival, de lamejor forma posible.

TRABAJO CON LOS PADRES ANTE LA MSLLos puntos que hay que tener en cuen-

ta para el trabajo y el abordaje de estos pa-dres: • Ante esa primera reacción de incredu-

lidad, de que lo que les está pasando noes real, hay que esforzarnos en emple-ar términos y acciones encaminadas aaceptar la realidad, el uso del lenguajeante esta primera reacción de negación

es algo fundamental para ir cubriendolas distintas tareas que hay que haceren una elaboración del duelo sana.

• Trabajar el dolor de las emociones y lapérdida, ¿cómo? Permitiendo su ex-presión, conteniendo nuestra propiaangustia.

• Ante el aumento de los sentimientosde culpa que ya hemos visto que seproducen en la mayoría de los casostendremos que esforzarnos en dar to-do tipo de información médica quedesculpabilice, en dar información cla-ra, de forma que entiendan, informarno sólo de las posibles causas de lamuerte sino también de la muerte sú-bita del lactante, hablar de la necesi-dad de un examen post-mortem quegarantizará la causa... y desculpabili-zará bastante.

• Entender la necesidad de culpar a al-guien, a veces alguien de la propia fa-milia o a veces alguien del equipo mé-dico que les atiende, como un meca-nismo de defensa ante su propia culpa.

• Primero de expresión ante la comuni-cación de enorme rabia que, de algu-na manera, contrarresta la impotenciaque se siente en ese momento.

• Podemos encontrarnos con respues-tas muy diferentes en su presentaciónpero que tienen un mismo significa-do: desde una reacción de huida queencubre una depresión muy agitadahasta una inhibición y aturdimiento,un ensimismamiento que sería otraforma de huir de esa realidad.

• Aumenta la necesidad de entender conlo que el equipo médico debe estarpreparado para recibir todo tipo depreguntas de motivos de la muerte yde posibles pruebas preventivas quedeberían haberse efectuado.

ABORDAJE POR PARTE DE LOSSANITARIOS

Diez son los puntos importantes a te-ner en cuenta para el abordaje por partede los sanitarios, situación para la que unprofesional nunca está preparado y, sin em-bargo, para la que haría falta una revisiónconstante de cómo se lleva a cabo, qué sen-timientos está despertando en el profesio-nal, que reacción tiene ante una situaciónque se le presenta como insoportable... unasupervisión continua ante la tarea más di-fícil y dura de todas a las que se enfrentanlos profesionales de la salud (curioso nom-bre cuando estamos ante el abordaje de lamuerte y de la muerte de un niño que na-die espera). Esta preparación indispensa-ble no forma parte del plan de estudios delas carreras de medicina; los enfermeros síincluyen en su formación esta parcela deuna u otra forma, tal vez porque el con-cepto de «cuidadores» lo tienen más in-cluido en su perfil profesional.

La intervención por parte de los pro-fesionales sanitarios se convierte en una«intervención en crisis» y los principios dedicha intervención son aplicables aquí.

Naturalmente se empieza en el mismohospital donde acuden los padres con ca-rácter de urgencia porque «algo» le está pa-sando a su bebé. Ante el estado de insen-sibilidad inicial la ayuda que se debe ofre-cer ha de ser directa e inmediata, casi a lospocos segundos de llegar los padres y unavez que se ha confirmado la muerte, ¿quiéndebe salir a la puerta de urgencia para co-municarles la «noticia»? ¿Cómo hacerlo pa-ra que «no les sea muy doloroso»? (o paraque no nos sea muy insoportable el dolorque provocamos con la información quedamos). Preguntas éstas que casi ni tienenrespuesta porque la muerte de un niño vaa movilizar todo tipo de sentimientos en el

personal sanitario que necesitaría una con-tinua revisión y formación para poder ana-lizar lo que pasa en cada uno de ellos y ele-gir el «mejor». De entrada lo que los pa-dres necesitan es un médico que les dé to-da la información de la que disponga paraaliviar la culpa que traen.

Estos diez puntos pueden servir deguía para llevar a cabo este trabajo tan im-portante para las familias:1. Entender el choque emocional y las

dificultades de reacción ante la muer-te de un hijo. Conocer y aceptar lasdiferentes formas de reacción en elcomportamiento de los padres: desdeel bloqueo a la histeria.

2. Ayudar a hacer real la pérdidausando términos claros y evitando losambiguos, permitiendo a los padres elver y tocar a su hijo fallecido, facilitandoun ambiente privado e íntimo dentrodel recinto hospitalario, ayudándoles acentrarse en la muerte en sí misma yen el dolor que ésta conlleva...

3. Silencio, presencia y contacto físi-co como las mejores formas de res-puestas de los cuidadores.

4. Permitir la expresión del dolor pormuy duro que nos resulte.

5. Dar información escueta y clara delo sucedido.

6. Facilitar el contacto físico con elbebé, la sensación de no haberse des-pedido del hijo que se fue va a difi-cultar el proceso de duelo. Además es-to ayuda a los padres a hacer real lapérdida que han sufrido.

7. Facilitar los ritos religiosos, respe-tando y facilitando las costumbres y losactos fúnebres correspondientes a lascreencias familiares.

8. Desculpabilizar informando todolo que se pueda desde la perspectiva

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médica, de los resultados de las prue-bas e incluso de las características ge-nerales de la MSL.

9. Consolar con el gesto, la presenciay estando disponible.

10. Ofrecer apoyo hasta que considerenque no nos necesitan.A estos diez puntos hay que añadir otro

que por se relevancia no se incluyen eneste «decálogo de ayuda para el personalsanitario», éste hace referencia a la nece-sidad de controlar la propia impotenciapor parte del médico.

Es curioso cómo en los estudios de launiversidad un estudiante de medicina es-tudiará técnicas muy sofisticadas que pro-bablemente no llegue a utilizar en su viday sin embargo no aprenderá cómo notifi-car malas noticias a su enfermo o a fami-liares, padres en el caso de niños, cosa quetendrá que hacer muchas veces a lo lar-go de su carrera. Un ejemplo curioso: enlos años 88,89 y 90 en los exámenes MIRno ha habido ninguna pregunta referentea la comunicación e información con lospacientes; sin embargo había varias refe-ridas a estadísticas y gestión.

Con todo esto el médico se encuentrasolo y desprovisto de recursos para hacerfrente a una situación muy delicada y quegenera mucha angustia e impotencia. Ocu-rre igual con otras profesiones como poli-cías, por ejemplo, que saben disparar muybien aunque lo hagan poco y no están pre-parados para comunicar noticias como elfallecimiento de un hijo en accidente, co-sa que hacen mucho, desgraciadamente.

El control de la propia impotencia delmédico ante esta situación es la primeratarea que hay que hacer: • Conviene no decir tópicos que sólo

tranquilizan al que lo dice, tales como«te queda otro hijo», «tendrás otro rá-

pidamente...»; no consuelan aunquese digan con la mejor intención.

• Soportar el dolor de la pérdida por par-te de los padres simplemente estandoy escuchando.

• No prometer «todo va a ir bien», men-tira, más bien mensajes que impliquenque se sobrevivirá.

• Sustituir el lenguaje verbal por el gestual,«estar ahí» mejor que cualquier frase.¿Qué ocurre ante la muerte del otro?

Se eleva el nivel de angustia de los que es-tán alrededor, los profesionales sanitariosemplean mecanismos de defensa contra es-ta angustia, unos de éstos suele ser el cen-trar la atención en el «órgano» enfermo, enla «enfermedad» separada de la persona yde su entorno; cuando la muerte se pro-duce de forma no identificada se disparantodas las alarmas, aumenta el sentimientode impotencia y de fracaso por parte delprofesional sanitario, se cuestiona la finali-dad en sí misma de su quehacer.

Una frase de Henry Nowen resumeperfectamente la función principal del per-sonal sanitario ante el abordaje familiardel la MSL: «... La persona que está en si-lencio con nosotros, en momentos de an-gustia o incertidumbre, que puede com-partir nuestro dolor y nuestro desconsue-lo y enfrentar con nosotros la realidad denuestra impotencia...ésa es la persona querealmente nos quiere ayudar...».

IMPORTANCIA DE LA AUTOPSIA YRECOMENDACIÓN SOBRE EMBARAZOSPOSTERIORES TRAS LA MSL

Existen dos puntos importantes alre-dedor de este tema que, por el alto por-centaje de los casos en los que se inter-vienen sobre ello, hay que detenerse es-pecialmente.

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Uno de ellos es la importancia de la au-topsia y, por tanto, de cómo se lleva acabola solicitud de la misma. El otro punto tie-ne que ver con las recomendaciones quenormalmente hay que hacer tras la pérdi-da de un hijo sobre embarazos posteriores.

La importancia de obtener el permi-so para realizar la autopsia o el examenpost-mortem no sólo lo es por razonescientíficas por la importancia que tiene pa-ra la identificación de la causa del falle-cimiento, tenemos que tener claro quetambién es importante para la disminu-ción de la culpa de los padres: es más fá-cil aceptar la muerte cuando sabemos queera inevitable.

Para todo esto lo más importante es laforma en cómo se solicita este permiso ytener claro que sólo aquel que esté con-vencido de su utilidad podrá convencera quien no lo esté. Muchos padres carga-dos de culpa evitan esta prueba, otros in-tentan mantener «intacto» a su hijo en unúltimo intento de retenerlo con ellos, otrosno quieren alargar más el sufrimiento delmomento, etc.

Recordar:• Que es la última oportunidad para co-

nocer la causa de la muerte del lac-tante, importante tanto para los padrescomo para los clínicos por distintas ra-zones.

• Que es un momento muy delicado porlo que hay que extremar el cuidado delas formas para solicitar el permiso. Esmuy importante que el que lo pida es-té convencido de su utilidad.

• Que hay que explicar las razones porlas que conviene hacerla: es más fácilla aceptación de la pérdida cuando sa-bemos que era inevitable.

• Que puede ser necesario por cuestio-nes legales.

• Que nunca se debe forzar a que denel consentimiento sino animar con tac-to a que lo hagan.

• Que a mayor culpa por lo sucedidomás posibilidades hay de que no per-mitan la autopsia.El segundo punto que señalamos, que

consideramos de gran importancia por lasrepercusiones futuras, tiene que ver conel asesoramiento sobre embarazos pos-teriores.

Es conveniente recomendar esperarun poco antes de ir a por otro hijo por lanecesidad de tiempo para elaborar la pér-dida del que se fue. Por otro lado el ries-go de que un hijo nuevo sustituya al quese ha ido supone un alto riesgo para aquél,por lo que se depositan en este hijo sus-tituto las fantasías no cumplidas con res-pecto al fallecido.

LA MUERTE DE UN HERMANOUna vez repasado todo lo que tiene que

ver con el abordaje desde los profesiona-les sanitarios de la muerte súbita de un lac-tante, no quisiera terminar este artículo sintener en cuenta otros personajes en estedrama que muchas veces pasan desaper-cibidos pero que, desde cualquier pers-pectiva médica o psicológica, hay que te-nerlos en cuenta: saber qué ocurre conellos en este proceso, saber cuánto de pre-ventivo puede haber en considerar que de-trás de ese niño que ya no está, puede ha-ber otros en una situación de enorme su-frimiento y de riesgo. Lo normal es que elmédico que atienda a niños enfermos o queacaban de morir se enfrenten a la respuestade unos padres rotos por el dolor de lo queacaban de decirle; tarea que ya hemos vis-to que ni es fácil ni se está preparado paraella. Pero detrás de la muerte de un bebé

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hay toda un familia que sufre, cada uno deuna forma determinada pero que reaccio-na ante este acontecimiento vital para lafamilia que los va a recolocar en situacio-nes diferentes a las que tenían.

¿Qué pasa con los hermanos de estebebé que acaba de morir? ¿Con el niñoque pierde al hermano, al compañero dejuegos, al rival más odiado y más amado...?Este niño no sólo pierde a ese miembrode la familia, sino que de alguna formatambién pierde a los padres que hasta ha-ce poco lo sostenían emocionalmente, pa-dres que atendían sus necesidades y lasdel hermano y que ahora se encuentransumidos en una enorme tristeza y con ta-reas tan importantes como cuidar de supareja, de sus propios padres...y tambiénde los hijos, que quedan aunque a vecesse sienten incapaces de poder hacerlo porla experiencia por la que acaban de pasar.

La pérdida de un hermano puede sercrucial para el desarrollo de la personali-dad del otro si las identificaciones frater-nas han estado entrelazadas; el tipo deidentificación previa entre los niños cons-tituye un componente esencial en el do-lor del niño.

En la actualidad, con las característi-cas de las familias de hoy día, con uno odos hijos de media, la muerte de un her-mano resulta más devastadora que antesya que la muerte de un hijo deja al otro encalidad de hijo único o casi. Además, sinuestra identidad está entrelazada con unsolo hermano, ésta puede dislocarse antela pérdida de éste, ante la falta del «otro»para continuar con su proceso de identi-dad; el que pervive puede quedar real-mente despojado ya que sólo cuenta conel «fantasma» del hermano muerto comocompañero para conseguir su propia de-finición personal.

A veces, los hijos supervivientes sevuelven el centro de maniobras incons-cientes diseñadas para aliviar los senti-mientos de culpa de los padres y se usancomo una manera de controlar mejor eldestino.

Pasos para una adecuada elaboración delduelo en la infancia

Existen una serie de factores que fa-cilitarán que el duelo en la infancia se déo no de manera que se observe una ade-cuada elaboración que no repercuta, o lohaga mínimamente, en el futuro de esteniño.

Estos factores van a depender de la ca-pacidad de los padres para comunicarsecon los hijos, para expresar el sufrimientode la pérdida, para «permitir» que se ex-prese por todos los miembros de la fami-lia, de la propia edad del niño, de la rela-ción con el hermano muerto... de todos es-tos factores dependerá que el hermano,que los hermanos sobrevivientes, elaborenel duelo de forma que no les repercuta ensu vida adulta de forma patológica.

Cinco puntos a recordar:1. A los niños se les debe «dar permiso»

para expresar el dolor a través de vi-venciar la expresión de dolor de lospropios padres.

2. Se les debe hablar y dejar hablar so-bre la muerte, el adulto debe identifi-car cuándo detrás de no hablar por nohacer sufrir a los niños hay una impo-sibilidad para hacerlo por el propio su-frimiento que genera.

3. Se les debe informar de la realidad conun lenguaje claro, conciso e inteligi-ble... incluida la expresión de dolor.

4. Recordarles que la muerte no es la «re-alización de los malos deseos» ni «elcastigo por haber sido malo».

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5. Se les debe permitir «vencer el duelo»teniendo en cuenta que los senti-mientos de pena, de abandono y deculpa formarán parte de él.

Tres formas de duelos no resueltos en lospadres y su repercusión en los hijos vivosa. Silencio y reserva. Algunas familias

imponen a sus miembros una regla desilencio no dicha, no se permite hablarde lo que ha sucedido, del hermanofallecido... Aprenden de sus padres he-ridos y dolidos que evocar al hermanoque se fue puede ser un acto de des-lealtad o una traición, se debe sofocaro suprimir la tristeza , la ira o los re-cuerdos felices. Si no se puede hablarde mi hermano, ¿será que he come-tido algún error? Nunca podrá en-frentarse plenamente la pérdida por-que está prohibido hablar nada sobreel que se fue.

b. Sobreprotección y favoritismo. Elmiedo a perder a otro de sus hijos pue-de dominar la vida de estos padres deforma consciente o inconsciente, vol-viéndose claramente sobreprotectores. La tarea de vivir acaba siendo una lu-cha constante de escapar de la enfer-medad y de la muerte...¡no es extrañoque los hijos se vuelvan temerosos, in-seguros y tímidos! Pueden también in-tentar librarse del espectro del her-mano con reacción contrafóbicas deltipo de demostrarse invulnerable des-afiando todo tipo de riesgos y peligros,situación ésta propia de adolescentes

c. Reemplazo y sustitución. Los padrespueden designar a uno de sus hijos co-mo la encarnación del que ya no estáy le darán la misión de recoger la an-

torcha de este último. Algunos niñosson concebidos ya con esta misión desustituir al que ya no está: desde quenace su identidad está ligada a la delhermano muerto, tiene que cargar conlas dos identidades, siendo una de ellasla de un mito para los padres. Se esta-blece así una relación con el hermanomuerto que puede llegar a ser un pe-so insoportable que conduce a la con-fusión de la propia identidad y a sín-tomas de fracaso.

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