FundacióLa Marató de TV3

La Marató 98:actes a tot Catalunyai resultats econòmics

juny 99

La FundacióTé com a objectiu promourela recerca científica.

Projectes de recercaS’han presentat 129 sol·licitudsa l’edició de 1998.

Les edicions anteriorsFins ara 136 projectes de recercahan rebut ajudes.

© 1999 Fundació La Marató de TV3

Distribució gratuïta.

ISSN:

Fundació La Marató de TV3Diagonal 477, 11è08036 BarcelonaFundacioMaratoTV3@ccrtv.eswww.fundaciomaratotv3.org

Aquesta publicació ha estatpossible gràcies a l´aportació deFundació Agrupació MútuaTelefónica

questa publicació que teniu a les vostres mans neix amb vocacióde servei: vol ser l’eina que la Fundació posa a l’abast de tothomper correspondre a la generositat demostrada al llarg de tants anys.La Marató de TV3 deu el seu èxit a la participació ciutadana, enles seves diferents formes: l’aportació desinteressada dels malaltsi familiars, de particulars, d’empreses i de patrocinadors, la dedicaciódels metges i dels investigadors, però també, a la tasca de sensibilitzacióque representen els milers d’actes que es fan arreu del nostre país.

La transparència de tot el procés amb què es desenvolupaés la garantia del seu èxit. Els ciutadans mereixen una informacióclara d’on van destinats els recursos que generosament donen,i com s’apliquen, o dels avenços de la medicina en les malalties quehan estat objecte d’alguna edició. Aquest mitjà neix, doncs, per donarresposta a l’obligació que té la Fundació d’informar sobre els recursosobtinguts i la seva destinació, però també dels avenços científics quees vagin produint pels equips de recerca que estan treballant ambel suport econòmic provinent de les aportacions ciutadanes.

La receptivitat del país, gràcies a la credibilitat que ofereix Televisióde Catalunya, es mereix aquesta presència continuada, aquest contacteconstant. És per això que la Fundació La Marató de TV3 vol queel seu òrgan d’expressió ajudi a consolidar aquesta mobilitzacióciutadana. Una mobilització que ha esdevingut el senyal visiblede la solidaritat de tot un poble.

Jordi VilajoanaDirector de la CCRTVPresident del Patronat de la Fundació La Marató de TV3

A

3

La Fundació

omentar i promocionar la recerca científica excel·lent és l’objectiu ambel qual es va constituir la Fundació la Marató de TV3 l’octubre de 1996.Segons els seus estatuts, aquesta finalitat es desenvolupa mitjançantl'organització d'esdeveniments o la producció de programes de televisiódirigits a mobilitzar la societat per tal de recaptar donacions.

La seva creació va ser promoguda el 1996 per la Corporació Catalanade Ràdio i Televisió (CCRTV) després que Televisió de Catalunya,des del 1992, hagués organitzat La Marató de TV3.

A més d’informar sobre la malaltia de què es tracta, el programa preténpotenciar econòmicament la recerca científica mitjançant la sensibilitzacióde la població catalana sobre la necessitat de la investigació. Això es duua terme gràcies a la recaptació de donacions de persones físiquesi/o jurídiques, que es distribueix entre els diferentscentres de recercadesprés d'haver superat un rigorós procés de selecció.

La CCRTV va considerar que era fonamental per a l’èxit del programala transparència de la destinació dels fons recaptats, d'acord ambuna gestió acurada dels projectes d'investigació finançats i la difusiópública dels resultats.

La Fundació està governada per un Patronat que té, entre altres funcions,l'elecció del tema del programa de televisió, un cop escoltada la ComissióAssessora. També és l’òrgan encarregat de l'adjudicació d’ajutsals projectes escollits mitjançant un concurs, les bases i els paràmetresd'avaluació del qual són proposats per aquesta Comissió.

La Comissió Assessora està composta per acreditats professionalsen el camp de la investigació, en representació dels centres de recercamés prestigiosos de Catalunya.

PATRONAT DE LA FUNDACIÓ

PRESIDENT:

SR. JORDI VILAJOANA,director general de la CCRTV

VICEPRESIDENT PRIMER :

SR. LLUÍS OLIVA ,director de Televisió de Catalunya SA

VICEPRESIDENT SEGON: SRA. ALÍCIA GRANADOS,Departament de Sanitat de la Generalitatde Catalunya

VOCALS:EL PRESIDENT DELCONSELLD'ADMINISTRACIÓ DE LA CCRTV. Representació rotatòria

SR. JOAN M. CLAVAGUERA,director de Catalunya Ràdio, Serveide Radiofusió de la Generalitat SA

SR. DAVID SERRAT,comissionat per a Universitats i Recerca

SR. JOSEPL. CLERIES,Institut Català del Voluntariat

SR. MANUEL FEU,Corporació Catalana de Ràdio i Televisió

SR. ORIOL CARBÓ,Televisió de Catalunya, SA.

SR. JOAN VIDAL I GAIOLÀ ,director del Centre de Cultura Populari Tradicional de Catalunya

SR. JOSEPL. VILASECA,secretari

COMISSIÓ ASSESSORA DE LA FUNDACIÓ

DRA. ALÍCIA GRANADOS, directora de l'Agènciad'Avaluació de Tecnologia Mèdica.Coordinadora de la ComissióDR. MANEL JOSEPBARBANOJ I RODRÍGUEZ,director de l'Institut de Recerca de l'Hospitalde la Santa Creu i Sant PauDR. JOSEPM. BOSCH, director científic de l'Institutde Recerca OncològicaDR. JORDI CAMÍ , director de l'Institut Municipald'Investigació Mèdica de Barcelona

DR. EVARIST FELIU, director gerent de l'HospitalUniversitari Germans Trias i PujolDR. MATEU SERRA-PRAT, responsable de l'Àreade Recerca i Formació de l'Agència d'Avaluacióde Tecnologia MèdicaDR. JOAN R. MALAGELADA , presidentde la Fundació per a la Recerca i la Docènciade la Ciutat Sanitària de la Vall d'HebronDR. ROMAN PALLARÉS, director científicde la Fundació Agustí Pi i Sunyer

DR. JOAN RODÉS, president de la Fundació PrivadaClínic per a la Recerca BiomèdicaDR. DAVID SERRAT, director general de Recercadel Comissionat per a Universitats i RecercaDRA. MARTA AYMERICH, Agència d'Avaluacióde Tecnologia Mèdica.Secretària de la ComissióSRA. TERESAGUITART, Televisió de Catalunya, SASR. MIQUEL VILAR, director de la Fundació

juny 99

Òrgans de governF

4 juny 99

a Marató de TV3 ha esdevingutun fenomen de comunicaciósolidària tan ingent que, afortuna-dament, no cal que sigui el directorde Televisió de Catalunya qui enfaci l’apologia, a hores d'ara. És totel conjunt de la societat catalana qui,any rere any, dóna fe que aquestaacció no és endebades. La Maratóde TV3 demostra que la televisiópública pot ésser un factor dedinamització i cohesió social, mésenllà d’opinions, tant lliures cominteressades, que situen la televisióal centre de polèmiques estèrils.

El que potser sí podem ferels professionals de la televisióés subratllar modestament algunsaspectes que poden escapard’algunes anàlisis superficials.En primer lloc, que l’objectiuno és commoure les emocionsdels telespectadors per fer-neun espectacle, sinó quelcomde més objectiu: aplegar fonseconòmicsper destinar-losa la investigació científica,per tal que la ciència avanci cap a l’alleujament del patiment humài la salvació de vides.

La Marató de TV3, a diferènciad'altres iniciatives –i en tantque primera telemarató de l’Estatespanyol, tant pel que fa a la datade fundació com pel nombrede ciutadans mobilitzats i dinersrecaptats– no canalitza els impulsossolidaris dels seus col·laboradorscap a iniciatives pròpies de sectorso d’organitzacions determinades.Els seus beneficiaris són

els científics que han demostratque estan en camí d’avançar demanera important en les sevesinvestigacions, això d’acord ambel criteri i la decisió col·legiadadels experts.

Els fons recaptats, els recursosdestinats, totes les incidènciesque s’apleguen en la consecuciói destinació dels fruits són sempretransparents i verificables de manerapública. Tot el procés que va desde l’arribada de la primera donaciófins a l’adjudicació dels fons segueixun recorregut que engaranteixla responsabilitat de totsels qui hi participen.

La Marató de TV3 fa, d’altrabanda, quelcom més que transformaraportacions econòmiques de personeso grups en recursos d'investigacióde recerca científica:transformala preocupació social enversuna malaltia d'origen genètici el sofriment que representa en accióconcreta, solidària i coordinada.Les imatges que il·lustrenla convocatòria i el programa nosón simples elements que suscitenemocions nobles; són informacióde divulgació científica, de conscien-ciaciósocial, d’educació dela societat de masses en la culturacientífica. Transformen els naturalssentiments de compassió i solidaritaten una síntesi superior, tot mostrantcom una societat concreta pot aplegarels seus esforços per avançar.

Sens dubte, aquesta capacitatque hem demostrat any rere any

és un dels potencials més nobles de la televisió. La televisió pot,si s’ho proposa, actuar com a factorde cohesió social. Perquè, per sobrede tot, La Marató de TV3 és una festa.És la celebració de la capacitatque les societats humanes tenende superar les seves limitacions;la celebració de la capacitatque les persones tenen de donar.Per això no hi ha llàgrimes sinómúsica, esports, jocs, cançons,infants, rialles i joia.

La proporció entre els dinersque es recapten i el nombre totalde ciutadans del nostre paísés una dada objectiva que potser considerada com un indicadord'un potencial solidari del país.Comparada amb les proporcionsque es donen a altres païsoseuropeus, Itàlia per exemple,situa Catalunya alcapdavantd'un hipotètic rànquingsolidaridel nostre continent. Això no hofa un espectacle televisiu aïllat;ho fa l’acció coordinadadels ciutadans d'una nació i la sevatelevisió pública, de maneraconscient i objectiva. Cal pensar-hi,doncs, quan reflexionem sobreel gran potencial de la televisiópública i siguem temptatspel desànim de pensar que la televisióés un perill o un objecte d'apropiacióparticular. La Marató de TV3ens indica que la televisió públicaés un espai comú compartit deconstrucció social que cal defensar.

Lluís OlivaDirector de Televisió de Catalunya

Eficàcia i transparència

L

Caminada amb més de centmil persones (Barcelonès)Sortida: avinguda de MariaCristina; arribada: PortOlímpic. Milers de personesvan voler recórrer aquestscinc quilòmetres per mostrarla seva solidaritat i donarsuport a la recerca científicacontra la diabetis.Va ser l’acte de mésparticipació ciutadanai on es vanconcentrar famíliessenceres vingudes detot Catalunya.Empreses, voluntarisi participants van ferque "la caminadaper la Marató"es convertís enun gran èxit.

Futbol, dinar i ball (Pla d´Urgell)L’Associacióde Donesd’Estanyd’Ivars

i Vallverd van programartota una sèrie d’activitats peral dissabte 12 de desembre:atencions mèdiques gratuïtes,un partit de futbol femení, undinar popular, concert de jazz,ball i venda de pastissospreparats i cuinats per lesassociades, que van fer quefos "Un dia per la diabetis".

Cloenda castellera (Baix Camp)La colla castellera dels Xiquetsde Reus va fer la darreraactuació de la temporadaen el marc de la festa que esva celebrar a la seva ciutatamb motiu de la campanyade sensibilització perla diabetis.

Col·legi d’Infermeriade Catalunya

El Col·legi d’ Infermeriade Catalunyava fer una donacióde 250.000 pessetes.

Cent pessetes perespectador (Segrià)La UE Lleidava col·laborar-hiaportant-hi 100pessetes per cadascundels espectadors queel 13de desembreacudissin al Camp d’Esportsper presenciar el partit delliga contra el Numància. S’hivan recaptar 680.000 pessetes.

Sis hores ballant (Selva)Durant sis hores, l’associacióKinbédeball va fer ballara mil persones a l’envelatde Sant Julià de Llor-Bonmatí. Hi van participar les orquestresMontgrins, Gerunda,Montecarlo, Tren de la Costa,el grup Sarau, Imma, el GrupPoètic Gironí, l’Agrupaciód’Activitats Culturalsi Esportives de Fornells, CarlesArbusé "Xiulet". S´hi varecollir un milió de pessetes.

Mobilització ciutadana arreu de Catalunya

5

U.E. LLEIDA

U.E. LLEIDA

L’expressió ciutadana de resposta solidària a La Marató de TV3 rau en la donacióque es fa mitjançant la trucada telefònica al programa, ingressant-la per Servicaixao a través del web de la Fundació. Però allò més visible són el seguit d’actes,festes, activitats esportives i de lleure o xerrades que es fan arreu de les nostrescomarques. El que aquí es presenta n’és només una mostra.

Mobilització

Mostra gastronòmica(Noguera)L’Associació de dones Isabelinade Bellcaire D’Urgellva organitzar, a mésd’una tómbola, una mostragastronòmica de degustació.Els veïns del poble sónels que elaborenels plats i els que,després,se’ls mengen.

Un partit dewaterpolo(Maresme)El Club Natació Catalunyai el Club Natació Sabadellvan disputar un partitde waterpolo al Masnou.Va ser organitzat per MATVoluntaris, una entitat queagrupa voluntaris del Masnou,Alella i Teià, i que col·laboraamb La Marató de TV3 desde fa sis anys.

Treballadors de Televisióde CatalunyaCom sempre, els treballadorsde Televisió de Catalunyatambé fan una donació

important: destinen l’importde les hores treballades aquelldia a La Marató, una aportaciód’1.247.894 pessetes.

Bicicletada i bingo (Baix Camp) Una bicicletada pel ParcSamà, Montbrió i Riudoms,amb un esmorzar posteriora la plaça de l’església deVinyols i els Arcs al matí,i una rifa i un bingo popular,a la tarda, va ser el que vanorganitzar en aquestapoblació la revista El Replà,el club Amics del Ciclismei l’associació Dones Caterines.

Gimcana esportiva infantil(Tarragonès)Eren jocs perquè hi partici-pessin els més petits. El CasalCívic del barri tarragoníde Campclar va organitzarun conjunt d’actes esportiusel 19 de desembre: un seguitde jocs per al grup de nensi nenes de 6 a 10 anys, dospartits de futbol sala ambnens i nenes entre 10 i 12anys i un altre amb joves apartir de 12 anys. Tot plegat,per difondre el missatge deLa Marató mentre jugaven.

Sopar amb cent receptes(Urgell)Fins a un centenarde receptes diferents vanelaborar les dones deTornabous per a la festapopular gastronòmica ques´hi va celebrar el dia 12de desembre. A més delsveïns d’aquesta població,n’hi van participar de laGuàrdia i del Tarrós.Marató de tennis (Barcelonès)

Un dia i mig(19 i 20 dedesembre)va durarla maratóde tennisque vaorganitzarel club CET"10" alCentreEsportiu Municipal Olímpia,de la ciutat de Barcelona.Hi van participar esportistesde totes les edats.

TV3 plena de monedes (Berguedà)Els Joves Voluntaris deCasserres van dibuixar al terrade la plaça del pobleel logotip de TV3. I van feruna crida als seus convilatansa omplir-lo amb monedes comuna manera més d’expressarla seva solidaritat.

Bàdminton i marxa popular (Baix Empordà)El pavelló municipal dePlatja d’Aro era la sortidai l’arribada de la marxapopular d’un circuit de 8 kmentre aquesta poblaciói Castell d’Aro. Alhora,el Club de Bàdmintonhi va celebrar el II Open,que va registrar un notableaugment de participantsrespecte de l’any anterior.

6 Mobilització

Figures de tennis (Barcelonès)Hi havia tennistes peròtambé corredors de motoso de cotxes, entrenadors,metges, artistes del mónde l’espectacle, periodisteso polítics. Va ser el mateixdiumenge 20 quan moltsfamosos van decidir agafarla raqueta i mostrar, a copsde pilota, la seva solidaritat.

Marató de futbol sala (Selva)42 hores i 192 segons ésel que va durar la "Maratóper La Marató" de futbolsala organitzada pel Club deFutbol Sala Femení de Caldesde Malavella. Durant totaquest temps, 22 equips

amb més de 200 integrantsvan estar jugant ininterrom-pudament al pavellómunicipal. Amb les inscripcionsi la venda de les samarretesque es van fer, es van recollir402.828 pessetes.

Concert coral (Segrià)El Casal de La Mariola deLleida va acollir el concerten el qual van participarles corals Estimem Catalunya,Sant Jordi, Santa Teresina,Gra de Blat i Tintei No Caiguis. Totes estanformades per gent gran.

Consumisme solidari (Baix Ebre)Els habitants de Benifalletvan aportar 590 objectesde tot tipus per rifar a latómbola realitzada els dies5 i 6 de desembre. Responienaixí a la crida efectuada pelsJoves Associats, que vanorganitzar una sèrie d’actesamb el lema "Per unconsumisme més solidari".

Xocolatada (Priorat)L’associació de donesLa Miloquera de Marçàcada any celebra l’aniversaride la seva creació fentuna xocolatada. En fauns quants queaprofiten la diadaper fer una rifa.La quantitataconseguidala lliuren coma donatiu.

Golf (Alt Empordà)El Club de Golf Torremironava ser l’escenari d’un torneigbenèfic en el qual es vanrecaptar 650.000 pessetes.Els equips estaven formatsper jugadors amateurs delmón de l’esport i dels mitjansde comunicació i tambéprofessionals del golf.

7

Crida per a la Marató 99

L’èxit de La Marató de TV3és l’èxit de tots. I ho ésperquè la divulgació quees fa de les malalties dequè es tracta en cada edicióen permet un coneixementmés profund, la qual cosaés tan important com ferun donatiu per ajudara la recerca.Aquesta divulgació, que téel seu màxim exponent enles conferències que es fanen centenars de centresd’ensenyament del país,moltes vegades es realitzamitjançant actes esportius,lúdics, acadèmics o de tottipus organitzats arreude les nostres comarques.

L’èxit deLa Marató de TV3és l’èxit de tots.

És, doncs, d’aquests actesque la Fundació es vol ferressò. Volem que aquestesplanes en siguin un reflex.Per això, fem una cridaa totes aquelles entitats,associacions o organismesde qualsevol mena queorganitzin qualsevol tipusd’acte amb motiude la propera edició, perquèens ho facin saber. Voleminformar de tot allò que es fa.

Mobilització

8

Annex del Palau Sant Jordi(Barcelona)Barcelona Promoció,que gestiona les principalsinstal·lacions olímpiques de laciutat de Barcelona, ha estaten els darrers anys activacol·laboradora de La Maratóde TV3 cedint la SalaBarcelona’92 del Palau SantJordi per acollir-hi el centreprincipal de recepció de trucadestelefòniques. Esperemi desitgem poder continuaramb la nostra aportació, anyrere any, a un projecte quecontribueix decididament ala sensibilització de la societatcatalana envers les personesque pateixen diferents malalties,i també a la divulgació de lesseves necessitats, condicionantsi esperances, tot canalitzantles aportacions solidàriesdel conjunt de la població.

Jordi VallverdúDirector general de BarcelonaPromoció SA

Palau Firal (Girona)Un exercici de còmpliceconfiança, basat en el binomi

convicció-solidaritat ha permèsque, de manera molt natural,hagi anat arrelantun sentiment de cosacompartida, una essència"supra" que ha generatun motlle capaç de tot.La Marató de TV3 se sent còmodea casa nostra i Fira de Girona,capdavantera de la transformaciói de l’arquitectura efímera,està encantada d’acollirel rebombori que suposa.Per molts anys!

Xavier OlléDirector general de Firade Girona

Universitat de Lleida (Lleida)La Universitat de Lleida vainiciar la col·laboració ambLa Marató de TV3 l’any 1995,primer any en què hi vanparticipar les diversesdemarcacions catalanes.Aquesta col·laboració haconsistit en la cessió de diferentsespais a Televisió de Catalunyaamb l’objectiu que els equipstècnics hi poguessin instal·larles línies telefòniquesdestinades a recollirles trucades de les donacions.En les diverses edicions hi hacol·laborat el personal deconsergeria, manteniment,gerència, protocol i premsade la Universitat amb l’objectiude facilitar el suport logísticnecessari. Personal de la UdL,professorat, PAS i estudiantstambé han participat com

a voluntaris en les diferentsedicions, a les quals noha faltat mai el rector, Sr. Jaume Porta. Esperemque aquesta relaciótan positiva continuïels propers anys.

Maria Pau CornedóVicerectora d’Extensiói Serveis universitaris

Tinglado núm. 1 (Tarragona)El Port de Tarragona verealitzant darreramentuna important i activa tascade col·laboració ambles diferents institucionsi entitats catalanes per talde promoure accions quecomportin una millora enla qualitat de vida dels habitantsde les nostres comarques.La col·laboració ambLa Marató de TV3 és unade les més importants i méssignificatives, per la sevadimensió i repercussió,i en la qual ens sentim méshonorats a participar-hi.Hem de continuar aquestalínia de col·laboració queens motiva i ens esperonaa realitzar més i millorsaccions que promoguinuna vida millor per alsnostres conciutadans.

Lluís BadiaPresident del Portde Tarragona

Quan arriba el dia, les seus des d’on s’atenen les trucades esdevenen centres neuràlgics.Tots els organismes que en un moment o altre l’han acollit (als de l’edició passada,s’hi ha d’afegir la Fira de Barcelona i la Universitat Rovira i Virgili, de Tarragona)s’han convertit en l’expressió de la solidaritat arreu del país.

Les seus de la solidaritat

L

9juny 99

a passada edició, dedicadaa la diabetis, va tornar a ser unèxit. Ho acrediten les donacionsi la quantitat recaptada i el nombrede conferències i d’actes celebratsprèviament.

La Fundació ha treballat perquèel cost de realització de La Maratófos compensat amb patrocinadorsi empreses col·laboradores per talque totes les aportacions anessindestinades a finançar la recercacientífica. Per això els esforçoss’han encaminat perquè els serveis,les feines i els materials necessarisfossin cedits gratuïtament percompanyies, empreseso institucions.

En aquest sentit, destaquen particularment Telefónica, La Caixa,PriceWaterhouseCoopers, Institut

Català del Voluntariat, DireccióGeneral d’Acció Cívica, Centrede Cultura Popular i Tradicional,Centre de Telecomunicacionsde la Generalitat i Bassat, Ogilvy& Mather.

Els mitjans de comunicació catalansvan tenir-hi una col·laboració moltdestacada. Tant emissores de ràdioo de televisió com premsa escrita,ja sigui d’ abast nacional, provincial,comarcal o local van fer unaimportant contribució en la difusiói divulgació del missatge i dels actesque es feien.

La Marató de TV3 va començara les 12 del migdia i va acabarpassades les 2 de la matinada.Van ser més de 14 hores deprograma destinades a recaptar fonsi també a sensibilitzar la poblaciósobre la diabetis. En total van ser3.563.000 ciutadans els queel van veure en algun momentdel dia. El programa va aconseguiruna audiència mitjana del 6,2%(369.000 espectadors) i una quotade pantalla del 21,7%.

Resultatsde la passada edició

na vegada més,les emissores dela Generalitat vanoferir-hi tot el seusuport. Però,en aquesta edició,la col·laboració

de Catalunya Ràdio ha estat encara més important:el programa dels caps de setmana El suplementvaestar dedicat a la Marató. Això va propiciar que leslínies telefòniques s’obrissin a les 10 del matí, moment

a partir del qual els oients podien fer les seves donacions.El seguiment informatiu durant tota la jornada va ferque els oients estiguessin constantment informats detot allò que es desenvolupava entorn de La Marató.D’altra banda i prèviament al dia 20, els diversosprogrames s’anaven fent ressò dels preparatius:El matí de Catalunya Ràdio, La solució, Diagonal,El món s’acaba, Versió original, No ho diguis a ningú,Tarda Tardài un espai diari específic de divulgacióde La Marató van participar activament a l’horad’aportar-hi el seu granet.

Recaptació: 654.545.234

Donacions 81.354

Conferències

Centres escolars 1.205

Espais públics 145

Actes diversos 1.249

Voluntaris 3.500

Donacions telefòniques 73.705

Annex Palau Sant Jordi 50.508

TV3 5.521

Girona 5.378

Lleida 5.053

Tarragona 7.245

Les seus canalitzen les trucades

que provenen tant de les Illes Balears,

del País Valencià i d´Andorra, com la resta

de les trucades.

La Marató 98 a Catalunya RàdioU

ent vint-i-nou projectes s’han presentat a l’edicióde 1998, dedicada a la diabetis i altres malaltiesmetabòliques. D’aquests 129 projectes, 115 sónunitaris i 14 coordinats entre diversos centres.Les bases del concurs es van fer públiques el dia2 de març, data en què s’obria el termini per a lapresentació de propostes, que va acabar el dia 15 d’abril.Després de la fase de revisió i recuperacióde documentació complementària o insuficient,els projectes presentats han estat tramesos a l’AgenciaNacional de Evaluación y Prospectiva (ANEP),organisme extern encarregat d’avaluar-los.Tal com s’ha fet en altres edicions, els projectesfan referència tant a la malaltia de què s’ha tractaten el programa de La Marató (en aquest cas, la diabetis)com a la seva àrea de coneixements (les malalties metabòliques). Com a programa solidari que rep el suportdesinteressat de milers de ciutadans, La Fundació estàobligada a fer arribar els beneficis al major nombrepossible d’afectats. Amb tot, les bases estableixenque es consideraran d’un mèrit addicional les sol·licitudsadreçades a l’estudi de la diabetis mellitus.

10 juny 99

Universitat de Barcelona 23 5Hospital Clínic i Provincial de Barcelona 18 1ICS Vall d'Hebron 12 1ICS Bellvitge 10 2Institut de Recerca H. Sta. Creu i St. Pau 10 1ICS F. Gol i Gurina 9 1Universitat Autònoma de Barcelona 8 1Institut de Recerca Oncològica 7 -ICS Can Ruti 6 2Universitat Rovira i Virgili 5 1Centre Superior d'Investigacions Científiques 3 1Hospital Universitari Sant Joan de Déu 3 2Institut Municipal d'Assistència Sanitària 3 -Consorci Hospitalari del Parc Taulí 2 -Hospital Universitari Joan XXIII 2 -CETIR 1 -Clínica Tres Torres 1 -CRIS-Unitat de Terapèutica Hiperbàrica 1 -Hospital Creu Roja Barcelona 1 -Hospital Universitari Dr. Josep Trueta 1 1Institut Dexeus 1 -Universitat de Lleida 1 1Universidad Miguel Hernández 1 -Consorci Sanitari de Terrassa - 1Universidad de Alcalá de Henares - 1Universidad de Granada - 1Universitat de Girona - 1Universitat de les Illes Balears - 1University of Oxford - 1

CENTRES PARTICIPANTS PROJECTES SUBPROJECTESCOORDINATS

Lliurament d’ajuts

S’han presentat 129 projectes a l’edició de 1998

La Marató de 1999 es dedicarà a la recercasobre òrgans després de ser trasplantats

El Paranimf de la Universitatde Barcelona va acollir l’actede lliurament dels diplomes queacrediten la concessió d’un ajutals titulars dels 35 projectesde recerca en malalties genètiqueshereditàries corresponents al’edicióde La Marató de TV3 de 1997.En la voluntat d’unir recercai universitat, la Fundació–en col·laboració amb

el Vicerectorat de Recercade la UB– va organitzarper primera vegada un lliuramentd’aquesta mena. Hi fou convidatDavid Sharp, editor de The Lancet,que va pronunciar la conferència"Societat, mitjans de comunicaciói ciència".L’acte va ser presidit pels senyorsJosep Prat, director del ServeiCatalà de la Salut, en representació

del conseller de Sanitat i SeguretatSocial; Màrius Roviralta, vicerectorde Recerca de la UB; Jordi Vilajoana,director de la CCRTV i presidentdel Patronat de la Fundació; DavidSerrat, director general de Recerca,i Miquel Vilar, director de la Fundació.Entre el públic assistent, hi erenpresents tant investigadors comfamiliars i membres d’associacionsde malalts.

Les sis edicions anteriors

Any 1992 Leucèmia

Hores de programa 6Línies telefòniques 150Nombre de donacions 22.914 Fons aconseguits 204.876.00Projectes finançats REDMO

El 1992 Televisió de Catalunyava posar en marxa, per primeravegada a l’Estat espanyol,un programa solidari, en directei de llarga durada. Es va dedicara la leucèmia,una malaltia de lasang que apareix, principalment,durant les quatre primeres dècadesde la vida i, especialment,en l’edat infantil.

El càncer afecta, estadísticament,una de cada quatre persones.No és necessàriament unamalaltia mortal i el percentatged’èxit en el guariment se situaal voltant del 50 per cent delscasos tractats. Amb tot, aquestèxit depèn fonamentalment dela fase evolutiva de la malaltiaen el moment de la diagnosi.

Aquesta edició es va dedicara les neurociències. Les malaltiescerebrals d’Alzheimer, Parkinson,esclerosi múltiple i esclerosilateral amiotròfica han esdevingutun dels problemes mèdicsi sociosanitaris més importantsde l’última dècada del segle xx.Les quatre són progressives, degene-ratives, de causa desconegudai ataquen el sistema nerviós central.

Les malalties derivadesde patologies d’origen cardio-vascular actualment representenla primera causa de mortalitat alspaïsos occidentals. A Catalunya,cada any moren 3.500 personesa causa d’infarts. Malgrat totsels esforços invertits en recerca,els recursos per trobar solucionseficaces contra aquestes malaltiesencara són escassos.

La síndrome de Down és unaalteració cromosòmica causadaper la presència d’un cromosoma21 de més. Aquesta alteraciócomporta uns trets morfològicscaracterístics i una disminucióde la capacitat mental, per bé quela manifestació varia segons elsindividus. Es desconeix l’origenexacte de l’alteració però es potdiagnosticar des del naixement.

Les malalties genètiqueshereditàries són producte d’algundels errors en la "còpia" del materialgenètic que contenen els gens quepassen de pares a fills. La majoriad’aquestes malalties són greusi provoquen minusvalideses detota mena. Ara per ara no tenenguariment. La fibrosi quísticai les distròfies musculars en sóndos dels exemples més estesos.

11juny 99

95

94

93

92

97

Any 1994 Càncer de mama i de còlon

Hores de programa 13Línies telefòniques 400Nombre de donacions 62.821 Fons aconseguits 505.036.624Projectes finançats 43

Any 1996 Malalties neurològiques

Hores de programa 13Línies telefòniques 550Nombre de donacions 90.765Fons aconseguits 683.269.705Projectes finançats 37

Any 1993 Síndrome de Down

Hores de programa 10Línies telefòniques 350Nombre de donacions 53.058Fons aconseguits 391.451.112Projectes finançats 10

Any 1995 Malalties del cor

Hores de programa 13Línies telefòniques 550Nombre de donacions 43.500Fons aconseguits 339.501.156Projectes finançats 10

Any 1997 Malalties genètiques hereditàries

Hores de programa 13Línies telefòniques 555Nombre de donacions 86.260Fons aconseguits 689.125.758Projectes finançats 35

96