Modelos, clasificaciones y situación de la discapacidad

A lo largo de los tiempos las sociedades han adoptado distintos términos para hacer referencia a aquellas personas con algún tipo de limitación funcional o que se alejaban de lo considerado como «normal»; lo cual, a su vez, ha conllevado distintas formas de explicar y dar respuesta a las situaciones de dichas personas.

Introducción

Modelos sobre discapacidad

Modelos tradicional

• La persecución. En algunos momentos de la historia se consideraba que la disca pacidad tenía un origen demoníaco o que era inconveniente el criar niños con discapacidad.

• La marginación y el desprecio. En otras ocasiones se consideró que las personas con discapacidad no contribuían a la comunidad¡ que eran una carga para su fa milia.

En cualquiera de estos casos eran tratados como objeto de caridad y dependencia• La caridad y los planteamientos paternalistas. Este tipo de planteamientos se pro dujeron

especialmente en momentos posteriores a las guerras¡ cuando la sociedad consideraba tener una obligación con el elevado número de mutilados¡ dando lu gar al establecimiento de pensiones¡ medidas de rehabilitación médica¡ empleos protegidos y cuotas laborales

El modelo tradicional hace referencia a la diversidad de creencias¡ experiencias prác ticas y conocimientos acumulados en las distintas culturas en torno a la discapacidad. Dentro de este modelo se pueden situar las siguientes actitudes y conductas sociales.

De forma más amplia¡ se pueden establecer dos polos en la perspectiva que una de terminada cultura puede adoptar; pudiendo ir de un enfoque pasivo a un enfoque activo (Aguado Díaz¡ 1995).

La ideología eugenésica

Partiendo del darwinismo social se generó el enfoque eugenésico el cual pretendía la mejora de la calidad genética de la especie humana mediante la selección reproduc tivaAsí, desde prin cipios del siglo xx hasta aproximadamente finales de la Segunda Guerra Mundial diversos países adoptaron medidas encaminadas a la regulación inmigratoria y a la esterilización obligatoria de «débiles mentales» o con «taras hereditarias». El caso extremo se produjo en la Alemania nazi, en donde mediante el denominado programa T-4 se exterminó, desde 1939 a 1941, a aproximadamente 100.000 personas con disca pacidad y se esterilizaron otras 375.000.

El modelo médico

El modelo médico plantea la discapacidad desde la dicotomía salud-enfermedad, asociando la discapacidad con la enfermedad. Ante este hecho y, dadas las limitaciones médicas para resolver o prevenir el problema, se plantea una intervención caracterizada por la necesidad de realizar adaptaciones en la persona con discapacidad, las cuales le permi tan dar respuesta a las exigencias de la vida en sociedad.

Como resultado positivo de todo ello se puede destacar el planteamiento de diversas taxonomías sobre las discapacidades y el desarrollo de distintos tipos de medidas pre ventivas, terapéuticas, rehabilitadoras y compensatorias ante tales limitaciones. Pero, por otro lado, también dio lugar a la etiquetación de la persona con discapacidad como «des viada» de lo normal y, por tanto, sometida a necesaria «reparación». El modelo médico se centra más en la salud que en la calidad de vida y la participa ción social de la persona.Por tanto, reforzando el estereotipo de la persona con discapacidad como persona dependiente que no puede realizar ningún tipo de actividad. En la actualidad, pese a que teóricamente este modelo está superado, todavía sigue estando en la mente de las personas que la discapacidad es un tema que atañe única mente a las personas con discapacidad y a las que, por consideración social hacia la si tuación a la que han llegado, se les pueda dar un trato especial.

Modelo social

En oposición al modelo médico, que enfatizaba los aspectos más directamente rela cionados con los déficits y las limitaciones de las personas con discapacidad, surgen de forma progresiva movimientos en favor de la vida independiente y de los derechos de estas personas, dando lugar al planteamiento de un modelo social.

Desde este modelo se considera que las personas con discapacidad siempre han sido discriminadas y que sus limitaciones se deben en gran medida a lo inadecuado del en torno construido (barreras físicas) y del entorno social en cuanto a actitudes, prácticas y estructuras institucionalesAsí, frente a la consideración como sujetos pasivos de los modelos anteriores se pasa a considerar clave su participación activa, estable ciendo sus propias necesidades autodefinidas y su lucha por sus derechos civiles. De todo ello se deriva la necesidad de dar respuesta a sus alteraciones mediante distintos ti pos de servicios dirigidos a la prevención, al tratamiento y al bienestarDentro de este modelo pueden diferenciarse, a su vez, enfoques distintos como el social radical marxista, el sociopolítico, el de minoría oprimida y el universalista.

Modelo de integración

El modelo de integración (también denominado bio-psico-social), como su propio nombre indica, es el resultado de integrar el modelo médico y el modelo social y, por tanto, de establecer relaciones entre los conocimientos de tipo biológico, psicológico y social que afectan a la discapacidad. Este nuevo planteamiento establece la necesidad de considerar de forma comple mentaria las deficiencias, los aspectos personales y la participación en la sociedad; lo cual acarrea cierta complejidad al tener que integrar medidas dirigidas a las deficiencias y las dificultades y medidas dirigidas a evitar las situaciones de desventaja social.

Conceptos y clasificaciones relacionados con la discapacidad

Clasificación internacional de deficiencias, discapacidades y minusvalías (CIDDM) de la OMS en 1980

En mayo de 1976, en su 29a Asamblea General, la OMS adopta con carácter experi mental la Clasificación Internacional de Deficiencias¡ Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), la cual se publica posteriormente en 1980 (en 1983 en español). En ella se establece la necesidad de superar el modelo médico y de considerar tanto la enfermedad como las consecuencias de ésta en los distintos ámbitos de la vida de la persona. De esta manera se adopta un modelo de integración en el que se diferencian tres niveles de consecuencias, que son el bio-fisio-psicológico, el personal y el social.Se define deficiencia (en la terminología inglesa impairment) como toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica; lo cual puede ser temporal o permanente.Así, en el caso de las deficiencias, los grandes tipos establecidos son:

Deficiencias intelectuales. Otras deficiencias psicológicas. Deficiencias del lenguaje. Deficiencias del órgano de la audición. Deficiencias del órgano de la visión.

Deficiencias viscerales. Deficiencias músculo-esqueléticas. Deficiencias desfiguradoras. Deficiencias generalizadas¡ sensitivas y

otras.

Por su parte¡ la discapacidad (disability) consiste en una restricción o ausencia de la capacidad para realizar una actividad en la forma o dentro del margen considerado nor mal para cualquier ser humano, que tiene su origen en la deficiencia y que puede pro ducirse de forma temporal o permanente, reversible o irreversible y progresiva o regre siva. Es decir, se utiliza en base a referentes funcionales. Así, en la persona se dan insuficiencias o excesos en el desempeño y el comporta miento de una actividad rutinaria que se pueden clasificar en referencia no a los órganos afectados y a la naturaleza física, sensorial o intelectual, sino a las áreas de la actividad que pueden verse limitadas, y que son:

Finalmente, la minusvalía (handicap) se define como toda situación de desventaja para la personal que se origina en una deficiencia o discapacidad y que implica una li mitación o impedimento para el desempeño de un determinado rol que en su caso es normal en función de su edad, sexo y factores sociales y culturales. Por lo tanto, la des ventaja surge de la incapacidad para satisfacer las expectativas de dicha persona. Así pues, la minusvalía se utiliza en base a referentes sociales.

Discapacidades de la conducta. Discapacidades de la comunicación. Discapacidades del cuidado personal. Discapacidades de la locomoción. Discapacidades de la disposición del

cuerpo

Discapacidades de la destreza. Discapacidades de la situación. Discapacidades de una determinada

aptitud. Otras restricciones de la actividad.

Las minusvalías pueden agruparse en función de seis grandes roles de supervivencia, dando lugar a:

Sin embargo, la CIDDM ha recibido también importantes críticas. Tal vez la más re levante es que presentaba un planteamiento que carecía de elementos tan importantes como los factores contextuales y que inducía a considerar la existencia de una relación lineal y causal entre los tres términos, de forma que la deficiencia conllevaría unas con secuencias que generan discapacidad y minusvalía. Lo cual no tiene porque ser ciertoOtras importantes críticas estaban referidas a su planteamiento negativo (en el sentido de que puede ser más interesante conocer las habilidades que la persona conserva que las que ha perdido o tiene limitadas) y a sus problemas de aplicación y de utilización práctica de sus conceptos. En la actualidad se consideran desacertados términos como «minusválido», «invá lido» o «incapaz» por dar a entender que las personas con discapacidad son personas de menor valor, sin valor o sin capacidad. Relacionada con esta clasificación, en 1982 se aprueba el World Programme of Action Concerning Oisabled Persons, en el que se desarrollan las medidas relativas a la preven ción, la rehabilitación y la equiparación de oportunidades.

Minusvalía de integración social. Minusvalía de autosuficiencia económica . Otras minusvalías.

Minusvalía de orientación. Minusvalía de independencia física. Minusvalía de la movilidad. Minusvalía ocupacional.

Clasificación internacional del funcionamiento, la discapacidad y la salud (CIF) de la OMS en 2001

Las críticas a la ClDDM, entre las que destacaban las anteriormente expuestas, deja ban patente lo complejo de interpretar las interrelaciones entre los distintos conceptos. Por ello la clasificación fue revisada por la OMS, dando lugar a la CIF, la cual fue apro bada en su 54a Asamblea General y publicada el 22 de mayo de 2001 con la promulga ción de la resolución WHW54.21 para su utilización a nivel internacional. Oe forma breve, indicamos a continuación algunos de los cambios más relevantes aportados por la CIF, que son los siguientes:• Permite una mejor interpretación de las interrelaciones entre las dimensiones de la

Discapacidad.• Permite elaborar un perfil de mayor utilidad sobre la persona y sobre la situación real del

funcionamiento humano, en el cual «funcionamiento» y «discapacidad» son consecuencia de la interacción entre «condición de salud» y el entorno.

• Se reemplazan los conceptos de Deficiencia, Discapacidad y Minusvalía por Fun ciones y estructuras corporales, Actividad y Participación.

• Las dimensiones se plantean con dos polos, uno para aspectos neutrales o positivos de los estados funcionales (funcionamiento) y otro para indicar los problemas en las dimensiones (discapacidad).

• La relevancia que se le concede a los factores contextuales. • Aporta un lenguaje estandarizado, fiable y aplicable transculturalmente.

Los términos más importantes de la CIF son Funciones corporales. Hacen referencia a las funciones fisiológicas de los sistemas

corporales Estructuras corporales. Incluyen las distintas partes anatómicas del cuerpo Deficiencias. Se refieren a los problemas en las funciones o estructuras corporales. Discapacidad. Término genérico que incluye déficits y limitaciones en la actividad y en la

participación. Actividad. Hace referencia a la realización de una tarea o acción e implica el fun

cionamiento por parte de una persona. La actividad se clasifica en: - Aprendizaje y aplicación del conocimiento - Tareas y demandas generales - Comunicación - Movilidad - Autocuidado - Vida doméstica - Interacciones y demandas interpersonales - Áreas principales de la vida - Vida comunitaria, social y cívica Limitaciones de la Actividad. Término que se refiere a las dificultades de una per sona en la

realización de una actividad y por tanto sustituye al término Discapa cidad. Participación. Hace referencia al funcionamiento del individuo en diferentes áreas de la

vida y por tanto a su implicación en una situación vital. La participación se clasifica en los mismos apartados que la actividad.

Restricciones en la Participación. Son los problemas que puede experimentar la persona para implicarse en situaciones vitales. Dichos problemas vienen determi nados por la comparación entre la participación y la participación esperable de una persona sin discapacidad en esa cultura o sociedad. Así, este término viene a sustituir al término Minusvalía.

Factores Con textuales. Son los factores que constituyen el contexto completo de la vida de una persona y de su estilo de vida. Estos factores contextuales se dividen en dos tipos: los ambientales y los personales.

Factores Ambientales. Hacen referencia a todos los aspectos del mundo externo que integran el contexto de la vida de la persona.

Los factores ambientales son: - Productos y tecnología. - Entorno natural y cambios en el entorno derivados de la actividad humana. - Apoyo y relaciones. - Actitudes. - Servicios, sistemas y políticas. Factores Personales. Son los factores contextuales relacionados con la persona, como la

edad, el sexo, la raza, el nivel social, la educación, las experiencias vitales pasadas y actuales,

A partir del planteamiento de la CIF se entiende que la discapacidad está definida como el resultado de una compleja relación entre la condición de salud de una persona, los factores personales y los factores externos que representan las circunstancias en las que vive esa persona. Debido a dicha relación, los distintos ambientes pueden tener efectos distintos en una persona con una determinada condición de salud. Sin embargo, también es preciso apuntar que, aun así, en la CIF la discapacidad se sigue asociando con la vertiente ne gativa, aunque ahora también en la actividad y la participación. No obstante, aunque sea sólo a modo orientativo, podemos adoptar la definición pro porcionada en el II Plan de Acción para las personas con discapacidad 2003-2007 que la concibe como «la desventaja que tiene una persona a la hora de participar en igualdad de condiciones, resultante de sus déficits y limitaciones, pero también efecto de los obs táculos restrictivos del entorno» En línea con lo anterior, la Convención sobre los derechos de las personas con dis capacidad, hecha en Nueva York el 13 de diciembre de 2006 y aprobada y ratificada por el Estado español, establece que son personas con discapacidad «aquellas que ten gan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al inter actuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás»

La población con discapacidad

La información disponible sobre la población con discapacidad en España se basa principalmente en los datos ofrecidos por el Instituto Nacional de Estadística en sus en cuestas.

En la encuesta de 2008 se constató que, de forma general, en uno de cada cinco ho gares vive al menos una persona con discapacidad y que el caso más frecuente es el ho gar compuesto por dos personas de las que una presenta alguna discapacidad. También puede ser de interés comparar estos datos con los obtenidos en otros países. Así, en 1981 la OMS estimó que la población mundial tenía una media de un 10% de personas con alguna discapacidad. En 1993 el Fondo de Naciones Unidas la calculó en un 5,2%. Por su parte, la Unión Europea, de forma no oficial, plantea la cifra de un 10%. En Estados Unidos la Agencia para el Desarrollo Internacional también estima la pro porción de un 10%.

La Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías (EDDM), de 1986. La Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (EDDS), de

1999. La Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia

(EDAD), de 2008. Otras fuentes relacionadas. Entre estas fuentes destacan la Encuesta Nacional de

Salud, el Anuario de Accidentes de la Dirección General de Tráfico o las Estadísti cas de Accidentes de Trabajo del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.

A continuación indicaremos algunos de los datos más relevantes obtenidos en la en cuesta española de 2008, que son: • Con respecto a la variable edad. La prevalencia de la discapacidad está muy cla ramente

relacionada con la edad. Un claro ejemplo es que más del 32% del grupo de personas con edad superior a 65 años tiene alguna dis capacidad, mientras que el grupo con edad comprendida entre los 6 y los 64 años no alcanza el 5%.

• Con respecto a la variable sexo. Hay más mujeres con discapacidad que hombres, el 60,1% son mujeres y el 39,9% son hombres. Sin embargo, esto no se produce en todos los grupos de edad. Así, desde los O a los 44 años el número de varones con discapacidad es mayor que el de mujeres; y a partir de los 45 años en adelante el número de mujeres con discapacidad supera al de hombres.

• Discapacidad para las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) y su grado de severidad. Se consideró que una persona tiene una discapacidad total para una determinada actividad básica de la vida diaria cuando no puede realizar la actividad, una discapacidad severa cuando tiene una gran dificultad para realizarla y una discapacidad moderada cuando la realiza con poca o ninguna dificultad.

• Personas con discapacidad que reciben ayuda personal o técnica. De forma co herente con los datos antes descritos, más de 2 millones de personas con alguna discapacidad reciben asistencia, supervisión o cuidados personales y casi 1/5 mi llones ayudas técnicas.

• Personas con discapacidad por comunidad autónoma. En función de las comuni dades autónomas, la mayor tasa de discapacidad se da en Galicia

Además, esta encuesta también ofreció información respecto a los tipos de discapa cidad más habituales y sobre las deficiencias que las han originado, sobre lo cual nos ocuparemos en el capítulo 2 del manual. Finalmente, una de las novedades más relevantes de la encuesta de 2008 es que pro porciona información sobre las personas con discapacidad en centros residenciales de personas mayores, en centros específicos de personas con discapacidad y en hospitales geriátricos y psiquiátricos de larga duración.

Normativa básica en relación con la discapacidad

Para que el respeto a los derechos de la personas con discapacidad sea real es preciso la implantación de recursos que permitan combatir la discriminación. De hecho la situación de las personas con discapacidad puede variar sustancial mente en función de las políticas y planteamientos que en un determinado momento y lugar se establezcan.

La Constitución Española

La Constitución Española incluye varios artículos que de forma más o menos directa afectan a las personas con discapacidad y que de alguna manera inspiran el posterior desarrollo normativoAsí, se exige que los poderes públicos adopten medidas destinadas a favorecer la pre vención/ atención e integración de las personas con alguna discapacidad y que, de este modo, puedan ejercer sus derechos al igual que los demás; no tratándose, por tanto, de un tema únicamente referido a la sanidad, aunque esta vertiente también tenga una gran importancia.

Ambos artículos establecen la obligación para los poderes públicos y el derecho de los ciudadanos a las actuaciones que correspondan. Por otro lado, es necesario resaltar que los temas referidos a la discapacidad, al igual que la mayoría de los asuntos sociales, educativos y de salud, son mayoritariamente atri buidos a las Comunidades Autónomas Del mismo modo, los Municipios, Provincias y otras Entidades Locales son elementos fundamentales a la hora de realizar gran número de actuaciones en materia de discapa cidad (por ejemplo, en materia urbanística, de comunicación o de transporte público).

La Ley de integración Social de los Minusválidos

La Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de los Minusválidos (en adelante L1SMI) fue aprobada en 1982 para desarrollar el mandato constitucional anteriormente referido y abordar de forma integral la situación de las personas con discapacidad. A pe sar de su antigüedad, es uno de los instrumentos normativos más importantes. Así, entre los aspectos más relevantes que aborda esta ley están los siguientes: La prevención de minusvalías como obligación del Estado y derecho de las personas. Se establece la creación de equipos multiprofesionales que aseguren la atención

interdisciplinar y elaboren un informe diagnóstico, la orientación terapéutica, la valoración y calificación de la minusvalía y la revisión.

Se establece un sistema especial de prestaciones sociales y económicas para mi nusválidos que comprenderá al menos:

- Asistencia sanitaria y prestaciones farmacéuticas - Recuperación profesional - Subsidio de garantía de ingresos mínimos - Rehabilitación médico funcional - Subsidio por ayuda de tercera persona - Subsidio para movilidad y transporte

Establecimiento de un sistema de rehabilitación, tratamiento, orientación, educa ción y recuperación profesional.

En educación se establece un criterio normalizador, según el cual el «minusválido» se integrará en el sistema ordinario, recibiendo en su caso el apoyo y los recursos necesarios.

El establecimiento de políticas de empleo que tendrán como finalidad primordial la plena integración en el mercado laboral

El derecho a la prestación de servicios sociales referidos a orientación familiar, in~ formación y orientación, atención domiciliaria, residencias y hogares comunita rios, actividades culturales, deportivas, ocio y tiempo libre.

Medidas sobre accesibilidad al medio físico y transporte público colectivo.

En el tema de las políticas sociales se debe ir más lejos que el tradicional planteamiento referido a la integración de la persona con discapacidad en la sociedad y dirigirse hacia la inclusión en el diseño de una sociedad formada por todos y con iguales derechos para todosEs decir, la persona con discapacidad es un ciu dadano más, con iguales derechos y los poderes públicos deben de establecer las medi das oportunas para que puedan ejercer sus derechos.

Ley de Igualdad de Oportunidades, no discriminación y accesibilidad Universal de las personas con discapacidad

En línea con lo antes comentado, la Ley 57/2003, de 2 de diciembre, de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de las personas con disca pacidad (en adelante LIONDAU) no se limita a establecer unas prestaciones para favorecer la integración, como sucedía en la LISMI, sino que pretende que las personas con disca pacidad puedan disfrutar de todos los derechos civiles, sociales, económicos y culturales, para que así dispongan de una igualdad de oportunidades y no discriminación.La LIONDAU se estructura en tres Capítulos y diversas disposiciones. En el primer capítulo se establecen una serie de principios y la forma de entenderlos, que es la si guiente: Vida independiente. Situación en la que la persona ejerce el poder de decisión so bre su

existencia y participa activamente en la vida de su comunidad, conforme al derecho al libre desarrollo de su personalidad

Normalización. Se refiere a la posibilidad de llevar una vida normal Accesibilidad universal. Es la condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes,

productos y servicios, y también los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para que sean comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad y de la forma más autó noma y natural posible

Diseño para todos Diálogo civil. Participación de las organizaciones representativas de personas con

discapacidad en la elaboración, ejecución, seguimiento y evaluación de las polí ticas oficiales desarrolladas en relación con las personas con discapacidad.

Transversalidad de las políticas en materia de discapacidad.

Esta ley se establece para su aplicación en los siguientes ámbitos: • Telecomunicaciones y sociedad de la información • Espacios públicos urbanizados, infraestructuras y edificación • Transportes • Bienes y servicios a disposición del público • Relaciones con las Administraciones públicas • La igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad en el ámbito del empleo y

la ocupación. El Capítulo Segundo de la L10NDAU se ocupa de la regulación del derecho a la igual dad de oportunidades, considerando que se vulnera dicho derecho cuando se producen discriminaciones directas o indirectasEl término discriminación hace referencia a una diferenciación subjetiva, irrazonable y desproporcionada que va en contra del principio de igualdad. Aunque no se indica en la Ley, cabe considerar que la discriminación directa hace referencia a los tratamientos diferenciados y desfa vorables hacia una persona o grupo. A su vez, las discriminaciones directas pueden ser abiertas o encubiertas, de forma que en las abiertas la intención es patente y e/ara, mien tras que en las encubiertas es más difícil demostrar la existencia de intencionalidad. Por su parte, la discriminación indirecta (que inicialmente surgió en relación con el tema de la igualdad de sexos) consiste en tratamientos inicialmente no discriminatorios pero que dan lugar a situaciones de desigualdad. Con respecto a las medidas de acción positiva, habitualmente se considera que no todas las medidas diferenciadoras son discriminatorias. De hecho los tratamientos dife renciados se establecen como medidas diferenciadoras que en contraposición a las me didas discriminatorias sí están justificadas.

El argumento redistributivo se basa en la necesidad de redistribuir los bienes sociales. Como resultado de todo lo anterior, se puede dar lugar al establecimiento de medidas contra la discriminación y medidas de acción positiva. La Ley 51/2003, en su artículo 6, con sidera medidas contra la discriminación «aquellas que tengan como finalidad prevenir o co rregir que una persona con discapacidad sea tratada de una manera directa o indirecta menos favorablemente que otra que no lo sea, en una situación análoga o comparable»; y, en su artículo 7, establece que estas medidas «podrán consistir en prohibición de conductas discriminatorias y de acoso, exigencias de accesibilidad y exigencias de eliminación de obstáculos y de realizar ajustes razonables». Se consideran medidas de acción positiva aquellos apoyos de carácter específico destinados a prevenir o compensar las desventajas o especiales dificultades que tienen las personas con discapacidad en la incorporación y participación plena en los ámbitos de la vida política, económica, cultural y social, atendiendo a los diferentes tipos y grados de discapacidad. Cabe comentar que los apoyos complementarios no suelen causar ningún tipo de polémica, ya que no perjudican a otras personas o grupos. Sin embargo, más conflictivas pueden ser, en ocasiones, algunas medidas que pueden perjudicar a unos para beneficiar a otros. Posteriormente a la entrada en vigor de la LIONDAU, en Diciembre de 2003, se aprobó el II Plan de acción para las personas con discapacidad 2003-2007 que tenía como objetivo implantar, de forma progresiva, las nuevas garantías del derecho a la igual dad de oportunidades que se establecen en este Capítulo II de la Ley. Dicho Plan tuvo continuidad en el III Plan de acción para las personas con discapacidad 2009-20 12 (Di rección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad, 2009a).

En el III Plan se consideran siete grandes áreas en las que intervenir, que son: • Poder y participación. • Educación y cultura. • Empleo. • Salud. • Abusos y violencia. • Protección social y jurídica . • Investigación, información y cooperación institucional. La Ley 49/2007, de 26 de diciembre, establece el régimen de infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no dis criminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad.Pese a las considerables mejoras que ha supuesto la LIONDAU, especialmente en re lación con la introducción de principios adecuados al modelo social de discapacidad y de los nuevos conceptos legales sobre la igualdad de oportunidades, también cabe in dicar algunas deficiencias, como es el que la definición de persona con discapacidad está supeditada al reconocimiento administrativo del grado de minusvalía, no incluyendo situaciones de hecho.

Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia

Más recientemente, se aprobó la Ley 3912006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia, me diante la cual se establece el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, el cual se ha llegado a denominar como el cuarto pilar del Estado de Bienestar (junto con la sanidad, seguridad social y educación; lo cual es cuestionable) siendo presentado como complemento del Sistema de Seguridad Social en la protección social.

El establecimiento de este sistema parte de la tendencia, generalizada durante las úl timas décadas en el entorno occidental, a abandonar el planteamiento más tradicional en el que la familia, especialmente la mujer, asumía el papel de cuidador.

Entre los motivos de este cambio pode mos señalar: el problema del progresivo envejecimiento de la población, el incremento de la esperanza de vida, los cambios producidos en la institución de la familia (espe cialmente en lo referido a la incorporación de la mujer al mercado laboral), el incre mento del número de personas que viven solas y la mayor visibilidad social de los déficit.

En su título preliminar se establece el objeto de la ley, una serie de definiciones (au tonomía, dependencia, actividades básicas de la vida diaria, necesidades de apoyo para la autonomía personal, cuidados no profesionales, cuidados profesionales Autonomía: «la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa/ deci siones

personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria».

Dependencia: «el estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que/ por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar activi dades de la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental/ de otros apoyos para su autonomía personal».

En el título I se establece la configuración del sistema, las prestaciones y catálogo de ser vicios del sistema, la valoración de la dependencia, el reconocimiento del derecho y su fi nanciación. La administración central garantiza la igualdad básica, sea cual sea el lugar de residencia, mientras que las adminis traciones autonómicas y locales podrán ampliar y mejorar las condiciones básicas. El catá logo de servicios, que abordaremos en el tercer capítulo del manual, comprende: • Los servicios de prevención de las situaciones de dependencia y los de promoción de la

autonomía personal. • Servicio de teleasistencia • Servicio de ayuda a domicilio

• Servicio de Centro de Día y de Noche • Servicio de atención residencial La valoración de la dependencia se realizará teniendo en cuenta, entre otros aspec tos: La clasificación de la dependencia en función de tres grados (I-dependencia mo derada, II-

dependencia severa y III-gran dependencia) y dos niveles en cada uno de los grados (en función de la autonomía y del cuidado que requiere)

La utilización de un mismo baremo a nivel nacional, que tendrá entre sus referentes la CIF de la OMS, y que contará con unos criterios objetivos de valoración y un protocolo con los procedimientos y técnicas a utilizar.

Tanto los informes sobre la salud de la persona como el entorno en el que vive. El título II aborda las medidas para garantizar la calidad del sistema, la formación en materia de dependencia, el sistema de información, la actuación contra el fraude y los órganos consultivos del sistema. Finalmente, la ley en su título III se ocupa de las infracciones y sanciones, y dentro de sus disposiciones finales establece un calendario de progresiva aplicación de la ley. Algunas de las críticas realizadas a esta ley son las siguientes: • Para poder tener derecho a las prestaciones no es suficiente encontrarse en situa ción de

dependencia sino que es preciso su reconocimiento administrativo. • Inicialmente se excluye a los menores de 3 años, aunque posteriormente, en su

disposición adicional decimotercera, establece un grado de protección más limi tado para ellos.

• La puesta en marcha del nuevo sistema precisa de un desarrollo que resulta de gran complejidad, debido a la diversidad de contenidos que incluye

Nuevos planteamientos en Discapacidad

Como vimos en el primer apartado de este capítulo, las personas con discapacidad han recibido distintos tipos de trato por parte de la sociedad a lo largo de la historia. En la actualidad, existe una diversidad de nuevos planteamien tos en distintos planos, entre los que destacamos los que abordamos a continuación.

Discapacidad y Derechos Humanos

Desde las últimas décadas el planteamiento predominantemente adoptado (promovido principalmente desde organizaciones ligadas a las personas con discapacidad) se sitúa en torno a los Derechos Humanos. La base de este nuevo planteamiento la constituye la idea de que estos derechos forman un instrumento jurídico y social que basa su fortaleza en la justificación moral que poseen. Es la actitud de la sociedad la que ha generado barreras y limitaciones debido a errores u omisiones en diversos tipos de planteamientos. Se entiende que la discapacidad no es algo que se dé en la persona sino que tiene su ori gen en el entorno que le rodea y, por tanto, su causa es fundamentalmente social. La persona con una discapacidad tiene los mismos derechos que cualquier otra. Esto, que parece tan sencillo, no siempre es posibilitado y, para mayor gravedad, no suele ser apreciado como una violación de los derechos humanos.

Intentando profundizar un poco más en el planteamiento de los derechos humanos en las personas con discapacidad, podemos considerar dos perspectivas complementarias para su comprensión, que son: la racional y la histórica (Asís, Bariffi y Palacios, 2007). Desde la perspectiva racional se consideran dos ideas clave: la dignidad humana (desde una perspectiva moral) y el estado de derecho democrático y social (desde una perspectiva jurídica). Desde la perspectiva histórica el origen de los derechos humanos se sitúa en el trán sito a la Modernidad, en torno a la reflexión sobre la humanización del Derecho penal y procesal y los límites del Poder. Todos los argumentos tienen una proyección en el tratamiento de la diversidad, pero podemos considerar que son cuatro los valores que en mayor medida son útiles al con figurar un modelo social, que son: la dignidad humana, la autonomía, la igualdad y la solidaridad.

Establecimiento de principios

Lo comentado en el anterior apartado deriva en la adopción de una serie de principios que impregnarán toda actuación hacia las personas con discapacidad. . Así, en el III Plan de Acción para las personas con discapacidad 2009-2012 se establecieron los siguientes principios:

• No discriminación. • Igualdad de oportunidades. • Normalización y vida independiente. • Participación e integración.

• Igualdad entre mujeres y hombres• Accesibilidad universal y diseño para todas/os. • Transversalidad. • Diálogo civil. • Cooperación institucional

Población con discapacidad: envejecimiento y estadística

Uno de los debates que se han producido a nivel científico es el de si el envejeci miento de la población supone un incremento del número de personas con discapaci dad, pues realmente no existen evidencias concluyentes que demuestren que una mayor longevidad se acompañe de una mayor cantidad de años en situación de discapacidadDe forma general, son tres las teorías más relevantes que se han propuesto al respecto. La teoría de la pandemia o de la expansión de la morbilidad de Gruenber (1977) y Kramer (1980) plantea que los avances médicos permiten que más personas mayores sobrevivan a la enfermedad y aumente su esperanza de vida. La teoría de la compresión de la morbilidad de Fries (1980), al contrario que la anterior, propone que los avances médicos y el incremento en la vida saludable reducen la mor talidad pero también provocan que las enfermedades crónicas e incapacitantes se produzcan durante periodos cada vez más breves y cercanos a la muerte. Una teoría que busca el equilibrio entre las dos es la del equilibrio dinámico de Manton (1982) quien plantea que dichos avances aumentan la prevalencia de las discapacidades pero que, sin embargo, dichas discapacidades tienden a ser menos graves.

Replanteamiento de los servicios en el tema de la discapacidad

Progresivamente se está replanteando el tema de la discapacidad en las condiciones y la oferta de distintos tipos de servicios (por ejemplo, transportes, ocio, servicios socio sanitarios, etc.) pudiendo destacarse aspectos como los siguientes: a) Se considera la accesibilidad como un indicador de calidad en los servicios. b) Promoción de la accesibilidad en los distintos tipos de servicios y productos.c) El envejecimiento de la población conduce a un replanteamiento de los servicios

ofertados en la actualidad. Entre los argumentos y consideraciones que se suelen dar para el desarrollo de este tipo de políticas sociales podemos destacar: La obligación de garantizar una protección en condiciones de igualdad Su capacidad para generar empleo El gasto que implica se compensaría, en parte, reduciendo el gasto sanitario. La necesidad de considerar los deseos de las personas con discapacidad, quienes en gran

número prefieren los cuidados en su hogar, e incluso por sus familiares o personas allegadas.

En el caso de que la protección se base únicamente en la familia será necesario tener en cuenta determinados aspectos no deseables, como pueden ser: La cesión a la mujer de este tipo de responsabilidades y tareas, con lo que se esta blecería

una continuidad en la desigualdad de género ya existente en este ámbito.

Que en la mayoría de casos se opte por prestaciones económicas en lugar de por servicios sociales, dada la baja cuantía económica que actualmente conllevan mu chas de las pensiones. Una medida que es utilizada en otros países es permitir elegir entre prestación económica y servicios (o combinar ambas) y establecer una reduc ción de la cuantía económica que se pueda percibir en relación al coste de los ser vicios.

El bajo nivel de control sobre la atención recibida por la persona con discapacidad que puede desarrollar la Administración.

Discapacidad y dependencia

Es evidente que discapacidad y dependencia son términos que se sitúan muy próxi mos. Sin embargo, también existen importantes diferencias. Aunque existen varias definiciones sobre dependencia, podemos adoptar la del Con sejo de Europa (1998) donde se identifica como «estado en el que se encuentran las per sonas que por razones ligadas a la falta o pérdida de autonomía física, psíquica o inte lectual, tienen la necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos de la vida diaria». Personas en situación de dependencia han existido siempre, sin embargo este término ha adquirido en las últimas décadas una mayor relevancia. El envejecimiento de la po blación y el cambio en la institución de la familia han tenido mucha culpa. Con respecto a la discapacidad, aunque no existe una definición compartida en todos los ámbitos, puede adoptarse la establecida por la OMS en la CIF de 2001, en la que se entiende la discapacidad en función de la interacción entre la persona y el contexto en el que se desenvuelve.

También es de destacar que la utilización del término «dependencia» ha recibido al gunas críticas, entre las que podemos destacar: Es considerado un término negativo, vinculado a la limitación y, por tanto, rela cionado a la

visión más tradicional de la Discapacidad. Adopta un planteamiento individualista, pues entiende la dependencia como una

cuestión personal.

Discapacidad y el movimiento de vida independiente

Aunque en España no existe un auténtico Movimiento de Vida Independiente, sí existe un grupo que ha constituido desde 2001 un foro de vida independiente. El Movimiento de Vida Independiente está en la línea del modelo social, surgiendo durante los años 70 en EUA como un movimiento de lucha civil a favor del respeto a los derechos civiles de las personas con discapacidad.Los planteamientos propuestos desde este movimiento siguen representando en la actualidad retos considera bles para el modelo social de la discapacidad, debido en gran medida a las reticencias existentes y a la lentitud que conlleva el influir en la cultura de las sociedades. Para comprender sus planteamientos se parte del establecimiento de dos dicotomías. Por un lado, la de personas dependientes y personas independientes y, por otro, la de personas autónomas y personas no autónomas. Así, la dependencia no se considera ligada a la necesidad de apoyos del usuario para realizar actividades de la vida diaria, pues dicho planteamiento va en contra de la CIF al asumir que el problema de la falta de autonomía se encuentra en la discapacidad y no en los recursos que permitan la autonomía personal.

Por su parte, la autonomía se refiere a la posibilidad que tiene la persona de actuar sin ayuda de otros en las actividades de la vida cotidiana. Esta categoría hace énfasis en aspectos Una vez definidos y diferenciados estos conceptos, cabe indicar que las metas básicas del movimiento por la vida independiente son: La participación social de las personas con discapacidad en condiciones de liber tad e

igualdad. Se considera que para alcanzar este objetivo se deben de producir los otros dos planteamientos indicados a continuación.

La autodeterminación del mayor número de personas con discapacidad, indepen dientemente de su nivel funcional. El nivel de autonomía no debe ser impedimento para desarrollar una vida independiente, es decir, una vida ni institucionalizada ni gobernada por terceras personas. En el ámbito de la discapacidad intelectual es donde se sitúa la mayor problemá tica, debido a que no existe un límite claro desde el cual se pueda determinar la capacidad de la persona para decidir sobre su propia vida.

La dotación de medios y servicios para poder desenvolverse en la vida diaria en condiciones de igualdad y para garantizar la autonomía personal. En la mayoría de las ocasiones el entorno físico existente (espacios, productos y servicios) no se adapta a las diferentes funcionalidades de las personas, originando limitaciones en algunas de ellas y en su funcionamiento.

En nuestro país se encuentra considerablemente difundida la terminología de vida independiente, generando además un movimiento social al respecto.

Texto extraído de: Suárez Riveiro, José Manuel(2011).Discapacidad y contextos de intervención: Sanz y Torres