BIOQUÍMICA NUTRICIONAL Lic. Jackeline Galindo V. Nutricionista.
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Defensoría del Pueblo. Proyecto de Reglamentación Ley de Cáncer Infantil. Página 1
MINISTERIO DE LA PROTECCIÓN SOCIAL
DECRETO NÚMERO xxx DE 2011
Por medio del cual se reglamenta parcialmente la Ley 1388 de 2010 “POR EL DERECHO A LA VIDA DE LOS NIÑOS CON CÁNCER
EN COLOMBIA”
ARTÍCULO 1-. Objeto. De conformidad con lo establecido en el artículo 1 de la
Ley 1388 de 2010, adóptense transitoriamente los protocolos del Instituto Nacional
de Cancerología para el tratamiento del cáncer en menores de 18 años, mientras se
establecen los protocolos definitivos, los cuales deben salir del consenso, a nivel
nacional, de hemato-oncólogos pediatras. Dicho consenso deberá empezarse a más
tardar el primero de febrero del año 2012. Para el efecto, el Ministerio de la
Protección Social con el apoyo del Instituto Nacional de Cancerología diseñará un
plan de trabajo y de metodología a aplicar en dicho proceso, el cual deberá tener en
cuenta la priorización de que habla el siguiente párrafo.
Igualmente y según criterio del Instituto Nacional de Cancerología, se podrán
aceptar otros tipos de protocolos, los cuales deberán contar con evidencia clínica.
Adóptese una guía general de estándares para el manejo inicial del niño con
presunción de cáncer y otra guía general para las patologías enunciadas en el
numeral 2 del artículo 2 de la Ley 1388 de 2010, la cual debe acoger la estrategia,
con énfasis en cáncer, de AIEPI (Atención Integral de Enfermedades Prevalentes de
la infancia). Dicha guía deberá ser realizada por el Ministerio de la Protección
Social en apoyo del Instituto Nacional de Cancerología -INC, Instituto Nacional de
Salud –INS y Asociación Colombiana de Hemato Oncología Pediátrica -ACHOP y
deberá ser realizada antes del 01 de febrero de 2012. Igualmente, se adoptarán
doce (12) guías de los cánceres más comunes en menores de 18 años, las cuales son:
leucemia linfoide aguda, leucemia mieloide, leucemia promielocítica, linfoma
hodgkin, linfoma no hodgkin, tumores del sistema nervioso central,
neuroblastoma, tumor de Wilms, rabdomiosarcoma, osteosarcoma, retinoblastoma y
hepatoblastoma. Las guías elaboradas por el consorcio CINETS serán de aplicación
para las cinco primeros canceres enunciados, las cuales deberán ser elaboradas
antes del 01 de junio de 2012. Las demás guías se deberán ir desarrollando y
deberán ser expedidas antes del 01 de junio de 2013. Igualmente, adóptense tres (3)
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guías para las siguientes enfermedades de la sangre: hemofilia y aplasia medular
congénita o adquirida.
ARTÍCULO 2-. Beneficiarios. En caso de que el paciente cumpla 18 años sin
haber culminado su tratamiento de conformidad con la Ley 1388 de 2010 y el
presente decreto, dicho tratamiento no podrá suspenderse solo por el hecho de
haber alcanzado la mayoría de edad, y su retiro de la Unidad de Atención de
Cáncer Infantil –UACI - estará únicamente sujeto a la determinación del médico
tratante.
ARTÍCULO 3-. Garantía de la Atención. De acuerdo a lo establecido en el artículo
3 de la Ley 1388 de 2010, créase la base de datos para la garantía de la atención en salud, la cual deberá contener la información necesaria para monitorear el
cumplimiento de todos los atributos de calidad en la atención para niños con
presunción y/o diagnóstico de cáncer y/o con las enfermedades descritas en el
numeral 2 del artículo 2 de la Ley 1388 de 2010, así como el cumplimiento de las
competencias de los diferentes actores del sistema que intervienen en la atención.
Esta información deberá ser definida en mesa conjunta por las diferentes áreas del
Ministerio de Protección Social, la Superintendencia Nacional de Salud, el Instituto
Nacional de Cancerología, el Instituto Nacional de Salud y por un representante de
las agremiaciones de EAPB, con el apoyo de un equipo de oncohematólogos
pediatras. El diseño de dicha base deberá ser realizada antes del 1 de Julio del
2012.
La mesa de trabajo definirá el sistema idóneo para desarrollar esta base y su
implementación estará sujeta al cronograma establecido por la mesa.
Dicha base de datos será operada por el Instituto Nacional de Salud quien
analizará y entregará la información a las entidades de competencia de acuerdo
con la periodicidad y nivel de desagregación definidos en la mesa conjunta.
ARTÍCULO 4-. Modelo Integral de Atención. Es responsabilidad de las empresas
administradoras de beneficios –EAPB- garantizar el acceso inmediato, la calidad y
la oportunidad en la atención de los niños y niñas con cáncer y/o con las
enfermedades descritas en el numeral 2 del artículo 2 de la Ley 1388 de 2010.
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Los beneficiaros de la presente ley, no están sujetos a los períodos de carencia ni a
los Copagos o cuotas Moderadoras incluso en eventos por complicaciones de la
enfermedad o tratamiento, efectos secundarios, estancias hospitalarias o
procedimientos ambulatorios.
El procedimiento para efectuar recobros al FOSYGA deberá definirse por el
Ministerio de Protección social antes del 1 de febrero de 2012
ARTÍCULO 5-. Unidades de Atención de Cáncer Infantil. De conformidad a los
artículos 1 y 5 de la Ley 1388 de 2010, las Unidades de Atención de Cáncer Infantil,
para su funcionamiento y hasta que los requisitos exigidos en el anexo técnico de la
Ley 1388 de 2010 sean de progresivo cumplimiento según lo establezca el
Ministerio de la Protección Social, deberán cumplir mínimo con los siguientes
requisitos:
1. Talento Humano. Las unidades de atención de cáncer infantil deberán contar con:
• Un (1) Médico especialista en oncohematología pediátrica presencial
diurno de tiempo completo y disponible las veinticuatro (24) horas,
por cada 40 pacientes año.
• Un (1) Pediatra permanente presencial.
• Un (1) Médico anestesiólogo, quien podrá tener residentes en la
misma Unidad de Atención quien solo podrá hacer un procedimiento
a la vez.
• Un (1) Jefe de Enfermería.
• Una (1) Enfermera profesional y auxiliares de enfermería
permanentes con dedicación exclusiva al servicio (unidades con más
de cincuenta (50) pacientes nuevos al año o trasplante de médula
ósea debe contar con enfermera coordinadora con especialización en
oncología).
• Un (1) Psicólogo presencial diurno.
• Un (1) Trabajador social presencial diurno.
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• Un (1) Químico farmacéutico certificado por el INVIMA para el
manejo de mezclas.
• Un nutricionista
• Un patólogo con experiencia en oncohematología pediátrica.
• Un (1) Instrumentador.
• Un jefe de enfermería con entrenamiento certificado en manejo de
pacientes oncológicos pediátricos. Debe haber uno por cada 6 a 8
pacientes.
• Personal de oficios generales entrenado.
2. Instalaciones físicas.
Se deberá contar con un espacio delimitado y con dedicación exclusiva a la
atención de pacientes de hematología y oncología pediátrica en un área de la
planta física o terreno del establecimiento medico asistencial, que incluye sala de
espera, sala de quimioterapia, hospitalización, sanitarios para pacientes y
visitantes, ambiente de procedimiento médico aséptico y área de administración de
medicamentos, dependiendo operativamente del departamento o servicio de
oncología, pediatría y/o hematología, con estructura propia de personal.
3. Dotación. Las unidades de atención de cáncer infantil deberán contar con: • Equipos indispensables con condiciones y mantenimiento adecuado,
para prestar servicios de salud ofrecidos por el prestador. Serán en este
caso, los mismos requisitos definidos para servicios quirúrgicos y de
hospitalización de mediana y alta complejidad definidas en los anexos
técnicos de la Ley 1388 de 2010 y anexo número uno (1) de la
Resolución 1043 de 2006.
• Unidades con más de cincuenta (50) pacientes año y/o las unidades de
trasplante de médula ósea debe tener un laboratorio clínico, un equipo
para medición de niveles de medicamentos incluyendo citostáticos.
• Computador con conexión a internet y software para el registro
nacional de cáncer.
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• Para el área de dotación de citostáticos se debe contar con: una cámara
de flujo laminar clase II B, una cámara de flujo laminar horizontal para
medicamentos diferentes a los citostáticos y otra para la mezcla de
preparaciones nutricionales enterales y parenterales según lo
establecido en el decreto 2200 de 2005 o demás normas que lo
modifiquen, adicionen o sustituyan; deben disponer de aire
acondicionado capaz de mantener una presión de aire positiva,
garantizando al menos treinta (30) cambios de aire por hora. El aire
será inyectado desde el exterior y debe ser filtrado a través de un filtro
HEPA de al menos noventa y siete (97%) de eficiencia y con su
respectivo indicador de presión. Deben registrarse diariamente las
lecturas de presión; buena iluminación, en esta área las lámparas
deben estar empotradas en el techo.
4. Medicamentos: Las unidades de atención de cáncer infantil deberán contar con:
• Un servicio farmacéutico de alta complejidad que contenga banco de
medicamentos, central de mezclas y procesos de seguimiento clínico y
farmacológico, los cuales deberán ser visitados y autorizados por el
INVIMA previo al funcionamiento del mismo.
• Los demás establecidos en los anexo técnico uno de la Resolución 1043
de 2006.
5. Procesos prioritarios asistenciales: Adicional a los requisitos establecidos
en esta materia y en el anexo técnico número uno (1) de la Resolución 1043,
deben las Unidades de Atención de Cáncer Infantil, demostrar el
cumplimiento de:
• Los protocolos nacionales de tratamiento para los doce (12) grupos de
patologías más frecuentes en oncología y/o oncohematología pediátrica.
• Protocolos para la prevención y tratamiento de neutropenia febril.
• Protocolos para manejo de transfusiones, catéteres y sus complicaciones.
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• Guía para la prevención y tratamiento de eventos adversos y
complicaciones debidas a la administración de antineoplásicos y
radioterapia.
• Protocolos de prevención y tratamientos de extravasación.
• Protocolos de detección y manejo de dolor.
• Protocolos para el ingreso y manejo de pacientes en UCI pediátrica.
• Protocolos de manejos de cuidados paliativos.
• Protocolos para la capacitación de los profesionales y las familias de los
niños con presunción y diagnóstico de cáncer y/o de las enfermedades
enunciadas en el numeral 2 del artículo 2 de la Ley 1388 de 2010.
• Procedimientos para la medición y seguimiento de la adherencia a las
guías y protocolos de manejo.
• Elaboración y ejecución de un programa de recolección y transporte de
los desechos peligrosos que incluya ruta, frecuencia y horarios para
evitar la interferencia con el transporte de alimentos, materiales y con el
resto de las actividades del establecimiento.
6. Historia Clínica y registros asistenciales: La UACI debe contar con los
registros de procesos clínicos de los pacientes, que se relacionan
directamente con los principales riesgos, propios de la prestación de
servicios. Además, debe contar con:
• Un registro de tumores hospitalario.
• Acceso y diligenciamiento en tiempo real del registro nacional de
tumores.
• Hoja o registro de quimioterapia.
• Consentimiento informado para el tratamiento, anexo a la historia
clínica.
• Los demás requisitos establecidos en el anexo técnico número uno (1)
de la Resolución 1043 de 2006.
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7. Interdependencias de servicios: Las unidades de Atención de Cáncer
Infantil, además de lo enunciado, deberán garantizar la disponibilidad de:
• Una unidad de cuidados intensivos pediátricos.
• Radioterapia.
• Cirugía pediátrica.
• Programación de nutrición.
• Especialistas y o sub especialistas que se requieran dependiendo de
la patología.
• Servicios de apoyo social que incluya la disponibilidad de aula
hospitalaria.
• Los demás requisitos establecidos en el anexo técnico número uno (1)
de la Resolución 1043 de 2006.
8. Referencia y contrarreferencia de pacientes: Un niño con presunción y/o
diagnóstico de cáncer, deberá ser remitido a más tardar, dentro de las 72
horas siguientes, a una Unidad de Atención de Cáncer Infantil que cuente
con todos los servicios que el menor requiere. Igualmente se deberá tener
en cuenta lo establecido en la guía general de estándares para el manejo
inicial de los niños con presunción y/o diagnóstico de cáncer establecida en
el artículo 1 del presente decreto.
El sistema de referencia y contrarreferencia deberá establecerse como parte integral
de los contratos. Cuando la EAPB no remita al paciente en las siguientes 72 horas,
será responsabilidad del Ente Territorial la remisión del paciente a cargo de la
EAPB. El cumplimiento de las 72 horas deberá ser monitoreado por los sistemas
de información.
9. Seguimiento a riesgos en la prestación de servicios: Con el fin de proteger a los usuarios de los riesgos originados en la prestación de servicios, la
UACI deberá contar con:
• Seguimiento clínico según lo determinen las guías y protocolos.
• Seguimiento farmacológico, según lo establecido en el decreto 2200
de 2005 y en la Resolución 1403 de 2007.
Los menores con presunción diagnóstica o con diagnóstico efectivo de cáncer que
sean de difícil manejo a consideración del médico tratante de la UACI, serán
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remitidos a los Centros de Excelencia que se establezcan para las diferentes
regiones del país los cuales deberán certificarse. Igualmente, serán remitidos a los
centros de excelencia aquellos menores que no cuenten con UAICI en su región.
El centro de excelencia es una Unidad de Atención de máxima complejidad que
contará con grupos interdisciplinarios de investigación, seguimiento clínico a cada
caso, contando con unidades de análisis e indicadores de sobrevida. Su comité
técnico científico funcionará como instancia de aclaración y resolución de conflictos
y deberá ser docente – asistencial.
El Gobierno Nacional deberá incentivar que las UACI se promuevan para ser
centros de excelencia, para lo cual deberán habilitarse y certificarse.
ARTÍCULO 6-. De conformidad al artículo 6 de la Ley 1388 de 2010, el Gobierno
Nacional a través de la Comisión de Regulación en Salud, o quien haga sus veces,
establecerá, de manera obligatoria, a más tardar el 30 de junio de 2012, las tarifas
que regirán para los servicios propuestos, en atención a la facultad dada a dicha
entidad en el artículo 7 de la Ley 1122 de 2007.
ARTÍCULO 7-. Oferta de servicios. De acuerdo al artículo 7 de la Ley 1388 de
2010, las administradoras de planes de Beneficio deberán contar por lo menos con
una Unidad de Atención de Cáncer Infantil que le preste servicios. En el evento de
que dicha unidad no sea la más cercana al lugar de residencia del menor, éste
deberá ser remitido a la UACI de referencia más próxima, sin importar si existe o
no contrato con la aseguradora. En este caso EAPB deberá encargase de realizar
los trámites correspondientes para formalizar la contratación con la Unidad de
Atención de Cáncer Infantil para garantizar la atención y continuidad del paciente
en su tratamiento. En el caso de que dicha entidad no cuente con disponibilidad
en el momento, el menor deberá ser remitido a la siguiente Unidad más cercana.
ARTÍCULO 8-. De conformidad al artículo 8 de la Ley 1388 de 2010, adóptese una
guía general de remisión del niño con presunción diagnóstica de cáncer, la cual
debe contar con una parte administrativa y con una parte clínica. La parte
administrativa deberá incluir por lo menos lo siguiente:
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• Medio de transporte para la remisión, el cual dependerá del lugar
donde viva el menor.
• Traslado del acompañante, alojamiento y alimentación.
• Remisión del menor. El centro de remisión debe contar con un
procedimiento eficaz y rápido. La remisión del paciente a la impresión
diagnóstica a que hace referencia el presente artículo se hará de manera
inmediata, entendiendo este término por un periodo no superior a 72
horas, si no presenta una urgencia.
• Retorno del menor y su acompañante. Se deberá establecer cómo será el
regreso al hogar una vez culmine el tratamiento del menor.
En cuanto a la parte clínica, la guía de remisión debe contener por lo menos lo
siguiente:
• Una comunicación, realizada en computador o letra legible, que
establezca el estado actual del paciente.
• Resúmen de la historia clínica del menor, la cual debe ir de manera
legible, clara y completa.
• Envío de todos los exámenes, radiografías, ecografías, etc., que se le
hayan realizado al menor.
Con el objetivo de dar resolutividad a los primeros niveles de atención y contar con
el concurso de la comunidad en la garantía del derecho a la salud se adoptara la
estrategia AIEPI con especial énfasis en el módulo de cáncer infantil, en todo el
territorio nacional, la cual será exigible a los profesionales de salud, al personal de
prestación de servicio obligatorio y a las secretarías de salud.
Igualmente, se debe realizar un Plan nacional para Generación y Fortalecimiento
de competencias en diagnóstico, tratamiento y vigilancia de cáncer infantil, el cual
debe contener como mínimo:
• Una evaluación sobre el conocimiento que tienen los médicos generales
y especialistas respecto al manejo adecuado y oportuno de los niños que
sufran o sospeche que pueda sufrir de cualquiera de las enfermedades
establecidas en la Ley 1388 de 2010. Ese diagnóstico se puede realizar
mediante un formato que el Ministerio de la Protección Social con el
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apoyo de ASCOFAME envíe a dichos profesionales con el fin de que
ellos registren lo que consideren puntual para capacitarse.
• El programa estará a cargo del Ministerio de la Protección Social y
deberá contar con el apoyo de las secretarias de salud de las entidades
territoriales, del Instituto Nacional de Salud, Instituto Nacional de
Cancerología y de profesionales especializados en Hemato - Oncología
pediátrica. Igualmente, podrán apoyar, según criterios del Ministerio de
la Protección Social, organizaciones no gubernamentales que
demuestren capacidad para participar en este tipo de proyectos.
• El programa de desarrollo de competencias deberá contener un módulo de sistemas de información.
• El programa debe ser semestral.
• Un presupuesto que será utilizado para realizar el Plan de capacitación.
• Un cronograma para el desarrollo de la capacitación.
• Una encuesta en la que se evalúe el proceso de capacitación con el fin de
saber la percepción sobre ella y los puntos que podrían ser reforzados
más adelante.
ARTÍCULO 9-. Comité de Tumores. De acuerdo al artículo 10 de la Ley 1388 de
2010, el Comité de Tumores estará conformado por el médico tratante del menor
(cuyo caso se analiza), un médico radioterapeuta, un cirujano pediatra, un
patólogo y un psicólogo y/o por un trabajador social. Deberá sesionar, de manera
presencial, por lo menos una vez por semana o a necesidad según estado de
cambio clínico. Dicho comité funcionará en cada unidad de atención de cáncer
infantil y las funciones a cargo serán desarrolladas en la UACI en que funcionen.
El Comité de Tumores cumplirá las siguientes funciones:
• Estimular programas de prevención del cáncer.
• Coordinar y programar de educación oncológica.
• Analizar y asesorar sobre los casos oncológicos que en el mismo se
presentan.
• Efectuar el control del diseño de las historias clínicas, de la evolución de los
pacientes y de los tratamientos instituidos.
• Deberá realizar el análisis de los siguientes datos:
� Incidencia de los tipos de cáncer diagnosticados.
� Incidencia según sexo y edad.
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� Mejoramiento de porcentaje de diagnósticos confirmados
histopatológicamente (dentro del registro es fundamental la
histología).
� Tendencias cronológicas en la distribución de casos o estadio
evolutivo.
� Evaluar seguimiento (es dinámico y fuente de información
permanente).
� Evaluación y observación de la sobrevida de pacientes con distintos
tipos de cáncer frente a los distintos tipos de tratamientos.
� Analizar caso por caso y determinar la conducta terapéutica a seguir.
Dichos comités deberán constituir el acta de conformación y actas de las sesiones
realizadas, las cuales reposarán en la dirección de la institución.
ARTÍCULO 10-. Red de unidades. De conformidad al artículo 11 de la Ley 1388
de 2010, para el diseño de la red virtual de UACI, adóptese los lineamientos
establecidos en el Plan Nacional de Cáncer en su línea estratégica Nº 5, la cual
deberá estar a cargo del Instituto Nacional de Cancerología con el apoyo de
Instituto Nacional de Salud y de profesionales especializados en Hemato -
Oncología pediátrica. La red virtual deberá considerar los requerimientos
establecidos en el Registro Nacional de Cáncer Infantil que establece el artículo 12
de la Ley 1388 de 2010.
La red virtual y el Registro Nacional de Cáncer Infantil deberán estar
interrelacionados para que pueda haber correspondencia entre ellos. La red virtual
deberá estar constituida a más tardar el 30 de junio de 2012 y no podrá estar
supeditada a los tiempos que establezca el Instituto Nacional de Cancerología de
conformidad al artículo 12 de la Ley 1384 de 2010.
ARTÍCULO 11. Registro Nacional de Cáncer Infantil. De conformidad a lo
establecido en el artículo 12 de la Ley 1388 de 2010, el Instituto Nacional de Salud
desarrollará el Registro Nacional de Cáncer, el cual será diseñado, implementado y
administrado por dicha entidad y este formará parte integral del sistema de
información SIVIGILA.
El Registro Nacional de Cáncer deberá contar con los siguientes atributos:
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• Estar en línea: con la mejor plataforma de información disponible que
asegure el flujo, la conectividad y la seguridad de los datos en tiempo real.
• Número único de identificación. Será un código alfa numérico conformado
por número de identificación asignado por la Registraduría, seguido de una
variable del código del departamento o distrito, código del municipio,
según los códigos DIVIPOLA.
• Adaptabilidad: Entendida como la propiedad que tiene el sistema de
aprender y modificar un proceso, un estado o una característica de acuerdo
a las modificaciones que sufre el contexto. Esto se logra a través de un
mecanismo de adaptación que permita responder a los cambios internos y
externos a través del tiempo.
• Estabilidad: Puede mantenerse en equilibrio a través del flujo continuo de
información, puede mantener su funcionamiento a través del tiempo y
trabajar de manera efectiva.
• Confidencialidad, que se entiende de acuerdo a la Resolución 816 de 2004.
El proceso de operación de este registro se adelantara por fases, a saber:
• Análisis y diseño: consiste en reunir información, determinar los
requerimientos, conocer necesidades, establecer propuestas de rasgos
generales y la interacción entre los sistemas.
• Desarrollo: consiste en definir la arquitectura del hardware y software,
componentes, módulos y datos de un sistema de cómputo para satisfacer los
requerimientos.
• Pilotaje del proceso: entendida como la implementación del sistema de
información en unidades de prueba para reconocer posibles faltantes o
debilidades a corregir. De acuerdo al resultado de esta etapa se realizarán
los ajustes necesarios para el cumplimiento de requisitos.
• Implementación: Desarrollo del proceso completo a nivel nacional.
Las instituciones que harán parte del sistema de información serán:
• Ministerio de la Protección Social.
• Superintendencia Nacional de Salud.
• Instituto Nacional de Salud.
• Unidades notificadoras departamentales.
• Empresas Administradoras de Planes de Beneficios.
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• Unidades notificadoras municipales.
• Instituciones Prestadoras de Salud.
• Defensoría del Pueblo.
• Laboratorios y centros de apoyo diagnóstico.
• Asociación Colombiana de Hemato – Oncología Pediátrica ACHOP.
• La sociedad civil puede ser participe directa del sistema en la medida en
que su capacidad organizativa se lo permita teniendo que mediar para
proceso diferentes a la difusión de información, acuerdos y o convenios
escritos con por lo menos una entidad participante.
En cuanto al flujo de información, éste se desarrollará de acuerdo a los procesos
definidos en conjunto con el Ministerio de Protección Social o quien hagas sus
veces.
El Instituto Nacional de Salud, según sus competencias, implementará un módulo
especial para el reporte de leucemias dentro del módulo de enfermedades
realizando un pilotaje, el cual deberá ejecutarse antes del 1 de junio de 2012.
Igualmente, se deberá presentar un cronograma con el plan de trabajo para la
implementación de las demás enfermedades de que trata la Ley 1388 de 2010, a
más tardar el 1 de febrero de 2012.
El Ministerio de Hacienda y el Ministerio de Protección Social destinarán los
recursos necesarios para la implementación del registro nacional de cáncer en
todas sus fases.
ARTÍCULO 12-. Servicio de Apoyo Social. De acuerdo al artículo 13 de la Ley
1388 de 2010, el hogar de paso consiste en un servicio que se brinda a menores de
18 años con presunción y/o diagnóstico de cáncer y/o de las enfermedades
descritas en el numeral 2 del artículo 2 de la Ley 1388 de 2010 que requieran
protección integral, recuperación funcional durante su tratamiento y/o fase
terminal mejorando su calidad de vida y/o reincorporándolos a un plan de vida
normal. El hogar de paso deberá contar con licencia expedida por el ICBF y estar
inscrito en el Registro Nacional de Cáncer Infantil.
Serán beneficiarios del hogar de paso todos los menores de 18 años con diagnóstico
o presunción diagnóstica de cáncer y/o de las enfermedades descritas en el
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numeral 2 del artículo de la Ley 1388 de 2010, que por su situación geográfica y/o
domiciliaria presentan riesgo clínico durante el proceso de diagnóstico y/o de
tratamiento de la enfermedad.
Para la ubicación de niños en los hogares de paso se tendrá en cuenta el criterio
dado por el trabajador social o responsable del centro de atención, quien deberá
elegir el hogar dentro de la red inscrita en el registro Nacional de Cáncer Infantil.
Cuando se trate de grupos de hermanos, éstos deberán ser ubicados en un mismo
hogar de paso.
El hogar de paso deberá contar mínimo con los siguientes requisitos:
• Un médico general con entrenamiento, y/o médico rural con entrenamiento y/o una enfermera jefe con experiencia en oncología.
• Un psicólogo.
• Servicio de traslado según requiera la condición clínica del menor.
El hogar de paso deberá contar con los servicios médicos en horario de 8 horas y
con disponibilidad de 24 horas y deberán ser habilitados y certificados por la
Secretaría de Salud respectiva.
La remuneración de estos profesionales serán cubiertos con recursos asignados a
gastos administrativos del hogar de paso, a excepción del médico rural cuyo pago
está a cargo de la entidad territorial correspondiente.
El personal de salud deberá estar inscrito en el Registro Nacional de Cáncer y la
información que se produzca deberá estar registrada en la red virtual de que habla
el artículo 11 de la Ley 1388 de 2010.
ARTÍCULO 13-. Del Consejo Nacional Asesor. De conformidad al artículo 14 de
la Ley 1388 de 2010, el Consejo Nacional Asesor de Cáncer Infantil deberá reunirse
ordinariamente por lo menos una vez cada seis (6) meses previa convocatoria de la
Secretaría del Consejo y extraordinariamente a solicitud de su Presidente o de la
tercera parte de sus miembros.
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El Consejo podrá deliberar con la presencia de la tercera parte de sus miembros y
sus decisiones serán tomadas por la mayoría absoluta de los asistentes.
El Consejo podrá invitar a cualquiera de sus sesiones a personas del sector público
o privado que considere necesarias para la mejor ilustración de los diferentes
temas en los cuales debe formular recomendaciones. Los invitados podrán tener
voz pero no voto en las sesiones del Consejo.
El Instituto Nacional de Salud será entidad asesora del Consejo Nacional de Cáncer
infantil en su calidad de operador del sistema de vigilancia de salud pública según
lo establece el artículo 33 de la Ley 1122 de 2007.
Las actas de las sesiones del Consejo Nacional Asesor de Cáncer Infantil serán
suscritas por el Presidente y el Secretario del Consejo.
El Consejo Nacional Asesor de Cáncer Infantil estará presidido por el Ministro de
la Protección Social o su delegado. Son funciones del Presidente del Consejo, las
siguientes:
• Presentar las recomendaciones, estudios y demás documentos que apruebe
el Consejo ante el Gobierno Nacional y demás órganos y entidades
pertinentes;
• Presentar cada año la agenda de temas a desarrollar por el Consejo;
• Solicitar a la Secretaría del Consejo la convocatoria de las sesiones;
• Suscribir conjuntamente con la Secretaría las actas del Consejo, así como los
demás documentos pertinentes;
• Recomendar la realización de los estudios a que haya lugar;
• Dirigir las sesiones y ordenar las intervenciones de los miembros del
Consejo para una ágil discusión de los temas;
• Promover la activa participación de los miembros del Consejo en el estudio
de los documentos presentados a su consideración;
• Elegir y nombrar miembros del Consejo a los representantes de las EAPB,
IPS, organizaciones sin ánimo de lucro o fundaciones dedicadas al apoyo de
los niños que padecen cáncer y padres de familia; y
• Las demás funciones que el Consejo o el reglamento le asigne.
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La Secretaría del Consejo Nacional Asesor de Cáncer Infantil será ejercida por el
Presidente de ACHOP. La Secretaría tendrá como funciones, las siguientes:
• Actuar como secretario en las reuniones del Consejo y de sus comisiones,
suscribir y mantener en custodia las actas;
• Convocar las sesiones del Consejo;
• Presentar al Consejo los informes, estudios y documentos que deban ser
examinados;
• Invitar a las sesiones del Consejo a las personas que le indique su Presidente
o los demás miembros del mismo;
• Convocar a las EAPB, IPS, organizaciones sin ánimo de lucro o fundaciones
dedicadas al apoyo de los niños que padecen cáncer y a los padres de
familia, a postular un representante para formar parte del Consejo.
• Las demás que le asigne el Consejo o el reglamento.
La elección de miembros del Consejo Nacional Asesor del Cáncer Infantil deberá
ser así: Al tratarse de la elección de los miembros del Consejo consistentes en el
representante de las EAPB, el representante de la IPS, el representante de las
organizaciones sin ánimo de lucro o fundaciones dedicadas al apoyo de los niños
que padecen cáncer, el Secretario del Consejo Nacional Asesor de Cáncer Infantil
enviará una comunicación a los directivos de estos entes invitándolos a postularse
para hacer parte del Consejo, de manera que en el término de quince (15) días
hábiles después del recibo de la invitación, manifiesten su voluntad y acrediten las
calidades exigidas en el presente decreto. Una vez el Secretario del Consejo reciba
las aceptaciones y en caso de que quienes las hayan enviado, cumplan con las
calidades requeridas en la invitación, el Presidente del Consejo Nacional Asesor de
Cáncer Infantil procederá a elegir los nuevos miembros a quienes se les informará
por escrito sobre su nombramiento. En caso de que todos los solicitantes cumplan
con las calidades requeridas, la persona que primero haya manifestado su
voluntad de hacer parte del Consejo Nacional Asesor, de acuerdo con la fecha de
radicación de su comunicación, será la elegida.
En lo concerniente a la elección del representante de los padres de familia, el
Secretario del Consejo Departamental publicará un aviso en un diario de amplia
circulación, invitando a quienes estén interesados a postularse para hacer parte del
Consejo, de manera que en el término de quince (15) días hábiles después de la
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publicación de esta invitación, manifiesten su voluntad y acrediten las calidades
exigidas en el presente decreto. Una vez el Secretario del Consejo Nacional Asesor
reciba las aceptaciones y en caso de que quienes las hayan enviado, cumplan con
las calidades requeridas en la invitación, el Presidente del Consejo Nacional Asesor
de Cáncer Infantil procederá a elegir los nuevos miembros a quienes se les
informará por escrito sobre su nombramiento. En caso de que todos los solicitantes
cumplan con las calidades requeridas, la persona que primero haya manifestado su
voluntad de hacer parte del Consejo Departamental, teniendo en cuenta la fecha de
radicación de su comunicación, será la elegida.
Las personas naturales o jurídicas que quieran ser integrantes del Consejo
Nacional Asesor de Cáncer Infantil deberán cumplir con los siguientes requisitos:
a) Calidades comunes
• Las organizaciones, asociaciones y/o fundaciones deberán estar legalmente
constituidas, por lo cual deberán anexar el certificado de existencia y
representación legal o de personería jurídica.
• Las organizaciones, asociaciones y/o fundaciones deben tener apoyo directo
a los niños con cáncer y/o su familia como consecuencia de esta
enfermedad, por lo cual deben demostrar sus actividades en el sector.
• Pueden participar organizaciones, asociaciones y/o fundaciones públicas
y/o privadas sin ánimo de lucro.
• Ser mayor de edad.
• No deben tener procesos de investigación y/o sanción referentes al tema.
b) Calidades especiales para EAPB
• Ser representante legal de una de las EAPB legalmente constituida.
• Acreditar documentalmente experiencia profesional mínima de dos (02)
años en el sector.
• No hallarse incurso en ninguna de las inhabilidades e incompatibilidades
contempladas en la Ley.
• No tener antecedentes penales.
c) Calidades especiales para IPS
• Ser representante legal de una de las IPS legalmente constituida que sean
prestadoras de servicios a niños con cáncer infantil y/o con las
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enfermedades descritas en el numeral 2 del artículo 2 de la Ley 1388 de
2010.
• Acreditar documentalmente experiencia profesional mínima de dos (02)
años en el sector.
• No hallarse incurso en ninguna de las inhabilidades e incompatibilidades
contempladas en la Ley.
• No tener antecedentes penales.
d) Calidades especiales para organizaciones, asociaciones y/o fundaciones.
• Carta firmada por el representante legal o de la junta directiva de la
organización, asociación y/o fundación, donde autorice la participación de
la persona interesada en ser miembro del Consejo Nacional Asesor.
• Ser integrante activo de una organización, asociación y/o fundación que
trabajen con niños con cáncer o con alguna de las enfermedades
enumeradas en el numeral 2 del artículo 2 de la Ley 1388 de 2010 y que
cuente con espíritu de servicio. Dicha organización, asociación y/o
fundación deberá estar constituida con una anterioridad mínima de un (1)
año contado a partir de que se publique la convocatoria.
• Copia de estatutos vigentes.
• Carta dirigida al Presidente o al Secretario del Consejo Nacional Asesor,
donde comente el motivo por el cual quiere ser miembro, lo que espera
aportar, los compromisos que asumiría en el caso de que fuera elegido, así
como también lo que espera del mismo.
• Hoja de vida para evaluar las fortalezas de cada candidato y potenciar sus
habilidades y capacidades dentro de las actividades del sector salud.
e) Calidades especiales para los padres de familia
• Ser padre o madre de un niño que actualmente cuente con confirmación
diagnóstica de cáncer o de cualquiera de las enfermedades establecidas en el
numeral 2 del artículo 2 de la Ley 1438 de 2011.
• Contar con habilidades de liderazgo, comunicación y vocación de servicio.
• No hallarse incurso en ninguna de las inhabilidades e incompatibilidades
contempladas en la Ley.
• No tener antecedentes penales.
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ARTÍCULO 14-. De los Consejos Departamentales. De acuerdo al artículo 15 de
la Ley 1388 de 2010, los Consejos Departamentales Asesores deberán reunirse
ordinariamente por lo menos una vez cada seis (6) meses previa convocatoria de
sus secretarías y extraordinariamente a solicitud de su Presidente o de la tercera
parte de sus miembros.
Los consejos podrán deliberar con la presencia de la tercera parte de sus miembros
y sus decisiones serán tomadas por la mayoría absoluta de los asistentes.
Los consejos podrán invitar a cualquiera de sus sesiones a personas del sector
público o privado que consideren necesarias para la mejor ilustración de los
diferentes temas en los cuales debe formular recomendaciones. Los invitados
podrán tener voz pero no voto en las sesiones de los consejos.
Las actas de las sesiones de los Consejos Departamentales Asesores serán suscritas
por el Presidente y el Secretario.
Los Consejos Departamentales Asesores estarán presididos por el Secretario
Departamental de Salud y su presencia será indelegable. Los presidentes de los
Consejos Departamentales asumirán las funciones definidas para el Presidente del
Consejo Nacional Asesor en Cáncer Infantil, pero dentro del ámbito y
competencias de su territorio.
La Secretaría de los Consejos Departamentales Asesores será ejercida por el
Director Seccional del ICBF. Los secretarios de los Consejos Departamentales
asumirán las funciones definidas para el Secretario del Consejo Nacional Asesor en
Cáncer Infantil, pero dentro del ámbito y competencias de su territorio.
Para la elección de los miembros de los Consejos consistentes en el representante
de las EAPB y las organizaciones sin ánimo de lucro, el Secretario del Consejo
Departamental Asesor enviará una comunicación a los directivos de los entes que
operan en su jurisdicción, invitándolos a postularse para hacer parte del Consejo,
de manera que en el término de quince (15) días hábiles después del recibo de la
invitación, manifiesten su voluntad y acrediten las calidades exigidas para los que
aspiran ser integrantes del Consejo Nacional Asesor de Cáncer Infantil, pero
dentro del ámbito y competencias de su territorio, establecidas en el parágrafo 7
Defensoría del Pueblo. Proyecto de Reglamentación Ley de Cáncer Infantil. Página 20
del artículo 12 del presente decreto. Una vez el Secretario del Consejo
Departamental Asesor reciba las aceptaciones y en caso de que quienes las hayan
enviado, cumplan con las calidades requeridas en la invitación, el Presidente del
Consejo Departamental Asesor procederá a elegir los nuevos miembros a quienes
se les informará por escrito sobre su nombramiento. En caso de que todos los
solicitantes cumplan con las calidades requeridas, la persona que primero haya
manifestado su voluntad de hacer parte del Consejo Departamental, teniendo en
cuenta la fecha de radicación de su comunicación, será la elegida.
En lo concerniente a la elección de los representantes de los padres de familia y la
comunidad, el Secretario del Consejo Departamental publicará un aviso en un
diario de amplia circulación, invitando a quienes estén interesados a postularse
para hacer parte del Consejo, de manera que en el término de quince (15) días
hábiles después de la publicación de esta invitación, manifiesten su voluntad y
acrediten las calidades exigidas en el presente decreto, pero dentro del ámbito y
competencias de su territorio. Una vez el Secretario reciba las aceptaciones y en
caso de que quienes las hayan enviado, cumplan con las calidades requeridas en la
invitación, el Presidente del Consejo Departamental Asesor procederá a elegir los
nuevos miembros a quienes se les informará por escrito sobre su nombramiento.
En caso de que todos los solicitantes cumplan con las calidades requeridas, la
persona que primero haya manifestado su voluntad de hacer parte del Consejo
Departamental, teniendo en cuenta la fecha de radicación de su comunicación, será
la elegida.
El representante de los padres de familia, deberá contar con las calidades exigidas
en el parágrafo 7 del artículo 12 del presente Decreto. Respecto al representante de
la comunidad, deberá contar con las siguientes calidades:
• Contar con responsabilidad, organización y liderazgo.
• Estar vinculados y cumplir funciones específicas de salud en un Comité de
Usuarios de Servicio de Salud;
• Acreditar una experiencia de trabajo no inferior a un año continuo en un
Comité de Usuarios.
• No tener antecedentes penales.