memoria de actividades 2014

MEMORIA 2015

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12006, Castellón, España

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ASISTENCIA A CONGRESOS, JORNADAS Y CENTROS DE INTERÉS

· Asistencia a la Jornada científica conmemorativa del X aniversario del programa de consejo genético en cáncer hereditario de la Comunidad Valenciana. Cáncer hereditario, paradigma de la medicina de las 4P: Predicción, Prevención, Personalización, Participación. Celebrado el día 3 de diciembre en el Auditorio del Hospital General Universitario de Elche. PHEiPAS participó en la mesa sobre el “Papel de las asociaciones de pacientes” a través de nuestra presidenta María José Espinosa Ruiz. Asistentes: María José Espinosa (presidenta), Isabel Tena (socia fundadora) Sonia Laosa (psicóloga contratada) en calidad de representantes de PHEiPAS.

· Reunión de Isabel Tena (socia fundadora) con el Dr. Karel Pacak, experto mundial en feocromocitomas y paragangliomas, en el National Institutes of Health (NIH) de Bethesda en Maryland (EEUU) para conocer las líneas de trabajo de su grupo y estudiar potenciales colaboraciones.

ORGANIZACIÓN DE CONGRESOS Y JORNADAS

· Organización del “1er Simposio para pacientes con feocromocitoma y paraganglioma”. Organizado por la Asociación PHEiPAS los días 22 y 23 de mayo en el hotel Tryp de Valencia en el que participaron siete médicos especialistas en feocromocitomas y paragangliomas como ponentes y se inscribieron un total de 108 personas.

INFORMACIÓN A PACIENTES, AUTORIDADES Y RESTO DE LA SOCIEDAD

· PÁGINA WEB: www.pheipas.org

Se ha puesto en marcha una página web www.pheipas.org donde se ha publicado información relevante para los pacientes con feocromocitomas y paragangliomas. Además la web ofrece los teléfonos y emails de la asociación para que los interesados puedan contactar y recibir información directa. Igualmente se publican las actividades que realiza la asociación.

· Reuniones con médicos especialistas para desarrollar una guía informativa para médicos de cabecera y otra para pacientes sobre feocromocitomas y paragangliomas.

· La presidenta María José Espinosa ha sido entrevistada en radios locales y regionales para informar de las actividades que lleva a cabo la asociación así como para explicar las enfermedades feocromocitomas y paragangliomas.

· Reunión con el consejero de Sanidad de Cataluña el 24 febrero en Barcelona para manifestarle las siguientes peticiones:

- Facilitar la derivación de pacientes al hospital que pueda ofrecerle el mejor tratamiento a su patología con independencia de la Comunidad Autónoma.

- La necesidad de articular mecanismos preventivos: formación/información médicos de familia, estudios genéticos, así como pruebas periódicas (pruebas analíticas, resonancias magnéticas, tacs) para aquellas personas que son portadoras de alguna mutación que pueda dar lugar a la aparición de paragangliomas o Feocromocitomas

SERVICIOS A PACIENTES

· Se ha puesto en marcha un servicio de atención Psicológica con el objetivo de prestar atención psicológica a afectados, familiares y asociados a cargo de la psicóloga Sonia Laosa Jiménez que ha sido contratada por la Asociación.

ACTOS ORGANIZADOS PARA CONSEGUIR FONDOS Y DIFUSIÓN

· Día del libro en el Colegio Ramiro Izquierdo. Se impartieron charlas informativas en el centro y los fondos recaudados se donaron íntegramente a PHEiPAS. Abril de 2015, Castellón.

· Musical Mamma Mia! a beneficio de PHEiPAS, junio de 2015, Villena.

· Asistencia a la IX Jornada de Puertas Abiertas en el Consorcio Hospitalario Provincial de Castellón, junio de 2015.

· Varios Mercadillos en Ferias:

· Mercadillo en Villafranca del Cid (Castellón), julio 2015.

· Mercadillo en Benassal (Castellón), julio 2015.

· Mercadillo en Iglesuela del Cid (Teruel), agosto 2015.

· Mercadillo en Fortanete (Teruel), agosto 2015.

· Mercadillo en Mosqueruela (Teruel), septiembre 2015.

· Mercadillo en Cantavieja (Teruel), septiembre 2015.

· Mercadillo en Alcora (Castellón), octubre 2015.

· Marcha nocturna Mataró: Pas a Pas fem PHEiPAS a beneficio de PHEiPAS, septiembre de 2015, Mataró.

· Festival de Jotas a cargo de El Rolde del Maestrazgo a beneficio de PHEiPAS, octubre de 2015, Benassal.

· III Cena de Gala Benéfica Rotary Club Castellón Costa Azahar, noviembre de 2015. Los fondos recaudados se destinaron a contribuir con la labor de PHEiPAS.

· Mercado Navideño Quinta Avenida Shopping Experience. C/Conde Salvatierra, Valencia del 17 de diciembre al 6 de enero.

· Mercado Navideño en la Plaza Mayor de Castellón el día 19 de diciembre.

· Venta de productos PHEiPAS: jabones, pulseras, menorquinas, miel, camisetas.

· Venta Lotería Navidad.