Memoria 2012 - fcsd.org²ria-2012-cast_1213643.pdf · a su familia, son vitales para la ......

Presentación de la nueva Unidad síndrome de

Down y enfermedad de Alzheimer en el marco del

25º aniversario del Centro Médico Down

Katy Trias Trueta recoge el Premio Ramon de

Teserach otorgado al Centro Médico DownReconocimiento del Congreso a la figura de Ramon

Trias Fargas en el 30º aniversario de la LISMI

VI Encuentro de usuarios y familias

con Pep GuardiolaActo de entrega del XII Premio Bienal de

investigación Ramon Trias Fargas

Visita de Papá Noel

a los más pequeños de la Fundación

Memor ia 2012

Fundació Catalana Síndrome de Down Memoria 2012

Índice

Presentación 5

Patronato 7

Quiénes somos 9

Objetivos generales

Ámbito de actuación

Colectivo atendido

Organigrama 11

Servicios Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana 13 Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolar 19 Servicio de Formación de Adultos 25 Servicio de Integración Laboral «Colabora» 31 Servicio de Ocio «¿Quedamos?» 37 Servicio de Apoyo a la Vida Independiente «Me voy a casa» 41 Servicio de Atención Terapéutica 45 Servicio de Atención a las Familias 51 Centro Médico Down 55

Biblioteca. Centro de Documentación Begoña Raventós 59

Actividad científica y de sensibilización A. Participación en el 11th World Down Syndrome Congress (WDSC 2012) 61 B. Docencia 61 C. Prácticums 65 D. Publicaciones 65 E. Investigación 67 F. Premios 69 G. Web y redes sociales 69 H. Presencia en los medios de comunicación 70

Actividades socioculturales 73

Recursos humanos 83

Factores económicos 91

Gráficas 93

Convenios con instituciones 97

Agradecimientos 99

5

Fundació Catalana Síndrome de Down - Memoria 2012

Presentación

Es todo un placer presentaros la memoria del año.

A pesar de la difícil situación socioeconómica, trabajamos día a día para dar una atención de calidad ya que creemos firmemente que la atención que recibe la persona, junto con el apoyo a su familia, son vitales para la construcción de un proyecto de vida con proyección social y de futuro digno.

2012 ha sido el año de la celebración del 25 aniversario de nuestro Centro Médico Down. En el marco de este aniversario, hemos presentado la nueva Unidad de síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer, creada con el objetivo de dar apoyo médico, psicológico y social tanto a las personas con síndrome de Down diagnosticadas con la enfermedad de Alzheimer como a sus cuidadores. Coincidiendo con esta celebración, el Centro Médico Down ha recibido el Premio Ramón de Teserach, de la Academia de Ciencias Médicas y de la Salud de Cataluña y Baleares. Nuestra publicación «Su hijo con Síndrome de Down. De la A a la Z» ha sido traducida al portugués.

A nivel internacional, destacar la intervención en el 11 º World Down Syndrome Congress, que se celebró el mes de agosto en Ciudad del Cabo, Sudáfrica, y la participación en dos proyectos internacionales: Operazione Colombo y «Lo esencial es invisible», que se desarrolla en el marco del Programa Sectorial Grundtvig.

Como novedad en la gestión de nuestros servicios quisiera destacar la ampliación de la oferta formativa, la creación del Espai jove para adolescentes, la ampliación del ámbito de actuación en la comarca de Osona, y un proyecto piloto, la creación de la figura del «asistente», que quiere dar una alternativa a la incapacitación legal.

En nuestra labor diaria, hemos dado atención a 1.208 personas en los diferentes servicios, que corresponde a 1.018 familias. El Centro Médico Down ha realizado 2.303 visitas y ya cuenta con 2.576 historias clínicas en 19 especialidades médicas. Hemos impartido formación a 2.151 personas, tanto profesionales como familiares y hemos renovado nuestros certificados de calidad según la norma ISO 9001:2008.

Un año más hemos organizado el Encuentro Anual de Usuarios y Familias acompañados esta edición por Pep Guardiola, y con una importante participación de las familias. Hemos disfrutado del X Desfile de Moda Solidaria y entregado el XII Premio del Concurso Trabajo de Investigación sobre la Persona con Síndrome de Down.

El próximo año, además de seguir con nuestra labor diaria, trabajaremos para consolidar y abrir más espacios de reflexión y capacitación mutua en Derechos Humanos, en los que las personas con discapacidad puedan continuar formándose y dar a conocer su voz.

Katy Trias TruetaDirectora general

7


Patronato

Patronos de Honor

Victòria de los Ángeles (ACS)

M. del Mar Raventós

Josep M. Espinàs

Ramon Trias Fargas (ACS)

Francisco Domínguez del Brío

Robert Vergés (ACS)

Federico Mayor Zaragoza

Patronos

Presidenta Montserrat Trueta

Vicepresidente Antoni Trias

Secretaria Immaculada Bosch

Tesorera Carmen Buxeres

Vocal Juan Manuel Cabrera

Vocal Katy Trias Trueta

Vocal Joan Uriach

Vocal Marta Corachán

Vocal SAR Princesa Alexía

9


Quiénes somos

La Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) es una entidad privada, sin ánimo de lucro,

que fue constituida el 30 de marzo de 1984 y declarada de utilidad pública el 24 de octubre del

mismo año. Está inscrita en el Registro de Fundaciones de la Generalitat de Cataluña con el

núm. 61.

• Objetivosgenerales

Trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down (SD) u otras

discapacidades intelectuales (DI); para ser un órgano permanente de estudio e investigación

en los ámbitos médico, psicológico, pedagógico y social; y para crear, ampliar y mejorar,

dentro de sus posibilidades, todos aquellos servicios que respondan a la demanda social,

personal y familiar de las personas con discapacidad intelectual.

• Ámbitodeactuación

Aunque la mayoría de servicios de la FCSD tienen como ámbito de actuación especialmente

la ciudad de Barcelona, su provincia y toda Cataluña, por su naturaleza como centro de

referencia, algunos de sus servicios como el Centro Médico Down o la actividad científica, se

extienden a todo el Estado español e incluso al extranjero, concretamente a países europeos

y de América latina.

• Colectivoatendido

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAP de la Izquierda del Eixample,

Sant Antoni, Sant Gervasi, Tres Torres, Putxet y Farró), está especializado en la consulta, el

diagnóstico y el tratamiento de la población infantil, desde el nacimiento hasta los 6 años,

que tenga alguna discapacidad o trastorno, o que esté en riesgo de presentarlo. En los demás

servicios se atiende a personas con síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales, a

lo largo de toda su vida. El Centro Médico Down proporciona atención médica, preventiva

y de tratamiento, a niños y adultos con síndrome de Down.

11


Organigrama

DIRECCIÓN GENERAL

PATRONATO

Asesoria externa

DEPARTAMENTO DE COMUNICACIÓN

Y CAPTACIÓN DE FONDOS

CENTRO DE DOCUMENTACIÓN

BIBLIOTECA

DEPARTAMENTO DE ADMINISTRACIÓN

Y RRHH

SERVICIO DE ATENCIÓN A LAS

FAMILIAS

SERVICIOS PSICOPEDAGÓGICOS

CDIAP

SEGUIMIENTO EN LA ETAPA ESCOLAR

OCIO«¿Quedamos?»

FORMACIÓN DE ADULTOS

INTEGRACIÓN LABORAL

«Colabora»

APOYO A LA VIDA INDEPENDIENTE«Me voy a casa»

ATENCIÓN TERAPÉUTICA

Coordinación y relaciones externas

19 especialidades médicas

CENTRO MÉDICO DOWN

Comité de investigación

Comité de formación

13


El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAP*) atiende a niños de 0 a 6 años que presentan algún trastorno en su desarrollo, o que están en riesgo de presentarlo.

Forma parte del Programa Sectorial de Atención Temprana del Instituto Catalán de Asistencia y Servicios Sociales (ICASS), del Departamento de Benestar Social i Família de la Generalitat de Catalunya. Su ámbito de atención comprende los barrios de l’Esquerra de l’Eixample-Sant Antoni (DM-2), Sant Gervasi, Tres Torres y Putget-Farró (del DM-5).

* Siglas que corresponden a la nomenclatura oficial en Cataluña.

Como Servicio de Atención Temprana, se constituyó en 1984 en la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) y en 1998 asumió las funciones y objetivos que se definieron con la constitución del Programa Sectorial de Atención Temprana. Desde entonces se incluyó en la nueva gestión, en régimen de concertación, propuesta por el ICASS por lo que los servicios ofrecidos desde el CDIAP pasaron a ser gratuitos.

La FCSD ha renovado el certificado de calidad según la norma ISO 9001:2008 para este servicio, conjuntamente con los servicios de Integración Laboral «Colabora» y Apoyo a la Vida Independiente «Me voy a casa».

ObjetivosAyudar en el proceso de estructuración de la personalidad del niño y potenciar su desarrollo.

Facilitar los recursos necesarios para su adaptación y crecimiento global.

Metodología La atención que ofrece el servicio es global: se dirige al niño (diagnóstico, tratamiento y/o apoyo) al entorno escolar y a su familia, con el fin de dar el refuerzo adecuado a los padres para favorecer el crecimiento y autonomía personal de su hijo.

DatosA. Actividad asistencial y datos de los niños atendidos

B. Prevención, detección, tratamiento y/o seguimiento

C. Información, orientación y asesoramiento a familiares y profesionales

D. Encuesta de satisfacción

Personas usuarias atendidas durante el año 506

Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana CDIAP

14


• Evolucióndelnúmerodeniñosatendidos

600

500

400

300

200

100

0

57 58 71 77 79 83 103132

165 179 190215

249281

327

397441

464506

Altas

Bajas 198

A. Actividad asistencial y datos de los niños atendidos

La actividad asistencial comprende el diagnóstico y tratamiento de todas las demandas procedentes de familias con niños menores de 6 años, que presenten cualquier tipo de alteración en su desarrollo, originada por causa psíquica, social y/o biológica, como servicio sectorizado en los dos distritos municipales que abarca.

Actualmente las actividades que se ofrecen son:• Atenciónpsicológica• Atenciónlogopédica• Fisioterapiapediátrica• Terapiaacuática• Gruposdepsicomotricidad• Gruposdejuegosimbólico• Gruposdecomunicaciónylenguaje

Todas estas actividades se realizan en la sede del CDIAP, a excepción de Terapia acuática y los Grupos de psicomotricidad, que se llevan a cabo en los espacios cedidos por ONCE Catalunya, gracias a un convenio de colaboración.

197

19

9419

9519

9619

9719

9819

9920

0020

0120

0220

0320

0420

0520

0620

0720

0820

0920

1020

1120

12

15


• Motivodelasbajas

10

52

42

26

19

3

34

19

11

Variació

n de la

normalid

ad

Abandon

o - fase

diagnó

stica

Abandon

o - fase

de seg

uimien

to

Derivació

n otros

dispos

itivos e

special

itzados

Mejora s

intomátic

a

Edad lím

ite

Abandon

o - fase

de tra

tamien

to

Volunta

ria

Cambio

domicil

ioOtros

• Derivacionesdelasbajas

Alta - sin derivación; 149

Centro de educación especial; 5Otros dispositivos públicos; 17

Otros dispositivos privados; 20

* CSMIJ = Centro de Salud Mental Infantil y Juvenil** CREDA= Centro de Recursos Educativos para Deficientes Auditivos

CREDA**; 1

CSMIJ*; 2Escuela ordinaria; 4

16


3997

3284

6433

3249

2333

515

5-6

4-5

3-4

2-3

1-2

0-1

0 20 40 60 80 100

• Distribuciónsegúnperfiletiológico

Núm. de usuarios0 200100 30050 250150 350

NormalidadNo evaluadoDesconocida

En estudioPostnatalPerinatalPrenatal 79

20

21

39

11

5

331

Núm. de usuarios

Edad

• Distribuciónsegúnedadygénero

• Distribuciónsegúndiagnósticoprincipal

Trasto

rno em

ocion

al

Riesgo

psico

lógico

Trast.

genera

litzad

o desa

rrollo

Pluridi

scapa

cidad

Varian

te no

rmali

dad

Riesgo

socia

l

Retraso

men

tal

Retraso

evolu

tivo g

lobal

Riesgo

bioló

gico

Trasto

rno de

l leng

uaje

Trasto

rno m

otriz

Trasto

rno de

l sueñ

o

En proc

eso di

agnóst

ico

5558

82

5449

58

35 36

57

15

1 2 4

NiñasNiños

17


Tratam

iento

psicol

ógico

glob

al

Tratam

iento

psicot

erapé

utico

Tratam

iento

de gr

upo d

e jue

go sim

bólic

o

Tratam

iento

fisiote

rapéu

tico

Tratam

iento

logop

édico

Tratam

iento

de gr

upo d

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ción y

lengu

aje

Terapia

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tica

En proc

eso de

valor

ación

No inic

ian tra

tamien

to

No se i

ndica

tratam

iento

No acep

tan tra

tamien

to

412

159

141

13

71

54

312

32

144 3

• Distribuciónsegúnzonaderesidencia

Núm

. de

usua

rios

Esquerra Eixample Sarrià-Sant Gervasi

340

166

• Distribuciónsegúnescolarización

No escolarizados

Escolarizados

94

• Distribuciónsegúnabordajeterapéutico

18


Familias (visitas de orientación)Profesionales

Total

361147

B. Prevención, detección, tratamiento y/o seguimiento

Una de las funciones del CDIAP es la prevención y promoción de la salud basada en la detección de cualquier alteración en el desarrollo global de la población infantil. Dirigida a diferentes ámbitos (sanitario, escolar, etc.), se realiza mediante reuniones de coordinación para detectar los síntomas de forma precoz y así evitar la estructuración patológica. Asimismo, se asesora a los profesionales de los diferentes ámbitos en los aspectos que necesiten.


Además del trabajo de difusión, el servicio atiende las demandas de información y asesoramiento realizando visitas de orientación a familias y profesionales.


Las puntuaciones hacen referencia a las medias obtenidas del total de respuestas de los diferentes grupos (familias y otros referentes) siendo 0 la puntuación mínima y 5 la puntuación máxima.

• Personasatendidas

Accesibilidad Atención recibida Información recibida Confort

4,2 4,24,3 4,25

4,54

3,53

2,52

1,51

0,50

19


El Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolar (SSEE), creado el año 1986, atiende a niños y adolescentes con SD durante el proceso de escolarización, a sus familias, a los centros docentes y otros profesionales, para prestar apoyo en el proceso de integración escolar y social. Se trata de contribuir en la mejora de las condiciones sociales, educativas y psicológicas de esta etapa.

El servicio ha ampliado su oferta para los más pequeños y, a las actividades iniciadas el año pasado para favorecer el desarrollo de las habilidades cognitivas, comunicativas y sociales, este año se ha iniciado un grupo para la práctica de Taekwondo.

ObjetivosAtender al niño y al adolescente con SD mediante tratamiento en pareja o en grupo.

Asesorar y orientar a los profesionales que participan de su proceso educativo y orientar a sus familias.

Acoger, informar y orientar las consultas de familiares de niños y jóvenes a la largo de su etapa escolar.

Atender, informar y asesorar las consultas realizadas por los profesionales de la escuela, de los institutos, de los Equipos de Asesoramiento Psicopedagógico (EAP) y de los centros privados.

Formar a los profesionales relacionados con la educación de niños y jóvenes con SD.

Difundir las funciones del servicio, que actúa como centro de recursos especializado.

MetodologíaLa atención directa se realiza mediante la intervención en grupos que ofrecen un espacio complementario al marco escolar ordinario, y favorecen el desarrollo personal de los niños y adolescentes y su integración social. Además, facilitan el marco idóneo para el reconocimiento y aceptación de la discapacidad, hecho que posibilita la construcción de la propia identidad, ya que el conocimiento de uno mismo es fundamental para crecer y madurar.

DatosA. Personas usuarias atendidas

B. Información, orientación y asesoramiento a las familias

C. Información, orientación y asesoramiento a profesionales y estudiantes



Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolar SSEE

20


Finaliza tratamiento

A. Personas usuarias atendidas

Aunque el servicio trabaja por cursos escolares, los datos que se ofrecen corresponden a años naturales.

Hay usuarios que dan continuidad a su tratamiento de un año para otro, hay bajas y también hay nuevas incorporaciones.

Continúan de años anteriores72

Incorporaciones 201216

Total88

• Evolucióndelnúmerodeusuariosatendidos

1009080706050403020100

Núm

. de

usua

rios

2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012

73

6457 57 57 57

62 65

74

• MotivodelasbajasCambio de residencia

1 1

Cambio de tratamiento

1

Paso a educación especial

1

Decisiónfamiliar Total

19 23


Núm. de usuarios

Edad

0 105 15 20

14 a 17

11 a 13

8 a 10

6 a 7

3 a 5

8

6

3

16

7

10

10

4

13

11

NiñasNiños

78

88

21


Etapa escolar

Educación infantil

Primaria

Compartida EE/EO*

ESO**

Escuela especialTotal

Curso escolarP-3P-4P-51r2n3r4t5è6è

1r2n3r4t

Niños/as3253369109496775

88


El 100% de las personas atendidas en el servicio tienen SD.

Comunicación y lenguajeJuego simbólicoComunicación y relaciónIdentidadTaller de habilidades cognitivasTaekwondoTotal

254231

17

820302194

92

• Distribuciónsegúntipodeintervención

Los usuarios son 88 pero suman más porque hay niños que realizan más de una actividad

Tipo de intervención Número de grupos Usuarios

*EE: Escuela especial / EO: Escuela ordinaria **ESO: Enseñanza Secundaria Obligatoria

• Distribuciónsegúncursoacadémico

22


• Distribuciónsegúnetapaescolar

Primaria; 40;45%

Compartida EE/EO; 4; 5%

ESO; 2933%

Escuela especial; 5;6%

Infantil; 10;11%

Tal como viene sucediendo en años anteriores, la etapa de Primaria sigue siendo desde donde vienen más niños y niñas a las actividades que organiza la Fundación. Aún así, este año observamos un aumento en la participación de los alumnos que cursan la ESO porque justamente la adolescencia es una etapa en la que hay que trabajar la identidad y la aceptación de las capacidades y limitaciones de cada persona; los padres siguen desde Primaria este trabajo.

Por otra parte, también observamos un aumento de los alumnos de educación infantil por la incorporación de los grupos de Habilidades cognitivas, dirigidos a esta edad.

De los 18 atendidos correspondientes al resto de Cataluña, 11 se están atendiendo directamente en la ciudad de Vic.


50

40

30

20

10

0Barcelona Ciudad Resto de CataluñaÁrea metropolitana

23

47

18

23


Tipo de demanda

Orientación y seguimiento trimestralConsulta informativa y de asesoramiento puntual

Total

Número de familias atendidas

8721

108

Número de consultas

21124

235

B. Información, orientación y asesoramiento a las familias

El equipo atiende las consultas realizadas por las familias con niños y adolescentes con SD de Cataluña y del resto del Estado español.

Se trata de dar apoyo a las familias que buscan orientación y una segunda opinión, sobre todo en momentos de especial dificultad como pueden ser el paso de Educación infantil a Primaria o de Primaria a Secundaria, el momento de toma de conciencia por parte del niño de su discapacidad, el paso a la adolescencia, la finalización de la escolarización obligatoria, etc.

A lo largo de 2012 se han atendido 108 familias en las modalidades que se indican a continuación:

C. Información, orientación y asesoramiento a profesionales y estudiantes

Para realizar el seguimiento psicopedagógico de los niños y adolescentes atendidos, el equipo colabora con los centros docentes y los profesionales de la enseñanza implicados. También responde todas las consultas de profesionales y estudiantes dirigidas al servicio. En 2012 han sido atendidas 122 consultas procedentes de centros docentes, profesionales de la educación, servicios educativos y estudiantes. Siendo las consultas:

•Asesoramientoyorientaciónalaescuela,trimestralmentey/oenlamedidaenquelaescuelalo solicita. Los profesionales del servicio se desplazan al centro docente para llevar a cabo el seguimiento psicopedagógico del niño o joven atendido en tratamiento.

•Visitasdeconsultayorientaciónaprofesionalesacercadelprocesoeducativodelniñoyeladolescente. Estas consultas se realizan presencialmente en la sede de la Fundación o bien por vía telefónica.

•Realizacióndeclaustros.Sesionesinformativasenlosclaustrosdeloscentrosdocentesconel objetivo de sensibilizar sobre la inclusión de niños y adolescentes con SD u otras DI.

•Sensibilización.Elservicio,comoCentrodeRecursosysiguiendoenlalíneadecontribuira la creación de una cultura inclusiva en la sociedad, trabaja en los siguientes proyectos:

Un encuentro con la diversidad

A partir de materiales elaborados por el equipo del servicio, se trabaja con alumnos de Secundaria sobre la diversidad, sobre el SD y sobre la inclusión de compañeros y compañeras con discapacidad.

Cuenta-cuentos

Mediante la figura de un cuenta-cuentos, se explica a los alumnos una historia cuyo protagonista es un niño con SD. El cuento permite que los alumnos de Primaria puedan preguntar, aportar sus vivencias personales, sus reflexiones y modifiquen sus ideas preconcebidas en relación a su compañero o compañera con SD así como sobre el SD y la DI en general.

24


Estos dos proyectos han sido creados con el objetivo de sensibilizar a la población infantil y juvenil escolarizada en la escuela ordinaria de Cataluña.

Tipo de intervención

Asesoramiento y orientación. Seguimiento psicopedagógicoConsulta y orientación a profesionales y estudiantes en la sede de la FCSDCuenta-cuentosRealización de claustrosAsesoramiento en sensibilización

Total

Númerode centros

8813688

123

Número deactuaciones

211131288

252


Este año se ha elaborado un procedimiento para evaluar la satisfacción de nuestros usuarios, que está previsto iniciar el año que viene.

25


El Servicio de Formación de Adultos, iniciado en 1988, ofrece a las personas con SD u otras DI, mayores de 16 años, la posibilidad de acceder a una formación continua mediante cursos y talleres. Esta propuesta formativa está dirigida a aquellas personas que deseen un acceso o incremento de sus conocimientos instrumentales y funcionales, como vía para mejorar sus capacidades y su progreso. Este servicio proporciona la posibilidad de descubrir y poner en práctica conocimientos culturales y formativos necesarios para mejorar el crecimiento personal y el desarrollo social como miembro activo en la comunidad.

La Fundación, junto con otras tres entidades (AIPD de Italia, IFI de Madrid y UH-Down de Hungría) ha iniciado la participación en el proyecto «Lo esencial es invisible», que se desarrolla en el marco del Programa Sectorial Grundtvig y tiene como objetivo la mejora de la calidad de la educación de adultos en un sentido amplio, incluyendo tanto la educación formal como la informal. El proyecto se inició en octubre de 2012 y finalizará en enero de 2015.

ObjetivosPromover la adquisición de habilidades sociales y el aprendizaje de nuevos conocimientos para disfrutar de una mayor autonomía.

Concienciar a las personas adultas sobre la importancia del acceso al conocimiento para una mejor calidad de vida.

Fomentar, a partir de las diferentes propuestas formativas, un mayor interés por el entorno y un aumento en el deseo de experimentar.

Proporcionar una oferta de calidad en el ámbito de la alfabetización y el aumento de conocimientos culturales.

MetodologíaLas actividades de los cursos siguen una metodología flexible, activa y participativa, en la que las características personales, el ritmo y el conocimiento de cada alumno son el eje fundamental para establecer y trabajar el cumplimiento de los objetivos.

Por otra parte, en los talleres, gracias a la colaboración de los voluntarios, se consigue formar un grupo integrador donde los aprendizajes surgen del resultado del trabajo en común entre personas con y sin discapacidad, donde todos aportan y aprenden conjuntamente.

De forma transversal, en cada una de las acciones se trabaja fundamentando la autodeterminación y la autogestión de la persona para conseguir mayor autonomía y mejor calidad de vida.


B. Cursos y espacios formativos




Servicio de Formación de Adultos

26


78

No renuevan

Incompatibilidad horaria

Otros


Continuan años anteriores

16

1

4


AlumnosUsuarios

• Motivosdelasbajas

• Evolucióndelnúmerodepersonasatendidas

Núm

. de

usua

rios

2005 2007 2010 20112006 20092008 2012

6871

158 168 175

103

189

122 110

Bajas

Altas

21

44

Alumnos: personas matriculadas en un curso. Usuarios: personas atendidas en el servicio (un usuario puede estar matriculado en más de un curso).

44


Edad

0 105 15 20 25

>50

41-50

31-40

25-30

16-24

5

20

19

7

16

5

17

22

7

24

MujeresHombres

193222

142

Núm. de usuarios

27



Barcelona Ciudad Cercanías

95

47

• Distribuciónsegúnactividadbásica

B. Cursos y espacios formativos

Durante del año 2012 se han realizado 14 cursos diferentes. Todos ellos destinados al aprendizaje y al desarrollo de diferentes recursos y habilidades.

Primer periodoEnero – Febrero – Marzo – Abril – Mayo – Junio

• Mediostecnológicos• Auladeformacióndeadultos• Aprovechalamañana• Tallerdecanto• Bailesdesalón• Tallerdeteatro• ParticipaciónenlaAsociaciónBalletBarcelona• Tallerdepintura• Fotografíadigital• Bailemoderno• Sesionesdecinefórum• Clubdelectura• Aprendeamoverteporlaciudadyautilizareldinero• Competenciasparatrabajadorescondiscapacidad intelectual

Segundo periodoSeptiembre – Octubre – Noviembre – Diciembre

• Mediostecnológicos• Auladeformacióndeadultos• Aprovechalamañana• Tallerdecanto• Bailesdesalón• Tallerdeteatro• ParticipaciónenlaAsociaciónBalletBarcelona• Tallerdepintura• Aprendeamoverteporlaciudadyautilizareldinero• Bailemoderno• Sesionesdecinefórum

Personas con SD Personas con otras DI

26


116

Aprovecha la mañana; 14

Sin ocupación; 14Escuela ordinaria; 5

Trabajo protegido; 27

Escuela de educación especial; 14

Integración laboral; 68

28


• Descripcióndeloscursosofertadossegúnladuracióndelasesiones

Sesiones semanales de 3 horas

Aprende a moverte por la ciudad y a utilizar el dineroMediante salidas en grupo, se ponen en práctica las habilidades y recursos personales para el desarrollo de la propia autonomía. Los alumnos tienen la oportunidad de trabajar y combinar los conocimientos necesarios para desplazarse solos por la ciudad, al mismo tiempo que trabajan el uso y manejo del dinero.

Sesiones semanales de 2 horas

Medios tecnológicos Conocimiento, aprendizaje y práctica de los mecanismos y habilidades necesarios para favorecer la autonomía en el uso de algunos medios tecnológicos de la sociedad actual, como pueden ser: el ordenador, el teléfono móvil o la webcam.

Aula de formación de adultos Se trabajan en profundidad los conocimientos culturales y la formación académica con la finalidad de aumentar las competencias básicas e instrumentales del alumnado.

Taller de pintura Espacio destinado a trabajar la creatividad a partir de producciones plásticas que potencien la experimentación y la expresión mediante materiales y técnicas pictóricas diversas (tintas y técnicas de estampación e impresión).

Fotografía digitalEste curso combina el aprendizaje del uso de la cámara digital (opciones de la cámara, descarga de fotos, etc.) con el desarrollo de la creatividad y las habilidades fotográficas, descubriendo los rincones más interesantes de la ciudad de Barcelona.

Club de lectura A partir de lecturas conjuntas de diferentes tipos de textos, se crean y provocan debates con la finalidad de trabajar con los participantes la comprensión y la opinión crítica y reflexiva.

Sesiones semanales de 1,5 horas

Taller de teatro Este espacio ayuda a conocer y explorar diferentes técnicas de improvisación teatral que mediante ejercicios teóricos y prácticos, da la oportunidad de ejercitar la creatividad, la observación, la escucha, el sentido del humor, la memoria, la concentración y la capacidad de comunicación.

Sesiones semanales de 1 hora

Participación en la Asociación Ballet BarcelonaExperiencia que favorece la participación e integración de un grupo de jóvenes/adultos de la Fundación en la Asociación Ballet Barcelona. Los usuarios colaboran con la asociación igual y en las mismas condiciones que el resto de los socios, participando en los ensayos, coreografías y actuaciones que se van planificando a lo largo del año.

29


Bailes de salónEl curso ofrece la oportunidad de disfrutar del baile a través del aprendizaje de diferentes ritmos: country, rock, tango, merengue, etc.

Baile moderno Este curso es el resultado de la combinación del esfuerzo físico, la técnica y la música para disfrutar de las nuevas sensaciones y movimientos que aporta el baile.

Taller de cantoActividad musical dirigida a todos aquellos a los que les gusta cantar, aprender y descubrir las diferentes sensaciones que se pueden experimentar a través de la voz y el canto.

Programación de 20 horas semanales

Espacio «Aprovecha la mañana»Es un servicio de atención diaria que acoge a personas con DI que por diversas razones, de edad o sociales, se encuentran en situación de inactividad. Este programa tiene por objetivo mantener y favorecer el desarrollo, tanto de los aspectos funcionales como de los psicológicos con la finalidad de mejorar la calidad de vida de las personas usuarias.Las actividades propuestas se enmarcan en un conjunto de espacios semanales, entre ellos, el Artístico que permite un acercamiento al arte mediante actividades plásticas y dinámicas que favorecen la expresión y la comunicación del usuario; el espacio de Estimulación cognitiva en el que los usuarios realizan una serie de ejercicios informatizados con la finalidad de entrenar diversas funciones del cerebro, para poder conservarlas durante más tiempo o mejorarlas cuando se vean afectadas. También cuenta con un espacio Sociocultural que consiste en la realización de salidas semanales en las que los usuarios participan de las diferentes actividades sociales y culturales que ofrece la ciudad; un espacio de Expresión corporal en el que mediante la realización de diversos estiramientos y ejercicios el usuario trabaja la flexibilidad, fomenta hábitos de vida saludable y mejora la conciencia corporal; de Autonomía personal, donde se trabaja para mejorar las competencias funcionales e intelectuales para desarrollarse con la menor dependencia tanto en el ámbito familiar como en la sociedad en general; y Lúdico, donde en un espacio relajado y de entretenimiento se trabaja para mejorar la expresión verbal, la empatía y la comunicación en general.

Otros

Competencias para trabajadores con discapacidad intelectualEs un espacio de formación continua para trabajadores en activo, subvencionado por PIMEC. Su duración es de 80 horas y se realiza entre los meses de enero y junio. El objetivo es mantener las competencias socio-relacionales de los participantes, adquiridas durante la preparación para el trabajo y durante el ejercicio del rol laboral, favoreciendo el intercambio de experiencias surgidas en el lugar de trabajo.

Sesiones de Cine fórumSesión de cine con debate organizado a partir de la película proyectada. Tiene periodicidad mensual y su duración es de 3 horas.

30


Total59302627122815279

21146

1138

323

Septiembre / Diciembre3016141661671301160630

171

• Distribucióndelosalumnossegúnloscursos

*Como se observa en el resultado de la tabla, muchos de los usuarios del servicio han participado en más de una actividad.

Cursos y TalleresTaller de teatroMedios tecnológicosBaile modernoAula de formación de adultosTaller de cantoBailes de salónParticipación en la Asociación Ballet BarcelonaAprovecha la mañanaFotografía digitalSesiones de cine fórumTaller de pinturaClub de lecturaAprende a moverte por la ciudad y a utilizar el dineroCompetencias para trabajadores con discapacidad intelectual

Total

Enero / Junio291412116128149108658

152


Se atiende a todas aquellas personas que se dirigen a la Fundación para recibir información o asesoramiento sobre distintos aspectos relacionados con este servicio, del que también se hace una labor de promoción y difusión.


Las puntuaciones hacen referencia a las medias obtenidas del total de respuestas de los diferentes grupos (usuarios y familias) siendo 0 la puntuación mínima y 5 la puntuación máxima.

La mayoría de las consultas familiares se centran en el funcionamiento y la metodología de los cursos y a la posible incorporación de nuevos alumnos.

En cuanto al ámbito profesional, se realizan orientaciones, asesoramientos y colaboraciones con otras instituciones y/o profesionales que trabajan en este sector.

Consultas de familias y/o nuevos usuariosConsultas de profesionalesConsultas de estudiantesConsultas de voluntarios

Total

75131641


Valoracióndel curso

Aspectosgenerales

Valoraciónde los profesores

Oferta formativadel servicio

Valoracióngeneral

Atención a las personas

Valoracióngeneral

4,55 4,564,53 4,484,6 4,4 4,51543210

543210

Usuarios Familias

31


«Colabora» es un servicio de integración laboral en la empresa ordinaria para personas con SD u otras DI, que se inició el año 1996 a partir de un programa Horizon. Se realizan actividades de orientación, valoración y seguimiento en el proceso de integración en la empresa ordinaria.

El trabajo representa un medio de socialización que ayuda a las personas con DI a elaborar su identidad y a construir su propio proyecto de futuro. Permite desarrollar un rol activo y constituye la vía de acceso al mundo de los adultos. Por tanto, se debe entender la integración laboral desde una perspectiva global, en la que la intervención del profesional va dirigida a orientar y acompañar a la persona y a ayudar a las familias en este proceso de maduración.

Este año se han realizado nuevos cursos para encontrar trabajo. Se ha ampliado el proyecto de Cooperante viario iniciado en el 2011 gracias al convenio de colaboración entre la FCSD, la Fundación Abertis y el Ayuntamiento de Barcelona; hemos participado en el proyecto Empleabilidad Down, gestionado por Down España y financiado por Fundación Barclays, y en el proyecto Operazione Colombo, una iniciativa de intercambio internacional entre personas con SD y profesionales del servicio. También se ha firmado un convenio con la Fundación Randstad para trabajar conjuntamente en la búsqueda de puestos de trabajo.

La FCSD ha renovado el certificado de calidad según la Norma UNE–EN-ISO 9001:2008 para este servicio, juntamente con el CDIAP i el servicio de Apoyo a la Vida Independiente.

ObjetivosFacilitar la búsqueda de un puesto de trabajo mediante la orientación y la formación teórica y práctica.

Tratar de forma globalizada la inserción laboral de las personas con discapacidad.

Metodología El servicio consta de diferentes módulos de formación y de una bolsa de trabajo.

Para facilitar una mejor integración de los trabajadores en la empresa ordinaria, se utiliza la metodología de la mediación, basándose en la participación de los compañeros de trabajo y de los superiores directos. Ellos son quienes enseñan al nuevo trabajador, actuando como apoyos naturales. La función de mediación de los profesionales consiste en optimizar una relación que permita crear modelos positivos y ofrecer un intercambio de información para facilitar todo el proceso inclusivo.

DadesA. Personas usuarias atendidasB. Selección y orientaciónC. CursosD. Bolsa de trabajoE. Seguimiento de los usuarios con contratoF. Convenio sociolaboralG. Información, orientación y asesoramiento a familiares y profesionales

H. Encuesta de satisfacción


Servicio de Integración LaboralCOLABORA

32



Continúan de años anteriores



Núm

. de

usua

rios

2005200420032002

300

250

200

150

100

50

02007 20102006 20092008 2011 2012

8397

10698

103 105124

182

215240

252

• Motivosdelasbajas

Bajas

Altas

22

36

36

216

Motivos personales

Cambio de domicilio

Cambio de centro

Núm. de usuarios

20 4 6 8 10 12 14 16

14

7

1


56

41

10

31

47

29

3

35

0 2010 30 5040 60

>45

35-44

25-34

16-24

Hombres

Mujeres

Núm. de usuarios

Edad

33


Temporaljornada

completa

Temporaljornadaparcial

Indefinidojornada

completa

Indefinidojornadaparcial

Conveniosociolaboral

• Distribuciónsegúneltipodecontratoylajornadalaboral

0

70

60

50

40

30

20

10

0

2813

67

11


150

100

50

0Barcelona ciudad Barcelona provincia Resto de Cataluña

137

85

8

• Distribuciónsegúnmódulos


145


85

Convenio sociolaboral; 11

Formación en situación; 20

En espera; 34

Contratación; 108

Curso de iniciación al trabajo; 32

Bolsa de trabajo; 63

34


B. Selección y orientación

La selección de los usuarios consta de cuatro fases:

- Entrevistas iniciales de información a las familias- Entrevistas con los futuros usuarios- Valoración y derivación- Entrevista de devolución e inscripción

C. Cursos

El servicio ofrece a los usuarios los siguientes cursos:

IniciaciónaltrabajoEstá pensado para que aquellos usuarios que todavía no han logrado los niveles mínimos de autonomía personal puedan acceder a un entorno laboral normalizado. Suelen ser personas jóvenes que acaban de terminar la escolaridad, o bien personas de más edad con períodos largos de inactividad.

Auxiliares de congresosEste año el servicio incluye en su oferta formativa un curso en el que los usuarios reciben formación para trabajar como auxiliares en congresos, ferias o eventos en los que sea necesaria la figura del auxiliar. Los alumnos que han participado provienen en su mayoría del curso de Iniciación al trabajo, ampliando así su itinerario formativo.

Formación en situación Mediante la realización de prácticas en empresas se pretende que los usuarios aprendan a ejecutar un trabajo concreto en el que, a partir de las situaciones de normalidad que se producen en las empresas, puedan adquirir el rol de trabajador.

Cooperante viarioFormación viaria realizada en colaboración con la Guardia Urbana de Barcelona, dirigida a un grupo de 8 jóvenes con SD u otro tipo de discapacidad intelectual. Tras la formación, los jóvenes han sido contratados para trabajar como cooperantes viarios siendo su función detectar posibles incidencias viarias en horario de entrada y salida en tres centros escolares del distrito de Sarrià – Sant Gervasi.

Búsqueda de empleo Curso que ofrece los recursos para que los participantes puedan hacer una búsqueda de trabajo adecuada a su perfil.

Cursos de formación laboralFormación en situaciónBolsa de trabajoNo tramita¹ No interesa² Valoraciones en trámite

Total demandas del servicio1 Usuarios que, una vez realizada la selección, el equipo valora que no tienen el perfil adecuado para participar en algún módulo del programa.2 Usuarios que, una vez hecha la primera entrevista, no están interesados, bien por falta de interés en el servicio, o por no cumplir con los requisitos iniciales.

6723065

47

• Valoracionesyorientacionesrealizadas

35


D. Seguimiento de los usuarios con contrato

Las personas que consiguen un contrato laboral se benefician de un seguimiento para comprobar que el proceso de integración se lleva a cabo de la mejor manera posible. Éste se efectúa mediante visitas que realiza el profesional a las empresas, entrevistas personales con los usuarios y entrevistas con las familias.

E. Bolsa de trabajo

Han participado en este módulo aquellos usuarios que, tras las entrevistas iniciales y su posterior valoración, pueden optar a un contrato laboral directamente y sin necesidad de pasar por el módulo de formación.

F. Convenio sociolaboral

El convenio está dirigido a un colectivo de personas con un grado de discapacidad intelectual superior al 65% y que están derivados, inicialmente, a centros ocupacionales. El objetivo es que estas personas puedan participar en una actividad laboral remunerada en la Administración de la Generalitat de Catalunya.

G. Información, orientación y asesoramiento a familiares y profesionales

En general son consultas sobre el funcionamiento del servicio. En el caso de los estudiantes, las demandas están relacionadas con la realización de trabajos de investigación sobre el SD y la inserción laboral. Profesionales y familias solicitan información sobre recursos formativos y salidas laborales con apoyo de la FCSD.

Consultas de familias y/o nuevos usuariosConsultas de profesionales/estudiantesConsultas de voluntarios

Total

50223

75

• Personesateses

H. Encuesta de satisfacción

Las puntuaciones hacen referencia a las medias obtenidas del total de respuestas de los diferentes grupos (usuarios, familias y empresas) siendo 0 la puntuación mínima y 5 la puntuación máxima.

Atenciónal cliente

Aspectosgenerales

Seguimiento despuésde la contratación

4,66 4,56 4,45

4

3

2

1

0

Empresas

36


Atención a lasfamilias

Entrevistas Atención a los usuarios

Valoraciónformación

Seguimiento en el lugar de trabajo

4,19 4,14 4,41 4,15 4,45

4

3

2

1

0

Usuarios y familias

37


El Servicio de Ocio nace en 1988 como respuesta a una demanda social y familiar de las personas con SD u otras DI, con objeto de facilitar el acceso al ocio normalizado de jóvenes y adultos.

El derecho al ocio es una conquista social reconocida -también para las personas con discapacidad intelectual- en las diferentes convenciones sobre los derechos a las personas.

Las experiencias de ocio fuera del entorno familiar tienen consecuencias positivas en el bienestar personal, por las interacciones, las vivencias y los aprendizajes que se producen. Sin embargo, para la persona con discapacidad, se convierte en un proceso dificultoso que, para que se pueda llevar a cabo con naturalidad, requiere una serie de oportunidades y de habilidades para poder organizarse, moverse con la agilidad necesaria y conseguir por parte de los padres la confianza suficiente. Esto implica dar respuestas concretas y adaptadas a las necesidades que se plantean.

En 2012 se inició el Espacio joven, un grupo de amigas de entre 14 y 16 años. Realizan salidas quincenales en espacios de ocio normalizados.

ObjetivosPromocionar espacios de ocio normalizados para personas con DI de acuerdo con sus intereses.

Apoyar en el proceso de planificación y organización de su tiempo libre.

Potenciar la capacidad para elegir y realizar actividades propias de su edad, con relaciones de amistad adecuadas.

Fomentar la autonomía personal en el ámbito de los desplazamientos y toma de decisiones.

Desarrollar competencias sociales.

Incrementar la posibilidad de acceder a las diversas formas de ocio.

Implicar a las familias en relación al tiempo de ocio de los jóvenes y adultos con DI.

Metodología Se sigue una metodología activa donde la persona se convierte en la protagonista. Participa en la toma de decisiones, la planificación, el desarrollo y la evaluación de la actividad.

Este servicio no ha de entenderse como un programa de entretenimiento con un amplio y variado abanico de actividades organizadas. El programa toma como modelo de edad y funcionamiento a los grupos de personas sin discapacidad y vela para que las personas que participen en él puedan actuar como corresponde a su edad, sus intereses y sus motivaciones.

Para poder llevar todo esto a cabo se cuenta con profesionales y voluntarios que actúan como modelos de referencia.


B. Grupos de ocio




Servicio de Ocio¿QUEDAMOS?

38




120

100

80

60

40

20

0

Núm

. de

usua

rios

2006 20082007 2009 2011 20122010

6255

71

91 9094

106

Núm. de usuarios


Edad

0 84 122 106 14 16 18

>50

44-50

37-43

30-36

23-29

17-22

14-16

2

1

12

14

5

10

16

2

1

13

15

1

9

5

MujeresHombres


1


105

39


9

67


Trabajo protegido; 36Sin ocupación; 11

Escuela ordinaria; 6

Aprovecha la mañana; 1 Curso de iniciación al trabajo; 3

Integración laboral; 31Escuela educación especial; 17

Formación profesional adaptada; 1


70

60

50

40

30

20

10

0

Núm

. de

usua

rios

Barcelona ciudad Provincia de BarcelonaComarca de Barcelona Otras provincias

2

28

B. Grupos de ocio

Los usuarios salen en pequeños grupos en función de la edad y los intereses o motivaciones, realizando salidas o actividades lúdico-recreativas, deportivas o culturales como asistir a espectáculos de música, danza y teatro, participar en actos benéficos, ir a la bolera, al cine, organizar comidas en grupo, ir a bailar a la discoteca, ir al karaoke, visitar museos y exposiciones, participar en fiestas populares, etc. durante el tiempo libre del fin de semana.

Estas actividades se planifican y organizan previamente por los usuarios.

Los grupos cuentan siempre con una persona de apoyo que los acompaña durante todo el proceso decisión, organización y ejecución de la actividad.

A lo largo de 2012, en colaboración con otras entidades, los usuarios han participado en diversas actividades tales como:

- Curso de estilismo para jóvenes con DI con profesionales de la ACPI (Asociación Catalana de Profesionales de la Imagen).

- Participación en la III Festa un cop de mà en beneficio de la infancia.

- Discurso de agradecimiento en el Festival benéfico de Hip Hop en beneficio de la FCSD, organizado por la Asociación Hip Hop Prat.

- Participación en una actividad medioambiental: diferentes talleres realizados en el CRAM (Centro de Resuperació de Animales Marinos) dentro de una jornada de voluntariado corporativo (Fundación Addeco y Fundación Orange).

- Participación en el Festival Country organizado por el Associació Maresme Country en Calella.

40


• Distribucióndelosgrupos:


Se atiende a todas aquellas personas que se dirigen a la Fundación para recibir información o asesoramiento sobre aspectos diversos relacionados con este servicio, del que también se realiza una labor de promoción y difusión.


Este año se ha elaborado un procedimiento para evaluar la satisfacción de nuestros usuarios, que está previsto iniciar el año que viene.

Las consultas familiares hacen referencia a la posible incorporación de nuevos usuarios y a la participación social de las personas con SD u otras DI a las diversas formas de ocio en el ámbito ordinario.

En el campo profesional, se realizan orientaciones, asesoramientos y colaboraciones con otras instituciones, y/o profesionales que trabajan en este ámbito.

• Salidasdefindesemanayvacacionesdeverano

Este año además de los viajes de verano, que se realizan cada año, se han organizado dos salidas de fin de semana a partir de las propuestas e ideas aportadas por los usuarios.

- Fin de semana en Girona: un grupo de 9 usuarios y 2 personas de apoyo.- Fin de semana en Calella: un grupo de 21 usuarios y 4 personas de apoyo.

Vacaciones de verano de 2012:- Viaje a Roses: un grupo de 7 usuarios y 2 personas de apoyo- Viaje a Santa Susanna: un grupo de 6 usuarios y 2 personas de apoyo. un grupo de 16 usuarios y 3 personas de apoyo.

Consultas de familias y/o nuevos usuariosConsultas de profesionales/estudiantesConsultas de voluntarios

Total

1738

28


Grupo 1 Grupo 2 Grupo 3 Grupo 4 Grupo 5 Grupo 6 Grupo 7 Grupo 8 Grupo 9 Grupo 10 Grupo 11 Espacio Joven

Total

EdadesEntre 30 y 41Entre 38 y 56Entre 30 y 34Entre 29 y 37Entre 26 y 34Entre 25 y 30Entre 16 y 20Entre 20 y 24Entre 19 y 25Entre 19 y 24Entre 14 y 16

Usuarios101098101111111196

106

Profesionales apoyo11111111111

11

Colaboradores11

1

11

16

41


El Servicio de Apoyo a la Vida Independiente «Me voy a casa» tiene como finalidad hacer posible que las personas con SD u otras DI puedan decidir dónde, cómo y con quién vivir.

Creado el año 2000 como experiencia pionera en el Estado español, el servicio se acreditó en 2002 en el Programa de apoyo a la autonomía en el propio hogar del Departament de Benestar social y fue inscrito en el Servicio de Inspección y Registro del Institut Català d’Assistència i Serveis Socials (ICASS), consolidándose como prestación social reconocida por la Generalitat de Catalunya.

El año 2009, gracias a un convenio de colaboración con el Ajuntament de Barcelona se pone en marcha el proyecto ÈXIT, que consiste en la cesión de viviendas a personas con DI que quieren vivir independientes pero tiene dificultades materiales para acceder al mercado inmobiliario.

Con el objetivo de fomentar la autogestión de sus usuarios, el servicio ha puesto en marcha actividades como: el grupo de autogestores «Bienvenidos a casa», un banco de alimentos, un club social, un espacio de orientación laboral y búsqueda de trabajo «Anem per feina», un club gastronómico, actividades formativas para la vida independiente y representación en actos y medios de comunicación.

También se ha iniciado un proyecto piloto de aplicación de la nueva figura de protección legal denominada «asistencia», que ofrece esta alternativa a la incapacitación legal. Esta experiencia se realiza conjuntamente con SOM-Fundación Catalana Tutelar Aspanias.

La FCSD ha renovado el certificado de calidad según la norma ISO 9001:2008 para este servicio, conjuntamente con el CDIAP y el servicio de Integración Laboral «Colabora».

ObjetivosOfrecer el apoyo necesario para que la persona con DI asuma el cuidado de sí misma, la gestión del propio hogar y el acceso y la participación a nivel comunitario.

Proporcionar los apoyos individuales que permitan favorecer las propias decisiones y elecciones del usuario.

Buscar y establecer el apoyo y la implicación de personas de confianza (familia, tutores, amigos, etc. que serán los componentes del Círculo de Relaciones).

Generar la creación de relaciones sociales en el barrio y en otros entornos habituales que le permitan recibir apoyos naturales ocasionales y/o continuos.

Metodología La planificación del apoyo incluye la recogida y valoración de la demanda de la persona con las necesidades expresadas y la confirmación del apoyo de su entorno. El proceso de apoyo se estructura en el Plan de Atención Personal que recoge las demandas referidas a: habilidades adaptativas, aspectos psicológicos y emocionales, aspectos físicos y de salud o del entorno.


B. Información, orientación y asesoramiento a familiares y profesionales



Servicio de Apoyo a la Vida Independiente ME VOY A CASA

42



Personas atendidas desde años anterioresAltas 2012 (con Resolución ICASS )Personas atendidas dentro del Convenio con el IMPD (Ajuntament de Barcelona)Personas atendidas por vía privada

Total

48233

56

Bajas 2012Personas que han realizado el estudio inicial pero no han podido acceder al servicio ya que este año no ha salido publicada la convocatoria del ICASS.

1

7


60

50

40

30

20

10

0

Núm

. de

usua

rios

2000 2004 20082002 2006 2010 2011 20122001 2005 20092003 2007

0

10

33

4

24

47

55 56

2

19

42

8

28

Núm. de usuarios


Edad

0 2 4 6 8 10 12

>65

50-65

40-49

30-39

18-29

1

9

4

5

8

12

1

7

9

MujeresHombres

43


Núm

. de

usua

rios

Núm

. de

usua

rios


DI

DI Discapacidad intelectual

SD Síndrome de Down

DI-MM Discapacidad intelectual y

enfermedad mental

DI-F Discapacidad intelectual y

física

DI-S Discapacidad intelectual y

sensorial

DI-E Discapacidad intelectual y

epilepsia

SD DI-MM DI-F DI-S DI-E

30

25

20

15

10

5

0

26

9 9

53 4


4035302520151050

Vilassar Santa Coloma de Gramenet

Viladecans SabadellRubí El Prat de

Llobregat

Sant Vicenç dels Horts

Cornellà Barcelona ciutat

40

523211 11


Sin ocupación; 12

Trabajo protegido; 21

Inserción laboral; 23

44


B. Información, orientación y asesoramiento a familiares y profesionales

Entrevistas y reuniones de orientación y asesoramiento a profesionales y/o familiares sobre el servicio.

C. Encuesta de satisfacción

Las puntuaciones hacen referencia a las medias obtenidas del total de respuestas de los diferentes grupos (usuarios, familias y otros referentes) siendo 0 la puntuación mínima y 5 la puntuación máxima.

Generalmente las consultas hacen referencia a: la finalidad y al funcionamiento del servicio; demandas de valoración de casos; estudio de viabilidad de un proyecto personal o familiar de vida autónoma; valoración conjunta de posibles colaboraciones con otras entidades y/o profesionales; y estudio de derivaciones desde otras entidades y/o profesionales. También se han recibido consultas sobre ayudas y vías de acceso a la vivienda.

Usuarios interesadosFamiliasProfesionalesEstudiantes

Total

7971

24


Usuarios Familias Otros referentes

4,52 4,594

5

4

3

2

1

0

45


DescripciónServicio creado el año 2005 para dar respuesta a la demanda de atención psicológica, logopédica y fisioterapéutica dirigida a personas de todas las edades con SD u otras DI y a los miembros de sus familias.

El servicio está formado por un equipo multidisciplinar de profesionales especializados.

ObjetivosDetección y tratamiento de problemas relacionados con la salud mental y el bienestar emocional de las personas con DI y de sus familias.

Asesoramiento a las familias y cuidadores, así como a profesionales del sector.

Formación, docencia, investigación y publicaciones.

MetodologíaLa intervención psicoterapéutica se realiza de manera individual –psicoterapia- , o en grupos terapéuticos, según las necesidades, una vez realizada la exploración diagnóstica. Los grupos terapéuticos proporcionan el marco idóneo para el reconocimiento y aceptación de la discapacidad, el intercambio y la comunicación de vivencias personales y las herramientas necesarias para una buena inclusión social.


B. Salud mental

C. Lenguaje

D. Fisioterapia

E. Información, orientación y asesoramiento a familiares y profesionales

F. Encuesta de satisfacción


Servicio de Atención TerapéuticaSAT

46




9080706050403020100

Núm

. de

usua

rios

2005 2007 20092006 2008 2010 2011 2012

27

605754

5866

79

58

Núm. de usuarios


Edad

0 42 6 10 148 12

>50

41-50

31-40

21-30

10-20

<10

2

2

3

4

4

7

1

1

13

9

3

9

MujeresHombres

50

40

30

20

10

0Personas con SD Personas con otras DI Familiares de personas

con SD u otras DI


43

96

47


B. Salud mental

Detección y tratamiento de los problemas relacionados con la salud mental y el bienestar psíquico de las personas interesadas, mediante: • Consultaspuntuales • Asesoramiento • Diagnóstico • Segundasopiniones • Seguimiento • Tratamiento • Apoyofamiliar:intervenciónconpadresy/ohermanosdemaneraindividualogrupal

El tratamiento se realiza según las siguientes modalidades:

• Psicoterapiaindividual(breveodelargaduración)

• Gruposterapéuticos:

- Habilidades personales: para jóvenes y adultos con SD. El objetivo es ayudarles a aceptar sus limitaciones, a descubrir sus capacidades, a experimentar, mejorar sus relaciones sociales y personales y configurar una imagen de sí mismos como personas adultas con capacidades y responsabilidades.

- Grupos de patología dual: para niños y niñas con SD y trastorno generalizado del desarrollo (rasgos autistas).

Personas atendidasVisitas realizadas



22130

823

9115

Personas atendidas a nivel individual

Personas atendidas en grupos de habilidades personales

Personas atendidas en grupos de patología dual

50

40

30

20

10

0Salud mental Lenguaje Fisioterapia

• Distribuciónsegúntipodeintervención

39

17

2

48


C. Lenguaje

Atención de las patologías del lenguaje en niños y adultos con SD u otro tipo de DI mediante: • Consultaspuntuales • Asesoramiento • Diagnóstico • Seguimiento • Tratamiento

El tratamiento se realiza según las siguientes modalidades:• Atenciónlogopédicaindividualparaniñosyadultos.• GrupodecomunicaciónylenguajeparajóvenesconSD.Elobjetivoesmejorarelusodel

lenguaje, la capacidad de comunicación, de expresar sentimientos, el estilo de relación y los mecanismos de espera.

D. Fisioterapia

Valoración, diagnóstico, asesoramiento y tratamiento de retraso en el desarrollo motor, los desórdenes del movimiento y las inhabilitaciones.


El equipo asesora a profesionales de otros ámbitos que intervienen con los usuarios atendidos (tutores y profesores de los centros a los que asisten).

Personas atendidas Visitas realizadas



10145

735

233

Logopedia individual

Grupos de comunicación

Profesores de Educación especial (de los niños atendidos en grupo patología dual)Serveis socials GràciaProfesores CEIP 4Profesores de escuelas ordinarias 9Psicóloga y trabajadora social CET 1EAPs (Equipo de Asesoramiento Psicopedagógico) 4EAIA (Equipo de Atención a la Infancia y a la Adolescencia) 1CDIAPS (Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana) 2DINCAT (Discapacidad Intelectual de Catalunya) 2Familias de fuera de Catalunya (asesoramiento telefónico) 6Centros ocupacionales 3Otros

Total

1014914122632972

Personas atendidas

49


F. Encuesta de satisfacción

Las puntuaciones hacen referencia a las medias obtenidas del total de respuestas de los diferentes grupos (usuarios, familias y otros referentes) siendo 0 la puntuación mínima y 5 la puntuación máxima.

Accessibilidad Atención recibida Confort Valoración global

4,56 4,565 4,825

4

3

2

1

0

51


Este servicio tiene como finalidad cubrir un espacio específico para las familias de personas con DI. Desde una perspectiva global, fomenta el bienestar y la calidad de vida de las familias mediante la orientación, la información sobre recursos propios y externos y la promoción de programas y actividades de apoyo.

El servicio realiza esta labor atendiendo a la familia a nivel individual y en grupos organizados según la edad del usuario. Entendemos que las situaciones emocionales, así como las necesidades de información, son diferentes según cada etapa de la vida.

A nivel comunitario, la atención también se ofrece mediante la organización de actos y encuentros colectivos.

Este año, se han iniciado dos grupos más, uno de padres de niños y niñas en edad escolar y uno de autogestores en la comarca de Osona.

Sigue el proyecto de Atención hospitalaria, que da respuesta a la necesidad de los padres y madres de sentirse más acogidos y aconsejados por los profesionales sanitarios a la hora de recibir el diagnóstico de su hijo con SD.

ObjetivosOfrecer a todas las familias, ya sean usuarias de algún servicio de la Fundación o vengan por primera vez, un referente institucional más allá del servicio concreto que atiende a su hijo o familiar.

Dar una atención transversal a todas las personas de todos los servicios, independientemente de la edad, de las circunstancias personales y del tipo de discapacidad.

MetodologíaTanto la acogida institucional como el resto de actividades relacionadas con las familias, siguen un procedimiento que pone el énfasis en la satisfacción y el bienestar del usuario, basado en una atención individualizada y un posterior seguimiento de la derivación, desarrollando sistemas efectivos de coordinación con otros profesionales de la Fundación.

DatosA. Familias atendidas

B. Acogida institucional

C. Proyecto de Atención hospitalaria

D. Grupos de padres


F. Organización de actividades

Familias atendidas durante el año 192

Servicio de Atención a las FamiliasSAF

52


A. Familias atendidas

• Evolucióndelnúmerodefamiliasatendidasytipodeatención

• Distribuciónsegúnperfiletiológicodelfamiliar

B. Acogida institucional

El plan de acogida institucional está dirigido a todas las familias que vienen por primera vez a la Fundación. Es un protocolo de atención individualizado y adaptado a las necesidades familiares, tanto si la demanda es objeto de atención como si lo que procede es su derivación a otro centro o servicio. De igual modo, se informa de la labor de la Fundación, de su misión y visión de la discapacidad y los diferentes ámbitos de actuación.

200

150

100

50

0Personas con SD Personas con otras DI

178

14

• Distribuciónsegúnedadygénerodelfamiliar

Mujeres

118

0 4020 60 10080 120 140

total

>18

13-18

7-12

0-6

74

2617

64

3512

5141

Hombres

Edad

250200150100500

Núm

. de

usua

rios

2007 20092008 2010 2011 2012

47

36

100

9553

104 112

192157

191195

148

83

80

97

5175

Atención grupalAcogidasTotal

116

53


706050403020100

Personas con SD

Personas con otras DI

66

14

C. Proyecto de Atención hospitalaria

La FCSD ha detectado la necesidad de los padres y madres de sentirse más acogidos y aconsejados por los profesionales sanitarios en el momento de recibir el diagnóstico de su hijo con SD.

Para poder mejorar la calidad de vida en este aspecto, hemos iniciado un proyecto de sensibilización dirigido a pediatras y personal de enfermería de los hospitales materno-infantiles de Barcelona. Estos profesionales son los que, posiblemente, tendrán uno de los primeros contactos directos con los futuros padres de bebés con SD. El objetivo es que puedan informarles del diagnóstico de la mejor manera posible y les puedan ofrecer la posibilidad de ser visitados por un profesional de la FCSD que les acoja, oriente, asesore y les de apoyo emocional.

Este proyecto se gestiona desde el Servicio de Atención a las Familias de la FCSD, conjuntamente con el Centro Médico Down, y con el apoyo de la Dirección de servicios y de la Dirección general.

El material que ofrecemos al personal sanitario es el tríptico informativo y de asesoramiento «El bebé con el síndrome de Down», que incluye una serie de recomendaciones a tener en cuenta en el momento de dar un diagnóstico no esperado. Para las familias, tenemos el folleto «¡Felicidades por la llegada al mundo de vuestro bebé!», en el que se da respuesta a las preguntas más frecuentes de los padres y madres tras conocer el diagnóstico de su hijo con SD. Además, la FCSD también proporciona a las familias el libro «Tu bebé con síndrome de Down», en el que, entre otras informaciones, se recogen experiencias de padres y madres de niños y niñas con SD.

Los objetivos de este proyecto son:

Respecto al personal sanitario

- Proporcionar herramientas que faciliten a los profesionales sanitarios dar un diagnóstico de SD.

- Asesorar al personal sanitario sobre la manera de dar apoyo a padres de bebés con SD.

Respecte a los nuevos padres

- Ofrecerles apoyo para afrontar satisfactoriamente su nueva etapa como padres de un bebé con SD.

Durante el año 2012 hemos realizado visitas a los siguientes hospitales y clínicas: La Maternitat, Hospital de Sant Joan de Déu, Hospital de la Vall d’Hebron, Clínica Dexeus.

Hemos acogido a 27 familias de bebés con SD que han pasado a ser atendidas por la Fundación dentro de sus distintos servicios.

A lo largo de 2012 se han realizado un total de 80 acogidas, distribuidas en:

Núm. de usuarios

Edad

aco

gida

0 10 20 30 40 50

total

>18

13-18

6-12

2-5

0-1

41

17

39

16

22

2

1216

4

6MujeresHombres

54


D. Grupos de padres

El servicio dedica una especial atención al trabajo grupal como modelo de intercambio de experiencias e información, apoyo emocional y vinculación a un grupo de pertenencia. Para ello trabaja y pone en marcha diferentes iniciativas dirigidas a grupos de población específicos, basadas en el acompañamiento del profesional como motor del diálogo e intercambio entre los participantes.

La periodicidad de los encuentros la establece cada grupo. En estos momentos, los grupos en activo son los siguientes:

• Grupo 1: Padres y madres de niños de entre 2 y 4 años. Formado por 34 familias.



• Grupo 4: Padres y madres de bebés hasta 12 meses. Formado por 20 familias.

• Grupo 5: Nuevo grupo de padres y madres de la comarca de Osona, de niños de entre 8 y 12 años. Formado por 10 familias.

• Grupo de abuelos: Formado por 15 abuelos y abuelas.

• «Protagonistas»: integrado por personas adultas con SD cuyo objetivo es capacitarse para participar en actos públicos y medios de comunicación, así como trabajar la autodeterminación. Formado por 8 personas.

• «Héroes»: integrado por jóvenes con SD de la comarca de Osona, con el objetivo de hablar de temas que les interesa en relación a hacerse mayores y responsables de su vida. Formado por 8 personas.


Se informa y orienta a las familias sobre los temas que les preocupan en relación a la discapacidad. Se facilita, a familias y profesionales, recursos que sean de su interés: información sobre ayudas y recursos institucionales.

A lo largo de 2012 se han realizado 122 entrevistas.

F. Organización de actividades

Otra de las funciones del servicio consiste en la organización de actividades puntuales de carácter lúdico dirigidas a las familias.

Este año se ha realizado:

• IXEncuentrodefamiliasdeEspai21:celebradoel12y13demayode2012,enSantPere de Torelló. Con la participación de 150 personas.

• FiestadePapáNoel:celebradael15dediciembrede2012enelHotelArtsdeBarcelona.Con la participación de 250 personas.

55


Centro Médico DownCMD

El Centro Médico Down (CMD) es un centro especializado en medicina preventiva exclusivo para personas con SD, creado por la FCSD en el año 1987. Su finalidad es detectar, prevenir y/o paliar los problemas de salud que estas personas puedan presentar.

El CMD está formado por un grupo coordinado de profesionales que cubren la mayoría de especialidades médicas (19) relacionadas con las patologías más frecuentes en el SD, tanto en la infancia como en la edad adulta. Con ese objetivo se decidió crear y aplicar el llamado Programa de Salud, diseñado en 1986 por el equipo médico del CMD, que se mantiene actualizado. El Programa consta de visitas a diferentes especialistas, según la edad. Este plan de actuación tiene como finalidad la detección precoz de problemas médicos y la aplicación temprana de los recursos terapéuticos más adecuados. Consta de un calendario de visitas a los especialistas, análisis clínicos y exploraciones complementarias. Asimismo se realizan actuaciones individualizadas en función de las necesidades médicas de cada persona.

Después de tantos años de trabajo en equipo, el CMD, que no tan sólo cubre la vertiente asistencial sino que dedica gran parte de sus esfuerzos a la investigación y a la docencia, está reconocido internacionalmente en el tratamiento y prevención de los problemas de salud en el SD. Se trata de un centro pionero considerado como referente para otras instituciones y profesionales de nuestro país y del extranjero.

Este año hemos celebrado el 25 º Aniversario del CMD con el acto de presentación de la Unidad de Síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer. Los detalles del evento están desarrollados en el apartado Actividades socioculturales, de esta memoria.

El libro Tu hijo con Síndrome de Down. De la A a la Z, publicado en primera edición en castellano en 2009 ha sido traducido al portugués y publicado por la editorial Saberes, de Brasil.

ObjetivosAsistencia, dirigida exclusivamente a las personas con SD y cuya finalidad es prevenir y/o corregir los problemas médicos que con mayor probabilidad pueden tener las personas con SD.

Docencia, destinada a padres, médicos, educadores y otros profesionales que tienen contacto directo con el niño o adulto con SD y cuya finalidad es la difusión médica de forma general o especializada.

Investigación clínica, consistente en la recopilación de datos mediante la base de datos informática creada específicamente para facilitar la investigación médica y que permiten conocer mejor las patologías más frecuentes en el SD a fin de prevenir y paliar sus problemas de salud.

MetodologíaSe contempla a la persona de una manera global y se tratan tanto los aspectos orgánicos como los psicológicos para garantizar su mejor desarrollo.

DatosA. Asistencia

B. Investigación

C. Docencia y publicaciones

Visitas realizadas durante el año 2.303

56


A. Asistencia

Se facilita a las personas con SD el acceso a una atención médica especializada, con objeto de diagnosticar, prevenir, curar o paliar los problemas de salud que más frecuentemente pueden presentar. Para ello, el CMD dispone del Programa de Salud Preventivo específico para el SD y cuenta con las siguientes especialidades médicas: cardiología, dermatología, dietética y nutrición, endocrinología, genética, geriatría, ginecología, medicina interna, neurología (infantil y adultos), neuropsicología, odontología (infantil y adultos), cirugía maxilofacial, oftalmología (infantil y adultos), ortodoncia, otorrinolaringología, pediatría, psicología clínica, psiquiatría y traumatología y ortopedia.

En 2012 se han realizado 2.303 visitas en el CMD. Esta cifra confirma el sostenimiento de la actividad que se ha venido observando durante los últimos años, debido a la estabilidad alcanzada en el Centro, manteniéndose por encima de las 2.300 visitas anuales.

• Evolucióndelnúmerodevisitas

• Evolucióndelnúmerodehistoriasclínicas

2500

2000

1500

1000

500

0

Núm

. de

visi

tas

25183

854

1044

20232107

22072363 2323

2211 2211 2197 2148 2211 22502219

23482279

2303

2003 2005 2007 20092004 2006 2008 2011 20122010

3000

2500

2000

1500

1000

500

0

Núm

. his

tori

as c

línic

as

1600 1680 1700 1700 1885 19502033

21672092

2576

1987

1995

2003

1991

1999

2007

1988

1996

2004

1992

2000

2008

1989

1997

2005

1993

2001

2009

1990

1998

2006

1994

2002

2010

2011

2012

275

1168

1434

1751

2141 2146 2115

57


*La especialidad de Neuropsicología, incluida en la cartera del CMD desde 2008, atiende a todas las personas con SD en edad adulta (a partir de 18 años). Realiza estudios neurocognitivos que permitirán la detección precoz de la enfermedad de Alzheimer (EA) y/o de otros procesos neuropatológicos y, por lo tanto, el tratamiento de los problemas que con más frecuencia vienen asociados a estas patologías. Proporciona asesoramiento a los familiares: dar a conocer los principales síntomas asociados a la EA e informar sobre cómo actuar ante determinados problemas.

Desde el año 2010, a todas las personas atendidas en el CMD se les ofrece la posibilidad de participar en un programa de psicoestimulación con la finalidad de mejorar sus funciones cognitivas y prevenir el deterioro que pueden tener cuando aparece la EA.

B. Investigación

Basándose en la propia experiencia desde el año 1987 y en las 2.576 historias clínicas, el CMD ha generado varios proyectos de investigación biomédica, entre ellos la creación de la primera base de datos informática específica para el SD, de gran utilidad para la investigación biomédica; también la creación de las primeras tablas de crecimiento con datos propios de nuestro país que han sido actualizadas este año incorporando un mayor número de datos a los parámetros que se evalúan, como por ejemplo el peso, la talla y el perímetro craneal, diferenciándolos por sexo y edad. Asimismo, se establecen colaboraciones puntuales con otras instituciones públicas y privadas para la realización de proyectos conjuntos, para lograr un mejor conocimiento de sus problemas médicos. Las investigaciones figuran en el apartado correspondiente de esta memoria.

• Relacióndevisitasrealizadasduranteelaño

Cardiol

ogía

Dietéti

ca y n

utrici

ón

Dermato

logía

Endocr

inolog

ía

Ginecol

ogía

Genéti

ca

Med. In

terna

Neurol

ogía

Ad.

Neurol

ogía

Inf.

Neurop

sicolo

gía *

Odonto

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Odonto

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Oftalm

ología

Ad.

Oftalm

ologia

Inf.

Ortodo

ncia

Otorrin

olarin

golog

ía

Pediat

ría

Psicol

ogía

Psiqu

iatría

Traum

atolog

ía

600

500

400

300

200

100

0

56 50 74106

14 238 38

203

286

167

110

195

60

535

0

87 102 102

68

58


C. Docencia y publicaciones

Con el fin de dar a conocer los nuevos avances que se producen en el ámbito médico, el CMD dispone de varias vías:

· SD Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down, dirigida a profesionales, gratuita y con una periodicidad cuatrimestral, en la que se incluyen artículos científicos, casos clínicos y avances psicopedagógicos. Indexada en EMBASE/Excerpta Medica y en el Índice Médico Español (IME), su publicación se realiza en colaboración con la Editorial ELSEVIER y se realiza gracias a la financiación de los laboratorios Grupo Uriach para 9.100 ejemplares en castellano y Laboratorios Esteve para los 2.050 ejemplares en catalán.

· En el ámbito docente, el CMD organiza periódicamente conferencias médicas dirigidas a familiares y educadores, así como congresos y reuniones internacionales dirigidas a profesionales médicos y científicos de todo el mundo.

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Fue constituida el año 1985 y consta de un fondo documental especializado en el ámbito de las discapacidades y especialmente en SD. Recoge documentación en formato impreso y audiovisual.

Es de libre acceso para la consulta en sala y ofrece también servicios de fotocopia, préstamo de material audiovisual, búsquedas bibliográficas, boletín de sumarios, boletín de novedades y consulta a bases de datos.

ObjetivosOfrecer a los profesionales, estudiantes, padres y a toda persona interesada la información que se edita en cualquier parte del mundo sobre esta temática, ya sea impresa, en soporte audiovisual o en línea.

Disponer de un fondo especializado para apoyar la investigación y el trabajo cotidiano de los profesionales.

Facilitar la formación de estudiantes y profesionales, y prestar apoyo a los cursos que se realizan en la misma Fundación (Aula abierta, seminarios, conferencias...).

DatosA. Procesamiento técnico del fondo

B. Inventario del fondo

C. Demanda de servicios

A. Procesamiento técnico del fondo

Durante el año 2012 se han llevado a cabo las siguientes tareas:

• Monografías Localización y compra de nuevas adquisiciones. Catalogación, indexación y procesamiento físico. Edición del Boletín de nuevas adquisiciones y envío por correo electrónico a todos los

usuarios de la FCSD.

• Publicacionesperiódicas Revisión y renovación de las suscripciones. Actualización de los holdings de revistas. Edición del Boletín de sumarios y envío por correo electrónico a todos los usuarios de la

FCSD. Vaciado selectivo de los artículos de interés.

• Literaturagrisyotromaterial Catalogación selectiva e indexación del material nuevo.

BibliotecaCentro de Documentación Begoña Raventós

60


• MaterialAudiovisual Proyecto del cambio de formato VHS a DVD en proceso. Catalogación, indexación y procesamiento físico del material nuevo, especialmente de los

DVD.

• Actualizacióndelaweb Inclusión de nuevos recursos gratuitos on-line. Destacamos las bases de datos de tipo

catálogo C17, CBUC, Medline, Social Care Online; las revistas electrónicas Raco, Dialnet, Revista Síndrome de Down, Revista Española de Información e Investigación sobre el síndrome de Down y Down Syndrome Research and Practice.

B. Inventario del fondo

En 2012 el fondo del Centro de Documentación cuenta con:

C. Demanda de servicios

Libros (volúmenes)Revistas (títulos suscritos)DVD (unidades)Videocasetes (unidades)Casetes audio (unidades)Artículos de revistas (introducidos en catálogo automatizado)Otra documentación impresa (introducida en catálogo automatizado)

5.3419363659295

6.1971.058

Boletín de nuevas adquisicionesBoletín de sumarios

Servicio Obtención Documentos (SOD)

Información y referenciaConsulta en salaPréstamo de material audiovisual

EnvíosEnvíosEnvíos C17 Demandas usuarios FCSDSolicitudes atendidas online

6628267811819

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La Fundación dedica un gran esfuerzo a la docencia, la divulgación y la investigación destinadas a profesionales de todos los ámbitos y a familiares.

A. Participación en el 11th World Down Syndrome Congress (WDSC 2012)

B. Docencia

C. Prácticums

D. Publicaciones

E. Investigación

F. Premios

G. Web y redes sociales

H. Presencia en los medios de comunicación

A. Participación en el 11th World Down Syndrome Congress (WDSC 2012)La Asociación Síndrome de Down de Sudáfrica, con el apoyo de Down Syndrome International, entre otros, organizó del 15 al 17 de agosto el 11th World Down Syndrome Congress en Ciudad del Cabo.En paralelo al sínodo tuvo lugar el Down Syndrome Medical Interest Group (DSMIG), en el que expertos médicos se reunieron para debatir, principalmente, sobre los avances y estudios en pediatría, oncología, oftalmología y dermatología. El doctor Sebastià Videla, asesor de investigación de la FCSD, asistió a las sesiones del DSMIG. Una vez más, y como común denominador del DSMIG, se puso de manifiesto que la investigación, especialmente la investigación clínica, es imprescindible para poder avanzar en el conocimiento y mantener la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.La parte técnica del congreso tuvo lugar los días 15, 16 y 17. Los ejes principales de debate fueron: derechos, salud, educación, participación social y empleo, con el objetivo de promocionar la inclusión de las personas con síndrome de Down. La FCSD participó con la exposición Normal ageing, mild cognitive impairment and dementia in adults with DS, presentada por Bessy Benejam, neuropsicóloga del Centro Médico Down, y con la conferencia Natural support versus profesional support, presentada por Katy Trias Trueta.

B. Docencia

1- Cursos y seminarios

• Formaciónprofesionalespecializada

Aula Oberta. Curso de formación básica

El Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolar (SSEE) de la FCSD organiza anualmente la Aula Oberta, para formar profesionales sobre las necesidades del niño o adolescente con SD, en el marco escolar ordinario.

Actividad científica y de sensibilización

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Dirigido a maestros, psicólogos, pedagogos, logopedas y otros profesionales de la educación. Duración de curso académico con frecuencia mensual (2 horas). Se imparte en la sede de la FCSD.

Asistencia: 27 participantes (2011-2012). 25 participantes (2012-2013). Docentes: Mercè Albiach, Ramon Coma, Antònia Domènech, Montse Farré, Enriqueta Garriga, Beatriz Garvía, Andrés Nascimento, Roser Reyes, Jesús Soldevila Pérez, Joan Torrent, Dolors Torres.Coordinadors: Ramon Coma

Seminario La construcción de las relaciones afectivas con el hijo durante el proceso migratorio

Seminario teórico en el que se trató cómo los procesos migratorios pueden afectar en la crianza de un hijo y cómo configuran una nueva realidad de la población infantil atendida en los servicios de atención temprana.

Dirigido a médicos, psicólogos y otros profesionales de la salud. 5 horas de duración. Sala conferencias Fundación IDEC, Universidad Pompeu Fabra, Barcelona, 18 de febrero de 2012.

Asistencia: 34 participantesDocente: Dr. Joseba Achotegui

Seminario Salud mental en personas con síndrome de Down: ¿Cuándo son patológicas las conductas?

Seminario teórico-práctico para reflexionar sobre los trastornos psicopatológicos más frecuentes, diagnóstico y tratamiento, así como el desarrollo de estrategias frente a los trastornos de conducta y de salud mental.

Dirigido a maestros, psicólogos, pedagogos, educadores, cuidadores y terapeutas ocupacionales. 4 horas de duración. En la sede de la FCSD, 27 de abril de 2012.

Asistencia: 31 participantesDocente: Beatriz Garvía

Curso La planificación centrada en la persona

Curso teórico-práctico sobre la planificación de apoyos para la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual. Planificación centrada en la persona, indicadores de calidad de vida y el modelo ecológico de apoyo a la persona.

Dirigido a profesionales. 6 horas de duración. Organizada por el Institut de recerca Educativa de la Universitat de Girona. Girona, 2 de julio de 2012.

Asistencia: 30 participantseDocente: Josep Ruf

Curso Apoyo en el propio hogar

Curso teórico-práctico sobre la planificación de apoyos para la vida independiente de las personas con discapacidad intelectual. Planificación centrada en la persona, indicadores de calidad de vida y el modelo ecológico de apoyo a la persona. También se ha tratado sobre salud mental y discapacidad.

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Dirigido a profesionales de apoyo en el hogar. 8 horas de duración. Organizado por DINCAT. Tarragona, 1 y 8 de noviembre de 2012.

Asistencia: 30 participantes Docente: Beatriz Garvia y Josep Ruf

• Formacióndirigidaafamilias

Seminario Los inicios de la comunicación y del lenguaje en los niños con síndrome de Down menores de 6 años

Seminario teórico-práctico en el que se han tratado las particularidades de la comunicación y el lenguaje en el niño con síndrome de Down desde los primeros días de vida.

Dirigido a padres. 2 horas de duración. Sede de la FCSD, 17 de septiembre de 2012.

Asistencia: 22 participantes Docente: Antònia Domènech

2- Conferencies

Dirigidas a profesionales y familiares:

•ConferenciaEnvejecimiento, geriatría y síndrome de Down. A cargo de la Dra. Cristrina Farriols, geriatra del Centro Médico Down de la FCSD. Secretaría de Juventud de la Generalitat de Cataluña, Barcelona, 26 de abril de 2012.

Asistencia: 113 participantes

•ConferenciaLa inclusión, un indicador más de un sistema educativo de calidad. A cargo de Ramon Coma, coordinador del Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolar de la FCSD. Fundación IDEC, Universidad Pompeu Fabra, Barcelona, 29 de noviembre de 2012.


Además, a petición de otras entidades, se han realizado las siguientes conferencias:

•ConferenciaContratación y recursos humanos en personas con DI. Organizada por IES Sabadell. A cargo de Adela Fernández, coordinadora del Servicio de Integración Laboral Colabora de la FCSD. Sabadell, 1 de enero de 2012.


•ConferenciaCaracterísticas educativas de la persona con SD y vías para su inserción, dirigida a estudiantes de formación profesional del ciclo formativo de integración social del Centro de Estudios Roca. A cargo de Mónica Vázquez, trabajadora social y responsable del Servicio de Atención a las Familias de la FCSD. Barcelona, 15 de febrero de 2012.


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• Conferencia Una intervención en la primera infancia con trastorno generalizado del desarrollo: la mentalización parental en el proceso terapéutico en el ciclo de casos clínicos que organiza la Fundación Vidal y Barraquer. A cargo de Marta Golanó, psicóloga del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAP) de la FCSD. Barcelona, 7 de marzo de 2012.


• ConferenciaAbordaje de los trastornos del comportamiento y personalidad: conductas obsesivas de la jornada: Síndrome de Down y diagnóstico dual. Organizada por ASINDOWN. A cargo de Beatriz Garvía, psicóloga clínica del Centro Médico Down de la FCSD. Valencia, 20 de marzo de 2012.


•ConferenciaÁmbitos profesionales actuales y emergentes de la Educación Social. Organizada por la Facultad de Pedagogía de la Universidad de Barcelona. A cargo de Catalina Ramon, Educadora social del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente de la FCSD. Barcelona, 20 de marzo de 2012.


• Conferencies Enclaves y desafios de la contratación de la persona con deficiencia. Infantilización y trabajo y Vida independiente y vivienda dentro del Foro Internacional 2012. Organizadas por la Fundaçao Síndrome de Down de Campinas (Brasil). A cargo de Màrius Peralta, director de Servicios Psicopedagógicos de la FCSD y Pep Ruf, pedagogo-coordinador del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente de la FCSD. Campinas, Brasil, 1, 2, 3 y 4 de agosto de 2012.


• Participación con 13 charlas sobre: salud mental, modelo teórico de vida independiente,aspectos de intervención, sexualidad, aspectos educativos y criterios de actuación distribuidas entre conferencias y seminarios dentro del 4º Congreso Síndrome de Down. Una visión en conjunto. Organizado por la Fundación Síndrome de Down Nuevo León. A cargo de Beatriz Garvía, psicóloga clínica y coordinadora del Servicio de Atención Terapéutica de la FCSD y Pep Ruf, pedagogo-coordinador del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente de la FCSD. Nuevo León, México, 18, 19 y 20 de octubre de 2012.

Asistencia: 1.200 participantes

•ConferenciaLa inserción laboral de personas con SD y DI, dirigida a profesionales de la educación. Organizada por la Universidad de Barcelona. A cargo de Laia Vinent, formadora del Servicio de Integración Laboral Colabora de la FCSD. Barcelona, 26 de octubre de 2012.


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•ConferenciaLas prácticas como proceso de acompañamiento compartido. Abriendo nuevos horizontes dirigida a los alumnos del Practicum de Educación Social. Organizada por la Facultad de Pedagogía de la Universidad de Barcelona. A cargo de Catalina Ramon, educadora social del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente de la FCSD. Barcelona, 9 de noviembre de 2012.


•ConferenciaLa mentalización parental durante la primera infancia: poniendo palabras para la construcción del vínculo en el ciclo de casos clínicos que organiza la Fundación Vidal y Barraquer. A cargo de Marta Golanó, psicóloga del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAP) de la FCSD. Barcelona, 12 de diciembre de 2012.


C. Prácticums

Como parte integrante del objetivo de formación que mantiene la Fundación, se firman Convenios de colaboración con distintas universidades:

D. Publicaciones

• EnpapelACÉRCATE nº6Boletín de la Fundació Catalana Síndrome de Down(castellano y catalán)También se puede consultar on line (www.fcsd.org).

UniversidadUB, PedagogíaUB, PsicopedagogíaUB, PsicologíaUB, Educación SocialISEP – Máster en Intervención en dificultades del aprendizajeURL, Máster Atención Precoz y FamiliaUOC, PsicologíaUOC, PsicopedagogíaIntegración social (FP)

Total

Alumnos atendidos 2012833112121435

• MaterialdedifusiónAdaptación de los programas de actividades a lectura fácil para hacerlos accesibles las personas con discapacidad.

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SD-DS. Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de Down

Revista gratuita y cuatrimestral. Se editan 9.100 ejemplares en castellano y 2.050 en catalán. Su divulgación se realiza a todos los centros médicos, pediatras y otros especialistas de España. Indexada en EMBASE/Excerpta Medica, Índice Médico Español (IME), Índice Bibliográfico Español en Ciencias de la Salud (IBECS) y recientemente en Scopus. La revista se puede consultar en línea donde se incluye también una versión en inglés. Es accesible desde la web de la Fundación y desde el portal de Elsevier.

Su objetivo es, por una parte, recoger los conocimientos actuales sobre los aspectos médicos del SD y hacer una revisión y actualización permanente de los mismos, desde los avances más prometedores en ciencias básicas, como la biología molecular y la genética, hasta la práctica clínica diaria; y, por otra, tratar aquellos aspectos psicopedagógicos que por su relación con el campo médico, puedan tener un interés práctico para los pediatras generalistas y especialistas relacionados con el síndrome.

Desde el año 2010 el grupo editorial ELSEVIER edita y distribuye la revista para darle mayor proyección internacional y facilitar su inclusión en nuevas indexaciones. Es a partir de entonces cuando la publicación entra a formar parte de la base de datos Scopus.

En las revistas correspondientes al año 2012, se han editado los artículos siguientes:

•VIDELAS.«Investigaciónclínicaynivelasistencialdeexcelencia».SD-DSVol.16(enero-abril 2012), núm. 1; p. 1-2.

•FARRIOLSDANÉSC.«AspectosespecíficosdelenvejecimientoenelsíndromedeDown»SD-DS Vol. 16 (enero - abril 2012), núm. 1; p. 3-10.

•GONZÁLEZJIMÉNEZE,AGUILARCORDEROMJ,ÁLVAREZFERREJ,PADILLALÓPEZ CA, GONZÁLEZ JIMÉNEZ MC. «Protocolo de intervención de enfermería para favorecer el vínculo afectivo entre el bebé recién nacido con síndrome de Down y su familia» SD-DS Vol. 16 (enero - abril 2012), núm. 1; p. 11-16.

•TRIASTRUETAK.«XXXAniversariodelaLISMI»SD-DSVol.16(mayo–agosto2012),núm. 2; p. 17-18.

•CHÁVEZCJ,ORTEGAP,D’ESCRIVANA,MIRANDALE,LEALJY,DELGADOC.«Alteraciones del índice de masa corporal y peroxidación lipídica en individuos adultos con síndrome de Down » SD-DS Vol. 16 (mayo – agosto 2012), núm. 2; p. 19-25.

•PARRI A, SEGUROLA H, VILLATORO M, GODAY A, PARRI FJ. «Malnutriciónextrema en una lactante de origen etíope con síndrome de Down» SD-DS Vol. 16 (mayo – agosto 2012), núm. 2; p. 26-28.

•GONZÁLEZCASANOVAJC.«FrancescAbelylabioética»SD-DSVol.16(mayo–agosto2012), núm. 2; p. 29-30.

•TRIASTRUETAK.«ParticipaciónenelXICongresoMundialsobreel

Síndrome de Down» SD-DS Vol. 16 (septiembre - diciembre 2012), núm. 3; p. 33.

•AMADÓA,BENEJAMB,MEZUCAJ,SERRATE,VALLÈS-MAJORALE.«Habilidadesde cognición social en niños y niñas con el síndrome de Down: resultados de un estudio preliminar » SD-DS Vol. 16 (septiembre - diciembre 2012), núm. 3; p. 34-39.

67


•LÓPEZDEDICASTILLOROLDÁNML,GÓMEZPALACIOVE,GILALBAROVAJ, BREGANTE BAQUERO J. «Fractura por estrés del cuello femoral en una niña con síndrome de Down » SD-DS. Vol. 16 (septiembre - diciembre 2012), núm. 3; p. 40-42.

•ORTIZGUERRA B. «Los grupos terapéuticos de niños con patología dual: síndromede Down y rasgos autistas en la Fundació Catalana Síndrome de Down» SD-DS Vol. 16 (septiembre - diciembre 2012), núm. 3; p. 44-48.

E. Investigación

Durante el año 2012 la Fundación ha tenido en marcha distintos proyectos:

• Ámbitodeinvestigaciónclínica

Pediatría: Niño sano •ActualizacióndelastablasdecrecimientodelapoblaciónespañolaconsíndromedeDown(SD) (Continuación años anteriores)

La FCSD elaboró en 1996 las primeras tablas de crecimiento, que fueron publicadas en 1998, a partir de las mediciones recogidas en la base de datos del Centro Médico Down. Las tablas son periódicamente publicadas de forma individualizada y tienen difusión entre pediatras y otros especialistas médicos. El análisis de los datos, a lo largo de los años ha demostrado que la longitud y la talla siguen patrones similares en niños y niñas, y la máxima diferencia entre ellos se encuentra en la adolescencia.

El objetivo de este trabajo es actualizar estas tablas incluyendo nuevas medidas.

Los resultados obtenidos permitieron que las tablas fueran un reflejo exacto y actualizado de la población con SD. Así se consigue que las tablas sean cada vez más precisas para la utilización de un sistema estadístico más específico.

Investigador principal: Dr. Pastor, en colaboración con su equipo del Hospital Clínic, y los Dres. Corretger y Serés del CMD.

•Estudiolaepigalocatequinagalato(EGCG) (Continuación años anteriores)

ElEGCGesuninhibidordelgenDYRK1Ainvolucradoenlamorfogénesiscerebralylaplasticidad sináptica. Este gen está sobre-expresado en personas con SD. Su modulación podría ser una herramienta terapéutica para revertir los déficits cognitivos. El EGCG es un compuesto presente en el té verde. Además de las propiedades antioxidantes, el EGCG podría normalizar la sobre-expresión del gen Dyrk1A.

El objetivo de este estudio es comprobar si la normalización de este gen tiene efectos beneficiosos sobre la capacidad de aprendizaje y memoria en personas con SD.

Investigador principal: Dr. Rafael de la Torre (IMIM-Hospital del Mar), en colaboración con su equipo: Dr. Magí Farré (IMIM-Hospital del Mar), Dra. Mara Dierssen (GRG) y Susana de Sola (Hospital del Mar), y de Bessy Benejam (FCSD).

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Pediatría: Neurología infantil

•EstudioclínicoasociaciónentreepilepsiaysíndromedeDownysurepercusióneneldesarrolloenlos pacientes del CMD

(Continuación años anteriores)

El año 2010 se inició la actualización del protocolo de tratamiento en los casos que cursan con espasmos o síndrome de West para conseguir una respuesta terapéutica.

Su objetivo es evaluar la asociación entre la epilepsia (especialmente los espasmos) y el SD y su repercusión en el desarrollo.

Durante el año 2012 se ha estado en fase de recogida de información.

Investigador principal: Dr. Nascimento, Neurólogo infantil del CMD, en colaboración con el Hospital San Juan de Dios.

Adultos: Neuropsicología

•EstudiosobreelenvejecimientodelaspersonasadultasconsíndromedeDown(SD)

Se considera que los sujetos con SD tienen más riesgo de desarrollar procesos patológicos como la enfermedad de Alzheimer (EA). Muchas veces la sintomatología inicial de la EA es difícil de diferenciar del envejecimiento normal en personas con síndrome de Down.

El objetivo de este estudio es distinguir el proceso normal de envejecimiento en las personas mayores con SD del envejecimiento asociado a procesos patológicos como la EA.

Este trabajo se lleva a cabo mediante el estudio de variables cognitivas, funcionales y conductuales.

Investigador principal: Bessy Benejam, neuropsicóloga del CMD.

•Estudio sobre la eficacia de un programa de psicoestimulación en personas adultas con síndrome de Down (SD)

(Continuación años anteriores)

El objetivo de este trabajo es determinar la viabilidad de un programa de psicoestimulación (aprovechando las nuevas tecnologías) como herramienta para mejorar las funciones cognitivas de personas adultas con SD y medir su eficacia en términos cognitivos. Para este último objetivo, se administra una extensa batería neuropsicológica (antes y después del tratamiento) para medir diversas funciones cognitivas (atención, lenguaje, memoria, lectura, escritura, habilidades viso-perceptivas y viso-espaciales y funciones ejecutivas).

Investigador principal: Bessy Benejam, neuropsicóloga del CMD.

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F. Premios

• XIIConcursoTrabajodeInvestigaciónsobrelaPersonaconSíndromedeDown

Cada año se convoca el Concurso Trabajo de Investigación sobre la Persona con Síndrome de Down, dirigido a los alumnos de Bachillerato que opten por tratar este tema en su trabajo de investigación.

La ganadora del XII Concurso, correspondiente al curso 2011-2012 fue Marina Santiago Sorribes, de La Salle Mollerusa, con el trabajo El triple blackjack 21.

G. Web y redes sociales

En la FCSD nos reafirmamos en nuestra apuesta por Internet como una herramienta esencial con la que transmitir nuestras actividades y como un contacto directo y cercano con profesionales, familiares y personas con discapacidad intelectual. En la web (www.fcsd.org), en soporte multilingüe, también ofrecemos recursos tanto internos como externos. Además, seguimos trabajando en la línea iniciada el año anterior para conseguir un portal lo más accesible posible.

Durante el 2012, el número de visitas a ha sido casi el doble respecto al año anterior.

• Comparativadelosdatossobrelapáginawebrespectoelaño:

Principales objetivos:•Estimularlainvestigación•Compartirconocimientos•Impulsarnuevosproyectos•InformaralossociosycolaboradoressobrelaactividaddelaFCSD•Buscar la colaboración personal y económica de las empresas, las instituciones y los

particulares

En cuanto a las consultas recibidas a través del portal, los temas más recurrentes son los relacionados con la asistencia médica y psicopedagógica, así como los ofrecimientos de voluntariado, que han aumentado considerablemente.

Otro tipo de consultas muy solicitadas, son la de los alumnos de ESO y Bachillerato que están realizando su trabajo de investigación sobre el SD. A través de la web pueden obtener información sobre nuestra Fundación y sus servicios, y sobre el SD en general. Se invita a estos alumnos a ampliar la información visitando la biblioteca de la FCSD. También, se ha observado un incremento de las consultas de estudiantes de formación de grado superior, de diferentes disciplinas, para hacer reportajes sobre la FCSD.

Por otro lado, este año se ha dado el paso definitivo para impulsar la presencia de la FCSD en las redes sociales, potenciando el perfil de Facebook, Twitter y Vimeo en una primera fase enmarcada en una estrategia que tenemos previsto completar durante el 2013.

Total visitasTotal visitas únicasPáginas visitadas

201248.10033.484156.977

201124.90617.654108.943

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H. Presencia en medios de comunicación

TV3Espai Internet18/03/2012

El programa de la televisión autonómica catalana, que descubre propuestas en Internet, destaca nuestro blog Èxit21, una plataforma gestionada por personas con SD u otras DI, en la que se publican opiniones y se realizan entrevistas a personajes conocidos (Mònica Terribas, Juan Echanove, Manu Guix, Alexandre Jollien, etc).

TV3Els Matins21/03/2013

Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, el magazine matutino invita al plató a dos jóvenes con SD, Ariadna Capdevila y Andy Trias, y al coordinador del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente, Pep Ruf.

TVEL’informatiu21/03/2013

Katy Trias Trueta, directora general de la Fundació Catalana Síndrome de Down, entrevistada por TVE en el Día Mundial del Síndrome de Down.

El Punt Avui13/04/2012

El diario El Punt Avui cubre el X Desfile Solidario.

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La VanguardiaLa Contra20/06/2012

Entrevista a Alexandre Jollien, filósofo y escritor suizo con parálisis cerebral, que visitó Barcelona para la presentación de su libro «El filósofo desnudo», organizada por la editorial Octaedro y la Fundació Catalana Síndrome de Down.

TVELa mañana de la 114/06/2012

Presentación del proyecto «Los peces no se mojan», impulsado por El Mundo al Revés, la Fundación Invest For Children, Down España y la Fundación Afflelou, y en el que la FCSD ha participado. Consiste en un vídeo y guías pedagógicas para fomentar la escuela inclusiva.

La Xarxa«Maneres de viure»14/10/2012

Usuarios de la Fundación participan en la sección «Tertulians ocasionals» de este programa de radio.

MIÉRCOLES, 20 JUNIO 2012

LA CONTRA

Q ué le diagnosticaron?Atetosis.

¿Qué es eso?Discapacidad neuromotora:dificultades en la coordina-ción de movimientos.

¿Desde cuándo?De nacimiento, por hipoxia (falta de oxíge-no) en el cerebro, por estrangulamiento conel cordón umbilical.

¿Qué recuerda de su niñez?La lucha contra mis dificultades físicas.

¿Quién diría que lo ayudó más?Un amigo cura me animó a buscar la ver-dad, guiándome en mis lecturas filosóficas.

¿Y qué filósofo lo iluminó más?Sócrates, cuando dice: “Antes que intentarvivir mejor, intenta mejorar”.

¿En qué consiste mejorar?En llegar a ser como un niño: sin máscaras.

¿De dónde extrae su fuerza?De mi debilidad: la fragilidad es fortaleza.

¿Cuál es ahora su fragilidad?Ser padre. Miro a otros padres... y querríatener esos cuerpos fuertes, sanos, válidos.

¿Envidia? ¿Celos? ¿Admiración?Un poco de todo. Lucho contra ello: quieroaceptar mi cuerpo y vivir como un hombre.

¿Progresa? ¿Cómo lo lleva?Siempre he oído: “No eres como los otros”;

es verdad... ¡pero sin exagerar! Ahora debono exagerar al idealizar el cuerpo de otros.

¿Cómo se aprende eso?Converso con amigos cuyos cuerpos que-rría, y juntos entendemos que un cuerpo dehombre es como otro cuerpo de hombre,con sus dones, sus dificultades... y su final.

Sí, todos los cuerpos, al final... ¡al hoyo!Por eso aprendo de un amigo sepulturero.

¿En serio?Heconvivido una semana con él en sus pom-pas fúnebres. Le pregunté por qué no se po-nía guantes para tocar cadáveres, y me dijo:“Esta señora hace dos horas abrazaba a susnietos y la besaban: ¿por qué voy a ponermeyo guantes para tocarla?”.

¿Qué aprendió allí?Parecería el peor oficio posible... ¡pero insu-fla confianza en la vida! El cuerpo es sagra-do, pero somos algo más... que no sé definir.

Si pudiese elegir un cuerpo para volvera nacer con él, ¿cuál elegiría?No hay una vida que yo desee en su totali-dad. Y de haber tenido un cuerpo válido...yo no hubiese vivido todo lo que he vivido.

Todo es para algo, todo va encajando...La vida no tiene solución... porque quizá noes un problema. El reto es confiar en la vida.

¿Qué es lo mejor y lo peor de sus días?Me despierto y me desanimo: sé que todo

me costará un gran esfuerzo y no me apete-ce levantarme. Y medito media horita...

¿En qué consiste esa meditación?Observo cómo los pensamientos tristes apa-recen, vienen y se van. Luego trabajo. Por latarde quedo con amigos. Y luego estoy conmi familia.

¿Cómo es la relación con su mujer?No es una pasión de serial romántico: nosamamos tal como somos, sin interpretarpersonajes que no somos.

¿Qué la enamoró de usted?Mi ligereza y mi alegría.

¿Qué es ligereza?Lo contrario de pretencioso, de pomposo.

¿Qué es alegría?Adhesión total a la existencia.

¿Y qué es la felicidad?La conjunción de alegría y desapego. ¡Yaquí fallo yo!

¿Por qué?Porqueme cuesta el desapego: en cuanto al-guien es amable conmigo... ¡paf, me apego!Debería saber ser más fluido y sereno.

¿Cómo puedo aprender la alegría?¡Está en ti! Búscala en tu fondo, bajo tusmáscaras... Tú fíjate en cómo un niño la ex-presa, de modo espontáneo y simple.

¿Qué les enseña usted a sus hijos?Que los amo incondicionalmente: “Aunquequemes la casa, ¡te amaré igual!”, les digo.

Vigile...“¡Pero procura que no suceda!”, añado, ja,ja... Y les pido perdón por mis imperfeccio-nes, debilidades y errores. Y les enseño ejer-cicios espirituales.

Cuénteme uno.Cada mañana me pregunto: “¿A quién pue-do ayudar hoy?”. Y siempre encuentro a al-guien.

Dos.Cada mañana me pregunto: “¿De qué obje-to puedo despojarme hoy?”. Tengo muchoslibros, y cada día regalo uno a alguien.

Tres.Una vez por semana busco, entre mis con-tactos telefónicos, al que pueda estar mássolo y necesitado. Y le llamo.

Cuatro.Con mis hijos, tomamos tres libros de casa,insertamos un billete de 10 francos en cadauno y los regalamos a tres mendigos. ¡Unose ha aficionado a Séneca: me alegró verlo!

Cinco.Les enseño amis hijos que “el Buda no es elBuda, por eso le llamo Buda”. O sea, “Víctorno es Víctor, por eso le llamo Víctor”.

Explíquemelo.Enseña a tomar una distancia alegre, es unainvitación a la libertad: ¡vive sin máscaras,sin interpretar personaje alguno!

¿Se puede vivir sin máscaras?Los niños lo hacen. Y es genial. Ser simple,ligero, qué maravilla.

¿Cuál diría que es la máxima virtud?La bondad.

¿Por encima de la inteligencia?La suprema inteligencia se llama bondad.

VÍCTOR-M. AMELA

KIM MANRESA

“Lavidanotienesolución...porquenoesunproblema”

VÍCTOR-M. AMELA IMA SANCHÍS LLUÍS AMIGUET

Tengo 37 años. Nací y vivo en Suiza. Escribo libros e imparto conferencias sobre filosofía.Estoy casado con Corinne y tenemos tres hijos, Victorine (7), Augustin (6) y Celeste (1).¿Política? Compromiso con los débiles, solidaridad. Creo en un Dios... del que nada sé

Jollien es de las perso-nas que más me han im-presionado. Lo conocíhace diez años y me des-lumbró la agudeza conque cincela el arte devivir, al modo en que losprimeros filósofos grie-gos mostraban cómo vi-vir. Se me acerca cami-nando a trompicones, yparece que se va a caer acada paso. No intentoayudarlo: él me enseñóque hacer sentir al otroque te apena es humillar-lo. Le estrecho la manoy le escucho como a unoráculo: alguien que hasufrido y ha reflexiona-do tanto es garantía desabiduría. Me lo reafir-ma la lectura de El oficiode ser hombre y El filóso-fo desnudo (Octaedro),sus dos últimas obras. Sefotografía con dos desus hijos en la sede de laFundació Catalana Sín-drome de Down.

Ser hombre

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AlexandreJollien, filósofo

46950

20

72


Yademás

DINCAT

La Xarxa

El País SemanalFundación UniversiaLa Vanguardia

La2

Catalunya Ràdiowww.cridard.imim.es

RTVE

COPE

Ocioturismoaccesibles

Europa Press

Ràdio Ciutat de Badalona

El Mundo Catalunya

BTV (Connexió Barcelona)

TV3 TN

TVE

Medio Fecha

01/12/2012

26/11/2012

04/11/201223/10/201207/10/2012

27/09/2012

30/08/2012

07/2012

13/06/2012

20/05/2012

17/05/2012

03/05/2012

17/04/2012

15/04/2012

12/04/2012

21/03/2012

21/03/2012

Presentación de la Unidad síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer del Centro Médico Down

El reportero sin límites (libro recopilatorio de los reportajes de Juan José Millás, entre ellos Un día con Paco, usuario de la FCSDFundación Universia se acerca a Èxit 21Temas de debate: El miedo al diferentePrograma Para todos la 2: reportaje sobre el CD Realidades Paralelas, un proyecto de la FCSD con la neurobióloga Mara DierssenEl Matí de Catalunya Ràdio estiu. Entrevista a madres de usuarios de la FCSD y a la trabajadora social, en la sección Blog de padresConcierto benéfico en apoyo a la investigación sobre el síndrome de DownPresentación del proyecto «Los peces no se mojan» en el programa España DirectoTertulia en el programa L’Alternativa con Màrius Peralta, director de servicios de la FCSD«Exit 21: un nuevo espacio de expresión para las personas con dis-Capacidad»«La Fundación Randstad amplía su programa para la integración laboral de personas con síndrome de Down»El programa Nines russes entrevista a algunos de los redactores de Èxit21«Pasarela de Costura» (sobre el X Desfile solidario)Connexión en directo durante el X Desfile solidarioNoticia con los testimonios de algunos usuarios de la FCSD con motivo del Día Mundial del Síndrome de DownNoticia con los testimonios de algunos usuarios de la FCSD con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down

Todas las apariciones de la FCSD en los medios están recogidas en el apartado Prensa de nuestra web (www.fcsd.org).

Conferencia «Los medios de comunicación», dentro del I Ciclo de conferencias dirigidas a personas con disCAPACIDAD intelectual

(Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques)

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Son las actividades sociales, culturales e institucionales que organiza la Fundación para sus usuarios y colaboradores.

ObjetivosPromocionar a la persona con síndrome de Down u otras discapacidades.Sensibilizar a la sociedad.Proporcionar espacios lúdicos y de encuentro para las familias.Dar a conocer patrocinios y patrocinadores.Informar sobre visitas oficiales.

Actividades A. Conferencia «Mi experiencia como madre de Andy», entrega del XII Premio de Investigación Ramon Trias FargasB. VI Encuentro anual de Usuarios y FamiliasC. Fiesta Un cop de mà en el TibidaboD. Día Mundial de la PoesiaE. X Desfile de Moda SolidàriaF. Festival benéfico de hip-hop de la Associación Hip Hop PratG. Encuentro de familias Espai 21 en Sant Pere de TorellóH. Entrega del Premio Ramon de TeserachI. XII Premio Solidaritat Xavier FàbregaJ. Celebración del 30 aniversario de la LISMIK. Entrega del XII Premio de Investigación sobre la Persona con Síndrome de DownL. Presentación del libro El filósofo desnudoM. Presentación, en Madrid, del proyecto Los peces no se mojanN. Entrega de premios El balcó de les artsO. Presentación de las GuíasMédicas elaboradas con Down EspañaP. Concierto solidario Tots som un sota el mateix solQ. Visita de la directora del ICASS a los pisos de usuarios del Servicio de Apoyo a la Vida IndependienteR. I Ciclo de conferencias para personas con discapacidad intelectualS. II Día solidario en el Camp NouT. Celebración del 25º aniversario del Centro Médico Down: Presentación de la Unidad de síndrome de Down y enfermedad de AlzheimerU. Fiesta de Papá NoelV. Proyecto de sensibilización escolarW. Otras actividades

Actividades socioculturales

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A. Conferencia «Mi experiencia como madre de Andy», entrega del XII Premio de Investigación Ramon Trias Fargas

El Premio Ramon Trias Fargas tiene por objetivo promover la investigación científica sobre el síndrome de Down. El galardón lleva el nombre de Ramon Trias Fargas para rendir homenaje al fundador de la Fundació Catalana Síndrome de Down y presidente de la comisión que elaboró la Ley de Integración Social del Minusválido (LISMI), en 1982.

La doctora Cristina Claret y Torrents fue la ganadora de la 12ª edición del Premio Bienal Ramon Trias Fargas con su trabajo «Hipotiroidismo en la primera infancia en los pacientes con síndrome de Down». Como acto destacado del evento, Montserrat Trueta ofreció al público asistente la conferencia «Mi experiencia como madre de Andy».

El prestigioso jurado encargado de otorgar el premio estuvo formado por José María Corretger Rauet, pediatra y director médico del CMD de la FCSD, por el profesor Xavier Pastor Duran, pediatra y jefe de Informática Médica del Hospital Clínico de Barcelona y por el profesor Manuel Cruz Hernández, pediatra y catedrático emérito de Pediatría de la Universidad de Barcelona.

El Premio Bienal de Investigación Ramon Trias Fargas, que nació en 1989, está dotado de 6.000 euros y una reproducción en bronce de la escultura Mare/infant de Antoni Vancells.

B. VI Encuentro anual de Usuarios y Familias

Sexta edición de un evento cuyo objetivo es que las personas con discapacidad intelectual tomen la palabra y expliquen sus proyectos de vida. Cada año se cuenta con la presencia de un personaje relevante. En 2012 fue el ex-entrenador del FC Barcelona, Pep Guardiola. Los representantes del grupo de autogestores «Protagonistas» abrieron el acto expresando sus deseos y reivindicando sus derechos. El entrenador destacó el coraje y la valentía de los chicos y chicas con Síndrome de Down o discapacidad intelectual y, haciendo referencia a la actual coyuntura de crisis económica, pidió que no se recorte en temas sociales, ya que son indispensables «para poder salir adelante». Los integrantes del grupo «Bienvenidos a casa» cerraron el acto defendiendo el derecho a decidir cómo vivir su vida.

C. Fiesta Uncopdemà en el Tibidabo

La fiesta Uncopdemà nace en el marco de acción social del Tibidabo con el objetivo de dar a conocer la labor que realizan las entidades de Barcelona que ayudan a niños con alguna necesidad. Parque de Atracciones Tibidabo organiza esta fiesta con la colaboración de la Fundación Real Dreams. En la edición 2012, la FCSD ha sido una de las entidades beneficiarias de este acto de apoyo y sensibilización social.

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D. Día Mundial de la Poesía

La celebración en Cataluña del Día Mundial de la Poesía -21 de marzo- está impulsada por la Institució de les Lletres Catalanes i la Federació Catalana d’Associacions i Clubs UNESCO.

Para conmemorar esta fecha, la Institució de les Lletres Catalanes organiza más de un centenar de actividades y lecturas en todos los territorios de habla catalana. En la ciudad de Barcelona, los asistentes a la Sala Cotxeres del Palau Robert escucharon los versos del poema Cuatro palabras, escrito especialmente para la ocasión por Narcís Comadira, y traducido a más de 20 lenguas. Laia Borràs, usuaria de la Fundación, fue la encargada de leer el poema en catalán.

E. X Desfile de Moda Solidaria

El bailarín Rafael Amargo abrió el X Desfile de Moda Solidaria, celebrado el 12 de abril en el Gran Hotel Princesa Sofía, organizado con el objetivo de recaudar fondos. El desfile contó con la presencia de unas 400 personas, y se presentó la colección Primavera-Verano 2012 del prestigioso diseñador Joaquín Pérez-Valette. El desfile, iniciativa de Cristina Barbat desde su primera edición, estuvo presentado este año por Pepa Fernández y contó con la participación voluntaria de modelos de excepción como Lluïsa Sallent, Cuqui Abascal, la ex Miss España Alicia Borràs, Elsa Anka, o la ex modelo Francina.

F. Festival benéfico de hip-hop de la Associació Hip Hop Prat

Unas 350 de personas se reunieron el 21 de abril en el Teatre Modern de El Prat de Llobregat para colaborar con el Festival benéfico de Hip Hop organizado por la Associació Hip Hop Prat en beneficio de la Fundació Catalana Síndrome de Down. La entidad consiguió reunir para el acto a una veintena de prestigiosos grupos de bailarines.

Quim Martí, usuario de nuestro servicio de Ocio «¿Quedamos?» dirigió unas palabras al público y agradeció esta iniciativa solidaria.

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G. Encuentro de families Espai 21 en Sant Pere de Torelló

Unas 40 familias de niños y niñas con síndrome de Down se reunieron el fin de semana del 12 y 13 de mayo en el IX Encuentro de Familias Espai 21 que se celebró en Sant Pere de Torelló. Durante todo el fin de semana se organizaron charlas y actividades lúdicas. El grupo «Protagonistas» de la Fundació Catalana Síndrome de Down ofreció una de las charlas, dinamizó un grupo de padres y organizó un debate.

H. Entrega del Premio Ramon de Teserach

La Academia de Ciencias Médicas y de la Salud de Cataluña y Baleares otorgó este galardón al Centro Médico Down, de la FCSD, por su labor en pro de la salud de las personas con este síndrome.

La Directora general de la FCSD, Katy Trias, recogió el premio de manos de la Doctora Cristina Iniesta, delegada de Salud del Ayuntamiento de Barcelona. Desde la Fundación también asistieron al acto el doctor Sebastià Videla, asesor de investigación del Centro Médico Down, el Doctor Josep Maria Corretger, Director del Centro Médico Down, y el Doctor Agustí Serés, coordinador del Centro Médico Down.

La mesa presidencial estuvo compuesta por el Conseller de Salut, Boi Ruiz, el presidente de la Academia de Ciencias Médicas, Àlvar Net, la Doctora Cristina Iniesta, Delegada de Salut del Ayuntamiento de Barcelona, el Doctor Josep Monterde, Vicepresidente primero de la Academia, el Doctor Xavier Crespo, Presidente de la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya y el Doctor Claudi Alsina, Secretario general del Consell Interuniversitari de Catalunya.

I. XII Premio Solidaritat Xavier Fàbrega

La FCSD recibió el 22 de mayo el XII Premio Solidaritat Xavier Fàbrega, un galardón que reconoce la labor de una entidad a favor de proyectos solidarios.

Este concurso de dibujo, narración y fotografía organizado por la agrupación Agrupació d’Antics Alumnes de l’Escola Bell-Lloc, entrega cada año la misma dotación destinada a los trabajos ganadores a una entidad con una destacada implicación en trabajos solidarios. El certamen llega a su duodécima edición habiendo tratado un amplio abanico de temáticas. Este año ha celebrado un Año Cultural dedicado al Dr. Josep Trueta, prestigioso científico, médico y humanista.

J. Celebración del 30ª Aniversario de la LISMI

El Congreso de los Diputados conmemoró el 28 de mayo los 30 años de la aprobación de la Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI) y quiso homenajear, además de a toda la comisión redactora de la ley, a su impulsor, Ramon Trias Fargas, con la entrega de una estatuilla que recogió su hija y Directora general de la FCSD, Katy Trias Trueta. El cofundador de la Fundació Catalana Síndrome de Down fue presidente de la comisión redactora de la ley que reconocía por primera vez el derecho de las personas con discapacidad a una vida digna.

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K. Entrega del XII Premio de Investigación sobre la Persona con Síndrome de Down

Marina Santiago Sorribes, alumna de La Salle Mollerussa, fue la ganadora del Concurso Trabajo de Investigación sobre la persona con Síndrome de Down 2011-2012 con su trabajo «El triple blackjack 21». El 30 de mayo tuvo lugar el acto de entrega del premio, en la biblioteca de la Fundación.

La FCSD organiza anualmente este concurso con el objetivo de promover el conocimiento sobre el síndrome de Down entre los jóvenes, y potenciar una mirada integradora hacia las personas con este síndrome. En esta 12 ª edición se han presentado trabajos de alumnos de diversas escuelas de Cataluña.

L. Presentación del libro El filósofo desnudo

El filósofo Alexandre Jollien presentó el 7 de junio en la Casa del Libro de Rambla Catalunya su libro El filósofo desnudo. La presentación, organizada por la Casa del Libro y la FCSD, fue acompañada de un coloquio entre Jollien y el teólogo Juan E. Jarque.

M. Presentación, en Madrid, del proyecto Los peces no se mojan

El Colegio Sagrado Corazón de Madrid fue el escenario para la presentación de Los Peces no se Mojan, el primer corto de animación creado por niños y niñas con y sin discapacidad con el objetivo de sensibilizar sobre el síndrome de Down y fomentar la escuela inclusiva. La FCSD ha colaborado activamente en esta iniciativa de El mundo al revés y Fundación Invest For Children.

El proyecto es el resultado de más de dos años de trabajo conjunto de 12 niños, 6 de ellos con síndrome de Down. También han participado la modelo Martina Klein y los periodistas Manuel Fuentes y Carme Barceló.

N. Entrega de premios El balcó de les arts

Erik Nitsch, usuario de la FCSD, fue el ganador del certamen El balcó de les arts con la obra «Los monstruos». Miguel Alaiz, usuario también de la Fundación, fue uno de los finalistas con «La piedra Rosetta». El acto de entrega del premio se celebró en la sala Forum de FNAC Triangle, el día 10 de julio. Las 12 obras finalistas quedaron expuestas durante dos semanas. Posteriormente se elaboró un calendario solidario con los cuadros finalistas.

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O. Presentación de les GuíasMédicas elaboradas con Down España

La Organización Médica Colegial (OMC) y Down España, en colaboración con ocho sociedades médicas, entre ellas el Centro Médico Down de la FCSD, han elaborado cinco guías médicas por especialidades clínicas: mental, ginecología, atención bucodental, oftalmología y atención al adulto, que permitirán a los médicos y al personal sanitario de las unidades especiales, de atención primaria y de los centros hospitalarios, responder a las necesidades y seguimientos de las personas con síndrome de Down.

P. Concierto solidario Tots som un sota el mateix sol

El movimiento de promoción musical y audiovisual Illicit Rebel Movement organizó un concierto solidario de hip hop en la sala Apolo 2 de Barcelona. El cartel del concierto que tuvo lugar el jueves 12 de julio estuvo encabezado por Malik Bledoss & Dem’S Pimp, integrantes del conocido grupo francés Guetto Fabulous Gang.

Q. Visita de la directora del ICASS a los pisos de usuarios del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente

La directora general del ICASS (Instituto Catalán de Asistencia y Servicios Sociales), Sra. Carmela Fortuny, y la Subdirectora general de atención a las personas, Sra. Mónica Ribas, visitaron el 16 de octubre el domicilio de 2 usuarias del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente de la FCSD «Me voy a casa» para conocer de primera mano la experiencia personal de las dos jóvenes y hacer una valoración del servicio. Ambas expresaron su compromiso con el modelo de apoyo a la autonomía de nuestro servicio.

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R. I Ciclo de conferencias para personas con disCAPACIDAD intelectual

El ciclo, iniciativa de uno de los grupos de autogestores de la Fundación para que profesionales de diferentes ámbitos expliquen de una forma accesible a las personas con síndrome de Down u otras discapacidades todos aquellos temas que les preocupan, han incluido charlas sobre los medios de comunicación, la seguridad personal i la crisis económica.

Estas charlas se realizan en las instalaciones del Centre Cívic Urgell, que nos ofrece el espacio y los medios técnicos para hacer posible este ciclo de conferencias.

S. II Día solidario en el Camp Nou

Por segundo año consecutivo, el Barça celebró el Día del socio solidario, coincidiendo con un partido de Copa del Rey. El Día del socio solidario propone a los abonados liberar su asiento gratuitamente para un partido concreto para así ofrecerlo a colectivos de interés social. La iniciativa está liderada por el Área Social del Club conjuntamente con la Fundación F. C. Barcelona.

T. Celebración del 25º aniversario del Centro Médico Down: Presentación de la Unidad de síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer

En el marco del 25º aniversario de nuestro Centro Médico Down, el día 3 de diciembre tuvo lugar la presentación de la nueva Unidad de síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer, creada con el objetivo de dar apoyo médico, psicológico y social tanto a las personas con síndrome de Down diagnosticadas con la enfermedad de Alzheimer como a sus cuidadores.

El núcleo de esta Unidad está integrado por la neuróloga, la neuropsicóloga y la trabajadora social, y trabaja en coordinación con el resto de profesionales que integran el Centro Médico Down, sobre todo con los especialistas en geriatría, psiquiatría y psicología.

El acto de presentación de la Unidad, que tuvo lugar en el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, fue presidido por el Conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya, Boi Ruiz, contó con las intervenciones del Doctor Miquel Vilardell, presidente del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona; el Doctor Jordi Camí, director general de la Fundación Pasqual Maragall; el Doctor Juan Fortea, neurólogo y especialista de la Unidad de Memoria del Hospital de Sant Pau; el Doctor Sebastián Videla, asesor de investigación de la FCSD; y el Doctor Josep Ma Corretger, director del Centro Médico Down.

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U. Fiesta de Papá Noel

Papá Noel siempre reserva un sábado de diciembre para acudir a su cita con los niños y niñas de la FCSD. El 15 de diciembre, en el Hotel Arts, pudimos celebrar con él la fiesta que anticipa la llegada de la Navidad.

Queremos aprovechar este espacio para agradecer la colaboración desinteresada de las empresas y particulares que hacen posible un día tan especial para grandes y pequeños.

V. Proyecto de sensibilización escolar

Este proyecto nació como herramienta de sensibilización para escuelas de educación infantil y primaria donde estudiaban niños y niñas con SD, usuarios del Servicio de Seguimiento en la Etapa Escolar de la FCSD. En la actualidad, esta actividad se realiza en todos aquellos centros que lo soliciten. Los cuentos que se explican son: Soy especial para mis amigos, Mis hermanos y yo, y ¿Qué seré cuando sea mayor?, de Jordi Sierra e Isabel Caruncho.

En 2012 se han realizado 12 sesiones en 6 centros escolares.

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Operazione Colombo

Jóvenes usuarios del servicio de Integración laboral «Colabora» han participado en el proyecto «Operazione Colombo», una experiencia internacional de intercambio que ha ofrecido a 16 personas con síndrome de Down de Italia (AIPD), Venezuela (AVESID), Argentina (ASDRA) y España (FCSD) una ocasión de crecimiento y desarrollo de sus capacidades y autonomía a través de una experiencia de convivencia muy intensa.

El núcleo de la iniciativa ha sido la navegación a bordo del velero de la organización Tender to Nave Italia, donde los participantes, en colaboración con la tripulación del buque, desarrollaron durante diez días tareas y roles específicos indispensables para la navegación y la vida en el velero.

W. Otras actividades

Nuevas iniciativas del grupo de autogestores «Bienvenidos a casa»

Integrado por algunos de los usuarios del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente, el grupo nace con el objetivo de que las personas con discapacidad intelectual que viven independientes puedan gestionar todo aquello que desean en relación a sus vidas.

De «Bienvenidos a casa» han surgido, entre otras iniciativas, las siguientes:

• Clubsocial:naceapartirdelapropuestadealgunos de los usuarios sobre la necesidad de ampliar vínculos y establecer nuevas relaciones de amistad. Consiste en la organización de diferentes actividades con el objetivo de compartir aficiones y tiempo para enriquecer las relaciones personales y que personas con discapacidad intelectual que viven independientes compartan experiencias.

• Club gastronómico: una vez al mes, un grupo de personas que viven independientes seencuentran en casa de un usuario que hace de anfitrión: piensa un menú completo, busca las recetas y prepara la lista de los ingredientes. El día del encuentro, el grupo realiza la compra y cocina el menú acordado, con la ayuda de una persona de apoyo y un voluntario. El encuentro finaliza con una gran comida para disfrutar del menú elaborado y de la buena compañía.

• Bancodealimentos:losusuariosdelServicio«Mevoyacasa»hanpropuestoypuestoenmarcha un banco de alimentos. Cada seis meses Cruz Roja realiza un envío de comida de primera necesidad como lácteos, pasta, arroz, caldos y tomate, entre otros. Dos usuarias del servicio junto con un voluntario llevan a cabo el control y la distribución de alimentos equitativamente entre los usuarios del servicio que lo necesitan.

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A. Equipo directivo

B. Equipo médico

C. Equipo técnico

D. Formación permanente

A. Equipo directivo

Dirección generalKaty Trias Trueta

Consultor externo a la direcciónJosep Maria Jarque

Director de Servicios psicopedagógicosMàrius Peralta

Responsable de ComunicaciónMaite Castellet (hasta febrero)Joana Castro (desde febrero)Responsable de Captación de fondosCarla Mazzucato (des de marzo)

Dirección del Centro Médico DownDr. Josep Mª Corretger

Responsable de AdministraciónCarmen Buxeres (hasta octubre)Elisabet Bassols (desde octubre)Asesor de InvestigaciónDr. Sebastià Videla

B. Equipo médico

Centro Médico Down

Coordinación: Dr. Agustí Serés, genetista

Miembros del equipo: Dr. Josep Barba, psiquiatra BessyBenejam, neuropsicóloga Dr. Jaume Casaldàliga, cardiólogo Dr. Josep Cararach, ginecólogo Dr. Josep Ma Corretger, pediatra Dr. Joan Domènech, otorrinolaringólogo Natalia Egea, dietista Dra. Susana Fernández, neuróloga adultos

Recursos humanos

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Dr. Joan Ferrando, dermatólogo Dra. Cristina Farriols,, geriatra Dra. Alícia Galan, oftalmóloga Cristina Gallart, psicóloga clínica Dr. Àngel Garnacho, internista Beatriz Garvía, psicóloga clínica Dr. Albert Goday, endocrinólogo Dra. Montserrat Hernández, pediatra Dr. M. Àngela Mayoral, odontóloga y ortodontista Dr. Antoni Monner, odontólogo y cirujano-maxilofacial Dr. Andrés Nascimento, neuropediatra Belinda Ortiz, psicóloga clínica Dr. XavierPuig, oftalmólogo Dra. Sara Simón, oftalmóloga Dr. Ferran Torner, traumatólogo

Responsable de la entrada y la búsqueda de datos informáticos

Coordinadores de servicioCDIAP

Seguimiento en la Etapa Escolar

Formación de Adultos

Servicio de Integración Laboral «Colabora»

Servicio de Ocio «¿Quedamos?»

Servicio de Apoyo a la Vida Independiente «Me Voy a Casa»

Servicio de Atención Terapéutica

Responsables de servicio Servicio de Atención a las Familias

Centro de documentación Begoña Raventós

Reyes AlcoverroEdgar Prat

Inés Jover, psicóloga – coordinadora clínicaDolors Torres, psicóloga y maestra de Educación especial – coordinadora técnica (hasta septiembre)Marta Piña, trabajadora social (desde septiembre)

Ramon Coma, pedagogo

Mercè Busquets, pedagoga

Adela Fernández, pedagoga

Mònica Sabala, pedagoga (hasta septiembre)Cristina Herreros, psicopedagoga (desde septiembre)

Josep Ruf, pedagogo

Beatriz Garvía, psicóloga especialista en psicología clínica

Mònica Vázquez, trabajadora social

Mar Cabezas, diplomada en Biblioteconomía y documentación

C. Equipo técnico

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Miembros del equipo: Daniel Aparicio, integrador social (hasta junio)Patricia Albiñana, personal de apoyo del Servicio de Ocio (desde octubre)Nuria Aragonés, psicóloga Elisabet Bailén, integradora socialNahia Bareño, psicóloga (de enero a junio)Núria Bosch, educadora socialAndrea Burón, profesora de bailes de salón (desde septiembre)Cristina Burón, profesora de baile moderno (desde septiembre)Natàlia Buzunariz, fisioterapeutaIrene Campillo, profesora de pinturaJaime Carrasco, personal de apoyo Servicio de Ocio (desde diciembre)Marta Casellas, pedagoga y logopedaNeus Crespo, educadora socialRoser Cuscó, psicóloga y logopedaIsabel de Villasante, psicóloga (hasta septiembre)Antònia Domènech, psicóloga y logopedaCristina Gallart, psicólogaMaría Gallemí, educadora social (hasta febrero)Eva García, psicopedagogaRebeca García, fisioterapeutaMarta Golanó, psicóloga especialista en Psicología ClínicaLaura Gual, psicóloga y licenciada en Bellas artesCristina Herreros, psicopedagogaAgnès Lladó, profesora de baile moderno y bailes de salón (hasta septiembre)Meritxell Llimona, integradora socialNúria Llopis, psicólogaMaite López, profesora de teatro y cine fórumMarc Marín, pedagogoMiriam Martín, integradora socialAna Martínez, integradora socialMarina Martínez, personal de apoyo Servicio de Ocio (desde octubre)Cristina Martínez, educadora socialMireia Martínez, fisioterapeutaMaria Martínez, pedagogaMaria José Miquel, diplomada en Ciencias de la educación, posgraduada en Pedagogía Terapéutica y en Intervención Social en Salud MentalLluïsa Nebot, psicólogaCarlos Ortez, neuropediatraBelinda Ortiz, psicólogaOlga Palacín, fisioterapeutaJudit Pamplona, profesora de bailes de salón (desde septiembre)Marta Piña, trabajadora socialCatalina Ramon, educadora socialJúlia Reiffs, profesora de teatroRoser Reyes, psicólogaAnna Ribera, integradora socialEsther Romero, psicólogaIsabel Rosales, pedagoga (desde febrero)Margarita Roura, psicóloga y logopeda

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Anna Ruggiero, profesora de cantoRaquel Segura, educadora socialAlba Serra, trabajadora social (desde febrero)Cristina Serrano, integradora socialSergi Torrent, educador socialAlba Valderrama, psicólogaTeresa Valls, pedagoga y logopedaGemma Vidal, psicólogaMaria Vila, psicólogaLaia Vinent, pedagogaNúria Vinyolas, psicóloga

Barbara AccaEstefaníaAraujoSònia Avellaneda (desde octubre)Helena AyalaAbel BranIsabel Bonilla (desde octubre)Cristina Csanalosi (desde octubre)Clara Créixams (desde octubre)Jaime CarrascoMontserrat CoboAna GarcíaNeus GuerreroCarla Hollins (desde octubre)Irene JosaRushuang Li (desde octubre)Ester LópezMíriam LorenteAdolf MartínezAnna MiróSandra Maruntoiu (desde octubre)Amparo OrchillésLidia PlanaBerta PonsaNacho PuigLisis-Diana Reyes (desde octubre)Ivan RegaderaBeatriz Ripoll (hasta junio)Carlos RomeroArola SacristánAntonioSánchez-Pajares(desde octubre)Aina Soligó (desde octubre)David SowBerta Subirats (desde octubre)Llorenç Sunyol (hasta junio)Guillermo Talavera (hasta junio)Mark ThomasCristina Torrella

Colaboradores voluntarios::

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D. Formación permanente

La Fundación vela por la formación permanente de sus técnicos y profesionales, financiando cursos y congresos para profundizar y ampliar sus conocimientos.

Se han asistido a los siguientes:

Jornada Enfermedad de Alzheimer en personas con síndrome de Down: Estado actual del conocimiento. Organizada por Ampans. Barcelona, 13 de enero de 2012. Auditorio Esteve (Centro de Investigación Biomédica Esther Koplowitz). Asiste: Nuria Aragonés, Bessy Benejam, Màrius Peralta y Catalina Ramon.

Curso El trabajo centrado en la familia en atención temprana. Organizado por la Universidad Ramon Llull, dentro del programa académico del Máster en Atención Temprana. Barcelona, 11 de febrero de 2012. Asiste: Mireia Martínez, Dolors Torres y Mónica Vázquez.

Seminario La construcción de las relaciones afectivas con el hijo durante el proceso migratorio. Organizado por la FCSD. Barcelona, 18 de febrero de 2012. Asiste: todo el equipo técnico de la FCSD.

Curso Los trastornos del lenguaje como herramienta diagnóstica en la niñez. Organizado por la ACAP. Barcelona, 24 de febrero y 9 y 23 de marzo de 2012. Asiste: Roser Cuscó, Antònia Domènech y Margarita Roura.

Curso La Sexualidad y el Abuso en personas con discapacidad intelectual. Organizado por DINCAT y Fundación Vicki Bernadet. Barcelona, 28 de Febrero, 2, 6, 9, 13 y 16 de marzo de 2012. Asiste: Mercè Busquets, Màrius Peralta y Pep Ruf.

Jornada Presentación Modelo de formación durante la transición vida adulta para personas de 16-21 años con DID. Organizada por DINCAT. Barcelona, 8 de marzo de 2012. Asiste: Adela Fernández y Teresa Valls.

Reyes Alcoverro, secretaría del CMD Montse Batlle, recepción (hasta octubre)Olga Caravaca, secretaría de administraciónMartín Flores, auxiliar de administraciónMarga Miró, secretaría del CDIAPJúlia Reiffs, secretaría de direcciónGemma Serrano, secretaría de formación y de servicios Tanit Sospedra, secretaría del CDIAP

Anna Rovira, Pinyol Advocats

La FCSD cuenta con la colaboración de la letrada Sra. Anna Rovira, integrante del equipo profesional del bufete Pinyol Advocats, para asesorar a familias y usuarios en materia jurídica. Este año los temas objeto de consulta han versado principalmente sobre medidas de protección legal de las personas con discapacidad; temas referidos a disposiciones testamentarias; y la figura legal del patrimonio protegido.

Administración

Personal externo

Asesoría Jurídica:

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Taller Entidad con identidad: Diseño e implantación de un plan de diversidad. Gestión de la diversidad. Organizado por la Red de Inserción Sociolaboral de Barcelona del Ayuntamiento de Barcelona. Duración 3 horas. Barcelona, 23 de marzo de 2012. Asiste: Adela Fernández y María Martínez.

Jornada Sumando esfuerzos en el abordaje del autismo. Organizada por Fundación Maresme. Mataró, 26 de marzo de 2012. Asiste: Inés Jover, Roser Reyes, Gemma Vidal y Maria Vila.

Curso on-line El Aprendizaje de las TIC en personas con discapacidad intelectual o dificultades de Aprendizaje. Programa BIT. Organizado por Fundación Síndrome de Down Madrid. Del 13 de abril al 16 de junio de 2012. Asiste: Laia Vinent.

Seminario La asistencia como nueva institución de protección en el libro segundo del Código Civil de Cataluña. Organizado por el Departamento de Bienestar Social y Familia de la Generalidad de Cataluña. Barcelona, 16 de abril de 2012. Asiste: Màrius Peralta, Catalina Ramon y Pep Ruf.

Jornada de trabajo en red. Red nacional de empleo con Apoyo. Organizada por Down España. Madrid, 19 de abril de 2012. Asiste: Màrius Peralta.

Seminario Salud mental y Síndrome de Down: cuando son patológicas las conductas? Organizado por la FCSD. Barcelona, 26 de abril y 3 de mayo de 2012. Asiste: Daniel Aparicio, Isabel Rosales y Alba Serra.

IX Jornada FETB Criar a los hijos en el siglo XXI. Organizada por Fundación Eulàlia Torres de Beà. Barcelona, 27 de abril de 2012. Asiste: Marta Golanó, Marta Piña e Isabel de Villasante.

III Jornada de Victimología Victimización en colectivos de riesgo: discapacitados psíquicos. Organizada por la Universidad de Barcelona y Fundación Vicki Bernadet. Barcelona, 4 de mayo de 2012. Asiste: Pep Ruf.

Curso Envejecimiento y discapacidad intelectual. Organizar por DINCAT. Barcelona, 8 y 15 de mayo de 2012. Asiste: Nieves Crespo.

Curso Técnicas de elaboración de textos en lectura fácil. Organizado por DINCAT y la Asociación Lectura Fácil. Barcelona, 15, 22 y 29 de mayo de 2012. Asiste: Merced Busquets.

XII Jornada Científica de ASMI WAIMH-España Familia en apuros: dolor infantil. Organizada por Asociación para la salud mental infantil desde la gestación (ASMI). Barcelona 19 de mayo de 2012. Asiste: Roser Cuscó, Antònia Domènech, Marta Golanó, Ines Jover, Mireia Martínez y Belinda Ortiz.

1ª Jornada Estatal de intervenciones sociales en salud mantenerte infantil. Organizada por el Hospital Sant Joan de Déu. Esplugues de Llobregat: 25 de mayo de 2012. Asiste: Marta Piña.

Curso Programas de mediación en ocio. Organizado por DINCAT. Barcelona, 30 y 31 de mayo de 2012. Asiste: Mónica Sabala.

Jornada de trabajo en red. Red nacional de vida independiente. Organizada por Down España. Madrid, 6 de junio de 2012. Asiste: Pep Ruf.

Jornada Derecho a la vivienda: nuevas soluciones, nuevas políticas. Organizado por la Mesa Tercer Sector Social de Cataluña. Barcelona, 12 de junio de 2012. Asiste: Pep Ruf.

Taller Duelo, discapacidad intelectual y del desarrollo y enfermedades raras. Organizado por el COPC. Barcelona, 13 de junio de 2012. Asiste: Dolors Torres.

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Jornada informativa sobre la nueva Ley 7/2012, de 15 de junio, de modificación del Libro Tercero del Código Civil de Cataluña relativo a las personas jurídicas. Cuestiones esenciales y aspectos prácticos. Organizada por Coordinadora Catalana de Fundaciones. Barcelona, 18 de julio de 2012. Asiste: Màrius Peralta.

Curso Calidad y procesos ISO. Organizado por la Fundación Pere Tarrés y la FCSD. Barcelona, del 9 de octubre al 6 de noviembre de 2012. Asiste: Adela Fernández, Núria Llopis, María Martínez, Marta Piña, Catalina Ramon, Pep Ruf, Gemma Serrano, Gemma Vidal.

Curso Formación básica para personal. Atención directa del Servicio de apoyo a la autonomía en el propio hogar (SSAPLL). Organizado por DINCAT. Barcelona, del 15 de octubre al 5 de noviembre de 2012. Asiste: Meritxell Limona.

Curso Introducción a la atención basal con niños gravemente afectados. Organizado por Nexe Fundació. Barcelona, 19 y 20 de octubre de 2012. Asiste: Rebeca García y Olga Palacín.

Curso Técnicas de coaching para personal de atención directa. Organizado por FCSD y Fundación Pere Tarrés. Barcelona, 19 y 26 de octubre de 2012. Espacio 2 de la FCSD. Asiste: equipo técnico del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente y del Servicio de Formación de Adultos.

Curso El niño prematuro ¿Podemos ayudarlo a crecer? Organizado por la ACAP. Barcelona, 26 de octubre de 2013. Asiste: Rebeca García.

Jornada de Especialización Carrilet Las neuronas espejo: donde tú y yo nos encontramos. Organizada por el Centro Carrilet. Barcelona, 27 de octubre de 2012. Asiste: Marta Golanó, Inés Jover, Mireia Martínez, Roser Reyes, Ester Romero, Dolors Torres y Maria Vila.

Mesa Redonda Claves para un envejecimiento activo: los hábitos saludables. Organizada por el Departamento de Mayores del Ayuntamiento de Barcelona. Colegio Oficial de Farmacéuticos, 30 de octubre de 2012. Asiste: Núria Aragonés.

Curso El maltrato físico a niños. Organizado por el Departamento de Bienestar y Familia de la Generalidad de Cataluña. Barcelona, 31 de octubre de 2012. Asiste: Marta Piña.

Curso Claves para la captación de fondos (1 ª parte). Organizado por Asociación + Responsables. Barcelona, 6 y 7 de noviembre de 2012. Asiste: Carla Mazzucato.

Jornada Las herramientas digitales para la lectura: ¿solución o problema?. Organizada por la Facultad de Biblioteconomía de la Universidad de Barcelona (UB) y la Asociación Lectura Fácil. Barcelona, Facultad de Biblioteconomía, UB, 7 de noviembre de 2012. Asiste: Mercè Busquets.

Curso Formación para dinamizadores de grupos. Organizado por DINCAT. Barcelona, del 20 al 27 de noviembre de 2012. Asiste: Mónica Vázquez.

Curso Entrevistas a usuarios y familias: Recursos y técnicas para un buen seguimiento. Organizado por la Fundación Pere Tarrés y la FCSD. Barcelona del 22 al 29 de noviembre de 2012. Asiste: el equipo del Servicio de Apoyo a la Vida Independiente “Me voy a casa”.

XIV Jornada de la ACAP: Autismo y atención precoz. Organizada por la ACAP. Barcelona, 23 de noviembre de 2012. Asiste: Antònia Domènech, Marta Golanó, Inés Jover, Roser Reyes y Gemma Vidal.

III Curso de trastornos de alimentación y deglución en niños con discapacidad neurológica (DN). Organizado por el aula de pediatría del Hospital Sant Joan de Déu / Universtitat de Barcelona. Esplugues de Llobregat, 29 de noviembre de 2012. Asiste: Natalia Buzunáriz.

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Taller Comunicado, infancia y familia. Organizado por la ACAP. Barcelona, un miércoles al mes, de enero a diciembre de 2012. Asiste: Marta Piña.

Curso on-line Claves para la captación de fondos (2 ª parte), organizado por Asociación + Responsables. Barcelona, 26 de noviembre de 2012 al 13 de enero de 2013. Asiste: Carla Mazzucato.

Supervisiones periódicas. Supervisiones dirigidas a los profesionales de los diferentes equipos de la Fundación como herramienta de trabajo que garantiza la calidad del servicio, y amplía su formación. Realizadas por Beatriz Garvía, psicóloga clínica de la FCSD.

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Factores económicos

2012 2011Ingresos y gastos

Ingresos de explotación 2.839.240 2.811.141• Subvencionesydonativos 2.541.559 2.563.501• Actividadesyprestacióndeservicios 297.682 247.640

Gastos de explotación 3.011.258 2.691.619• Personal 2.118.065 1.972.224• Serviciosexternos,suministrosyotros 632.865 572.555• Tributo 59.292 47.720• Amortizaciones 201.036 99.120

RESULTADODEEXPLOTACIÓN (172.017) 119.522

• Ingresosfinancieros 63.634 32.406• Gastosfinancieros 12.281 25.689

RESULTADOS FINANCIEROS 51.353 6.717

RESULTADO ACTIVIDADES ORDINARIAS (120.664) 126.239

• Subvencionescapitaltraspasadasalresultadoejercicio 81.118 81.118• Gastosextraordinarios 0 0

RESULTADOSEXTRAORDINARIOS 81.118 81.118

RESULTADO (39.547) 207.357

Balance de situación

Activo no corriente 1.629.255 1.778.375 Activo corriente 3.408.566 3.319.928 Total Activo 5.037.821 5.098.303

Patrimonio neto 4.164.525 4.264.193 Pasivo no corriente 476.491 492.110 Pasivo corriente 396.805 342.000 Total Pasivo 5.037.821 5.098.303

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A. Datos de los servicios CDIAP, Integración laboral, Formación, Ocio, Seguimiento en la Etapa Escolar, Vida Independiente y Atención terapéutica

Gráficas

• Númerodeusuariosatendidos,contabilizandoelusodemásdeunservicio:1.208

• Distribucióndelosusuariossegúnelnúmerodeserviciosqueutilizan:1.018

• Usuariosatendidossegúnsuperfiletiológico:1.018

*CDIAP: Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana; SAT: Servicio de Atención Terapéutica; SSEE: Servicio de Apoyo en la Etapa Escolar.

Integración laboral252

Atendido en 1 servicio;882

Sin discapacidad36936%

Atendido en 3 servicios;31

Discapacidad física222%

Discapacidad intelectual19319% Discapacidad intelectual

y discapacidad física273%

Discapacidad intelectual y

enfermedad mental172%

Enfermedad mental464%

En estudio263%

Atendido en 2 servicios;97

Síndrome de Down31831%

Atendido en 4 servicios o más;8

Formación de adultos142

CDIAP506

Vida independiente56

SAT 58

Ocio106

SSEE88

94


50

• AtenciónespecíficaalasfamiliasrealizadadesdeelServiciodeAtenciónalasFamilias:192

CardiologíaDietética y nutrición

DermatologíaEndocrinología

GinecologíaGenéticaGeriatría

Med. InternaNeurología Ad.Neurología Inf.

Neuropsicología OdontopediatríaOdontología Ad.Oftalmología Ad.Oftalmología Inf.

OrtodonciaOtorrinolaringología

PediatríaPsicologíaPsiquiatría

Traumatología

0 200 40050 250 450100 300 500150 350 550

56

87

10

203

74

38

286

102

106

102

167

14

68

110

195

2

38

0

535

60

• VisitasrealizadasenelCentroMédicoDown:2.303

B. Datos de los servicios transversales Centro Médico Down y Servicio de Atención a las Familias

Sólo acogidasinstitucionales

80

Grupo 1(2-4 años)

34

Grupo 2(8-10 años)

15

Grupo 3(8-12 años)

17

Grupo 4(bebés hasta 12m)

20Grup 5(8-12 años Comarca Osona)

10

Protagonistas8

Grupo Héroes8

95


C. Datos de las actividades de formación, información y asesoramiento a familiares y profesionales

• Profesionalesyfamiliaresquehanrecibidoformación:2.157

• Personasquehanrecibidoinformaciónyasesoramientopersonalizadodesdecadaservicio:443

Cursos y seminarios para familias

22

Profesionales/Estudiantes

119

Voluntarios27

Familias297

Conferencias para familias

87 Cursos para profesionales

176

Conferencias para profesionales;

1.866

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Convenios con instituciones

Generalitat de Catatunya

Departament de Salut, para realizar la gestión de los servicios de atención integral a la población con síndrome de Down. Desarrollado en el Centro Médico Down.Fecha del convenio: 1 de octubre de 2009

Departament d’Educació, para facilitar la integración de niños con SD en todos los niveles de escolaridad.Fecha del convenio: 15 de febrero de 2010

Departament de Benestar Social i Família, Institut Català d’Assistència i Serveis Socials Para la realización del Servicio de atención precoz dentro del ámbito territorial de los barrios de l’Esquerra Eixample, Sant Antoni, Sant Gervasi-Galvany, Sant Gervasi-Bonanova, Tres Torres y Putget-Farró en Barcelona.Fecha del convenio: 30 de julio de 2003. Prorrogado y modificado el 21 de marzo de 2012.

Departament de la Presidència Para la colaboración en la realización de un programa de integración socio laboral en espacios laborales ordinarios dependientes de la Generalitat de Catalunya.Fecha del convenio: 8 de marzo de 2000

Parlament de Catalunya

Para establecer las pautas de colaboración para el programa de inserción laboral de personas con SD e incrementar el número de contratos.Fecha del convenio: 26 de marzo de 2007

AjuntamentdeBarcelona

Para la promoción de la autonomía de las personas adultas con discapacidad intelectual, mediante la mutua colaboración en programas de vida independiente.Fecha del convenio: 6 de julio de 2012

Por la cesión de dos viviendas en el distrito de Sarrià–Sant Gervasi para el programa de Vida Independiente.Fecha del convenio: 7 de junio de 2007

Diputació de Barcelona

Para la colaboración en el programa «Me voy a casa».Fecha del convenio: 15 de junio de 2012Patronato Municipal de la Vivienda de Barcelona

Para la cesión temporal de viviendas.Fecha del convenio: 29 de junio de 2011

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Universidades

Convenios para realización de prácticas de estudiantes:

Universidad de Barcelona Facultad de Psicología

Fecha del convenio: 13 de diciembre de 2005

Facultad de Pedagogía Fecha del convenio: 18 de septiembre de 2006

Facultad de Biblioteconomía y Documentación Fecha del convenio: 11 de febrero de 2002 y 18 de noviembre de 2002

Universidad Autónoma de Barcelona Facultad de PsicologíaFecha del convenio: 9 de junio de 1999

Máster en Baile Movimiento TerapiaFecha del convenio: 14 de enero de 2008

Universidad Ramon Llull Facultad de Psicología, Ciencias de la Educación y del Deporte – BlanquernaFecha del convenio: 23 de marzo de 2004

Fundació Pere Tarrés. Escuelas Universitarias de Trabajo Social y Educación SocialFecha del convenio: 17 de marzo de 2003

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Agradecimientos

La Fundació Catalana Síndrome de Down quiere mostrar su agradecimiento:

A las administraciones, entidades, empresas y personas que han colaborado económicamente:

A entidades, empresas y personas colaboradoras:

ADIGSA - Xarxa d’Habitatges d’Inclusió SocialAjuntament de BarcelonaApalan Infor, S.L.ARAGAsociación para el Empleo y la FormaciónBanc SabadellBanca CívicaCapgemini EspañaCementos MolinsConsorci Municipal de l’HabitatgeCristina BarbatDINCATDiputació de BarcelonaDistricte de Sarrià - Sant GervasiEsteveFarmactivaFMS SpainFundació Antoni Serra SantamansFundació Josep BotetFundació La Caixa

Acoustic LineACPI (Associació Catalana de Professionals de la Imatge)ADFOAlbert GayAlberto LlorcaAntoni VancellsArte DownAsociación Hip Hop PratAssociació Lectura FàcilAssociació Maresme CountryAvèneBaruc LópezCarlos NavarroCarmen BernardinoCarrefour el Prat

Fundació Privada Mir PuigFundació Privada SertFundación AbertisFundación Jesús SerraFundación AureaFundación Real DreamsGas NaturalIbercajaIbertracInstitut Municipal de Persones amb DiscapacitatJoaquín Pérez ValetteLa CaixaLaboratoris EsteveMargarita CuerdaMedia PlanningOna Quiropràctica, S.L.U.Patronat Municipal de l’HabitatgePimecUNNIMVM3 Fincas

Centre Cívic UrgellCobegaCol·legi Oficial de Metges de BarcelonaCosmocaixaCreu Roja de BarcelonaDanoneDiari AraDisbesaEdu MatóEl mundo al revésEl Rinclowncito – Merche OchoaElsevier – MassonEncarna ExpósitoEquipo SingularEscola de Dansa Sandra RubiEscola IPSI

100


Esther CondeEvents & TechnologyFrancesc MonteroFundación BarclaysFundació Privada Espai SalutFundación Síndrome de Down MadridFundació Vila CasasFutbol Club BarcelonaGalènicGráficas SierraGran Hotel Princesa SofiaGrupo VipsGuardia Urbana BarcelonaHermínia GarcíaHospital Clínic de BarcelonaHospital de la Santa Creu i Sant PauHospital de la Vall d’HebronHospital del MarHospital Sant Joan de DéuHotel AB ViladomatHotel ArtsHotel ZenitIDECIlaria OilivariInstitució de les Lletres CatalanesInstitut Català de la SalutJoieria BaguésL’AquàriumLa Vanguardia

Laura CarrauLuz de GasMara DierssenMiquel AlimentacióMón d’OciMRWMuseu de CeraNespressoNew LookNúria CalvetONCE CatalunyaPatates TorresPep GuardiolaPrat BonanovaRACCRafa EscamillaSubarnaSunstechTeatre VictòriaTecno EventsTeo Barea Estudio de DanzaTorraspapelTresserraTrudeauUnipostÚrsula RiloXarxa d’Habitatge d’Inclusió SocialZoo de BarcelonaZoom animaciones

Un agradecimiento especial a:

Generalitat de Catalunya Departament de Benestar Social i Família Departament d’Ensenyament Departament de Salut Departament d’Empresa i Ocupació

Socios colaboradores

Voluntarios

Comte Borrell 201-203, entl.08029 BarcelonaTel. 932 157 423

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