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MEMORIA 2008 Associació Balear d’Esclerosi Múltiple (ABDEM)
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MEMORIA 2008Associació Balear d’Esclerosi Múltiple (ABDEM)
EDITAAssociació Balear d’Esclerosi Múltiple (ABDEM)Passeig de Marratxí, 15. 07008 Palma de Mallorca. Islas Baleares. España.Tl.: 971 22 93 88. Fax: 971 47 28 49www.abdem.es
FOTOGRAFÍASArchivo fotográfico ABDEM
DISEÑO Y MAQUETACIÓNFrancisca Bonet [email protected]
Julio 2009
IMPRIMELoracar [email protected].: 971 75 75 95
Í n d i c e
4 CARTA DEL PRESIDENTE
5 LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
6 QUÉ ES ABDEM
7 ORGANIGRAMA
8 LOS SERVICIOS ASISTENCIALES
19 RESULTADOS 2008
29 ESTADÍSTICAS DE LA ACTIVIDAD ASISTENCIAL
El año 2008 será mi último año de la presidencia de ABDEM. Tras 6 años al frente de la asociación,
dejaré el cargo con la gran satisfacción de haber conseguido llegar junto al equipo humano de
ABDEM, mucho más allá de de donde soñábamos.
Nuestra primera meta fue poner a la disposición de las personas con esclerosis múltiple un centro
de rehabilitación integral, especialmente para las personas con mayor grado de dependencia de
terceras personas. Logramos esto en el verano del año 2004, cuando inauguramos nuestro actual
centro. Intuíamos que en poco tiempo quedaría pequeño, como así ha sido, pero al menos dispo-
níamos del espacio suficiente para atender a la creciente demanda.
Otro hito importante ha sido disponer de un servicio de atención domiciliaria para atender a las per-
sonas que a causa de su discapacidad no pueden acudir a nuestro centro. Desde este servicio
conseguimos también trasladar los beneficios terapéuticos a la vida cotidiana de algunos de los
usuarios, especialmente a las personas con algún tipo de déficit cognitivo.
A todo esto se suman todos los proyectos nacionales e internacionales en los que hemos partici-
pado, la aplicación de las nuevas tecnologías a los servicios que prestamos, el prestigio y recono-
cimiento que hemos cosechado, la resonancia que tienen nuestras campañas de sensibilización y
solidaridad, etc. En resumen, estamos francamente orgullosos de nuestros resultados.
Ahora el equipo de ABDEM afronta nuevos retos de presente y de futuro que se recogen en nues-
tro plan estratégico:
- Conseguir ingresos económicos estables y suficientes para mantener nuestros servicios y para
responder a las nuevas necesidades como: acercar nuestros servicios a la “part forana”, atender
las necesidades de los jóvenes con esclerosis múltiple, apoyar a las familias, etc.
- Mejorar aun más la calidad de nuestros servicios, promocionando la neurorehabilitación y la inno-
vación terapéutica.
- Colaborar con instituciones y entidades para lograr mejorar la calidad de vida de las personas con
esclerosis múltiple y de las personas con discapacidad física en general.
- Disponer de una amplia cartera de servicios que den una respuesta global, integral y de calidad
a las necesidades de atención psicosocial y neurorehabilitadora de las personas con esclerosis
múltiple o patologías similares.
- Ampliar nuestros recursos humanos, de infraestructura y de equipamiento para dar una respues-
ta a todo lo anterior, reforzando aun más nuestra estructura organizativa. En este sentido nues-
tra primera acción será la ampliación de nuestras instalaciones, adecuando un nuevo local cerca
del que tenemos actualmente.
El balance del camino recorrido una vez más nos deja llenos de satisfacción por nuestros logros,
esperanzados por la visión de un futuro mejor y motivados a seguir trabajando para mejorar la cali-
dad de vida de las personas con esclerosis múltiple y la de sus familias.
Mateu Munar Llull
Presidente de Abdem
La esclerosis múlt iple
La esclerosis múltiple, primera causa de invalidez en los adultos jóvenes y la segunda en cuanto a
secuelas neurológicas, sigue siendo una gran desconocida. Sabemos que se trata de una enfer-
medad neurológica que afecta al Sistema Nervioso Central, pero se desconocen los factores que
la causan y por tanto, no existen tratamientos para curarla.
Esclerosis significa endurecimiento, y hace referencia a las placas o lesiones que se producen en el
encéfalo y en la médula espinal. Se la denomina Múltiple porque diversas áreas del cerebro y de la
médula están afectados. En la esclerosis múltiple se lesiona la capa de mielina que protege las
fibras nerviosas, mermando la capacidad del cerebro y de la médula de controlar funciones como
caminar, hablar, ver, etc.
Unos 30.000 españoles sufren esta enfermedad cuyas manifestaciones son muy variables de una per-
sona a otra dependiendo de las áreas afectadas. Los síntomas más frecuentes son: agotamiento, visión
borrosa o doble, hormigueos y entumecimiento en las extremidades, alteraciones del habla, pérdida del
control de los esfínteres, temblores, parálisis parcial o completa de una parte del cuerpo, pérdida de
coordinación de los movimientos, problemas cognitivos y en los casos más graves paraplejia.
La evolución de la enfermedad, y por tanto de las secuelas, es impredecible y depende del curso
que siga la enfermedad, que generalmente es progresivo. Habitualmente, las personas afectadas
padecen un periodo corto de síntomas agudos, llamados brotes. Tras el episodio de brote, algu-
nas personas recuperan totalmente su situación inicial, y en otros casos los síntomas no desapa-
recen o no desaparecen totalmente. También hay personas que padecen una forma progresiva de
enfermedad sin que aparezcan brotes. Todo esto hace que resulte imposible predecir un pronósti-
co de evolución y la persona afectada tiene que aprender a vivir el día a día.
Al margen de los problemas de salud físicos, los afectados de esclerosis múltiple padecen trastor-
nos emocionales y sociolaborales. Más si tenemos en cuenta que este cuadro se presenta casi
siempre en personas jóvenes (aparece a partir de los 15 años) que acaban de iniciar sus proyectos
de vida.
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Es la enfermedad neurológica más frecuente entre jóvenes adultos
(2'5 millones de personas en el mundo).
En Mallorca se calcula que hay más de 600 personas afectadas.
ESCLEROSIS significa endurecimiento, y hace referencia a las placas o
lesiones que se producen en el cerebro y la medula espinal.
Se denomina MÚLTIPLE porque se lesiona en distintos puntos la capa de
mielina que protege las fibras nerviosas del Sistema Nervioso Central.
La pérdida de mielina provoca la interrupción de la transmisión nerviosa y se
ven afectadas muchas funciones corporales.
Todavía se desconoce la causa de la enfermedad.
No es hereditaria.
No es contagiosa.
Se diagnostica habitualmente entre los 20 y los 40 años.
No existen medicamentos para curarla, pero sí tratamientos para
modificar el curso de la enfermedad.
Afecta al doble de mujeres que de hombres.
Cada 8 horas se diagnostica un nuevo caso en nuestro país.
La ASOCIACIÓN BALEAR DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE es una organización sin
ánimo de lucro, constituida en noviembre del año 1994, que representa al colectivo
de 600 personas afectadas por la esclerosis múltiple y a sus familias.
En ABDEM trabajamos a favor de las personas afectadas de esclerosis múltiple y
otras patologías neurodegenerativas similares, con la finalidad de mejorar su autono-
mía, su calidad de vida y la de sus familias. También realizamos una labor de sensi-
bilización en nuestra comunidad acerca de las consecuencias físicas y psicosociales
de esta enfermedad.
Son una muestra de la calidad de nuestras acciones y de la transparencia de la nues-
tra gestión, la auditoría anual de nuestra cuentas, el reconocimiento de utilidad públi-
ca y la implantación de la norma ISO 9001/2000.
La Asociación dispone del único Centro Sociosanitario de nuestra comunidad que
trabaja de forma integral en la promoción de la autonomía personal de las personas
con esclerosis múltiple. De forma solidaria también da respuesta a las personas que
padecen enfermedades neurológicas que requieren de un tratamiento similar y que
no reciben atención en el sistema público.
En nuestro centro atendemos a más de un centenar de personas afectadas y a sus
familias. Aunque de modestas dimensiones, cuenta con excelentes profesionales y
los mejores equipamientos para la promoción de la autonomía. El equipo asistencial,
que trabaja desde el modelo de la interdisciplinariedad, lo conforman especialistas de
diferentes disciplinas: fisioterapia, psicología, neuropsicología, trabajo social, logope-
dia, medicina rehabilitadora y terapia ocupacional.
Impulsamos la innovación a todos los niveles, mejorando los servicios para dar res-
puesta a las nuevas demandas y desarrollando proyectos relacionados con las nue-
vas tecnologías, como es el caso de la telerehabilitación física y cognitiva.
ABDEM, junto a la Fundación EMBAT, organiza acciones formativas dirigidas a
pacientes, profesionales del ámbito sociosanitario y del ámbito del tratamiento neu-
rológico. También realiza actuaciones de sensibilización en nuestra comunidad sobre
la situación psicosocial y las necesidades de atención de las personas con esclero-
sis múltiple. Colabora a la vez en proyectos de sensibilización, formación e investiga-
ción con entidades e instituciones:
- Internacionales: proyectos financiados por la Unión Europea.
- Nacionales: Federación Española para la Lucha contra la EM, Universitat Oberta de
Catalunya, Universidad de Vic, Universidad de Sevilla.
- Autonómicas: Universitat de les Illes Balears (departamentos de psicología, enfer-
meria y fisioterapia, trabajo social, pedagogía, matemáticas e informática),
Fundación IBIT, PREDIF-IB, Hospital San Joan de Dios y Hospital Universitario Son
Dureta.
Qué es ABDEM
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ABDEM. Memoria 2008
JUNTA DIRECTIVA
SOCIOS DE ABDEM
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Organigrama
ABDEM. Memoria 2008
ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
JUNTA DIRECTIVAPresidente: Mateu Munar Llull
1 Vicepresidente, 1 Secretaria, 1 Tesorero3 vocales
GERENTE
DIRECTOR DE SERVICIOS ASISTENCIALES DIRECTOR DE SERVICIOS COMPLEMENTARIOS
RESPONSABLE CALIDAD
EQUIPO INTERDISCIPLINAR4 Fisoterapeutas, 1 T. Ocupacional, 1 T. Social1 Psicóloga, 1 Neuropsicóloga, 1 Logopeda
3 Aux. Clínica, 2 Trabajadores Familiares
EQUIPO1 Administrativa, 1 Aux. Administrativa
1 Técnico Sensibilización, 1 Técnico proyectos1 Técnico Mantenimiento
INFORMACIÓN Y ASESORAMIENTO
CENTRO DE DÍA Y REHABILITACIÓNPromoción de la autonomía personal
Prevención de la dependenciaNeurorehabilitación Integral
FISIOTERAPIA NEUROLÓGICA
ATENCIÓN DOMICILIARIA
ADMINISTRACIÓN Y SECRETARIA
SENSIBILIZACIÓN Y COMUNICACIÓN
PROYECTOS
ABDEM presta servicios asistenciales desde el año 1994. Dispone del que actual-
mente es el único Centro Sociosanitario de neurorehabilitación (rehabilitación integral)
de nuestra Comunidad. Por este motivo, los usuarios de nuestros servicios son deri-
vados en su inmensa mayoría por los Servicios de Neurología de los diferentes hos-
pitales. Por otra parte, los servicios del centro están en gran medida financiados por
el Instituto Mallorquín de Servicios Sociales por la labor que realizamos de promoción
de la autonomía personal a todos los niveles (físico-psicológico-social) y de preven-
ción de la dependencia.
Prestamos una atención de alta calidad, muy bien valorada por las personas a las
que atendemos. El tratamiento se caracteriza por ser integral, individualizado, inter-
disciplinario, intensivo, y continuado en el tiempo en el caso de las personas que lo
requieren. El equipo profesional asistencial está conformado por 4 fisioterapeutas, 1
neuropsicóloga, 1 psicóloga clínica, 1 terapeuta ocupacional, 1 trabajador social, 1
logopeda, 1 médico rehabilitador, 3 auxiliares de clínica y 3 trabajadores familiares.
Todos ellos han recibido formación específica en neurorehabilitación, y participan en
un plan de formación continua en éste ámbito.
PERFIL DE LOS USUARIOS DE LOS SERVICIOS
A lo largo del año 2008 hemos atendido en el centro a 132 usuarios Se trata princi-
palmente de personas que residen en Palma (48%), casadas (61%) y con una media
de 2 hijos. Las dos terceras partes son mujeres (69%). El promedio de edad es de
48 años, oscilando entre los 22 y los 74 años, la mayoría entre 35 y 55 años (62%).
Casi todas tienen la incapacidad laboral, y más de un 65% de grado de minusvalía
(53%).
Desde el punto de vista asistencial, sin embargo, cabe diferenciar entre tres grupos
de usuarios, que requieren de una atención con importantes particularidades:
1. El 44% de los usuarios son personas con alto nivel de dependencia de terceras
personas para realizar cualquier actividad de la vida diaria. Se trata sobre todo de
personas con un alto grado de discapacidad física y que en el 35% de los casos
presentan algún déficit cognitivo, bien producido por las lesiones neurológicas,
bien por la falta de estimulación.
La intervención asistencial se centra en la prevención de posibles complicaciones
de salud derivadas de la inmovilidad (rigideces, úlceras de presión, disfagia, etc.),
preservar las capacidades físicas y cognitivas conservadas, tratar los déficits cog-
nitivos y en general la promoción de actividades que favorezcan el bienestar psi-
cológico del usuario y de su familia, y su inclusión social.
2. El 44% de los usuarios son personas con un nivel alto o medio de autonomía para
las actividades de la vida diaria. La mayoría presenta déficits en la capacidad de
deambulación, que les obliga al uso de ayudas técnicas, bastón y muletas. En
general no presentan alteraciones de tipo cognitivo.
Los servicios asistenciales
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ABDEM. Memoria 2008
USUARIOS DEL CENTRO Y PERSONAL
TALLER DE MANUALIDADES
TALLER DE CERÁMICA
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La intervención asistencial se centra en maximizar la autonomía de los usuarios, bási-
camente con la rehabilitación de las capacidades físicas afectadas, especialmente
tras los episodios de brotes. También potenciando las capacidades físicas conserva-
das, educando en el uso de ayudas técnicas, previniendo la aparición de déficits cog-
nitivos por falta de estimulación y en general promocionando actividades que favorez-
can el bienestar psicológico del usuario y de su familia, y su inclusión social.
3. El 12% de los usuarios son personas con un alto nivel de autonomía. La mayoría
requieren tratamiento rehabilitador de forma puntual tras un episodio de brote.
La intervención asistencial se centra en el tratamiento rehabilitador de las capaci-
dades alteradas por el brote, ya sean físicas o cognitivas, y en actuaciones pre-
ventivas para la promoción de un estilo de vida saludable. En este sentido cabe
destacar la importancia de la atención psicosocial, más teniendo en cuenta la
directa relación entre la aparición de brotes y el estrés físico y emocional.
LOS SERVICIOS QUE OFRECEMOS
1. FISIOTERAPIA
En este servicio se atiende a personas que presentan una disminución o alteración
de las capacidades físicas, que les impide o entorpece la realización de las activida-
des de la vida diaria, de forma autónoma.
Esta autonomía personal también se ve alterada por el carácter progresivo de la
enfermedad y las complicaciones que ello conlleva como: falta de coordinación y
equilibrio, atrofias musculares, déficits sensitivos tanto superficiales como profundos,
y la fatiga prematura que padecen ante cualquier actividad. Estos factores, junto con
posibles problemas psicosociales añadidos, dificultan en muchos casos, llevar a
cabo una vida lo más saludable y activa posible.
Debido al aumento de usuarios y de la demanda de rehabilitación física, se han
aumentado los recursos humanos del servicio con la contratación de un cuarto fisio-
terapeuta, así como la creación de más grupos terapéuticos.
Los objetivos del servicio de rehabilitación física son optimizar las capacidades fun-
cionales del usuario del servicio, tratar de recuperar al máximo y en el más breve
espacio de tiempo las secuelas producidas por un brote o una recaída, fomentar un
estilo de vida saludable, mantener los arcos articulares fisiológicos para prevenir la
aparición de retracciones y deformidades osteoarticulares, normalizar el tono muscu-
lar para evitar la aparición de espasticidad e hipertonía, asesorar sobre las activida-
des y/o hábitos beneficiosos o perjudiciales, estimular y potenciar las cualidades físi-
cas no alteradas para poder compensar las deficiencias ocasionadas, mejorar la
capacidad respiratoria y la resistencia al esfuerzo, y finalmente, reeducar la marcha
tratando de recuperar los automatismos y las secuencias de movimiento, y buscan-
do una óptima estabilidad y coordinación de los mismos.
Los servicios asistenciales
ABDEM. Memoria 2008
USUARIOS EN EL CENTRO
SERVICIO DE FISIOTERAPIA
SERVICIO DE FISIOTERAPIA
Una rehabilitación física específica, adaptada a las necesidades y deficiencias de
cada individuo, intensiva y continuada en el tiempo, permite mejorar las cualidades
físicas alteradas, con la consecuente mejoría en el ámbito psicológico y relacional. En
el peor de los casos, la rehabilitación física ayuda a detener o enlentecer el progresi-
vo deterioro de su estado físico. Para conseguirlo, los fisioterapeutas elaboran un
plan de trabajo individualizado en función de las características de cada usuario, en
el que se plantea el tratamiento más adecuado a realizar, siempre complementario el
tratamiento tratado por el resto de equipo interdisciplinario.
En este servicio se ofrecen los siguientes tratamientos individuales y grupales:
Tratamientos individuales
Kinesiterapia: tratamiento aplicado directamente por el fisioterapeuta a través de téc-
nicas de terapia manual, cómo: movilizaciones, estiramientos, técnicas de liberación
miofascial, técnicas específicas de estimulación neuromuscular, etc.
Mecanoterapia: utilización de material ortopédico con finalidad terapéutica, como
son paralelas, pedal ortopédico, cinta de andar, bicicleta estática, escaleras, poleas,
jaula de Rocher, pelota de Bobath, motomed, etc.
Electroterapia: aplicación de infrarrojos con efecto analgésico en casos de dolencias
musculares.
Equitación terapéutica: realización de ejercicios de fisioterapia sobre el caballo. Los
movimientos de vaivén similares a los que realiza el cuerpo humano al andar, junto
con las exigencias externas provocadas por el terapeuta, obligan a reaccionar frente
a los estímulos producidos por el paso del caballo. Se produce así una reacción mus-
cular y sensorial experimentando una mejoría global. Este servicio se abandonó en el
mes de junio por falta de financiación.
Tratamientos grupales
Gimnasia de mantenimiento: tabla de ejercicios de flexibilización articular, de elasticidad
muscular, de propiocepción, de mantenimiento, de respuesta muscular y coordinación.
Coordinación y equilibrio: tabla de ejercicios mediante desestabilizaciones rítmicas
graduales de tronco, tanto en sedestación como en bipedestación, práctica de trans-
ferencias de sedestación en el suelo a bipedestación de forma autónoma, práctica
de diferentes estilos de marcha, etc.
Pilates: práctica de ejercicios específicos bajo la instrucción de un fisioterapeuta
especializado en esta modalidad. Tiene como objetivo mejorar álgias vertebrales,
propiocepción o sensibilidad profunda, conseguir una correcta alineación vertebral y
postural, mejorar la conciencia corporal, disminuir niveles de stress y conseguir cen-
trar la atención.
Hidroterapia: realización de diferentes tipos de ejercicios en piscina. Con estos ejer-
cicios se fortalecen ciertos grupos musculares y se recuperan los patrones de coor-
Los servicios asistenciales
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ABDEM. Memoria 2008
MECANOTERAPIA
EQUITACIÓN TERAPÉUTICA
GRUPO DE PILATES
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dinación y equilibrio alterados. Gracias al efecto antigravitatorio se consiguen movi-
mientos totalmente libres, con relajación de los músculos espásticos y hipertónicos,
así como el efecto relajante en el estado general de la persona. El medio acuático
también permite realizar ejercicios resistidos contra el volumen de agua que soportan
y/o contra elementos externos, pudiendo así activar los músculos debilitados. Dado
el aumento de usuarios candidatos a esta terapia acuática y a los beneficios que con-
lleva la realización de la misma, a partir de septiembre se puso en marcha un tercer
día de hidroterapia.
2. TERAPIA OCUPACIONAL
La terapia ocupacional es una disciplina de carácter socio-sanitario que pretende
capacitar al usuario para alcanzar el mayor grado de autonomía posible en su vida
diaria. A partir de la valoración de las capacidades y deficiencias personales (a nivel
físico, psíquico, sensorial) y las barreras del entorno, se contribuye a la recuperación
de las secuelas de la enfermedad y se facilita la adaptación a la discapacidad. Todos
los esfuerzos van encaminados a facilitar e incrementar la salud de las personas que
tienen dificultades en su desempeño ocupacional, debido, en nuestro caso a una
problemática física o cognitiva.
El objetivo principal del servicio es capacitar al usuario para alcanzar un equilibrio en
las ocupaciones, rehabilitando las funciones perdidas o habilitando otras nuevas.
Desde terapia ocupacional se trabaja para rehabilitar los déficits (a nivel físico o cog-
nitivo) que dificultan la realización de las actividades de la vida diaria (AVD). En caso
que el déficit no pueda recuperarse, se utiliza un abordaje compensatorio y se ense-
ña a la persona a realizar esas actividades de una forma diferente, proponiendo solu-
ciones alternativas, adaptando la actividad, el entorno o utilizando ayudas técnicas o
tecnológicas.
Programas de Terapia Ocupacional de ABDEM
Terapia Ocupacional: tratamientos para mejorar los déficits a través de actividades
específicas. Se lleva a cabo de forma individual.
Entrenamiento de AVD’s/Ayudas técnicas: Cuando existen dificultades en la ejecu-
ción de las actividades de la vida diaria, se trabaja directamente sobre estas, mos-
trando técnicas que facilitan dicha ejecución y si es necesario el uso de alguna ayuda
técnica se realiza un entrenamiento del uso de la misma durante la actividad.
Asesoramiento y gestión en adaptaciones y/o ayudas técnicas: Se orienta sobre el
tipo de ayudas técnicas que pueden ayudar a mejorar la autonomía y calidad de vida
de las personas, y cuando es necesario se realiza la adaptación de la ayuda. En algu-
nos casos es suficiente adaptar un objeto de la vida diaria, por ejemplo engrosándolo.
Visitas domiciliarias: Se realizan visitas domiciliarias para evaluar el entorno físico de
los usuarios y realizar recomendaciones para poder disponer de un entorno facilita-
dor que ayude a mantener la autonomía el mayor tiempo posible.
Los servicios asistenciales
ABDEM. Memoria 2008
HIDROTERAPIA
TERAPIA RECREATIVA
TERAPIA OCUPACIONAL
3. MEDICINA REHABILITADORA
Contamos con una Médico Rehabilitadora que, un día a la semana, realiza una explo-
ración médica inicial a los usuarios que requieren tratamiento rehabilitador. En esta
visita se indican los déficits que a nivel de fuerza y tono muscular, de coordinación,
marcha, sensibilidad, etc… y las necesidades físicas que existen como consecuen-
cia de los mismos. Esta exploración permite diseñar, por parte de la médico en coor-
dinación con los miembros del equipo interdisciplinar, un plan de tratamiento indivi-
dualizado adaptado a los déficits y necesidades de los usuarios.
Además de las exploraciones iniciales, se realizan revisiones médicas periódicas, revi-
sando la adaptación del usuario al tratamiento pautado, así como asesoramiento en
temas de ayudas técnicas y/o material ortopédico.
4. REHABILITACIÓN COGNITIVA Y NEUROPSICOLOGÍA
Aunque los cambios físicos suelen ser los más evidentes, las alteraciones cognitivas,
emocionales y conductuales, pueden afectar a la persona afectada de esclerosis múl-
tiple. En la actualidad, numerosos trabajos describen alteraciones de este tipo en per-
sonas con esclerosis múltiple y con una prevalencia de aproximadamente un 43-65%.
Estas alteraciones dan lugar a un perfil neuropsicológico característico y bastante
homogéneo, cuyos rasgos más destacados son un enlentecimiento de la velocidad del
procesamiento de la información y la alteración de las funciones de atención, memoria
y ejecutivas. En ocasiones se pueden observar también déficits visuoespaciales.
La evaluación de las alteraciones cognitivas se realiza en base a la observación, la
entrevista y a diferentes pruebas neuropsicológicas. Esta exploración ayuda a determi-
nar el perfil neuropsicológico de la persona y conocer su funcionamiento cognitivo, con-
ductual, emocional, funcional y la progresión de la pérdida funcional. Esta descripción
ayuda al profesional a establecer estrategias terapéuticas y de asesoramiento necesa-
rias para una rehabilitación interdisciplinar, encaminadas a intervenir en aspectos como
la orientación, la competencia laboral y social, etc. Todo ello con el objetivo primordial
de paliar las posibles interferencias que las alteraciones provocan en las actividades de
la vida diaria no sólo de usuarios, sino también de familiares.
Además de evaluar el funcionamiento cognitivo, la evaluación neuropsicológica de las
personas con esclerosis múltiple también debe tener en cuenta otras variables como
la depresión o la fatiga que pueden estar influyendo en su funcionamiento cognitivo.
A partir de aquí se pauta un programa de rehabilitación cuyo objetivo principal es dotar
a la persona de mejor de calidad de vida, proporcionándole mayor autonomía e inde-
pendencia en su vida diaria. Para ello, la tarea esencial estará en atender tanto los défi-
cit adquiridos como las capacidades preservadas de la persona afectada.
Pero los cambios cognitivos y conductuales, no sólo influyen en el propio afectado
de esclerosis múltiple, sino también en el entorno familiar. Por este motivo, no deja-
mos de tener en cuenta a las familias como una parte importante de la problemática
Los servicios asistenciales
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ABDEM. Memoria 2008
MÉDICO REHABILITADORA
AYUDA TÉCNICA PARA PONER CALCETINES
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necesitada de atención, apoyo e intervención específica, y también como colabora-
doras del tratamiento para conseguir un óptimo resultado.
Para fomentar o promover un programa ajustado a las necesidades concluyentes en
la evaluación neuropsicológica, este servicio ofrece las siguientes actuaciones o
intervenciones:
Rehabilitación cognitiva: las sesiones están dirigidas a poner en práctica las habilida-
des deterioradas del afectado, sin dejar de optimizar el uso de las habilidades con-
servadas y sus puntos fuertes, propiciando el aprendizaje de estrategias compensa-
torias para realizar sus tareas de la vida diaria.
Taller de memoria: trabajando diversas áreas del funcionamiento cognitivo responsa-
ble en su conjunto del correcto procesamiento, almacenamiento y recuperación de la
información, aumentamos la confianza del afectado en sus ejecuciones cognitivas e
estimulamos su capacidad de trabajar.
Asesoramiento y pautas: se proporciona ayuda y apoyo emocional en la compren-
sión de síntomas cognitivos que están interfiriendo en la vida del afectado y de sus
familiares, y facilitamos pautas para una adaptación adecuada a la nueva situación.
Ajuste conductual: consiste en una exposición directa del afectado a las situaciones
en las que existen mayores dificultades para incrementar el grado de conciencia del
déficit conductual y ayuda a la familia a entender este tipo de conductas y adoptar
conjuntamente estrategias de afrontamiento adecuadas.
5. ATENCIÓN PSICOLÓGICA A AFECTADOS Y A FAMILIARES
En todo proceso de enfermedad crónica hay momentos en el que la persona afecta-
da y su entorno familiar necesitan una atención especial que favorezca la adaptación
y aceptación de los cambios que implica el diagnóstico. Por otra parte, está demos-
trado que las situaciones de estrés favorecen el empeoramiento de los síntomas.
Por todo esto, se ofrece atención psicológica a las personas afectadas de esclerosis
múltiple y a sus familias, llevando a cabo las siguientes actuaciones:
Apoyo y asesoramiento psicológico
El objetivo es desarrollar nuevos recursos para el afrontamiento de la enfermedad y
de la vida en general, poniendo especial interés en fomentar el papel activo en el tra-
tamiento de la esclerosis múltiple. Esta tarea cobra una especial relevancia en el
momento del diagnóstico o de crisis relacionadas con el estado físico: enfermeda-
des, ingresos hospitalarios, aparición de nuevas secuelas, etc.
Tratamiento psicológico
Es el proceso terapéutico orientado al cambio emocional. En un primer momento se
realiza una evaluación psicológica o estimación del funcionamiento psicológico. Se
analizan las áreas cognitivas, afectivas, interpersonales y sociales de la persona y se
Los servicios asistenciales
ABDEM. Memoria 2008
REHABILITACIÓN COGNITIVA
TALLER DE MEMORIA
ATENCIÓN PSICOLÓGICA
elabora un plan de actuación. Con todo esto se consigue la toma conciencia de los
propios estados psicológicos y el compromiso en la búsqueda de soluciones para
facilitar el cambio.
Asesoramiento a familias y cuidadores
La esclerosis múltiple puede afectar de manera significativa a la relación de los
distintos miembros de la familia y en algunas situaciones altera su equilibrio y bien-
estar. Desde el servicio de psicología se ayuda a desarrollar estrategias y habilida-
des que aporten la mejor solución de las dificultades, fomentando la comprensión
y formación.
Por otro lado, se apoya a los familiares y cuidadores en la tarea de atender a las per-
sonas con esclerosis múltiple, poniendo énfasis en la importancia del autocuidado para
poder ofrecer un mejor servicio, previniendo posibles alteraciones a nivel emocional.
5. ATENCIÓN SOCIAL
El servicio de trabajo social tiene como principal objetivo atender las demandas
sociales de las personas afectadas, familiares y población en general, así como el
estudio y la búsqueda de recursos para satisfacer sus principales necesidades.
Las actuaciones que se llevan a cabo en este servicio son:
Atención individual y familiar
Información y asesoramiento sobre recursos sociales a usuarios, nuevos usuarios,
personas recién diagnosticadas, familiares y cuidadores. Las principales demandas
que se realizan están relacionadas con la tramitación de certificados, nuevas valora-
ciones puestas en marcha con motivo de la aplicación de la nueva ley de autonomía
personal (certificado de minusvalía, movilidad reducida, valoración de la dependen-
cia, necesidad de ayuda de tercera persona…), recursos sociales (ayuda domiciliaria,
acceso a vivienda, tiempo libre, teleasistencia, residencias), sociolaborales (búsque-
da de ocupación, incapacidad laboral), socioeconómicos (temas fiscales, prestacio-
nes económicas, pensiones), información sobre servicios que se ofrecen desde
Abdem, información sobre la esclerosis múltiple.
Tramitación de prestaciones: revisión del grado de la incapacidad laboral, pensiones
no contributivas, viviendas de protección oficial, ayudas ortoprotésicas, certificado de
minusvalía, certificado de movilidad reducida, valoración de la necesidad de ayuda de
tercera persona, valoración de la dependencia, subvenciones, etc.
Atención social individual y familiar: la mayoría de las intervenciones guardan rela-
ción con la coordinación de las familias de usuarios con deterioro cognitivo, atención
de necesidades sociofamiliares, apoyo psicosocial en momentos de crisis (brotes,
caídas, otras enfermedades) o situaciones de crisis personal y familiar, visitas a domi-
cilio o hospital de día y acompañamientos.
Los servicios asistenciales
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ABDEM. Memoria 2008
ATENCIÓN SOCIAL INDIVIDUAL
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Tratamientos grupales
Grupo de autoayuda: se proporciona un espacio dónde dar y recibir apoyo junto a
personas que comparten las mismas necesidades y dificultades, permitiendo explo-
rar soluciones para los problemas de cada día, favoreciendo que las relaciones for-
madas en el grupo puedan continuar a lo largo del tiempo proporcionando una red
de soporte social.
Seminarios informativos: se ofrece un espacio donde la persona recién diagnosticada
puede compartir sus vivencias sobre la enfermedad, aunque aún no esté preparada
para ello. Obtiene información fidedigna, diálogo con otras personas afectadas y se
acompaña en el proceso de adaptación a la enfermedad. Para ellos en los seminarios
participan personas afectadas como modelos de una adaptación. Estas personas se
ofrecen como apoyo a la persona recién diagnosticada, facilitando un medio de con-
tacto para poder ayudar en el futuro a resolver las dudas que puedan surgir en relación
a la enfermedad. También contamos en una de las sesiones con la presencia de un
neurólogo del Hospital U. Son Dureta para resolver cuestiones médicas.
Gestión del voluntariado
Grupo de soporte a otros afectados: Contamos con un grupo de voluntarios, afec-
tados de esclerosis múltiple, que proporciona apoyo y ayuda emocional a otras per-
sonas que atraviesan momentos de crisis (diagnóstico reciente, brote, caída, hospi-
talización). Este grupo de voluntarios reciben formación para proporcionar modelos
de adaptación a la enfermedad, y su tarea es supervisada semanalmente por la tra-
bajadora social.
Voluntarios del Centro: la trabajadora social supervisa y coordina a los voluntarios
que asisten a las personas con discapacidad física o cognitiva en su tratamiento
rehabilitador o en las actividades básicas de la vida diaria (movilidad, alimentación e
higiene).
Voluntarios externos: se mantiene una colaboración con la agencia del voluntariado
de Palma, a través de la cual se ha obtenido la colaboración de voluntarios ajenos a
la asociación que ayudan en las campañas de sensibilización como el “mulla’t per
l’esclerosi múltiple”
Apoyo externo a los servicios asistenciales: la trabajadora social es la responsable
de la coordinación y trabajo en red con otros dispositivos del ámbito sociosanitario
que también prestan servicios a los usuarios del Centro.
7. LOGOPEDIA
Aproximadamente, el 40% de los usuarios del Centro manifiestan disfagia (dificulta-
des a la hora de deglutir y tragar sólidos y líquidos). Por otro lado, el 25% padecen
disartria que es una alteración del habla. Las manifestaciones de este trastorno son:
desordenes del ritmo respiratorio, velocidad, entonación y articulación del habla pro-
Los servicios asistenciales
ABDEM. Memoria 2008
GRUPO DE AUTOAYUDA
SEMINARIO INFORMATIVO
UN VOLUNTARIO ASISTIENDO A UN USUARIO
ducida por lesiones en los mecanismos neurológicos que se encargan de enviar la
información a los músculos fono-articulatorios. Además de estos dos trastornos
comunes, es probable que se manifieste en estas personas algún trastorno de la voz
con la afectación de la intensidad, el tono y el timbre de la voz: Taquilalia (aceleración
en el ritmo del habla que derivan en omisiones en la articulación de los fonemas, la
persona habla tan rápido que la articulación se deforma y es difícil entenderla) y
Bradilalia (ritmo del habla muy lento en la que la articulación no está afectada)
Los trastornos del lenguaje no son muy comunes pero podemos encontrarnos con
alteraciones a la hora de describir y/o definir un objeto, hacer un nombramiento gene-
rativo, etc. También es común encontrarnos con problemas de denominación, falta
de vocabulario, etc. Las alteraciones neurológicas pueden también provocar compli-
caciones en la lecto-escritura que provocan la tendencia al desuso de dicha activi-
dad. Además se interviene en las alteraciones respiratorias, ya que un mal control
respiratorio puede provocar episodios de falta de aire, fatiga al hablar, etc.
Las actividades que se llevan a cabo son:
Tratamiento individual o grupal: instaurar y potenciar una correcta técnica respiratoria
diafragmática, una técnica vocal, el ritmo y fluidez verbal, una correcta movilidad de los
órganos bucofonatorios, lograr una correcta deglución y articulación de los fonemas.
Asesoramiento logopédico: dar pautas de trabajo y ejercicios específicos a familiares
y/o cuidadores, de acuerdo a las necesidades del afectado.
8. ASISTENCIA PERSONAL
El Centro cuenta con tres auxiliares de clínica que asisten a los usuarios en tareas de:
Movilidad: ayuda en los desplazamientos por el Centro de las personas con grave
discapacidad física y o/cognitiva (entrada y salida del Centro, acompañamiento a la
sala dónde reciben tratamiento, al WC, ...)
Higiene personal: atención a las necesitados de higiene personal en su estancia en
el Centro (cambios de pañal, vaciado de sondas y colectores, ...)
Alimentación: asistencia en las comidas (merienda y comida) a las personas con dis-
capacidad en las extremidades superiores o deterioro cognitivo. Preparación del
comedor para las comidas y asistencia para servir la comida en las mesas. Control
de dietas especiales (diabéticos, disminución de peso, ...).
Asistencia en los tratamientos: asisten a los profesionales en la aplicación de trata-
mientos. Ayudan a las personas con grave discapacidad física y o/cognitiva en la apli-
cación del tratamiento. Realizan las movilizaciones (de silla de ruedas a camilla, ...)
9. SERVICIO DE COMEDOR
Continuamos ofreciendo a los usuarios del Centro el servicio de comedor, proporcio-
nando así también un respiro a las familias que no pueden cubrir esta necesidad.
Los servicios asistenciales
16
ABDEM. Memoria 2008
SERVICIO DE LOGOPEDIA
ASISTENCIA PERSONAL
ASISTENCIA PERSONAL
17
En este servicio, además de ofrecer alimentación también se fomentan los hábitos ali-
menticios saludables y se restringen tipos de alimentos no recomendables. Cabe
resaltar la ayuda que ofrecemos a las personas con problemas de deglución, acon-
sejándoles sobre cómo y qué deben hacer para facilitar este tipo de acción que se
ve mermada como consecuencia de la afectación glosofaríngea.
10. SERVICIO DE ATENCIÓN DOMICILIARIA
Este servicio responde a las necesidades de apoyo para la prevención de la depen-
dencia de personas que padecen graves secuelas físicas y o/cognitivas, que por su
gran discapacidad o por motivos de salud no pueden desplazarse de forma tempo-
ral o definitiva, para recibir asistencia a un Centro. También se atiende a usuarios del
Centro de ABDEM con alto nivel de dependencia, que necesitan de apoyo en su
domicilio para trasladar los beneficios del tratamiento que reciben a sus actividades
cotidianas, y así conseguir potenciar su autonomía.
Este servicio nace para compensar el déficit de recursos de atención domiciliaria en
nuestra comunidad, que en sólo en el caso de personas con rentas mínimas cubren
algunas de las necesidades más básicas (aseo, alimentación, etc.), pero que en nin-
gún caso abordan las necesidades específicas que requiere la atención de enferme-
dades neurodegenerativas. Se trata de una propuesta innovadora, que contempla
una atención integral a las necesidades de promoción de la autonomía personal y
prevención de la dependencia.
También se persigue la mejora de la calidad de vida de los cuidadores, que suelen
estar desbordados por la dedicación que supone la atención y vigilancia 24 horas al
día. Se ofrece asistencia personal en actividades de la vida diaria y tratamientos
adaptados a las necesidades específicas de estas personas y de su situación socio-
familiar.
La atención que ofrecemos abarca diversos aspectos como el apoyo a la autonomía
en todo tipo de actividades, el fomento y el mantenimiento de hábitos saludables, la
adaptación de la vivienda a las necesidades, la promoción de actividades de ocio y
lúdicas en el domicilio y en el entorno comunitario. Además ofrecemos actividades de
neurorehabilitación, se potencian las relaciones sociales estimulando la comunicación
y reforzando los vínculos familiares, vecinales y de amistad, y se favorece un óptimo
estado psicológico y cognitivo. También se coordina estos servicios con el resto del
sistema sociosanitario.
La actividad asistencial contempla principalmente asistencia personal y fisioterapia
neurológica, a cargo de los dos trabajadores familiares y de un fisioterapeuta. Pero
también en los casos que es preciso, se cuenta con el apoyo de los profesionales del
Centro de ABDEM: logopedia, atención psicológica, trabajo social, terapia ocupacio-
nal, neuropsicología y estimulación cognitiva.
Los servicios asistenciales
ABDEM. Memoria 2008
SERVICIO DE COMEDOR
ATENCIÓN DOMICILIARIA
ATENCIÓN DOMICILIARIA
Los servicios asistenciales
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ABDEM. Memoria 2008
REPRESENTANTES DE ABDEM EN EL AYUNTAMIENTO DE INCA
ABDEM EN LA FERIA DEL LIBRO DE INCA
10. SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN EN INCA
Gracias al apoyo del Ayuntamiento de Inca, que nos ha cedido el uso compartido de
un local en el Casal de entidades “Ca ses monges”, y a la financiación de Caixa
Colonya, se ha puesto en marcha este nuevo servicio.
Se ofrece información y asesoramiento sobre los recursos para afrontar las secuelas
de la enfermedad a las personas afectadas residentes en Inca y en las localidades
cercanas. También se dirige a sus familiares y población en general.
Desde este servicio, más allá de la atención individual que se requiere, se pretende ofre-
cer actividades dirigidas a las personas afectadas y sus familias, y reclamar más servi-
cios en Inca, evitando que los vecinos de esta población y su comarca tengan que des-
plazarse a Palma pudiendo recibir apoyo más cerca de su lugar de residencia.
19
Queremos destacar en primer lugar el homenaje que ABDEM rindió en la Asamblea
General a los socios fundadores de la asociación, a quienes se reconoció su trabajo
a favor de las personas con esclerosis múltiple en los difíciles comienzos, cuando
ABDEM apenas contaba con recursos.
1. BALANCE DE GESTIÓN
A lo largo del año hemos trabajado para consolidar los resultados de los años ante-
riores. Para ello hemos reajustado el organigrama, aumentando la eficacia y la flexi-
bilidad de nuestra estructura organizativa, y se incorporan definitivamente aspectos
como las auditorías económica y de adaptación a la ley de protección de datos.
También hemos obtenido del Gobierno de España, el reconocimiento de utilidad
pública.
Estamos mejorando el sistema inicial de gestión de calidad con la ayuda de una con-
sultora externa (ISO 9001/2000), evolucionando hacia un sistema de calidad EFQM.
En esta línea de mejora, a finales de año ABDEM ha adquirido un software de ges-
tión de centros sociosanitarios, que se implantará en el Centro en los primeros meses
del próximo año.
La aprobación del primer plan estratégico de ABDEM constituye un hito importante
en nuestra madurez organizativa. Este plan que ha sido consensuado por socios,
usuarios y profesionales, será una herramienta muy útil para el fortalecimiento institu-
cional de nuestra asociación.
Hemos incorporado al equipo de gerencia y administración una nueva secretaria para
aumentar el apoyo administrativo a la gerencia.
2. RELACIONES INSTITUCIONALES
Una de las prioridades de ABDEM es establecer relaciones de colaboración con las
diversas instituciones y entidades que trabajan para mejorar la calidad de vida de las
personas con esclerosis múltiple y de las personas con discapacidad física en general.
Recibimos el apoyo económico de muchas entidades que patrocinan o colaboran en
las actividades de sensibilización, o que financian el mantenimiento de los servicios o
apoyan la puesta en marcha de proyectos innovadores. Destacamos en este aparta-
do la labor del Institut Mallorquí d’Afers Socials (Consell de Mallorca), que gracias
al convenio de concertación de plazas, es la única entidad pública que proporciona
una financiación estable, que supone cerca del 40% de la actividad asistencial del
Centro de Día y Rehabilitación. También contamos con un importante apoyo econó-
mico del Ministerio de Industria Turismo y Comercio, que a través del Plan Avanza
ha financiado junto a la Direcció General de Recerca, Desenvolupament Tecnològic
i Innovació el proyecto de Telerehabilitación. Cabe destacar también el apoyo de la
Conselleria de Salut i Consum al mantenimiento del servicio de fisioterapia.
Resultados 2008
ABDEM. Memoria 2008
Diferentes empresas e instituciones nos dan su apoyo económico y organizativo en
la organización de actividades de sensibilización, especialmente en la campaña
“mulla’t per l’esclerosi múltiple”. Y finalmente, contamos con la colaboración de
empresas que nos ofrecen descuentos en la adquisición de sus servicios o produc-
tos o que ofrecen ventajas a nuestros socios a la hora de comprarlos.
Por otra parte, colaboramos con importantes organizaciones en el desarrollo de pro-
yectos. A lo largo del año hemos trabajado junto a:
La Federación PREDIF-IB
Que hemos constituido en el año 2008 junto a otras tres entidades como plataforma
representativa de las personas con discapacidad física.
La UNAC (Unión de Asociaciones y Centros de Asistencia a Minusválidos
de Baleares)
ABDEM ha permanecido en esta federación a lo largo del año 2008, colaborando en
diversos proyectos y actividades. La UNAC es la que ha impulsado y ha conseguido
financiación para realizar procesos de mejora de la gestión (protección de datos, cer-
tificación de calidad). Por otro lado, nuestros profesionales se han beneficiado de las
acciones de formación permanente que organiza, y en algunos casos han participa-
do como docentes. Hemos formado parte de la Comisión de Discapacidad física
hasta la constitución de la Federación Predif-IB.
La Federación para la Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (FELEM)
Formamos parte activa de esta federación nacional de entidades representantes del
colectivo de personas con esclerosis múltiple. A lo largo del año, las principales
actuaciones de colaboración han estado relacionadas con actuaciones de sensibili-
zación y de formación permanente de nuestros profesionales.
El Institut Mallorquí d’Afers Socials (Consell de Mallorca)
El Centro de ABDEM gestiona 20 plazas concertadas de Centro de Día con esta enti-
dad. ABDEM participa en proyectos avalados por el Instituto como el proyecto SINA,
una investigación dirigida por la Universidad de les Illes Balears sobre el uso de un
“ratón” facial con técnicas no invasivas para personas gravemente discapacitadas.
La Universitat de les Illes Balears
Colaboramos en la formación práctica de alumnos de fisioterapia y de trabajo social.
Contamos con el apoyo del Departamento de Enfermería y Fisioterapia en la organi-
zación de actividades de formación. Colaboramos en el proyecto SINA con los
Departamentos de Matemáticas e Informática y de Pedagogía. Cabe señalar que
este proyecto recibió el premio del Consejo Económico y social, y que la dotación
económica del mismo fue donada a las entidades cuyos usuarios participaron en
dicho proyecto.
Resultados 2008
20
ABDEM. Memoria 2008
21
La Universitat de Vic
El departamento de ciencias de la salud, y en concreto la facultad de terapia ocupa-
cional, visitaron nuestro centro y están colaborando como asesores académicos en
la evaluación del proyecto de telerehabilitación. También estamos organizando para
el próximo año actuaciones de formación en el ámbito de la neurorehabilitación.
Las Asociaciones de afectados de esclerosis múltiple de Menorca e Ibiza
Colaboramos junto al resto de asociaciones insulares en la realización de actividades
de sensibilización y de formación. También han participado en el proyecto de
Telerehabilitación.
La Fundació IBIT y la empresa de ingeniería italiana Pragma Engineering
Junto a las que hemos impulsado el proyecto “Telerehabilitación para personas con
discapacidad física”.
El Ayuntamiento de Palma
Participamos en el programa “Palma, ciutat per a tothom”, que persigue mejorar la
accesibilidad de esta ciudad para las personas con discapacidad, principalmente eli-
minando las barreras arquitectónicas. El ayuntamiento ha subvencionado el servicio
de atención domiciliaria.
El Ayuntamiento de Inca
El Ayuntamiento ha cedido a ABDEM un espacio en el Casal de Entidades “Ca Ses
Monges”, en el que ofrecemos un servicio de información y asesoramiento a perso-
nas afectadas y familiares.
La Associació Balear de persones amb Discapacitat Física (ASPROM)
ABDEM y ASPROM han firmado un convenio de colaboración en virtud del cual ofre-
cemos un servicio de fisioterapia a los usuarios del piso tutelado de ASPROM.
El Departamento de Neurología del Hospital Universitario Son Dureta,
especialmente la unidad de esclerosis múltiple
Asesoran a nuestros técnicos sobre aspectos médicos de la esclerosis múltiple y su
tratamiento sanitario, y directamente a las personas afectadas y a sus familias parti-
cipando en actuaciones de información y formación.
El Colegio Oficial de Fisioterapeutas de las Islas Baleares
Esta institución apoya incondicionalmente nuestras iniciativas, especialmente las diri-
gidas a la formación específica sobre neurorehabilitación. ABDEM participó en el ciclo
de conferencias “Fisioterapia y sociedad” que organizó esta entidad exponiendo el
trabajo que se realiza en nuestro centro.
Resultados 2008
ABDEM. Memoria 2008
La Agencia Nacional Leonardo Da Vinci
El pasado mes de diciembre esta institución dependiente del Ministerio de
Educación, distiguió a ABDEM con el Premio a la Calidad Leonardo Da Vinci por el
proyecto europeo “Qualified Care” dirigido a la mejora de la formación y profesionali-
zación de los cuidadores de personas con esclerosis múltiple en situación de
dependencia.
3. TALLERES Y ACTIVIDADES DE OCIO
Se ofrecen en el Centro talleres diversos con la finalidad de promocionar las activida-
des de ocio y culturales, reforzar los objetivos de la rehabilitación física en relación al
uso de extremidades superiores, y proporcionar espacios de relación y ayuda mutua.
Los talleres que se han llevado a cabo a lo largo del año 2008 son: pintura (acuare-
la), cerámica, bisutería y manualidades. También se realizó un taller de Tai-chi. Se han
realizado salidas culturales, entre otras a la feria de la ciencia, a exposiciones de arte,
a los talleres ocupacionales “Virgen de Lluc”.
También se han organizado diversas actividades de ocio como cenas de compañe-
rismo, una fiesta de carnaval, la fiesta del amigo invisible, la jornada de puertas abier-
tas y la estancia de un fin de semana en un hotel.
4. SENSIBILIZACIÓN
Uno de los principales fines de ABDEM es sensibilizar a nuestra comunidad sobre la
situación de las personas con esclerosis múltiple. El objetivo de las campañas es
informar y sensibilizar sobre esta enfermedad crónica, y fomentar la solidaridad con
todos los afectados y afectadas de esclerosis múltiple y sus familias.
Este año se ha dotado al servicio de sensibilización de una técnico a jornada com-
pleta. Las actuaciones que se han llevado a cabo a lo largo del año son:
Campaña “Mulla’t (mójate) per l’esclerosi múltiple”, que se celebra a nivel nacional.
La sede central ha estado ubicada este año en la Piscina Municipal de Campos. Se
han adherido a la campaña 50 municipios y se organizó la jornada en 38 puntos de
la isla (playas y piscinas). Participaron 2.123 persones, y se nadaron casi un millón y
medio de metros.
Cena Solidaria en el restaurante “Ses Cases de Son Sant Martí” a la que asistieron
cerca de 600 personas.
El dia 18 de diciembre, se celebró el Dia Nacional de la Esclerosis Múltiple, con la
organización de unas “Jornadas sobre innovación tecnológica en el ámbito sociosa-
nitario” y una jornada de puertas abiertas del Centro de Día y Rehabilitación. El mismo
día se presentó públicamente la campaña RunForMS (correr por la esclerosis múlti-
ple) que se desarrollará a lo largo del año 2009.
Resultados 2008
22
ABDEM. Memoria 2008
TALLER DE PINTURA
TALLER DE TAICHI
MULLA’T 2008
CENA ANUAL SOLIDARIA
23
Se han instalado mesas informativas en las ferias de primavera y otoño de las
siguientes localidades: Alaró, Caimari, Campos, Inca, Maria de la Salut, Porreres, Son
Ferriol, Santa Margalida, Vilafranca, Selva y Son Servera.
El 14 de noviembre se organizó en la Iglesia Vieja de Caimari, una velada lírica a favor
de ABDEM. Esta iniciativa fue posible gracias al apoyo que recibimos Dialma-Olis
Caimari, y de Pere Seguí, Alcalde de Caimari. Los artistas fueron Pedro Aguiló al
piano, el dúo formado por Mercè Escanellas al violín y Valentín Moldovan al piano, y
la soprano Margalida Mateu.
Participación en las ferias del libro de Alaró y de Inca.
Cena solidaria en Binissalem, organizada a beneficio de varias entidades de la
localidad.
Organización de dos espectáculos de humor. El primero en Selva, con la participa-
ción del grupo S-TRESSS, presentando su show “Stresados”. El segundo en Artà,
organizando la Gala de Humor “Riure, la millor medicina”, presentada por Juan
Monse. Participaron los artistas: Álvaro Quijano, Carlitos, Xavi, Kuki Mendoza, Julio a
secas, Andréu y Abba Essence. Pero lo que causó mayor expectación, fue el debut
en clave de humor de 4 personas afectadas de esclerosis múltiple, que arropadas por
estos grandes artistas, nos demostraron que reír es la mejor medicina.
El Rotary Club Pollença organizó un Torneo de Golf a beneficio de varias entidades,
entre ellas ABDEM, con la finalidad de difundir nuestra labor y fomentar la solidaridad
con las personas afectadas.
El 28 de junio tuvo lugar en el Centro Cultural de Son Ferriol, la presentación del
nuevo disco de Juanan, “Con amor a Mallorca”. Este artista destinó los beneficios
por la venta del disco, el día de la presentación, a nuestra asociación.
Se han distribuido postales de navidad elaboradas por los alumnos del taller de pin-
tura de ABDEM.
Se han editado materiales de información y sensibilización:
- Un póster explicativo de la esclerosis múltiple.
- El manual “Esclerosis Múltiple, reinicia tu camino…” de orientación psicológica diri-
gido a las personas afectadas, especialmente a las personas recién diagnostica-
das. Este material es también muy útil para formar a familiares y profesionales acer-
ca de temas relacionados con la adaptación psicológica a la enfermedad.
Hemos actualizado nuestra web (www.abdem.es) renovando totalmente el diseño y
actualizando los contenidos.
Participación en actividades promovidas por otras entidades
- La ONCE: ABDEM instaló una mesa informativa en la Jornada organizada en la
Plaza de España de Palma con motivo del Día de la ONCE, colaborando con esta
Resultados 2008
ABDEM. Memoria 2008
PRESENTACIÓN DE LAS JORNADAS ORGANIZADAS EL DÍA NACIONAL
VELADA LÍRICA EN CAIMARI
GALA DE HUMOR EN ARTÁ
MIEMBROS DE ABDEM JUNTO A LOS ORGANIZADORES DEL TORNEO DE GOLF
entidad en la sensibilización de nuestra comunidad acerca de las necesidades de
las personas con discapacidad.
- El Colegio Oficial de Médicos de las I. Baleares también nos ofreció un espacio para
dar información, junto a otras entidades, de la labor que desarrollamos.
- Oficina del Defensor de los derechos de los usuarios de los servicios de salud:
Participamos instalando una mesa informativa en la feria de entidades que organi-
zó esta entidad.
5. FORMACIÓN
Se organizó el curso “La telerehabilitación: experiencias actuales y perspectivas de
futuro”, que se celebró a principios del año. Participaron en el curso ponentes de
relevancia a nivel internacional, nacional y local. Asistieron 50 alumnos, todos ellos
profesionales en activo y principalmente fisioterapeutas. También asistieron profesio-
nales de otras disciplinas, tanto de Baleares como de otras comunidades autóno-
mas: neurólogos, terapeutas ocupacionales, médicos rehabilitadores y psicólogos.
Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, ABDEM organizó junto a la
Fundación Ibit y al Departamento de Matemáticas e Informática de la UIB, las
“Jornadas sobre innovación tecnológica en el ámbito sociosanitario”.
También impartimos el curso sobre “El cuidado de las personas en situación de
dependencia” de 40 horas de duración, organizado por la UNAC, y dirigido a cuida-
dores de personas en situación de dependencia.
6. PROYECTOS
Más allá de la atención asistencial que prestamos en el centro y de las colaboracio-
nes con otras organizaciones, ABDEM lidera una serie de proyectos que exponemos
a continuación:
“Telerehabilitación para personas con discapacidad física”
La preocupación de ABDEM por ofrecer los mejores servicios, y por mejorar la auto-
nomía de las personas con discapacidad, le ha llevado a poner en marcha una expe-
riencia piloto de telerehabilitación en las Islas Baleares. Con este proyecto pretende-
mos facilitar el acceso de tratamientos rehabilitadores basados en las nuevas tecno-
logías, para conseguir mejorar la calidad de vida y la autonomía de las personas con
esclerosis múltiple en particular y de las personas con discapacidad física en
general.
El proyecto traslada los buenos resultados obtenidos en los proyectos europeos
HCAD y Hellodoc a nuestra realidad territorial. Y para ello contamos con el apoyo
financiero de la Dirección General de Acceso a la Sociedad de la Información, del
Ministerio de Industria, Turismo y Comercio, y de la Dirección General de
Resultados 2008
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ABDEM. Memoria 2008
MESA INFORMATIVA EN EL DÍA DE LA ONCE
CURSO DE TELEREHABILITACIÓN
CURSO SOBRE EL CUIDADO DE LAS PERSONASEN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA
25
Investigación, Desarrollo Tecnológico e Innovación del Gobierno Balear. También par-
ticipan en el proyecto Pragma Engineering (socio tecnológico), la Fundació Ibit, las
asociaciones de esclerosis múltiple de Menorca e Ibiza, y el servicio de rehabilitación
del Hospital Son Llàtzer. Telefónica ha colaborando aportando las tarjetas para la
transmisión de datos vía internet.
En el proyecto se utilizan seis unidades remotas - NU!Reha Desk ("mesas de trabajo
para pacientes") y un sistema de servidor y aplicaciones por parte del centro clínico.
Cada Unidad Remota permite la ejecución de una manera controlada y monitorizada
de ejercicios de rehabilitación de las extremidades superiores. Estos ejercicios repro-
ducen situaciones que se dan en las actividades de la vida diaria de las personas con
discapacidad, por lo que con el tratamiento, al mismo tiempo que se entrenan las
capacidades físicas (y cognitivas de forma transversal), se consigue aumentar la
autonomía en estas actividades cotidianas.
Con la misma tipología de ejercicios pueden desarrollarse muchas actividades dife-
rentes, con distintos grados de dificultad. Una vez que el sistema está configurado,
toda la unidad remota es gestionada por el usuario, que no necesita tener conoci-
mientos de informática, con un sencillo teclado de tan solo 4 pulsadores de fácil
manejo y de colores diferentes que identifican las acciones a ejecutar siguiendo las
instrucciones que se indican en la pantalla.
“PWD employ”. Entorno Personal de Aprendizaje para promover la con-
tratación de las Personas con discapacidad
Es un Proyecto Leonardo da Vinci de Transferencia de Innovación aprobado en 2008
en el marco del Programa de Aprendizaje Permanente (DG Educación y cultura).
El proyecto pretende trasladar al ámbito de la discapacidad la experiencia del pro-
yecto IMMI TRAIN (Proyecto Piloto Leonardo da Vinci –PT/05/B/F/PP-159155), que
se centraba en la inserción laboral de personas inmigrantes. Los destinatarios del
proyecto son las personas encargadas de la contratación laboral de personas con
discapacidad física: responsables de recursos humanos, empresas de selección de
personal y formadores especializados en la gestión de recursos humanos.
El objetivo principal del proyecto PwD EMploy es favorecer la contratación laboral de
las personas con discapacidad, facilitando a través de la formación la adquisición y
utilización de nuevos conocimientos que permitan mejorar la inclusión laboral de este
colectivo. Para conseguirlo se elaborará un curso e-learning disponible en un Entorno
Personal de Aprendizaje. Esta herramienta contribuirá también a facilitar el desarrollo
profesional y personal de las personas con discapacidad.
Ampliación del centro de ABDEM
Nuestra asociación padece desde hace tiempo un gran déficit de infraestructuras
para atender el constante aumento de demandas de atención asistencial. En estos
momentos nos es imposible abordar la ampliación del centro actual o conseguir un
Resultados 2008
ABDEM. Memoria 2008
UNIDAD DE TELEREHABILITACIÓN
local de mayores dimensiones. Es por esto que, gracias al apoyo del IBAVI y a la
financiación de la Consellería de Benestar Social del Gobierno Balear, hemos elabo-
rado un proyecto de adecuación de un local cercano al actual. Este proyecto que se
ejecutará en el próximo año, permitirá el aumento del espacio destinado a la atención
asistencial, trasladando los servicios no asistenciales al nuevo local.
Además, en este nuevo centro se ampliarán los servicios actuales, poniendo en mar-
cha programas de atención psicosocial a las personas recién diagnosticadas y al per-
fil de personas con esclerosis múltiple que no precisan de rehabilitación física.
Nuestra experiencia nos confirma que este perfil de población no acude a nuestros
servicios por el temor que les despierta observar la progresión de la enfermedad en
otras personas. Disponer de un espacio libre de actividad rehabilitadota permitirá eli-
minar las barreras de acceso a este colectivo, que precisa de soporte sobretodo a
nivel psicosocial y preventivo.
Por otro lado, en este nuevo centro se ofrecerán actividades formativas dirigidas a
personas afectadas y familiares, a la población general y a profesionales del ámbito
de la neurorehabilitación. Para ello, se montará un departamento de formación a
cargo de una pedagoga, que contará con dos aulas de formación.
Servicio de evaluación neuropsicológica en el Hospital Universitario
Son Dureta
Por iniciativa del Departamento de Neurología de este Hospital, se ha diseñado para
el próximo año un proyecto de evaluación neuropsicológica que dirigirá la neuropsi-
cóloga de ABDEM.
7. CENTRO DE DÍA Y REHABILITACIÓN
Del balance de la actividad asistencial desarrollada a lo largo del año, destacan algu-
nos aspectos generales:
Tal y como se comentaba con anterioridad, se han producido desde principio de año
cambios en el organigrama para consolidar la estructura organizativa. Uno de los
principales cambios es la unificación de las áreas de psicología y atención social en
una sola. También se ha ajustado el sistema de reuniones de coordinación interdisci-
plinar.
El número de usuarios que atendemos en el Centro continúa siendo ascendente,
de tal manera que el servicio sigue colapsado. Ésto se debe a que vamos amplian-
do continuamente la cartera de servicios, y aumenta la población destinataria, pues-
to que cada vez atendemos a personas con enfermedades neurodegenerativas dife-
rentes a la esclerosis múltiple, pero que precisan de un tratamiento neurorehabilita-
dor similar.
Atendemos a un 17% más de usuarios, a causa del aumento de tratamientos domi-
ciliarios y la atención a los usuarios del piso tutelado de ASPROM.
Resultados 2008
26
ABDEM. Memoria 2008
ATENCIÓN PERSONALIZADA
FISIOTERAPIA
27
Por lo que respecta a los recursos materiales, disponemos de unas excelentes ins-
talaciones. Sin embargo, adolecemos de falta de espacio para poder desarrollar las
actividades y para aumentar el número de usuarios. Esta situación de falta de infraes-
tructura es en momentos puntuales insostenible, y genera listas de espera que tra-
bajamos para absorber lo más rápidamente posible. Por otra parte, en este aparta-
do cabe destacar que:
- Se han realizado varias inversiones para mejorar nuestras instalaciones: se ha auto-
matizado la puerta de la entrada, se ha comprado un nuevo equipo de mecanote-
rapia para el servicio de fisioterapia (motomed), y se ha instalado un servidor
informático.
- Se ha equipado a los profesionales con un nuevo uniforme, que pretende ofrecer
a los usuarios una imagen más corporativa.
- Nos han donado una furgoneta adaptada para el transporte de usuarios de silla de
ruedas. Agradecemos mucho a la familia que ha realizado esta donación su gene-
rosidad.
En cuanto a los recursos humanos, disponemos de un equipo de profesionales
cohesionado, comprometido y altamente cualificado. En ABDEM fomentamos e
incentivamos la formación especializada y continuada de los profesionales. Todos los
técnicos han participado en alguna actividad de formación externa. Los profesiona-
les del Centro han tutorizado prácticas de alumnos de fisioterapia y de trabajo social.
Se ha contratado una tercera auxiliar de clínica en el centro, para atender el aumen-
to de usuarios con alto nivel de dependencia, que requieren de apoyos en las activi-
dades de la vida diaria que realizan en el centro.
Cambios y novedades más significativas que se han producido durante
el año 2008 en los servicios asistenciales del Centro
Hemos contratado una nueva psicóloga clínica para atender las necesidades del
servicio de psicología, que estaba desbordado debido al aumento de la actividad de
neuropsicología y por la disminución de la dedicación de la titular del servicio, que
asumió el año pasado la subdirección del Centro. La incorporación de una nueva psi-
cóloga, además de dar respuesta a la lista de espera, ha permitido iniciar un nuevo
programa de atención a los familiares, especialmente los que son cuidadores de per-
sonas en situación de dependencia. Este programa ofrece a los familiares orientación
y asesoramiento presencial y telefónico, y formación. También se está formando un
grupo de autoayuda como resultado del taller dirigido a familiares organizado por la
Obra Social La Caixa.
Ha aumentado el número de usuarios del Servicio de Atención Domiciliaria. Este
servicio, es valorado muy positivamente por los usuarios y por sus familias, ya que se
amplía la atención que antes sólo recibían en el Centro. Los usuarios cuentan con
apoyo para realizar actividades de forma autónoma, y las familias disponen de espa-
Resultados 2008
ABDEM. Memoria 2008
VISTA PARCIAL DEL GIMNASIO
PERSONAL CON EL NUEVO UNIFORME
AUMENTO DE LA ATENCIÓN DOMICILIARIA
cios de respiro. Ha ido aumentando progresivamente la demanda de este servicio, y
en estos momentos está saturado. Pretendemos a lo largo del próximo año aumen-
tar la atención contratando un nuevo trabajador familiar y contando con la atención
de un fisioterapeuta a media jornada.
En el Servicio de Fisioterapia, sigue aumentando la actividad de terapia manual (rea-
lizada en camilla). Esto es debido en parte a la progresión del deterioro físico de los
usuarios habituales del Centro y a la introducción de nuevas actividades. Aunque
aumentan los usuarios de todos los perfiles, destaca el aumento de personas con
alto nivel de autonomía.
Para atender este aumento de actividad, se ha contratado un cuarto fisioterapeuta.
Gracias al aumento de recursos humanos, se ha podido mejorar la intervención
domiciliaria con personas que no pueden desplazarse puntual o definitivamente al
centro, y se han aumentado las actividades grupales para el perfil de personas más
autónomas como hidroterapia y pilates. También se aplican nuevas técnicas de tera-
pia manual como es el tratamiento de liberación miofascial.
El servicio de Terapia Ocupacional se ha ido consolidando a lo largo del año, tras la
incorporación de una nueva profesional. Se trata de uno de los servicios con más lista
de espera. Se han aplicado nuevas técnicas (método perfetti). Una vez se abra el
nuevo centro, se destinará un espacio para poder ofrecer terapia grupal.
El servicio de Trabajo social es otro que está desbordado a causa del aumento
de usuarios, a las tareas propias de la coordinación interna y externa del servicio
de neurorehabilitación domiciliaria, y a la comunicación permanente que se man-
tiene con las familias de las personas en situación de dependencia, particularmen-
te las que presentan deterioro cognitivo. También ha consumido muchos recursos
del servicio las tareas relacionadas con la puesta en marcha de la nueva “ley de
autonomía personal...”: información y asesoramiento de los derechos, tramitación
de solicitudes, etc.
El perfil de los usuarios del Servicio de Rehabilitación Cognitiva se mantiene respec-
to del año anterior, en que aumentó significativamente el número de personas que
requieren de intervenciones preventivas, y de personas con déficit cognitivo. Cada
vez cobra mayor importancia la labor de formación y asesoramiento de las familias
(desde el Centro y en el domicilio de los usuarios) para dar continuidad en el domici-
lio al trabajo que se realiza en el Centro. Para ello se cuenta con el apoyo de los tra-
bajadores familiares, que trasladan el entrenamiento que se realiza en el centro al
domicilio, aumentando la funcionalidad y autonomía en las actividades de la vida dia-
ria. También se ha iniciado un programa de evaluación neuropsicológica.
En lo que se refiere al Servicio de Logopedia, se mantienen los servicios con buenos
resultados. Se prevé para el año próximo un aumento de las horas de atención para
poder atender a los usuarios del servicio de atención domiciliaria.
Resultados 2008
28
ABDEM. Memoria 2008
SERVICIO DE FISIOTERAPIA
SERVICIO DE TERAPIA OCUPACIONAL
SERVICIO DE TERAPIA RECREATIVA
ABDEM. Memoria 2008
29
Estadíst icas de la act iv idad asistencial
ABDEM. Memoria 2008
- 132 usuarios atendidos.
- 48% residen en Palma.
- 61% están casados.
- 69% son mujeres.
- Promedio de edad: 48 años (entre 22 y 74 años).
- 62% tiene entre 35 y 55 años.
- 53% tiene más de un 65% de grado de minusvalía.
- 44% tiene un alto nivel de dependencia.
- 44% tiene un nivel medio de autonomía.
- 12% tiene un alto nivel de autonomía.
97
96
48
44
38
31
18
18
12
0 20 40 60 80 100 120
FISIOTERAPIA
T.SOCIAL
MEDICINA REHABILITADORA
NEUROPSICOLOGIA
T.OCUPACIONAL
PSICOLOGIA
TERAPIA RECREATIVA
AT DOMICILIARIA
LOGOPEDIA
Fisioterapia individual
Kinesiterapia47%
Mecanoterapia43%
Hipoterapia6%
Electroterapia4%
Perfil de los usuarios atendidos en el centro Lugar de atención
Centro de día yrehabilitación
86%
Atencióndomiciliaria
3%
Mixto11%
Servicios que utilizan los usuarios del centro
Fisioterapia grupal
Pilates24%
Hidroterapia28%
Gimnasia demantenimiento
25%
Coordinación yequilibrio
23%
30
ABDEM. Memoria 2008
Estadíst icas de la act iv idad asistencial
Psicología
Tratamiento81%
Consultatelefónica
19%
Trabajo Social
49%
22%
11%
6%
3%
4%
5%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%
Intervenciones telefónicas
Información y asesoramiento
Atención directa
Gestiones
Visita domiciliaria
Grupo apoyo
Grupo T.social
Terapia ocupacional
Terapia88%
Ent.AVD'S12%
Logopedia
Individual52%
Grupal48%
Medicina rehabilitadora
Revisionesperiódicas
65%
Primerasvisitas29%
Asesoramiento6%
Neuropsicología
Tratamientoindividual
48%Grupo
prevención40%
Grupotratamiento
12%
Asistencia domiciliaria
Gestiones,actividades
ocio39%
Matenimientofísico22%
Estimulacióncognitiva
22%
Autonomiapersonal
17%
Entidades que han f inanciado nuestras actuaciones
Son muchas las personas, instituciones y organizaciones que con su apoyo económico y su solidaridad nos han ayuda-
do a conseguir nuestro objetivo: mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y de sus familias.
Nuestros éxitos son éxitos colectivos,
posibles sólo por la generosa implicación de todos los que formamos parte o apoyamos a ABDEM.
¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!
POLLENÇA
Associació Balear d’Esclerosi Múltiple (ABDEM)
Passeig de Marratxí, 15.
07008 Palma de Mallorca. Baleares. España.
Tl.: 971 22 93 88. Fax: 971 47 28 49
www.abdem.es
Associació Baleard’Esclerosi Múltiple
(ABDEM)
