Media Kit

ASEM Catalunya, Associació Catalana de

Persones amb Malalties Neuromusculars, es

una entidad sin ánimo de lucro que tiene

como finalidad atender a las personas con

enfermedades neuromusculares, a sus

familiares y a los profesionales que trabajan

y estan en contacto con este colectivo. Asem

Catalunya es el centro de referencia en

C a t a l u n y a d e l a s p e r s o n a s c o n

enfermedades neuromusculares por su

faena psicosocial que realiza des de sus

inicios en los años 80.  

Nuestros objetivos son:

1 ) P r opor c iona r asesor am ien to,

información y acompañamiento.

2) Ofrecer atención integral al individuo,

sus famílias y a la comunidad.

3) Colaborar con la comunidad para

conseguir una sociedad más igualitaria.

 

Las enfermedades neuromusculares forman un g r u p o h e t e r o g é n e o d e t r a s t o r n o s . Mayoritariamente son genéticas, hereditárias y progresivas, con una amplia variedad de formas clínicas que implican una amplia variedad de enfermedades. Podríamos decir que las enfermedades neuromusculares se caracterizan por una perdida general y progresiva de fuerza muscular.  

Existen más de 100 patologias, por eso a veces los diagnósticos no son del todo precisos.  Aunque no hay un tratamiento efectivo que tenga una cura, sí que existen tratamientos que aseguran una calidad de vida de las personas afectadas, como el ejercicio continuado y moderado, un estilo de vida saludable y un estado emocional positivo. Todas, ayudaran a vivir de la forma más confortable posible.  

Las causas pueden ser:

– Alteración de la segunda motoneurona

– Enfermedad del músculo

– Trastornos de la unión neuromuscular

JORNADES CIENTÍFIQUES ASEM CATALUNYA 2016

 

Cada año, Asem Catalunya realiza

unas jornadas científ icas de

a t e n c i ó n a p e r s o n a s c o n

enfermedades neuromusculares,

destinadas a pacientes, familiares y

profesionales del sector sanitario,

con el objetivo de dar a conocer

in for mación referente a las

enfermedades neuromusculares.

 

Bajo el lema “Soñar el futuro, vivir el

presente”, l’Associació Catalana de

Persones amb Malalties Neuromusculars,

ASEM Catalunya, queremos presentar lo

que seran nuestras “jornades científiques

d’Atenció a Persones amb malalties

neuromusculars 2016”.

Unas jornadas, que desde Asem Catalunya

se realizan una vez al año y que estan

destinadas para pacientes, familiares y

profesionales del sector sanitario.  

Estas jornadas son una cita anual ineludible, para la participación, encuentro y información a los socios, profesionales y a todos aquellos que estén interesados en estas enfermedades, que año tras año, han demostrado máximo interés y como consecuencia han tenido un gran éxito de participación.

Este año, las jornadas científícas se llevaran a cabo los días 8 y 9 de abril en el Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona – carrer del Doctor Aiguader 88 – donde estaran presentes una veintena de especialistas.  

•  Inauguración del representante del hble.

Conseller de salut Antoni Comin

•  Presentación del Presidente Asem Catalunya.

•  Presentación de la Administradora General de

PRBB, Marga Sala

•  4 paneles de expertos de la mano de:

Jordi Díaz: Neurólogo de l’hospital Sant Pau

Eduardo Tizzano: Investigador de l’hospital Vall

d’Hebron

Silvia Vázquez: Col·lectiu Ronda

Victor Bayarri: Consultor social

•  9 Tallers simultánios con especialistas

•  3 Diálogos con jóvenes investigadores y valores

emergentes

17:00 a 17:15 h en el Auditori

•  I n augu r a c i ón de l a mano de l

representante del hble. Conseller de salut

Antoni Comin

•  Presentación del Presidente Asem

Catalunya.

•  Presentación de l’Administradora General

de PRBB, Marga Sala.

 

Viernes 8 de abril

17:15 a 19:00 h en el Auditori

•  La esperanza ante la incertidumbre

Jordi Díaz – Neurolog de l’Hospital Sant Pau Medico en la Unitat de Malalties Neuromusculars (ENM) del Servei de Neurologia

de l’Hospital Sant Pau de Barcelona. Es doctor en medicina por la Universitat

Autònoma de Barcelona (UAB). Su labor se centra en la visita de pacientes con

diversas enfermedades neuromusculares, especialmente miopatías.

Especializado en diagnóstico y seguimiento de distófias musculares, miopatías

inflamatórias y miopatías metabólicas.  

• Todo lo que hay que saber sobre la Atrófia Muscular Espinal

Eduardo Tizzano – Investigador Hospital Vall Hebrón Es pediatra i genetista responsable de la parte asistencial y de investigación a

la AME desde 1993 en el Servei de Genètica de l’Hospital Sant Pau. El doctor

Tizzano ha recibido financiamiento del ISCIII como investigador principal en 7

proyectos consecutivos desde el año 1995 y los resultados han generado más

de 50 publicaciones en revistas internacionales sobre AME, 5 tesis doctorales y

dos programas de investigación post doctoral. En el 2007 obtuvo el premio

Reina Sofia 2006 por “Atròfia Medular Espinal: Contribuciones para el

conocimiento, prevención y tratamiento de la enfermedad y la organitzación de

famílias”.

•  Vida independiente y transformación

social: Visión y propuestas

Victor Bayarri – Consultor social

Es director de l’Associació Clúster Créixer para

el desenvolupamiento de la economia social

del trabajo. Graduado en Dirección Económica

y financiera por ESADE y reconocido experto

en el ámbito de la discapacidad y la

dependéncia.  

•  Prestaciones de la Seguridad Social

Silvia Vázquez del Col·lectiu Ronda

El Col·lectiu Ronda se dedica, desde hace

más de 35 anys, al asesoramiento jurídico,

laboral, económico y social, defendiendo los

derechos individuales y colectivos de la

c i u d a d a n i a y f o m e n t a n d o e l

desenvolupamiento de modelos económicos

más justos y solidarios que los que se

der i v an de l ac tua l o r denamien to

socioeconómico.

17:15 a 19:00 h en el Auditori

10:30 a 12:00 h Talleres simultánios

•  ¿Qué son y qué podemos hacer con las distrófias?

Francina Munell – Neuropediatra Hospital Vall

d’Hebron y Andrés Nascimento – Neuropediatra

Hospital Sant Joan de Déu.

•  Steinert en niños y adultos Por Josep Gámez –

Neurólogo Hospital Vall d’Hebron y Jaume Colomer –

Neurólogo Hospital Sant Joan de Déu.

•  Las neuropatias son muchas: Qué tienen en común?

Carlos Casanovas – Neurólogo Hospital Bellvitge y

Miguel Angel Rubio – Neurólogo Hospital del Mar

 

Sábado 9 d’abril

12:00 a 14:00 h Talleres simultánios

•  ¿Logopédia como aparato de mejora?

Por Corporación Fisiogestion

•  Rehabilitación respiratória para prevenir

complicaciones Por Alba Gómez –

Hospital Vall d’Hebron y Ana Balañá –

Hospital del Mar

•  Cuidar al cuidador Por la Corporación

Fisiogestion  

12:00 a 14:00 h Talleres simultanios

•  Viviendo la sexualidad como adultos Por

Ester Sánchez – Presidenta de ANSSYD

•  Descubriendo la sexualidad en jóvenes Por

Maria Honrubia – Vicepresidenta de ANSSYD

•  El futuro es nuestro: Diálogos con

jóvenes socios de ASEM Catalunya y

otros valores emergentes:

- Penélope Romero / Cristian González

-  Carles Sánchez

-  Jennifer Enrich / Beatriz Calvo

17:00 a 18:00 h Talleres simultánios

INSCRIPCIONES

Entrada por 10€ incluye:

- Documentación

- Coffee break

Entrada por 25€ incluye:

- Documentación

- Coffee break

- Lunch/Comida

CONFIRMA ASSISTENCIA AL:

93 2744983/ 619394742

E-mail:

administracio@asemcatalunya.com

Nº de compte:

ES48 2100-3044-9422-0036-4925

Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona

Carrer del Doctor Aiguader 88 E 08033

Barcelona

¿Cómo llegar?

L4 Ciutadella – Vila Olímpica

Parada de metro más cercana adaptada

Barceloneta

V21, 14, 36, 41, 45, 59, 71, 92, D20.

LOCALIZACIÓN

Contacto comunicació ASEM Catalunya

Anna Canudas: comunicacioasemcat@gmail.com

Contecte: 620688223

www.asemcatalunya.com