Módulo 8. Atención psicosocial en situaciones · Módulo 8. Atención psicosocial en situaciones...

Módulo 8. Atención psicosocial en situacionesde enfermedad avanzada

1 - Módulo 8. Atención psicosocial en situaciones deenfermedad avanzada

1.1 - Presentación y objetivos

1.2 - 1. Salud y bienestar psicológico

1.3 - 2. La experiencia de enfermar como objeto de cambioen la perspectiva vital

1.4 - 3. El sufrimiento al final de la vida

1.5 - 4. Actitudes y estilos de comportamiento frente a lamuerte

1.6 - 5. Concepto de Malestar emocional. Determinantes.Escalas de medida

1.7 - 6. Características de las reacciones emocionales frenteal sufrimiento. Reacciones adaptativas y desadaptativas.

1.8 - 7. Atención psicosocial a familiares de las personas conenfermedad avanzada

1.9 - 8. Factores protectores para el ajuste familiar

1.10 - 9. Criterios de complejidad en la atención psicosocialal final de la vida.

1.11 - Resumen del tema

1.12 - Caso clínico Nº 1

1.13 - Caso clínico Nº 2

1.14 - Evaluación

index- Módulo 8. Atención psicosocial en situaciones deenfermedad avanzada

index1.1 - Presentación y objetivos

index1.1.1 - Portada

index1.1.2 - Introducción

El concepto "psicosocial" está ya presente en la definición de salud de la Organización Mundial de la Salud(WHO, 1946), que entiende la salud como un estado de equilibrio y bienestar con componentes físicos,psicológicos y sociales. Sigue igualmente presente en posteriores momentos relevantes de consensomundial sobre temas de salud (WHO, 1978;1986), haciendo una continua referencia a la necesidad deactuar más allá de una concepción reduccionista biomédica y orientando hacia los aspectos psicológicosy sociales, siempre presentes en los procesos de salud y enfermedad y, en gran medida determinantesdel estado de la misma (Lalonde, 1974).

La intervención psicosocial vista desde una finalidad terapéutica pretende optimizar las condiciones de vidade los seres humanos respecto a sus propias potencialidades para el crecimiento personal, sin obviar lainfluencia social cultural etc. en que se encuentra cada individuo.

1.1.3 - Introducción

De esta forma se entiende que sin la intervención psicosocial en todos y cada uno de los ámbitos endonde sea necesario realizar acciones terapéuticas el diseño y la aplicación resultarían incompletos y portanto no se podría hablar de atenciones integrales.

La situación de crisis, tanto en las areas personales como relacionales, que viven las personas ante laevolución de su enfermedad es el eje central de la atención psicosocial dentro del contexto de cuidadosde la persona enferma. Los pioneros en propiciar cuidados paliativos como Cicely Saunders y otrosevidenciaron que los síntomas físicos tendían a mejorar, no solo por la farmacoterapia y los cuidados nofarmacológicos, si no también gracias a atenciones dirigidas a compartir el sufrimiento mental de aquellosfísicamente enfermos y de aquellos que propiciaban su cuidado.

1.1.4 - Introducción

Así pues Cicely Saunders (mujer de la fotografía), en elaño 1964 habla del dolor total del paciente como lacombinación del dolor físico, psicológico, emocional,social y espiritual. Pretende, de esta forma confirmarque el dolor somático, además de estar causado pormecanismos fisiopatológicos puede a su vez estarvinculado también a factores de índole intrínsecamentesubjetivos.

La manifestación de este dolor queda identificadade alguna manera por lo que conceptualmente sedenominaría sufrimiento. El término psicosocial surge porel engranaje y la influencia mutua que tienen la realidadpsicológica de las personas, con el contexto. Su filosofíaterapéutica està basada en que cada individuo tienesuficiente capacidad para manejar en forma constructivatodos los aspectos de su vida que potencialmente puedenser reconocidos en la conciencia (Rogers, 1972; 1978).El individuo aprende a afrontar las las dificultadesde la vida de forma individual en función de los rasgosde su personalidad, historia biográfica, fortalezas yrecursos entendiendo también que existe en ellas unainfluencia sociocultural que lo condiciona a la horade activar su comportamiento.


Este tipo de atención basa sus objetivos y funciones en el fomento del desarrollo y optimización delas potencialidades y recursos internos de afrontamiento de las personas, por medio de técnicasmetodológicas que faciliten el máximo de equilibrio mental promoviendo la adaptación y ajuste emocionala la situación que se esta viviendo en cada momento, de forma que puedan crecer a partir de susexperiencias. Confiar y trabajar a partir de los recursos de las personas, es una manera de afirmar yreforzar su experiencia vital, validar su autonomía y preservar su dignidad; en la medida en que se lasconsidera capaces para decidir, responsables de su propio cambio y de sus opciones a este respecto ycapaces también, de continuar creciendo y desarrollándose para progresar, incluso ante una situación deenfermedad avanzada o terminal (Du Ranquet, 1996).

Una atención psicosocial de calidad requiere, no obstante, la intervención de profesionalesespecializados en ello y por tanto se hace necesario que, desde las disciplinas aplicadas a la atenciónsanitaria, exista una conciencia clara de permanecer sensibles a todo lo que concierne al bienestar de laspersonas enfermas y a su entórno más próximo. Con este fin, saber identificar y detectar bien situaciones

de influencia o dificultad tanto del ámbito social como psicológico les llevará a buscar y compartir laintervención terapéutica con estos.


En este módulo se pretenden aportar conocimientos básicos que permitan a losprofesionales conocer, analizar y reflexionar sobre la complejidad de los aspectospsicosociales, su influencia en el proceso evolutivo de las enfermedades avanzadasy la importancia a cerca de que estos factores sean tratados adecuadamente.

index1.1.7 - Objetivos de la unidad

Hola y bienvenido a la Unidad 8: Atención psicosocial en situaciones de enfermedad avanzada.

Mi nombre es Antonio y te acompañaré a lo largo de esta formación con el fin de guiarte.

Observa el temario y los objetivos en las siguientes pantallas.

index1.1.8 - Temario

Bloque teórico:

1. Salud y bienestar psicológico.

2. La experiencia de enfermar como objeto de cambio enla perspectiva vital.

3. El sufrimiento al final de la vida.

4. Actitudes y Estilos de comportamiento frente a lamuerte.

5. Concepto de Malestar emocional. Determinantes yescalas de medida.

6. Características de las reacciones emocionales frente alsufrimiento. Reacciones adaptativas y desadaptativas.

7. Atención psicosocial a familiares de las personas conenfermedad avanzada.

8. Factores protectores para el ajuste familiar.

9. Criterios de complejidad en la atención psicosocial alfinal de la vida.

10. Fin del bloque teórico.

11. Caso clínico 01.

12. Caso clínico 02.

13. Evaluación.

index1.1.9 - Objetivos

Los objetivos de la unidad son:

Llegar a comprender la influencia que ejercen las características personales y loselementos del entorno en los procesos de enfermedad avanzada.

Conocer los elementos que ayuden a realizar una evaluación diagnostica integral decada situación en concreto.

Exponer los diferentes estilos de atención psicosocial y su, su aplicabilidad e idoneidad.

index1.1.10 - Objetivos

Los objetivos específicos de la unidad son:

Aproximar a los profesionales al análisis sobre las distintas formas de abordar elsufrimiento en situaciones de final de vida.

Reflexionar sobre la experiencia de sufrimiento y sus connotaciones personales ycolectivas.

Identificar los estilos de adaptación individual y familiar que surgen en un proceso definal de vida.

Exponer las diferentes formas de tratar situaciones de complejidad y vulnerabilidad.

Dotar de contenidos teóricos y metodología para la elaboración diagnóstica.

Mostrar los recursos de la comunidad y las vías de trabajo en red.

index1.2 - 1. Salud y bienestar psicológico

index1.2.1 - Salud y bienestar psicológico

El cuidado de los enfermos al final de la vida queda definido por la OMS

como el cuidado activo, total de los pacientes, en los cuales la enfermedad no responde a tratamientoscurativos.

La filosofía de atención paliativa se centra en conseguir el mayor bienestar posible

tratando simultáneamente los sintomas fisicos, psicologicos, sociales y espirituales tanto de la personaenferma

como de aquellos que están atentos a facilitar su cuidado.


Gracias a esta filosofía médico sanitaria el progreso de la atención ha evolucionado en los últimos años yse ha dejado de considerar únicamente el control del dolor y los sintómas físicos como focos de atenciónexclusiva. El enfoque actual esta centrado en aliviar el sufrimiento del paciente.

Las alteraciones somaticas alteran el equilibrio fisico y psicologico de los enfermos y recuperarlorequiere movilizar sus capacidades personales, lo cual no resulta fácil en momentos de intensavulnerabilidad. En los pacientes que reciben atención paliativa, su sufrimiento se expresa precisamente porsu conexión con la experiencia subjetiva de la enfermedad.


Este sufrimiento subjetivo derivado de la experiencia de estar viviendo una enfermedaden fase avanzada, es experimentado por la persona, no por su cuerpo y se encuentra enel origen de todas las experiencias de angustia y afecta a todas las dimensiones de laspersonas: fisicas, psicologicas, sociales y espirituales.

La percepción de amenaza de destrucción es el desencadenante de este sufrimiento yconsecuentemente cuando la sensación de peligro deja de estar presente, esta amenazadesaparece o se recupera un sentido de integridad.

index1.3 - 2. La experiencia de enfermar como objeto de cambio en laperspectiva vital

index1.3.1 - La experiencia de enfermar

En el momento en que se inicia una experiencia depèrdida de salud se ponen en marcha una serie demecanismos tanto físicos como psíquicos con el fin derecuperar nuevamente el bienestar lo antes posible. Eneste sentido se puede decir que la enfermedad no soloafecta a un órgano o una parte de un cuerpo físico, si noque la persona queda afectada en su globalidad.

La aparición de una enfermedad suele situar a la personaenferma, en un proceso de estudios diagnósticos,tratamientos diversos, buenas y malas noticias, entrela esperanza de vivir y la angustia de morir. Es en esteproceso donde pueden iniciarse situaciones de conflicto yfrustración tanto en la persona enferma como en aquellosque le rodean condicionando, así, su equilibrio emocional.

Se puede considerar el diagnóstico de una enfermedadincurable como una amenaza a la integridad personal(Salvador 2008) dado que situa a la persona a conectarcon su propio dolor, mutilación, dependencia, y posiblemuerte.


Para los seres humanos la muerte representa la pérdida del mundo conocido

como son las personas del entorno, objetos, acciones, recuerdos etc. Perder la capacidad funcional

es también una experiencia de muerte parcial y el temor al dolor, al descontrol, al rechazo, a la soledad, alabandono

pueden desencadenar distintos tipos de ansiedad. El dolor físico conlleva sufrimiento psíquico y la persona

puede sentirse inmersa en sentimientos de desconcierto, impotencia, indefensión, etc.


Esta variedad de sentimientos y emociones fruto de pensamientos de muerte supone encajar y aceptarexperiencias de sufrimiento intenso. El enfermo se siente confrontado con preguntas sobre la propiavida respecto a su naturaleza y que sentido tiene en vivirla.

Las vivencias asociadas a una enfermedad terminal generan situaciones de conflicto y frustración en elenfermo y familia, pudiendo comprometer su equilibrio emocional.


Por un lado se perturba el proyecto de vida de las personas y la imagen del futuro queda seriamenteafectada, y por otro lado se modifica el estilo de comportamiento, su sistema de valores y se hacenecesario reajustar y adecuar con un criterio de prioridades las metas vitales.

Probablemente enfermo y familia se vean privados de experiencias satisfactorias que determinan sucalidad de vida y la percepción de su bienestar personal.

El enfermo, se enfrenta a una situación limite en la cual la experiencia de la pérdida de la salud yposiblemente de la vida, se unen a otras pérdidas generadas por la idea de perder la estima y el afecto deaquellos con los cuales se siente afectivamente vinculado, su prestigio social y su propia autoestima.

1.3.5 - El temor

El temor es el gran condicionante que condiciona las reacciones humanas y las hace multifacéticas,complejas y dinámicas. Algunos de estos temores vienen dados por:

1.-

Aprensión hacia el proceso de la agonía, a los últimos días u horas por temor al sufrimiento físico deun cuerpo deteriorado.

2.-

Desconfianza sobre la propia capacidad la capacidad mental y no poder tomar sus propiasdecisiones en los últimos momentos.

3.-

Temor al sufrimiento y hacia aquello que les puede suceder a sus seres queridos una vez hayafallecido.

4.-

Miedo a sentirse abandonado, aislado, excluido.

index1.3.6 - El temor

La variedad de respuestas que cada individuo acciona ante el desencadenante dela enfermedad, pueden ir desde el compartir y comprender situaciones conflictivas de suvida, a instalarse en conductas agresivas o regresivas.

Puede suceder que alguien desee acabar con la vida para evitar la situación de agonía.Algunos individuos pueden reclamar mas atención dada su consternación; otros no aceptanla situación y evitan contactos aislándose de cualquier relación.

1.3.7 - El temor

De hecho son todos los seres humanos los que evolucionan confrontados entre dos tareas básicas de tipopsicológico:

la protección frente a la angustia de perdida y dotar de de significado la propia vida.

Las personas que se acercan a la experiencia de la muerte suelen descubrir que la experiencia del masallá,

es una realidad presente en la experiencia misma de la vida, en el aquí y ahora.

index1.3.8 - El temor

De hecho la vida en su evolución constante reta a losseres humanos a adaptarse y a estar superándoseconstantemente. La muerte en cambio sigue siendo desdesiempre una experiencia única, definitiva, que se expresaen un conjunto de conductas, emociones y pensamientos.Posiblemente es la única certeza de la vida a pesar deser una experiencia incomunicable, ya que todo lo que sepuede afirmar de ella proviene de la observación externa.Como dice Alcira M. Alizade en su libro "Clínica con lamuerte": "Nadie vive su propia muerte e imprime unahuella anémica de este acontecer", (Alizalde 1996).

De hecho muchos autores destacan que el significadode la muerte esta relacionado con el significado de lavida. En una vida significativa donde el yo ha adquiridouna cierta integridad, la muerte se puede enfrentar conmenos temor. En la muerte aparece la ansiedad de ya noser... El miedo existencial a la muerte, el miedo a dejarde existir, es una de las experiencias más difíciles deafrontar. La ansiedad de muerte en si representa la raíz detodas las ansiedades.

index1.3.9 - El fallecimiento como proceso

La muerte resulta ser algo instantáneo, mientras que el proceso de morir tiene una cierta duraciónespaciotemporal que causa generalmente un cierto sufrimiento emocional en quienes rodean a la personaque esta próxima a morirse y es además una experiencia comunicable para quien vive el trance demorir.

En los últimos años se intenta poder llegar a concretar cuales serian los criterios que determinarían unabuena muerte. Schwart (Schwartz and Karasu 1977) la detalla como un momento de paz y sin dolor.

1.3.10 - El fallecimiento como proceso

Bajo el punto de vista de la persona enferma una buena muerte incluiría: minimizar el dolor físico,fortalecer el proceso de decisión, mantener un sentido de control, fortalecer las relaciones interpersonales,construir un significado de la propia existencia y prepararse a morir.

1.3.11 - Principios de una buena muerte

Se podría concretar que los principios en que se basaría determinar una buena muerte son:

Ser conocedor de la proximidad de la misma y poder prever en la medida de lo posible lo quevaya a ocurrir.

Controlar los acontecimientos que se vayan sucediendo.

Sentir respetada la propia dignidad y privacidad.

Percibir control sobre la simtomatología presente.

Tener capacidad para decidir el lugar donde suceda el fallecimiento.

Disponer de la información deseada y el apoyo necesario para estar bien atendido.

Poder elegir quien estará presente y con quien se compartirá el final.

Ser capaz de redactar las voluntades anticipadas que aseguren que los deseos del pacienteserán respetados.

Disponer de espacios para la despedida y poder organizarse en el tiempo que queda por vivir.

Saber morir cuando llegue el momento, sin luchar para prolongar una vida sin posibilidades.

index1.4 - 3. El sufrimiento al final de la vida

index1.4.1 - El sufrimiento al final de la vida

El Modelo de Atención Paliativa se dirige a la reducción del sufrimiento de las personas ensituación de enfermedad avanzada, crónica y evolutiva. Paralelamente a la reducción delsufrimiento, con una visión salutogénica, también se orienta hacia la promoción del máximogrado de calidad de vida posible.

Para Cassell (2009) la persona es el resultado de una historia individualizada deinteracciones; un individuo humano corpóreo, determinado, pensante, sensible, emocional,reflexivo y relacional que hace cosas. Y prácticamente todas las acciones que realiza -voluntarias, por costumbre, instintivas o automáticas- se basan en significados.


Son elementos consustanciales al concepto de persona:

El contexto relacional, con otras personas y consigo misma, que nunca desaparece.

La dimensión de pasado y de futuro que forman parte de la persona en el presente.


Entender el papel de la persona en la enfermedad humana requiere un rechazo deldualismo histórico entre mente y cuerpo. En palabras de Cassell (1982) podríamos decirque los que sufren, no son los cuerpos; son las personas.

En la enfermedad, junto a otras perdidas físicas, también se ven afectadas, en diferentesmedidas, las conexiones con los otros, con el mundo (Cassell, 1982).

1.4.4 - El sufrimiento al final de la vida

La atención paliativa se dirige a personas que seencuentran en una situación de especial vulnerabilidad,acompañada muy frecuentemente de sufrimiento.Sufrimiento que tiene lugar cuando la persona percibe unainminente destrucción de su integridad y continúa hastaque la amenaza ha pasado o hasta que la integridad de lapersona puede ser reconstruida de alguna otra manera.

El sufrimiento puede tener lugar en relación a cualquieraspecto de la persona: a su rol social, a su pertenenciae identificación con el grupo familiar, social; enrelación con la propia identidad, con el propio cuerpo ocon una fuente de significado transpersonal, trascendente.

La atención paliativa concibe la persona como unatotalidad y no sólo como al organismo, la mente oel cerebro; resultando incluso insuficiente hablar entérminos de producto bio-psico-social. La persona es elresultado final, siempre provisional mientras funcione sucerebro, de su historia interactiva individual; elaboradaen entornos físicos, culturales, sociales y afectivosespecíficos, a través del lenguaje y otras formas decomunicación (Bayés, 2009); siendo esta realidad holísticala que orienta las decisiones y la actuación de losprofesionales.


El sufrimiento es una experiencia existencial inherente al ser humano, que cobra especial relevancia,ante situaciones límites como puede serlo el padecer una enfermedad irreversible, avanzada y terminal.Constituye un fenómeno más amplio que el dolor y otras manifestaciones somáticas, aunque éstas,suelen ser la antesala del sufrimiento. Diagnosticar, evaluar y ayudar a trascender el sufrimiento de losenfermos en el periodo terminal de su enfermedad es uno de los mayores retos que puede afrontar unsanitario.

Más allá del control del dolor físico, la inclusión de un nuevo concepto en la medicina, por la Dra. CicelySaunders, dolor total, resalta las necesidades del enfermo próximo a morir. En el dolor total se incluye eldolor físico, el dolor emocional y el dolor espiritual.

1.4.6 - El sufrimiento al final de la vida

Las personas sufren cuando perciben que lo que les acontece amenaza su integridad,a nivel existencial, personal u orgánico. Si además consideran que hay poca o ningunaesperanza para el alivio de este sufrimiento, ya sea por la precariedad de sus propiosrecursos de afrontamiento o por la ineficacia de la ayuda de otros, el sufrimiento muyprobablemente se incrementará, pudiendo llegar a ser insoportable.


El sufrimiento es una experiencia intransferible y no controlable en todas sus variables. Es unaexperiencia subjetiva, única para cada persona, que abarca las múltiples dimensiones de la vida de unser humano que, ante la amenaza de la muerte, suele estar muy vinculada a la evaluación que hace delsentido de su vida y de los significados, aprendidos a lo largo de su historia. Las emociones que emergenconectan con la vulnerabilidad humana, con algo esencial y trascendental que caracteriza al ser humano:la conciencia de la finitud de la vida y el miedo a la muerte.

La dificultad de aceptación, incluso una cierta negación de la propia finitud como seres vivos influye enla vida de las personas que enferman gravemente y en las dificultades que llegan a experimentar en suentorno familiar y social, al progresar la enfermedad hasta representar la mayor amenaza para la vida.


Por tanto, más allá de los síntomas derivados de la enfermedad, es la percepción deamenaza de los mismos lo que genera preocupación y sufrimiento.

Este concepto es de gran importancia para tenerlo en cuenta en la atencióna enfermos y sus familias al final de la vida. La intervención asistencial puede sertécnicamente impecable pero si no se tiene en cuenta, lo apuntado anteriormente, nosólo se será incapaz de aliviar el sufrimiento, sino que se convertirá en una fuente desufrimiento por sí misma.

El sufrimiento no siempre se verbaliza, por tanto, hemos de ser sensibles a los signosexternos de malestar emocional y sufrimiento para detectarlo y atenderlo adecuadamente.Expresiones corporales y no verbales pueden revelarnos estados emocionales deinseguridad, angustia, sufrimiento, insatisfacción, miedo, dolor entre otros.


El primer protagonista en esta experiencia de sufrimiento es la propiapersona enferma. El miedo, la incertidumbre respecto a cómo se vaa vivir este tránsito, la diversidad de sentimientos y reacciones anteesta circunstancia, pueden generar reacciones psicológicas,individuales y sociales complejas, difíciles de abordar mediante unaactitud serena y constructiva. Algunas personas enfermas puedensentirse intensamente deprimidas, desesperanzadas, con sentimientosde vacío, abatidas o incluso con deseos de abandonar la vida.

El paciente afronta el proceso de la enfermedad como puede y comoquiere. Cuando el paciente presenta resistencias, o es poco colaborador,en ocasiones nos está indicando que está afrontando “defendiéndose”de aquello que le amenaza. Si este mecanismo de defensa es funcional,adaptativo, hemos de respetar su propio estilo de afrontamiento,evitando ser iatrogénicos con nuestra insistencia en explorar o ayudary mantenernos a la espera, pero asegurando y ofreciendo nuestradisponibilidad cuando lo precise, con el objetivo de eliminar el sufrimientoevitable y paliar el que no podamos eliminar.

index1.4.10 - Niveles de Intervención en el Soporte Emocional

Sin duda que todos los profesionales que trabajan en Cuidados Paliativos, deberían tener algúnconocimiento de la dinámica psicológica en la enfermedad avanzada, así como habilidades en lacomunicación y en la evaluación de factores de riesgo, ya que se aspiran a ofrecer una atención integral alos enfermos y sus familias.

A menudo se parte de la idea (sin explorar en profundidad) que la mayoría de los pacientes y familiaresson capaces de hacer frente a la situación del final de la vida sin soporte profesional, apoyándose en suspropios recursos internos, con el soporte emocional de familiares y amigos y con el soporte emocionalbásico del equipo interdisciplinar que lo trata.

Se han hecho diversas recomendaciones en torno a cómo atender las necesidades psicológicasde pacientes paliativos y sus familias, incluyendo que el staff de Cuidados paliativos debería utilizarhabilidades básicas de counselling en su práctica diaria y que los pacientes con necesidades psicológicascomplejas deberían ser derivadas a profesionales específicos.

index1.4.11 - Niveles de Intervención en el Soporte Emocional

Por tanto, podemos distinguir dos niveles de intervención para el abordaje del ámbito subjetivo del paciente(Bayés, 2005) :

Un primer nivel

Un primer nivel de detección de problemas e intervenciones básicas, para el que todos los miembrosdel equipo deberían dominar las estrategias de counselling; ser capaces de aportar al equipola riqueza de sus observaciones sobre el estado de ánimo del enfermo y los problemasrelacionales con sus cuidadores primarios; poseer una sólida formación en bioética; tener unaactitud empática y disponer de información suficiente sobre el trabajo de sus compañeros (escalaanalgésica, tipo de curas, comunicación no verbal, etc.). Todos deberían, asimismo, estar dispuestosa implicarse, a deliberar con el enfermo y a responder a sus demandas si éste les interpela.

Un nivel de mayor profundidad

Un nivel de mayor profundidad, para profesionales con formación y competencias específicas,dirigido a la valoración de los síntomas psicológicos refractarios, la prevención precoz de la angustiavital de difícil manejo, la detección temprana de duelos complicados, la evaluación de los estadosde ánimo ansiosos o depresivos, el tratamiento de los trastornos desadaptativos, la intervención encrisis, la prevención del desgaste profesional de los profesionales y la participación o iniciativa eninvestigaciones que impliquen aspectos psicológicos tales como, por ejemplo, el mantenimiento de laesperanza, etc.

1.5 - 4. Actitudes y estilos de comportamiento frente a la muerte

index1.5.1 - Actitudes y estilos de comportamiento frente a la muerte

La Dra. Elisabeth Kubler-Ross fue una de las primeraspersonas del mundo de la medicina que estudió lasdiferentes etapas comportamentales por las que pasa unser humano cuando ante una situación de proceso depérdida. En su investigación acabó identificando 5 fasesargumentadas y que se sucede una a otra.

Esta autora en los años 70 del siglo pasado, realizó unadescripción sobre cada una de estas fases con un altovalor cualitativo, descritas en su libro "Sobre la Muertey los Moribundos" muy poco leído en la actualidad peroque, en cambio, debería ser un clásico de lectura obligadapara cualquier persona que en su área de trabajo estéen contacto con enfermos en situación de enfermedadavanzada.


Estas fases quedan descritas en los siguientes términos:

Fase de negación

Se trata de una primera reacción en la que se expresa que duda sobre la credibilidad de la noticia oinformación recibida alegando probables errores en el procedimiento diagnóstico o incluso conviccionespersonales que no ligan con lo que está sucediendo.

Es una etapa en la que el ser humano teme perder el control y se sujeta de argumentos que le permitanevitar el desmoronamiento de su estado anímico. A menudo sucede, también, que la persona enfermano desea que los individuos de su entorno sepan lo que le está sucediendo y se intenta evitar que lainformación trascienda. Esta manera de protegerse frente al impacto de esta información dolorosa tieneuna contrapartida poco adaptativa, condena al enfermo y a su familia a un aislamiento creciente.

Frente a la evolución de la enfermedad, a la evidencia clínica de los síntomas, la negación vadisminuyendo y deja paso a la aparición de sentimientos de frustración ante la realidad experimentada.

Fase de ira

Los enfermos expresan rabia, resentimiento, hostilidad ante la "injusticia" de morir, y a menudo necesitandescargar estos sentimientos sobre los otros.

Fase de pacto

Las personas buscan establecer acuerdos, pactos para prolongar la vida

Fase de depresión

En este estadio, las personas se sienten desbordadas por sentimientos de pérdida, desesperanza,vergüenza, culpa y se comienzan a preparar para el duelo anticipado por la pérdida de la propia vida.

Fase de Aceptación

Es el estadio final al que se llega tristemente, con un sentimiento de estar preparado para morir.

Este enfoque ha despertado cuestionamientos en el sentido de señalar, que no todas las personasatraviesan por estos estadios y por lo tanto, las implicaciones terapéuticas derivadas de este enfoqueteórico, no son necesariamente apropiadas para todos los enfermos.


Una visión alternativa de la trayectoria de la persona que se encuentra al final de la vida, es la propuestadel psiquiatra Avery Weisman. Este autor argumenta que la propuesta de Kubler Ross describereacciones comunes a la pérdida más que estadios del proceso de morir. Propone 4 estadios flexibles:

Desafío Existencial

La persona en situación de enfermedad avanzada, experimenta un shock emocional intenso, a medida quetoma conciencia de su propia mortalidad.

Mitigación/Acomodación

El enfermo intenta recuperar una vida después de sus primeros conocimientos acerca de la naturalezaterminal de su enfermedad.

Declinación/Deterioro

Cuando la enfermedad y sus tratamientos avanzan comienza a perder el control de la propia vida.

Pre-terminalidad/Terminalidad

Este es el estadio final, se refiere al período en el cual se espera la muerte.

Se acepten o no teorías que describan etapas o estadios en el proceso de morir, existen reaccionesemocionales comunes en los enfermos que se encuentran al final de la vida. Las intervencionesterapéuticas se centran primordialmente en reacciones de ansiedad, depresión, hostilidad, etc.

Un hombre enfermo, como dice Lain Estralgo, es un hombre amenazado por el dolor, la soledad, lamuerte, las pérdidas progresivas de control, tanto sobre el entorno físico, como sobre sus funcionesmotoras, fisiológicas, intelectuales y emocionales. El dolor en el cuerpo aumenta la conciencia de suprecariedad y limitaciones empujándolo a conectar con sentimientos depresivos, a replegarse sobre símismo, a aumentar su sufrimiento.

index1.6 - 5. Concepto de Malestar emocional. Determinantes. Escalasde medida

index1.6.1 - Concepto de Malestar emocional. Determinantes. Escalas de medida

En el contexto social actual se comienza a reconocer que el cuerpo del enfermo sufre los efectosdevastadores de la enfermedad avanzada, y la persona tiene que hacerse cargo no solamente de lossíntomas corporales, sino de la crisis existencial que supone el final de la vida.

La enfermedad terminal, sinónimo de dolor, sufrimiento, muerte, genera necesidades emocionales enpacientes y familiares, que de no ser atendidas se transforman en aumento de demandas de atenciónmédica, respuestas de tratamiento inapropiadas para intentar reducir la ansiedad, que no ayudan aprolongar la vida y producen efectos negativos en la calidad de vida del paciente/familia. De ahí quese convierte en imperiosa, la necesidad de reconocer los aspectos psicológicos de las personas queexperimentan la situación de enfermedad avanzada.

El dolor, el sufrimiento y la muerte son realidades inevitables. Como acontecimiento humano, no haymanera de evitarlo, sólo hay diferentes modos de enfrentarlo y de darle sentido. El dolor físico nos invita areflexionar sobre el cuerpo; el sufrimiento nos plantea preguntas existenciales.


Chapman y Cravin definen el sufrimiento como un estado cognitivo y afectivo, complejo y negativo,caracterizado por la sensación que experimenta la persona de encontrarse amenazada en su integridad,por el sentimiento de impotencia para hacer frente a esta amenaza y por el agotamiento de los recursospersonales y psicosociales que le permitirían afrontarla

Pensar y funcionar frente a experiencias de sufrimiento mental intenso, requiere un funcionamientoemocional maduro. La incapacidad de gestionar las perdidas estimula un estado de rendición, de givingup, de tirar la toalla, frente a la amenaza.

En estos momentos se inician diálogos importantes con el afuera circundante y con el mundo interno a finde lograr un quantum de saber adecuado y un quantum de ignorancia protectora.

index1.6.3 - Modelo integral de respuesta al sufrimiento

En la propuesta de un Modelo Integral de Intervención en Cuidados Paliativos,diseñada por el Dr. Ramón Bayés, basado en el modelo de Lazarus y Folkman, se

contempla el objetivo de dar soporte a los protagonistas de la interacción en CuidadosPaliativos: el enfermo, sus familias y los profesionales.

index1.6.4 - Modelo integral de respuesta al sufrimiento

Según Bayés decimos que una persona sufre cuando:

a) Experimenta o teme experimentar un daño físico o psicosocial que valora como unaamenaza importante para su existencia o integridad psíquica u orgánica.

b) Cree al mismo tiempo que carece de recursos para hacer frente con éxito a esta amenaza.La amenaza de pérdida de la vida disminuye la percepción de control del enfermo y aumentasu sufrimiento.

Por lo tanto no es la amenaza lo único que provoca el sufrimiento sino la combinaciónpercepción de amenaza y percepción de ausencia o escasez de recursos para afrontarla.

index1.6.5 - Modelo integral de intervención en una unidad de cuidados paliativos

index1.6.6 - Concepto y definición de malestar emocional (M.E)

Experiencia emocional multifactorial de naturaleza psicológica (cognitiva, conductual, emocional social,espiritual) que puede interferir en la capacidad de hacer frente efectivamente a la situación de enfermedad,sus síntomas y sus tratamientos.

Con el término malestar emocional se describe las emociones que reflejan las dificultades para hacerfrente a las amenazas de la vida y la búsqueda de maneras para encontrarle un significado tolerable. Setrata del esfuerzo por integrar el significado de la irresoluble amenaza de la vida con el significado globalde la existencia antes de la enfermedad.

El malestar emocional se extiende a lo largo de un continuum desde sentimientos comunes devulnerabilidad, tristeza, miedos, hasta problemas que pueden ser incapacitantes como la depresión,ansiedad, pánico, aislamiento social, crisis espirituales y existenciales.

En Canadá, The Canadian Strategy for Cancer Control (CSCC) (Rebalance Focus- Action Group 2005), hareconocido el M.E como el 6º signo vital, indicador de la salud y el bienestar del paciente.Potash y Breibart, 2002 señalan que el 58% de pacientes paliativos presentan niveles significativos deM.E. Las aplicaciones realizadas señalan un 20%-35% de enfermos que puntúan niveles de distresssignificativos que requieren derivación a los profesionales cualificados específicos.

Los niveles normales o bajos de malestar emocional requieren un soporte emocional básico, los nivelesaltos o severos de malestar emocional requiere la intervención de profesionales específicos. Así como elcontrol del dolor se encuentra en gran medida en manos del equipo asistencial y se dispone de recursospara controlarlo en la mayoría de los casos, el control del sufrimiento, permanece en el propio enfermo ylas estrategias para aliviarlo son más sutiles.

En las Guías de Práctica Clínica en Oncología del NCCN (National Comprehensive Center Network)se puntualizan los estándares de cuidado del M.E. Estas recomendaciones deben adaptarse a lasnecesidades de cada paciente y cada Institución.

index1.6.7 - Estándares en la atención y el manejo del Malestar Emocional

El M.E debe ser reconocido, monitorizado, documentado y tratado en todos los estadios de laenfermedad.

Todos los pacientes, deberían ser evaluados para detectar grados de M.E en las primerasvisitas, en intervalos apropiados, en situaciones clínicas de cambios en el status de laenfermedad (remisión, recurrencia, progresión).

El despistaje debería identificar el nivel y naturaleza del M.E.

El M.E debería ser evaluado y tratado de acuerdo a las recomendaciones de guías de prácticaclínica.

Se deberían implementar programas educativos y de entrenamiento para los profesionalessanitarios a fin facilitar el conocimiento y el desarrollo de habilidades en la evaluación y manejodel M.E.

Los profesionales psicosociales con experiencia y formación específica en este campo,deberían estar disponibles para recoger las derivaciones realizadas por otros profesionalesasistenciales.

index1.6.8 - Instrumentos de screening

Se entiende por screening un método rápido de despistaje de enfermos con malestar emocional realizadopor profesionales sanitarios con el objetivo de determinar la necesidad o no de derivación al profesionalespecífico para una evaluación más profunda de la situación.

Existen diversos estudios destinados a elaborar instrumentos que permitan detectar señales de sufrimientoemocional. Dadas las características de la realidad por la que pasa el enfermo se recomienda que tenganlas siguientes características:

• Ser fácilmente comprensibles para la mayoría de enfermos graves y en situación de fin de vida,ya que muchos de ellos se encuentran débiles, fatigados y en algunos casos padecen pérdidas odeterioros cognitivos.

• No ser invasivos ni agregar nuevos problemas o posibilidades amenazadoras en las que no hanpensado.

• Ser sencillo y rápido de administrar.

• Poderse aplicar repetidamente, con el fin de obtener datos longitudinales comparativos y permitirevaluar la eficacia de nuestras intervenciones para mejorar el bienestar de los enfermos y disminuir elsufrimiento.


Un instrumento, de detección rápida del sufrimiento en la práctica clínica puede serlo la estimación dela percepción subjetiva del paso del tiempo. Un grupo formado por Ramón Bayés, y otros colegas(Bayés 1997) en su artículo "A way to screen for suffering in palliative care", se parte de la premisa quela percepción de un tiempo que se alarga con respecto al tiempo cronológico, constituye un indicador demalestar, mientras que un tiempo que se percibe corto suele relacionarse con una situación de bienestar.

En el Memorial Sloan Kettering Cancer Center utilizan el "termómetro para medir el distress emocional"similar a los instrumentos para evaluación del dolor. En una escala de 0-10 con una puntuación de 0=nodistress hasta 5= distress moderado, y extremo distress hasta 10 puntos.El termómetro se acompaña deuna lista de problemas que ayuda a identificar las posibles causas de distress. Las aplicaciones realizadasseñalan un 20%-35% de enfermos que puntúan niveles de distress significativos que requieren derivacióna los profesionales cualificados específicos.

En el John Hopkins Cancer Center emplean el Brief Sympton Inventory que consiste en una lista de 18problemas que las personas experimentan habitualmente.


El Grupo de investigación sobre control de síntomas oncológicos utiliza el Zung Self Rating DepressionScale (ZSDS). Es una lista de 20 ítems para detectar depresión y malestar emocional en general.

En el siguiente cuadro se registran diferentes instrumentos para detectar indicadores de malestaremocional (distress emocional):

conectar con las propias emociones que les despierta el enfermo y reflexionar sobre ellas (transferenciay contratransferencia) resulta de gran valor en la identificación de situaciones de malestar emocional queinterfieren en su calidad de vida.

Por otro lado la disponibilidad para conectar con la situación emocional del enfermo se convierteen un elemento de capital importancia en el soporte emocional básico del mismo. Aportan al equipointerdisciplinar observaciones de gran riqueza que proporcionan señales de la situación emocional delenfermo susceptibles de ser exploradas en profundidad por los profesionales respectivos.

Las escalas sirven para evaluar, monitorizar y servir de guía terapéutica a los profesionales sanitarios.Favorecen la comunicación entre profesionales, pacientes y familiares; ayudan a la detección precoz deproblemas y necesidades; así mismo facilitan la investigación clínica.


Ante la carencia de instrumentos adecuados en la población oncológica-paliativa, lademanda explícita realizada por el Pla Director Sociosanitari del Departament de Salutde la Generalitat de Catalunya a la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, fue la deelaborar un instrumento, adaptado a las necesidades de la práctica clínica diaria, capazde evaluar el grado de malestar emocional en este tipo de enfermos. Este encargo fuedelegado en un grupo multidisciplinar de profesionales expertos en cuidados paliativos,clínicos y académicos.

Durante el período 2007-08 este grupo de trabajo un instrumento de detección delsufrimiento en enfermos con cáncer avanzado (DME), validado recientemente y en procesode publicación actual.


La evidencia clínica de profesionales sanitarios con experiencia en el contacto con enfermos paliativos,con capacidad de resonancia emocional, que pueden establecer una relación de seguridad y confianzacon el enfermo, que son capaces de comprender al enfermo desde una dimensión integral, que pueden

1.7 - 6. Características de las reacciones emocionales frente alsufrimiento. Reacciones adaptativas y desadaptativas.

index1.7.1 - Características de las reacciones emocionales frente al sufrimiento

La experiencia de una enfermedad que amenaza la vida,confronta a la persona con su equilibrio emocional. Frenteal sufrimiento se desarticulan las estructuras yoicas dela personalidad. El fracaso de las sucesivas expectativasterapéuticas y las pérdidas personales y sociales vansumiendo al enfermo, en la desesperanza, el desamparo,la tristeza socavando su nivel de autoestima.

El soporte social, sin duda, podrá amortiguar los efectosde esta situación de stress, en la medida en que satisfagasus necesidades de contacto, afecto, pertenencia,identidad, seguridad, aprobación.

El paciente requiere sentirse estimado, necesitado porlos demás, vinculado, y necesita además recuperar susrecursos para adaptarse a la situación.

Entendemos como adaptación emocional, al conjunto dereacciones mediante las cuales la persona recupera laarmonía.


A pesar de las características personales de las respuestas emocionales de los enfermos, es posibleidentificar preocupaciones y temores frecuentes. A través de entrevistas semiestructuradas se recogeinformación sobre los modos más o menos adaptativos de hacer frente a la situación de terminalidad.

La comunicación comunicación con el paciente y su familia es de vital importancia en la atención de losenfermos paliativos.

De la interacción eficaz entre ellos depende una adecuada identificación y manejo de síntomas. Es unahabilidad paradójica porque se destaca la capacidad de escuchar por encima de la capacidad de hablar.Escuchar las historias de vida de los enfermos, nos ayuda a comprender sus miedos ante la muerte.

Se muere tal como se ha vivido y en los relatos es posible identificar que otras crisis ha enfrentado durantesu vida y como ha reaccionado ante ellas. Revisar con el paciente los períodos más significativos de suvida, las actividades interrumpidas y los objetivos que nunca alcanzara, ayuda al profesional a identificar

temas pendientes, potenciar los logros conseguidos, aumentar la autoestima y ayudar a encontrar unsignificado en la vida.


Buckman en 1998 recordaba que el acto de la comunicación es una parte importante de los tratamientos;en ocasiones es el único elemento de la terapia.

Habitualmente requiere mayor reflexión y planificación que la prescripción de un medicamento, ydesafortunadamente es común que se administre en dosis subterapéuticas.

Algunas premisas premisas importantes en la comunicación son las siguientes:

• Explorar la información que tiene el paciente.

• ¿Qué ha comprendido sobre su enfermedad?

• ¿Cuánto más o menos desea saber?

• Ser sensible y empático independientemente de las emociones que exprese el paciente.

• Escuchar atentamente permitiendo la expresión emocional.

• Valorar sus relaciones familiares, su entorno cultural y social.


Entre los factores de riesgo que dificultan la adaptación al proceso de enfrentar una situación deenfermedad avanzada encontramos los siguientes aspectos:

• Experiencias previas de duelo o separaciones no resueltas.

• Pérdida temprana de los padres o primeras figuras de apego.

• Existencia de pérdidas múltiples.

• Manejo insatisfactorio de experiencias de estrés en el pasado.

• Antecedentes de conductas de abuso de alcohol / otras sustancias.

• Antecedentes de enfermedad mental.

• Reacciones emocionales intensas de desesperanza, desánimo desmoralización, de inseguridad,pérdida de la dignidad, etc.

• Problemas en la comunicación con la familia y/o equipo asistencial.

• Carencia de soporte familiar.

El modo en que las personas actuamos frente al impacto de situaciones difíciles depende de diversosfactores:

• Estructura de personalidad.

• Ansiedades movilizadas.

• Mecanismos de defensas utilizados.

• Recursos de soporte disponibles.


Para modular, modificar o evitar el sufrimiento mentallas personas recurren a estrategias defensivas. Algunasde estas estrategias les permiten aceptar la realidad, otrasle ayudan a distorsionarla, otras le permiten huir de lasituación.

El proceso de aceptación de la pérdida de la vida,supone renunciar a lo imposible, confiar en otras personaspara recibir ayuda, soportar la dependencia, disfrutar delplacer de recibir atención y cuidados.

De esta manera se puede aumentar la capacidad decontener y aprender a hacerse cargo de las emocionesdesagradables. La amenaza puede ser pensada, sele puede poner nombre, se puede hablar de ella, y seaprende a vivir con el problema.

1.7.6 - Principales reacciones emocionales frente a la situación de sufrimiento al final de la vida.

Fue descripto por primera vez por Ana Freud en 1936 en "El yo y los mecanismos de defensa" como unmedio para enfrentar un peligro potencial. El paciente negador es un paciente informado que niega unarealidad demasiado dolorosa como una manera de protegerse frente a ella.

Es un mecanismo de defensa muy primitivo, inconsciente, al que se recurre para poder disminuir elimpacto de una realidad amenazante. Forma parte de un proceso. No es un fenómeno del todo o nada.

Existen diferentes maneras de experimentar la negación:

• Negación del conocimiento intelectual de la enfermedad (diagnóstico, pronóstico).

• Negación del impacto emocional secundario a la información del diagnóstico y pronóstico de lasituación terminal.

• Negación de los hechos.

• Negación de las implicaciones de la situación.

index1.7.9 - Negación

Se puede presentar en las diferentes áreas relacionadas con la experiencia de la enfermedad avanzada: Enfermo: compromete la capacidad del enfermo en la participación en las decisiones en eltratamiento de su enfermedad.

Familia: genera alteración en la capacidad cuidadora disminuyendo la estabilidad emocional desus miembros, fomentando la conspiración de silencio y condicionando después dificultades enla elaboración del duelo.

Equipo Asistencial: dificulta detección de síntomas, altera la capacidad de tomar decisiones enel proceso asistencial, se corre el riesgo de colisionar con ella.


Una de las reacciones emocionales más frecuentes y complejas en el proceso de adaptación a lasituación del final de la vida es la negación. Se la podría definir como el conflicto ente el conocimiento deun hecho y la aceptación del mismo.

index1.7.7 - Reacciones Adaptativas/desadaptativas

Dentro del conjunto de reacciones emocionales frecuentes en el proceso de adaptación podemosdistinguir reacciones adaptativas y desadaptativas.

1.7.11 - Negación

¿Cuando se produce?

• Cuando un enfermo escucha por primera vez un pronóstico de enfermedad incurable. Ante larecurrencia de síntomas.

• Frente a la terminación del tratamiento curativo y el inicio de la fase paliativa de la enfermedad.

• Ante momentos críticos, pérdida de un familiar cercano o alguna persona de gran significaciónemocional.

• Frente a cualquier situación que produce impacto emocional.

¿Cómo se manifiesta?

• Eliminación de una información dolorosa.

• Reemplazo por una situación menos amenazante.

• Ocultación de síntomas reveladores del avance de la enfermedad.

• Comportamiento caracterizado por reacciones opuestas a la situación de pérdida: risa, euforia,comentarios humorísticos, verborragia, hiperactividad, hiperkinesia, etc.

• Búsqueda de relaciones superficiales. Evitación de entrevistas profundas. Uso evasivo del lenguaje.

• Conversaciones poco realistas sobre el futuro.

• Signos de ansiedad en los comportamientos no verbales. Trastornos del sueño, trastornos en laalimentación, demandas de atención.

• Rechazo de pautas de tratamientos por considerarlas innecesarias.

Posibles factores etiológicos

• La respuesta emocional puede estar determinada por la interrelación de diversos factores.

• Patrón de respuestas de la persona frente a situaciones adversas.

• Características de la personalidad.

• Variables socioculturales.


Se podría considerar un enfermo con un ajuste emocional adecuado a aquel que escapaz de conectar con sus sentimientos y tolerarlos sin necesidad de deshacerse de ellosen exceso (proyección, desplazamiento, somatización, etc.); que presenta una percepciónmás o menos realista de su situación, sin recurrir a negaciones totales y persistentes; queacepta ayuda y participa en el tratamiento.

• Asegurarse que la intervención responde a un objetivo asistencial y no a necesidades del equipoasistencial.

• Valorar la naturaleza adaptativa o desadaptativa de la negación.

• Evaluar la severidad, persistencia y efectos sobre la adaptación.

• Detectar indicadores de trastornos mentales.

• Asegurarse que el paciente ha sido informado.

• Identificar si afecta al comportamiento del paciente y si reduce el malestar emocional.

• Cuando es necesario confrontar al paciente ante la progresión de la enfermedad, que no puedeignorarse más tiempo.

• Cuando se necesita la participación del paciente en el tratamiento.

¿Cómo intervenir?

- Obtener datos sobre el proceso de información. Emplear estrategias de comunicación de malas noticias.

- Realizar diagnostico diferencial:

• Evitación o distracción: mecanismo consiente, utilizado para excluir experiencias amenazantes. Nosuele acompañarse de ansiedad. No quiere escapar de la realidad, pero si evitar el sufrimiento quesupone abordarla.

• Negación Existencial: capacidad de toda persona para seleccionar algunos estímulos másgratificantes de la vida cotidiana y centrarse en ellos.

• Incredulidad: mecanismo consiente que supone la incapacidad de aceptar un diagnóstico negativo. Sesuele manifestar en las fases iniciales del proceso de adaptación.


Valorar el tipo de negación:

Total o parcial

Negación de la situación clínica: diagnóstico y/o pronóstico.

Negación de las implicaciones prácticas.

Negación de las emociones dolorosas asociadas.

• Valorar si es adaptativa o no.

• Valorar el grado de vulnerabilidad de la persona y la disponibilidad de recursos internospara soportar la ruptura de la negación.


¿Cuándo corresponde intervenir?

• Intervenir gradualmente, aceptando el ritmo del paciente, y formando parte del procesode la comunicación. Intervenciones breves, empáticas, continuadas que favorezcan laexpresión emocional.

index1.7.15 - Hostilidad

Las reacciones de hostilidad que se presentan en los enfermos al final de la vida pueden interferir en lasrelaciones interpersonales, alterando el soporte y causando sufrimiento. Estas se diferencian en:

index1.7.16 - Hostilidad

La hostilidad se puede contemplar como:

• Un estado emocional.

• Una sensación que afecta la manera de percibir situaciones.

• Una forma de comunicación en la que el enfermo expresa frustración, malestar y lo proyectaexternamente para liberarse de sus efectos.

Objetivos específicos de la intervención:

• Poner límites para proteger al enfermo.

• Interpretar cual es el mensaje que se encuentra detrás de la expresión de enfado.

• Actitud abierta, no defensiva. Evitar interpretar la conducta agresiva como un ataque personal.

• Soporte emocional al enfermo, conectar con su malestar interior, acoger sus contrariedades.

index1.7.17 - Tristeza

Estado afectivo normal que se produce en la interacción de las personas con el medio. Está asociado apérdidas que producen sensación de fracaso o limitación.

La presencia de síntomas depresivos, entre ellos la tristeza, en la población oncológica se estima entre el18% y un 50%. Conviene diferenciar la tristeza adaptativa de la desadaptativa.

1.7.18 - Tristeza

La aparición de la desesperanza y desmoralización puede ser el elemento nuclear en el estado afectivodel paciente terminal. Objetivos específicos de la intervención:

Respetar con sensibilidad la expresión afectiva del enfermo.

Evaluar los posibles factores relacionados con la tristeza.

Evitar ambientes carentes de estimulación. Facilitar la expresión y canalización de sentimientosnegativos.

index1.7.19 - Ansiedad

Es el síntoma más común de malestar emocional al final de la vida. Se nutre de miedos relacionadoscon la falta de respiración, con el dolor, con los síntomas que no remiten, con la incertidumbre sobre elfuturo. La condición física es una causa importante de ansiedad. El dolor, sufrimiento, debilidad física,contribuye a la inseguridad, estrés, ansiedad. Los factores sociales incrementan la ansiedad. El enfermose preocupa por los efectos de su enfermedad sobre la familia. Teme la pérdida o ruptura de las relacionesfamiliares, tiene miedo a no ser necesitado o querido por los demás.

Los aspectos existenciales y espirituales de la ansiedad de muerte influyen en su estado de ánimo. Laspreguntas sobre el sentido de la vida, las posibilidades de vida después de la muerte, los sentimientosreligiosos, son temas frecuentes en los enfermos que se encuentran al final de la vida. La ansiedad no esdesadaptativa en si misma sino por el contrario, es una señal de alarma que nos permite reaccionar frentea situaciones de peligro.

Se sospecha desadaptación cuando:

• Se produce un incremento anómalo de la frecuencia, intensidad o duración de los síntomas.

• Cuando existe desproporción en la respuesta frente a la amenaza.

• Si el origen de la misma no es biológico.

• Trastorno de stress postraumático: se activa ante situaciones adversas.

La alteración ansiosa que más predomina en enfermos terminales es la del trastorno adaptativo conalteración de emociones. Se trata de una adaptación deficiente a situaciones estresantes graves.Habitualmente produce interferencia con la funcionalidad propia del paciente. Puede presentarse en formamixta, incluyendo sintomatología ansiosa y depresiva.Objetivos de la intervención psicológica:

• Incrementar grado de percepción de control.

• Disminuir fuentes de estrés.

• Facilitar la manifestación adaptativa de la ansiedad.

• Fomentar el desarrollo de los propios recursos de afrontamiento.

La explicación sobre los síntomas, la preparación del enfermo y la familia para los momentos finales, laexpresión de los miedos resultan acciones que proveen soporte.

index1.7.20 - Ansiedad

La ansiedad puede aparecer formando parte de un síndrome pre-existente, como:

• Crisis de ansiedad: la sintomatología ansiosa se presenta de forma aguda y virulenta.

• Ansiedad generalizada: sintomatología persistente y de menor intensidad.

• Fobias: respuesta de gran intensidad a estímulos concretos, se acompaña de conductas de evitación.

index1.8 - 7. Atención psicosocial a familiares de las personas conenfermedad avanzada

index1.8.1 - La familia como cuidadora y objeto de atención

Desde el punto de vista sociológico, en el entorno social y cultural actual se ha cuidado tradicionalmentea las personas dependientes en el hogar sin que la persona cuidadora, mayoritariamente la mujer,recibiese ayuda externa. Este hecho se ha mantenido así hasta el último tercio del S. XX en el que unaserie de cambios políticos y sociales como la reinstauración de la democracia, el desarrollo del estado debienestar, la consolidación del sistema capitalista de mercado, los procesos migratorios del medio ruralal urbano, la ruptura de redes naturales-tradicionales de apoyo, la incorporación de la mujer al mercadolaboral ordinario...etc. han propiciado la búsqueda de soluciones para poder hacer compatible el modo devida actual con el cuidado de personas dependientes o enfermas, que requieren una dedicación de tiempoy esfuerzo considerables.

Se podría decir que el actual sistema social se ha lanzado masivamente hacia la producción y el trabajocomo forma de alcanzar un determinado nivel de vida y bienestar mediante la adquisición de bienesy servicios. Esta evolución, sin embargo, no ha sido paralela a las necesidades sociales (incluso enocasiones parece ir en detrimento de ellas) así como en el cuidado de las personas dependientes.

Ciertamente se podría decir que en la actualidad existe una conciencia legislativa y se está apuntandohacia la creación de leyes que fomenten la igualdad, compatibilización o conciliación de la vida laboral ofamiliar, aunque las posibilidades actuales son por el momento muy escasas.


Aunque es cierto que las tendencias de las políticas sociales comienzan a ser sensibles hacia este tipode temas, la insuficiencia de recursos, del momento actual, hace que se corra aun el riesgo de culpabilizara las familias que no asumen los cuidados con total garantía. Por otra parte, en cambio, si una personaopta por querer atender y cuidar a su familiar cercano mediante excedencias laborales con garantías, oprestaciones económicas suficientes y flexibilidad horaria laboral, no tiene protección legal para hacerlo.

Ciertas opciones son poco favorecedoras, es decir, legislar políticas de ayuda a las familias, no enforma de centros o establecimientos sino en forma de prestación económica con dotaciones escasas einsuficientes no permite que un familiar se pueda plantear seriamente la opción de una renuncia al trabajo.

Las motivaciones que llevan a una persona a hacerse cargo de los cuidados de otra son muy variadas,aunque se podría concretar que, esta motivación tiene una doble vertiente: la personal y la social.

Existen personas cuidadoras que no aceptan ayuda externa porque creen que el peso de laresponsabilidad debe caer sobre ellos y no se sienten bien si permiten que otros miembros participen delcuidado de su familiar.

Puede que estas personas también se quejen de falta de ayuda pero que en el caso de recibirla acabenpor rechazarla. En este caso se trataría más de una problemática relacionada con aspectos individualesmás que de perfil social.


Se asocia el término "cuidar" al hecho de prestar atención a un individuo frágil o vulnerable. De hechoes el acto que llevan a cabo los cuidadores con la persona enferma. Cada miembro pone en el cuidadodiferentes aspectos de sí mismo con finalidades distintas.

Las motivaciones que impulsan a una persona a prestar cuidado pueden ser muy variadas. Algunas deellas son: como una forma de manifestar gratitud por las atenciones que anteriormente habían recibido dela persona enferma; como una expresión de humanidad y de solidaridad; por el aprecio y compasión haciala persona enferma; como forma para obtener el reconocimiento por parte de la persona atendida, etc.

De esta forma se puede entender que el hecho de cuidar es un acto que facilita a las personas acercarseal enfermo estableciendo distintos lazos o vínculos en la relación, como parte del proceso afectivo.

En la medida en que se crea un vínculo entre cuidador y cuidado, se entra en una dinámica de espiralque permite aportar a la persona enferma, aunque a veces de forma simbólica, aquellos sentimientos deternura de los que tanto pueden beneficiarse ambos.

En general, el hecho de haber prestado atención penetra en los sentimientos del cuidador, proporcionandouna paz interna que ayuda a equilibrar su estado emocional, tanto en beneficio del ahora comoposteriormente. Esta relación de cuidado cuidador crea efectos de crecimiento de la autoestima de ambos:el enfermo por sentirse merecedor de atención y el cuidador por observar en sí mismo capacidades quequizás jamás hubiera supuesto tenía.


Es por ello que desde la atención psicosocial se de tantaimportancia a implicar en los cuidados, en la medida desus capacidades y posibilidades, al mayor número depersonas del entorno cercano a la persona enferma.

Sin embargo, el momento histórico-social presentees un periodo de tiempo en el que la necesidad dereconocimiento es una meta que se intenta alcanzar acualquier precio; en este contexto, por tanto, ser un buencuidador no forma parte de las expectativas esperadas nitampoco es valorado por la sociedad actual en la que seestá inmerso.

Esto favorece la falta de estímulos y de alguna formaempobrece las relaciones y los afectos.


Las tendencias de las últimas décadas, especialmente desde el sector sanitario (salud mental,discapacitados) y geriátrico, están encaminadas a integrar a las familias en la terapéutica de los enfermosdesde dos perspectivas bien definidas:

Desde la estrategia política:

Educando a la familia para que ejerza una mejor función cuidadora de forma que, estando la personaenferma bien atendida, disminuyan las demandas incontroladas de atención.

Desde la ideología:

Transmitiendo una ideología sobre la cual se da valor al hecho de cuidar como una muestra deafecto hacia la persona enferma y, como consecuencia, una mayor satisfacción y estabilidademocional.


En el caso de los cuidados a personas con enfermedades avanzadas, la perspectiva filosófica es la quese ha convertido de alguna manera en un reto a conseguir, pero no siempre es fácil y por tanto se hacenecesario identificar algunos aspectos de las relaciones en el proceso:

El peso del cuidado:

Cuando los cuidadores viven condicionados por el temor a la inminencia de muerte, la sobrecarga sueleser más emocional que física. Los conflictos pueden aparecer como causa de un elevado impacto y comoconsecuencia de ello, su capacidad pensadora queda reducida.

La estabilidad de las relaciones: Éste es un momento en que enfermo y familia hacen repaso de susrelaciones en el pasado y en el que la solidez o no de las relaciones y afectos serán probablemente eldetonante para una mejor disposición en el cuidar.

Los tópicos en términos de igualdad:

Existen a menudo visiones sesgadas en cuanto al cuidador se refiere que tienen que ver con los valoressociales y culturales en los que se está inmerso y de los que ni siquiera los profesionales más progresistasse han podido desvincular:

Socialmente está reconocido que el papel de cuidar sobre todo en lo que se refiere a la presencia ycuidado físico es propio del sexo femenino y hay por tanto un menor reconocimiento de esta función comoun valor personal. En el caso de que la persona cuidadora sea del sexo masculino el reconocimiento entodos los términos suele ser mayor.

Las acciones de cuidado por personas del sexo masculino son más valoradas y reconocidas asícomo los profesionales se vuelven más permisivos y tolerantes con sus equivocaciones o desaciertos.

Con facilidad se pueden escuchar comentarios entre el personal asistencial como: “El Sr. Enrique esexcepcional, no se merece que su esposa esté tan poco a su lado y más cuando ella dice que ha dejadode trabajar para cuidar de él” o viceversa: “El marido de Rosa no puede ser más atento aunque vienepoco… no entiendo que Rosa esté tan quejosa”.

De alguna manera, aunque sea inconscientemente, se exige al género femenino no sólo el cumplimientode la tarea de cuidar sino también tener más capacidad de aguante en caso de enfermar y se le admitenpocas excusas al respecto. Existe la fantasía de que en el temperamento femenino hay una fortalezay capacidad de tolerancia del sufrimiento superior a la mayoría de las personas del género masculino.Fábula o no, lo importante es que no sea el género el que condicione la actitud de los profesionalesante los procedimientos de las personas enfermas o de cualquier miembro de su familia. Volviendo a losejemplos anteriores los comentarios podrían tener una significación más constructiva como: “El Sr. Enriquetiene una actitud muy afable ¿qué le debe estar pasando a su esposa que, aunque ha dejado de trabajarpara cuidar de él, le acompaña poco?” “Rosa se queja de que su marido está poco atento con ella aunquesu apariencia y actitud son muy cordiales ¿se puede hacer algo al respecto?”

Las políticas de soporte:

Es cierto que en la sociedad actual, la responsabilidad del cuidado se atribuye todavía a las familias yposiblemente sea lo más acertado, aunque en el momento presente para que se desarrolle esta función deforma saludable, necesitarían un tipo de atención y apoyo que todavía resulta muy hipotético y alejado delas posibilidades reales actuales.

Una de las causas probables de esta compleja realidad de falta o mejora de los recursos de apoyoa la familia pueden ser los escasos estudios científicos cualitativos existentes sobre las necesidadesactuales de las familias bien sea por la complejidad del tema y el coste que ello supone, o por temora que la realidad estudiada demuestre la necesidad de cambios en la planificación de este tipo deresponsabilidades.

1.8.7 - La Atención Familiar desde el Modelo bio-psico-social

Partir del modelo de atención biopsicosocial, se basa enun procedimiento integrador asentado en la intervencióny en el trabajo en equipo de modo interdisciplinario. Estoimplica compartir objetivos, repartir tareas y no fraccionara la persona enferma ni a su familia.

En estos términos, se puede entender que la enfermedady la persona enferma van acompañados de una seriede circunstancias cambiantes con una historia personal,familiar y social que hará que cada individuo afrontela enfermedad de una determinada manera, y queprobablemente, además, no será siempre la mismadurante el proceso.

Además de los cuidados indispensables hacia la personaenferma, los profesionales deben dirigir sus esfuerzoshacia los familiares con el objetivo de reforzar sufunción, acompañándoles y posibilitando que recuperenla confianza, a veces perdida, en sus capacidadescuidadoras.

Este modelo de intervención pretende atender lavariabilidad de necesidades presentadas, centrándose enconseguir y proporcionar el máximo de bienestar posible ala persona enferma y a su familia, mediante la promociónde la participación del grupo familiar en la resolución desus necesidades de manera respetuosa y en el tiempoque requiera.

index1.8.8 - La Atención Familiar desde el Modelo bio-psico-social

Estos principios son los que deben inspirar a un equipo asistencial y bajo este modelo al trabajarcon las familias, se les transmite, mediante la relación cotidiana, una forma de proceder de la quepueden aprender y aplicar en sus relaciones. En esta tarea educativa en tanto que familia y personaenferma comprendan y otorguen sentido a la reciente realidad, podrán plantearse nuevos objetivos queposiblemente irán más dirigidos hacia el cuidado que a la curación y que tiendan más a lo trascendenteque a lo tangible.

Un equipo que mediante su trabajo consiga que el grupo familiar al completo integre e incorpore para síestos principios y valores propios habrá realizado su tarea de modo satisfactorio.

El cuidado de los miembros de una familia forma parte de una de las funciones fundamentales de lafamilia. El nacimiento de un hijo, la vejez, la enfermedad etc. movilizan capacidades, recursos y promuevenla organización y estilos de llevar a cabo las tareas que requiere cada situación.

La enfermedad grave puede provocar en los familiares una amplia variedad de sentimientos coherentesy contradictorios como pueden ser tristeza, confusión, miedo, rechazo, silencio,... La tarea del equipo esestablecer una relación de ayuda que permita a los familiares transitar por estos sentimientos sintiéndose yestando acompañados.


C. Smith, en este sentido, dice que después de un periodo necesario en el que se debepermitir a los familiares elaborar por sí mismos la confusión inicial que produce la noticia deun pronóstico delicado, convendría iniciar un nuevo proceso: un método de clarificación dela realidad en el que se expresara interés y confianza pero en el que se negarán al mismotiempo las falsas esperanzas, con intención de llegar a un ajuste de la realidad.


En la atención a los procesos de enfermedad el términoconfianza no trae consigo la carga semántica de curaciónsino de toma de conciencia de capacidades propias yde la posibilidad de llevar el proceso de la mejor maneraposible. Esto implica realizar un primer proceso de dueloal aceptar la enfermedad como una muerte parcial, o unapre-muerte, siguiendo a Alizalde (1995) Esta autora, quedesarrolla los conceptos de pre-duelo y pre-muerte, hablaTambién de "las marcas de ser mortal".

Escrito con sus palabras: "Por tales entiendo situacionesque aproximan vertiginosamente al sujeto a la idea de sufinitud (...) que lo ponen en contacto con su estado vivientede ser perecedero". Aunque la autora pone énfasis enlas marcas de la carne, no se olvida del psiquismo ydice: "Pero están también las marcas de la muerte (...)que obligan al psiquismo a enfrentarse con las pérdidas:duelos, ausencias, etc.".

Si la persona enferma y la familia están atentas a estasseñales, a los cambios corporales y emocionales duranteel ciclo de vida y, especialmente, durante el desarrollo

de la enfermedad, se puede afirmar que estarán máspreparados para afrontar situaciones agudas. Al ser másconscientes de la situación, pueden llevar a cabo susrespectivas tareas e iniciar un proceso de adaptación mássaludable.


De hecho, poder observar y analizar las manifestaciones de pre-muerte y pre-duelo tanto en la personaenferma como en la familia es, en sí mismo, un elemento preventivo de gran riqueza para el equipo. Laaparición de estas manifestaciones constituye el punto de partida para trabajar un proceso de paulatinatoma de conciencia, sobre todo si previamente a estas señales corporales y psíquicas se han detectadodificultades en la familia para poder contactar plenamente con la realidad que la enfermedad comporta.

"El duelo que se instala no es frente a alguien que ya no está vivo sino frente a alguien que yano es más como hacía poco era, alguien que ha modificado su carácter, su cuerpo, en formanegativa. El duelo de la muerte es precedido por este duelo anticipado que incluye elementos dedespersonalización ("ya no lo reconozco, ya no es el de antes"). El enfermo y sus familiares asistena la pérdida de la "imagen del paciente en su estado de salud".

Quizá la familia, todavía con expectativas de curación de la persona enferma, no esté capacitada paraafrontar esta situación; asimismo, se pueden observar familias que, siendo conscientes de lo que estáaconteciendo, muestren enfado e ira contra su familiar, contra el equipo, contra el sistema sanitario.Como afirma M. Callanan : "Resulta mucho más útil buscar las causas y pensar que la irascibilidad es unasensación que se desarrolla a partir de otra emoción. En los enfermos que temen la muerte próxima [y ensus familiares], las raíces de la irritación son con frecuencia la frustración, el resentimiento o el miedo".

Desde este punto de vista, determinadas reacciones, comportamientos en apariencia extraños ocontradictorios se hacen mucho más comprensibles para los profesionales.

1.8.12 - Comunicar a la familia

A través de la intercomunicación, se puede identificarel estilo de organización familiar y su capacidad departicipación, a la vez que se detecta tiempo espacioy ritmo necesarios para llevar a cabo un buen procesocomunicativo. Existe mucha bibliografía respecto al temade la comunicación, pero hay algunos puntos sobre losque se hace necesario incidir.

El equipo tiene la tarea de facilitar información a lafamilia y ésta debe ser ofrecida de acuerdo con lascapacidades y posibilidades que la familia disponga parapoder asimilarla. En caso que la familia y la personaenferma tengan serias dificultades para poder hacersecargo de todo el peso que trae consigo la enfermedad yel equipo, por su parte, transmite una información muyprecisa acerca de su evolución y pronóstico, el dialogopuede resultar poco fructífero. Esta comunicación tieneriesgos de ser poco favorable debido a que equipo yfamilia se encontrarán ante dos planos relacionales,inconexos, diferenciados o no coincidentes. Si el equipose precipita y no respeta las premisas de tiempo, espacioy ritmo, la familia podría entrar en procesos adversos einnecesarios de ansiedad.

index1.8.13 - Competencias comunicativas de los profesionales

Sucede a menudo que, los profesionales preocupados por lainmediatez de la situación, sienten la necesidad de informarprobablemente, fruto de su propia incontinencia emocional y/o falta deponderación se precipitan a comunicar noticias.

También puede ser motivo de precipitación no disponer de tiemposuficiente o enfrentarse a la incomodidad que supone manteneruna relación dialógica con personas que pueden tener ciertoscomportamientos y reacciones que aparentemente se considereque están dificultando el proceso. En este sentido los profesionalesde la relación asistencial deberían ser conocedores de sus propiaslimitaciones, preocupaciones y ansiedades como en lo que a lacontratransferencia se refiere.

Dialogar con la familia, requiere identificar previamente que y conqué objetivo se debe llevar a cabo la comunicación y que resultados obeneficios se pretenden lograr por medio de esta. A partir de aquí serealizan algunas preguntas o hipótesis que permitan llegar a la conclusiónde que como, cuando y cuanto informar.

index1.8.14 - Los mecanismos de defensa

Hay algunos casos en los que, enfermo y/o familia o enfermo o familia, estén disociando comomecanismo de defensa. Nada tiene de malo si ello les permite mantener un estado emocional másestable. Las consecuencias pueden aparecer posteriormente, pero en general, si se trata de algo temporal,son más remediables. Los profesionales con facilidad confunden la negación con la disociación.

A veces, si la amenaza se hace insoportable se puede negar completamente. Esta negación se basa enla fantasía de que la amenaza no existe y se actúa como si nada de lo que sucede alrededor va con unomismo. En el caso de negaciones francas, el equipo debe ser cauteloso y valorar la decisión a tomaranalizando si el beneficio de la información supera el coste emocional y las posibles consecuencias.

Reiteración de la información: Existen otras situaciones, y no son pocas, en las que la familia ha sidoinformada varias veces y en momentos distintos de empeoramiento claro y previsión de últimos días alo que la familia puede acabar respondiendo con cierta incredulidad: Esta reacciones entonces puedenser tomadas por el equipo como una negación; pero este tipo de respuestas no son más que fruto delcansancio y agotamiento sobre todo a nivel emocional.

index1.8.15 - La implicación familiar

Siempre que se pueda es conveniente ponderarlas energías familiares dado que las previsionesdiagnósticas no siempre se cumplen. Si ante un pronósticode vida previsiblemente corto la familia se sobrepasaen esfuerzos, en el caso de que la expectativa de vidase alargara la familia puede agotar sus capacidadescuidadoras antes de lo que correspondería. En estesentido es bueno recordar la importancia que tiene laparticipación mesurada en todo el proceso en la medidade las posibilidades y disponibilidades de todos y cadauno de los miembros de la familia.

La reciprocidad y la participación en el proceso sonlas premisas idóneas la premisa idónea para que eltranscurso de la comunicación sea efectivo, aunque lasimpresiones iniciales sean desfavorables.

index1.8.16 - La implicación familiar

Compartir con la familia la planificación de temasrelacionados con la organización puede ser una adecuadaforma inicial de diálogo puesto que no se sentiránemocionalmente invadidos e irán adquiriendo unafamiliaridad que más tarde puede revertir en ánimo paracompartir aspectos más íntimos. En este contexto laenfermería juega un papel muy importante ya que es elprofesional que permanece más tiempo en contacto conenfermo y familia. De hecho se sabe que la mayor partede información se adquiere mientras se está involucradoen el quehacer diario, en lo cotidiano. Los espaciosinformales son fundamentales para facilitar un climade diálogo y confidencialidad. Informar de la existenciade algunos recursos con los que podrían contar, si fueranecesario. A modo de ejemplo, conocer la posibilidad deun servicio de voluntariado etc. puede proporcionarlescierta tranquilidad aunque después no sea solicitado.Buscar conjuntamente soluciones prácticas puede ser muyútil a la familia en momentos en que se sabe que pensarles puede resultar difícil. Es también responsabilidaddel equipo promover la comunicación entre los distintosmiembros que componen la familia desde los máspequeños a los más ancianos incluidos los discapacitadoso disminuidos.

index1.8.17 - Participación en la toma de decisiones

En ocasiones, una de las causas que provocan actitudes de hostilidad o ira y que dificultan lacomunicación es la impotencia que produce la pérdida de autonomía en el enfermo.

Si la familia tiene dificultades para responder a este acontecimiento o no lo realiza de formaadecuada, el equipo debe facilitar el camino para que la familia tome decisiones respecto alreparto de tareas. En palabras de Callaman y Kelley (1991) "Siempre que resulte posibleconcédales las elecciones y el control. Responda a la frustración, pero no a la ira".

Se trata de que la persona enferma pueda asumir responsabilidades de acuerdo con sucapacidad.

Aunque sean temas en apariencia poco importantes, al tratarse de una persona altamentedependiente o en previsión de serlo, el hecho de poder tener parcelas de autonomía yencargarse de aspectos relacionados con la comida, las visitas, disposiciones prácticasdel pago de recibos, etc. le genera un sentimiento de pertenencia al grupo que, además,beneficia al resto de la familia, permitiendo la creación de una dinámica de distensión y,quizás de diálogo. De esta manera, y mediante estas adaptaciones, la familia irá mejorandopaulatinamente su comunicación.

index1.8.18 - Análisis de las problemáticas

Las problemáticas que se presentan en situaciones de enfermedad avanzada son a menudo multifacéticasy complejas. Esto quiere decir que no siempre todos los problemas que surgen están causados por laaparición de la enfermedad si no que es la enfermedad la que los pone al descubierto. Es decir, la falta desalud puede aflorar algunos aspectos y/o trastornos internos, tanto de tipo psicológico como de relación,organización, etc. hasta el momento no resueltos o aparcados.

Otros, en cambio, están directamente relacionados con la enfermedad oncológica y el impacto social yemocional que origina.

Para analizar y evaluar las problemáticas (Goldstein 1999) propone tener en cuenta los aspectossiguientes:

En la tarea de llevar a cabo esta evaluación, el trabajador social permitirá que se le faciliten aquellos datosque el enfermo y/o familiares consideren que debe tener, al mismo tiempo que utilizará sus habilidadespara seleccionar aquello que considere más relevante para la resolución de los problemas. La técnicautilizada es la entrevista sesmiestructurada.

Las informaciones facilitadas por el equipo terapéutico y la observación son otras de las técnicas queutilizará el profesional.

index1.8.19 - Identificación de las necesidades

El análisis de problemáticas permite al trabajador social, juntamente con los usuarios y el equipoasistencial, identificar los elementos necesarios para hacer frente a la situación del momento. Algunosaspectos a tener en cuenta son:

La identificación de las necesidades tiene que ser consensuada.

Las necesidades pueden ser de tipo práctico, organizativo y/o emocional.

El trabajador social pactará con los usuarios y el equipo asistencial la forma más adecuada decubrir cada una de las necesidades, de acuerdo con los recursos disponibles y la disposición ocapacidad del enfermo y/o familia para intervenir en el proceso.

index1.8.20 - El silencio Familiar

El silencio familiar es otro tema que los profesionalestienden a enjuiciar con mucha facilidad sin darle laimportancia que su contenido requiere.Es verdad que lafalta de comunicación fluida puede ser generadora dedistorsiones, percepciones erróneas, supuestos malentendidos, angustias infundadas, confusiones etc. Perotambién es cierto que una información transferida y sobretodo si no se realiza sin cierta cautela no tiene porque serindicativo de mejor adaptación a las circunstancias.

Medir el silencio familiar, las causas, sus dificultades y susbeneficios requiere tener en cuenta cantidad de maticesreferentes a la particularidad de cada situación.

A si pues lo que a menudo sucede es que debido a lafalta de tiempo o capacidad de los profesionales sobre lasparticularidades de cada caso se tiende a etiquetar ciertasactitudes familiares de forma que se sienten liberados deresponsabilidades al respecto.

Resulta preferible que los profesionales sean conscientesde que y hasta donde pueden trabajar con las familiaseste tema antes que culpabilizarlas por ello. De esta formase evita un ambiente de rechazo con riesgo a presenciade actitudes defensivas que no benefician la relación.

index1.9 - 8. Factores protectores para el ajuste familiar

index1.9.1 - Resiliencia y Efectividad

La atención familiar requiere conocer aquellos aspectos que pueden dificultar la atención de la personaenferma, pero sobretodo es mucho más importante identificar los factores protectores ya que estosserán la base en que los profesionales asentarán sus objetivos terapéuticos para con las familias.

Dicho de otro modo antes que intentar reparar situaciones problemáticas, es necesario conocersi existe potencial para ello. Este potencial viene dado por los factores protectores, que son aquelloselementos resilientes que tiene cada individuo para hacer frente a las circunstancias adversas. Losfamiliares o personas del entorno cercanos a la persona enferma viven, al igual que ésta, sus propiosprocesos de perdida, dado que los cambios que sufre el enfermo les afecta directamente y por otro ladoposiblemente ellos mismos se pueden encontrar en un continuo de modificaciones internas (personales) oexternas ( laborales, sociales etc.)


En las relacionas familiares, podría ser que el rol de la persona enferma se vaya modificando en base asu deterioro físico e intelectual, y probablemente algunos miembros han de asumir, total o parcialmente,este rol ya que en caso contrario, pueden quedar espacios vacíos que deteriorarían o dificultarían laactividad normalizada de la familia.

Conocido es que el equipo asistencial tiene una función encaminada a incorporar a la familia como parteintegrante del conjunto del procedimiento de atención paliativa y por tanto la intención es consensuar,compartir y cooperar con ellos para encarar un planteamiento de acción que permita el máximo ajusteposible al proceso y a los objetivos propuestos. Introducir a la familia en el proceso terapéutico y decuidado requiere, pues, conocerla bien, dentro del marco que ocupa.


De aquí la importancia de realizar una conexión lo más ajustada posible a las circunstancias que rodean atodos los miembros implicados mediante:

Comprender bien su capacidad organizativa en la gestión del cuidado del enfermo requiereidentificar algunos aspectos que, aunque son intangibles, pueden estar dificultando labuena marcha o la disposición. Para ello se propone pensar en algunos de los máscomunes como son los sentimientos de impotencia, cuyo desconocimiento altera lanatural predisposición de los profesionales del equipo.

Señalar las conductas de ajuste: Vivir el deterioro progresivo de una persona querida resultainquietante y genera en sus familiares diversos sentimientos como la incertidumbre, la tristeza,la impotencia, el desamparo etc.

Entender las conductas adoptadas, es decir ciertos comportamientos especiales, seguramenteestán condicionadas por el impacto y por los sentimientos que se están produciendo. Esprobable que algunos de estos sentimientos como el de incertidumbre o impotencia reviertanen actitudes persecutorias o reivindicativas hacia los profesionales del equipo que les atiende.De aquí la importancia de establecer una buena conexión equipo familia a través de lacomprensión, y la asertividad de los profesionales para establecer un clima de cooperación ycomplicidad que permita consensuar los objetivos terapéuticos y de cuidado.

Asumir que la intensidad del sufrimiento en un proceso de cuidados paliativos viene dada en lapersona enferma por causa de las renuncias que le suceden y en la familia por el sentimientode frustración frente a las expectativas que se tenían depositadas en la persona enferma.

Continúa en la siguiente pantalla...


Conocer la madurez y equilibrio del grupo familiar es algo a tener en cuenta ya que, la formade ser y el carácter de la persona antes de la enfermedad y su capacidad de hacer frente alas dificultades facilitarán o dificultarán la armonía de las relaciones y por tanto el equilibrioemocional para la adaptación al momento.

Describir la experiencia familiar frente a las adversidades y su madurez, ya que son tambiénunos indicadores que previenen sobre las posibilidades o riesgos de evolución propicios ocomplejos del proceso.

Valorar la capacidad de discernimiento. Es en estos momentos de crisis familiar, dondea menudo su capacidad reflexiva o de pensamiento está reducida, que los equipos deprofesionales tienen la oportunidad de ofrecer a las familias elementos de comunicación,esperanza, creatividad etc. que probablemente y en condiciones normales la familiadesarrollaría por sí misma. De esta forma se está ayudando a priorizar lo adecuado para elmomento frente a temas menos relevantes que seguramente pueden esperar.

Identificar sus experiencias previas de atención sanitaria y su a tolerancia a los cambios. Unafamilia que tiene una buena experiencia en la atención sanitaria recibida hasta el momentogozará de más nutrimento de resiliencia que aquellas familias que por desgracia han sidovíctimas de desatenciones o incluso malas praxis sanitarias.

1.9.5 - Resiliencia y Efectividad

El hecho de que un equipo sanitario aporte nuevosnutrientes facilitará en este caso la amortiguación dela experiencia sufrida en un momento anterior. De lamisma forma que la evolución de un proceso de duelodepende de la madurez individual y colectiva, un equipoasistencial maduro favorecerá la adecuada evolucióndel mismo mediante su comunicación tanto oral comoanalógica.

A fin de que un equipo pueda adoptar un papel educativocon la familia es necesario que los profesionales evitenemitir juicios de valores o cualquier tipo de presuncionesrespecto a la familia y a sus comportamientos. Por ello estan primordial realizar un buen encuadre.

La Elaboración de un diagnostico Familiar enmarcandotodos y cada uno de los contenidos expuestosanteriormente permitirán llevar a cabo una tarea lo masadaptada posible a la realidad Familiar.

Una buena aproximación diagnóstica familiar requierecerteza, brevedad, concisión, y debería ser consensuadoy compartido por la familia como parte del procesoterapéutico. De aquí la importancia de tener bienidentificados los factores protectores que serán la clavepara poder conseguir un mejor ajuste del proceso de todosy cada uno de los implicados en el mismo.


Existen además una serie de escalas que permitirán ayudar a consensuar un lenguajecomún.

Estas escalas son:

APGAR Familiar “The family Apgar”

ESCALA DE EVALUACIÓN DE LA ADAPTABILIDAD Y COHESIÓN FAMILIAR FACES-II

http://redalyc.uaemex.mx/src/inicio/ArtPdfRed.jsp?iCve=33760207

index1.10 - 9. Criterios de complejidad en la atención psicosocial alfinal de la vida.

index1.10.1 - Criterios de complejidad en la atención psicosocial al final de la vida

La enfermedad representa una grave amenaza para la persona y las situaciones de enfermedadevolutiva (enfermedad como situación de vida), de fase avanzada (cambios y pérdidas personalesprogresivas) y de fase terminal (exigencias múltiples y cambiantes, percepción de limitación del tiempo devida) exigen un gran esfuerzo de adaptación personal.

Entendemos como adaptación el conjunto de reacciones mediante las cuales, la persona recuperala armonía con su entorno.Teniendo en cuenta que las diferencias individuales delante de factoressituaciones similares determinan diferencias en el proceso de adaptación de cada persona, será necesarioidentificar factores de riesgo personales de afrontamiento emocional como los trastornos de personalidado de conducta, o la presencia de antecedentes de enfermedad psiquiátrica. Según el informe Hastings 98,entre las nuevas prioridades de la atención a la salud, e incluye el alivio del dolor y el sufrimiento.


El origen del sufrimiento es multifactorial. Algunos de los factores y manifestaciones más frecuentes desufrimiento aparecen en el siguiente listado:

Factores de riesgo de Malestar Emocional (Sirgo, A, 2007)

• Diagnóstico reciente

Mal control de síntomas

Deterioro físico: pérdida de autonomía, gran astenia, debilidad, alteración grave de la imagen corporal.

Miedo al dolor

Percepción de pérdida de control

Conspiración de silencio

Sentimiento de ser una carga para los demás

Soledad

Conciencia de muerte próxima

Proyección de un futuro que no existirá

Indicadores más comunes de Malestar Emocional- ( Sirgo, A, 2007)

• Presencia de mecanismos de afrontamiento emocional desadaptativos

Miedos intensos y recurrentes

Estado de ánimo con criterios clínicos de ansiedad y/o depresión

Agresividad

Demandas asistenciales continuas

Ideacion o petición de muerte

Abandono del plan terapéutico


Se considera un sufrimiento vital persistente cuando se prolonga en el tiempo,interfiere de manera progresiva en la estabilidad física, emocional y en el estilo de vida(hábitos y vida relacional) de la persona, que tiende a durar todo el día o en cada día, quese percibe como dominante, recidivante o invalidante para el individuo y que se puedeidentificar por la distorsión continuada en la autopercepción del paso del tiempo (lentituddel tiempo).

Cuando el sufrimiento vital se vuelve omnipresente, nos referimos a un sufrimiento odolor emocional grave, situación que se traduce en un estado permanente dedesesperanza. La presencia- riesgo- o persistencia- fase de estado- en el tiempo de ciertosfactores, puede facilitar su identificación, y permitir intensificar la atención y/o plantear laoportuna derivación al profesional especifico (psicólogo, psiquiatra).


index1.11 - Resumen del tema

index1.11.1 - Resumen del tema

A partir de la segunda mitad del siglo anterior cada vez se va identificando más el concepto de salud comoun término que reúne elementos de bienestar tanto físico como psíquico. La perdida de salud en estesentido es vivida como una amenaza que perjudica la calidad de vida y el bienestar psicológico. Es porello que cada vez más se integran en los equipos asistenciales contenidos psicosociales que permitenidentificar con mayor precisión la influencia de los efectos que la perdida de la salud provocan en lapersona y en su entorno socio familiar.

Los profesionales de la atención psicosocial aportan pues, elementos terapéuticos que faciliten elmayor bienestar psíquico y social posible ante situaciones de ausencia de salud.

En el caso de la enfermedad avanzada posiblemente la actitud de lucha para la curación se ve mermadapor la previsión pronóstica requiriendo el desarrollo de otros mecanismos de ajuste para adaptarse ala nueva situación. De esta experiencia se pueden extraer resultados de crecimiento personal o porel contrario comportamientos regresivos que perjudiquen la buena marcha del proceso. De aquí laimportancia de que el factor de comprensión ha de formar parte de la intervención asistencial como unelemento imprescindible para tratar las situaciones y actuar desde lo más preventivo posible.

La evolución de la enfermedad provoca en la persona una serie de efectos ensamblados entre losomático (dolor físico) y el sufrimiento mental. Esta situación, que Cicely Saunders conceptualizó como"Dolor Total" es también designada como sufrimiento.

index1.11.2 - Resumen del tema

Ante esto, los profesionales asistenciales tendrán una actitud empática y compartirán información entreellos a fin de perfilar adecuadamente la atención terapéutica.

El proceso mental por el que pasa una persona con enfermedad avanzada desde que recibe lanotificación del estado avanzado de su enfermedad hasta su fallecimientos esta descrito por diferentesautores que han ido evolucionando o readaptando las fases definidas inicialmente por La Dra. ElisabethKubler-Ross. Las investigaciones recientes al respecto, han permitido diseñar una serie de escalas queayudan a determinar el estado emocional en que se encuentra la persona enferma, facilitando así elscreening, la evaluación diagnostica y las propuestas terapéuticas a llevar a cabo.

A veces los profesionales juzgan con demasiada facilidad el comportamiento y las reacciones adoptadaspor el paciente lo que les predispone a adoptar actitudes inapropiadas al respecto. Por ello es necesarioreconocer previamente que tipo de comportamientos son mecanismos reactivos que le ayudan en suadaptación y qué tipo de reacciones le están perjudicando.

1.11.3 - Resumen del tema

Las personas familiares o no, que forman parte del entorno cercano y que prestan algún tipo de cuidadohacia la persona enferma están, así mismo, bajo los efectos del impacto que la situación provoca. Desdela atención paliativa se considera que propiciar el cuidado de los cuidadores es una forma de asegurartanto unas atenciones adecuadas hacia el paciente como el crecimiento humano de los cuidadores en arasde afrontar su proceso de duelo de forma saludable.

Atender o tratar a los cuidadores requiere poder identificar, sus factores protectores, sus experienciasde crisis, las actitudes del momento y los recursos que disponen para hacer frente a la situación. Asímismo posiblemente será necesario ayudarlos a reforzar sus vínculos con el enfermo y entre ellos,proporcionando elementos que faciliten la planificación de su organización para el cuidado y promuevan laarmonía comunicativa a fin de evitar los riesgos de sobrecarga.

En la atención familiar será necesario realizar una valoración diagnóstica de las potencialidades ynecesidades requeridas que permitan al equipo identificar aquellos factores sobre los que realizarintervenciones terapéuticas. Existen algunas escalas que facilitan la descripción diagnostica respecto a laadaptabilidad, comunicación y cohesión familiar que facilitarán la valoración diagnóstica socio familiar. Porotro lado se hace necesario, a su vez, reconocer las necesidades del propio equipo para propiciar un planterapéutico factible.

El contenido docente de este capítulo ofrece poder penetrar en aquellos factores condicionantes de lacomplejidad del proceso y propuesta de intervención por niveles.

index1.12 - Caso clínico Nº 1

index1.12.1 - Escenario y justificación

La situación que presentamos se desarrolla en una UCP de un Hospital donde se trabaja con enfermospaliativos. Los miembros del equipo se relacionan día a día con la ansiedad ante la muerte, dificultades enla comunicación intrafamiliar, conspiración de silencio, amnesias post-información, las reacciones de losenfermos y sus familiares ante la enfermedad avanzada, los mecanismos de defensa, etc. A menudo setiene que comunicar malas noticias, averiguar lo que el enfermo sabe, lo que quiere saber, o lo que está encondiciones de saber.

¿Qué elementos éticos se deben tener en cuenta ante una situación de protección de lainformación?

¿Le comunicamos al padre y a la paciente que su hija ha sido informada sin suconsentimiento?

Si el padre nos lo solicita, ¿cómo lo orientamos para que se informe al hijo mayor?

Si no nos lo solicita, ¿Que podríamos aportar cuando llegue el momento del èxitus?

La madre de la enferma niega la situación paliativa y está convencida de que su hija se va acurar. ¿Cómo podemos saber hasta dónde quiere y/o tolera conocer?

index1.12.2 - Caso

Paciente mujer de 47 años, ingresada en la UCP,con una neoplasia de vías biliares de difícil evolucióndiagnosticada en el 2007, con un pronóstico muy corto.Se detecta cierta intención de protección de lainformación: tanto la paciente como su marido conocenla situación pero quieren proteger al otro miembro de lapareja de la información pronóstica. Los hijos de ambosno están informados de diagnóstico y mucho menos depronóstico.

Un día se presenta el hermano de la enferma (Iván) enla unidad, conjuntamente con la hija de ésta (Ainoha), ynos indica que acaba de informar a su sobrina de que sumadre se muere. El tío de la chica nos dice que no puedesoportar más que sus sobrinos no conozcan la realidad,y que cree que tienen “derecho a saber lo que ocurreantes de que ocurra”, por si los hijos de la enferma quierendespedirse de su madre. Cuando preguntamos a Ivánporqué ha comunicado esta noticia a la chica y no al suhermano mayor, nos dice que “la chica es más fuerte yaque el chico tuvo un ataque de ansiedad la única vez quevio a su madre hospitalizada anteriormente”. Los padresde los dos jóvenes desconocen que el tío ha emprendidodicha acción.

index1.12.3 - Caso

Dificultades que se presentan:

¿Cómo podemos ayudar a la familia a mejorar su nivel de comunicación?

index1.13 - Caso clínico Nº 2


Dolores tiene 65 años y ha sido diagnosticada hace 5 meses de un Gliobastoma multiforme. Losneurocirujanos a los que la familia ha consultado consideran adecuado no operar.

Historia personal:

Actualmente Dolores esté jubilada.Por dos veces se ha separado de su marido con el que tuvo 5 hijos. Enel momento de su diagnóstico vivía con su nueva pareja, Jaime, viudo desde hace 8 años, con el que viveactualmente. Las cuatro hijas viven en distintos lugares de la provincia, el hijo menor falleció de accidentehace 10 años.

Acude a consultas externas de cuidados paliativos conocedora de que tiene un tumor cerebral, perodesconoce la magnitud del mismo.En la primera visita acude acompañada de sus hijas y su pareja. Lemanifiesta al equipo que conoce su enfermedad y que se siente como con un pie aquí y otro allá. Esto nole preocupa pues cree que pronto estará con su hijo.

Una de las hijas aconsejada por una amiga pide consulta de familia aludiendo que entre ellas no están deacuerdo en la forma de como llevar la enfermedad de su madre.

En la consulta de familia, las hijas manifiestan claramente sus divergencias y manifiestan que se hanformado como dos grupos de opiniones. Dos de ellas piensan que la madre debería estar informada alcompleto de su pronóstico, amparándose en la bibliografía que han leído últimamente interesadas porsaber como llevar la enfermedad de la madre. Las otras dos, no lo consideran necesario y se amparan enla opinión del neurocirujano (este les ha indicado que su capacidad intelectual irá disminuyendo a medidaque vaya avanzando la enfermedad y por tanto también el nivel de conciencia de la misma).

index1.13.2 - Temas a tratar

Identificar los factores protectores

De que estilo de familia se trata?

¿Que hacer cuando los intereses de los cuidadores están en conflicto?

¿Que aspectos se deben tener en cuenta para realizar un diagnóstico?

¿Que se debe priorizar para realizar un plan terapèutico?

index1.14 - Evaluación

index1.14.1 - Pruebas de evaluación

¿Qué tal ha ido?

A continuación se presenta una prueba de evaluación de tipo test que incluye 23 preguntas.

¡Adelante con la siguiente pantalla!


La respuesta no es correcta. Puedes volver a intentarlo.

1. Respuesta desadaptativa a la situación de enfermedad avanzada. Señala la respuesta correcta.

a.- Negación inicial

b.- Hostilidad contra la enfermedad

c.- Labilidad emocional

d.- Esperanza irreal

b.- Ocultación de síntomas reveladores del avance de la enfermedad.

c.- Conversaciones realistas sobre el futuro.

d.- Rechazo de pautas de tratamientos por considerarlas innecesarias.


3. Las condiciones que permiten realizar un soporte psicológico parten de las siguientes premisas.Señala la respuesta incorrecta.

a.- Ayudar a recuperar el sentido en la vida facilitándole la posibilidad de que pueda narrar su propiahistoria, que pueda construir un relato de su propia vida buscando aspectos positivos y fortalezas que leden soporte en el proceso de pérdida de la vida.

b.- Construir una relación profesionalizada de distancia afectiva para evitar la dependencia.

c.- Ayudarle a despedirse. Ayudar a reparar relaciones previas. Completar las relaciones. (Te perdono,perdóname, gracias, te quiero, adiós).

d.- Ayudar en la solución de problemas convirtiéndolos en más tolerables.


2. ¿Cómo se manifiesta la negación? Señala la respuesta incorrecta:

a.- Eliminación de una información dolorosa.

4.- Señale lo que no corresponda a los objetivos de la atención al final de la vida:

a.- Focalizar la atención sobre la persona enferma

b.- Maximizar la calidad de vida

c.- Sedar al paciente

d.- Minimizar el sufrimiento


5.- El llamado síndrome de desmoralización se caracteriza por:

a.- Expresión de deseos de muerte y pérdida de sentido

b.- Depresión y ansiedad

c.- Ideas de suicidio y desánimo

d.- Anhedonia y tristeza


a.- Pronóstico corto

b.- Dificultad en el control de síntomas

c.- Presencia de trastornos emocionales

d.- Todos


7.- El sufrimiento está determinado por:(Señala lo que no corresponda)

a.- Percepción de amenaza

b.- Percepción de recursos

c.- Nivel intelectual y social

d.- Estado de ánimo


8.- Empatizar con un paciente terminal angustiado significa:

a.- Identificarme con sus sentimientos y comunicárselo


6.- Los factores que determinan la complejidad de un paciente son: (Señala lo que corresponda)

b.- Aportar sugerencias a los problemas que él ha planteado

c.- Captar los sentimientos y sus significados, al igual que sus valores, y comunicárselo

d.- Acogerle con lenguaje no verbal


9.- Debemos desmontar la negación del paciente cuando:

a.- La negación bloquea de modo importante la comunicación y el soporte que obtiene de la relacióncon otras personas

b.- La negación puede conllevar consecuencias muy negativas para terceros

c.- La negación le lleva a no querer tomar las medicaciones sintomáticas que están indicadas

d.- Las tres respuestas anteriores son correctas


10.- La intervención del profesional en el sufrimiento debe ser:

a.- Empática y ecuánime, cuidándose de no sobre implicarse

b.- Explorarlo, diagnosticarlo y derivar a un experto (psicólogo)

c.- Empática y compasiva, promoviendo que el enfermo pueda trascenderlo

d.- Las tres pueden ser ciertas


11.- Para evitar la dependencia de la familia hacia equipo se debe:

a.- Evitar los ingresos prolongados

b.- Fomentar la seguridad y confianza en ellos mismos

c.- Marcar un plan de actuación protocolizado

d.-Estipular un tiempo concreto de atención


12.- En caso de existir miembros con alta vulnerabilidad proponemos:

a.- Deben ser informados para evitar riesgos posteriores

b.- La información debe ser dada por profesionales especializados

c.- Ayudar a la familia a escoger el momento y la forma mas adecuada para informar y para hacerlesparticipar en los cuidados

d.- Respetar el silencio familiar


13.- La claudicación familiar es una indicación de:

a.- Que el enfermo ya no puede mas

b.- La familia está molesta con la atención recibida

c.-Falta de cuidado por descuido familiar

d.- Pérdida de capacidad de cuidado por sobrecarga


14. Una enfermedad no afecta por igual a todas las personas, ni a todas las familias. Entre otrosfactores a ello contribuye:

a.- La realidad interna de cada persona.

b.- Edad, sexo, rol de la persona enferma dentro de la familia, red de apoyo familiar.

c.- El cuidador principal es el más afectado.

d.- Cada situación es única y se deben tener en cuenta la interrelación de todos estos aspectos.


15.- En ocasiones una de las causas que provoca actitudes de hostilidad o ira en la personaenferma es la impotencia que genera su pérdida de autonomía. Una manera de ayudar a la familia ya la persona enferma en este aspecto sería:

a.- No permitirendo que expresen su desanimo para que no se depriman.

b.- Promoviendo que la persona enferma pueda tomar decisiones y ejerza el control de determinadastareas de acuerdo a su capacidad, aunque se trate de temas en apariencia poco importantes.

c.- Incidiendo en la importancia de la comunicación familiar, su historia y características.

d.- Las dos últimas son correctas


16. La atención de una familia requiere del conocimiento y gestión de recursos de interés. ¿Cuálesson los principales recursos?

a.- Aquellos concernientes a aspectos prácticos, económicos y laborales.

b.- La gestión de recursos requiere de un proceso diagnóstico así como del trabajo transversal y lacoordinación entre profesionales. Dependerá de cada caso la idoneidad y utilización de uno u otrorecurso.

c.- La familia.

d.- La administración no contempla recursos para las situaciones atendidas por los equipos de cuidadospaliativos.


17.- Tener acceso a los diferentes recursos de la comunidad depende de:

a.- La capacidad económica del usuario

b.- Las posibilidades familiares para desplazarse a efectuar la petición

c.- La normativa que rige el acceso a cada recurso

d.- La calidad del informe de solicitud efectuado


18.- Los intereses de la persona enferma:

a.- Deben ser defendidos por la familia siempre

b.- No siempre son los mismos que los que expresa la familia

c.- Se deben defender por imposibles que parezcan

d.- El equipo debe tomar la decisión más adecuada.


19.- Los patrones de los diferentes tipos de familias:

a.- Ayudan a efectuar con ellos su propio diagnóstico

b.- Son únicamente referentes que ayudan al equipo a mejorar la comprensión

c.- Son necesarios para la investigación

d.- Deben formar parte de los protocolos


20.- Para evitar la dependencia de la familia hacia equipo se debe:

a.- Evitar los ingresos prolongados

b.- Fomentar la seguridad y confianza en ellos mismos

c.- Marcar un plan de actuación protocolizado

d.- Estipular un tiempo concreto de atención.


21.- El modelo de familia proyectiva:

a.- Es el más adecuado para hacer frente a situaciones de enfermedad terminal

b.- Permite recoger el máximo de datos posible

c.- No se considera útil para llevar a cabo un plan de intervención

d.- Permite efectuar un buen encuadre y un posterior plan de actuación.


22.- Conocer las experiencias previas similares ayuda a:

a.- Identificar cuales son los temores de la familia

b.- Reconocer juntamente con la familia aquellos aspectos que favorecieron un buen desenlace yaquellos que lo dificultaron

c.- Responder a la familia que la situación es diferente

d.- Que el equipo le quite importancia a los hechos


23.- La filosofía de la atención en situaciones de enfermedad avanzada se basa en:

a.- Proporcionar elementos que favorezcan el refuerzo de los vínculos, especialmente aquellos queestaban más frágiles

b.- Cuidar de los que cuidan para que el enfermo tenga cubiertas sus necesidades

c.- Promover estrategias de comunicación para que en caso de fallecimiento de la persona no hayaquedado asuntos pendientes

d.- Dar indicaciones claras de cómo se debe llevar a cabo un proceso de duelo

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