María José Escudero GarcíaAna Rosa Yudego Calzada

Miguel Ángel Jesús EspinosaLaura Vaquero Velerdas Claudia González López

N li G d lNoelia GadelKarima Aboulfounoun El Azzouzi

Menor número de estudios acerca del estigma en familiares de enfermos mentales.Estos estudios tienen en cuenta variables como el estigma percibido o estigma porcomo el estigma percibido o estigma por asociación, las atribuciones o creencias sobre las enfermedades mentales sobrecargalas enfermedades mentales, sobrecarga familiar, las actitudes hacia la enfermedad mental el apo o social síntomas demental, el apoyo social y síntomas de depresión y ansiedad…

Estigma “Un atributo profundamente devaluador, el cual degrada y rebaja a la , g y jpersona portadora del mismo (Goffmann) ◦ Efecto negativo que una etiqueta o marca produceEfecto negativo que una etiqueta o marca produce

en un grupo minoritario o ciertas enfermedades.

Elementos: ◦ Problema de conocimiento.◦ Un problema de actitud.◦ Una conducta.Estereotipos:◦ Peligrosidad.g◦ Actos violentos prejuicios desconfianza, miedo◦ Irresponsabilidad sobre la enfermedad.p◦ Incompetencia.◦ Falta de control.

GENERALES:◦ Conocer la percepción de las familias de los

pacientes ingresados en unidades de Larga Estancia del Centro San Juan de Dios (Ciempozuelos) respecto a su situación social para mejorar futuras intervenciones.

ESPECÍFICOS:◦ Describir las características sociodemográficas y grado de

parentesco con internos de la población a estudio.

◦ Definir los sentimientos y percepciones negativas de la población a

estudio (cambios en el núcleo familiar, discriminación, necesidad de ( , ,

ocultamiento,...).

◦ Definir las posibles causas del estigma según la población a estudioDefinir las posibles causas del estigma según la población a estudio.

◦ Definir los mecanismos de afrontamiento del estigma de la

población a estudiopoblación a estudio.

◦ Identificar el papel de los profesionales frente al estigma y

i j lestrategias para mejorarlo.

C i i d di ñ i d i li iCuestionario de diseño propio, de tipo cualitativo descriptivo.7 preguntas abiertas a familiares de pacientes de7 preguntas abiertas a familiares de pacientes de Salud Mental de la Unidad 6, 9, 12 y 13 (Larga Estancia) del Hospital San Juan de Dios de Ciempozuelos, con diagnóstico de Esquizofrenia Residual y Esquizofrenia Paranoide.Aleatoriedad de la muestra una muestraAleatoriedad de la muestra una muestra representativa de 50 residentes a cuya familia se le realiza una encuesta telefónica 24 encuestados reales.

fReferente hacia el estigma percibido hacia las personas con enfermedad mental:

L f ili d f d d t l◦ Las familias de personas con enfermedad mental sienten como en ocasiones sus familiares han sido apartados o maltratados por la sociedad. p p

Motivos:Visión negativa en los medios de comunicación.Desconocimiento de la enfermedad.Prejuicios, miedo, recelo ante sus comportamientos, las creencias estereotipadas de que son personas agresivas y p q p g yviolentas, etc.Dificultad en la asimilación y comprensión:

Rechazo es mucho menor en la actualidad que en añosRechazo es mucho menor en la actualidad que en años atrás.

◦ Menosprecio a personas ingresadas en el hospital psiquiátrico.p p q◦ Tratamiento psiquiátrico = fallo personal, por

ello algunos siguen ocultándolo.g g◦ El ingreso en una institución como refuerzo a

la idea de incapacidad.p

Referente al estigma percibido hacia los familiares de personas con esquizofreniafamiliares de personas con esquizofrenia◦ Discriminación por parte de su círculo social.

Tratados con lástima mostrando un ocultoTratados con lástima, mostrando un oculto desprecio. Sin embargo, la gran mayoría, reconocen que nunca se han sentido rechazados

f l f d d lpor tener un familiar con enfermedad mental, es más, algunos reconocen que han tenido apoyo y comprensión por parte de familiares, vecinos y p p p , yamigos.

úNecesidad en algún momento de ocultar el diagnóstico de su familiar a alguien:◦ Quienes rotundamente lo niegan hasta los que

reconocen que han mentido sobre el diagnóstico porque querían ocultarlo a los demásporque querían ocultarlo a los demás. ◦ Otros, aunque no lo han ocultado, advierten que

nunca hablan abiertamente con nadie de estanunca hablan abiertamente con nadie de esta situación por vergüenza y miedo a ser rechazados.

En otros casos, explican que al inicio de la enfermedad sí que necesitaban esconderlo qpor la inexperiencia y tiempo atrás por una sociedad más cerrada, por el qué dirán, perosociedad más cerrada, por el qué dirán, pero en la actualidad lo comentan sin tabues.

Referente al estigma que los propios familiares tienen sobre la enfermedad mental:◦ Todos los entrevistados manifiestan sentimientos de

miedo, agobio, rechazo, incluso alguno lo expresa “ ti ”como “un castigo”.

◦ Expresiones “fue muy duro”, “nos lo tomamos muy mal” “fue algo muy difícil” y similares se repitenmal , fue algo muy difícil y similares se repiten continuamente.

◦ Ingreso indefinido Alivio se repite en numerosas◦ Ingreso indefinido Alivio se repite en numerosas ocasiones

Afrontamiento del estigma por parte de las familias:◦ Algunas familias afirman que una de las formas de

afrontamiento ha sido el ocultamiento. ◦ Entendimiento y la empatía entender y

comprender mejor al paciente, para tener un buen trato y ellos afrontar mejor la situación.

Atención y apoyo a los enfermos y familiares por parte de las instituciones:◦ Contentos y agradecidas por el papel que

desempeñan los profesionales sobre el paciente; b l t t t t é t l f ilisobre el trato tanto con éste como con la familia.

“Siento un gran apoyo, alivio y descanso desde que ingresó en el hospital ”ingresó en el hospital.

◦ Expresan también repetidamente que la situación de su familiar ha mejorado considerablemente desde quesu familiar ha mejorado considerablemente desde que es tratado asiduamente por profesionales, tanto en su salud física, sus disconductas, adicciones y comportamiento en general.

La mayoría reconoce que existe apoyo por parte de las instituciones y no se sienten p ysolos frente a los problemas derivados de la enfermedad.enfermedad.

La familia experimenta:◦ Estigma por extensión.◦ Estigma percibido o anticipado. Estrategia habitual de afrontamiento: ocultamiento total o parcial de la enfermedad mental, pero ¿estrategia de afrontamiento o un síntoma de incapacidad de afrontamiento?Es destacable el uso de los términos “ descanso” “alivio” ante la institucionalización de los pacientes.

En el contexto del estigma, los pacientes se acaban encontrado con dos problemas:◦ El derivado directamente por los efectos del

diagnóstico de salud mental , que pese a d d l i ódisu gravedad, suelen ser episódicos;

◦ Los derivados del estigma, que suelen ser paradójicamente más permanentes y constantesparadójicamente más permanentes y constantes.

◦ Cambio de actitudes sociales en relación al estigma mejor aceptación de las personas afectadasmejor aceptación de las personas afectadas.

El trabajo y formación de los profesionales es clave.

Rechazo, miedo y peligrosidad entre otros, son conceptos que socialmente se relacionan p qde forma directa con patología psiquiátrica. Cabe destacar la curiosa clasificación queCabe destacar la curiosa clasificación que socialmente se realiza como la de “ellos” haciendo referencia a los pacientes conhaciendo referencia a los pacientes con diagnóstico psiquiátrico en general , frente a “nosotros”“nosotros”.

El abordaje terapéutico debe ir más allá del tratamientoEl abordaje terapéutico debe ir más allá del tratamiento a la persona afectada: el ámbito psicosocial adquiere especial relevancia.Es esencial aceptar y estimar al paciente para no adoptar con él la misma actitud que tiende a tener con ellos la sociedad y que sustenta gran parte de laellos la sociedad, y que sustenta gran parte de la estructura del estigma. El estigma que sufren los pacientes, lo padecenEl estigma que sufren los pacientes, lo padecen también, por asociación o extensión, sus familiares, de ahí la relevancia de este trabajo y lo ilustrativo de sus

lt dresultados.Es importante para disminuir su el impacto, que la familia se involucre desde el inicio y trabajar con lasfamilia se involucre desde el inicio y trabajar con las redes sociales para disminuir el aislamiento del paciente.

Para afrontarlo, se les recomienda recibir información sobre la enfermedad mental,

f l dinteraccionar con otras familias de personas con enfermedad mental y apoyo dentro de la familia.Hay que evitar convertir al paciente en un niño e involucrarse activamente en el tratamiento, y en

l l h b l óespecial, en la rehabilitación. El estigma se apoya en la vivencia interna de pérdida de autonomía y una mayor dependencia, por lo que es indispensable involucrar al paciente d d l f i i i l idesde la fase inicial en su tratamiento.

óQueremos agradecer la colaboración desinteresada a todos los familiares de los

i i i l i i iópacientes que participaron en la investigación de las Unidades de Larga Estancia del H i l S J d Di d Ci lHospital San Juan de Dios de Ciempozuelos, para la obtención de los resultados. Sin su

l b ió h b í id ibl A ícolaboración no habría sido posible. Así como el acceso al software ACTICX para la obtención de la m estra datosobtención de la muestra y datos sociodemográficos.

Cuestionario cualitativo de estigma por asociación en familias deCuestionario cualitativo de estigma por asociación en familias de pacientes del Centro San Juan de Dios (Ciempozuelos).

1. ¿Cómo definiría el estigma?¿ g2. ¿Qué cambios percibió en el núcleo familiar a raíz del diagnóstico psiquiátrico?3. ¿Cómo reaccionó su entorno familiar y social ante la noticia de un ingreso indefinido?indefinido?4. ¿Ha sentido algún tipo de discriminación por parte de alguien de su entorno a raíz de conocer el diagnóstico y la situación de su familiar? En caso afirmativo, explique cómo fue la situación.explique cómo fue la situación.5. ¿Ha sentido en alguna ocasión la necesidad de ocultar el diagnóstico o la situación de su familiar? En caso afirmativo, explique a quién y cómo fue la situación.6. ¿Cómo percibe usted apoyo del entorno, de los profesionales del hospital o de otras familias en su misma situación?7. ¿Qué estrategias utiliza usted para afrontar el estigma percibido?7. ¿Qué estrategias utiliza usted para afrontar el estigma percibido?Observaciones del entrevistador.

(1) G ff E (1963) E ti l id tid d d t i d B Ai A t(1) Goffman, E. (1963). Estigma: la identidad deteriorada. Buenos Aires, AmorrortuEditores.

(2) Uribe Restrepo, M., Lucía Mora, O., Cortés Rodriguez A. C. (2006). Voces del estigma, Percepción de estigma en pacientes y familias con enfermedad mental UniversitasPercepción de estigma en pacientes y familias con enfermedad mental. UniversitasMédica 2007 Vol 48, nº 3.

(3) Muñoz, M., Pérez Santos, E., Crespo, M., Guillén, A. I. (2009). Estigma y enfermedad mental. Análisis del rechazo social que sufren las personas con enfermedad mental. d l l d ó l

q pEditorial Complutense S.A. Primera edición virtual. ISBN: 978-84-7491-980-6.

Corrigan PW, Watson AC, Schizoph. "Stop the stigma: call mental illness a brain disease". Bull 2004, 30,3 pp 477-479.

Rüsh N, Angermeyer MC, Corrigan P, Mental illness stigma: concepts, consequences and iniciatives to reduce stigma. European Psychiatry 2005, pp 529-539

López M, Laviana M, Fernández L. La lucha contra el estigma y la discriminación en salud mental. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq. 2008 vol XXVIII nº 101 pp 43-83.

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