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{MARÍA ELENA MEDINA}

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lunes, 27 de junio de 2011

PASA A LA PÁGINA 08

POR ILEANA DELGADOCAST ROi d e lgad o @ e l n u evo d i a .co m

Tenía 15 años y sesentía “inmortal”,con una salud“perfecta”, ilusio-nes y muchos pla-

nes para el futuro. Pero un día,al levantarse, comenzó a sen-tir la visión borrosa, algo queMaría Elena Medina Dávilaatribuyó a que los espejuelosno estaban limpios.

Pero la visión siguió empeo-rando sin razón aparente. Hastaque, finalmente, un oftalmólogole diagnosticó inflamación delnervio óptico (neuritis óptica).

“Me mandó a hacer un MRI(imagen de resonancia magné-tica) que salió perfecto, así quepensamos que era algo pasajero.Pero mis padres buscaron in-formación en internet y una delas cosas que salió era que laneuritis óptica era un síntomaclásico de esclerosis múltiple.Pero como el MRI salió bien ysomos optimistas, no le dimosmayor importancia”, rememoraMaría, hoy con 22 años.

Por cerca de año y medio novolvió a preocuparse. Hasta quecomenzaron a aparecer otrossíntomas inesperados y extra-ños para la joven. Entre ellos,adormecimiento de los dedos ymareos que, eventualmente,fueron relacionados con hipo-glucemia (una concentraciónde glucosa en la sangre anor-malmente baja).

“Merendaba y comía a las ho-ras que me tocaba y seguía sin-tiendo los dedos adormecidos.Luego el pie izquierdo se me ibade lado y no lo podía controlar”,abunda María, estudiante detraducción de idiomas en laUniversidad de Puerto Rico.

Luego de varios contratiem-pos y una creciente preocupa-ción de que algo andaba muymal, le diagnosticaron esclero-

sis múltiple (EM), una enfer-medad autoinmune que ataca elsistema nervioso central.

“Cuando el médico dijo ‘pa -rece ser signo de esclerosis múl-tiple’, recordé una película deDisney que había visto de chi-quita, en la que una bailarinaera diagnosticada con EM y alfinal estaba en una silla de rue-das y con unos espejuelos queno usaba antes”, cuenta María,quien acepta que creyó le pa-saría lo mismo.

“Fue un desastre, empecé allorar y pensaba que eso no mepodía estar pasando a mí. Mispadres trataron de mantenersefuertes, pero cuando salimos dela oficina médica se pusieron allorar. Nunca había visto llorar ami papá y pensé que todo sehabía acabado, que era el fin”,recuerda María.

Pero después, dice que des-cartó por completo esos prime-ros pensamientos negativos. Yle dijo a su madre “voy a salir deesta, no me va a tumbar”. Tam-bién descubrió que podía cana-lizar el enojo, la tristeza o elllanto a través de la escritura.

“Escribo poemas y eso meayuda mucho. Ahora me sientomuy bien. Me acuerdo de la en-fermedad una vez al mes, cuan-do tengo que ir a la oficina delmédico a ponerme el suero conel medicamento”, afirma Maríacon una sonrisa triunfal.

CIFRA ALARMANTEEn Puerto Rico hay alrededor

de 3,000 pacientes diagnostica-do con EM, indica el neurólogoÁngel Chinea Martínez.

“Se habla de que hay de 50 a 52casos de EM por cada 100,000personas. Esa es una cifra alar-mante. Si nos comparamos conotras islas del Caribe, Centro ySuramérica, nosotros tenemosla prevalencia más alta”, destacael neurólogo, tras resaltar que

La mejor caraante la adversidad

AUNQUE LA ESCLEROSISMÚLTIPLE ACARREA RETOS,

LOS PACIENTES CUENTANCON MEJORES TRATAMIENTOS

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MARÍA ELENA Medina Dávila, pa-ciente de esclerosis múltiple quien

dice que recuerda la enfermedadcuando va al médico.

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lunes, 27 de junio de 2011

EL NEURÓLOGO Ángel Chineamuestra las lesiones en el cerebroque se pueden observar a través deuna resonancia magnética (MRI).

Es una enfermedad cróni -

ca autoinmune que afecta

la mielina -capa aislante

que se forma alrededor de

los nervios, incluyendo los

que se encuentran en el

cerebro y la médula espi-

nal-, compuesta de proteí-

na y sustancias grasas.

Es la que permite la trans-

misión rápida y eficiente

de impulsos a lo largo de

las neuronas.

Pero cuando la mielina se

daña, puede provocar un

cortocircuito o bloqueo de

la transmisión de los im-

pulsos nerviosos. La región

en la que se ha destruido la

mielina se denomina lesión

o placa.

La mayoría de los pacien-

tes con EM experimentan

debilidad muscular en las

extremidades y dificultad

con la coordinación y el

equilibrio en algún momen-

to en el curso de la enfer-

medad. Estos síntomas

pueden ser suficientemen-

te severos como para crear

dificultad al caminar o po-

nerse de pie. En los peores

casos, la enfermedad pue-

de producir una parálisis

parcial o total. La espasti-

cidad, aumento involunta-

rio del tono muscular que

conduce a rigidez y espas-

mos, es común, al igual

que la fatiga.

Fuente: Instituto Nacionalde Desórdenes Neurológicosy Derrame Cerebral

E sc le ros i sm ú lt i p le

Debido al modo en el que la esclerosis

múltiple afecta a las distintas partes del

sistema nervioso, los síntomas varían consi-

derablemente en cada paciente. Además,

los síntomas que experimenta un paciente

cambian a medida que progresa la enferme-

dad. Entre ellos:

• Fatiga, cansancio

• Problemas cognitivos (pérdida de memoria,

de atención, dificultad en el uso de las pa-

labras correctas o el procesamiento de la

información, dificultad en la concentración

o en resolver problemas)

• Entumecimiento de las extremidades

• Problemas visuales (como inflamación del

nervio óptico)

• Vértigos y mareos

• Rigidez y debilidad muscular

• Dolor (en las articulaciones y los músculos,

tendones y ligamentos asociado a la debili-

dad y los espasmos musculares)

• Pérdida del equilibrio

• Pobre coordinación

• Te m b lo res

• Parálisis temporera o permanente

• Problemas intestinales y de la vejiga

• Alteraciones de la función sexual

• Cambios en el estado de ánimo

Fuente: Recopilado por El Nuevo Día

Algunos síntomas

FUNDACIÓN DE ESCLEROSISMÚLTIPLE (FEM)

Educar y apoyar a los pacientes de EM forman

parte de los objetivos de FEM, una organización

sin fines lucro enfocada en lograr una mejor calidad

de vida para los pacientes, dice Lourdes Quintana

Llorens, presidenta de la nueva junta directiva.

“Es determinante conocer qué es lo que nos pasa,

cuál es nuestra condición y cuál es el mejor tra-

tamiento para evitar el progreso de la enfermedad”,

sostiene Quintana, tras enfatizar que por eso la

educación y orientación, tanto a los pacientes

como al público general, es uno de los objetivos

de la organización.

Si quieres conocer más o ser parte de FEM,

puedes llamar al 939-639-4645 o envía un

mensaje electrónico a: fempur@yahoo.com.

Una inflamación en el nervio óp-

tico también fue la primera señal

para Alexandra Colón Rodríguez.

Tenía 14 años. Pero luego de mejo-

rar la visión con las gotas que le re-

cetaron, a los seis meses, el otro

ojo se afectó también. Su madre,

Carmen Inés Santiago, afirma que

sospechó que había algo más y

buscó ayuda con un neurólogo. Y

un MRI comprobó que tenía unas

lesiones en el cerebro.

Pero aún así el especialista le dijo

que no se podía hacer un diagnós-

tico certero de EM. Había que es-

perar que hubiera otra lesión. Y un

año después, cuando tenía 15 años,

finalmente la diagnosticaron con

EM. En ese segundo MRI ya había

nuevas lesiones.

Para Alexandra, que hoy tiene 20

años, la noticia fue “so r p re n d e n te”.

Pero dice que con el apoyo de la

familia y de los amigos ha logrado

seguir adelante.

“Gracias a Dios estoy estable. Aho-

ra estudio ciencias en la Universidad

de Puerto Rico, recinto de Cayey,

porque siempre he dicho que me

gustaría especializarme para ver si

así puedo ayudar a mi condición”,

sostiene la joven.

Mireily Laboy Rodríguez tiene 17

años y también fue diagnosticada

con EM hace dos años, cuando cur-

saba su tercer año de escuela supe-

rior. Todo empezó, cuenta su madre,

Lilliam Rodríguez, con un temblor en

el brazo izquierdo, lo que fue diag-

nosticado como un espasmo mus-

cular. “Pero no estaba de acuerdo y

la llevamos al fisiatra que nos dijo

que podía ser algo neurológico. Y

después de varios exámenes, salió

positivo a EM”, recuerda Rodríguez.

“Fue muy difícil para mí. Hubo

momentos en los que me pregun-

taba por qué a mí. Ahora me doy

cuenta de que fue incorrecto. En-

tiendo que son situaciones que su-

ceden y hay que aprender a sobre-

llevarlas. Pero gracias al apoyo de

mi familia y al optimismo que ten-

go, he podido seguir hacia adelan-

te ”, afirma la joven, quien piensa

hacer un bachillerato en ciencias

generales para luego especializarse

en farmacia “porque quiero saber

qué métodos y avances pueden

mejorar mi calidad de vida”.

Dos jóvenes luchadoras

semanalmente se están diag-nosticando entre dos a cincopersonas con la enfermedad.

Pero una preocupación cre-ciente es que la enfermedad seestá diagnosticando en pacien-tes muy jóvenes.

“Antes se hacía el diagnósticoen el grupo de personas de 18 a50 años o más. Pero ahora es-tamos viendo una población pe-diátrica con EM que está entrelos 12 y los 18 años”, advierteChinea, al tiempo que reco-mienda a los médicos primariosy pediatras a estar pendientesde las señales que puedan estarrelacionadas con EM.

Aunque también lo atribuye aque ahora no se espera, como sehacía antes, a que el pacientetenga más de una lesión com-patible con EM.

“En el primer evento hacemosla resonancia magnética paraver si hay lesiones y se hace otrolaboratorio de confirmación, la

punción lumbar -un laboratorioespecífico para confirmar eldiagnóstico de EM- y se co-mienza a tratar al paciente tem-p ra n a m e n t e ”, agrega Chinea.

La ventaja de la deteccióntemprana, enfatiza el médico, esque se pueden dar medicamen-tos que modulan la enfermedady evitan su progresión.

PREVALENCIA DE EMHasta hace unos años, dice

Chinea, también se creía que laprevalencia de EM en el tró-pico era más baja. Más que na-da, debido a que tenemos solcasi todo el año y se pensabaque eso ayudaba a manteneraltos los niveles de vitamina D,una prohormona que tiene unafunción muy importante en elsistema inmunológico.

“Nosotros hicimos un estu-dio con pacientes de EM a losque les medimos los niveles devitamina D y encontramos que

cerca del 79% tenía deficien-cias de esa vitamina”, agregael especialista.

De hecho, los últimos estudiosrevelan que existe una clara re-lación entre los niveles bajos devitamina D y el desarrollo depatologías de origen inmunoló-gico e inflamatorias, como la es-clerosis múltiple, la diabetes ylas enfermedades cardiovascu-lares, entre otras.

“Cuando vemos pacientes deEM con niveles bajos de vita-mina D, uno analiza los sínto-mas y hemos comprobado quetienen más síntomas, comoproblemas de memoria, can-sancio, adormecimiento y másdolor. Así que ha quedado co-mo un factor de riesgo mar-cado”, sostiene Chinea. A esohay que añadirle, agrega, el fac-tor ambiental o infeccioso enun paciente que está predis-puesto genéticamente.

“Por eso estamos trabajando

con la genética. Ese es el futuro,porque si tú conoces la gené-tica, vas a poder tratar con te-rapias genéticas y ya se está ha-blando de que se podrá lograrla cura en estos pacientes”,agrega el neurólogo.

Además, hoy los pacientesde EM tienen más y mejoresmétodos de evaluación y tra-tamiento, así como nuevosm e d i c a m e n t o s.

En abril, por ejemplo, la Ad-ministración Federal de Dro-gas y Alimentos (FDA) aprobóel primer medicamento oralpara reducir la recurrencia debrotes de esclerosis múltiple.El fármaco fingolimod actúaalterando la respuesta del sis-tema inmunológico y está di-señado para reducir las recaí-das y retrasar la progresión dela discapacidad neurológicaque genera la enfermedad.

Hasta ahora, la forma más fre-cuente de la enfermedad, queconsiste en recaídas y mejorías,se trataba con fármacos inyec-tables. Además, Chinea destacaque para los próximos dos añosllegarán alrededor de seis me-dicamentos nuevos.

“Se están haciendo estudiosclínicos muy interesantes,que, en la medida que vayandesarrollándose, traerán másoportunidades de tratamien-to. También se está desarro-llando mucha investigaciónen términos de identificar lascausas y quiénes están más enr i e sg o ”, sostiene Chinea,quien vislumbra un futuromucho más positivo y con me-jor calidad de vida para lospacientes de EM.