Manual del Curso Educador Hospitalario (pedagogia hospitalaria)

Animación, Servicios Educativos y Tiempo Libre 1PROGRAMA DE FORMACIÓN PERMANENTE Y A DISTANCIA DE EDUCADOR@S

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CURSO 23

Animación, Servicios Educativos y Tiempo Libre 5

ÍNDICE GENERAL

Presentación ......................................................................................................................... 9

UNIDAD DIDÁCTICA 1. PEDAGOGÍA HOSPITALARIA .............................................. 111. UNA APROXIMACIÓN A LA PEDAGOGÍA HOSPITALARIA ................................... 13

1.1. Objetivos de la Pedagogía Hospitalaria ...................................................... 201.2. Retos .................................................................................................................. 23

2. MARCO LEGISLATIVO ................................................................................................ 263. LOS DERECHOS DEL NIÑO HOSPITALIZADO ..................................................... 294. ORIGEN Y EVOLUCIÓN DE LAS AULAS HOSPITALARIAS ................................. 315. INSTRUCCIONES PARA LAS UNIDADES DE APOYOEN LAS INSTITUCIONES HOSPITALARIAS ............................................................... 32

5.1. Objetivos ............................................................................................................ 325.2. Destinatarios ..................................................................................................... 335.3. Organización y funcionamiento .................................................................... 335.4. Criterios metodológicos ................................................................................. 345.5. Orientaciones para el centro educativo ..................................................... 36

Anexo 1: Comunicado de incorporación a la Unidad Escolar de Apoyo ................. 37Anexo 2: Informe de Equipo Docente ............................................................................ 38Anexo 3: Informe del profesorado de la Unidad Escolar de Apoyopara el centro de referencia.............................................................................................. 41

UNIDAD DIDÁCTICA 2. ASPECTOS PSICOSOCIALES DE LA ENFERMEDADY LA HOSPITALIZACIÓN ..................................................................................................... 451. LA ENFERMEDAD EN EL NIÑO ................................................................................. 482. LA FAMILIA Y LOS EFECTOS DEL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD .............. 503. HOSPITALIZACIÓN INFANTIL ................................................................................... 54

3.1. Primera infancia ............................................................................................... 553.2. De los tres a los seis años .............................................................................. 573.3. De los siete a los once años ......................................................................... 583.4. De los doce a los catorce .............................................................................. 59

4. TEMORES DE LOS NIÑOS ANTE LA HOSPITALIZACIÓN ................................. 615. PROGRAMAS DE PREPARACIÓN PSICOLÓGICAA LA HOSPITALIZACIÓN INFANTIL .............................................................................. 66

5.1. Evaluación ........................................................................................................ 695.2. Evaluación del dolor pediátrico .................................................................... 80

6 Educador/a Hospitalario/a

5.3. Técnicas ........................................................................................................... 95

UNIDAD DIDÁCTICA 3. EL EDUCADOR HOSPITALARIO ............................................... 1311. EL ROL DEL EDUCADOR HOSPITALARIO ............................................................ 1342. HABILIDADES DEL EDUCADOR HOSPITALARIO ................................................ 1363. EL EDUCADOR HOSPITALARIO FRENTE AL DUELO ........................................ 141

3.1. Actitudes actuales frente al duelo ................................................................. 1423.2. El proceso de duelo en la enfermedad ....................................................... 1443.3. Pasos para el afrontamiento ......................................................................... 1483.4. Aspectos específicos del duelo en los niños .............................................. 1493.5. Pautas para comunicar la información al niño ......................................... 151

4. EL VOLUNTARIADO HOSPITALARIO ...................................................................... 152

UNIDAD DIDÁCTICA 4. ACTIVIDAD EDUCATIVA EN ÁMBITOS HOSPITALARIOS .... 1571. ATENCIÓN HOSPITALARIA ....................................................................................... 159

1.1. Contextualización (humana y espacial) ..................................................... 1601.2. Objetivos ........................................................................................................... 1621.3. Metodología ..................................................................................................... 1641.4. Actividades ........................................................................................................ 1651.5. Evaluación ........................................................................................................ 1671.6. Recursos ........................................................................................................... 169

2. ATENCIÓN DOMICILIARIA .......................................................................................... 1692.1. planes de atención domiciliaria por comunidades autónomas ............. 173

UNIDAD DIDÁCTICA 5. INTERVENCIÓN EDUCATIVA ESPECIALIZADA ....................... 1851. EL NIÑO ONCOLÓGICO ............................................................................................ 187

1.2. Valoración psicosocial individualizada ....................................................... 1881.3. Efectos secundarios del tratamiento ........................................................... 1921.4. Alteraciones de conducta .............................................................................. 1961.5. Síntomas psíquicos ........................................................................................ 1991.6. El tratamiento de la información .................................................................. 203

UNIDAD DIDÁCTICA 6. EL JUEGO EN EL AMBITO HOSPITALARIO ............................. 2091. EL VALOR DEL JUEGO ............................................................................................... 2172. EL EDUCADOR/ANIMADOR Y LA ACTIVIDAD LÚDICACON NIÑOS/AS HOSPITALIZADOS ............................................................................. 2203. LA LUDOTECA COMO RECURSO PARALA ANIMACIÓN HOSPITALARIA...................................................................................... 2264. EL JUEGO COOPERATIVO ........................................................................................ 230

4.1. Clasificación de los juegos cooperativos .................................................. 232


4.2. La estructura de cada juego ......................................................................... 2334.3. Cómo organizar una sesión de juegos ....................................................... 235

5. LA EXPRESIÓN PLÁTICA ........................................................................................... 2365.1. Objetivos ........................................................................................................... 2375.2. Técnicas y materiales ................................................................................... 2395.3. Técnicas creativas ......................................................................................... 2415.4. El lugar de trabajo ........................................................................................... 2485.5. Actividades de expresión plástica ................................................................ 249

6. LA ANIMACIÓN A LA LECTURA ................................................................................. 2516.1. Objetivos ........................................................................................................... 2526.2. Técnicas y materiales .................................................................................... 2536.3. Técnicas creativas ......................................................................................... 2546.4. Actividades de animación a la lectura ........................................................ 259

7. LA EXPRESIÓN DRAMÁTICA .................................................................................... 2597.1. Objetivos ........................................................................................................... 2607.2. Técnicas y materiales ..................................................................................... 2617.3. Técnicas de expresión dramática ............................................................... 2627.4. Actividades de expresión dramática ............................................................ 264

8. LA EXPRESIÓN MUSICAL .......................................................................................... 2658.1. Objetivos ............................................................................................................ 2668.2. Técnicas y materiales .................................................................................... 2678.3. Medios de expresión musical ...................................................................... 2688.4. Técnicas creativas .......................................................................................... 2708.5. El lugar de trabajo ........................................................................................... 2738.6. Actividades de expresión musical ................................................................ 275

UNIDAD DIDÁCTICA 7. LAS NUEVAS TECNOLOGÍASCOMO POSIBILIDAD LÚDICA, CULTURAL Y FORMATIVA ............................................ 2771. OBJETIVOS ................................................................................................................... 2812. PROYECTOS VIRTUALES ......................................................................................... 2833. UN PROYECTO DE TELEEDUCACIÓNDE AULAS HOSPITALARIAS EN ESPAÑA .................................................................... 303

Bibliografía .......................................................................................................................... 315


PresentaciónDebido a los avances en los tratamientos médicos, el número de niños hospitalizados por enferme-dades crónicas ha crecido mucho en las últimas décadas. Algunos tendrán grandes limitaciones ensu actividad y funcionamiento intelectual. Ciertas discapacidades serán permanentes; otras, transi-torias. Y en un periodo largo de tiempo la gravedad de la discapacidad puede aumentar, disminuiro permanecer estacionaria (Heward, 1998). Las necesidades educativas especiales de éstosdifieren de las de los niños con otros déficits, ya que la enfermedad les provoca una disminución desu energía y concentración e influye negativamente en su desarrollo cognitivo, afectivo y social.Asimismo, las enfermedades crónicas difieren en intensidad. Unas veces, las necesidades educa-tivas pueden atenderse en el aula ordinaria con ayuda educativa, en el hospital, o en casa; otras,necesitarán programas específicos de educación especial (Lynch, Lewis y Murphy, 1992). Induda-blemente, los tratamientos médicos continuos y la enfermedad pueden afectar al rendimiento escolary a su integración social.

Los niños enfermos que, fundamentalmente, presentan necesidades educativas especialesson los que padecen enfermedades crónicas y de larga duración (cáncer, diabetes, fibrosis quística,SIDA, insuficiencia renal crónica, epilepsia, espina bífida, lesiones traumáticas del cerebro, etc.).Estos niños no suelen hallarse recluidos en la cama o en los hospitales, salvo en los periodos decrisis, pero es una amenaza que está siempre presente. El curso de la enfermedad, los tratamientosy los efectos secundarios son muy variados y hacen que los niños estén sujetos a altibajos,estancamientos y retrocesos; por lo tanto, sus necesidades educativas son más impredecibles quelas de otras deficiencias. La respuesta educativa a estas necesidades debe ser rápida y flexible,requiriendo de una coordinación entre la educación especial y la ordinaria, y el reconocimiento deque los niños con problemas de salud son responsabilidad de toda la escuela, y de todos losservicios (Grau, 2001).

La Pedagogía Hospitalaria supone una parte de la Pedagogía, cuyo objeto de estudio,investigación y dedicación es el individuo hospitalizado, ya sea niño o adulto, para que prosiga consu aprendizaje cultural y formativo, y para que sea capaz de hacer frente a su enfermedad,insistiendo en el cuidado personal y en el cuidado de la salud psíquica. Se trata, por una parte, decubrir las necesidades pedagógicas de aprendizaje de materias y contenidos escolares y, por otra,de satisfacer las necesidades psicológicas de acogida y adaptación al hospital y la atención durantela estancia, entre otras. Son carencias psicopedagógicas que el personal específicamente sanitariono puede atender, vedando al paciente de sus derechos. Por eso pretendemos ofrecer la forma-ción que necesitarán los agentes que realizarán esta Pedagogía Hospitalaria para poder cumpliresos objetivos, procurando la búsqueda de la salud mental del paciente, es decir, el equilibriopsíquico, el ajuste social y la adaptación psicosocial del enfermo a su situación, desde el enfoqueinstructivo o didáctico (tareas de enseñanza y aprendizaje necesarias para recuperar, mantener yfacilitar la reanudación cultural e intelectual del paciente) y el enfoque psicopedagógico (prepara-ción para la hospitalización y el ajuste a esta situación).

También es fundamental ocupar el tiempo libre de hospitalización con tareas fructíferas,


formativas, de entretenimiento y relajación, con el fin de mantener y potenciar los hábitos propios dela actividad intelectual y de aprendizaje cultural, a través de las actividades desarrolladas por losmaestros y educadores de los centros hospitalarios, tratando de que el niño o adolescente en edadde estudiar no pierda la continuidad que el proceso escolar exige.

Los principios educativos serán la individualización (ajustando el proceso de aprendizaje alniño en concreto), la socialización (para combatir el aislamiento del niño enfermo, proporcionándolela oportunidad de convivir y relacionarse con sus compañeros en pequeños grupos, y siempre acargo de un profesor o educador) y la autonomía (para mantener la implicación activa y voluntariadel niño en la tarea escolar que se le propone, no solo por entretenimiento sino por sus valoresformativos). En definitiva, se trata de organizar y diseñar la pedagogía en el espacio hospitalario,atendiendo a todos los factores que este contexto implica.

En la Pedagogía Hospitalaria confluyen las necesidades educativas especiales, las educa-tivas y las asistenciales, por lo que se necesita una acción interdisciplinar, la atención a los proble-mas emocionales del niño y de la familia; el desarrollo de estrategias de adaptación a la enfermedady al contexto hospitalario; y la elaboración de adaptaciones curriculares que intenten paliar, lo máspronto posible, las secuelas derivadas de la enfermedad que afectan a la capacidad de aprendizajedel niño. En el área de actividad escolar, se pretende evitar la pérdida del hábito intelectual, delesfuerzo personal o el retraso escolar, así como favorecer el entretenimiento y la readaptación delniño cuando regrese a su centro escolar. También se pretende crear un ambiente de diálogo ycompañía, donde el niño pueda hablar de sus tristezas, preocupaciones, familias, etc.

El principal problema que tienen los niños con enfermedades crónicas o de larga duración esel absentismo escolar, por lo que es imprescindible establecer servicios que favorezcan la continui-dad escolar (aulas hospitalarias, enseñanza domiciliaria y adaptaciones en el centro escolar dereferencia). Para satisfacer estas necesidades (sanitarias, emocionales y curriculares) se necesitala colaboración de equipos multidisciplinares que, coordinadamente, las atiendan en el hospital, enel hogar y en el centro docente, con el objeto de conseguir la plena adaptación del niño y la familiaa las exigencias de la enfermedad, un desarrollo social, académico y emocional lo más normalizadoposible, y la integración en la escuela.

Con este Curso pretendemos que el alumno conozca las características de la poblacióninfantil hospitalizada y la metodología a aplicar dentro de la Pedagogía Hospitalaria, sus objetivos, elmarco legislativo y los derechos del niño hospitalizado.

Es a través de la comunicación interpersonal como podemos ayudar al enfermo a que guíesu propia vida y mejore su capacidad de autonomía. Es el educador quien debe apoyarlo para queelija decisiones valiosas y persevere en su actitud de esfuerzo.

Juan Soto Rodríguez


UNIDADDIDÁCTICA

1

PEDAGOGÍA HOSPITALARIA


1. UNA APROXIMACIÓN A LA PEDAGOGÍA HOSPITALARIA1.1. Objetivos de la Pedagogía Hospitalaria1.2. Retos

2. MARCO LEGISLATIVO3. LOS DERECHOS DEL NIÑO HOSPITALIZADO4. ORIGEN Y EVOLUCIÓN DE LAS AULAS HOSPITALARIAS5. INSTRUCCIONES PARA LAS UNIDADES DE APOYOEN LAS INSTITUCIONES HOSPITALARIAS

5.1. Objetivos5.2. Destinatarios5.3. Organización y funcionamiento5.4. Criterios metodológicos5.5. Orientaciones para el centro educativo

Anexo 1: Comunicado de incorporación a la Unidad Escolarde ApoyoAnexo 2: Informe de Equipo DocenteAnexo 3: Informe del profesorado de la Unidad Escolar deApoyo para el centro de referencia


PEDAGOGÍA HOSPITALARIA

UNIDADDIDÁCTICA

1

1. UNA APROXIMACIÓN A LA PEDAGOGÍA HOSPITALARIA

La finalidad de la atención en hospitalización infantil, no es otra que la deeducar para la vida, papel que corresponde al educador y que indudable-mente desborda la específica labor del personal sanitario. La actividad peda-gógica como complemento de la acción médica en los hospitales ha tomadocarta de naturaleza desde hace años en m uy diversos países europeos ynorteamericanos. Se conoce que en décadas pasadas los servicios de pe-diatría de muchos hospitales estaban cerrados incluso a los padres y en esteambiente tan rígido no había lugar para la educación de los niños.

Fue a partir de la Segunda Guerra Mundial, y debido principalmente ala labor de pediatras y psicólogos, que estos servicios de pediatría comen-zaron a abrir sus puertas. La razón fundamental estuvo en las frecuentes yseveras alteraciones psicológicas que sufrían los niños ingresados durantelargos períodos de tiem po en los hospitales, alejados de su entorno habi-tual. Los primeros educadores que entraron en los servicios de pediatría


contribuyeron, de forma considerable, a la prevención del «hospitalismo».

El contexto en el que se imparte cualquier aprendizaje en el que seejerce la función educativa no es algo trivial. El hecho de enseñar unos deter-minados contenidos en el contexto hospitalario, tanto por los contenidos mis-mos que se imparten como por el modo de hacerlo, hace que la Pedagogíaresultante, la Pedagogía Hospitalaria, cum pla una función nuclear yvertebradora de toda una experiencia de enseñanza que tiene en sí mismaun ám bito propio y una signif icación específica, muy distinta y diversa decualquier otro quehacer pedagógico.

La Pedagogía Hospitalaria constituye un modo especial de entender laPedagogía. Se encuentra orientada y configurada por el hecho incontestablede la enfermedad y enmarcada por el ámbito concreto que constituye la ins-titución hospitalaria donde se lleva a cabo. Se ofrece como una Pedagogíavitalizada, de la vida y para la vida, que constituye una constante comunica-ción experiencial entre la vida del educando y la vida del educador, y apro-vecha cualquier situación, por dolorosa que pueda parecer, para enriquecera quien la padece, transformando su sufrimiento en aprendizaje (Lizasoáin,2000). En esta misma línea, Del Valle y Villanezo (1993) aclaran que la Peda-gogía Hospitalaria no es una ciencia cerrada sino multidisciplinar, que seencuentra todavía delimitando su objeto de estudio para dar respuesta a aque-llas situaciones que, en la conjunción de los ámbitos sanitarios y educativos,la sociedad va dem andando, haciéndose igualmente necesarios programasde atención al niño convaleciente, es decir, concibiendo la convalecencia enel domicilio como una prolongación del período de hospitalización.

La Pedagogía Hospitalaria se considera además como una ramificaciónde la Educación Especial, por cuanto se ocupa de forma específica de losniños y niñas con problemas de salud, al fin y al cabo de niños y niñas connecesidades educativas especiales. Sin embargo, no puede considerarsecomo tarea primordial y exclusiva de la Pedagogía Hospitalaria únicamentela atención del niño hospitalizado y su familia. El propósito de la PedagogíaHospitalaria va más allá, abarcando un panorama mucho más amplio dentrodel cual la escolarización es un elemento más, junto a muchos otros, queforman parte de la evolución y perfeccionamiento global del ser humano.


Por tanto, la Pedagogía Hospitalaria está más allá de la medicina y másallá de las Ciencias de la Educación, allí donde la reclaman la dignidad y lasolidaridad del niño enfermo-hospitalizado y de su contexto familiar, tienemás que ver con la salud y con la vida que con la instrucción y el adiestra-miento: sin renunciar a los contenidos específicos de la educación, va másallá de ésta.

La pedagogía hospitalaria es la escuela en el hospital, pero también lolúdico y la atención a las familias de los niños hospitalizados. Actualmente,no existe una formación específica para estos profesionales, cuando la de-manda es muy fuerte (Lizasoáin, 2006). El papel que desempeña la escuelaen el hospital es compensatorio. Resulta fundamental el intento de normaliza-ción del modo de vida del niño. La pedagogía hospitalaria es socializadora,y por eso son también importantes las actividades recreativas que se pue-den organizar en un hospital, desde un concurso de pintura hasta una revistade planta escrita por los niños. Cada país europeo trabaja con unos criterios,y el seminario se concibe como una puesta en común de objetivos. El refe-rente legal es la Carta Europea de los Derechos del Niño Hospitalizado,aprobada por el Parlamento Europeo en 1986. Luego cada país ha elabora-do su propia legislación. En la Comunidad foral aún queda mucho por hacerporque, de momento, la pedagogía hospitalaria no está legislada (Ochoa,2006).

Dentro de la literatura existente en torno a la atención educativa al niñoenfermo, son constantes las alusiones a la necesaria coordinación entre lasdiferentes instituciones por las que éste transita para poder ofrecer una bue-na acción educativa. En los últimos tiempos, sin embargo, y debido, en par-te, a los cambios que se han producido en los tratamientos de las enferme-dades, que no de las personas enfermas, esta necesaria coordinación se havuelto doblemente imprescindible. Así, en la actualidad, más que hablar deun periodo de hospitalización, hablamos de un periodo de tratamiento, ca-racterizado por las continuas entradas y salidas del hospital, por los periodosde convalecencia en casa y por la posibilidad de acudir al centro escolar dereferencia cuando las condiciones físicas lo permiten. Todo esto implica queno sea tan sólo la propia escuela del hospital la que trabaje con el niñoenferm o, sino que la escuela de origen tiene que aceptar el reto de darcabida al alumno enfermo cuando se encuentra en tratamiento, y el hogar


familiar se tiene que abrir como espacio educativo de relación ofreciendo suentorno cotidiano como contexto de escolarización en lo que venimos lla-mando la atención domiciliaria. El niño enfermo, de este modo, transita entrediferentes instituciones y, durante un mismo proceso de tratamiento, vive entres ámbitos:

Se pueden ver claros interrogantes en la relación que existe entrecada una de las instituciones. ¿Cómo se realiza el paso de la unidad de apoyohospitalario a su escuela de origen? ¿Reciben algún tipo de formación los maes-tros de la escuela de referencia para atender correctamente al alumno enfermo?¿Quién se encarga de llevarla a cabo? ¿Quién se encarga de la atención domi-ciliaria? ¿Cómo se realiza y, sobre todo, quién lleva a cabo el seguimiento delniño enfermo por los diferentes espacios por los que transita?. En definitiva,

MADRE

FAMILIARES

PADRE

Familia Grupo familiar

E S C U E L A

Personal sanitario

NIÑOS

(Fonollosa Vives, M.T.: “La comunicación, una herramienta imprescindible para una acción educativa coordinada”)


¿cómo se organiza el sistema educativo en el periodo de tratamiento que viveel niño?. Hace falta, por lo tanto, preguntarse y estudiar cómo la disciplinapedagógica se plantea la atención educativa al niño enfermo, teniendo pre-sente también la cuestión organizativa como parte esencial de los procesosformativos.

Los estados de salud y enfermedad son abordados dentro de la pe-dagogía desde dos ram as diferentes. Por una parte, desde la educaciónpara la salud, encarnada en el eje transversal del currículum, que en Cataluñase viene desarrollando a partir del Programa de Educación para la Salud en laEscuela (PESE), que vela por la preservación de la salud; y, por otra parte,desde la pedagogía hospitalaria, encargada de atender al niño enfermo mien-tras éste se encuentra ingresado dentro del centro sanitario. El eje transver-sal del currículum se ve fuertemente determinado por el peso de la palabrasalud, entendida como un bien colectivo que corresponde a todo el mundo.Y es en esta línea en la que desarrolla su contenido, caracterizado por uncierto grado de sim plismo, porque se ha aceptado linealmente la relacióndesconocimiento - comportamiento nocivo; y, al revés, información - modifi-cación de la conducta - prevención. El sujeto es, a partir de esta concepción,responsable de mantener su salud y, en consecuencia, culpable cuando lapierde. La herencia de la educación sanitaria moralizante, por un lado, ymédica, en tanto que centrada en el tratamiento, por el otro, nos lleva a queno se haya establecido un pensamiento pedagógico que ampare las prácti-cas educativas dentro de los hospitales hasta que se produce la generaliza-ción de la existencia de las unidades educativas de apoyo hospitalario, locual ocurrió a partir de los años 80. Desde entonces y hasta la actualidad, seviene definiendo la pedagogía hospitalaria como:

Rama diferencial de la Pedagogía que se encarga de la educación del niño enfermo y hospitalizado, de manera que no se retrase en su desarrollo personal ni en sus aprendizajes, a la vez que procura atender las necesidades psicológicas y sociales generadas como consecuencia de la hospitalización y de la concreta enfermedad que padece (Lizasoaín, O. 2000: 110).


Así, mientras la educación para la salud se dedica a promover accio-nes individuales que velan por la salud de lo colectivo, la pedagogía hospi-talaria se ha encargado de la enfermedad de lo individual. Si tenemos pre-sente que en la actualidad podemos hablar más de periodos de tratamientoque de periodos de hospitalización, y analizando los esquemas presenta-dos anteriormente, vemos que, aunque el niño enfermo puede pasar tempo-radas asistiendo a su centro escolar de referencia, la atención educativa queallí se le ofrece no es entendida como pedagogía hospitalaria, dado que elniño no se encuentra en un centro hospitalario. En cambio, la situación vitaldel niño es la misma, continúa siendo una persona enferma en tratamientoque, aunque retorna a lo cotidiano, no lo hace, naturalmente, de la mismamanera ni en las mismas condiciones. Son muchas las dudas que tienen losmaestros y las maestras de estos centros de origen cuando deben atenderde nuevo al niño en estas fases de retorno no definitivo. Su condición tieneun peso tan importante que lleva a nuevos planteamientos en el momento derelacionarse con él como alumno, a la hora de explicarle las cosas, de exigir-le, de jugar, de comer... ¿Podemos decir que los maestros de los centrosordinarios hacen pedagogía hospitalaria en tanto que prestan atención educati-va al niño enfermo?.

La atención domiciliaria, a su vez, tampoco recibe el calificativo dehospitalaria, aunque trabaja con el niño en un momento en el que claramenteestá en baja forma. Además, los profesionales que se dedican a esta tarease encuentran con la peculiaridad de tener que realizarla dentro del contextofamiliar, aspecto que da a su acción educativa unas características que lahacen diferente de cualquier otra situación. ¿Quién se encarga de llevar acabo esta acción pedagógica? ¿Qué tipo de formación han recibido para poderhacerlo?.

No existe un planteamiento comunitario que permita una atención inte-gral, sino diversas instancias, cada una de las cuales actúa sobre el niñocuando éste ocupa físicamente un espacio en su recinto. Así, las maestras ylos maestros de las unidades de apoyo en los centros sanitarios atienden alniño mientras se encuentra en el hospital; los maestros y maestras de suescuela de origen lo atienden cuando éste vuelve a formar parte, física ypresencialmente, del grupo; y el maestro o maestra de la atención domicilia-ria acude algunas horas a la semana a su hogar familiar para continuar la


acción escolar.

La atención educativa que se presta desde lo que teóricamente seentiende como pedagogía hospitalaria, según lo que hemos podido ver,queda totalmente ligada al espacio donde se lleva a cabo, el hospital; esdecir, tan sólo se entiende por pedagogía hospitalaria aquella práctica edu-cativa que se realiza con el niño enfermo mientras éste se encuentra ingresa-do en el centro sanitario.

¿Pero es ésta la tarea real que llevan a cabo los maestros y las maestrasde las unidades de apoyo educativo dentro de los hospitales? ¿O se trata deuna realidad mucho más compleja que desde la teoría se simplifica reduciéndo-la a una cuestión de currículum escolar? (es cierto que las unidades de apoyose guían por el calendario escolar, aunque las enfermedades de los niños nosaben de vacaciones). ¿Cuáles son las necesidades educativas del niño en-fermo? ¿Cuáles son las necesidades educativas de los profesionales que tie-nen que relacionarse con ellos en los centros de referencia y/o en el propiodomicilio familiar? ¿Se les ofrece la formación necesaria? ¿Dónde pueden acu-dir para recibirla? ¿Existe algún mecanismo de coordinación que les facilite latarea de contacto con los maestros y las maestras que han atendido al niño enel hospital?. En muchas ocasiones es la propia maestra hospitalaria o el maestrohospitalario, o en otras el supervisor o supervisora de planta, la persona quese pone en contacto, ya sea a través de la madre o directamente a través delteléfono, con la escuela de origen y quien ofrece información sobre el esta-do en el que se encuentra el niño y/o transmite las cuestiones que hay quetener presentes para volver a trabajar con él normalmente. Esta tarea decoordinación y formación forma parte del trabajo que los maestros y las maes-tras hospitalarias desarrollan diariamente en sus centros. En cambio, existeuna marcada falta de difusión de su trabajo, que comporta, a la vez, una faltade conocimiento por parte del resto del colectivo de maestros. Este hechohace que, hasta que no se encuentran el caso de un alumno enfermo en sugrupo, no sean prácticamente conscientes de la existencia de esta realidad.Existe, por lo tanto, una clara distancia entre la situación que vive el niñoenfermo y la atención educativa que le dedican los diferentes profesionalescon los que se encuentra en el tránsito de una institución a otra. La disciplinapedagógica parte, como vemos, desde supuestos diferentes para atenderuna misma realidad, lo que comporta, lógicamente, una distancia entre los


propios profesionales que tan sólo se puede salvar con el establecimientode un vínculo voluntario que permita la transferencia de saberes y conoci-mientos de los unos a los otros y viceversa, en pro de una acción educativacoordinada (Fonollosa Vives, M.T., Dpt. Didáctica y Organización Educativa,Universidad de Barcelona).

1.1. Objetivos de la Pedagogía Hospitalaria

Encontramos la justificación de la Pedagogía Hospitalaria, en los efectos psi-cológicos, sociales y educativos de carácter negativo, que la hospitalizaciónpuede causar, tanto en el propio paciente como en su familia.

Es un hecho que la hospitalización puede suponer una experienciaestresante y asociarse con consecuencias psicológicas adversas tales como:

- Alteraciones comportamentales (tales como agresividad, conducta deoposición, falta de adhesión al tratamiento médico, trastornos de sue-ño, de apetito, respuestas de evitación, mutismo y dependencia afectiva).- Alteraciones cognitivas (déficit de atención o dificultad para concentrar-se).- Alteraciones emocionales (ansiedad, m iedos y temores; depresión,apatía o falta de interés por las cosas).

Además, estos problem as se agravan por las consecuencias de lapropia enfermedad (fatiga, cansancio, dolores, malestar,...) y por las caracte-rísticas y la organización de los centros hospitalarios (uniformidad, monoto-nía,...). En esta línea son cada vez más los hospitales que rompen con estarigidez a base de cambios arquitectónicos y decorativos.

Si nos ceñimos a los docum entos y a la legislación en materia dePedagogía Hospitalaria, desde la LISMI de 1982 hasta el RD de Compensa-ción de Desigualdades en Educación de 1996, vemos que los actuales suje-tos de la misma son los niños enfermos y hospitalizados o convalecientes enedad escolar, escolarizados en los niveles de infantil, primaria y secundaria.Esto puede suponer un reduccionismo que hay que evitar, en cuanto a laedad de los niños que deben ser atendidos en los hospitales. Es decir, los


niños de 0 a 3 años podrían quedar desatendidos, al igual que aquellosmayores de 16 años que hayan finalizado la educación obligatoria.

La labor del educador hospitalario debería comenzar desde el mismomomento en que el niño ingresa en el hospital, independientemente de laenfermedad que padezca o de la duración de su estancia hospitalaria. Estascaracterísticas habrá que tenerlas en cuenta, obviamente, para tomarlas comopunto de partida y referencia para la elaboración de programas de interven-ción específicos para cada niño. Pero nunca serán factores excluyentes paradejar de atender pedagógicamente a un niño. Hay que tener en cuenta que

OBJETIVOS DE LA PEDAGOGÍA HOSPITALARIA 1. Proporcionar apoyo emocional al niño.

2. Normalizar su vida.

3. Mejorar su adaptación y ajuste a la hospitalización.

4. Disminuir la ansiedad.

5. Mejorar la calidad de vida del niño hospitalizado.

6. Fomentar la actividad, procurando que el niño ocupe provechosamente su tiempo libre.

7. Cultivar la natural alegría infantil y las relaciones sociales.

8. Evitar la pérdida del hábito intelectual

9. Atender a la formación del carácter y la voluntad del niño, en el sentido de apelar a su esfuerzo y animarle al trabajo, proporcionando autoconfianza y seguridad al niño

10. Favorecer su readaptación, una vez abandone el hospital.


Anexo 2

INFORME DEL EQUIPO DOCENTE Este informe deberá ser elaborado por el equipo docente coordinado por el profesor-tutor del alumno DATOS PERSONALES DEL ALUMNO Apellidos: ............................................................................................................................... Nombre: ................................................................ Fecha de nacimiento: ............................. Curso en el que se encuentra escolarizado: .......................................................................... Domicilio: ............................................................................................................................... Tel.: .......................................................................... Localidad: ............................................ DATOS DEL CENTRO Nombre del centro: ................................................................................................................ Código del centro: ........................................................... Tipo de centro *: ........................... Localidad/Distrito: .................................................................................................................. Apellidos y nombre del Director: ............................................................................................ E-mail: .................................................................................................................................... Teléfonos: .................................................................. Fax: ................................................... DATOS DEL TUTOR Apellidos: ............................................................................................................................... Nombre: ................................................................................................................................. Horario de contacto: ............................................................................................................... E-mail: .................................................................................................................................... Teléfonos: ...........................................................................Fax: ........................................... Periodo al que se refiere el informe: ...................................................................................... Fecha prevista de evaluación: ............................................................................................... OTRO PROFESORADO QUE INTERVIENE CON EL ALUMNO Área/Asignatura 1: ................................................................................................................. Nombre y apellidos del profesor: ........................................................................................... Área/Asignatura 2: ................................................................................................................. Nombre y apellidos del profesor: ........................................................................................... Área/Asignatura 3: ................................................................................................................. Nombre y apellidos del profesor: ........................................................................................... * Indique si es público, concertado…


Anexo 3 ( con t inuac ión)

ADAPTACIONES CURRICULARES REALIZADAS, en su caso, DURANTE LA ASISTENCIA A LA UNIDAD ESCOLAR DE APOYO

OTRAS INFORMACIONES SIGNIFICATIVAS

OBSERVACIONES

En ............................. a ........... de ................................ de 2000....... (sello del centro)

Vº Bº del Coordinador de la Unidad Escolar de Apoyo en el Centro

Hospitalario

Fdo.: ......................................................

Los profesores de la U.E.A.C.H.

Fdo.: ......................................................


ASPECTOS PSICOSOCIALES DE LAENFERMEDAD Y LA HOSPITALIZACIÓN

UNIDADDIDÁCTICA

2

La situación que se plantea en la familia cuando uno de sus miembros sufreuna enfermedad es contemplada siempre con una gran preocupación que esmayor, si cabe, cuando el enfermo es uno de los hijos. Son momentos enlos que la familia se ve desvalida, sin saber qué hacer, pendiente sólo deestar cerca del hijo enfermo, sin otra preocupación que atenderle. Aparecenla angustia, el estrés, el miedo a lo que va a venir, la desconfianza, losrecelos, los sentimientos de culpabilidad, etc. A estos iniciales problem as,se añadirán a lo largo de los días otros muchos a los que se tendrán queenfrentar, pero que aún no ha tenido tiempo ni de pensar en ese momentoinicial: la pérdida de colegio del niño; la falta de asistencia del padre y de lamadre al trabajo; los problemas económicos; o la problemática surgida conel resto de los hermanos del niño enfermo, entre otros muchos aspectos.

Comienza así una nueva etapa dentro de la vida familiar desconocida ya la que se debe hacer frente, no sólo desde la familia sino y, lo que es másimportante, desde la propia sociedad que debe arbitrar los medios necesa-rios para que ese niño sienta lo menos posible las causas de esa enferme-


dad. Surgen entonces un amplio abanico de interrogantes, algunos de ellosrelacionados con la psicología y pedagogía infantil, de los que trataremos dedar unas breves pinceladas, con el fin de poder comprender un poco mejorla evolución de estos niños, una vez que son ingresados en el hospital y quese ven abocados a pasar una larga estancia lejos de su ambiente familiar ysocial y cuál debe ser la respuesta de la familia y de la administración sanita-ria y educativa. Si la enfermedad es asumida y la familia y el niño se enfrentana ella con optimismo, no cabe duda de que se superará con mayor rapidez ycon unas condiciones mejores que si unos y otros se encierran en sí mismosy dejan que la enfermedad o el problema se enquiste, provocando una seriede desajustes sicológicos por nadie deseados.

La familia en este proceso no se verá sola y desamparada, contará conla ayuda de distintos agentes dentro de la sociedad que le van ayudar asuperar estos momentos difíciles. Primero, será el propio hospital el quedesde el punto de vista sanitario ponga todos los medios a disposición de lafamilia no sólo para sanar la enfermedad del niño enfermo, sino también parasuperar los efectos negativos que desde el punto de vista de la psicologíaafecta tanto a niños como a padres y familiares. Asimismo, el niño durante eltiempo que esté hospitalizado y después en su convalecencia en su domici-lio se verá apoyado en su faceta escolar por profesionales que harán que nopierda la continuidad en sus estudios, siendo ésta cuestión en la que másprofundizaremos en este artículo.

1. LA ENFERMEDAD EN EL NIÑO

Antes de analizar cuáles son las respuestas que se deben dar ante una situa-ción de este calibre conviene, no obstante, dar unas breves pinceladas so-bre la situación del niño o niña que se enfrenta a esa enfermedad, desde elpunto de vista psicológico. Todo niño que es hospitalizado, de entrada y aligual que la familia, siente angustia, ansiedad, temor a lo desconocido, intran-quilidad, inseguridad y temor a la m uerte. A ello se añade un componentemás, el aspecto académico, ya que si la enfermedad se prolonga en el tiem-po, por padecer una enferm edad crónica (niños con asm a, diabéticos,celíacos, epilépticos, niños con leucemia, deficientes psíquicos, etc.), sien-ten tem or por perder el curso. Ha dejado su medio natural en el que se


desenvuelve, su familia, amigos, para entrar en un nuevo universo estresanteen el que todo es distinto tanto el medio que le rodea (hospital, pasillos,habitaciones) como las personas con las que tiene que relacionarse (médi-cos, enfermeras, niños enfermos como él, etc.).

La reacción de éstos, sin embargo, no siempre es la misma, depen-diendo de su personalidad. Para algunos, los considerados dentro del gru-po de los dependientes, lo más fácil es refugiarse en el calor familiar: preten-den una atención permanente por parte de todos, con la pretensión de supe-rar esa sensación de malestar que les embarga; y los padres apoyan estareacción. En cambio otros adoptan una conducta desafiante ante la enferme-dad, sin tener en cuenta el riesgo que entraña su situación. Finalmente, aque-llos otros niños que se muestran retraídos, distantes de todos, debido a quesu enfermedad ha sido causa de que la familia los haya alejado de todos,ocultando a los ojos foráneos la situación en la que se encuentra.

Por otra parte, las conductas negativas, que podemos considerar, deinicio, como normales, no deben de prolongarse en el tiempo ni en intensi-dad dependiendo, como hemos visto, de una serie de variables que marcanun poco la tónica de por qué se producen:

- La edad del niño hospitalizado, ya que no es lo mismo la situación anímicade un niño de corta edad, más apegado a sus padres y que, por lo tanto,está más abierto a sufrir las mismas tensiones de ansiedad y miedo queellos, que un niño adolescente que tiene un mayor control de sus emocio-nes.

VARIABLES QUE INFLUYEN EN LA HOSPITALIZACION INFANTIL - La edad del niño hospitalizado. - El tiempo de hospitalización. - Contar con un diagnóstico o estar a la espera del mismo. - El tipo de patología. - La actitud de los padres y de la familia.


- El tiempo de hospitalización, ya que a medida que pasan los días, seconvertirá en uno de los factores más negativos para la estabilidad emocio-nal del niño, ya que al sentirse lejos de su mundo, de sus amigos y de suambiente familiar el grado de ansiedad es mayor; aparece el nerviosismo, laapatía y desgana por todo. Esta situación puede provocar tanto en el niñocomo en los adultos un estado de rebeldía y de enfrentamiento a todo y atodos, que se debe corregir rápidam ente, poniendo los m edios adecuadospara ello, intentando moderar las actitudes negativas surgidas.

- Contar con un diagnóstico o estar a la espera del mismo. Hay ocasionesen las que el niño al ser ingresado no cuenta con un diagnóstico preciso; enesas ocasiones el niño ante la inseguridad del tiempo que va a estar ingresa-do, apoyado por la propia actitud de la familia, que puede verse presionaday nerviosa ante la situación desconocida a la que se enfrenta, puede provo-car una situación de desajuste emocional, cuyo resultado puede ser el en-frentam iento generalizado.

- El tipo de patología. No es lo mismo la situación a la que se enfrenta unniño que ingresa con un problema de trauma o quirúrgico, por ejemplo, queun niño que tiene problemas oncológicos o una enfermedad crónica. La res-puesta es muy diferente tanto por parte del niño como por parte de la familiay de la sociedad. Por otra parte, la medicación recibida (quimioterapia, radio-terapia, etc.) planteará problemas distintos y que se deben de tener en cuen-ta a la hora de actuar con estos niños, desde el punto de vista escolar, yaque en esos días de medicación severa la actividad intelectual disminuyenotablemente.

- La actitud de los padres y de la familia, su función ha de ser determinantea la hora de que el niño se recupere con mayor rapidez.

2. LA FAMILIA Y LOS EFECTOS DEL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD

¿Qué puede hacer la familia ante la enfermedad del hijo? En primer lugar,debemos de hacer hincapié en un hecho que creemos fundamental paratodo el desarrollo posterior y es considerar a la familia como el principalnúcleo en el que el niño enfermo se debe de apoyar. La familia, los padres


deben ser el principal soporte psicológico de éste, el primer referente válidodel niño para superar los momentos de ansiedad que se le presenten, de ahíla importancia que los padres se encuentren tranquilos y conscientes de estepapel. Sin embargo, habrá que tener en cuenta diversos factores que sonnecesarios para poder comprender m ejor esta respuesta:

-Se debe dar un proceso de adaptación por parte de la familia al cam-bio experimentado en su seno: hay un niño enfermo y esa situaciónprovoca un desajuste entre los diferentes miembros de la familia (pa-dres, hermanos, etc.) que hay que tener siempre presente.

-Aparecen tensiones dentro de la familia que antes no existían, relacio-nadas con la situación laboral de los padres; la atención por parte delos padres del niño en el hospital; los hermanos quedan en un segundotérmino; desconocimiento del período de hospitalización; etc.

-Se desconoce, en muchos casos, el alcance y gravedad de la enfer-medad.

Todas estas situaciones se corresponden con tres momentos o fases alos que toda familia se enfrenta desde que el hijo cae enfermo y se rompe elequilibrio emocional familiar:

- Una primera fase, se encuentra relacionada con una sensación deperplejidad, el pensar que eso no le ocurre a ellos, que no es verdadlo que le está pasando.

- A ésta le sigue un período de rabia y resentimiento, que suele acabarcon un enfrentamiento con el cónyuge o con el personal sanitario, aveces buscando culpabilidades, que no siempre existen.

- Una tercera y última fase, de aceptación, donde la familia se resignaráy aceptará con tristeza la nueva situación, así como el diagnóstico. Esesta tercera fase la que permitirá a la familia poner las bases de lo queserá en el futuro su actuación con el hijo enfermo. Para ello contará conel apoyo de la sociedad ( los servicios sociales, atención escolar delniño, etc.), de manera que su dedicación a éste no sea causa de estrés


ni de enfrentamiento social, que provocaría en el niño la misma sensa-ción de ansiedad y de preocupación que en los padres.

Se entiende, por lo tanto, que la respuesta de la familia cuando uno desus hijos tiene una enferm edad crónica debe ser, una vez superados losprimeros momentos de confusión, de estímulo, positiva, pues se va a con-vertir en su principal apoyo psicológico y social. En este punto se muestrande acuerdo todos los autores que estudian esta problemática, aseverandoque la familia ante la enfermedad del hijo debe ser el principal soporte aními-co en el que apoyarse; de una actitud positiva por parte de los padres va adepender que el niño mejore más rápidamente.

En este punto tendrá una gran importancia la actitud que se adopte des-de la sociedad, la respuesta que se dé tanto por parte del personal sanitariocomo del educativo. En el primero de los casos dándole a la familia el diag-nóstico preciso sobre la enfermedad de su hijo; eso permitirá a los padreshacer frente a la nueva situación y poner las bases de la futura ayuda a suhijo.

En segundo lugar, el sistema educativo dará respuesta a una necesi-dad que se le va a plantear al niño: la pérdida de colegio. Para ello hoy todoslos hospitales cuentan con aulas hospitalarias que atienden la escolaridaddel niño enfermo, continuada más tarde en su domicilio, con la atención do-miciliaria, durante el proceso de convalecencia.

Todo ello encaminado a crear en torno al niño, dentro del hospital, unambiente de norm alización; es decir, hacer que éste se encuentre lo máscómodo posible y en unas condiciones lo más parecidas a las que llevabaen su vida antes de caer enfermo. Para ello es muy importante la coordina-ción entre todos los profesionales que se mueven en torno al niño: sanita-rios, maestros, etc. En este sentido, la actividad escolar del niño debe serprioritaria, dado que ayudará a normalizar si cabe aún un poco más su situa-ción; para ello los maestros responsables de las aulas hospitalarias manten-drán una coordinación permanente con los profesores del centro de origendel niño, con los profesores de la Atención Domiciliaria, con los padres y conel personal del hospital, teniendo en cuenta que todo ello se debe m overdentro de unos cauces de flexibilidad, ya que si no sería muy difícil de actuar


con el niño que en esos momentos se muestra decaído y con pocas ganasde trabajar.

En general, las respuestas que desde la administración tanto sanitariacomo educativa que se deben dar a la familia de un niño enfermo debe irencaminada a potenciar los siguientes puntos:

- Dar a la familia la información precisa que le permita conocer el alcan-ce de la enfermedad de su hijo y sus posibles consecuencias.

- Rodear al niño y a la familia de un ambiente de optimismo, que lepermita superar la enfermedad con mayor rapidez.

- No dejar que el niño se encierre en su habitación, en su mundo, sinoque se comunique con los demás niños que se encuentran como él. Lomismo con las familias, ya que las interrelaciones entre ellas permitiránque éstas encuentren causas comunes en las que apoyarse y poderasí ayudar mejor a su hijo enfermo.

-Poner a su disposición todos los recursos educativos precisos paraque el niño pueda seguir en el hospital y después en su domicilio unaatención escolar adecuada a su edad.

-Ayudar psicológicamente a la familia, en especial, a los padres, nosólo para que sean comprensivos con sus hijos, sino también para queno olviden a los hermanos sanos, que tanta ayuda necesitan.

En resumen, podemos decir que el niño en todo este proceso que seve obligado a vivir no estará sólo. En primer lugar contará con su propiafam ilia, como principal soporte afectivo, en la que encontrará los mejoresargumentos para superar la enfermedad. En segundo lugar, contará con laayuda de distintos agentes dentro de la sociedad que le van ayudar a supe-rar estos momentos difíciles. Primero, será el propio hospital el que desde elpunto de vista sanitario ponga todos los medios a disposición de la familia nosólo para sanar la enfermedad del niño enfermo, sino también para superarlos efectos negativos que desde el punto de vista de la psicología afectatanto a niños como a padres y familiares. Asimismo, el niño durante el tiempo


CUESTIONARIO DE AUTOEVALUACIÓN ANSIEDAD-ESTADO EN NIÑOS(STAIC-E)

Spielberg, Edwards, Lushene, Montuori Y Platzek (1990)

Marque con una X la intensidad con que USTED CREE QUE SU HIJO experi-menta cada una de las siguientes emociones, según esta escala:

MI HIJO: 1 2 3

1 Se siente calmado

2 Se encuentra inquieto

3 Se siente nervioso

4 Se encuentra descansado

5 Tiene miedo

6 Está relajado

7 Está preocupado

8 Se encuentra satisfecho

9 Se siente feliz

10 Se siente seguro

11 Se encuentra bien

12 Se siente molesto

13 Se siente agradablemente

14 Se encuentra atemorizado

15 Se encuentra confuso

16 Se siente animoso

17 Se siente angustiado

18 Se encuentra alegre

19 Se encuentra contrariado

20 Se siente triste

1 2 3

Nada Algo Mucho


CUESTIONARIO DE CONDUCTAS PRE Y POSHOSPITALARIAS(Vernon, Schulman y Foley, 1966). Revisión de McClowry y McLeod (1990)

Este cuestionario pretende obtener la información necesaria sobre el com-portamiento de su hijo después de su estancia en el hospital. Debe valorarde 0 a 4 y marcar, en el lugar correspondiente, el grado en el que su hijomanifiesta las conductas que aparecen a continuación:

0 1 2 3 4

Nunca Apenas Algunas veces Casi siempre Siempre

SU HIJO: 0 1 2 3 4

1 Protesta al acostarse por la noche

2 Protesta cuando come

3

Emplea mucho tiempo en estar sentado, tumbado y sin hacer nada

4 Parece tener miedo a salir de casa con usted

5 No está interesado en lo que pasa a su alrededor

6 Se hace pis en la cama por la noche

7 Se muerde las uñas

8

Se altera cuando se le deja solo durante unos minutos

9 Necesita mucha ayuda para hacer las cosas

10

Difícilmente le interesa jugar a juegos reglados, con juguetes, etc.

11 Parece evitar o temer las cosas nuevas

12 Tiene dificultades para decidirse

13 Tiene disposición a coger rabietas

14 Es difícil conseguir que su hijo le hable

15 Se chupa los dedos y pulgares

16

Parece alterarse cuando alguien menciona a los médicos u hospitales

17 Le sigue a todas partes en casa

18

Dedica mucho tiempo a lograr o a mantener su atención


ESCALA DE OBSERVACIÓN DE CONDUCTAS DE ANSIEDAD DURANTELA HOSPITALIZACIÓN

(Ortigosa, J. M. y Méndez F.X., 1997)

Forma B (para padres)

A continuación encontrará una lista de conductas que pueden reflejar la pre-sencia de ansiedad en el niño. Por favor, marque con una X aquellas conduc-tas observadas en su hijo (a), en la columna correspondiente al momento dela hospitalización en que usted está haciendo la observación durante 3 minu-tos.

1 Sudoración (manos, frente, axilas y otras partes)

2 Ruborización

3 Palidez

4 Llanto (también ojos humedecidos)

5 Respiración agitada, entrecortada o suspiros

6 Humedece los labios (también si los chupa o los muerde)

7 Tics, retorcerse el pelo, comerse las uñas (también otros movimientos esteriotipados)

8 Postura rígida del cuerpo (tensión muscular, manos retenidas)

9 Inquietud motora (movimientos bruscos de pies, piernas y brazos, también temblores)

10 Agresión verbal (insultos, palabrotas) y agresión física (resistencia física, manotazos, golpes, patadas)

11 Voz temblorosa o tartamudeo

12 Habla más despacio o más deprisa de lo habitual

13 Distracción (no presta atención a lo que se le dice, no mira a la cara cuando se le habla, mira alrededor de la habitación)

14 Apego a los adultos (dice que no se quiere separar de sus padres o se agarra a ellos)

15 Quejas y protestas (también si refunfuña entre dientes)


7 Tics, retorcerse el pelo, comerse las uñas (también otros movimientos esteriotipados)

8 Postura rígida del cuerpo (tensión muscular, manos retenidas)

9 Inquietud motora (movimientos bruscos de pies, piernas y brazos, también temblores)

10 Agresión verbal (insultos, palabrotas) y agresión física (resistencia física, manotazos, golpes, patadas)

11 Voz temblorosa o tartamudeo

12 Habla más despacio o más deprisa de lo habitual

13 Distracción (no presta atención a lo que se le dice, no mira a la cara cuando se le habla, mira alrededor de la habitación)

14 Apego a los adultos (dice que no se quiere separar de sus padres o se agarra a ellos)

15 Quejas y protestas (también si refunfuña entre dientes)

16 Habla del miedo a la operación (de que no se quiere operar, del miedo a la anestesia)

17 Habla de volver a casa (quiere ir a jugar, quiere ir a la escuela, quiere volver hacer lo de siempre)


Películas, vídeos y programas de diapositivas utilizados en investigación sobre modelado filmado para la preparación a la hospitalización, cirugía

infantil y procedimientos médicos dolorosos Año

Autor Título Tipo Tie

mpo

Modelos

Edad de la

muestra

Escenas

1973 Vernon - - - -

Película 12 ’

2 niños de 5 y 8 años 2 niños de 5 y 9 años

4 -9

Inducc ión de la anes tes ia

1975 Metomed y Slegel

Ethan tiene una operación

Película 16’ Niño 7 años 4-12-15

Desde la admisión hasta el alta narradas por el niño, el cirujano y el anestesista. Exposición a equipo médico, separación de los padres, quirófano, sala de despertar, etc.

1977 Citado en Etkins y Roberts (1985)

Déjame que te cuente una operación

Película comercial

16’ Mr. Rogers Niña

9-11

Información de lo que el niño puede esperar durante la hospitalización. Se le invita a expresar a través de la palabra y el juego.

1979 Ferguson Yoland y David se operan de amígdalas

Película 15’ Niño 5 años Niña 6 años

3-7

Escenas narradas por los niños describiendo sus experiencias y sentimientos

1981

Roberts,Wurtele, Boone, Ginter y Elkins

Paul y Dot tienen una experiencia hospitalaria

Diapositivas 20’

Niño 10 años Niña 12 años

8-12

Procedimientos, equipo y personal médico. Autoverbalizaciones de los niños para afrontar el miedo.

1986

Zastowny, Kirschenbaum y Meng

Willie te recibe en el hospital

Vídeo 22’

Muñecos de una rana, padres,enfermera y niño

6 - 12

Rayos X, personal médico, habitación, muestra cómo afrontar el miedo a través del modelado de afrontamiento

1987 Jall, Elliot, Kazt y Siegel

Médulas óseas y pinchazos espinales.La visión de un niño.Parte 1 Danielle

Película 11’ Niña de 6 años 3-8

Aspiración de la médula ósea.


Médulas óseas y pinchazos espinales.La visión de un niño.Parte 11 Ronald

Película 11’ Niño de 11 años 9-13



Películas, vídeos y programas de diapositivas utilizados en investigación sobre modelado filmado para la preparación a la hospitalización, cirugía

infantil y procedimientos médicos dolorosos Año


mpo

Modelos

Edad de la

muestra

Escenas

1973 Vernon - - - -

Película 12 ’

2 niños de 5 y 8 años 2 niños de 5 y 9 años

4 -9

Inducc ión de la anes tes ia

1975 Metomed y Slegel

Ethan tiene una operación

Película 16’ Niño 7 años 4-12-15

Desde la admisión hasta el alta narradas por el niño, el cirujano y el anestesista. Exposición a equipo médico, separación de los padres, quirófano, sala de despertar, etc.

1977 Citado en Etkins y Roberts (1985)

Déjame que te cuente una operación

Película comercial

16’ Mr. Rogers Niña

9-11

Información de lo que el niño puede esperar durante la hospitalización. Se le invita a expresar a través de la palabra y el juego.

1979 Ferguson Yoland y David se operan de amígdalas

Película 15’ Niño 5 años Niña 6 años

3-7

Escenas narradas por los niños describiendo sus experiencias y sentimientos

1981

Roberts,Wurtele, Boone, Ginter y Elkins

Paul y Dot tienen una experiencia hospitalaria

Diapositivas 20’


8-12

Procedimientos, equipo y personal médico. Autoverbalizaciones de los niños para afrontar el miedo.

1986

Zastowny, Kirschenbaum y Meng

Willie te recibe en el hospital

Vídeo 22’

Muñecos de una rana, padres,enfermera y niño

6 - 12

Rayos X, personal médico, habitación, muestra cómo afrontar el miedo a través del modelado de afrontamiento


Médulas óseas y pinchazos espinales.La visión de un niño.Parte 1 Danielle

Película 11’ Niña de 6 años 3-8



Médulas óseas y pinchazos espinales.La visión de un niño.Parte 11 Ronald

Película 11’ Niño de 11 años 9-13


Año


mpo

Modelos Edad de la

muestra

Escenas

1989 Pinto y Hollandswoth

---------

Película 22’ Niño de 8

años 2-12

Admisión, rayos-x, orientación en la sala pediátrica, prueba de sangre, exposición a equipo médico, separación de la madre, quirófano, sala de recuperación, regreso a la habitación y examen postoperatorio. Narrado por adultos y por niño.

1990 Karl, Pauza, Heyneman y Tinker

--------- Vídeo para padres

15’ Niño 3 años y medio Padres

Padres de niños de 9 meses a 17 años

Todo el proceso hospitalario centrado en los padres.

1990 Jay y Elliot

Afrontando la leucemia infantil: Una perspectiva de los padres.

Vídeo para padres

15’ Madre

Padres de niños de 3 a 12 años

Discusión de creencias erróneas sobre la leucemia. Presenta formas de afrontamiento de la enfermedad para los padres.

1991 Robinson y Kobayashi (1)

-------

Vídeo -----

Niña de 8 años

4-13

Desde que empaqueta su ropa para ir al hospital hasta el alta. Inyección, quirófano, sala de recuperación, retorno a su habitación. Procedimientos hospitalarios narrados por personal médico y escenas específicas por niña quien muestra cómo vencer la ansiedad.


-------

Vídeo -----

Niña de 8 años

4-13

Igual al (1) pero añadiéndole el aprendizaje de ejercicio de relajación, pensamientos positivos y autoverbalizaciones.


-------

Vídeo -----

Madre Niña de 8 años


Igual al (2) pero añadiéndole escenas relacionadas con habilidades de afrontamiento para padres (relajación, pensamientos positivos y autoverbalizaciones).

Psicología Conductual, Vol. 4 Ort igosa, J.M. , Méndez. F.X. , Qui les , M. (1996) Preparación a la hospitalización infantil


Año


mpo

Modelos Edad de la

muestra

Escenas

1989 Pinto y Hollandswoth

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Película 22’ Niño de 8

años 2-12

Admisión, rayos-x, orientación en la sala pediátrica, prueba de sangre, exposición a equipo médico, separación de la madre, quirófano, sala de recuperación, regreso a la habitación y examen postoperatorio. Narrado por adultos y por niño.

1990 Karl, Pauza, Heyneman y Tinker

--------- Vídeo para padres

15’ Niño 3 años y medio Padres

Padres de niños de 9 meses a 17 años

Todo el proceso hospitalario centrado en los padres.

1990 Jay y Elliot

Afrontando la leucemia infantil: Una perspectiva de los padres.

Vídeo para padres

15’ Madre


Discusión de creencias erróneas sobre la leucemia. Presenta formas de afrontamiento de la enfermedad para los padres.


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Vídeo -----

Niña de 8 años

4-13

Desde que empaqueta su ropa para ir al hospital hasta el alta. Inyección, quirófano, sala de recuperación, retorno a su habitación. Procedimientos hospitalarios narrados por personal médico y escenas específicas por niña quien muestra cómo vencer la ansiedad.


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Vídeo -----

Niña de 8 años

4-13

Igual al (1) pero añadiéndole el aprendizaje de ejercicio de relajación, pensamientos positivos y autoverbalizaciones.


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Vídeo -----

Madre Niña de 8 años


Igual al (2) pero añadiéndole escenas relacionadas con habilidades de afrontamiento para padres (relajación, pensamientos positivos y autoverbalizaciones).

Psicología Conductual, Vol. 4 Ort igosa, J.M. , Méndez. F.X. , Qui les , M. (1996) Preparación a la hospitalización infantil


Ejemplos de vídeos y programas de diapositivas utilizados en hospitales españoles para la preparación a la hospitalización y la cirugía infantil

Año Autor/

Referencia

Título Tipo

Tiempo

Modelos

Edad de la

muestra

Escenas

1978

Hospital Equipo de Asistentes sociales. Hospital de Sant Joan de Deu (Barcelona)

Historia de Andrés

Diapositivas

12’ Niño 5 años

3,5 - 12

Admisión, orientación por la sala, horarios, personal sanitario, procedimientos médicos y de enfermería, quirófano, anestesia, revisión postoperatoria y alta.

1984

Hospital del Niño Jesús (Madrid)

Psicoprofilaxis Quirúrgica

Vídeo 21 ‘ Niño 3-12

Visita al médico admisión, exploración física, rayos-x, extracción de sangre, habitación, juegos, traslado a quirófano, anestesia, regreso a la habitación y alta.

1993 Villar , A. Hospital básico de Motril.

Bienvenido a tu hospital

Vídeo 21 ‘

Niños y niñas de 6 a 9 años hospitalizados

—

Admisión, rayos x, sala de juegos y dependencias, preparación a la operación, salida del quirófano y alta.

1995

Ortigosa y Méndez Hospital General Universitario de Elche

Mi operación

Vídeo 22’


8-14

Admisión, personal sanitario tensión arterial, inyección, traslado al quirófano, anestesia, sala de recuperación, alta. Se enseña respiración profunda, autoinstrucciones e imaginación/distracción.

Psicología Conductual, Vol. 4 Or t igosa, J .M., Méndez. F.X. , Qui les , M. (1996) Preparación a la hospitalización infantil


Momento de aplicación de los programas:

La mayoría de las investigaciones que han empleado el MF no se haplanteado el momento óptimo de preparación como variable de estudio. ¿Concuánta antelación es posible preparar a un niño sin que el paso del tiempodism inuya la eficacia del programa? Robertson (1958) sostiene que no sedebe empezar antes de un mes de la admisión, mientras Dimock (1960)recomienda que la preparación se realice de una a tres semanas antes de laadmisión.

Los niños menores de siete años se benefician de una preparaciónpróxima a la intervención y que los mayores de esta edad podían ser prepa-rados hasta una semana antes de la operación. Pero estas conclusiones hayque tomarlas con precaución, ya que necesitan m ás confirm ación experi-mental.

También se ha constatado que la preparación el mismo día de la inter-vención puede tener un efecto sensibilizador sobre el paciente, puesto quela proximidad del evento le hace filtrar la inform ación centrándose en losaspectos negativos y obviando los positivos. Así, Faust y Melamed (1984)encontraron que los niños preparados mediante MF la noche antes de laoperación o el mismo día de la operación retenían la misma cantidad deinformación, pero los preparados el mismo día de su operación mostrabanmayores niveles de ansiedad que los que vieron una película distractora olos que fueron preparados la noche antes de la operación.

Proponen como explicación que el niño no dispone de tiempo parahacer uso de la información proporcionada para afrontar el miedo.

Papel de los padres:

Peterson, Mori y Carter (1985) señalan que inicialmente los autores abo-gaban por la necesidad de mantener el contacto entre la madre y el niño;luego la palabra madre se cambió por padres, incluyendo ambos progenito-res; actualmente se emplea la palabra familiares, designando el conjunto decontactos significativos convenientes para evitar alteraciones originadas por


ACTIVIDAD EDUCATIVAEN ÁMBITOS HOSPITALARIOS

UNIDADDIDÁCTICA

4

La organización de trabajo en el aula hospitalaria y el trabajo con un alumnoen una atención domiciliaria son dos maneras diferentes de organizar nuestrotrabajo, por ello hay que dejar constancia de las dos formas diferentes deplanificar la actuación.

1. ATENCIÓN HOSPITALARIA

Es necesario en cualquier planteamiento educativo, y antes de proceder auna actuación pedagógica concreta, partir del conocimiento de las variablesque inciden en el hecho educativo, entre ellas el contexto en que se va adesarrollar dicho acto.

Con mayor interés habrá que tener en cuenta los parámetros ambienta-les y los efectos que producen, cuando se trata de planificar actuaciones conniños/as en situaciones especiales, como es el caso de los hospitales.


1.1. Contextualización (humana y espacial)

A) El niño/a:

-Se trata de niños/as enferm os, con lo que ello comporta de dolor,decaimiento, ansiedad, limitación de su actividad física...-Se le ha separado de su vida familiar y social de una forma traumáticae inesperada rompiendo su forma normal de vida.-Son niños/as de distintas edades y niveles escolares.-Desconocen el tiempo que van a permanecer ingresados y que, nor-malmente, soportan algún aparataje clínico.

B) El hábitat:

-El niño/a se encuentra en un gran edificio, con múltiples dependen-cias, del que desconoce su estructura y su funcionamiento, producién-dole desorientación espacial y creándole inestabilidad em ocional.-Han desaparecido los elementos naturales y urbanos a los que el niñoestá habituado: árboles, animales, tiendas, calles, etc.

C) Las otras personas:

-Los cuidan personas extrañas, que les aplican generalmente tratamientosque les resultan dolorosos.-La situación anímica del niño/a (social, psicológica, cultural, médica...)está mediatizada continuam ente por variables externas, manipuladaspor distintos profesionales con distintas funciones.-El niño/a asiste al aula cuando puede, sus sesiones se interrumpenpor actos clínicos, por las visitas de los familiares, etc.

En esta población cabe distinguir los siguientes grupos:

- Niños de corta hospitalización (menos de 15 días).- Niños de períodos medios de hospitalización (de 15 días a 1 mes).- Niños de larga hospitalización (más de 1 mes).


- Niños encamados que no pueden desplazarse al aula.

Estos alumnos recibirán asistencia educativa diaria en el aula, siempreque puedan desplazarse. Teniendo en cuenta las especiales circunstanciasque han llevado a estos niños al aula hospitalaria y procurando que durantesu estancia en ella no se entorpezca su rendimiento escolar, se hará unseguimiento individual de cada uno de ellos, coordinando las activ idades ycontenidos que su nivel requiera.

Por otra parte, se realizarán en mayor medida, si cabe, toda una seriede actividades motivadoras, globalizadoras y creativas, que ayuden al niñohospitalizado a mantener su equilibrio psicológico, así como el de fomentarlos deseos de comunicación y relación con los otros niños.

En cuanto a los niños encamados de las diferentes plantas del hospital,recibirán asistencia educativa diaria, en las horas fijadas para ello, en su habi-tación hasta que puedan desplazarse hasta el Aula. Si no pudiesen trabajarpor encontrarse físicam ente impedidos se les llevará material de lectura uotro material didáctico apropiado a sus necesidades.

Por lo que se refiere a los niños convalecientes, se atenderá a todosaquellos que su período de convalecencia en su domicilio sea superior a unmes, teniendo en cuenta siempre el informe del médico especialista, que asílo avale.

La relación con los padres se orienta en las siguientes direcciones:

- Como nexo de unión entre el centro de procedencia y el aula hospita-laria.- Orientativa del nivel de sus hijos, desde el punto de v ista afectivo,académico y sanitario.- Haciéndoles participar en actividades puntuales tanto lúdicas comoinformativas, organizadas en el aula.

El contacto con los padres será diario.

La relación con el personal sanitario será, principalmente, de tipo infor-


mativo, ya que será a través de ellos como nos informemos de los nuevosalumnos ingresados, así como de los que hayan recibido el alta. Del mismomodo, se recoge a través de ellos toda la información sobre el estado delnuevo alumno, si procede su asistencia al aula o si, por el contrario, es másconveniente que se le atienda en su habitación.

En el caso de los niños convalecientes, será el médico especialista elque determine si debe estar o no en casa y el tiempo estimado.

Los profesores del centro de referencia son los encargados de orientaral educador hospitalario en las activ idades que deben realizar los niños,especialmente, cuando éste va a estar ingresado mucho tiempo o posterior-mente si va a seguir un período de convalecencia en su domicilio. Con ellosse mantienen reuniones semanales o quincenales con el fin de ver cómo vael niño, por dónde tiene que actuar el profesor de atención domiciliaria, etc.Se intenta que el alumno no pierda contacto con su centro para lo que esfundamental la ayuda de sus profesores y compañeros.

1.2. Objetivos

Objetivo General:

PROPORCIONAR ATENCIÓN EDUCATIVA HOSPITALARIA Y DOMICILIA-RIA A LOS NIÑOS QUE POR CAUSA DE UNA ENFERMEDAD SE VENOBLIGADOS A PASAR LARGOS PERÍODOS DE TIEMPO EN UN HOS-PITAL Y DESPUÉS EN SU DOMICILIO.

Objetivos Específicos:

1º Continuar, siempre que las condiciones de salud lo permitan, el currí-culum establecido con carácter general en el nivel correspondiente acada niño hospitalizado o en su dom icilio, realizando en caso necesa-rio las oportunas adaptaciones curriculares.

2º Alcanzar la consiguiente coordinación entre el hospital y el centro deprocedencia del alum no.


3º Facilitar la integración del niño en su nivel de escolarización en elmomento en que se produzca el final de su período de hospitalizacióno convalecencia en su domicilio, afianzando su seguridad y autoconceptoa través del proceso educativo.

4º Paliar el retraso escolar en las áreas curriculares ocasionado por laausencia al centro escolar durante el tiempo de hospitalización y conva-lecencia a través de la continuidad de las actividades escolares.

5º Conseguir, a través de las diferentes áreas curriculares que el niñosea capaz de valorar y situar correctamente las dimensiones reales desu enfermedad, evitando que se produzcan procesos de angustia yaislamiento.

6º Facilitar la integración y comunicación del niño hospitalizado con otrosde sus mismas características, para alejarlo del aislamiento que puedaproducirle su dolencia.

7º Estimular la asistencia al aula hospitalaria y su participación dentro deella.

8º Desarrollar su creatividad presentando alternativas pedagógicas queperm itan la expresión y liberalización de sus conflictos psicológicos(Síndrome de Hospitalismo).

9º Dar un carácter positivo y un contenido formativo a los tiempos libresy de ocio en el hospital y en su domicilio.

10º Diseñar y desarrollar actividades de carácter formal e informal, queayuden a mejorar la atención educativa del niño hospitalizado y conva-leciente y su estado en el aspecto psico-afectivo.

11º Fomentar las técnicas artísticas en el niño, para que a través deellas aumente su rendimiento escolar.

12º Utilizar los medios tecnológicos (Internet) para favorecer el desarro-llo afectivo, social y comunicativo de los alumnos.


INTERVENCIÓN EDUCATIVAESPECIALIZADA

UNIDADDIDÁCTICA

5

1. EL NIÑO ONCOLÓGICO

El cáncer en la niñez produce estrés interna y externamente, porque altera larelación de los individuos con su medio ambiente. Para el niño con cáncer,esto incluye familia, colegio y amigos, es decir, todo el ambiente que rodeaal m ismo. La adaptación del niño a la enfermedad es complicada por lasrespuestas de afrontamiento de los adultos y de los niños que son parte desu mundo.

Para que un programa de tratamiento sea efectivo tiene que tener encuenta sus padres, hermanos, abuelos, los ajenos al tratamiento y en algu-nos casos sus cónyuges. Lo ideal es desarrollar una camaradería entre losniños, los padres, los profesores, el personal psicológico y médico, y losvoluntarios cuya experiencia les permite planear un tratamiento psicosocialefectivo.

La niñez es un tiempo especial. Si permitimos que los niños sean ni-


ños, con todas sus fantasías y temores, el panorama desalentador del trata-miento del cáncer será más fácil. Esto es difícil, porque una vez diagnostica-do, se percibe a los niños de forma diferente y obran recíprocamente con elmundo de manera diferente. Durante el cuidado diario, es importante pregun-tarse si se com prenden las preocupaciones íntimas del niño con cáncer -aquellas cosas que les preocupan cuando están intentando dormir por lanoche. Ross, en sus entrevistas con niños leucémicos, identificó áreas es-pecíf icas de preocupación que incluían procedimientos de tratamiento, as-pectos relacionados con la familia, y problemas relacionados con la reincor-poración en el colegio. En la mayoría de los períodos de la enfermedad,escuchar a los niños requiere habilidad y paciencia. La importancia de apren-der a hablar con los niños y no para ellos, no se puede minimizar. Ellos nopueden siempre elegir en las decisiones pero ciertamente tienen voz.

Al igual que sus padres, la primera pregunta que se hace un niño antesu diagnóstico es «¿Por qué yo?». Depresión y ansiedad no son poco comu-nes. Kashami y Hakami (1982) observaron que el 17 % de pacientes infantilesoncológicos exhibían síntomas de algún trastorno del estado de ánimo y queel 30 % experimentaba trastornos por angustia de separación y temor duranteel curso de la enfermedad. Igual que los adultos, los niños también sienteuna gran ira, generalmente dirigida contra sus padres, hermanos, amigos opersonal sanitario, o manifestada en irritabilidad u otras alteraciones del com-portamiento. Frecuentemente se preguntan si van a morir de la enfermedad.Es fundamental siempre aclarar sus dudas y darles esperanzas de curación,así como mantener las líneas de comunicación abiertas con él durante todaslas etapas de la enfermedad.

1.2. Valoración psicosocial individualizada

Los niños necesitan una intervención apropiada a la edad, (por ejemplo, pormedio de juegos médicos o biblioterapia), para ayudarles a comprender yafrontar la enfermedad, mientras ganan en maestría con la experiencia. Lacomprensión de los niños de lo que causa su enfermedad y su tratamiento,es un factor importante para formular en un plan de tratamiento. Lo que retie-nen los niños años más tarde, permanece en un área para una mayor inves-


tigación.

Los chicos pueden estar en tratamiento durante un número de años y enel transcurso de los m ismos cam biarán la comprensión de los procesos ylos estilos de afrontam iento. La explicación de la leucemia dada a los tresaños de edad será diferente de la dada a los seis años. La información mé-dica dada a los niños debe actualizarse regularmente y hacerse mássofisticada, según lo vayan entendiendo (Cincotta, 1993).

ACTUALMENTE, PARA LA M AYOR PARTE DE LOS N IÑOS

ENFERMOS DE CÁNCER, LA CURA ES POSIBLE . DENTRO DE UNOS AÑOS, UNO DE CADA MIL ADULTOS JÓVENES HABRÁ PADECIDO CÁNCER EN LA INFANCIA. LA MAYORÍA TENDRÁ BUENA SALUD Y UNA EXPECTATIVA DE VIDA NORMAL. LOS AVANCES EN LOS RESULTADOS DEL TRATAMIENTO HAN GENERADO LA NECESIDAD DE UN CAMBIO EN LA AT ENCIÓN DE ESTOS PACIENTES Y SUS FAM IL IAS .

Se hace cada vez más necesario un enfoque interdisciplinario de los cuidados, que incluya acciones de soporte psicosocial desde el momento del diagnóstico para asegurar la mejor calidad de vida posible. El adecuado manejo de la información así como el desarrollo de actividades de soporte permitirá a estos niños un crecimiento y desarrollo adecuados para entrar en la vida adulta y desplegar al máximo sus potencialidades.


Varios autores han empezado a identificar cómo se percibe y experi-menta el cáncer en los diferentes estadios de desarrollo y sus efectos en laadquisición del desarrollo. Por ejemplo, los niños en edad preescolar pue-den experimentar sentimientos de abandono y separación cuando son hos-pitalizados, y a menudo enfocados en la posibilidad de heridas corporales.Por consiguiente, la presencia física y el apoyo de los padres es especial-mente importante. Los niños en edad de latencia, están generalmente intere-sados en cultivar nuevas habilidades que les producirá una aceptación socialfuera de la familia. Los niños en este nivel, revelan en su nueva autonomía,conexiones con los compañeros y su habilidad para completar con éxitonuevas tareas. Cuando interviene la enfermedad pueden experimentar unsentimiento de pérdida de control, resultando una regresión, acting out oretraimiento.

Después de haber estudiado las teorías del desarrollo motriz en losniños de 5 años según Gesell se puede concluir que el desarrollo motriz enlos niños con cáncer, se ve afectado debido a su tratamiento farmacológico(quimioterapia), pues tienen menos capacidad para estar constantemente enactividades físicas ya que su estado no es bueno y se cansan rápidamente.

Algunos niños tienen dificultad para hablar, es decir no hay una buenaejecución del movimiento muscular del rostro, y por lo tanto no hay una pro-ducción correcta del habla, en otros niños dicha ejecución y producción seda con normalidad.

Haciendo un análisis sobre la quimioterapia y el desarrollo motriz delniño, consideramos que de acuerdo a los fármacos y la evolución de laenfermedad los niños tienden a tener una clase de dificultades o limitacionesen su desarrollo motriz, debido a que su tratamiento tiene efectos secunda-rios los cuales son muy fuertes para la edad que los niños tienen, generandoasí una inactividad parcial y un lento desarrollo motriz.

Los niños de 5 años con cáncer establecen buenas relaciones -afectivas-y dependen de la afectividad de un adulto. Para el niño de la edad de 5 añoses muy natural el acto de la obediencia, y se sienten atraídos por las perso-nas que les proporcionan satisfacción.


Los adolescentes «invulnerables», chicos que se acercan a la edadadulta, se hacen independientes de sus familias, estableciendo sus propiasidentidades y probando lo que la vida tiene que ofrecer. Un diagnóstico decáncer en este tiempo, fuerza a los adolescentes a hacerse más dependien-tes de la familia de lo que quieren ser. El asalto a su autoestima puede sersuperpoderosa. Debido a la gran cantidad de amistades, tan prominente eneste grupo de edad, la comprensión y respuesta de los compañeros soncrít icas en el adolescente. La ayuda de los compañeros que permanecenimplicados con el paciente de cáncer, es el medio de apoyo más efectivo aestos jóvenes pacientes.

Es también importante ayudar a los pacientes adolescentes, a dirigiraspectos relevantes acerca de la enfermedad y los recursos pertinentes.Durante la adolescencia, un niño lucha por desarrollar su auto-imagen e iden-tidad, por establecer su independencia, adaptarse a su sexualidad, formarrelaciones sociales y planear su futuro. El diagnóstico de un cáncer interfierecon esta etapa del desarrollo. El niño lucha ahora por mantener su indepen-dencia, a la misma vez que su enfermedad le hace depender del personalsanitario, de sus padres y del hospital.

Es muy frecuente que los adolescentes con cáncer, sientan ser cargaspara sus familias y también que nieguen la importancia de su enfermedad. Lanegación es un mecanismo de defensa que el adolescente usa para adaptar-se a la enfermedad. No es necesario enfrentar al adolescente con su actitudde negación, a no ser que ésta interfiera con la administración del tratamientoadecuado (Die Trill, 1989).

El modo en que el niño/adolescente percibe su enfermedad varía se-gún su nivel de desarrollo. En general, los menores de cinco años carecende la madurez necesaria para entenderla completamente, preocupándolesmás la separación de su madre, el abandono y la soledad. Niños de tres-cuatro años son sorprendentemente conscientes muchas veces de la expe-riencia que están sufriendo. A partir de los seis años temen el dolor físico y eldaño corporal. Comprenden que padecen una enfermedad grave y amena-zante, y necesitan saber que conseguir su curación llevará un tiempo consi-derable. En estas edades es importante fomentar la expresión no verbal desentimientos (con dibujos, muñecos, etc...) para identificar posibles dificulta-


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Manual del Curso Educador Hospitalario (pedagogia hospitalaria)

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