Maestría en Gestión de Sistemas y Servicios de...
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1 Maestría en Gestión de Sistemas y Servicios de Salud Centro de Estudios Interdisciplinarios Universidad Nacional de Rosario Adherencia al programa de retinopatía del prematuro en el Hospital Interzonal Especializado Materno Infantil de Mar del Plata, provincia de Buenos Aires, entre 2008 y 2014. Tesista: Lic. Patricia Andrea Soragni. Directora de tesis: Dra. Natalia Yavich.
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Maestría en Gestión de Sistemas y
Servicios de Salud
Centro de Estudios Interdisciplinarios
Universidad Nacional de Rosario
Adherencia al programa de retinopatía del
prematuro en el Hospital Interzonal
Especializado Materno Infantil de Mar del
Plata, provincia de Buenos Aires, entre 2008 y
2014.
Tesista: Lic. Patricia Andrea Soragni.
Directora de tesis: Dra. Natalia Yavich.
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Índice
Resumen……………………………………………………………………………………..4
Capítulo I
Introducción…………………………………………………………………………………6
Justificación……………………………………………………………………………….. 15
El servicio de Neonatología del Hospital Especializado Materno Infantil de Mar del
Plata……………………………………………………………………………………….. 23
El programa Nacional de prevención de la ceguera en la infancia por retinopatía del
prematuro…………………………………………………………………………………..25
Pregunta de Investigación ………………………………………………………………....32
Objetivo General……………………………………………………………………….......32
Objetivos Específicos……………………………………………………............................33
Capítulo II
Marco conceptual: El concepto de adherencia……………………………………..............34
Capítulo III
Diseño Metodológico………………………………………………………………………49
10 Profesionales de la salud del Hospital Interzonal Especializado Materno
Infantil…………………………………………….……………..…………………………53
Capítulo IV
Resultados………………………………………………………………………….………58
Capítulo V
Análisis de los resultados……………………………………………..................................67
Capítulo VI
Conclusión…………………………………………………………………………….……74
Capítulo VII
Recomendaciones……………………………………………………………………..........77
3
Bibliografía………………………………………………………………...........................81
Anexos
Anexo I. Que es la retinopatía del prematuro.......................................................................84
Anexo II. Programa Nacional de Prevención de la ceguera en la Infancia por Retinopatía
del Prematuro…………………………………………………………………….…….......91
Anexo III. Grupo de Trabajo Colaborativo Multicéntrico de “Prevención de la ceguera en
la Infancia por Retinopatía del Prematuro” ( ROP)…………………………………........96
Anexo IV. Estructura del programa Nacional ROP………………………………..…….107
Anexo V. El servicio de Neonatología…………………………………………...…........108
Anexo VI. Cuadros:
Cuadro I………………………………………………………………………...………...111
Cuadro II……………………………………………………………………..…….…….112
Cuadro III…………………………………………………………………...………........113
Cuadro IV………………………………………………………………………………...114
Cuadro V……………………………………………………………………………........115
Cuadro VI…………………………………………………………………………..........116
Anexo VII. Guía de entrevistas…………………………………………………...……...117
Anexo VIII. Fragmentos significativos de las entrevistas…………………….................119
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Resumen
Introducción:
La Retinopatía del Prematuro (ROP), es una enfermedad que origina la pérdida parcial o
total de la visión. En la Argentina, la ROP es la responsable de la ceguera de más de la
mitad de las cegueras infantiles. Los tratamientos disponibles tienen un alto grado de
efectividad en la prevención y/o disminución de los daños causados por la ROP.
Objetivo: Determinar el grado de adherencia entre 458 niños con Retinopatía del
Prematuro (ROP) pacientes del Hospital Especializado Materno Infantil de la ciudad de
Mar del Plata y los factores que influyen en la adherencia al tratamiento propuesto por el
Programa de Prevención de la ceguera por ROP.
Métodos: Se llevó a cabo un estudio descriptivo, observacional, retrospectivo y cualitativo.
Se analizaron las consultas a controles oftalmológicos, para determinar el grado de
adherencia y se realizaron entrevistas a los profesionales que trabajan en dicha institución
para identificar los factores que influyen en la adherencia.
Resultados: El 26,86% de los niños adhieren al tratamiento. La adherencia está influida
por un lado por las condiciones socio-económicas de los pacientes y sus recursos socio-
culturales, condiciones emocionales y afectivas para hacer frente a la enfermedad y el
tratamiento y por otro lado por las características de los profesionales ( sus conocimientos y
capacidad de establecer un buen vínculo con los pacientes) y los factores institucionales y
organizacionales que intervienen en la calidad del proceso de atención.
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Conclusión: El nivel de adherencia hallado es muy bajo. Para elevarlo, es necesario
trabajar sobre los factores determinantes de la adherencia al tratamiento. Entre ellos, se
destaca la necesidad de implementar un enfoque multidisciplinario y, fortalecer la
coordinación entre los profesionales.
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Capitulo I.
Introducción:
En los últimos años, los estudios de investigación realizados sobre retinopatía del
prematuro, han acentuado la necesidad de aumentar y mejorar la información, en cuanto a
la patología en sí, y sus métodos de prevención; no se investiga sobre los cuidados que
deben continuarse cuando la patología esta instaurada, como se debe seguir el tratamiento
de estos niños y sus familias, y tampoco se evalúa como es la adherencia al tratamiento.
Se debe decir, que la falta de información sobre el seguimiento del tratamiento y la ayuda
tanto a los niños con capacidades diferentes, como a sus familias, produce más dolor y
sufrimiento que la discapacidad en sí misma.
Los profesionales de salud y los sistemas de salud, parecen no poder encontrar respuesta, ni
estar preparados para poder contribuir a mejorar la calidad de atención de estos niños y sus
familias.
La falta de información, las generalidades interpretativas, el deficiente conocimiento o sus
contradicciones, las presiones constantes, las tensiones que van aumentando, los conflictos
familiares y del equipo de salud, las discusiones, más los problemas cotidianos, entre otros,
llevan a la desorganización e inefectividad del programa y del tratamiento de retinopatía del
prematuro.
Es necesario que la familia conozca el cómo y que de su hijo, para que de alguna manera
vayan comprendiendo que ellos tiene limitaciones pero que, como los demás niños, tienen
derecho a igualdad de experiencias y oportunidades, y llegaran con un poco más de
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esfuerzos al desarrollo de sus capacidades, siempre y cuando todos, es decir, todo el grupo
familiar, el niño y los profesionales de salud, trabajen en conjunto, como un verdadero
equipo, para lograr en definitiva la inserción social y optimizar la calidad de vida de estos
niños.
Las múltiples situaciones en las que se puede observar la falta de adherencia al tratamiento
son diversas. Por un lado la OMS dice que pueden ser consecuencia de actos involuntarios
(falta de adherencia no intencionada), pero también puede ser voluntario (falta de
adherencia intencionada). La falta de adherencia, ya sea intencionada o no, es un problema
complejo, influido por múltiples factores, que se deben identificar, para permitir diseñar
estrategias individuales de corrección de hábitos y evitar las complicaciones.
La retinopatía del prematuro (ROP), es una enfermedad ocular multifactorial, relacionada
con una vasculogénesis anormal, que determina la aparición de lesiones
isquemicoproliferativas, bilaterales y generalmente simétricas. (Grupo de Trabajo
Colaborativo Multicéntrico, 2010).
En otras palabras la retinopatía del prematuro (ROP) es una enfermedad del sistema óptico,
que es inducida por una alteración en la vasculogénesis de la retina; esta puede producir un
desarrollo anormal de la retina, pudiendo ocasionar la pérdida parcial o total de la visión en
los niños prematuros.
Este fenómeno se produce porque la retina fetal es avascular hasta la semana 16 de
gestación, momento en que células mesenquimaticas fusiformes que provendría del vítreo
primario forman cordones que migran progresivamente desde el nervio óptico (papila)
hacia la periferia externa de la retina (ora cerrata) estas células originan cordones sólidos
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que luego se canalizan para formar vasculatura retinal madura. Los vasos retínales maduros
llegan a la ora cerrata del lado nasal a las 36 semanas mientras que en el lado temporal
termina de vascularizarse entre la semana 42 y 45 postgestacionales. (Grupo de Trabajo
Colaborativo Multicéntrico, 2010). (Anexo I. ¿Qué es la retinopatía del prematuro?).
Esta enfermedad es una de las causas de ceguera en la infancia más importantes, tanto en
los países desarrollados, como en los vía de desarrollo. A medida que se proveen mayores
cuidados intensivos neonatales, por el avance de la medicina y la tecnología, la incidencia
de ROP también aumenta.
Las investigaciones realizadas por el Grupo ROP, nos dicen que la población con mayor
riesgo de desarrollar ROP, son los recién nacidos (RN) pretérminos de menos de 1.500
gramos de peso de nacimiento (PN), y o menores de 36 semanas de edad gestacional (EG)
o con evolución neonatal complicada por factores de riesgo como asistencia respiratoria
mecánica (ARM), transfusión con hemoglobina adulta, fluctuaciones en la presión arterial
de Oxígeno (PaO2), administración de Oxígeno (O2) no controlada, entre otras causas
(Grupo de Trabajo Colaborativo Multicéntrico, 2010).
Si bien existen tratamientos para esta patología, como la ablación de la retina con
crioterapia o la fotocoagulación láser, cuyos beneficios son la utilización de menor cantidad
necesaria de anestesia, hay un menor dolor durante el proceso operatorio y post-operatorio,
y menos edema palpebral y hemorragias subconjuntivales. Estos tratamientos reducen la
incidencia de la ceguera en un 25% en pacientes que alcanzan estadios avanzados de la
ROP, la evolución de la visión post tratamiento es a menudo pobre, por lo que se debe
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trabajar con los cuidados preventivos neonatales, es decir prevención primaria de la salud
(Grupo de Trabajo Colaborativo Multicéntrico, 2010).
La primera epidemia de Retinopatía de los Prematuros, se observó en 1942 siendo
responsable de un 50% de las cegueras infantiles en EEUU y Europa Occidental.
La segunda epidemia de ROP ocurre en la década del 70 al 90 donde los niños eran más
pequeños e inmaduros que en la anterior.
En la actualidad nos encontramos con la tercera epidemia de la enfermedad, en los países
de ingresos bajos y medianos, con cuidados neonatales intensivos e intermedios.
Según los estudios realizados por el Grupo de Trabajo Colaborativo Multicéntrico, (2010)
en Argentina del 50% al 90% de los niños ciegos es a causa de la Retinopatía del
Prematuro (ROP), siendo la primera causa de ceguera en la infancia. Si en el país nacen
700.000 niños promedio por año, de los cuales el 10% son prematuros, con un alto riesgo
de desarrollar ROP, en especial los niños cuyo peso al nacer es menor a 1500 g., que es el
1% de los nacidos vivos del país. Se estima que el 12% de los niños prematuros y el 26%
de niños cuyo peso al nacer fuera inferior a 1500g., podrán tener una alta posibilidad de
presentar ROP; esto implicarían que 4 niños de cada 1.000 nacidos vivos presentarían ROP
en algún grado. Los casos graves que requieren tratamiento son 1,1 cada 1.000 nacidos
vivos, de los cuales el 15% tiene pronóstico reservado con alta posibilidad de disminución
visual severa o ceguera.
La retinopatía del prematuro, es la primera causa de ceguera en la infancia en Argentina,
según estudios realizados por el Grupo ROP. La retinopatía grave que amenaza la visión de
los recién nacidos prematuros, puede evitarse con cuidado neonatal meticuloso en especial
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con profesionales a cargo capacitado para su debido tratamiento y cuidado en un elevado
número de casos; esta patología puede evitarse en gran medida mediante programas de
pesquisa que identifiquen y traten a tiempo a los pacientes afectados.
La ceguera es entendida muchas veces, como la pérdida completa de la visión, lo cual no es
tan cierto, ya que la pérdida visual parcial también ocasiona invalidez. Para definirla, la
Organización Mundial de la Salud-OMS (2004) emplea categorías para diferenciar lo que
es limitación y ceguera, según el grado de pérdida visual.
El significado de la palabra prevenir es anticiparse y evitar una situación, que si no se
interviene en su debido momento podría producir un daño irreversible en la persona. En
todo acto de prevención se debe tener en cuenta factores del orden económico, éticos,
políticos técnicos. Para poder prevenir se debe poder justificar el acto de la prevención. El
estado debe asegurar los servicios y prestaciones que de alguna manera aseguran el
bienestar y la salud de las personas y la sociedad en su conjunto.
El impacto económico en la prevención y promoción de enfermedades es siempre inferior
al de diagnosticar, tratar y rehabilitar las enfermedades oculares. Esto lo podemos evaluar
en estudios realizados sobre el estado de salud, el estado funcional y la calidad de vida de
los niños que tuvieron ROP severa. Si se analiza el trabajo de Msall M.E. y Col (2004), que
analizaban la salud, el nivel educativo y las necesidades de educación especial, entre otros
resultados, de 216 niños de 5 a 8 años de edad, con un peso al nacer mayor de 1.251g. que
padecieron ROP en estadio umbral en el periodo neonatal. Este grupo también perteneció al
estudio de CRYO ROP al nacer, fueron tratados con crioterapia y vigilados periódicamente.
La incidencia con otras secuelas graves como parálisis cerebral, retardo mental y autismo,
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fue de mayor porcentaje en los niños con mala evolución visual con respecto a aquellos con
mejor función, siendo 33% vs. 16%, 57% vs. 22% y 9% vs. 1%, respectivamente.
Observando que los niños con función visual favorable requirieron menos servicios de
educación especial, entre el 27% vs. 63%, tuvieron mejor rendimiento escolar y menos
tratamientos de rehabilitación física, ocupacional o del lenguaje que los niños con
discapacidad visual. La incidencia de problemas de salud y trastornos del aprendizaje fue
alta en toda esa cohorte. En otro estudio realizado por Visintin y Colla (1998) ROP fue la
causa de ceguera más frecuente entre los niños que concurrían al servicio de oftalmología
del Hospital Nacional de Pediatría, Prof. Dr. Juan P. Garrahan. Este estudio dio como
resultado que en el 2009 de 667 niños matriculados en 28 escuelas para ciegos y
disminuidos visuales del país, siendo que el 33,2% habían padecido ROP. Además una
investigación realizada por Camponero y Col (2003), que analizaba el desarrollo de los
niños de entre 6 y 8 años, que fueron prematuros de muy bajo peso al nacer, internados en
la unidad de cuidados intensivos neonatales del Hospital Materno infantil Ramón Sardá de
Buenos Aires; los niños con ROP en estadio 3, tenían un desempeño más bajo en
evaluaciones de aritmética, retención de dígitos y razonamiento abstracto, que los niños con
antecedentes de ROP en estadio 1 o 2. Con respecto a la calidad de vida en relación a la
salud, hay estudios que se realizaron en otros países, y remarcan que los niños prematuros
presentaron una puntuación más baja de calidad de vida relacionada con la salud, que los
niños nacidos a término. A su vez cuando se investigó si habían padecido ROP o no, los
niños con secuelas de disminución de la visión o ciegos, son los prematuros que padecieron
ROP (Grupo de Trabajo Colaborativo Multicéntrico, 2010).
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En la República Argentina existe el Programa Nacional de Prevención de la Ceguera en la
infancia por Retinopatías del Prematuro, cuya resolución es 1613/2010. El cual se crea por
el Ministerio de Salud de la Nación, ya que 4 de cada 1000 niños nacidos vivos tienen altas
incidencias de ceguera producida por la Retinopatía del Prematuro; en nuestro país en
comparación con otros países (EEUU, Canadá, Chile).(Anexo II. Programa Nacional de
Prevención de la Ceguera en la infancia por Retinopatías del Prematuro).
Aunque la disminución de la incidencia de la ceguera en estos niños, se logra con la
incorporación de programas de pesquisas, que identifiquen y traten oportunamente a los
niños recién nacidos que desarrollan una forma grave de la enfermedad, en este caso
hablamos de prevención secundaria de la salud.
Los recién nacidos prematuros que son el 10% de los niños nacidos vivos en el país,
quedan con secuelas importantes, se les debe facilitar el acceso a programas de
rehabilitación que permitan su inserción social, en este aspecto estamos con los cuidados de
prevención terciaria de la salud. (Grupo de Trabajo Colaborativo Multicéntrico, 2010).
La promoción de la salud y la prevención de las enfermedades, constituyen estrategias de la
salud pública. Estas estrategias orientadas desde el Grupo de Trabajo Colaborativo
Multicéntrico de Prevención de la ceguera en la infancia por Retinopatía del Prematuro,
Grupo ROP, son: promover la investigación de la problemática en todos los ámbitos
oftalmológicos y académicos médicos y enfermeros neonatales del país; organizar jornadas
científicas para promover la prevención de ceguera en la infancia por ROP; promueve el
control de la utilización de oxigenoterapia en prematuros; se elabora y se imprime el
consenso nacional para la prevención de la ceguera en la infancia por ROP; se actualiza a
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medida que avanzan las investigaciones en la problemática; se distribuye el equipamiento
neonatológico; se elaboran stickers autoadhesivos con las recomendaciones sobre el control
y el uso de la oxigenoterapia; se incentiva el fortalecimiento de servicios públicos de
neonatología en la prevención de ROP; se realizan capacitaciones y actividades de docencia
a través de jornadas específicas en todo el país, además se promueven investigaciones,
como el estudio ETROP, que nos indica que un 9 a 14% de los pacientes tratados con láser
por ROP evolucionan al desprendimiento de retina. Pero con el tiempo los resultados son
aún más desalentadores, los niños de 6 años de edad, un 65% de los ojos tratados con
Retinopatía tipo 1, tienen una visión inferior a los 20/40. No son precisamente ciegos, pero
sólo un 35% tiene visión normal. (Anexo III, IV. Grupo de Trabajo Colaborativo
Multicéntrico (Grupo ROP). Estructura del programa ROP).
Los múltiples conceptos de adherencia o cumplimiento al tratamiento hacen referencia a
una gran diversidad de conductas. Entre ellas está el tomar parte en el programa de
tratamiento y continuar con el mismo, desarrollar conductas de salud, evitar conductas de
riesgo, acudir a las citas con los profesionales, tomar correctamente la medicación, realizar
adecuadamente el régimen terapéutico, etc. Conjuntamente al implicar una diversidad de
conductas y cambios de conducta, la adherencia puede ocurrir en cualquier momento,
circunstancias, o en ciertas prescripciones o recomendación pero no a otras. Por ello cuando
hablamos de adherencia estamos haciendo referencia a un fenómeno con múltiples factores
determinantes, porque son múltiples las conductas que se incluyen, y complejo porque se
puede dar en un momento pero no en otro, en unas circunstancias pero no en otras y a una
parte del tratamiento pero no a otras.
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La adherencia terapéutica de estos niños está determinada en gran medida por sus familias,
ya que ellos no pueden decidir por su condición de desarrollo humano, y a su vez está
sujeta a factores biológicos y psicosocioculturales. Garantizar los derechos de las personas
con retinopatía del prematuro, requiere por un lado, conocer y dar a conocer los derechos y
servicios provistos por el Estado entre la población. Por el otro, facilitar el acceso a todos
los aspectos de la vida, incluyendo la asistencia sanitaria, la protección social, los servicios
sociales, los productos y servicios, el entorno, la información y la comunicación.
La OMS (2004) señala que la no adhesión de un tratamiento aumenta un 20% los costos de
la salud pública. La edad es un factor que también influye en la adherencia de los
tratamientos terapéuticos, en los niños y adolescentes es de 48% a 100% la adherencia, con
un promedio del 58% en los países desarrollados; es importante destacar que estos datos
dependen de la capacidad del padre o tutor para comprender y continuar un tratamiento
terapéutico. Los trastornos relacionados con la edad hacen que las poblaciones de menor
edad, sean más vulnerables a los problemas secundarios por la falta de adhesión al
tratamiento.
Algunas publicaciones de investigaciones del tema, registran una mayor adherencia de las
mujeres a los tratamientos terapéuticos (Ferrer 1995).
La OMS (2004), considera a la adherencia en el contexto de las enfermedades crónicas,
como por ejemplo la retinopatía del prematuro, como un tema prioritario de salud pública
debido a sus consecuencias negativas, ya que esta produce un impacto directo en los
fracasos terapéuticos, con mayores tasas de hospitalización y aumento de los costes
sanitarios.
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Justificación:
Durante algunos años, los estudios de investigaciones relacionados con la Retinopatía del
Prematuro, los niños prematuros, sus familias y los profesionales de la salud, han acentuado
la necesidad de aumentar y mejorar la información científica de la patología en sí, y de su
tratamiento.
La falta de información y ayuda para continuar con los programas de salud, tanto a las
personas con discapacidades diferentes, como a sus familias y aun también a los
profesionales de la salud, producen más dolor y sufrimiento que la discapacidad en sí
misma.
Los profesionales de salud involucrados en la prevención, tratamientos y rehabilitación de
la ROP, tales como médicos neonatologos, oftalmólogos, enfermeros, terapistas
ocupacionales y asistentes sociales, etc. No tienen la reparación y conocimiento requerido
para contener y guiar a las familias desde los primeros momentos del nacimiento del niño
prematuro. Ello inicia un largo camino de dolor, confusión, temor, angustia, culpa, que
podría haberse evitado o atemperado con un encuadre apropiado.
La disminución de la adherencia es un problema complejo, influido por múltiples factores,
que para poder ser abordados se debe identificar cuáles son estos factores, y esto permitirá
diseñar estrategias colectivas e individuales para mejorar la adherencia y evitar sus graves
consecuencias. Los factores que influyen en la falta de adherencia se pueden clasificar
según su relación con la patología, el paciente, el sistema sanitario, la relación médico-
paciente y con el tratamiento. Los pacientes y en este caso las familias, toman las
decisiones sobre los tratamientos, apoyándose en sus conocimientos sobre la patología y los
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posibles tratamientos, en su percepción sobre la necesidad del mismo y su preocupación
sobre el tema. La disposición de tratarse y continuar el tratamiento debe considerarse un
comportamiento complejo. Se debe considerar importante concientizar a los profesionales
de la salud, en diversas cuestiones sobre dichos comportamientos que pueden ser útiles para
la discusión con los pacientes y sus familias en este caso en particular, de forma
individualizada.
La inexactitud de información, las generalidades interpretativas, la mala información o
contradictoria, las presiones constantes, las tensiones que van aumentando, los conflictos
familiares, discusiones, más los problemas cotidianos, entre otros, llevan a estas familias a
los limites más desesperantes.
Son múltiples los factores que influyen en la adherencia al tratamiento, y es importante la
continuidad de estos, por ello se debe investigar las causas de la no adherencia al
tratamiento por retinopatía del prematuro, ya que en nuestra población el número de estos
pacientes es considerablemente elevado, y las consecuencias de la no adhesión es mucho
más costosa para estos niños, sus familias y todo el sistema de salud.
Algunos de los factores que determinan la adherencia a los programas, es la comunicación,
que es un eje fundamental en el espacio social y más aún en el espacio de la salud. Puesto
que la comunicación es el proceso mediante el cual se puede transmitir información de una
entidad a otra, alterando el estado de conocimiento del ente receptor. El ente emisor se
considera único, pero pueden existir simultáneamente diversas entidades emisoras
transmitiendo la misma información o mensaje. Además puede haber más de una entidad
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receptora. En el proceso de comunicación unilateral el ente emisor no altera su estado de
conocimiento, a diferencia de los entes receptores.
Este trabajo no busca ser la única respuesta, tiene por fin contribuir a mejorar la atención en
salud de las familias de los niños recién nacidos con retinopatía del prematuro.
Una vez que al niño se le otorga el alta institucional del servicio de neonatología, no
significa que está en óptimas condiciones de salud. Los cuidados del equipo de salud
terminan cuando el niño presenta una óptima calidad de vida y salud; para ello los
profesionales de la salud deben asegurar la información brindada a los padres y que esta sea
precisa, clara y completa, indicando el camino a seguir en el tratamiento por consultorio
externo del servicio de neonatología.
El programa de retinopatía del prematuro tiene una gran deserción en los controles
posteriores del alta del servicio de neonatología, puesto que los padres especulan que el alta
de sus hijos del hospital, significa que están en óptimas condiciones de salud, pero sus hijos
sin un adecuado control oftalmológico pueden sufrir un desprendimiento de retina o
desarrollar una baja agudeza visual, o complicaciones como miopía, anisometria ,
astigmatismo, estrabismo, cataratas glaucoma, perdida del campo visual, etc.; estos
problemas pueden prevenirse con un seguimiento y control del niños adecuado hasta por lo
menos los 6 años de edad que cubre el programa e hasta que el criterio del médico
oftalmólogo tratante lo considere.
Los profesionales de la salud deben contribuir con los cuidados de los seres humanos, por
esa razón, tenemos que tomar conciencia, que la familia con niños Recién Nacidos con
Retinopatía del Prematuros, necesitan que se les brinde información valida, sensata,
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eficiente y basada en la realidad concreta; y que si no la reciben pueden sufrir una crisis tan
profunda, además de discapacidad física y mental parcial o total permanente, “el nuevo
integrante de la familia, que trae consigo la capacidad de recibir y brindar amor”.
Además la falla en la adherencia al programa implica costos económicos mayores tanto
para las familias con niños con ROP, como para los servicios de salud, ya que al agravarse
la patología las complicaciones son más costosas y requieren mayores tiempos, con menos
posibilidades de revertir el problema.
Los profesionales de la salud deben percibir que existe un grupo importante de padres que
no son conscientes, o no pueden tomar conciencia, sobre la necesidad de tomar un rol más
activo en el cuidado de la salud de sus hijos y esto consecuentemente produce un impacto
profundo en el desarrollo de las capacidades del niño. Si se trabaja en conjunto con toda la
familia, se podrá lograr en definitiva la inserción social, que se consolidara con la
adherencia al tratamiento.
El estado de salud y calidad de vida de los niños que tienen ROP, es un problema no solo
de salud y discapacidad, sino que contrae además trastornos del aprendizaje, que a su vez
les acarrea problemas de inserción social.
Es de suma importancia que se tome conciencia de que las condiciones que orienten a un
equipo de salud en cuanto a sus intervenciones terapéuticas, no fragmenten a las familias o
a los niños, y que contribuyan a una fuerte adhesión al tratamiento, reconociendo el derecho
humano a la salud de forma holística.
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El programa de prevención de la ceguera en la infancia por retinopatía del prematuro, es un
programa destinado a la promoción de la salud y a la prevención de la enfermedad,
constituyéndose en una estrategia de la salud pública.
El comportamiento de las personas y el estilo de vida que ellas tienen, asume una gran
importancia en los determinantes de los procesos de salud y enfermedad. Entre los factores
que podemos encontrar se hayan los biológicos, ambientales y sociales. Y la salud estará
determinada por la interacción de estos factores que actúan a distintos niveles.
La salud es resultante en definitiva de factores ambientales, biológicos, sociales,
económicos, del equipo de salud y del comportamiento del sujeto. Según Blum (1981), la
salud es psicosomática, ya que es consecuencia de cuatro factores: el ambiente, la herencia,
la conducta y el servicio de atención médica.
Otro autor, como Lalonde (1974) señala cuatro elementos que influyen sobre las
condiciones de salud: la biología humana, los estilos de vida, el medio ambiente y la
organización de los servicios de salud.
La OMS (2004) estima que el número de niños con discapacidad visual asciende a 19
millones, de los cuales 12 millones la padecen debido a errores de refracción, fácilmente
diagnosticables y corregibles. Unos 1,4 millones de menores de 15 años sufren ceguera
irreversible.
Cuando se produce una secuela en el aparato visual de niño, este no aprende a ver, y se
pierde el estímulo visual, por ello es importante que el oftalmólogo intervenga
tempranamente con estrategias rehabilitadoras eficaces, oportunas y calificadas. Para ello se
establecen estrategias integradas en el programa de ROP, con acceso de toda la población a
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los distintos niveles de atención de la salud oftalmológica. Para diagnosticar la enfermedad,
tratarla y continuar con los controles del tratamiento o adhesión al mismo.
El tratamiento oftalmológico debe integrar intervenciones propias de la especialidad y las
intervenciones de otros profesionales que traten al niño, para favorecer el desarrollo óptimo
de este.
La evaluación oftalmológica periódica permite establecer el tipo de diagnóstico, la
extensión de la secuela y el pronóstico del proceso patológico, así como es el proceso de
evolución del paciente.
Durante la internación en los Servicios de Neonatología y luego del alta, los niños de riesgo
deben ser evaluados por un Médico Oftalmólogo capacitado y entrenado, que con un
Oftalmoscopio Binocular Indirecto (OBI) debe controlar la maduración de la retina en
forma semanal o bisemanal. Si la alteración de la retina es muy importante, deberá
realizarse un tratamiento con Diodo Láser para evitar que la enfermedad progrese hacia la
ceguera.
Con estas medidas de prevención pueden evitarse la mayoría de las Retinopatías del
Prematuro y la posibilidad de una ceguera futura.
A medida que han ido mejorando la calidad de la atención y la complejidad de los Servicios
de Neonatología, cada vez sobreviven más prematuros de muy bajo peso al nacer y de muy
escasa edad gestacional, lo que aumenta el número de niños en riesgo de padecer ROP. A
pesar de esa mejora, los Servicios de Neonatología, especialmente los del sector público,
aún tienen importantes deficiencias en el número y capacitación de enfermeras y médicos
neonatologos, en la cantidad y/o calidad de equipos sustantivos para el control del oxígeno,
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es escaso el número de oftalmólogos que asisten regularmente a dichos Servicios y no todos
cuentan con suficiente entrenamiento o con Oftalmoscopios Binoculares Indirectos para
evaluar a niños tan pequeños y finalmente son muy pocos los lugares públicos que
disponen de tratamiento con Láser, lo que obliga a trasladar a los recién nacidos a enormes
distancias para acceder a un tratamiento oportuno.
El problema de investigación que emerge en este contexto, es poder determinar el nivel de
adherencia al tratamiento de los niños con Retinopatía del Prematuro, nacidos en el
Hospital Especializado Materno Infantil de la Ciudad de Mar del Plata, a partir de la
implementación del programa de Prevención de la Ceguera por Retinopatía del Prematuro,
en el 2008 hasta el 2014. Como así también poder identificar los factores que influyen
sobre esta adherencia.
El objetivo general del trabajo es determinar el grado de adherencia al tratamiento
propuesto por el Programa Nacional de Prevención de la Ceguera en la Infancia por
Retinopatía del Prematuro, y reconocer a partir de las percepciones de los niños con
Retinopatía del Prematuro, aquellos factores que influyen sobre la misma, en el Hospital
Especializado Materno Infantil de la Ciudad de Mar del Plata, entre 2008 y 2014. Los
objetivos específicos son reconocer el nivel de adherencia al tratamiento del Programa
Nacional de Prevención de la Ceguera en la Infancia por Retinopatía del Prematuro, en los
consultorios externos, de acuerdo con las características socioeconómicas y demográficas;
las características de la enfermedad y el tratamiento propuesto por la dimensión de los
factores relacionados con el sistema de salud y el equipo de asistencia sanitario; dimensión
de los factores relacionados con la red familiar y social y la dimensión de los factores
relacionados con el paciente u usuario. Identificar los factores facilitadores y limitantes de
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la adherencia al tratamiento del programa ROP, según la perspectiva de los profesionales de
la salud, así como también la formación con respecto al programa de dichos profesionales,
que fueron caracterizados, entre el 2008 y 2014, del Hospital Especializado Materno
Infantil de la Ciudad de Mar del Plata. Además de sugerir propuestas de estrategias de
intervención para favorecer la adherencia al tratamiento.
Es de suma importancia que se tome conciencia de que las condiciones que orienten a un
equipo de salud en cuanto a sus intervenciones terapéuticas, no fragmenten a las familias o
a los niños, y que contribuyan a una fuerte adhesión al tratamiento, reconociendo el derecho
humano a la salud de forma holística.
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El servicio de neonatología del Hospital Especializado Materno
Infantil de Mar del Plata.
El servicio de neonatología del Hospital Especializado Materno Infantil de la ciudad de Mar
del Plata, al incorporarse al programa de Prevención de la ceguera en la Infancia, por la
Retinopatía del Prematuro (ROP), adhirió las normas pactadas por dicho programa, y por lo
tanto los criterios básicos de categorización de establecimientos asistenciales con
internación, según la resolución 282/1994. En cuanto al criterio de categorización del
establecimiento asistencial por la planta física, nos encontramos en el nivel III, por el marco
normativo de funcionamiento, en un nivel II de mediano riesgo y por la asistencia de
recursos humanos, estamos en un nivel II del programa nacional de garantía de calidad. Es
una institución de derivación regional, perteneciente a zona sanitaria VIII.
El servicio tiene una infraestructura con capacidad de 54 camas (cunitas o incubadoras); a
su vez este servicio se encuentra dividido en dos terapias; por un lado la terapia intensiva
con una capacidad aproximada de 20 niños y una terapia intermedia para unos 34 niños
aproximadamente. En cuanto al recurso humano es de unos casi 150 profesionales de salud
que se encuentran trabajando en el área, es importante decir que si bien ambas áreas están
comunicadas entre sí, los profesionales médicos que se encuentran atendiendo a los recién
nacidos en la terapia intensiva, no atienden a los recién nacidos de la terapia intermedia, y
vice versa. De este grupo se cuenta con una referente del programa, médica especializada
en neonatología, dos médicas referentes especializadas en oftalmología y dos referentes
Lic. en Enfermería; que se encargan de realizar la implementación del programa, en cuanto
a los controles oftalmológicos a los recién nacidos que cumplen con los requisitos para
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ingresar al programa, los cuales se realizan los días miércoles por la mañana, el tratamiento
oportuno de cada caso en particular, se realizan charlas para informar al equipo de salud de
la institución, sobre la última información brindada por el Equipo Multisectorial, encargado
de llevar a delante el programa a nivel nacional, y que debe a su vez elevar la información
al Ministerio de Salud de la Nación, se reparten folletos y láminas informativas del
programa por la institución, así también como la recolección de información que se vuelca
en una planilla, con los datos de todos los niños que participaron del programa, la cual se
envía al Equipo Multisectorial, la cual es elevada cada 6 meses. Este Equipo Multisectorial
es el encargado de realizar las evaluaciones del programa en cada institución que lo integra
y analiza las estadísticas a nivel nacional, para establecer nuevas estrategias del programa o
continuar con las ya establecidas.
Como se menciona la institución no tiene ninguna representación en este Equipo
Multisectorial, y por lo tanto se limita solo a elevar las planillas, sin una propia conclusión
institucional sobre el programa, no se participa de la innovación de este, o de evaluar por
ejemplo los casos.
Sería de gran importancia lograr participar en el Equipo Multisectorial, a través de los
referentes del programa en cada institución, para que existiera un verdadero trabajo
interdisciplinario, con una mirada del contexto más crítica y realista de la situación actual
de las instituciones participantes del programa.
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El programa Nacional de prevención de la ceguera en la
Infancia por retinopatía del prematuro:
El programa Nacional de prevención de ceguera en la infancia por retinopatías del
prematuro, se crea por el Ministerio de Salud de la Nación, con miras a trabajar sobre una
población de niños nacidos en forma prematura (10% de los nacidos vivos), en riesgo de
desarrollar ceguera producto de la ROP. El programa propone un régimen de detección,
tratamiento precoz y oportuno de patologías del recién nacido y un seguimiento de estos
niños hasta los 6 años de edad.
Por una resolución de la secretaria de promoción y Programas Sanitarios, se crea el grupo
de trabajo colaborativo multisectorial de la ceguera en la infancia por Retinopatía del
Prematuro”, también llamado Grupo ROP, que se encuentra constituida por especialistas en
neonatología, enfermeros, médicos, oftalmólogos, que pertenecen a la Dirección Nacional
de salud materno infantil, la Sociedad Argentina de pediatría, el Consejo Argentino de
Oftalmología, la Sociedad Argentina de Oftalmología Infantil, la Sociedad Argentina de
Perinatología y expertos nacionales e internacionales con sus organismos como UNICEF.
Como antecedentes de la enfermedad como ya hemos mencionado, la Retinopatía del
prematuro denominada ROP, ha tenido grandes epidemias, en cuanto a la salud pública.
El objetivo del programa es la promoción de la salud ocular y la prevención de la ceguera
por retinopatía del prematuro en la República Argentina (Anexo II, Programa Nacional de
Prevención de la Ceguera en la Infancia por Retinopatía del Prematuro).
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A lo largo del tiempo y con la implementación del programa se han observado graves
deficiencias en la atención neonatal y la pesquisa y tratamiento de retinopatía. La incidencia
muy elevada de retinopatía severa y las deficiencias registradas necesitan de urgente
intervención para avanzar en la prevención de la ceguera por retinopatía del prematuro.
Aunque es necesario destacar que cada vez hay más profesionales comprometidos con el
cuidado de los pacientes que tienen esta patología y por lo tanto baja su incidencia y los
tratamientos logran mejores resultados.
ROP es la principal causa de ceguera y discapacidad visual, en la infancia en Argentina, es
una enfermedad ocular que provoca una alteración de la vasculogénesis de la retina,
produciendo el desarrollo anormal de la retina, con la pérdida parcial o total de la visión
(Anexo I, ¿Qué es la retinopatía del prematuro?).
Los factores predisponentes de la enfermedad son la edad gestacional (EG), menores de 36
semanas de gestación, Peso de nacimiento (PN), menores de 1500 kg, el tratamiento con
oxígeno ( Anexo VI, cuadro 6, Grupo ROP), múltiples transfusiones de sangre, infecciones,
y la nutrición.
La pesquisa se realiza a los Recién Nacido con 1.500 gr. o menos (PN), Recién Nacido con
32 EG. o menos, Recién Nacido con menos de 37 EG. de riesgo. (Anexo VI, cuadro 1,
Grupo ROP).
La ROP se clasifica en Casos Graves de ROP: menores o igual a 32 EG. y menores de
1.500 gr. En Casos inusuales: mayores de 32 EG. y mayores de 1.500 gr. En Casos de
Oportunidades Perdidas (PO): no recibió tto. Oportuno o no accedió al tto. Control y
tratamiento “in situ”: Es el realizado por oftalmólogo capacitado en el lugar donde se
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encuentra el niño (hospital o lugar de residencia). Alta oftalmológica: es la otorgada por el
oftalmólogo responsable del seguimiento al completarse la vascularización retiniana (entre
las 44 y 48 semanas postconcepcionales), con un control oftalmológico, estricto hasta los 6
años de edad, y según criterio médico.
El programa además promueve la investigación de la problemática en todos los ámbitos
oftalmológicos y académicos médicos ,enfermeros neonatales del país, organiza jornadas
científicas para promover la prevención de ceguera en la infancia por ROP, promueve el
control de la utilización de oxigenoterapia en prematuros, los mismos son editados por el
Ministerio de salud, y distribuidos a todo el país a su vez están disponibles en la página
web del Ministerio de Salud para que todo aquel interesado tenga accesibilidad a este,
también se distribuye el equipamiento neonatológico desde el año 2004 entre los cuales se
entregan saturómetros, OBI´s y laser, los cuales son distribuidos en grandes servicios de
neonatología, se elaboran stickers autoadhesivos con las recomendaciones sobre el control
y el uso de la oxigenoterapia, para ser colocados en las bocas de oxigeno y/o incubadoras
de los servicios donde se asisten niños prematuros para alertar y concientizar sobre los
riesgos de la hiperoxia. Los mismos son remplazados y actualizados según se requiera. Se
incentiva el fortalecimiento de servicios públicos de neonatología en la prevención de ROP:
pulseras rojas ROP, autoadhesivos con el momento del inicio del examen oftalmológico;
realizan capacitaciones y actividades de docencia a través de jornadas específicas en todo el
país (Anexo III-IV, Grupo ROP Y Estructura del programa).
Se han informado al Grupo ROP de 5.018 niños en riesgo para ROP que incluyen 1.668
menores de 1.500 g de peso al nacer, sobreviviente de más de 28 días. Fueron evaluados
por Oftalmólogos con Oftalmoscopio Binocular Indirecto (OBI) el 91%, en forma tardía
28
(más de una semana después de lo recomendado) el 9%, y de este 100%, se fueron sin alta
oftalmológica de los Servicios de Neonatología el 84%.
El 53% de los recién nacidos prematuros, con un peso menor a 1.000 gr de peso al nacer,
desarrollaron algún grado de ROP. , el 24% de los de 1000 a1499 gr, el 7% los de 1500
a1.999 gr, el 2,6% de 2.000 a 2.499 gr y el 1,70% los de más de 2.500 gr.
Fueron tratados con Láser el 19,4% de los menores de 1.000 gr, el 5,2% de los de 1.000 a
1.499 gr, el 1,1 % de los de 1.500 a 1.999 gr, el 0,4% de los de 2.000 a 2.499 gr y el 0,25%
de los mayores de 2.500 gr.
Los niños fueron tratados con Láser en el mismo Servicio de Neonatología en el 77 % de
los casos. Esto demuestra importante mejoría respecto al año 2004, en que se trataron en
ese lugar al 57% de los casos.
Los Casos Inusuales (niños tratados con Láser mayores de 1.500 g de peso al nacer y/o
mayores de 32 semanas de Edad gestacional) fueron el 22% del total de tratados. Este % se
mantiene estable en los últimos 3 años de registros, pero en el año 2004 había sido del 30%.
La relación entre todos los nacidos vivos (de todos los pesos) y los niños tratados con Láser
fue de 1,1 por mil. Ha habido una disminución importante respecto al año 2004 en que
dicha relación era de 1,8 por mil.
Ha habido un incremento importante de los registros y una mejoría de los indicadores de
ROP comparados con el año 2004: disminución del número de casos y de tratamientos,
casos inusuales, oportunidades perdidas, menor peso y EG al nacimiento de los niños
tratados y aumento del tratamiento in situ.
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La prevención de dicha patología se puede realizar desde los tres niveles de atención en
salud, el nivel Primario, control de embarazo y nacimiento. Secundario, control
oftalmológico, tto oportuno al Recién Nacido, control de oxigeno administrado, control de
la nutrición, disminuir la infecciones y transfusiones y Terciario, seguimiento dentro de los
programas establecidos.
En el 2004 al comienzo de la implementación del programa el número de RN tratados por
ROP cada 1000 recién nacidos vivos 2004-2013 en instituciones adheridas al programa de
monitoreo ha bajado del 1,8% a 1,3%. (Anexo VI, cuadro 2, Grupo ROP).
El Porcentaje de Casos Inusuales en niños tratados por ROP severa. 2004-2013, bajo de un
40%, a un 15,30%.(Anexo VI, cuadro 3, Grupo ROP).
En el servicio de neonatología del hospital Materno Infantil “Victorio Tetamanti” de la
ciudad de Mar del Plata, nacieron aproximadamente 4704 niños, en el 2013, ingresaron al
programa de ROP, de acuerdo a los criterios de inclusión, 125 pacientes prematuros, de los
cuales 60 pacientes no presentaron ningún grado de ROP, 26 pacientes presentaron grado I
de ROP, 34 pacientes grado II, 1 paciente grado III y 4 pacientes fueron casos inusuales; se
realizaron aproximadamente 20 laser, es decir un 20,93% de los pacientes recibieron
tratamiento con láser. En todo el país según las estadísticas publicadas por el grupo
multisectorial ROP, el tratamiento con láser aumento del 2004, con un 11%, a un 20% en
el 2013. (Anexo VI, cuadro 4-5, Grupo ROP).
De este porcentaje de pacientes al alta del servicio de neonatología, concurren a las
consultas oftalmológicas por consultorios externos un 25%. La epicrisis de la información
de la pesquisa de ROP en todo el país, según los datos publicados por el Grupo ROP; los
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niños tratados que pertenecen el programa hasta los 6 años de edad, desarrollan una visión
normal en un 35 %, pero es importante decir que un 65% quedan con una disminución
visual, o con complicaciones como miopía, astigmatismo, cataratas, anisometropia,
glaucoma, estrabismo, perdida del campo visual, entre otras secuelas importantes, que no
solo afecta el sentido de la visión sino que trae aparejado problemas a nivel del
neurodesarrollo, lo que aumenta la complejidad de la rehabilitación visual, para favorecer
de esta manera también el neurodesarrollo humano del niño, con una adecuada educación
común, especial o integral, según las necesidades del niño.
Suele haber dificultades en que los padres comprendan la importancia del cumplimiento de
los controles alejados, muchas veces debido a la falta de comunicación adecuada del equipo
de salud o al no haberlos involucrado en el cuidado de los niños. La deserción suele ser
alta en seguimientos a largo plazo.
En las escuelas especiales de ciegos o disminuidos visuales del país al año 2013, según las
publicaciones del Grupo ROP, el 27,7% de los niños que concurren a estas instituciones,
tienen en un 50% disminución visual y el otro 50% están ciegos. Lo que nos lleva a pensar
cual importante como profesionales de la salud, es la adherencia al programa.
La efectividad y seguridad de la selección de pacientes y el momento para la derivación a
estimulación visual temprana para la rehabilitación de la ceguera, la prevención y reducción
de incidencia de alteraciones del neuro-desarrollo, Trastornos de Aprendizaje y de inserción
social, mejoría la Calidad de vida del niño, con el apoyo de una fuerte educación especial.
El hospital Especializado Materno Infantil de la ciudad de Mar del Plata, es una institución
de alta complejidad, con derivación de toda la zona sanitaria XIII, por lo tanto los recién
31
nacidos de alta complejidad en salud para su atención son los pacientes de la institución,
esto nos lleva a decir que un alto porcentaje de la población de la institución no vive en la
ciudad, sino que pertenecen a otras ciudades del partido de la costa, o zona. Lo que nos
indica que le región o geografía, en cuanto a la distancia, sería otro factor que impide la
adherencia al programa. Además los controles oftalmológicos no se dan en forma conjunta
con los controles de pediatría en los consultorios externos del hospital, lo que implicaría
gastos económicos de traslado importantes para las familias que no residen en la ciudad.
Sabiendo la gravedad del problema, es de gran importancia tener cifras exactas de la
adherencia al programa, posterior al alta de la institución, así como también es importante
para el equipo de salud, saber por qué se produce la no adherencia al programa, y a su vez
observar el impacto que esto produce en los pacientes, sus familias, los servicios de salud y
el programa en sí mismo. (Anexo V, El servicio de neonatología del Hospital Especializado
Materno Infantil de Mar del Plata).
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Pregunta de Investigación:
¿Qué nivel de adherencia al tratamiento de los niños con Retinopatía del Prematuro, ha
logrado el programa de Prevención de la Ceguera por Retinopatía del Prematuro, entre
2008 y 2014, entre los nacidos en el Hospital Especializado Materno Infantil de la Ciudad
de Mar del Plata? ¿Qué factores influyen sobre la adherencia?
Objetivo general:
- Determinar el grado de adherencia al tratamiento propuesto por el Programa Nacional de
Prevención de la Ceguera en la Infancia por Retinopatía del Prematuro, y reconocer a partir
de las percepciones de los niños con Retinopatía del Prematuro, aquellos factores que
influyen sobre la misma, en el Hospital Especializado Materno Infantil de la Ciudad de Mar
del Plata, entre 2008 y 2014.
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Objetivos específicos:
- Determinar el nivel de adherencia al tratamiento del Programa Nacional de Prevención de
la Ceguera en la Infancia por Retinopatía del Prematuro, en los consultorios externos. Entre
el 2008 y 2014, del Hospital Especializado Materno Infantil de la Ciudad de Mar del Plata.
- Identificar los factores facilitadores y limitantes de la adherencia al tratamiento del
programa ROP, según la perspectiva de los profesionales de la salud, así como también la
formación con respecto al programa de dichos profesionales, que fueron caracterizados,
entre el 2008 y 2014, del Hospital Especializado Materno Infantil de la Ciudad de Mar del
Plata.
34
Capitulo II.
Marco conceptual: El concepto de adherencia:
Según Haynes y Rand (1979), el concepto de “adherencia es el grado en que el
comportamiento de una persona (por ejemplo tomar el medicamento, seguir un régimen
terapéutico, ejecutar cambios del modo de Vida, etc) se corresponde con las
recomendaciones acordadas de un prestador de asistencia sanitaria y el paciente”.
Tradicionalmente se ha utilizado el término cumplimiento para definir el grado en el que un
paciente sigue las recomendaciones médicas; pero este término se ha cuestionado, porque
implicar que el paciente tiene un rol pasivo en su tratamiento. El término incumplimiento,
culpabiliza al paciente que falla a la hora de seguir las instrucciones médicas. Actualmente
el término de adherencia, resalta tanto la participación activa del paciente como la
responsabilidad del profesional de la salud, para crear un clima de diálogo que facilite la
toma de decisiones compartidas.
La adherencia requiere el consentimiento del paciente que debe ser un socio activo en el
proceso, respecto de las recomendaciones del profesional de salud; partiendo de una óptima
comunicación entre ambos actores, siendo esto un requisito esencial para una práctica
clínica efectiva.
La adherencia deficiente al tratamiento da lugar a sufrimiento evitable para los pacientes y
a costos excesivos para el sistema de salud.
La adherencia terapéutica es un fenómeno multidimensional determinado por la acción
alterna de factores o dimensiones. La OMS (2004) plantea cinco dimensiones que influyen
35
en la adhesión a un tratamiento, estos son los factores socioeconómicos y demográficos, los
factores relacionados con la enfermedad, los factores relacionados con el tratamiento,
factores del sistema y el equipo de salud y los factores relacionados con el paciente.
La primera dimensión es el factor socioeconómico dado por la pobreza, el analfabetismo, el
bajo nivel educativo, el desempleo, la falta de redes de apoyo sociales, las condiciones de
vida inestables, la lejanía de los centros de tratamientos, el costo del transporte y de la
medicación, las situaciones ambientales, la cultura y las creencias populares acerca de la
enfermedad y el tratamiento y la disfunción familiar, etc. La edad es un factor que influye
sobre la adherencia terapéutica, sobre todo en este caso en particular, pero afecta de manera
irregular. Debe para ello evaluarse por separado cada caso en particular, de acuerdo a las
características del paciente y del grupo familiar y de edad de desarrollo (es decir, por
ejemplo los niños dependientes de los padres). La adherencia al tratamiento por los niños y
adolescentes comprende de 43 a 100%, con un promedio de 58% en los países
desarrollados, determinado en gran medida por la capacidad del padre para comprender y
seguir con el tratamiento. A medida que los niños crecen tienen mayor capacidad
cognoscitiva para llevar a cabo el tratamiento, pero siguen condicionados a la supervisión
de sus padres. En cuanto a los factores relacionados con la familia, el recién nacido o niño
necesita de esta para poder llevar a cabo la adherencia al tratamiento por su condición
biológica, y psicosocial. Por esta razón las familias de estos niños asumen la gran
responsabilidad en este proceso de adhesión al tratamiento. Y como en este proceso
intervienen aspectos psicológicos, cognitivos, motivacionales y volitivos, las familias
actúan de manera consiente sobre los conocimientos que han adquirido de la enfermedad y
del tratamiento; y de acuerdo a esto se comportara de una determinada manera. Las
36
creencias socioculturales también se relacionan con las percepciones de la enfermedad y el
tratamiento, y de alguna manera van a fortalecer o no la salud de las personas.
La segunda dimensión corresponde al equipo o sistema de asistencia sanitario: Una buena
relación entre el profesional de salud y el paciente puede mejorar la adherencia terapéutica
notablemente, pero debemos decir que hay muchos factores que ejercen un efecto negativo
en este proceso, como los servicios de salud poco desarrollados, defectuosos planes de
seguro de salud, sistemas deficientes de distribución de medicamentos, falta de
conocimiento y adiestramiento de los profesionales en el control de las enfermedades
crónicas, provisores de asistencia sanitaria recargados de trabajo, falta de incentivos
laborales y de retroalimentación del personal de salud, consultas cortas, incapacidad del
sistema para educar a los profesionales y a los pacientes, inadecuados sistemas de
seguimiento de los tratamientos, imposibilidad de establecer el apoyo de la comunidad y la
capacidad de autocuidado individual y colectivo, falta de conocimiento sobre la adherencia
y las intervenciones efectivas para mejorarla. Además es importante la formulación de
políticas de salud con la actuación activa de los equipos de salud, para realizar
intervenciones en la adherencia terapéutica, priorizando estrategias de objetivos y acciones
de programas de atención, prevención y control de enfermedades. Otros de los problemas
que se observan en las instituciones de salud son las dificultades en el acceso a los centros
asistenciales, una gran carencia de profesionales en el momento que el paciente lo necesita,
esto trae a consecuencia un aumento en los tiempos de espera, en la planificación de las
consultas y el cumplimiento del tratamiento. Los pacientes que no satisfacen sus
necesidades de salud, son más propensos a no adherirse al tratamiento. La comunicación es
fundamental en los servicios de salud, tanto entre los profesionales como con el paciente, el
37
no establecer una empatía profesional, contribuye a la no adhesión al tratamiento. También
el utilizar un lenguaje demasiado técnico, o la ausencia de instrucciones escritas favorecen
la desmotivación al tratamiento. Los profesionales de salud deben estimular la cooperación
y el empoderamiento de los pacientes a su régimen terapéutico, para individualizar cada
caso y su atención.
La tercera dimensión corresponde a las exigencias particulares relacionadas con la
enfermedad que enfrenta el paciente y su familia. Algunos determinantes son los
relacionados con la gravedad de los síntomas, el grado de discapacidad (física, psicológica,
etc.), la rapidez de progresión y gravedad de la enfermedad y la disponibilidad de
tratamientos efectivos. Su efecto depende de cuánto influyen la percepción de riesgo de los
pacientes, la importancia del tratamiento y la prioridad de la adherencia terapéutica. Las
enfermedades agudas con síntomas de dolor o incomodidad son más propensas al
incumplimiento terapéutico, mientras que las enfermedades crónicas y asintomáticas tienen
un mayor cumplimiento. Los síntomas constantes facilitan que los pacientes se adapten a la
situación y cumplan los tratamientos.
La cuarta dimensión está dada por los factores relacionados con el tratamiento; los más
considerables, son los que tienen que ver con la complejidad del régimen clínico, la
duración del tratamiento, los fracasos de los tratamientos, los cambios frecuentes de
tratamientos, la cercanía de los efectos beneficiosos y colaterales y por último la
disponibilidad del apoyo del profesional. Las intervenciones de adherencia deben siempre
adaptarse a las necesidades del paciente para lograr resultados de máxima calidad. En
algunos casos la complejidad del tratamiento influye en los cambios de comportamiento de
las personas y a su vez en los hábitos y estilos de vida, ya que están relacionados con la
38
complejidad del número de visitas a los consultorios, o con la combinación de distintos
tipos de medicamentos, lo que favorece el incumplimiento del tratamiento. La duración del
tratamiento influye también en este aspecto ya que los tratamientos a largo plazo son
seguidos por un 50% de los pacientes.
Por último, la quinta dimensión está dada por las características de los pacientes, tales como
sus recursos, el conocimiento, las actitudes, las creencias, las percepciones, las expectativas
del paciente y su capacidad para involucrarse con el régimen terapéutico, y las expectativas
con respecto al resultado esperado. Algunos factores son el olvido, el estrés psicosocial, la
angustia por los efectos del tratamiento, la falta de motivación, el desconocimiento y
habilidad inadecuada para controlar los síntomas de la enfermedad y el tratamiento, el no
percibir la necesidad de tratamiento, las creencias negativas de la efectividad del
tratamiento, la incorrecta percepción del riesgo para la salud relacionado con la
enfermedad, la desesperanza y los sentimientos negativos de experiencias previas, el
ambiente sanitario, etc.
La conducta de un cumplimiento terapéutico no tiene una incidencia de manera lineal, ya
que un paciente no mantiene un mismo comportamiento a lo largo de distintas situaciones
terapéuticas (Ferrer, 1995).
La OMS (2004) además señala que hay diferencias en la adhesión a los tratamientos de
larga duración tanto en países desarrollados como en vía de desarrollo. Algunos de los
aspectos son socioeconómicos como la pobreza, la alfabetización, el desempleo, la lejanía
del centro de atención médica, el costo del transporte y la medicación.
39
Para el sistema de salud pública y el estado nacional la adherencia a los tratamientos es un
gran beneficio económico, generando una disminución en los gastos de los servicios de
salud de alta complejidad y de rehabilitación.
Si el individuo es consciente de sus acciones se considera que su locus de control es
interno. Cuando la persona depende de situaciones externas y la responsabilidad de los
acontecimientos escapa al control personal hablamos del locus de control externo. O sea
que los sujetos o individuos que tienen un locus interno se adherirán al tratamiento con
mayor responsabilidad que los sujetos con locus de control externo (Martin y Grau, 2005).
Las formas de integración de los contenidos psicológicos, denominados aspectos
estructurales son las unidades psicológicas primarias, están representadas por contenidos de
un valor emocional y se expresan en formas concretas del comportamiento. Las unidades
estructurales complejas de la personalidad se expresan en la autorregulación de la actividad
humana; la síntesis reguladora está presente en los comportamientos más elaborados de la
personalidad, resultado de las relaciones necesarias entre las distintas formaciones y
mecanismos de estas (Zaldívar, 2003).
El cumplimiento del tratamiento se lo puede definir como la obediencia del paciente a
seguir las instrucciones y recomendaciones de los profesionales de la salud, asumiendo un
rol pasivo y sumiso, incapaz de tomar sus propias decisiones, la conducta de este debe
coincidir con las instrucciones recibidas (González Rey, 1994).
De esta manera el cumplimiento del tratamiento estaría centrado en el profesional, y nos
mostraría un modelo autoritario, reduccionista y paternalista de la salud.
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El término de adherencia terapéutica permite una relación interactiva entre el profesional de
salud y el paciente, dando una participación activa de este en su tratamiento, y además
contribuyen a un proceso de comportamiento positivo con óptimos resultados.
La OMS (2004) plantea que la adhesión al tratamiento como la necesidad de considerar la
conformidad del paciente y el acuerdo respecto a las recomendaciones de un profesional de
salud, incluyendo el comportamiento de la persona en el régimen terapéutico.
El cumplimiento de un tratamiento requiere saber qué hacer, como hacerlo y cuando
hacerlo, para ello el paciente debe tener ciertas habilidades con diferentes grados de
complejidad. La adherencia terapéutica no es un comportamiento aislado, sino uno
complejo que es concebido como un proceso formado por una estructura dinámica interna.
Esta estructura del proceso de adhesión debe tener una implicación personal, es decir
participación activa del paciente en las estrategias para el cumplimiento del tratamiento,
una relación de colaboración y acuerdo para organizar el tratamiento entre el paciente y el
profesional, y un cumplimiento en el tratamiento indicado. También en la adherencia
terapéutica se puede observar tres niveles de comportamiento, el nivel total, el parcial y el
de no adherencia al tratamiento. La adherencia total no nos indica que el paciente es
cumplidor, sino que es comprometido, responsable e involucrado con su enfermedad.
La construcción del proceso de adherencia se deberá ajustar a las necesidades establecidas a
lo largo del tratamiento por el paciente y el profesional de salud, ya que la relación no se
establece en primera instancia y para siempre, sino que se va construyendo a medida que se
afianza la adherencia. Por esto el proceso de adherencia es flexible y brinda la posibilidad
de que el tratamiento se ajuste a las necesidades de las personas. Esta es una relación social
41
en un momento histórico y contexto social determinado, que nos demuestra la
vulnerabilidad de los pacientes, que está determinada por los nivelas de desigualdad social.
La vulnerabilidad de las personas obstaculiza el acceso a su salud por eso es importante
para la construcción del proceso de adherencia pensar en flexibilizar las intervenciones del
tratamiento de acuerdo a las necesidades de cada paciente.
La accesibilidad al sistema de salud está relacionada con la adherencia al tratamiento y el
estado es el responsable de contribuir a las políticas públicas que brinden condiciones para
acceder al derecho a la salud, la adherencia al tratamiento esta entonces atravesada por los
niveles de igualdad o desigualdad al acceso a la salud.
La accesibilidad cultural es un elemento de la cultura, la psicología y las relaciones
sociales, que integran la conducta de los grupos sociales frente a la salud. También se
encuentra ligadas a la construcción de la relación paciente y profesional de salud, a su
representación de la salud, la enfermedad y el proceso de atención.
La definición de incidencia demuestra cómo impacta en la subjetividad del paciente, en
torno a las representaciones que este tiene de su salud, enfermedad, atención, etc, y se
construye a partir de la cultura de cada persona.
La evaluación correcta de la adherencia terapéutica es necesaria para la planificación de
tratamientos efectivos y eficientes, logrando cambios en los resultados del tratamiento, que
puedan ser causales del régimen terapéutico. Además, fortalecen las decisiones para
cambiar las recomendaciones, los medicamentos o estilo de comunicación, promoviendo la
participación del paciente. Indiscutiblemente, no existe un patrón único para medir el
42
comportamiento de adherencia terapéutica, y existe infinidad de bibliografía sobre
diferentes estrategias.
Una perspectiva de medición es solicitar a profesionales y pacientes sus calificaciones
subjetivas sobre el comportamiento de adherencia. Pero cuando los profesionales evalúan
el grado en que los pacientes siguen sus recomendaciones, sobreestiman la adherencia. El
estudio de los informes subjetivos de pacientes, es problemático, ya que los que revelan no
haber seguido las recomendaciones terapéuticas, con un comportamiento preciso, mientras
que los que niegan el no haberlas seguido, informan sobre su comportamiento inexacto.
Otros medios subjetivos para medir la adherencia terapéutica son los cuestionarios
estandarizados administrados por los pacientes. Las tácticas evalúan las características de
pacientes o los rasgos de personalidad, pero estos reflejaron factores predictivos del
comportamiento de adherencia. Sin embargo, los cuestionarios que valoran el
comportamiento específico con relacionan a las recomendaciones médicas (por ejemplo, los
cuestionarios sobre frecuencia de consumo de alimentos en tratamiento de obesidad) son
más predictivos del comportamiento de adherencia .Las unidades de dosis remanentes (por
ejemplo, los comprimidos) pueden contarse en las visitas médica, pero, los errores de
control son comunes y dan lugar de manera característica a la sobreestimación del
comportamiento de adherencia, y no refleja la información significativa. Una nueva
estrategia es el dispositivo electrónico de moniadherencia (sistema de monitoreo del
episodio de medicación MEMS) que registra la fecha y hora de cuando se abrió un envase
de medicamento, pero el costo de los dispositivos es elevado. También pueden usarse las
bases de datos de las farmacias para comprobar el momento en que las prescripciones se
facturan, pero la obtención del medicamento no asegura su uso, la información puede estar
43
incompleta porque los pacientes pueden recurrir a varias farmacias o los datos pueden no
captarse sistemáticamente. La medición bioquímica para evaluar los comportamientos de
adherencia terapéutica, este método consiste en marcadores biológicos no tóxicos, que
pueden agregarse a los medicamentos y su presencia en la sangre o la orina puede aportar
pruebas de que un paciente recibió el medicamento, pero los resultados pueden ser influidos
por factores como régimen alimentario, absorción y tasa de excreción. Otro método
utilizado es el número de consultas o controles médicos, que también está condicionado por
múltiples factores, que no pueden llevar a condicionar el comportamiento del paciente
frente a la adherencia (Ferrer, 1995).
En conclusión, la medición de la adherencia terapéutica brinda información importante,
pero que solo el control de los resultados no puede proporcionar, un cálculo del
comportamiento real del paciente. Es importante decir que las estrategias empleadas deben
cumplir con las normas psicométricas básicas de fiabilidad y validez concreta, teniendo en
cuenta las metas del sistema de salud y los requisitos de precisión asociados con el
régimen, los recursos disponibles, la carga de respuesta del paciente y el modo en que se
usan los resultados. Podemos decir, que un enfoque multimétodos, que combine varias
medidas objetivas, razonables y de autonotificación factibles, contribuirían a la medición
más avanzada del comportamiento de adherencia terapéutica.
Los principales predictores de la falta de adherencia a los tratamientos son la complejidad
del tratamiento; los efectos adversos de la medicación; la inadecuada relación médico-
paciente y familia; la atención fragmentada, con falta de coordinación entre los distintos
profesionales; las enfermedades asintomáticas; el seguimiento inadecuado o ausencia del
plan terapéutico al alta; la inasistencia a las citas programadas; la falta de confianza en el
44
beneficio del tratamiento por parte del paciente y su familia; la falta de conocimiento de la
enfermedad por parte del paciente y su familia; el deterioro cognitivo; la presencia de
problemas psicológicos, particularmente la depresión; las dificultades para acceder a la
asistencia o a los medicamentos; los coste de la medicación, viáticos, etc.
La construcción de un espacio, en un tiempo determinado de una intervención profesional,
se construye desde la perspectiva de diferentes actores, y están influenciados por los
intereses de estos en el contexto en el que se producen.
La garantía de la calidad debe tener al sistema y a sus subprocesos bajo observación y
control colectivo. Esa apropiación del sistema de todos los actores del proceso, permitirá ir
mejorarlo constantemente, involucrando a toda la institución, creando las condiciones
necesarias para la participación, rescatando los valores, el compromiso y los talentos
humanos de la organización. Los actores, motivados por objetivos comunes y estimulados
por las condiciones favorables, mejoran sus actitudes y comportamientos, sus capacidades
de innovación y pasan a ser el factor más importante en el éxito de un programa de calidad.
El progreso de la adherencia terapéutica requiere un proceso continuo y dinámico, donde el
comportamiento de los pacientes puede ser segmentada según el grado de disposición para
seguir las recomendaciones de salud. La falta de correspondencia entre la disposición del
paciente y del profesional, significa un fracaso para el sistema de salud.
La gestión como una forma de enfocar el trabajo, persigue el mejoramiento continuo de las
actividades de una organización mediante la identificación, selección, descripción,
documentación y mejora continua de los procesos. Los procesos deben estar orientados a la
45
satisfacción de los clientes, y el trabajador a través de su participación en los procesos le
suma un valor agregado; por ello los trabajadores son el mayor activo de una organización.
La eficiencia de una institución será igual a la eficiencia de sus procesos, donde van a
confluir los conocimientos de los trabajadores que participan en las diferentes unidades de
la organización, integrando los intereses propios de esas unidades, en una meta común y
cuyo objetivo será cumplir con la satisfacción del usuario.
La calidad de vida relacionada a la salud de estos niños se observa en estudios previos
realizados en otros países con instrumentos genéricos, donde se observó que los niños
prematuros presentaron puntuaciones de Calidad de Vida relacionada con la salud, menores
que sus pares nacidos a término. Cuando se realizó el análisis de este aspecto de la salud,
según la presencia o no de ROP, los niños prematuros con dicho antecedente presentaron
bajas puntuaciones y aún peores fueron las de aquéllos que luego presentaban como secuela
visión disminuida o ceguera. Recientemente se realizó también la construcción y validación
de un instrumento específico para niños con dificultades visuales donde se evaluaba
“Competencia e Impacto familiar” de la enfermedad.
Los miembros que integran el equipo de salud, deben estar entrenados para brindar
información efectiva, con instrucciones claras, suficientes y pertinentes para el nivel mental
y socio-cultural del paciente y su familia. Es importante evitar al máximo el lenguaje
técnico, se debe dedicar el tiempo necesario para informar al paciente sobre el significado
general y específico de los términos empleados. El encuentro médico-paciente es una
situación en la cual el paciente debe entender o comprender el propósito del tratamiento,
identificarlo como tal, conocer la duración del mismo, y comprender el esquema a seguir.
46
El tratamiento debe ser enfocado de la manera más sencilla posible y con los mínimos
efectos secundarios y o complicaciones. La evidencia de estudios científicos, demuestra
que con una adecuada motivación, educación y apoyo, se puede lograr una adecuada y
exitosa adherencia.
La comunicación asertiva está dada por la concordancia que sugiere que el profesional de la
salud y el paciente encuentren áreas de la salud compartidos y estos sean el punto de partida
para construir conjuntamente un acuerdo acerca de la naturaleza de la enfermedad y el más
apropiado tratamiento. Ambos deben ser capaces de discutir conceptos acerca del
tratamiento, de manera abierta y honesta. A su vez, esta concordancia de la comunicación
se debe dar también entre los profesionales de la salud, para dirigir en un solo sentido al
tratamiento, y por ende fortalecer la adherencia al mismo.
En los procesos de comunicación se producen interacciones mediadas por signos entre al
menos dos agentes que comparten un mismo repertorio de signos y tienen unas reglas
semióticas comunes.
En todas las formas de comunicación se requiere un emisor, un mensaje y un receptor, pero
el receptor no necesita estar presente ni consciente del intento comunicativo por parte del
emisor para que el acto de comunicación se realice. En este proceso, la información es
circunscrita por el emisor en un paquete y canalizada hacia el receptor a través del medio.
Una vez recibido el mensaje, el receptor decodifica este y proporciona una respuesta.
El movimiento de las sociedades humanas en todo su contexto, es posible por la
comunicación, ya que consiste en el intercambio de mensajes entre los individuos. Algunos
autores de la sociología opinan, que el buen funcionamiento de la sociedad depende no sólo
47
de que estos intercambios existan, sino de que sean óptimos en cierto sentido, por ello la
comunicación no sólo es entendida como un medio de intercambio, sino cómo un sistema
de apoyo y bienestar para la sociedad.
Otro factor que entra en juego en la adherencia al programa en la institución hospitalaria, es
la información, que muchas veces se la confunde con la comunicación, aunque este
concepto está inmerso en el otro, puesto que la información es un conjunto organizado de
datos procesados, que constituyen un mensaje que cambia el estado de conocimiento del
sujeto o sistema que recibe dicho mensaje.
La información positiva puede aumentar o mejorar el conocimiento del usuario, o reducir la
incertidumbre existente sobre un conjunto de alternativas posibles. Además puede
proporcionar a quien toma decisiones por ejemplo, la materia prima fundamental para el
desarrollo de soluciones, o suministrar una serie de reglas de evaluación y de decisión para
fines de control. Pero también la información puede transformarse en negativa, si se
administra una información en forma errónea, mal elaborada o que el receptor no pueda
comprender.
Algunos profesionales de la salud piensan que brindar información sobre la ROP puede ser
peligroso, puesto que los padres podrían converse en auditores de los cuidados
proporcionados a sus hijos, y cuando la evolución del niño es desfavorable, estos padres
podrían iniciar juicios por mala praxis.
Pero también debemos decir que el no brindar la información adecuada es un riesgo para
los profesionales de la salud, ya que también se hace lugar a juicios por no haber informado
a los padres debidamente.
48
Esta nueva postura sustituye la del profesional que trata de imponerse al paciente y mejorar
la adherencia a la terapia. Es decir, si el paciente no se involucra en el proceso de toma de
decisiones, es poco factible que se cumplan las instrucciones necesarias para mejorar la
condición del paciente.
Los profesionales de la salud y el sistema de salud muchas veces consideran a la educación
del paciente como un proceso de demora, con resultados pobres y poco cuantificables; pero,
si se incorpora como proceso en la interacción entre los profesionales de la salud y paciente
en cada visita, el resultado es una mejor adherencia a las recomendaciones y al
cumplimiento del tratamiento. Por lo tanto, el proceso resulta en esencia una conducta
costo-efectiva.
49
Capitulo III.
Diseño Metodológico:
Para determinar el nivel de adherencia, se sistematizaron los datos relativos a la cantidad de
consultas oftalmológicas realizadas a los 458 niños que nacieron prematuros y fueron
tratados por ROP entre el 2008 y 2014, durante un periodo de 6 años. Al establecer el punto
de corte para determinar la adherencia al programa, se consideró como adherentes a los
que hicieron aproximadamente el 60% de las consultas oftalmológicas y como no
adherencia a los que concurrieron alguna vez, pero descontinuaron el tratamiento y tuvieron
menos del 60% de asistencia o ninguna consulta. También de esta franja de no adherencia
se evaluó si alguna vez realizaron alguna consulta, pero no continuaron con el tratamiento,
o no realizaron ninguna consulta oftalmológica. Esta forma de nivelación surge de la
necesidad de analizar la adherencia a tratamientos a largo plazo; teniendo en cuenta que
más del 50% de asistencia a las consultas oftalmológicas, afirma la OMS, es un porcentaje
importante, que demuestra un dato en el desarrollo óptimo de adherencia, según estudios
realizados; y se puede observar de esta manera cómo impacta la situación de no adherencia,
tanto a nivel individual, por las complicaciones de salud del paciente, que pueden llegar a
quedar con una gran secuela, como la ceguera, en los caso más graves, y también se
observa en lo que respecta a nivel social, puesto que impacta en las familias y en los altos
costos para la salud pública.
Para identificar los factores que inciden en la adherencia se utilizaron como punto de
partida las cinco dimensiones que según la OMS (2004) influyen en la adhesión a un
tratamiento: los factores socioeconómicos y demográficos, los factores relacionados con la
50
enfermedad, factores relacionados con el tratamiento, factores del sistema y el equipo de
salud y los factores relacionados con el paciente. Estos factores que intervienen en la falta
de adherencia se pueden clasificar según su relación con la patología, el paciente, el sistema
sanitario, la relación médico-paciente o con el propio tratamiento en sí.
La adherencia terapéutica o a los tratamientos está determinada por estas dimensiones, que
interactúan como determinantes de los procesos entre los sistemas de salud, los
profesionales y los pacientes con sus familias. De esta manera se analizan los distintos
procesos, a través de las diferentes dimensiones que se relacionan con los factores
determinantes del cumplimiento o no de la adherencia al tratamiento terapéutico.
Para lograr los objetivos de este trabajo se llevó a cabo un estudio descriptivo,
observacional y retrospectivo. Utilizando un abordaje cuanti-cualitativo, con el fin de
indagar y comprender en profundidad la red de significados que los actores sociales le
adjudican a un fenómeno, en un contexto histórico y cultural específico. En relación al
diseño metodológico, se utilizó el aporte de indicadores cuantitativos, que aportan con sus
herramientas inductivas probabilísticas del positivismo lógico, una medición que penetra e
infiere en datos confirmatorios con inferencias de deductivismo orientado a resultados que
se analizan en realidades estadísticas y estáticas, con datos solidos repetibles; se adoptó el
concepto de diseño proyectado por diversos autores y rescatado por Valles en 1999. Esta
metodología de investigación cualitativa se caracteriza por ser un diseño emergente por su
flexibilidad, es decir va emergiendo desde el mismo trabajo, a través de los nuevos ámbitos
de indagación, modificando constantemente los procesos de investigación. Este tipo de
estudio permite una interacción entre las fases de recolección de datos o información y el
análisis de los mismos, concibiendo una interpretación de la situación problema reflexivo,
51
combinando los métodos con las teorías y permitiendo un abordaje más integral de las
diferentes dimensiones de los factores que determinan la adherencia al régimen terapéutico.
La población a investigar son los niños nacidos en el Hospital Especializado Materno
Infantil de la ciudad de Mar del Plata, entre el 2008 y 2014. Con Retinopatía del Prematuro.
El periodo bajo estudio fue seleccionado debido a que corresponde a los años de la
implementación de la institución al programa de Prevención de la Ceguera en la Infancia
por Retinopatía del Prematuro.
Esta investigación recolecto los datos a través del análisis de medición de consultas a
controles oftalmológicos de 458 niños, determinando así si adhieren o no al programa,
desde el 2008 hasta el 2014, además de consultar las historias clínicas de los pacientes del
Hospital Especializado Materno Infantil, de la ciudad de Mar del Plata y entrevistas 10 de
los profesionales que trabajan con los pacientes de dicha institución.
Luego se buscó que la muestra, quedara constituida por 10 profesionales del equipo de
salud que tratan a los niños con retinopatía del prematuro y que satisfagan dos criterios:
A- heterogeneidad: diversidad en cuanto a profesiones dentro de la institución hospitalaria,
sexo y edades.
B- accesibilidad: este criterio hace referencia a la disponibilidad de los sujetos. Es un
criterio pragmático, que alude a la posibilidad que el investigador tiene de tomar contacto
con el sujeto de estudio (Valles 1999).
El muestreo fue de tipo intencional, es decir, se buscó una selección estratégica de casos.
No se persiguió el objetivo de representatividad con el carácter que el enfoque cuantitativo
52
le imprime al término ya que no se buscó generalizar los hallazgos. Por lo contrario los
profesionales que participaron del estudio fueron aquellos que aportaron una perspectiva
paradigmática respecto al grupo social al que pertenece. La muestra se fue delimitando y
consolidando por la saturación, en el doble sentido del término, es decir, por la derivación
de nuevos casos por parte de los ya contactados y por la recurrencia en las respuestas a
ciertos interrogantes otorgados por las entrevistas.
Se establece un contacto inicial con cada uno de los casos de la muestra, informando en
esta instancia sobre los alcances del estudio, se recaban algunos datos de importancia
(profesión, edad, sexo, etc), acordar fecha y lugar para la realización de la entrevista y pedir
autorización para el uso de un grabador.
Se desarrolló una entrevista semiestructurada individual, basada en una guía que permitió a
través de estas entrevistas, analizar las distintas dimensiones de los factores que influyen
sobre el proceso de adherencia, desde una perspectiva personal de cada profesional del
equipo de salud de la institución. Además permitió demostrar la intervención y el
comportamiento de estos profesionales ante la situación problema.
Los datos de la investigación se recolectaron desde el mes de enero del 2008 hasta
diciembre del 2014, con una cooperación de distintos actores profesionales y no
profesionales de la institución, garantizando el anonimato de estos.
El análisis de los casos estudiados como primera medida se realizó mediante la
construcción de una tabla de caracterización que se incluye en la sección. Los datos que allí
se exponen se han obtenido de las entrevistas realizadas a los diferentes profesionales de la
salud del Hospital Especializado Materno Infantil de la ciudad de Mar del Plata.
53
La primera columna de la tabla de caracterización contiene el número con el cual se hará
referencia al profesional entrevistado a lo largo del análisis de los datos. En la segunda
columna se exponen los datos de la profesión del personal entrevistado y su sexo. La
tercera columna hace referencia al cargo que ocupa en la institución y los años aproximados
que trabaja en la misma, bajo una sigla, con el propósito de mantener el anonimato de los
mismos. La cuarta columna expone el rol que ocupa en el programa de retinopatía del
prematuro.
10 Profesionales de la salud del Hospital Interzonal
Especializado Materno Infantil:
Entrevist
a Nº
Cargo y años de servicio
en el hospital.
Profesión y sexo. Rol en el programa de
retinopatía.
1
Jefe médico del servicio
de oftalmología.
Oftalmóloga. Referente de oftalmología
dentro del programa de
retinopatía y realiza los
controles oftalmológicos
dentro y fuera del servicio de
neonatología.
Médica oftalmóloga. Oftalmóloga. Realiza los controles
oftalmológicos, dentro y fuera
54
Entrevist
a Nº
Cargo y años de servicio
en el hospital.
Profesión y sexo. Rol en el programa de
retinopatía.
2 del servicio de neonatología.
3 Lic. Enfermería dentro
del servicio de
neonatología.
Licenciada en
Enfermería.
Referente de enfermería en el
programa de retinopatía,
colabora con los controles
oftalmológicos y lleva todas
las planillas que se deben
enviar al grupo ROP, dentro
del servicio de neonatología.
4
Jefa de terapia intensiva
en el servicio de
neonatología.
Médica
especialista en
neonatología.
Referente medico en el
programa de retinopatía,
dentro del servicio de
neonatología.
5
Jefe interino de terapia
intensiva en el servicio
de neonatología.
Médico
especialista en
neonatología.
Ninguno.
6
Jefa del servicio de
neonatología de los
Médica
especialista en
Ninguno.
55
Entrevist
a Nº
Cargo y años de servicio
en el hospital.
Profesión y sexo. Rol en el programa de
retinopatía.
consultorios externos. neonatología.
7
Jefa de enfermería del
servicio de neonatología.
Especialista en
enfermería
neonatal y
Licenciada en
enfermería.
Ninguno.
8
Jefa de terapia intensiva
dentro del servicio de
neonatología.
Licenciada en
Enfermería.
Ninguno.
9
Enfermera del servicio de
neonatología.
Enfermera. Ninguno.
10
Médico residente del
servicio de neonatología.
Médico residente. Ninguno.
56
La sistematización de los datos en una tabla de caracterización obedece al objetivo de poder
contextualizar los datos que en el desarrollo de las entrevistas se recolectaron. Es decir, se
busca poder tener en consideración una visión global del caso particular para la compresión
de la información recabada.
Las entrevistas fueron semiestructuradas, con la formulación de una guía flexible en cuanto
a la formulación de las preguntas, ya que los entrevistados ejercen algunos de ellos
diferentes profesiones, aunque todos pertenecen al equipo multidisciplinario de salud de la
institución. La guía se puede observar, aunque en algunas oportunidades se fueron dando
otras preguntas o se fueron omitiendo. (Anexo VII. Guía de entrevista). El eje de las
preguntas fueron: que sabían de la ROP y del programa. Qué rol cumplían en la institución
y el programa. Como trabajan con el programa y con otros profesionales. Conocían los
índices de adherencia al programa posterior al alta de la institución. Cuál era su opinión del
tema y que factores creían que fortalecían o debilitaban la adhesión al programa, etc.
En el análisis de las entrevistas a los profesionales se pudieron identificar descripciones,
significados y vivencias que se refieren a las intervenciones, acciones, actitudes y
comportamientos de los profesionales frente a la situación problema, el rol que ejerce cada
profesional frente a un niño con retinopatía del prematuro y las actividades e intervenciones
que se despliegan de acuerdo al rol asumido.
Para darle validez a los datos referidos, se presentan aquellos fragmentos de las entrevistas
a los profesionales de la salud, que mejor ilustren los conceptos formulados a lo largo del
trabajo
57
El análisis de los datos obtenidos por medio de la técnica de entrevista, si bien no fue lineal,
siguió una serie de etapas que puede esquematizarse de la siguiente manera:
A- desgravación, transcripción de las entrevistas.
B- numerosas lecturas de las trascripciones.
C- identificación de las unidades de significación.
D- formulación de temas.
E- codificación de los datos.
F- desarrollo de cada tema.
G- revisión de los datos no codificados y reformulación del sistema organizador.
H- contextualización de los datos.
58
Capitulo IV.
Resultados:
De los 458 niños que debían concurrir a las consultas oftalmológicas, solo concurrieron 123
niños, en el periodo observado, constituyendo de este modo un total de 26,86% de los
adherentes al tratamiento. Ello indica que existe una muy baja adherencia al programa,
luego del alta del servicio de neonatología.
En el análisis de las entrevistas realizadas a los distintos profesionales de la salud se
pudieron determinar el grado y factores que influyen en la adherencia al tratamiento, así
como también reconocer el nivel de adherencia al tratamiento del Programa Nacional de
Prevención de la Ceguera en la Infancia por Retinopatía del Prematuro, en los consultorios
externos, de acuerdo con las características socioeconómicas y demográficas; las
características de la enfermedad y el tratamiento propuesto por la dimensión de los factores
relacionados con el sistema de salud y el equipo de asistencia sanitario; dimensión de los
factores relacionados con la red familiar y social y la dimensión de los factores
relacionados con el paciente u usuario.
En el análisis de los datos de los controles oftalmológicos se identificó que de los 458 niños
aproximadamente que pertenecen al programa ROP, y que debían concurrir a las consultas
oftalmológicas, luego del alta del servicio de neonatología, solo concurrían a las consultas
por consultorios externos 123 niños aproximadamente, lo que indicaría un 26,85%, en el
periodo observado del 2008 al 2014. Es importante aclarar que se tuvo en cuenta que la
adherencia al programa debían tener un 60% de las consultas oftalmológicas y los niños
59
que tenían menos del 60% o ninguna consulta, se los consideraba como que no adherían al
programa; de este modo también se pudo evaluar que de los 335 niños que no concurren a
las consultas oftalmológicas, nos da que equivalen al 73,15%. A su vez se pudo observar
que de esos 73,15% que no adherían al programa, 93 niños concurrieron a algunas
consultas oftalmológicas, pero luego no continuaron con el tratamiento, lo que nos da
27,76%, y 242 niños, es decir 72,24%, no se adhirió nunca al programa, lo que indico la
baja adherencia al programa, luego del alta del servicio de neonatología.
Adherencia al programa:
Adherencia al Programa de ROP. Hospital Interzonal Especializado Materno Infantil de la
ciudad de Mar del Plata, provincia de Buenos Aires. 2008- 2014.
Adherencia
Consultas Oftalmológicas
Total + 60% - 60%
Si 123 0 123
No 0 335 335
Total 123 335 458
60
No Adherencia al Programa de ROP. Hospital Interzonal Especializado Materno Infantil de
la ciudad de Mar del Plata, provincia de Buenos Aires. 2008- 2014.
No Adherencia
Tratamiento
Total Incompleto Ninguno
Concurrió 93 0 93
No concurrió 0 242 242
Total 93 242 335
- Dimensión de los factores socioeconómicos y demográficos que influyen en la adherencia
terapéutica:
En esta dimensión, la mayoría de los entrevistados refirieron que la institución es un
hospital de derivación de alta complejidad, donde se reciben recién nacidos con alto riesgo
de vida, y cada vez nacen más niños prematuros, por distintas problemáticas de salud, por
lo tanto son más los niños con posibilidades de contraer la enfermedad de ROP. En su gran
mayoría estas familias pertenecen a distintas partes del partido de la costa o de zona
sanitaria VIII, y en muchas de estas ciudades no se pueden controlar estos niños prematuros
porque no tienen centros sanitarios con personal capacitado para su atención e instrumentos
para realizar los controles como es debido. Por ende los controles se les realizan en los
consultorios externos de neonatología del Hospital Especializado Materno Infantil, de la
ciudad de Mar del Plata. Pero las consultas de pediatría no se programan junto con las de
61
oftalmología, y estas familias muchas veces no pueden volver a concurrir al
establecimiento, por los costos del viaje, más la estadía, además de muchas veces ni saben
por la falta de información al alta del niño, que deben concurrir a los controles
oftalmológicos, como parte integral del control de salud de su hijo.
Otros profesionales hacían referencia a que el mayor porcentaje de las familias con niños
prematuros que se atienden en la institución son familias de muy bajos recursos
económicos, bajo nivel educativo y serios problemas sociales de adicciones.
“Las familias que atendemos en el hospital son en su gran mayoría, familias muy pobres, a
veces las vemos durmiendo en los pasillos, hasta meses, mientras su hijos se encuentran
internados en el hospital, sin comida, sin poder bañarse, porque no tienen ni un centavo en
los bolsillos, mucho menos para el colectivo o un hotel si no son de la ciudad (…)”,”
además muchas veces estas familias tienen problemas sociales fuertemente arraigados,
como de adicción a las drogas o el alcohol (…)”.
- Dimensión de los factores relacionados con la enfermedad que influyen en la adherencia
terapéutica:
Los factores que están relacionados con la enfermedad y el tratamiento, tienen que ver con
la complejidad del tratamiento y el comportamiento que debe seguirse para este
tratamiento, algunas entrevistas manifestaron que la retinopatía del prematuro es una
enfermedad con una escasa carencia de síntomas, en cuanto que no produce dolor o
trastornos visibles para los padres, si para el niño, pero como este no lo puede manifestar,
porque no comprende lo que le sucede, va pasando el tiempo y las complicaciones avanzan
62
pudiendo producir pérdida parcial o total de la visión, otras veces llega a la edad escolar
donde los síntomas son más evidentes porque el niño no puede leer, no ve las letras en el
pisaron por ejemplo, etc. En ese momento es cuando se realiza la consulta oftalmológica,
encontrando grandes complicaciones de la enfermedad, con tratamientos más duros para el
niño y con altos costos para el sistema de salud. Todo esto se podría evitar si se hubieran
realizado el correcto control oftalmológico, y la adherencia correcta al programa, que
abarca hasta los 6 años de edad del niño o hasta que el profesional médico oftalmólogo la
considera oportuno.
Por otro lado algunos profesionales expresaban que la mayoría de los padres realizan las
consultas médicas porque si no se les retira el subsidio, plan o pensión y no concurren a los
controles de oftalmología, porque no son parte integral de los criterios para permanecer en
dichos planes, ya que nadie lo controla, y no les suspende nada si no realizan la consulta;
cuando los niños no ven porque ya avanzo demasiado la enfermedad, allí consultan, pero en
la mayoría de los casos es tarde para enmendar la situación y lo que es peor para la salud
del niño. También se debe aportar, que muchas familias tienen muchas carencias, sobre
todo económicas y quizás sería necesario algún incentivo económico, como se les da si
llevan a los niños al control pediátrico, y de esta manera podrían pagar los costos del
tratamiento o de viáticos.
- Dimensión de los factores relacionados con el sistema de salud y el equipo de asistencia
sanitario, que influyen en la adherencia terapéutica:
63
Los factores que se relacionan con el equipo de salud y el sistema, hablan de sistemas
deficientes, con falta de conocimiento y adiestramiento de los profesionales de la salud, por
ejemplo. En las entrevistas se reconoció que la falta de información y conocimiento de
muchos profesionales acerca de la enfermedad y del programa; esto lleva a que haya un
incumplimiento del tratamiento al alta del servicio de neonatología, provocando a su vez
una falta de información o una inadecuada información hacia los padres, con respecto al
tratamiento que su hijo debe seguir en oftalmología. Pareciera que los ojos de los niños no
fueran una parte integral del todo del niño. La prevención se trabaja para un desarrollo
óptimo e integral del niño, y el desarrollo visual determina el desarrollo de muchos otros
sistemas, si la visión falla hay un efecto en cascada de múltiples problemas para el
desarrollo adecuado del niño. Además, no existe muchas veces una comunicación entre los
profesionales que trabajan con el niño; no se comunican, más que a través de las historias
clínicas en su mayoría. Hay algunos profesionales que informan mucho a los padres, pero
cuando el niño está en la terapia intensiva de neonatología internado; muchas otras veces
los padres no se encuentran en el momento del control oftalmológico, y se pierde ese
contacto para comunicar el estado de su hijo a nivel oftalmológico y la mayoría de los
Neonatologos no informan por desconocimiento o por omisión, de los resultados de los
controles y tratamientos de oftalmología a los padres. Es importante decir que los
oftalmólogos de la institución, trabajan con un consentimiento informado muy detallado,
que no es el mismo que utilizan los del servicio de neonatología, y que si pueden hablan
con los padres antes de realizar el láser, les explican todo el proceso y las complicaciones
que podrían suceder, les preguntan si tienen dudas y les dicen que se lleven el
consentimiento para que lo lean tranquilos y anoten las dudas que tengan, para preguntar
antes de la cirugía, y lo firmen si están de acuerdo. Pero muchas otras veces se les hace
64
firmar el consentimiento informado a los padres, sin explicación alguna, por falta de tiempo
o porque no todos los profesionales están capacitados o saben informar sobre el tema, o se
hacen el tiempo para explicarles con cuidado y paciencia a las padres, a su vez estos padres
no comprenden nada y firman, por miedo.
Otros profesionales médicos entrevistados, ponían de relieve que cuando se brindan charlas
sobre el programa, las estadísticas de la enfermedad, etc, a los profesionales médicos del
servicio de neonatología, la concurrencia es muy baja o nula, de los profesionales médicos
del servicio, de obstetricia y residentes, eso nos indica una total falta de compromiso o
interés profesional, ante el problema. En cuanto al servicio de neonatología de la
institución, debemos decir que los profesionales de enfermería deben realizar un curso
básico de neonatología obligatorio, donde se brinda el conocimiento del tema y la
problemática en cuestión. Pero como estos profesionales no se encuentran legalmente
autorizados a brindar informes a los padres, y por ende no brindan información alguna del
problema.
“La falta de información y comunicación de los profesionales, provoca mayor confusión de
los padres respecto al tratamiento (…)”.
- Dimensión de los factores relacionados con la red familiar y social que influyen en la
adherencia al tratamiento:
Los factores relacionados con la red familiar y social tienen que ver con el apoyo familiar y
social para realizar el tratamiento. Algunos entrevistados hacían referencia a que los padres
son los que llevan a sus hijos a la consulta, por lo tanto son los responsables de la adhesión
o no al tratamiento. Las familias no ven los síntomas de las complicaciones de la
65
enfermedad y por eso no los llevan a control, pero también quizás muchas no sepan de la
gravedad de la enfermedad y sus complicaciones. Otros profesionales discutían de que hay
padres que están informados pero no quieren traerlos porque no ven, o no llegan a
comprender la gravedad del problema en sí; otros padres se debe decir no pueden acudir a
las consultas por razones económicas extremas, otros por razones cognitivas o psicológicas,
etc. Pero también puede ser que no les hayan informado los profesionales del equipo de
salud debidamente, porque ellos tampoco dimensionan la problemática
extrainstitucionalmente.
Cuando la familia no concurre con su hijo a control pediátrico, se la vuelve a citar, y si falta
tres veces, se informa a servicio social y ellos intervienen; el servicio de oftalmología no
trabaja con servicio social y por ello si no concurren al control los niños en tratamiento,
nadie los vuelve a citar y se pierden los casos, sin saber el porqué de la no concurrencia.
- Dimensión de los factores relacionados con el paciente que influyen en la adherencia al
tratamiento:
Estos factores tienen que ver con los procesos psicosociales, desde un enfoque socio
cultural del desarrollo humano, y en la mayoría de las entrevistas hacían referencia a que
cada familia tiene necesidades diferentes ante el mismo problema, quizás no sientan que es
importante controlar oftalmológicamente a sus hijos, ya sea por su educación, cultura,
religión, etc. Por ello es impórtate no prejuzgar los actos, si no, tratar de comprender a los
padres y lograr que ellos comprendan el problema con una adecuada comunicación. A su
vez se denota que cada uno debe hacerse responsable de las acciones que realiza, o el papel
66
que asume frente a los problemas, pero también hay que decir, que hay familias de todo
tipo y muchos padres son adolescentes, o se encuentran en la pre-adolescencia, que no
saben ni como cambiarle el pañal a su hijo, mucho menos podrá comprender de la
importancia de cumplir un tratamiento y las consecuencias de no realizarlo, además se les
suma el hechos de que un gran porcentaje de los padres que se encuentran en la institución
son adictos a las drogas, el alcohol o tienen situaciones de violencia familiar, lo cual
empeora la situación.
“La gran mayoría de las madres de la neonatología son madres de bajos recursos
económicos, analfabetas, con problemas de adicciones y sin ningún control obstétrico,
menos van a llevar a controlar a sus hijos al oftalmólogo (…)”.
“Mucha madres de la neonatología son adolescentes, es más hemos tenido muchas nenas
de 11, 12 o 13 años de edad, que no saben nada de ser mamás, menos de controles en los
tratamientos; además que muchas de ellas son alcohólicas o drogadictas, las pobres no
saben dónde están paradas, por más que les expliques no entienden nada (…)”.
67
Capítulo V.
Análisis de los resultados:
Las consecuencias de la adherencia terapéutica deficiente a los tratamientos, resaltan los
aspectos incorrectos de la calidad de atención de la salud de la población, y por ende
asume mayores costos sanitarios para la salud pública, comprometiendo gravemente la
salud y en consecuencia la efectividad del tratamiento en los niños, de manera que es un
tema primordial para la salud de la población desde la perspectiva de la calidad de vida de
estos niños. Las intervenciones orientadas a mejorar la adherencia, facilitarían un
considerable beneficio, a través de la prevención primaria y secundaria de la salud.
Se considera que con el presente trabajo de investigación se ha alcanzado el objetivo
general planteado, que es determinar el grado y factores que influyen en la adherencia al
tratamiento propuesto por el Programa de Nacional de Prevención de la Ceguera en la
Infancia por Retinopatía del Prematuro, entre los 458 niños con Retinopatía del Prematuro,
nacidos en el Hospital Especializado Materno Infantil de la Ciudad de Mar del Plata, entre
2008 y 2014. Además también se lograron los objetivos específicos que eran reconocer el
nivel de adherencia al tratamiento del Programa Nacional de Prevención de la Ceguera en
la Infancia por Retinopatía del Prematuro, en los consultorios externos, de acuerdo con las
características socioeconómicas y demográficas; las características de la enfermedad y el
tratamiento propuesto por la dimensión de los factores relacionados con el sistema de salud
y el equipo de asistencia sanitario; dimensión de los factores relacionados con la red
familiar y social y la dimensión de los factores relacionados con el paciente u usuario.
Identificar los factores facilitadores y limitantes de la adherencia al tratamiento del
68
programa ROP, según la perspectiva de los profesionales de la salud, así como también la
formación con respecto al programa de dichos profesionales, que fueron caracterizados,
entre el 2008 y 2014, del Hospital Especializado Materno Infantil de la Ciudad de Mar del
Plata.
A través de los relatos manifestados por los diferentes profesionales de la salud de la
institución entrevistados (Anexo VIII: Fragmentos de entrevistas de los profesionales de
salud), se pudo identificar que las consecuencias de la adherencia terapéutica incompleta
dan resultados negativos en la salud de la población y costos más altos para la salud
pública. Si las intervenciones de adherencia terapéutica se optimizan, estas puede tener una
repercusión mucho mayor sobre la salud de los niños prematuros, que el mejor tratamiento
médico. Como hemos explicado la adherencia terapéutica es influida por varios factores
sociales y económicos, el equipo o sistema de asistencia sanitaria, las características de la
enfermedad, los tratamientos y los factores relacionados con el paciente.
Los profesionales de la salud debemos evaluar cada uno de los factores minuciosamente,
para detectar el problema o los problemas que impiden la adherencia.
Es nuestra obligación resolver los problemas relacionados con cada uno de estos factores
para mejorar la adherencia en el tratamiento de retinopatía.
La adherencia terapéutica debe ser un proceso continuo y dinámico como una rueda que
siempre está en constante cambio, de acuerdo a las necesidades de la población y del
sistema de salud.
69
Las intervenciones para optimizar la adherencia terapéutica deben hacerse en la práctica de
la una realidad que vive la institución, los profesionales de la salud, los niños prematuros y
sus familias.
La adherencia terapéutica requiere un enfoque multidisciplinario, con una acción
coordinada entre los profesionales de la salud, para poder contribuir con una alta calidad de
la atención sanitaria.
La no adherencia al tratamiento de la ROP, tiene varios factores causales, como hemos
observado. Por un lado se puede decir que existe en su gran mayoría el desconocimiento de
la enfermedad, como se produce y su tratamiento, por parte de los padres, además no hay
motivaciones para la mejora en el comportamiento de las familias, con respecto a los
controles de salud oftalmológicos. Por otro lado al ser una población sanitaria tan grande,
son muchos los factores culturales, sociales y psicológicos que impiden la comprensión de
la enfermedad, sus factores causales y sus complicaciones, por no realizar la prevención a
través de los controles apropiados de salud. Además del factor económico y geográfico, que
atraviesan todos los demás factores dimensionales, ya que la calidad de vida de estos niños
y sus familias se encuentra sumergido en el contexto psicosociocultural e histórico que los
rodea.
Por otro lado, se observó que el equipo de salud tiene múltiples fallas, que favorecen la no
adherencia al tratamiento de retinopatía. Los factores que más se resaltan son en primera
medida la falta de comunicación entre los profesionales de la salud, y a su vez, con los
padres; ya que como se ha descripto los profesionales médicos que atienden a los niños en
terapia intensiva, no son los mismos que los atienden en la terapia intermedia. Además la
70
mayoría de los profesionales médicos del sector de terapia intermedia son residentes.
Sabiendo que los niños que están al alta médica, son los niños que se encuentran en este
sector del servicio. Esto impide la organización y unificación de criterios, para mejorar los
cuidados en la prevención y el tratamiento del niño prematuro con retinopatía.
En cuanto a la falta de conocimiento de muchos profesionales que están tratando a los niños
y sus familias en el servicio de neonatología del sector de terapia intermedia, determina un
factor de suma importancia en la adherencia al tratamiento posterior al alta del servicio, ya
que muchos de estos niños cuando se van a sus casas, se van con dispositivos de oxígeno,
que como ya sabemos es el principal causante del retardo del desarrollo de la retina, y
además sabemos que deben todos los niños con ROP, continuar con los controles y
tratamientos pertinentes hasta ser dados de alta por el médico oftalmólogo. Asimismo la no
capacitación en la currícula básica medica sobre el programa, el adiestramiento y la falta de
compromiso de muchos profesionales del servicio, dan como resultado la deficiente
adherencia al tratamiento.
A través de este trabajo, se evidencio, la trascendencia que tiene la información de los
profesionales hacia los padres y entre estos. Se identificó la falta de información, como un
factor que agudiza el problema. Además, en los relatos de las entrevistas se evidencian las
necesidades acerca de la visión global de las implicancias de la enfermedad, los factores
causales, el programa y su tratamiento.
Es importante decir que la intención de este trabajo además, fue brindar una visión de la
implementación de programa de retinopatía del prematuro, pero no se deja de reconocer
que quedaron sin desarrollar puntos muy importantes en el tema trabajado, como por
71
ejemplo: los conflictos propios del programa, de la institución, del servicio, de los
profesionales y de los niños prematuros y sus familias; los estereotipos culturales, que rigen
en la sociedad, frente a las discapacidades visuales; y las respuestas del sistema de salud
frente a la enfermedad, sus factores cáusales, las complicaciones y el programa de
retinopatía.
Sería muy importante y rico en esencia, quizás en otros trabajos, desarrollar en profundidad
los temas antes mencionados y que influyen en el problema de adherencia al tratamiento de
la retinopatía, para que los sistemas de salud, los profesionales, los niños y sus familias
avancen en forma exitosa hacia las etapas de adherencia terapéutica.
En síntesis, hay niños que nacen con características diferentes, o que se producen con el
tiempo, que se pueden evitar con la simple prevención, a través de controles de salud. Al
fallar la prevención, se rompe abruptamente con las expectativas que las familias pudieron
formarse con respecto al nuevo miembro y cuya realidad no están preparados para manejar,
enfrentándose a ciertas cuestiones emocionales severas. Por lo tanto, la manera en que los
individuos superan esta crisis, depende de los recursos internos y externos. El apoyo en las
instituciones que los atienden se inicia en la formación de los profesionales que en ellas se
desempeñan. Así pues, los profesionales de la salud brindan cuidados de óptima calidad, a
prestan servicio de asistencia al individuo y las familias, de acuerdo con las necesidades de
cada uno de estos. El cuidar está directamente relacionado con la preparación y
capacitación para brindar información, orientación y educación continua, actuando de esta
manera como fuente para la construcción del conocimiento de la realidad.
72
Es aquí cuando los profesionales de la salud deben poner en marcha estrategias elaboradas
anticipadamente, que faciliten y refuercen, al momento de enfrentar los problemas de salud
de la población.
Como dice Khalil Gibran:” Y todo impulso es ciego cuando no hay conocimiento, y todo
saber es inútil cuando no hay trabajo, y todo trabajo es vacío cuando no hay amor”.
Se deben considerar al abordar cualquier intervención dirigida a mejorar la adherencia, el
no culpabilizar al paciente y o familia, ya que él es sólo uno de los muchos factores
implicados en el problema. Individualizar las intervenciones, adaptándola a las
circunstancias y dificultades concretas del usuario, ya que la adherencia es multifactorial y
no hay una intervención específica y única que pueda ser para todos los pacientes.
Fortalecer la relación profesional-paciente, favoreciendo la confianza entre ambos actores.
Aceptar los principios bioéticos de autonomía del paciente y la toma de decisiones
compartida, como un derecho a decidir sobre su tratamiento. Ser sensatos de que las
intervenciones para mejorar la adherencia son un medio para conseguir el fin último de
mejorar el control de la patología y sus efectos adversos. Colaborar de manera
multidisciplinar, en la prevención como la detección y abordaje de la falta de adherencia.
Para finalizar y como dato para destacar, dentro de los hallazgos hechos en este trabajo,
surge la necesidad de modificar las falencias del sistema de salud con respecto a la
diversidad inesperada, generando acciones de sensibilización en el entorno, con el fin de
lograr la absoluta integración del nuevo ser en la sociedad, a partir de los programas,
sistemas de salud y las instituciones, cuyo fin debe ser generar mayor y mejor salud para
73
toda la población, así como también, una excelente calidad de vida y esperanza, brindando
contención y un adecuado tratamiento a los niños prematuros con retinopatía y sus familias.
74
Capítulo VI.
Conclusión:
Con este trabajo de investigación se ha podido observar la alarmante situación en relación a
la disminución de la adherencia al programa de Prevención de la Ceguera en la Infancia por
Retinopatía del Prematuro, en relación al gran aumento de complicaciones que genera el
tratamiento incompleto.
Los resultados negativos que evidencian en gran medida la falta de incumplimiento del
régimen terapéutico, impactan fuertemente en la salud de los niños que han nacido
prematuros, y aumentan los costos sanitarios y de la salud pública de esta población.
Algunas estrategias implementadas por el programa parecen haber impactado en forma
positiva en la salud de los niños prematuros, y se puede ver reflejado una disminución de la
incidencia de ceguera por ROP, a nivel nacional. En lo que respecta a la población
investigada, podemos decir que no hay niños prematuros con ceguera por dicha patología,
desde la implementación del programa, en el 2004, y esto es un factor positivo importante
en la salud.
A su vez se observó que hay muchas falencias con respecto a la implementación del
programa a otros niveles, que si bien no impactan en la ceguera total de los niños, si
impactan directamente en las secuelas que esta patología deja a su paso. Diciendo así que
hay un gran aumento de la incidencia de las secuelas de esta patología, que se pueden
trabajar desde la prevención y promoción de la salud. Estas secuelas no son menores, son
75
serios trastornos de la visión que impactan negativamente en la inserción social, en la salud
del niño, su familia y a su vez en la comunidad entera.
Afirma a su vez, que la posibilidad de controlar y trabajar estas devastadoras secuelas, está
muy ligada al nivel de capacitación, comunicación y preocupación de los profesionales de
salud que están a cargo de asistir a los niños prematuros y sus familias; como también la
falta de información de los procesos de adherencia al tratamiento a las familias de estos
niños afectados por la ROP.
La generación de conciencia sobre la importancia de la adherencia al programa y el derecho
de los niños con retinopatía del prematuro, a acceder a los recursos para su tratamiento,
solo podrá realizarse con una adecuada información generada por la participación consiente
de los actores intervinientes del equipo de salud y las familias.
Las dimensiones de los factores que determinan la adherencia al tratamiento expuestas en el
trabajo, nos demuestran que es un problema multifactorial, y por lo tanto debe ser trabajado
desde el programa y las políticas de salud, para poder optimizar las intervenciones y
recursos, que favorezcan la resolución del problema planteado de adherencia terapéutica.
También es importante trabajar con una mirada distinta, desde las perspectivas de que los
niños prematuros con incidencia a la ROP y sus familias, ya no son pacientes, porque no
son pasivos en su tratamiento o pareceres, pero también a su vez no son clientes o usuarios,
porque no hay intercambio de dinero en forma directa en estas situaciones, sino que son
sujetos de cuidados, porque son autónomos como personas con autonomía, y tienen que
tener una participación activa en su salud. Además tenemos que darles como profesionales
76
de la salud y o equipo de salud, las herramientas necesarias para que se empoderen de su
salud, como algo cotidiano y parte integral de su ser.
Por último, Platón decía ya en el 400 AC., “El primer paso, como sabemos, es lo que
siempre importa, principalmente cuando se trata de aquellos que son jóvenes y tiernos. Es
el momento en el que están tomando forma y cuando cualquier paso que demos puede dejar
una huella permanente…”
77
Capítulo VII.
Recomendaciones:
Las intervenciones de los profesionales de la salud son uno de los pilares fundamentales de
los sistemas de salud. Como nos es importante tratar de resolver la problemática de la
adherencia al tratamiento de retinopatía del prematuro de nuestra institución, y porque se
cree en la construcción de espacios, desde una perspectiva de fuerte compromiso, con
influencia de los intereses de todos los profesionales que integramos el programa, como
parte del sistema de salud. Se han elaborado algunas recomendaciones de intervención
profesional, para mejorar la adherencia al tratamiento en la institución. Partiendo siempre
desde la prevención de la enfermedad, controlando los factores causales y sus
complicaciones, con los controles oftalmológicos adecuados.
Las intervenciones son:
- Informar al grupo ROP, de la no adherencia al programa, luego del alta del servicio de
neonatología. Debido a que los datos que son obligatorios enviar al grupo son hasta el alta
del servicio de neonatología; aunque el programa continúa con un seguimiento hasta los 6
años de vida del niño con retinopatía del prematuro, de los cuales el grupo no solicita los
datos.
- Fomentar la comunicación y el trabajo en equipo entre los profesionales de la salud que
atienden al niño dentro del servicio de neonatología y fuera de este, por consultorio externo.
- Armar redes de trabajo interdisciplinario.
78
- Capacitar sobre el programa a todo el equipo de salud que trabajo con los niños con
retinopatía del prematuro y a sus familias.
- Crear mecanismos facilitadores para el acceso al programa; tanto a los usuarios y sus
familias luego del alta del servicio de neonatología.
- Realizar charlas informativas los expertos en el tema, a los profesionales del servicio de
neonatología, y obstetricia, que brinden conocimiento de la enfermedad de retinopatía del
prematuro y del programa de ROP.
-Efectuar adiestramiento al equipo de salud, con un curso de comunicación, que permita a
los profesionales saber qué información debe ser ofrecida, quienes deben informar sobre
los resultados de los exámenes, el tratamiento y las secuelas de la enfermedad, etc.
-Se debe trabajar en conjunto con el grupo de psicólogos de la institución, para ayuda a los
profesionales a contener mejor a los padres y brindar de forma más efectiva la información.
Esta información debe hacer una descripción del proceso de maduración retiniana, los
riesgos de la maduración de la retina en los prematuros, enfermedades, tratamientos y
complicaciones. También hablar de las posibilidades de prevención de la ceguera con
diagnóstico y tratamiento oportuno y de los fracasos en los resultados del tratamiento, hacer
gran hincapié en la importancia de los controles después del alta. Dar la cantidad de
información que requiera, la calidad adecuadas, sin dar falsas esperanzar, etc., y lo más
importante del proceso, siendo claro de modo que los padres puedan comprender.
-Trabajar en conjunto como equipo multidisciplinario en la institución.
79
-Trabajar en conjunto con servicio social, si se producen ausencias en los controles
oftalmológicos, como pasa con pediatría.
-Realizar las consultas oftalmológicas el mismo día que la consulta con pediatría. Para ello
pedir a al servicio de turnos que unifique las consultas para los niños prematuros.
-Elaborar un proyecto para presentar al grupo ROP, con el fin de solicitar apoyo
económico, por ejemplo para las familias que necesitan pasajes para concurrir a las
consultas oftalmológicas.
-Lleva a cabo charlas informativas, para los padres de niños con retinopatía del prematuro,
donde expongan distintos profesionales expertos en el tema.
- Entregar folletos explicativos de la enfermedad y del programa, al equipo de salud y a los
padres.
- aumentar la participación del niño y su familia en la toma de decisiones, para ello es
necesario que el profesional reconozca la percepción que tienen estos sobre la enfermedad
y el tratamiento. Para este fin se debe:
• Explicar claramente al paciente y o familia su enfermedad, los posibles
tratamientos y las complicaciones.
• Conocer qué esperan de su tratamiento.
• Hablar y escuchar al paciente y o familia, sin juzgar sus preferencias.
• Ayudarlos a tomar las decisiones basándose en los posibles riesgos y beneficios
• Aceptar la decisión del usuario.
80
• Procurar que el paciente o cuidador tenga una lista actualizada de la medicación
que toma, así como de alergias y efectos adversos.
Si el paciente decide no realizar el tratamiento, y esto se considera perjudicial para él, se
debe hacer registro en la historia clínica de esta decisión y de la información sobre riesgos y
beneficios que se le ha facilitado, e informar a las autoridades pertinentes, para su
intervención.
81
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82
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- Zaldivar, D. adherencia terapéutica y modelos explicativos. Salud para la vida. 2003.
84
Anexo I:
¿Qué es la Retinopatía del Prematuro?
La Fibroplasia Retrolental (FRL), fue descripta por primera vez por Terry en 1942, la cual
fue responsable de más del 50% de las cegueras infantiles en los EEUU y parte de Europa
Occidental, produciéndose la primera epidemia de Retinopatía del Prematuro (ROP)
(Grupo de Trabajo Colaborativo Multicéntrico, 2010) .
Entre los años 70 al 90, por el aumento de la sobrevida neonatal, aconteció la segunda
epidemia, que se caracterizó por tener niños más pequeños e inmaduros, y se redujeron los
casos en los niños más maduros y con mayor peso de Nacimiento (Grupo de Trabajo
Colaborativo Multicéntrico, 2010).
El mayor factor de riesgo para ROP es la prematurez extrema, ya que los niños prematuros
tienen una mayor sobrevida por los avances médicos y tecnológicos. La calidad del cuidado
intensivo neonatal, es un importante factor en el desarrollo de la ROP. Los programas de
pesquisa y tratamiento de la ROP, en países de altos ingresos, han reducido al 5-15% el
total de causas (Grupo de Trabajo Colaborativo Multicéntrico, 2010).
A diferencia de otros países como en Asia y África donde la enfermedad es virtualmente
desconocida, ya que las condiciones de nacimiento y de asistencia de los neonatos
prematuros, no experimenta su sobrevida en el tiempo suficiente para desarrollar la ROP.
En Latinoamérica y algunos países del ex Bloque Socialista, se estima, según estudios que
aplicaron el método y sistema clasificatorio estandarizados de la OMS, han mostrado que
más del 60% de los niños que asisten a escuelas para ciegos han padecido ROP y en forma
85
global se le atribuye el 25 % del total de las cegueras infantiles para la región (Grupo de
Trabajo Colaborativo Multicéntrico, 2010).
El Peso de Nacimiento medio y la Edad Gestacional media de los pacientes que desarrollan
ROP severa, es menor en los países desarrollados, que en los en vías de desarrollo, y en
éstos los pacientes afectados tienen un muy amplio rango de Peso de Nacimiento y Edad
Gestacional. Si analizamos la presentación de ROP en los estadios de Umbral o mayor
(formas graves) en relación al Peso de Nacimiento o la Edad Gestacional, se observa que en
países centrales, oscila entre Peso de Nacimiento medio 737- 786 gramos y Edad
Gestacional media de 25,3 a 25,6 semanas; en países periféricos, desde Peso de Nacimiento
medio 913 g en Chile hasta Peso de Nacimiento medio 1527 gramos en una unidad de
Argentina, y la Edad Gestacional entre 26,3 semanas en Lituania hasta 33,5 semanas en
Ecuador (Grupo de Trabajo Colaborativo Multicéntrico, 2010).
Este escenario puede calificarse como la “tercera epidemia” y se observa solamente en
países de ingresos bajos o medianos con posibilidad de ofrecer cuidado intermedio o
intensivo neonatal.
La ROP es la formación de una línea demarcadora integrada por células mesenquimales en
el límite de la retina vascular. Esta línea puede evolucionar a la formación de un cordón con
shunts arteriovenosos en la unión. En este estadio, la enfermedad puede remitirse
espontáneamente y continuar la normal vasculogénesis. Pero si la noxa sigue actuando,
pueden formarse neovasos que se extienden desde el cordón hacia el vítreo. Una abundante
matriz extracelular es elaborada por el tejido vascular y glial, que en algunos casos, lleva al
desprendimiento parcial o total de la retina. Los Recién Nacidos que desarrollan ROP lo
86
hacen a partir de las semanas 31ª a 33ª de Edad de Gestación corregida. Pero la mayoría de
los casos, la enfermedad se resuelve espontáneamente en los estadios 1, 2 y en algunos
casos en el estadio 3, alrededor de las semanas 36ª a 40ª de gestación, completando los
vasos retínales su vascularización normal alrededor de las semanas 42ª a 45ª
postgestacionales (Grupo de Trabajo Colaborativo Multicéntrico, 2010).
La clasificación internacional realizada fue modificada varias veces, la última modificación
se realizó en el 2005, la cual toma como centro a la papila, ya que los vasos sanguíneos
retínales se desarrollan a partir de ella dirigiéndose hacia la periferia retiniana. El punto de
partida es la determinación de la extensión del desarrollo vascular normal, antes de que la
ROP haga su aparición, indicando el grado de severidad de la alteración vascular (estadio),
su localización (zona), su extensión (cuadrantes horarios) en sentido circunferencial y la
presencia o no de dilatación y tortuosidad vascular anormal (Enfermedad Plus). La retina
del prematuro está vascularizada en forma incompleta y, en general, será tanto más
inmadura cuanto menor sea la Edad Gestacional al nacer (Grupo de Trabajo Colaborativo
Multicéntrico, 2010).
En 2013, la Asamblea Mundial de la Salud aprobó el Plan de acción para la prevención de
la ceguera y la discapacidad visual, 2014-2019, a modo de hoja de ruta para los Estados
Miembros, la Secretaría de la OMS y los asociados internacionales, con el objetivo de
lograr una reducción mensurable de la discapacidad visual evitable de un 25% de aquí a
2019.
En 2004 la OMS inició una colaboración con la Asociación Internacional de los Clubes de
Leones para crear una red mundial formada por 35 centros, de 30 países, dedicados a la
87
lucha contra la ceguera infantil. En el marco de ese proyecto mundial único e innovador se
prevé la apertura de 20 centros adicionales de servicios de atención oftalmológica para
niños en nuevos países. Dichos centros ayudarán a luchar contra la ceguera infantil evitable
y a ofrecer a los niños necesitados un futuro con una función visual normal. El proyecto
cuyos procesos y resultados se presentan.
El programa de ROP que se integró con la cooperación de UNICEF con el Ministerio de
Salud durante los años 2004 al 2007.Se enmarcó en el objetivo : “Apoyar al gobierno
argentino en la formulación de Políticas Públicas para que todos los niños menores de 5
años se mantengan sanos, capaces de aprender y estén protegidos por sus familias,
comunidades y el Estado”; Este paso fue dado por el Estado Argentino en agosto del 2007,
cuando el Congreso Nacional sancionó la ley No 26.279 .de prevención de patologías
neonatales. Se incluyó en ella la prevención de la retinopatía en niños y niñas prematuros.
En Octubre 2002 el CEFEN-SAP realizó un primer relevamiento de la situación de ROP
de la Argentina, que se presentaron en la 1ª Jornada de Prevención de Ceguera en la
Infancia, de la Sociedad Argentina de pediatría (SAP) y el Consejo Argentino de
Oftalmología (CAO) y otras sociedades.
El estudio reveló que la ROP es la primera causa de ceguera de la infancia en la Argentina,
que la incidencia de formas graves es muy alta en relación con los indicadores de sobrevida
neonatal precoz y tardía, y se estimó que esta incidencia (18% en la población de
prematuros de muy bajo peso al nacer, menores de 1000 g) triplicaba la publicada para
países desarrollados a comienzos de la década de los ‘90.
88
Así se crear, en mayo de 2003, el Grupo de Trabajo Colaborativo Multicéntrico
“Prevención de la Ceguera en la Infancia por Retinopatía del Prematuro (ROP)”, por
Resolución Secretarial del Ministerio de Salud de la Nación Nº 26/03, en el ámbito de la
Dirección Nacional de Salud Materno Infantil, integrado por un grupo de Neonatologos que
impulsaron el proyecto, por Sociedades Científicas afines al tema y expertos nacionales y
extranjeros en la materia.
Los Objetivos iniciales del Grupo de Trabajo fueron:
a. Realizar un diagnóstico actualizado de la situación de la morbilidad por ROP y su
relación con el nivel de atención y la sobrevida neonatal.
b. Analizar la dinámica de los determinantes clínicos, institucionales y sociales de los casos
de ceguera y/o disminución visual severa por ROP.
c. Formular recomendaciones de estrategias e intervenciones para mejorar las políticas
institucionales o sectoriales orientadas a la reducción de la morbilidad por ROP.
d. Organizar un programa piloto de prevención con el propósito de reducir en un 50% la
incidencia de las formas severas de ROP.
e. Realizar diagnósticos de situación periódicos para reformular recomendaciones de
estrategias e intervenciones (Grupo de Trabajo Colaborativo Multicéntrico, 2010).
En el 2003 se envió una Encuesta a 100 Servicios de Neonatología, que fue respondida por
47 de ellos, localizados en 20 de las 24 Provincias del país. En todas ellos se realizaron
138.000 partos, que representaban el 20% de la totalidad del país y el 30% de los ocurridos
dentro del sistema público.
89
Los resultaron mostraron:
número de enfermeras, saturómetros, oxímetros,
mezcladores, control de saturación de Oxígeno.
por Retinopatía del Prematuro (ROP), oftalmólogos, falta de Oftalmoscopios Binoculares
Indirectos (OBI); se ignora la incidencia ROP. En algunos casos no se realiza el
diagnóstico.
concentración en Hospital Garrahan de la Ciudad de Buenos Aires.
casos inusuales y oportunidades de tratamiento perdidas
Estos resultados se presentaron, en la 2ª Jornada de Prevención de la Ceguera en la Infancia
por ROP, realizada dentro del Congreso Argentino de Pediatría, en Mar del Plata, en
octubre 2003 y se presentaron en el Congreso “Visión 2020”, 2004 ESPR, San Francisco
(Grupo de Trabajo Colaborativo Multicéntrico, 2010).
El Grupo de Trabajo Colaborativo Multicéntrico: “Prevención de la ceguera en la infancia
por Retinopatía del Prematuro (ROP)” diseñó un proyecto de intervención destinado a
fortalecer grandes servicios de Neonatología del país para mejorar la calidad de la atención
de los recién nacidos, enfatizando la prevención de la ROP, entendiendo que la misma
requiere una mejoría integral en aquéllos.
90
Dicho proyecto fue presentado y aprobado por UNICEF Argentina que destinó financiación
para el desarrollo del mismo.
El Propósitos:
-Mejorar la calidad de la atención integral de Servicios de Neonatología de referencia del
país.
Los Objetivos generales:
-Mejorar el diagnóstico y tratamiento de todas las patologías neonatales.
-Optimizar las derivaciones neonatales desde efectores de menor complejidad.
Los Objetivos específicos:
-Mejorar la prevención, diagnóstico y tratamiento oportunos de la Retinopatía del
Prematuro (ROP).
-Mejorar el Control de Infecciones Intrahospitalarias.
-Iniciar la transformación en Maternidades Centradas en la Familia.
Criterios de inclusión de los Servicios:
1 • Asisten al mayor número de recién nacidos prematuros de su provincia o región.
2 • Evidencian necesidad de mejorar sus indicadores, especialmente los referidos a ROP.
3 • Reciben la demanda de otras instituciones de su región o de otras regiones.
4 • Disponen de infraestructura para la recolección y el análisis de datos.
91
Anexo II:
Programa Nacional de Prevención de la Ceguera en la Infancia
por Retinopatía del Prematuro.
El Ministerio de Salud de la República Argentina por Resolución 1613/2010 crea el
Programa Nacional de Prevención de la Ceguera en la Infancia por Retinopatía del
Prematuro (Programa ROP, el 23/9/2010, Expediente Nº 1-2002-18566-09-7 del registro
de este Ministerio). El cual detallo a continuación:
CONSIDERANDO:
Que, conforme las funciones y objetivos de este Ministerio, resulta de su competencia
entender, en la elaboración, ejecución y fiscalización de Programas integrados que cubran a
sus habitantes en caso de patologías específicas y a grupos poblacionales determinados en
situación de riesgo.
Que, la SECRETARIA DE PROMOCION Y PROGRAMAS SANITARIOS, a través de la
DIRECCION NACIONAL DE MATERNIDAD E INFANCIA informa que en la
Argentina del 50% al 90% de los niños ciegos padecen esa discapacidad a causa de la
Retinopatía del Prematuro (ROP), instándola como la primera causa de ceguera en la
infancia.
Que, en Argentina nacen 700.000 niños promedio por año, de los cuales el 10% son
prematuros con riesgo de desarrollar Retinopatía del Prematuro (ROP, en especial aquellos
cuyo peso al nacer es menor a 1500 gr. (1% de los nacidos vivos).
92
Que se estima que el 12% de los niños en riesgo (prematuros) y el 26% de niños cuyo peso
al nacer fuera inferior a 1500gr, podrán presentar ROP (RETINOPATIA DEL
PREMATURO) y lo que implicaría 4 de cada 1.000 nacidos vivos. Los casos graves que
requieren tratamiento son 1,1 cada 1.000 nacidos vivos, de los cuales el 15% tiene
pronóstico reservado con alta posibilidad de disminución visual severa o ceguera.
Que, estas cifras son muy elevadas si se compara la situación de la Argentina con la de
otros países de América, como Chile, Estados Unidos o Canadá y podrían reducirse
rápidamente con un abordaje apropiado.
Que, la Retinopatía del Prematuro (ROP) puede evitarse en la mayoría de los casos con
medidas de prevención, diagnóstico y tratamiento oportunos brindados por una asistencia
neonatológica y oftalmológica con personal entrenado y en número suficiente y con
equipamiento adecuado en calidad y cantidad.
Que, la Ley N° 26.279: Régimen para la detección y posterior tratamiento de determinadas
patologías del recién nacido, hace obligatoria la detección y tratamiento de varias
enfermedades congénitas del metabolismo, la retinopatía del prematuro, la enfermedad de
Chagas y la sífilis congénita, en todos los recién nacidos del país, tanto del ámbito público,
privado y de la seguridad social. (Art. 1º). Que en su Art. 5º establece que serán funciones
del Ministerio de Salud, a través de una Comisión, desarrollar campañas de difusión a la
comunidad, propiciar actividades preventivas, de diagnóstico precoz y tratamiento,
coordinar con las autoridades sanitarias provinciales, administrar y coordinar aspectos
científicos de la pesquisa, Normatizar el seguimiento y tratamiento, establecer redes de
derivación, desarrollar sistemas estadísticos a nivel nacional y provincial propiciando a
93
través de ellos la creación de un banco de datos y planificar la capacitación del recurso
humano. En el Art. 6º se estipula que debe establecerse una relación directa con las
entidades científicas, asociaciones civiles y ONG´s que estén desarrollando actividades
inherentes al objetivo de la misma, y finalmente en su Art. 8º se determina que los gastos
que demande el cumplimiento de la presente ley serán atendidos con los recursos que
destine la Ley de Presupuesto General para el Ministerio de Salud.
Que, en este Ministerio se desempeña desde el año 2003, el Grupo de Trabajo Colaborativo
Multicéntrico "Prevención de la Ceguera en la Infancia por Retinopatía del Prematuro
(ROP)", creado por Resolución Secretarial Nº 26/03, con sede en la DIRECCION
NACIONAL DE MATERNIDAD E INFANCIA de la SUBSECRETARIA DE SALUD
COMUNITARIA de la SECRETARIA DE PROMOCION Y PROGRAMAS
SANITARIOS, efectuará el monitoreo, supervisión y evaluación del desarrollo del
Programa.
Que, esta Administración Central cuenta con los recursos presupuestarios para dar
sostenimiento económico financiero a los gastos que la implementación de este programa
dará a lugar.
Que, la DIRECCION GENERAL DE ASUNTOS JURIDICOS ha tomado la intervención
de su competencia.
Que, la presente resolución se dicta en virtud de las facultades conferidas en la Ley de
Ministerios - T.O. 1992, modificada por su similar Ley 26.338.
Por ello, EL MINISTRO DE SALUD RESUELVE:
94
Artículo 1º — Créase el PROGRAMA NACIONAL DE PREVENCION DE LA
CEGUERA EN LA INFANCIA POR RETINOPATIA DEL PREMATURO en el ámbito
de la DIRECCION NACIONAL DE MATERNIDAD E INFANCIA de la
SUBSECRETARIA DE SALUD COMUNITARIA de la SECRETARIA DE
PROMOCION Y PROGRAMAS SANITARIOS.
Art. 2º — Créase la Unidad Coordinadora del PROGRAMA NACIONAL DE
PREVENCION DE LA CEGUERA EN LA INFANCIA POR RETINOPATIA DEL
PREMATURO.
Art. 3º — El PROGRAMA NACIONAL DE PREVENCION DE LA CEGUERA EN LA
INFANCIA POR RETINOPATIA DEL PREMATURO tendrá como objetivo general
establecer en todo el Sistema de Salud Nacional (público, privado y de la seguridad social)
las medidas de prevención, pesquisa diagnóstica y tratamiento de la Retinopatía del
Prematuro y como objetivos específicos:
Promover el conocimiento de la ROP por la comunidad y los Equipos de salud.
Normatizar las acciones de prevención, diagnóstico y tratamiento.
Capacitar a los Equipos de Salud involucrados en la asistencia de los niños de riesgo.
Evaluar la necesidad de equipamiento necesario y adquisición y distribución del mismo.
Fomentar la creación de programas Provinciales coordinando sus acciones con el Programa
Nacional.
Lograr un Registro Nacional y Provincial informatizado.
95
Realizar diagnósticos de situación periódicos que permitan evaluar la epidemiología de la
ROP y el impacto de las acciones establecidas.
Art. 4º — Apruébense las actividades, estrategias, indicadores, estructura, etc. del Programa
que se detallan en Anexo I.
Art. 5º — La asesoría, monitoreo, evaluación y supervisión del Programa serán realizados
con la cooperación del Grupo de Trabajo Colaborativo Multicéntrico "Prevención de la
Ceguera en la Infancia por Retinopatía del Prematuro (ROP)".
Art. 6º — Los gastos que demande el Programa se financiarán con partidas del presupuesto
del MINISTERIO DE SALUD.
Art. 7º — Invitase a todas las Provincias y al GOBIERNO AUTONOMO DE LA CIUDAD
DE BUENOS AIRES a adherir al PROGRAMA NACIONAL DE PREVENCION DE LA
CEGUERA EN LA INFANCIA POR RETINOPATIA DEL PREMATURO.
Art. 8º — Regístrese, comuníquese, publíquese, dese a la DIRECCION NACIONAL DEL
REGISTRO OFICIAL y archívese. — Juan L. Manzur.
96
Anexo III:
Grupo de Trabajo Colaborativo Multicéntrico "Prevención de
la ceguera en la Infancia por Retinopatía del Prematuro (ROP)"
Programa Nacional: Prevención de la ceguera en la infancia por Retinopatía del Prematuro.
A. Introducción
a. El problema
La ceguera es una discapacidad grave y permanente que requiere grandes esfuerzos para
poder llevar adelante una vida plena, no sólo por quien la padece sino por todo su grupo
familiar y por la sociedad en su conjunto.
Si la ceguera se instala en los primeros días de la vida, el daño y los esfuerzos para
compensarla son aún mayores, por lo que evitar la ceguera de muchos niños es una acción
con altísimo impacto individual, familiar y social.
Del 50 al 90% de los niños ciegos en la Argentina padecen esa discapacidad a causa de una
enfermedad llamada Retinopatía del Prematuro (ROP), lo que la instala como la primera
causa de ceguera en la Infancia en nuestro país.
Cuando los niños nacen prematuramente (10% de los 700.000 nacimientos anuales en el
país), muchos de sus órganos están inmaduros y completan su desarrollo luego del
nacimiento. La capa más interna del ojo, llamada retina, capta la luz que, transformada en
impulsos nerviosos, llega al cerebro y de esta manera puede ver las imágenes que nos
rodean. La retina completa su formación a partir de la semana 36 de gestación. Un
97
nacimiento de término se produce a las 40 semanas y se considera que es prematuro con 36
semanas o menos. Si el niño nace antes de ese momento, la retina continuará
desarrollándose, pero con cierto riesgo de hacerlo en forma anormal, especialmente si el
recién nacido recibe altas concentraciones de oxígeno, produciéndose la enfermedad
llamada Retinopatía del Prematuro (ROP), que en sus formas graves lleva a la pérdida total
de la visión. A menor peso y edad estacional, los prematuros tienen mayor riesgo de
presentar esta enfermedad. Como estos niños también nacen con sus pulmones inmaduros,
es muy frecuente que sea necesario administrarle oxígeno para que puedan respirar, evitar
que su cerebro se dañe y salvar su vida.
Estudios realizados recientemente en Argentina 1 demuestran que el 12% de los niños de
riesgo presentarán ROP y el 26% de los menores de 1500 g de peso al nacer, lo que implica
4 de cada 1.000 nacidos vivos. Los casos graves que requieren tratamiento 2 son 1,1 cada
1.000 nacidos vivos, de los cuales el 15% tiene pronóstico reservado con alta posibilidad de
disminución visual severa o ceguera.
Estas cifras son muy elevadas si se compara la situación de la Argentina con la de otros
países de América como Chile, los EEUU o Canadá y podrían reducirse rápidamente con
un abordaje apropiado.
b. La Prevención
Para prevenir esta enfermedad, el oxígeno debe administrarse en forma estrictamente
controlada a los prematuros que lo necesitan, de manera que su concentración en la sangre
no sea tan baja que ponga en riesgo su cerebro ni su vida, ni que sea tan alta que pueda
dañar la retina. Para ello es necesario administrar una mezcla balanceada de oxígeno con
98
aire comprimido con aparatos llamados mezcladores o blenders, medir su concentración
con oxímetros ambientales y finalmente medir la cantidad de oxígeno que tiene cada niño
en su sangre con métodos no invasivos con saturómetros u oxímetros de pulso, que deben
contar con alarmas de saturación mínima y máxima. Estas deben controlarse
permanentemente por enfermeras y médicos entrenados y motivados para la prevención.
Durante la internación en los Servicios de Neonatología y luego del alta, los niños de riesgo
deben ser evaluados por un Médico Oftalmólogo capacitado y entrenado, que con un
Oftalmoscopio Binocular Indirecto (OBI) debe controlar la maduración de la retina en
forma semanal o bisemanal. Si la alteración de la retina es muy importante, deberá
realizarse un tratamiento con Diodo Láser para evitar que la enfermedad progrese hacia la
ceguera.
Con estas medidas de prevención pueden evitarse la mayoría de las Retinopatías del
Prematuro y la posibilidad de una ceguera futura.
A medida que han ido mejorando la calidad de la atención y la complejidad de los Servicios
de Neonatología, cada vez sobreviven más prematuros de muy bajo peso al nacer y de muy
escasa edad gestacional, lo que aumenta el número de niños en riesgo de padecer ROP. A
pesar de esa mejora, los Servicios de Neonatología, especialmente los del sector público,
aún tienen importantes deficiencias en el número y capacitación de enfermeras y médicos
Neonatologos, en la cantidad y/o calidad de equipos sustantivos para el control del oxígeno,
es escaso el número de oftalmólogos que asisten regularmente a dichos Servicios y no todos
cuentan con suficiente entrenamiento o con Oftalmoscopios Binoculares Indirectos para
evaluar a niños tan pequeños y finalmente son muy pocos los lugares públicos que
99
disponen de tratamiento con Láser, lo que obliga a trasladar a los recién nacidos a enormes
distancias para acceder a un tratamiento oportuno.
Lo explicitado anteriormente ha llevado a que, con un número en aumento de niños en
riesgo se controle en forma inadecuada la administración de oxígeno, no se realice
correctamente el diagnóstico oftalmológico y finalmente se demore o nunca se acceda al
tratamiento oportuno con la consecuencia de niños ciegos o disminuidos visuales.
c. Grupo de trabajo colaborativo Multicéntrico: "Prevención de la ceguera en la infancia
por Retinopatía del Prematuro (ROP)".
En mayo de 2003 se creó por Resolución Secretarial Nº 26/03, en el ámbito del Ministerio
de Salud y Ambiente de la Nación, el Grupo de trabajo colaborativo Multicéntrico:
"Prevención de la ceguera en la infancia por Retinopatía del Prematuro (ROP)" constituido
por las siguientes entidades y personas que las representan (Médicos Neonatologos,
oftalmólogos y enfermeras).
Además de los mencionados, el Grupo ha recibido el permanente apoyo, asesoramiento,
reconocimiento y financiación de UNICEF Argentina; de la Internacional Agency for
Prevention of Blindness (IAPB), Iniciativa Visión 2020, Subcomité Ceguera Infantil-ROP:
Dra. Andrea Zin (Brasil) y Dr. Marco de la Fuente (México); de la Organización
Panamericana de la Salud (OPS), Programa Visión, Dr. Juan Carlos Silva (Colombia);
Cristoffel-Blindenmission (CBM) y del Programa de Salud Ocular del Ministerio de Salud
de la Nación.
El Grupo ha realizado múltiples actividades entre las que se destacan: diagnóstico de
situación, instalación del tema en todos los ámbitos académicos, organización de Jornadas
100
Científicas anuales en distintas ciudades del país sobre la prevención de la ceguera en la
infancia por ROP, asesoramiento en la compra y distribución de equipamiento adquirido
por el Ministerio de Salud, folletos para padres, recomendaciones sobre prevención,
pesquisa diagnóstica y tratamiento y un Proyecto de 4 años (2004-2007) que permitió
brindar asesoramiento, capacitación, sistemas de registro y financiación a 30 grandes
Servicios de Neonatología públicos de 20 provincias del país, lo que permitió disminuir los
casos graves de ROP en más del 50%.
Todas estas actividades y sus resultados, recomendaciones, materiales para la comunidad y
equipos de salud se publicaron en el año 2008 en el libro: "Prevención de la ceguera en la
infancia por Retinopatía del Prematuro", de 142 páginas, editado en forma conjunta por el
Ministerio de Salud y UNICEF.
Para que estas acciones puedan tener verdadero alcance nacional y ser sustentables en el
tiempo, se hace necesario contar con un Programa Nacional de prevención de la ceguera en
la infancia por Retinopatía del Prematuro en el marco del Ministerio de Salud de la Nación.
d. Marco Legal
- Ley N° 26.279/2007: Régimen para la detección y posterior tratamiento de determinadas
patologías del recién nacido.
Esta Ley hace obligatoria la detección y tratamiento de varias enfermedades congénitas del
metabolismo, la retinopatía del prematuro, la enfermedad de Chagas y la sífilis congénita,
en todos los recién nacidos del país, tanto del ámbito público, privado y de la seguridad
social. (Art. 1º)
101
Estipula en su Art. 5º que serán funciones del Ministerio de Salud, a través de una
Comisión, desarrollar campañas de difusión a la comunidad, propiciar actividades
preventivas, de diagnóstico precoz y tratamiento, coordinar con las autoridades sanitarias
provinciales, administrar y coordinar aspectos científicos de la pesquisa, Normatizar el
seguimiento y tratamiento, establecer redes de derivación, desarrollar sistemas estadísticos
a nivel nacional y provincial propiciando a través de ellos la creación de un banco de datos
y planificar la capacitación del recurso humano.
En el Art. 6º se estipula que debe establecerse una relación directa con las entidades
científicas, asociaciones civiles y ONG’s que estén desarrollando actividades inherentes al
objetivo de la misma.
Finalmente en el Art. 8º se determina que los gastos que demande el cumplimiento de la
presente ley serán atendidos con los recursos que destine la Ley de Presupuesto General
para el Ministerio de Salud.
Teniendo en cuenta que las patologías que deben detectarse y tratarse en base a la Ley Nº
26.279 requieren acciones muy específicas según se trate de enfermedades congénitas del
metabolismo, retinopatía del prematuro o Chagas y sífilis, y que ya existen Programas
dedicados a algunas de ellas tales como:
1. Programa de pesquisa neonatal (para enfermedades congénitas del metabolismo).
2. Programa Nacional de Chagas.
3. Programa Nacional de SIDA e ITS (que incluye sífilis) pero que no existe un Programa
para la prevención de la Retinopatía del Prematuro, es imperiosa su creación.
102
B. Propósito
Disminuir la ceguera en la infancia en la Argentina por Retinopatía del Prematuro.
C. Objetivos
General
Ø Establecer en todo el Sistema de Salud Nacional (público, privado y de la seguridad
social) las medidas de prevención, pesquisa diagnóstica y tratamiento de la Retinopatía del
Prematuro.
Específicos
Ø Promover el conocimiento de la ROP por la comunidad y los Equipos de salud.
Ø Normatizar las acciones de prevención, diagnóstico y tratamiento.
Ø Capacitar a los Equipos de Salud involucrados en la asistencia de los niños de riesgo.
Ø Evaluar la necesidad de equipamiento necesario y adquisición y distribución del mismo.
Ø Fomentar la creación de programas Provinciales coordinando sus acciones con el
Programa Nacional.
Ø Lograr un Registro Nacional y Provincial informatizado.
Ø Realizar diagnósticos de situación periódicos que permitan evaluar la epidemiología de la
ROP y el impacto de las acciones establecidas.
D. Alcance
103
Todos los niños nacidos en la Argentina, en riesgo de padecer ROP, deben acceder a las
medidas de prevención, diagnóstico y tratamiento adecuados.
E. Actividades
Ø Diseñar campañas de difusión y educación para la comunidad y Equipos de Salud para el
conocimiento de la ROP y su prevención, a través de campañas masivas, página web,
folletos, afiches, videos, boletines, etc.
Ø Actualizar Guías de práctica clínica para la prevención, el diagnóstico y tratamiento.
Ø Actualizar Normas ya existentes.
Ø Realizar talleres de capacitación para Equipos de Salud involucrados en el cuidado de los
niños de riesgo: médicos oftalmólogos, pediatras, Neonatologos, enfermeras, estimuladores
visuales, maestros para ciegos.
Ø Organizar pasantías de integrantes de los equipos de salud por servicios más capacitados.
Ø Efectuar Asesorías Técnicas en Servicios de Neonatología para evaluar y mejorar la
asistencia neonatal.
Ø Realizar Jornadas anuales de Prevención de la ceguera en la infancia por ROP
Ø Asesorar al Ministerio de Salud Nacional y Provinciales sobre necesidad de adquisición
de equipamiento en base a evaluaciones realizadas.
Ø Crear programas provinciales de prevención de la ceguera en la infancia por ROP con un
responsable provincial dentro de los Programas Materno Infantiles, que coordinará acciones
con responsables en cada uno de los Servicios de Neonatología de su provincia.
104
Ø Establecer redes intra e inter provinciales de prevención, diagnóstico y tratamiento.
Ø Diseñar, difundir y capacitar en el uso de un registro nacional/provincial informatizado.
Ø Analizar y evaluar estos registros realizando periódicamente diagnósticos de situación
que serán difundidos.
F. Estrategias
Ø Articular acciones del Ministerio de Salud Nacional y su Programa Materno Infantil con
los correspondientes Provinciales.
Ø Establecer actividades con Ministerio de Educación Nacional y Provinciales para contar
con información de estimuladores visuales y escuelas para ciegos.
Ø Fortalecer actividades de relación entre las Sociedades Científicas relacionadas con la
temática.
Ø Incorporar en las currículas de Residencias Médicas de Neonatología y Oftalmología la
formación para prevención, diagnóstico y tratamiento de la ROP, así como también en
escuelas de Enfermería.
Ø Mantener y perfeccionar la cooperación internacional lograda hasta el momento.
Ø Relacionarse con redes de padres de niños prematuros.
G. Recursos
El Ministerio de Salud Nacional deberá proveer financiación para:
- Designación de un Coordinador de Programa.
105
- Materiales de difusión y capacitación.
- Talleres de capacitación.
- Asesorías técnicas.
- Jornadas nacionales anuales.
- Equipamiento básico indispensable.
- Diseño, difusión y capacitación en registro informatizado.
Los Ministerios de Salud provinciales deberán proveer financiación para:
- Recurso humano para su Programa Provincial.
- Recurso humano básico que asegure la prevención, diagnóstico y tratamiento de los niños
de riesgo.
- Colaborar en adquisición de equipamiento básico.
- Traslado y viáticos para equipos de salud que asistan a talleres de capacitación y
pasantías.
- Llenado y análisis de registro informatizado.
H. Monitoreo y Evaluación
Puede ser realizado por el Grupo de Trabajo Colaborativo Multicéntrico "Prevención de la
Ceguera en la Infancia por Retinopatía del Prematuro (ROP)" con sede en la Dirección
Nacional de Maternidad e Infancia, a través de diagnósticos de situación periódicos,
106
intercambio con programas provinciales, resultado de evaluaciones en terreno y uso de
indicadores.
Los resultados serán enviados a los Programas provinciales y dados a conocer en
publicaciones científicas, Congresos de la especialidad, etc.
I. Indicadores
Ø Número de Programas Provinciales de Prevención de la ceguera por ROP.
Ø Número de Servicios de Neonatología incorporados a cada Programa Provincial
Ø Número de recién nacidos de riesgo registrados.
Ø Número de recién nacidos a los que se ha realizado pesquisa diagnóstica.
Ø Porcentaje de niños con diagnóstico de ROP.
Ø Porcentaje de niños que requirieron tratamiento por formas graves de la enfermedad.
Ø Accesibilidad al tratamiento: número de niños tratados in situ o necesidad de derivación
por jurisdicción.
Ø Porcentaje de niños matriculados en escuelas para ciegos con diagnóstico de ROP.
107
Anexo IV:
Estructura del Programa Nacional ROP.
108
Anexo V:
El servicio de neonatología del Hospital Especializado Materno
Infantil de Mar del Plata.
En el servicio de neonatología del Hospital Especializado Materno Infantil Dr. Victorio
Tetamanti, de la ciudad de Mar del Plata, al incorporarse al programa de ROP, adhirió las
normas pactadas por dicho programa, y por lo tanto los criterios básicos de categorización
de establecimientos asistenciales con internación, según la resolución 282/1994. En cuanto
al criterio de categorización del establecimiento asistencial por la planta física, nos
encontramos en el nivel III, por el marco normativo de funcionamiento, en un nivel II de
mediano riesgo y por la asistencia de recursos humanos, estamos en un nivel II del
programa nacional de garantía de calidad. Es una institución de derivación regional,
perteneciente a zona sanitaria VIII.
El servicio de Neonatología del Hospital, en el cual se encuentra la implementación del
programa de Prevención de la ceguera en la Infancia, por la Retinopatía del Prematuro.
Cuenta con 54 camas, con una división del servicio en dos sectores, uno pertenece al
servicio de terapia intensiva, el otro sector pertenece a terapia intermedia en cuidados. Los
recursos humanos se encuentran divididos en 4 turnos, con aproximadamente unos 70
médicos, de los cuales unos 40 son especialistas en neonatología y unos 10 residentes
médicos; además tiene unos 70 enfermeros aproximadamente, de los cuales hay 5
especialistas en neonatología, 4 residentes de enfermería en neonatología y unos 15
109
licenciados en enfermería; además cuenta con especialistas de todas las áreas de asistencia
médica, personal propio de área para maestranza, secretaria, etc.
Se tiene en el servicio una referente médica especialista en neonatología y dos referentes
Lic. en Enfermería, que se encargan de realizar la implementación del programa; en cuanto
a los controles oftalmológicos son realizados por dos referentes médicas especializadas en
oftalmología.
Los controles pertinentes se realizan a todos los recién nacidos que cumplen con los
requisitos para ingresar al programa, los días miércoles por la mañana, se brinda además el
tratamiento oportuno de cada caso en particular, se realizan charlas para informar al equipo
de salud de la institución, sobre la última información brindada por el Equipo
Multisectorial, encargado de llevar a delante el programa a nivel nacional, y que debe a su
vez elevar la información al Ministerio de Salud de la Nación, se imparten folletos y
láminas informativas del programa por la institución, así también como la recaudación de
información que se vuelca en una planilla, con los datos de todos los niños que participaron
del programa, la cual se envía al Equipo Multisectorial, y esta es elevada cada 6 meses.
Este Equipo Multisectorial es el encargado de realizar las evaluaciones del programa en
cada institución que lo integra y analiza las estadísticas a nivel nacional, para establecer
nuevas estrategias del programa o continuar con las ya establecidas.
Como se ha indicado la institución no tiene ninguna representación en este Equipo, por lo
tanto solo desde la institución se eleva las planillas cada 6 meses, sin una propia conclusión
institucional sobre el programa, no se participa de la innovación de este, o se evalúa nada,
como por ejemplo la satisfacción del usuario y su familia.
110
Sería importante lograr la participación en el Equipo Multisectorial, a través de los
referentes del programa en cada institución, para que existiera un verdadero trabajo
interdisciplinario, con una mirada del contexto más crítica y realista de la situación actual
de las instituciones participantes del programa.
Otra institución que utilizan los usuarios que pertenecen al programa, una vez que llegan a
la edad escolar es la Escuela Especial nº 504, para Ciegos y Disminuidos Visuales, que
pertenece a la educación pública estatal, dispone además de régimen de internado,
Educación Especial, Educación Especial Nivel Inicial, Educación Especial Primaria, Ayuda
a la Integración Escolar. Su dirección es en Bolívar nº 3431, CP: 7600, de la ciudad de Mar
Del Plata, Partido de General Pueyrredón, provincia de Buenos Aires, su teléfono es 493-
6850. En esta institución si existe una representación del usuario a través la cooperadora
Escolar, que es el organismo encargado de incentivar y construir el pensamiento
cooperador como valor de trabajo organizado y solidario en la comunidad educativa,
haciendo respetar la normativa y reglamentaciones para el reconocimiento oficial y el
normal desarrollo de las Asociaciones. Priorizando consolidar el sistema democrático
fortaleciendo la alianza estratégica entre la comunidad y la escuela pública.
111
Anexo VI:
Cuadros:
Cuadro 1:
Pesquisa de ROP:
Fuente: Grupo ROP. 2010.
112
Cuadro 2:
Gráfico: Número de RN tratados por ROP cada 1000 recién nacidos vivos 2004-2013
en instituciones adheridas al programa de monitoreo.
Fuente: Grupo ROP. 2014.
113
Cuadro 3:
Gráfico: Porcentaje de Casos Inusuales en niños tratados por ROP severa. 2004-2013.
Fuente: Grupo ROP.2014.
114
Cuadro 4:
Numero de laser por ROP entre el 204-2013.
Fuente: Grupo ROP. 2014.
115
Cuadro 5:
Informe de ROP del Hospital HIEMI. Mar del Plata.
Fuente: Grupo ROP. 2014.
116
Cuadro 6:
Nuevas recomendaciones sobre saturación optima en recién nacidos prematuros.
Fuente: Grupo ROP. 2014.
117
Anexo VII:
Guía de entrevista:
1-¿Qué es la retinopatía del prematuro?
2- ¿Cómo se produce y como se previene?
3- ¿Qué entiende por Programa ROP o de retinopatía del prematuro?
4- ¿Cuáles son sus conocimientos del funcionamiento del programa?
5- ¿Qué rol cree usted que ocupa en el programa?
6- ¿Para usted cuales son los criterios de inclusión y la continuidad del tratamiento de los
pacientes dentro del programa?
7- ¿Sabe usted cual es la adherencia al tratamiento de retinopatía de prematuro?
8- Que factores cree usted que fortalecen o debilitan la adherencia al tratamiento?
9- ¿Qué información brinda usted a los padres, con respecto a la retinopatía del prematuro,
los factores causales, las complicaciones y el tratamiento al alta del servicio de
neonatología?
10- ¿Qué información maneja con sus pares profesionales, respecto a la enfermedad, los
factores causales, las complicaciones, los tratamientos y el programa?
11- ¿Existe comunicación para usted entre los profesionales que atienden a los niños con
retinopatía? ¿Si existe como se da esta?
118
12- ¿Cómo es la comunicación para usted con los padres de los niños con retinopatía del
prematuro, dentro del servicio de neonatología? ¿Y fuera de el?
13- ¿Cómo son las familias para usted que se atienden en la institución?
14- ¿Qué factores cree que causan la no adherencia al tratamiento de retinopatía?
15- ¿Quiénes cree que son los causantes del problema de la no adherencia?
16- ¿Cuál es la percepción personal del funcionamiento del programa de retinopatía del
prematuro?
17- ¿Algo que quiera aportar sobre la temática que no se allá desarrollado?
119
Anexo VIII:
Fragmentos significativos de las entrevistas:
En el análisis de las entrevistas realizadas a los distintos profesionales de la salud se
pudieron describir las siguientes dimensiones de los factores que determinan la adherencia
al tratamiento terapéutico.
- Dimensión de los factores socioeconómicos y demográficos que influyen en la adherencia
terapéutica:
Entrevista N1:
“En los servicios sanitarios públicos se cumplen en menor medida los tratamientos a largo
plazo, que en los sectores privados. Es una cuestión económica, de recursos y con una gran
carga de problemas sociales, que posibilita o no el proceso (…)”.
“La realidad es que nosotros somos un hospital de derivación de alto riesgo, y cada vez
nacen más niños prematuros, por lo tanto son más los niños con posibilidades de contraer la
enfermedad. En su gran mayoría estas familias pertenecen a distintas partes del partido de
la costa o de zona sanitaria VIII, y en muchas de estas ciudades no se pueden controlar
estos niños prematuros porque no tienen centros sanitarios con personal capacitado para su
atención e instrumentos. Por ende los controles se les realizan en los consultorios externos
de neonatología, pero las consultas no se programan junto con las de oftalmología, y estas
familias muchas veces no pueden volver a concurrir al establecimientos por los costos del
120
viaje, más la estadía, además de muchas veces ni saber que deben concurrir a los controles
oftalmológicos, como parte integral del control de salud de su hijo (…)”.
Entrevista N 2:
“Las familias con niños prematuros que se atienden en la institución son en su gran mayoría
familias de bajos recursos económicos y que viven en las afuera de la cuidad o en ciudades
cercanas, pero que les es una gran carga económica concurrir a las consultas oftalmológicas
y más si esta consulta no concuerda con la del pediatra, que para ellos es de más
importancia (…)”.
Entrevista N 3:
“Las familias que atendemos en el hospital son en su gran mayoría, familias muy pobres, a
veces las vemos durmiendo en los pasillos, hasta meses, mientras su hijos se encuentran
internados en el hospital, sin comida, sin poder bañarse, porque no tienen ni en centavo,
mucho menos para el colectivo o un hotel si no son de la ciudad(…)”.
“No concurren a los controles oftalmológicos por muchas causas, pero una de ellas es el
factor económico y geográfico sin lugar a duda, además muchas veces tienen problemas
sociales, como de adicción a las drogas o el alcohol (…)”.
121
Entrevista N 4:
“Somos un centro de derivación de alta complejidad, y por esta razón tenemos internados
una alta población de bebes prematuros, con familias que provienen por lo general de
distintas partes del partido de la costa y otras ciudades de alrededores, además estas
familias en su gran mayoría son familias de muy bajos recurso, con múltiples problemas
sociales o psicológicos, como las adicciones (…)”.
Entrevista N 5:
“Nuestro hospital es de alta complejidad y por eso tenemos una alta población de bebes
prematuros, además esta población por lo general es muy pobre, por eso es que son mamás
de alto riesgo de tener estos niños prematuros, por lo cual es complejo el proceso de la
maternidad centrada en la familia (…)”.
Entrevista N 6:
“Nuestra institución es de alta complejidad, y por esta razón tenemos derivaciones en la
neonatología de pacientes de alta complejidad, con familias en un gran porcentaje de muy
bajos recursos económicos y con múltiples problemas sociales y psicológicos, como por
ejemplo las adicciones y otros problemas más, no tienen ni para comer, duermen en los
bancos del hospital mientras sus hijos están internados en la neonatología, luego cuando se
les da el alta y pasan a consultorio externo de neonatología para control de sus hijos, no
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tiene ni para la leche de estos, mucho menos para el colectivo. Por esta razón se trabaja
mucho con servicio social, para poder ayudar a estas familias (…)”.
“Es verdad que desconocía que los controles médicos no son en conjunto con los de
oftalmología, es que cada uno esta tan metido en su trabajo y con tanto trabajo, que hay
cosas que se pasan por alto (…)”.
Entrevista N 7:
“Nuestra institución es de alta complejidad, y por lo tanto con derivaciones de pacientes de
alto riesgo de vida, de muchas ciudades del partido de la costa y de zona sanitaria VIII, con
una población en grandes porcentajes de muy bajos recursos, por ello se trabaja mucho con
servicio social desde los primeros días de internación de los bebes y sus familias (…)”.
Entrevista N 8:
“Nuestro servicio es de alta complejidad, recibiendo bebes de alto riesgo de vida, con
familias con muchos problemas sociales y económicos en especial, se trabaja con servicio
social todo el tiempo, pero a veces cuando detectamos estos problemas pasaron muchos
días, porque algunas familias son muy tímidas o tienen vergüenza de pedir ayuda, aunque
otras por el contrario, son muy exigentes, y hasta piden lo imposible (…)”.
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Entrevista N 9:
“En el servicio trabajamos con muchas familias muy pobres por lo general, cuando
entramos los vemos durmiendo a los padres en los pasillos del hospital y ni siquiera comen,
mientras sus hijos están internados, a veces tienen olor fuerte de días sin bañarse, entonces
tratamos de hablar con esos padres para poder saber su situación y contactarlos con servicio
social, para poder ayudarlos (…)”.
Entrevista N 10:
“El servicio de neonatología es de alto riesgo, y se trabaja con todo tipo de familias, pero
por lo general son familias pobres, de bajas ingresos económicos o sin ningún ingreso
(…)”.
- Dimensión de los factores relacionados con la enfermedad que influyen en la adherencia
terapéutica:
Entrevista N 1:
“La retinopatía del prematuro es una enfermedad con una falsa carencia de síntomas, en
cuanto que no produce dolor o trastornos visibles para los padres, si para el niño, pero como
este no lo puede manifestar, porque no comprende lo que le sucede, va pasando el tiempo y
las complicaciones avanzan pudiendo producir pérdida parcial o total de la visión, otras
124
veces llega a la edad escolar donde los síntomas son más evidentes porque el niño no ve las
letras en el pisaron por ejemplo. En ese momento es cuando se realiza la consulta
oftalmológica, encontrando grandes complicaciones de la enfermedad, con tratamientos
más duros para el niño y con altos costos para el sistema de salud. Todo esto se podría
evitar si se hubieran realizado el correcto control oftalmológico del programa que abarca
hasta los 6 años de edad del niño (…)”.
Entrevista N 2:
“Las familias no toman en serio a la enfermedad porque el niño no les puede o no sabe
cómo decirles que no ve, porque ya se adaptó a esa situación y lo toma como normal o si
los síntomas de perdida de la visión son notorios, pero cuando debe concurrir el colegio
donde se le exige una mayor agudeza visual, se produce el fracaso, y ahí se realiza la
consulta oftalmológica (…)”.
Entrevista N 3:
“La retinopatía no es una enfermedad con síntomas visibles, o que provoque dolor en el
niño, por eso los padres no le dan importancia hasta que los síntomas se agravan porque se
pierde gran parte de la visión o porque llegan a la escuela y no ven las letras (…)”.
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Entrevista N 4:
“Los padres realizan la consulta oftalmológica cuando los síntomas son notorios porque las
complicaciones son mayores, porque es una enfermedad que no produce dolor o síntomas
visibles para los padres (…)”
Entrevista N 6:
“La mayoría de los padres realiza las consultas médicas porque si no se les retira el
subsidio, plan o pensión y no concurren a las de oftalmología, porque nadie las controla, y
no les sacan nada, pero cuando los niños no ven porque ya avanzo demasiado la
enfermedad, allí consultan, pero es tarde para el niño, en la mayoría de los casos (…)”.
Entrevista N 7:
“La retinopatía del prematuro no es una enfermedad que demuestre síntomas visibles o de
dolor, por esta razón creo que los padres muchas veces le restan importancia (…)”.
Entrevista N 9:
“Muchas familias tienen muchas carencias, sobre todo económicas y quizás sería necesario
algún incentivo económico, como se les da si llevan a los niños al control pediátrico, y de
esta manera podrían pagar los costos del tratamiento o de viáticos (…)”.
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- Dimensión de los factores relacionados con el sistema de salud y el equipo de asistencia
sanitario, que influyen en la adherencia terapéutica:
Entrevista N 1:
“La falta de información y conocimiento de muchos profesionales acerca de la enfermedad
y del programa, que tratan a los niños prematuros es enorme; esto lleva a que haya un
incumplimiento del tratamiento al alta del servicio de neonatología, provocando a su vez
una falta de información o una inadecuada información hacia los padres, con respecto al
tratamiento que su hijo debe seguir en oftalmología. Pareciera que los ojos de los niños no
fueran una parte integral del todo del niño (…)”
“La prevención se trabaja para un desarrollo óptimo e integral del niño, y el desarrollo
visual determina el desarrollo de muchos otros sistemas, si la visión falla hay un efecto
encascada de múltiples problemas para el desarrollo adecuado del niño (…)”.
“Además, no existe muchas veces una comunicación entre los profesionales que trabajamos
con el niño, nos comunicamos a través de las historias clínicas en su mayoría (…)”.
“Nosotros informamos mucho a los padres, pero cuando el niño está en la neonatología
internado, muchas veces los padres no se encuentran en el momento del control
oftalmológico, y se pierde ese contacto para comunicar el estado de su hijo a nivel
oftalmológico y la mayoría de los Neonatologos no informan de esto a los padres (…)”.
“Nosotros los oftalmólogos trabajamos con un consentimiento informado muy detallado,
que no es el mismo que utilizan los del servicio de neonatología, y si puedo hablar con los
127
padres antes de realizar el láser, les explico todo el proceso y las complicaciones que
podrían suceder, les pregunto si tienen dudas y les digo que se lleven el consentimiento
para que lo lean tranquilos y anoten las dudas que tengan, para preguntarme antes de la
cirugía, y lo firmen si están de acuerdo (…)”
“Cuando se brindan charlas sobre el programa, las estadísticas de la enfermedad, etc, a los
profesionales médicos del servicio de neonatología, no concurre nadie, eso es una total falta
de compromiso profesional (…).
Entrevista N 2:
“La falta de información y comunicación de los profesionales, provoca mayor confusión de
los padres respecto al tratamiento (…)”.
Entrevista N 3:
“La información es defectuosa porque existe un desconocimiento de la enfermedad y del
programa a nivel profesional de la salud. Los enfermeros y médicos no nos
comprometemos e informamos la importancia de la adhesión o complimiento del
tratamiento, por desconocimiento o falta de interés. Además, muchas veces los que tenemos
conocimiento, no podemos porque no dan los tiempos, porque somos poco personal, para
una gran población de pacientes. También es verdad que no existe comunicación entre
profesionales de la institución (...)
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Entrevista N 4:
“La gravedad de la situación es que no existe una adecuada promoción del programa a nivel
institucional, por lo tanto no se les informa a las familias la gravedad de la enfermedad,
porque existe un desconocimiento del médico de que informar y como informarlo, además
la falta de comunicación entre los distintos profesionales agrava la situación, sí existiera
más comunicación entre todo el equipo, se podrían unificar criterios y ampliar
conocimientos. Cuando se otorga el alta del servicio de neonatología deberíamos informar
sobre la importancia de los controles, tanto del pediatra, como de oftalmología. Además se
deberían dar los turnos juntos y no por separado, como hasta ahora. Para no confundir más
a los padres (…)”.
“Muchas veces se les hace firmar el consentimiento informado a los padres y estos no
entienden nada, y no todos los profesionales saben informar o se hacen el tiempo para
explicarles con cuidado y paciencia. (…)”.
Entrevista N 5:
“No existe mucha comunicación entre los profesionales médicos, porque hay muchísimo
trabajo, además no hay una adecuada promoción del programa, y por eso muchos médicos
sobre todo los residentes que son los que están en terapia intermedia y otorgan el alta
médica del servicio, no tienen conocimiento de todo esto y no informan nada a los padres
(…)”.
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Entrevista N 6:
“Muchos médicos desconocen la enfermedad y mucho menos saben del programa, por esa
razón no les informan a los padres. Al brindar información correcta a los padres los estamos
involucrando en el tratamiento de su hijo y esto también es un derecho, tanto de las
familias, como del niño, pero el profesional debe ser muy cauteloso sobre lo que informa y
estar entrenado para ello, sino la información a los padres puede ser un problema para el
equipo (…)”.
Entrevista N 7:
“A nivel de enfermería se realiza un curso de neonatología, donde se brindan clases de la
enfermedad y el programa, dictado por la médica y las enfermeras que pertenecen al
programa a nivel institucional. Las enfermeras que brindan cuidados a los bebes prematuros
deben ser competentes en conocimientos y destrezas, porque estos pacientes y sus familias
son de alto riesgo de salud, y se les debe el mayor de los cuidados con la mejor información
posible, aunque esto no siempre sucede por múltiples factores (…)”.
Entrevista N 8:
“Nuestro servicio a nivel enfermería trabaja mucha en el programa de retinopatía del
prematuro, en su gran mayoría las enfermeras poseen conocimientos del tema, aunque no
todas lo brindan a las familias (…)”.
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Entrevista N 9:
“Nosotras al entrar al servicio debemos realizar un curso básico de neonatología donde se
nos brinda conocimientos del tema. Pero nosotras no estamos autorizadas a brindar
informes a los padres, por lo tanto, no informamos nada del tema, porque lo deben hacer los
médicos, aunque muchas veces vemos que no lo hacen (…)”.
Entrevista N 10:
“En lo personal no es una patología que maneje, ya que es de oftalmología, y no sabía del
programa. En general nosotros los residentes tenemos ateneos donde hablamos de muchos
temas, pero no recuerdo de que se haya hablado de este. No se le informa a los padres de la
enfermedad, porque le corresponde al oftalmólogo hacerlo (…)”.
- Dimensión de los factores relacionados con la red familiar y social que influyen en la
adherencia al tratamiento:
Entrevista N1:
“Los padres son los que llevan a sus hijos a la consulta, por lo tanto son los responsables de
la adhesión o no al tratamiento, siempre y cuando estén informados y puedan traerlos, creo
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que ningún padre consiente de que su hijo puede quedar ciego, dejaría de consultar porque
si (…)”.
Entrevista N 3:
“Las familias se confían porque no ven los síntomas de las complicaciones de la
enfermedad y por eso no los llevan a control, pero también quizás muchas no sepan de la
gravedad de la enfermedad y sus complicaciones (…)”.
Entrevista N 4:
“En las reuniones que se realizan para los padres de niños prematuros en la institución se
debería hablar del tema, para que todos los padres tomen conciencia del problema y lleven
a sus hijos al control (…)”.
Entrevista N 5:
“Los padres son los responsables de traer a control a su hijo, ya que este no puede concurrir
por sus medios. Creo que hay de todo, padres que están informados pero no quieren traerlos
porque no ven la gravedad del problema, padres que no pueden por razones económicas,
otros por razones cognitivas o psicológicas, etc. Pero también puede ser que no les hayan
informado los médicos Neonatologos al alta (…)”.
Entrevista N6:
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“El programa tiene un seguimiento minucioso dentro del servicio de neonatología, de hecho
se envían los informes al grupo ROP, pero lo que observo es que hay una gran deserción en
los controles posteriores del niño, no solo de oftalmología, sino también de pediatría, lo
único que cuando una madre no trae a su hijo a control pediátrico, se la vuelve a citar, y si
falta tres veces, se informa a servicio social y ellos intervienen; quizás oftalmología tendría
que trabajar de esta manera, con servicio social, para ver porque esta madre no concurre a
las citas(…)”.
Entrevista N 7:
“Los padres son los responsables de sus hijos al alta del servicio, si los padres fueron bien
informados del problema, es imposible que no lleve a controlar la vista de su hijo, salvo que
no estén cognitivamente o psicológicamente bien. Pero puede ser que si no concurren sea
por falta de información o problemas económicos, ya que muchas familias de nuestra
población son de muy bajos recursos y viven lejos (…)”.
Entrevista N 9:
“Los padres son los que deben llevar a su hijo a todos los controles y preguntar sobre su
estado (…)”.
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Entrevista N10:
“Las familias deben mantener el tratamiento de sus hijos (…)”:
- Dimensión de los factores relacionados con el paciente que influyen en la adherencia al
tratamiento:
Entrevista N 1:
“Cada familia tiene necesidades diferentes ante el mismo problema, quizás no sientan que
es importante controlar oftalmológicamente a sus hijos, ya sea por su cultura, religión,
debemos utilizar diferentes estrategias de comunicación para poder informar claramente
(…)”.
Entrevista N 3:
“Cada uno debe hacerse responsable de las acciones que realiza, o el papel que asume
frente a los problemas, pero también hay que decir, que tenemos familias de todo tipo y
muchas madres son muy chicas, es decir son adolescentes, nenas, que no saben ni como
cambiarle el pañal a su hijo, mucho menos podrá comprender de la importancia de cumplir
un tratamiento y las consecuencias de no realizarlo, además se les suma el hechos de que un
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gran porcentaje de las madres que se encuentran en la institución son adictas a las drogas o
el alcohol y esto empeora la situación (…)”.
Entrevista N 4:
“Se debe analizar cuál es la importancia para cada padre la salud y enfermedad, ya que
tenemos distintas clases de culturas, estados sociales y situaciones problemas, dentro de la
población con la que trabajamos, la mayoría de los padres son adolescentes y que como si
fuera poco tienen problemas de adicciones y violencia. Nosotros trabajamos con los bebe,
más con las familias y eso no es fácil en estos casos, que son muchísimos desgraciadamente
(…)”.
Entrevista N 6:
“La gran mayoría de las madres de la neonatología son madres de bajos recursos
económicos, analfabetas, con problemas de adicciones y sin ningún control obstétrico,
menos van a llevar a controlar a sus hijos al oftalmólogo (…)”.
Entrevista N 7:
“La población de atención del servicio pertenecen a diferentes culturas, religiones, credos,
etc. Por ello es impórtate no prejuzgar los actos, si no, tratar de comprender a los padres y
lograr que ellos comprendan el problema con una adecuada comunicación; también hay
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muchos padres que presentan problemas de adicciones y violencia, y es difícil contenerlos,
porque es una situación extremadamente agravada, pero creo que este es un problema que
enfrentamos toda la sociedad en general (…)”.
Entrevista N 9:
“Mucha madres de la neonatología son adolescentes, es más hemos tenido muchas nenas de
11, 12 o 13 años de edad, que no saben nada de ser mamás, menos de controles en los
tratamientos; además que muchas de ellas son alcohólicas o drogadictas, las pobres no
saben dónde están paradas, por más que les expliques no entienden nada (…)”.
