CAMPAÑA PONTE TUS ZAPATILLAS Y VENCE LA ENFERMEDAD EN CENTROS

ESCOLARES

ELA España

Centro de Recursos Asociativos "El Cerro"

C/Manuel Azaña, s/n | 28822 Madrid |

Tlfnos: 912 977 549 / 912 986 969

leuco@asoleuco.org

Nuestra EntidadELA España

La Asociación Española Contra la Leucodistrofia, surgió para dar respuesta sanitaria y social a esta enfermedad, constituyéndose en el Hospital del Niño Jesús de Madrid el 10 de Marzo de 2001.

Formada principalmente por padres y familiares de niños con Leucodistrofia de todas las regiones Españolas, reunidos con el propósito de aunar esfuerzos en la defensa de los intereses de los afectados por leucodistrofia.

ELA España supone un impulso importante para fomentar el conocimiento de la enfermedad por los profesionales, favoreciendo el diagnóstico precoz, necesario para que sea efectivo el tratamiento, apoyar las iniciativas que impulsen la prevención, la investigación clínica y terapéutica de esta enfermedad impulsando la colaboración con los investigadores.

Anualmente se desarrollan campañas de sensibilización bajo el lema “ Ponte tus Zapatillas y Vence la Enfermedad”, con el fin de divulgar, sensibilizar, obtener recursos para apoyar las investigaciones clínicas y terapéuticas y mantener la ayuda a las familias.

Las LeucodistrofiasEnfermedades degenerativas del cerebro

Causa: Las Leucodistrofias son una enfermedad genética que destruye la sustancia blanca que recubre los nervios (mielina), del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). Al verse dañada esta sustancia los mensajes nerviosos se ven interrumpidos.

Síntomas: Todas las funciones vitales se ven afectadas. Parálisis, perdida de la vista, la audición, la palabra, la memoria... siendo el orden de aparición de los síntomas aleatorio.

Edad de aparición: variable del nacimiento a la edad adulta. Frecuentemente, los primeros síntomas aparecen en el colegio, siendo los profesores quienes alertan a los padres de un cambio de comportamiento

Enfermedades raras y huérfanas: Cada semana en Europa, de 20 a 40 niños nacen afectados por esta terrible enfermedad.

El objetivo de ELA España es financiar la investigación médica y ayudar a las familias afectadas.

CAMPAÑA “Ponte tus Zapatillas y Vence la

Enfermedad”

Un operación ciudadana en los centros escolares Un proyecto educativo interdisciplinario Un evento deportivo y solidario Una acción que revaloriza la igualdad entre los jóvenes

Principios de la Campaña(Solidaridad, Ciudadanía y Civismo)

Sensibilización del alumnado y personal educativo

Celebración de un acontecimiento deportivo

Recaudación de fondos

Desarrollo de la Campaña

ETAPA 1:SENSIBILIZACIÓN Sensibilización del alumnado

acerca de las Leucodistrofias, a través de los miembros de ELA España y sus profesores.

Para ello se proyecta a los alumnos el Centro, un vídeo de la Asociación Europea Contra las Leucodistrofias, en el que se explica como afecta la enfermedad a las personas que la padecen y a sus familias y en que consiste la actuación de ELA.

vídeo

Durante los días programados por el Centro, se impartirá, las charlas de sensibilización, a cargo del personal de ELA España.

Las charlas se desarrollarán junto con la proyección de un vídeo explicativo. Teniendo las mismas, una duración total de unos 45min. aproximadamente.

Durante las charlas se repartirá material divulgativo a los alumnos, con el fin de que junto con los conocimientos impartidos, los participantes sean embajadores de nuestro mensaje, haciendo llegar a sus familias información sobre la enfermedad a la que representamos y nuestra lucha contra el desconocimiento de este tipo de patologías, la investigación clínica y terapéutica y el apoyo a las familias.

Desarrollo de la Campaña

ETAPA 2: BÚSQUEDA DE PADRINOS

Los alumnos participantes, buscarán en su entorno personas que quieran apadrinar su acción.

ETAPA 3: CARRERA El día fijado para la carrera, los

alumnos, correrán agrupados, mostrando su esfuerzo como símbolo de apoyo a la lucha contra la leucodistrofia.

ALGUNOS DE LOS CENTROS PARTICIPANTES Campaña en Madrid

Liceo Francés de Madrid

Colegio Nuestra Señora de las Maravillas. La Salle

Colegio Arturo Soria

Colegio Joyfe

Campaña en pueblos de Madrid

Alcobendas Cobeña

Participación: Participación:

- CP Miraflores - Popular - CP Gabriel y Galán - CP Antonio Machado - CP Castilla - CP Federico García Lorca

Campaña Guadalajara

Guadalajara

Participación:

- 24 centros escolares de la provincia

- Popular

Campaña Andalucía

IES. Jabalcuz. (JAÉN) Posadas (Córdoba)

Participación:- C.P. La Salud- C.P. Andalucía

Ellos, entre muchos otros, han apoyado nuestra iniciativa desde el año 2004

Necesitamos tu colaboración

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Facilítanos horarios para desarrollar las charlas

Fija una fecha para el desarrollo de la carrera

El personal de ELA España se

encargará de sensibilizar a los alumnos, facilitará el material divulgativo y el avituallamiento / regalos para los participantes de la carrera.

ELA EspañaRegistrada como Asociación Nacional Sin

Ánimo de Lucro