S A N T I A G O D E C O M P O S T E L A , 1 6 D E O C T U B R E D E 2 0 1 3

“EFICIENCIA EN EL MANEJO DE RECURSOS Y CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO”

la visión del paciente

PACIENTE

PACIENTE

• “Persona que padece física y corporalmente, y especialmente quien se halla bajo atención médica”

(Diccionario de la Real Academia Española)

• “Persona que requiere asistencia sanitaria y está sometida a cuidados profesionales para el mantenimiento o recuperación de su salud

(Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica)

CAMBIOS FÍSICOS Y EMOCIONALES

Como consecuencia de la enfermedad o los tratamientos a veces las

personas sufren cambios físicos. Estas alteraciones pueden ser temporales,

como la caída del cabello o la palidez y otros serán permanentes, como

los efectos de algunas cirugías

Negación, rabia, depresión,

miedo, son sentimientos

habituales en los pacientes

FATIGA

• La fatiga se puede describir como una afección que causa

SUFRIMIENTO y disminuye la capacidad de funcionar debido a la

falta de energía. Los SÍNTOMAS específicos pueden ser físicos,

psicológicos o emocionales.

DOLOR

El dolor puede definirse:

-Según su relación temporal:

agudo

crónico

incidental

-Según su mecanismo fisiológico:

somático

visceral

neuropático

PROBLEMAS DE COMUNICACIÓN

- Familia - Trabajo

- Amigos

- Profesionales sanitarios

- Administraciones

- Etc….

PROBLEMAS RELACIONADOS CON LA TOMA DE DECISIONES

FALTA DE ADHERENCIA TERAPEÚTICA

• Las consecuencias de la adherencia terapéutica deficiente

resultan en bajos resultados de salud y mayores costos sanitarios

• La mejora de la adherencia terapéutica también aumenta la

seguridad de los pacientes

• La adherencia terapéutica es un modificador importante de la efectividad del sistema de salud.

PROBLEMAS NUTRICIONALES

FALTA DE EJERCICIO FÍSICO

PREGUNTA

• ¿Hay algún profesional

que pueda dar respuesta

a todas las necesidades

de un paciente con

cáncer?

VIVIENDO EL HOSPITAL

SEÑALIZACIÓN

“La señalización en los

hospitales no siempre

ayuda a los pacientes”

SALAS DE ESPERA

En muchas ocasiones las salas de espera son generadoras

de incomodidades, tensiones y ansiedad

MOBILIARIO

¿Alguien ha pedido a pacientes con problemas óseos

que pruebe las sillas antes de colocarlas en las salas de

espera?

tecnología

¿Es imprescindible que las

máquinas sean rígidas y

torturen al paciente?

tecnología

Personas mayores (y no tan

mayores) son incapaces de

entender las nuevas tecnologías y

adaptarse a ellas.

Los pacientes necesitamos un

guía que nos enseñe y acompañe

¿Asociaciones de pacientes?

EL TIEMPO

¡Cuanto pesa el tiempo a los pacientes!

La espera de resultados, las listas de espera, el turno

para la visita médica……..

PACIENTE HOSPITALIZADO

- Entorno hostil

- Pérdida de intimidad

- Aislamiento

- Alejamiento familiar

- Etc….

PACIENTE HOSPITALIZADO

INTIMIDAD DEL PACIENTE

¿Cómo nos pasan visita?

¿Dónde nos dan la

información?

PREGUNTA

• ¿Hay algún profesional

que pueda ayudar al

paciente con cáncer en

su navegación por el

hospital?

Comunicación médico-paciente

Ya lo decía Sigmund Freud en 1905:

"Comenzamos ahora a comprender

también en todo su alcance la "magia"

de la palabra. En efecto, la palabra es

el medio más poderoso que permite a

un hombre influir sobre otro..."

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INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN

COMUNICACIÓN

Algunas veces la información la

obtenemos nosotros mismos, pero la

mayoría de las ocasiones la recibimos

a través de terceras personas.

Y eso es a lo que llamamos

“comunicación”

Emisor Receptor

Código

Mensaje

Interferencias

La principal fuente

de información

para el paciente

es su médico

Los pacientes no

hemos decido

serlo, nos viene

impuesto

El lenguaje médico PUEDE SER un

escondite perfecto de la realidad

que poco agradable es contar esto.

Escasa

formación como

comunicador

Escasa formación

como usuario /

cliente sanitario

Canal

Contexto Lugar

Moment

o

Lenguaje verbal y

no verbal

Derechos y

deberes de los

pacientes

PROCESO DE COMUNICACIÓN

Paciente Médico

Entorno físico Personal no

sanitario

Psicólogos

Personal de enfermería Otros pacientes

Familia

La comunicación debe ser bidireccional

LA COMUNICACIÓN ES UN PROCESO MÉDICO

Tiempo suficiente y lugar adecuado:

¡no a la información en los pasillos!

TIEMPO Y LUGAR

Capacidad para identificarse y compartir sentimientos ajenos

Capacidad para generar un adecuado canal de comunicación

El primer gesto de empatía

de la historia de la

humanidad es dar la mano

Generadores de

comunicación:

Gestos de comprensión

Silencio interesado

Contacto físico

EMPATÍA

LENGUAJE NO VERBAL

- A los gestos de preocupación del médico

- A las miradas del médico a la pantalla del ordenador

- A la conversación sobre otros casos con la enfermera

- A la falta de interés a las explicaciones del paciente

- Etc…

¿A qué atendemos los pacientes?

PREGUNTA

¿Puede un único paciente

entender la información

recibida de múltiples

especialistas?

SISTEMA SANITARIO

PERCIBIMOS: SISTEMAS SANITARIOS INACCESIBLES

DEMANDAMOS: INFORMACIÓN ADECUADA

“Los servicios de atención sanitaria, los encargados de proporcionar los cuidados médicos y demás profesionales deberían proporcionar información adaptada a los pacientes”

MANIFESTAMOS: PROBLEMAS DE ACCESO A LA INNOVACIÓN

“Todo individuo debería tener derecho al acceso a procedimientos

innovadores, incluyendo procedimientos de diagnóstico, según los estándares internacionales e independientemente de

consideraciones económicas o financieras”

LUCHAMOS: DESIGUALDADES

“Todas las personas deberíamos tener derecho al acceso a los servicios sanitarios que necesitemos. Los servicios sanitarios deberían garantizar un acceso equivalente para todos, sin discriminación debida a los recursos financieros, lugar de residencia, tipo de enfermedad o tiempo de acceso a los servicios”

PREGUNTA

¿Aquién recurre el

paciente cuando está

perdido en el sistema

sanitario?

EQUIPOS MULTIDISCIPLINARES

EQUIPOS MULTIDISCIPLINARES

• AVANCES: radiología, cirugía, radioterapia,

farmacología, etc…

• NUEVO ENFOQUE: la elección de la mejor opción

terapéutica abarca diversos aspectos, se tiende a

un tratamiento, a la medida de cada paciente

EQUIPOS MULTIDISCIPLINARES

¿SOLUCIONES UNIVERSALES?

•COMITÉS INTERDISCIPLINARES: interactuación de los

diferentes profesionales implicados entorno a un

paciente

•UNIDADES FUNCIONALES: poseen además una

gestión y recursos económicos propios.

EQUIPOS MULTIDISCIPLINARES

• Las ventajas de los comités interdisciplinares se

manifiestan en la eficiencia:

- Mejores reultados al desarrollar un trabajo en

común y en torno al paciente

EQUIPOS MULTIDISCIPLINARES: RETOS

• El desarrollo de unidades multidisciplinares requiere

estructuras complejas, se necesitan reformas a nivel

estructural y organizativo

• Racionalización: no es posible que existan todas las

especialidades en todos los centros

• Es necesaria la evaluación de los resultados para

decidir cuál es el procedimiento más adecuado en

cada centro

• Formación de los profesionales: mirada global, de

gestión clínica, no de macro gestión ni económica,

sino de indicadores y de ser conscientes de la

situación real intentando involucrarse en el

proceso.

CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE ONCOLOGICO

DEFINICIÓN DE CALIDAD DE VIDA

“Percepción del

individuo sobre su

posición en la vida,

en el contexto de la

cultura y sistema de

valores en el cual él

vive, y en relación

con sus objetivos,

expectativas,

estándares e

intereses”

(Organización Mundial de la Salud. 1994)

CALIDAD DE VIDA EN ONCOLOGÍA

• Históricamente en oncología se han tenido en

cuenta variables biomédicas: Tasa de respuesta,

intervalo libre de enfermedad, supervivencia.

• Esfuerzo importante por medir y mejorar la calidad

de vida de los pacientes.

• Se abarcan diferentes aspectos del

funcionamiento: Físico, psicológico, social, síntomas

de la enfermedad y efectos secundarios de los

tratamientos.

APLICACIONES DE LA CALIDAD DE VIDA EN ONCOLOGÍA

• Evaluar el funcionamiento de los pacientes en las

diferentes áreas de la calidad de vida.

• Conocer el estado subjetivo de los pacientes.

• Predicción de la evolución de la enfermedad.

• Realizar una detección precoz de los problemas.

• Elección del tipo de tratamiento a aplicar.

• Una variable en ensayos clínicos.

• Variable a tener en cuenta en las decisiones de

política sanitaria.

• Ofrecer visión global sobre el paciente y como

mejorar su calidad de vida.

PERO……..

• Los métodos

tradicionales no

miden el efecto

del cáncer y sus

tratamientos

• Efectos sobre

dimensiones

sociales,

emocionales,

espirituales,

sexuales, etc….

ESCALAS DE CALIDAD DE VIDA

• Cada paciente posee una dignidad propia de

todo ser humano.

• El único ser capaz de opinar sobre su calidad de

vida, es esa misma persona.

• La utilización de escalas de calidad de vida para

dar valor a una condiciones biológicas, lleva a

considerar al paciente como un objeto

APOSTEMOS POR EL CAMBIO

“El conformismo es el carcelero de la

libertad y el enemigo del crecimiento”

(John F. Kennedy)

b.barragan@gepac.es