La perspectiva profesional y familiar sobre las personas ... · combatir la pérdida de memoria por...
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Raquel Corvo Miguel María Carmen Sabater Fernández Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales Grado en Trabajo Social 2017-2018 Título Director/es Facultad Titulación Departamento TRABAJO FIN DE GRADO Curso Académico La perspectiva profesional y familiar sobre las personas con enfermedad de Alzheimer Autor/es
Transcript of La perspectiva profesional y familiar sobre las personas ... · combatir la pérdida de memoria por...
Raquel Corvo Miguel
María Carmen Sabater Fernández
Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales
Grado en Trabajo Social
2017-2018
Título
Director/es
Facultad
Titulación
Departamento
TRABAJO FIN DE GRADO
Curso Académico
La perspectiva profesional y familiar sobre las personascon enfermedad de Alzheimer
Autor/es
© El autor© Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2018
publicaciones.unirioja.esE-mail: [email protected]
La perspectiva profesional y familiar sobre las personas con enfermedad deAlzheimer, trabajo fin de grado de Raquel Corvo Miguel, dirigido por María Carmen
Sabater Fernández (publicado por la Universidad de La Rioja), se difunde bajo una LicenciaCreative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 3.0 Unported.
Permisos que vayan más allá de lo cubierto por esta licencia pueden solicitarse a lostitulares del copyright.
LA PERSPECTIVA PROFESIONAL Y FAMILIAR
SOBRE LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD DE
ALZHEIMER
Autora: Raquel Corvo Miguel
Tutora: Carmen Sabater Fernández
Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales, Departamento de Derecho, Grado en Trabajo
Social, Universidad de La Rioja, España
Curso: 2017/2018
2
AGRADECIMIENTOS
Después de un intenso periodo de ocho meses, hoy es el día: escribo este epígrafe de
agradecimientos para finalizar mi Trabajo de Fin de Grado. Ha sido un espacio de
aprendizaje no sólo a nivel teórico, sino también personal. Escribir este trabajo ha
tenido un gran impacto en mí, y es por ello, que me gustaría agradecer a todas esas
personas que me han ayudado y apoyado en todo momento, a lo largo de este proceso.
En primer lugar, me gustaría agradecer a mi tutora Carmen Sabater, por haberme
apoyado enormemente y por haber estado siempre pendiente, ayudándome cuando lo
necesitaba, y resolviendo mis dudas. Definitivamente, me ha ofrecido todas las
herramientas necesarias para llevar a cabo mi trabajo de manera satisfactoria.
También me gustaría agradecer a todo el equipo profesional de AFARIOJA (Asociación
de Familiares y Enfermos de Alzheimer de La Rioja), a los especialistas del Centro de
Día Gonzalo de Berceo y a la Trabajadora Social de AFAARABA por su colaboración,
ya que desde el primer momento la voluntariedad de todos ellos, fue inmediata.
Asimismo, tengo que dar las gracias de nuevo a la tutora y al Centro de Día Gonzalo de
Berceo por haberme ayudado a seleccionar los diferentes perfiles de familiares que
necesitaba para esta investigación.
Finalmente, a mis amigos/as o conocidos/as que han participado en este estudio y es de
agradecer la sinceridad que han mostrado y la información transmitida.
¡Muchas gracias a todos por vuestra ayuda y colaboración en este proyecto de
investigación!
Raquel Corvo Miguel
Logroño, a 4 de junio 2018
3
Índice AGRADECIMIENTOS ................................................................................................................ 2
RESUMEN .................................................................................................................................... 5
ABSTRACT .................................................................................................................................. 5
1. INTRODUCCIÓN ................................................................................................................ 7
1.1. JUSTIFICACIÓN.............................................................................................................. 8
2. ESTADO DE LA CUESTIÓN .............................................................................................. 9
3. MARCO TEÓRICO ............................................................................................................ 11
3.1. Población de España y esperanza de vida ................................................................... 11
3.2. Definición de la Enfermedad de Alzheimer ................................................................ 12
3.3. Sintomatología ............................................................................................................ 13
3.4. Evolución de la enfermedad: fases .............................................................................. 14
3.5. TRATAMIENTO ........................................................................................................ 16
3.5.1. Terapia farmacológica ......................................................................................... 16
3.5.2. Terapia no farmacológica para la Enfermedad de Alzheimer ............................. 17
3.6. PROCESO DE COMUNICACIÓN CON UNA PERSONA QUE PADECE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER ................................................................................... 19
3.7. PROGRAMAS/ACTIVIDADES/RECURSOS DISPONIBLES ................................ 19
3.7.1. Programas y actividades ..................................................................................... 19
3.7.2. Programas y actividades dentro de la Comunidad Autónoma de La Rioja ……………………………………………………………………………………………..21
3.8. LEGISLACIÓN .......................................................................................................... 22
3.8.1. Aspectos jurídicos ............................................................................................... 23
3.9. Recursos .................................................................................................................. 24
3.9.1. Recursos generales dentro de la Comunidad Autónoma de La Rioja ................. 25
4. OBJETIVOS GENERALES/ESPECÍFICOS DEL ESTUDIO ........................................... 29
5. MARCO METODOLÓGICO ............................................................................................. 30
5.1. Tipo de estudio elegido ............................................................................................... 30
5.2. Justificación de métodos y técnicas seleccionadas ...................................................... 30
5.3. Variables/indicadores del proyecto ............................................................................. 34
5.4. Diseño Muestral .......................................................................................................... 36
5.5. Ficha técnica ................................................................................................................ 38
6. ANÁLISIS DE RESULTADOS ......................................................................................... 38
6.1. Descripción de la muestra ........................................................................................... 38
6.2. Ámbito sanitario .......................................................................................................... 39
6.3. Ámbito familiar ........................................................................................................... 44
4
7. RESULTADOS ................................................................................................................... 49
8. CONCLUSIONES .............................................................................................................. 53
9. BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................................. 56
10. ANEXOS
10.1. GUIÓN DE LAS ENTREVISTAS A LOS PROFESIONALES
10.1.1. Trabajadora Social
10.1.2. Psicóloga
10.1.3. Terapeuta Ocupacional
10.1.4. Auxiliar de Enfermería
10.2. ENTREVISTA A LOS FAMILIARES (padre, madre e hijo/a)
10.3. Transcripciones
10.3.1. Entrevista a los profesionales
10.3.1.1. Entrevista a la psicóloga de AFARIOJA (14 de marzo del 2018 y 21 de marzo 2018)
10.3.1.2. Entrevista al terapeuta ocupacional (22 de marzo 2018)
10.3.1.3. Entrevista a la auxiliar de enfermería (26 de marzo 2018)
10.3.1.4. Entrevista a la trabajadora social de Vitoria Gasteiz (4 de abril 2018)
10.3.1.5. Entrevista a la trabajadora social del Centro de Día Gonzalo de Berceo (9 de abril de 2018)
10.3.2. Entrevista a los familiares
10.3.2.1. Entrevista al hijo “C” (15 de marzo 2018)
10.3.2.2. Entrevista a la hija “D” (9 de abril de 2018)
10.3.2.3. Entrevista al esposo “A” (12 de abril de 2018)
10.3.2.4. Entrevista a la esposa “B” (12 de abril de 2018)
10.3.3. Documento para el Centro de Día Gonzalo de Berceo
Índice de gráficos y tablas Gráfico nº 1. Esperanza de vida al nacer por período y sexo en España y la UE ........................ 12
Tabla nº 1. Porcentaje de población en España distribuidos por intervalos de edad y sexo ....... 12
Tabla nº 2. Terapias no farmacológicas para la Enfermedad de Alzheimer…………………….18
Tabla nº 3. Grados de dependencia……………………………………………………………..23
Tabla nº 4. Recursos asistenciales específicos para demencias………………………………....24
Tabla nº 5. Profesionales entrevistados ....................................................................................... 39
Tabla nº 6. Familiares entrevistados ............................................................................................ 39
5
RESUMEN Esta investigación de carácter exploratorio persigue un doble objetivo. En primer lugar,
analizar y estudiar la perspectiva social y sanitaria de la familia y profesionales, desde
los primeros síntomas hasta la aparición de la Enfermedad de Alzheimer en La Rioja y
en Vitoria. Para ello, se va a conocer la reacción de la familia, los problemas más
frecuentes que causa esta enfermedad, los síntomas y el proceso de adaptación familiar.
En segundo lugar, investigar sobre la perspectiva sanitaria y profesional en una persona
con la Enfermedad de Alzheimer.
Con este trabajo por lo tanto, se pretende identificar, por un lado, cómo es actualmente
el día a día de un familiar con una persona que padece la Enfermedad de Alzheimer. Por
otro lado, conocer aspectos que los profesionales trabajan con este colectivo. Son
importantes las dos visiones ya que la problemática es muy heterogénea y no todos los
miembros opinan lo mismo, ni sobrellevan igual la enfermedad.
Para llevar a cabo la investigación se ha utilizado una metodología cualitativa, cuya
técnica es la entrevista. Se han diseñado un total de cinco entrevistas y estas, se han
realizado a nueve participantes diferentes: 5 profesionales y 4 familiares.
Palabras clave: Enfermedad de Alzheimer, demencia senil, familia, profesionales,
perspectiva social y sanitaria.
ABSTRACT
This exploratory research has two objectives. Firstly, analyse and study the social and
health perspective of the family and professionals, from the first symptoms until the
appearance of Alzheimer's Disease in La Rioja and Vitoria. To accomplish this, the
reaction of the family, the most common problems that cause this illness, symptoms,
and the process of familiar adaptation will be known. Secondly, research the health and
professional perspective in a person with Alzheimer's Disease.
Therefore, people try to identify, on the one hand, how is currently the day-to-day of a
relative with a person who suffers Alzheimer's Disease. On the other hand, learn about
aspects of professionals who work with this group. Both views are considerable because
the difficulties are very heterogeneous and all members do not have the same opinion,
nor endure the disease in the same way.
6
To carry out the research, a qualitative methodology has been used, whose technique is
the interview. Eventually, five interviews have been designed, which have been held
with nine different participants.
Key words: Alzheimer's Disease, senility family, professionals, social and health
perspective.
7
1. INTRODUCCIÓN
En los últimos años, el número de personas mayores ha aumentado en la sociedad. Esto
se debe al estilo de vida que se está adoptando y a las mejoras médicas y sanitarias. De
forma paralela, la perspectiva que se tenía sobre el envejecimiento está cambiando
(García, 2014:4).
Sin embargo, el envejecimiento conlleva una disminución progresiva de algunas
funciones, como: inteligencia, memoria, capacidad de aprendizaje, reducción de la
agudeza sensorial, destreza y fuerza motora, y el aumento de la morbilidad (García,
2014:4).
Una de las enfermedades más comunes en los últimos años en personas mayores de 65
años es el Alzheimer, que se presenta como la forma de demencia más frecuente entre
las personas de avanzada edad.
Todas las familias que tienen un familiar con Enfermedad de Alzheimer (en adelante
EA), pero, sobre todo, las personas que se encargan del cuidado, viven esta enfermedad
de manera bastante negativa, ya que ésta no sólo consume al enfermo que la padece,
sino también a las familias que se encuentran a su alrededor (Martín, 2017:3).
Se han realizado y se realizan investigaciones sobre dicha enfermedad pero, hasta la
fecha, no se ha encontrado una cura. No obstante, existen diferentes fármacos que hacen
que evolucione de forma más progresiva y también, es importante, que se trabaje con las
personas que padecen Alzheimer a través de la estimulación cognitiva para que
mantengan las capacidades que aún no están afectadas (López, 2015:62)1. Hay estudios
que se han centrado en el ejercicio físico que se presenta como una de las claves para
combatir la pérdida de memoria por envejecimiento.
Para la prevención de la enfermedad, la Universidad de Navarra inicia un nuevo ensayo
clínico para “limpiar” el cerebro de Alzheimer, el cual se centra en un tratamiento
dirigido a personas con un deterioro ligero, es decir, para las que la enfermedad no
presenta consecuencias importantes en su vida diaria. La función del fármaco es limpiar
1 Disponible en: http://www.scielo.edu.uy/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1688-
423X2015000200003&lng=es&tlng=es
8
el amiloide del cerebro y el objetivo es parar el Alzheimer. También hay científicos que
han logrado prevenir el Alzheimer en ratones con la inyección de un gen.2
A lo largo del presente trabajo, el tema que se va a abordar es la EA. Comenzaré
presentando en qué consiste la enfermedad, los datos más recientes sobre el número de
personas que la padecen, los síntomas más frecuentes, las fases, el proceso de
comunicación con una persona que padece la enfermedad, el tratamiento, los programas
que existen hoy en día, los recursos y los aspectos jurídicos. Posteriormente, abordaré
los objetivos generales y específicos del proyecto de investigación. A continuación,
expondré el marco metodológico y el tipo de estudio utilizado, junto con la justificación
de los métodos y técnicas seleccionadas, las variables o indicadores, el diseño muestral
y la ficha técnica. Asimismo, se analizarán los resultados obtenidos en las entrevistas y
se procederá a realizar las conclusiones del estudio.
1.1. JUSTIFICACIÓN
El trabajo que se presenta a continuación trata de conocer cuestiones que afectan a las
familias y a las personas que padecen la EA. Esta investigación pretende, entre otros
objetivos, analizar y estudiar la perspectiva social y sanitaria de la familia y
profesionales, desde los primeros síntomas hasta la aparición de la EA. Para este
estudio, se van a utilizar personas de dos Comunidades Autónomas muy próximas y
situaciones muy diferentes, así como el afrontamiento de los cuidadores principales en
el día a día de un individuo que padece esta enfermedad, el impacto, los sentimientos
que la familia experimenta, entre otros aspectos.
En los estudios que se han hecho, el 1% de las personas mayores de 60 años tiene la
EA. Esta cifra aumenta un 5% cuando son mayores de 65 años y un 30% con más de 85
años. Finalmente, el 40% en las que pasan de 90 años. También hay casos en los que las
personas tienen entre 40 y 50 años, pero son casos menores (García, 2014:11-12).
Por otro lado, en las diferentes fuentes investigadas, existen datos que son
contradictorios entre sí y no existe correspondencia entre ellos. Por ejemplo, un
proyecto sobre el vocal del grupo de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de
Neurología demuestra que el 80% de los casos leves de Alzheimer no está
2 Disponible en: http://www.rtve.es/temas/alzheimer/1060/
9
diagnosticado. En España, un total de 1.200.000 personas sufren esta enfermedad y el
94%, son atendidos por sus familiares. En cambio, otro proyecto expone que el
Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a 800.000 personas en
España, y más de la mitad de los casos, son diagnosticados de Alzheimer en el mundo
de las demencias (Vega, 2014:2-3). No todos estos casos están diagnosticados,
aproximadamente 200.000 enfermos están sin identificar (Fernández, 2009:17).
Esta enfermedad no sólo afecta al enfermo sino también a los cuidadores principales,
que sufren una carga física y emocional. Por lo tanto, con este trabajo de investigación
se pretenden conocer diferentes situaciones y perspectivas de los familiares dirigidas al
enfermo3.
En AFARIOJA llegan casos cada vez más jóvenes y con diagnóstico de Alzheimer, que
representan dificultades para las familias ya que, en algunos casos, se encuentran
trabajando o con niños pequeños a cargo, a esto se le denomina la doble o triple jornada.
La situación genera depresión o ansiedad, problemas sociales, físicos o psíquicos.
Sobre la EA hay muy poca investigación en la actualidad, pero se están realizando
variedad de investigaciones clínicas para la prevención en un futuro. Hoy en día, no se
ha encontrado una cura, pero existen fármacos para ralentizarla. Es por ello que se ha
elegido este tema, dentro de los ámbitos social y sanitario, para analizar la situación de
los colectivos de familiares y profesionales y poder aplicar mejores estrategias de
apoyo.
2. ESTADO DE LA CUESTIÓN
La EA es una problemática social debido a que, en la actualidad, se presenta como una
de las causas más frecuentes de discapacidad y dependencia entre la población mayor.
Con un 60%-80% de los casos de demencia, esta enfermedad se define como un
trastorno neurodegenerativo que se produce por un deterioro progresivo de la memoria,
el lenguaje, la orientación, la percepción espacial, etc. (Pérez, Gázquez, Molero y Ruiz,
2012:319).
3 Disponible en: http://www.lundbeck.com/pe/comunidad/pacientes/enfermedad-de-
alzheimer.
10
Alrededor de 35 millones de personas padecen algún tipo de demencias, y el 59% de las
diagnosticadas son de tipo Alzheimer. Se espera que, a causa del envejecimiento de la
población, para el año 2030 el número de personas afectadas sea el doble, y el triple en
2050. La mayor esperanza de vida conlleva, generalmente, un incremento de ciertas
enfermedades, entre las cuales se encuentran las demencias (Vega, 2014:2-3).
Hay estudios en los que se estima que, diez años antes de que aparezcan los primeros
síntomas de la EA, ya ha empezado el proceso neurodegenerativo. También hay
estudios en los que se demuestra que la actividad física y la dieta sana y equilibrada son
formas de prevención que van a evitar o prevenir la enfermedad (Pérez, Gázquez,
Molero y Ruiz, 2012:287).
La prevalencia en España para las personas con demencia tipo Alzheimer, se sitúa entre
500.000 y 800.000 pacientes. Aproximadamente se diagnostican anualmente 150.000
casos nuevos, entre los cuales, una de cada diez personas con edad superior a 65 años
presenta este tipo de demencia (Lilly, 2013:18-22).
En Vitoria se desconoce la prevalencia de personas diagnosticadas con EA, pero en
Álava, según la Trabajadora Social de AFAARABA, se encuentran un total aproximado
de 6.000 personas diagnosticadas, cuya población total es de 324.126 (INE, 2016). En
cambio, en La Rioja es de 5.000 pacientes, este número va en aumento y cada vez
existen más casos de personas jóvenes (AFARIOJA, 2015:7). Asimismo, la población
total de esta comunidad es de 315.794 (INE, 2016). Por lo tanto, analizando estos datos,
se puede decir que en La Rioja hay un mayor porcentaje de la población con EA,
aunque está bastante igualado.
La EA repercute en la vida del familiar y por lo tanto, requiere mucho apoyo social.
Actualmente se está produciendo un cambio social de enorme influencia en el cuidado
de la familia, ya que la atención sanitaria se está convirtiendo en un reto para la persona
mayor dependiente con EA, puesto que las familias se preguntan ¿quién se queda
cuidando al mayor? (Pérez, Gázquez, Molero y Ruiz, 2012:57-195).
El impacto de la EA genera un alto coste tanto para el sistema sociosanitario como para
la calidad de vida de los afectados y de sus familias. Esta compleja problemática
requiere un abordaje multidisciplinar y una intensa, específica y completa formación por
11
parte de los profesionales. Además, la familia del enfermo cuando se involucra durante
el proceso patológico, permite un mejor manejo de la enfermedad (Grandez, 2014).
Cuando las personas necesitan ayuda en el cuidado de la persona con Alzheimer, el
cuidador principal suele ser una mujer de edad intermedia, ama de casa y la mayoría de
las veces, hija o cónyuge (Pérez, Gázquez, Molero y Ruiz, 2012:485).
Esta enfermedad afecta a ambos sexos y su frecuencia aumenta a la vez que se
incrementa la edad. Esto se debe a las caídas y lesiones, que son las causas principales
de la mortalidad en los pacientes con inicio de EA (Pérez, Gázquez, Molero y Ruiz,
2012:229).
3. MARCO TEÓRICO
3.1. Población de España y esperanza de vida
A partir de 1950 hasta el año 2050, el envejecimiento de la población se prevé que será
creciente, tanto en los países desarrollados como en los países en vías de desarrollo.
Esto se debe al aumento de la población, la disminución de la mortalidad y la
prolongación de la vida en las personas adultas (Díaz, 2000: 57-58).
Los países desarrollados, tienen un mayor número de población de tercera edad. Este
incremento del número de personas mayores de 65 años va a plantear importantes
problemas para los gastos sanitarios y de dependencia de los países, entre otros (Díaz,
2000: 57-58).
Para desarrollar el fenómeno del envejecimiento, se procede a incluir los datos de
esperanza de vida al nacer desde 2010 hasta 2015 en España y la UE, distribuido por
sexos. Además, se describen los datos de población mayor de 65 años en España desde
2010 hasta la actualidad (a 1 de enero de 2017).
12
Gráfico nº 1. Esperanza de vida al nacer por período y sexo en España y la UE
Esperanza de vida al nacer según período y sexo. Elaboración propia a partir de INE
Tabla nº 1. Porcentaje de población en España distribuidos por intervalos de edad
y sexo
Fuente: Elaboración propia a partir del INE
En la tabla de población según intervalos de edad y sexo, hay que destacar el aumento
de personas mayores de 65 años (tres décimas cada año) en comparación con la
población entre 0-19 años (incremento casi inapreciable) en torno a unas 3 centésimas.
Por otro lado, se observa cómo la población masculina supera a la población femenina
en las edades comprendidas entre 0-65 años, aunque no hay una gran diferencia. Sin
embargo, a partir de los 65 años las mujeres sobresalen respecto a los hombres, siendo
la diferencia aproximadamente de un 40 %-60 %.
3.2. Definición de la Enfermedad de Alzheimer
El Alzheimer se define como una enfermedad neurodegenerativa, caracterizada por la
pérdida de la memoria, percepción y del sentido de la orientación. Es de carácter
79,2 79,5 79,5 80,2 80,4 80,1
85,5 85,6 85,5 86,1 86,2 85,7
76,9 77,3 77,4 77,8 78,1 77,9
82,8 83,1 83,1 83,3 83,6 83,3
72
74
76
78
80
82
84
86
88
2010 2011 2012 2013 2014 2015
ESPAÑA HOMBRES
ESPAÑA MUJERES
UNIÓN EUROPEA HOMBRESUNIÓN EUROPEA MUJERES
TOTAL
población
0-19 años 20-65 años Mayor de 65 años
Total Hombres Mujeres Total Hombres Mujeres Total Hombres Mujeres
2011 47.190.493 19.67% 51.44% 48.56% 63.18% 50.51% 49.49% 17.15% 42.62% 57.38%
2012 47.265.321 19.65% 51.43% 48.57% 62.95% 50.45% 49.55% 17.40% 42.7% 57.3%
2013 47.129.783 19.64% 51.41% 48.59% 62.67% 50.35% 49.65% 17.69% 42.77% 57.23%
2014 46.771.341 19.66% 51.4% 48.6% 62.28% 50.27% 49.73% 18.05% 42.8% 57.2%
2015 46.624.382 19.68% 51.4% 48.6% 61.74% 50.21% 49.79% 18.39% 42.88% 57.12%
2016 46.557.008 19.71% 51.4% 48.6% 61.7% 50.17% 49.83% 18.6% 42.88% 57.06%
13
progresivo y de origen hoy en día desconocido. Normalmente se produce en la tercera
edad (RAE, 2018) 4. Fue el Neuropatólogo Alemán Alois Alzheimer quien descubrió el
primer caso de la enfermedad, en el año 1906. Una vez contraída la enfermedad, se
desarrolla durante meses y años. La edad media de supervivencia es, aproximadamente,
de entre 8 a 12 años (AFARIOJA, 2012: 1-2). Respecto a la diferencia del sexo en esta
enfermedad, no hay evidencias de que afecte más a un sexo que a otro. Sin embargo,
son más las mujeres que padecen esta enfermedad debido a que su esperanza de vida es
mayor y, por ende, tienen más riesgo.
3.3. Sintomatología
Los síntomas que encontramos en la Enfermedad del Alzheimer son, entre otros,
reacciones psicológicas como la depresión, ansiedad, delirios, alucinaciones, etc.,
además de conductas anormales, agresividad, inquietud, reacciones catastróficas,
trastorno del apetito, del sueño, etc. (Abizanda, 2011:65-67).
Hay que prestar atención a la sintomatología expuesta anteriormente. Sin embargo,
existe un síntoma característico de esta enfermedad: la pérdida de memoria. Hay una
tipología diversa dentro de la capacidad memorística que la persona pierde.
- Memoria inmediata: la persona tiene alterada la capacidad de aprender
materiales nuevos.
- Memoria remota: la persona no tiene la capacidad de recordar la información
aprendida.
A medida que avanza la enfermedad, el deterioro se va haciendo cada vez mayor y
afecta tanto al proceso de fijación como al de consolidación. En un primer momento, la
motricidad elemental y la sensibilidad se conservan. En el estadio intermedio, nos
encontramos con la apraxia, en la que pierden su capacidad para realizar movimientos
coordinados y toda la habilidad motora. Cuando el proceso degenerativo avanza nos
encontramos con la afasia, caracterizada por el empobrecimiento del lenguaje, que
comienza con dificultades en la pronunciación y olvidos de los nombres de las cosas. Si
el deterioro cognitivo es mayor aparece la agnosia, que es la pérdida de reconocimiento
perceptivo, no reconocen personas u objetos, en algunos casos, llegan a no conocer a
4 Disponible en: http://dle.rae.es/?id=FHA3D3L
14
sus familiares, a ellos mismos frente al espejo. Además, se desorientan en el espacio,
tiempo y persona, y sufren de cambios de personalidad (AFARIOJA, 2012: 9-20).
3.4. Evolución de la enfermedad: fases
La Enfermedad del Alzheimer afecta a cada persona de diferente manera y depende de
cómo era la persona antes de la enfermedad, de su condición física o del estilo de vida
que tenía. Por lo tanto, no todas las personas muestran los mismos síntomas y
evolucionan de la misma forma. En primer lugar, afecta a las actividades instrumentales
de la vida diaria (en adelante AIVDs), es decir, el trabajo, la planificación u
organización de actividades, la conducción, la capacidad para usar el teléfono, ir de
compras, preparar los alimentos, el arreglo de la casa, lavado de la ropa, uso de medios
de transporte, responsabilidad sobre la propia medicación, manejo de los asuntos
financieros, comprensión y lectura de prensa escrita, reparaciones domésticas y
realizaciones de hobbies o aficiones, etc. A medida que avanza la enfermedad, va
afectando a las actividades básicas de la vida diaria (en adelante ABVDs), es decir,
comer, lavarse, vestirse, arreglarse, ir al baño a orinar, subir y bajar escaleras,
trasladarse de la cama al sillón o viceversa, etc. En esta etapa, el paciente olvida las
cosas en el orden inverso a como las aprendió, esto es, lo primero que se olvida es lo
último que aprendió.
A continuación, se muestra el progreso de la Enfermedad del Alzheimer (Guía, 2012:
35-99):
Fase 1: Funcionamiento cognitivo normal. Las capacidades funcionales del paciente en
los planos ocupacional, social y en otros aspectos permanecen intactas. ABVD
complejas.
Fase 2: Funcionamiento cognitivo compatible con la edad. Disminución funcional
subjetiva, pero no objetiva (no diagnóstico clínico), en el desempeño de actividades
ocupacionales o sociales complejas (ABVD complejas). Por ejemplo, el individuo
olvida nombres, lugares donde ha guardado objetos y tiene una menor capacidad de
recordar citas.
Fase 3: Funcionamiento cognitivo compatible con Enfermedad del Alzheimer
incipiente (inicial). Disminución funcional objetiva suficiente severa. El individuo, por
primera vez, olvida citas importantes; desde el punto de vista psicomotor, pueden
15
perderse en lugares desconocidos aunque no tienen dificultades en el desempeño de
tareas rutinarias (AIVDs).
Fase 4: Funcionamiento cognitivo compatible con la Enfermedad del Alzheimer leve.
Deficiente realización en el desempeño de tareas complejas de la vida cotidiana
(AIVDs). En esta etapa, los beneficiarios son incapaces de realizar compras de manera
eficiente, esto es, compran artículos y cantidades incorrectas e inadecuadas; cometen
errores de contabilidad importantes por lo que deben de ser supervisados, etc. En esta
fase, la familia empieza a observar aspectos y actitudes inadecuadas ante el enfermo y le
suelen llevar por primera vez al médico.
Fase 5: Funcionamiento cognitivo consecuente con la Enfermedad del Alzheimer
moderada. Se realizan de forma deficiente las tareas básicas de la rutina diaria
(ABVDs). Los pacientes ya no pueden vivir de una manera independiente: se les debe
ayudar no sólo en el manejo del dinero y la realización de compras, sino también en la
elección de la ropa adecuada para el tiempo, etc. También se observan errores en la
conducción de vehículos: el paciente conduce a una velocidad inadecuada, no para ante
una señal de "stop" o se choca por primera vez en muchos años. En esta fase los
pacientes presentan alteraciones emocionales, hiperactividad y alteraciones del sueño
que provocan frecuentes consultas médicas.
Fase 6: Funcionamiento cognitivo consecuente con la Enfermedad del Alzheimer de
moderada-severa gravedad. De manera secuencial, disminuyen las capacidades para
vestirse, bañarse y asearse adecuadamente. Dentro de esta fase, se distinguen 4
subfases:
6a: Pérdida de la capacidad para vestirse adecuadamente: los individuos se
ponen la ropa encima del pijama, tienen dificultad en hacerse el nudo del
cordón de los zapatos o se confunden de pie cuando se calzan, etc.
6b: Pérdida de la capacidad para bañarse de forma independiente: no saben
ajustar la temperatura del agua, ni entrar o salir de la bañera, tampoco saben
lavarse y secarse adecuadamente, etc.
6c: Pérdida de la mecánica del aseo: los beneficiarios olvidan tirar de la
cadena o llave, subirse los pantalones o secarse las manos, etc.
6d: Incontinencia urinaria y fecal como resultado de la incapacidad de
responder adecuadamente a las urgencias urinarias, etc.
16
Fase 7: Fase terminal. Pérdida del lenguaje, locomoción y conciencia. Se distinguen 6
sub-fases:
7a: El enfermo va perdiendo la capacidad de completar frases hasta llegar a
reducir su lenguaje a una media docena de palabras.
7b: El vocabulario inteligible se reduce a una única palabra, como los
monosílabos "si" o "no", hasta que finalmente queda reducido a gruñidos
y/o chillidos.
7c: Pérdida de la capacidad ambulatoria. El comienzo es muy variable:
algunos enfermos comienzan a caminar a pequeños pasos o lentamente,
mientras otros se tuercen al caminar.
7d: Pérdida de la capacidad para mantenerse sentados, que se establece
aproximadamente 1 año después de pérdida de la capacidad ambulatoria.
7e: Pérdida de la capacidad de sonreír, a pesar de ser capaces de mover los
ojos ante la presencia de estímulos, ya que no son capaces de reconocer
objetos o personas familiares.
7f: Pérdida de la capacidad para mantener la cabeza erguida: los pocos
pacientes que sobreviven deben ser alimentados con pipetas, debido, al
menos en parte, a que no son capaces de reconocer la comida.
3.5. TRATAMIENTO
3.5.1. Terapia farmacológica
Abizanda (2011: 77-83) dice que, en el año 2011, sólo están aprobados dos fármacos
para el tratamiento sintomático de la Enfermedad del Alzheimer: los denominados
inhibidores de acetilcolinesterasa (IACE) y un modulador del receptor de glutamato. Se
ha demostrado que ambos ralentizar la progresión de la enfermedad, mejoran levemente
funciones cognitivas conductuales, disminuyendo la sobrecarga del cuidador.
Por otro lado en Pascual, (2000: 89-91) se clasifica el tratamiento en curativo y
sintomático:
Tratamiento curativo, se le asigna este nombre aunque actualmente no existe cura para
esta enfermedad. Por lo tanto, los tres fármacos están orientados a ralentizar el
Alzheimer en fases leves o moderadas e influir sobre la calidad de vida tanto del
paciente como del cuidador, estos son: la tacrina, el donepezilo y la rivastigmina. Los
17
dos primeros tienen una efectividad de un 40% en los pacientes que los han utilizado,
aunque el primero tienen efectos secundarios en algunos individuos, así como,
alteraciones gástricas y hepáticas, en el segundo no se han notificado efectos
secundarios. Ambos tratan de reducir la intensidad de los síntomas y alargar la fase de
mantenimiento hasta que aparezca la terminal. El tercer fármaco es el más nuevo y
todavía no se tiene suficiente documentación, se sabe que carece de efectos secundarios
nocivos y no provoca alteraciones digestivas significativas.
Tratamiento sintomático: Este tratamiento está dirigido a reducir los síntomas que
padece el paciente. Son una serie de fármacos que reducen su sintomatología, por
ejemplo; la ansiedad, las alucinaciones, la depresión, etc. No obstante, el tratamiento es
individualizado ya que cada persona vive de una forma diferente la enfermedad. Por
ello, es necesaria la conexión entre el médico y el cuidador/a.
3.5.2. Terapia no farmacológica para la Enfermedad de Alzheimer
El envejecimiento de la población en las últimas décadas ha convertido esta enfermedad
en uno de los problemas de salud más serios y prevalentes en los países desarrollados.
En España afecta a 800.000 personas y provoca en el entorno familiar una absoluta
situación de desamparo. Para sobrellevar esta enfermedad, han surgido diversas terapias
no farmacológicas que se encuentran encaminadas a mejorar el estado cognitivo,
funcional y, sobre todo, la calidad de vida de las personas con demencia. Se utilizan
Programas de Estimulación Cognitiva (PEC) y, cada vez, se están realizando más
estudios tratando de innovar y utilizar recursos que van surgiendo del avance de las
Nuevas Tecnologías (Gázquez, 2015: 260-267).
Por otro lado, para afrontar la EA, se aconseja hablar de ella, no ocultarla y buscar toda
la información que sea necesaria, bien en asociaciones o mediante el propio médico.
También, se recomienda tener una reunión entre todos los miembros que se van a
encargar del cuidado de la persona con EA.
Del mismo modo, para poder atender a la persona con EA con seriedad,
responsabilidad, sin culpas posteriores, es importante cuidarse a sí mismo, y para
afrontar cualquier problema, se debe buscar ayuda, debido a que esta enfermedad afecta
principalmente a los cuidadores/as, quienes pueden llegar a sufrir el denominado el
Síndrome del Cuidador.
18
Mira (2004: 37-46) dice que el familiar que, desde el primer momento de la enfermedad
se ocupe de la atención del paciente durante la mayor parte del tiempo, debe buscar
ayuda para afrontar esta situación ya que llegará el momento en el que se sentirá muy
responsable de la persona con EA y el descontrol puede llegar a producir respuestas
inadecuadas, como estrés emocional crónico, cuyo rasgo principal es el agotamiento.
Según Bermejo (2004: 1-10), en la aparición del síndrome del cuidador se delimitan las
siguientes fases:
Estrés laboral: el cuidador/a se somete a un sobresfuerzo físico con escasa o
nula ayuda.
Estrés afectivo: necesitamos el reconocimiento de los demás sobre lo que
hacemos y éste, no suele ocurrir con la persona con EA.
Inadecuación personal: el cuidador sufre consecuencias físico-psíquicas
derivadas de la atención desmedida y sin ayuda, para el enfermo y el paciente.
Vacío personal: tras el fallecimiento de la persona con EA.
Tabla nº 2. Terapias no farmacológicas para la Enfermedad de Alzheimer TERAPIAS ESTÁNDAR TERAPIAS ALTERNATIVAS
Terapia conductual Orientación a la
realidad Terapia de
validación Terapia de
reminiscencia.
Aromaterapia Musicoterapia Estimulación multisensorial Fototerapia Neuroestimulación eléctrica transcutánea Arteterapia Otras terapias, ejercicio, terapia con animales,
presencia simulada, terapia electroconvulsiva.
PSICOTERAPIAS
- Terapia cognitivo-conductual - Terapia de resolución - Terapia de psicoestimulación integral.
Fuente: elaboración propia. A partir de (Abizanda, 2011: 77-83).
19
3.6. PROCESO DE COMUNICACIÓN CON UNA PERSONA QUE
PADECE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
Según Pascual (2000, 92-94), a la hora de comunicarse con una persona con Alzheimer,
se deben utilizar frases cortas, sencillas, vocalizar bien y hablar lentamente, evitando
ruidos altos que le distraigan, hablar frente a él mirándole a los ojos… La comunicación
no verbal es primordial, se le debe dar el tiempo que le haga falta para pensar en una
respuesta, le debemos transmitir alegría y calma a la vez. Por otro lado, se desaconseja
comunicarse con el paciente con frases largas, palabras difíciles, hablar deprisa o
contarle varias cosas a la vez, ya que les cuesta asimilar la idea que se le da, es
importante no discutir y darle siempre la razón, no hay que pedirle que realice cosas
difíciles, ni recriminarle violentamente, perder la calma, apresurarle a responder o a
hacer algo, ni darle a entender que estamos intentando comunicarnos con una persona
enferma de Alzheimer.
3.7. PROGRAMAS/ACTIVIDADES/RECURSOS DISPONIBLES
3.7.1. Programas y actividades 5
Estimulación sensorial Snoezelen (CRE Salamanca): Se realiza en la sala
«Snoezelen». Se trata de un Modelo de Integración Sensorial. Nuestro cerebro es el
encargado de organizar las sensaciones que recibe de la propia persona y de su entorno,
haciendo posible utilizar el cuerpo de manera eficaz en su contexto para producir
conductas adaptativas y aprendizaje.
Laborterapia (CRE Salamanca): También conocida como ergoterapia, es un método
terapéutico de terapia ocupacional que pretende por medio de la actividad y la
ocupación, mantener, reeducar y rehabilitar los aspectos físicos cognitivos y sociales del
individuo. Es fundamental considerar las capacidades, gustos e intereses de la persona
para que la actividad sea productiva y potenciar la autoestima.
Rehabilitación funcional del miembro superior (CRE Salamanca): Es la herramienta
vital de ejecución ocupacional y laboral, a través de la cual la persona concreta sus ideas
y proyectos con la praxis. Este programa profundiza en el conocimiento, estimula la
5 Disponible en www.crealzheimer.es/crealzheimer_01/index.htm.
20
investigación y amplía el campo de desempeño profesional en los tres niveles de
atención en salud.
Reminiscencia (CRE Salamanca): Es una técnica de comunicación que se centra en
estimular la memoria episódica o autobiográfica del usuario. En ella también
intervienen procesos como la atención focalizada, el lenguaje expresivo y comprensivo,
la orientación en las tres esferas, la memoria semántica y agnosias. Se utilizan recursos
como fotografías, música, archivos grabados, artículos de periódico del pasado, objetos
domésticos, conversaciones informales, etc., con el objetivo de conservar la identidad
del sujeto mediante la reactivación de su pasado personal.
Roboterapia (CRE Salamanca): Es una terapia no farmacológica que consiste en el uso
de robots que simulan animales, dotados de inteligencia artificial y múltiples sensores
que les permite comportarse e interactuar con los usuarios como si de un animal real se
tratara. Los robots terapéuticos se consideran como una alternativa a la terapia asistida
con animales. Los efectos que produce la roboterapia son: psicológicos, por ejemplo, la
relajación y la motivación; físicos, como la mejora en las constantes vitales y sociales,
esto es, se estimula la comunicación entre pacientes y cuidadores.
Wii Terapia (CRE Salamanca): Se trata de una defensa del videojuego y del potencial
de las videoconsolas como alternativa lúdica de estimulación cognitiva, y como una
oportunidad para la mejora integral de la calidad de vida de las personas con demencia.
Utilizando la videoconsola Wii y juegos de entrenamiento cerebral se pretende generar
una situación lúdica que permita la estimulación de las funciones cognitivas superiores
y promueve la interacción social.
Banco de los Recuerdos Fundación Reina Sofía (Fundación Reina Sofía, Madrid,
2013)6: El Banco de Recuerdos es un espacio virtual creado para guardar todos los
recuerdos donados por gente anónima y rostros conocidos en la primera fase de la
enfermedad. La campaña “Banco de Recuerdos” trata de concienciar a la sociedad sobre
la necesidad de invertir en investigación científica, uno de los puntos clave que podría
retrasar el inicio del Alzheimer y reducir el número de casos, además de contribuir a la
mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.
6 Disponible en www.fundacionreinasofia.es/ES/Paginas/home.aspx.
21
Programa “Raíces y Alas” (Centro de Día José Villareal, Madrid, 2009): Se desarrolla
para acercar y conectar generaciones, con el fin de crear relaciones entre ellas, que
faciliten el conocimiento mutuo y destruyan estereotipos y falsas creencias. Va dirigido
a los niños de 1º-5º de primaria y a los mayores del Centro de día José de Villarreal, que
han compartido diferentes actividades, intercambiando conocimientos, experiencias y
afectos. Los talleres se realizan unas veces en las salas de terapia del Centro de Día,
otras en las aulas del colegio y, en otras ocasiones, se sale al parque o al exterior del
Centro, visitando museos u otros lugares de interés.
3.7.2. Programas y actividades dentro de la Comunidad Autónoma de La
Rioja
Además de los programas expuestos anteriormente, en La Rioja se realizan otros que
van dirigidos tanto a los familiares como a las personas que padecen la EA, entre los
que destacan los siguientes (AFARIOJA, 2012:7-9 y 20-29):
Información, orientación y asesoramiento en el cual, se informa a las familias sobre
los diferentes recursos disponibles a los que tienen acceso para mejorar tanto la calidad
de vida de su enfermo, como de ellos mismos. Se orienta según las necesidades
concretas de cada situación. También se elaboran informes sociales y se deriva al
familiar con el profesional que corresponda.
Talleres de estimulación cognitiva cuyo fin es rehabilitador y se establece la estrategia
más concreta en cada caso. A la hora de realizar una intervención con ellos, hay que
plantearse cuáles son las áreas que más debemos estimular y a qué nivel. En estos
talleres, se ejercitan las capacidades que mantiene la persona con demencia ralentizando
su deterioro y tratando de mantener su autonomía.
Asesoría jurídica, AFARIOJA cuenta con un servicio de este tipo, formado por un
abogado. Su función es aconsejar al familiar del enfermo sobre la fórmula legal más
adecuada. Los aspectos más importantes son la incapacitación judicial, la designación
del tutor y régimen de tutela, la administración de los bienes, la solicitud de pensiones y
la relación con organismos públicos.
Valoraciones individuales. Se observa cómo los familiares llevan a cabo la situación
del cuidado, que suele causar estrés y salirse de la rutina diaria. Esto puede deberse a la
22
falta de información y al desconocimiento de cómo atender a dichos enfermos. En la
actualidad, las familias suelen afrontar en solitario estos casos.
Grupos de apoyo que están formados por las personas que comparten una misma
problemática, cuyo objetivo es minimizar y prevenir los problemas que el/la cuidador/a
puede presentar, como ansiedad, depresión, agotamiento físico y psíquico, etc. Se
reúnen cada 15 días mediante la coordinación de la psicóloga de AFARIOJA.
Atención psicológica individualizada para las familias, se intenta mejorar la relación
del cuidador/a principal con el enfermo, aliviando la sobrecarga y los sentimientos
encontrados que el/la cuidador/a experimenta durante toda la enfermedad. El objetivo
principal es proporcionar una serie de estrategias y pautas de actuación que permiten
afrontar posibles situaciones críticas de la vida cotidiana.
Por otro lado desde AFARIOJA se realizan anualmente dos actividades dirigidas a las
familias:
Jornadas sobre demencia tipo Alzheimer desde 1993. Se celebran cada año y van
dirigidas a toda la población pero, en particular, a los familiares y cuidadores que están
en contacto directo con estos enfermos de Alzheimer y a los profesionales.
Día mundial de Alzheimer. Cada año se representa un lema diferente. Se celebra cada
21 de septiembre. Es un acto en el que se comparte con el resto de la sociedad, el
conocimiento de esta enfermedad, su importancia y las consecuencias que presenta para
las personas que la sufren y para sus familiares. Para ello, se ponen ocho mesas
informativas en Logroño en las que se distribuye la información.
3.8. LEGISLACIÓN
El Estado Español articula un sistema de protección, con el objetivo de atender las
necesidades de las personas dependientes, que va a unirse a la Seguridad Social y a la
asistencia social. Por ello, se aprueba la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción
de la Autonomía y Atención a Personas en Situación de Dependencia (SAAD).
Este nuevo sistema da protección a esta situación de necesidad relacionada con el
envejecimiento de la población y que afecta a las personas para realizar sus actividades
cotidianas. Sin embargo, aunque el fenómeno de la dependencia va asociado a
situaciones de edad avanzada, no siempre tiene por qué ser así. Por lo tanto, la
23
dependencia debe entenderse como un proceso que supone una limitación de las
actividades que la Ley clasifica en tres grados:
Tabla nº 3. Grados de dependencia
GRADOS DE DEPENDENCIA 1º Dependencia moderada Ayuda intermitente o limitada para mantener
la autonomía personal. 2º Dependencia severa No requieren apoyo permanente de un
cuidador. Necesitan mucha ayuda para mantener la autonomía personal.
3º Gran dependencia Pérdida total de autonomía. Necesitan el apoyo indispensable y continuo de otra persona.
Fuente de elaboración propia. A partir de (Castaño, 2015: 50-87)
El reconocimiento de los derechos de las personas en situación de dependencia aparece
recogido en diferentes normas y leyes, tanto nacional como internacional. La Ley
establece el concepto de autonomía, que es entendido como la capacidad de controlar,
afrontar y tomar decisiones por iniciativa propia. También decisiones sobre cómo vivir
de acuerdo con las normas y preferencias propias, así como, de ser capaz de desarrollar
las ABVDs.
En cuanto a la distribución de competencias entre el Estado y las Comunidades
Autónomas, se encuentra en la Constitución Española en los artículos 148 y 149
(Castaño, 2015: 50-87).
3.8.1. Aspectos jurídicos
El Ordenamiento Jurídico Civil puede plantear diferentes problemáticas como la
declaración de incapacitación del enfermo mental y sus efectos, la protección del
enfermo mental no incapacitado, el internamiento del enfermo y sus clases, y los actos
jurídicos realizados por las personas con demencia tipo Alzheimer: contratos,
reconocimiento de filiación, testamento, matrimonio y poder notarial.
Incapacitación
Es un remedio legal para impedir que determinadas personas actúen por sí mismas. Esto
conlleva una potestad sobre el incapaz que vela por su persona y sus intereses, y la
representación o asistencia de dicha persona. Por otro lado, conlleva una prohibición de
realizar determinados actos, como consecuencia de la pérdida de autonomía y con el fin
de mantener una unidad directiva (Díaz, 2012: 86-102).
24
Internamiento
El internamiento requiere la previa autorización salvo que, razones de urgencia hicieran
necesaria la adopción inmediata, de la que dará cuenta el Juez cuanto antes y dentro del
plazo de 24 horas. Existen dos tipos de internamiento (Díaz, 2012: 86-102):
1) Ordinario
Los guardadores de hecho de la persona con EA deberán promover este internamiento,
ya que en caso contrario, podría acusárseles de no haber utilizado la diligencia debida y
eso conllevaría asumir toda la responsabilidad.
2) Urgente
Este internamiento puede promoverlo cualquier persona. La decisión de internarlo
corresponde al médico del centro, pudiendo rechazar bajo su responsabilidad el
internamiento solicitado.
3.9. Recursos
Según la Consejería del Centro de Salud 7 , dependiendo del estadio en el que se
encuentra la persona con EA, se puede establecer una clasificación de los recursos como
se puede ver en la siguiente tabla:
Tabla nº 4. Recursos asistenciales específicos para las demencias
ESTADIO RECURSOS
LEVE
- Atención primaria. Salud, Servicios Sociales, etc.
- Unidad de memoria y demencias
- Atención en domicilio
- Talleres de estimulación/ Centros de Día
- Unidades de respiro
MODERADO - Atención primaria
- Unidad de memoria y demencias
- Atención en domicilio
- Centro de Día
7 Disponible en: http://www.larioja.org/gobierno/es/consejerias/salud.
25
GRAVE - Atención primaria
- Unidad de memoria y demencias
- Atención en domicilio
- Residencias Fuente: Elaboración propia. A partir de la Consejería Centro de Salud (2018).
3.9.1. Recursos generales dentro de la Comunidad Autónoma de La Rioja
El requisito indispensable para acceder a cualquier recurso o centro sociosanitario
público y los pasos que se deben seguir (Díaz, 2012: 72-73) se presentan a
continuación:
En primer lugar, solicitar una cita con el Trabajador Social de la UTS de la zona que le
corresponda, que dependerá de dónde vive la persona con una EA.
El trabajador social le informará sobre el procedimiento para la valoración de
dependencia, ya que es un requisito para acceder a los diversos recursos, así mismo el
grado y el nivel de dependencia determinará las prestaciones a las que se pueden optar y
con qué intensidad.
Documentación necesaria: DNI del solicitante o del representante legal, informe de
salud emitido por un médico colegiado, certificado de empadronamiento historial de
cinco años y cumplimentación de la solicitud. Estos requisitos pueden variar según cada
Comunidad Autónoma.
Tras finalizar la gestión de la solicitud de dependencia, se esperará a que se pongan en
contacto con el solicitante para acordar el día y la hora de la visita al domicilio para la
valoración. El/la evaluador/a se desplazará al domicilio para realizar los
reconocimientos oportunos mediante instrumentos de valoración, como son la entrevista
y la observación. Los evaluadores pueden ser trabajadores sociales, terapeutas
ocupacionales o DUEs. A partir de la visita, se elaborará un informe del entorno y se
realizará el trámite de consulta. Es conveniente que el día de la valoración esté en el
domicilio algún familiar de la persona valorada. Posteriormente, el organismo
competente en materia de dependencia expide la resolución por la que se reconoce el
grado y nivel de dependencia que dará derecho a las prestaciones y servicios del
sistema. Una vez reconocido el grado, debe regresar a la UTS o Asociación y allí, les
aconsejarán la prestación más adecuada a las necesidades del usuario, pero quien decide
es el mismo.
26
Según Hueros (2008; 100-108), los Servicios Sociales en La Rioja son los siguientes:
Recursos sanitarios para las personas con EA, desde los distintos niveles de los
servicios sanitarios, tanto en el proceso de diagnóstico y tratamiento, como en la
evolución y la aparición de las patologías que surjan de manera esporádica.
Atención primaria: es un el punto de referencia ya que es el nivel más cercano
al usuario y el que mejor lo conoce, desde allí se observa la evolución, la
problemática y se gestiona la atención sanitaria a domicilio.
Atención especializada: son los servicios especializado, como la neurología, la
geriatría, la psiquiatría y la medicina interna, etc.
Unidad de Memoria y Demencias: es el punto de referencia en el diagnóstico,
tratamiento, seguimiento e investigación sobre las demencias de los pacientes.
Se encuentra en hospitales de larga estancia y está formada por un equipo
interdisciplinar especializado.
Servicio de atención a domicilio (en adelante SAD): es uno de los recursos
más utilizados dentro de las prestaciones sociales, ofertado desde las
administraciones públicas y privadas. Su objetivo es ofrecer asistencia
profesional en el propio domicilio tanto de apoyo a las tareas domésticas
(limpieza, ropa, compra), como a la asistencia de la persona con dependencia en
las ABVDs (higiene, movilizaciones, alimentación, de estimulación, integración
paseos, conversaciones, tareas manuales, etc.).
Otros servicios: servicio de comida a domicilio, de teleasistencia, de
rehabilitación y adaptación de la vivienda a las limitaciones funcionales. Este
servicio es uno de los más utilizados dentro de los Servicios Sociales, ya que
cubre todas las necesidades y demandas.
Centros de Día en ellos se ofrece atención diurna, a las personas con EA,
reciben los cuidados necesarios y profesionales, adaptados a su situación y a su
deterioro. El objetivo es mantener la autonomía de la persona usuaria y
proporcionar apoyo a la familia.
Los requisitos que debe cumplir la persona con Alzheimer para acceder a estos servicios
es estar en la fase leve-moderada y los criterios son:
➔ Personas con patología que provoque dependencia moderada.
➔ Soporte socio-familiar.
➔ No padecer enfermedad infectocontagiosa.
27
➔ No padecer alteraciones conductuales graves que supongan una alteración del
ritmo del centro.
➔ No padecer problemas médicos complejos que requieran una asistencia sanitaria
de difícil manejo en un centro de este tipo de características.
Estos servicios básicos de un Centro de Día dependen de la Comunidad
Autónoma y de las características que marque el centro. Algunos podrían ser:
comedor, transporte adaptado, programa de atención sanitaria, esto es,
seguimiento médico y enfermería, programa de rehabilitación y mantenimiento
de la función física, de estimulación cognitiva y rehabilitación y de atención
social.
Servicio de Atención Residencial dirigido a ofrecer una atención personal,
integral y continuada, de carácter sociosanitario teniendo en cuenta la condición
de persona dependiente, la naturaleza de la dependencia, el grado y nivel de la
misma, así como la intensidad de los cuidados que precisa: La asistencia es
interdisciplinar y permanente para personas mayores con patologías que le
suponen un nivel de dependencia importante. Entre los programas que ofertan
están el de nutrición adaptada, el de mantenimiento de la función física y mental,
el de integración social, el de asistencia médica, al mismo tiempo que se ofrecen
servicios de estancia temporal o de respiro familiar, que consisten en que la
persona con demencia ingresa por un periodo de tiempo determinado para que su
familia pueda atender otros asuntos, como irse de vacaciones, ingreso en un
hospital o cualquier otra necesidad puntual que pueda surgir. La duración del
periodo de estancia es variable, suele ser desde 15 días hasta 3 meses. Dentro de
las residencias, se están creando unidades específicas para personas con
demencia, a las cuales se les denomina Unidad de Psicogeriatría o Unidad de
Demencia. Cuentan con un equipo de personal propio y con una serie de
actividades adecuadas para los usuarios. Se intenta que los/as pacientes
conserven al máximo sus capacidades y su autonomía.
Los requisitos exigidos según la página web de solidaridad intergeneracional para poder
acceder al Servicio de Atención Residencial para Personas Mayores son8: 8 Disponible en: http://solidaridadintergeneracional.es/mayores/ayudas-
subvenciones/rioja/servicio-atencion-residencial-para-personas-mayores/7197.html
28
- Tener reconocido la gran dependencia (grado III) o dependencia severa (grado
II).
- Residir legalmente en La Rioja o haber residido en territorio español durante
cinco años, de los cuales dos deben ser inmediatamente anteriores a la fecha de
presentación de la solicitud.
- Las personas que reúnan los requisitos anteriores y carezcan de la nacionalidad
española, se regirán por lo establecido en la Ley Orgánica 4/2000, de 11 de
enero, sobre derechos y libertades de los extranjeros en España y su integración
social, en los Tratados Internacionales y en los Convenios que se establezcan
con el país de origen.
- Ser mayor de 60 años, excepto para aquellos solicitantes que tengan reconocida
la situación de gran dependencia, además deben acrediten mediante informe
médico especialista en geriatría o neurología, el diagnóstico de Alzheimer u otra
demencia de origen neurodegenerativo.
Este servicio público de atención residencial para personas mayores grandes
dependientes y dependientes severos es incompatible con los otros servicios
enumerados anteriormente, del mismo modo, que con cualquiera de las prestaciones
económicas del Sistema Riojano para la autonomía personal y la dependencia, de
acuerdo con lo establecido en la normativa reguladora de tales prestaciones.
A continuación, se detallan los centros residenciales con plazas públicas para personas
mayores grandes dependientes o dependientes severos del Sistema Riojano para la
autonomía personal y atención a la dependencia por zonas territoriales y tipología de
plaza:
RIOJA ALTA: Centro Residencial para Personas Mayores de Nájera, Residencia “Los
Jazmines” de Haro y “Virgen de los Remedios” en San Vicente de la Sonsierra.
RIOJA CENTRO: Residencia “La Rioja” de Albelda de Iregua, Residencia Ruiz en
Ventas Blancas, Montesclaros.
LOGROÑO: Residencia “El Sol”, “Sanyres Orpea”, “San Agustín” y CASER
Residencial Montesoria.
RIOJA BAJA: Residencia “Ciudad de Arnedo”, “Espíritu Santo” de Calahorra.
29
Viviendas tuteladas o con servicio de apoyo: se encuentran dentro de la
comunidad y son compartidas. En ellas, conviven personas con EA en fase leve,
reciben distintos apoyos o servicios para mantener la autonomía y la calidad de
vida óptima. Los servicios que hay en este tipo de domicilios pueden tratarse de
comida preparada a domicilio, lavandería y limpieza del hogar, asistencia
sanitaria básica, acompañamiento nocturno, apoyo en las salidas al exterior,
tareas de estimulación y mantenimiento de la vida diaria que se encuentran
supervisadas.
Este recurso no está muy extendido en nuestro país y mucho menos para las
personas con demencia, ya que la supervisión debería de ser constante y esto
supone un gran coste del servicio.
4. OBJETIVOS GENERALES/ESPECÍFICOS DEL ESTUDIO
El primer objetivo general de este trabajo es:
1. Analizar y estudiar la perspectiva social y sanitaria de la familia y profesionales,
desde los primeros síntomas hasta la aparición de la EA en La Rioja y en las
Comunidades Colindantes.
Los objetivos específicos para este objetivo general son:
1.1.Conocer la primera reacción de la familia ante la aparición de la
enfermedad.
1.2.Determinar los problemas (información, afrontamiento…) más
frecuentes en las primeras fases de la EA.
1.3.Analizar los primeros síntomas más importantes en una persona con
una EA.
1.4.Identificar el proceso de adaptación familiar en el avance de la
enfermedad hasta la pérdida de la independencia.
El segundo objetivo general del trabajo es:
2. Investigar sobre la perspectiva sanitaria y profesional en una persona con la EA.
Los objetivos específicos para este objetivo general son:
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2.1 Identificar la reducción de la movilidad y los síntomas sanitarios en
esta primera fase.
2.2.Conocer las primeras ayudas más solicitadas por parte de la familia
para una persona que padece la EA.
2.3.Estudiar el tiempo de avance de un individuo con una Enfermedad
Alzheimer en un centro de día o residencia.
2.4.Identificar las ayudas profesionales (Trabajadores Sociales,
Psicólogos, Personal sanitario) en el proceso de la enfermedad.
5. MARCO METODOLÓGICO
5.1. Tipo de estudio elegido
El estudio que se realizará será exploratorio-preparatorio, ya que el tema del que se va a
realizar la investigación se encuentra poco estudiado y existen muchas lagunas sobre el
mismo. Este proyecto generará diferentes puntos de vista entre los familiares y
profesionales, distintos enfoques e información que se desconocen sobre la enfermedad.
Por otro lado, también será descriptivo porque se procede a descripciones densas, es
decir, van más allá del hecho, llegando al detalle (Sabater, 2015: 69-71).
5.2. Justificación de métodos y técnicas seleccionadas
Este proyecto de investigación se llevará a cabo a través de una metodología cualitativa,
ya que pretende investigar la perspectiva social y sanitaria que se presenta en las
personas que padecen la EA, así como, los síntomas, el impacto y el afrontamiento de la
enfermedad en la familia, las ayudas recibidas, la evolución y la opinión sobre los
talleres de psicoestimulación. Todas estas cuestiones se van a analizar mediante
distintas entrevistas realizadas a diferentes profesionales de La Rioja y Vitoria, esto es,
una Psicóloga, dos Trabajadoras Sociales, un Terapeuta Ocupacional y una Auxiliar de
Enfermería. Por otro lado, se van a realizar entrevistas a familiares de La Rioja, entre
los cuales se encuentran: un padre, una madre, un hijo y una hija, a través de las cuales
se pretende estudiar y comparar los resultados obtenidos.
Se ha decidido utilizar la metodología cualitativa ya que se trata de una forma específica
de recogida de información, en la cual se utilizan diferentes métodos y técnicas de
investigación, como las entrevistas, que buscan la comprensión de los fenómenos más
31
que su explicación, a diferencia de la cuantitativa en la que los datos son medidos y
valorados en términos de cantidad, intensidad y frecuencia.
La metodología cualitativa se basa en lo que expresa el entrevistado. También, se
enfatiza el actor individualmente, es decir, se describe y comprende la conducta
humana, y se recalca más el por qué que el cómo. Asimismo, la recogida de información
es flexible en un proceso de interacción continuo. El análisis es interpretativo y el
alcance de resultados se basa en la búsqueda cualitativa de significados de la acción
humana9.
Una investigación cualitativa se identifica porque: utiliza un diseño abierto y dinámico
que se va configurando a lo largo del tiempo; recoge la información en un escenario
natural, es decir, los investigadores comprenden experiencias y comportamientos
humanos en su entorno. La explicación de esta metodología se fundamenta en las causas
intersubjetivas de la actuación humana; la información recogida comprende acciones o
testimonios y ofrece una explicación o un significado de lo transmitido; finalmente,
utiliza muestras opináticas de sujetos, escenarios o de organizaciones, en lugar de
muestras estadísticamente representativas (Ruiz, 2007:23).
En cuanto a las dimensiones metodológicas de Bericat, se ejecutará en la perspectiva del
tiempo, la dimensión diacrónica ya que, a lo largo de este proyecto se deseará obtener
una visión sobre la EA por parte de los especialistas y familiares en función de su
evolución temporal. El enfoque será microscópico porque se acota la elección a los
profesionales y a los familiares para conocer la perspectiva social y sanitaria en la EA,
por lo que se gana en profundidad de estudio, pero se pierde la generalización de los
resultados. A continuación, el punto de vista será tanto subjetivo como objetivo.
Objetivo porque se dará a conocer cómo es la realidad social en el tema de la
información o percepción de la EA. Por otro lado, va a ser subjetivo porque los
profesionales y familiares darán su opinión acerca del tema en cuestión. La
conceptualización del objetivo, tendrá lugar mediante la síntesis al resumir la
información que se ha encontrado, construida a partir de la perspectiva de los familiares 9 Disponible en: https://sites.google.com/site/tecninvestigacionsocial/temas-y-
contenidos/tema-4-las-tecnicas-estructurales-entrevista-grupo-de-discusion-
observacion-y-biografia/diseno-de-la-investigacion-cualitativa/principios-de-la-
investigacion-cualitativa.
32
y profesionales. La orientación a la construcción teórica, será inductiva ya que, al
principio, se introduce la información recibida por los familiares y profesionales de
forma poco sistemática, pero se irán desarrollando los contenidos necesarios para su
comprensión y para construir la teoría sobre la EA. Por último, la presencia del autor
introducirá cierto grado de reactividad, que se intentará reducir mediante estrategias
como la garantía de confidencialidad, la realización de las entrevistas en lugares neutros
y la imparcialidad y objetividad de la entrevistadora.
Para realizar este proyecto de investigación, se ha elegido el método de la entrevista en
profundidad, debido a que es una técnica en la que se obtiene información sobre lo que
una persona transmite oralmente al entrevistador. Además, está organizada por la
formulación y la respuesta de las preguntas realizadas por el entrevistador y el resultado
obtenido (Ruiz, 2007: 166). La entrevista es la herramienta más utilizada dentro del
proceso de comunicación social, cuya función es obtener información de los individuos
con unos fines determinados (Carbonero y Caparros, 2015:157).
En cuanto a la finalidad de las entrevistas, su objetivo es recoger información de interés
para la investigación de una forma organizada. Es decir, la entrevista será un
instrumento que facilitará la recogida de información sobre diferentes aspectos de la
persona con EA, así como la percepción social y sanitaria de las familias y los
profesionales de La Rioja y de Vitoria.
Para ello, se diseñarán cinco entrevistas diferentes en relación a la persona a la cual se
dirige y cuya fuente es de elaboración propia. En ellas, se van a recoger tres procesos
expuestos por Ruiz (2007:174):
- El proceso social de interacción interpersonal, en el que se efectúa un
intercambio de información cruzada, en el que el entrevistador transmite interés,
motivación, confianza, etc. En ese proceso, la empatía es la condición principal
y da lugar a una interacción social.
- El proceso técnico de recogida de información.
- El proceso instrumental de conservar la información, grabando la conversación.
El tipo de entrevista será abierta y el lugar donde se realizará será en un espacio abierto,
ya que se va a desarrollar en La Rioja y en Vitoria a familiares y profesionales. Es
imprescindible realizar las preguntas de manera adecuada y aclarar las preguntas que no
33
se entiendan. También es importante explicar el motivo de la investigación a los
familiares y profesionales. Además, debe existir un feedback entre el entrevistador y el
entrevistado y proporcionar un plus de interés y motivación.
La entrevista es una técnica de investigación muy utilizada en la metodología
cualitativa. Se trata de una forma específica de recogida y tratamiento de datos que, al
igual que la encuesta, se realiza mediante la formulación de interrogantes. Sin embargo,
a diferencia de la encuesta, la entrevista puede hacerse tanto individual como grupal o
incluso combinadas. Por otra lado, se desarrolla con si fuera una conversación entre el
entrevistador y el entrevistado, mediante la cual ambos intercambian información.
Según Mínguez y Fuentes (2004:125). La entrevista es un proceso de comunicación
entre dos o más personas y se caracteriza por estar controlada por el entrevistador.
Hay dos tipos de entrevista: La entrevista libre no estructurada y la entrevista
semiestructurada. No obstante, la utilizada será la semiestructurada donde el
entrevistador utiliza un guión con las líneas generales que deben ser abordadas durante
la entrevista. La entrevista semiestructurada parte inicialmente de un guión redactado
por el observador que recoge una serie de cuestiones que la otra persona debe responder
pero, durante el desarrollo de la misma, pueden añadirse nuevas cuestiones suscitadas
por el diálogo entre ambos, las cuales se añaden al guión en función de las necesidades
de la investigación. El guión del entrevistador debe contener los objetivos, temas y
subtemas que necesita cubrir en su investigación, sirviéndose de diversas preguntas
agrupadas en torno a unos criterios (Carbonero y Caparrós, 2015: 158-165).
Para la elaboración de este proyecto de investigación, se utilizará la entrevista
individual o en profundidad. Las actitud positiva del entrevistador es fundamental para
que el entrevistado pueda comunicarse de forma libre y sincera (Sarabia, 2013: 575-
576).
El entrevistador debe ser flexible, crear un ambiente agradable, controlar su
comunicación no verbal e interpretar la de su interlocutor con rapidez y certeza, y ser
empático para obtener la máxima información lo más veraz posible (Mínguez y Fuentes,
2004: 123).
Las cinco entrevistas diseñadas comenzarán con una pregunta lanzadera, ya que tiene un
carácter superficial, abierto y general. Esta suele ser la manera más efectiva de iniciar
34
una entrevista porque se le dará libertad al entrevistado para intercambiar de forma
espontánea la información (Ruiz, 2007:180).
En las entrevistas se van a utilizar diferentes tipos de preguntas así como, de experiencia
o conducta ¿en qué consiste su trabajo?, de opinión o valor ¿qué opina sobre los
servicios de respiro, etc.?, de sentimientos ¿cómo reacciona la familia/cómo es el
impacto?, de conocimiento ¿cuál es el síntoma más frecuente que observa en las
personas con EA? y de percepción ¿qué necesidades cree que se pueden encontrar en
una persona con EA?
Si el entrevistado solicita su permiso, las entrevistas serán grabadas y, de esa forma,
será más sencillo recabar toda la información y dejar constancia de que se han
realizado10.
5.3. Variables/indicadores del proyecto
Percepción
“Sensación interior que resulta de una impresión material hecha en nuestros sentidos”
(RAE, 2018)11. La percepción referente a la investigación trata de hacer referencia a los
comportamientos y actitudes que presentan los familiares sobre la experiencia propia,
así como las opiniones que tienen acerca de las ayudas, recursos y los talleres de
estimulación.
Síntomas
“Señal o indicio de algo que está sucediendo o va a suceder” (RAE, 2018)12. Hasta el
diagnóstico de la EA, las personas padecen varios síntomas dependiendo en la etapa en
la que se encuentren. Como se ha podido observar anteriormente, la pérdida de memoria
inmediata es el síntoma principal pero, a medida que avanza la enfermedad, estos
individuos van perdiendo sus capacidades motrices, el lenguaje, tienen un bajo
10 Disponible en http://oei.org.ar/ibertic/evaluacion/pdfs/ibertic_guia_entrevistas.pdf. 11 Disponible en: https://dirae.es/palabras/percepción 12 Disponible en: http://dle.rae.es/?id=Y00ZvBC
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rendimiento en pruebas cognitivas, cambios en el estado de ánimo (depresión,
agresividad, ansiedad, etc.). 13
Tratamiento
“Conjunto de medios que se emplean para curar o aliviar una enfermedad” (RAE,
2018)14. Hoy en día, la EA no tiene cura, pero existen dos tipos de tratamientos que
ayudan a ralentizarla: el farmacológico y el no farmacológico. En el primer grupo se
encuentran tratamientos como rivastingmina, donepecilo, galantamina.15 Por otro lado,
al segundo tipo de tratamiento, corresponden los programas de intervención dirigidos a
las personas con EA, por ejemplo, los talleres de estimulación cognitiva, las terapias
asistidas con animales, arteterapia, taller de cocina, de lectura fácil, etc.
Técnicas
En este estudio de investigación, las técnicas se refieren a los diferentes instrumentos
que utilizan los profesionales para el diagnóstico de la EA y la evaluación. Por ejemplo,
el mini mental, el test neuropsicológico, etc.
Ayudas sociales
La Ley de Promoción de Autonomía Personal y Atención a personas en situación de
Dependencia es un derecho subjetivo y, por lo tanto, dependiendo del grado de
dependencia que tenga establecido la persona con EA, se conoce cuáles son los
servicios y prestaciones a los que tiene acceso desde el Catálogo. En él, se pueden
encontrar los siguientes: teleasistencia, centro de día, residencia, ayuda a domicilio, así
como, la prestación vinculada al servicio, de asistente personal y por cuidados en el
entorno familiar.
13 Disponible en: https://www.brightfocus.org/espanol/la-enfermedad-de-alzheimer-y-
la-demencia/enfermedad-de-alzheimer-sintomas-y-etapas.
14 Disponible en: http://dle.rae.es/?id=aWzrvDX 15 Disponible en: http://www.alzheimerperu.org/tratamientos-enfermedad-
alzheimer.html
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Reacción
“Actuar por la reacción de la actuación de otro, o por efecto de un estímulo. Este hace
reaccionar favorablemente o en contra de las personas” (RAE, 2018)16. Por ejemplo,
ante las diferentes y complicadas situaciones por las que pasan las familias cuando se le
diagnostica la EA a un familiar, es decir, el impacto, el afrontamiento, los cuidados, el
apoyo, etc.
Problemas
Esta enfermedad causa distintos problemas tanto para los familiares como para las
personas que sufren la EA. Es muy complicado estar las 24 horas del día con una
persona que padezca Alzheimer, ya que requiere mucha supervisión para las ABVDs.
Por lo tanto, los familiares se preguntan cuestiones como: ¿qué voy a hacer?, ¿a dónde
voy a llegar?, ¿por qué me ha tocado a mí?, etc. Esto trae consigo consecuencias
negativas para la vida del cuidador, a lo que se le denomina el síndrome del cuidador.
Una persona con Alzheimer también puede tener problemas económicos, ya que
necesita unos cuidados especiales de sanidad, accesibilidad en la vivienda, etc.
Evolución
A medida que avanza la enfermedad, la persona se va deteriorando y pierde sus
capacidades, esto es, el lenguaje, el cálculo, la psicomotricidad, la orientación temporal
y espacial. Hay estudios en los que se expone que una persona con EA lo último que
pierde es el cariño que se le ofrece y la música. En AFARIOJA, hay individuos que no
pueden hablar pero aún recuerdan las canciones de la infancia y cantan.
5.4. Diseño Muestral
Para comenzar el proceso de selección de la muestra, se ha tomado en cuenta la
tipología que mejor se ajusta y adapta a las necesidades de la investigación. Por lo tanto,
se utilizará el muestreo no probabilístico, ya que la población objeto de estudio se
encuentra dispersa, pero puede ser localizada en un lugar concreto.
En primer lugar, se van a seleccionar a profesionales del ámbito sanitario, ya que cada
uno responderá a las preguntas de la entrevista acorde con el trabajo que realiza.
También se investigará sobre una perspectiva muy variada para conocer opiniones
16 Disponible en: http://dle.rae.es/?id=VG6BE6u
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acerca de distintos temas, como los talleres de estimulación, el impacto y el
afrontamiento en las familias, las ayudas más solicitadas, las herramientas utilizadas,
entre otros.
Posteriormente se seleccionarán distintos parentescos de la familia: a un padre, una
madre, un hijo y una hija, entre los cuales, se conocerán diferentes aspectos en relación
con la persona que padece la EA. Es importante conocer cómo llevan las familias el
cuidado de una persona con esta enfermedad y los problemas que trae consigo. Por
ejemplo, los síntomas, la reacción ante el diagnóstico, los cuidados, los primeros
olvidos, la situación actual del familiar, etc. Todo ello, se realizará en un medio muy
variado; podemos encontrarnos en AFARIOJA, AFARABA, en el Centro de Día
Gonzalo de Berceo y en el de Zona Sur.
Por lo tanto, lo que se quiere conseguir es una mirada global entre los miembros y los
técnicos para poder investigar más sobre la enfermedad.
Existen diferentes tipos de muestras dentro de las no probabilísticas, para este estudio se
utilizará la muestra razonada, opinativa o según el criterio, en la cual, el investigador
selecciona a las personas que estima representativas de la población objeto de estudio.
Entre los criterios de muestreo opinativo, los más adecuados para este trabajo son: el
opinático, el estratégico y el ovillo (Ruiz, 2007:62-64). El criterio opinático o también
llamado de conveniencia o de azar, es aquel en el que el investigador selecciona a los
familiares, profesionales e instituciones que son más fáciles de contactar, los que
encuentra más idóneos por su experiencia o entran en contacto con el entrevistador a
través de otros entrevistados anteriormente. Por otra parte, el criterio estratégico tiene
relación con el opinático, ya que las personas son elegidas por su experiencia y los
profesionales se encuentran situados en los centros correspondientes como protagonistas
o testigos. Estos individuos tienen en cuenta el derecho a la protección de datos ante las
diferentes situaciones que se encuentran en su día a día. Por último, se utilizará el
criterio de ovillo, en el que parte de la información obtenida es selecta, especializada y
única, ya que en las entrevistas habrá las mismas preguntas tanto para los familiares
como profesionales, pero otras serán específicas de acuerdo a la labor que realice cada
uno.
Según la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter
Personal, las entrevistas se han realizado anónimamente, utilizando diferentes códigos.
38
En el ámbito familiar, “A” para el esposo, “B” para la esposa, “C” para el hijo y “D”
para la hija. Por otro lado, dentro del ámbito sanitario se van a usar los siguientes
códigos: “P” para la Psicóloga, “T” para el Terapeuta Ocupacional, “S.1” para la
Trabajadora Social de Vitoria, “S.2”, para la Trabajadora Social de Logroño y “R” para
la Auxiliar de Enfermería.
5.5. Ficha técnica
ÁMBITO TERRITORIAL: Comunidades Autónoma de La Rioja y Álava
AFARIOJA (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de La Rioja), Centro
de Día Gonzalo de Berceo, Centro de Día Zona Sur, AFARABA (Asociación de
Familiares y Amigos de personas con Alzheimer y otras Demencias de Álava) y la
Residencia San Agustín.
PERFIL: Profesionales o familiares que trabajan o conviven con las personas que
padecen la EA.
FECHA REALIZACIÓN: del 14 de marzo al 12 de abril de 2018
6. ANÁLISIS DE RESULTADOS
6.1. Descripción de la muestra
La muestra general del estudio ha sido muy variada, ya que se ha desarrollado en
diferentes lugares (despachos de las asociaciones y de los centros de día y domicilios
particulares). Se han elegido estas Comunidades Autónomas, ya que están muy
próximas y, en ambas, tengo contactos cercanos y fáciles de localizar que están pasando
por una situación muy complicada y que se han ofrecido a facilitar información sobre
las personas con EA.
Se han diseñado un total de cinco entrevistas, cada una con preguntas adaptadas a los
diferentes perfiles profesionales o familiares. De esta forma, fueron elegidas nueve
personas de distintos ámbitos y parentescos, de forma aleatoria que han sido las
encargadas de responder a 13-15 preguntas con la información pertinente para la
investigación.
39
Tabla nº 5. Profesionales entrevistados
PROFESIONALES ENTIDADES LUGAR DE LA
ENTREVISTA
Psicóloga AFARIOJA Despacho
Terapeuta Ocupacional AFARIOJA Despacho
Trabajadora Social Centro de Día Gonzalo de Berceo Despacho
Auxiliar de Enfermería Residencia San Agustín Aula de la Universidad de
La Rioja
Trabajadora Social AFAARABA Despacho
Fuente de elaboración propia
Tabla nº 6. Familiares entrevistados
FAMILIARES ENTIDADES LUGAR DE LA
ENTREVISTA
Esposo Centro de Día Gonzalo de Berceo Despacho
Esposa Centro de Día Gonzalo de Berceo Despacho
Hijo Centro de Día Zona Sur Domicilio
Hija Centro de Día Gonzalo de Berceo Despacho
Fuente de elaboración propia
Tras el análisis del contenido de las entrevistas y las observaciones de cada entrevistado,
se han extraído las categorías de significado que explican el fenómeno de estudio. A
continuación, se describen apoyándose en los verbatim obtenidos de las transcripciones.
6.2. Ámbito sanitario
A continuación, se van a analizar los resultados obtenidos por todos los profesionales
entrevistados.
Síntomas
Cada profesional observa diferentes síntomas que padecen las personas con esta
enfermedad. Cuatro de ellas han comentado los síntomas que observan en los usuarios
que, principalmente, se focalizan en el problema de memoria, pero existen otros
muchos. En cambio, “S.2” explica “yo me centro en las familias, los síntomas que yo
observo son: alto nivel de carga, estrés, percepción de que los recursos sociales.
Necesidad de información, comprender y entender mejor lo que es la demencia”. Otros
síntomas según “P” son “agnosia, afasia, apraxia y tenemos problemas con las
40
funciones ejecutivas. Otra serie de alteraciones son la desorientación temporal y
espacial”. “R” dice “se olvidan de su propio nombre, se olvidan de comer, se olvidan
de tragar, se olvidan de beber, no reconocen de la familia”. “S.1” añade “hablar,
agitaciones, agresiones, somnolencia”. “T” señala “deterioro cognitivo general”.
Periodicidad del informe social
Los profesionales realizan informes médicos de los profesionales cada 3 o 6 meses. El
entrevistado “T” explica “cada seis meses con la evaluación funcional cognitiva.
Individual, la evaluación de seguimiento de un mes. La situación cambia y es necesario,
a veces, acortar los plazos”. “P” no realiza “seguimiento, lo hacen los terapeutas. Cada
seis meses ellos hacen un informe y se ve qué áreas se mantienen y cuáles se han
perdido”. “R” comenta “nosotros no nos encargamos de programar las revisiones”.
“S.1” señala “en el ingreso o cuando se van. El PAI se realiza una vez al año”. “S.2”
refleja “a demanda y ante situaciones críticas”.
Ventajas del entorno institucional frente al familiar
Existen ventajas y desventajas si el que padece la enfermedad se encuentra en el entorno
familiar o en el institucional, “T” opina “tenemos programas de estimulación
específicos. Si alguna persona es capaz de escoger “es que hoy no voy a ir al centro
porque tengo una felicitación del cumpleaños de mi nieto o nieta”, eso no es malo. Eso
es fantástico, si muchos pudieran disfrutar cada día de un cumpleaños sería fantástico.
Si este implica nerviosismo, alteraciones no. Intentamos mejorar su bienestar, su
calidad”. También “P” piensa “están mejor atendidos en las instituciones y lo que
intentamos con la estimulación cognitiva es ralentizar el proceso de la enfermedad y
sabemos que se consigue”. “R” cree que “recibe atención especializada, y el familiar no
sufre de ver el deterioro. Desventaja: en las instituciones la atención no es totalmente
individualizada. En casa puedes darle un abrazo, una sonrisa o hablar”. “S.1” defiende
que es “más adecuado vivir en un entorno familiar, si la familia tiene tiempo para
cuidarlo. Si cada poco tiempo no se le está cambiando de domicilio, sino es preferible
que ingrese en residencia”. “S.2” refleja que “hay que individualizar. Habrá casos en
los que se requiera ya la institucionalización y otros en los que se pueda contener la
situación a nivel domiciliario. No se puede generalizar”.
41
Necesidades en la persona con EA
Los profesionales en sus entornos, encuentran diferentes necesidades, como “T” expone
“muchas, tanto la estimulación de capacidades físicas, cognitivas, comunicativas, de
interacción, etc. Abarca tanto lo clínico, como los propios personales que te puedan
demandar. Asimismo, las expresadas, transformativas, sociofamiliares, etc.,
necesidades muchísimas”. “P” señala “necesidades afectivas, cognitivas, físicas,
sociales. Las relaciones sociales son la mejor estimulación que hay. Necesitan la
atención de su terapeuta, también establecen vínculos con las personas que están en su
grupo”. “R” indica “dar cariño, comprensión. El comportamiento no es premeditado
sino involuntario. Muchas veces cuando se han meado y dicen “ay, perdóname mira lo
que me ha pasado, esto en la vida me había pasado”. “S.1” muestra “no hay
necesidades que cubrir. Está todo completo para este tipo de personas”. “S.2” revela
“coordinación sociosanitaria. Las personas con demencia están en los domicilios, no
están institucionalizadas. El tema económico, personas con deterioro cognitivo que
viven solas y tienen necesidad de prescribir fármacos, habría que garantizar la red de
apoyo. Todavía nos falta mucho por avanzar”.
A continuación, se van a desarrollar otras cuestiones que no se les han preguntado a
todos los profesionales, ya que cada uno tiene su trabajo y se ocupa de diferentes
programas. Todas ellas son de gran interés para la elaboración del análisis de resultados
finales.
Tratamiento
La evolución de esta enfermedad es diferente en cada persona, por lo tanto, existen
diferentes tratamientos para enlentecer la enfermedad. “R” transmite “más utilizado el
rivastimina y exelón. También toman donepezilo. No sabemos cómo se llaman porque
normalmente son prescritos por el médico, en ocasiones se lo administramos”. Además
“P” comenta “dos tipos: los anticolesterásicos (prometax, exelón), se dan en las
primeras etapas. Otros fármacos: el glutamato y la memantina, en etapas más
avanzadas. Neurólogos y geriatras proporcionan medicación y nada más. Esto no tiene
cura y se acabó. Los mandan a su casa y revisión cada seis meses. Tendríamos que
divulgar más”. Asimismo “T” trabaja “programas de estimulación específicos, son
tratamientos no farmacológicos”.
42
Técnicas
Todos los profesionales no usan las mismas técnicas, es decir, “P” emplea “el PET o
SPET, la tomografía de emisión de ecositrones o el escáner. Aquí utilizamos la
entrevista, el mini mental, el de 7 minutos y el stroop”. “T” aplica “intervenciones en
las que se abarquen todas las áreas. Intentamos que todas abarquen desde cuestiones
de desempeño y de participación como de estimulación de capacidades”.
Tiempo medio de un usuario en el centro
La evolución de las personas varía y las instituciones son distintas, por lo tanto, “T”
responde “de todo. Hay gente que ha estado meses o años. De media año y medio, dos
años”. “S.1” indica “tres años de media”. “S.2” afirma “cada caso es diferente. Hay
personas que han estado siete años, otras sólo pueden estar meses”.
Ayudas solicitadas y opinión de los familiares
Las Trabajadoras entrevistadas han comentado que la ayuda más solicitada es la del
SAD. “S.1” refleja “ayuda a domicilio y el centro de día. También servicio de
teleasistencia y comida a domicilio y la prestación vinculada al entorno familiar”.
Sobre ello, las familias podrían opinar “centro de día, hay mucha lista de espera.
Servicio de ayuda a domicilio, están contentos y no tardan mucho en concederlo”.
Asimismo “S.2” piensa “además del SAD, programas de psicoestimulación, el apoyo
emocional, la orientación y la información. A nivel público prestaciones económicas
para contratar personas privadas”. La percepción de las familias “no se adecuan a sus
necesidades, falta innovar y crear servicios nuevos en base a las necesidades que nos
expresan las familias”.
Conocimiento de las familias sobre los recursos
Un familiar al llegar a la asociación, “S.1” manifiesta “ya los conocen. Las
trabajadoras sociales les informan previamente”. En cambio, “S.2” especifica “se les
informa desde aquí. Los recursos públicos que existen, pero que desconocen”. “T”
indica “se les informa. A veces, las respuestas vienen a demanda. Otras veces no hay
ese interés por lo que ha hecho”.
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Opinión sobre los servicios de respiro y actividades de estimulación
Las actividades de estimulación son importantes para ralentizar la enfermedad, “P”
como profesional entrevistado piensa “los recursos existentes son insuficientes, tanto de
talleres de estimulación como de respiro para los familiares. No sabemos exactamente
la población que tenemos que atender. Es muy difícil articular los recursos”. Además
“R” señala “El cuidado de una persona con Alzheimer es estresante, nunca reciben las
gracias de la persona que te cuida o se olvidan. La familia va cansada, desilusionada,
desesperada, etc. El servicio de respiro les viene estupendamente. Se promueve la
autonomía de la persona, enseñándole cómo se tiene que peinar, lavar la cara, vestir y
las ABVDs”. Posteriormente “S.1” opina “Están muy bien. En el centro tenemos cuatro
salas: usuarios que están leves, otra para moderados, para dependientes y para
grandes dependientes. Tenemos los grupos de autoayuda”. Asimismo “S.2” cree que
“para cada etapa de la demencia deberían existir un tipo de recursos concretos,
adecuados a las necesidades del contexto. No nos sirve el café para todos, hay que
individualizar y crear recursos que se adecuen a las necesidades que tienen las familias
y de las propias personas”.
Impacto de la familia
Los profesionales observan el impacto de la familia de forma distinta en cada ámbito de
trabajo, “P” expresa “los enfermos asumen que tienen la enfermedad. Hay muchos que
no quieren saber nada. Muchas familias no quieren contarlo ni decirlo en el entorno.
Esto es lo habitual, aunque se va normalizando, es difícil de aceptar por las familias”.
Por otro lado, “S.1” comenta “ya vienen con el diagnóstico. Son preguntas muy
abiertas que no les da respuesta”. Asimismo “S.2” argumenta “La familia sospecha,
depende de la resiliencia del familiar, la adaptación. Hay familiares que lo niegan;
otros lo aceptan. Depende de la relación, los apoyos condicionan mi vida familiar y
social. Hay factores que influyen, pero la aceptación en casos es más rápida y en otros,
puede tardar años”.
Afrontamiento en los cuidados
Esto es muy complicado para los familiares, en su día a día “P” observa “Buff. Hay todo
tipo de casos. Familiares que no necesitan cuidados. Otros lo ven claro y se ponen en
funcionamiento. Las familias dicen: “este lugar no es para mi madre/padre. Aquí no
44
puede estar de ninguna manera. No se va a adaptar, es imposible” y al final se
adaptan. Con el diálogo y la palabra se intenta derribar el muro de la incomprensión
de la enfermedad”. “R” argumenta “normalmente se encarga una sola persona del
cuidado. Generalmente es una mujer. Hay ocasiones que cuentan con un sobrino y
otras no tienen apoyos”. Además “S.1” señala “mediante las ayudas a domicilio, los
centros de día, el cuida relax, el respiro de estancia temporal”. Asimismo “S.2” añade:
“El familiar acepta cuando acepta pero no se establece un plan de cuidados. No se
recurre a otros miembros. Más del 50% de los casos es el cónyuge de edad avanzada, y
cuesta pedir apoyos, ayuda. Tiene la sensación de que estos, no me van a servir”.
El cuidado en la salud del familiar
Es una enfermedad que repercute en la salud del familiar, por lo tanto, “P” expresa
“Síndrome del quemado, Burnout; problemas físicos (dolores de estómago, problemas
en las vértebras, dolores de cabeza). Problemas psicológicos (cansancio, culpabilidad,
alteraciones). La falta de sueño provoca problemas psicológicos, mentales y físicos.
Problemas sociales, se reduce el entorno social. Problema añadido cuando fallece el
familiar, además del duelo, culpabilidad”. “R” dice “cuanto más cuidado y más
rehabilitación psicosocial, menos deterioro cognitivo tiene”. Asimismo “S.1” señala
“totalmente. Si el usuario está bien atendido supone una carga grande para el
cuidador. El cuidador sufre mucho y puede padecer enfermedad de los huesos.”
Finalmente, “S.2” refleja “de manera directa. Familiares que, por edad o patologías
previas, se agravan. Otros que sobrevienen problemas de salud física y emocional. El
programa psicoeducativo y los grupos de apoyo a familiares, dan una respuesta al
apoyo emocional.”
6.3. Ámbito familiar
Situaciones entrevistadas
Cada familiar ha empezado a cuidar a la persona con diagnóstico en Alzheimer en
distintos años, “A” afirma que “desde hace dos años cuida a su mujer, en el 2016”. “B”
comenta “a mi marido no lo diagnosticaban porque le metieron en una resonancia y le
miraron el cerebro, pero resulta que salía todo perfecto (…) así, va a hacer once
años”. “C” señala “en el año 2011”. ”D” explica “en el año 2012, hace ya 6 años. El
familiar es mi madre”.
45
Enfermedades del familiar con Alzheimer
Tres familiares entrevistados han resaltado que actualmente, además de la EA “no tiene
ninguna enfermedad más”. Confirma “D” “mi madre es epiléptica”. Dice “C” “pero
toma alguna pastilla para la tensión y el inhalador por las noches. Nada más”. “B”
desarrolla “Él ha tenido diabetes, tenía el colesterol alto y tensión”.
Sintomatología
Los síntomas en cada persona son diferentes, por lo tanto, “A” observó “Mi mujer no
sabía lo que tenía que decir, ni hacer, ni nada. No sabía ni donde estaba. Se desorientó
totalmente. Cuando la sacábamos a la calle la teníamos que llevarla entre dos”. “B”
desarrolla “hacía cosas raras: se levantaba a las tres, se jubiló con 52 años, empezó a
ir a nadar a las siete de la mañana porque le quitaban la calle, se dejaba las cosas en
casa”. “C” comenta “se muestra olvidadiza, repite mucho las preguntas, ¿qué hay para
comer? También muy constantemente decía que cuando iba a su casa, movía las cosas
de sitio sin ningún sentido y eso lo más habitual”. “D” expone “cuando estaba
cocinando, en la comida se desorientaba un poco. Cuando tenía que manejar el dinero.
Ella ha sido muy limpia y yo iba el fin de semana y estaba sin limpiar. Repetía mucho
las cosas”.
Reacción de la familia
Es una enfermedad muy dura para el familiar, “A” reacciona “pues mal, claro cómo voy
a reaccionar, con mucha pena. A mi mujer la metía en la cama por las noches y ni
siquiera me dejaba dormir ni nada. Tenía que estar todo el rato pendiente de ella y, si
la sacábamos a la calle, igual”. “B” revela “Pena. Mis hijos con mucho dolor, con
mucha pena. Lo quieren mucho porque ha sido un padre ejemplar. Yo como cuidadora
principal lo llevo fatal. No lo llevo tan mal que estoy haciendo aquí un curso y hay una
chica maravillosa, que por lo menos respiro. Eso hacía muchos años que yo no tenía
este respirar. A mí me ha ayudado muchísimo”. “C” relata “Con tristeza pero también
decididos a estar a su lado, acompañarla y darle la mejor calidad de vida junto a sus
seres queridos”. “D” indica “ay yo muy mal. Yo soy hija sola, pero muy mal, fatal. Mi
madre ya no era como antes, entonces eso lo llevaba fatal. Muy mal, cuesta
asimilarlo”.
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Cuidado de la persona con Alzheimer en la primera fase
Ningún familiar entrevistado decidió llevar a la persona con EA a un centro interno,
pero los cuatro buscaron recursos para ayudar en el cuidado, “A” confiesa “no ha
estado ingresada nada más que aquí. Estábamos allá en el pueblo y venía una chica a
lavarla y así. Después, venía una para sacarla a la calle”. ”B” manifiesta “yo lo llevé a
AFA porque me parecía, que llevándolo ahí era que haría las cosas. Para mí era eso,
llevarlo a un sitio donde lo espabilarían. Yo quería lo mejor para mi marido, quería
llevarlo a un sitio porque al mismo tiempo ahí iba a aprender, iba a no olvidarse las
cosas. No fue así”. “C” indica “lleva con nosotros desde el primer momento que le
diagnosticaron el Alzheimer, nos vamos turnando los hermanos”. “D” señala “ahora mi
madre ya está bastante adelantada. Yo sola me he ido organizando y sacando las cosas
adelante como he podio. Después metí a una chica en casa, pero yo veía que iba a peor
y decidí meterle en un centro de día. Me costó mucho, ahora pienso que es donde mejor
está”.
Forma de vida actual de la persona con EA
En todos los casos entrevistados, el miembro se encuentra viviendo con la familia, bien
con el cónyuge o los hijos. “A” indica “ahora vive conmigo y con mi hija”. ”B”
justifica “llevo muchos años de cuidados y ahora pues hay que vestirlo, se hace pis, etc.
Yo comprendo que mi hijo tiene que vivir su vida y tiene su familia y tampoco puede
estar, bastante es cuando tú lo necesitas. A los hijos los hemos traído para que ellos
vivan, no para que nos atiendan a nosotros”. “C” confirma “desde el primer momento
ha vivido conmigo”. “D” señala “con la familia”.
Revisión periódica
A tres miembros les realizan una revisión los especialistas cada seis meses. En cambio
“C” argumenta “actualmente año a año, en caso de ser necesario dos”. Sobre la última
cita con el neurólogo “A” comenta “estuvimos en marzo y dijo que según la vio, que no
se lo creía de cuando empezó, a cómo estaba ahora. Ha mejorado pero mucho. Yo creo
que le viene bastante bien lo que hace aquí porque le mandar hacer pinturas, gimnasia
un poco y así cosas y le viene muy bien, muy bien. En el pueblo, no podía subir las
escaleras, tuvimos que poner una silla metálica. Ahora, subimos en el ascensor, pero si
tenemos que subir algo por las escaleras, se agarra y sube”. Por otro lado, “B” explica
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“vaya que cada vez va a peor. Desde este año… Mira venía unas horas aquí, iba a
comer a casa desde junio, se negó a comer aquí. Al principio, llevaba braga pañal, por
si se hacía pis. Ahora ya lleva pañal a todas horas”.
Avance en los cambios de la persona con Alzheimer
Cada persona es un mundo, la evolución de los cambios es diferente en cada miembro,
tres miembros han dicho que en sus familiares, la enfermedad ha ido avanzando más
rápidamente. En cambio “A” comentó “ahora se mueve, no va en silla de ruedas.
Vamos por la calle andando y agarrada del brazo va estupendamente. Desayuna ella
sola. Por las noches, la hija le pone el pañal y el pijama. Cena bien y duerme bien, bien
toda la noche”. “B” argumenta “en cuanto a la movilidad, ha pegado un bajón muy
grande, muy grande. Tuvimos que comprar una silla de ruedas. Es totalmente
dependiente, necesita ayuda para todo”. “C” señala “al principio son preguntas
“tontas”. Hoy es dependiente total, necesita ayuda para comer, ducharse, asearse, no
tiene orientación. No sale sola, va acompañada a todos los sitios”. “D” explica “iba
muy lenta, muy lentita. Ha avanzado más rápido. Ahora está deteriorada. Anda con
ayuda, hay que hacerle todo: darle de comer, lleva pañal. Caminar agarradita, poca
estabilidad”.
Red de apoyo familiar
Todos los familiares cuentan con una red de apoyo familiar para el cuidado, “A” indica
“pues yo me encargo, pero también la hija. En verano, estuvo el hijo, está en Bilbao. Yo
solo ahora igual podría hacer, pero solo no estoy”. “B” dice “sí, mis hijos. Tengo dos y
me apoyan ante todo”. “C” expone “somos tres hermanos y actualmente mi madre vive
con nosotros. Aunque en la primera fase vivió acompañada con la vecina. A medida
que esta avanzó, decidimos organizarnos y turnarnos para cuidarla nosotros”. “D”
refleja “tengo apoyo de mi marido y de mis hijos”.
Lugar y fase de la enfermedad en la que se encuentra
Actualmente todos los miembros viven con sus familiares, pero cada uno se encuentra
en una fase distinta de la enfermedad “A” argumenta “mi mujer está bien, no necesita
ayuda. De momento está bien, a cómo empezó está muy bien”. “B” explica “necesita
ayuda para todo, gran dependiente”. “C” expresa “etapa más alta, tercer grado de
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dependencia máxima y avanzando”. “D” comenta “dependiente, ahora está más
deteriorada”.
Vivienda
La mitad de las viviendas de los entrevistados se encuentran adaptadas, en cambio, las
otras dos no. Según define “A” “tenemos ascensor para subir. En el pueblo tuvimos que
poner una silla elástica por la barandilla. La ducha está al ras del suelo y tiene una
silla, se sienta y se ducha sentada”. “B” concreta “tengo la ducha, pero se me cayó y
entonces no me atrevo a meterlo. El miércoles lo bajamos a casa del hijo y lo metemos
en la ducha que es mucho más grande”. “C” especifica “en mi casa la ducha está al ras
de suelo, es fácil para meterla, pero para ir a la cama, mi casa tiene dos plantas y hay
17 escaleras. De momento, las sube sola”. “D” detalla “no se encuentra adaptada, es
una vivienda normal y corriente”.
Opinión del familiar sobre las actividades de estimulación
Cada familiar tiene su opinión sobre las actividades realizadas con la persona que
padecen la enfermedad, aunque todas están de acuerdo en que ellos están activos y, al
mismo tiempo, los familiares tienen un respiro. Además “A” recalca “como mejor
estábamos era cuando estábamos juntos. Yo hacía las compras y ella las comidas, las
camas, y nos entendíamos en casa los dos. Ahora de momento está bien, a lo primero
no quería venir siquiera”. “B” dice “respiro tengo poco porque es el rato que está
aquí. Los jueves o miércoles voy a tomar un café con una prima. Siempre estoy con él,
porque también había estado siempre conmigo. Ahora he tenido que responsabilizarme
de la casa y todo. No voy a nadar porque no tengo ganas, aunque las amigas me dicen.
Íbamos de vacaciones con unos primos, da pena que se marchen ellos y te quedas tú. Yo
les digo: disfrutad de vuestras parejas, estamos de paso. Procura ser feliz ahora que
eres joven”. “C” indica “se tira toda la mañana, hacen actividades y ejercicios físicos.
La única pega que tengo con los centros de día es que no me hacen mucha gracia,
aunque mejor que esté ahí que en una residencia”.
Necesidades en las personas con EA
Una de las personas entrevistadas no tiene necesidades para el cuidado de la persona
que padece la enfermedad “D” señala “como la traigo al centro de día, yo no necesito
nada. Ella está aquí ocho horas, tengo a una señora que me la levanta y no necesito
49
nada más”. En cambio, el resto sí encuentran alguna necesidad “A” opina “algo de
ayuda y que le hagan algo. Ya le digo que es un gasto enorme. Yo lo que quiero es estar
con ella todo el día, que no se la lleven a otro sitio. No sería una carga estar las 24
horas del día”. “B” desarrolla “necesidad de dinero, los gastos son grandes. Todo
suma: el centro, la chica, champús especial, la ropa ancha, una silla, grúa, etc. Cada
día nos están quitando más y no te dan nada. Lo único que pienso, es todo dinero. Mis
hijos están para vivir su vida, como yo la he vivido. He traído a los hijos para que sean
felices, no para que me estén ayudando a mí”. “C” necesita “dedicación, tenerla en
casa, vigilarla, no puede estar sola, no controla su vida. Gestionarle gastos, vida,
servicios. No se oculta la enfermedad. A ver si en un futuro encuentran una cura.
Gobiernos o Presidentes invertir el dinero en esto importante para las familias. Subir la
pensión, 0,25 está bien pero, con 600 euros, no da ni para el centro”.
7. RESULTADOS
En el presente proyecto, se ha obtenido una amplia información cualitativa por parte de
diferentes profesionales y familiares, sobre la perspectiva de la EA.
Los resultados obtenidos en el ámbito sanitario derivados de las entrevistas a los/las
profesionales son los siguientes. En cuanto a los síntomas de la enfermedad, “S.2” no
trabaja directamente con los/as usuarios/as, sino con los/as familiares. En cambio, el
resto han desarrollado diferentes síntomas que se pueden desarrollar una persona que
padece esta enfermedad, por ejemplo, agnosia, afasia, apraxia, desorientación, entre
otros.
Sobre la periodicidad del informe social para observar la evolución de la persona que
padece Alzheimer, de los/as 5 profesionales entrevistados/as, “T” lo realiza cada seis
meses y lo entrega a las familias, aunque también lo realiza a demanda, y la evaluación
individual, cada mes. Dos de las profesionales, no se encargan de realizar informes a
los/as usuarios, estas son “P” y “R”. Por otro lado, “S.2” y “S.2” los realizan cuando las
familias lo demandan o ante situaciones críticas, realizando el PAI anualmente.
Con relación a las ventajas y desventajas que tiene el entorno institucional frente al
familiar, “P” y “R” piensan que están mejor atendidos en las instituciones, de esta forma
los familiares no sufren de ver el deterioro y también, realizan estimulación para
enlentecer el proceso. Si estas personas tienen una rutina hecha, es decir, comen a la
50
misma hora o si no se les cambia de domicilio familiar de continuo, “T” y “S.1” opinan
que están mejor atendidos en el domicilio. En cambio, “S.2” cree que no hay que
generalizar, cada caso es diferente y hay que valorarlo.
En consideración a las necesidades que se encuentran en la persona con EA, “S.1”
piensa que todo está cubierto. En cambio, el resto de técnicos/as, observan diferentes
necesidades en la coordinación con el ámbito sanitario, el tema económico, tener una
red de apoyo estable, es decir, necesidades afectivas, cognitivas, físicas y sociales. Por
lo tanto, aún queda mucho por avanzar en la enfermedad.
Respecto al tratamiento, no todos los profesionales tienen una atención directa con el/la
usuario/a, pero “R” y “P” conocen los fármacos más comunes que ralentizan la
enfermedad como, donepezilo, rivastimina, exelón, memantina, glutamato y prometax.
Por otro lado, “T” se dedica a trabajar con las personas en la estimulación, a lo que se
denomina tratamiento no farmacológico.
Por otro lado, para el diagnóstico de la enfermedad, “P” utiliza técnicas como el PET o
SPET, la tomografía de emisión de ecositrones o el escáner, el mini mental, el de 7
minutos y el stroop. Por otro lado, “T” se centra en las intervenciones que engloban las
áreas para estimular las capacidades.
Cada caso es diferentes y el tiempo medio de un/a usuario/a en el centro varía en
función de las capacidades y habilidades que mantiene. En el Centro de Día,
permanecen una media 3 años y en AFARIOJA y AFARAARABA, 2 años
aproximadamente.
Ambas Trabajadoras Sociales han coincidido en que las ayudas más solicitadas por la
familia son el SAD, el Centro de Día y los programas de psicoestimulación. Por lo
tanto, la opinión que tienen sobre los mismos es que hay que innovar y crear servicios
que demandan los/as familiares, ya que muchos no son adecuados a las necesidades.
Asimismo la familia cuando llega al Centro de Día, ya conoce los recursos previamente;
en cambio, en las asociaciones se les informa de estos.
Con respecto a la opinión que tiene la figura profesional sobre los servicios de respiro y
actividades de estimulación, “P”, “R” y “S.2” opinan que hay que adecuar los servicios
al contexto y los recursos existentes son insuficientes, tanto para familiares como para
las personas con Alzheimer. Por otro lado, “S.1” piensa que son adecuados y están
51
cubiertos en las familias ya que, desde el centro, tienen grupos de autoayuda y admiten
a personas con deterioro cognitivo con cualquier grado de dependencia.
En cuanto al impacto de la enfermedad por parte de la familia, argumentan “P”, “S.1” y
“S.2” que a ésta le cuesta mucho asumir y aceptar la nueva realidad en la que se
encuentran; y que depende de muchos factores como las relaciones, los apoyos
familiares y sociales, ya que todo esto influye en el cuidador principal.
Sin embargo, el afrontamiento de los /as familiares en los cuidados es muy complicado
y éstos aceptan la enfermedad de manera individual, es decir, no recurren a otro
miembros. Además, “S.1” piensa que éstos afrontan los cuidados mediante los recursos
públicos, es decir, los centros de día, el SAD y el respiro de estancia temporal. Por otro
lado, hay una contradicción entre los datos obtenidos con dos profesionales ya que
“S.2” refleja que en más del 50% de los casos, es el cónyuge con edad avanzada el que
se encarga del cuidado; en cambio, “R” argumenta que, generalmente, es una mujer.
El cuidado en la salud repercute considerablemente y de manera directa en el familiar.
Todos los/as entrevistados/as coinciden en que trae consigo problemas físicos,
psicológicos y sociales. Asimismo, cuando el familiar fallece además del duelo, se
sienten culpables.
Por otro lado, en el ámbito familiar también se conocen situaciones que estos están
sufriendo actualmente, así como el cuidado de su familiar con Alzheimer, el
afrontamiento de la enfermedad, la reacción, el impacto, la red de apoyo familiar, la
evolución y las necesidades que encuentran.
Por lo tanto, cada caso es diferente, el caso “B” fue diagnosticado en el año 2007, el “C”
y el “D” en los años 2011/2012 y el “A” en el 2016. También, existen otras
enfermedades comunes que tienen las personas, además del Alzheimer son la diabetes,
colesterol, tensión, asma y epilepsia.
A diferencia de los/as profesionales, la familia para explicar la sintomatología que
observan, explican situaciones que no veían adecuadas en la persona. Los principales
síntomas que observan son la desorientación dentro y fuera del domicilio, dificultades
para el manejo del dinero, repetición continua de las preguntas y el olvido de objetos
continuamente.
52
Respecto a la reacción de la familia ante el diagnóstico de la enfermedad, todos/as
revelan que fue con mucha pena, dolor y tristeza ya que el/la familiar ha cambiado y no
es como antes; ahora hay que ayudarle, supervisarle en todo y el/la cuidador/a tiene que
asumir ciertas responsabilidades.
Desde el momento del diagnóstico de la enfermedad, ningún familiar entrevistado
decide llevar al enfermo/a de Alzheimer a un centro interno. Mediante los recursos
públicos, se han ido organizando todos/as los/as familiares: “A”, “C” y “D” decidieron
ingresar a estos en un Centro de Día y no han estado en más sitios. En cambio, el
marido de “B” estuvo unos años en AFARIOJA, pero a medida que la enfermedad
avanzaba, no podía estar en AFA y decidió ingresarlo en un Centro de Día. Todos/as
ellos/as actualmente viven con la familia, bien con los/as cónyuges o bien con los/as
hijos/as.
Asimismo, la revisión periódica por parte de los/as especialistas en los casos de “A”,
“B” y “D” se realiza al familiar semestralmente para observar su evolución y en “C”
el/la neurólogo/a la ejecuta anualmente.
Respecto a la evolución del Alzheimer en los casos “B”, “C” y “D”, el familiar cada vez
es más dependiente y necesita ayuda para todo. Por ejemplo, el tema de la movilidad ha
avanzado muy rápido y en los casos de “B” y “D” se encuentran en silla de ruedas. Por
otro lado, la mujer de “A” desde el diagnóstico de Alzheimer hasta la actualidad ha
mejorado en varios aspectos, como en la movilidad, anda agarrada del brazo
correctamente, duerme toda la noche y en ABVDs; por ejemplo, desayuna sola.
En cuanto a la red de apoyo familiar, todos/as los/as entrevistados tienen el apoyo de los
hijos/as. Dos de los/as parentescos/as “A” y “B” son los /as cuidadores principales, en el
caso “C” es la hija la encargada del cuidado ya que no tiene más hermanos, y en “D”
tienen el apoyo de los tres hermanos.
En las 4 situaciones entrevistadas actualmente la persona con Alzheimer se encuentra
viviendo con la familia, pero éstas tienen ayuda de un Centro de Día. En cuanto a los
grados de dependencia que existen, la mujer de “A” se encuentra con un deterioro
cognitivo leve. En cambio, los/as familiares de “B”, “C” y “D” tienen el grado III, se
consideran grandes dependientes.
53
Todavía hay viviendas que no se encuentran adaptadas para el cuidado en las personas
con EA. Este es el caso de los domicilios “C” y “D” ya que tienen escaleras para subir
al dormitorio, la ducha no se encuentra al ras del suelo y, en el portal no hay rampa que
les facilite el manejo con la silla de ruedas. Por otro lado, los de “A” y “B” se
encuentran totalmente adaptados.
En cuanto a la opinión que tienen los/as familiares entrevistados/as sobre las actividades
de estimulación, es muy positiva ya que las actividades y ejercicios físicos sirven para
ralentizar la enfermedad y que el familiar pueda descansar. Sin embargo, “A” y “B”
indican que apenas tienen respiro porque se han tenido que responsabilizar de otras
tareas que antes no hacían.
Finalmente, “D” no encuentra necesidades en la persona que padece Alzheimer, piensa
que todas están cubiertas y que llevando a su madre al Centro de Día es suficiente. En
cambio “A”, “B” y “C” señalan, sobre todo, la necesidad económica ya que supone un
elevado gasto el cuidado del familiar, así como la dedicación y supervisión del día a día.
8. CONCLUSIONES
Este trabajo aporta una visión global de todas las personas implicadas en la EA, y un
acercamiento más preciso al fenómeno de estudio. Permite reflexionar sobre los datos
obtenidos entre las personas entrevistadas, las necesidades que encuentran los/as
familiares y los/as profesionales, el impacto, el afrontamiento de la enfermedad, los
sentimientos que experimentan las familias, etc.
En respuesta al objetivo general nº 1, “analizar y estudiar la perspectiva social y
sanitaria de la familia y profesionales, desde los primeros síntomas hasta la aparición de
la EA en La Rioja y en las Comunidades Colindantes”, se ha llevado a cabo a lo largo
de este proyecto a través de entrevistas a familiares y profesionales. Todos reaccionan
ante la enfermedad con mucha impotencia, pena, y tristeza. Por lo tanto, los familiares
entran en una fase de shock en la que les cuesta aceptar la realidad y no saben cómo
actuar. No todos están preparados para superarlo y además, se hacen preguntas como
“¿por qué a mí?”, “¿qué culpa tengo?”, etc. Es una enfermedad que afecta a los
cuidadores y a las personas que padecen Alzheimer.
Por lo tanto, esta enfermedad es compleja para los familiares ya que hay un gran
desconocimiento que hace que las personas no estemos bien informadas de cómo actuar
54
ante situaciones que llegan sin esperarlas, cuando en nuestro entorno tenemos a alguien
con Alzheimer. Esto conlleva la sobrecarga del familiar y trae consigo problemas
físicos, psíquicos y sociales. Por lo tanto, los familiares necesitan sentirse aceptados en
su realidad, y valorados, no sólo a partir de sus limitaciones, sino de sus fortalezas.
Las personas sufren un gran impacto a la hora del diagnóstico de la enfermedad ya que
es una situación totalmente imprevista, y tienen que empezar a buscar información y a
tomar decisiones. Ésta es una gran labor y requiere mucho tiempo de aprendizaje.
Respecto a las formas de afrontamiento, se padece una etapa de estrés emocional y
ansiedad ya que tienen que asimilar, aceptar la realidad y organizarse en el cuidado,
conocer los recursos que pueden solicitar, el lugar al que acudir para pedir información,
etc.
Previamente al diagnóstico de la enfermedad, se viven comportamientos en el/la
afectado/a que no son normales y que chocan a los/as familiares. Generalmente, el
principal síntoma es la pérdida de la memoria inmediata. Aunque, actualmente, esta
enfermedad no tiene cura, existen talleres de psicoestimulación que ayudan a ralentizar
el proceso y, de esa manera, los familiares tienen momentos de respiro y descanso para
realizar otras actividades.
Respecto al proceso de adaptación familiar varía dependiendo de cada persona, hay
profesionales que comentan que éste puede tardar hasta cuatro meses de duración. Los
familiares confían en los técnicos ya que son los que tienen las capacidades, habilidades
y herramientas necesarias para trabajar con las personas que padecen la enfermedad y
sus familias.
En relación con el objetivo general nº 2, “investigar sobre la perspectiva sanitaria y
profesional en una persona con la EA”, se concluye con una mirada global de cinco
profesionales de distintos ámbitos y cuatro familiares de enfermos de Alzheimer.
Respecto a la periodicidad del informe social realizado por el neurólogo o geriatra para
observar la evolución de la enfermedad, se presenta normalmente cada seis meses pero,
en otros casos, suele ser anualmente. Por otro lado, las personas con Alzheimer, además
de esta enfermedad, tienen otras como la epilepsia, colesterol, diabetes, asma y tensión;
aunque hay muchos casos que tienen únicamente Alzheimer.
55
Asimismo, las personas que padecen esta enfermedad se enfrentan a la pérdida
progresiva de la capacidad para llevar a cabo actividades habituales de la vida diaria.
Esto tiene un efecto importante en la calidad de vida de los pacientes y de sus
familiares. De esta manera, las personas con Alzheimer pueden beneficiarse en aspectos
como la cognición, la capacidad funcional, el control de comportamientos inadecuados
y el estado de ánimo.
Respecto a la Ley de Dependencia, el servicio más gestionado es el de Ayuda a
Domicilio, pero existen otras ayudas que son solicitadas por las familias, como el
Centro de Día o los programas de psicoestimulación. Para la obtención de los mismos,
hay una extensa de espera. Es conveniente seguir innovando y reflexionando sobre las
necesidades familiares.
En cuanto a las ventajas de vivir en un entorno institucional frente al familiar, son
distintas por cada entrevistado ya que muchos pacientes con Alzheimer viven en
instituciones, aunque la mayoría son cuidados por sus familias. A medida que estos se
hacen dependientes, recae mayor responsabilidad en el cuidador, quien a su vez tiene un
alto riesgo de padecer enfermedades físicas, psicológicas y sociales. Estos problemas
pueden acelerar el internamiento de los miembros en las instituciones.
Actualmente la mayoría de las viviendas no se encuentran adaptadas para estos/as
enfermos/as. Por lo tanto, cada vez se están arreglando más viviendas ya que esta
enfermedad afecta a más personas porque tienen dificultades para asear a la persona con
Alzheimer, para mover la silla de ruedas, etc.
Respecto a las necesidades que se encuentran las familias que padecen la enfermedad,
destaca sobre todo el tema económico porque mantener a un individuo con estas
características supone un elevado gasto en todos los ámbitos: personal, sanitario y
social. Por lo tanto, hay que incrementar las escasas ayudas económicas, potenciar las
domésticas, la atención médica, los servicios de enfermería a domicilio, crear más
centros para estancias diurnas e incentivar a la familia con prestaciones. Estas serían
algunas alternativas a ofrecer a la familia si se considera que es quien debe seguir
desempeñando el papel de cuidadora. Asimismo, estos problemas no son considerados
"verdaderos problemas", lo que difícilmente va a ocurrir si la sociedad y el Estado no
tienen conciencia del papel de cuidador.
56
Por consiguiente, ambos objetivos se han conseguido en esta investigación y también,
se han aumentado los conocimientos sobre la EA. Asimismo se han conocido diferentes
perspectivas o situaciones, que tienen o viven en su día a día los entrevistados y cómo
las son capaces de afrontarlas. De esta forma, se ha ampliado la visión actual y, según la
información obtenida, se pueden realizar nuevos programas o investigaciones sobre ella
en el futuro.
Como conclusión final del proyecto, son cada día más las personas que padecen
Alzheimer y con el paso del tiempo estas cifras van en aumento, por ello, sería útil
invertir en su investigación para poder tener más información sobre la enfermedad.
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10. ANEXOS
10.1.GUIÓN DE LAS ENTREVISTAS A LOS PROFESIONALES
10.1.1. Trabajadora Social
1) ¿En qué consiste su trabajo? Funciones y perfil de familias atendidas.
2) ¿Cuál son los síntomas más frecuentes que se observan en el centro en
las personas con EA?
3) ¿Qué opina sobre los servicios de respiro, talleres de psicoestimulación,
etc., para las personas con EA?
4) ¿Cada qué periodicidad realiza como profesional un informe social?
5) ¿Cuánto tiempo suele estar de media un usuario en el centro realizando
talleres de psicoestimulación hasta que se le deriva a un centro de día o
una residencia?
6) ¿Cómo observa que es el impacto por parte de la familia a la hora del
diagnóstico de la EA?
7) ¿Cómo afronta el familiar la forma de organizarse en los cuidados?
(capacidad de adaptación, resiliencia, etc.)
8) En qué medida cree que repercute el cuidado en la salud
9) ¿Cuáles son las primeras ayudas más solicitadas por las familias?
10) ¿Qué cree que opinan las familias sobre ello?
11) Las familias, ¿conocen los recursos a los que tienen acceso desde el
Gobierno de La Rioja o la Diputación Foral de Álava en las personas con
EA?
12) ¿Qué ventajas tiene la persona con EA vivir en un entorno institucional
frente al familiar?
13) Como profesional, ¿qué necesidades cree que se encuentran en las
personas con EA?
10.1.2. Psicóloga
1) ¿En qué consiste su trabajo?
2) ¿Cuál es el síntoma más frecuente en las personas con EA?
3) ¿Qué técnicas utiliza para el diagnóstico de la EA?
2
4) Una vez diagnosticada la EA en la persona, ¿a dónde deriva a la persona?
5) ¿Cada qué periodicidad realiza como profesional un informe social?
6) A la hora del diagnóstico de la EA ¿qué medicamentos tienen relación
con la enfermedad?
7) ¿Cree que las familias se los dan a los familiares al poco tiempo de
recetarlos o esperan unos días? (por ejemplo, la medicación para evitar
alucinaciones, únicamente se la dan al enfermo cuando las tiene?
8) ¿Qué opina sobre los servicios de respiro, talleres de psicoestimulación,
etc., para las personas con EA?
9) ¿Cómo observa que es el impacto por parte de la familia a la hora del
diagnóstico de la EA?
10) ¿Cómo afronta el familiar la forma de organizarse en los cuidados?
(capacidad de adaptación, resiliencia, etc.)
11) Las familias, ¿cree que conocen los recursos a los que tienen acceso
desde el Gobierno de La Rioja o la Diputación Foral de Álava en las
personas con EA?
12) ¿Qué ventajas tiene la persona con EA vivir en un entorno institucional
frente al familiar?
13) En qué medida cree que repercute el cuidado en la salud.
14) Como profesional, ¿qué necesidades cree que se encuentran en las
personas con EA?
10.1.3. Terapeuta Ocupacional
1) ¿En qué consiste su trabajo? Funciones y perfil de los usuarios.
2) ¿Cuál es el síntoma más frecuente que observa en las personas con EA?
3) ¿Qué técnicas utiliza para trabajar con las personas que padecen la EA?
4) ¿Cada qué periodicidad realizan los seguimientos en los usuarios?
5) ¿Cuál cree que es el taller más apropiado para los usuarios con EA?
6) ¿Qué taller cree que debería eliminarse o no realizarse con los usuarios?
7) Añadiría algún otro proyecto o programa para realizar con los usuarios
8) ¿Cuánto tiempo suele estar de media un usuario en el centro realizando
talleres de psicoestimulación hasta que se le deriva a un centro de día o
una residencia?
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9) Cree que ¿conocen las familias lo que se realiza con las personas con
EA?
10) ¿Qué ventajas tiene la persona con EA vivir en un entorno institucional
frente al familiar?
11) Como profesional, ¿qué necesidades encuentra en la persona con EA?
10.1.4. Auxiliar de Enfermería
1) ¿En qué consiste su trabajo? Funciones y perfil de los usuarios.
2) ¿Los usuarios a los que atiende tienen otras enfermedades además de la
EA?
3) ¿En qué fases de la enfermedad se encuentran los usuarios a los que
atiende?
4) ¿Cuáles son los síntomas más frecuentes que observa en las personas con
EA?
5) ¿Cuáles son los primeros olvidos detectados y más frecuentes en los
usuarios con EA?
6) ¿Cada qué periodicidad se le realiza a la persona con EA una revisión?
(psiquiátricas, psicológicas o geriátricas)
7) ¿Qué medicamentos son los que más se utilizan en la residencia para esta
enfermedad?
8) En qué medida cree que repercute el cuidado en la salud
9) ¿Cómo cree que afronta la forma de organizarse la familia en los
cuidados de la persona con EA? (capacidad de adaptación, resiliencia,
etc.)
10) A lo largo de la EA, ¿cree que todos los familiares son los encargados de
cuidar por igual a la persona enferma? (red de apoyo)
11) ¿Qué opina sobre los servicios de respiro, talleres de psicoestimulacion,
etc., para las personas con EA?
12) ¿Qué opina sobre las diferentes ayudas a las que tienen acceso las
personas con EA? (ayudas, prestaciones, etc)
13) ¿Cree que las viviendas se encuentran adaptada para la persona con EA?
(ascensor, barreras de acceso…).
14) ¿Qué ventajas tiene la persona con EA vivir en un entorno institucional
frente al familiar?
4
15) ¿Qué necesidades encuentra en una persona con EA?
10.2.ENTREVISTA A LOS FAMILIARES (padre, madre e hijo/a)
1) ¿En qué año le han diagnosticado la EA?
2) ¿Tiene otras enfermedades además de la EA?
3) ¿Cuáles son los primeros síntomas que encuentra el familiar a la hora del
diagnóstico de la EA? (fallos, preguntas recientes…). ¿qué cambios ha
notado en el familiar?
4) ¿Cómo reacciona la familia ante la llegada de un familiar cercano con
EA?
5) En la primera fase de la enfermedad (Alzheimer leve), ¿La familia decide
cuidar al familiar con EA o ingresarle en un centro especializado?
6) ¿La persona con EA, en la primera fase de la enfermedad, se encuentra
viviendo sola o acompañada?
7) ¿Cuáles son los primeros olvidos detectados y más frecuentes en el
familiar con EA?
8) ¿Cada qué periodicidad se le realiza a la persona con EA una revisión?
9) ¿Cómo avanzan los cambios en el enfermo de Alzheimer? (pérdida de la
independencia, reducción de la movilidad, centro de día, residencia,
incontinencia….).
10) A lo largo de la EA, ¿todos los familiares son los encargados de cuidar
por igual a la persona enferma? (red de apoyo)
11) ¿Dónde se encuentra actualmente viviendo la persona con EA y en qué
etapa de la enfermedad?
12) ¿La vivienda se encuentra adaptada para la persona con EA? (ascensor,
barreras de acceso…).
13) ¿Qué opina sobre las diferentes actividades a las que tienen acceso las
personas con EA?
14) ¿Qué necesidades cree que se pueden encontrar en una persona con EA?
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10.3.Transcripciones
10.3.1. Entrevista a los profesionales
10.3.1.1. Entrevista a la psicóloga de AFARIOJA (14 de marzo del 2018 y 21
de marzo 2018)
1) ¿En qué consiste su trabajo?
Las tareas del neuropsicólogo son hacer estudios neuropsicológicos, atender a los
enfermos que tienen problemas neurológicos o neurodegenerativos y atender a los
familiares y a sus enfermos.
Yo como psicóloga de AFA a lo que me dedico fundamentalmente es a atender a los
enfermos y a las familias. Los enfermos yo tengo que hacer las valoraciones. Ellos
vienen derivados de los médicos: del neurólogo, geriatra o algunos vienen del médico
de cabecera (éstos son menos), algunos ni siquiera vienen derivados por estos
especialistas, sino que conocen a otras personas que han estado aquí y entonces notan
que tienen problemas de memoria y vienen aquí directamente. Generalmente los
enfermos ya vienen diagnosticados, entonces de lo que me ocupo es de hacer las
valoraciones del enfermo para poder incluirlo en los talleres de estimulación cognitiva.
En teoría yo conozco todos los grupos de estimulación cognitiva y dependiendo del
deterioro cognitivo que tenga el enfermo, y también de su personalidad, del carácter y
tal, le incluimos en un grupo o en otro. La primera labor sería esa, valorar a los
enfermos y su situación neuropsicológica, pero con el objetivo sólo de que vayan a
talleres de estimulación.
Con la familia lo que hago es atención psicológica, eso cuando la trabajadora social se
da cuenta en la entrevista de acogida que la familia no sabe atender al enfermo. Las
alteraciones neuropsicológicas provocan alteraciones en el enfermo, que los familiares
no tienen porqué saber cómo manejarlas. Entonces tienen que manejar su
comportamiento a las alteraciones que tienen los enfermos. Yo lo que hago
fundamentalmente es hacer la atención psicológica y les doy pautas y estrategias para
atender al enfermo. La otra parte de la atención psicológica fundamentalmente está
basada que el cuidador aprenda a cuidarse a sí mismo. Técnicas cognitivas para cuidar
su estado de ánimo, para que tengan un estado de ánimo positivo, primero tienen que
aprender a cuidarse ellos para poder cuidar a los demás. Para el cuidador una persona
6
con estas enfermedades es una carga inmensa. Eso por una parte, la atención
psicológica. Con cada familia puedo estar, lo habitual son dos sesiones, pero puedo
estar seis, siete, diez, etc., dependiendo de las necesidades que tengan o lo que yo vea. O
bueno hay personas que son más lentas y dependiendo de la comprensión que tengan.
Necesitan que le vayas dando las cosas de manera muy dosificada, muy de poco en
poco. Gran parte de este colectivo son personas mayores, entonces hay cosas que les
cuesta mucho, mucho, mucho. Imagínate que llevan conviviendo con su mujer o su
marido unos 50 o 60 años y ahora al llegar la enfermedad, tienen que cambiar su
comportamiento con él, después de haber estado viviendo 60 años con él y haber estado
relacionándose de una determinada manera ahora tienen que cambiarlo. Entonces les
cuesta mucho trabajo. Hay algunos que ni siquiera llegan a cumplir.
Por otra parte, además de la atención psicológica, hacemos grupos de apoyo. Entonces
tenemos 6 grupos en estos momentos en AFA. Suelen ser grupos heterogéneos.
Mientras que los grupos que hacemos de estimulación cognitiva son grupos
homogéneos, más o menos tienen que tener el mismo perfil cognitivo, más o menos
tienen que tener el mismo carácter, los mismos déficits, se tienen que llevar bien, etc.
En los grupos de apoyo lo que intentamos es que sean lo más heterogéneos posibles, es
decir, que haya mujeres que cuiden a sus maridos, que haya maridos que cuiden a sus
mujeres e hijos/as que cuiden a sus hermanos/as que cuidan de sus enfermos, etc., para
tener una visión más general. También intentamos que los enfermos a los que cuidan
esas personas estén en diferentes fases, para que así, todo el mundo se dé cuenta cuál
puede ser el proceso más o menos. Aunque el proceso de la enfermedad no es igual en
ningún enfermo, más o menos se hacen ideas generales de cuáles son las posibles
necesidades que les pueden ocurrir a lo largo del cuidado. Entonces tenemos personas
que incluso han fallecido y siguen viniendo a grupos. Aprender a elaborar el proceso de
vuelo es muy difícil, y si o has elaborado luego puedes enseñar muchas cosas al resto de
compañeros, porque has pasado por un montón de etapas. Entonces, va muy bien tener a
alguien que ya haya pasado por todo y también por hacerles entender a los demás que
esto se acaba, que es un tiempo, que al final duran lo que duran.
Entonces tenemos a estas personas, personas que tengan también a su familiar en una
fase muy iniciales, muy leves. También van personas que tienen a sus familiares en
etapas muy moderadas. Intentamos que en todos los grupos, haya todo tipo de personas,
mezclando también en todos a hombres y mujeres.
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Tuve un año un grupo de hombres, sólo de hombres y era muy interesante porque había
hombres que delante de las mujeres había cosas que no se atrevían a contar. Sigo
manteniendo todavía un grupo de mujeres, en el que sólo hay mujeres, más jóvenes o
más mayores pero sólo mujeres. También porque las personas que vienen al grupo de
apoyo son más mujeres que hombres, entonces es difícil en seis grupos encontrar
hombres que puedan pertenecer a los grupos. Parece que las mujeres pedimos más
ayuda.
Esas tres tareas son principalmente a las que me dedico y ayudar a los compañeros en lo
necesario, que también está entre mis funciones. Si hay que ir a talleres porque falta
alguien se va, si hay que abrir la puerta igual, si hay que atender o derivar a una
persona, se deriva.
2) ¿Cuál es el síntoma más frecuente en las personas con EA?
Hay muchos síntomas, pero el principal es los problemas de memoria, y el que antes
aparece, se puede llamar con memoria inmediata. Además las enfermedades
neurodegenerativas, las demencias se diagnostican también por síntomas. Todas las
demencias se diagnostican, el Alzheimer es una demencia, hay muchas, tenemos
demencia frontotemporal, multinfarto, la crea de Huntington, cuerpos de Lewi, por falta
de vitamina B12, por alcoholismo, por VIH, etc., hay una inmensidad de ellas. El
Alzheimer es una más y todas esas demencias se diagnostican por síntomas, porque
muchas de ellas no tienen causas orgánicas.
Entonces el primer síntoma es la memoria. Siempre tienen problemas de memoria.
Empezando con la memoria inmediata o también pueden tener problemas con la
memoria a corto plazo, memoria de trabajo y memoria remota. Los ya muy avanzados
tienen problemas con la memoria remota, no recuerdan los episodios de su vida, ni
saben si han tenido o no hijos, etc. Ese es el principal síntoma a través del cual se
diagnostica demencia. Pero hay otros síntomas que pueden aparecer o no pueden
aparecer en una demencia. Memoria siempre. Pueden aparecer otros síntomas:
dificultades con el habla, le llamamos afaxia. Tienen problemas de denominación, no le
salen las palabras. Pueden llegar incluso a olvidarse de hablar. No decir absolutamente
nada, farfullar, es muy típico; pueden llegar a olvidarse del habla. Pueden tener cierto
conocimiento de lo que sucede a su alrededor pero no saben explicarlo. Hay una zona
del cerebro que está estropeada y provoca que esas neuronas no funcionen y provoca un
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problema de lenguaje. A los que no les desaparece el lenguaje, pueden tener problemas
con el habla porque hablan de forma que no es coherente. Hablan mucho, mucho,
mucho pero no dicen nada. Eso también es frecuente en las alteraciones del habla.
Además de los problemas de memoria, también pueden tener problemas de lenguaje y
problemas de psicomotricidad, que este último, no se da en todos los enfermos.
Empezamos con la psicomotricidad fina, es decir, tienen dificultades para escribir, para
coser, para atarse los cordones, etc. Se van añadiendo problemas de psicomotricidad,
hasta que son incapaces de andar. La zona que controla el movimiento en el cerebro se
está estropeando y se olvidan de andar. Aquí hemos conocido muchos casos, incluso
que se quedan detenidos. Por ejemplo a un usuario que lo llevábamos en furgoneta, al
llegar a los escalones se paraba y se quedaba tan rígido que no puedes llegar a levantarle
ni a empujarle hacia arriba. No hay manera de que se muevan porque la comunicación
del cerebro se ha interrumpido entre las neuronas, entonces no sabe el cerebro mandarle
al cuerpo la orden de que tiene que levantar el pie derecho y luego el izquierdo.
Nosotras siempre hemos aprendido estrategias. Este hombre era muy gracioso porque lo
que hacíamos era, le agarrábamos una de un lado y otra del otro y echábamos marcha
atrás, entonces le hacíamos mirar arriba y llevándolo agarrado de los brazos íbamos
andando y él subía. Las conductas se imitan, todos imitamos las conductas de las
personas que tenemos al lado. Entonces nos aprovechamos de eso, para que él pudiera
subir. Algunos tienen problemas de movilidad para sentarse.
Entonces tenemos problemas de memoria, problemas de lenguaje, problemas de
psicomotricidad o pueden tener otro tipo de problemas que es la agnosia, el no
reconocimiento de los objetos. Esto llega incluso a invadir el entorno personal y no
reconocen a las personas que tienen a su alrededor e incluso llegan a no reconocerse a sí
mismos en el espejo. Esto es u proceso involutivo que estas enfermedades lo que
provocan es que desaprenden en la medida en la que hemos ido aprendiendo. Los seres
humanos desde que nacemos vamos aprendiendo unas cuantas cosas y estos las van
desaprendiendo.
Cuando nacemos no nos reconocemos en el espejo hasta los dieciocho meses, aunque
también depende de los hábitos que tengas; si le haces mirarse mucho en el espejo y
decir mamá XXXX, al final lo aprenden más rápido. Ahora los niños aprenden
rapidísimamente. Las etapas del desarrollo van menguando, cada vez se producen antes.
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Por lo tanto, las personas con EA están en esa etapa, en la que no se reconocen y entran
al baño y dicen “hola, ¿qué haces?” o al ascensor. Hay cosas muy graciosas se piensan
que no son ellos, que son otra persona, porque no se reconocen en el espejo, es algo
muy curioso. Entonces estos son problemas de agnosia.
Entonces tenemos: memoria, agnosia, afasia, apraxia y tenemos problemas con las
funciones ejecutivas. Las funciones ejecutivas se dicen que son las que tienen que ver
con la capacidad de razonar, para decidir o para el juicio social. A veces no saben y
pierden capacidad de razonamiento, tampoco son capaces de decidir y analizar lo que
tienen que hacer. Bueno aunque la mujer puede perfectísimamente olvidarse de cómo se
cocina y empieza con problemas de indecisión “¿qué tengo que cocinar?”, “¿qué tengo
que comprar para hacer esta comida?”, “¿cómo la hago?”. O sea que ahí intervienen
muchos tipos de memoria. Entonces problemas con el juicio social, es decir, no saben lo
que es conveniente en entornos sociales. Pueden estar en una comida, y se ponen a
comer del plato de al lado, este tipo de cosas. No saben exactamente qué se debe hacer.
Anécdotas, entra la vecina y le dice “pero qué gorda estas”, comentarios inadecuados
que no son conscientes.
Esos son básicamente los síntomas. Entonces para diagnosticar demencia, tienen que ser
problemas de memoria y problemas en dos o más, de los otros síntomas que te he dicho.
Una demencia puede causar problemas de memoria y problemas de afasia y problemas
en las funciones ejecutivas, y mantener perfectísimamente la psicomotricidad. Hay
muchos enfermos que caminan millas y no tienen ninguna alteración o tampoco tengan
problemas de agnosia, puede ser que cursen de esa manera.
Luego tenemos otra serie de alteraciones que aparecen muy pronto, como por ejemplo,
la desorientación temporal y espacial, que se pierde. Básicamente esos serían los
síntomas, pero luego hay muchas más alteraciones.
3) ¿Qué técnicas utiliza para el diagnóstico de la EA?
Los psicólogos no diagnostican nunca, quien diagnostica son los neurólogos, los
geriatras, en este caso. Los psiquiatras en esta comunidad no se utilizan, en cuanto ven
problemas de memoria derivan al neurólogo aunque haya habido psiquiátricos de base.
Son los especialistas los que tienen que tratar estos problemas. Entonces, nosotros no
diagnosticamos, nosotros podemos ayudar en el diagnostico a través de estudios
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neuropsicológicos y para eso tenemos test, que realizamos para valorar a los enfermos.
Hay muchísimos test, pero básicamente para la valoración que hacemos aquí, que no es
un estudio neuropsicológico, los estudios neuropsicológicos se realizan cuando hay
dudas sobre el diagnóstico y muchas veces hay dudas sobre el diagnóstico en la EA.
Michas veces los neurólogos y geriatras son los que diagnostican técnicas como las
nuestras tipo test. Generalmente eso es lo que se utiliza y, otras técnicas diagnósticas
como el PET o SPET, la tomografía de emisión de ecositrones o el escáner. Este tipo de
técnicas que simplemente son cortes del cerebro para ver donde están las funciones,
cada día se sabe más del cerebro. La proteína alfa beta-amiloide es la que causa la EA.
Esta proteína crea las placas seniles y entonces este tipo de pruebas se ven las
concentraciones de proteína alfa beta-amiloide que hay en el sistema nervioso. Pero
tenemos un problema, y es que muchas personas con altas concentraciones de esta
proteína no tienen nunca síntomas de Alzheimer. Se necesita además de que aparezcan
las placas seniles, los ovillos fibrilares, que estos los provoca la proteína tau. Tampoco
hay ninguna prueba que vea dónde están los ovillos neurofibrilares que provoca la
proteína tau. Ni las placas seniles ni los ovillos neurofibrilares se ven en el escáner o en
el PET. Sólo se ven cuando muere el paciente y se ve en la autopsia y se abre el cerebro.
Ahí aparecen las placas seniles y los ovillos. Lo que se ve en estos, son la concentración
de proteína alfa beta-amiloide. Pero con la alta concentración de esta proteína, no
podemos diagnosticar la enfermedad, porque hay muchas veces que no hay síntomas, no
tiene porque llevar a la enfermedad. Entonces hay muchas veces problemas para
diagnosticar la enfermedad y los neurólogos y los geriatras utilizan además de estas
pruebas orgánicas, utilizan pruebas psicológicas. Es decir, diagnostican a través de
síntomas y de la información que les proporciona el paciente, o sea, el familiar del
paciente. Eso es muy importante, generalmente los pacientes no dicen que tienen
problemas de memoria. Quien dice que tienen problemas de memoria o que pasa algo o
que se olvidan las cosas es el familiar, el propio entorno. Muchas veces se diagnostica
con ayuda del familiar del propio enfermo, porque con estas pruebas no se puede. Con
los test, bueno, ellos tienen que derivar a un estudio neuropsicológico. No hay
neuropsicólogos en los hospitales o hay muy pocos para hacer todos los estudios que
son necesarios y que puedan ayudar en el diagnóstico. Entonces diagnostican
básicamente con el mini-mental y con el test del reloj. Bueno también utilizan algún
otro.
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Nosotros aquí para valorar, como ya nos vienen diagnosticados, para valorar qué
deterioro cognitivo tienen hacemos:
1º una entrevista para ver cómo funciona su memoria remota, es decir, si recuerda
episodios de su vida o no. Si eso está alterado va a querer decir que el deterioro va a ser
moderado. También es una manera de establecer una relación, preguntarle a alguien por
su vida, por lo que ha hecho, por el trabajo, etc., y no evaluar. Que es lo que suelen
hacer los neurólogos y neuropsicólogos en estos ambientes hospitalarios. Aquí no, lo
que tenemos que intentar es crear una buena relación entre el enfermo, para que quiera
venir a talleres, no otra cosa. Entonces averiguamos la memoria remota, hablando un
poco con ellos de su vida. Después nos basamos en tres pruebas: el mini mental, el de 7
minutos y el stroop. Esas tres pruebas utilizamos. Con eso nos hacemos una idea
general con los déficits, las capacidades y habilidades que están deterioradas y con eso
les agrupamos en los talleres. Luego son los terapeutas quienes diseñan cómo se van a
trabajar esos déficits.
4) Una vez diagnosticada la EA en la persona, ¿a dónde deriva a la persona?
Cuando llegan aquí a la asociación ya están diagnosticados. Quienes diagnostican son
los neurólogos y los geriatras, pero muchos de estos, no derivan aquí. Ahora empiezan a
derivar aquí. Entonces los neurólogos y los geriatras lo que hacen es medicar, nada más.
Esto es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva y reversible, es decir, que no
tiene cura. Es un problema de las neuronas, es progresivo, es decir, siempre va a peor y
no tiene cura.
Los fármacos que tenemos no sirven para nada. Bueno quiero decir, sí. Los estudios nos
dicen que utilizando los fármacos y la estimulación cognitiva, conseguimos que el
proceso vaya más despacio, se ralentice un poco. Eso dicen los estudios.
Nosotros tenemos a muchas personas sin medicación haciendo estimulación cognitiva y
el proceso, como todas las personas son diferentes no sabemos decir si se ralentiza o no.
Los fármacos que se utilizan sólo son de dos tipos, nada más. Uno de ellos son los
anticolesterásicos. Hay varios laboratorios que fabrican fármacos de este tipo. Quiero
decir, se llaman de diferente manera, hay prometax, exelón, etc. Pero básicamente los
principios son dos, aunque cada laboratorio pueda hacer el suyo. Uno son los
anticolesnerásicos que son los fármacos que se proporcionan en las primeras etapas de
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la enfermedad, que no hacen nada más que elevar y descender un neurotransmisor que
tenemos todos en el cerebro, que es la acetilcolina. Con eso se supone que las neuronas
entran en conexión más fácilmente. Al tener mayor o menor cantidad de ese
neurotransmisor que se facilite de alguna manera el riego sanguíneo. Después hay otro
grupo de fármacos que tienen que ver con el glutamato y la memantina, que los
proporcionan en etapas de la enfermedad más avanzadas. Aunque ahora está de moda
dar los dos a la vez. Cualquier fármaco que tomamos tiene efectos secundarios.
Además, no sabemos cuáles son los efectos en cada una de las personas. Ahora está
muy de moda, que le receten parches con esta medicación, porque al parecer, la
absorción dérmica, es mucho más rápida que la absorción por el estómago.
Entonces los parches lo que provocan a veces son alergias, problemas de piel, que a
veces tienen que eliminar esos parches y volver a la medicación por boca, oral. Es que
no sabemos cuáles son los efectos secundarios, no están medidos y en cada persona
provocan unos.
Muchos neurólogos y geriatras lo único que hacen es proporcionar medicación y ya
está, no hay nada más. Esto no tiene cura y se acabó. Los mandan a su casa y revisión
cada seis meses. Dentro de seis meses vuelves a pasar por aquí con el familiar y este,
cuenta los cambios que ha habido, le vuelven a pasar el mini-mental y hasta otros seis
meses. Aquí a la asociación no los derivan. Ahora empiezan a derivar más, quizás
también porque tenemos más contacto con el servicio de demencias del hospital, o
hacemos mayor divulgación. De todos modos, ahí hay un fallo, tendríamos que divulgar
más. La asociación tendría que divulgar más con los médicos de atención primaria y los
de familia, porque al final ellos son la primera barrera. Cuando hay problemas de
memoria en la familia, al final, va a su médico. Entonces el médico de familia,
generalmente no deriva al neurólogo. Dicen “va que no es nada, que vas a tener
problemas de memoria, eso es la edad”. Para cuando llegan a los neurólogos y los
geriatras, eso quiere decir que los síntomas ya son mucho más graves, así que la
enfermedad ya ha evolucionado bastante.
Entonces igual tendríamos que hacer más divulgación en atención primaria para que
sepan que los problemas de memoria cuando se cogen en el inicio, que es mucho más
fácil, no recuperarlos, pero sí ralentizar, para que deriven cuanto antes al neurólogo y
poder trabajar esos fallos de memoria. Entonces ahora empiezan y vemos en los
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informes “se recomienda estimulación cognitiva en AFA”. Pero también a las familias
les cuesta mucho llegar aquí.
Ellos no entienden lo que hacemos aquí, ni tienen porque saberlo, ni nadie se lo ha
contado. Entonces esto es como llevar a tu enfermo a una residencia y abandonarlo. Esa
es la idea que tienen, no entienden que lo que hacemos aquí es rehabilitación cognitiva,
simplemente. Lo mismo que rehabilitación física; esto es rehabilitación cognitiva,
intentamos mantener. Cuantas más amplias capacidades mejor se van a encontrar los
enfermos. Entonces las familias no lo entienden, también quizás fallamos ahí en la
información que damos, que no llega a todo el mundo.
Después las familias también se encuentran con el rechazo frecuente del enfermo: “me
vas a llevar a mí ahí, si yo no necesito nada”. El miedo que en el enfermo puede
provocar, llegará a un entorno desconocido. Vas a llegar allí, a que, a trabajar con la
memoria que tienes problemas que no sabes hacer las cosas. Si no sé hacerlo, voy a
quedar en ridículo porque todos saben hacer las cosas menos yo. O sea que, por parte
del enfermo, también hay un rechazo en venir aquí al centro. Además del rechazo que se
da en la familia, porque todavía tenemos esa conciencia que nos han inculcado de que,
esto es dejar a los enfermos abandonados y esa idea y concepción extraña que teníamos
de locura. A los raros, a los locos y no sé qué, hay que apartarlos de la sociedad, hay
que esconderlos. Entonces esa idea todavía permanece en las familias. Lo que nos
inculcan nuestras abuelas y nuestra madre “a mí a una residencia nunca, yo nunca he
llevado a mi madre a una residencia ehh, o sea que tú tampoco a mí”. Eso lo inculca,
sobre todo en una generación justamente anterior a la mía, eso estaba a la orden del día.
Actualmente los momentos han cambiado, mientras que hace 40 o 50 años la esperanza
de vida no llegaba a los 60 y tantos, ahora la esperanza de vida son 80 y tantos; 84-85
las mujeres y un poco menos los hombres.
Entonces hay muchas más personas mayores y estas enfermedades, la demencia es una
enfermedad elevada a la edad. Entonces imagínate que te encuentras en una familia con
cuatro abuelos que tienen demencia. No puede ser, ¿qué viviendas tenemos?, ¿dónde los
metemos? Claro, en el momento tal, las mujeres trabajan o sea qué tienen que hacer,
¿abandonar? Para los familiares, el ver los recursos a los que tienen acceso, no es nada
fácil, entonces llegan aquí compungidísimos, llorosos, tristes, qué desgracia, qué
tristeza, etc.
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Bueno, tenemos que trabajar con el enfermo para que entienda lo que pasa y quiera
venir, tenemos que crear una relación, y luego tenemos que trabajar con el familiar, para
que no entienda que esto es un asilo de ancianos, que es para personas viejas, viejas,
viejas.
Hay otra cosa que está empezando a pasar, que cada vez se diagnostican antes las
demencias. Cada vez llegan personas más jóvenes, por la mayor concienciación que hay
de los médicos de atención primaria y de los neurólogos, porque lo ven que van
apareciendo y lo derivan enseguida a los neurólogos. Entonces se diagnostican antes.
Eso está muy bien.
Entonces los familiares de estas personas de 50-60 años, son muy reacios. Dicen “los
llevo, al asilo, con la gente de 80. Pero cómo se va a integrar mi madre”. Esto es
bastante frecuente “este lugar no es para mi madre, es que mi madre no podría estar
aquí, pero como va a estar aquí mi madre”. Luego se adaptan divinamente. Al final el
familiar no sabe sobre la enfermedad ni tiene conocimientos.
Yo siempre digo que se adaptan más fácilmente los enfermos que los familiares, que
tienen claro lo que tienen que hacer y que aquí hay que hacer rehabilitación cognitiva.
Si los familiares lo tienen claro, los enfermos se adaptan antes. Porque saben que digan
lo que digan o hagan lo que hagan, el familiar les va a traer. Esto es como los niños
cuando van al colegio, hay muchos que se resisten ir al colegio, que con quién están
bien es con mami. O cuando empiezan a ir a la guardería, hay niños que lo pasan muy
mal, que el periodo de adaptación puede durar dos, tres, cuatro meses. Pero da igual, si a
los niños los llevamos a la guardería porque nosotros como padres no somos capaces de
enseñarle todo lo que tienen que aprender en este mundo, por qué no vamos a traer a los
abuelos acá a trabajar la memoria para que no pierdan facultades y puedan vivir mejor y
más tiempo, que es lo que van a hacer. Pero claro eso son argumentos que utilizamos
constantemente para convencer a los familiares. Quiero decir, “pero tú eres terapeuta,
sabes lo que tienes que hacer con ella, sabes trabajar sus habilidades y capacidades”.
Responden “no, pero yo la quiero mucho, mucho, mucho”. Pues a la escóndela, toda
para ti, las 24 horas para ti. Claro es que eso no se puede hacer, es una carga inmensa.
Nosotros cuando llegan aquí ya derivados por los médicos y ya con su informe, lo que
hacemos es explicarle los recursos y valorarles. Algunos de ellos ya no están para venir
aquí, porque estos talleres son para personas que están sanas en etapas leves,
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moderadas. Muchas veces cuando vienen aquí la enfermedad ya ha evolucionado y
están muy mal y tenemos que derivarlos a otros sitios, a centros de día o a residencias, o
generalmente a servicios sociales. Para gestionar y solicitar la Ley de Dependencia y ver
qué recursos tienen con la Ley de Dependencia y a los que pueden acceder, tanto
económicos como de… porque muchas veces las familias tienen grandes dificultades
económicas también. Entonces, primero sería a servicios sociales, también derivamos
hacia la minusvalía (en la calle Trinidad, para obtenerla), también para los problemas
notariales: el poder notarial, si su intención es dejar los papeles bien hechos. Pueden
quedar aquí en talleres, o utilizar los otros recursos, esa es la derivación.
Aquí son los terapeutas quienes se encargan de secuenciar y de preparar las actividades
que se van a realizar en el centro, utilizando técnicas terapéuticas.
5) ¿Cada qué periodicidad realiza como profesional un informe social?
A mí no me da tiempo, yo no hago seguimiento, lo hacen los terapeutas. Cada seis
meses nosotros/ellos, enviamos un informe a la familia, pero quien hace el informe, es
el terapeuta. Es quien trabaja todas las habilidades y ve qué áreas se mantienen, cuáles
se han perdido. Entonces ellos realizan un informe y nosotros lo enviamos a las
familias, cada seis meses, dos veces al año enviamos un informe de seguimiento a la
familia. Esas cosas ya son los terapeutas porque ellos ya viven el día a día. Es que no
podemos alcanzar a todo, son ellos quienes hacen el seguimiento.
6) A la hora del diagnóstico de la EA ¿qué medicamentos tienen relación
con la enfermedad?
(Respondida en la pregunta nº 4, en el cuarto párrafo).
7) ¿Cree que las familias se los dan a los familiares al poco tiempo de
recetarlos o esperan unos días? (por ejemplo, la medicación para evitar
alucinaciones, únicamente se la dan al enfermo cuando las tiene).
La familia esas cosas las lleva a “rajatabla”. O sea, vamos a ver, para curar una
enfermedad lo que se necesitan son fármacos, esto está en nuestra mentalidad. Si no les
dan fármacos se quejan incluso, “por qué no me ha dado”, “deme algo, tiene que haber
algo para esta enfermedad”. Se ocupan de que se tomen la medicación, las familias. Yo
muchas veces les digo: “pero si da igual, si, aunque no se tome la medicación, no va a
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pasar nada”. El deterioro no va a ser mayor ni menor y no me entienden. Ellos creen que
es fundamental y básico que se tomen la medicación. Entonces la llevan muy “a
rajatabla” y lo suelen hacer muy inmediatamente. La verdad es que sí, es una de las
cosas que sí que hacen las familias. Muchos de ellos tienen problemas porque el
enfermo no quiere tomarse la medicación. Es una de las alteraciones “que no que no,
que no”. Se las tienen que meter entre la comida, o en las mismas farmacias hay para
machacárselas, se las meten y ya está. Lo consideran importante, lo hacen y les engañan
con lo que sea para que se las tomen. Cuando ya tienen dificultades para tragar, con
jeringuilla. Suelen pedirles o recomendamos que les pidan a los médicos en vez de
pastillas, más duras y tal, pues líquidos que son más fáciles de ingerir y más fáciles de
añadir a cualquier otro producto. Hay de muchas maneras. Al final, son bastante
estrictos los familiares, sí.
8) ¿Qué opina sobre los servicios de respiro, talleres de psicoestimulación,
etc., para las personas con EA?
Uno de los problemas que tenemos con esta enfermedad, es que no tenemos un censo,
no sabemos cuántos enfermos hay. Eso lo he dicho yo en todos los foros en los que he
estado. Se lo he dicho a la consejera, a todos los médicos, etc. De verdad, como es
posible que no sepamos los enfermos que tenemos. En el III Plan de Salud que participó
la asociación, que me tocó a mí, pero fue la asociación, también les dije:” pero cómo es
posible, sabemos los autistas que hay, sabemos los que tienen problemas de riñón, los
que tienen problemas de pulmón, los pacientes oncológicos, ¿cómo es posible que no
sepamos cuantos hay y cómo vamos a organizar los recursos, si no sabemos la
población que tenemos que atender?”.
Entonces es básico y fundamental y lo recogieron en el III Plan de Salud. Se supone que
es uno de los objetivos, pero de momento no han hecho nada. Se supone que sería fácil,
los diagnósticos están ahí, toda la documentación está informatizada en la Conserjería
de Salud. ¿Por qué no sabemos cuántos enfermos hay? Pues no sabemos cuántos hay.
Entonces ¿cuántos recursos se necesitan? Pues no sabemos. Lo que sucede que nosotros
vemos que aquí que llega muchísima gente y que los recursos existentes, por lo menos
en esta etapa que nosotros trabajamos, en etapas leves, de deterioro cognitivo leve no
existimos nada más que nosotros. Entonces tenemos unas listas de espera inmensas. O
sea, cuando se agrava el problema, sí que hay más centros de día y sí que hay más
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residencias. Aunque también tienen listas de espera muy grandes, para llegar a una
plaza pública de un centro de día cuesta año y medio hasta que la conceden y a una
residencia más. Pues entonces no hay recursos suficientes, no hay recursos; ni de
talleres de estimulación cognitiva, ni cuidados para los familiares, respiro. ¿qué tenemos
para que respiren los familiares?, en el Ayuntamiento ¿qué recursos hay?
Las estancias temporales, y luego sí que tienen una ayuda en el domicilio como respiro
en el familiar, sobre todo cuando tienen que acudir a determinadas actividades. Si
preparan una actividad en servicios sociales como, por ejemplo, suelen preparar
cuidando al cuidador, ahí en ACESUR, una actividad que lo hacen desde el
Ayuntamiento, desde el 010. Está muy bien, son muy interesantes y proporciona
muchísima información para los cuidadores de todo tipo de personas dependientes, no
sólo de personas dependientes psíquicas como las nuestras. También físicas y para
dependientes sociales y para cuidadores. Entonces el Ayuntamiento proporciona unas
horas de respiro al familiar, para que pueda asistir a esas actividades.
Dependiendo del grado de dependencia que tengas, también hay unas horas de respiro
que te puede proporcionar servicios sociales. Después tenemos en las residencias las
plazas de respiro, que son tres meses como máximo a lo largo del año y suelen ser
utilizadas, pues eso, para personas que se quieren ir de vacaciones y no pueden dejar a
su familiar con nadie. Entonces se toman 15 días o un mes de vacaciones, que lo
necesitan. Hombre una familia necesita irse de vacaciones, entonces en las residencias
hay plazas públicas, tres meses como máximo para respiro de los familiares.
Luego hay alguna otra actividad, como lo de Cuida Relax, que está dedicado también a
familiares, que esto lo hace la UDP, la Unión Democrática de Pensionistas, y a alguno
de nuestros familiares los hemos derivado a esa actividad. Lo hacen cada año, realizan
un estudio del estado de los cuidadores y para eso les invitan un fin de semana al
balneario de Arnedillo. Al ver que les proporcionan charlas e información sobre cómo
cuidar mejor a su enfermo, les invitan a estar en el balneario, a tener dos días de relax,
les pagan la comida. Con eso están realizando un estudio, esto es del Ministerio de
Sanidad. Esto es del Gobierno Central, no de aquí; y es la UDP quien lo gestiona este
servicio. Claro que necesitarían muchos más servicios sí, muchas más actividades que
les proporcionaran respiro a los familiares, porque es agotador y muchos de ellos se
desbordan.
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Entonces los recursos existentes son insuficientes, tanto de talleres de estimulación
como de respiro para los familiares. Aunque no sabemos exactamente la población que
tenemos que atender. Es muy difícil articular los recursos, no sabes cuántos.
9) ¿Cómo observa que es el impacto por parte de la familia a la hora del
diagnóstico de la EA?
Se quedan anonadados, sí. Todavía las concepciones que tienen las familias sobre esta
enfermedad es que, está ligada a la locura. Si imagínate que son de una generación en la
que cuando había problemas mentales o físicos, la tendencia era recluir y a ocultar a
esas personas delante de la sociedad. Entonces es difícil el aceptar y el asumir la
enfermedad para todos. Yo creo que, en parte debido a esas concepciones de aquellos
tiempos, en las que había que recluir a las familias, esconderlas. No sólo con personas
que tenían Alzheimer o demencia, sino también con niños de Síndrome de Down, que
no se escolarizaban o espina bífida, o incluso los ciegos que los mantenían en casa
encerrados sin ningún tipo de estímulo. Con estas personas hacían un poco lo mismo,
intentaban recluirlas en psiquiátricos; psiquiátrico es sinónimo de locura y la locura
pues da mucho miedo. Pues, aunque ahora se está entendiendo más y se va
normalizando, bueno también debido al aumento de casos que tenemos tantos, tantos
enfermos, que es rara la familia que no se conoce al abuelo, o sino a los amigos o sino
siempre hay…. Entonces eso contribuye, la abundancia de casos contribuye a la
normalización dentro de las familias del enfermo, pero les cuesta mucho, mucho, mucho
aceptar la enfermedad; ¡qué triste!, ¡qué desgracia!, ¡por qué a mí!, etc. Estas son las
reacciones más normales y típicas.
Sí que hay un porcentaje de familias y de enfermos que aceptan la enfermedad por lo
que es, y son capaces de decir: “me han diagnosticado Alzheimer, ¿no?”. Estuvimos en
el último congreso en Málaga y no sé si recuerdas que fuimos con XXXX, un usuario
nuestro que estaba recién diagnosticado. Entonces estuvimos en el congreso este y el
hombre decía, hizo el discurso inaugural, le han diagnosticado Alzheimer ante la Reina
Sofía y el hombre decía: “a ver, yo he sido un directivo, alto ejecutivo de una empresa
multinacional. Yo estaba trabajando un día, y al día siguiente me diagnostican
Alzheimer. Yo podía estar trabajando el día anterior y ya no puedo estar realizando
ninguna función al día siguiente”. Él mismo se daba cuenta de que eso no era justo para
él, que él tenía que mantenerse activo, que alguna función podría seguir realizando en el
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trabajo. Aunque podía haber cosas que él no podía realizar, debido a la merma de
capacidades y habilidades, tenía que haber otras que sí que pudiera realizar.
Entonces, incluso cada vez más, los enfermos van asumiendo que tienen la enfermedad.
Hay muchos enfermos que no quieren saber absolutamente nada, y hay muchas familias
que no quieren contarlo ni decirlo en el entorno, lo ocultan. O sea que, esto es lo
habitual, aunque se va normalizando todavía es difícil de aceptar por las familias.
10) ¿Cómo afronta el familiar la forma de organizarse en los cuidados?
(capacidad de adaptación, resiliencia, etc.)
Buff. Bueno, aquí tenemos todo tipo de casos. O sea, hay familiares que siguen
poniéndose la venda en los ojos y diciendo que su familiar no tiene absolutamente nada,
con lo cual, no necesitan cuidados. Hay familiares que lo ven más claro y entonces se
ponen en funcionamiento rápidamente y acuden a nosotros y van poco a poco
cambiando y modificando su forma de tratar al enfermo. Hay familiares que aceptan
rapidísimamente cualquier recurso que se les ofrece, tanto los nuestros como los de
fuera y, hay otros que no. Muchas veces nos encontramos… emm. Quedamos con las
familias, están fuera y dicen: “este lugar no es para mi madre. Este lugar no es para mi
padre. Aquí no puede estar, pero de ninguna manera. No va a estar, no se va a adaptar,
es imposible” y al final se adaptan, evidentemente, se adaptan. Acaban por entender que
esto es lo mejor que les puede ocurrir, que lo que necesitan sus enfermos es
estimulación cognitiva. Entonces van cambiando poco a poco de actitud, respecto a los
recursos existentes y respecto a su comportamiento con el enfermo. Es decir, empiezan
a adquirir habilidades y capacidades para tratar con el enfermo, es decir, la resiliencia
funciona en ellos y también en los enfermos. Son capaces de afrontar mejor los
problemas que la vida nos ofrece, desarrollando capacidades y habilidades que les
permiten vivir mucho más felices con la enfermedad de su familiar. Eso es lo habitual,
aunque hay otros casos que no, que son muy resistentes a cambiar.
La mayoría sí que acepta, pero nos encontramos también con una población de edad
avanzada que les cuesta mucho asumir. Sobre todo, cuando son los cónyuges quienes
tienen que asumir la enfermedad y quienes tienen que producir cambios en su
comportamiento, les cuesta muchísimo. Imagínate que son personas que llevan viviendo
juntos 50-60 años, que tienen una forma de relacionarse más o menos intuitiva que la
han ido construyendo a lo largo de esos 50-60 años. Que llega la enfermedad, que uno
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de los miembros de la pareja empieza a cambiar y a tener alteraciones el otro miembro
no entiende que se debe comportar de forma diferente. Pero si lleva toda la vida
comportándose de una manera, ¿por qué ahora tiene que introducir cambios? Sabes.
Entonces hay veces que te encuentras con un muro y la verdad es que yo insisto, insisto,
insisto. Al final no nos queda nada más que la palabra, el diálogo para poder
convencerlos que tienen que cambiar su actitud ante la enfermedad y ante el familiar,
para poder introducir cambios y vivir mejor. Ahí nos quedamos, en la palabra, o sea.
Les puedo citar a atención psicológica tres, cuatro, cinco; les meto en los grupos de
apoyo e intento que… Porque a veces los profesionales no tenemos tanta capacidad de
convicción como los familiares. Sabes, esto me ocurre frecuentemente en los grupos de
apoyo. Sí claro, no es lo mismo que yo explique pautas sobre cómo tratarles, o explique
cómo es la enfermedad, o les de estrategias para tratar a su enfermo yo que soy una
profesional; que sean sus compañeros que están viviendo la misma situación que ellos.
En más de una ocasión me ha tocado, me dicen: “tú ves los toros desde la barrera”. Les
digo “si tú supieras de donde los veo”, sin más, ellos tampoco tienen porqué saber cuál
es mi situación personal. Pero bueno, ahí estamos como la gotita que intenta orar todo el
día en la roca, gotita, gotita, gotita. Pues ahí con el diálogo y la palabra intentando
derribar el muro de la incomprensión de la enfermedad. Bueno ahí seguimos trabajando
y luchando.
11) Las familias, ¿cree que conocen los recursos a los que tienen acceso
desde el Gobierno de La Rioja o la Diputación Foral de Álava en las
personas con EA?
(Respondida al principio de la pregunta 10).
12) ¿Qué ventajas tiene la persona con EA vivir en un entorno institucional
frente al familiar?
Hombre pues todas. Las familias no son profesionales, no tienen por qué saber cómo
tratarlos. No son terapeutas, no saben hacer estimulación cognitiva, no tienen porque
saberlo. Tampoco tienen porque saber cómo sacar o hacer un análisis de sangre ni cómo
poner una inyección ¿no? Cuando ocurre una enfermedad se llama a los profesionales
adecuados que van a tratar la enfermedad. Entonces las ventajas son máximas. En la
familia lo que les proporcionamos a este tipo de enfermos, sobre todo es, atención
afectiva. Les tenemos cuidados afectivamente, pero nosotros intentamos que estos
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enfermos tengan atención integral. No sólo atendemos sus necesidades afectivas,
tenemos que atender también a sus necesidades psicológicas, a sus necesidades
cognitivas, etc. Estos enfermos como tienen un problema de la capacidad cognitiva,
tenemos que trabajar todas las habilidades y capacidades mentales. Eso la familia no
sabe hacerlo, luego es muy importante también atender a sus necesidades sociales y en
la familia lo que hacemos es recluirlos nada más que con pocas personas: con una
cuidadora o con las familias. Las familias no pueden atender las necesidades sociales de
estas personas. Entonces las instituciones sí que intentamos realizar una atención
integral, y después es muy difícil en la familia hacer estimulación cognitiva.
Yo no se lo recomiendo a nadie ¿no? Bueno depende, hay familiares que tienen muchos
trucos y una gran ascendencia sobre los enfermos y que consiguen que hagan los
cuadernillos de rubio, o jugar al parchís, o hacer determinadas cosas, lo consiguen. Pero
la verdad es que es muy difícil tantearles. ¿Vamos a hacer esta ficha? “Esto es cosa de
niños, que me vas a mandar a mí que tú, haga esta ficha. Porque además es la actitud,
“yo te ordeno a ti que hagas este tipo de cosas porque es bueno para ti”. Entonces
previamente hay que convencerles que es bueno que hagan ese tipo de tareas. La mayor
parte de las veces estas actividades las rechazan los enfermos, creen que no son para
ellos. Mientras que en las instituciones como la estimulación cognitiva se realiza en
grupo, o sea, no son capaces de rechazar el que les ofreces un puzzle. Porque a todos los
compañeros les has ofrecido un puzle, cómo lo va rechazar realizar esa actividad
manipulativa, si los demás la están haciendo; cómo va a decir “esto es cosa de niños, a
mí no me des”. Es mucho más fácil para nosotros, para los profesionales quiero decir;
para la familia es muchísimo más difícil.
O sea que tiene muchísimas ventajas, están muchísimo mejor atendidos en las
instituciones y además lo que intentamos con la estimulación cognitiva es ralentizar el
proceso de la enfermedad y sabemos que se consigue.
13) En qué medida cree que repercute el cuidado en la salud de los familiares
Uhh. Bueno pues tenemos graves problemas físicos, psicológicos, sociales, etc. Los
familiares podemos llegar a tener el síndrome del quemado, el Burnout; no sé si has
oído hablar sobre él. Eso se traduce en lo que te digo: problemas físicos (dolores de
estomago, problemas en las vértebras, dolores de cabeza) diferentes trastornos que
provoca el cuidado. Hay muchas veces que hay que movilizarlos, cambiarlos de lugar y
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tal. Para eso hay que hacer esfuerzos físicos, o hay que sacarlos a pasear, cuántas veces
tienen problemas de psicomotricidad y al sacarlos a pasear hay que llevarlos agarrados.
Y los llevas agarrados, pero van tirando del familiar que les pasea, sabes. Entonces
provocan realmente muchos problemas físicos.
Muchos problemas psicológicos porque, el familiar siempre se siente culpable. Siempre
cree que puede hacer algo más por el enfermo. Esta también es una concepción que
arrastramos de antes. Tú tienes que encargarte y responsabilizarte del cuidado de la
persona. En esto más las mujeres que los hombres y tienen muchos más problemas y
padecen más síndrome de Burnout las mujeres que los hombres. Claro que sí, porque se
auto-responsabilizan mucho más del cuidado y siente que no hace todo lo que podrían
hacer. Que a veces no les tratan adecuadamente, que a veces se desbordan ante las
alteraciones que tienen los enfermos y que su actitud no es la adecuada.
Entonces tenemos bastantes problemas psicológicos. También el cansancio, cansancio
psicológico. O sea, imagínate una persona que tenga alteraciones de estar preguntando
continuamente la misma cosa. Es que llega un momento en el que no puedes más, no
puedes más, tienes que tener un respiro. Pues muchas de las mujeres cuidadoras que se
dedican a estas tareas piensan que deber estar las 24 horas. Si por la noche hay que estar
despierta porque está despierto, se quedan despiertas y con la falta de sueño también
provoca grandes problemas psicológicos, mentales y físicos.
Después también tenemos problemas sociales, se reduce el entorno social. Los
amigos… no hay tiempo para ir al cine, ni para ir a hacer actividades, ni para ir a hacer
yoga, ni para ir a hacer Pilates, ni para ir a caminar con los amigos, ni para ir a tomarse
una copa con los amigos, ni para salir a cenar con nosequién; si no hay tiempo.
Entonces se van quedando aislados, aislados claro. Luego retomar esas amistades
cuando se acaba la etapa de cuidado pues es dificilísimo.
Nos encontramos también con un problema añadido cuando fallece el familiar que hay
que cuidar, además del duelo, además de este sentimiento de culpabilidad que queda
“aquel día tenía que haber hecho no se qué, y no lo hice. Por qué me porté así”. Además
de eso tenemos el aislamiento en el que están los familiares, o sea que sí, graves
problemas en los cuidados. Incluso utilizando recursos sociales, que imagínate que aquí,
nuestros usuarios vienen cuatro horas, pero al familiar todavía les queda 20 horas de
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cuidado. Claro, 20 horas de cuidados, y sí, esto supone un pequeño respiro, pero ponte a
cuidar 20 horas a una persona que es imposible, es que es imposible.
Esto es como cuidar a los niños, qué hacemos con los niños, los llevamos a guarderías
porque tenemos que realizar otras tareas. Pues es lo mismo, a estos enfermos hay que
traerlos al lugar adecuado, quiero decir a hacer tareas de estimulación, sin más.
14) Como profesional, ¿qué necesidades cree que se encuentran en las
personas con EA?
Sí, las necesidades, pues eso… lo que te estaba diciendo. Tenemos necesidades
afectivas, nosotros trabajamos mucho con las demostraciones de afecto y de cariño
hacia ello. Tú ya habrás visto, los besuqueamos, les decimos tontería, etc. Entonces
ellos tienen necesidades afectivas. Necesidades afectivas, además porque creo que
comentamos el otro día, que esto era un proceso involutivo, que iban desaprendiendo en
la medida en la que hemos ido aprendiendo. Los bebés cuando nacemos, son personas
totalmente indefensas. Lo primero que recibimos es el contacto físico y el cariño y el
afecto de nuestros padres.
Entonces este proceso como te digo, es a la inversa. Cuando somos niños, somos
totalmente dependientes y poco a poco nos vamos haciendo independientes. En nuestros
enfermos, el proceso es al revés. Somos totalmente independientes, y cada vez se van
haciendo más dependientes.
Entonces como los niños, necesitan que, bueno todos necesitamos que nos quieran, no
ellos sólo, todos necesitamos que nos quieran. Pero ellos más, porque cada vez se van
haciendo más dependientes y necesitan la memoria afectiva que es lo último que
perdemos, porque es lo último que recibimos. Entonces las necesidades afectivas son
enormes y responden fabulosamente bien a las sonrisas, al cariño, al afecto. Es una
estrategia para… Perdóname la palabra pero yo soy así de cruda, para manipularles y
para manejarles y para que se encuentren bien, para que hagan lo que nosotros
queremos que hagan.
Entonces tenemos que intentar cubrir las necesidades afectivas, tenemos que intentar
cubrir las necesidades cognitivas. Tenemos un problema mental, tenemos que intentar
corregir los fallos que tenemos, y tenemos que intentar trabajar el resto de capacidades.
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Tenemos que atender las necesidades físicas, que en parte sí que las atiende la familia,
evidentemente. Los médicos, el neurólogo, el geriatra o el médico de familia, o la
enfermera, o todo este tipo de cosas también. Pero nosotros aquí, también intentamos
cubrir sus necesidades físicas, por ejemplo, la psicomotricidad. Para que estén más
ágiles y para que mantengan esa habilidad o capacidad que se puede perder con la
enfermedad.
Tienen también necesidades sociales y necesitan vivir en sociedad, todos lo
necesitamos. Además la mejor estimulación cognitiva que hay, es tener relaciones
sociales con otros porque imagínate, nosotros en nuestro cerebro está trabajando cuando
estamos hablando… Mi cerebro está trabajando cuando te estoy hablando, y tu cerebro
está trabajando escuchándome a mí. Está procesando lo que yo digo e intentando ver
cuándo metes baza, para preguntarme no se sabe qué. Pero tú no sabes lo que yo te voy
a responder, con lo cual, tendrás que elaborar una pregunta diferente, en la medida en la
que yo vaya cambiando mi discurso. Yo tendré que elaborar mi discurso en la medida
en que tú, vayas haciendo determinadas preguntas.
Entonces, las relaciones sociales son fundamentales en la estimulación cognitiva.
Quizás sea la mejor estimulación que hay, tener relaciones sociales con otros, hablar,
hablar con las personas; eso es fundamental. Incluso nosotros aquí lo que hacemos es
estimulación en grupo porque ellos establecen una serie de lazos y de apoyos con su
grupo. Se apoyan muchísimo, sí, sí, la verdad. También preguntan si alguien está
enfermo y todo, sí. Intentan ayudarse entre ellos, crean unos vínculos con su grupo, sí,
sí; además de con nosotros y los terapeutas, claro.
Generalmente los mejores vínculos son con los terapeutas, tienen una sensación de que
el terapeuta es suyo, de alguna manera. Necesitan la atención de su terapeuta, pero
luego también establecen vínculos con las personas que están en su grupo. Establecen
relaciones y preguntan a menudo, si no viene un compañero ¿qué le ha pasado?, ¿dónde
está?, ¿llamamos a la familia?, ¿llamamos a la familia para preguntar por no sé quién.
Claro, son ellos los que nos dicen a nosotros que hay que preguntar por su compañero,
porque no saben nada de él. Y ayudarse, bueno, para todo, se ayudan unos a los otros.
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10.3.1.2. Entrevista al terapeuta ocupacional (22 de marzo 2018)
1) ¿En qué consiste su trabajo? Funciones y perfil de los usuarios.
El perfil de usuarios que atendemos es con diagnóstico de Alzheimer y demencias
afines en diferentes grados de deterioro y diferentes fases de la enfermedad. Como
terapeuta ocupacional, nuestra labor consiste desde un punto de vista del abordaje
individual, evaluar tanto las condiciones personales como ambientales de la persona,
determinando necesidades y demandas de cara a poder planificar intervenciones y
poderlas posteriormente aplicar en base a un beneficio en su estado de salud
multifuncional general. Por otro lado, ya no solo trabajamos a nivel individual, sino que
también trabajamos sobre colectivos. Entonces también tenemos otra vía de
intervención más dirigida a grupos pero que en la base a las funciones viene a ser la
misma. Hacemos una desde la realidad a determinar necesidades colectivas y
necesidades de este colectivo, para diseñar, clarificar las posibles intervenciones y
programas más idóneos a estas necesidades o resultados de esta evaluación inicial para
luego poderla llevar a cabo. Siempre tener una reevaluación permanente de estos
programas con el fin de mejorar y determinar el impacto que esto tiene en su estado de
salud y en su bienestar general.
2) ¿Cuál es el síntoma más frecuente que observa en las personas con EA?
Deterioro cognitivo general, principalmente pues en el área de memoria.
3) ¿Qué técnicas utiliza para trabajar con las personas que padecen la EA?
Esto podría venir un poco al hilo de lo que hemos hablado antes, quizás incidiendo más
en las diferentes intervenciones, siempre intentamos que haya intervenciones en las que
se abarquen todas las áreas, el mayor numero de áreas posible para hablar de globalidad
en intervenciones, porque el Alzheimer no es una cosa que afecta a la ebullición, que
muchas veces se tiene entendido, sino que también el Alzheimer afecta a los valores de
vida, de las expectaciones de vida, a los proyectos de vida de las personas y también por
supuesto a las capacidades. Entonces intentamos que estas técnicas o programas que
llevamos a cabo mediante técnicas compensatorias, recuperadoras, etc., pues abarquen
tanto desde cuestiones más de desempeño y de participación como también
estimulación de capacidades básicas.
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4) ¿Cada qué periodicidad realizan los seguimientos en los usuarios?
Los seguimientos por protocolo cada seis meses con la evaluación funcional cognitiva.
Se realiza un informe que se da a los familiares correspondientes, cada referente es el
encargado de hacer esta evaluación, desarrollar el informe para entregarlo a los
familiares. Luego individualmente fuera de estos informes semestrales hay que hacer
una evaluación de seguimiento porque de un mes para otro la situación puede cambiar y
es necesario a veces acortar los plazos de evaluación, que no sean cada seis meses.
También permitirnos poder valorar otros aspectos que quizás en el protocolo no estén
incluidos y sean necesarios. Entonces fuera de estos periodos de evaluación semestral,
hay otros intermedios, que estos ya son dependiendo de cada profesional que es el que
tiene que incidir o evaluar qué cambios se han producido en el estado o en la vida de la
persona.
5) ¿Cuál cree que es el taller más apropiado para los usuarios con EA?
Todos los talleres tienen importancia, pero esto sería una pregunta para hacérselo a
ellos, porque al final la importancia percibida de lo que uno hace es un indicar
fundamental para determinar luego el impacto de lo que están haciendo en sus vidas.
Entonces lo que para uno puede ser muy importante el ir a cocinar, para otro puede ser
muy importante hacer unas sumas, o para otro puede ser estar al día de las noticias, o
para otra persona tan sólo sentarse y estar en un grupo de iguales poder compartiendo
sus experiencias y poder compartiendo opiniones o cualquier tipo de vivencia de su
pasado, o para otros el estar con un perro en hacer terapia asistida con animales. Todas
tienen sus beneficios, todas. ¿En qué medida? Esto lo determina muchas veces la propia
persona, la importancia percibida y el beneficio percibido de lo que están haciendo
sobre su propio estado determina el resultado que puede ser mayor o menor. Pero desde
un punto de vista objetivo, todas; tampoco me puedo decantar porque al final el
beneficio lo marcan ellos, lo marca su participación en los programas y lo marcan su
explicación, su motivación, sus intereses, su historia de vida. A partir de ahí, esto te da
como resultado el beneficio percibido que cada uno de ellos puede tener en cada una de
las intervenciones. Todas son importantes según sea importante para la persona.
6) ¿Qué taller cree que debería eliminarse o no realizarse con los usuarios?
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Si se eliminaría algún taller, se eliminaría en base a lo que observamos o lo que
observaríamos, o a las necesidades o demandas detectadas e identificadas por los
profesionales, desde el punto de vista de los usuarios. Entonces ahí es cuando tenemos
que empezar a platearnos que alguna cosa no funciona. Ahí es cuando tenemos que
empezar a plantearnos, que una cosa tenemos que modificarla, que tenemos que cambiar
el enfoque de justificar y argumentar lo que luego vamos a hacer, o tenemos que
ponernos las pilas para mejorar nuestra manera de llevar a cabo ese programa, porque
no responde a los objetivos, beneficios y resultados esperados para la aplicación de ese
programa o intervención. Entonces ¿cambiaría algo? Hoy por hoy no, porque
entendemos que siempre hay un beneficio implícito en lo que se hace y sobre todo, con
los resultados que por parte de ellos tenemos. Hay momentos y momentos, hay personas
que con la última intervención o el último programa que estamos llevando a cabo de
club de lectura, pensamos que puede haber unos beneficios o unos objetivos que se
pueden cumplir en base para dar unos resultados concretos y luego nos damos cuenta de
que no es así. Entonces se hace una revaluación de ese caso en base a su participación
en estos programas y se determina si el beneficio va en consecuencia de lo esperado y la
voluntad de la persona o necesidad de la persona realmente contiene a ser el medio
implícito. Si no es así, o cambiamos lo que estamos haciendo o la persona no es
conveniente que entre en el grupo. Pero claro, si una persona no saca el beneficio de
algo concreto, no quiere decir que eso no funcione. También hay momentos y
momentos en base a la población que tenemos. Quizás podemos tener ahora una terapia
asistida con animales que puede funcionar, pero no quiere decir que de aquí a un año
vaya a funcionar porque si las personas han cambiado, las personas no tienen esa
motivación para seguir trabajando con animales e interaccionar con animales, ni hacer
actividades relacionadas con ellos o a través de ellos, no tiene sentido llevarla a cabo.
Pero porque no tiene sentido para ellos, que si no tiene sentido seguramente no habrá
beneficio. Si no hay beneficio, el impacto de lo que estamos haciendo es mínimo.
Entonces no sirve de nada, es invertir recursos económicos, materiales, físicos, humanos
que seguramente pueden estar mucho más eficientemente invertidos en otro tipo de
intervenciones. Pero por eso es necesario estar permanentemente atentos a sus
respuestas, a sus reacciones, a los resultados. Porque esto funciona desde hace mucho
tiempo, pero ¿es adecuado? O ¿funciona desde hace mucho tiempo porque los usuarios
son los que se han adaptado a los programas? La pregunta es ¿los programas se han
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adaptado a los medios de los usuarios? Podemos simplemente reflexionar desde el
punto de vista de la atención centrada en la persona.
7) Añadiría algún otro proyecto o programa para realizar con los usuarios
Sí, muchos. Porque los beneficios que hay de las participaciones ocupacionales
(asociaciones culturales, lúdicas, etc.) muchas veces son inherentes a la misma
propuesta. Claro hay que determinar lo que es importante saber identificar cuando una
oportunidad es buena para ellos. Para esto, medidas como nuestras evaluaciones
semestrales, evaluaciones de seguimiento y a partir de ahí cuando una cosa encaja con
la otra, tienes una posibilidad de beneficio en ellos. Y ¿hay posibilidades? Muchas se
están elaborando un par de propuestas o tres que pueden a priori resultar muy
interesantes para ellos, por el beneficio que les puede implicar y, lo que pasa que bueno,
el desarrollo de las propuestas y la implementación de las mismas es un periodo lento,
realmente no es inmediato. Debería ser inmediato para dar respuestas a estas
necesidades, pero ellos mismos te van demandando cosas que te vas dando cuenta de
que aquí no hay, o cambiar formatos y metodologías de actuación porque las
necesidades son diferentes. Ellos mismos te verbalizan o sino como profesional ves “es
que esto algo no funciona, no encaja, cojea”. Pero qué pasa ¿es la persona la que no
funciona? Quizás tenemos que darle una vuelta también a lo que estamos haciendo si
puede no funcionar. Cosas por hacer muchas, siempre hay cosas por hacer, pero claro
hay que saber identificar qué cosas, por qué y para qué en base a la gente que tenemos.
No es cuestión de hacer una propuesta a lo loco y esperar que la gente se amolde a ella,
porque entonces es un fracaso seguro. Muchas experiencias que se reproducen en otros
sitios y que puedes pensar que aquí sí que van a tener éxito porque ahí sí que lo han
tenido, luego no funcionan, porque esas propuestas están adecuadas para ese contexto,
para ese entorno y para esa población. Pensamos que reproducir las cosas es suficiente
como para que haya éxito, no es así. Luego para eso están las intervenciones que están
validadas, generalizadas en estudios de diferentes poblaciones, diferentes países, etc.,
que tienen más sustento y se pueden reproducir en diferentes sitios con unos mínimos
de homogeneidad y hay unos resultados medianamente asegurados. Pero las que no
están probadas y sobretodo están basadas en las cuestiones más personales y no tanto en
las cuestiones más químicas de la enfermedad son las que hay que tenerlas muy en
cuenta para adaptarlas a la población. Aquello que tiene que ver con la enfermedad,
muchas veces puede producir lo que es la enfermedad: los síntomas, la evolución puede
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seguir un curso. Este curso se aplica muchas veces o siempre, mejor dicho, con las
características que tiene la persona. Pero puedes trabajar sobre esta clinicación o sobre
esta pérdida. Lo que es más costoso trabajar desde el punto de vista de la persona, desde
sus intereses, de sus valores, de sus expectativas. Las cuales, también están tocadas a
cauda de la enfermedad y muchas veces son las que determinan que un programa, por
ejemplo, cocina, sea diferente en Logroño que sea diferente en Nájera porque las
personas también son distintas.
8) ¿Cuánto tiempo suele estar de media un usuario en el centro realizando
talleres de psicoestimulación hasta que se le deriva a un centro de día o
una residencia?
No te sabría decir exactamente, hay de todo. Hay gente que ha estado unos meses, gente
que está unos años, etc. De media, por hacer un cálculo así a voz de pronto, que
seguramente no tenga que ver con la realidad y que según mis cálculos que siempre son
imprecisos año y medio, dos años. No lo sé, que igual son doce meses. Estoy hablando
de algo intermedio que no sé si tiene que ver con la realidad o no. Hay gente que está
tres años, tres años y medio, etc. Esto sería mirar las historias y ver cuál es el que lleva
más tiempo, el más veterano. Hay gente que ha estado poco por situaciones personales y
situaciones familiares, que han estado unos meses; dos, tres o cuatro meses. Si tuviera
que lanzar una respuesta al aire, pues 18 meses, 24 meses.
9) Cree que ¿conocen las familias lo que se realiza con las personas con
EA?
Al principio se les informa, y hay que informarles. Lo que pasa que luego también hay
una labor que es, lo mismo que hacemos de seguimiento con ellos, que muchas veces
las familias deberían ponerse en el lugar y a mí me gustaría saber dentro de que esté en
un programa de estimulación cognitiva o dentro de que esté en un programa de cocina,
saber qué es lo que hacen concretamente. Hay muchas veces que estas respuestas vienen
a demanda de ellos, pero muchas veces por desgracia no hay ese interés “vale van a
cocina”, “vale fantástico”. Pero muchas veces no hay ese interés por lo que ha hecho.
Esa parte quizás se pierde, desde un punto de vista, aquí los motivos pueden ser varios:
desde un “confío plenamente en lo que hacéis allá”, en “no tengo interés en conocer qué
es lo que hacen, porque sé que están bien”, en etc., bueno motivos pueden ser varios.
“¿Sabes lo que hacen?”, sí. ¿Creo que profundizan bien o quieren profundizar en lo que
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hacen?, no. Algunos sí, pero no todos. ¿Todos resultan indiferentes o muestran interés?,
tampoco. Aunque hay gente que sí, pero bueno creo que también están en su derecho en
saber qué es lo que hacen en unos espacios y qué es lo que hacen en otros. Muchas
veces te lo piden, pero otras muchas no.
10) ¿Qué ventajas tiene la persona con EA vivir en un entorno institucional
frente al familiar?
Ventajas…. Hombre refiriéndonos a AFA al final vivir, vivir tampoco viven. Al final
están o pasan una del tiempo de su día a día, como el que se puede a veces invertir
paseando, yendo al gimnasio o a la piscina o estando en casa. Que sabemos que aquí en
AFA, por ejemplo, los entornos son seguros, tenemos puntos de estimulación, son
promotores de autonomía e independencia de varios servicios, las indicaciones
espaciales son ambientes facilitadores y promotores del manejo independiente del
entorno. Entonces nos aseguramos que durante estos ratos haya una estimulación de
diferentes capacidades que repercutan en su beneficio y calidad. Pero todo el tiempo que
puedan estar en sus casas, siempre y cuando ellos estén bien, siempre y cuando estén
ocupados con cuestiones significativas o siempre y cuando sean entornos seguros y que
no sean tonos restrictivos de la participación y de la convicción humana. Las personas
tendemos a relacionarnos, tendemos a participar, tendemos a estar activos, etc.,
Entonces pues bueno, ¿qué es más beneficioso? Claro ahí hay mucho beneficio, se
puede especificar y se puede justificar.
En sus domicilios, pues muchos de ellos pasan las tardes en sus domicilios. Los que
vienen por la tarde, la pasan por las mañanas. ¿Es malo? Pues bueno, el que no está
ocupado yendo a hacer la compra, haciendo tareas domésticas, se va a tomar con café
con las amigas, se va a dar una vuelta para airearse o recibe la visita de algún familiar,
está claro que eso no es malo.
Las ventajas pues bueno aquí tenemos unos programas de estimulación específicos para
unas necesidades específicas, que aprendan dentro de los tratamientos no
farmacológicos con un cuadro de diagnóstico en este caso de demencia afines esté
medicado. Pero si alguna persona es capaz de escoger “es que hoy no voy a ir al centro
porque tengo una felicitación del cumpleaños de mi nieto o nieta”, eso no es malo. Eso
es fantástico, si muchos de ellos en condiciones pudieran disfrutar cada día de un
cumpleaños sería fantástico, claro. Si este cumpleaños le implica nerviosismo,
31
alteraciones de conducta, entonces ya no. Pero es lo que decimos, ¿qué se está
ofertando?, ¿qué están viviendo?, etc. Lo que estén viviendo y lo que estén percibiendo
determinará el beneficio. Aquí determinamos el beneficio en base a lo que vemos, pero
un beneficio como tal puede estar en yendo a comprar, preparando la comida en sus
casas, etc., es lo que es significativo para ellos. Lo que les da la felicidad. Al final
también intentamos mejorar su bienestar, mejorar su calidad, etc. Aportando algo
diferente a unas necesidades concretas en su día a día. Está claro que esto es una masa
más, que ayuda y favorece el porvenir.
11) Como profesional, ¿qué necesidades encuentra en la persona con EA?
Necesidades sí hay muchas, tanto la estimulación de capacidades físicas, cognitivas,
comunicativas, de interacción, etc. Todo lo que son capacidades básicas para funcionar
en el día a día, es necesario estimularlas porque de una manera o de otra el propio
envejecimiento puede ser de manera natural, más las necesidades que pueden venir
implicadas en la evolución de la EA y el clínico, y el deterioro cognitivo de las
capacidades básicas de las personas. Pero luego esta restricción de las capacidades
cómo afecta en el desempeño, en los hábitos, en las rutinas, en los estilos de
participación tanto de participación comunitaria, en su vida social, en el desempeño de
sus roles, en sus expectativas de vida que antes hemos hablado de las que he nombrado.
Esto son necesidades que muchas veces están alejadas de la parte clínica de la
enfermedad, pero que es necesario que estén identificadas y hacer programas para ellos.
Para dar respuestas a estas necesidades, muchas veces no están en los manuales
técnicos, al final todo es complementario. Pero necesidades…, el abanico es tan amplio
que abarca tanto lo clínico, como las propias personales que ellos mismos te puedan
demandar. También están las necesidades expresadas que son las que ellos mismos te
dicen. Luego están las transformativas que llaman, tienes esto pues seguramente
tendrás, esto, esto y esto. Estas necesidades que más captamos los profesionales, esto es
muy amplio. Luego también hay necesidades sociofamiliares, de intervención sociales
que repercuten en los familiares y los usuarios. Necesidades muchísimas, pero siempre
atendiendo a sus demandas. Al final es una manera de pedir algún tipo de necesidad.
Hay un autor llamado Bradshaw, que realiza una clasificación sobre las necesidades que
se pueden encontrar en este colectivo.
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10.3.1.3. Entrevista a la auxiliar de enfermería (26 de marzo 2018)
1) ¿En qué consiste su trabajo? Funciones y perfil de los usuarios.
Mi trabajo es, yo soy auxiliar de enfermería y las funciones principales que tengo son,
ayuda a la persona dependiente en las ABVDs. El perfil de los usuarios sería personas
con Alzheimer, con demencia senil o con alguna discapacidad física, discapacidad
visual o discapacidad auditiva.
2) ¿Los usuarios a los que atiende tienen otras enfermedades además de la
EA?
Cuando las personas presentan EA algunas veces pueden tener diabetes, hepatitis,
párkinson, discapacidad aud1iovisual, discapacidad auditiva, que junto con el
Alzheimer ayudan a que se deteriore más la persona.
3) ¿En qué fases de la enfermedad se encuentran los usuarios a los que
atiende?
Los que tienen Alzheimer normalmente son personas con discapacidad y dependencia.
Para ir a una residencia tienen que tener una dependencia de segundo grado, por lo
tanto, van con Alzheimer del grado II y grado III.
¿Qué hay más plazas para el grado dos o el grado tres? Eso no va porque haya plazas o
no haya plazas para los grados de dependencia, eso es por orden de la solicitud en que
pide uno la plaza.
4) ¿Cuáles son los síntomas más frecuente que observa en las personas con
EA?
Normalmente las personas que van ya tienen un gran deterioro cognitivo, por lo tanto,
se olvidan de su propio nombre, se olvidan de comer, se olvidan de tragar, se olvidan de
beber, no reconocen de la familia, etc.
5) ¿Cuáles son los primeros olvidos detectados y más frecuentes en los
usuarios con EA?
Se olvidan de comer, se olvidan de beber o simplemente imagínate, acabas de comer y
te dicen “dame de comer” porque no he comido. O ven a su hijo, a su hermano o a su
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padre o a su familiar y no se acuerdan como se llama, etc. Igual sólo dicen “este se
llama María”, porque tienen el recuerdo de que María es su hija, pero no saben
asociarlo.
6) ¿Cada qué periodicidad se le realiza a la persona con EA una revisión?
(psiquiátricas, psicológicas o geriátricas).
Eso nosotros los auxiliares de enfermería no nos encargamos de programar las
revisiones para el psiquiatra, el psicólogo o el geriatra. Eso normalmente lo hace el
médico de cabecera que tiene la residencia. Nosotros no sabemos cada cuánto tiempo
van ni lo que tienen que hacer.
7) ¿Qué medicamentos son los que más se utilizan en la residencia para esta
enfermedad?
Entre los muchos medicamentos que se utilizan, el que más utilizan es el rivastimina y
el exelón que son unos parches. También toman unas pastillas de donepezilo. Pero lo
que suelen utilizar es alguna pastilla para disminuir la ansiedad, medicamentos para
relajarlos, tranquilizarlos. Pero nosotros no sabemos cómo se llaman porque
normalmente son prescritos por el médico, la enfermera es la que los prepara y en
ocasiones nosotros se lo administramos, pero por orden y bajo la supervisión de una
enfermera.
8) En qué medida cree que repercute el cuidado en la salud
El cuidado repercute muchísimo en la salud de la persona, ya que cuanto más cuidado y
sobretodo más rehabilitación psicosocial recibe la persona, menos deterioro cognitivo
tiene.
9) ¿Cómo cree que afronta la forma de organizarse la familia en los
cuidados de la persona con EA? (capacidad de adaptación, resiliencia,
etc.)
Normalmente nosotros no estamos con los familiares y no sabemos cómo organizan sus
cuidados y todo. Por lo que podemos ver, normalmente se encarga una sola persona del
cuidado familiar que la persona es referencia por lo que suceda con su familiar, se llama
por teléfono para comunicárselo pero eso depende de la familia y depende mucho de la
red familiar que tiene esa persona. Hay familias en las que todos se implican y hay
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familias en las que se implica un cuidador. Generalmente es una mujer, aunque no
siempre, también hay hombres. Hay otras ocasiones que cuentan con un sobrino y otras
en las que no tienen ningún tipo de apoyos. Si eso igual un hijo o un sobrino que va a
visitarles una vez al año.
10) A lo largo de la EA, ¿cree que todos los familiares son los encargados de
cuidar por igual a la persona enferma? (red de apoyo)
Eso yo creo que depende de las necesidades y a la capacidad que tiene la persona para
visitar a su familiar, de acuerdo al vínculo afectivo que tiene con su familiar que está
padeciendo la enfermedad. En ocasiones, hay personas que tienen Alzheimer que no
tienen ni hijos, ni hermanos ni nadie, que son solteros y tienen muchísimo dinero pero
no tienen a nadie. Algunas veces están tutelados y cuando se necesita ropa para esa
persona se llama a la fundación tutelar para que le lleven lo que le hace falta.
Normalmente tienen todo porque desde la residencia se pide lo que le haga falta, ropa,
calzoncillos, camisetas, etc., pero no reciben una visita periódica. La fundación lo que
hace es mandarles una carta para Navidades, por su cumpleaños y se acabó. Ese es un
caso muy extremo en el que no tienen a nadie. Otro que igual son varios hermanos, los
hermanos menores igual tienen menos capacidad y suelen ir a visitarles en la medida
que pueden o también, los que son muy mayores. Hay otros que tienen hijos e igual
están fuera y no pueden ir a visitarlo o van una vez al año. Otra familia en la que tienen
diez hijos y están los 10 todos los días pendientes y turnándose cada día uno. Otro igual
que tiene un sobrino o hijo y está yendo todos los días. Eso depende del núcleo familiar
que tienen y de la suerte que puedan tener o no esa familia.
11) ¿Qué opina sobre los servicios de respiro, talleres de psicoestimulacion,
etc., para las personas con EA?
La verdad es que se nota muchísimo cuando la familia opta por un centro residencial, es
porque la familia se encuentran saturados y no pueden más porque el cuidado de una
persona con Alzheimer es totalmente estresante, ya que nunca reciben un gracias de la
persona que te cuida, no saben decir o se olvidan de decirte “muchas gracias” o una
gratificación. Al no recibir lo que tú das ni siquiera gracias, la familia va muy
deteriorada, muy cansada, desilusionada, desesperada, etc. Entonces el servicio de
respiro les viene estupendamente porque son unos días, una semana o lo que dure en los
que le ayuda a descansar, desconectar de la situación en la que se encuentra.
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¿Qué opina sobre los talleres de psicoestimulación? Nosotros normalmente no nos
encargamos de este tipo de talleres. Lo que sí hacemos es promover la autonomía de la
persona, enseñándole cómo se tiene que peinar, lavar la cara, vestir y más que todo,
como dije al principio las ABVDs. Pero nosotros los talleres de psicoestimulacion
nosotros no hacemos nada parecido. De eso se encarga la terapeuta ocupacional, el
psicólogo, la educadora, etc.
12) ¿Qué opina sobre las diferentes ayudas a las que tienen acceso las
personas con EA? (ayudas, prestaciones, etc).
Son muchas pero a pesar de todo faltan más, porque es una enfermedad que dura
muchos años y que se va viendo progresivamente un deterioro y una dejadez por parte
de la persona que padece la enfermedad. Yo creo que no es suficiente para cubrir todas
estas necesidades que tienen estas personas.
13) ¿Cree que las viviendas se encuentran adaptada para la persona con EA?
(ascensor, barreras de acceso…).
En la actualidad, los nuevos edificios que se están construyendo sí que están siendo más
adaptados para las necesidades que tiene cualquier persona con discapacidad. Sin
embargo si ya tienen más de 10-20 años no todas las viviendas están adaptadas. Se han
intentado acomodar de acuerdo a las necesidades de los vecinos, pero no están todas
adaptadas. Hay muchas barreras arquitectónicas que impiden mejorar la capacidad de
esa persona.
14) ¿Qué ventajas tiene la persona con EA vivir en un entorno institucional
frente al familiar?
Las ventajas que puede tener una persona con EA de vivir en un entorno institucional, sí
que recibe una atención especializada, y que el familiar no sufre de ver el deterioro que
va padeciendo su familiar progresivamente. También sería una desventaja porque en las
instituciones la atención no es totalmente individualizada, ya que un profesional no se
encarga de una persona, sino de varios a la vez. Entonces no tienen la atención
individualizada las 24 horas del día, sino reciben la atención de acuerdo a las
necesidades que tienen en un momento determinado. Por lo tanto, quedan muchas horas
en las que la persona está sola, retraída y no recibe el apoyo psicológico que necesitaría.
Hay momentos en los que el profesional no puede darle un abrazo porque no le da
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tiempo, ya que tiene a 10-15 personas más por atender. En cambio, en tu casa, hay
momentos que necesitas que le puedes dar un abrazo o le puedes dar una sonrisa, o te
puedes parar y hablar con él.
15) ¿Qué necesidades encuentra en una persona con EA?
Entre las muchas necesidades que puede tener una persona con Alzheimer, es la
necesidad de dar cariño, de comprensión por parte de las personas que le rodean, de
comprender que es una enfermedad y que si actúa de determinada manera es por la
enfermedad en sí, no porque a la persona le complace comportarse de determinada
manera. Por ejemplo, si se mea encima, no se mea porque quiere, se mea porque tiene la
necesidad y se hace pero no porque esté en sus cinco sentidos, su comportamiento no es
premeditado sino más bien involuntario. Muchas veces cuando se han meado o se han
manchado dicen “ay perdóname mira lo que me ha pasado, esto en la vida me había
pasado” y no es así. Es que no tienen un control de sus acciones.
10.3.1.4. Entrevista a la trabajadora social de Vitoria Gasteiz (4 de abril 2018)
1) ¿En qué consiste su trabajo? Funciones y perfil de familias atendidas.
El trabajo consiste, es un proceso, en entrevista de acogida, entrevistas de seguimiento
(a veces programado y a veces a demanda) en base también a las necesidades si son más
importantes o más urgentes o si son necesidades menos importantes. Entonces hay
necesidades que los familiares detectan y son a demanda, y otras necesidades que yo
valoro que son más urgentes y, por lo tanto, hay necesidad de un seguimiento social
programado.
¿Qué diferencia hay? Pues por ejemplo, en situaciones de riesgo cuando hay personas
con demencia que viven solas, por ejemplo, entiendo que las familias necesitan un
seguimiento social programado, o situaciones de poco apoyo a nivel de red de apoyo
primaria, que haya un cuidador solo, sin familia, etc., serían también casos a tener a
través del seguimiento social programado. En otras situaciones, a demanda porque es un
colectivo muy numeroso y no podemos llegar tampoco a todos.
2) ¿Cuál son los síntomas más frecuentes que se observan en el centro en
las personas con EA?
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Bueno, yo me centro más en las familias, yo te podría decir cuáles son los síntomas que
observo en las familias. Las familias, los signos o síntomas que yo observo son: alto
nivel de carga, estrés asociado al cuidado, percepción de que los recursos sociales
existentes no se adecuan a las necesidades de apoyo que ellos tienen, percepción
también de que las valoraciones de dependencia son un poco las valoraciones que
quedan más bajas que lo que realmente ellos están viviendo en el día a día. También
necesidad de información, necesidad de comprender y entender mejor lo que es la
demencia, necesidad de escucha; eso es un poco en general lo que más detecto en las
familias. Mis compañeras que son las que más se centran en la atención con las personas
con demencia entiendo que percibirán otra serie de necesidades en ellos.
3) ¿Qué opina sobre los servicios de respiro, talleres de psicoestimulación,
etc., para las personas con EA?
También en ese sentido, yo creo que para cada etapa de la demencia deberían existir un
tipo de recursos concretos, adecuados tanto a las necesidades de las características del
contexto, como a las necesidades que pueden tener las personas con demencia por su
deterioro y por sus síntomas. No nos sirve el café para todos, hay que individualizar y
por lo tanto, habría que crear recursos que se adecuen tanto a las necesidades que tienen
las familias como a las necesidades que tienen las propias personas. Centrándonos en lo
que es la persona en sí, valorando individualmente y viendo cada persona que es lo que
puede necesitar, que tipo de recurso. Puede ser recursos a domicilio, puede ser recursos
fuera del domicilio, etc., también respetando lo que las familias elijan y lo que la
persona que tiene demencia, si está en estadio más leve o inicial también quiera porque
su opinión también es importante.
4) ¿Cada qué periodicidad realiza como profesional un informe social?
Yo lo realizo un poco a demanda y ante situaciones críticas; no es cada equis tiempo.
Otra cosa es cuando se hace el seguimiento con las familias que sí que se recoge cuales
son las necesidades que tienen en ese momento. A la hora de identificarlas ayudarles un
poco, es decir, sería un informe interno entre lo que es la relación profesional, entre
ellos y yo. Pero más que nada recogiendo lo que ellos mismos verbalizan porque,
aunque lo sienten, no perciben como tal. Entonces ayudar a identificar esas necesidades
para que después ellos encuentren o traten de buscar aquellos recursos que se adecúen
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dentro de lo que pueden disponer, en base al sistema de dependencia o en base a lo que
les podemos ofrecer desde la asociación.
5) ¿Cuánto tiempo suele estar de media un usuario en el centro realizando
talleres de psicoestimulación hasta que se le deriva a un centro de día o
una residencia?
Buf, es que cada caso es diferente. Hay personas que han estado siete años y medio y,
hay personas que sólo pueden estar meses, es que eso va un poco en función del grado
de deterioro y de las necesidades también que tenga la familia. Porque muchas veces lo
que es la baja en el servicio se programa por parte del equipo profesional, pero siempre
informando a la familia y otras veces, es la propia familia que entiende que el recurso
no responde a sus necesidades, en cuanto al apoyo que ellos necesitan. Entonces a lo
mejor entienden que puede ser un centro de día, que ya nos sirve este tipo de recursos
que es de tres horas la cobertura que tenemos.
6) ¿Cómo observa que es el impacto por parte de la familia a la hora del
diagnóstico de la EA?
La familia generalmente sospecha, por eso va al neurólogo, pero cuando se determina
ya el diagnóstico pues ahí depende un poco de la resiliencia que tenga el familiar en
cada caso, es decir, qué adaptación tiene cada familiar a las situaciones críticas. Hay
familiares que hacen una negación, hay familiares que realmente ya desde el principio
empiezan a aceptar lo que hay. Depende también mucho de factores, como puede ser la
relación que se ha tenido con esa persona, en qué medida tratar de encontrar apoyos o
recursos, o que yo tenga que prestar esos apoyos condiciona mi vida familiar y social.
Es decir, que hay factores que están influyendo, pero sí que es verdad que la aceptación
en unos casos es más rápida y en otros casos puede tardar años.
7) ¿Cómo afronta el familiar la forma de organizarse en los cuidados?
(capacidad de adaptación, resiliencia, etc.)
El familiar generalmente también depende un poco de dichos factores, pero acepta
cuando acepta pero no se establece un plan de cuidados, es decir, no se recurre muchas
veces a otros miembros de la familia. De hecho vemos que hay un porcentaje muy alto,
más del 50% de los casos que asume el cuidado de una persona, cuidador principal,
generalmente cónyuge de edad avanzada a veces y que cuesta pedir apoyos, cuesta pedir
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ayuda y luego, pues muchas veces, esa sensación de que los apoyos que me ofrece no
me van a servir. Es decir, no es que tenga derecho muchas veces desde la red de apoyo,
desde el sistema público demasiados apoyos, pero los que tengo tampoco los solicito,
por miedo a que el familiar no se adecue a otra persona o que entiendo que no me sirven
o he probado y no me han servido, etc., es un poco lo que yo veo.
8) En qué medida cree que repercute el cuidado en la salud
Repercute de una manera directa, quiero decir en la medida que hay familiares que ya
por edad o porque tenían patologías previas, estas se agravan. Hay otros familiares en
los que sobrevienen problemas de salud física y emocional importantes. Hay también
desde la asociación intentamos que el programa psicoeducativo y los grupos de apoyo a
familiares, dar una respuesta a ese nivel de apoyo emocional. Pero también es verdad
que hay situaciones en las que está repercutiendo a nivel físico y es un hecho que
sobrevienen patologías asociadas al cuidado.
9) ¿Cuáles son las primeras ayudas más solicitadas por las familias?
La primera ayuda que solicita más la familia, es cuando vienen a la asociación lo que
más demandan son los programas de psicoestimulación, pero también el apoyo
emocional, la orientación y la información. Luego a nivel público yo creo que el
servicio más demandado es el servicio de ayuda a domicilio o bien las prestaciones
económicas para poder contratar personas privadas.
10) ¿Qué cree que opinan las familias sobre ello?
Yo creo que la percepción de las familias es que no se adecuan a sus necesidades. Hay
una Cartera de Servicios y Prestaciones que desde el año 2007 que entró en vigor el
sistema de dependencia son las mismas, pero yo creo que lo que falta es innovar y crear
servicios nuevos en base a las necesidades que nos expresan las familias. Es decir, si
nos expresan que tienen necesidades de servicios de apoyo de 4 horas, no responder con
servicios de apoyo sólo de 8. O si yo estoy trabajando, porque ahí la conciliación entre
la vida laboral y familiar tampoco se tiene mucho en cuenta, si estoy trabajando desde
las ocho de la mañana y necesito un recurso que me cubra de siete a ocho no lo puedo
tener desde el sistema público. Entonces no se adecúan mucho los servicios a los
cambios sociales que han venido sobreviniendo.
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11) Las familias, ¿Cuándo llegan a la asociación, conocen los recursos a los
que tienen acceso desde la Diputación Foral de Álava en las personas
con EA?
No. Generalmente se les informa desde aquí. A veces tampoco está valorada la persona
como dependiente, entonces también se asesora en ese sentido, se asesora sobre medidas
preventivas, se asesora sobre todos los aspectos que puedan necesitar de entrada
asociados a lo que es el cuidado. Desde la propia asociación, como recursos públicos
que existen, pero que ellos desconocen.
12) ¿Qué ventajas tiene la persona con EA vivir en un entorno institucional
frente al familiar?
Ventajas y desventajas….., yo creo que bueno… es que hay que valorar cada caso, es
decir hay casos en los que la situación sociofamiliar requiere la institucionalización o
por cansancio, o por enfermedades de quien cuida, o quienes cuidan, o porque ya llevan
muchos años y no se puede contener más la situación en el domicilio por el propio
deterioro. Es decir, que los factores por los que las familias recurren a la
institucionalización son diversos.
¿Qué es lo mejor? Yo diría que ahí hay que individualizar. Entonces habrá casos en los
que se requiera ya la institucionalización y habrá casos en los que se pueda contener la
situación a nivel domiciliario, pero depende de cada caso. No se puede generalizar.
13) Como profesional, ¿qué necesidades cree que se encuentran en las
personas con EA?
Yo diría que la coordinación sociosanitaria se va avanzando, pero todavía es escasa, se
tiene que mejorar mucho. Yo diría también que como la mayoría de las personas con
demencia están en los domicilios, no están institucionalizadas, sí que es verdad que se
ha avanzado mucho lo que son las coordinaciones sociosanitariarias a nivel de servicios,
de residencias y esa coordinación de acceso a la historia clínica y a todo este tipo de
cosas. Pero también en cuanto al tema económico porque, sí que es verdad que desde el
sistema sanitario se está colaborando a ese nivel, pero no tanto a nivel de atención
primaria, no tanto a nivel de cuando está la persona en el domicilio haya una atención
directa con los servicios sociales. Por ejemplo, en el caso de personas con deterioro
cognitivo que viven solas o que ya tienen un diagnóstico de demencia o en casos que se
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prescriben a lo mejor, o tienen necesidad de prescribir fármacos, pero habría que
garantizarse con qué red de apoyo cuenta esa persona. Creo que todavía nos falta mucho
por avanzar.
14) ¿Cuántas personas hay diagnosticadas con EA en Vitoria?
Yo en Vitoria desconozco el número, en Álava hay 6000 personas, porque si que hemos
cortejado con datos del EUSTAT y datos de prevalencia. Entonces puede haber unas
6000 personas aproximadamente diagnosticadas con algún tipo de demencia. No tanto
con Alzheimer, pero sí con cualquier tipo de demencia.
10.3.1.5. Entrevista a la trabajadora social del Centro de Día Gonzalo de
Berceo (9 de abril de 2018)
1) ¿En qué consiste su trabajo? Funciones y perfil de familias atendidas.
Es un centro de día concertado, con plazas públicas y privadas. Las funciones que
realizo son:
- Atender a las familias
- Realizar ingresos
- Coordinación con la conserjería, plazas públicas y privadas.
- Los trabajadores sociales también realizan el transporte (4 furgonetas tenemos
en el centro)
- Seguimiento del primer mes de adaptación
- Ubicación a los usuarios entre la sala y el comedor, etc.
2) ¿Cuáles son los síntomas más frecuentes que se observan en el centro en
las personas con EA?
Pues es que hay muchos. Por ejemplo, hablar, agitaciones, agresiones, somnolencia, etc.
3) ¿Qué opina sobre los servicios de respiro, talleres de psicoestimulación,
etc., para las personas con EA?
Están muy bien. En el centro tenemos cuatro salas: una para los usuarios que están
leves, otra para los moderados, para los dependientes y finalmente para los grandes
dependientes. Todos ellos están clasificados por colores. También tenemos los grupos
de autoayuda para los familiares que están dirigidos por una psicóloga y actualmente se
realizan semanalmente. Antes se hacían cada 15 días.
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4) ¿Cada qué periodicidad realiza como profesional un informe social?
En el ingreso o cuando se van de la institución a una residencia. Por otro lado, el PAI se
realiza una vez al año. La instancia se realiza cada 2 meses.
5) ¿Cuánto tiempo suele estar de media un usuario en el centro realizando
talleres de psicoestimulación hasta que se le deriva a un centro de día o
una residencia?
Un usuario está tres años de media en el centro.
6) ¿Cómo observa que es el impacto por parte de la familia a la hora del
diagnóstico de la EA?
Aquí ya vienen con el diagnóstico. Son preguntas muy abiertas que no les da respuesta.
7) ¿Cómo afronta el familiar la forma de organizarse en los cuidados?
(capacidad de adaptación, resiliencia, etc.)
Mediante las ayudas a domicilio, los centros de día, el cuida relax, el respiro de estanca
temporal (aunque este servicio no lo quieren, para solicitarlo los familiares tienen que
estar muy sobrecargados).
8) En qué medida cree que repercute el cuidado en la salud
Repercute totalmente en el familiar y en la persona que padece la EA. Si el usuario está
bien atendido, puede supone una carga grande para el cuidador. El cuidador sufre
mucho y puede padecer una enfermedad de los huesos, por ejemplo.
9) ¿Cuáles son las primeras ayudas más solicitadas por las familias?
Las ayudas más solicitadas por las familias son el servicio de ayuda a domicilio y el
centro de día. También existe el servicio de teleasistencia y el de comida a domicilio,
pero al ser dependientes o grandes dependientes no se lo conceden o si lo tenían
anteriormente, se lo eliminan. Por otro lado, también se solicita la prestación vinculada
al entorno familiar.
10) ¿Qué cree que opinan las familias sobre ello?
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Sobre el centro de día que hay mucha lista de espera (entre 15-18 meses). Sobre el
servicio de ayuda a domicilio, que están contentos y no tardan mucho tiempo en
concederlo.
11) Las familias, ¿conocen los recursos a los que tienen acceso desde el
Gobierno de La Rioja o la Diputación Foral de Álava en las personas con
EA?
Sí. Los familiares cuando llegan al centro ya los conocen. Las trabajadoras sociales les
informan previamente sobre ello.
12) ¿Qué ventajas tiene la persona con EA vivir en un entorno institucional
frente al familiar?
Desde mi punto de vista, es más adecuado vivir en un entorno familiar, si la familia
tiene tiempo para cuidarlo y si cada poco tiempo no se le está cambiando de domicilio.
Estas personas se desorientan con facilidad. Cada familia puede tener un ritmo de vida
totalmente diferente y por ejemplo, una familia come a las 14.00h y otra a las 16.00h.
También pasa lo mismo con la ubicación del domicilio, etc. Estas personas si no tienen
un ritmo de vida, es preferible que ingresen en una residencia, ya que si no se
desorientan más rápido.
13) Como profesional, ¿qué necesidades cree que se encuentran en las
personas con EA?
No hay necesidades que cubrir. Está todo completo para este tipo de personas. El
horario del centro es de 8.00h a 20.00h.
10.3.2. Entrevista a los familiares
10.3.2.1. Entrevista al hijo “C” (15 de marzo 2018)
1) ¿En qué año le han diagnosticado la EA?
En el año 2012, hace ya 6 años. El familiar es mi madre XXXX (costurera).
2) ¿Tiene otras enfermedades además de la EA?
No tiene ninguna enfermedad, pero toma alguna pastilla para la tensión y el inhalador
por las noches. Nada más.
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3) ¿Cuáles son los primeros síntomas que encuentra el familiar a la hora del
diagnóstico de la EA? (fallos, preguntas recientes…).
Se muestra olvidadiza, repite mucho las preguntas, todo el rato las mismas, por ejemplo,
las más frecuentes eran: ¿qué hay para comer? También muy constantemente decía que
cuando iba a su casa cuando ella ya no vivía allá. Pero sí olvidadiza y más adelante
olvidaba hacer la compra o hacer la comida o la cena. También ponía su casa patas
arriba muchas veces, movía las cosas de sitio sin ningún sentido y eso lo más habitual.
4) ¿Cómo reacciona la familia ante la llegada de un familiar cercano con
EA?
Con tristeza pero también decididos a estar a su lado, acompañarla y darle la mejor
calidad de vida junto a sus seres queridos: nietos, hijos, etc. Con toda la familia, que no
se quedara sola o marginada en cualquier residencia.
5) En la primera fase de la enfermedad (Alzheimer leve), ¿La familia decide
cuidar al familiar con EA o ingresarle en un centro especializado?
No, en nuestro caso, no decidimos llevarla a ninguna residencia y lleva con nosotros
desde el primer momento que le diagnosticaron el Alzheimer. Hubo acuerdo entre los
tres hermanos, somos dos chicos y una chica. Actualmente vive con nosotros desde hace
seis años y algo, una semana en cada casa. Uno vive en La Rioja y dos en un pueblo al
lado. Se van turnando, aunque dicen que no es muy bueno cambiarles de sitio
habitualmente. No se desorienta, nunca ha dicho que se encuentra perdida.
6) La persona con EA, en la primera fase de la enfermedad, ¿se encuentra
viviendo sola o acompañada?
Con la familia. (Más adelante más datos sobre ello)
7) ¿Cuáles son los primeros olvidos detectados y más frecuentes en el
familiar con EA?
Las comidas, las cenas, sobre todo, preguntar varias veces, continuamente qué hay para
comer o para cenar cuando ya se lo has respondido varias veces, lo repite
constantemente. Yo sobre todo me acuerdo de eso y de cuándo va a mi casa, por
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despiste total. Esto último se hace un poco pesado porque en la casa en la que está se le
cuida muy bien.
8) ¿Cada qué periodicidad se le realiza a la persona con EA una revisión?
Anteriormente no lo sé, se le hacían pruebas cada más tiempo. Actualmente año a año.
En caso de ser necesario dos. Actualmente está en el grado máximo de dependencia
(grado III) y avanzando, pero tiene revisiones periódicas y son anuales.
9) ¿Cómo avanzan los olvidos en la EA? (pérdida de la independencia,
reducción de la movilidad, centro de día, residencia, incontinencia….).
Al principio son simplemente preguntas “tontas” que no les das mucha importancia,
preguntar que, qué hora es o cuando vamos a un sitio o que cuando se va a su casa o
cosas así. Hoy en día ya es dependiente total con grado III, necesita ayuda para comer,
para ducharse, para asearse, para todo. Es dependiente, hay que estar encima de ella, no
tiene orientación. Muchas veces mi hermana me ha contado alguna vez, cuando está en
su trabajo, en su peluquería que se ha escapado o le hemos dejado marcharse con el fin
de ver hacia donde iba y mi hermana tenía que ir detrás de ella con cuidado. Ya que se
despista con facilidad, creyendo que sabe a dónde va, pero en realidad no sabe a dónde
va y puede perderse, desorientarse o tener un accidente, es peligroso y hay que tener
cuidado.
Yo le sugiero los localizadores pero no tiene ni la familia tampoco quiere ponerle.
No sale sola, va acompañada a todos los sitios. A las mañanas tiene un horario de ir al
centro de día y siempre la dejan allí o en el autobús. A la vuelta la recogen en el autobús
o va la familia buscarla al centro de día. Entonces no necesita ningún localizador. Por la
tarde, la llevan a casa para que la pase con la familia y si salimos por ahí en algún
cumpleaños con la familia o a dar un paseo siempre está acompañada por mí, o por mi
hermana, por mis padres, por la familia. No la dejamos nunca sola porque no se puede.
10) A lo largo de la EA, ¿todos los familiares son los encargados de cuidar
por igual a la persona enferma? (red de apoyo)
Si. Somos tres hermanos, entre ellos, dos chicos y una chica. Desde que le
diagnosticaron, los primeros meses vivió con la vecina acompañada. Tenía una vecina
puerta con puerta. Los primeros meses (hasta el segundo mes) vivió con ella, se
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acompañaban, se hacían compañía de una casa a la otra. La otra señora no tenía ninguna
enfermedad, estaba sola. Mi madre lleva sola desde que se murió mi padre y él ya hace
10 años que se murió. A mi madre le diagnosticaron Alzheimer 4 años después que se
muriera mi padre. A partir del segundo mes decidimos los hermanos cómo organizar un
poco la situación. Cuando ya se ve que no podía vivir sola porque ya era más
dependiente o porque ya ponía la casa patas arriba, sobre todo cuando nos dimos cuenta
que no comía porque iba a casa, hacía la compra, lo guardaba en el frigorífico, pero
luego no cenaba o le llamábamos para preguntarle qué has cenado hoy XXXXX, ella
respondía pues…. Huevos fritos o una tortilla y luego iba al frigorífico al día siguiente y
me daba cuenta que no había gastado la comida. Las manzanas se le ponían malas o
compraba en abundancia y no gastaba. Entonces nos dimos cuenta y decidimos entre los
hermanos organizarnos y lleva viviendo con nosotros seis años.
La medicación cuando vivía sola me encargaba yo de supervisarla, ya que mis hermanos
viven fuera de La Rioja y a veces la vecina también. Mis hermanos alguna vez se
pasaban a verla y a controlarle la medicación a pesar de estar viviendo en otros pueblos.
11) ¿Dónde se encuentra actualmente viviendo la persona con EA y en qué
fase de la enfermedad?
En la etapa más alta, tercer grado de dependencia máxima y avanzando. El grado como
tal de Alzheimer pues no sé si hay alguna palabra. Ahora cuando le evalúan dicen que
no hay mucho más que evaluar y que la enfermedad va avanzando y va a ir a peor, que
de momento no tiene cura. Todos intentamos que avance lo más lento posible, este con
la mejor memoria el más tiempo posible, que se acuerde de sus seres queridos, de sus
nietos, de sus hijos, etc. Le hacemos jugar, le hacemos pensar, le hacemos preguntas de
continuo (tanto del pasado que es de lo que más se acuerda como del presente aunque le
cueste más). Antes estaba más lúcida, ahora ya no obviamente las preguntas le
empiezan a costar más, pero tiene momentos lúcidos en los que se acuerda de los
nombre de las personas de la familia. Es muy curioso pero se acuerda muchísimo del
pasado, una persona con Alzheimer se acuerda de lo que pasó hace tantos años: sus tíos,
sus padres, etc. Le pasa que a veces equivoca sobre todo con sus padres que se piensa
que están vivos. Es curioso que relacionen eso ahora y no se acuerden de lo que hicieron
ayer o hace diez minutos. De los nombres de los nietos le hacemos que se acuerde,
aunque hay que preguntarle cinco, diez o quince veces hasta que se acuerda, pero al
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momento se le olvida. “quién es aquella chica y resulta que es mi hermana”. Mi madre
dice, es verdad es xxxxx.
12) ¿La vivienda se encuentra adaptada para la persona con EA? (ascensor,
barreras de acceso…).
Mi madre lleva ya estos 6 años viviendo con mis hermanos y conmigo. Mis hermanos
viven en pisos altos, en un segundo y en un tercero. Los dos bloques están
acondicionados con ascensor. Mi madre de todas maneras, físicamente está muy bien,
corre y todo y tiene sus 86 añitos ya. Tiene el grado III de dependencia pero echa a
correr. De vez en cuando cojea y dice “ay como me duele esta pierna y luego no tiene
nada. Corre, sube y baja escaleras, aunque a veces se ahoga un poco pero tiene el
bentolín. Físicamente está muy bien, lo que le falla es la cabeza y que siga mucho
tiempo así.
Para comer: con este grado tan alto que está come sola. De vez en cuando se le olvida
cómo coger la cuchara, no coge el cuchillo, está enfrente del plato mucho rato
mirándolo y no es capaz. Hay que decirle “venga madre cena ya” y cena, pero le cuesta.
Hay que ponerle el cuchillo o el tenedor en la mano. Lo que se intenta es que lo haga
sola, que no le ayude nadie, porque así sigue activa. Hasta hace muy poco hacía sudokus
y le dejábamos sopas de letras y las hacía. Las sopas de letras las dejó de hacer hasta
hace muy poco. Yo creo que fue un fallo dejar de darle ya. No es que no las haga, sino
es que pasa de hacerlo, porque soy consciente de que ya no es una actividad adaptada
para ella. Estuvo mucho tiempo haciendo sopas de letras. Tenía libros de verano encima
de la mesa y se hacía tres cuatro hojas cada vez que venía a casa. Cuando andaba bien
aún buscaba las palabras.
Se le aconseja sobre los Cuadernillos de Rubio adaptados para personas con demencia y
se le explica los diferentes niveles que hay.
Él contesta que hoy mi madre no hace de ese tipo de actividades, pero mi hermana que
es muy puñetera la hace escribir, dibujar y está todo el día dándole guerra porque la
levanta, le da paseos, la hace escribir de vez en cuando algo, la hace pintar aunque
rechista y a veces le dice que no le apetece hacerlo y que le den por saco, que ella ya no
está para estas cosas.
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Otro fallo que vemos es la televisión, se tira mucho tiempo viéndola y eso creo que es
un fallo porque es repetitivo, aburrido, no le da nada. Pienso que ahí sí que pierden
capacidades y últimamente sí que dormitas más.
Los programas mi madre no los sigue mucho, pero hace comentarios graciosos, como
“perla” por ejemplo. Estando un día en un mercadona, mi hermana y yo íbamos con
prisa a comprar y yo iba con mi madre agarrada del brazo y cuando fuimos a pagar, yo
ya estaba fuera del cajero y ellos estaban pagando y había un niño con Sindrome de
Down y me hizo una jugarreta un poco sucia mi madre porque dijo “mira este con cara
de tonto” y el otro le debió escuchar y yo dije ¡ups! O sea que tiene algunos
comentarios, yo creo que es por la demencia, porque no se da cuenta de lo que hace.
Pero es como que está desinhibida, que hace cosas sin control, hace comentarios “mira
esa”, por ejemplo. Ya le patinan, ya no controla muy bien.
La verdad que está muy bien mi madre, para lo mal que se supone que está y para los
seis años que lleva avanzando… Mira al principio sí que es verdad que se notaba mucho
menos la enfermedad, estuvo muchos años parado sin avanzar la enfermedad, por eso
igual al principio pudo vivir con la vecina, incluso se tomaba ella las pastillas. El primer
año o año y medio sí que ha notado un avance más serio en cuanto que hay que
ducharla, darla de comer, hacerle la comida y la cena, hay que acostarla y levantarla,
llevarla de aquí para allí. Hay que llevarla a la peluquería a cortarle el pelo porque si no
ella no lo haría. Es totalmente dependiente, eso sí.
Vivienda: en mi casa la ducha no tiene escalón, está al ras de suelo, es fácil para
meterla, puede entrar andando o caminando sin ningún problema, pero para ir a la cama
(mi casa tiene dos plantas y hay 17 escaleras) y sube las escaleras sola y a veces
corriendo. Parece una broma pero sube las escaleras, que igual se puede ahogar un poco
al final, pero le dices “que te vas a ahogar madre, vete parando” y no hace caso. No
están adaptadas, es una escalera con un arambol normal y se agarra ahí y las sube. Se le
puede echar una mano o del brazo para ayudarla a subir pero ella sola es capaz de subir
hasta su habitación. Mi mujer o yo le ayudamos a meterle en la cama y abrírsela. En
cuanto al pijama, le dejan que se lo ponga sola, no le ayudamos y le repetimos hasta la
saciedad que se ponga los pantalones, cuando ella se niega y se levanta y sale corriendo,
porque no se acuerda. Le dejamos el pantalón en el sofá en un montoncito para que ella
vaya cogiendo las prendas de arriba para abajo, pero muchas veces se pone la parte de
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arriba sólo o la de abajo o ninguna de las dos. Claro y sale la pobre mujer por la casa
andando sin ponerse el pijama. Lo que si intentamos que se lo ponga sola y luego si no
se lo pone sola le ayudamos con el pantalón sobre todo. Pero intentamos que haga todo
sola.
Yo le digo a mi hijo alguna vez “ayúdale a ponerse el pijama” pero él si hace falta que
le diga 25 veces que se ponga el pantalón se lo dice y al final se lo acaba poniendo por
aburrimiento. O le mete una pierna para que vea que tiene que meter la otra pierna. Pero
no le ponemos a la fuerza.
Otra de las cosas muy curiosas, que yo no sé si es mentira, porque ya casi no me lo creo
dicen “que las personas con EA se vuelven violentas”. Pues mi madre fue más violenta
cuando estaba bien de joven que ahora. No tiene alucinaciones y duerme entre 8 y 10
horas, del tirón y no se levanta ni a mear. No protesta, no se levanta de la cama, se
acuesta a las 10.30 u 11.00, cuando ya está muy dormitando en el sofá. Eso sí, mi mujer
y yo madrugamos mucho para ir a trabajar y la levantamos a las 7.00 o las 8.00, pero
duerme 8, 9 o 10 horas tranquilamente sin que nadie la levante de la cama. Lo de la
violencia es que no es nada violenta. Cuando era joven tenía una mala ostia tremenda
con los nietos y con todos, porque a mi hijo le cascaba cada vez que se portaba mal, con
su anillo gordo que tenía en el dedo. Ahora cuanto más grado de Alzheimer tiene más
feliz vive la mujer. Yo lo digo de verdad, ahora es que está feliz, todo el mundo me dice
“jolin tu madre, parece que ahora es más alegre que antes que tenía más mala leche, y
ahora sin embargo no grita, no hay que pelear por ella ni para vestirla, ni asearla, ni
nada”. Todo relativamente se lo hacen pero no se le obliga para nada. Le dicen que haga
algo y ella lo hace.
Con todos los familiares (hijos, cuñados, nietos, etc), se comporta igual. Los nietos le
dan un poco más de guerra y luego tienen cachondeo entre los primos porque todos
intentan meterle un poco de cizaña, en el sentido en que les gusta preguntarla hasta el
aburrimiento, hacerla que se levante, que camine, etc. Yo cuando voy con el perro a
pasear a veces me la llevo, aunque no haga nada ni diga nada, pero bueno la llevo de
paseo, otras veces la saco a un pequeño jardín que tenemos y está con el gato, el perro y
conmigo. También riega las flores, o hace lo que le digo y está activa haciendo cosas.
Así se cansa más y duerme mejor por las noches. Yo muchas veces la muevo, cuando
estoy arriba estudiando en mi cuarto pues bajo, le pregunto, la llevo a la cocina, le doy
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un vaso de agua, la llevo al garaje, la llevo al baño, le pregunto si quiere ir, la traigo y la
llevo al salón otra vez, la subo al cuarto, la doy un paseo por la casa otra vez.
Muchas veces la vas a levantar y se queja de las rodillas, le cuesta un poco al principio,
como de cojera y tal, pero luego corre. Es que físicamente está muy bien, no parece que
tenga nada. Nunca se ha quejado de nada, de ningún brazo, de la cadera, no se ha caído.
El único problema es el Alzheimer, la cabeza.
13) ¿Qué opina sobre las diferentes actividades a las que tienen acceso las
personas con EA?
Mi madre lleva ya tres años en el centro de día. Va por las mañanas. La bajo yo y la
lleva un autobús hasta el centro de día. Allí se tira toda la mañana, hacen juegos,
actividades, suelen jugar a las cartas, al dominó, a juegos de mesa, les mandar hacer
cosas como de plástica, de dibujar, etc. También las hacen ejercicios físicos como jugar
al balón, a los bolos. Hace poco fue campeona de futbol y trajo un diploma a casa,
aunque luego no se acordaba. Luego ahí estaba yo recordándoselo.
La única pega que yo tengo con los centros de día es que no me hacen mucha gracia,
aunque mejor que esté ahí que en una residencia. La mujer ya tiene 86 años y no ha
pisado nunca una residencia. Yo soy el hermano mayor pero no me planteo llevarla
nunca a una residencia y hasta el día de hoy se que no la quiero llevar y prefiero que
siga en el centro de día aunque no tiene ningún sentido casi, porque al final con el grado
tan avanzado que tiene… Mucha gente me podría decir pues mejor métela en una
residencia interna y se acabó.
Yo tengo una residencia de mayores al lado de mi casa y yo creo que se tiran muchas
horas ahí sin salir, sobre todo cuando nieva, llueve, etc., y no hace buen tiempo para
andar con los señores para arriba y para abajo, y creo que la residencia al final es un
sitio que se aíslan y que se echan a perder mucho antes. Yo creo que el Alzheimer
avanzará antes, me parece a mí.
Ella actualmente vive como casi si viviría en su casa, en un piso hasta que se murió mi
padre. Desde entonces no ha pisado nunca su piso. La hemos podido llevar a coger algo
pero vivir sola no, hace 6 años por lo menos que no vive en su casa. Vive en los pisos
de los hijos y yo creo que ahí al final como tienes contacto todos los días y todas las
horas de la noche y de la mañana con la familia cuando se levanta. Todos los días ve a
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sus nietos cuando van a clase, cuando vuelven. Le cuidan también los nietos porque los
hijos a veces trabajan. Esta con su familia viviendo y lleva así seis años y además en
casa de las tres familias (con sus tres hijos y sus cinco nietos, dos en mi casa, otros dos
en otra familia y una prima más en la última). Está en una casa y yo creo que es mil
veces mejor que estar en una residencia, que no conoces y al final pierdes todo, es decir,
la organización espacial que, ya no sabes ni dónde estás, ni quién eres y la verdad que se
echan a perder mucho. Yo creo que es la mejor opción que tuvieron sin ninguna duda es
tenerla en el piso. Sí es verdad que los últimos tres años la llevaron a un centro de día,
sobre todo para quitarla las horas que la familia tenga un espacio en el que pueda
trabajar, los hijos estamos en la universidad, trabajando, etc. Por la mañana igual no hay
nadie en las casas entonces que vaya unas horas al centro de día y haga actividades está
bien, pero que no pase allí los días, las noches, los años, etc., y en algunos casos hasta la
vista como se suele decir.
Los psicólogos luego critican que se despistan, que tres pisos, etc., están haciendo su
trabajo, muy bien que hagan. Y que me cuenten algún día cómo va eso de que se
enfadan, porque yo no lo he visto, igual es un caso muy especial. Anteriormente tenía
mala uva y muchas alteraciones, y si tenía que cascarte lo hacía. Según ha ido
avanzando el Alzheimer no se ha puesto violenta, ni agresiva, se resiste cuando le dices
algo pero lo obedece “madre vamos a cenar” y se le dice dos o tres veces y se levanta
sola a cenar, al baño igual, con las pastillas igual, con el inhalador también, etc.
Las medicinas no las aparta, acepta de buena gana las cosas, no se enfada, etc. Sería
curioso, que igual luego la mayoría de casos son agresivos pero que, en mi caso no.
Sólo utiliza los parches de exelón para la EA, no toma medicamentos, ni nunca los
tomó. No sé si será malo, bueno, irresponsable. Sólo toma media pastilla por las noches
para la tensión y un inhalador para la tensión. Mis tios se cachondean, porque ya tienen
una edad y le dicen “ya casi tomamos más pastillas nosotros”. Ya me chochean más mis
tíos que mi madre. Mi madre es que está muy bien, si no fuera por el Alzheimer hubiera
podido vivir sola perfectamente.
La carga: yo no lo llamaría carga, pero sí que nosotros nos tenemos que hacer cargo de
ella, porque ya es dependiente total, estar pendiente de ella en todo momento, que vive
en tu casa, etc. Igual para la gente es molestia pero es que en mi casa nunca he oído que
sea una molestia. Sí que es verdad que las parejas de mis hermanos igual si ponen más
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pegas porque no es su familiar e igual no les toca tan directamente, les puede dar más
igual o pueden mirar menos por el familiar. Eso incluso a veces puede molestar más a la
familia o a los nietos y de vez en cuando sí que puede haber algún comentario que
acaben en una conversación un poco más seria. Muchas veces cuando ha pasado el
tiempo sí que se oye, hace algunos meses, internarla en alguna residencia pero bueno,
que en principio nos tenemos que poner de acuerdo los tres hermanos. De momento
ninguno hemos dicho de ingresarla en una residencia pero sí que es verdad que alguna
mujer de alguna pareja de mis hermanos sí que lo ha mencionado, pero no se le va a
llevar. De momento la verdad es que tendrá que seguir probando suerte porque no le
vamos a hacer caso. Mi madre nos conoce a todos, la vemos bien y disfruta con su
familia y sus nietos y todo lo que podamos aguantar va a estar con nosotros. La
residencia es la última opción. Yo creo que va a terminar en casa con nosotros hasta el
final.
14) ¿Qué necesidades cree que se pueden encontrar en una persona con EA?
Primero dedicación, hay que tenerla en casa. Mi madre desde que tiene Alzheimer no
controla su vida de ninguna manera. Hay que darle de comer, de desayunar, los propios
gastos relacionados con la alimentación (pagarle en centro de día) etc., los hacemos sus
hijos, en concreto los hago yo, que soy el hijo mayor y gestiono un poco. Hay que
gestionarle la vida.
Si va a cualquier servicio, ella no controla lo que es su dinero, hay que gestionarle sus
servicios, por ejemplo, si va a la peluquería. Ella no tiene bolso, no tiene móvil, no tiene
cartera, etc. si lleva alguna documentación en el bolsillo lleva el DNI original. Lo que
lleva se lo tenemos que meter nosotros, no lleva nunca dinero. Sólo lleva lo que la
familia consideramos oportuno porque no lo necesita. Toda la documentación se la
gestionamos los hermanos.
Nunca se ha perdido, pero hace poco se juntó con su hermana que tiene Demencia Senil
(mi madre no la conoce), no sabe que sea su hermana.
Tiene momentos lúcidos pero a la primera vez, rara vez acierta. Hay que preguntárselo
dos o tres veces, pero le pasa con todos los miembros de la familia. Le aburrimos hasta
que dice lo que queremos que diga.
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Cuando le hacemos preguntas muchas veces no responde, también tiene comentarios
graciosos, por ejemplo, le decimos “mira madre este es tu hijo” y ella me dice “sí
hombre mi hijo va a ser ese”. Contesta, se ríe, se lo pasa bien, hay momentos que se
pega unas carcajadas tremendas…. Yo es que la veo feliz. Sobre todo si a mi alguna vez
me pasa que esté igual que mi madre. Escuchando lo que escucho de otras personas….
Yo creo que todos hemos hecho correcto y hemos puesto de nuestra parte, ya que
cuando no están los hijos, toca a los nietos cuidarla. Sus nietos que son más pequeños
que mis hijos, nunca ha puesto nadie ninguna pega de no cuidarla, no atenderla, etc.
Siempre que nos reunimos en los cumpleaños o algún fin de semana, comentamos
mucho el tema de la madre. En el último cumpleaños nos reímos de la situación, no
porque sea graciosa sino porque mi madre está muy bien y la vemos bien. La cuidamos,
todos saben cómo está y lo que hay que hacer. Le preguntas a cualquier nieto y hasta el
más pequeño sabe qué grado tiene, dónde está, en qué falla, en qué hay que ayudarle,
etc. En ningún momento le han ocultado nada a nadie.
Alguna vez nos ha dado un susto, estaba yo solo con ella y se puso pálida y perdió el
conocimiento, fue un susto gordo. Fui a buscar a la médica del centro de atención
primaria y vino a verla a casa. Sólo estuvo dos horas mal y luego se recuperó, no la
ingresamos. De mis hermanos no me consta que hayan dicho nada.
En los hospitales ha estado muy poco ingresada, sólo uno o dos días por neumonía, pero
tengo que decir que tiene una salud de hierro. Casi voy yo más al médico de lo que va
ella.
De salud está muy bien, lo único el Alzheimer, que no tiene cura y sigue avanzando. A
ver si en un futuro encuentran algo y para eso están los científicos, los que estudian
mucho en las universidades, en las carreras, a ver si ponen un poco más baratas las
carreras para que pueda estudiar más gente y que investiguen todas estas cosas mejor.
Que se financie por parte de las personas, Gobiernos, Presidentes, que tengan en su
cargo esas cosas y no roben tanto el dinero que lo inviertan en estas cosas que son
importantes para las familias. También que suban la pensión un poco más que 0,25 está
muy bien pero, mi madre tiene una pensión de viudedad que son como mucho 600 euros
y no le da ni para el centro de día. La familia colabora, ya que la comida se la ponemos
los hijos, y ella con ese dinero solo paga su centro de día. No tiene ningún gasto más,
pero si es ella sola la que tiene que mantenerse hubiera andado justa.
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Tiene un piso a su nombre, me gustaría dejar constancia que los señores mayores
cuando tienen Alzheimer he oído “que lo paguen con su casa”, que vayan a una
residencia o a un centro de día y como no tienen dinero suficiente para pagarlo que
hipotequen su casa mientras están los últimos años de vida en esos lugares, que se lo
paguen con su dinero. Esto me parece muy feo y pienso que son unos duros de pelar. A
la gente que tiene menos pensión le puede pasar esto, a mi madre eso no le pasa, pero
tiene pensiones bajas y sí que tiene lo que ha trabajado toda la vida, con su piso pagado.
Ella es una persona totalmente dependiente, hay que vigilarla y cuidarla
permanentemente y no puede estar sola.
Ella siempre está presente en todo lo que se habla con la familia, todos en la misma
mesa. Ahora ya opina menos y escucha todo lo que digan para bueno y para malo. En
las reuniones que hacemos se ponen por un lado y los hijos por otro y las madres. A
veces hay discusiones, incluso a los nietos cosas que no nos gustan hablar de los
mayores y los nietos también opinan y se les escucha. Yo creo que si se tienen en cuenta
cosas, incluso hasta las malas contestaciones de los mayores que decimos algo los
jóvenes y ellos tienen que cambiar de opinión. Es que tengo una cuñada que es muy
peleona y discutimos con ella con el tema de la residencia, porque quiere que ingrese en
residencia y nosotros todavía no porque creemos que aún está bien.
Derivación al centro de día: venía una mujer, una psicóloga o una persona que le fue a
valorar, porque le hacía preguntas, le revisaba la nevera, le hacía evaluaciones. Yo
estaba presente en todas esas evaluaciones. Nunca ha dejado de ir al neurólogo, que
igual también le ha podido derivar él. Yo lo que cuento es lo que veo y lo que hay.
Saben todos los nietos cuando mi madre está bien, está mal, tiene citas médicas, que
ropa lleva. Al cambiar de casa nunca ha llevado maleta, cada uno tenemos en nuestra
casa ropa de nuestra madre y se preguntan qué tiene allí, necesitas algo. Lleva pañales y
tiene algo de incontinencia, pero de vez en cuando avisa, sí que es verdad que otras
veces no se da cuenta y puede orinarse. Cada poco la levantamos al baño, le
preguntamos y a veces acertamos y otras no, a veces la llevamos al baño y no lo
necesita. Todo depende del agua que beba. Come de todo, bebe de todo, algún día en las
comidas hasta bebe algo de alcohol, pero tampoco se lo vamos a privar. No le decimos
que no lo coja, cuando menos lo esperamos lo coge sin darnos cuanta y como no andes
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hábil se lo bebe. Normalmente bebe agua o kas de naranja. Pensamos que disfrute y que
beba lo que quiera, come todo bien y no se atraganta.
10.3.2.2. Entrevista a la hija “D” (9 de abril de 2018)
1) ¿En qué año le han diagnosticado la EA?
En el año 2011
2) ¿Tiene otras enfermedades además de la EA?
Mi madre es epiléptica
3) ¿Cuáles son los primeros síntomas que encuentra el familiar a la hora del
diagnóstico de la EA? (fallos, preguntas recientes…). ¿qué cambios ha
notado en el familiar?
Lo primeo que noté fue cuando estaba cocinando, en la comida que se desorientaba un
poco. También cuando tenía que manejar el dinero. Ella ha sido muy limpia y yo iba el
fin de semana y estaba sin limpiar, ahí decía yo ¿qué le pasa a esta mujer que no limpia?
Ahí también noté yo. Sobre todo, en esas tres cosas. También repetía mucho las cosas.
4) ¿Cómo reacciona la familia ante la llegada de un familiar cercano con
EA?
Ay yo muy mal. Yo soy hija sola, pero muy mal, fatal. Mi madre ya no era como era mi
madre, entonces eso lo llevaba fatal. Muy mal, cuesta asimilar ver a mi madre así, al
final ves que hay algo que hace que ya no sea ella.
5) En la primera fase de la enfermedad (Alzheimer leve), ¿La familia decide
cuidar al familiar con EA o ingresarle en un centro especializado?
Ahora mi madre ya está bastante adelantada. Yo sola me he ido organizando y sacando
las cosas adelante como he podio. Ella vivía en el pueblo con mi padre, pero a raíz de su
fallecimiento le vino la enfermedad. Cuando murió mi padre, fue fulminante lo de mi
padre, él murió en diciembre y ya nada más morir, en enero, las navidades las pasamos
en el pueblo, y ya me lo tuve que traer a Logroño. Después metí a una chica en casa,
porque ya veía que no podía estar solo, pero yo veía que iba a peor y decidí meterlo en
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un centro de día. Me costó mucho meterlo en un centro de día, muchísimo. Ahora
pienso que es donde mejor está. Así yo tengo ratos de respiro.
6) ¿La persona con EA, en la primera fase de la enfermedad, se encuentra
viviendo sola o acompañada?
Desde el primer momento ha vivido conmigo.
7) ¿Cada qué periodicidad se le realiza a la persona con EA una revisión?
Como es epiléptica, cada seis meses la controlaba.
8) ¿Cómo avanzan los cambios en el enfermo de Alzheimer? (pérdida de la
independencia, reducción de la movilidad, centro de día, residencia,
incontinencia….).
Al principio iba muy lenta, muy lentita, pero a partir del tercer año ha ido avanzando
más rápido. Ahora ya está más deteriorada. Andar, anda con ayuda, pero hay que
hacerle ya todo. Hay que darle de comer, lleva ya pañal desde hace dos años ya, hay que
hacerle de todo. Caminar pues agarradita, tiene poca estabilidad, bueno anda.
9) A lo largo de la EA, ¿todos los familiares son los encargados de cuidar
por igual a la persona enferma? (red de apoyo)
Tengo apoyo de mi marido y de mis hijos. Mis hijos me ayudan mucho también. La que
cuida a mi madre soy yo, pero está claro. En un momento que yo no estoy se encargan
de ella sin problema.
10) ¿Dónde se encuentra actualmente viviendo la persona con EA y en qué
etapa de la enfermedad?
Actualmente se encuentra viviendo en mi casa. Aquí en Logroño.
11) ¿La vivienda se encuentra adaptada para la persona con EA? (ascensor,
barreras de acceso…).
No se encuentra adaptada. Es una vivienda normal y corriente. De momento con ella lo
hacemos bien. La meto en la cama, o sea bien, de momento bien.
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12) ¿Qué opina sobre las diferentes actividades a las que tienen acceso las
personas con EA?
Ellos están bien en centros realizando actividades de estimulación, y al mismo tiempo
los familiares tenemos momentos de respiro.
13) ¿Qué necesidades cree que se pueden encontrar en una persona con EA?
Bueno pues yo como la traigo al centro de día, yo no necesito nada. Ella está aquí ocho
horas y yo trabajo por las mañanas y tengo a una señora que me la levanta y no necesito
nada más. Al traerla al centro de día nada más, pero sino, sí que se necesita ayuda. Al
final son muchas horas, ya no la puedes dejar sola y yo, sí que la suelo dejar sola algún
ratito porque ella se está tranquila doblando ropas, doblando cositas y se está
entretenida. Es muy tranquila y dormir y todo duerme bien.
10.3.2.3. Entrevista al esposo “A” (12 de abril de 2018)
1) ¿En qué año le han diagnosticado la EA?
Hace dos años. En el 2016.
2) ¿Tiene otras enfermedades además de la EA?
Además de la EA, no tiene más enfermedades.
3) ¿Cuáles son los primeros síntomas que encuentra el familiar a la hora del
diagnóstico de la EA? (fallos, preguntas recientes…). ¿qué cambios ha
notado en el familiar?
Mi mujer no sabía lo que tenía que decir, ni hacer, ni nada. No sabía ni donde estaba. Se
desorientó totalmente. Cuando la sacábamos a la calle la teníamos que llevar entre dos
porque no podía ni andar siquiera. No repetía preguntas de continuo, sólo se
desorientaba.
4) ¿Cómo reacciona la familia ante la llegada de un familiar cercano con
EA?
Pues mal, claro cómo voy a reaccionar, con mucha pena. A mi mujer la metía en la
cama por las noches y no siquiera me dejaba dormir ni nada. Tenía que estar todo el rato
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pendiente de ella y si la sacábamos a la calle igual, teníamos que ir un par de ellos con
ella porque no podía ni andar o se caía al suelo o así.
5) En la primera fase de la enfermedad (Alzheimer leve), ¿La familia decide
cuidar al familiar con EA o ingresarle en un centro especializado?
No, no, no, ingresarla en un centro no. No ha estado ingresada nada más que aquí.
Estábamos allá, en el pueblo y venía una chica a lavarla y así. Después venía una para
sacarla a la calle y eso, no ha estado nada más en ningún centro que aquí.
6) ¿La persona con EA, en la primera fase de la enfermedad, se encuentra
viviendo sola o acompañada?
Ahora ha vivido conmigo y vive con mi hija. La traigo aquí por las mañanas, la saco por
las tardes cuando tengo que venir a las seis a por ella, la sacamos por ahí, damos un
paseo y eso. Después ya cenamos en casa.
7) ¿Cada qué periodicidad se le realiza a la persona con EA una revisión?
Cada medio año la visita el médico. Estuvimos, cuando fue… en marzo. Me parece que
fue el día 16 de marzo fuimos donde el médico que teníamos visita con ella y dijo que
según la vio, que no se lo creía de cuando empezó a lo primero a como estaba ahora. Ha
mejorado pero mucho. Yo creo que le viene bastante bien lo que hace aquí porque le
mandar hacer pinturas, gimnasia un poco y así cosas y le viene muy bien, muy bien.
Desde que la traigo a las diez de la mañana hasta que la vengo a recoger descanso,
claro. Por las noches ahora duerme bastante bien toda la noche, sí. Cuando estábamos
en Rodezno no podía subir las escaleras, tuvimos que poner una silla metálica porque
vivíamos en un segundo piso y subía en la silla hasta arriba, porque si no, no podía
subir. Aquí subimos en el ascensor, pero si tenemos que subir algo por las escaleras, se
agarra y sube. Ha mejorado bastante, no pensaba yo que iba a mejorar tanto, porque el
mismo doctor cuando la vio dijo “si parece hasta mentira desde el año pasado cuando la
vi hasta ahora”. La mandó salir al pasillo y andar con ella, a ver cómo andaba ella sola,
y cómo hacía las cosas, y todo eso. Y ya pues nos dijo hasta septiembre, en septiembre
tenemos que volver otra vez al médico. Dentro de seis meses. No se lo creía siquiera de
cómo la vio la última vez a como estaba.
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8) ¿Cómo avanzan los cambios en el enfermo de Alzheimer? (pérdida de la
independencia, reducción de la movilidad, centro de día, residencia,
incontinencia….).
Ahora se mueve, no va en silla de ruedas. Vamos por la calle andando y agarrada del
brazo y va estupendamente andando. Para vestirse, por las mañanas va una chica a las
nueve de la mañana para lavarla y ducharla. Después ya la doy de desayunar yo, que
desayuna ella sola ya y a las diez venimos para acá. Durante el día no tenemos ninguna
cosa más, ninguna chica ni nada. Después por la noche para cambiarla y ponerle un
pañal, la hija le pone el pijama y de maravilla. Cena bien y de todo. Luego cuando se
quiere acostar que se queda dormida, la meto yo a la cama y hasta el día siguiente.
Duerme per bien, bien, bien, toda la noche. No sé si ahora es que son por las pastillas o
qué, pero antes es que no dormía y ahora duerme bastante bien sí.
En el centro de día, a lo primero decía que ella no quería venir que quería estar en casa,
que ella hacía las cosas en casa y todo eso. Pero yo la traigo y viene contenta. Los
jueves la duchan aquí, hoy que era jueves la tenían que duchar y luego, hoy no sé si le
habrán cortado el pelo también, y luego también viene el podólogo y le cortan los callos
y así. Aquí le hacen todo sí.
9) A lo largo de la EA, ¿todos los familiares son los encargados de cuidar
por igual a la persona enferma? (red de apoyo)
Pues yo me encargo, pero también se encarga la hija, vivimos nosotros en el primero y
la hija en el segundo. En el verano, el año pasado estuvo el hijo que está en Bilbao
trabajando y vive allá, estuvo tres meses con nosotros. En ese tiempo me ayudó. Yo
solo ahora de momento igual podría hacer pero solo no estoy. Dice me voy a vestir y
vamos a poner la comida o la cena y antes no se daba cuenta de lo que hacía ni nada. De
la comida se encarga la hija de ponerla. Por la noche cenamos juntos, pongo yo la cena
por las noches y cenamos juntos. A la hora del desayuno, se lo preparo y se lo pongo
encima de la mesa y ella desayuna. No hacemos nada más que eso, porque la hija es la
que se encarga de eso, de lavar la ropa, de cambiárselo, y todo eso es ella la que se
encarga.
10) ¿Dónde se encuentra actualmente viviendo la persona con EA y en qué
etapa de la enfermedad?
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Actualmente vivimos los dos en casa. La hija vive en el segundo y nosotros en el
primero. Ella cuando vaya por las tardes a las ocho y media, la damos de cenar, la
cambia y ella se sube a su casa y hasta el día siguiente a las nueve de la mañana que
baja, estoy yo.
De momento mi mujer está bien y no necesita ayuda. De momento está bien, a cómo
empezó está muy bien, muy bien, muy bien. El médico no se lo creía a como la vio
ahora de como la vio antes, no se lo creía siquiera. Eso es lo que haría falta, que seguiría
así.
11) ¿La vivienda se encuentra adaptada para la persona con EA? (ascensor,
barreras de acceso…).
En la vivienda, tenemos ascensor para subir. Allá en Rodezno tuvimos que poner una
silla elástica por la barandilla porque vivíamos en el segundo piso y sino, no podía subir
por las escaleras. La ducha está al ras del suelo y tiene una silla, se sienta y se ducha
encima de la silla sentada. Ya le digo, por las mañanas va una chica a las nueve de la
mañana, si la tiene que duchar la ducha, pero como los jueves la duchan aquí pues
durante la semana la lava un poco, la cambia la ropa y eso y nada más. Luego la hija la
peina y le hace que se lave los dientes, que se los lava ella misma y ella se enjuaga la
boca y eso y de lo demás nada.
Al final es una carga muy grande, y cuesta caro, porque hay días que dice “no quiero
ir”, “yo me levanto y hacemos las cosas como las hacíamos antes”. Se da cuenta
también de lo que se gasta y de todo se da cuenta. Al final es un gasto muy grande: es el
gasto de aquí, más todos los días va una chica de nueve y diez hasta que termina de
lavarla y eso, está allá. Media hora está la chica todas las mañanas. Lo que necesita para
cambiarla la ropa, eso lo hace la hija, se encarga ella.
12) ¿Qué opina sobre las diferentes actividades a las que tienen acceso las
personas con EA?
Hay días que dice, que algún día la hacen hacer gimnasia. Hay días que le dan unos
papeles con unas pinturas y pinta. Ahora de momento está bien porque a lo primero no
quería venir siquiera. Ahora está tranquila y no pasa nada.
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Sobre el rato que mujer está aquí, me parece y opino que como mejor estábamos era
como estábamos juntos antes los dos. Yo hacía las compras y ella hacía las comidas, y
las camas y todo, y nos entendíamos en casa los dos. Cuando sale de aquí estamos
juntos hasta mañana que la vuelva a traer otra vez aquí. Aquí viene hasta los sábados, lo
mismo hasta las cuatro de la tarde, los demás días son hasta las seis. Los domingos
nada.
13) ¿Qué necesidades cree que se pueden encontrar en una persona con EA?
Necesitas algo de ayuda y que le hagan algo, pero ya le digo que es un gasto enorme lo
que se tiene tener una mujer así, un gasto enorme. Ahora sí, según está mejorando
ahora, yo veo que ha mejorado bastante, pero a ver si sigue así o cambia de repente y
vuelve como estaba antes, eso es lo malo. Yo lo que quiero es estar con ella todo el día,
que no se la lleven a otro sitio y que esté yo con ella y así. Para mí no sería una carga
estar las veinticuatro horas del día con ella. Peor sería si estaría en un centro de esos que
tienen a la gente mayor que se meten, en una residencia. Eso yo no he querido ni
quisiera porque he visto familias cada vez que íbamos a la residencia a verla y nada más
verlos a los familiares en la forma en la que son, ella decía que ni hablar, ni hablar.
Al principio los hijos dijeron eso, que como estaba tan mal, tan mal, meterla en una
residencia y yo le dije que no. Que yo en una residencia no quería meterla, que no
quería verla de esa forma. Para mí es muy duro, un duro grande meterla y ver que está
fuera y tienes que ir a verla, no. Ahora de momento, ya le digo que estoy tranquilo
porque ha mejorado mucho. Ella también ve que ha mejorado y lo que quiere es eso,
como me pasa a mí, es estar juntos y ya le digo muchos días me dice, que me quiero
vestir, que no quiero que venga nadie, que ya lo haremos nosotros como antes y así, eso
es lo que pasa. Es tranquila porque sabe que tiene que venir, antes no quería siquiera y
cuando entra la conocen todos y le dice XXXXX ven conmigo, ven esto, ven lo otro, y
así se ve que está contenta por eso. Ella se da cuenta que no podía hacer lo mismo que
antes y es consciente de ello.
Cuando subimos a Rodezno, nos juntamos con los amigos y ella está encantada porque
nos ponemos a jugar a las cartas y así. Aunque todavía no eso, pero le decimos “oye
XXXX enséñanos las cartas”, “echa esto, echa lo otro” y está contenta y tranquila. Y
eso es lo principal, para mí, que esté como está de tranquila. Ahora si caería de repente
como estaba antes, pues no sé lo que habría que hacer, pero de momento la veo bien y
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que aguante así. Como el médico dijo que no se lo creía ni él mismo cómo había
mejorado, que no se lo creía.
10.3.2.4. Entrevista a la esposa “B” (12 de abril de 2018)
Me llamo XXXX, mi marido se llama XXXX. Mi marido empezó hace ya unos con
problemas y que hacía cosas un poco raras. En primer lugar, se levantaba a las tres, se
jubiló con 52 años en telefónica, y empezó a ir a nadar a las siete de la mañana porque
le quitaban la calle. A mí no me parecía eso normal. Después empezamos con que igual
se ponía a ayudarme a limpiar y decía esto es otra cosa nueva. Yo decía a mis hijos
“mirad papá esto que hace no es normal”. Yo tuve cáncer de pecho y entonces, pues la
última sesión, va a hacer once años, fuimos a darme la última sesión de quimio el día 22
de diciembre y yo le dije a la chica que me estaba dando eso le dije “uy, hoy me ha
tocado la lotería, es la última sesión de quimio. Me dice ella “no, tienes otra” y le digo
“no”. Yo le había dicho a mi marido mira, ya estaba él un poco rarito, tu siempre que
saques los papeles míralos por si acaso no es mi nombre, entonces él no lo miró y se
habían confundido de quimio. Entonces yo me enfade mucho con él y cuando veníamos
a casa le encontré parado, mas parado de lo normal. Él cuando se enteró que yo tenía
cáncer bajó un montón porque éramos un matrimonio que siempre íbamos juntos a
todos los lados. Después ya me fui reponiendo e íbamos a nadar juntos, íbamos por ahí,
pero él siempre problemas porque se dejaba las cosas en casa y yo me metía a nadar y él
no aparecía. Tenía que salir, no encontraba las cosas, etc., hasta que dijimos que esto no
puede ser. Lo llevé al médico, pero son muy listos. Le decía a él XXXX lee lo que pone
aquí y lo leía. Le decía a la doctora “pero que crees que no voy a saber”. Me acuerdo
que era de México la primera vez que fuimos, sobre una revuelta que había habido en
México en las matanzas. Me dice “pero tú qué crees que no voy a saber leer”. Él ha sido
de mucho leer, poco bar y mucho deporte. Era de hacer colecciones de todo, y
colecciones grandes, le gustaban los sellos. Antiguamente había en los cines unos
posters pero en chiquitines, él tenía colección de eso. Vaya él ha sido un hombre muy
de estar en casa y leer mucho. Pues yo le solía comprar libros y ni los leía, se había
olvidado ya, pero aquel día en el médico leyó y dice: “Te crees que soy tonto”. Ahí
empezó ya empezamos a ir al médico y el declive. Ahora está en una silla de ruedas y
hay que darle de comer y hacerle de todo. Tiene 70 años ahora. Llevo muchos años de
cuidados y ahora pues hay que vestirlo, se hace pis, caca, etc.
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Tengo dos hijos pero uno vive en Soria y el otro está aquí. Los hijos tienen que hacer su
vida. Ahora he buscado ayuda por la noche, porque es la que peor llevo para llevarlo a
la cama. Le da por no hacerme caso, no se quiere levantar, anda pero muy poquito. En
casa yo le obligo a andar, le cojo de las dos manos. El otro día se cayó un poco y se hizo
una brecha; no se cayó se pegó con el marco de la puerta. Entonces tuve estos
problemas y he buscado a una persona que me mandarán el mes que viene de 9.00 a
9.30 para que me ayude a meterlo en la cama. A llevarlo. Yo comprendo que mi hijo
tiene que vivir su vida y tiene su familia y tampoco puede estar, bastante es cuando tú lo
necesitas. A los hijos los hemos traído para que ellos vivan, no para que nos atiendan a
nosotros. Entonces son muy majos, muy buenos, pero tienen que hacer su vida. En el
momento que yo digo amén, ellos ya están allí, pero claro yo no quiero y comprendo
que ellos tienen que vivir la vida como yo la he vivido con mi marido. Sí que es verdad
que es su padre y lo quieren mucho y cualquier cosa están ahí. El otro día, el pequeño
me ha traído una grúa por si se cae o para poderlo vestir. A ver si me entiendes es que
están pendientes, pero claro tampoco puedes sacrificar a unos hijos porque ellos tienen
sus hijos, su familia, etc., y tienen que vivir con ellos. Aunque tú sabes que ellos están
ahí para cuando lo necesites. Pero tampoco… Pudiendo, si no se podría y si no se quita
a uno de otras cosas y lo primero es él. A groso modo, te he contado un poco la historia.
1) ¿En qué año le han diagnosticado la EA?
A él no lo diagnosticaban porque le metieron en una resonancia y le miraron el cerebro,
pero resulta que salía todo perfecto, pero muy bien, muy bien. No una sino tres y cuatro
veces en resonancia en años más eso. La neuróloga decía chica si no se le ve nada, no se
le veía nada. Entonces ya empezó la nuclear, cuando hicieron el CIBIR, pero vaya
estaba ya el CIBIR, para cuando le hicieron a él llevaría ya dos o unos años más. Le
hicieron a él la nuclear y dijo la neuróloga: “esto hay que mirarlo de distinta manera”. Si
esto no sale, vamos a la nuclear. Tenían que haberlo hecho antes, pero bueno. Lo
mandaron cuando lo mandaron. Ella pensaba que igual estaba limpio, que igual era cosa
de él o qué se yo. Bueno, le mandaron y vieron que lo que es cosa del habla no hablaba
nada y que se estaban muriendo las neuronas del habla. Entonces ya me dijo ella que
para los niños eso se corrige, pero que para los mayores eso se va perdiendo todo, se va
muriendo todo. No tiene medicación, yo me metí en internet y mis hijos me renegaron
porque dice que en internet no se podían mirar esas cosas. Vi que una universidad de la
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parte de Andalucía estaba haciendo pruebas sobre el problema que tiene mi marido que,
no es Alzheimer, pero es lo mismo. Todo termina en lo mismo, si unas neuronas se
mueren, también se mueren otras. Me dijo también la doctora que si se había pegado
algún golpe. Yo no lo sé, le pregunté a mis cuñados pero ellos tampoco se acuerdan. Y
también me dijo si había tenido un tumor, yo en casa no ha habido tumores de nada.
Porque decía que es muy raro lo que tenía él. Si yo es que no soy médico, pero yo digo
lo que tiene. Si es que me da igual que sea Alzheimer o sea otra cosa. Todo se va
muriendo y ya se le está muriendo todo. ahora ya casi no habla nada, aquí le llevan
andando al comedor y yo lo llevo en casa con las dos manos, pero vaya, ha tenido una
época muy mala, muy rebelde, muy mala. Te cogía la mano y te mordía, te pillaba
donde te pillaba y te daba, pero bueno. Ahora lleva ya tres meses o cuatro que ha
cambiado, pero está más bajito. Lo que es bueno para una cosa es malo para otra. Esto
no es compensado.
2) ¿Tiene otras enfermedades además de la EA?
Él ha tenido diabetes. Se puso muy fuerte a cuenta de la diabetes aunque nadaba todos
los días y jugaba al tenis, y hacía de todo. Era un hombre así de fuerte. Tenía el
colesterol alto, la tensión también. Entonces yo vi que las pastillas del colesterol y de la
tensión tenían traversas de estas enfermedades, entre las dos cosas que tomaba. Yo echo
la culpa a eso, aunque el médico de cabecera me dice “que no mujer que no”. Para mí sí,
porque no ha habido nadie en la familia. Entonces yo para mí es eso, que entre las dos.
Claro como a todos, a unos les puede venir bien y a otros mal. Que esas dos cosas a él le
han alterado, cosa mía, no es cosa de médicos. Pero yo estoy siempre obsesionada que
son esas pastillas y al médico de cabecera le digo: con que tú sabiendo que tenías estas
pastillas y estos problemas y viendo como XXXX tenía este problema, cómo no se las
quitaste. Y cuando tu viste que esto iba mal y decías XXXX no es el mismo, XXXX no
es el mismo. Porque no le podías mandar a ningún recado, a él le gustaba mucho hacer
la compra y ya nada después. Me la armaba un día sí y otro también, hasta que dijimos,
se acabó.
3) ¿Cuáles son los primeros síntomas que encuentra el familiar a la hora del
diagnóstico de la EA? (fallos, preguntas recientes…). ¿Qué cambios ha
notado en el familiar?
(Está contestada al principio de la entrevista)
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4) ¿Cómo reacciona la familia ante la llegada de un familiar cercano con
EA?
Pena. Mis hijos con mucho dolor, mis hijos con mucha pena. Lo quieren mucho porque
ha sido un padre ejemplar. Será de los padres que se sentaban cuando venían con los
deberes desde bien pequeños, y tenía toda la tarde para ellos. Íbamos siempre de
vacaciones juntos, hasta bien mayores. Los mayores estaban en la universidad cuando
venían de la universidad antes comentábamos dónde íbamos a ir de vacaciones. Íbamos
los cuatro juntos. Ha sido un padre modelo, mejor que yo. Yo he sido la bruja de la
casa. Mi marido ha sido… Al mayor le llamaba delfín, “mi delfín”. Al otro le llamaba
mi príncipe. Mi delfín es el mayor y él eso lo lleva muy así.
Al pequeño como no lo ve tanto porque está en Soria y tiene allí los niños, ese parece
que lo lleva de distinta manera, pero el de aquí lo lleva mal. El mayor lo lleva muy mal.
Yo como cuidadora principal lo llevo fatal. Y no lo llevo tan mal que estoy haciendo
aquí un curso y hay una chica maravillosa, maravillosa que por lo menos respiro. No sé
si me entiendes, sale de dentro. Eso hacía muchos años que yo no tenía este respirar.
Ahora hemos estado con el duelo, me ha hecho tocar todas las materias, es una chica
estupenda, maravillosa y yo muy contenta estoy. A mí me ha ayudado muchísimo.
5) En la primera fase de la enfermedad (Alzheimer leve), ¿La familia decide
cuidar al familiar con EA o ingresarle en un centro especializado?
Pues no, mira, vamos a ver, yo lo llevé a AFA porque me parecía a mí que llevándolo
ahí era que haría las cosas. No sé si me entiendes, que en casa iba a ver la televisión y a
mí. En cambio, si lo llevaba fuera era como si intentaría como un niño que va al colegio,
que va a aprender, que no se le olvidaría lo suyo. Para mí era eso, llevarlo a un sitio
donde lo espabilarían. Donde él quisiera hacer algo, para que no se le olvidarían las
cosas. Para mí fue como una alegría que me lo cogerían, para que no se le olvidarían sus
cosas, para que podría él hacer su vida. No fue un drama el decir: “ay, que lo tengo que
meter”. Drama si no me lo cogían, porque entonces… y hoy en día igual. Está con
mucha gente y para mí era un problema el decir “ay, que no me lo cogen y mi marido va
a peor”, y yo quería lo mejor para mi marido. Quería llevarlo a un sitio porque al mismo
tiempo ahí iba a aprender, iba a no olvidarse las cosas. No fue así. Hay personas que se
han retardado más. También mi marido ahora tiene 70 años, era joven. Entonces quizás
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era todo. Yo lo llevé a ese sitio para que no se le olvidarían, para que estuviera normal,
normal vaya en una palabra… Para que seguiría como antes, yo esperaba que volvería
como antes o yo era la que esperaba que él no olvidaría y sería eso, igual que antes. Y
eso era imposible, pero yo para mí, no fue un drama llevarlo, sino al revés. Fue una
alegría para poderlo estimular las cosas.
6) ¿La persona con EA, en la primera fase de la enfermedad, se encuentra
viviendo sola o acompañada?
(Está contestada arriba, en el principio de la entrevista).
7) ¿Cada qué periodicidad se le realiza a la persona con EA una revisión?
Cada seis meses, pero vaya que cada vez va a peor. Desde este año que llevamos ya…
Mira venía unas horas aquí, iba a comer a casa desde junio del año pasado que empezó
todo el día, se negó a comer aquí. Entonces pues iba a casa y yo le daba de comer.
Porque en AFA ya no lo podían tener, ya allí no podía hacer más. Al revés, se salía
afuera, no dejaba a nadie. Entonces, es que ellas tienen allí otra cosa a esto. Entonces yo
cogí y vine aquí en marzo cuando me dijeron que tenía que buscar otro centro porque él
ya no podía hacer más, ellos no podían hacer nada. Yo busqué este centro y lo tenía
desde las nueve de la mañana a la una. Comía en casa. Entonces al darme la plaza
pública, pues ya se quedaba aquí a comer. Aquí no comía nada, se negó a comer.
Entonces yo iba a casa, comía. Ahora hay que darle ya de comer, se ha negado a coger
la cuchara del todo. Claro porque en casa comía, yo le decía “venga XXXX come,
venga hijo, venga vamos”. Aquí no van a estar. Es que es así, es que de un centro a otro
no es lo mismo, yo estoy encantada. Entonces fue así, empezó a darle de comer. Hoy en
día hay que darle de comer.
Antes cuando vino aquí, llevaba unas bragas pañal, por si se hacía pis. Ahora ya lleva
pañal a todas horas, hasta por la noche. Antes por la noche se salía, ahora ya no sale.
Lleva unos 8 a 10 meses que se hace en los pañales. Por eso te digo que ha bajado
muchísimo, pero no es el centro, eso es la enfermedad. Porque yo lo he llevado a un
sitio pensando que iba a ser la panacea y la panacea no fue. Claro es que cada persona
es un mundo. Es muy joven, él empezó en AFA con 64 años, entonces lleva aquí ya dos
años. Estuvo allí casi otros cuatro.
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8) ¿Cómo avanzan los cambios en el enfermo de Alzheimer? (pérdida de la
independencia, reducción de la movilidad, centro de día, residencia,
incontinencia….).
En cuanto a la movilidad, ha pegado un bajón muy grande, muy grande. Desde este año
muy grande. Empezó con que le dolía una pierna y no podía andar. Tuvimos que
comprar una silla de ruedas. Esto fue en febrero y ya es cogerle de las dos manos. Aquí
lo llevan entre dos agarrándole de las dos manos. Por eso te digo que yo ahora he
cogido a una chica, ando en eso. Porque todos los días del año mi hijo no puede estar en
casa todo el día pendiente de mí.
No tiene independencia para nada. Es totalmente dependiente, necesita ayuda para todo,
para todo.
9) A lo largo de la EA, ¿todos los familiares son los encargados de cuidar
por igual a la persona enferma? (red de apoyo)
Sí, mis hijos. Yo en el momento que digo algo… Yo digo “Ave María”, ellos me dicen
“amén”. Tengo dos hijos, pero los dos me apoyan ante todo. (Completar con
información de arriba).
10) ¿Dónde se encuentra actualmente viviendo la persona con EA y en qué
etapa de la enfermedad?
Actualmente sí, estamos viviendo los dos.
11) ¿La vivienda se encuentra adaptada para la persona con EA? (ascensor,
barreras de acceso…).
Sí. Yo tengo la ducha, pero de todas maneras, ahora ya no. Porque se me cayó y
entonces no me atrevo a meterlo. Entonces mañana me lo bañan, el lunes y el viernes.
El miércoles si hace bueno, hemos cogido una silla y lo bajamos donde el hijo. En casa
del hijo lo metemos en la ducha que es mucho más grande, se puede meter la silla
mejor, porque la mía es más pequeña, y yo la tengo con un escalón, el la tiene lisa, etc.
Entonces hasta hace un mes le he bañado yo en casa todos los días. Entonces ahora lo
bañamos lunes, miércoles y viernes. Me parece que el aseo es lo más importante en
estas personas, y la comida y eso. Pero el aseo más que la comida.
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Tengo ascensor, la rampla no me hace falta. El ascensor está a pie de calle.
12) ¿Qué opina sobre las diferentes actividades a las que tienen acceso las
personas con EA?
Yo aquí no lo sé lo que hacen, él aquí no hace nada. Yo pues respiro tengo poco porque
es el rato que está aquí, o los jueves que voy a tomar un café o los miércoles con una
prima. Lo demás siempre estoy con él. Porque no sé, él también había estado siempre
conmigo. Él ha sido un hombre que ha estado siempre conmigo, entonces pues… Yo
tengo peor genio que él, yo he sido siempre la…. Y ahora, pues más me toca. Ahora
pues, él llevaba lo del banco, llevaba todo, pues he tenido que hacerlo yo todo. Todas
las responsabilidades, la casa y todo.
Para la comida hasta ahora no tengo problemas, hasta ahora no, y quiera Dios que no los
tenga y tocaré madera a la cabeza. Al revés, si tengo que ayudar, ayudo sin problema.
Ahora ayudo a lavarle la ropa a los hijos, ahora tengo dos nietos y me dicen “abuela, te
traigo para que me cosas esto”. A si es que siempre tengo líos en casa de costura y todo,
no me aburro no. Después lo meto a él en la cama y yo recojo la cocina y me pongo a
leer un ratito de un libro. Me gustaba nadar también, pero ahora no tengo ganas, porque
como íbamos siempre juntos a todos los lados. Yo soy socia de Cantabria desde que
vinimos de Bilbao y entonces, es ir a Cantabria y no puedo. El año pasado ya no lo
pensé y hace dos años tampoco. Mis amigas me dicen “vamos contigo a la hora que
vayas”, pero no tengo ganas. Yo soy feliz en mi casa y no tengo que estar, que siempre
están “qué tal XXXX”, que yo se que ellas lo hacen con buena voluntad, pero no tengo
que andar qué tal esto, “chica venga vamos a tomar un café”. Después íbamos de
vacaciones con unos primos que siempre íbamos juntos, pues te da pena que se marchen
ellos y te quedas tú, pero bueno no se puede hacer otra cosa, la vida nos ha tocado, pues
oye. Yo les digo a ellas “disfrutad de vuestros maridos o de vuestras mujeres que aquí
estamos de paso, que la vida es corta, se pasa enseguida”, a si es que procura ser feliz
ahora que eres joven.
13) ¿Qué necesidades cree que se pueden encontrar en una persona con EA?
Hombre necesidad de dinero, es que los gastos son grandes. Ahora a mi me cobran por
media hora, me parece que son cuatro euros con veintisiete todos los días. Es que es
todo suma, suma, suma. Entonces, la necesidad es que, claro según lo que cobres (yo he
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trabajado), porque los hijos han estado estudiando fuera, uno en Soria y el otro en
Cataluña, Barcelona. Pues yo he trabajado para tener a los hijos estudiando fuera,
porque no es lo mismo aquí, que cada uno cogió sus cosas. Entonces yo tengo una
pequeña jubilación por enfermedad con unos seiscientos y algo, pero me suman lo de él.
Entonces me lo suman todo claro, entonces hay personas que les dan más ayuda, pero a
mí me dan menos; a otros no les dan nada. Claro la jubilación que nos dan es por lo que
hemos pagado, no es porque nos los den encima. Claro cada día nos están quitando más
y no te dan nada y claro, ahora mismo yo tengo lo que pagas aquí, unos trescientos y
pico. Que te da el Gobierno seiscientos y algo. Más después los gastos que hay, porque
hay gastos. Tienes que comprar un champús especial, porque el champú normal o para
lavarle el cuerpo se me despelleja. Hay que comprarle uno especial, todo, todo, todo. Es
todo.
La ropa pues antes la llevaba más estrecha, pero ahora la lleva más ancha porque me
cuesta a mí menos. Sí claro que es comodidad. Una silla, que sí, que te la pagan, pero
hasta que te la pagan… Le he puesto un motor porque no puedo, que tengo un encinema
en la mano, porque al quitarme los ganglios de las mamas… Es todo dinero, todo
dinero. Ahora el hijo me ha comprado la grúa él, son novecientos euros más los
aparatos. Le digo “jo hijo no compres nada”, y él me dice “mamá que yo puedo”, pero
que no es eso. Son cosas que tú necesitas, como no nos dan a todo el mundo igual… Yo
es lo único que pienso, es todo dinero. Lo único que necesitas, dinero. Ahora son ciento
veinti tanto todos los meses de la señora, porque claro yo tengo que ser todos los días de
la semana. Porque otros los cogen sábados y domingos no. Pero yo los sábados y los
domingos mis hijos trabajan, tampoco les voy a tener los sábado, que no se puedan
marchar por ahí, o si se van de vacaciones. Dirás, es que eso es ser egoísta. No, no soy
egoísta, pero es que mis hijos están para vivir su vida, que sí nos atienden a nosotros y
los tengo ahí, pero la vida es suya y tienen que vivirla, como yo la he vivido. Yo he
traído a los hijos para que sean felices, no para que me estén ayudando a mí.
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10.3.3. Documento para el Centro de Día Gonzalo de Berceo
PERFIL
El perfil de los familiares que necesito entrevistar es: una Trabajadora Social del Centro
de Día. Por otro lado, una esposa, un esposo y una hija. El único requisito que me
gustaría que cumplieran, es que estén cuidando a un familiar o lo hayan cuidado con
EA. No busco familiares con una determinada situación, sólo personas que estén
dispuestas a ayudarme, contestándome a una serie de preguntas para mi Trabajo de Fin
de Grado.
OBJETIVO
El objetivo general de este estudio de investigación es analizar y estudiar la perspectiva
social y sanitaria de las familias, desde los primeros síntomas hasta la aparición de la
EA. Para ello, lo que se intenta conocer es la primera reacción de la familia ante la
aparición de la enfermedad, los problemas más frecuentes en las primeras fases, los
síntomas más importantes y el proceso de adaptación de la familia en el avance de la
enfermedad hasta la pérdida de la independencia.
Por otro lado, se va a investigar sobre la perspectiva sanitaria y profesional en una
persona con EA. Para ello, se va a estudiar el tiempo de avance de un individuo con una
EA en un centro de día o residencia, se identificará la reducción de la movilidad y los
síntomas sanitarios en esta primera fase y las ayudas profesionales.
EXPLICACIÓN A LAS FAMILIAS
Soy Raquel Corvo Miguel, una alumna de 4º curso del Grado en Trabajo Social de la
Universidad de La Rioja, para mi Trabajo de Fin de Grado, estoy realizando una
investigación para conocer la perspectiva social y sanitaria de las familias, desde los
primeros síntomas hasta la aparición de la EA. Para ello, se va a realizar una entrevista a
diferentes parentescos por lo tanto, necesito vuestra colaboración para que el proyecto
pueda seguir adelante y satisfactoriamente. Sería importante para mí, poder contar con
la mayor participación de familiares interesados y que pudieran ayudarme en este
trabajo. No voy a quitarles mucho tiempo y será de gran ayuda vuestro apoyo. Toda
colaboración es necesaria para mejorar la intervención con el colectivo. Muchas
gracias.
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AGRADECIMIENTO
Tengo que agradecer la voluntariedad de todas aquellas personas que han colaborado en
la realización de esta investigación. Sin vuestra ayuda, no hubiera sido posible continuar
con este proyecto. También hay que agradecer la sinceridad que habéis mostrado y la
información trasmitida, ya que en ocasiones resulta muy complicado hablar sobre el
tema porque el cuidado en estos enfermos requiere mucha atención y mucho esfuerzo y,
hay familiares que no quieren compartir sus experiencias. Sin embargo, mi consejo es
que ante estas situaciones es importante dialogar para buscar la ayuda necesaria en cada
momento y sentirse protagonistas de la atención que se le presta al enfermo. No hay que
arrepentirse del pasado, sino que hay que vivir el presente y el futuro llegará.
Muchas gracias por vuestra ayuda y colaboración en este proyecto de investigación.
Logroño, a 28 de marzo 2018
PREGUNTAS DE LA ENTREVISTA
1) ¿En qué año le han diagnosticado la EA al familiar?
2) ¿Tiene otras enfermedades además de la EA?
3) ¿Cuáles son los primeros síntomas que encuentra en el familiar a la hora del
diagnóstico de la EA? (fallos, preguntas recientes…).
4) ¿Cómo reacciona la familia ante la llegada de un familiar cercano con EA?
5) En la primera fase de la enfermedad (Alzheimer leve), ¿La familia decide cuidar
al familiar con EA o ingresarle en un centro especializado?
6) La persona con EA, en la primera fase de la enfermedad ¿se encuentra viviendo
sola o acompañada?
7) ¿Cada cuánto tiempo se le realiza a la persona con EA una revisión?
8) ¿Qué cambios se van detectando en el familiar a medida que avanza la
enfermedad? (pérdida de la independencia, reducción de la movilidad, centro de
día, residencia, incontinencia….).
9) Durante la EA, ¿todos los familiares son los encargados de cuidar por igual a la
persona enferma? (red de apoyo)
10) ¿Dónde se encuentra actualmente viviendo la persona con EA y en qué fase de la
enfermedad?
72
11) ¿La vivienda se encuentra adaptada para la persona con EA? (ascensor, barreras
de acceso…).
12) ¿Qué opina sobre las diferentes actividades a las que tienen acceso las personas
con EA?
13) ¿Qué necesidades cree que se pueden encontrar en una persona con EA?
