El papel del paciente y las asociaciones de pacientes en ...
La importancia de las asociaciones de pacientes 2
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MESA REDONDA: "El papel del asociacionismo en el colectivo de pacientes anticoagulados“
Testimonios y experiencias personales del papel de las asociaciones de pacientes
Sra. Dña. Conxita LisónPresidenta de POVACC
MI EXPERIENCIA PERSONAL
• Nací en Barcelona hace ahora 66 años.
• Desde los 5 años convivo con mi enfermedad.
• A los 9 años me diagnosticaron corea mitral (valvulopatía cardíaca)
• Me han operado del corazón 3 veces: La primera vez a los 33 años La segunda vez a los 53 años Y la tercera vez a los 60 años.
• Me diagnosticaron fibromialgia
Implantes o recambios de válvulas cardíacas mecánicas
MI EXPERIENCIA PERSONAL
• Durante un año ingresé en el hospital cinco veces por Fibrilación Auricular, siendo necesarias cinco cardioversiones repetidas.
• Los médicos se dieron por vencidos, no sabían qué hacer conmigo. Pero yo no me rendí! Finalmente pudieron hallar la medicación adecuada y controlarme.
• Frente a la segunda intervención, no me dieron muchas esperanzas… me despedí de mi familia y mis amigos, del mundo, de mi vida. Sin embargo, entré en quirófano sin esperanzas pero con MUCHAS GANAS DE VIVIR.
• Me recuperé… y me plantee hacer algo por otros enfermos como yo.
MI LABOR EN BENEFICIO DE LOS PACIENTES
• Fundadora y presidenta de la asociación Portadors de Vàlvules Cardíaques de Catalunya (POVACC)
www.povacc.cat
MI LABOR EN BENEFICIO DE LOS PACIENTES
• Me formé adecuadamente con el fin de poder desarrollar un GRUPO DE AYUDA MUTUA en la asociación.
• Fueron años de formación en Sofrología. Pretendía capacitarme para ser un buen líder de grupo.
EL GRUPO DE AYUDA MUTUA POVACC
• Reuniones quincenales.
• Durante 12 años.
• Tratar temas que nos preocupan
• Expresar emociones, miedos
• Ponerse en el lugar del otro
• Práctica de técnicas de relajación
“Hemos hecho muchas cosas en estos 12 años, pero
el contacto con el enfermo es lo más importante”
• Cada grupo establece sus normas y objetivos
• Nuestro grupo es abierto
• Pertenecer al grupo no tiene una temporalidad establecida, cada uno está el tiempo que lo requiera
• Se presta toda la información necesaria en cada momento
• El número ideal de componentes del grupo es entre 14 y 16 personas
• Estrecha relación entre miembros del grupo POVACC
• Efectos positivos sobre la calidad de vida de afectado
CARACTERÍSTICAS DEL GRUPO DE AYUDA MUTUA
GRACIAS POR SU ATENCIÓN