LA EPILEPSIAY LOS NIÑOS

¿QUÉ ES LA EPILEPSIA?

EFA340

Este panfleto está destinado a ofrecer al público en general,información básica sobre la epilepsia. No está destinado niconstituye un consejo médico. Se advierte a los lectores queno cambien sus programas médicos ni sus actividadesdiarias basándose en esta información, sin consultar antes aun médico.

¿QUÉ ES LA EPILEPSIA?

La epilepsia es un desorden o trastorno cerebral,pero no es una enfermedad mental. Tampoco es unaenfermedad que provoque el retardo o la inferioridadmental de los niños. En la mayoría de los casos, losniños que padecen de epilepsia son niños que llevanuna vida normal y saludable. La epilepsia es unacondición médica que provoca, durante unos pocossegundos o minutos, que el cerebro del niño funcionecon cierta anormalidad. La epilepsia se manifiesta pormedio de ataques que varían según el paciente y lazona afectada del cerebro.

Estos ataques puedenpresentarse comoepisodios de ausencia(falta de atención omente en blanco);repentinas caídas al sueloacompañadas de rigidezfísica; temblores oconvulsiones; agitación yestremecimiento bruscos

de extremidades; repentino dolor de estómago;sensación de temor o ira; episodios de somnolencia(pesadez y torpeza) durante los cuales el niño podríamoverse sin rumbo aparente o hablar sin sentido.

Por lo tanto, podríamos resumir diciendo quelos ataques (o crisis, como se los suele llamar hoy endía) son cambios en el comportamiento y en losmovimientos del cuerpo del niño, que van desdequedarse con la mente en blanco, absorbido en unepisodio de ausencia y falta de atención repentina,hasta caídas y convulsiones.

Durante el transcurso de un ataque o crisis, elniño no tiene control (ni conciencia, en ocasiones)de sus actos. Por eso mismo, es posible que una vezfinalizado el ataque, el niño no recuerdeabsolutamente nada de lo sucedido.

Cabe decir que cada año, en los Estados Unidos,se diagnostican alrededor de 75,000 casos nuevos deepilepsia en niños.

1

Es necesario mencionar que la epilepsia no es elúnico motivo por el cual los niños pueden sufrir unataque. Existen otras causas que pueden provocar elfuncionamiento anormal del cerebro, y por lo tanto,ocasionar ataques. Entre estas otras razones seencuentran: fiebre alta, infección severa en elcerebro, envenenamiento, e incluso las secuelas de unfuerte golpe recibido en el pasado.

Al igual que los ataques, estas otras causaspueden ser pasajeras, curarse y desaparecer. Pero losniños que padecen de epilepsia, deberán recibir eltratamiento médico adecuado para poder controlarlos ataques.

Una vez que el médico haya realizado losestudios necesarios y finalmente diagnostique, concerteza, que el niño padece de epilepsia, le recetará elmedicamento más apropiado, basándose en los tipos

de ataques queafecten al niño. Si elmedicamentorecetado no logra elefecto deseado, y elniño comienza asentirse enfermo y asufrir efectossecundarios, elmédico variará ladosis o le recetará

otro medicamento, y así sucesivamente, hastaencontrar el medicamento y la dosis más adecuadapara el paciente.

Por lo tanto, podría llevar cierto tiempo hastaque el médico acierte con el medicamento y la dosis

¿POR QUÉ SE PRODUCEN

LOS ATAQUES O LAS CRISIS?

¿CÓMO SE TRATA LA EPILEPSIA?

2

3

adecuada para cada paciente, ya que éstos actuaránde manera diferente en cada uno de ellos. Y enciertos casos, si ninguno de los medicamentosdisponibles en la actualidad produce el efectodeseado en el paciente, es posible que el médicosugiera una dieta especial rica en grasas paracomplementar el tratamiento médico.

Cada niño reacciona a los tratamientos ymedicamentos de distinta manera. Por esta razón, elmédico debe ser informado periódicamente acercade cómo el niño está reaccionando al tratamiento.Por ejemplo, los padres deben asegurarse decomentarle al médico si, el niño se muestrasoñoliento con frecuencia, o no tiene apetito, o sesiente mareado, o presenta los síntomas de unapersona bajo los efectos del alcohol, si aparecensarpullidos en la piel o sufre de picazón, si comienzaa actuar de un modo extraño y diferente debido altratamiento.

Pero, aunque el niño comience a mostrar estossíntomas o efectos secundarios, los padres no deben,bajo ninguna circunstancia, modificar o interrumpirel medicamento que esté tomando el niño. Esindispensable que los padres se comuniquen con elmédico lo antes posible para discutir estos nuevossíntomas y deben seguir al pie de la letra las nuevasindicaciones médicas.

El modificar o interrumpir el tratamientomédico que esté tomando el niño, sin antesconsultarlo con el médico, podría provocar un nuevoy más grave ataque en el niño, haciendo que éste seadifícil de controlar, y por ende, podría poner enriesgo su vida.

Si el niño presenta un ataque que no finaliza, esde vital importancia que los padres lo transporten deinmediato a una sala de emergencia.

En la mayoría de los casos, los ataques duranunos pocos segundos o hasta 2 minutos y terminanpor sí solos, sin mayor complicación. Pero cuandoun ataque se prolonga más allá de este breveperiodo, o se sucede un ataque tras otro, entonces esindispensable que el niño reciba atención médica.

Los medicamentos antiepilépticos suelen ser muyefectivos en la mayoría de los niños, permitiéndolesdisfrutar de una vida plena, libre de ataques. De todasformas, paraque losmedicamentossurtan elefectonecesario, losniños debenseguir eltratamiento ylas indicaciones médicas al pie de la letra. No obstante,existen casos de niños que, a pesar de estar tomandolos medicamentos, continúan sufriendo algunosataques de manera poco frecuente.

Para los médicos, es imposible predecir cuánefectivo será el tratamiento en un niño, ya que cadauno reacciona al medicamento de distinta manera. Sibien esto es cierto, hay varias medidas que los padresy familiares deben tomar para ayudar a que losmedicamentos logren el efecto esperado en el niño.

A continuación, enunciamos algunas deestas medidas:

• Asegúrese de que el niño tome losmedicamentos todos los días, sin excepción, ala hora y de la forma indicada por el médico.

• En el caso de niños grandes, es importantepedirles que participen y colaboren, cadamañana, en contar y separar las píldoras quedeberán tomar durante el día. Sería de muchautilidad colocarlas, todos los días, en unmismo lugar específico de manera que tanto elniño como los padres puedan llevar control delas píldoras y verificar que no se hayan olvidadode ninguna. Para algunos niños es muy útilhacer marcas en un calendario cada vez que

CÓMO LOGRAR QUE EL TRATAMIENTO

TENGA EFECTOS POSITIVOS

4

5

toman el medicamento, para llevar control.También es posible adquirir pastilleros consecciones para cada hora o día, ayudando aquien las usa a llevar un control más preciso.

• Explíquele al niño el motivo por el cual debetomar esos medicamentos: para que él puedamejorar considerablemente y para evitar quesufra nuevos ataques.

• Es posible que el niño crea que losmedicamentos antiepilépticos surten el mismoefecto que una aspirina, que se ingiere paraquitar un simple dolor de cabeza al instante.Los medicamentos antiepilépticos, por elcontrario, surten efecto a largo plazo.

• Es importante ayudar al niño a comprenderque los medicamentos antiepilépticos sólo sonefectivos una vez que existe cierta cantidad enel organismo, constantemente, al igual que losautomóviles, los cuales sólo funcionan si eltanque contiene gasolina constantemente. Puesbien, el organismo del niño utiliza elmedicamento de la misma manera que unautomóvil utiliza la gasolina. Si el niño norecibe el medicamento cada determinadonúmero de horas, tal y como lo indicó sumédico, su organismo no contará con lacantidad de “combustible” necesario parafuncionar correctamente y evitar, de estemodo, los ataques. Si no todo lo contrario,éstos podrían ocurrir nuevamente.

• Si, a pesar de estar tomando los medicamentossegún las indicaciones médicas, el niñocontinúa sufriendo ataques, es necesario que lospadres le adviertan y expliquen que aumentar ladosis por su cuenta no lo ayudará a controlarlos ataques, sino que por el contrario, podríaenfermarlo. Algunos niños podrían intentartomar más medicamento del recetado, bajo lacreencia que eso les ayudará a mejorar.

• Si el medicamento que toma el niño es líquido,es necesario agitar bien el frasco antes de usarse,de modo que la dosis ingerida siempre contengala misma concentración de medicamento.

6

En el caso deniños que sufrendel tipo de ataqueque consiste encaídas al suelo,temblores y rigidezfísica, es importanteque los padres le

expliquen e informen de antemano a los familiaresde qué se tratan estos ataques y lo que deben hacercuando se presentan.

Principalmente, es importante que sepan que elniño no morirá a causa de un ataque. Deben saber,además, que es imposible que se trague la lengua,como se solía creer en el pasado, y que lo único quedeben hacer es evitar que el niño se haga dañodurante el ataque.

Los pasos a seguir durante un ataque sonlos siguientes:

• Conservar la calma, como primera medida.

• Colocar algo acolchado debajo de la cabeza delniño, tal como una chaqueta doblada, demodo que no pueda golpear su cabeza durantelos temblores o convulsiones.

• Girarlo levemente hacia un lado para que susaliva fluya hacia fuera, evitando que sedificulte su respiración.

• Quedarse a su lado hasta que el ataque terminey se levante del suelo por sí mismo.

• No colocar ningún objeto dentro de su bocapara evitar que se lastime la lengua, ya que loúnico que se logrará es dañarle los dientes y lamandíbula.

• No sujetarlo para impedir que tiemble.

• No darle de beber ni arrojarle agua en la carapara intentar traerlo en sí.

PASOS A SEGUIR DURANTE

UN ATAQUE

7

No siempre es necesario llevar al niño a la salade emergencia cada vez que sufra un ataque. En lamayoría de los casos, los ataques terminan por sísolos, sin para los niños. De todas formas, esimportante que los padres consulten este tema deantemano con el médico.

Pero si el ataque parece distinto a los anteriores,si se prolonga por más tiempo que de costumbre, sise sucede un ataque tras otro, si se observandificultades en su respiración o si no responde ovuelve en sí después de un ataque, entonces sí esindispensable llevar al niño a una sala de emergenciapara que sea examinado y atendido por los médicos.

Es de suma importancia para un niño que sufrede epilepsia, que tanto los padres como susfamiliares y amistades sepan y comprendan de quése trata la epilepsia, para que tengan una nocióncorrecta y precisa de esta condición.

De la misma manera, es fundamental que el niñoafectado comprenda que la epilepsia sólo se manifiestade vez en cuando, y que en todos los demás aspectosde su vida, es un niño totalmente normal e igual acualquier otroniño. Es primordialque el niño nosienta que lospadres lo estánvigilando a cadainstante, comoestando alerta desus ataques.

Es común que algunos niños relacionen el ataquecomo un castigo por haber hecho algo malo oindebido. Los padres deben ayudar al niño a entenderque esto no es así y que, al igual que cualquier otraenfermedad, no es culpa de él ni de nadie.

COMPRENDER LA EPILEPSIA

ES UNA GRAN AYUDA

LOS HERMANOS

DEL NIÑO AFECTADO

Los hermanos del niño con epilepsia deben estaral tanto de esta condición y saber lo que deben hacercuando se presenta un ataque.

Los padres deben motivar a los hermanos del niñocon epilepsia a hablar del tema para que puedanpreguntar y aclarar todas las dudas que tengan alrespecto, evitando así que sientan miedos o confusionessin motivo. Por ejemplo, pueden sentir temor de que suhermano muera durante un ataque, por lo que esindispensable asegurarles que eso no ocurrirá. Opueden temer que ellos mismos padezcan de epilepsia ydeben comprender que es muy raro que esto ocurra.

Es posible que en la escuela estén recibiendocomentarios o burlas de parte de sus compañeros declase y que no sepan cómo reaccionar o quéresponder. Los padres deben ayudarlos y orientarlosacerca de la epilepsia de modo que puedanresponder con la información adecuada.

Estos niñostambién puedenpensar o sentir que suhermano con epilepsiagoza de más privilegiosen el hogar,sintiéndose, por ende,un tanto desplazados.Y, en este caso, esresponsabilidad de lospadres evaluar conhonestidad si esto escierto, y de serlo,deberán hacer loscambios necesarioscon el fin dearmonizar y mejorarlas relaciones entreellos y con los padres.

8

9

CREENCIAS DEL PASADO

En el pasado, la epilepsia era considerada comoalgo maligno o vergonzoso y no como una simple ycomún enfermedad. Es por ello, que las personasancianas de la familia podrían aún estar bajo estacreencia y sentir vergüenza de la condición de losmás pequeños.

Por lo tanto, es posible que traten de ocultárseloa sus amistades y conocidos, o que le aconsejen a lospadres del niño que lo mantengan en reposo yaislado de la gente, sin dejarlo jugar libremente nisofocarse por temor a que sufra un nuevo ataque.

Muy probablemente, estos consejos se expresancon la mejor de las intenciones, pero en verdad, noayudan al niño con epilepsia en lo más mínimo.Mantenerlo alejado de los demás no lo ayudará aaprender a valerse por sí mismo ni a interactuar conotros. En cambio, tenderá a aislarse, se convertirá enuna persona solitaria y triste, sin saber exactamentecómo desarrollarse plenamente en el mundo de lasrelaciones sociales.

Y desde luego, ningún padre desea tal cosa parasus hijos.

MÁS INFORMACIÓN

La Fundación para la Epilepsia, con filiales a lo largode los Estados Unidos, brinda información acerca dela epilepsia y los servicios que se ofrecen en sucomunidad.

Puede llamar al:1-866-748-8008

O puede visitarnos en Internet:www.fundacionparalaepilepsia.org

Este folleto está dirigido al público engeneral con el fin de brindar información básicaacerca de la epilepsia. Este folleto no contiene, nipretende brindar de forma alguna, consejos médicos.Por lo tanto, los lectores no deben modificar, bajoninguna circunstancia, sus indicaciones médicas nisus actividades diarias basándose en la informacióncontenida en este folleto, sin antes haberloconsultado con sus respectivos médicos.

La producción de este folleto ha sido posible por el auxilio(1U58/DP000606-03) de los Centros para el Control yPrevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés).

Todos los derechos reservados.

©2009 Epilepsy Foundation of America, Inc. EFA340

Cert no. SW-COC-001530

10%