La Conspiración del Silencio -...
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0 Universidad de Jaén Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación Trabajo Fin de Grado La conspiración de silencio FACULTAD DE HUMANIDADES Y CIENCIAS DE LAS EDUCACIÓN Alumna: María del Carmen Martínez Oña Tutora: Prof. Dª. María Aranda López Dpto: Departamento de Psicología Julio, 2017
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Universidad de Jaén Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación
Trabajo Fin de Grado
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Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación
Trabajo Fin de Grado
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Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación
Trabajo Fin de Grado
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La conspiración de
silencio
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IÓN
Alumna: María del Carmen Martínez Oña
Tutora: Prof. Dª. María Aranda López
Dpto: Departamento de Psicología
Julio, 2017
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1. INTRODUCCIÓN ................................................................................................... 4
2. OBJETIVOS ............................................................................................................ 6
2.1. OBJETIVO GENERAL ................................................................................................ 6
2.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS .......................................................................................... 6
3. MARCO TEÓRICO ............................................................................................... 6
3.1. CONSPIRACIÓN DE SILENCIO.................................................................................... 6
3.1.1. Aproximación conceptual a la conspiración del silencio: agentes
implicados. ................................................................................................................ 6
3.1.2. Tipos de conspiración del silencio. ........................................................... 8
3.2. LEGISLACIÓN Y PRINCIPIOS ÉTICOS .................................................................... 9
3. 3. MOTIVOS QUE LLEVAN A LA APARICIÓN DE LA CONSPIRACIÓN DE SILENCIO ........ 11
3.3.1. Factores específicos asociados a la familia ............................................ 12
3.3.2. Factores específicos asociados al personal sanitario ............................. 13
3.3.3. Factores de riesgo ................................................................................... 14
3. 4. CÓMO ROMPER LA CONSPIRACIÓN DE SILENCIO ............................................... 15
3. 4.1. Comunicación de malas noticias ................................................................ 15
3.4.2. Necesidades del paciente ........................................................................... 17
3.4.3. Técnicas para facilitar la comunicación y evitar la CS ................................ 19
4. MÉTODO ............................................................................................................... 21
5. RESULTADOS ...................................................................................................... 21
6. DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES ...................................................................... 24
7. REFERENCIAS .................................................................................................... 28
Índice
Índice
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Resumen
Cuando una persona, a causa de una enfermedad, llega al final de su vida, ¿se
debe de compartir esa información con la persona enferma? En el presente Trabajo fin
de Grado se presenta una revisión bibliográfica sobre el concepto conocido como
“conspiración de silencio”, mediante el cual tanto familiares como profesionales ocultan
parcial o totalmente información al paciente sobre la gravedad de su diagnóstico.
Asimismo, se presentan los motivos que llevan a la aparición de la conspiración de
silencio y las consecuencias que tiene, como el alto impacto emocional que este
fenómeno crea en los pacientes o la imposibilidad de aceptación y afrontamiento del
proceso. También se describen pautas y técnicas para comunicar malas noticias de
forma que la información se adapte a las necesidades del paciente y de la familia.
Palabras clave: Conspiración de silencio, enfermedad, malas noticias, ocultar
información.
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Abstract
When a person, because of an illness, reaches the end of his life, should he
share that information with the sick person? In this proyect, a bibliographical review of
the concept known as "conspiracy of silence" is presented, in which both family
members and professionals partially or totally conceal information about the severity of
their diagnosis. It also presents the reasons that lead to the appearance of the conspiracy
of silence and the consequences it has, such as the high emotional impact that this
phenomenon creates in patients or the impossibility of accepting and coping with the
process. It also describes guidelines and techniques for communicating bad news so that
information is tailored to the needs of the patient and the family.
Keywords: Conspiracy of silence, illness, bad news, hide information.
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1. Introducción
La sociedad actual envejece, la esperanza de vida en nuestro país hasta el año
2016 era de 82.8 años y es una cifra que va en aumento (Benítez, 2016). Vivimos más
años que nuestros antepasados, pero esos años también traen consigo enfermedades. A
la par que se envejece se van acumulando dolencias y enfermedades, algunas de estas
tan graves que pueden llevar a la muerte de la persona.
Al paso que envejece y enferma la sociedad, el avance de la medicina y el
estudio de los fenómenos que se mueven en torno a ella va adquiriendo cada vez más
importancia, el personal sanitario está entrenado para curar a los pacientes, por lo que
una vez agotadas todas las posibilidades de cura se enfrentan a una situación bastante
compleja e impotente para ellos (González, 2010).
Cuando el paciente llega a una fase avanzada de su enfermedad, en la que ya no
se encuentra tratamiento curativo posible, pueden darse situaciones en las que tanto la
familia como el personal sanitario optan por ocultarle la información, para que así el
paciente no sufra más de necesario (Díaz-Cordobés & Barcia, 2012). Este fenómeno se
conoce como “conspiración de silencio” (a partir de ahora CS) y puede ser definida
como “el acuerdo implícito o explícito por parte de los familiares, amigos y/o
profesionales, de alterar la información que se da al paciente con el fin de ocultarle el
diagnóstico y/o pronóstico, y/o gravedad de la situación” (Bermejo, Villacieros,
Carabias, & Sánchez, 2013. p.50). El estudio de este fenómeno resulta de gran
importancia, ya que afecta a un porcentaje elevado de casos y repercute de manera
importante en las personas que se ven implicadas en él.
Cuando el paciente, como se ha mencionado anteriormente, avanza en su
enfermedad hasta el punto en el que no existe tratamiento curativo, se habla de
enfermedad terminal, en ese contexto es donde se deben de ofrecer los cuidados
paliativos. Según la OMS (2002), este tipo de atención se definió como “el enfoque que
mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas
asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio
del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y
tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales” (citado en
Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, 2014, p. 59).
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Así, en España se creó en 2007 la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema
Nacional de Salud con un objetivo muy claro: “mejorar la calidad de la atención
prestada a los pacientes en situación avanzada y terminal y sus familias, promoviendo la
respuesta integral y coordinada del sistema sanitario a sus necesidades y respetando su
autonomía y valores” (citado en Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, 2014,
p. 17). Incluso, a pesar de la legislación vigente en España y la existencia de órganos
encargados de velar por los derechos de los pacientes se encuentra que, en un alto
porcentaje de casos se produce CS (Bermejo et al., 2013). En concreto, en un 61-79%
de los casos de los pacientes que se encuentran dentro de los cuidados paliativos sufren
CS (López, López, Serván, Rodríguez, de la Fuente Rodríguez, & Miguel, 2012).
Se observa, por tanto, la alta prevalencia que se encuentra en nuestro país de
casos en los que la CS está presente, sin embargo, como recoge Barbero (2006) en la
investigación de Centeno y Núñez Olarte (1998) se encontró que, en España,
aproximadamente un 40-70% de los pacientes que padecían cáncer conocían la
naturaleza maligna de su enfermedad, cuando sólo el 25-50% había sido informado de
ello. Esto hace pensar que el paciente llega a conocer mucho más de lo que se le
informa sobre su propia enfermedad. Además, la CS no suele implicar una mejora para
el paciente, ya que conlleva una serie de consecuencias negativas como por ejemplo, la
ruptura del vínculo que existe entre el paciente y el personal sanitario, pudiendo también
afectar al tratamiento del paciente (Mialdea, Sanz, & Sanz, 2009).
En conclusión, resulta relevante el conocimiento sobre la CS por el fuerte
impacto que este fenómeno tiene sobre las personas enfermas y la relación que
presentan con sus familiares y el personal sanitario. El presente TFG se centra,
precisamente, en profundizar sobre diversos aspectos relacionados con la CS a través de
una revisión bibliográfica.
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2. Objetivos
2.1. Objetivo general
Profundizar en el conocimiento del fenómeno denominado “conspiración del
silencio” a través de la revisión de fuentes bibliográficas nacionales de las últimas dos
décadas.
2.2. Objetivos específicos
1. Revisar las diferentes definiciones de conspiración del silencio y encontrar criterios
comunes que permitan unificar las diferentes aproximaciones.
2. Analizar el papel que tienen los agentes implicados dentro de ese estilo de
comunicación.
3. Evaluar el efecto de la conspiración del silencio en familiares, pacientes y personal
sanitario.
4. Describir diferentes técnicas que ayuden a romper la conspiración de silencio.
3. Marco Teórico
3.1. Conspiración de silencio
3.1.1. Aproximación conceptual a la conspiración del silencio: agentes
implicados.
La CS surge en el momento en el que a los familiares les nace un sentimiento de
protección hacia su familiar enfermo e intentan evitarle así más sufrimiento (Díaz, Ruiz,
Flórez, Urrea, Córdoba, Arbeláez, & Rodríguez, 2013).
En la literatura se encuentran diferentes definiciones de la CS, como la
mencionada en la introducción que la describía como “el acuerdo implícito o explícito
por parte de los familiares, amigos y/o profesionales, de alterar la información que se da
al paciente con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico, y/o gravedad de la
situación” (Bermejo et al., 2013, p.50).
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Ruiz y Coca (2012) definen la CS aclarando sobre ella que:
“surge como una necesidad de proteger al familiar o al paciente temiendo
proporcionar mayor sufrimiento que beneficio, se teme su desbordamiento
emocional, su claudicación, perdida de desesperanza; surge también como
necesidad de autoprotegerse, los propios miedos a la muerte, la evitación o
dificultades para enfrentarse al sufrimiento y a hablar de un tema tan delicado.
La dificultad o la falta de preparación de la familia y los profesionales para
abordar estas situaciones, derivado de una comunicación dolorosa y difícil de
manejar” (Ramírez, 2014, p.1).
Otra definición que se encuentra sobre la CS la define como: “el conjunto de
estrategias utilizado por la familia y/o el personal sanitario, para evitar y no comunicar
al paciente la gravedad de su situación” (Ruiz, 2007, p.148).
Según el doctor Astudillo (2005, p. 74):
“la CS es un fenómeno que nace debido al ocultamiento de la verdad, y así se
crea una gran dificultad en la relación familia-enfermo porque no se sabe de qué
hablar, se evitan los temas habituales, el contacto visual y se toman decisiones
en nombre del paciente, como si este no existiera. Una mala comunicación
produce una relación clínica desequilibrada y una defectuosa calidad de atención
al paciente terminal por la falta de un lenguaje común entre sanitarios, familia y
enfermo”.
Haciendo una breve síntesis sobre las definiciones, se encuentra que en la CS
hay tres agentes que están implicados: la familia, el personal sanitario y el paciente, los
dos primeros realizan la CS para poder así evitar al paciente el sufrimiento de conocer la
verdad.
Agentes implicados
A la hora de comunicar al paciente la gravedad de su diagnóstico puede resultar
una experiencia incómoda tanto para el personal sanitario como para los familiares.
Aunque los pacientes tienen derecho a conocer toda la información, los responsables de
dársela pueden encontrarse con serias dificultades, ya que saben que esa información es
bastante delicada y puede causar daño. A esto se suma que, en algunos casos, el
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personal sanitario puede incluso no sentirse preparado para comunicar de manera
efectiva ese tipo de información ya que es especialmente dura en los casos más graves.
Todas estas circunstancias hacen más probable la aparición de CS (Ruiz, 2007).
En algunas situaciones el personal sanitario opta indirectamente por la CS, esto
quiere decir que cuando tienen información sobre el paciente, la comunican primero a la
familia antes que al propio afectado. A partir de ese momento, esa decisión hace que la
familia se convierta en intermediaria entre el personal sanitario y el paciente
produciéndose, una delegación de la responsabilidad en la familia, que debe tomar la
decisión de si compartir la información o no con el paciente (Marrero & González,
2016).
Cuando se opta por la CS se puede ver que “se genera así una gran dificultad en
la relación familia-enfermo-sanitario porque no se sabe de qué hablar, se evitan los
temas habituales, el contacto visual y se toman decisiones en nombre del paciente, como
si éste no existiera” (Astudillo & Mendinueta, 2005, p. 74).
La comunicación con el paciente es de vital importancia ya que es la manera
más efectiva de lograr que el paciente pueda realizar con éxito las indicaciones médicas
y así experimentar también una mejorara en la calidad de vida (Ruiz, 2007).
3.1.2. Tipos de conspiración del silencio.
Cuando se habla de CS se hace una distinción entre dos tipos, en primer lugar, se
puede encontrar la CS adaptativa, ésta se aplicaría en los casos en los que él paciente
no quiere saber la gravedad de su situación o ningún tipo de información que tenga que
ver con su estado de salud. En segundo lugar, se encuentra la CS desadaptativa que es
el caso en el que el paciente sí que desea saber todo lo relevante sobre su diagnóstico y
la información no se le facilita (Rodríguez, 2014 en Ruiz, 2007).
También se puede hacer una distinción entre la CS parcial, que se produce
cuando el paciente no conoce el pronóstico pero sí que tiene la información sobre su
diagnóstico y la CS total, cuando el paciente no tiene absolutamente ninguna
información (Bermejo et al., 2013).
A parte de los tipos de CS existentes, se debe conocer el concepto de verdad
soportable, que hace referencia “a la cantidad de información que los pacientes quieren,
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necesitan y demandan tener, así como al proceso de adaptación de la comunicación
según las características del propio paciente” (Peiró & Sánchez, 2012. p.6).
En muchas ocasiones, el poder diferenciar cuál es el punto exacto entre la verdad
que es soportable para el paciente y cumplir con el deber de comunicación no es de lo
más sencillo, incluso se puede llegar a crear un conflicto dentro del personal sanitario,
ya que se ven incapaces de poder evaluar al paciente para así poder darle la información
que precisa en cada momento. La consecuencia de esto, es que el personal sanitario
puede darle información al paciente para la que no está preparado causándole más dolor
aún, o por otro lado no darle suficiente información (Peiró & Sánchez, 2012).
3.2. Legislación y principios éticos
El propósito de la medicina es buscar el beneficio del paciente, evitando siempre
hacerle daño, para poder lograrlo la medicina se fundamenta en la Bioética, en ella se
recogen una serie de principios que procuran siempre el bienestar del paciente, estos son
(Gómez, 2009. P.231-232):
“Principio de autonomía: Este principio obliga a que se respeten los valores y
las opciones de cada paciente, es el derecho del paciente de poder decidir por sí mismo
sobre los actos que se practicarán en su propio cuerpo y que afectarán de manera directa
o indirecta a su salud, su integridad y su vida.
Principio de beneficencia: Es el referido a la obligación de producir un
beneficio para la persona en quien se realiza el acto.
Principio de no maleficencia: Este consiste en el respeto a la integridad del ser
humano.
Principio de justicia: Consiste en el reparto equitativo de cargas y beneficios en
el ámbito del bienestar vital, evitando la discriminación en el acceso a los recursos
sanitarios.”
Lo que se pretende con estos principios en relación con la CS es que haya un
equilibrio entre la información que se le da al paciente y el beneficio que puede
aportarle ésta (Rodríguez, 2014).
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En España, la Ley 41/2002, Reguladora de la autonomía del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, recoge en
su artículo 4º del Capítulo II, el primer derecho a la información sanitaria.
Concretamente, en este artículo se exponen los siguientes aspectos (BOE, 2015, p. 4).
1. “Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación
en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma.
Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser
informada. La información, que como regla general se proporcionará
verbalmente dejando constancia en la historia clínica, comprende, como
mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus
consecuencias.
2. La información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales,
será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada
a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y
libre voluntad.
3. El médico responsable del paciente le garantiza el cumplimiento de su
derecho a la información. Los profesionales que le atiendan durante el
proceso asistencial o le apliquen una técnica o un procedimiento concreto
también serán responsables de informarle”.
Esta ley supuso un cambio radical, ya que le otorga al paciente un papel activo
dentro de su propio tratamiento y le dota de toda la autonomía posible en relación a las
decisiones sanitarias. Esta ley señala un mínimo que no debe sobrepasarse, el paciente
por ley tiene derecho y decisión sobre su propia salud, contempla también que él es el
beneficiario de la información y tiene todo el derecho a recibirla siempre (Borjabad,
2016).
Un caso más complejo sería aquel en el que están implicadas personas enfermas
menores o ancianos de avanzada edad, esta postura, la de ocultar la información al
paciente que eligen, tanto el personal sanitario como los familiares está justificada, es
una creencia que se tiene en la sociedad, pero si lo comparamos con las leyes existentes
en España se ve que siempre deben cumplirse sea cual sea el caso y sea cual sea el
enfermo. El problema radica en que en estos casos la CS está mucho más arraigada que
en los casos en los que el paciente es un adulto de mediana edad, con todas sus
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capacidades intactas y se le niega el derecho a que pueda conocer su diagnóstico, y que
por el mismo sea capaz de decidir sobre su propia vida (Bellido, 2014). Por ello vamos
a ir desglosando los diferentes motivos por los que ambos agentes implicados en esta
relación medica optan por la CS y no contarle toda la información sobre su diagnóstico
al paciente.
3. 3. Motivos que llevan a la aparición de la conspiración de silencio
Como se ha mencionado anteriormente, ante el diagnóstico de una enfermedad
grave, tanto los familiares del paciente como el personal sanitario, creen que si el
paciente llega a conocer su diagnóstico puede llegar a experimentar un malestar
emocional tan grande que afecte aún más a su salud. Por ello, se ponen en marcha
diferentes tácticas destinadas a que el paciente no llegue a conocer toda la información
sobre su salud y evitando así que llegue a experimentar las emociones que ese
diagnóstico le traería. La CS surge como una especie de “salvavidas” (Díaz, Ruiz,
Flórez, Urrea, Córdoba, Arbeláez, & Rodríguez, 2013).
A continuación, según Ruiz (2007) se van a exponer una serie de
acontecimientos que harán que la CS aparezca con mayor probabilidad:
▪ Intento de no hacer más daño al paciente.
▪ Autoprotección por parte de la familia para evitar el daño que a ellos mismos les
hace esa información.
▪ Falta de preparación tanto por parte de la familia como del personal sanitario
para enfrentarse a esa situación.
Según Rodríguez (2014, p. 214), los diferentes motivos que llevan a que se
produzca la CS tanto a nivel familiar como en el personal sanitario se pueden agrupar en
torno a 7 categorías:
1. “Deseo de proteger al enfermo de la información para así evitar un sufrimiento
innecesario.
2. Autoprotección por parte de profesionales y familiares por la dificultad de
enfrentarse a las reacciones emocionales del paciente.
3. Dificultad de los profesionales para transmitir este tipo de información junto con
la falta de formación específica.
4. Dificultad para establecer pronósticos precisos.
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5. Sentimiento de fracaso que le supone a un médico aceptar que no hay
posibilidad terapéutica curativa para el paciente.
6. El tema tabú de la muerte.
7. Algunas creencias generalizadas como que decir la verdad deja al paciente sin
esperanza, lo que puede acelerar, incluso, la muerte; y el argumento de que en
realidad los individuos gravemente enfermos no quieren conocer su estado”.
Estos motivos pueden aparecer de manera general tanto en la familia como en
los profesionales. Otros estudios muestran factores específicos asociados a cada uno de
esos agentes.
3.3.1. Factores específicos asociados a la familia
Cuando una persona enferma, se produce un momento de crisis en el que la
familia como el enfermo deben de reponerse y buscar el equilibrio con las nuevas
necesidades existentes, como pueden ser el miedo y la incertidumbre con la que deben
vivir si la enfermedad va seguida de un pronóstico grave o terminal (Fernández, 2011).
Cuando a los familiares se les informa sobre el diagnóstico del paciente, el
desaliento que sienten tanto por su propio dolor. como por el dolor que saben que le
puede llegar causar si comparten con ellos la información, hacen de esa situación un
contexto propicio para que se produzca CS a través de la ocultación de la información
(Rodríguez, 2014).
Hay personas que no son capaces de asimilar el diagnóstico de la enfermedad de
un ser querido, por lo que llegan a realizar el ocultamiento de la verdad. Esto se debe a
que, mediante la evitación del tema, apaciguan el sufrimiento que les produce hablar
sobre el tema. Otra de las causas que llevan a la CS puede ser la poca preparación
emocional tanto de la persona a cargo del enfermo (cuidador principal), como del resto
de la familia que no son capaces de afrontar con éxito esta situación (Fernández, 2009).
Para comprender de una manera más clara la postura que elige la familia, a
continuación, se exponen los diferentes sentimientos por los que pasan o las diferentes
consecuencias que intentan evitar (Cobos, Almendro, & Molina 2002):
El miedo, este sentimiento es el más característico, la familia siente miedo sobre
la repercusión que el diagnóstico de la enfermedad pueda tener sobre el paciente. En
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determinadas ocasiones, cuando la familia no es capaz de comunicar la información de
manera eficaz, puede producirse en el paciente una serie de acontecimiento que le
produzcan tristeza, depresión, perdida de interés, ansiedad e, incluso, empeoramiento
del estado físico, etc.
También se debe destacar el malestar emocional que sienten los familiares, la
noticia de que un familiar está a punto de fallecer provoca en sus seres queridos un
sentimiento de malestar generado por la notica.
Otro factor relacionado es la incapacidad de hablar sobre la muerte, esto les
ocurre a los familiares y al paciente, haciendo muy difícil hablar sobre el tema en los
casos en los que la muerte está demasiado cercana.
Finalmente, el exceso de responsabilidad y el desconocimiento sobre cómo
llegar a empezar con la comunicación de la información, estos factores son los que
dificultan la interacción familia-paciente. Como se ha mencionado anteriormente, en
ocasiones, el personal sanitario vuelca sobre la familia, la decisión de dar o no una
determinada información al paciente, ante la dificultad de hacerlo y la ausencia de
conocimientos sobre cómo comunicar, la familia quizás opte por ocultar la verdad.
3.3.2. Factores específicos asociados al personal sanitario
Tras una revisión de diferentes fuentes bibliográficas se observan los diversos
motivos que llevan al personal sanitario a confiar la responsabilidad de decirle o no la
verdad al paciente a sus familiares. Una de las circunstancias a las que se tiene que
enfrentar el personal sanitario es a la capacidad profesional que ellos mismos tienen, el
personal sanitario presenta dificultades cuando el tratamiento del paciente solo se limita
a paliar el dolor que siente. Para saber si tienen o no esa capacidad se mide mediante la
competencia profesional, ellos mismos se dan cuenta para qué situaciones están
preparados y para cuáles no, y decirle a un paciente que va a morir y que no puede hacer
nada para evitarlo es una de las situaciones en la que el personal sanitario no se
encuentra con esa competencia al 100%, por ello, llegan a la situación que se describió
anteriormente, a comunicar las noticias a sus familiares antes que al propio enfermo
(Mialdea et al., 2009).
En cuanto a la comunicación que se le debe de dar al paciente, la principal
dificultad a la que se exponen los médicos es a la incertidumbre de la verdad
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soportable, es decir si le dice toda la información referente a su diagnóstico o le da esa
misma información más dosificada y espera a que sea el propio paciente el que demande
más o no. Los médicos a la hora de informar, también encuentran dificultades ya que
ellos mismos también sufren, son portadores de malas noticias, que causarán un daño
enorme al paciente, y no llegan a estar preparados para esa situación ya que saben que
van a crear sufrimiento al paciente (Peiró & Sánchez, 2012).
3.3.3. Factores de riesgo
Es importante la edad del paciente a la hora de recibir el diagnóstico, cuando se
habla de un niño o de un anciano de avanzada edad parece que la CS está más
justificada según la sociedad, ya que en esos momentos los pacientes no son capaces de
reconocer por lo que están pasando, como se mencionó anteriormente estos casos no
están respaldados por la ley vigente pero no por ello deja de realizarse la CS, sin
embargo, es bastante más destacable cuando ésta se hace en adultos que sí son capaces
de saber lo que les pasa o de afrontar un diagnóstico grave. Que esto ocurra con más
frecuencia en ancianos y niños no significa que esté bien o que pueda justificarse, la CS
es un fenómeno que daña tanto al paciente como a los familiares y por ello debe evitarse
(Piélago, 2014).
Los pacientes con más tendencia a sufrir CS son personas ancianas, personas con
problemas físicos o psicológicos y niños (Piélago, 2014). También se puede clasificar el
perfil de familia que es más dada a la realización de la CS: a) familias en las que la
relación con el paciente es o ha sido difícil y, b) familias que encuentren dificultades a
la hora de expresar los sentimientos.
De igual manera es importante poder detectar los factores de riesgo asociados al
personal sanitario, ya que ellos también tienen un perfil específico que los hace más
propensos a realizar la CS (Piélago, 2014, p.30):
▪ “El personal sanitario que aún cree en el modelo paternalista de protección al
enfermo.
▪ Los que consideran que no hace falta decir nada, puesto que los pacientes
son capaces de darse cuenta de todo.
▪ Aquellos que han pasado por una situación similar, y que al hablar con el
paciente han observado en él consecuencias negativas.
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▪ Los que presentan déficits en habilidades sociales”.
Por tanto, es importante ver la edad del paciente, según Ruiz Benítez (2008) a
mayor edad del paciente más probabilidad hay de que se dé la CS, no se han encontrado
estudios que encuentren diferencias según el género, en relación con la CS, ni por parte
del cuidador ni del paciente, por ello el género no puede considerarse un factor de
riesgo. Lo que sí que se tiene en cuenta es la fuerte asociación que existe entre el bajo
nivel educativo que presenten los implicados y la CS.
3. 4. Cómo romper la conspiración de silencio
Para poder trabajar sobre los factores asociados a la CS es necesario abordar tres
aspectos concretos, especialmente por parte del personal sanitario: saber comunicar
malas noticias, detectar las necesidades del paciente y aplicar técnicas concretas.
3. 4.1. Comunicación de malas noticias
Cuando se trata de comunicar una notica en el contexto médico y esta noticia es
mala, el personal sanitario se enfrenta a una situación bastante compleja. Cuando se
habla de una mala notica se hace referencia a “una información que va a afectar de
manera negativa al paciente en el contexto de su salud” (Bascuñán, 2013, p. 685). A
partir de este punto es donde se entra en el contexto la CS, la persona encargada de dar
la mala noticia al paciente considera que esta afectará de manera muy negativa a su
salud y por lo tanto elige la postura de ocultársela. Diversas investigaciones han
estudiado y afirmado que el decirle la verdad al paciente trae consigo más
consecuencias positivas que si se le oculta por completo la información, por ejemplo,
facilita la aceptación de la enfermedad y la muerte. (Bascuñán, 2013).
“La comunicación de la verdad se basa en el reconocimiento del valor de la
veracidad y de que ésta forma parte del respeto que merece toda persona y constituye la
base de cualquier relación de confianza” (Bascuñán, 2013. p. 687).
Como guía para la comunicación de malas noticas se va a explicar el modelo
SPIKES de Buckman que está basado en una serie de fases (Bascuñán, 2013):
1ª Fase. Preparación: en estas situaciones lo recomendado sería que se recibiese
al paciente en un lugar adecuado y tranquilo, es decir, un ambiente cercano, ya que a la
hora de dar la noticia se debe de cuidar mucho estos aspectos, de igual manera la
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conducta no verbal de la persona encargada de dar la noticia debe de estar muy cuidada,
al igual que la persona muestre seguridad en sí misma.
2ª Fase. Percepción e información que maneja el paciente sobre su salud: en
esta fase es primordial saber lo que el paciente conoce sobre su propio estado de salud,
lo que aconseja el autor es que se empiece por una pregunta abierta, así el paciente
empezará a hablar y se podrá tener una idea sobre cuál es su conocimiento.
3ª Fase. Invitar a que pregunte lo que quiera saber: en esta fase lo que se
pretende es que el paciente sea quien nos diga hasta donde está dispuesto a saber, es una
manera de ponerle a prueba y ver qué grado de información demanda, esto hace
referencia a lo que se comentó antes la “verdad soportable.”
4ª Fase. Conocimiento: en esta fase es cuando se le da la información al
paciente, este paso se debe hacer con precaución, es aconsejable que se vaya poco a
poco dando la información para que así el paciente sea capaz de asimilarla, el encargado
de dar la noticia deberá de utilizar un lenguaje que no sea técnico para ayudar así a la
comprensión de la información, también deberá de dejar un poco de tiempo entre frase y
frase para darle tiempo al paciente y que pueda asimilarlo todo.
5ª Fase. Empatía: cuando el paciente ya tiene toda la información y la
comprende, se pueden producir una serie de respuestas como por ejemplo que sienta
tristeza, miedo etc. Por ello en esta fase es tan importante la empatía, aquí la persona
encargada de dar la noticia tiene que escuchar y comprender por lo que está pasando el
paciente, y darle todo el apoyo posible.
6ª Fase. Planificación y Seguimiento: el paciente debe de saber también que esa
nueva situación en la que vive viene con muchos cambios, uno de ellos es que se debe
ceñir a un plan terapéutico que el equipo sanitario disponga para él, al igual que se le
comunicaran los posibles cambios que puede experimentar en su cuerpo a raíz del
proceso terapéutico como de la propia enfermedad. Al acabar se deberá de hacer una
especie de resumen para que el paciente pueda aclarar dudas.
El modelo SPIKES en España se llama EPICEE, y es importante que se adapte a
las necesidades de cada paciente (Rodríguez, 2014).
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3.4.2 Necesidades del paciente
Algunos médicos aún se basan en el modelo paternalista, este modelo está
basado en que la relación médico-paciente no es igualitaria, el médico es el que debe
considerar cuál es la mejor intervención para el paciente, sin tener en consideración el
punto de vista del paciente, el médico siempre elegirá la técnica o intervención que sea
más beneficiosa para el paciente, aunque no se le tenga en cuenta a la hora de decidirlo,
pero siempre será en busca de un mayor beneficio para el paciente (Emanuel &
Emanuel, 1999).
En el momento en el que un paciente es diagnosticado en la fase más avanzada
de su enfermedad, éste presenta un número importante de necesidades, las necesidades
que pueden presentarse en el paciente son de diferentes tipos, por un lado, están las
necesidades médicas que las deben de suplir el personal sanitario, estas necesidades van
desde el alivio del dolor, explicación del método terapéutico, un tratamiento para su
dolencia etc. Y por otro lado se pueden encontrar las necesidades psicológicas, estas son
necesidades más subjetivas, es decir, según el caso del paciente las necesidades irán
desde hablar sobre el proceso que están viviendo, pedir ayuda para determinados temas
etc. Las necesidades psicológicas que presentan los pacientes pueden dejar de
satisfacerse si el paciente sufre CS, lo que lleva a un estado de ansiedad al paciente y le
genera mucha frustración (Ruiz, 2007).
Algunas necesidades que resultan más relevantes son aquellas relacionadas con
el proceso de búsqueda de sentido vital, necesidad de lograr un “equilibrio” en las
relaciones, resolución de viejos conflictos, etc. (Ramírez, 2014). Éstas y otras
necesidades están recogidas en la Tabla 1.
Tabla 1. Necesidades que experimenta un paciente terminal (Ruiz, 2007, p. 76).
Ser reconocido como
persona
El paciente necesita ser reconocido como persona, ser llamado por
su nombre, ser atendido en sus angustias y dudas, ser mirado con
estima y sin condiciones. Además, ser también tenido en cuenta en
la toma de decisiones, lo que aumentará su percepción de control
y autoestima.
Reconciliarse Necesidad de reconciliarse consigo y con los demás. En ocasiones
el paciente vive su enfermedad como un castigo, como una
expiación de su vida pasada. Por ello es importante detectar los
sentimientos de culpa para poderlos resolver y canalizar
adecuadamente. La conciencia y/o la sensación de haber hecho
18
daño a alguien significativo en la vida también puede ser causa de
sufrimiento, de ahí la necesidad de reconciliarse para poder decir
adiós sin cargas y serenamente. Esto es lo que algunos pacientes
llaman “poner sus asuntos en orden”.
Proyectar su vida y su
historia más allá del
final de la vida, lo
trascendente
En este caso se puede hablar tanto del legado de una persona al
resto de la humanidad, como a la creencia en la vida más allá de la
muerte.
De relación de amor Necesidad de amar y ser amado. En momentos críticos de nuestra
vida, y sobre todo en la frontera con la muerte, el apoyo
emocional en todas sus formas, se hace indispensable.
Ocultar la verdad al paciente es una postura que está sujeta bajo el principio de
no maleficencia. Según este principio se cree que comunicar la verdad al paciente puede
hacerle más daño, que sienta mucho más miedo y en definitiva administrarle más
sentimientos negativos que puedan ser desproporcionados y entristezcan más al
paciente. Haciendo una revisión se puede ver que la mayoría de los artículos que tratan
este tema muestran que la mayoría de los pacientes quieren saber la verdad de lo que les
está ocurriendo (Bascuñán, 2005).
Varios estudios, incluyendo aquellos que trabajan con pacientes terminales,
investigan sobre las consecuencias de comunicar la verdad en estas situaciones. Los
autores han encontrado que esta comunicación trae consigo numerosos beneficios para
el proceso emocional de aceptación de la enfermedad y muerte. Además, recibir la
información por parte de los profesionales reduce la posibilidad de ser buscada en
fuentes no fiables como Internet (Bascuñán, 2005). En palabras de Astudillo et al.,
(2005):
“que los pacientes conozcan la verdad es importante ya que esta les va a ayudar
a poder tomar las medidas posibles para que pueda ser cuidado, podrá despejar
sus dudas y angustias ya que dejarán de especular y conocer la verdad, el hablar
con el paciente ayuda a romper la CS, habrá un aumento de confianza en el
equipo sanitario y en la familia, el paciente será capaz de arreglar los asuntos
pendientes que tenga como reconciliarse, disfrutar más del tiempo etc.” (p. 69).
19
3.4.3. Técnicas para facilitar la comunicación y evitar la CS
Además de los aspectos generales desarrollados en los apartados anteriores, es
conveniente emplear una serie de pautas que previenen y minimizan la aparición de CS
entre familiares y personal sanitario (Cerdas, 2010):
▪ Mantener una actitud empática siempre.
▪ No engañar bajo ningún concepto al paciente, ya que así se puede perder
la confianza.
▪ Dar la información poco a poco, de manera paulatina y dando tiempo al
paciente para que sea él, el que vaya demandando la información a
demanda.
▪ Ayudar en la manifestación de condiciones que expresen despedida y
afecto.
▪ Favorecer el duelo anticipado.
▪ Transmitir mensajes de esperanza.
▪ Respetar todas las decisiones que tome el paciente sin juzgarlas.
De lo que se trata con las pautas anteriores es humanizar el proceso de muerte
por el que pasa el paciente, para ello se deben emplear habilidades de comunicación,
capacidad de manejar los sentimientos y otra herramienta que ayuda en el proceso de
acompañar al paciente al final de la vida, el counselling (Santos & Bermejo, 2015).
Según la OMS se puede definir “counselling como un proceso dinámico de
diálogo a través del cual una persona ayuda a otra en una atmósfera de entendimiento
mutuo. Este proceso se sustenta en las habilidades de comunicación y las estrategias de
autocontrol para facilitar la toma de decisiones y la solución de problemas” (Santos &
Bermejo, 2015, p.15).
Según Ruiz (2007) el counselling está formado por 4 pilares fundamentales:
habilidades de comunicación, autocontrol, modelo de solución de problemas y soporte
emocional.
Para que la comunicación con el paciente esté fundamentada en el counselling se
deben de seguir las indicaciones que se explican en la Tabla 2:
20
Tabla 2. Características del counselling (Ruiz, 2007, p. 100).
Empatía Entendida como capacidad de comprender a las
personas desde su propio marco de referencia,
mostrando interés por sus temores y preocupaciones.
Facilitar la expresión de la
emoción
La expresión de emociones contribuye a disminuir el
malestar emocional.
Escuchar activamente
La escucha activa no sólo implica atender al paciente,
sino detectar sus percepciones, sentimientos y
necesidades de información
Reflejar
Reflejar dando muestras de que se ha entendido.
Explorar los problemas y
necesidades
Explorar los problemas y necesidades percibidos por el
paciente, con objeto de priorizarlos y abordarlos a través
de un plan de acción compartido
Ayudar a establecer objetivos
Establecer objetivos concretos, específicos y coherentes,
que ayuden a priorizar las necesidades de cada
momento.
Facilitar la propia toma de
decisiones
Ayudar al paciente a realizar un balance de los pros y
contras de una determinada decisión, así como también
a evaluar las consecuencias de la misma.
Identificar recursos
Identificar recursos internos y externos con los que
cuenta la persona. De este modo exploramos el modo en
que el paciente ha afrontado situaciones difíciles en
momentos anteriores y el apoyo emocional con los que
cuenta.
Proporcionar estrategias de
manejo de la situación
Proporcionar estrategias de manejo de la situación a
través de sugerencias, que ayuden al paciente a
incrementar su percepción de controlabilidad.
Reforzar los pequeños cambios
Reforzar los pequeños cambios que se producen a favor
de un mayor bienestar personal, enfatizando las
consecuencias positivas que se derivan de ellos y
fomentando la motivación del paciente.
En definitiva, aplicado a los cuidados paliativos, el uso de counselling pretende
conseguir los siguientes objetivos (Santos et al., 2015, p.17):
1. “Disminuir el sufrimiento de los pacientes y de sus familias y ayudarles a
adaptarse a su realidad.
21
2. Promover el cambio necesario para adoptar actitudes adaptativas y de
crecimiento en relación a los problemas concretos.
3. Disminuir el coste emocional para los profesionales regulando
saludablemente el grado de implicación emocional con el sufrimiento ajeno.
4. Aumentar el grado de satisfacción de todos los implicados”.
4. Método
En este trabajo se ha realizado una revisión bibliográfica en un periodo
comprendido entre noviembre de 2016 y marzo de 2017. Las principales fuentes
utilizadas fueron Google académico, Dialnet Plus, PQ Health & medical, PQ Nursing &
Allied Health Source.
Las palabras clave que se utilizaron para la búsqueda fueron: malas noticias,
ocultar información, conspiración de silencio.
A la hora de la búsqueda bibliográfica se usó como criterios de inclusión que los
artículos estuvieran publicados entre el 2005 y el 2016, escritos en español y se
encontraron tanto artículos como tesis doctorales, todos con relación sobre el tema
propuesto en el trabajo.
5. Resultados
En la Tabla 3 se recogen los diferentes resultados encontrados en cada una de las
bases de datos y los que fueron utilizados en el trabajo tras aplicar los criterios de
inclusión mencionados.
Tabla 3. Metodología de búsqueda y resultados
Bases de datos Palabras clave Resultados Artículos
utilizados
Académico
Conspiración de silencio 505
14
Malas noticias 17.800 4
Ocultar información 15.800 1
Dialnet Plus Conspiración de silencio 11 2
Malas noticias 3
Ocultar información 1
22
PQHealth
&medical
Conspiración de silencio 16 4
Malas noticias 19 2
Ocultar información 13
PQ Nursing &
Allied Health
Source
Conspiración de silencio 14
Malas noticias 18
Ocultar información 14
A continuación, en la Tabla 4 se presenta la información básica de los trabajos
seleccionados para la revisión.
Tabla 4: Estudios revisados
Autor/es Título Año
M.ª Belén Martínez Cruz &
Javier Calatayud García
¿Estamos solos ante la muerte? 2005
Ángela Cejudo López, Begoña
López López, Pilar Crespo
Serván, Miguel Duarte
Rodríguez, Concepción
Coronado Illescas, Carlota de la
Fuente Rodríguez
Conspiración de silencio en personas
cuidadoras en pacientes en cuidados paliativos
2012
Esperanza Santos & José Carlos
Bermejo
Counselling y cuidados paliativos 2015
Cristina Rodríguez-Castillo Conspiración de silencio 2014
Victoria Díaz, Mario Ruiz,
Carla Flórez, Yenny Urrea,
Verónica Córdoba, Cristian
Arbeláez & David Rodríguez
Impacto familiar ante el diagnóstico de muerte
inminente
2013
Wilson Astudillo & Carmen
Mendinueta
¿Cómo mejorar la comunicación en la fase
terminal?
2005
Xiomara de la Caridad Guilate
Marrero, Carmen Regina
Victoria García-Viniegras &
Belkys Leidis González Blanco
Conspiración de silencio en familias de
pacientes oncológicos en etapa terminal
2016
Tania Rodríguez Lago Estudio de la influencia del funcionamiento
familiar en situaciones de conspiración de
silencio en pacientes terminales.
2016
Martha Ramírez Sanabria Conspiración del silencio y proceso de duelo
en familia con enfermo terminal de la unidad
de medicina familiar número 64”
2014
Cristina Borjabad Herranz Cuidados paliativos y la comunicación
enfermera/o – paciente terminal.
2016
23
Juan Carulla Torrent, Josefa Mº
Pérez Lianes &Mireia Guzmán
Pérez
Comunicación a los familiares de la muerte
s/f
José Luis Díaz-Cordobés, Juan
Antonio Barcia, Jose María
Gallego-Sanchez & Pilar
Barreto
Conspiración de silencio y malestar emocional
en pacientes diagnosticados de glioblastoma
multiforme
2012
Rubén Mirón González Comunicación de malas noticias: perspectiva
enfermera
2014
Sociedad Española de Cuidados
Paliativos (SECPAL)
Guía de cuidados paliativos 2014
Miguel Ángel Fernández Ortega El impacto de la enfermedad en la familia 2009
Javier Barbero Gutiérrez El derecho del paciente a la información: el
arte de comunicar
2006
Lourdes Chocarro González,
Rafael González Fernández,
Paloma Salvadores Fuentes &
Carmen Venturini Medina
Negación de la muerte y su repercusión en los
cuidados
2011
Esther Cordero Pulido & Laura
Palomar Catena
Pacto de silencio: perspectivas culturales de la
revelación de la verdad al paciente en estado
terminal
2015
Mario Alberto Ruiz Osorio A la sombra del otro: sobre los vínculos al
final de la vida
2011
María José Mialdea, Javier Sanz
& Álvaro Sanz
Situaciones difíciles para el profesional de
atención primaria en el cuidado al enfermo
terminal
2009
Yolanda Romero
Rodríguez,Fatima López
Tapia,José Martín de Rosales
Martínez , Mº Angeles Martin
Sanchez, Juan Romero Cotelo &
Rafael Galvez Mateos
El manejo de la información en cuidados
paliativos
2013
Javier Barbero, Concepción
Prados & Alicia González
Hacia un modelo de toma de decisiones
compartida para el final de la vida
2011
María Rufino, Tomás Blasco,
Ernest Güell , Adelaida Ramos
& Antonio Pascual
Comunicación y bienestar en paciente y
cuidador en una unidad de cuidados paliativos
2010
Brigitte Cerdas Vargas Técnicas para romper con la conspiración del
silencio en la enfermedad terminal
2010
Clara Llubiá Cuidados críticos: la comunicación como
terapia imprescindible
2008
24
José Carlos Bermejo, Marta
Villacieros, Rosa Carabias,
Ezequiel Sánchez & Belen
Díaz-Albo
Conspiración de silencio en familiares y
pacientes al final de la vida ingresados en una
unidad de cuidados paliativos: nivel de
información y actitudes observadas
2013
Mª de los Ángeles Ruiz-Benítez
de Lugo Comyn
La conspiración del silencio en los familiares
de los pacientes terminales
2007
6. Discusión y conclusiones
El primer objetivo que se planteó, fue la revisión de las diferentes
definiciones de la CS, para así encontrar criterios comunes que permitieran unificar
la definición, después de una exhaustiva revisión de fuentes bibliográficas se
descubrió que el fenómeno de conspiración de silencio es característico de los
pacientes que se encuentran en un estado avanzado de su enfermedad, sus familiares
y el personal sanitario optan por ocultarle la verdad, para así lograr que el paciente
no experimente más sufrimiento. En las definiciones encontradas se hace alusión a
que los “conspiradores” (personas que realizan la CS) la realizan como herramienta
para poder así proteger a su familiar o paciente, siempre se hace alusión a ello, es un
medio de protección, de no generar más preocupación al paciente es una creencia a
la que se aferran, ya que creen que es la mejor manera de actuar y la mejor opción
para la salud del paciente.
En la CS los agentes que intervienen son la familia, el personal sanitario y el
paciente, cuando este no muestra interés por saber su diagnóstico no puede
considerarse CS ya que es el paciente el que no demanda esa información y solo en
el caso que la familia tampoco se la niegue. La CS tiene mucho peso en el ámbito
sanitario, ya que tiene una gran prevalencia, y se está convirtiendo en un fenómeno
muy estudiado. Destacando el papel de la familia, en la mayoría de casos que se
realiza este fenómeno es por el propio miedo que sienten, a parte del deseo de
protección hacia su familiar enfermo, en este proceso el verdadero perjudicado por
ese diagnóstico es el enfermo, pero la familia también experimenta el dolor de la
muerte cercana de un ser querido, dolor que le lleva a ocultarle o maquillarle la
información.
En relación con el segundo objetivo que se expuso, fue que se realizase un
análisis sobre el papel que tienen los agentes implicados dentro de la CS, como se ha
mencionado anteriormente los agentes implicados en la CS son la familia, el
25
personal sanitario y el paciente. La familia y el personal sanitario optan por la CS
por diferentes motivos, todos fundamentados en sus propias creencias, y pensando
en todo momento que su decisión es la más acertada. La familia realiza CS por
miedo, por proteger a su familiar, por autoprotección, por evitación del tema o del
dolor que este le causa. En el caso del personal sanitario estos son partidarios de la
CS en el momento que delegan la información sobre el paciente en la familia y
deben de ser ellos los que decidan si contarle o no el diagnostico al familiar, también
les puede ocurrir que no se vean preparados para dar ese tipo de noticias por lo que
rehúsan de hacerlo. Otro motivo que lleva tanto a la familia como al personal
sanitario a la CS es la falta de habilidad comunicativa, no le dan esa información no
porque no puedan, porque sus sentimientos se lo impidan sino porque no saben
cómo llevarlo a cabo.
Con respecto a el tercer objetivo planteado fue la evaluación del efecto de la
CS en los agentes implicados, con la revisión efectuada se saca en claro que tanto el
personal sanitario y la familia optan por la decisión de realizar la CS ya que supone
un beneficio para ellos, les da miedo enfrentarse a la situación de tener que decirle a
una persona que su muerte está cerca y por ello eligen esa dirección, la de ocultarle
la verdad. No se paran a pensar que esa decisión traerá consigo muchas
consecuencias negativas para el paciente y para la relación que estos mantienen con
él, todo lo contrario, optan por esta decisión ya que tienen fuertes convicciones de
que al no mostrarle la verdad al paciente no va a experimentar el sufrimiento que le
dará la verdad. En cuanto al paciente es el mayor perjudicado, se le privan de
numerosos derechos cuando sufre CS, no se le da la oportunidad de que conozca la
situación en la que vive y a lo que se enfrenta, cuando se mencionaron las
necesidades del paciente pueden considerarse también que son las necesidades de
las que se les privan cuando se decide ocultarles la verdad. En consecuencia, no se
le da la oportunidad de que cierren su vida, de que puedan despedirse de sus seres
queridos etc. El problema radica en la fuerte creencia que hay sobre que el
ocultamiento de la verdad al paciente es buena idea, para nadie es agradable el
hecho de que va a morir, pero cada uno somos conscientes de nuestro propio cuerpo
y este nos va avisando poco a poco de que la vida se está agotando, cosa que traerá
consigo más angustia, ya que puede que cuando de verdad el paciente se dé cuenta
de lo que le ocurre sea demasiado tarde.
26
En relación al cuarto objetivo que se expuso en el trabajo fue el
descubrimiento de técnicas que ayuden a romper la CS, se ha visto que no hay una
técnica en concreto que pueda destruir por si sola el fenómeno, este va mucho más
allá, como se ha comentado antes esta tan arraigado en las personas que lo realizan,
en las “conspiradoras” ya que tienen la creencia de que es la mejor opción por lo
tanto, es una situación bastante compleja el poder llegar a romper la CS, después de
una lectura de la bibliografía se ve que, para poder romper la CS solo se necesita
hablar con el paciente, hacerle sentir bien, lo primordial es prepararlo poco a poco
para la información que se le va a dar y una vez que el paciente lo sabe, se deben de
adaptar sus necesidades, si quiere hacer preguntas se le deben de contestar y no
cortarle con frases como “si lo piensas es peor, ahora lo único que haces es hacerte
daño”, tampoco se le debe de engañar, bajo ningún concepto lo único que puede
causar esto es que se rompa la confianza.
Bajo mi punto de vista creo que el fenómeno de la CS se da en mayor
proporción ya que la sociedad no está preparada ni a la muerte ni al sufrimiento. De
manera egoísta se sucumbe a esta posición por el mero hecho de creer que se le va a
evitar más sufrimiento al paciente como se ha mencionado anteriormente, pero no se
paran a pensar que el ocultarle la información al paciente no significa que no se dé
cuenta de lo que le está ocurriendo, aquí entran en juego los propios sentimientos de
las personas que ocultan la información, le evitan así ese sufrimiento al paciente y a
ellos mismos, ya que mantener una conversación de este tipo es dura, y por ese
egoísmo, se le imponen bastantes más limitaciones al paciente. Por ejemplo, una
familia cuando decide ocultarle la información sobre la fase terminal en la que se
encuentra su ser querido, todo ello como implica la CS solo para el beneficio de
este, llega un punto en el que el paciente sabe que enfermedad tiene y puede intuir
que no todo va bien o que todo a su alrededor es muy raro, como las visitas de los
familiares que cada vez son más frecuentes, la excesiva preocupación que tienen
respecto a él etc. Todo este cúmulo de cosas hacen que el paciente llegue a
comprender la verdadera situación en la que se encuentra, y por ello se le agregan
más situaciones difíciles, como el deber impuesto de ser fuerte por más razones que
se le suman a la propia enfermedad, cuando el paciente se encuentra en esta
situación, puede analizar que no se le cuenta toda la verdad sobre su diagnóstico y
27
podrá pensar que al igual que el sufre por su situación su familia también lo hace y
se carga así con más dolor, el suyo propio y el de su familia.
Por ello es tan importante conocer el fenómeno de CS, siempre una situación
de enfermedad grave da miedo al igual que la muerte de un ser querido, pero esos
sentimientos propios de dolor y angustia deben de quedarse en un segundo plano ya
que lo principal en ese momento es que la persona que está enferma se sienta
querida y apoyada en todo momento, al igual que acompañamos a nuestros seres
queridos a lo largo de la vida debemos de acompañarlos a lo largo de la muerte
siempre haciéndolo de la mejor manera posible, escuchándolos, respetándolos y
queriéndolos.
28
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