La ceguesa:

Una discapacitat en la

vida quotidiana.

Laia Collado Garrido

Andrea Gualda García

2n Batxillerat Social

Tutor del treball: Joan Antoni Poley

2

“La ceguesa, no impedeix aconseguir l’èxit”

Anònim.

3

ÍNDEX.

Agraïments.

Part Teòrica.

0. Introducció i objectius part teòrica .................................................................................... 5

1. El sentit de la vista i funcionament visual .......................................................................... 6

1.1 Discapacitat visual ............................................................................................................. 7

2. La ceguesa ............................................................................................................................. 8

2.1 Classificació de la ceguesa ........................................................................................... 9

3. Les causes de la ceguesa .................................................................................................... 11

4. Prevenció ............................................................................................................................ 18

5. Possibles cures de la ceguesa ............................................................................................. 19

6. Tecnologia per a cecs ......................................................................................................... 21

7. El gos guia ........................................................................................................................... 25

8. La comunicació .................................................................................................................. 28

9. Integració social i laboral .................................................................................................. 32

9.1 Integració social ......................................................................................................... 32

9.2 Integració laboral ....................................................................................................... 34

Part Pràctica.

0. Introducció i objectius part pràctica ................................................................................ 37

1. Entrevista. Santiago Carrasco, treballador social de l’ ONCE ..................................... 38

1.1 Mostra de les diferents limitacions ................................................................................. 40

2. Teatre. Una activitat també per cecs ................................................................................ 42

3. Posar-nos en la pell d’una persona cega .......................................................................... 44

Conclusions.

Bibliografia.

Annexos.

4

Agraïments.

En primer lloc volem agrair la seva ajuda alhora de aconsellar-nos per com estructurar el

treball de recerca al nostre tutor: Joan Antoni Poley.

Després, també volem donar les gràcies a Santiago Carrasco, per aportar-nos informació

tant de l’entitat ONCE com de la seva experiència personal com a persona amb una

discapacitat visual greu. A més a més, gràcies a aquest treballador social ens vam poder

posar en contacte amb una directora de teatre de l’ONCE.

D’una altre banda, la Marta Frauca (Directora del grup de teatre de la ONCE) ens va

facilitar informació sobre els mètodes amb els quals una persona cega es podia posar a

actuar en un teatre, des de la manera en que s’aprenen el paper com els diferents trucs que

han de tenir alhora de posar-se a actuar. Dintre d’aquest grup de teatre, també vam

conèixer a diverses persones que tenen algun tipus de discapacitat visual, amb les quals

vam fer una entrevista, per tant també els volem donar les gràcies, per ensenyar-nos com

una persona cega encara que tingui les seves dificultats pot passar una tarda divertida fent

activitats com ara el teatre.

Per últim,volem donar les gràcies a Carmen, actriu de l’obra ¡Ay Carmela!, per donar-nos a

conèixer la teva experiència teatral de més de vint anys.

5

Part Teòrica.

0. Introducció i objectius part teòrica

En la part teòrica explicarem tots els termes necessaris per poder tractar el tema de la

ceguesa adequadament. En primer lloc farem referència al significat de discapacitat.

Després el cos principal del treball teòric el dividirem en dos parts: una primera part de

causes, cures i prevencions. I una segona part on entrarem més en el que seria com és el

dia a dia d’una persona.

L’objectiu general pel qual nosaltres realitzem el treball de la ceguera, és perquè creiem

que aquest tema ens ajudarà a comprendre millor la verdadera realitat sobre la vida d'una

persona cega i tanmateix valorar les tasques desenvolupades per les entitats, en les quals,

les persones cegues tenen un recolzament molt necessari per poder-s’hi valdre per elles

mateixes i ser completament autònomes. També ens adonarem de l'esforç d'altres

institucions per adaptar l'entorn urbà i social amb l'objectiu de facilitar la mobilitat dels

cecs.

L’objectiu principal de la part teòrica és tenir una informació especifica i el suficientment

explicativa d’aquesta discapacitat, per tal de realitzar una millor part pràctica.

Primerament, explicarem el terme discapacitat visual, així podrem assabentar-nos del que

significa realment tenir una discapacitat en la nostra societat. Després, l’objectiu de trobar

informació de les cures i les prevencions, és saber quin és l’estat en que està la

investigació científica per donar solució a la ceguesa, és a dir, quins són els avenços més

pròxims que faran d’una realitat la cura d’aquesta discapacitat visual. Per últim, l’objectiu

de la segona part amb l’explicació del gos guia, la comunicació, els avenços tecnològics i

la integració tant social com laboral, ens permetrà assabentar-nos dels verdaders

desavantatges que tenen aquest col·lectiu avui en dia, per tant sabrem si una persona en el

dia a dia es troba amb moltes dificultats.

6

1. El sentit de la vista i funcionament visual

En l’home reconeixem cinc funcions fisiològiques, amb les quals, els éssers vius

percebem el nostre entorn i les seves característiques. Una de les cinc funcions és

anomenada vista, aquest sentit és el que ens fa percebre sensacions lluminoses, la

grandària, la forma, el color i la distància on es troben els objecte. Aquestes sensacions es

transmeten a través dels ulls, i per a que la visió sigui perfecte tots els components de

l’ull han de funcionar correctament.

Respecte al funcionament visual, el tractarem de manera general ja que ens ajudarà a

comprendre les alteracions visuals. L’ull és un òrgan de 23mm de diàmetre i de 7,5grams

de pes que detecta la llum i està compost per diverses estructures entre les quals

destaquen la còrnia, l’iris, la pupil·la, el cristal·lí i la retina entre altres. La seva funció

consisteix en que quan la llum entra en l’ull passa primer per la còrnia, aquesta última al

ser corba, fa possible que els raigs de llum es desviïn i passin des de la pupila al cristal·lí.

L’iris regula la quantitat de llum i una vegada la llum impacta sobre la superfície del

cristal·lí es centra en la retina, la qual converteix la llum en energia elèctrica. Finalment i

després de que aquesta energia passi pel nervi òptic i pel lòbul occipital, l’energia es

converteix en imatge. Per tant la funció de l’ull , en general, és transformar l’energia

lluminosa en impulsos nerviosos per a que el cervell interpreti el que vol veure l’individu.

Si aquest procés s’esdevé sense inconvenients la visió del individu és del 20/20, però si hi

ha inconvenients es poden esdevenir malalties oculars , com per exemple els errors

refractius1.

1 Els errors refractius són condicions visuals, no malalties, que provoquen que les imatges que

mirem es vegin desenfocades. Destaquen: la miopia, la hipermetropia, la presbícia i

l’astigmatisme.

Imatge1. Parts de l’ull

Parts de l’ull

7

En resum, i tal i com diu Leonardo Da Vinci “Les imatges dels objectes són transmeses

als sentits i els sentits les transmeten a l’òrgan de percepció. L’òrgan de percepció les

transmet al seu torn al “sentit comú” i per mitjà d’aquest són gravades en la memòria i

retingudes més o menys segons la importància o poder de l’objecte. El sentit que està

més a prop de l’òrgan de percepció, funciona amb més rapidesa. I aquest és l’ull, el guia

principal dels altres...”2

1.1 Discapacitat visual

La discapacitat forma part de la condició humana, quasi totes les persones patiran algun

tipus de discapacitat transitòria o permanent al llarg de la seva vida. Actualment més de

mil milions de persones viuen en tot el món amb alguna forma de discapacitat (un 15%

de la població mundial), d’aquests quasi 200 milions experimenten dificultats

considerables en el seu funcionament. Aquesta xifra de discapacitats augmentarà amb els

anys a causa de l’augment d’esperança de vida i del creixement de malalties cròniques

com la diabetis, el càncer.. tot això farà. que tinguem més preocupació per les

discapacitats.

L’Organització Mundial de la Salut (OMS) diu que discapacitat és un terme general que

recull les deficiències, les limitacions de l’activitat i les restriccions de la participació en

la vida. Les deficiències són problemes que afecten a una estructura o funció corporal,

les limitacions de l’activitat són dificultats per executar accions o tasques, i les

restriccions de la participació són problemes per participar en situacions vitals. Però

encara que els obstacles dels discapacitats contribueixen en els seus desavantatges (pitjor

resultats sanitaris i acadèmics, menor participació econòmica, taxes més altes de pobresa,

major dependència...) tenir una discapacitat visual no significa que aquelles persones no

puguin obtindre l’èxit. I l’exemple d’aquest èxit és l’ obtingut per persones famoses com

el poeta grec Homero, el pintor francès Claude Monet, el cantant Steve Wonder i

l’escriptora i activista Hellen Keller

La discapacitat visual és un tipus de discapacitat sensorial que implica una manca total o

parcial de la visió que impedeix a l’individu portar una vida plena. Al parlar de

discapacitat visual hem d’incloure els termes ceguesa i baixa visió o disminució visual

2 Cita de Leonardo Da Vinci en el seu quadern de notes. http://www.encolombia.com/medicina/academedicina/academ24360-ceguera.htm

8

que encara que la ceguesa impliqui una baixa visió són discapacitats visuals que

impliquen problemàtiques molt diferents. Per tal de saber el grau de discapacitat, s’ha de

recórrer a l’avaluació de la visió, però qui s’encarrega de fer l’avaluació de la visió? Hi

ha quatre professionals relacionats directament en el cura dels ulls: l’oftalmòleg,

l’oculista, l’optometrista i l’òptic . El primer, l’oftalmòleg o oculista, té totes les habilitats

requerides per la cura en tots els aspectes dels ull, des de fer receptes fins a realitzar

cirurgies. El tercer no és un doctor en medicina, l’optometrista pot examinar, diagnosticar

i manejar altres problemes i malalties de la vista. Després, l’òptic és un tècnic que mira,

ajusta i completa les receptes per les ulleres i lents de contacte.

Si ara realitzéssim una enquesta sobre quin és el sentit més apreciat per l’ésser humà,

segurament ens respondrien que la vista i això es degut a que una persona vident obté

aproximadament un 85% de la informació a través del canal visual. Per aquest motiu,

resulta difícil comprendre que en el món segons la Organització Mundial de la Salut

(OMS) hi hagi aproximadament 40- 45 milions de persones cegues i 135 milions amb

baixa visió 3. Aquesta xifra fa que actualment les deficiències visuals adquireixin més

importància, i és que encara que una persona cega o amb algun tipus de discapacitat

visual quedi privada de certes experiències que altres persones experimenten des del

moment del naixement, no significa que no s’hagi de treball en la recerca de nous

mètodes i en la educació adequada per a que aquestes persones puguin aconseguir

autonomia.

2. La ceguesa

L’ésser humà neix amb un cert grau de visió que progressa ràpidament en les primeres

setmanes de vida. En termes general la ceguera o dèficit visual són les condicions

caracteritzades per una limitació total o molt greu en la funció visual.

Més específicament la ceguera és la condició de les persones que no tenen visió absoluta

o que tenen la capacitat de distingir entre la llum i la foscor però no la forma dels objectes

(tenen una lleugera percepció de la llum). Amb aquesta definició, podem dir que la

ceguesa impedeix que la visió sigui útil per adquirir coneixement, podent ser de

3 La majoria d’aquestes persones pertanyen al Tercer Món i gran part d’aquesta ceguesa és

evitable, preventiva o relativament fàcil de curar.

9

naixement o adquirida a llarg termini. Les persones que no tenen visió necessiten

analitzar per conèixer, això ho fan a través de la informació que els proporciona els altres

sentits com el tacte, el gust, l’oïda i l’olfacte, per això trobem la creença de que els cecs

tenen més desenvolupats els altres sentits. Encara que els altres quatre sentits són els

encarregats de transmetre la realitat als cecs, hi ha nocions exclusivament visuals com el

moviment dels peixos, els colors, les estrelles, els ocells...que és impossible que captin,

però no per aquest motiu els cecs tenen un coneixement inferior, ja que en lloc de ser un

món de llums, colors i perspectives, els cecs experimenten un món de sorolls, textures,

temperatures... on la informació es rebuda a través de la informació del seu propi cos i de

la informació verbal. Perquè tal i com va dir el cantant americà cec Stevie Wonder “no

perquè un home no tingui l’ús dels seus ulls, vol dir que no tingui visió” 4.

Per una altre banda al parlar de deficiència visual fem referència a aquelles persones que

amb la major correcció possible poden veure o distingir, amb gran dificultat, alguns

objectes a una distància molt curta. En el millor dels casos, les persones amb deficiència

visual poden llegir quan la lletra és d’una mida significativa, però, generalment de forma

més costosa, lenta i amb l’ utilització d’ajudes especials.

Per tant les persones amb deficiència visual, a diferència de les persones cegues,

conserven encara una part de la visió útil per a la seva vida diària, això fa que puguin,

llegir, realitzar tasques domèstiques entre d’altres.

2.1 Classificació de la ceguesa

Hi ha diferents classificacions de la ceguesa: segons l’aparició d’aquesta, segons el seu

grau i per últim depenen del lloc on s’hagi produït el dany que afecta la visió.

En primer lloc el moment de l’aparició de la ceguesa té una gran importància alhora de

dur la vida diària, ja que dependrà de les experiències visuals que hagi pogut adquirir la

persona abans de la lesió. La persona que adquireix la ceguesa en edat adulta té una

reacció molt diferent a la persona cega de naixement. La primera persona experimenta

com l’espai es torna negatiu, ja que si abans quan entrava a un lloc percebia la seva

4Esta comprovat que els cecs tenen representacions sensorials (no visuals) que desemboquen en

imatges mentals, com per exemple les imatges tàctils, auditives o olfactives.

10

dimensió, els objectes, els colors... ara no sap el que hi ha al seu voltant, té por a moure’s

sol i els desplaçaments es tornen experiències temoroses i de tensió. En canvi, la persona

cega de naixement, esta acostumada al seu món sense percepcions visuals i té una relació

positiva amb l’espai i el moviment.

Segons el grau de ceguesa existeix la ceguesa total i la ceguesa parcial, legal o baixa

visió. Al parlar de ceguesa total fem referència a les persones que no poden veure res, ni

tan sols la llum. En canvi, una persona amb ceguesa parcial (baixa visió) és aquella que té

una visió limitada, però que amb correcció pot dur amb més normalitat la seva vida

quotidiana. La ceguesa des del punt de vista legal és complicada de definir, per aquest

motiu per quantificar el grau de ceguesa o deficiència visual s’utilitzen dos variables:

l’agudesa visual i el camp visual.

Al fer referència a la ceguesa també ens ve a la ment, el terme ceguesa nocturna. És una

condició que fa difícil o impossible veure amb relativa poca llum, és un símptoma de

diverses malalties oculars i pot ser des del naixement, causada per alguna altre lesió o per

desnutrició. La ceguesa nocturna pot causar problemes amb la conducció a la nit i les

persones que la pateixen, normalment tenen problemes per veure les estrelles en una nit

clara o caminar per un lloc fosc. La causa més comuna d’aquesta ceguesa és la retinosi

pigmentària.

L’agudesa visual és la capacitat del sistema de visió per percebre, detectar o identificar

formes o objectes a una distància determinada. L’agudesa visual constitueix la primera

part d’exploració ocular i s’avalua sometent al pacient a diverses proves visuals com per

exemple: el test de Snellen, el test de Lanford i el test de contrastos i freqüències amb

l’ajuda d’optotips. El primer d’ells és el més comú, està format per diverses línies de

lletres que van de mida més gran a més petita conforme es va baixant la mirada, contra

més baix llegeixi el pacient millor agudesa visual tindrà. El segons test, està compost per

diferents files de dibuixos circulars amb discontinuïtat, el sistema és semblant al anterior,

però en aquest cas el pacient ha de resoldre on es troba la discontinuïtat dels símbols

circulars. Si el pacient supera aquestes proves amb èxit té una agudesa visual d’una

unitat, per tant tindrà una agudesa visual normal, però si el pacient no supera les proves,

és a dir, no pot veure alguna de les lletres o símbols s’anota la més petita que pugui

veure.

11

El camp visual és l’àrea que percebem mentre la mirada roman fixa en un punt

determinat. El camp de visió normal té uns certs límits des de la zona central de la retina

(temporal 90%, nasal 60%, superior 45%, inferior 65%) i s’estudia a través de la

campimetria5.

Imatge2. Camp Visual Imatge3. Test de visió

Per últim, una de les altres classificacions de la ceguesa es fa segons on s’hagi produït el

dany que impedeix la visió. Aquest dany pot ser en: les estructures transparents dels ulls

com la cataracta, en la retina com la degeneració macular associada a l’edat, en el nervi

òptic com el glaucoma o la neuropatia òptica i en el cervell com la ceguera cortical.

3. Les causes de la ceguesa

La ceguesa pot ser el resultat de diverses causes com les malalties hereditàries que és van

transmeten de pares a fills, les congènites produïdes des del naixement ja poden ser per

un trastorn produït al procés embrionari o durant el part, les infeccioses produïdes per una

infecció causada per un microorganisme (bacteris, fongs, virus

protozous...);degeneracions en els ulls; traumatismes; etc. disminuint així la capacitat

visual de la persona.

5 Examen que es realitza per valorar les alteracions del camp de visió.

12

Segons enquestes realitzades per l'OMS a nivell mundial uns 314 milions de persones

pateixen discapacitat visual per diverses causes i 45 milions són cegues.

La principal causa de ceguesa en el món, són les cataractes, ja que de cada 100 cecs uns

50 o 60 la pateixen. Dintre de les cataractes hi ha de diferents tipus, la més comuna és la

cataracta gris o cataracta senil, és una malaltia ocular que apareix quan s' opaca el

cristal·lí de l'ull fins que queda de color gris, impedint que passin els raigs de llum,

mentre que una persona sense cataractes té el cristal·lí totalment transparent.

Imatge4. Catarates Imatge5. Simulacío de catarates

Les cataractes és una malaltia que va relacionada amb l'edat, i per tant el nombre de

persones que la pateixen va en augment perquè l'esperança de vida cada vegada puja més,

i hi ha més risc de patir-la. A l'any 2009 l'esperança de vida a Espanya estava en els 81,5

anys. Els símptomes consisteixen en la disminució de la visió, visió doble, dificultats per

veure de nit, pèrdua de la capacitat de captar els perfils i fotofobia6. El trastorn acostuma

a afectar als dos ulls, encara que no sempre és de forma simultània.

Altres tipus de cataractes són les cataractes laminars, que són més comunes en els nens i

en ocasions són de caràcter hereditari. En aquest tipus el cristal·lí només enfosqueix una

mica, i el procés no empitjora amb l'edat.

6 Aversió a la llum per la molèstia o dolor que causa.

13

Les persones que pateixen diabetis també corren el risc de patir les cataractes

diabètiques. L'opacitat del cristal·lí també pot aparèixer per culpa de traumatismes o

l'abús de medicaments com la cortisona.

Les cataractes no és poden prevenir encara que l'ús d'ulleres de sol per evitar els raigs

ultraviolats, ajuden a que no és produeixin alteracions en el metabolisme del cristal·lí.

La cirurgia de cataractes. ja es ve intentant des dels temps antics, encara que no va ser

fins al segle XVII que es va aconseguir l'extracció del cristal·lí, amb la tècnica

anomenada reclinament, que consistia en inserir una agulla a l'ull per dislocar el cristal·lí.

L'únic tractament que hi ha ara mateix per solucionar les cataractes és la cirurgia, ja que

no existeixen ni medicaments, ni gotes o altres suplements que puguin prevenir-la.

L'operació quirúrgica consisteix en substituir el cristal·lí per una lent intraocular7.

L'operació és ràpida, senzilla i permet intervenir a qualsevol persona, independentment

de l'edat o de les malalties del pacient. L'operació surt correctament en més del 99% dels

casos i un cop finalitzada el pacient pot abandonar el centre pel seu propi peu.

Imatge6. Operació quirúrgica

7 Lent artificial de silicona o material acrílic, la major part de tipus convergent, que s'implanta

quirúrgicament dins de l'ull amb la finalitat de corregir o millorar l'enfocament afectat per una

disfunció del cristal·lí, del sistema d'acomodació o de la forma de la còrnia.

14

La segona causa més important de la ceguesa és el glaucoma. Apareix com a

conseqüència de l'augment de la pressió intraocular 8(PIO) en l'ull. Es deu al drenatge

inadequat del líquid de la càmera anterior ocular, que constantment ha d'estar renovant-

se. En aquest trastorn, el cristal·lí roman indemne, però l'augment de la pressió pot arribar

a lesionar el nervi òptic si la malaltia no es descobreix a temps. El glaucoma sol ser agut

o crònic.

En el glaucoma agut l'excessiva pressió comprimeix gradualment el nervi òptic i

produeix una sèrie de crisis doloroses en les quals l'ull pren una coloració vermellosa, la

pupil·la es dilata i la còrnia es torna opaca.

El glaucoma crònic és més freqüent i afecta generalment als dos ulls. Hi ha una pèrdua de

l'agudesa visual i els ulls esgrogueeixen, però no hi ha dolor. Altres símptomes són la

reducció gradual del camp visual i la percepció d'halos de colors al voltant de les llums.

Es pot prevenir amb fàrmacs que s'apliquen en forma de col·liri i cirurgia en els casos

més greus, si el glaucoma no és tractat pot causar un dany irreversible al disc òptic de la

retina provocant la pèrdua de visió, que pot convertir-se en una ceguera parcial o total.

Desafortunadament les persones de raça negra i persones amb familiars que l'han tingut

tenen més possibilitats de patir-la. El glaucoma és la causa de ceguesa que pateixen 15 de

cada 100 cecs.

Imatge7.Glaucoma Imatge 8. Simulació glaucoma

8 És la pressió que exerceixen els líquids oculars contra la paret de l'ull, la qual és necessària

perquè aquest òrgan es mantingui distès.

15

Una altre causa d'aquest problema solen ser els errors de refracció que no han sigut ben

corregits. Els errors de refracció apareixen quan la forma de l'ull no deixa que la llum

s'enfoqui correctament sobre la retina. Aquests errors poden ser deguts a la mida del

globus ocular, els canvis en la forma de la còrnia o el desgast del cristal·lí.

Imatge9. Funcionament d’un ull normal

Els errors de refracció més comuns són:

La miopia trastorn on els objectes propers es veuen amb claredat mentre que els objectes

llunyans es veuen borrosos.

La hipermetropia, els objectes llunyans es veuen amb claredat i els propers borrosos,

aquest error es presenta de diferent manera en cada persona. Algunes persones no

perceben cap problema en la seva visió, sobretot quan són joves. I en canvi les persones

que tenen aquest error més avançat tenen una visió borrosa tant per veure de prop com de

lluny.

L'astigmatisme és el trastorn on la còrnia no és completament rodona i no enfoca la llum

de forma parella sobre la retina. Això produeix una visió borrosa a qualsevol distància i

una distorsió de la imatge.

La presbícia és un error relacionat amb l'edat en la que la capacitat per enfocar de prop es

torna més difícil. A mesura que l'ull va envellint, el cristal·lí ja no es pot adaptar a la

forma que permet que l'ull enfoqui els objectes propers amb claredat.

16

La presbícia afecta gairebé a totes les persones majors de 35 anys. Els altres errors de

refracció poden afectar tant als adults com als nens, encara que les persones que tinguin

pares amb errors de refracció tenen més probabilitats de patir-los.

Les símptomes més comunes dels errors de refracció són: la visió borrosa, visió doble,

visió ennuvolada, llum enlluernadora o halos al voltant de llums brillants, entretancar els

ulls per veure, mal de cap i fatiga visual.

Per diagnosticar els errors de refracció cal anar al oculista o oftalmòleg que fa un examen

complet amb dilatació de les pupil·les, on l'oculista busca possibles problemes de visió i

malalties comunes dels ulls. Moltes vegades les persones amb errors de refracció van a

l'oculista amb molèsties d'incomoditat visual o borrosa, no obstant això moltes persones

no saben que no veuen tan bé com podrien.

Tost aquests errors es poden corregir amb la utilització d'ulleres, lents de contacte o

cirurgia refractiva, aquesta ultima amb el propòsit de canviar la forma de la còrnia per

restablir la capacitat per enfocar, que permet que els raigs de llum s'enfoquin millor sobre

la retina.

Imatge10. Representació del diferents errors refractius

17

Consells per mantenir uns ulls sans:

Fer-se un examen complet dels ulls amb dilatació de les pupil·les.

Conèixer l'historial familiar de la salut dels ulls.

Menjar correctament per protegir la vista.

Mantenir un pes saludable.

Utilitzar equips de protecció pels ulls.

No fumar.

Utilitzar ulleres de sol.

Deixar descansar els ulls.

Protegir els ulls en el lloc de treball.

Una de les causes relacionada amb el metabolismes en l'organisme és la retinopatia

diabètica causada per la diabetis. Consisteix en que els vasos sanguinis de la retina es van

danyant progressivament, fent que la visió es torni borrosa, arribant a produir ceguesa

total. La retinopatia diabètica causa ceguesa en el 12% dels casos.

Imatge11. Retinopatia

Una altre classe de retinopatia és la retinopatia del prematur. Apareix a partir de l'ús

d'oxigen al intentar salvar la vida dels prematurs, que fa que els vasos sanguinis en la

retina no es desenvolupin correctament. Alguns casos de retinopatia del prematur són

lleus i es corregeixen sols, però els més greus requereixen d'una intervenció quirúrgica.

Les infeccions causades al néixer també poden causar ceguera i per tal de que això no

passi es recomana posar gotes antibiòtiques al nounat. També la falta de vitamina A pot

danyar la superfície de l'ull i causar ceguesa. Totes aquestes casos passen a 2 o 3 cecs de

cada 100.

18

4. Prevenció

Segons les anàlisis realitzades, el 75% de casos de ceguesa són evitables. Més del 82% de

les persones cegues tenen 50 anys o més. Les dones tenen més risc de patir ceguesa que

no pas els homes, ja que normalment l'atenció oftàlmica recau més en els homes. El

nombre de cecs és més elevat en els països menys desenvolupats econòmicament, al no

poder permetre's una bona atenció sanitària. Dels 600 milions de persones discapacitades

en el món, el 82% viuen per sota de la línia de pobresa, 20% pertanyen als més pobre dels

pobres i només el 3-4% és beneficien de les activitats de prevenció. La prevenció més

eficaç per evitar la ceguera és una bona atenció sanitària.

Imatge12. Revisió de la vista Imatge13. Revisió de la vista

Es calcula que en els pròxims anys es duplicarà el nombre de persones cegues en el món,

tot i tenint al nostre abast intervencions altament rentables. Quatre de cada cinc persones

perdran la vista innecessàriament. Per això en 1999 es va promoure la Iniciativa Mundial

per a l'eliminació de la Ceguesa Evitable, amb el nom de Vision 2020: El dret a veure. És

una aliança entre l'OMS i l'Organisme Internacional de Prevenció de la Ceguesa amb

l'objectiu d'eliminar les causes de ceguesa evitable i frenar el nombre de discapacitats

visuals per a l'any 2020, unint governs, agències no governamentals, professionals de la

salut ocular i altres organitzacions involucrades en la prevenció de la ceguera.

Imatge 14. Símbol de visió

19

El comitè de seguiment de Vision 2020 recomana als Estats Membres que concentrin els

seus esforços en les següents accions:

Destinar més recursos financer a les activitats previstes a nivell regional i

nacional.

Desenvolupar socio-economicament els àmbits d’ igualtat de gènere i reducció de

les malalties oculars cròniques relacionades amb l'edat.

Recopilar més informació sobre les malalties a les que estan dirigides el pla

Vision 2020 per estar preparats en possibles intervencions i millorar els serveis.

Seguir millorant la qualitat dels recursos humans per augmentar la seva presència

en les zones mal ateses.

Facilitar la creació d'equips, medicaments i subministraments d’ atenció

oftàlmica, per tal d'abaratir els costos.

Tenir una bona coordinació entres els associats de Vision 2020 per evitar esforços

i promoure la integració dels conceptes de Vision 2020.

5. Possibles cures de la ceguesa

La medicina9 és un dels camps més grans e importants de l’actualitat que ha experimentat

grans canvis en els últims anys. Durant el s. XX , la medicina ha progressat de forma

espectacular amb grans descobriments d’antibiòtics, vitamines, vacunes... que curen o

prevenen malalties. Però, malgrat tot aquest progrés existeixen discapacitats y malalties

que encara no tenen una cura definitiva, és el cas de la ceguesa.

Un dels grans somnis de les persones cegues és que algun dia hi hagi cura per a la seva

discapacitat visual y així poder veure un món de llums y colors. Per a que això sigui

possible fa falta molta investigació que avui en dia es troba a las etapes inicials, però que

sabem que en un futur aquesta investigació tindrà resultat i es podrà curar la ceguesa amb

cèl·lules mares. Els tractaments i cures de la ceguesa es poden dividir en tres grups:

genètica, implants i transplantaments retinals.

9 Conjunt de coneixements científics i activitats tècniques destinades a aconseguir diagnòstics,

curacions i prevencions de les malalties.

20

La genètica serveix com a base per a la teràpia de gens. El que s’intenta és identificar

aquells gens de l’ADN humà que puguin causar problemes en la retina que desemboquin

en discapacitats visuals i ceguesa, i a través de la teràpia de gens, pot ser in vivo o ex

vivo, s’inclou gens en el cos del pacient amb la finalitat de solucionar aquesta deficiència

en el genoma. En la tècnica in vivo s’introdueix en el pacient ADN recombinat, en canvi

en la tècnica ex vivo s’extreuen cèl·lules del pacient i es cultiven amb ADN recombinat

desitjat per després tornar a introduir les cèl·lules modificades al pacient.

Per una altra banda, els implants també poden donar cura a la ceguesa, de fet un dels

últims grans avenços ha sigut el descobriment d’un chip subretinal que s’implanta al

pacient retornant-li la visió de formes i objectes. Els creadors alemanys d’aquest chip van

demostrar l’eficàcia d’aquest chip, i va funcionar en tres dels 11 subjectes, els tres

pacients podien identificar i ubicar objectes. Aquest chip pot ajudar a persones que

pateixen de retinosis pigmentària,conjunt de malalties oculars cròniques d’origen genètic

i caràcter degeneratiu, sens dubte un gran èxit de la visió biònica10

.

Imatge15. Visió biònica

L’èxit de la investigació per la cura de la ceguesa és possible gràcies a l’estudi dels últims

anys amb les cèl·lules mares. Aquests tipus de cèl·lules es caracteritzen per ser no

diferenciades, susceptibles de convertir-se en cèl·lules d’altres tipus de teixits. Hi ha

diferents tipus de cèl·lules mare, però les que significaran la cura definitiva de la ceguesa

seran les cèl·lules embrionàries procedents d’embrions excedents de fertilització in vitro,

és a dir, cultivades obtingudes a partir de masses de cèl·lules internes no diferenciades de

la primera fase de l’embrió humà.

10 Definició de biònica: aplicació de solucions biològiques a la tècnica dels sistemes

d’arquitectura, enginyeria i tecnologia.

21

En el 2009 els científics britànics van desenvolupar el primer tractament mundial contra

la ceguera. Aquest tractament realitzat per oftalmòlegs de Londres consisteix en el

reemplaçament de la capa de cèl·lules oculars que han patit un progrés degeneratiu per

cèl·lules noves obtingudes a partir de la manipulació de cèl·lules mares embrionàries,

aquests científics esperen realitzar les primeres proves a partir de 2011, quan hagin rebut

l’autorització de les autoritats mediques del Regne Unit.

L’últim avanç d’aquesta investigació ha sigut portada a terme per japonesos, aquests han

aconseguit per primera vegada convertir cèl·lules mares d’un ratolí en una copa òptica,

estructura tridimensional que donen lloc a la retina d’un ull. El científic que ha dut a

terme aquesta investigació, Yoshiki Sasai, va destacar que l’estudi que havia realitzat era

molt rellevant per a malalties de la vista d’origen genètic com la retinosis pigmentaria.

Altres científics afegeixen que els resultats d’aquests estudis obren la possibilitat de que

algun dia es pugui restaurar la vista amb retines trasplantades a partir de les pròpies

cèl·lules mare d’un pacient.

Esta clar que cada vegada se li dóna més importància i es finança més projectes que

tracten de reparar les retines perjudicades, amb cèl·lules derivades de cèl·lules mares de

embrions humans, però malauradament molts d’aquests estudis no donen resultat a la

cura de tot tipus de ceguesa. A més a més, l’ús de cèl·lules mares embrionàries implica la

destrucció d’embrions i aquest tipus de transplantament es difícil perquè només una petita

part de cèl·lules poden ser trasplantades, el que limita el seu ús.

6. Tecnologia per a cecs

La societat en la que ens trobem ha estat classificada com societat de la informació o el

coneixement, per aquest motiu el desenvolupament personal i social de les persones està

determinat majoritàriament per la qualificació de cada persona en el maneig de

tecnologies. Però malauradament, amb bastant freqüència quan es genera una informació

no es pensa si el format o el procediment utilitzat serà l’adequat per a que totes les

persones puguin accedir al seu contingut.

Les noves tecnologies estan transformant la forma en la que vivim, però molts d’aquests

avenços tecnològics estan fora de l’abast d’aquelles persones amb discapacitats com la

22

ceguesa. Per aquest motiu s’ha de treballar per a que persones cegues puguin també fer ús

de les noves tecnologies i aplicar-les a la seva vida quotidiana. Actualment existeixen

molts tipus de tecnologies com per exemple programes d’ordinadors i de mòbils,

calculadores, agendes electròniques, teclats amb sistema Braille..., tots aquests aparells

fan que les persones cegues puguin tenir una vida més fàcil. La ONCE ha assumit el

compromís de garantir als seus afiliats que així ho vulguin, l’aprenentatge del sistema

Braille i l’accés, formació i maneig de les tecnologies a persones cegues i deficients

visuals de les tecnologies.

Alhora de parlar de tecnologia en l’àmbit de la ceguesa, fem referència al terme

tiflotecnologia, que és la branca de la ciència que estudia la tecnologia aplicada com

ajuda a la ceguesa, per tant estem parlant d’una tecnologia de recolzament. Segons la

mitologia grega, Tiflos era una illa on es desterraven les persones cegues, actualment

s’utilitza el prefix “tiflo” per a diferents qüestions que tenen a veure amb les persones

amb discapacitat visual. Així, la Tiflologia és la ciència que estudia l’educació i

rehabilitació dels cecs i la Tiflotecnologia és la tecnologia adaptada per aquest col·lectiu.

Quan parlem dels tiflotècnics hem de distingir els sistemes de informació electrònics

Braille. Aquests sistemes agrupen el Braille parlat i l’ordinador parlat que són dos dels

equips més utilitzats pels treballadors i estudiants cecs. El primer d’aquests és un sistema

que guarda dades i realitza altres operacions incloent funcions de rellotge, calendari,

agenda... El segon és un ordinador portàtil que utilitza síntesi de veu i un teclat Braille.

En segon lloc i vinculat als ordinadors trobem programes d’ampliació del text i conversos

de text a veu, entre d’altres. Altres dispositius tiflotècnics importants que s’utilitzen molt

són les impressores braille, les lupes-televisives, les calculadores parlants i braille’n

print11

. Per acabar amb els elements tiflotècnics, trobem els programes adaptats, aquells

que són d’especial ajuda en les etapes educatives, dintre d’aquests programes distingim

programes de càlcul i diversos diccionaris, el més conegut s’anomena DILE i funciona

mitjançant la síntesi de veu.

En parla de tecnologia, no se’ns ha d’oblidar allò que actualment esta tenint tant èxit i el

que utilitzem quasi tots els dies: Internet. Encara que des del punt de vista de la integració

11 Equip que té molt èxit dintre de la educació integrada de nens cecs, es basa en una placa en la

qual es troba incorporada una maquina de escriure braille Perkins i que permet guardar i

transmetre la informació que s’està escrivint en el teclat a una impressora amb tinta.

23

laboral actualment no sigui una eina indispensable, en un futur si que ho serà i encara més

per a una persona cega, ja que podrà localitzar tota la informació que desitgi. Però aquest

problema s’ha solucionat amb l’aparició d’un programa anomenat JAWS, que permet

accedir a la xarxa utilitzant Internet Exploret, aquest sistema llegeix els enllaços i els

textos d’una forma ordenada, sens dubte una gran innovació.

En fer referència a ajudes tècniques per a la vida diària, els dos elements més important

que han suposat una gran revelació han sigut els bastons i la maquina Perkins. El basto és

una eina fonamental per a l’orientació i la mobilitat, és molt senzill i existeixen diversos

models segons el material, la rigidesa, el tipus d’empunyadura, però malgrat aquesta gran

varietat, els més comuns són: el basto símbol, el basto guia i el basto llarg. Els dos

primers utilitzats per deficients visuals i l’últim per cecs. El funcionament del bastó és de

la següent manera: esta fabricat amb fibres sintètiques i amb el contacte del punter amb el

sòl dona unes vibracions als cecs que són més intenses quant més dur es la superfície en

la qual es troba. En segon lloc trobem les maquines Perkins, aquestes maquines d’escriure

disposen d’un teclat braille en el que cada tecla correspon a cada un dels sis punts del

braille, i a diferència de les pautes, són molt més ràpides alhora d’escriure.

Imatge16.Màquina d’escriure Imatge17. Bastó

Altres elements importants en la vida diària per als cecs són: la brúixola parlant, l’agenda

digital i l’ús del mòbil. El primer aparell és molt útil per a l’orientació ja que reconeix els

vuit punts cardinals (nord, sud, est, oest, nord-est, nord-oest, sud-est, sud-oest). Després

està l’agenda digital que és un aparell portàtil gravador/reproductor digital de missatge,

que s’utilitza per a la presa ràpida de missatges i notes breus. L’any 2004 Telefónica i

ONCE van presentar el primer mòbil per a cecs, aquest telèfon sense pantalla avisa per

24

mitja d’expressions sobre missatges rebuts, l’existència de trucades en espera o perdudes

i de qui truca.

Una altre curiositat és l’existència de mapes físics o politics en relleu que fan possible

l’ensenyament dels continents a persones amb discapacitat visual. Altres elements

adaptats a persones cegues són els jocs de taula, pilotes sonores i jocs educatius. També

hi ha diversos tipus de rellotges, despertadors i aparells per a la llar. Els rellotges o

despertadors poden ser parlants o amb incorporació de polsera Braille amb esfera tàctil

que permet tocar la numeració, i els aparells per a la llar es caracteritzen o bé per ser

parlants o per marques amb relleu com per exemple les gerres d’aigua que incorporen

marques amb relleu en l’exterior i interior per mesurar les quantitats. Tots aquests

elements que a primera vista per a nosaltres no són gaire importants, per als cecs són una

gran ajuda.

Imatge18. Cub de rugby Imatge19. Cartes Imatge20.Mapa del món amb relleu

Per acabar, una de les últimes innovacions ha estat l’aparició d’unes sabates que són

sensibles als obstacles i unes ulleres que utilitzen ultrasò per orientar a la persona

discapacitada. A través del sistema de ultrasons, un aparell instal·lat en la sabata reconeix

els obstacles, quan es detecta un obstacle la sabata vibra amb diversa intensitat depenen

de la distància en que es troba l’objecte. Les ulleres utilitzen el mateix sistema

d’orientació dels ratpenats per determinar la textura, la distància i la grandària dels

obstacles.

I encara trobem molts més aparells útils per a persones amb ceguesa i discapacitat visual,

però el que està clar és que en un futur els nous invents tecnològics podran convertir-se

en una font d’integració per a persones cegues i discapacitades visuals, ja que la

tecnologia elevarà la seva qualitat de vida, tant en l’àmbit del treball com en altres

activitat que podran realitzar. En conclusió, l’aplicació de tecnologies, en general, ha

25

suposat i suposa una font constant de solucions per a les persones cegues i deficients

visuals en els diferents àmbits de la seva autonomia i benestar.

7. El gos guia

Els gossos guies són éssers vius que porten a terme una noble missió, fer d'ulls per a les

persones cegues, millorant la qualitat de vida e independència del seu amo.

La història dels gossos-guies té els seus inicis a Alemanya, encara que hi ha documents

artístics que mostren que aquests gossos ja existien fa més de cents d'anys. En 1819,

Johann Wilhelm Klein, va publicar un llibre sobre l'educació dels cecs, on ja és comença

a parlar del tema dels gossos-guies. Però és en la Primera Guerra Mundial quan el

nombre de cecs augmenta i és comencen a utilitzar, gràcies a l'idea que va tenir el Dr.

Stelling al veure a un pacient passejant amb un gos i aquest, instintivament, li anava

guiant sobre els obstacles del camí. En 1916 el Dr. Stelling va formar la primera escola

per l’educació dels gossos-guies per a cecs. En 1925, la Sra. Dorothy Harrison Eustis va

visitar Alemanya per estudiar el treball dels gossos en la policia, i és va interessar per els

gossos-guia, tant que va escriure un article en el Saturday Evening Post en 1927, que va

tenir una gran resposta per part de persones cegues, que li preguntaven on podien

aconseguir aquests gossos, però no eren conscients de que ells també havien de ser

entrenats i una gran problema que va haver, va ser la falta de persones que ensenyessin a

manejar un gos guia al cecs. La Sra. Eustis va seguir els passos de Stelling fundant la

seva pròpia escola “The seeing eye” en Amèrica i a partir d'aquí es van anar fundant més

escoles en Suïssa, Anglaterra, Itàlia...

Imatge21Sra. Eustis Imatge22. The seeing eye

26

Gràcies a la tasca social que realitza l'ONCE, actualment més de mil gossos guies

faciliten la vida a persones cegues en Espanya. No obstant això és calcula que només un

cec de cada 100 es beneficia de l'ús del gos, perquè la majoria dels cecs tenen massa vista

com per a dependre d'un gos, i els cecs d'edat avançada troben el curs d'entrenament molt

cansat tant físicament com mentalment. En general el gos-guia és més útil per a la gent

que ha començat l'entrenament de jove.

Només hi ha un centre d'entrenament per a gossos-guies en Espanya, situat en Boadilla

del Monte (Madrid). La Fundación Once del Perro Guia (FOPG) té com a finalitat

proporcionar gossos-guia, com auxiliar de mobilitat, a les persones cegues. S'entrenen

uns 100 gossos anuals que seran adjudicats a discapacitats visuals i s'espera superar els

120 gossos anuals.

El gos guia suposa una ajuda molt gran de mobilitat per a les persones cegues tant per la

seva seguretat com per l’autonomia que proporciona a la persona. Una de les fundacions

més importants encarregades d’això és l’ONCE, aquest és el centre responsable de la

selecció, cura, atenció i entrenament d’aquests gossos, així com de l’entrenament

posterior necessari per l’adaptació entre l’usuari i el gos guia.

Hi ha una sèrie d’obligacions i drets que tenen les persones cegues al portar un gos guia,

en primer lloc totes les persones amb gos guia tenen dret a l’accés tant a establiments

públics com a llocs privats, però els gossos han de complir les obligacions higièniques

sanitàries. També hi ha un conjunt de consells pràctics alhora del tracte amb el gos guia:

Mai s’ha de distreure ni donar-li menjar a un gos guia quan esta treballant.

Es important no tocar l’arnes d’un gos guia, només ho pot fet l’usuari.

No deixar que un altre s’apropi a ell perquè el distreu.

Els gossos guies no són agressius.

No tots els gossos poden ser gossos-guia, ja que han de tenir un caràcter molt especial,

ser equilibrats, obedient i tranquils, per això, les races que s'utilitzen habitualment són el

Pastor Alemany, el Golden Retriever i el Labrador Retriever. Encara que dintre

d'aquestes races no tots els gossos serveixen, per això es desenvolupa un llarg procés que

comença amb l'aparellament de gossos per aconseguir el gos desitjat.

27

L'educació del gos és divideix en tres etapes:

La primera el gos es acollit per una família, des de les 7 setmanes de vida fins als

12 mesos on el gos s'ha d'habituar a relacionar-se amb la gent.

La segona etapa, dura entre 6 i 10 mesos, els gossos passen al departament

d'entrenament avançat on adquireixen uns coneixements més avançats com

l'arnés, i a partir d'aquest moment el gos ha d'assumir que quan el porti, una

persona anirà al seu costat. Una vegada això, el gos ha d'aprendre a creuar els

carrers en línia recta, evitar obstacles, marcar portes, escales...

En la tercera etapa es selecciona a la persona cega i durant tres setmanes

s'estableix una relació entre el gos i la persona, i per saber si ha funcionat la unió

se’ls fa passar una sèrie de situacions, des de les més simples a les més

complexes.

Imatge23. Entrenament gos guia Imatge24.Entrenament

El gos que no ha passat les proves o que ha arribat a l'edat de la jubilació serà donat a la

família que l'havia acollit al principi, i si no pot, hi ha una llista d'espera per quedar-se’l i

si no els vol ningú es queden en la Fundació.

Per adquirir un gos-guia s'han de realitzar quatre informes: mèdic, sociològic, psicològic i

un sobre la mobilitat de la persona. Alhora d'adquirir-lo tenen més preferència els que ja

havien tingut un gos-guia, després depenent de la necessitat de la persona, i per últim

l'ordre en la sol·licitud.

28

8. La comunicació

La comunicació és un acte o procés de pas d'informació a través de missatges

significatius entre dos subjectes que partint d'un codi i utilitzant un canal adequat

permeten que dos persones es puguin comunicar. La comunicació entre persones sol

realitzar-se mitjançant el llenguatge oral, fins aquí les persones cegues no tenen cap

problema. Però alhora de llegir qualsevol missatge escrit les persones cegues utilitzen el

tacte, que passa a ser un recurs molt important en la vida d'una persona cega alhora

d'utilitzar el sistema Braille o reconèixer objectes, arribant a substituir els seus ulls.

Alhora de comunicar-se una persona vident amb un altre cega, la persona vident tendeix a

incomodar-se perquè no sap com actuar, per a que això no passi s’ha de tenir en compte

unes certes “normes”.

Què no fer: Què si fer:

No cridar o elevar el to de veu. Parlar amb un to normal, a poc a poc i

amb claredat.

No utilitzar paraules com: aquí, allò,

això...

Utilitzar termes més orientatius i

descriptius com: a la dreta de la porta,

a la teva esquerra...

No substituir el llenguatge verbal per

gestos.

Ser clar i precís en el missatge.

No incomodar-te. Utilitzar amb normalitat les paraules:

veure, mirar, etc.

No utilitzar exclamacions com: ay!,

compte!, etc. quan hi hagi perill, per

tal de no exaltar-la.

Utilitzar l'exclamació “alto” per a que

es pari i explicar-li després el perill o

ajudar-li..

El que no hem de fer quan ens

presentem és no identificar-nos

Alhora de saludar agafar la mà a la

persona cega per fer-li saber que la

volem saludar.

29

No sortir d’una habitació sense avisar

a la persona cega.

Quan volem dir-li que pot asseure’s,

si es tracta d’una cadira es necessari

que se l’aproximem i li diguem “tens

la cadira davant teu”

Per preveure cops amb les portes o

finestres, aquestes no s’han de deixar

mig obertes, han d’estar totalment

obertes o totalment tancades.

Les portes dels armaris han d’estar

tancades al igual que els calaixos, ja

que són elements que podem trobar

en el desplaçament.

No actuar en ajudar al desplaçament

del cec sense abans haver-li

preguntat, ja que per ajudar hem

d’estar segurs de que necessita ajuda.

Preguntar si necessita ajuda per

desplaçar-se. Si ho necessita fer servir

la tècnica de guia, aquest últim ha

d’anar mig pas cap endavant.

Una de les coses més essencials de la comunicació per als cecs és la utilització del

sistema de Braille. El sistema d'escriptura per a invidents acceptat universalment es

coneix pel cognom del seu inventor, el francès Louis Braille (1809-1852). El sistema

Braille consisteix en un codi de 69 caràcters, constituïts per un rectangle de sis punts en

relleu que conformen l'anomenat Signe Generador, que representen una lletra o nombre.

Aquests caràcters Braille estan units en línies sobre el paper i poden llegir-se passant les

gemmes dels dits que estan capacitades per captar la grandària dels punts.

Louis Braille, cec des dels tres anys, va inventar aquest sistema en 1824, quan encara era

estudiant en l'Institut Nacional de Joves Cecs de París, i prenent com a base del seu estudi

la sonografia Barbier (mitjà de comunicació d'escriptura nocturna que es va idear per al

camp de batalla).

Imatge25.Louis Braille Imatge26. Sistema de Braille

30

Durant el segle XIX s'havien realitzat altres intents per aconseguir que els invidents

poguessin llegir i escriure, encara que cap dels projectes anteriors al Braille va ser el

bastant satisfactori. Braille va decidir utilitzar el sistema d'enregistrament dels signes en

relleu sobre un paper, ja utilitzat anteriorment, però utilitzant un codi alfabètic diferent

del llatí i del grec. L'escriptura es realitzava mitjançant impressions en relleu sobre

planxes, la qual cosa permetia un tipus de lectura analítica i tàctil a la velocitat de 125-

175 paraules per minut (una persona normal llegeix de 250-400). Les matrius que va

dissenyar no només representaven lletres sinó també els nombres, els signes de puntuació

i accentuació i algunes de les contraccions més usuals dels idiomes occidentals. Aquest

sistema es va publicar per primera vegada en 1829 i va ser presentat en el seu model més

complet en 1837. No va ser acceptat com a oficial en la “Instituition des Aveugles” fins a

1854, dos anys després de la mort de Louis Braille, i al 1878 es va aprovar al Congrés

Internacional de París com a sistema universalista d'ensenyament dels invidents.

Imatge27. Alfabet Braille

Els punts negres petits són els punts del signe generador12

que no estan en relleu, i només

s’utilitzen per a una millor comprensió.

Imatge28. Accents en Braille Imatge 29. Signes interrogació Braille

12 El signe generador és a partir del qual és generen els altres símbols

31

Per representar les vocals accentuades com no es pot col·locar un accent a sobre del punt

corresponent a les vocals, es van inventar un nou símbol per a cada una.

Imatge30. Signe majúscules Imatge 31. Signe número

Per escriure els números i les lletres majúscules s’utilitza doble signe. Els números es

formen utilitzant les primeres lletres de l’abecedari des de la lletra “a” fins a la j”, per

exemple el número 9 es representaria utilitzant el signe de número més la lletra “i”.

Imatge32.Lletra majúscula Imatge 33. Representació números

La lectura del Braille no és molt difícil respecte a la lectura amb tinta. L’única diferència

és l’aprenentatge. La lectura es realitza mitjançant el tacte per aquest moment al principi

és molt lent perquè es necessita una gran concentració, difícil de tenir segons l’edat.

En parlar de la lectura del Braille es coneixen dues fases:

La primera, els dos dits índex s’han d’utilitzar com a lectors, junts inicien la

lectura de cada línia fins arribar al final. És un tipus de lectura unimanual.

En canvi la segona fase el moviment de les mans és doble ja que cada una llegeix

aproximadament la meitat de la línia, és a dir, es comença amb els dos dits igual

que l’altre cas però quan els dos dits arriben a la meitat de la línia la mà dreta

acaba de llegir-la mentres que la mà esquerra descendeix a la següent línia,

aquesta és una lectura bimanual.

32

9. Integració social i laboral

El terme “persones discapacitades” s’utilitza per referir-se a les condicions que afecten en

diversos graus les capacitats i funcions sensorials, intel·lectuals i emocionals de la

persona. Per tant es tracta de persones amb necessitats especials, que les seves limitacions

no deurien disminuir la seva dignitat com a éssers humans ni el seu dret a participar en la

vida de comunitat. A Espanya hi ha milers de persones cegues i amb ells els seus

familiars, amics o companys que esperen la empatia social, l’ajuda solidaria suficient per

canviar una situació injusta. Totes les persones tenim el mateix valor e iguals drets, i ens

correspon organitzar la igualtat d’oportunitats. El que realitzem avui en nom de la

discapacitat, en el futur tindrà un significat per a tots.

9.1 Integració social

L’accessibilitat és un factor clau per a la integració social en una societat dinàmica i

complexa. Moltes vegades a nosaltres ens sembla que cada vegada la comunitat ofereix

noves i millors oportunitats de qualitat de vida, però no obstant per a les persones amb

discapacitat visual aquests avenços poden convertir-se en noves barreres i en factors

d’exclusió social.

L’home per naturalesa és un ésser social, no viu sol sinó que organitza tota la seva vida

en societat, des del primer moment l’ésser humà neix, creix i es desenvolupa en un medi

social, del qual rep influències, ja que la comunicació e interacció amb altres persones

permet aprendre pautes i normes socials de convivència de la cultura on es troba. La

integració social s’entén com el procés dinàmic i multi factorial que possibilita a les

persones que es troben en un sistema marginal a participar del nivell mínim de benestar

sociovital. Actualment, s’han aconseguit moltes metes en la integració social en

referència sobretot a ajuda tecnològica13

, que fa possible que les persones cegues puguin

consumir el major volum d’informació per desenvolupar-se de igual manera que la resta

de les persones vidents.

13 Especificació d’ajudes tecnològiques a persones cegues i amb discapacitat visual en l’apartat

sis.

33

És important dir que tota labor social i cultural té un cost. Es pot pensar que aquest és el

problema de moltes organitzacions i la raó per la qual hi ha molt poc avanç en la

integració tant social com laboral. L’ONCE 14

té com a principal objectiu la integració

laboral i la formació de persones cegues, així com la superació de les barreres que

impedeixen o dificulten la plena integració en la vida econòmica, social i cultural

d’aquest grup de persones.

Un altre aspecte molt important de la integració social és l’aprenentatge escolar que

comença des de nens. La falta de visió impedeix al nen conèixer de manera immediata el

medi que l’envolta, necessita explorar-lo detingudament. Per a que el nen discapacitat

visual pugui desenvolupar-se de manera integral interactuant amb l’entorn, necessita

adquirir destreses de desplaçament i de relació interpersonal. L’aprenentatge d’aquestes

habilitats es realitza principalment en la família i en l’escola, agents fonamentals de

socialització i d’educació. El procés d’integració escolar del nen cec necessita una

mediació minuciosa i continua de part del docent, qui ha de posar en funcionament tots

els mecanismes necessaris per afavorir tant el seu desenvolupament cognitiu com social.

L’arribada d’un nen amb aquestes característiques a l’escola comú sol causar cert impacte

entre alumnes i educadors, els quals en un primer moment demostren sentiment de por o

fins i tot de rebuig davant allò nou i desconegut. Avui en dia podem dir que la majoria

d’alumnes amb deficiències visuals es trobem escolaritzats en aules ordinàries. I és que

tal i com va dir Horance Mann, fill menor d’un conegut educador, “ L’educació, més que

qualsevol altre recurs d’origen humà, és el gran igualador de les condicions de l’home,

el volant de la maquinaria social”. Aquesta cita té tota la raó ja que una igualtat de la

educació entre nens vidents i invidents farà que la integració escolar sigui notable.

Imatge 34. Integració social d’una nena

14 Fundació sense ànim de lucre que té com a meta millorar la qualitat de vida de les persones

cegues i amb discapacitat visual.

34

L’esport també és un vehicle per a la integració social. Tots sabem la importància física i

social de l’esport, perquè aporta una sèrie de valors per a la convivència, sent generador

d’actituds. No fa molt l’esport per a persones cegues i deficients visuals era impensable,

però actualment una persona d’aquest col·lectiu pot realitzar quasi totes les modalitats

esportives, per algunes necessitarà més adaptacions que per altre, però amb constància i

molta força de voluntat les barreres s’eliminen, podent així gaudir dels mateixos espots

que les persones vidents. Dintre de l’esport per a cecs hi ha diferents categories segons la

visió de l’esportista.

Imatge35. Millor nedador cec Imatge36. Jugant a fútbol un nois amb una venda als ulls

9.2 Integració laboral

Segons el contingut laboral de la Constitució Espanyola tots els ciutadans i ciutadanes

tenen: dret al treball; dret a la promoció a través del treball; dret a l'elecció de professió o

ofici; dret a un salari adequat... però tenen les mateixes oportunitats les persones cegues

que les persones sense cap discapacitat?

Per exemple una persona cega que treballa en una oficina de secretaria, necessita un

ordinador especialitzat que reprodueixi textos en Braille i imatges en relleu, però no pot

exercir aquest treball perquè no té cap accés econòmic a aquestes tecnologies, programes

o realització de cursos de capacitació.

Llavors, en que pot treballar una persona cega? Fa poc temps es considerava que les

persones cegues no podien treballar o si podien, eren en treballs molt concrets i limitats.

Ara una persona cega pot treballar correctament i sense cap tipus de problema en

35

diferents ocupacions com per exemple: visitador mèdic, massatgista, agent

d'assegurances, periodista, músic, enquadernador, afinador de pianos, advocat, operari de

diverses indústries, treballador social, comerciant, gerent, professor, etc. Aquesta persona

pot realitzar tants treballs com vulgui sempre i quant l'ús de la vista no sigui imperatiu i

tingui accés a l'educació bàsica, a la formació professional i als elements tecnològics que

necessiti.

Imatge37. Ajudant social Imatge38. Famós cantant cec

Uns dels sectors on cada vegada més es busquen treballadors cecs són a les indústries

alimentaries i a la dels perfums, ja que al no tenir el sentit de la vista, els sentits del gust i

l'olfacte s'han desenvolupat més. Pel que fa al sector dels perfums el seu treball consisteix

en fer un control dels productes per veure si tenen la mateixa qualitat que quan van sortir

de fabrica o quan es fan variacions al producte comprovar si són perceptibles per al

consumidor o no, algunes marques que utilitzen aquests treballadors són Axe, Rexona,

Dove... En el cas dels làctics s'encarreguen de determinar si es troben rancis, àcids...

Imatge39.Activitat d’integració social Imatge 40. Activitat integració social

El treball més comú entre els cecs és la venta del Cupó i altres jocs de atzar de l'ONCE.

L'ONCE a més de facilitar treball entre les persones cegues o discapacitades visuals

també ofereix assessorament, recursos i ajudes per al seu desenvolupament professional.

El principal objectiu de l'ONCE en aquest aspecte és que tots els cecs tinguin les

36

mateixes oportunitats alhora d'aconseguir treball, mantenir-lo o millorar els seus llocs de

treball. Actualment l'ONCE i la seva Fundació s'ha imposat com objectiu crear en el

període 2004/2011, 16.000 nous llocs de treball i realitzar 32.000 accions formatives per

a persones discapacitades.

Una persona cega pot treballar del que vulgui sempre que tingui l'ajuda necessària per

obtenir aquest lloc de treball. En resposta a la primera pregunta és fals que tots tinguem

les mateixes oportunitats, que tots siguem iguals. La persona cega necessita que sigui

respectada la seva diferència i que se la tingui en compte.

Imatge41. Treball de vendre cupons Imatge 42. Lectura Braille

Com a conclusió, encara que avui en dia no hi ha una plena integració és una realitat que

les societats modernes han fet i fan diàriament esforços per a que totes les persones es

sentin integrades en la societat en la que viuen.

37

Part Pràctica.

0. Introducció i objectius part pràctica

Introducció

En la part pràctica és on realment ens posarem en la pell d’una persona cega, ja que

gravarem entrevistes, un assaig d’un grup de teatre i finalment ens posarem en la pell

d’una persona cega . Aquesta part és la més important ja que ens adonarem de com és el

dia a dia d’una persona amb discapacitat visual, tant de com està integrada socialment i

laboral com dels desavantatges que suposa ser una persona invident.

Objectius

Aquesta part, al igual que la teòrica la dividirem en dos: una primera part on realitzarem

entrevistes amb l’objectiu de saber el que fa i com és la mobilitat en la ciutat una persona

cega. En la segona part, farem un vídeo on inclourem la gravació d’una classe de teatre

per a cecs i el recorregut que farà l’Andrea amb una bena als ulls.

38

1. Entrevista. Santiago Carrasco, treballador social de l’ ONCE

L’objectiu principal de l’entrevista és saber com és la realitat d’una persona amb una

discapacitat social, incloent els avenços tecnològics, les ajudes de la societat i les diverses

limitacions amb les que es poden trobar.

Nosaltres hem decidit fer-li una entrevista a un treballador social de l’ ONCE. Aquest

treballador de 41 anys és afiliat d’aquesta entitat i pateix una discapacitat visual congènita

anomenada glaucoma, que li va afectar a partir dels dos mesos de vida.

Una de les informacions que ens va donar és

que al quedar-se cec s’ha d’estimular els

altres sentits. El sentits més importants que

s’han d’estimular més, és el de l’oïda, ja que

és important escoltar si venen els cotxes, si

s’apropa una persona, si s’obra una porta...

però un dels altres sentits que també és

essencial és el del tacte, alhora sobretot de

detectar l’escriptura en Braille perquè s’ha de

tenir molta sensibilitat per tocar els punts.

Un altre aspecte parlat en la entrevista va ser el seu dia a dia, ens va dir que és més o

menys com el de les altres persones: surten , estan amb els amics famílies... Hi ha molta

gent la qual li costa acceptar aquesta discapacitat, i cau en una depressió, és aquesta gent

a la que li costa dur a terme un dia a dia normal com el de les altres persones. El més

important en el dia a dia és aconseguir una independència major, no estar dependent

totalment d’altres persones, encara que es evident que necessites uns petits suports com

per exemple alhora d’anar a comprar. També s’ha de tenir en compte les limitacions al

carrer per parlar de com és la realitat d’una persona cega, entre els diferents

desavantatges podem trobar: les obres mal senyalitzades, esglaons, obres

arquitectòniques... El que va ser sorprenent és que cada vegada tenen menys dificultats a

causa de la conscienciació de la societat, s’ha de tenir en compte que estem en una

societat on quasi tothom coneix a una persona cega.

Imatge 1. La persona entrevistada

39

Una de les altres aportacions va ser referent a la entitat més important: l’ ONCE. Ens va

donar informació del que aporta l’entitat. Les principals ajudes són: suport psicològic tan

als familiars com a les pròpies persones amb discapacitat, integració en les escoles per

igualar els alumnes vidents i invidents, facilitat de beques, accés a l’esport... en definitiva

l’ONCE ajuda en integració social i laboral de les persones cegues. Una dels altres

informacions que ens va donar l’entrevistat, va ser que una persona cega pot assolir molta

més autonomia si es deixa ajudar per entitats com l’ONCE.

No tots els gossos serveixen per guiar una persona cega, s’han d’ensenyar correctament.

A més a més, no totes les persones cegues poden utilitzar gos guia, ja que l’animal

serveix com a instrument de mobilitat, però el gos, no guia a la persona cega és la

persona qui guia al gos, perquè el gos si que t’indica els obstacles però no el recorregut

que vols fer. Com avantatge el gos facilita la mobilitat, però també té unes certes

dificultats.

En referència a la tiflotecnologia,

avença quasi paral·lelament a la

tecnologia normal; destaquen des del

rellotge que parla fins a l’ús d’un

programa d’ordinador per a

discapacitats. Tota aquesta tecnologia

en definitiva ajuda al dia a dia d’una

persona. L’ ONCE és qui s’encarrega

majoritàriament d’importar-los i

patrocinar-los.

Un dels altres aspectes que també ens interessava era saber que demanaven els cecs a la

societat actual. Doncs per contestar aquesta pregunta la persona entrevistada va respondre

que una mica més de comprensió, que la gent vident es posi en el lloc de la persona que

no veu, és el que principalment demana. Però també dona gràcies a la societat perquè

cada vegada més moltes persones vidents encara que no sàpiguen com ajudar a la persona

cega, l’ajuden.

Com a conclusió de les entrevistes, gràcies aquest testimoni hem pogut saber més

aspectes sobre el que comporta tenir una discapacitat visual com ara la ceguera. Al

Imatge 2. Els recursos tecnològics

40

realitzar la part teòrica ens van sorgir diversos dubtes sobretot alhora de pensar en com

podia ser el dia a dia d’una persona, una vegada hem realitzar l’entrevista ens a quedat

molt clar que una persona cega fa el mateix que una persona vident però amb una petita

necessitat d’ajuda alhora per exemple d’anar a comprar o creuar un carrer...per a que

aquesta persona pugui realitzar el seu dia a dia de forma més autònoma existeixen

organitzacions com la ONCE que ajuden a les persones amb discapacitat visual.

Una de les altres qüestions que ens va solucionar el treballador social és respecte a la

tiflotecnologia. En la part teòrica sabíem que la tecnologia per a cecs ha avançat molt,

però la persona entrevistada ens va dir que si que és cert, i que cada vegada més els cecs

tenen més recursos per accedir a la nova tecnologia. A més a més en va aportar la idea de

que: “la tecnologia per a cecs evoluciona quasi paral·lelament a la tecnologia per a

vidents”. Com a contrapartida hi ha bastants problemes per importar els productes ja que

molts d’ells es fabriquen en un altre país, per exemple fa uns quants anys uns tipus

d’impressores Braille van estar mesos a l’aeroport a causa dels problemes d’aranzels.

Per últim, nosaltres pensàvem que la societat no estava gaire conscienciada amb el tema

de les discapacitats visuals, però es totalment el contrari, la societat actual cada vegada

està més conscienciada: en l’acció de posar rampes en un lloc on hi ha escales, construir

infraestructures adients... En general si cada vegada més la societat va tenint present les

necessitats dels milers de persones amb discapacitats visuals farem més fàcil el dia a dia

de les persones cegues.

1.1 Mostra de les diferents limitacions

Els vídeos que vam gravar al carrer, tenien com a objectiu veure com una persona cega es

podia desenvolupar al carrer, quins inconvenients se li podien presentar i com podia

creuar el carrer sense cap problema.

La mateixa persona de l'entrevista, va ser tan amable de sortir al carrer amb nosaltres per

parlar-nos sobre com es desenvolupa al carrer, sempre amb el seu bastó a la mà. El bastó

és un instrument fonamental que el permet desplaçar-se pel carrer, l'identifica com una

persona cega davant de la resta de la gent i el permet detectar els diferents obstacles que

se li presentin, com vehicles, parets, carreteres...

41

Gràcies a la tecnologia que hi ha avui en dia per als cecs, poden creuar el carrer sense

dificultats. Aquí a Terrassa pràcticament tots els semàfors tenen un dispositiu incorporat,

que quan els cecs prenen un botó d'un comandament, que els hi facilita l’ONCE, els avisa

quan el semàfor es posa verd emetent una xiuletada constant. Desafortunadament no tots

els semàfors ho porten incorporat però l'ONCE avisa a l'Ajuntament dels llocs on haurien

d'haver aquests sistemes perquè alguna persona cega viu pel voltant. A altres llos com per

exemple Madrid no calen aquests dispositius perquè els semàfors xiulen sempre que es

posa en verd. Aquesta tecnologia no només és un avantatge per als cecs, sinó per a

qualsevol persona sense cap discapacitat que vagi distreta pel carrer o per a que els cotxes

s'aturin, etc.

El segon vídeo ens ajuda a veure com una persona es pot desenvolupar a l'oficina,

treballant amb un ordinador.

L'ordinador és un ordinador normal que porta incorporat un programa, ZoomText. El

programa permet canviar la dimensió de la lletra, els icones, el color del fons, les lletres...

segons la discapacitat visual de l'usuari, i el més important llegeix cada acció que faci la

persona: els missatges, el que escriu el mateix usuari, etc.

Gairebé tota la tecnologia de la que gaudeixen els cecs parla: els rellotges, l'ordinador, els

mòbils...

El no veure no és un impediment per als joves alhora d'entrar a les diferents xarxes

socials, com el Facebook, Twitter... Gràcies a aquests tipus de programes poden tenir una

vida social com la gent no discapacitada.

Imatge 3. Dispositius del carrer.

42

2. Teatre. Una activitat també per cecs

Per saber una mica més de les activitats que ofereix l’ ONCE a les persones afiliades, ens

hem endinsat en l’activitat teatral que esta dirigida per una persona amb deficiència

visual: Marta Frauca Rodríguez.

En primer lloc vam entrevistar a un grup de

persones que realitzen teatre cada dimecres a

la tarda. Tot i ser ja dones grans amb les

seves diferents vides, es reuneixen cada

dilluns a la tarda per passar l'estona fent

teatre, malauradament no tots els actors hi

poden quedar per assajar l'obra. Ens va

sorprendre molt, trobar-nos a una noia de la

mateixa edat que nosaltres i que no tenia cap

discapacitat visual fent teatre amb elles

perquè li agrada ajudar-les i actuar.

Ara mateix s'estan preparant diferents monòlegs i escenes de totes les obres que la

companyia ha fet durant els cinc anys que porta l'activitat en marxa. Ens van explicar que

alhora d'aprendre un paper, la lletra d'aquest és més grossa o utilitzen unes ulleres que

augmenten la dimensió, i gràcies al gran desenvolupament tecnològic altres persones

utilitzen gravadores que passen el format braille al mp3, i així poder escoltar-ho. En

definitiva, és una activitat bastant entretenida, ja siguis vident o invident on la gent va a

passar el seu temps lliure.

Imatge 4. Grup de teatre

Imatge 5. Monòleg Imatge 6. Escena

43

En segon lloc hem entrevistat a una professional del teatre que pateix una ceguesa total.

Carmen García Batueca interpreta a l’actriu principal de l’obra “Ay Carmela!”.

La sinopsi d’aquesta obra és que al febrer de 1938, Belchite va estar ocupat per les tropes

franquistes. Dos artistes de varietats creuaren, sense adonar-se’n, les línies i entraren en

zona nacional; allà són obligats a representar el seu espectacle davant la tropa i d’uns

presoners que han de ser afusellats l’endemà. La rebel·lió de Carmela es va fer sentir i

l’acte festiu va acabar en tragèdia.

Durant l’entrevista Carmen ens va dir que fa

teatre des de l’any 88, però que encara que

ella és tímida li agrada molt el teatre. Alhora

de fer teatre Carmen ens ha explicat, que s’ha

de complementar molt bé amb la persona

vident(en aquest cas amb l’altre protagonista

Albert Vidal), per aquest motiu en el terra

s’han de posar unes marques perquè l’actriu

pugui saber en quina posició es troba , i així

poder dominar l’espai. En definitiva per a

ella en el moment de l’actuació els seus ulls

són els seus peus.

Pel que fa la ceguesa que pateix és degenerativa i hereditària. Carmen utilitza un gos

guia, per a ella és una ajuda molt gran ja que esta acostumada a portar-lo, fins hi tot diu

de la seva gossa que “ ella no pot estar mai lluny”. Per últim li vam demanar que ens

digués alguna cosa que demanaria a la societat per una millor integració, a això ens va

respondre que una mica més de saber estar amb la gent, pel fet de que no hi ha suficient

informació, molta gent no sap com ajudar a una persona invident, a més a més, encara hi

ha infraestructures, semàfors... que no estan adaptats.

En conclusió, aquesta ultima entrevista és una de les que més ens ha impactat, l’absoluta

adequació d’una persona cega en una activitat com és el teatre ens fa pensar que el dia a

dia d’aquestes persones és molt semblant al de les persones vidents. A més a més,

impressiona el fet que una persona completament cega pugui dominar l’escenari i fer una

representació excel·lent.

Imatge 5. Entrevista amb l’actiu Carmen

44

3. Posar-nos en la pell d’una persona cega

Per tal de finalitzar el nostre treball de recerca, l’Andrea s’ha posat en la pell d’una

persona cega. Així hem pogut saber realment com es sentir-se sense veure absolutament

res i per tant, endinsar-nos una mica més en el nostre treball. Vam decidir que una de les

dues es taparia els ulls i amb un bastó improvisat, recorreríem un recorregut des de la

seva casa, a Can Tries, fins la parada del bus. El que en un principi suposava una

trajectòria d’ aproximadament cinc minuts es va convertir un trajecte ple d’experiències

noves que durà més de vint minuts.

En primer lloc, hem de partir que gravàrem el vídeo en un barri petit que no es pot

comparar amb una ciutat gran com la Terrassa. Per tant en un primer moment ja vam

poder extreure conclusions, ja que Can Trias no està adaptat per a persones cegues, això

suposa que si visqués en aquest barri una persona cega, aquesta tindria unes dificultats

enormes per a la seva mobilitat, i per tant per a la seva autonomia.

Gràcies a aquesta experiència m'he adonat que el sentit de la vista és gairebé el que més

utilitzo a l'hora d'anar pel carrer o en la meva vida quotidiana. Una vegada tapats els ulls,

els sentits de l'oïda i el tacte es van convertir en els meus ulls, estava més atenta als

sorolls que hi havia al meu entorn cotxes, persones, ocells o el soroll que feien les senyals

quan les tocava amb el bastó i gràcies al sentit del tacte sabia en tot moment on estava la

paret i els altres obstacles que se'm presentaven.

Una ajuda molt important que vaig tenir va

ser el bastó, que em va ajudar en tot moment

per saber on estava la carretera, la paret... va

ser l' instrument fonamental que em va

permetre desplaçar-me pel carrer.

Mentre anava cap a la parada, em vaig adonar que Can Tries no esta preparada per a que

les persones cegues puguin desplaçar-se sense inconvenients. Per exemple alhora de

creuar la carretera, la vorera no esta senyalitzada amb la franja vermella i els puntets que

fan que les persones invidents reconeguin que hi ha una pas de zebra. El semàfor amb el

que em vaig trobar no emetia cap soroll per a que sàpigues quan havia de passar i les

Imatge 6. Obra mal senyalitzada.

45

obres amb les que em vaig topar no estaven senyalitzades. En resum sempre que havia de

creuar carrers o em topava amb obres necessitava ajuda, en aquest cas la meva companya

em va ajudar i va vetllar per la meva seguretat en tot moment.

Si comparem el nostre treball amb la nostra

experiència personal, veiem que avui en dia en una

població on hi ha persones amb discapacitats

visuals, trobem llocs que no estan adaptats. Si que és

veritat, que amb els pas dels anys les noves

adaptacions a les ciutats han anat augmentant gràcies

a entitats com l’ONCE, però la societat també s’ha

de conscienciar que no només les grans ciutats

necessiten aquestes ajudes, sinó que hi ha una gran

quantitats de barris (com per exemple Can Trias) que

no estan ben adaptats, i és que encara que allà no

visqui una persona cega segur que algun dels

familiars dels que visquin aquell barri, té algun tipus

de discapacitat visual.

Un dels altres punts a tractar d’acord amb aquesta experiència, és que quan una persona

vident veu a una persona cega, l’ajuda o reacciona de forma correcta. Per exemple, quan

vaig passar per un carrer estret, l’altra gent, quan jo passava s’apartaven per tal de no

impedir-me el pas. També ens vam trobar que quan passàvem pels passos de vianants tots

els cotxes es van parar per deixar-nos passar.

En conclusió ha sigut una experiència molt bona per mi, per saber una mica les dificultats

que tenen les persones invidents al carrer. Tot i fer sempre el mateix recorregut havia

moments en que no sabia on era i m'ha fet apreciar molt més a la gent invident que s'ha

d'afrontar tot els dies amb aquestes situacions.

Imatge 7. Experiència a cegues

46

Conclusions.

Fer el treball de recerca sobre la ceguesa ens ha aportant informació de com és el dia a

dia d’una persona cega, dels nous avenços tecnològics en els últims anys, de les diferents

entitats que ajuden als discapacitats visuals...

En primer lloc hem buscat informació sobre les discapacitats visuals, per tal de després

poder endinsar-nos en la part pràctica. Hem buscat dades sobre les persones amb

discapacitat visual al món (trobem aproximadament 37 milions de persones), el que

significa patir la ceguesa, i el més important saber com la gent cega esta integrada en una

societats plena de colors, sorolls...Dintre d’aquest apartat teòric no vam tenir grans

dificultats per trobar informació.

El que més en ha agradat del nostre treball ha estat la realització de les diferents

entrevistes. Tant Santiago com Carmen, ens han fet veure que tenir una discapacitat no

suposa no poder aconseguir l’èxit, ja que tant l’un com l’altre tenen una vida totalment

satisfactòria sense caure en cap tipus de depressió. En definitiva, ens ha impressionat

sobretot la vitalitat d’aquestes dues persones, perquè encara que pateixin ceguesa porten

la seva vida amb un alt grau d’autonomia i realitzant el que realment els hi agrada. A més

a més, gràcies a l’aportació d’informació d’aquestes dues persones, hem sabut que avui

en dia l’associació més important que ajuda als discapacitats visuals a tota Espanya és la

ONCE.

Per últim, una de nosaltres ha realitzat un trajecte pel barri de Can Trias a cegues, des de

la seva casa fins la parada del bus. Aquest passeig que en teoria hauria d’haver durat

aproximadament 5 minuts va durar més de vint minuts. Aquesta experiència ens ha

suposat poder saber realment com es sent un cec en una societat on encara falta moltes

adaptacions perquè puguin dur una vida més fàcil.

En general la realització d’aquest treball de tema social ens ha gratificat molt, tan a nivell

personal com a experiència en la qual ens hem adonant de que malgrat les noves

tecnologies, les persones invidents no ho tenen gens fàcil per desenvolupar-se en la nostra

societat actual.

47

Bibliografia.

Pàgines webs

http://www.abc.es/20090529/economia-tecnologia/lentilla-cura-ceguera-

200905291653.html En aquesta web hem pogut trobar un article sobre una lent

que curaria la ceguesa.

http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA59/A59_12-sp.pdf Informe de

l'OMS que ens ajudarà a explicar com es pot prevenir la ceguera.

http://www.bcn.cl/guias/integracion-social-personas-discapacitadas Aquesta

pàgina ens parla de la integració social de les persones amb discapacitat.

http://www.ceiac.org/?opc=0&fill=99 En aquesta web cada mes pugen una revista

on els nen expliquen les seves experiències en els diferents tallers que fan per a

persones cegues, això ens ajudarà a saber quin és el grau d'integració social.

http://www.ciegosysordos.org.co/portal/index.php Aquesta web té un enllaç amb

un power point on explica com actuar davant d'un gos guia i el seu amo.

http://www.ctv.es/USERS/aepa/ Aquesta pàgina ens donarà informació sobre el

tema dels gossos guies.

http://www.fbu.edu.uy/informacion/alfabeto/alfabeto.htm Web que utilitzàrem per

explicar com és el funcionament del sistema de Braille.

http://www.ferato.com/wiki/index.php/Ceguera Concepte de la ceguesa.

http://www.juntadeandalucia.es/averroes/caidv/interedvisual/icv/tecnologia_para_

ciegos_y_dv.pdf D'aquesta web agafàrem la informació dels diferents tipus de

recursos tecnològics que disposen els cecs.

http://www.monografias.com/trabajos14/discapacvisual/discapacvisual2.shtml#A

SPECT Pàgina sobre la integració dels discapacitats visuals.

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/003040.htm Aquesta

pàgina web ens servirà per poder explicar els tipus de ceguera i les seves causes.

http://www.once.es aquesta web ens ha aportat informació sobre molts aspectes

de la ceguesa.

http://www.portalesmedicos.com/noticias/estudio_celulas_madre_corneales_0802

04.htm Aquesta pàgina explica els avenços de la ceguesa.

48

http://www.revistamedica.org.ec/noticias/266-la-terapia-genica-eficaz-para-curar-

una-ceguera-congenita Informació sobre un tractament per curar la ceguesa

congènita.

http://www.sidar.org/publica/press/recortes/25ciegos.htm Ens servirà per esbrinar

els canvis que hi ha hagut en tecnologia per als cecs als darrers anys.

http://ticalumnosvisual.blogspot.com/2010/02/ayudas-tecnicas-para-personas-

ciegas-y.html Avanços tecnològics de la ceguesa.

http://www.tsbvi.edu/seehear/spring06/research-span.htm En aquesta web

apareixen les possibles cures que hi ha per tractar la ceguesa.

http://webpositiva.es/org/blog/?tag=curacion-ceguera D’aquesta web hem pogut

extreure informació sobre el tractament d’un tipus de ceguesa.

http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/es/index.html Informació

sobre les discapacitats a nivell mundial.

Documental

“Capacitados” : Documental on tres persones durant un dia han de fer la seva

feina laboral com si tinguessin una discapacitat. En cada cas una persona

discapacitada l'acompanya i l'ajuda a fer les seves funcions.

“21 días a ciegas”: Aquest documental emès per “Cuatro” tracta d'una noia, la

qual passa de veure-hi completament bé a passar-se 21 dies a cegues. Això ens

servirà per analitzar les seves experiències i saber les dificultats que si li han

presentat.

“La ceguesa al programa l'endemà de tv3” És un documental que està fet des del

punt de vista de les persones amb aquesta discapacitat. Ens ajudarà a poder posar-

nos en la seva pell, sabrem com s'acostumen a viure sense veure-hi gens i com es

senten.

Llibres

“ La vida de los ciegos” és un llibre de Pierre Henri que ens explica com és la

vida dels cecs fent més referència a la comunicació, més específicament al

llenguatge Braille.

49

Annexos.

Guia Imatges:

1. http://www.ocularweb.com/paciente/globo.htm

2. http://edison.upc.edu/curs/llum/luz_vision/p_visual.html

3. http://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/9/9f/Snellen_chart.svg

4. http://www.sperantabioxim.ro/cataracta.htm

5. http://www.sperantabioxim.ro/cataracta.htm

6. http://www.doctoralonso.net/imagenes/faco.htm

7. http://www.monografias.com/trabajos34/glaucoma/glaucoma.shtml

8. http://carriazocentrooftalmolgico.blogspot.com/2010/09/glaucoma.html

9.http://www.reshealth.org/sub_esp/yourhealth/healthinfo/default.cfm?pageid=P0

3637

10. http://visioncare.com.mx/errores.html

11. http://www.optometras.org/Conditions.aspx

12. http://organismos.chubut.gov.ar/salud_noticias/2009/11/26/se-realiza-en-

trelew-y-puerto-madryn-la-campana-de-prevencion-de-ceguera-por-diabetes/

13.http://www.globalmedicaperu.com/Centro_Diagnostico/prevencion_ceguera.ht

ml

14. http://www.vision2020.org/main.cfm?type=IDX&objectid=773

15. http://www.neoteo.com/un-ojo-bionico-para-restaurar-la-vista

16.http://patronatoluzdelciego.com/Copia%20de%20Copia%20de%20Copia%20d

e%20200/21/osCommerce21.htm

17.http://patronatoluzdelciego.com/Copia%20de%20Copia%20de%20Copia%20d

e%20200/21/osCommerce21.htm

18. http://paulaysuhistoria.blogspot.com/2010/05/nueva-etiqueta.html

19. http://www.lighthouse.org/espanol/tienda/articulos/

20. http://ticalumnosvisual.blogspot.com/2010/02/ayudas-tecnicas-para-personas-

ciegas-y.html

21. http://www.fltimes.com/news/local/article_647e6eb4-eaaf-11e0-816b-

001cc4c002e0.html?mode=image

22. http://www.seeingeye.org/EnEspanol/

50

23. http://mascotas.facilisimo.com/reportajes/perros/adiestramiento-de-perros/el-

perro-guia_185618.html

24. http://www.ctv.es/USERS/aepa/guias.htm

25. http://www.acegosjf.com.br/?pagina=detalhes&tipo=3&cat=27

26. http://www.rioja2.com/n-55764-702-Historia_sistema_Braille

27-33. http://usuarios.discapnet.es/ojo_oido/sistema_braille.htm

34. http://www.abc.es/hemeroteca/historico-13-09-2009/abc/Espectaculos/vuelta-

al-cole-de-la-integracion_1024074194459.html

35. http://concuatrosentidos.blogspot.com/2010/12/el-mejor-nadador-del-mundo-

enhamed.html

36. http://www.ldelisto.com/2010/01/torneo-de-futbol-para-ciegos.html

37. http://www.abc.com.py/nota/120120-ciegos-en-camboya-hallan-trabajo-y-

estima-social-en-masajes/

38. http://noticias-24.net/stevie-wonder-en-argentina-2011-despues-de-su-show-

en-rio/

39. http://old.clarin.com/diario/2007/04/14/sociedad/s-05015.htm

40. http://www.inti.gob.ar/noticiero/noticiero241.htm

41. http://www.once.es/new/sala-de-prensa/publicaciones-y-

documentos/Perfiles/anteriores/2009/perfiles-no-254/institucional

42. http://www.once.es/new/servicios-especializados-en-discapacidad-

visual/empleo/apoyo-al-empleo

51

Entrevista. Santiago Carrasco

Em dic Santiago Carrasco, sóc treballador social de l'ONCE a Terrassa. Sóc també afiliat

de l'ONCE, és a dir, estic afectat per una greu deficiència visual que comporta a la

ceguesa. Tinc 41 anys. He estudiat la carrera de Treball Social i exerceixo des de fa 15

anys, treballo en l'ONCE i com a treballador social he estat treballant en altres llocs.

Laia: La ceguera que vostè pateix és de naixement o l'ha adquirit al llarg de la seva

vida? A que es deu aquesta discapacitat visual?

Santiago: La discapacitat visual que pateixo es diu Glaucoma. Hi ha diferents tipus de

Glaucoma i el que pateixo és un Glaucoma congènit, és a dir, quan jo vaig néixer el vaig

partir als dos mesos de vida. Hi ha de diferents tipus i hi ha diferents estadis de la mateixa

malaltia que es pot manifestar al llarg de la vida d'una persona. En el cas meu a partir dels

segon mes de vida es quan es va detectar, i tot i que pateixo aquesta malaltia no m'ha

impedit integrar-me escolarment, socialment i tenir una vida més o menys normal. Hi ha

moltes persones sobretot quan es fan grans que desenvolupen altres malalties com

degeneracions maculars, despreniments de retina, miopia magna o el mateix glaucoma,

que es manifesten a edats on la persona ja és una mica gran.

Andrea: Quan una persona es queda cega desenvolupa molt més els altres sentits?

Santiago: Se li ha d'ensenyar. Efectivament, desenvolupa molt més els altres sentits,

sobretot: l'oïda, el tacte, el gust i l'olfacte però ha de fer un treball d'estimulació sensorial,

per això és important que quan una persona té greus problemes de visió acudeixi a

nosaltres, i nosaltres li donem una atenció. Al principi et rebutjarà moltes coses però quan

vagi agafant confiança i es doni compte de lo important que són els altres sentits, segur

que demanarà més coses.

Laia: Llavors tu has notat que se t’ha desenvolupat molt més altres sentits?

Santiago: si, si, sobretot el de l’oïda és important tenir-lo ben estimulat, perquè quan tu

surts al carrer tens que saber el tràfic que hi ha, per on va, quan una porta esta oberta o

està tancada i sobretot escoltar que ve una persona, un cotxe, una moto... és molt

important. També desenvolupes el tacte, que és la manera de reconèixer el món: si una

textura és llisa, rugosa, si està fred o està calent. Detecta les textures, la temperatura, les

52

formes. A més a les persones cegues se’ls ha d’estimular molt el tacte per detectar els

sistemes de comunicació i d’estructura com el Braille, llavors has de tenir una sensibilitat

molt especial, per tocar aquests puntets que són les nostres lletres.

Laia: Com és el dia a dia d’una persona cega? Et trobes amb moltes limitacions?

Santiago: Més o menys el dia és com ho fa tothom, ens llevem i tenim la sort, toquem

fusta de que ens segueix-hi sonant el despertador, anem a la feina, estem amb la família,

amb els amics.... jo crec que és més o menys com el que té qualsevol altre persona.

Dificultats, mira a vegades fem d’un granet de sorra una muntanya (jo dic a vegades el

Himalaya). Hi ha molta gent sobretot quan li passa de gran que no vol deixar-se ajudar

per això és important que estiguin en mans de professional, hi ha molta gent que cau en

depressió perquè ara no poden fer el mateix que feien abans, si tu aprens tindràs més

autonomia. Hi ha coses que si una persona vol aprendré les aprèn, evidentment si que hi

ha coses que tindrà dificultats, a vegades per anar a la compra necessites ajuda, necessites

petits suports. La majoria de les persones són bones, i si et veuen que tenen dificultats la

gent t’ajuda, a lo millor no de la manera més correcta, però t’ajuda i fan moltíssim.

Laia. I les limitacions al carrer?

Santiago. Doncs vivim en una societat que veu, que parla, que escolta. Et trobes

dificultats, llògicament hi ha barreres arquitectòniques, obres que estan malament

senyalitzades. Cada vegada, i també gracies a l’ONCE, les dificultats són menors hi ha

major accessibilitat, però encara queda molt per fer. El que per a un són necessitats també

poden ser avantatges per a unes altres. Cada vegada la gent va prenent més consciència.

Andrea. Com se sent respecte a una persona vident? S’ha sentit alguna vegada

discriminat?

Discriminat no, però jo com a primera vista tinc el ulls molt estrany i al principi xoca,

però després en les distàncies curtes et coneixen. En general les persones que no veuen no

es senten discriminades, tothom hem de fer un esforç en conèixer-nos mútuament. A

vegades no tenim la mirada fixada i això causa com una mica de por... No, no descriminat

no. En la societat espanyola estem acostumats a conviure amb persones que tenen alguna

discapacitat visual.

53

Laia. Quines són les teves expectatives laborals? Ens pots explicar alguna anècdota

que t’hagi passat en el seu lloc de treball?

De moment conservar el treball tal com esta la situació(rient). Estic en ONCE que és una

corporació de dret públic que ajuda a les persones cegues i deficients a aconseguir treball.

L’ ONCE a més a més és solidaria amb altres col·lectius de discapacitats, això facilita que

pugui treballar molta gent no només deficients visuals.

Recordo tantes anècdotes, des de que jo hem dic Santiago Carrasco que li deien: “que ve

Santiago Carrillo” (secretari general del partir comunista). Hi ha un llibre que us

recomano escrit per una companya “La casa de los Bastones” que explica anècdotes de

persones cegues. Mireu ara mateix esperant-vos a vosaltres he confós una noia que

portava una llibreta i llibres amb una de vosaltres.

Andrea. Quins són els serveis que li ofereix l’ ONCE com a persona afiliada?

Des de l’estimulació precoç, donar assessorament als pares que estan molt perduts quan

un dels seus fills pateix una discapacitat, integrar als nens discapacitats en les escoles per

poder estar en igualtat de condicions que els altres alumnes, després en la universitat

ajudar amb beques, en els esports podent fer futbol sala, escacs, esqui..., que una persona

gran pugui tenir més ajuda, rebuda de tractament psicològic, a que la persona sobretot es

deixi ensenyar per poder tenir una vida més autònoma... Crec molt en la rehabilitació, he

treballat deu anys en això, i com menys dependent sigui una persona més activa serà.

Laia: Què significa per a vostè els nous avenços tecnològics? Disposa de gos guia?

Santiago: Bé, de gos guia no. El gos guia et serveix per esquivar els obstacles, però no et

guia tu ets qui has de guiar al gos, és un instrument de mobilitat. A vegades hi ha gent

que li costa acceptar que té una deficiència visual, que li costa acceptar l'ús del bastó i no

el vol agafar i diu el gos que bonic i dóna una imatge. Normalment s'han de veure les

necessitats que té aquesta persona i ha de tenir molt bona orientació, mobilitat i manejar

bé la tècnica del bastó per utilitzar un gos pigall i mantenir-lo. El gos facilita molt a una

persona i dóna molta autonomia, però no tots els gossos serveixen i no totes les persones

són aptes per utilitzar-los.

54

Els avenços tecnològics, crec que el que ens estan facilitant seria la informació, (ens

ensenya el seu rellotge i l'ordinador) saber el dia o hora que és, el despertador... I fan que

una persona cega pugui manejar un ordinador ,per poder comunicar-me amb les meves

companyes i pugui fer la meva feina.

Laia: Però totes aquestes tecnologies fan molt poc anys que estan ?

Santiago: Bé, fa unes dos dècades, més o menys. Abans eren coses molt obsoletes, però

sempre han hagut coses. Es diu Tiflotecnologia, això sempre està en un continu

desenvolupament, que fa que el dia a dia sigui millor. Tots aquests programes de

l'ordinador l'ONCE s'encarrega de desenvolupar-los, de patrocinar-los o d'importar-los

d'altres països. Aquests programes són molt cars però l'ONCE s'encarrega d'aportar-lo a

totes les persones afiliades que ho necessitin i els hi ensenyen a utilitzar-lo. La

Tiflotecnologia ha avançat al mateix ritme que la tecnologia normal. Recordo quan van

sortir les primeres impressores Braille i les teníem retingudes a l'aeroport perquè venien

d'Alemanya i llavors havia que pagar uns aranzels, i fins quan l'ONCE no va negociar els

aranzels no les vam poder aconseguir, perquè eren molt cares. Però la Unió Europea i

l'euro ens han ajudat molt.

Andrea: I ara anant al territori més personal. Has tingut algun tipus de problema

en l'àmbit afectiu? Com es desenvolupa a nivell familiar?

Santiago: Bé carbasses ens han donat a tots, però no me les han donat per no veure, sinó

per com ets com a persona. Crec que com totes les persones has tingut moments bons i

moments dolents. Si m'ha deixat una noia no ha estat per no veure sinó perquè ens hem

enfadat o perquè no ens hem entès, però com passarà amb totes les persones, no pel fet de

veure o no veure. En el meu cas no.

Laia: I per últim. Què demanaries a la societat per millorar la integració dels

discapacitats visuals? I alguna cosa que li demanis al Govern?

Santiago: Bé, jo crec que una miqueta més de comprensió. Crec que tots hem de fer un

esforç, però de vegades també és posar-se una mica en la situació de la persona que no

veu, de la persona que no camina... Jo si haig de dir alguna cosa a la societat és gràcies.

Gràcies perquè encara no sabent com t'han de tractar, t'ajuden.

55

Als governs. Home! Que es recordin de tots, que es recordin sobretot de les persones que

ho estan passant malament. Hi ha cinc milions d'aturats, doncs que hi hagi més llocs de

treball. Nosaltres facilitem llocs de treball a persones que són discapacitades. Que les

persones joves puguin desenvolupar tot el que han après. El que vull és que els cinc

milions d'aturats tinguin on treballar perquè així s'activaria tot.

Entrevista. Carmen García

Laia. Què tal la teva experiència en ¡Ay Carmela!?

Carmen. Portem ja al menys uns vuit bols i encara ens queda un més, molt bé. Al

principi molts nervis. L’obra sempre és diferent, ja que els llocs són diferents per això és

com si cada vegada fos la primera.

Laia. I t’agrada molt fer teatre? Per què?

Carmen. Si, faig teatre des del 88. Sóc bastant tímida, en l’ ONCE hi ha teatre, hi ha

gimnàstica, esport, macramé.... I a mi, doncs m’agrada molt el teatre

Laia. De totes les obres que has fet, quina és la que t’ha agradat més?

Carmen. A part d’aquesta que esta molt bé, vaig fer una obra de teatre que és deia “Blue”,

en la qual Dagoll Dagom ens va deixar la música. Després, una altre obra que em va

agradar molt va ser la de “ Un moment abans de morir”.

Laia. I l’experiència de fer teatre com és?

Carmen. Si es treballa amb una persona vident, s’ha de tenir un bon nivell, ha d’haver

sempre petits trucs. Perquè clar jo no veig res i llavors, els senyals que hi ha al terra,

aquestes són les meves barreres. Les marques hem fan saber en quina situació de

l’escenari estic (en el centre o el mig). Jo en el escenari, els meus ulls són els meus peus.

Ara estem fent una altra obra, i has de tenir uns altres tipus de trucs.

Laia. La ceguera que vostè pateix de quin tipus és?

Carmen. És degenerativa i hereditària.

56

Laia. Veig que vostè porta gos guia, de que manera l’ajuda?

Carmen. La veritat és que jo la tinc des de fa molt de temps, mai havia tingut gos perquè

m’agraden però no era una persona que anés tocant gossos per tot arreu. Però ara, quan

tinc que deixar-la a casa és que hem fa malt la mà perquè hem vaig xocant amb tot,

sobretot amb aquelles plantes que et posen de decoració per les aceres. Quan vaig amb la

gossa això no hem passa.

Laia. I que li demanaries a la societat per a una major integració?

Carmen. A vegades una mica més del saber estar de la gent, encara hi ha molta falta

d’informació, i potser no per falta de la gent sinó per part de les persones que haurien de

donar informació. A vegades, hi ha gent pel carrer que et vol ajudar i t’agafen del braç i

et treuen el arnes, els llocs per on passes no estan ben preparats, semàfors que no estan

preparats perquè sonin... en general una mica de menys barreres, tant per a gent cega com

per a minusvàlids.

Entrevista. Actrius del grup de teatre de la ONCE dirigit per Marta

Frauca

Laia. Com us prepareu la representació teatral?

Actrius. Ens estudiem el guio mitjançant la lletra ampliada amb lupes.

Laia. I aproximadament quan temps necessiteu per preparar-vos l’obra?

Actrius. Normalment uns dos o tres mesos depenen del tipus de representació.

Laia. En aquest moment quina obra esteu assajant?

Actrius. Ara estem fent monòlegs, recopilant el que hem fet al llarg de cinc anys.

Laia. Us agrada fer teatre?

Actrius. Si, ens serveix de distracció, per passar-ho bé.

57

Directora. A la Maite no li agradava fer teatre, però la vaig enganyar dient-li que tenia

que continuar, però ara continua fer teatre i espero que no se’n vagi. El problema del

teatre de l’ONCE és que estem obligats a fer un mínim de bols.

Laia. Alhora de triar l’obra qui la tria?

Directora. Generalment, l’estrio jo en funció de la gent que esta disposada a fer teatre, i si

no trobo l’obra adequada l’escric jo.

Laia. Els avenços tecnològics us han ajudat a estudiar millor el guio?

Directora. Si, aquí tenim un senyor que estudia amb unes gravadores que passen el

Braille a veu.

Actriu. Si les tecnologies estan avançant molt, tant pels deficients visual com per als cecs

totals. Pels deficients visuals amb el ordinador tenim el “Font text” que és un programa

que amplia la pantalla i a més té veu, i els cecs utilitzen un programa que es diu “Jau” que

només és de veu. A traves d’això treballem entre cometes com unes persones normals

dintre de la informàtica. Gràcies a l’ONCE tenim aparells d’escoltar que et pots passar

qualsevol text a àudio a través d’ordinador. Però, a mi personalment m’agrada més

estudiar més amb paper.