Tenemos miles de historias que contar HAY MÁS DE 5000 PERSONAS EN LISTA DE ESPERA PARA TRASPLANTE

Tenemos el mejor reparto

“Sonríe”

Tenemos la mejor banda sonora

DE JOSÉ CARLOS GÓMEZ COMPOSITOR, CANTANTE

Y PACIENTE TRASPLANTADO

Pero el final feliz sólo lo puedes poner tú.

MALENA ALTERIO

NURIA GONZÁLEZ ADOLFO FERNÁNDEZ ELENA RIVERO

DANI ROVIRA ELIA GALERA

Dia Nacional del Donante de Órganos Y TEJIDOS - 4 de junio de 2014

Puedes descargarte la canción “Sonríe” en las siguientes plataformas:

HAZTE DONANTE

ALCERBOLETIN ELECTRONICO DE LAS ENTIDADES PROVINCIALES DE FEDERACIÓN NACIONAL ALCER

JULIO 2014

Indice

ENTIDAD PAGINA ALMERIA

ÁVILA34

BARCELONA 5BIZKAIA 7BURGOS 10CÁDIZ 11

CASTALIA 12CORUÑA 14CUENCA 16GIRALDA 19HUESCA 21

LAS PALMAS 22LUGO 24

MADRID 25MÁLAGA 26MURCIA 29

NAVARRA 31ONUBA 32

OURENSE 33PALENCIA 35TENERIFE 36TOLEDO 38ASHUA 39

Editorial

ENTIDAD PAGINA ALMERIA

ÁVILA34

BARCELONA 5BIZKAIA 7BURGOS 10CÁDIZ 11

CASTALIA 12CORUÑA 14CUENCA 16GIRALDA 19HUESCA 21

LAS PALMAS 22LUGO 24

MADRID 25MÁLAGA 26MURCIA 29

NAVARRA 31ONUBA 32

OURENSE 33PALENCIA 35TENERIFE 36TOLEDO 38ASHUA 39

Finalizamos este trimestre en el cual hay que destacar la celebración del Día Nacional del Donan-te, donde las Asociaciones provinciales ALCER celebran dicho día informando a la población ge-neral en todo lo relacionado con la donación de órganos, así como realizando carne de donante a toda aquella persona que lo desee.

Para esta campaña las asociaciones ALCER han instalados meses informativas en diferentes pun-tos de sus ciudades para dar a conocer a la campaña que se ha realizado con diferentes persona-jes famosos, mostrando con orgullo su carne de donante y reconociendo a la población general que ellos ya son donantes.

Además se han realizado diferentes actividades, como la entrega de V edición de poesía de nues-tros compañeros en ALCER Almería, en el cual se valoran los relatos cortos “un regalo de vida”.

El viaje que ha organizado con los socios de ALCER Barcelona a la Costa del Sol, y ALCER Madrid a Benicassim, donde los compañeros y amigos pudieron disfrutar de una semana entrañable y un respiro familiar.

Durante la semana del donante que celebró ALCER Bizkaia, se realizó una jornada de “hábitos saludables”, donde todos los asistentes pudieron aprender un poquito más sobre su enfermedad.

ALCER Burgos realizó la exposición de “carteles”, donde jóvenes burgaleses pudieron participar sobre la donación y los trasplantes de órganos.

ALCER Coruña, durante estos meses ha seguido trabajando en el proyecto Bule con ALCER.

ALCER Las Palmas, realizo un “Flashmob”, para promocionar la donación de órganos.

El taller gastronómico de ADAER Murcia, donde pacientes y familiares pudieron aprender un po-quito más sobre el cocinado para pacientes renales.

Los dos proyectos que ha realizado la Federación junto con la asociacion de la provincia, ha sido “VII Encuentro de Jóvenes” y “Proyecto CRECE”; por ese motivo queremos dar las gracias a los compañeros de ALCER Cuenca por la gran labor que han realizado para la realización del encuentro de jóvenes en Cuenca y por supuesto al equipo de ALCER Málaga por el gran trabajo y dedicación que han demostrado durante el Proyecto CRECE (vacaciones socio-educativas para niños y niñas con enfermedad renal).

Queremos dar las gracias a todas las asociaciones ALCER que han participado en la edición de este Boletín, en el cual nos presenta sus actividades tan importantes para su labor, y animamos al resto de asociaciones a colaborar en próximas ediciones.

Os deseamos unas felices vacaciones, y os esperamos a la vuelta para seguir con la labor y lucha.

2 DIRECTORIO3 ALCER ALMERIA ALCER AVILA

V premios de poesia, relato cor-to y microrrelato “Un regalo de vida”

El pasado día 25 de junio de 2014 se celebró la entrega de los V PREMIOS DE POESIA, RELATO CORTO Y MICRORRE-LATO “Un Regalo a la Vida” de ALCER Almería, en el Museo Arqueológico de Almería, donde nos reunimos para dar a los ganadores y finalistas sus merecidos premios. Estos nos dedicaron unas palabras y leyeron sus obras ganadoras para acercarnos un poco más a la maravillosa esencia de la literatura.

El acto que tuvo lugar a las 11 de la mañana acogió a repre-sentantes de asociaciones tales como FAAM, el Saliente y AEMA. También tuvimos el placer de contar con la presencia

de Isabel Arévalo, Delegada de Cultura y Deporte en Almería. Les damos las gracias a todos los asistentes, a los miem-bros del jurado, que gracias a ellos pudimos llevar a cabo la dura tarea de selección ya que se contó con un total de 77 obras presentadas, procedentes de diversos países como Argentina, Perú, Uruguay y España. Y sobre todo, a los ganadores y finalistas ya que sin dichas obras estos premios no serían lo que son, superándose cada año. Y por último gracias a Rocío Guillén Hurtado, jefa de gabinete de prensa de FAAM por hacer posible la pre-sentación de dicho acto.

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El presidente de ALCER Almería D. José Fenoy junto con los galardonados en “Un regalo de vida”

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ALCER Ávila realiza varias acti-vidades durante los meses de mayo y junio

El pasado 18 de mayo, ALCER Ávila, acudió a las Jornadas Re-gionales ALER, en Alba de Tormes (Salamanca).

Los días 23, 24 y 25 de mayo, participó durante la celebración del Encuentro de Jóvenes que organiza anualmente la Fede-ración Nacional ALCER, junto con la Asociación provincial este año se ha celebrado en Cuenca.

El pasado 27 de mayo, se realizó la Asamblea General de socios.

El Día Nacional del Donante, que tuvo lugar el pasado 04 de junio, llevando a cabo una campaña de información y sensibili-zación, los puntos fueron en:

• Hospital Ntra. Sra. de Sonsoles (Avda. Juan Carlos I, s/n)• Plaza de Santa Teresa de Ávila• Plaza del Mercado Chico de Ávila• Centro de Salud de Las Navas del Marqués (Travesía grupo escolar, 10)• Centro de Salud de Piedralaves (calle san roque, 39)

El 01 de junio, tuvo luvo lugar la marcha de PRONISA.

El 06 de junio, se llevó a cabo una charla sobre la donación de órganos, en el Instituto Alonso de Madrigal, en la cual par-ticiparon, Antonio Isusi (coordinador de trasplantes), Abelardo Barez (jefe del servicio de hematología).

2 DIRECTORIO5 ALCER BARCELONA ALCER BARCELONA

35 años de la celebración del Día Nacional del Donante de Órganos en ALCER Barcelona

El pasado día 4 de junio celebramos el Día del Donante, cumpliéndose 35 años desde su celebración por pri-mera vez en nuestro país.

Para los receptores de un órgano cada día es el Día del Donante, pero el primer miércoles de cada mes de junio mostramos este agradecimien-to hacia el donante de una manera pública. Además, salimos a la calle para animar a la población a que re-flexionen sobre la donación.

Estuvimos presentes con mesas in-formativas en diversos hospitales: Vall d’Hebron, Clínic, Fundació Pui-gvert, Germans Trias i Pujol, Bellvitge, Moisès Broggi, Parc Taulí y Hospi-tal del Mar. Y en los municipios de Castelldefels, El Prat de Llobregat, Sabadell, Cornellà, Hospitalet de Llo-bregat, Sant Feliu de Llobregat, Sant Adrià de Besòs. Además, de manera conjunta con la FATCAT( Federació d’Associacions de Trasplantats de Ca-

talunya) instalamos una carpa en la plaza de la Catedral de Barcelona.

El domingo 15 de junio organiza-mos la IX Caminata de Agradeci-miento al Donante que recorre las calles de Barcelona desde La Pedrera hasta la plaza de la Sagrada Familia, donde está ubicado el Monumento al Donante. Al finalizar la caminata y en el jardín del Monumento al Do-nante lanzamos 200 globos rojos en forma de corazón como símbolo de nuestro recuerdo hacia los donan-tes. Después de sendos parlamentos del director de la OCATT, Sr. Jaume Tort, y de la presidenta de la FATCAT (Federación de de Asociaciones de Trasplantados de Catalunya),Beatriz Silva, todos los representantes de las asociaciones de trasplantados de riñón, de corazón, de pulmón y de hígado, nos unimos para lanzar a la vez todos los globos cargados con helio que iban ascendiendo hacia el cielo.

Por su parte, la OCATT celebró un acto con la presencia del conseller de Salut, Sr. Boi Salut, el director de la OCATT, Sr. Jaume Tort, la coordi-nadora de Trasplantes Teresa Pont y una profesora de la Universidad de Filosofia, Sra. Begoña Roman, así como el presidente de la Societat Catalana de Trasplantament, Dr. Jo-sep Ma Campistol. Cada uno de ellos dieron su visión sobre el tema que se planteó como mesa redonda “La do-nación: derecho o deber”. Todos coin-cidieron en agradecer a los donantes y a sus familias la generosidad en un momento tan difícil para que una parte de ellos ayude a vivir a otras personas.

En el acto el director de la OCATT presentó las estrategias a realizar en los próximos años con el fin de incre-mentar la tasa de trasplantes en Cata-lunya: aumentar el número de centros autorizados para la extracción, obtener donantes en centros no autorizados y

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hospitales pequeños con el soporte de los centros trasplantadores y extender el programa de donación en asistolia a más centros.

Desde el 1 de enero hasta el 15 de mayo de este año, 91 donantes cadáver y 58 donantes de vivo han permitido realizar 345 trasplantes en Catalunya, yb 7% más que durante el mismo pe-riodo del año anterior. De éstos, 225 han sido renales, 65 de hígado, 20 de corazón, 26 de pulmón y 8 de páncreas.

Resultó muy emotiva la vivencia de una madre de un donante, Maria Pera Benet, quien destacó que si hubiese di-cho que no a la donación, toda su vida se hubiese arrepentido. El acto concluyó con la directora ge-neral de Regulación y Ordenación Sa-nitarias, Roser Vallès, que explicó que casi cada día hay una donación en un hospital catalán, y que todos tenemos la capacidad de decidir si queremos o no ser donantes, pero lo tenemos que decir. Recalcó que es necesario aumen-tar el número de donaciones porque hay gente que lo necesita y lo está es-perando.

CONFERENCIA A CARGO DEL DR. FE-DERICO OPPENHEIMER: “TRASPLANTE DE VIVO: ALTERNATIVAS ACTUALES”

El 12 de junio tuvimos la suerte de contar con la presencia en nuestra sede del Dr. Federico Oppenheimer con una interesantísima conferencia

sobre el trasplante de vivo. El Dr. Op-penheimer, jefe de Trasplante Renal del Hospital Clínic, es uno de los ne-frólogos con más experiencia en el campo de los trasplantes y lleva bue-na parte de su trayectoria dedicado a promover el trasplante de vivo. Se da la circunstancia de que él, además, es donante vivo de riñón.

El Hospital Clínic es pionero en este tipo de intervenciones, contando con uno de los equipos más expertos de Europa, y realiza el mayor número de trasplantes de vivo de todo el estado español.

Nos explicó que el trasplante de vivo es el mejor tratamiento por mayor seguridad para el paciente, es el que tiene mejor relación coste-beneficio y que permite hacer el trasplante sin necesidad de entrar en tratamiento de diálisis, esto es, sin estar en una lista de espera (excepto en algunos casos puntuales).

Otra buena razón para llevar a cabo trasplantes de vivo se basa en que la oferta actual de cadáver es insuficien-te para cubrir la demanda. Con estos trasplantes se consigue que la lista de espera no aumente, que se mantenga estable.

Además, supone un beneficio para toda la calidad de vida de la familia, ya que normalmente la enfermedad renal impacta en toda la familia.Además, hay estudios comparativos

que demuestran que el tras-plante en prediálisis y en casos en que es posible hacer la in-tervención sin que haya pasado por diálisis el riñón va a funcio-nar más años. Mientras que la media de duración de los tras-plantes cadáver es de 20 años, el de vivo tiene una media de 28 años de duración.Otra buena razón es económi-ca, ya que el trasplante renal es más barato que la diálisis, ade-más de proporcionar mejor ca-lidad de vida. Se hace necesario no para reducir la lista, sino para que no se nos dispare la lista.En cuanto a la mortalidad qui-rúrgica, el Dr. Oppenheimer nos

informó de que ésta es de un 0,03%, y puso como ejemplo que es la mortali-dad equivalente a coger el coche cada día durante un año.

Otra razón para decantarnos por el trasplante de vivo es el coste-efectivo, ya que si comparamos el primer año del trasplante que es el más caro y lo comparamos con la hemodiálisis, aún tenemos un ahorro de 8000 euros.Una vez concluida la ponencia, el Dr. Oppenheimer respondió a las nume-rosas preguntas de los asistentes con dudas de todo tipo sobre el trasplan-te y sus cuidados, gracias a la enorme generosidad del Dr. Oppenheimer con nuestros socios.

VACACIONES A LA COSTA DEL SOL

Del 25 de mayo al 1 de junio, nos des-plazamos con un grupo de socios y fa-miliares a la Costa del Sol, un viaje muy esperado para todos por lo que supone de respiro para las familias y para los propios pacientes, nueve de ellos en tratamiento de diálisis.

Estuvimos hospedados en Torremoli-nos y desde allí fuimos visitando los lugares más bonitos de esta costa: Má-laga, Antequera, Benalmádena, Ronda, Mijas, Puerto Banús. Además de ver los rincones más pintorescos de la zona, nuestros socios pudieron deleitarse con la excelente comida de la zona: pescaito frito y demás delicias de la zona.

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2 DIRECTORIO7 ALCER BIZKAIA ALCER BIZKAIA

ALCER Bizkaia celebra la semana del donante 2014

Durante los días 2 al 6 de junio se realizó una campaña de las más im-portantes entre las actividades que se llevan a cabo desde Alcer Bizkaia.

La llamada “Semana del Donante”, conlleva el desear estar en muchos lugares, para poder establecer un contacto directo con las personas a pie de calle, y poder sensibilizarlas en la necesidad de la donación de órga-nos y asimismo, agradecer la generosa respuesta que día tras día nos mani-fiestan. Esos días, se movilizan todos nuestros medios técnicos y humanos, estableciéndose turnos entre todas las personas voluntarias y colabora-doras, que afortunadamente nos si-guen prestando su ayuda.

El lunes día 2, se colocaron mesas in-formativas en el hall del Hospital Uni-versitario de Cruces, en la Plaza Circu-lar y en la Plaza Indautxu de Bilbao.El martes día 3, en los municipios de Basauri, Galdakao, Etxébarri.

El miércoles día 4, acto principal de la campaña en Bilbao.

El jueves día 5, en los municipios de Amorebieta y Durango.

El viernes día 6, en el municipio de Trapagarán.

El día 4 de junio se conmemoró “El día del donante”. Para este acto, y des-de el año 2008, nos unimos las cua-tro asociaciones de trasplantados de nuestro Territorio y preparamos juntos el programa a realizar ese día.

Este año, se celebró en la C/ Ercilla, donde se instaló una carpa que aco-gió la presentación de la Jornada y donde estuvimos presentes hasta las 19 horas, para dar información a todas las personas interesadas en la dona-ción de órganos.

Nos acompañaron a la celebración Dña. Pilar Ardanza, Diputada de Acción

Social de la DFB, Dña. Noemí Ostola-za, Asesora del Consejero de Empleo y Políticas Sociales del GV, Dña. Mª José Arrien, Delegada Territorial del Depar-tamento de Salud de Bizkaia, D. Sergio Murillo, Director de Promoción de la Autonomía Personal de la DFB, D. Ma-riano Gómez, del Área de Salud y Con-sumo del Ayuntamiento de Bilbao, D. Joseba Aranzábal, de Coordinación de Trasplantes de la C.A.V., D. Jesús Mo-linuevo, Presidente de la Federación Nacional de Alcer, médicos y personal sanitario, así como un gran número de profesionales de la información.

A las 11 horas hizo la presentación del acto Belén Herrera, Presidenta de Alcer Bizkaia, que dio las gracias a to-das las personas que colaboran para que los proyectos de las asociaciones convocantes puedan llegar a buen término, y a los DONANTES y sus fa-milias que consiguen con su genero-sidad, que otra vida sea posible para muchos enfermos.

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Seguidamente se dio paso a la rueda de prensa, en cuya mesa estuvieron si-tuados los representantes de ATCORE, RENACER, EGUTE Y ALCER, y donde D. Joseba Aranzábal, informó de que en el 2.013 se realizaron 156 trasplan-tes renales, entre ellos 38 de donante vivo, 63 hepáticos, 17 cardiacos y 13 pulmonares (estos últimos en el Hos-pital de Valdecilla de Santander), por el acuerdo que existe entre las dos Comunidades.

Continuó el Sr. Aranzábal diciendo que somos el país donde menos negacio-nes se dan. Todavía existe un 12% de negativas familiares, por lo que es ne-cesario seguir con la sensibilización y la mentalización a la sociedad, para que cuando llegue el momento de te-ner que tomar esa decisión tan impor-tante, se esté preparado para hacer lo adecuado: DONAR. Dio las gracias a los donantes de vivo por su doble solidaridad: donar un órgano a la per-

sona querida, y así permitir que salga de la lista de espera y poder ceder su lugar a otra persona que lo necesite, y a los familiares de donantes de cadá-ver, por la generosidad demostrada en momentos emocionales muy difíciles.También nos habló de los 53 trasplan-tes de médula realizados en el Hos-pital de Donostia, del gran aumento de la tasa de donantes de médula, de los programas de recogida de cordón umbilical, etc.

Resaltó, que todo ello es el reflejo de la colaboración de todos: médicos y personal sanitario de Osakidetza, a los cuales felicitó por la gran labor que desarrollan, a los Jueces, Forenses y personal de los Juzgados, a A.E.N.A, y a otras muchas personas fuera del orden sanitario, que trabajan intensa-mente para que todo el proceso lle-gue a buen término, haciendo exten-siva la felicitación para todos.

Seguidamente tomó de nuevo la pa-labra Dña. Belén Herrera para agra-decer a otras personas que colaboran desinteresadamente con las campa-ñas: Aurora Beltrán y José Carlos Gó-mez, ambos cantantes y compositores y también enfermos renales, que han trabajado en la elaboración de unos vídeos llenos de vida y esperanza. En uno de ellos también participa el cantante David de María.

A continuación Dña. Leyre Orgaz y Dña. Edurne Mendiguren, en euskera y castellano, dieron lectura al “Mani-

fiesto por la vida” que reproducimos a continuación:

Un año más, estamos aquí para agrade-cer al donante su enorme generosidad.Queremos dedicar especialmente este agradecimiento, a todas las personas que deciden donar los órganos de un familiar fallecido en los momentos de intenso dolor, así como a los donantes vivos que regalan vida a sus seres queridos.

Del mismo modo, no podemos olvidar-nos de la importante labor que llevan a cabo los equipos médicos, y la Coordina-ción Nacional del Trasplante.Todos ellos son piezas fundamentales para el engranaje que hace posible este milagro.

Las asociaciones Atcore, Renacer, Egute y Alcer, enaltecemos el enorme corazón de TODOS los ciudadanos, que indepen-dientemente de su ideología política, religión y raza, optan por regalar vida.

La labor continuada de mentalización que durante años, estamos llevando a cabo las asociaciones de trasplantados de toda la geografía nacional, se ha visto reflejada en un incremento de las donaciones de órganos y tejidos, permi-tiendo que seamos referencia mundial en materia de trasplantes, destacando el aumento de trasplantes en cadena a nivel estatal como símbolo de concien-ciación, coordinación y solidaridad.

¡GRACIAS DONANTE¡ Por darnos la po-sibilidad de seguir viviendo.

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2 DIRECTORIO9 ALCER BIZKAIA

JORNADA SOBRE HÁBITOS SALUDABLES

El Hospital Universitario de Cruces, en colaboración con Alcer, organizó una jornada participativa sobre hábitos de vida saludable, denominada “World – Café saludable”.

Tuvo lugar el día 3 de abril en el citado Hospital y durante la misma se trataron temas como: la relación entre pacien-tes y profesionales, la sexualidad, la gestión del tiempo, y el ocio y los viajes.Se creó un taller de creatividad para tratar los hábitos de vida, y la concordancia entre pacientes y profesionales, a la hora de afrontar la gestión de la enfermedad renal.

Se trataba de explorar nuevas formas de intervención/abordaje de la enfermedad renal desde el HUC. Detectar

posibles proyectos futuros para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal, y su relación con el hospital y sus profesionales.

Mediante la formación de ocho mesas de participación, se trataron los temas siguientes:

Mesa 1.-Gestión del tiempo. Presentado por Mikel San Sal-vador.

Mesa 2.-Ocio/Viajes. Presentado por Karmele Cabrera.

Mesa 3.- Relación paciente-profesional. Presentado por Jone Esparza.

Mesa 4.- Gestión del proceso de la enfermedad. Presenta-do por Leyre Orgaz.

Mesa 5.- Sexualidad y reproducción. Presentado por Irene Armentia.

Mesa 6.-Adherencia al tratamiento.- Presentado por Sofía Zárraga.

Mesa 7.- Disfrutar comiendo. Presentado por Plácida “Señe” García Mota.

Las cuestiones a responder fueron: ¿Qué estamos hacien-do bien en el ámbito concreto de cada mesa?¿A qué retos nos enfrentamos en el ámbito concreto de cada mesa?¿Cómo podemos superar esas barreras/retos?

El informe final de los resultados obtenidos en este traba-jo conjunto, servirá para seguir ampliando en las buenas prácticas, barreras/retos en distintos aspectos de la vida de una persona con enfermedad renal, y posibles formas de superar dichos retos y barreras.

10ALCER BURGOS

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El pasado día 18 de mayo, se realiza-ron las XX Jornadas Castellano Leo-nesas de Enfermos Renales en Alba de Tormes (Salamanca). Desde el 19 de Mayo al 9 de Junio, se ha llevado a cabo la “Exposición de los Carteles” en el Hospital Universi-tario de Burgos presentados a nuestro

El pasado 13 de Mayo, se reunieron los miembros del Jurado del VIII Con-curso de Carteles para jóvenes burga-leses sobre donación y trasplantes de órganos, formado por:

Alfonsa Illera SánchezCipriano Santidrián de la GranjaRachel Merino OrtegaMª Amor Hernando CotillasMª Paz Fernández CamareroFrancisco León VargasEncarna Aguilar Fernández

Tras deliberación, el fallo del Jurado re-cae en los siguientes trabajos:

Primer Premio: Jorge Ramiro Barrioca-nal, “Hay más formas de salvar vidas. Dona” con un premio de 600 euros.Segundo Premio: Raúl Juez Braña, “Reescribe historias” con un premio de 400 euros.Tercer Premio: Luis Benito Núñez, “Si a la vida” con un premios de 200 euros.

La entrega de premios se realizó el 27 de Mayo, en la entrada principal del Hospital Universitario de Burgos. El número de carteles presentados as-ciende a 33.

El 31 de mayo, se celebró el Día del Donante en Burgos donde se instala-ron tres mesas informativas en distin-tos puntos de la ciudad.

Durante el mes de mayo se han rea-lizado diferentes charlas informativas, nuestro compañero Francisco León Vargas (miembro de Alcer) y Mª Amor Hernando Cotillas (enfermera coor-dinadora de trasplantes del HUBU) impartieron conferencias informati-vas en los siguientes centros: Colegio Jesús María (2), Instituto de Quintanar de la Sierra, Colegio María Madre y Colegio Jesuitas de Burgos.

JUNIO El pasado día 3 de Junio, la Junta Di-rectiva de Alcer Burgos, mantuvo una reunión.

ALCER Burgos realiza varias actividades durante los meses de mayo y junio

2 DIRECTORIO11 ALCER CADIZ ALCER BARCELONA

ALCER Cádiz apoya el proyecto: “Desafio Donando Vidas”

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11 ALCER CADIZ ALCER CASTALIA

ALCER Cádiz participó el día 4 de mayo, colaborando con una mesa in-formativa sobre la donación con el “Desafío Donando Vidas”, en el cual el deportista Eduardo Rangel se ha propuesto este año 8 maratones en cuatro días en las diferentes provin-cias de Andalucía. ALCER Cádiz estuvo presente con una mesa informativa en Sanlucar de Barrameda el pasado 4 de mayo con motivo de la celebración de una de las maratones.

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ALCER Castalia celebra el Día Nacional del Donante en va-rios municipios de la provincia

Del 2 al 6 de junio celebramos el Día Nacional del Do-nante de Órganos, instalando varias mesas informativas y de captación de donantes en diferentes municipios de la provincia durante toda esa semana.

- Lunes 2 de junio: Vall d’Uixò- Martes 3 de junio: Benicàssim, Almassora y Betxí- Miércoles 4 de junio: Castellón (5 mesas)- Jueves 5 de junio: Vila-real y Segorbe- Viernes 6 de junio: Vinaròs y Grao

El domingo 8 de junio, realizamos una excursión en la que visitamos la Feria de la Cereza de la Salzadella por la ma-ñana y las Bodegas Mayo García de Vilafamés por la tarde.

El martes 10 de junio se realizó la charla “Desgravación fiscal para personas con discapacidad”, impartida por un técnico de Hacienda.El sábado 14 de junio participamos en la VIII Jornada de Puertas Abiertas del Hospital Provincial de Castellón, con la instalación de un stand en el que repartimos informa-ción sobre nuestra asociación, la enfermedad renal y la do-nación de órganos.

El domingo 15 de junio celebramos nuestra Asamblea Ge-neral Ordinaria, contando con un importante número de socios, que a continuación disfrutaron de una comida de hermandad.

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ALCER Coruña realiza varias acciones durante los meses de mayo y junio de 2014

El pasado 6 mayo tuvo lugar la Presentación del programa de Reflexoterapia, en el Hospital San Rafael de A Coruña.

El día 24 mayo participamos con la mesa informativa en la Feria organizada por Asociaciones de Bienestar Social, en el municipio de Culleredo.

El día 28 mayo se realizó la salida por los alrededores de Santiago de Compostela por parte de los integrantes del programa de ejercicio físico para enfermos crónicos BULE con ALCER Santiago.

El día 30 mayo tuvo lugar la exhibición de participantes del Programa BULE Melide.

El día 1 junio se realizó la Carrera Popular en Culleredo.

El día 4 junio celebramos el Dia Nacional del Donante.

El día 7 junio se instaló una mesa informativa en el progra-ma VOZ NATURA, municipio de Culleredo.

El día 8 junio tuvo lugar el II Encontro Bule con ALCER. Es la segunda edición de la celebración de esta reunión entre todos los municipios que integran el programa ejercicio físico BULE CON ALCER. Se celebró en las instalaciones de la Facultad de Ciencias del Deporte y Educación Física en Bastiagueiro, Oleiros - A Coruña.

El día 12 junio se realizó la reunión con directivos de la Asociacion de Minusválidos COGAMI, en nuestras oficinas del Hotel de Pacienes del CHUAC.

El día 15 junio, realizamos la jornada lúdica entre las Aso-ciaciones ALCER Coruña y ALCER Ourense, de visita por la ciudad de Ferrol.

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VII Encuentro de Jóvenes con Enfermedad Renal: Cuenca 2014

Con el objetivo de enseñar a los jóvenes y adolescentes a convivir con la enfer-medad renal crónica y de ayudarles a afrontar el tratamiento de la misma de forma positiva, se desarrolló en la ciu-dad de Cuenca, del 23 al 25 de mayo, el VII Encuentro Nacional de Jóvenes con Enfermedad Renal, que un año más, la Federación Nacional ALCER organiza conjuntamente con la Asociación pro-vincial ALCER Cuenca, en colaboración con una serie de entidades instituciona-les y privadas y al que acudieron sobre 100 jóvenes de diferentes Comunidades Autónomas y con edades comprendidas entre los 18 y 35 años.

El Encuentro de Jóvenes contó para su inauguración oficial en el Palacio Provin-cial de la Excma. Diputación de Cuenca con la presencia de Dña. Ana Josefa de la Hoz, Concejal de Servicios Sociales del Excmo. Ayuntamiento de Cuenca, D. Julián Huete, Vicepresidente de la Dipu-tación Provincial de Cuenca y D. Carlos Navarro, Coordinador de la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales en Cuenca, así como con D. José María Saiz, presi-dente de ALCER CUENCA, D. Jesús A. Mo-

linuevo, presidente de la Federación Na-cional ALCER y el Doctor D. Javier Usón, jefe de Servicio de Nefrología del Hospi-tal Virgen de la Luz de Cuenca.

A lo largo del fin de semana los jóvenes tuvieron la oportunidad de participar en diferentes talleres formativos y conferen-cias de educación sanitaria sobre clínica jurídica o talleres de autoempleo en pa-cientes con enfermedad renal. Además, se desarrolló a cabo un taller especial informativo sobre la propia patología durante el que los jóvenes pudieron re-solver cuestiones relativas al tratamien-to renal sustitutivo, el trasplante y otras cuestiones relacionadas con el autocui-dado y la calidad de vida, tales como la alimentación o el ejercicio físico. Este ta-ller será impartido, entre otros especialis-tas, por el Jefe de Servicio de Nefrología del Hospital Virgen de la Luz de Cuenca, el doctor D. Javier Usón, D. Agustín Ortega, nefrólogo de la Clínica Ayster de Albace-te, el doctor Fernando Tornero, nefrólogo del Hospital del Sureste de Madrid o los coordinadores de Trasplante del Hospital Virgen de la Luz, los doctores Cristina Li-llo y Juan Bautista Araujo.

Además también hubo tiempo para el ocio. Durante la tarde del sábado los par-ticipantes pudieron pasar un rato entre-tenido con unos juegos de mesa adap-tados a la enfermedad renal, un trivial, un tangram y una baraja de cartas sobre los componentes de los alimentos. Pos-teriormente eligieron entre varias activi-dades: una visita a la Catedral de Cuenca, un recorrido por el Museo de las Ciencias o senderismo por las Hoces de la capital. Posteriormente disfrutaron de tiempo li-bre en el Casco Antiguo de Cuenca para concluir la tarde con una estupenda cena en el Asador Maria Morena, donde ade-más se emocionaron con el derbi de la final de la Champions League.

El domingo tuvo lugar la Clausura en la que se contó con la intervención de D. Alejandro Toledo, Presidente Fundación Renal ALCER, D. Jesús Molinuevo, Presi-dente Federación Nacional ALCER y D. Ignacio Gracia, Vicepresidente Funda-ción Jaume Arnau. Fue una experiencia muy gratificante para todos los partici-pantes, así como para las personas que colaboraron en su organización.

2 DIRECTORIO11 ALCER CADIZ ALCER BARCELONA17 ALCER CUENCA ALCER CUENCA

DIA NACIONAL DEL DONANTE

En esta ocasión, ALCER ha querido destacar que gracias a la donación los pacientes con un trasplante, pueden contarnos su historia. En nuestra pro-vincia hay 116 trasplantados renales, pero todavía hay muchas personas en lista de espera para recibir un ri-ñón. Por esta razón durante la semana pasada ALCER Cuenca desarrolló una serie de actividades para concienciar a la sociedad de la importancia de la donación de órganos.

El 4 de junio, Día Nacional del Donan-te, se colocaron mesas informativas en las principales calles de la capital conquense así como en el Hospital Virgen de la Luz y en la Biblioteca de la Universidad de Castilla-La Mancha. En estas mesas además de repartir fo-lletos informativos sobre la donación

de órganos y gestionar el Carnet de Donante, se pusieron a la venta pape-letas para la rifa de un lote de vinos, un jamón y un lote de aceites, todos ellos donados por varias empresas conquenses. Con los fondos obtenidos de dicha venta ALCER Cuenca dará continuidad a su labor tanto de sensi-bilización como de apoyo social a los enfermos renales.

El municipio de San Lorenzo de la Pa-rrilla se quiso sumar a esta celebración acogiendo el 5 de junio un CineForum en el que se proyectó la película “Lo mejor de mi” de Roser Aguilar que trata el tema la donación en vivo entre una pareja de novios, se impartió una charla informativa sobre la donación de órganos y se dio voz a dos enfermos renales que compartieron su experiencia en torno al trasplante. Más de un centenar de parrillanos quisieron participar en esta actividad.

Por último, durante los días 6 y 7 de junio, se desarrolló en el Pabellón Polideportivo el Sargal el VIII Tor-neo de Futbol Sala ALCER Cuenca, en el que participaron 29 equipos en la categoría masculina, y 6 en la femenina. Pese a que la lluvia obli-gó a acortar la duración de los parti-dos, al no disponer de la pista exte-rior, la fase de grupos se desarrolló sin incidentes. El sábado tuvo lugar la fase final resultando vencedores “The Footballer Stars” del I.E.S. Pe-dro Mercedes en la categoría feme-nina y “Los Fieras” del I.E.S. Lorenzo Hervás y Panduro, en la categoría masculina por segundo año conse-cutivo. Asimismo, se proclamaron pichichis del torneo Andrea Campos y Pablo Carballo respectivamente. Nuevamente el centro educativo más participativo fue el I.E.S. Pedro Mercedes.

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2 DIRECTORIO19 ALCER GIRALDA ALCER GIRALDA

ALCER Giralda realiza va-rias actividades durante los meses de mayo y junio

El 12 de mayo realizamos el taller de manualidades de “patucos de punto”, en este taller, aprendimos a hacer patucos de punto de la mano de una de nuestras vo-luntarias. El taller tuvo lugar en la sede de ALCER Giralda.

Para los aficionados a la lectura y la litera-tura, una vez más, llevamos a cabo el taller “club de lectura”, que tuvo lugar el pasado 13 de mayo, (una vez al mes) dirigido por una de nuestras voluntarias. En él, los asis-tentes pudieron compartir la lectura de diferentes textos, enriqueciendo su com-prensión e impresión sobre los mismos. El taller tuvo lugar en la sede de ALCER Giralda.

El pasado 16 de mayo se realizó el taller de “Cuentacuentos”, donde mayores y peque-ños pudieron, por segunda vez en nuestra sede, divertirse juntos en esta actividad que realizó una de nuestras voluntarias.

El día 18 de mayo visitamos “Sevilla con Past View”, esta visita fue enor-memente singular. Dimos un paseo por Sevilla, como otras veces, pero esta vez lo hicimos con un disposi-tivo que, a través de unas gafas y un sistema de realidad aumentada, nos permitió vivir cómo era ese lugar en el pasado, los edificios, los comercios, las calles, las plazas.. .Conocimos cómo eran hace muchos años luga-res como la Encarnación, la Plaza del Salvador, la Catedral o la Torre del Oro.

el 20 de mayo realizamos un “taller de memoria”, que lleva impartién-dose y continuará impartiéndose en adelante, por nuestra trabajadora social. Se trata de un taller de esti-mulación de la memoria, con el que se pretende potenciar la adquisición, mantenimiento y recuperación de la

información y preservar la capacidad de memoria de la persona durante más tiempo. Los talleres se celebran en la sede de Alcer Giralda.

el día 01 de junio realizamos el “ta-ller de Yoga para adultos”, en esta ocasión nos trasladamos al Parque de María Luisa, donde volvemos a repetir la experiencia del yoga tera-péutico como medio para mejorar la salud a nivel físico, mental, emocio-nal y energético de la mano de una de nuestras voluntarias.

El pasado 8 de junio y para culminar los actos en conmemoración del Día del Donante, disfrutamos de una jor-nada entre amigos y compañeros en el Parque del Alamillo.

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11 ALCER HUESCA

ALCER Huesca participa en la feria del voluntariado de la provincia

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Las asociaciones del Cinca Medio de Huesca se dieron cita el 14 y 15 de junio en Monzón. Cerca de una trein-tena de asociaciones de carácter voluntario participaron en la Feria y nuestra asociación Alcer Huesca tuvo un stand representante donde se facilitó información sobre la Insuficiencia Renal y se realizaron carnets de donantes de órganos.

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DIRECTORIO 3DIRECTORIO ALCER BARCELONADIRECTORIO 3DIRECTORIO ALCER LAS PALMAS

ALCER Las Palmas realiza va-rias actividades durante los me-ses de mayo y junio de 2014

Los días 15, 16 y 17 de mayo, se llevó a cabo la Feria Gran Canaria Accesi-ble, en el Recinto Ferial de Canarias (INFECAR) tuvo lugar la II Edición de esta feria. En ella participan institu-ciones públicas y privadas de la isla de Gran Canaria relacionadas con la discapacidad y la tercera edad. Nues-tra asociación estuvo presente con un stand informativo las tres jornadas. Charla la Alimentación en la Insufi-ciencia Renal Crónica. Los días 29 de mayo de 17:30 a 19:30 y 13 de junio de 10:30 a 12:30, se desarrolla la char-la con el título La Alimentación en la Insuficiencia Renal Crónica, orientada principalmente a aquellas personas en tratamiento de hemodiálisis, se hace alusión también a la alimenta-ción de prediálisis, diálisis peritoneal y trasplante renal. Se imparten en la sede de nuestra Asociación con la participación de 20 personas. Charla Psicóloga. Con el título de Pensamiento+emociones+conducta= salud,

se imparten 2 charlas los días 11 de junio de 17:30 a 19:30 y 12 de junio de10:30 a 12:30, en la sede de nues-tra Asociación. Su finalidad es dar a conocer que los pensamientos gene-ran emociones y esas emociones pue-den perjudicar nuestra salud. Dirigida tanto a pacientes como familiares acuden 8 personas. De esta charla surgió la posibilidad de formar un grupo para trabajar el tema tratado. Flashmob. El 3 de junio en la Calle Mayor de Triana, a las 18:00 horas tiene lugar un Flashmob para pro-mocionar la donación de órganos. La actividad se enmarca dentro de la celebración del Día Nacional del Donante. Alrededor de 100 bailarines, acompañados de música, desarro-llan una coreografía por espacio de aproximadamente 20 minutos. Día Nacional del Donante. El 04 de junio se colocan 7 mesas informati-vas en distintos puntos de la ciudad de Las Palmas de Gran Canaria: El

Corte Inglés, CC 7 Palmas, CC Las Are-nas, CC La Ballena, CC El Mirador, H. U de Gran Canaria Dr. Negrín, H. U. Insu-lar de Gran Canaria. En esta jornada contamos con la colaboración con la presencia de voluntarios en nuestras mesas de la Asociación de Trasplan-tados Hepáticos de Canarias (AETHE-CA). Las mesas están abiertas en ho-rario de mañana y tarde los centros comerciales y sólo mañana en Hos-pitales. Se consigue que 63 personas soliciten el carné de donante. Inauguración de la Rotonda del Do-nante en el municipio de Telde. El día 4 de junio a las 12.30 horas, se inau-guró en Telde una Rotonda en honor a los Donantes de Órganos y Tejidos. La Rotonda está situada en la Aveni-da Alejandro Castro Jiménez, junto al puente que une el municipio con el barrio de San José de Las Longueras. ALCER Las Palmas propone al Ayun-tamiento de Telde el proyecto, que es aprobado por el Pleno del Ayun-tamiento.

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2 DIRECTORIO11 ALCER CADIZ13 ALCER LAS PALMAS

FIDONA. Los días 14 y 15 de junio se ce-lebra la I Feria Insular de los Donantes. La Fundación Alejandro Da Silva (Leucemia) en colaboración con el Instituto de Canario de Hemodonación y Hemoterapia, plan-tean este evento, enmarcado dentro de la celebración del Día Mundial del donante de sangre el 14 de junio de 2014. En ella están presentes distintas entidades pú-blicas y privadas relacionadas con la do-nación (órganos y sangre). ALCER Las Pal-mas colabora con colocación de un stand informativo los dos días, así como la par-ticipación en el debate La importancia de los transplantes. Compartimos stand con la Coordinación Autonómica de trasplantes de órganos y tejidos de Canarias.

El 22 de junio nuestros pacientes realizan una visita cultural a Agüimes. Con salida a las 9:30 horas desde una plaza céntrica de la ciudad, nos dirigimos hasta el caso his-tórico de la Villa de Agüimes, donde el guía turístico de la oficina municipal de turismo, alrededor de hora y media nos hace una visita guiada por el importante patrimonio cultural e histórico de la Villa. Participan en el encuentro 47 personas.

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2 DIRECTORIO ALCER BARCELONA23 ALCER LAS PALMAS ALCER LUGO

3DIRECTORIO 3DIRECTORIODIRECTORIO 3DIRECTORIO ALCER BARCELONADIRECTORIO 3DIRECTORIO ALCER LUGO

ALCER Lugo realiza varias ac-tividades durante los meses de mayo y junio de 2014

• Estos dos meses hemos continuado con el Taller de gimnasia que tenemos de octu-bre a junio en el gimnasio de la Casa Clara Campoamor.

• Taller de cocina en enfermedad renal: se lle-vó a cabo en el Centro De convivencia “María Balteira” cedido por el Concello de Lugo los días 13,14 y 20 de mayo en horario de maña-na. Hubo mucha afluencia y algunos tuvieron que quedar en lista de espera ya que las pla-zas eran limitadas por el aforo del local.

• Día del Donante: con motivo de este día se colocaron cuatro mesas informativas en la provincia de Lugo, dos en Lugo ciudad ( Plaza Mayor y Hospital Lucus Augusti) y dos en la zona de la Costa ( Burela y Ribadeo).

• Taller de emociones y relajación en enfer-medad renal: se llevó a cabo en el Centro So-cial “Uxio Novoneira” cedido por el Concello de Lugo los días 17 y 18 de junio en horario de tarde.

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11 ALCER HUESCA

ALCER Madrid organiza un viaje para socios y familiares a Benicassim

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Hemos organizado un viaje de grupo para socios y familiares, del 1 al 15 de junio. Se dializaban en el centro de diálisis “DIAVERUM Oropesa” y estuvieron alojados en Benicassim.

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ALCER Málaga realiza varias actividades durante los meses de mayo y junio de 2014

Desafío Donando Vidas

Reto solidario en el que ALCER-Málaga estuvo presente, llevado a cabo por el deportista Eduardo Rengel, en el que se pretende pro-mocionar la donación de órganos mediante el desafío deportivo de una maratón solidaria. El objetivo es solidario: duplicar las tasas de donantes nacionales, es decir, con-seguir 10.000 nuevos donantes de órganos en Andalucía. El día 4 de mayo miembros de ALCER-Málaga estuvieron presentes en la llegada del deportista a Málaga, participan-do uno de nuestros miembros de la Junta Directiva en este reto, corrien-do durante unos kilómetros junto con el deportista.

Charla de prevención de la Enfer-medad Renal Crónica

El día 5 de mayo, en el I.E.S. Fuente Lucena, ALCER-Málaga junto con el Servicio de Nefrología del Hospital Regional Universitario, impartieron una charla de prevención de la en-fermedad renal, donde se distribuyó material de la campaña “Escucha a tus riñones” a los alumnos/as del centro. Esta charla pertenece a un proyecto subvencionado por el Área

de Derechos Sociales de la Diputa-ción de Málaga, donde se pretende llegar a la población más joven de distintas comarcas de la provincia.

XVI Semana Cultural del Distrito nº6 Cruz de Humilladero

Durante el fin de semana del 10 y 11 de Mayo, ALCER-Málaga estuvo presente con un stand informativo durante la XVI Semana Cultural del Distrito Cruz Humilladero, ofrecien-do información sobre la asociación, la enfermedad renal, y sus distin-tas campañas tanto de prevención de la ERC, como de concienciación de la donación de órganos. Durante este espacio nuestros voluntarios/as encontraron esta ocasión como un punto de venta de diferentes manualidades y anillos solidarios para la recaudación de fondos de nuestra entidad.

Charla sobre la ERC a miembros del EPES (061) El día 13 de mayo, una enfermera de nefrología, voluntaria de ALCER-Málaga, impartió una charla formativa sobre la Enfermedad Renal Crónica a miembros de la Empresa Pública de Emergencias Sanitarias (EPES).

Charla en el Congreso de la SEFAC (Sociedad Española de Farmacia Co-munitaria) El pasado 24 de mayo, en el Palacio de Ferias y Congresos de Málaga, tuvo lugar el Congreso Nacional de Farma-céuticos Comunitarios, donde la Presi-denta de ALCER-Málaga intervino con una ponencia en una mesa redonda sobre el “Abordaje multidisciplinar del paciente con enfermedad crónica: una realidad imprescindible”.

Charla en las II Jornadas de Asociacio-nes de Pacientes del S.XXI

Durante los días 26 y 27 de mayo, en la sede del Colegio Médico de Mála-ga, de 17:00 a 20:00 h, se celebraron las II JORNADAS DEL PACIENTE EN EL SIGLO XXI, en las que estuvo pre-sente ALCER-Málaga, y en las que su Presidenta, Dña. Josefa Gómez, mo-deró la primera mesa del día 26 de mayo, bajo el nombre de: “La preven-ción: Claves de futuro”. Desde el Co-legio Médico se crearon espacios de encuentro y debate, donde se pudo compartir y difundir la problemática sanitaria y social de los pacientes y de las asociaciones que los agrupan.

2 DIRECTORIO11 ALCER CADIZ

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27 ALCER MALAGA XI Semana de Participación y Voluntariado

ALCER-Málaga estuvo presente un año más en este evento organizado por el Área de Participación Ciuda-dana, Inmigración y Cooperación al Desarrollo del Exc-mo. Ayuntamiento de Málaga, durante los días 30, 31 de mayo y 1 de junio en el Paseo del Parque. Este acto contó con la presencia de 100 asociaciones, entre las que no podía faltar ALCER-Málaga, que además man-tiene estrechas relaciones con el área anteriormente citada. Durante este espacio la entidad pudo dar difu-sión de ALCER-Málaga y la importancia de hacerse vo-luntario. Además, los voluntarios/as de ALCER-Málaga tuvieron la ocasión de participar con una actividad en el Auditorio Eduardo Ocón, llevando a cabo una emo-tiva representación de un cuentacuentos denominado

“Historia de Renatín”, con una fabulosa acogida por todos/as los allí presentes, y la representación del ALCER-Diario.

Asamblea General de socios ALCER-Málaga celebró su correspondiente asamblea general de socios el 15 de junio en el Salón de Actos de la Casa Hermandad de la Cofradía de la Sagrada Cena de Málaga, a fin de estudiar y decidir sobre el funcionamiento de la Asociación durante el ejercicio pasado, así como sobre los presupuestos y proyectos de actividades del ejercicio siguiente.

Día Nacional del Donante

Durante la semana del 2 al 6 de Ju-nio, ALCER-Málaga en colaboración con la Coordinación de Trasplantes del Hospital Regional Universitario, llevó a cabo diversas actividades para conmemorar la celebración del “Día Nacional del Donante”, que este año tuvo lugar el miércoles 4 de junio, con el objetivo principal de sensibilizar y fomentar la donación de órganos. Para ello, se organizaron las siguientes actividades:

Miércoles día 4 de junio:

12:30h: Ofrenda floral en el Monu-mento al Donante de Órganos de la Plaza de la Solidaridad (Centro La-rios) con participación de familiares de donantes, trasplantados y profe-sionales sanitarios.

20:30h: Misa Solemne en recuerdo de todos los Donantes de Órganos y Tejidos en la Santa Iglesia Catedral.

Lunes 2 de junio a viernes 6 de ju-nio:

Se colocaron en lugares céntricos en Málaga, puertas de todos los Hospitales de la Provincia y puntos estratégicos de otras localidades de la Provincia, Mesas de Información atendidas por familias de donantes, trasplantados y colaboradores de la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales (ALCER-Má-laga), ATHEMA y Club Deportivo de Trasplante Andaluz Miguel Palomo.

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3DIRECTORIO 28ALCER MALAGA

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Campamento CRECE

Durante la semana del 21 al 29 de junio, ALCER-Málaga acogió el Proyecto CRECE 2014, organizado junto a la Federación Nacional ALCER. Gracias a este proyecto 40 niños/as con enfermedad renal crónica de toda España pudieron disfrutar de unas vacaciones socioeducativas en “La Noria”, Centro de proyectos sociales dirigido a la infancia y la juventud dependiente de la Diputación de Málaga. Durante la semana, los/as niños/as asistieron a diversas actividades y excursiones lúdicas y culturales como la Algaba de Ronda, Cuevas de Nerja, Cocodrilos Park, paseo en barco por la bahía de Málaga, día de playa, talleres sobre el pintor malagueño Picasso, etc…

2 DIRECTORIO29 ADAER MURCIA ADAER MURCIA

ADAER Murcia realiza va-rias actividades durante los meses de mayo y junio

TALLER GASTRONÓMICO PARA EL PA-CIENTE RENAL Y SU FAMILIA

El día 21 de Mayo tuvo lugar el taller gas-tronómico anual, dirigido por el por ayun-tamiento de Murcia y la asociación de ayu-da al enfermo renal (ADAER), en la plaza de abastos de Verónicas de Murcia.

En el taller participaron profesiones del ámbito de la restauración y la nutrición que trabajaron de forma conjunta para llegar al público al que estaba dirigido, pa-cientes renales en los distintos estadios de la enfermedad, familiares y al público en general.

Se desarrollaron recetas adaptadas y su-pervisadas por nutricionistas que fueron elaboradas por un cocinero cualificado con el objetivo de concienciar a los pacientes sobre la posibilidad de incluir las modifi-caciones precisas para su dieta en menús destinados a toda la familia.Los platos seleccionados para el taller

fueron elaboraciones provinciales común-mente utilizadas, como el arroz con costra, pimientos de piquillo rellenos de morcilla de verano y milhojas de merengue con fresas, todas ellas bajo las indicaciones nutricionales necesarias para reducir su contenido en minerales perjudiciales para la salud del paciente renal, sin deteriorar el resultado organoléptico final.

En conclusión, logramos una actividad interesante y divertida, con la cual ayuda-mos a los pacientes a ampliar su forma-ción y responsabilidad en lo referente a la alimentación y la importancia de esta en su etapa de la enfermedad, sin que dichas adaptaciones interfieran en su vida coti-diana, familiar y social.

DÍA NACIONAL DEL DONANTE DE ORGÁ-NOS Y TEJIDOS

El primer miércoles de Junio, ADAER se unió a la celebración del Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos. Un día que

se celebra con la finalidad de sensibilizar a la población sobre la importancia y nece-sidad de la donación de órganos como un acto solidario que permite salvar y mejorar la calidad de vida de muchas personas. Como todos los años, se comenzó sema-nas antes a hacer divulgación de la cam-paña, informando sobre las actividades que se iban a desarrollar en la celebración de este día tan importante, sobre todo para un colectivo de personas afectadas como el nuestro.

El día previo se celebró en el salón de actos de la Consejería de Sanidad una rueda de prensa donde se detallaron las últimas estadísticas sobre dona-ción y trasplante en nuestra Región y se presentaron las actividades a reali-zar en esta Jornada.

A lo largo del día 4 de Junio, se dis-pusieron distintas mesas informativas en puntos estratégicos de la ciudad, dónde se facilitó información y se ges-

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319DIRECTORIO 3DIRECTORIO ADAER MURCIA tionó el carné de donante a todas aquellas personas que así lo quisieron.

Para la finalización del Día Nacional del Do-nante de Órganos y Tejidos, a las se ofreció a todos los Donantes

Anónimos una Misa de Agradecimiento en la Catedral de Murcia.

Distintos medios de comunicación (televisión, radio y prensa) dieron difusión a aspectos im-portantes sobre la donación de órganos y al trabajo que se lleva a cabo desde Adaer.

ENCUENTRO ENTRE PACIENTES RENALES Y PERSONAL SANITARIO DE LA REGIÓN DE MURCIA 2014

Los días 14 y 15 de Junio, se celebró una con-vivencia con pacientes renales y familiares en el hotel Galúa de La Manga.

El objetivo principal de esta actividad ha sido el poder compartir momentos de ocio y bienestar entre las personas que confor-man nuestro colectivo (pacientes, familiares y el equipo de Adaer) en un entorno extraor-dinario frente al mar. De esta manera se ha posibilitado el convivir con personas que es-tán pasando por diferentes momentos en la enfermedad compartiendo experiencias en un ambiente distendido y relajado.

Para el desarrollo de esta jornada se progra-maron diversas actividades de tipo lúdico entre las que podemos destacar campeona-to de juegos de mesa (dominó, parchís y car-tas), taller de manualidades , yoga y aquagym. También se desarrollaron charlas formativas sobre nutrición y hábitos de vida saludable en la enfermedad renal crónica e indicacio-nes y contraindicaciones para el trasplante renal. La acogida de esta experiencia por parte de los pacientes y familiares ha sido muy posi-tiva. La asistencia fue numerosa y se cubrie-ron todas las plazas que se habían ofertado, el número final de participantes fue de 50 personas.

Desde Adaer nos proponemos continuar planificando actividades como esta donde se facilite al paciente y su entorno más próximo romper con la rutina establecida y ampliar la relación con otras personas vinculadas a la enfermedad renal.

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2 DIRECTORIO7 ALCER NAVARRA ADAER MURCIA

El deporte navarro se vuelca con la donación de órganos

9 de Mayo: Charla sobre Salud Renal impartida en la sede de Cruz Roja en Tudela.

Dicha charla fue impartida por el ne-frólogo Ángel Gamen (Hospital Reina Sofía) encargado de la ponencia “Sa-lud Renal” y por otro lado, pudimos contar también con los testimonios de Emilio Garrido y Pamela Rodríguez sobre la donación en vida, su expe-riencia personal y vivencia.

4 de Junio: Día Nacional del Donante

Instalamos mesas informativas sobre la donación de órganos en diferen-tes puntos de Pamplona y pueblos de Navarra. De 10 a 14 horas se rea-lizaron tomas de tensión arterial y creatinina en una Carpa informativa situada en la Plaza del Castillo de

Pamplona donde tuvo lugar el acto principal a favor de la donación de órganos donde pudimos contar con diferentes personalidades que mos-traron su apoyo a dicha causa.Por la tarde se realizó un acto infan-til con juegos infantiles y chocolata-da abierto al público en general.

14 de Junio: No te quedes fuera de juego, soy donante y ¿tu?

La asociación ATHENA de Navarra or-ganizó dicha jornada a la cual fuimos invitados y asistimos para apoyar la difusión de la donación de órganos a través de una jornada deportiva en la cual se llevó a cabo un partido soli-dario por los jugadores veteranos del C.A. Osasuna.

Del Del 15 al 30 de Junio: Tómbola de Cáritas.

Como todos los años estamos pre-sentes en la Tómbola de Cáritas con un stand informativo sobre la dona-ción de órganos con el fin de acercar-nos a la sociedad de un modo más directo y hacer llegar nuestro mensa-je a toda aquella persona que solicite información al respecto.

22 de Junio: Jornada Interalceres (Alcer La Rioja, Alcer Huesca, Alcer Teruel, Alcer Ebro y Alcer Navarra).

Como todos los años hemos acudido a la Jornada Interalceres. Este año correspondía la organización a Alcer La Rioja. Ha sido un encuentro donde es posible intercambiar opiniones y vivencias.

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DIRECTORIO 3DIRECTORIO ALCER ONUBA

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ALCER Onuba reconoce la la-bor de Víctor Fernández en la “Titan Desert”

En el mes de Junio realizamos una merienda para agradecer a Victor el trabajo realizado para recaudar fondos para ALCER Onuba, donde se le hara entrega de nuestro anagrama con una inscripción de agradecimiento.

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7 ALCER NAVARRA

ALCER Ourense realiza va-rias actividades durante los meses de mayo y junio

TALLER DE RISOTERAPIA

Los días 30 de abril, 8 y 12 de mayo, de 12h a 13h30, se ha realizado en la sala de boccia que la asociación Aixiña tiene en sus instalaciones, un taller de risoterapia.Agustín Pérez Meiriño, monitor del taller, de forma participativa entre todos los asistentes realizó una serie de ejercicios de comunica-ción y dinámicas de forma amena y divertida, provocando la risa, tan esencial para la salud mental y físi-ca, en especial para el colectivo de enfermos crónicos y también para las persoas sanas, sobre todo en los tiempos que nos está tocando vivir. Todo ello con la finalidad de reír y relajarse, dejando la vergüenza a un lado, para poder olvidar los mo-mentos difíciles y la enfermedad.

CHARLA “CONSUMO RESPONSABLE”

El día 14 de mayo, en el salón de actos de Aixiña, se realizó una char-la divulgativa acerca del consumo

responsable, a cargo de la técnico de formación de la Escola Galega de Consumo, Ana Otero Junquera.En esta charla se han tratado temas tan importantes como saber donde y como poner una reclamación en las oficinas de consumo y asocia-ciones de defensa del consumidor, información muy importante y ne-cesaria para conocer nuestros dere-

chos como usuarios; además se ha-bló de cómo funciona la publicidad y de comprar con responsabilidad, con criterio para ser coherentes con el cuidado de la economía, me-dio ambiente y sociedad. Se expli-có como se hace el etiquetado de productos y qué debe figurar en el mismo.

STAND RECINTO FERIAL EXPOURENSE

Los días 14 y 15 de mayo Alcer Ouren-se ha tenido la ocasión de participar con un stand informativo en la feria para personas mayores Galisenior. A lo largo de los dos días la asociación ha dispuesto de un stand en el que se han podido presentar las actividades y servicios que ofrecemos, aprovechando la ocasión para informar a quienes de-searon tramitar la tarjeta de donante de órganos.Por otra parte, las trabajadoras socia-les han tenido la ocasión de interac-tuar con otras entidades de atención a personas mayores y/o discapacitadas o dependientes.

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JORNADA DE CONVIVENCIA EN FERROL CON ALCER CORUÑA

El día 15 de junio de 2014 los socios de Alcer Ourense y Coruña participa-ron en una jornada de convivencia coordinada por Alcer Coruña en la que visitaron la ciudad de Ferrol.

A lo largo del día visitaron con una guía oficial el casco antiguo de la ciu-dad, los astilleros y el museo naval, la zona de playas de la ría y pudieron disfrutar de una salida en lancha por la ría, que hizo parada en el Castillo de San Felipe.

El objetivo de esta jornada de convivencia ha sido el de relacionarse con personas que comparten la misma enfermedad y experiencia, así como romper con la rutina que la asistencia al tratamiento de hemodiálisis y diálisis peritoneal instaura en la vida de estos pacientes.

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CHARLA “CALIDAD DE VIDA, AYUDA A DOMICILIO Y ASISTENCIA PERSONAL”

El día 29 de mayo, en el salón de ac-tos de Aixiña, se impartió unha charla divulgativa acerca de la vida activa y de los servicios de ayuda a domicilio a cargo de la gerente y de la traba-jadora social de la empresa Ateular, Asistencia a domicilio.En el transcurso de la charla se ha-bló de las diferentes necesidades que cada tipo de discapacidad puede te-ner, desde la atención en el propio domicilio, en el aseo, comida, limpieza del hogar, atención a pacientes con Alzheimer, etc, así como del acompa-ñamiento y todo tipo de recursos que se pueden solicitar para la atención y realización de las tareas que permitan facilitar la vida de los enfermos.

CONCIERTO BENÉFICO

El pasado 30 de mayo de 2014 la Co-ral de Ruada interpretó un concierto benéfico a favor de Alcer Ourense al que asistieron tanto miembros de Al-cer como ciudadanos que quisieron colaborar en esta iniciativa, con fin de obtener fondos para las actividades de la asociación.

DÍA NACIONAL DEL DONANTE

El día 4 de junio, y para conmemorar el Día Nacional del Donante, la Aso-ciación Alcer Ourense organizó una carpa y una mesa informativas, res-pectivamente, en la ciudad de Ouren-se y en Celanova.En ambas localidades se informó so-bre la importancia de la donación de órganos y sobre la tramitación de la tarjeta de donante de órganos, ade-más se atendieron consultas sobre la donación de médula ósea y sobre la donación del cuerpo a la ciencia.A la inauguración de la carpa en Ou-rense se acercaron el alcalde de Ou-rense y la Concejala de Bienestar, y en Celanova se contó con la presencia del Alcalde en la mesa informativa.A todas las personas que mostraron interés se les obsequió con una cami-seta con el lema del año 2014 y con un pastillero.

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ALCER Palencia participa en la II Carrera “Menudos Cora-zones en Venta de Baños”

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El día 27 de junio se celebró en Baños de Cerrato (Ayuntamiento de Venta de Baños) la II Carrera Menudos Corazones, contando con pruebas solidarias en distintas categorías, motivada por la importancia donación de órganos y porque en esa población vive una joven trasplantada de corazón. ALCER Palencia asistió invitada por la organización y a lo largo de los actos repartió más de 2.000 folletos informativos sobre la donación y la prevención de la salud cardiorenal.

35 ALCER PALENCIA 35 ALCER PALENCIA ALCER BARCELONA ERTE TENERIFE

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ERTE Tenerife realiza varias ac-tividades durante los meses de mayo y junio de 2014CHARLA SOBRE ENFERMEDAD RE-NAL A ESTUDIANTES DE AUXILIAR DE ENFERMERÍA

Nueva cita en el IES Magallanes, ubi-cado en San Isidro y perteneciente al municipio sureño de Granadilla de Abona, para hablarle a los estudiantes

de segundo de distancia del ciclo de auxiliar de enfermería de la enferme-dad renal, los tratamientos y el traba-jo del técnico auxiliar de enfermería. Las ponentes fueron las enfermeras Sandra y, la debutante, Marta. Ambas, además de la exposición, respondie-ron a las numerosas preguntas que hicieron los alumnos.

LOS ESTUDIANTES DE TÉCNICO EN FARMACIA Y LABORATORIO SE FOR-MAN EN DONACIÓN DE ÓRGANOSMedio centenar de alumnos del IES Magallanes que cursan estos ciclos conocieron con detalle todo lo rela-cionado con la donación de órganos y tejidos; desde la legislación vigen-

te en esta materia hasta los tipos de donación que existen, pasando por los mitos y realidades asociados a esta rama de la medicina. Algunos de ellos aprovecharon para cumplimentar el formulario y solicitar la tarjeta de do-nante de órganos.

JORNADAS DE SALUD EN PRO DE LA DONACIÓN DE ÓRGANOS

Alumni Canarias, la Comunidad de Graduados de la Universidad Oberta de Catalunya en las Islas, organizó el día 10 de mayo unas interesantísimas jornadas sobre la donación de órga-nos, a las que asistimos invitados para desarrollar la mesa testimonial con personas trasplantadas y en lista de espera para trasplante.Las conferencias previas a los testi-monios versaron sobre los biomate-riales para terapias regenerativas, de cómo el trabajo social sanitario trans-forma el conocimiento generado en programas al servicio de la sociedad, la promoción de la donación de órga-nos, tejidos y células, y también sobre los trasplantes en Canarias.

Las ponencias fueron realizadas por:

D. Josep A. Planell Estany, Rector de la Universidad Oberta de Catalunya (UOC).Dª. Dolors Colom Masfret, Directora Científica del Máster Universitario de Trabajo Social Sanitario. Ciencias de la Salud. UOC.Dr. Vicente Peña Morant, Coordinador Autonómico de Trasplantes de Ca-narias Dª. Mª Auxiliadora Noda Mo-rales, Trabajadora social, técnico en trasplantes. Docente de la UOC en el Máster Universitario de Trabajo Social Sanitario.

Este tipo de iniciativas contribuye a una mayor sensibilización sobre una realidad que, de una u otra manera, nos afecta a todos y además aúna co-nocimientos de diferentes profesiones para la consecución de un mismo fin.

2 DIRECTORIOALCER CADIZERTE TENERIFE EL DÍA NACIONAL DEL DONANTE DE ÓRGANOS Y TEJIDOS EN LA PALMA

Más de medio centenar de personas asistió a una jornada cuya primera par-te estuvo dedicada a las conferencias de los profesionales médicos. Comen-zó el doctor Luis Ramos – Coordinador de Trasplantes del centro hospitalario palmero-, que explicó detalladamente cómo se lleva a cabo el proceso de do-nación y finalizó con un resumen de la actividad del servicio que dirige desde su puesta en marcha en el año 2001. Después, el doctor Francisco León –Of-talmólogo- habló sobre los los trasplan-tes de córneas y los últimos avances en estas técnicas quirúrgicas. Por último, el doctor Vicente Peña –Coordinador Au-tonómico de Trasplantes de Canarias- dio a conocer los datos estadísticos de la actividad, haciendo especial mención a los de la isla bonita y finalizó su inter-vención explicando los tipos de dona-ción en asistolia que existen.

A continuación se proyectó el cortome-traje “En el lado de la vida”, que sirvió de antesala a la mesa testimonial en la que varias personas trasplantadas com-partieron su experiencia. Sin duda fue la parte más emotiva del acto. Escuchar historias personales de cómo un regalo anónimo o también en vida les había salvado o ayudado a recuperar su salud hizo emocionarse a más de uno de los asistentes.

El acto finalizó con el agradecimiento a todos los que hacen posible que algo tan cotidiano, aunque casi milagroso, como son los trasplantes salven vidas o me-joren la salud de las personas. A los do-nantes, a las familias que respetan la vo-luntad de éstos, a los profesionales que participan directa o indirectamente en el proceso, a las personas trasplantadas o que aun esperan por su oportunidad y a todas las organizaciones que con cele-braciones como ésta aportan su granito de arena para que un día todos exprese-mos nuestro deseo de ser donantes.

CUIDANDO LA SALUD DE NUESTROS MAYORES

Fue nuestra primera visita al Centro de Día para Mayores Isidro Rodríguez Cas-

tro, ubicado en el santacrucero barrio de Somosierra. Allí, una veintena de usua-rios del centro asistió a la primera charla de otra de nuestras enfermeras colabo-radoras: Saray.Durante la charla se habló de diabetes, hipertensión arterial, enfermedad renal, etc. Pero sobre todo se destacó la impor-tancia de la prevención activa y la detec-ción precoz. Lo cierto es que había algo

avanzado y es los asistentes acababan de finalizar su clase de gimnasia, es de-cir, la recomendación de ejercicio físico la habían cumplido. A esto le añadimos la importancia de una alimentación equilibrada y controles médicos perió-dicos, así como de cumplir, en los casos correspondientes, las prescripciones de su equipo sanitario.

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ALCER Toledo celebra el Día Nacional del Donante de Órga-nos y Tejidos El Día Nacional del Donante ALCER TOLEDO quiere ayudar a más de 5.000 personas que necesitan un trasplante, este año con el eslogan “Tenemos miles de historias que contar”.

Se realizó una rueda de prensa en la que el Consejero de Salud y Asuntos sociales, D. José Ignacio Echaniz Salgado, Dña. Mª José Sánchez Carretero, coordinadora regional de trasplantes y D. Juan Carlos García del Villar, presidente de ALCER-Toledo, animaron a la donación de órganos y tejidos para trasplante, y dieron los buenos datos de donación y trasplante de Castilla la Mancha.

ALCER Toledo en la calle

Este día, se colocaron las tradicionales mesas, en las que los coordinadores de trasplante, junto con los voluntarios de AL-CER-Toledo dieron a todas las personas interesadas, informa-ción sobre la donación de órganos y tejidos.

• En Toledo, tres mesas, Una en el Hall del Hospital Virgen de la Salud, otra en el Centro de Especialidades, diagnóstico y tratamiento San Ildefonso, y otra en la C/ Comercio esquina Zocodover en horario de 10:00 a 14:00 horas.

• En Talavera de la Reina, dos mesas; Una en el Hall de entrada y otra en el hall de Especialidades del Hospital Nuestra Sra. del Prado de 9:00 a 14:00 horas.

ALCER Toledo colocó mesas en la calle para concienciar a la gente y transmitirles toda la positividad posible. Quienes se acercaron a estas mesas recibieron un distintivo y un folleto informativo.

Los castellano manchegos, lucieron con orgullo ese día por la calle el distintivo con el lema “Tenemos miles de historias. Hazte donante”.

Una vez más dar las gracias a todos los donantes que con su generosidad y solidaridad, regalan vida. Personas de las que debemos tomar ejemplo.

Un año más nuestro agradecimiento a los donantes de órga-nos y tejidos para trasplante.

También agradecer en este día a todos los voluntarios que co-laboran con nosotros este día.

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Pacientes y familiares de afectados por una enferme-dad ultra-rara El pasado mes de mayo nefrólogos del Hospital Vall d’Hebron, del Hos-pital Clínic y del Hospital Sant Pau y también familiares de pacientes con SHUa han asistido a la III Jornada del Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) en Barcelona. Todos ellos han podido compartir experiencias sobre este síndrome, una enfermedad ultra-rara, con complicaciones muy graves y de muy mal pronóstico donde para el paciente son vitales un diagnóstico y un tratamiento efectivo precoces.

“Hace quince días que nos hemos en-contrado con esto y, la verdad, se te viene el mundo encima, porque es una enfermedad de la que no habíamos oído hablar nunca”, según ha afirmado el padre de una mujer joven diagnos-ticada de SHUa hace muy poco “Tener a la asociación es un descanso”. Otros pacientes han señalado que “te que-das totalmente perdido, porque nunca antes la habías oído y los médicos te dicen que es muy grave”. Además, “hay muy poca información del SHUa, pero al menos desde la asociación te dan una orientación y estás más tranquilo”.

El presidente de ASHUA, Francisco Monfort, sabe de lo que habla. Su hijo pequeño tiene SHUa desde 2006. “Queremos transmitir confianza y se-renidad a los pacientes, sobre todo en los momentos más difíciles, como cuando te dan la noticia. Ya te lo pue-de explicar el médico, que no lo asi-milas. Sólo el nombre del síndrome ya es traumático”. Pero además, “la en-fermedad es muy agresiva, avanza en cuestión de horas. El paciente puede estar bien y a la hora siguiente estar ingresado en la UCI. Y esto es difícil de asimilar, tanto para el afectado como para sus familiares”.

Desde su creación en febrero de 2012, ASHUA (www.ashua.es) ha organizado varias jornadas con pacientes, familias y especialistas. La primera, en mayo de 2013 en Santiago de Compostela, la segunda en noviembre de 2013 en Granada y la última, este fin de sema-na en el Hospital de la Vall d’Hebrón de Barcelona. “Explicamos qué es la enfermedad a los pacientes y sus fa-milias y también lo complicado que es para los profesionales realizar el diagnóstico y aplicar el tratamiento justo”, dice Monfort.

Entendiendo qué es el SHUa

Sistema del complemento, microan-giopatía trombótica, plasmaféresis, … es terminología médica familiar para los pacientes y familiares de afec-tados con SHUa. Pero también muy compleja, igual que el nombre de la enfermedad. Durante la III jornada de SHUa en Barcelona, han podido echar un poco más de luz sobre es-tos términos. “Tras la jornada me ha quedado un poco más claro todo”, ha afirmado un familiar al acabar el en-cuentro, “porque desde que recibimos el diagnóstico sólo tuvimos claro dos cosas: que era una enfermedad muy rara y que mi hija podía llegar a mo-rir porque es muy grave. Y ha servido para preguntar dudas que seguían sin respuesta”.

El origen del SHUa es “un fallo en la regulación del sistema del comple-mento, un sistema de defensa del or-ganismo controlado por una serie de proteínas que sólo se activa cuando aparecen bacterias dañinas para el cuerpo. Pero en el SHUa este sistema permanece activado todo el tiempo y ataca no sólo a las bacterias sino tam-bién a las células y a los órganos del

cuerpo que están sanos”, según la Dra. Gema Ariceta, nefróloga pediátrica del Hospital de la Vall d’Hebrón. Los pacientes y familiares también han aprendido que la lesión básica de este síndrome es la microangiopatía trom-bótica o MAT.

“La MAT unos trombos que se forman en los vasos sanguíneos más peque-ños, como los que están en los riñones, siendo la causa más frecuente de fallo renal, sobre todo en niños menores de 3 años”. Pero según los doctores, tam-bién puede provocar complicaciones en cualquier otro órgano, como el co-razón, el cerebro o los pulmones.

La Dra. Gema Ariceta y el Dr. Álvaro Madrid, también nefrólogo pediátrico del Hospital de la Vall d’Hebrón, han explicado que “en un paciente con anemia hemolítica, plaquetas bajas y un fallo renal agudo, ya debe existir la sospecha de SHU. La dificultad es que “el 20% tiene otros síntomas que afectan al sistema nervioso (como un ictus), al digestivo (como dolor abdo-minal) o al vascular (como hiperten-sión arterial) y puede confundirse con la forma más frecuente de SHU que está causada por una intoxicación ali-mentaria por E.Coli

“El SHUa es una enfermedad rarísima. Afecta a una o dos personas por cada millón de habitantes al año. Por ello no se piensa en ella, sobre todo cuan-do falta alguno de estos tres síntomas o aparecen otros comunes a otras pa-tologías”, explica el Dr. Miquel Blasco, del Servicio de Nefrología y Trasplan-te Renal del Hospital Clínic. “Es una de las enfermedades con más grises. Con la complicación añadida de que el tiempo apremia”.

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Grandes avances en el tratamiento de la enfermedad

En los años 50, la mayoría de pacientes con SHUa fallecía. En los años 80, la única opción era la tera-pia plasmática. En la década de los 90, se pasó a los recambios plasmáticos. Y no fue hasta 2011 cuando se aprobó el primer y único tratamiento efectivo para controlar el SHUa y evitar sus complicaciones: el me-dicamento eculizumab.

“Este fármaco permite que el sistema del complemen-to funcione ante las bacterias pero que no ataque a las células del organismo”, según el Dr. Madrid. “Per-mite recuperar la función renal, frena la progresión a diálisis y controla la enfermedad en el trasplante de riñón”. Según los expertos, es el tratamiento de prime-ra elección tanto en niños y adultos y “es superior a

las plasmaféresis o recambios de plasma”. Un familiar de afectado ha explicado que su hija “me-joró a ojos vista de un modo espectacular. Estamos mucho más tranquilos porque el SHUa está contro-lado”. El Dr. Blasco ha presentado el ejemplo de dos her-manos con SHUa. El primero, diagnosticado en 2007 –antes de la aprobación de eculizumab-, recibió re-cambios de plasma (hasta 20 en sólo 9 días) y sufrió pérdida de la función renal, entrando en diálisis per-manente, y complicaciones muy serias, como proble-mas cardíacos y una hemorragia pulmonar. El segundo hermano, diagnosticado en 2011, fue tratado de forma precoz con eculizumab, realizando sólo tres sesiones de diálisis, recuperando su función renal en un plazo de 3 a 4 semanas, y teniendo la enfermedad comple-tamente bajo control.

SERVICIO INTEGRAL DE EMPLEO

El Servicio Integral de Empleo ha puesto en marcha su página web. En está página podrás encontrar:

• Noticias y eventos de actualidad relacionadas con el sector • Información• Formación y empleo público • Además puedes inscribirte en las ofertas de empleo

El requisito fundamental para formar parte de la bolsa de empleo de Federación Nacional ALCER es estar en posesión del certificado de discapacidad con un grado igual o superior al 33%

Puedes acceder al Servicio a través del formulario asignado para ello en nuestra web www.alcer.org

Para contactar con el Servicio Integral de Empleo puedes hacerlo a través de

Correo electrónico: empleo@alcer.org Teléfono en el 915 610 837 preguntando por Sara Muñoz responsable del servicio.

CLÍNICA JURIDICA

La Clínica Jurídica es un servicio que un grupo de profesores y alumnos de la Facultad de Derecho de la universidad de Alcalá presta a la comunidad con el que se pretende cumplir una función docente (mejoran-do la formación que reciben los futuros profesionales del Derecho) y una función social (involucrando a la Universidad en los problemas sociales).

Los ámbitos de trabajo en los que se desempeña la Clínica Legal tienen un interés social ya que en la se-lección de los asuntos se buscan aquellos que puedan beneficiar a la comunidad en general. La Clínica Ju-rídica es una gran ayuda para aquellos grupos que están en una especial situación de vulnerabilidad pues obtienen un asesoramiento legal gratuito por parte de estudiantes que están tutorizados por profesores/as.

Puedes realizar tus consultas a través del formulario asignado para ello en nuestra web www.alcer.org

Nuevos Servicios

Apoyo material PROGRAMA “EJERCITA” (PROGRAMA DISPONIBLE DESDE 1 DE SEPTIEMBRE 2014)

El programa “Ejercita” se llevará a cabo por profesionales especializados en enfermedad renal voluntarios de Federación Nacional ALCER.

La metodología de trabajo del programa “Ejercita” se llevará a cabo a través de boletines electrónicos que recibirán mensualmente los usuarios registrados en el programa en su correo electrónico.

Además podréis encontrar información general sobre ejercicio físico en la sección de información de nues-tra página web: www.alcer.org

Los usuarios registrados que crean que su nivel deportivo sea de competición comuníquenoslo y le pone-mos en contacto con la entidad apropiada.

Puedes realizar tus consultas a través del formulario asignado para ello en nuestra web www.alcer.org

Correo Electrónico: ejercirta@alcer.org Teléfono: 915 610 837. Persona de contacto en F.N. ALCER: Roberto Ortiz

SERVICIO RESOLUCIÓN DUDAS DE NUTRICIÓN (PROGRAMA DISPONIBLE DESDE 1 DE SEPTIEMBRE 2014)

Podrás realizar tus consultas sobre nutrición para pacientes renales en cualquier fase de la enfermedad, nuestros especialistas en dietética y nutrición se encargaran de resolver tus dudas.

Para contactar con la persona responsable de las consultas de nutrición:

Correo Electrónico: nutricion@alcer.org Teléfono: 915 610 837. Persona de contacto en F.N. ALCER: Roberto Ortiz

SERVICIO RESOLUCIÓN DUDAS DE COCINA (PROGRAMA DISPONIBLE DESDE 1 DE SEPTIEMBRE 2014)

Podrás realizar tus consultas sobre cocina para pacientes renales en cualquier fase de la enfermedad, nuestros cocineros especializados en enfermedad renal se encargaran de resolver tus dudas.

Para contactar con la persona responsable de las consultas de cocina:

Correo Electrónico: cocina@alcer.org Teléfono: 915 610 837. Persona de contacto en F.N. ALCER: Roberto Ortiz

* Los profesionales voluntarios que llevarán a cabo las respuestas a estos servicios resolverán dos consul-

tas a la semana, quedando la resolución de las demás en lista de espera. El usuario o entidad cuya consulta

está en lista de espera será informado debidamente de la fecha estimada de la resolución de la consulta.

Nuevos Servicios

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