I. CUIDADOS PALIATIVOS. PRINCIPIOS Y FILOSOFÍA · PRINCIPIOS Y FILOSOFÍA Purificación Rojas...

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I.CUIDADOS PALIATIVOS.PRINCIPIOS Y FILOSOFÍA

Purificación Rojas AlcántaraVictor Manuel Hernández RojasBibiana Gómez GilabertFátima Pérez ÁlvarezMª del Camino García UgidosMª Gabriela Sánchez ÁlvarezBelén Álvarez García

INTRODUCCIÓN

Los Cuidados Paliativos(CP) tienen su origen en la pala-bra inglesa hospice, que significa hospicio en castellano. Jean-ne Garnier, a mediados del siglo XIX, utiliza la palabra hospi-ces para denominar al cuidado de los pacientes moribundos y funda las Damas del Calvario, en 1842, en Lyon. Años más tarde aparecen otras instituciones: Hermanas Irlandesas de la Caridad, Our Lady’s Hospice, ambas en Irlanda, o el ST. Joseph Hospice, que se pone en marcha en 1905, en Londres. Cicely Saunders, en 1967, funda el ST. Crhistopher’s Hospice en Lon-dres, que da lugar al Movimiento Hospice, siendo hoy día refe-rencia obligada dentro del campo de los cuidados dirigidos a los enfermos terminales.

La OMS, en 1990, define los CP como el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se en-frentan a los problemas asociados con enfermedades ame-nazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros pro-blemas físicos, sociales, psicológicos y espirituales. Aunque la definición de CP a menudo se toma como un sinónimo de cuidados al final de la vida, en realidad, tiene como ob-jetivo principal la mejora de la calidad de vida del paciente en la fase final de la enfermedad terminal. Las características de la enfermedad, para que sea considerada terminal son:

Cuidados paliativos: avanCe sin final

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• Enfermedad incurable, avanzada y progresiva.• Pronóstico de vida limitado (inferior a 6 meses).• Escasa posibilidad de respuesta a tratamientos espe-

cíficos.• Evolución de carácter oscilante y frecuentes crisis de

necesidades.• Intenso impacto emocional y familiar.• Repercusiones sobre la estructura cuidadora.• Alta demanda y uso de recursos.

Aunque en un primer momento los CP se dirigieron a personas afectadas de cáncer en situación terminal, hoy en día tan solo suponen una tercera parte del total de pacientes. Debido a los cambios socio-demográficos y al aumento de la incidencia de enfermedades crónicas, también se benefi-cian de ellos otras patologías:

• Patologías no neoplásicas crónicas, progresivas e infeccio-sas:

- Insuficiencia cardíaca en fase terminal. - Insuficiencia respiratoria crónica. - Insuficiencia renal crónica. - Cirrosis hepática. - V.I.H. en fase final.

• Patologías neurológicas degenerativas: - Demencias. - Tuberculosis fármaco-resistente. - Esclerosis lateral amiotrófica. - Esclerosis en placas.

Las características demográficas y epidemiológicas de la mayoría de los países muestran un aumento en la esperanza de vida. El envejecimiento de la población y los cambios en el estilo de vida conllevan un incremento de patologías crónicas: cáncer, enfermedades cardíacas, respiratorias y la demencia son algunas de ellas. La propia evolución de la enfermedad hace que llegue un momento en el que no hay respuesta al tratamiento y, en consecuencia, se produzca un aumento de la cantidad y la intensidad de los síntomas. La cronicidad y la poca respuesta del paciente con este tipo de patologías demandan una atención especial, acorde a su es-tado físico, mental y emocional.

Todos los años más de 20 millones de pacientes nece-sitan CP. La cifra aumentaría, hasta 40 millones, si se inclu-

Cuidados paliativos. prinCipios y filosofía

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yeran aquellas personas que serían candidatos en una fase más temprana de su enfermedad. Estos cuidados abarcan el apoyo a los familiares del paciente, lo que implica que las necesidades de atención se multiplicarían por más de dos.

En España, las estimaciones reflejan que, aproximada-mente, un 30% de las personas que fallecen, precisarían atención paliativa. De acuerdo con la prevalencia de sínto-mas y la utilización de recursos en la fase final de la vida, un 60% de los pacientes que fallecen por cáncer y un 30% de los que fallecen por causas no oncológicas, precisarían de la intervención de dispositivos de CP, para evitar situaciones tanto de obstinación terapéutica como de abandono asis-tencial.

CONCEPTO DE CUIDADOS PALIATIVOS

Los cuidados paliativos son aquellos que van destinados al paciente cuando su pronóstico no es la vida sino la muerte, controlando sus síntomas e intentando mantener una buena calidad de vida. En el periodo de tiempo desde su diagnóstico hasta su muerte, no se sabe su duración exacta realmente, es necesario que el paciente que sufre una enfermedad, en principio incurable y decimos en princi-pio porque los avances biotecnológicos descubren cada día terapias curativas de diferentes enfermedades que hasta hace muy poco se consideraban incurables, piensa en el caso del SIDA donde aún no se ha descu-bierto su curación total, pero la supervivencia es superior a la de hace unos años o el caso de otras enfermedades crónicas invalidantes (enfermedades degenerativas del sistema nervioso, insuficiencia de órganos, EPOC, etc.). Todos estos pacientes es deseable que vivan con plena capacidad física, psíquica y social. Hoy día debido a la disminución de la tasa de natalidad y al aumento de la esperanza de vida, se ha modificado la prevalencia de las enfermedades, dando lugar al fenómeno de la transición

Figura 1

ENVEJECIMIENTO POBLACIÓN

TASA NATALIDAD

ESPERANZA DE VIDA

MODIFICACIÓN PREVALENCIAENFERMEDADES

TRANSICIÓN EPIDEMIOLÓGICA


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epidemiología (figura 1). Hace algunas décadas, las en-fermedades infecciosas y agudas eran mayoritarias. En la actualidad los procesos neoplásicos, crónicos, degenerati-vos e incapacitantes, han ocupado su lugar. Se encuentra ante el envejecimiento de la población, cada vez mueren más tarde las personas y como consecuencia hay un gran número de personas ancianas que optan también a los cuidados paliativos para hacer más agradable sus últimos años de vida.

La Organización Mundial de la Salud (O.M.S.) marca como fundamentales los siguientes objetivos de los cuida-dos paliativos:

• Alivio del dolor y otros síntomas.• No alargar ni acortar la vida.• Dar apoyo psicológico, social y espiritual.• Reafirmar la importancia de la vida.• Considerar la muerte como algo natural.• Proporcionar sistemas de apoyo para que la vida sea

lo más activa posible.• Dar apoyo a la familia durante la enfermedad y en

el duelo.

BASES DE LA TERAPÉUTICA PALIATIVA

Siguiendo recomendaciones de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) las bases de la terapéutica paliativa para pacientes subsidiarios de ella son las si-guientes:

DIMENSIONES

Biológica Psicológica Sociológica Cultural Espiritual

NECESIDAD

Figura 2


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A. Atención integral. Significa contemplar al individuo como un todo completo, teniendo en cuenta las distintas dimensiones del ser humano; biológicas, psicológicas, sociales, culturales y espirituales. El profesional sanitario que desea prestar cuidados personalizados, ha de considerarlos en conjunto y planificar intervenciones apropiadas que tengan en cuenta estas diferentes dimensiones, con este fin se estará dando cuidados de forma individua-lizada (figura 2).

B. Enfermo y familia son la unidad a tratar. La fa-milia forma un binomio inseparable con el en-fermo, es imposible cuidar al paciente si no se tiene en cuenta a la familia, ya que es el núcleo fundamental de apoyo del enfermo. Adquiere una relevancia especial en la atención a domicilio y por ello requiere medidas especiales de ayuda y educación. La información que el profesional transmita y la forma con que se le trate, va a desempeñar un papel fundamental en sus preo-cupaciones y temores. Derek Doyle señala la deficitaria capacidad de apoyo de la familia al enfermo si esta no es receptora a su vez de apo-yo específico; en particular el autor subraya que el cuidado del enfermo va inseparablemente li-gado al cuidado de la familia (figura 3). La situa-ción en la familia del enfermo terminal viene caracterizada por un gran impacto emocional condicionado por la presencia de múltiples te-mores o miedos, que como profesionales sanita-rios, se ha de saber reconocer y abordar en la medida de lo posible.

Enfermeras y Auxiliares

Médicos

Trabajador Social Asistente Espiritual

Psicólogo

Voluntario

Enfermo + Familia

Figura 3


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La muerte está siempre de forma más o menos explícita, así como miedo al sufrimiento, dudas sobre si tendrán fuerzas o sabrán cuidarlo hasta el final, problemas que pueden surgir, etc. Este impacto de la enfermedad terminal sobre el am-biente familiar puede tomar distintos aspectos según los factores predominantes que guardan relación con la enfermedad misma, el entorno social y las circunstancias de vida del enfermo como circunstancias personales, personalidad, naturaleza, calidad de las relaciones familiares y estructura de la familia. Problemas concretos como pueden ser disputas familiares y problemas relacionados con herencias. Es importante tener en cuenta que para la familia, el asignarle una tarea concreta en relación al cuidado del enfermo es un elemento de disminución del impacto. Se debe valorar si la familia física y psicológicamente puede atender al enfermo de forma adecuada e identificar aquella persona que estará a cargo del cuidado, para así ofrecerle mayor apoyo y evaluar el impacto que se irá produciendo. De forma que se impartirá educación sanitaria a la familia, se le ofrecerá soporte práctico y emocional, así como preparación para el duelo.

C. Promoción de la autonomía y dignidad. Las me-didas terapéuticas a adoptar deben ser discutidas con el enfermo y su familia, solo el paciente nos indicará lo que quiere y puede en los distintos momentos de evolución de la enfermedad, a veces resulta muy difícil reconocer lo que el paciente desea y necesita. El personal sanitario debe estar atento a los pacientes que son incapaces de ex-presar lo que necesitan con palabras pero si con sus gestos. Escuchar activamente, no solo captar y comprender las palabras que se dicen sino prestar atención a sus sentimientos. Es fundamental seguir el ritmo de necesidades del paciente, escuchar sus mensajes a través del lenguaje verbal y no verbal, su silencio, gestos, miradas, ya que nos dan pistas indicativas de determinados estados emocionales.


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D. Concepción terapéutica activa. Incorporando una actitud rehabilitadora y activa que nos lleve a superar el, no hay nada más que hacer. Nada más lejos de la realidad y que demuestra un desco-nocimiento y actitud negativa ante la situación. Cuando un paciente se encuentra en esta situación hay muchas cosas que hacer por él y así se debe transmitir. En primer lugar informarle de lo que le ocurre si es que así lo desea, esto lleva tiempo y dedicación. Educarle en su cuidado, aparte de aportarle nuestros cuidados, aliviarle el dolor, darle el mayor confort posible, de esta forma se le está proporcionando una terapéutica activa que impide a los profesionales y a los propios enfermos el pensar que no hay nada más que hacer, pero siempre queda mucho por hacer. El cometido de infundir esperanza es propio de cui-dadores. Todos los profesionales que se dedican a cuidar enfermos terminales saben muy bien que el enfermo necesita frecuentemente mantener una esperanza, cualquiera que esta sea. Como dice Samuel Johnson, la esperanza es, en sí misma, una especie de felicidad y quizá sea la máxima felicidad que proporciona el mundo.

PRINCIPIOS BÁSICOS

La calidad de vida de los pacientes en fase terminal de su enfermedad o de un proceso degenerativo puede mejorarse si se tiene en cuenta los principios básicos de los cuidados paliativos, siendo los siguientes:

A. Control de síntomas. En estos pacientes suelen ser múltiples, intensos, originados por diversas causas, cambiantes y con ca-rácter total o mul-tidimensional. Los

Problemas Físicos

ProblemasPsicológicos

ProblemasSociales

Problemas Espirituales

DOLOR

Figura 4


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síntomas físicos se presentan frecuentemente asociados entre si interaccionando entre ellos lo que puede producir un efecto amplificador. Los problemas o síntomas que aparecen en los enfermos en fase terminal tienen componentes físicos emocionales, sociales y espirituales que deben ser identificados. Cicely Sanders describió la repercusión e interrelación entre todos ellos, denominándole dolor total (figura 4). Antes de empezar a tratar hay que hacer una valoración sobre los síntomas, además de la causa, se debe valorar intensidad, impacto físico-emocional y factores que provoquen o aumenten cada síntoma. Habrá que explicar las causas de estos síntomas en términos que el paciente comprenda así como las medidas terapéuticas a aplicar. No se debe olvidar que el paciente está preocupado y quiere saber por qué tiene los síntomas. Se deberá ex-plicar también todo a la familia. Las estrategias terapéuticas que se aplican son siempre mixtas, de forma general la situación de enfermedad terminal o degenerativa y específica para cada síntoma que comprende a su vez medidas farmacológicas y no farmacológicas. Además de marcarse unos objetivos a corto plazo y contemplar la prevención de nue-vos síntomas o situaciones que puedan aparecer. Hay que monitorizar los síntomas mediante el uso de instrumentos de medida estandarizados y esquemas de registro adecuados. Para optimizar el grado de control de los síntomas y minimizar los efectos secundarios adversos de las medidas terapéuticas que se aplican, hay que atender a los detalles como por ejemplo, actitudes y conductas de escucha, risa, contacto físico, etc.

B. Apoyo emocional y comunicación. Para el pacien-te, la familia y el equipo terapéutico. Como ya se ha dicho anteriormente la familia forma un binomio inseparable con el paciente incluso con el equipo terapéutico, los tres sufren un impacto emocional importante, por ello no hay que dejar de cuidar si se quiere que haya una respuesta po-


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sitiva al tratamiento. El paciente puede presentar miedos, al dolor, al futuro, al no saber. La familia muestra preocupación, cansancio, incertidumbre y por último el equipo manifiesta preocupación y cansancio, aunque de manera disimulada. La información y comunicación con el paciente debe ser franca, sin barreras, permitiendo al enfermo conocer la situación real de su enfermedad si este así lo desea. En general el paciente suele estar poco y mal informado, esto hace que no haya una buena comunicación. Ante la demanda de información por parte del paciente y de los familiares, deberán informar, informar, informar.

Otro punto importante en la comunicación es la escucha, la base de una buena comunicación lo constituye el arte y la ciencia de saber hablar, pero sobre todo el arte de saber escuchar. Para Rogers, escuchar equivale a percibir, no solo palabras, sino también pensamientos, el estado de ánimo, el significado personal e incluso el significado más oculto e inconsciente del mensaje que nos es trasmitido por el interlocutor. Al cuidar a pa-cientes terminales, a pacientes con enfermedades degenerativas o con SIDA, hay que estar muy atentos a su comunicación verbal, tono y volumen de su voz, velocidad a la que hablan, intensidad, ritmo, etc. Pero también hay que estar atentos a su comunicación no verbal como gestos de la cara, su postura, sus movimientos, el cuidado que dan a su persona, etc.

El apoyo psicoemocional lo puede dar el equi-po, la familia e incluso el propio paciente y lo reciben los mismos que lo dan. Según Weisman el proceso de vivir-morir pasa por tres fases y según en la fase en que se encuentre, el apoyo lo impartirá el equipo, la familia o el paciente. Este apoyo lo facilita el equipo si se encuentra en la primera fase o fase de crisis aguda, cuando el paciente toma conciencia de su enfermedad. En este momento el paciente y su familia reciben del equipo apoyo psicoemocional. En la segunda


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fase o fase crónica, es el periodo agónico de la familia; sin embargo el paciente y la familia se apoyan mutuamente. En caso de que necesitara descanso o apoyo tanto psicológico como físico la familia, el equipo ayudaría en todo momento. Y en la tercera fase o fase terminal la familia es la más necesitada de apoyo por parte del equipo y el paciente por parte de su familia.

C. Organización flexible. Los enfermos terminales de cáncer, SIDA, geriatría y enfermedades degenerativas tienen unas necesidades especiales, así como sus familias, por lo tanto su atención requiere una gran flexibilidad y permeabilidad del sistema. La falta de descanso disminuye la tolerancia al dolor y si este ya existe, se ve incrementado. Uno de los objetivos de los profesionales que imparten cuidados paliativos debe ser proporcionar al pa-ciente hospitalizado un entorno que propicie el descanso y respete los periodos de sueño. Con estos enfermos no se puede ser rígido en los ho-rarios, ya sean de comidas, descansos, visitas, etc. No se puede olvidar que la familia constituye un binomio inseparable con el paciente, el horario de visitas debe favorecer que se sienta apoyado y unido a su núcleo familiar por ello debe ser flexible, permitiendo incluso que permanezca alguno de sus familiares todo el tiempo con él. Es conveniente que los familiares estén acompa-ñándole de forma continua, organizándose de forma que siempre haya alguien con él. A veces el paciente permanece en el hospital hasta el final de sus días, hay que permitirle rodearse de objetos familiares, esto no interfiere en el buen funcionamiento del hospital y puede hacer más agradable el resto de vida a estas personas.

D. Equipo interdisciplinar. Los cuidados paliativos van dirigidos al individuo teniendo en cuenta su integralidad, por lo tanto, es esencial enten-der que una intervención terapéutica que tenga como objetivo a la persona, debe concebirse como capaz de actuar en toda su compleja pluridimen-sionalidad. Debido a ello es imposible que sean


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dispensados por una sola persona. Debe ser un equipo interdisciplinar, donde interaccionen las diferentes disciplinas y profesionales; médicos, en-fermeros, psicólogos, fisioterapeutas, farmacéuticos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, etc. permiten que los límites entre ellos se borren de manera que puedan interaccionar y compartir criterios y objetivos comunes entre los que deben estar el confort y la calidad de vida del paciente.

El equipo interdisciplinar como se ha dicho an-teriormente está formado por diferentes profesio-nales con conocimientos, lenguaje y experiencias diferentes. Sin embargo es necesario que para poder entenderse se tenga un lenguaje común permitiendo a todos los miembros del equipo compartir aquellos aspectos o problemas que consideren más importantes para ofrecer sus cui-dados. Este equipo constituye una de las principa-les fuentes de apoyo ante los problemas, porque son las personas que mejor pueden comprender y compartir los problemas que suponen trabajar en equipo con enfermos y familiares en situacio-nes difíciles. Es necesario que los profesionales de estos equipos tengan una sólida y adecuada experiencia, madurez personal y profesional que permita interrelacionarse con los demás para obtener apoyo personal especialmente de la fa-milia y amigos. Los profesionales que componen un equipo de cuidados paliativos, a través de su trabajo obtienen una gran satisfacción y les ayuda en su crecimiento personal.

ATENCIÓN INTEGRAL, INTEGRADA Y MULTIDISCIPLINAR

El fin de los CP es prestar una atención integral a las per-sonas en la fase final de su vida. El concepto de cuidado en sí mismo connota el interés por la persona a la que estamos prestando la atención, así como la premisa de satisfacer sus necesidades. Los cuidados se basan en un enfoque holístico de la atención integrada, que aborda el tratamiento de los


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problemas físicos y el bienestar psico-social. El equipo mul-tidisciplinar está encaminado hacia la consecución de unos objetivos, que han sido redactados por la OMS:

• Alivio del dolor y otros síntomas.• No alargar, ni acortar la vida.• Dar apoyo psicológico, social y espiritual.• Reafirmar la importancia de la vida.• Considerar la muerte como algo normal.• Proporcionar sistemas de apoyo para que la vida sea

lo más activa posible.• Dar apoyo a la familia durante la enfermedad y en

el duelo.A través de una comunicación eficaz, un buen control

de los síntomas y el apoyo a la familia, conseguiremos estos objetivos. Una gestión adecuada de estos componentes es esencial para un cuidado integral, integrado y multidiscipli-nar.

IntegralEl concepto integral se refiere al conjunto de las necesi-

dades del paciente. Incluye los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales. El abordaje multidimensional fue de-finido por Cicely Saunders, al describir el concepto de dolor total. Más tarde fue adoptado por la OMS en sus informes por ser considerado el mejor modelo para la atención. Se centra en la percepción que tiene el paciente sobre el pro-ceso de su enfermedad. Se debe hacer una valoración ex-haustiva de las necesidades del enfermo, sin olvidarnos del cuidador principal y la familia.

IntegradaEs necesario que exista un flujo continuo de informa-

ción entre los distintos niveles asistenciales. Los pacientes, que padecen enfermedades terminales, están presentes en las diferentes unidades de atención del sistema de salud. Es imprescindible que haya una coordinación entre todas ellas, ya que esto que conlleva una notable mejora en la ca-lidad de la atención. Si el paciente se encuentra en su domi-cilio, la atención depende de Atención Primaria (AP) y de los Equipos de Apoyo de Cuidados Paliativos a domicilio (EACP). En el caso de que el paciente esté hospitalizado, o


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recibiendo un tratamiento activo, dependerá de los servicios de Atención Especializada (AE).

Los EACP son equipos multidisciplinares, que atienden situaciones complejas en el domicilio, en colaboración con AP. Se encargan asesorar y ayudar a otros profesionales y realizar actividades de coordinación entre ellos. Otra de sus funciones es la investigación para mejorar los aspectos rela-cionados con la atención paliativa y la docencia. Las caracte-rísticas básicas y composición de los EACP son:

• Cada EACP está formado por un médico y una en-fermera. Disponen de psicólogo, trabajador social y auxiliar administrativo, que pueden pertenecer a otros dispositivos del Servicio de Salud.

• Los profesionales deben poseer formación específica en CP.

• Han de contar con los medios necesarios para pres-tar asistencia a los pacientes y soporte a los profesio-nales de los distintos niveles asistenciales.

• Intervienen siempre a petición de los profesionales responsables del paciente, tanto de AP como AE. Esto es así para evitar que funcionen como una asis-tencia paralela y asegurar la correcta utilización de los servicios.

• En el caso de gerencia única, dependen administra-tiva y funcionalmente de la gerencia del área. En el resto de las áreas, dependerán de la de AP.

Equipo multidisciplinarAyudar a la persona al final de la vida requiere más habi-

lidades y conocimientos profesionales que los que cualquier individuo pueda poseer, por lo que el abordaje debe ser multidisciplinar. Es necesario que haya un grupo de perso-nas con habilidades complementarias y un objetivo común. Cada miembro del equipo debe asumir la responsabilidad sobre su aportación al proyecto conjunto. Algunos de los profesionales que forman parte de estos equipos son mé-dicos, enfermeros, auxiliares, trabajadores sociales, psicólo-gos, fisioterapeutas, nutricionistas, etc.

El personal de enfermería está formado en aquellas com-petencias que permiten aportar una respuesta global a las necesidades de los enfermos en fase terminal. Las enferme-


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ras/os tienen un contacto continuo y, por tanto, más cercano con los pacientes que otros profesionales que forman parte del equipo. Esto hace que los enfermos hablen con este co-lectivo, de una forma a menudo informal y personal, a cerca de sus esperanzas, preocupaciones, etc. Es un elemento clave en el proceso de la toma de decisiones, controla que el en-torno del paciente sea adecuado y presta atención directa a la familia. Entre sus actividades destacan:

• Identificar las necesidades del paciente terminal a través de una valoración integral.

• Elaborar diagnósticos enfermeros.• Planificar y coordinar el plan de cuidados (PAE), lle-

vando a cabo las intervenciones necesarias para su correcto cumplimiento.

• Favorecer el flujo de información.• Evaluar y reevaluar de forma continuada el plan de

cuidados establecido.• Desempeñar la función docente, investigadora y de

gestora de casos.

CARACTERÍSTICAS DE LA ENFERMEDAD TER-MINAL

En la fase terminal de una enfermedad pueden con-currir una serie de características importantes y hay que tenerlas en cuenta a la hora de planificar los cuidados paliativos; estas características son las siguientes:

1. Presencia de enfermedad avanzada, progresiva, incurable.

2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.

3. Presencia de numerosos problemas o síntomas multifactoriales y cambiantes.

4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, relacionado con la presencia, explícita o no de la muerte.

5. Pronóstico de vida inferior a 6 meses.

No solamente los enfermos de cáncer que cumplen estas características son los subsidiarios de los cuidados


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paliativos. Otras patologías como las enfermedades cró-nicas, progresivas e infecciosas como el SIDA, enfermos con insuficiencia respiratoria crónica, insuficiencia cardíaca en fase terminal, insuficiencia renal crónica y enfermos afectados de patologías neurológicas degenerativas. Todos estos enfermos al igual que sus familias necesitan ayuda y apoyo.

CONSIDERACIONES ÉTICAS Y LEGALES

ÉticaLos médicos clásicos, cuando consideraban que no

estaba en sus manos el hacer nada por el paciente, se retiraban. Dejaban que la persona permaneciera en su casa, junto a sus seres queridos, y esperara la muerte como la evolución natural de la enfermedad. A día de hoy, no hay consenso sobre qué hacer exactamente con el paciente en fase terminal. La mayoría de ellos fallecen con una intervención médica que alarga la enfermedad, aun a sabiendas de que hay poco o nada que hacer para posponer el final. Los médicos contemporáneos consideran que el objetivo de la medicina es curar.

Un factor muy importante a tener en cuenta, en la situación de últimos días, es el respeto hacia la voluntad del paciente capaz y competente o, si no se dieran las condiciones necesarias, a la de su familia. No se puede excluir al paciente de la toma de decisiones. Es preciso que los profesionales actúen teniendo en cuenta los cua-tro principios fundamentales que definen la práctica clínica. Vienen descritos en el Código de Ética y Deontología Médica Colegial de España:

• Principio de beneficencia: Criterio que compromete a proporcionar el bien a otros y supone la obligación ética principal de proporcionar beneficios eliminan-do los prejuicios.

• Principio de no maleficencia: Obliga a no perjudicar a los otros. Primum non nocere. Es un principio primordial para todos. La justicia obliga a su cum-plimiento en todos los ámbitos de la sociedad y no solo en el bio-sanitario.


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• Principio de autonomía: Es el principio de respeto a las personas. Establece la imperatividad de dicha con-sideración y constituye un presupuesto de carácter individualista. El respeto a la autonomía hace que la autoridad final sea siempre paciente. Si este es in-capaz, en su representante, que habitualmente es el familiar más próximo.

• Principio de la justicia: El deber de justicia, deber pri-ma facie está basado en la posibilidad de que la dis-tribución de los bienes sociales no se realice según los méritos de las personas implicadas. Exige que la distribución de los recursos sanitarios sea equitativa. Al administrar recursos ilimitados o incontrolados a pacientes irrecuperables, puede excluir a otros más necesitados, con lo que se les estaría privando de este derecho.

LegislaciónEl artículo 28.2 del Código de Ética y Deontología

Médica Colegial de España (OMC, 2011) habla del respeto a la vida y a la dignidad de la persona. Refiere que en caso de enfermedad incurable y terminal, el médico debe limitarse a aliviar los dolores físicos y morales del paciente, manteniendo en todo lo posible la calidad de una vida que se agota y evitando emprender o continuar acciones terapéuticas sin esperanza, inútiles u obstinadas. Expone que asistirá al enfermo hasta el final, con el respeto que merece la dignidad del hombre.

Además de contar con un Código de Ética y Deon-tología, tanto para el ámbito de la medicina como para el de la enfermería, en nuestro país diversas leyes hacen referencia a la atención de los pacientes por el Sistema Nacional de Salud (SNS). Algunos principios básicos de la atención a los enfermos o las instrucciones previas están incluidos en los BOE.

Ley básica reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Ley 41/2002, de 14 de noviem-bre (BOE nº 274).

Artículo 2. En él se reflejan los Principios Básicos en el Sistema Sanitario:


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• La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad orien-tarán toda actividad encaminada a obtener, utilizar, archivar, custodiar y transmitir la información y la documentación clínica.

• Toda actuación en el ámbito de la sanidad requiere, con carácter general, el previo consentimiento de los pacientes o usuarios. El consentimiento, que debe obtenerse después de que el paciente reciba una in-formación adecuada, se hará por escrito en los su-puestos previstos en la Ley.

• El paciente o usuario tiene derecho a negarse al tra-tamiento, después de recibir la información adecua-da, entre las opciones clínicas disponibles.

• Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley. Su negativa al tratamiento constará por escrito.

• Los pacientes o usuarios tienen el deber de facilitar los datos sobre su estado físico o sobre su salud de manera leal y verdadera, así como el de colaborar en su obtención, especialmente cuando sean necesarios por razones de interés público o con motivo de la asistencia sanitaria.

• Todo profesional que interviene en la actividad asis-tencial está obligado no solo a la correcta prestación de sus técnicas, sino al cumplimiento de los deberes de información y de documentación clínica, y al res-peto de las decisiones adoptadas libre y voluntaria-mente por el paciente.

• La persona que elabore o tenga acceso a la infor-mación y la documentación clínica está obligada a guardar la reserva debida.

Artículo 11: Incluye la actuación a seguir con respecto a las instrucciones previas:

• Por el documento de instrucciones previas, una per-sona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anti-cipadamente su voluntad, con objeto de que esta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre


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el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, ade-más, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las ins-trucciones previas.

• Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona, que deberán constar siempre por escrito.

• No serán aplicadas las instrucciones previas contra-rias al ordenamiento jurídico, a la lex artis, ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado hay previsto en el momento de mani-festarlas. En la historia clínica del paciente quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones.

• Las instrucciones previas podrán revocarse libre-mente en cualquier momento dejando constancia por escrito.

• Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territo-rio nacional de las instrucciones previas manifes-tadas por los pacientes y formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las respectivas Comunidades Autónomas, se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro Nacional de ins-trucciones previas que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

Las instituciones sanitarias deben garantizar el cumpli-miento de los derechos del paciente. En el caso de que el profesional ejerza su derecho a la objeción de conciencia, el centro debe buscar un sustituto. El apoyo y la asistencia a la familia son también una prioridad cuando se trata de los derechos del enfermo terminal.


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DERECHOS DE LOS ENFERMOS EN SITUA-CIÓN TERMINAL

Ley 4/2017, de 9 de marzo, de Derechos y Garantías de las personas en el proceso de morir.

• El enfermo tiene derecho a ser tratado como un ser humano vivo, hasta el momento de su muerte.

• El enfermo tiene derecho a mantener una esperanza, cualquiera que sea esta esperanza.

• El enfermo tiene derecho a expresar a su manera sus sufrimientos y emociones por lo que respecta al acercamiento de su muerte.

• El enfermo tiene derecho a obtener la atención de médicos, enfermeras, incluso si los objetivos de cura-ción deben ser cambiados por los de confort.

• El enfermo tiene derecho a no morir solo.• El enfermo tiene derecho a ser liberado del dolor.• El enfermo tiene derecho a obtener una respuesta

honesta, cualquiera que sea su pregunta.• El enfermo tiene derecho a no ser engañado.• El enfermo tiene derecho a recibir ayuda de su fami-

lia en la aceptación de su muerte.• El enfermo tiene derecho a morir en paz y con dig-

nidad.• El enfermo tiene derecho a conservar su individua-

lidad y a no ser juzgado por sus decisiones que pue-den ser contrarias a las de los demás.

• El enfermo tiene derecho a ser cuidado por perso-nas sensibles y competentes que van a intentar com-prender sus necesidades y que serán capaces de en-contrar alguna satisfacción ayudándole a enfrentarse con la muerte.

• El enfermo tiene derecho a que su cuerpo, si así lo desea, sea respetado después de su muerte.

ORGANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS PALIATI-VOS

Como ya se ha dicho en apartados anteriores los principios básicos a tener en cuenta a la hora de cuidar enfermos terminales o cualquier otro enfermo subsidia-


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rio de cuidados paliativos, son el control de síntomas, información y comunicación adecuada, apoyo emocio-nal al enfermo y a la familia así como un cambio en la organización que permita adaptarse a las distintas necesidades con objetivos diferentes, a medida que la enfermedad avanza o bien van variando las necesidades. El equipo interdisciplinar con una buena formación en estos cuidados es la base fundamental para dar una atención integral, ya sea al paciente o a la familia, y las necesidades de ellos son las que deben regir su or-ganización práctica.

Algunos de los principios generales de la organización de los cuidados paliativos según la SECPAL son:

1. Los enfermos terminales de cáncer, SIDA, geria-tría u otras causas, están ubicados en todos los recursos del sistema sanitario y socio-sanitario (hospitales, centros socio-sanitarios, centros resi-denciales y comunidad). Por lo tanto, la mejora de la atención de enfermos terminales requiere medidas en cada uno de ellos.

2. La atención de estos enfermos requiere una gran flexibilidad y permeabilidad del sistema, para los cambios rápidos que existen en situaciones y demandas.

3. La sectorización y conexión de los distintos recursos implicados es crucial para promover una atención continuada de calidad, en la que cada uno de los ámbitos puede dar una respuesta correcta, siendo las necesidades y deseos del enfermo junto con los de sus familiares quienes definan el lugar de atención.

4. Para mejorar la atención a enfermos terminales, se deberá combinar medidas de desarrollo en recursos específicos con otros de optimización en los recur-sos ya existentes, los cuales no son antagonistas, realizándose de forma gradual y sincrónica.

Hay una serie de medidas que se pueden adoptar, son útiles, no requieren grandes inversiones y no son complejas a la hora de llevarlas a cabo sea cual sea el centro, servicio o bien domicilio donde se presten cui-


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dados paliativos. Estas medidas pueden mejorar actitudes de los profesionales, formación específica, dedicación de tiempo y espacios más tranquilos para la atención de estos enfermos, priorización en atención domiciliaria, uso de documentación, elaboración de protocolos y conexión de los recursos, son algunos ejemplos. La mejora en la relación y comunicación interdisciplinar entre los equipos (oncológicos, hospitales, atención primaria), es también una medida que mejora la atención integral de enfermos y familiares, permitiendo el soporte de los profesionales sanitarios. Debido al incremento de las necesidades en atención y complejidad de las demandas, es necesario la puesta en marcha de recursos específicos, como pueden ser los equipos interdisciplinares con formación y voca-ción específica que atienden exclusivamente a un número suficiente de enfermos terminales con criterios definidos de admisión, realizando atención integral y continuada a enfermos y familiares con uso regular de protocolos, documentación específica, actividades regulares de trabajo interdisciplinar, soporte del equipo, evaluación de los resultados terapéuticos, docencia de otros profesionales y la investigación, pudiendo demostrar eficiencia en su intervención con parámetros medibles, ya sea en la co-munidad, en los hospitales o en centros específicos.

El proceso de construcción y consolidación de un equipo de cuidados paliativos es complejo, largo y labo-rioso. Requiere la definición clara del proyecto, formación rigurosa y específica de sus miembros, creación de un núcleo inicial, elaboración de un consenso interno que incluye la definición de objetivos, roles, mecanismos de soporte, y organización práctica del trabajo. Los consensos externos, con los servicios de oncología en el caso del cáncer, y en todos los casos con la atención primaria, son fundamentales para el desarrollo del equipo. La duración habitual de estos procesos es de tres a seis años. El equipo interdisciplinar de cuidados paliativos debe estar formado por médicos, enfermeras, auxiliares, trabajadores socia-les, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, agentes de pastoral sanitarios, etc.

El voluntariado con formación, selección y soporte, es una excelente manera de vincular los equipos con la comunidad y crear una manera de soporte. Los equipos de cuidados paliativos deben ubicarse preferentemente en los


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recursos que estén los enfermos. En el caso del cáncer es evidente que la colaboración desde el inicio con el centro oncológico es imprescindible para que los enfermos en to-das las fases puedan beneficiarse de los cuidados paliativos, y evitar que dejen de realizarse tratamientos oncológicos específicos ineficaces. La relación cotidiana con las clíni-cas del dolor es también útil para mejorar la atención de aquellos enfermos que requieren medidas intervencionistas. Estos equipos de soporte son interdisciplinares que, en hospitales o en la comunidad, atienden las situaciones más difíciles, prestan ayuda y soporte a profesionales, realizan actividades de conexión, de docencia e investigación en su ámbito. Pueden depender de hospitales, centros socio-sanitarios o atención primaria. Las unidades de cuidados paliativos situadas en centros específicos, socio-sanitarios o en hospitales, son necesarias para atender las situaciones más difíciles. Requieren además de la presencia de un equi-po interdisciplinar completo con formación específica, una estructura física que permite el confort de los enfermos, la presencia permanente de la familia, y el trabajo cómodo del equipo. La estancia media habitual es inferior a un mes. Los hospitales de día pueden ser útiles para atender a enfermos terminales, tanto en aspectos del control de síntomas como soporte y relación, o bien para desarrollar aspectos ocupacionales y de promoción de la autonomía.

Resumiendo, la organización de los cuidados paliativos debe incluir medidas de recursos específicos con las de mejora de los servicios existentes, para permitir que en todos los ámbitos sea posible una atención de calidad. En España existen referencias muy claras de cada uno de estos recursos.

VALORACIÓN INTEGRAL Reconocer, evaluar y tratar los síntomas que aparecen e

inciden en el bienestar de los pacientes y las familias, que son la unidad a tratar, es fundamental. Se trata de un ob-jetivo prioritario para llegar a proporcionar una atención individualizada y de calidad. Es necesario planificar la ac-tuación con antelación. Es imprescindible una valoración integral previa, que incluya una serie de puntos claves como son la entrevista, el uso de escalas y los registros pertinentes. El primer paso debe de ser llevado a cabo por el médico res-


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ponsable del paciente, ya sea de AP o AE. Será el encargado de identificar al paciente con enfermedad avanzada terminal y de realizar la solicitud para la inclusión del mismo en los servicios de CP.

Los datos incluidos en la valoración son los que van a permitir al personal de enfermería elaborar el PAE (Plan de Atención de Enfermería). Debe contener protocolos de ac-tuación que permitan cambiar los tratamientos y cuidados en un orden determinado, en caso de que sea necesario. Una valoración precisa y acorde a la realidad favorece la toma de decisiones de forma conjunta de equipo/paciente/fami-lia, una mejor atención individualizada y un buen control de síntomas. En cuanto a los registros, se elabora la histo-ria clínica, que recoge la enfermedad avanzada terminal por la que ha sido derivado el paciente, la existencia o no de morbilidades asociadas, la sintomatología que presente, la situación socio-familiar y la identificación del cuidador principal. Debe contener también la situación funcional del enfermo y la clínica que presenta, dejando bien especificado en qué punto se encuentra la enfermedad.

EntrevistaEs fundamental para establecer el plan de cuidados y

desarrollar las actividades asistenciales. Se trata de una he-rramienta que ayuda a valorar el grado de conocimiento que el paciente y la familia tienen sobre el proceso de la enfer-medad y la fase en la que se encuentran. Algunas recomen-daciones son para recabar la mayor información posible son:

• Repetir escueta y claramente el mensaje.• Preguntas abiertas.• Esperar.• Graduar la información negativa.• Mensajes cortos, lenguaje asequible.• Comunicación no verbal.• Expresar sentimientos.

En presencia de síntomas como el dolor, la disnea o los vómitos, el uso de la entrevista como herramienta de valora-ción es complicado. Por ello, es vital el uso de las escalas de valoración, que recojan la intensidad de los síntomas descri-tos u otras que valoren las capacidades relacionadas con las actividades básicas de la vida diaria.


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Escalas de valoración

Escala de calidad de vida SF-36Cuestionario de salud desarrollado en Estados Unidos

en la década de los 90, útil para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud en la población general, en sub-grupos específicos e individualmente. Está compuesto por 36 preguntas que cubren la función y el rol físico, el dolor corporal, la salud general y la vitalidad, la función social, el rol emocional y la salud mental. La puntuación obtenida puede ir desde 0 (peor estado de salud) a 100 (estado de salud óptimo).

Escala multidimensional de evaluación de síntomas: ed-monton symptom assesment system (ESAS)

Fue diseñada en 1991 en Canadá. Es una escala numéri-ca, validada y utilizada en personas en situación de últimos días. Su uso consiste en pedir al paciente que indique del 0 al 10 la intensidad con la que padece una serie de síntomas como son el dolor, la disnea, el estreñimiento, la astenia, nauseas, etc. en un periodo determinado: 24h, 48h o una semana.

Estimar el uso de este registro con el paciente facilita al equipo sanitario valorar las variaciones en la intensidad de los síntomas, tras haber aplicado el tratamiento farmacoló-gico y no farmacológico para tratar cada uno de ellos.

Escala analógica visual graduada (EVA)La elaboró Scout Huskinson en 1976. Se utiliza para

medir la intensidad del dolor. Aunque en un principio este era su único uso, también se puede utilizar para valorar cual-quier otro síntoma. En la cara anterior de la escala se observa una línea continua: un extremo representa la ausencia de intensidad y el contrario, la intensidad máxima. El paciente señala un punto de esa línea que él considera que repre-senta el grado de padecimiento del síntoma sobre el que es preguntado. En la cara posterior, está la numeración del 0 al 10. Al observar el punto señalado y comprobar el número al que corresponde, se consigue la codificación del síntoma. Esto permite, mediante los registros adecuados, valorar la evolución del mismo a lo largo del tiempo.


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Escala de expresión facialExisten varios modelos. La que se usa con mayor fre-

cuencia es la escala de los rostros de dolor revisada (Faces Pain Scale-Revise: FPS-R). Es muy útil cuando el paciente presenta dificultades para comunicarse ya sea por la edad, enferme-dades asociadas o la propia enfermedad terminal. La escala consta de 6 o 7 rostros con distinta expresión facial. El pa-ciente debe escoger entre ellos el que mejor represente la in-tensidad del síntoma que padece. Cada rostro tiene un valor numérico de 0 a 10.

Índice de barthel Creada en 1955 por Mahoney y Barthel, mide la capaci-

dad del paciente para llevar a cabo las actividades básicas de la vida diaria (ABVD): vestirse, comer, deambulación, subir y bajar escaleras, aseo personal, uso de WC y continencia. A través de esta escala, se asigna una puntuación entre 0 (de-pendiente total) y 100 (completamente independiente). Se puntúa en función del tiempo que emplee en cada actividad y la asistencia que precisa para llevarlas a cabo.

Otras escalas utilizadas• Valoración de la intensidad:

- Escala analógica luminosa de colores. - Escala descriptiva simple o de valoración verbal ordinal y adjetival de intensidad del dolor.

- Escala visual analógica interactiva.• Valoración del estado general:

- Índice de Karnofsky. - Performance Status.

• Valoración del grado de dependencia para realizar las ac-tividades básicas de la vida diaria (ABVD):

- Índice de Katz. - Índice de Lawton y Brody.

• Valoración cognitiva: - Cuestionario de Pfeiffer. - Status Questionaire (SPMSQ). - Mini Mental State Examination de Folstein (MMSE).

- Mini Examen Cognoscitivo de Lobo (MEC).• Valoración de la esfera afectiva:

- Inventario de depresión de Hamilton.


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- Escala de Zung. - Escala de Depresión y Ansiedad de Goldberg. - Escala de Ramsey.

Una enfermedad en fase terminal provoca complicacio-nes que generan sufrimiento. La causa, intensidad y reper-cusión de los síntomas son aspectos que el equipo debe de evaluar de forma continua en relación con la situación de bienestar de los pacientes.

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