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203 Keywords: COVID-19, death alone, accompaniment, dignity and spiritual care. Palabras clave: COVID-19, muerte en soledad, acompañamiento, dignidad y atención espiritual. Recibido: 08/07/2020 Aceptado: 17/07/2020 HUMANIZAR LA MUERTE EN TIEMPOS DE CRISIS SANITARIA: MORIR ACOMPAÑADO, DESPEDIRSE Y RECIBIR ATENCIÓN ESPIRITUAL HUMANIZE DEATH IN A TIME OF SANITARY CRISIS: ACCOMPANIED DIE, FAREWELL AND RECEIVE SPIRITUAL CARE EMILIO GARCÍA SÁNCHEZ Universidad Cardenal Herrera – CEU c/ Luis Vives, 1. 46115, Alfara del Patriarca (Valencia- Spain) Teléfono: 96 1369000 [email protected] RESUMEN: La crisis del sistema sanitario originada por el COVID-19 ha dejado al descubierto algunos déficits huma- nitarios importantes sobre el modo de atender a los enfermos en sus últimos días de vida. La humanización del proceso de morir se ha visto afectada en tres aspectos fundamentales cada uno de los cuales constituye un deber médico y ético indeclinable. En este estudio analizo las razones por la que morir acompañado, con la posibilidad de despedirse y recibiendo asistencia espiritual, conforman un triada especifica de cui- dados y de obligaciones naturales que no deberían soslayarse –tampoco en tiempo de crisis sanitaria– si no queremos ver vulnerada la dignidad humana y violados algunos derechos fundamentales derivados de ella. ABSTRACT: The crisis in the health system caused by COVID-19 has left some important humanitarian deficits on how to care for the sick in their last days of life. The humanization of the dying process has been affected in three fundamental aspects, each of which constitutes a medical and ethical duty necessary. In this study, I analyze why dying accompanied, with the possibility of saying goodbye and receiving spiritual assistance, constitutes a specific triad of care and natural obligations that should not be overlooked - even in times of health crisis - if we do not want to see human dignity violated and violated some fundamental rights derived from it. Cuadernos de Bioética. 2020; 31(102): 203-222 DOI: 10.30444/CB.62 Copyright Cuadernos de Bioética Este trabajo se publica bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 4.0 Internacional

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203

Keywords

COVID-19 death

alone accompaniment

dignity and spiritual

care

Palabras clave

COVID-19 muerte

en soledad

acompantildeamiento

dignidad y atencioacuten

espiritual

Recibido 08072020

Aceptado 17072020

HUMANIZAR LA MUERTE EN TIEMPOS DE CRISIS

SANITARIA MORIR ACOMPANtildeADO DESPEDIRSE Y

RECIBIR ATENCIOacuteN ESPIRITUAL

HUMANIZE DEATH IN A TIME OF SANITARY CRISIS

ACCOMPANIED DIE FAREWELL AND RECEIVE SPIRITUAL CARE

Emilio Garciacutea SaacutenchEz

Universidad Cardenal Herrera ndash CEU

c Luis Vives 1 46115 Alfara del Patriarca (Valencia- Spain)

Teleacutefono 96 1369000

emiliogarciauchceues

RESUMEN

La crisis del sistema sanitario originada por el COVID-19 ha dejado al descubierto algunos deacuteficits huma-

nitarios importantes sobre el modo de atender a los enfermos en sus uacuteltimos diacuteas de vida La humanizacioacuten

del proceso de morir se ha visto afectada en tres aspectos fundamentales cada uno de los cuales constituye

un deber meacutedico y eacutetico indeclinable En este estudio analizo las razones por la que morir acompantildeado

con la posibilidad de despedirse y recibiendo asistencia espiritual conforman un triada especifica de cui-

dados y de obligaciones naturales que no deberiacutean soslayarse ndashtampoco en tiempo de crisis sanitariandash si no

queremos ver vulnerada la dignidad humana y violados algunos derechos fundamentales derivados de ella

ABSTRACT

The crisis in the health system caused by COVID-19 has left some important humanitarian deficits on

how to care for the sick in their last days of life The humanization of the dying process has been affected

in three fundamental aspects each of which constitutes a medical and ethical duty necessary In this study

I analyze why dying accompanied with the possibility of saying goodbye and receiving spiritual assistance

constitutes a specific triad of care and natural obligations that should not be overlooked - even in times

of health crisis - if we do not want to see human dignity violated and violated some fundamental rights

derived from it

Cuadernos de Bioeacutetica 2020 31(102) 203-222DOI 1030444CB62Copyright Cuadernos de Bioeacutetica

Este trabajo se publica bajo una licencia deCreative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 40 Internacional

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

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1 Introduccioacuten anaacutelisis de algunos aspectos

deshumanizadores de la muerte durante el

COVID- 19

La epidemia del COVID-19 ha generado muacuteltiples si-

tuaciones de desequilibrio asistencial muchas de ellas

imprevistas y sobre las cuales se careciacutea de experiencia

para afrontarlas con acierto Como asegura el doctor

Heras ldquouna pandemia es un suceso de tal envergadura

que no entra en los paraacutemetros de lo esperablerdquo1 Entre

otras una de las situaciones maacutes conflictivas desde el

punto de vista meacutedico y eacutetico ha sido el aislamiento

de personas infectadas tanto en hospitales como en re-

sidencias Derivado de este aislamiento y para evitar el

contagio se siguioacute la orden de que los enfermos no reci-

bieran visitas obligaacutendoles a morir en soledad ndash no tan-

to desde el punto de vista asistencial meacutedico- sino por

la imposibilidad de no poder ser acompantildeados por sus

seres queridos en sus uacuteltimos momentos cuando ya se

sabiacutea que el fallecimiento era muy proacuteximo La avalan-

cha de infectados del principio de la pandemia motivoacute

la orden de no dejar subir a los familiares a despedirse

Numerosas familias han quedado rotas por no des-

pedirse y dar el uacuteltimo adioacutes a sus parientes tal y

como se mereciacutean y a lo que teniacutean derecho Dada la

situacioacuten de emergencia de facto se ha operado una

privacioacuten de este derecho recogido en diferentes regu-

laciones sobre derechos de los pacientes En no pocos

casos tras la muerte recibiacutean los restos de su familiar

en un feacuteretro cerrado o las cenizas para posteriormen-

te proceder a un entierro tambieacuten con restricciones

de asistencia y sin el deseado sepelio e intimidad Do-

lor sobre dolor que ha provocado numerosos duelos

necesitados de asistencia psicoloacutegica por las huellas

emocionales que ha dejado2 A su vez el aislamiento

de muchos enfermos ha impedido la posibilidad de

acceder a una uacuteltima asistencia espiritual peticioacuten fre-

cuente en muchos de ellos a la que tambieacuten teniacutean el

1 Heras G En primera liacutenea Un testimonio desde la UCI de la crisis del coronavirus Ed Peniacutensula Barcelona 2020 18

2 Cf Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) de la Asociacioacuten de Bioeacutetica Fundamental y Cliacutenica (ABFyC) 6 de mayo de 2020 en httpwwwasociacionbioeticacomblogla-salud-de-quien-estamos-defendiendo-desigualdades-sociales-y-sanitarias-en-tiempo-de-pandemia p3 [Consultado 15 de junio de 2020]

derecho de recibirla de acuerdo con sus convicciones

sentimientos y su libertad religiosa

Esta situacioacuten de crisis sanitaria ha generado un su-

frimiento un desconcierto y un desgarro familiar3 al que

nadie estaba acostumbrado ni menos auacuten preparado Y al

mismo tiempo los sanitarios han sido viacutectimas de un im-

pacto emocional sin precedentes al comprobar la soledad

y abandono en la que moriacutean sus pacientes infectados

por el virus o con otras enfermedades terminales4 El tra-

bajo desempentildeado por meacutedicos enfermeras auxiliares

etc ha sido de una entrega y generosidad tan extraordi-

narias y sobrehumanas que quedaraacute grabada para siem-

pre en los anales de la historia asistencial de nuestro paiacutes

Algunos de ellos ndash sin proteccioacuten- han dado la vida por

sus pacientes cumpliendo con ese ldquoimperativo deontoloacute-

gico de no negarles la asistencia por temor al contagiordquo5

Resultariacutea injusto ocultar la presioacuten el estreacutes al que se

han visto sometidos los profesionales de la salud Situa-

ciones de colapso y de hundimiento han sido habituales

Prisas por salvar vidas y angustia por no llegar a tiempo

Como asegura el doctor Heras testigo directo en un

hospital de Madrid la crisis del sistema sanitario ha de-

jado al descubierto ldquodeacuteficits humanitarios importantes

sobre el modo de atender a los pacientes en sus uacuteltimos

diacuteasrdquo6 El bloqueo y derrumbe sanitario la escasez de

EPIS y la falta de previsioacuten ha golpeado -entre otros- uno

de los pilares fundamentales de la humanizacioacuten de la

medicina y maacutes en concreto del proceso de morir el

acompantildeamiento al enfermo en la fase final de su vida7

El arte y misioacuten de la medicina y por extensioacuten las de

cualquier actividad sanitaria se han visto gravemente le-

sionadas al impedir ndash no en su totalidad- aplicar uno de

3 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea sobre el derecho y deber de facilitar el acompantildeamiento y la asistencia espiri-tual a los pacientes con covid-19 al final de sus vidas y en situaciones de especial vulnerabilidad 15042020 Madrid p1 en httpassetscomitedebioeticaesfilesdocumentacionCBE_Declaracion_sobre_acompanamiento_COVID19pdf [Consultado 15 de junio de 2020]

4 Cf Garciacutea Garciacutea Teresa Introduccioacuten en Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 en la relacioacuten cliacutenica algunas consi-deraciones bioeacuteticas y legales Fundacioacuten MERCK Salud Junio 2020 7-8

5 Coacutedigo de Deontologiacutea Meacutedica Guiacutea de eacutetica meacutedica Con-sejo General de Colegios Oficiales de Meacutedicos julio 2011 CapII art5 en httpswwwcgcomessitesdefaultfilescodigo_deontolo-gia_medicapdf [Consultado 20 de junio de 2020]

6 Heras G En primera liacutenea oc 1177 Cf Ibiacuted oc 117

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sus capitales principios humanitarios poner al enfermo

en el centro de la asistencia y del cuidado El empeo-

ramiento de la atencioacuten a enfermos graves al final de

la vida ha tenido como unas de sus principales conse-

cuencias ndash en ocasiones inevitables- la grave restriccioacuten

de su acompantildeamiento y la dificultad de acceso a unos

cuidados paliativos de calidad8

En declaraciones a la prensa del doctor Rafael Mota

Presidente de la Sociedad Espantildeola de Cuidados Paliati-

vos la epidemia de COVID-19 ldquoha puesto maacutes que nunca

de manifiesto la importancia de cuidar y acompantildear al

enfermo al final de la vida y de garantizar una aten-

cioacuten adecuada a los pacientes maacutes fraacutegiles y a sus seres

queridosrdquo9 Han sobresalido un conjunto de carencias en

el sistema sanitario que podriacutean remediarse anticipaacutendo-

se con medidas que ayuden a re-humanizar la medicina

en momentos de crisis

El sistema sanitario durante el COVID-19 era conscien-

te de que la medida de distanciamiento en la agoniacutea no

resultaba caprichosa y se justificaba en ldquola alta contagio-

sidad y letalidadrdquo Pero al mismo tiempo como advier-

te el Comiteacute de Bioeacutetica ldquodebemos reflexionar sobre el

modo de facilitar un entorno maacutes compasivo en el morir

de estos pacientes lo cual forma parte de la auteacutentica

calidad asistencialrdquo10 Y una de la caracteriacutesticas compasi-

vas11 que ha de estar presente en toda atencioacuten meacutedica

consiste en procurar que el enfermo no muera nunca

solo sin despedirse de su familia y sufriendo por ello Por

este motivo el propio Comiteacute asiacute como otras instituciones

eacuteticas y sanitarias propusieron salir de la rigidez inicial de

las medidas adoptadas y permitir el acceso de al menos

un familiar en el momento de la despedida12 Pero se

tardoacute demasiado tiempo en aplicar esta medida causaacuten-

dose dantildeo a los aislados muchos de los cuales acabaron

muriendo solos Sostiene en su informe el Grupo de Tra-

8 Cf Garciacutea Garciacutea Teresa Introduccioacuten oc 7-89 Salinas N El coronavirus deja en el limbo los planes de

salud mental los cuidados paliativos o las enfermedades raras Voz Populi 8 de junio de 2020

10 Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p1 11 Cfr Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten El cuidado

eacutetico de los enfermos graves Eunsa Pamplona 2017 81-101 12 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea ocp1 Cf

Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 en la relacioacuten cliacutenica al-gunas consideraciones bioeacuteticas y legales Fundacioacuten MERCK Salud Junio 2020 27-28

bajo Eacutetica y Covid (Euskadi) que del mismo modo que se

encontraron soluciones como ldquola sectorizacioacuten la provi-

sioacuten de EPIs en otros mercados la adecuacioacuten de locales y

edificios como hospitales e incluso UCIs no hubo los sufi-

cientes apoyos recursos y propuestas que minimizaran el

sufrimiento generado por el aislamiento en hospitales de

personas con enfermedades graves personas con demen-

cia menores personas con discapacidadrdquo13

Antildeos atraacutes el bioeticista norteamericano Callahan

justificaba que la humanizacioacuten de la asistencia requie-

re que ldquono se sobrepongan por encima de la persona

aspectos de sostenibilidad de recursos de eficiencia en

la organizacioacuten y tecnificacioacutenrdquo14 La humanizacioacuten cons-

tituye un imperativo eacutetico ndashuna obligacioacuten natural- que

exige que la misioacuten sanitaria no quede cumplida limitaacuten-

dose solo a curar a paliarhellipy a salvar el mayor nuacutemero

de vidas Sin duda conforman objetivos que nunca deja-

raacuten de ser importantes pero el ethos que ha de configu-

rar la autenticidad de la medicina y la enfermeriacutea va maacutes

allaacute hasta llegar a orientar sus acciones a acompantildear

consolar y acoger el sufrimiento del enfermo hasta el

final de la vida Muchas veces seraacuten pequentildeos gestos

pero de grandes beneficios para el bienestar del enfer-

mo que reconocen su dignidad

A la postre han sido tres los principales afectados

por la muerte en soledad y sin una adecuada asistencia y

soporte espiritual En primer lugar los propios pacientes

fallecidos aisladamente durante el proceso acelerado ndash in-

esperado- de su muerte En segundo las familias que no

han podido despedirse de sus parientes y por uacuteltimo los

sanitarios que han sufrido por no ver acompantildeados a sus

pacientes en el duro trance de la muerte El aislamiento de

enfermos ha tenido resultados y efectos ambivalentes po-

sitivos y negativos Sin duda al inicio de la pandemia fue

necesario proceder de ese modo por prevencioacuten de salud

puacuteblica evitando la propagacioacuten del virus Pero no debe-

riacutean minimizarse o dejar de cuantificarse otros efectos ne-

gativos tambieacuten en la salud puacuteblica y en la humanizacioacuten

de la asistencia sanitaria que han agravado la situacioacuten

13 Cf Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc 5

14 Callahan Daniel Poner liacutemites los fines de la medicina en una sociedad que envejece Triascastela Madrid 2004 153-155

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A la luz de la traacutegica experiencia vivida y de cara

a futuras situaciones pandeacutemicas se propone a conti-

nuacioacuten un anaacutelisis reconstructivo de algunos aspectos

del arte meacutedico y asistencial que se han visto dantildeados

o eclipsados por una situacioacuten imprevisible que no ha

dejado ver otros valores eacuteticos que tambieacuten estaban en

juego Sirvan las siguientes reflexiones para poner en

alza en el proceso humanizador de la medicina la puesta

en praacutectica de tres actos meacutedicos y eacuteticos irreemplaza-

bles al final de la vida de un enfermo acompantildearle

en la muerte permitirle despedirse de sus familiares y

ofrecerle asistencia espiritual si la solicita

2 Morimos uno a uno y de uno en uno la

inadecuada estadiacutestica con personas muertas

Afirma Schaerer que ldquola muerte de un ser humano no

deberiacutea reducirse nunca a un acontecimiento meacutedicordquo15

No se trata sin maacutes de una reaccioacuten fisioloacutegica adversa

o el resultado esperado ante la imposibilidad de evitarla

por ejemplo en medio de una pandemia Si la muerte

fuera un fallo teacutecnico en un proceso descontrolado se

deshumanizariacutea Y es a partir de entonces cuando pue-

de resultar indiferente que los enfermos mueran solos

y en aluvioacuten

La muerte de un ser humano no puede ser solo

bioloacutegica porque al ser humana es tambieacuten y sobre

todo biograacutefica mostrando que ninguacuten ser humano

muere neutralmente o sin importancia A diferencia

de los animales el hombre se posiciona ante su muerte

porque es el uacutenico animal que sabe que va a morir y

que tiene morir y por eso puede temerla de modo

anticipado y prepararse Banalizar la muerte por tan-

to consiste en desritualizarla asimilarla a la muerte

de un animal maacutes que en la naturaleza se cuentan

por miles16

Morirse consiste en un proceso en el que el enfermo

interpreta su vida por uacuteltima vez con la oportunidad de

15 Schaerer R Acompantildear al moribundo una responsabilidad a compartir en Sgreccia E- Laffitte J Junto al enfermo incurable y al que muere orientaciones eacuteticas y operativas BAC Madrid 2009 225

16 Cf Serrano Ruiz-Calderoacuten JM laquoiquestExiste el derecho a mo-rirraquo CuadBioet 2019 30(98) 56

construir o completar el sentido de su existencia Morir

no es un traacutemite humano y sanitario sino que pide una

preparacioacuten intensa al asistirse a un acontecimiento

que da sentido a lo humano vivido Por experiencia no

hay mayor situacioacuten liacutemite y dolorosa que la muerte

Ademaacutes provoca cambios radicales en la manera de

vivir la persona en el mundo ldquoSe trata del uacuteltimo acto

en el que tambieacuten una persona puede realizarserdquo17

Frente a la muerte cada ser humano se encuentra ante

una dimensioacuten fundamental de su condicioacuten y aunque

se esteacute en el epiacutelogo de la existencia y muy enfermo

todaviacutea hay tiempo para crecer y madurar como perso-

na aunque a alguacuten esceacuteptico le resulte paradoacutejica esta

posibilidad El enfermo se encuentra ante el momento

culminante de su vida su coronacioacuten ldquoaquello que le

confiere valor y sentidordquo18 Por otra parte se trata de

un sujeto uacutenico con una historia personal y familiar

con sus creencias emociones y tradiciones No es una

entidad estadiacutestica dentro de un sistema de salud19

Cada ser humano que muere lo hace de un modo dis-

tinto aunque muera a causa del mismo virus Un enfer-

mo que muere no es uno maacutes entre muchos de los que

mueren y no lograron salvar La avalancha de muertes

no deberiacutea ocultar la realidad de que los seres humanos

morimos de uno en uno y uno a uno Como expresa

Aranguren ldquocada fallecido es una pieza irrepetible de

la construccioacuten de la Historia Ninguno prescindible y

por tanto ninguno merecedor del anonimato de una

mortandad masiva de las unidades de coacutemputo del

larguiacutesimo listado de los registros de defuncioacutenrdquo20 La

situacioacuten de emergencia imprevista ha provocado en

algunos casos que la individualidad de la persona en-

ferma haya quedado absorbida en una especie de ano-

nimato estadiacutestico uniformizante Durante la pandemia

ha planeado la actitud de homogeneizar la muerte y a

los enfermos muertos como si ldquose trataran en serierdquo21

17 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida Acompa-ntildeamiento terapeacuteutico e intervencioacuten en procesos de enfermedad muerte y duelo Ed Asociacioacuten Cultural Cancro Granada 2016 189

18 De Hennezel M La muerte iacutentima Plaza y Janeacutes Barcelo-na 1997 13

19 Cf Pellegrino ED Thomasma DC Las virtudes en la praacutectica meacutedica Editorial UFV Madrid 2019 142 161

20 Aranguren M Estadiacutesticas El Observador junio de 2020 nordm 1301

21 Heras G En primera liacutenea oc 114

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Para afrontar una crisis sanitaria resulta praacutectico y

faacutecil protocolizar para todos igual con tratamientos

uniformes que aborden de igual manera situaciones de

partida distintas con posiciones extremas y absolutas

que solo protegen un valor frenar los contagios22 Pero

asiacute ndash entre protocolos de aplicacioacuten mecaacutenica - se corre

el riesgo de disolver el cuidado y la atencioacuten indivi-

dualizada que merece cada enfermo23 Juntar enfermos

moribundos en pasillos o distribuirlos numeacutericamente

por habitaciones y porque no hay tiempo tratarlos

aprisa como objetos terapeacuteuticos o de simple cuidado

pone gravemente en duda el deber eacutetico de humanizar

la muerte y el proceso de morir24 La muerte de un ser

humano no se improvisa porque morir en paz ndash morir

bien- necesita preparacioacuten tiempo escucha25

Por tanto en ninguna circunstancia deberiacutea consi-

derarse a la muerte como un incidente rutinario hos-

pitalario ya que se asiste a la mayor crisis por la que

atraviesa una persona No cabe acostumbrarse a lo maacutes

serio de la vida que le va a suceder a alguien Consti-

tuye un gran riesgo para el personal sanitario que ve

morir a diario dejar de asombrarse ante el hecho de

la muerte reducieacutendola a un elemento maacutes del trabajo

meacutedico otra capa maacutes de la realidad polieacutedrica de su

profesioacuten

Por ese motivo resultan alentadoras iniciativas que

humanicen la medicina sobre todo aquellas aacutereas que

estaacuten maacutes en contacto con la muerte UCIS oncologiacutea

medicina paliativa26 De hecho los cuidados paliativos

tanto a domicilio como en hospicios surgieron precisa-

mente para hacer frente a este proceso de degradacioacuten

al que se expone la muerte hoy en diacutea ofrecieacutendole al

que muere tal y como proponiacutea la doctora Saunders

- pionera de los paliativos- el mejor contexto y los me-

22 Cf Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

23 Cf Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) Algunas cuestiones eacuteticas tras la pandemia por Co-vid-19 y sobre la situacioacuten que suscita la presencia de esta enferme-dad en nuestra sociedad 4 de mayo de 2020 p4 httpaebioeticaorgarchivosPostfasecriticav2pdf [Consultado 8 de junio de 2020]

24 Roy D ndash Rapin ChH laquoA propos de lrsquoeuthanasieraquo Eur J Pall Care 1 (1994) 57-59

25 Cf Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 184

26 Cf Heras G En primera liacutenea oc 115

jores medios para que muera acompantildeado en paz y sin

sufrir27

En definitiva como sostiene Serrano Ruiz-Calderoacuten

la forma de tratar a la muerte representa un ldquoiacutendice del

nivel de civilizacioacuten o barbarizacioacuten de una sociedad28

3 La muerte deshumanizada morir solo y

aislado

Tras la soledad forzada a la que se han visto sometidos

numerosos enfermos del COVID-19 se hace necesaria una

reflexioacuten pausada sobre el aspecto deshumanizador de

morir solo Al margen de las circunstancias vividas y por si

se reprodujeran muestro las irremplazables experiencias

y momentos que privamos al enfermo que muere solo sin

su familia al lado Resulta ilustrativo adentrarse en el pro-

ceso anti-natural de esta mala muerte y analizarlo desde

el punto de vista antropoloacutegico y afectivo Al final se

concluiraacute que el verdadero deber meacutedico y eacutetico consiste

en acompantildear al enfermo en su muerte

31 Circunstancias del aislamiento y muerte en so-

ledad durante el COVID-19

Meacutedicos intensivistas que han trabajado en primera

liacutenea durante la pandemia aseguran que en algunos

hospitales se ha permitido que ldquomuchos pacientes fa-

llezcan con la angustia de estar solos en un aislamiento

deprimenterdquo29 seguacuten uno de los meacutedicos ldquouna abe-

rracioacuten que la gente estuviera muriendo solardquo30 Este

mismo meacutedico experto en la humanizacioacuten de las UCI31

ha reconocido el retroceso producido en este aacutembito

durante la crisis sanitaria vivida32

27 Cf Saunders C laquoSome Challenges that Face usraquo Palliat Med 1993 7 77-83 Cf Saunders C Baines M Living with Dying A Guide to Palliative Care Oxford Oxford Medical Publications 1983 64 Cf Du Boulay S Rankin M Saunders C The Founder of the Modern Hospice Movement London Society for Promotion Christian Knowledge 2007 Cf Du Boulay S Cicely Saunders Pala-bra 2011

28 Serrano Ruiz-Calderoacuten JM laquoiquestExiste el derecho a morirraquo hellipoc 56

29 Heras G En primera liacutenea oc 9830 Ibiacuted 117 14331 Cf Heras G Humanizando los cuidados intensivos Pre-

sente y futuro centrado en las personas Distribuna Editorial 2017 Colombia Cf Proyecto HU-CI httpshumanizandoloscuidadosin-tensivoscomesinicio [Consultado 8 de junio de 2020]

32 Heras G En primera liacutenea oc 98

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La inevitable urgencia de querer salvar a muchos ha

conducido a generar una masa de pacientes desperso-

nalizados que tras una situacioacuten de desvalimiento han

tenido que morir finalmente solos y sin apenas tiempo

de prepararse para tal trance Con el propoacutesito forzoso

de protegerse del que va a morir por estar infectado

se les ha dejado sin compantildeiacutea enfrentaacutendose solos a su

propio final

Resulta comprensible que en situaciones de estreacutes

sanitario como las vividas no se les pueda exigir a meacutedi-

cos y enfermeras la dedicacioacuten de tiempo requerido por

cada paciente al final de su vida Lo ideal como asiacute se

ha hecho en UCIs de distintos hospitales ha sido poner

a disposicioacuten de familiares los medios de proteccioacuten para

que pudieran estar lo maacutes cerca posible de sus parientes

en esos momentos tan criacuteticos33 para muchos los uacutelti-

mos de su vida Algunos enfermos lograron despedirse a

traveacutes de un cristal en otros ni eso comunicaacutendole a la

familia por teleacutefono el fallecimiento de su pariente Los

supervivientes de la pandemia con estancias incluso de

dos meses han reconocido la soledad en la que se han

encontrado durante el aislamiento

Como ha confirmado entre otros el Comiteacute de Bioeacute-

tica de Espantildea algunas Comunidades Autoacutenomas asiacute

como hospitales y residencias de mayores aprobaron pro-

tocolos o guiacuteas para que en cuanto pudieran la persona

enferma estuviera acompantildeada al final de su vida sin

poner en riesgo ni a los familiares ni al equipo sanitario34

32 El efecto nocivo de la soledad en el enfermo

moribundo

La soledad en un enfermo que se estaacute muriendo no

solo se convierte en ldquoel dolor maacutes punzanterdquo35 de los

padecidos sino que va construyendo un muro que no

le deja ver maacutes que la propia muerte Se muere maacutes

deprisa solo que acompantildeado La soledad y silencio de

la habitacioacuten de la UCI aceleran la muerte Por tanto

morir solo siempre es morir mal36

33 Cf Heras G En primera liacutenea oc 4534 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p2 35 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se

muereraquo Cuad Bioeacutet XXIII 20121ordf 136-13736 Cf Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

oc p11

Trasladar a un enfermo a la soledad aislada de una

habitacioacuten es como encerrarle en la antecaacutemara de la

muerte donde el enfermo acaba muriendo antes de que

llegue su hora37 En el momento maacutes indigente y supli-

cante de su vida resulta nocivo dejarlo asiacute Y quedarse

aislado justo cuando maacutes necesitamos de compantildeiacutea es

casi como perder el sentido de la vida A solas ninguacuten

sentido tiene sentido porque no hay sentido para el en-

fermo sin una mutualidad ontoloacutegica y existencial que lo

sostenga sin ser procurados unos por otros38 Morir solo

es morir sin ser vigilado sin que haya una vigiacutea un vigi-

lante que es lo que define al cuidado y al cuidador La

soledad atenta contra la esencia del cuidado y la de to-

das sus modalidades porque lo maacutes importante del cui-

dar - enfermos- es precisamente no dejar a nadie solo

es decir hacerle compantildeiacutea39 Si como aseguraba Polo ldquola

clave de la existencia humana es la co-existenciardquo40 es

decir con-vivir (vivir con otros) la clave de morir deberiacutea

ser ldquocon-morirrdquo41 (morir con otros)

Morir solitariamente antildeade maacutes dolor a un paciente

que ya de suyo sufre la muerte Causa dantildeo objetivo

a salud a su bienestar fiacutesico y mental y por tanto de-

bilita el Primun non nocere compendio del principio

de beneficenciano maleficencia Ante una situacioacuten de

estreacutes como la muerte la respuesta bioloacutegica habitual

es la buacutesqueda de compantildeiacutea La soledad en esa situa-

cioacuten genera una alerta corporal de que hay algo vital

de lo que se carece para sobrevivir42 A parte se limita

y condiciona la autonomiacutea del paciente que de normal

desea ser acompantildeado por su familia y no morir solo43

condicionaacutendose ademaacutes su participacioacuten en la toma de

decisiones que les afectan mucho En muchos casos el

aislamiento excesivo del enfermo no tiene nada de ino-

37 Cf Gomes C C Neto R D S B (2020) laquoBioeacutetica y espiri-tualidad al final de la vidaraquo Cuad Bioeacutet 31(101) 13-18

38 Cf Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del cora-zoacuten Pre-textos Valencia 2010 55 194

39 Cf Ibiacuted 194-19540 Polo L Antropologiacutea trascendental Tomo I en La persona

humana (ATI) EUNSA Pamplona 1999 31-3241 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc

p1542 Tomova L Wang K Thompson T et al laquoThe need to

connect Acute social isolation causes neural craving responses si-milar to hungerraquo bioRxiv 2020

43 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo una responsabi-lidad a compartir oc 226

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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cuo estimaacutendose como mala praxis en la atencioacuten al fi-

nal de la vida o en algunas circunstancias de la asistencia

a personas con enfermedad mental44

Muchos testimonios avalan la certeza de que los que

van a morir ndash los morituri- son capaces fisioloacutegica y

mentalmente de retrasar su muerte con la condicioacuten de

estar acompantildeados hasta el uacuteltimo diacutea En cambio el

cuerpo y el alma aguantan menos su sistema inmune se

debilita y se reducen las fuerzas si se muere solo y aisla-

do Un enfermo necesita vivir el afecto de un ser querido

no solo para su curacioacuten sino tambieacuten para su cuidado

final es parte del tratamiento y del cuidado Hay evi-

dencia cientiacutefica y es una de las premisas de la medicina

psicosomaacutetica que la carencia de afecto disminuye la

inmunidad Si a una persona sana se la aiacutesla acaba en-

fermando aumentan los riesgos de cardiopatiacuteas depre-

sioacuten y de desarrollar demencia45 En palabras de un en-

fermo abandonado ldquola soledad ha infectado mi alma

Duele maacutes el abandono que mis huesos carcomidosrdquo46

La muerte siempre duele menos en compantildeiacutea Por el

contrario como sostiene Heras el acompantildeamiento la

comunicacioacuten con el enfermo es tan importante para ali-

viar el sufrimiento ldquocomo el mejor de los analgeacutesicosrdquo47

y el mejor baacutelsamo que proporciona el mayor confort

en este periodo tan delicado de su vida que se acaba48

En cambio atravesar el proceso de morir aislado puede

convertirse en un motivo de tortura

La soledad del enfermo vaciaacutendole el final de su vida

del contacto humano maacutes iacutentimo y familiar es hacerle

morir antes de morir Decirle que va a morir solo es

anunciarle que la muerte ya estaacute aquiacute y que va a entrar

44 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

45 Cf Beckes L Coan JA laquoSocial baseline theory The role of social proximity in emotion and economy of actionraquo Social and Personality Psychology Compass Volume5 Issue12 December 2011 976-988 Cf Murthy V Together Loneliness Health and What Hap-pens When We Find Connection Harper Wave 2020 Cf Informe y declaracioacuten de CiacuteViCa sobre la pandemia ocasionada por el coro-navirus SARS-Cov-2 junio 2020 p13 httpcivicacomesbioeticainforme-declaracion-civica-la-pandemia-ocasionada-coronavirus-sars-cov-2[Consultado 15 de junio de 2020]

46 Cf Kraus A Dolor de uno dolor de todos Ed Debate Barcelona 2016 47

47 Heras G En primera liacutenea oc 46 Cf Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir Perfil eacutetico del profesional de la salud PPC Madrid 2020 84

48 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica y deontologiacutea meacutedica Ed OMC 2012 133

muerto en la muerte y no vivo en ella como reclamaba

Paul Ricouer49 Acelera la desconexioacuten del mundo de los

vivos y la separacioacuten afectiva del mundo maacutes entrantildeable

que cada persona tiene Aparece el miedo el paacutenico Vi-

ven momentos verdaderamente traacutegicos al encontrarse

con sus cuerpos enfermos al borde del infinito sin que

puedan abrazar la muerte en compantildeiacutea y sin que pue-

dan asomarse al abismo agarraacutendose a alguien El que

muere solo muere abrasado por sus penas replegado en

siacute mismo como un animal herido de muerte al fondo de

una cueva friacutea en la que espera su hora50 Precipitamos

la muerte si lo aislamos la certificamos por adelantado

porque al dejarlo solo es como si le dijeacuteramos al mo-

ribundo que se comporte ya como un muerto cuando

auacuten sigue vivo El moribundo solitario se convierte en

un muerto viviente aunque todaviacutea no haya muerte

cliacutenica La muerte anoacutenima o despersonalizada resulta

humillante para el enfermo porque la interpreta como

una disolucioacuten de su identidad como ser singular histoacute-

rico e irrepetible

Sostiene Kraus que la soledad genera un silencio

que no es placentero sino doloroso51 Y esta incoacutemo-

da situacioacuten se agrava si previamente a que llegue la

muerte los pacientes pasan horas sin tener contacto

con nadie La soledad en el morir es vista por el enfer-

mo como un momento liacutemite que ldquole hace sentirse maacutes

cerca de la muerte que si estuviera acompantildeadordquo52 Los

diacuteas de vida que le quedan los ve al reveacutes como diacuteas

de muerte

La Sociedad Espantildeola de Cuidados Paliativos (SECPAL)

y la Asociacioacuten Espantildeola de Enfermeriacutea de Cuidados Pa-

liativos (AECPAL) reivindican en su comunicado que ldquoNo

deberiacuteamos permitir que ninguna persona muriera sola

Ni ahora ni nunca ni con siacutentomas mal controlados

padeciendo dolor o disnea por miedo o por desconoci-

miento de las medidas adecuadasrdquo53

49 Cf Ricouer P Vivo hasta la muerte Seguido de fragmentos Fondo Cultura Econoacutemica Meacutejico 2009 16

50 Cf De Hennezel M La muerte iacutentimahellip oc 9951 Cf Kraus A Dolor de uno dolor de todos oc 6752 Pangrazzi A Vivir el ocaso Miedo muerte y esperanzas

frente a la muerte EdPPC Madrid 2007 5753 Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones sobre cui-

dar y acompantildear personas en situacioacuten de uacuteltimos diacuteas y a su familia yo cuidadores abril 2020

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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33 Miedos y necesidades de un enfermo mientras

muere

El proceso humano de morir supone una ldquocatarsis

personal de caraacutecter purificativordquo 54 en el que se re-

clama tiempo y espacio para mirar hacia atraacutes Y en

este viaje el uacuteltimos antes de la muerte se necesita

conversar con otro alguien cercano iacutentimo y querido

condiciones de relacionalidad difiacutecil de ser cubiertas en

solitario El momento excepcional que supone el uacuteltimo

episodio biograacutefico pide tambieacuten un acompantildeante ex-

cepcional y la soledad es el peor compantildeero de este via-

je La compantildeiacutea fiacutesica del ser querido permite al enfermo

desembocar en alguien cercano la riada de recuerdos del

pasado que borbotean en la memoria y que necesitan

ser canalizados recordados conjuntamente

Al final de su vida los pacientes conservan una nece-

sidad natural y espontanea no solo de hablar del pasado

sino tambieacuten de su propia muerte inminente de sus

miedos y expectativas Por eso requieren ser escucha-

dos en el momento maacutes criacutetico de su vida Ninguacuten ser

humano es capaz de asimilar eacutel solo su propia muerte

y de soportar el miedo que le causa este trance No po-

der compartir el miedo y las inseguridades se convierte

para algunos enfermos en una tortura psiacutequica reaccioacuten

normal que sucede cuando estaacutes murieacutendote sin nadie

a tu alrededor que conozcas55 o solo en el peor de los

casos El enfermo necesita de otro ser humano como eacutel

otro yo que comparta su uacuteltima experiencia vital que

le compadezca y llore a su lado con eacutel56 Privarles de

estas uacuteltimas conversaciones con su familia es algo muy

doloroso para todos

Morir en contacto fiacutesico con un ser querido tiene

para el enfermo un poder paliativo insustituible No sor-

prende la experiencia y el poder de la mano que toca o

acaricia el pelo o la cara del enfermo Activan la circula-

cioacuten de endorfinas por el cuerpo57 Los enfermos gozan

de una sensacioacuten de cobijo ndash de estar acunados- y de

seguir perteneciendo al mundo de los vivos Actuacutea como

54 Garciacutea-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se muereraquo oc 136-137

55 Cf Heras G En primera liacutenea oc 15156 Cf Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101 57 Cf Kraus A Dolor de uno dolor de todos oc 43

antiacutedoto del dolor La compantildeiacutea fiacutesica al moribundo no

se puede sustituir por ninguacuten logro de la biotecnologiacutea

o de las TICs58 En cambio el carintildeo y la compasioacuten ex-

presadas a traveacutes de gestos fiacutesicos permite que los de-

maacutes sientan lo que siente el enfermo y puedan asiacute sufrir

con eacutel en ese momento Ademaacutes en casos de ancianos

con demencia estos no solo recuerdan olores ante los

que reaccionan sino que tambieacuten lo hacen ante mues-

tras de carintildeo besos abrazos un apretoacuten de manos

etc Como dice Mariacuten el cuidado ndash la accioacuten de cuidar a

los seres vivientes- podriacutea definirse como el haacutebito de la

presencia tener presente todo lo que se ama59

Morir en familia rodeado de los que queremos per-

mite repartir el dolor y el miedo entre varios o entre

todos Aunque siempre sea uno individualmente el que

se muere morirse agarrado a otro diluye el dolor al no

concentrarlo todo en uno solo Morir junto a otros bien

acompantildeado ndash bien amado- atenuacutea eficazmente los uacutelti-

mos padecimientos Estar junto al enfermo sin separarse

de eacutel en el final de la vida describe un cuidado especifi-

co corporal de la persona que proporciona un beneficio

difiacutecil de cuantificar con un aparato electroacutenico porque

entra en juego la subjetividad personal La sola pre-

sencia junto al enfermo incurable genera medicamente

un gran efecto consolador a pesar de que se muere A

Florence Nigthingale se la recuerda por su entrantildeable

imagen portando una laacutempara para iluminar las friacuteas y

dolorosas noches de soldados britaacutenicos desahuciados y

moribundos durante la guerra de Crimea60

Muchos de los que saben que van a morir no pi-

den que impidamos su muerte a toda costa sino que

les permitamos expresar sus miedos sus dolores pero

acompantildeados de sus seres queridos Con la muerte en

siacute no se puede hacer nada pero si con el proceso que

conduce a ella Se puede llegar a aceptar y a asumir la

imposibilidad de curacioacuten pero no la inadmisible sole-

dad y el descuido

Sin menospreciar la preparacioacuten de los sanitarios

ante la insustituible vinculacioacuten emocional y afectiva

58 TICs tecnologiacuteas de la informacioacuten y comunicacioacuten59 Cf Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del cora-

zoacutenhellipoc 190-19160 Cf Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrirhellipoc 110

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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del enfermo con su familia seraacute ella o algunos de sus

miembros los que se encuentren maacutes preparados para

escuchar al paciente que sufre y que estaacute murieacutendose61

La compantildeiacutea de la familia junto al enfermo ayuda a re-

forzar la propia identidad humana En cambio abando-

narlo rodeado de maacutequinas conduce a despersonalizarlo

y cosificarlo62 desproveyeacutendolo de esos viacutenculos que auacuten

le atan a tierra como ser humano vivo

El acompantildeamiento y el cuidado al moribundo no

solo es un objetivo para los profesionales de la salud

que los atiende sino que a su vez constituye una res-

ponsabilidad compartida directamente con los familia-

res de los pacientes La presencia fiacutesica de los parientes

queridos resulta maacutes prioritaria que cualquier otra pre-

sencia humana y esta prioridad no puede soslayarse

Hay cuestiones tan personales e iacutentimas del enfermo en

esos uacuteltimos momentos decisiones pendientes de gran

relevancia que requieren de un espacio familiar y unas

condiciones de privacidad que son garantiacutea de poder

morir en paz y de sobrellevar adecuadamente el due-

lo Morir bien no es solo morir sin dolor sino tambieacuten

poder cerrar los ojos por uacuteltima vez habiendo cerrado

todos los asuntos pendientes El enfermo moribundo en

su limitada consciencia puede percibir que todaviacutea debe

llevar a cabo unos uacuteltimos actos y para poder materiali-

zarlos necesita la ayuda de familia y sanitarios Resueltos

estos asuntos puede entonces morir en paz63 En cambio

morir solo es robarle el tiempo al moribundo que nece-

sitaba para cumplir esos uacuteltimos deseos

Cuando el enfermo es consciente de que la muerte

se acerca lo uacutenico que le cabe esperar es no quedarse

solo Constituye su uacuteltimo deseo y lo uacuteltimo que pue-

de ofreceacutersele una presencia despierta aunque sea sin

decir nada Morir acompantildeado nos salva de la locura

a la que puede desembocar la soledad En las uacuteltimas

horas de vida la demanda afectiva no puede ser mayor

y maacutes urgente64 teniendo un efecto peacutesimo sobre el

61 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo una responsabi-lidad a compartir oc 232

62 Herranz G Los enfermos iquestson personas o cosas Sobre la cosificacioacuten del enfermo en Desde el corazoacuten de la medicina Homenaje a Gonzalo Herranz OMC 2013 229-244

63 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc8764 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 164

enfermo cualquier miacutenimo reproche o ausencia Incluso

como comproboacute Saunders en su incansable atencioacuten a

enfermos en fase terminal muchos de ellos en el uacuteltimo

momento llegan a desvelar secretos inconfesables que

no habiacutean contado nunca y que no quisieran llevarse a

la tumba Sin duda para ellos el poder hacerlo ahora

contribuye a un gran alivio del componente psicoloacutegico

del sufrimiento absoluto65

Como afirman los expertos paliativistas el enfermo

al final de su vida padece de una enorme necesidad de

sentirse acompantildeado constantemente 66 El soporte vital

ofrecido a los pacientes en esta fase requiere incluir el

soporte emocional relacional y este en buena medida

solo lo puede ofrecer el acompantildeamiento motivo por el

cual se incluye como un cuidado paliativo insustituible67

4 El deber de la despedida el uacuteltimo homenaje

a los que van a morir

41 Situacioacuten durante el COVID-19

Durante el estado de alarma sanitaria ha resultado

muy duro dejar a los familiares en las puertas del hos-

pital o de las residencias impidieacutendoles subir a ver a sus

parientes enfermos por otra parte sin asegurarles si

volveriacutean a verlos La imposibilidad de despedirse para

siempre de sus seres queridos ha supuesto una pesadilla

difiacutecil de asimilar por muchas familias A lo maacuteximo a lo

que se ha podido llegar en algunos hospitales ha sido a

tener una despedida telemaacutetica por Tablet videollama-

da o moacutevil En otros casos a partir de un determinado

momento permitieron que al menos un miembro de

la familia subiera a despedirse del enfermo situacioacuten

tambieacuten conflictiva y difiacutecil de sobrellevar por tener que

echar a suertes la eleccioacuten de un candidato para des-

pedirse en nombre de todos ldquoEs muy duro tomar la

decisioacuten de quieacuten se despide finalmente del ser querido

cuando es toda la familia y el propio enfermo el que

quiere despedirse de todos uno a uno Resulta muy

65 Saunders C Baines M Living with Dying A Guide to Pa-lliative Care Oxford Oxford Medical Publications 1983 64

66 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa Eunsa Pamplona 2009 186

67 Fletcher WS laquoDoctor am I Terminalraquo Am J Surg 163 (1992) 460-462

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difiacutecil de gestionar emocionalmente que al final solo

un familiar sea testigo del uacuteltimo suspiro Hemos sido

el pantildeo de laacutegrimas de muchas personas tras ver morir

a su ser querido en soledad sin el consuelo del resto de

familiaresrdquo68 El Comiteacute de Bioeacutetica en su informe exigioacute

que al menos un familiar acompantildeara en la muerte du-

rante el COVID-1969

42 Despedirse la uacuteltima celebracioacuten del amor

Despedirse antes de morir significa ir diciendo adioacutes

a las cosas y sobre todo a las personas asumiendo las

diferentes separaciones que recuerdan la finitud y pro-

visionalidad de esta vida Por el contrario dejar morir

solos a los enfermos sin despedirse es obligarles a que

digan adioacutes sin haberse ido70 La psicoacuteloga paliativista De

Hennezel cuidadora en Francia de nuacutemeros enfermos

en fase terminal aseguraba que la peor soledad para

un moribundo es no poder comunicar a sus seres queri-

dos que va a morir y despedirse Y el no poder hacerlo

le aboca a un sufrimiento grande porque es obligarle

a reprimir todos los sentimientos que provoca la inmi-

nencia de la separacioacuten definitiva71 Al que se le permite

poder comunicar su muerte se le convierte en actor de

su propia despedida que puede organizar como quiera

Despedirse es una ceremonia iacutentima formada por la

uacuteltima racioacuten de caricias que mutuamente reciben el en-

fermo y sus familias Es un echarse en brazos por uacuteltima

vez estrecharse el uacuteltimo piel con piel de los que se quie-

ren y los uacuteltimos besos al cuerpo y alma que describen un

homenaje taacutectil a quien se estaacute yendo para siempre Des-

pedirse de un familiar reclama poder agarrarle las manos

todaviacutea calientes cuando los pulmones y el corazoacuten estaacuten

a punto de rendirse Entre humanos que se quieren resul-

ta anoacutemalo y extrantildeo despedirse sin tocarse Seriacutea un es-

bozo de despedida pero no una despedida real El tacto

es fundamental tambieacuten para el ejercicio del cuidar pues

resulta imposible cuidar eacuteticamente a un ser humano sin

68 Peraita Laura Equipo Covid laquoRecibir en el hospital a ese familiar que llega con tal estado de nervios es muy difiacutecil de gestio-narraquo ABC 15 de mayo de 2020

69 Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p270 Cf Boss P La peacuterdida ambigua Como aprender a vivir con

un duelo no terminado Ed Gedisa 2014 51-6171 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 43

tocarle Y ese uacuteltimo contacto nunca seraacute igual entre dos

que se quieren que entre extrantildeos porque las reacciones

fiacutesicas y emocionales cursan de modo distinto al brotar

de corazones diferentes Al final de la vida el contacto

fiacutesico en la despedida genera un nexo vital ldquonecesito

verlo necesito ver su cuerpordquo confesaba una mujer que

finalmente perdioacute a su marido durante el Covid72

La ceremonia de la despedida tiene una miacutemica pro-

pia que no es equiparable a la de otro tipo de relaciones

o situaciones humanas Incluye hacer los uacuteltimos ges-

tos a los que se quieren dar la uacuteltima leccioacuten remo-

ver recuerdos73 repartir los uacuteltimos objetos preferidos

y sobre todo lanzar las uacuteltimas miradas al rostro como

fogonazos de luz que permaneceraacuten imborrables en la

memoria Despedirse incluye poder decir al oiacutedo y suave-

mente las uacuteltimas palabras porque en muchos enfermos

moribundos es el uacuteltimo sentido que pierden aunque

no puedan contestar o hablar pueden escucharnos74

Incluso dormidos o casi en coma algunos reaccionan

al oiacuter su nombre y abren sus ojos por uacuteltima vez Esta

inmensa riqueza de la afectividad humana la omitimos

si el enfermo muere solo

Despedirse de un ser querido para siempre confor-

ma un de los actos humanos maacutes emocionantes que

una persona quiere ser capaz de soportar Los familiares

necesitan ser afectados como testigos mdasha veces silencio-

sosmdash de ese momento crucial en los seres queridos que

se estaacuten abrazando definitivamente a la muerte Despe-

dirse no deberiacutea dejar de hacerse nunca

La despedida de personas que han dado la vida por

sus hijos exige el deber del agradecimiento Ni a los pa-

dres murieacutendose ni a sus hijos podemos negarles esos

escasos minutos inolvidables porque seriacutea algo de lo que

se doleriacutean toda su vida75 La muerte para que sea sere-

na exige poder despedirse de los uacutenicos bienes que les

queda en vida a esos enfermos la familia76 Esto es lo

que esperan paciacuteficamente muchos ancianos en la recta

72 Ruiz R El diario del capellaacuten que vio morir a maacutes de cien personas La Razoacuten 8 de junio de 2020

73 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 2074 Informe SECPAL sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida y el duelo ante la presencia del covid-19 abril 2020

75 Heras G En primera liacutenea oc 1876 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrirhellip oc 55

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final cerrar los ojos a la vida de este modo tan natural

diciendo adioacutes a los suyos Por el contrario desparecer de

la existencia sin el uacuteltimo recuerdo es morir de un modo

traumaacutetico porque es llevarse a la tumba el dolor de no

haber recibido la uacuteltima mirada y el uacuteltimo beso Familias

que se han manifestado el carintildeo y la compantildeiacutea durante

los antildeos anteriores demandan una despedida pausada

que no puede quedar reducida a un acto puntual o pro-

tocolario Enfermos hospitalizados y con poca esperanza

de vida aseguran la paz y el control de ansiedad que les

produce poder despedirse de sus hijos o de su mujer77

Todo ser humano necesita en la despedida el uacuteltimo

reconocimiento de los otros y que se le diga a la cara

que su vida ha merecido la pena vivirla necesitan que

se le deacute las gracias por uacuteltima vez Cuanto agradecen los

enfermos en esta fase final que les recuerden su propia

historia su vida Papaacute mamaacute iquestte acuerdas cuando eacutera-

mos nintildeoshellip Y el enfermo te dice con la mano ndash porque

ya no puede hablar- que continuacutees contando Rememo-

rar viejas aneacutecdotas vividas cogidos de las manos dulcifi-

ca la despedida la humaniza

La despedida demuestra de un modo tangible que

uno se ha sentido querido hasta el final Es la uacuteltima

celebracioacuten del amor78 incluso el uacuteltimo de acto de amor

del propio moribundo que siente todaviacutea que le queda

amor por dar La despedida representariacutea definitivo acto

de piedad de unos hijos con sus padres antes de darles

tambieacuten piadosa sepultura Compone el acto conclusivo

de venerar por uacuteltima vez el origen que representan los

padres un deber filial del que no deberiacutean privarnos79

iexclCuaacutentas heridas del pasado se cierran definitivamen-

te con una buena despedida iexclCuaacutentas veces el propio

enfermo espera a ese momento final para poder morirse

en paz Despedirse asiacute permite levantar acta de la propia

vida antes de morir De hecho algunos enfermos entran

en coma y mueren poco despueacutes solo tras decirles adioacutes

a todos sus seres queridos uno a uno80

77 Gijsberts Marie-Joseacute Spirituality and spiritual palliative care for older people in Van den Block L Palliative care for older people a public health perspective Oxford University Press 2015 170

78 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 9379 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del corazoacuten

oc 8380 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 206

Despedirse es el uacuteltimo cuidado que se presta a un

enfermo en sus terminales estertores Cuidar para que

lo sea en su esencia debe incluir la despedida porque

como sentildeala Mariacuten ldquocuidar es procurar el crecimiento

de todo aquello que dejaraacute de hacerlo y efectivamente

asistir a su falta Asistir ndash en su doble sentido de presen-

ciar y auxiliar- al auge y quebranto de cuanto se extien-

de en el tiempordquo81

43 La despedida el duelo anticipado y menos

doloroso

Despedirse duele mucho Duele atreverse a decir a

adioacutes a una persona que se va a morir porque todos

mueren con eacutel y pierden una parte de ellos mismos que

se desgaja para siempre Pero este dolor duelo es sos-

tenible y mejor llevado que el de aquellos que no han

podido despedirse La experiencia dice que nunca se estaacute

del todo preparado para despedirse para siempre pero

la desolacioacuten de la peacuterdida ndash y el duelo posterior- es auacuten

maacutes duro si no hubo ese momento especial del uacuteltimo

adioacutes La despedida siempre amortigua el golpe que su-

pone dejar de ver a un ser querido

Las cosas que quedaba por decir a alguien lo hace-

mos en ese uacuteltimo momento siendo el resultado una

gran paz cuyo efecto perdura tras la muerte y sepultu-

ra Despedirse bien incluye la capacidad de dejar ir al

ser querido soltar amarras reconciliaacutendose con lo vivido

junto a eacutel perdonando equivocaciones propias y aje-

nas Esas despedidas describen el momento en el que

la persona antes de morir ldquotrataraacute de confiar a quienes

le acompantildean lo esencial de ella misma aquello que de

verdad cuenta y que no siempre se ha podido o se ha

sabido decirrdquo82 Los uacuteltimos momentos de la vida de un

ser querido pueden constituir la mejor ocasioacuten para ir lo

maacutes lejos posible en la relacioacuten con esa persona83 y tal

prolongacioacuten relacional alivia la perdida porque enton-

ces esta no es absoluta En estos momentos pacientes y

familias ya no reprimen sus emociones logrando derra-

mar y sacar por fin todas las laacutegrimas y penas acumula-

81 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del corazoacuten oc 178

82 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 1383 Ibiacuted 16

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das durante antildeos Es un proceso sin duda purificativo un

trabajo interior gratificante y generador de mucha paz

que suaviza el duelo En la despedida nadie rehuacuteye de

nadie cerraacutendose las heridas definitivamente

iquestCoacutemo de duro seraacute el duelo de aquellos que du-

rante el COVID dicen que les han robado la despedida

ldquoMe lo arrebataron sin derecho a ninguna despedida

y entierrordquo testimonia una hija sobre su padre muer-

to84 Despedirse por Tablet o video llamada nunca podraacute

constituir una despedida profunda porque representa

un sucedaacuteneo carente de fuerza emotiva y de la segu-

ridad que da despedirse a fondo en vivo y sin filtros

iexclCuantos han reclamado ser testigos de excepcioacuten de la

muerte de sus seres queridos pero no en la distancia o

tras un cristal sino agarrados a ellos

La posibilidad de despedirse real y fiacutesicamente del ser

querido cuando se estaacute muriendo constituye un duelo

anticipado o anticipatorio que relaja la peacuterdida y ayuda a

gestionar mejor las emociones tras esta Sin duda alguna

una buena despedida contribuye a que sea maacutes faacutecil y lle-

vadero el desapego emotivo antes incluso de que ocurra

la muerte Y por este motivo las muertes sin despedidas

repentinas o en soledad siempre aumentan objetivamen-

te las dificultades del duelo85 Los que nos han podido

despedirse confiesan que el dolor de la peacuterdida perdura

maacutes en el tiempo al introducirse en un duelo que parece

no terminar No despedirse duele profundamente por no

haber podido decirle al ser querido esas uacuteltimas cosas que

a lo mejor nunca antes se hubieran atrevido a decirlas o a

tener esos gestos de amor y gratitud pendientes86

La SECPAL ndash por la experiencia de sus equipos profe-

sionales de paliativos- asegura que los ritos de despedidas

los cierres son importantes para que pueda elaborarse un

proceso de duelo llevadero87 Hay que tener en cuenta

que el rito de despedida es muy importante para el que

sigue vivo tras el fallecimiento de su familiar Si ya resulta

84 Montero-Loyola Cristina Carta de la hija de un anciano muerto en tiempos de coronavirus laquoLa enfermedad que no teniacutea impidioacute que lo trataran y me lo arrebatoacute sin derecho a entierroraquo ABC 11 de mayo de 2020

85 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 270-271

86 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 3987 Informe SECPAL sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida oc 2

difiacutecil despedirse de un ser querido sin saber si lo volveraacuten

a ver mucho maacutes doloroso es no poder despedirse de

ninguacuten modo como asiacute ha sucedido durante la pandemia

Como sostiene el grupo de trabajo Eacutetica y COvid

para que haya un buen proceso de duelo sin sentimien-

tos de culpa y experiencia de abandono familiar es im-

portante entre otras cosas que se haya podido hacer

bien tanto el acompantildeamiento como la despedida88

5 Asistencia y acompantildeamiento espiritual

alivio y ventana a la esperanza

Aunque en algunos hospitales pudo haber asisten-

cia espiritual por viacutea telemaacutetica telefoacutenica y por uacuteltimo

tambieacuten presencial al principio de la pandemia y debido

al colapso se privoacute de este servicio y asistencia a muchos

pacientes89

51 La atencioacuten espiritual como cuidado paliativo

y derecho humano

La Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos reco-

mienda incluir los cuidados espirituales en todo enfermo

grave90 Deben garantizarse como uno maacutes de los cui-

dados paliativos tal y como han advertido algunos pro-

tocolos internacionales durante la pandemia del COVID

1991 Afirma Henderson que el respeto a las necesidades

espirituales de los pacientes y la ayuda para que puedan

satisfacerlas forma parte especiacutefica de los cuidados baacutesi-

cos de la enfermeriacutea92

Desde hace antildeos el incremento en la tecnificacioacuten

del proceso de morir ha trivializado la espiritualidad o

trascendencia del acontecimiento de la propia muerte

Las repercusiones no dejan de ser negativas porque las

88 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

89 Informe y Declaracioacuten de CiacuteViCa sobre la pandemia ocasio-nada por el coronavirus SARS-Cov-2 oc 2

90 European Association of Palliative httpswwweapcneteueapc-groupsreferencespiritual-care

91 Cf Tambone V Boudreau D Ciccozzi M Sanders K Cam-panozzi LL Garciacutea-Saacutenchez E et al (2020) laquoEthical Criteria for the Admission and Management of Patients in the ICU Under Condi-tions of Limited Medical Resources A Shared International Proposal in View of the COVID-19 Pandemicraquo Front Public Health 8284

92 Henderson Virginia Principios baacutesicos de los cuidados de enfermeriacutea Ed Consejo Internacional de Enfermeras Ginebra 1971 53

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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cuestiones existenciales que las personas necesitan afron-

tar en ese momento crucial de su vida no son bien aten-

didas o sencillamente no se tienen en cuenta Como se

sabe este tipo de necesidades no pueden ser cubiertas

farmacoloacutegicamente Muchos pacientes han manifesta-

do ndash tambieacuten ahora durante el COVID- la necesidad de

hablar con alguien sobre estos temas maacutes trascendentes

al final de la vida El apoyo espiritual que han de recibir

en estas situaciones es indeclinable93

Estaacute confirmado que los creyentes ndash con respecto

a los no creyentes ndash al recibir esta atencioacuten afrontan

la muerte con mucha maacutes serenidad94 disminuyendo la

ansiedad95 Que la atencioacuten espiritual de un enfermo

constituya un bien para eacutel indica el valor trascendente

inserto en toda vida humana la cual no ha de quedar

reducida a pura biologiacutea Los aspectos espirituales son

propios de la naturaleza racional del hombre formado

por un cuerpo y un alma La salud humana no es el mero

resultado de una biologiacutea mecanicista individual que

funciona correctamente Ha de abarcar a toda la per-

sona iacutentegramente cuya vida es auto-insuficiente pero

con significado necesitada de relacioacuten y compromiso96

La enfermedad que conduce a la muerte de un paciente

no solo le afecta a su cuerpo sino a toda su persona

enferma por fuera y por dentro su cuerpo y su espiacuteritu97

Como aconseja Pellegrino el meacutedico ha de acomodar

los tratamientos y cuidados teniendo en cuenta que el

enfermo como ser humano es un ser espiritual98 De tal

manera que el bienestar que el medico persigue para su

paciente se ampliacutea a esos aspectos de la persona y de

este modo logra que el bienestar se haga completo Por

tanto como sostiene en su informe la AEBI ldquoel acompa-

ntildeamiento en el momento final de la vida y la asistencia

religiosa o espiritual son exigencias eacuteticas de primer or-

93 Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedi-ca (AEBI) Sobre Consideraciones bioeacuteticas ante el Covid-19 marzo de 2020 httpaebioeticaorgarchivosConsideraciones_2pdf

94 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 19795 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica

y deontologiacutea meacutedica oc 13496 Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc

p14 97 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo

terminal un derecho indeclinable en Polaino-Lorente A Manual de Bioeacutetica General 4ordfed Rialp Madrid 2000479

98 Pellegrino ED Thomasma DC Las virtudes en la praacutectica meacutedica oc 142 175

den en el cuidado de los enfermosrdquo99 La libertad reli-

giosa constituye un derecho fundamental del enfermo

que se plasma en que se reconozca la posibilidad de ser

atendido espiritualmente cuando se necesite100

Tal y como sucede en muchas ocasiones en los pa-

cientes que atraviesan este tramo final puede verse

afectado el sentido de la trascendencia de la vida o de su

religiosidad incidiendo en las emociones motivaciones

y en la propia toma de decisiones101 El dolor de este tipo

de enfermos tiene un componente espiritual que puede

ser perfectamente explorado diagnosticado y aborda-

do Normalmente como confirman desde la medicina

paliativa consiste en una dolencia que suele manifes-

tarse en vidas sin sentido sin valor con falta de reali-

zacioacuten personal con desconfianza en Dios o con dudas

respecto a la trascendencia102 En una mayoriacutea de casos

la espiritualidad representa un factor nada despreciable

que contribuye a la salud personal sobre todo ante la

muerte proacutexima en donde aflora el miedo

Estar murieacutendose hace brotar unas necesidades espi-

rituales que probablemente antes de esta circunstancia

ocupaban un lugar inferior en la jerarquiacutea de necesida-

des o valores En numerosos casos una espiritualidad

latente puede aflorar con fuerza en esta situacioacuten Y

por esta razoacuten resulta importante que los profesionales

sanitarios capten esa priorizacioacuten y sepan interpretar

y canalizar adecuadamente tales demandas El modo

de canalizarlas es ofrecieacutendoles asistencia espiritual El

profesional se implicaraacute en las peticiones espirituales

de sus enfermos sintiendo la obligacioacuten de ofrecer una

respuesta que puede concretarse en derivar a un cape-

llaacuten103 o a otros ministros de otras religiones Normal-

mente entre los miembros que constituyen los equipos

de cuidados paliativos suele estar presente un experto

agente pastoral De todas formas esta atencioacuten no de-

99 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) Algunas cuestiones eacuteticas tras la pandemia por Co-vid-19 y sobre la situacioacuten que suscita la presencia de esta enferme-dad en nuestra sociedad 4 de mayo de 2020 p4

100 Declaracioacuten Universal de los Derechos Humanos 1948 art18 y 19

101 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 68102 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc

233103 Ibiacuted 234

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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beriacutea ser una tarea exclusiva de ese agente ya que en

diversa medida corresponde a todos los miembros del

equipo sanitario104 Todos deben colaborar con la debida

preparacioacuten para poder llegar hasta el final con el en-

fermo y conseguir que este viva bien la dimensioacuten tras-

cendente de su existencia resolviendo sus inquietudes

De ninguacuten modo resulta una intromisioacuten en la inti-

midad del paciente que el sanitario le pregunte a cerca

de este tipo de necesidades y le ayude a exteriorizar

sus emociones y sentimientos El personal meacutedico puede

ofrecer el cubrir esas necesidades espirituales aunque

no comparta esa tradicioacuten o postura religiosa105 La ten-

tacioacuten siempre presente se traduce en quedarse a las

puertas de la esfera maacutes personal e iacutentima del enfermo

y darle maacutes protagonismo a la enfermedad que al enfer-

mo que estaacute padeciendo Como sostiene la OMC en su

manual de eacutetica el meacutedico debe favorecer la presencia

del soporte religioso caso de que el paciente lo pida e

incluso proponerlo aunque no lo haya pedido siempre

y cuando se conozca que es creyente106

Si existe el sufrimiento o dolor espiritual habriacutea que

remediarlo a traveacutes de los servicios religiosos del hospi-

tal De este modo esta asistencia espiritual se convierte

en una tarea paliativa nada despreciable y muy benefi-

ciosa para el paciente y la familia Conforma un verda-

dero consuelo cuando se sufre espiritualmente Sostie-

ne Goacutemez Martiacutenez que la preocupacioacuten del sanitario

por la situacioacuten personal del paciente tambieacuten a nivel

maacutes espiritual ldquoes parte obligada a conocer y a abordar

para procurar un verdadero cuidadordquo107 Se trata de una

aproximacioacuten humanista hacia el que sufre que exige

involucrarse con empatiacutea en su vida acogiendo esa es-

piritualidad del paciente con delicadeza es decir sin

censuras ni reservas y entablando un diaacutelogo abierto

hacia la interioridad del enfermo No procurarla iriacutea en

contra de una de las maacuteximas de la medicina paliativa

el tratamiento holiacutestico del paciente el abordaje de to-

104 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

105 Gomes C C Neto R D S B (2020) laquoBioeacutetica y espiritua-lidad al final de la vidaraquo Cuad Bioeacutet 31(101) 13-18

106 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica y deontologiacutea meacutedica oc 133

107 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 80

das las dimensiones del dolor Cicely Saunders describioacute

en su concepto de dolor total108 coacutemo habiacutea que ver el

sufrimiento espiritual del paciente en relacioacuten con los

problemas fiacutesicos refirieacutendose a la narrativa y la biogra-

fiacutea y a la importancia de comprender la experiencia del

sufrimiento de una manera multifaceacutetica Por lo tanto

evaluar en los pacientes las necesidades al final de la

vida requiere conocimientos baacutesicos y habilidades para

explorar las cuatro dimensiones de los cuidados paliati-

vos incluida la dimensioacuten espiritual

La profesionalidad del sanitario ha de incluir el deber

o la obligacioacuten eacutetica de ofrecer un plus de preocupacioacuten

personal por el doliente109 que se manifieste tambieacuten en

preocuparse por el posible dolor espiritual o existencial

que pueda experimentar el paciente en esos momentos

Una visioacuten utilitarista de la asistencia corre el riesgo de re-

ducir solo los sufrimientos del enfermo que se muere a lo

bioloacutegico a lo explicable por los sentidos dejando al mar-

gen la dimensioacuten trascendente de la vida que justamente

en esos momentos adquiere mayor protagonismo Cons-

tituyen un elemento especiacutefico del cuidado que va maacutes

allaacute del desempentildeo de una competencia teacutecnica sanitaria

52 La necesidad humana y espiritual de hacer ba-

lance al final de la vida

No es infrecuente que en el proceso final de la vida

muchos quieran mirar hacia tras para ajustar las cuentas

de su vida y morir en paz El flash back110 se convierte en

un balance que audita el pasado y que puede dar como

resultado la insatisfaccioacuten la tristeza la culpa la amar-

gura o por el contrario la satisfaccioacuten y alegriacutea Ante

esta situacioacuten y la muerte a las puertas el moribundo

puede desear aceleradamente iniciar un proceso de re-

construccioacuten existencial y espiritual como condicioacuten de

una paz ansiada

El cuidador o asistente puede ayudar a hacer ese re-

paso narrativo de su biografiacutea logros eacutexitos sentimien-

108 Clark D laquoTotal pain the work of Cicely Saunders and the hospice movementraquo American Pain Society Bulletin 2000 10(4) pp 13-15 Cf Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 53-54 233

109 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc p25110 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se

muereraquo oc 136-137

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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tos pasados de amor y dolor rememorar encuentros Los

asuntos pendientes pueden convertirse en una fuente

de sufrimiento si no se solucionan adecuadamente Ayu-

dar a correr definitivamente el velo a episodios pasados

y dejarlos a la luz da mucha paz y refuerza y completa la

identidad personal esto he sido yo Quiero manifestar-

me plenamente en el mundo antes de desaparecer En

este proceso proacuteximo a la muerte se alcanza un momen-

to en el que uno decide que no pueden seguir tapaacutendo-

se temas y es entonces cuando se desea sacarlos a luz

al asumir que ya no queda tiempo La enfermedad que

lleva a la muerte al enfermo tiene el efecto de desnudar

la esencia de las cosas provocando una cierta convulsioacuten

en el mundo interior de quien la padece111

Asimismo en muchos casos se confirma la necesi-

dad interior de querer perdonar a aquellos que hicieron

dantildeo a uno solicitando su presencia para poder decirles

que les han perdonado y que no les guardan rencor112

La reconstruccioacuten de todos los viacutenculos del corazoacuten tie-

ne como resultado de este proceso de perdoacuten final un

sosiego anhelado por el que va a morir

Igualmente en estas fases finales resulta crucial

ayudar a enfocar bien los suentildeos incumplidos durante

la vida y a gestionar emocionalmente el recuerdo de

errores las faltas de valentiacutea o el haber reprimido de-

terminados sentimientos Nadie quiere morir sin estar

preparado y sin haber resuelto esos asuntos 113

El cuidado y al acompantildeamiento espiritual sirven a

los enfermos ndash quizaacute despueacutes de antildeos- para reconciliarse

finalmente con familiares parientes y amigos con uno

mismo y con Dios Muchos logran liberarse de viejos sen-

timientos de culpa o de la objetiva responsabilidad de

acciones desacertadas El cuidador o asistente espiritual

puede desempentildear un papel decisivo para cerrar delica-

damente el ciacuterculo de la existencia no solo ayudando a

vencer rencores y a superar desafectos pidiendo perdoacuten

sino facilitando el acercamiento entre los familiares dis-

tanciados114 Por otra parte las personas de fe experi-

111 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

112 De Hennezel M La muerte iacutentima oc60113 Ibiacuted 35114 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 84

mentan la necesidad de fortalecer su relacioacuten personal

con Dios o de prepararse para un encuentro con la

divinidad en otra vida

En estos momentos muchos enfermos consideran

un verdadero alivio poder desahogarse reclamando la

asistencia espiritual acorde con sus convicciones religio-

sas Por el contrario privarles de esta uacuteltima asistencia

y abandonarlos sin que puedan satisfacer ese deseo ndash

que ademaacutes es un derecho- conduce a un cierto esta-

do de desesperacioacuten que incrementa maacutes la angustia

por morir La necesidad espiritual se ha de asumir como

una maacutes que ha de ser convenientemente cubierta en el

proceso de morir Hay que tener en cuenta que se trata

de una experiencia verdaderamente liberadora para el

paciente que satisface su autonomiacutea en este caso su

libre deseo de recibir esa asistencia que no deberiacutea ser

limitada

A cada enfermo que estaacute entrando en su propio y

uacutenico final hay que darle la oportunidad de que viva vo-

luntariamente la dimensioacuten de su religiosidad la cual le

puede permitir reconciliarse con la vida vivida y poder

ver maacutes allaacute de las propias limitaciones y miserias perso-

nales115 No es raro que algunos enfermos entren en fase

de desesperacioacuten existencial al comprobar su propia in-

utilidad y dependencia116 una vida malgastada o incluso

por pensar en una condenacioacuten eterna o tener una crisis

de fe117 La consecuencia es el aumento del miedo a la

muerte y por tanto del dolor existencial Por ello con-

viene estar atentos a este tipo de crisis ofreciendo ese

acompantildeamiento y el apoyo a esa dimensioacuten espiritual

La muerte podriacutea verse como una angustiosa amenaza

un motivo de malestar profundo

El miedo a la nada vaciacutea tras la muerte conduce a la

necesidad acelerada de buscar ahora ndash maacutes que nunca-

nuevas respuestas que den sentido a todo lo vivido Y en

este itinerario exploratorio de nuevas viacuteas de sentido el

acompantildeamiento espiritual resulta eficaz porque ayu-

da a encontrar esas respuestas a las uacuteltimas preguntas

115 Bermejo JC Humanizar la salud Editado Printed en Ar-tes Graacuteficas Madrid Espantildea 1997 Paacuteg16

116 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se muereraquo oc 136-137

117 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 235

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

218

Siempre hay preguntas sobre la vida y la muerte ndash las

auteacutenticas- que las dejamos para el final Se tiene miedo

a morir porque nadie sabe queacute le pasa a uno cuando

se muere nadie te lo puede decir Reencontrarse a siacute

mismo al final de la vida y abrir la ventana a lo Tras-

cendente ayuda a morir con maacutes sentido y libertad118

Muchos son lo que no quieren abandonar este mun-

do sin reencontrarse con la autenticidad de sus propios

sentimientos Insiste Saunders en asegurar que el acom-

pantildeamiento ndash como cuidado humano- favorece que el

enfermo libremente quiera emprender su propio camino

en la buacutesqueda del sentido119 Hennezel tambieacuten habla

de esos enfermos conscientes de que la vida se acaba

y que no dejan de rastrear inquietamente en el poco

tiempo que les queda para dar con algo que deacute sentido

a sus vidas120 Es frecuente que esta buacutesqueda conduzca

a la conclusioacuten de que lo que les falta para completar el

sentido es poder despedirse o reencontrarse con alguien

por uacuteltima vez y a veces ese alguien puede ser Dios

Una vez lo hacen dicen estar preparados para morir

De nuevo en esta buacutesqueda la ayuda externa resulta

imprescindible

6 Conclusioacuten re-humanizar el proceso de morir

en situaciones de crisis sanitaria

Humanizar el proceso de morir en una situacioacuten de

pandemia no significa darle una solucioacuten a la muerte

porque muchas veces no la tiene Pero lo que si resulta

posible es evitar separar la muerte de la experiencia hu-

mana confinaacutendola y envolvieacutendola en una atmosfera

de morfina y sedantes para que eacutel se muere y su familia

queden aliviados Humanizar es dignificar al enfermo

moribundo y el final de su vida permitieacutendole el acceso

a todos los cuidados que necesita en todo el proceso

de su muerte de acuerdo con su dignidad121 Humanizar

la muerte consiste como reflexiona Goacutemez Martiacutenez

en animar a los profesionales sanitarios a descargar de

tecnologiacutea todo el proceso de morir e impedir que el

118 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo oc 230119 Saunders C laquoSome Challenges that Face usraquo oc 79120 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 57121 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 78

enfermo sea viacutectima de una excesiva tecnologizacioacuten122

que lo deshumaniza La muerte no puede convertirse en

un evento tecnificado y medicalizado123

Humanizar la muerte es recordar que quien se muere

es una persona y no un ser anoacutenimo que nadie conoce

y que muere sin saber quieacuten es Por este motivo la des-

pedida de un enfermo conforma un elemento esencial

en la perspectiva humanizadora desde la que ha de en-

focarse el proceso de morir124

Estaacute claro que en esta pandemia meacutedicamente el

enemigo a combatir ha sido un virus pero no se deberiacutea

olvidar que el virus estaacute dentro de una persona que es

un paciente que sufre125 a quien se ha de procurar todo

el bien que se pueda Tanto la SECPAL (Sociedad Espa-

ntildeola de Cuidados Paliativos) como la AECPAL (Asociacioacuten

Espantildeola de Enfermeriacutea de Cuidados Paliativos) ya en

abril insistieron en su comunicado que ldquoNos preocupa

que el centro de la atencioacuten no sea el enfermo infecta-

do sino que acabe siendo el virus Que en los protocolos

de atencioacuten que inundan las redes se olviden aspec-

tos como la comunicacioacuten la soledad la despedida los

ritualesrdquo126

Ha de reconocerse al individuo enfermo como una

totalidad humana que va maacutes allaacute de un oacutergano de un

cuerpo Por ese motivo siempre tambieacuten en situaciones

de crisis sanitaria se ha de abordar su atencioacuten y cui-

dado en todas sus dimensiones127 Adams y Mylander

demostraron al profesorado de medicina y a los profe-

sionales meacutedicos que en la atencioacuten a los pacientes el

verdadero enemigo no es ni la enfermedad ni la muerte

sino la indiferencia sobre el paciente ldquoiquestPor queacute no tra-

tar la muerte con ciertas dosis de humanidad dignidad

decencia y si no hay otro remedio con humor Si se

trata una enfermedad se gana o se pierde pero si se

trata a una persona puedo garantizarles que siempre se

gana iexclno importa el resultado Si vamos a luchar contra

122 Cf Ibiacuted oc 19123 Martinez-Selleacutes M Eutanasia Un anaacutelisis a la luz de la

ciencia y la antropologiacutea Rialp Madrid 2019124 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 296125 Cf Ibiacuted 120126 Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones sobre

cuidar y acompantildear oc 3127 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 66-67

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

219

la enfermedad hagaacutemoslo contra una de las peores que

existen la indiferenciardquo128

Algunos sanitarios que han estado en primea liacutenea

durante el COVID han reconocido que si pudieran vol-

ver atraacutes unas de las cosas que cambiariacutean seriacutea estar

maacutes tiempo con los pacientes sin dejarles solos129

Tanto algunos enfermos que sobrevivieron al COVID

asiacute como testimonios de los que pudieron acompantildear

a los fallecidos durante su muerte comentaron que la

sensacioacuten de abandono y soledad se vio incrementada

al ser vistos socialmente como los ldquoapestadosrdquo ldquolos in-

fectadosrdquo ldquoexiliadosrdquo Habiacutea que aislarlos alejarlos de

todos para que no contagiaran a los demaacutes empezando

por los propios sanitarios que los atendiacutean cubiertos de

EPIS sin reconocerles y sin saber quieacutenes eran130 A la

tendencia social de ocultar cada vez maacutes la muerte se ha

antildeadido el aislamiento del moribundo para que muera

solo sin contagiar a nadie

Parte de la humanizacioacuten de la medicina tambieacuten

en periodos criacuteticos como el vivido consiste en otras

medidas en no excluir a los familias para que puedan

permanecer con sus seres queridos en el momento de

la muerte131 Para ello habriacutea que disponer de EPIS para

todas las familias de tal modo que estas puedan no solo

asistir a la muerte y despedirse de sus parientes sino

acompantildearles durante la enfermedad

Asimismo se ha visto necesaria ampliar la formacioacuten

en cuidados paliativos al mayor nuacutemero posible de sani-

tarios Desde la especialidad multidisciplinar de la medi-

cina paliativa se estaacute mejor preparado para abordar las

situaciones traacutegicas como las vividas sobre todo las refe-

rentes al proceso de morir al acompantildeamiento al enfer-

mo y a su familia al control multidimensional del dolor

al cuidado de los propios sanitarios y cuidadores para

evitar el burnout El contacto tan directo con la muerte

128 Adams P Mylander M Gesundheit Good Health is a Laughing Matter Inner Traditions Bear and Company Vermont (EEUU) 1992 213

129 Cf Gabilondo P Los monstruos bajo la cama de los sanita-rios ldquoMe derrumbeacute de limpiar cadaacuteveres con lejiacuteardquo El Confidencial 08062020

130 Cf Heras G En primera liacutenea oc 151131 Cf Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

oc p5

muacuteltiple de pacientes requiere un cierto plus de prepa-

racioacuten y soporte que los paliativos ofrecen eficazmente

Por otra parte han sido de gran utilidad durante la

pandemia asiacute como de cara a futuros rebrotes la elabo-

racioacuten de guiacuteas y protocolos generados desde las socieda-

des meacutedicas y bioeacuteticas132 para enfrentarse maacutes adecua-

damente a los conflictos meacutedicos y eacuteticos que ha surgido

de modo imprevisto Pero de todas formas y al margen

de la utilidad real de esos protocolos a los que algunos

sanitarios pueden agarrarse como sistemas automaacuteticos

de resolucioacuten de problemas unas de las principales en-

sentildeanzas que han de extraerse de la experiencia vivida

es la de que hay que atender cuidar y mirar al enfermo

globalmente en todas sus necesidades y dimensiones

El cuidado y a la atencioacuten no deberiacutea reducirse a

aplicar protocolos para salvar al mayor nuacutemero vidas

Maacutes bien va de eacutetica de valores y de habilidades hu-

manas Sin duda alguna habraacute situaciones en las que

no habraacute maacutes remedio que priorizar en la seleccioacuten de

los pacientes aplicando el principio de proporcionali-

dad diagnoacutestica y terapeacuteutica Pero esa priorizacioacuten no

puede descuidar la atencioacuten maacutes baacutesica abandonando

al paciente muriendo solo sin despedirse y sin recibir

atencioacuten espiritual Se trata de una caracteriacutestica com-

pasiva133 de la atencioacuten meacutedica que hubiera reforzado

auacuten maacutes la calidad asistencial y la misioacuten humana y hu-

manizadora que ha de regir el arte de la medicina y la

de cualquier actividad sanitaria que quiere poner en el

centro al enfermo Resulta comprensible que ante una

emergencia extraordinaria como la vivida la lex artis

haya debido de acomodarse a una realidad asistencial

diferente y desconocida pero la pandemia la ha puesto

al liacutemite y en ocasiones la ha hecho contradecirse a siacute

misma

132 Cf Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos eacuteticos en situaciones de pandemia el sars-cov-2 Ministerio de Sa-nidad del Gobierno de Espantildea Ministerio de Sanidad 3 de abril de 2020 httpswwwmscbsgobesprofesionalessaludPublicaccayesalertasActualnCov-Chinadocumentos200403-INFORME_PANDE-MIA-FINALMAQUETADOpdf [Consultado 22 de junio 2020] Abe-llaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc12 Informe del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea Informe de la Sociedad Espantildeola de Medi-cina Intensiva Criacutetica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) httpssemicyucorgwp-contentuploads202003C389tica_SEMICYUC-COVID-19pdf [Consultado 22 de junio 2020]

133 Cfr Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

220

De modo general en tiempos de escasez de recursos

y bajo la imposibilidad de atender a todos se asume que

el bien comuacuten que constituye la salud puacuteblica se encuen-

tre por encima del bien particular o salud individual

Pero no se ha de olvidar que lo uacutenico que constituye

una realidad sustancial son las personas y no la socie-

dad como ente La sociedad debe ponerse al servicio

de sus miembros reconociendo que la dignidad de cada

uno de ellos es un valor absoluto adquiriendo priori-

dad sobre cualquier consideracioacuten social Por lo tanto

la sociedad ndash y el bien comuacuten social- deberaacute de modo

justo prevalecer sobre el bien particular pero siempre

y cuando no se renuncie a la dignidad de la persona y

a los derechos individuales derivada de ella134 Cada ser

humano ndash cada paciente- tiene derecho a recibir de la

sociedad y de los demaacutes aquello que es irrenunciable

para vivir y desarrollarse conforme a su dignidad Por

tanto se considera totalmente legitimo subordinar los

intereses particulares al bien comuacuten pero con la con-

dicioacuten de que nunca el bien comuacuten legitime atentar

contra el bien de la persona es decir contra aquello que

contribuye a que a la persona viva y se perfeccione como

tal Por otra parte a nivel legal el Comiteacute de Bioeacutetica

la Constitucioacuten Espantildeola (art531) y la propia doctrina

consolidada del Tribunal Constitucional establecen que

los derechos fundamentales deben conservar al menos

un contenido miacutenimo esencial incluso cuando esteacute jus-

tificada eacutetica y legalmente su limitacioacuten tal y como ha

sucedido durante la emergencia sanitaria del Covid-19

lo cual en estos tiempos no se ha respetado135 Es decir

la prioridad de la salud puacuteblica la buacutesqueda del mayor

nuacutemero de beneficios siempre estaraacute justificada y seraacute

eacuteticamente ordenada mientras no anule derechos fun-

damentales individuales que produciriacutean una deshuma-

nizacioacuten de la asistencia sanitaria136 No deberiacutean existir

razones de Estado que apelando al bien general violente

los derechos humanos

En definitiva el colapso sanitario no puede justificar

la imposibilidad de vivir y aplicar principios elementa-

134 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) oc p4

135 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p1 136 Cf Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc 30

les de humanidad porque si no el colapso inicial acaba

creciendo y aumentando de tamantildeo desbordaacutendose en

maacutes dantildeos y dolores La crisis sanitaria y social generada

no puede ser vista solo globalmente como una crisis de

pura gestioacuten sanitaria sino ante todo como una crisis

de personas individuales fundamentalmente ancianas

que enferman y que necesitan ser atendidas para no

morir y para no morir abandonados vivan en sus domi-

cilios residencias o en hospitales No atender a este ca-

raacutecter a esta necesidad produce situaciones inhumanas

de desatencioacuten y de sufrimiento a los maacutes vulnerables y

sus familias137 Como afirmoacute en unos de sus comunicados

el Grupo de Trabajo Eacutetica y Covid (Euskadi) ldquola salud es

algo maacutes que sobrevivir es algo maacutes que no enfermar

salud es tener capacidad de desarrollar un proyecto per-

sonal y social ser solidarias con las personas que nos

rodean de amarlas de no abandonarlas Es capacidad

de cuidar y cuidarnosrdquo138

El naufragio del COVID19 estaacute ayudando a ver el

mundo general- y en especial el sanitario- de otro modo

Y entre los restos maacutes preciosos rescatados tras la cataacutes-

trofe vivida se encuentra precisamente la dignidad de

la vida humana de la que ahora se es maacutes consciente

tanto de su fragilidad como del cuidado que se merece

En eso consiste gran parte de la dimensioacuten sustancial

del cuidado ldquoen tener a su cargo y en poner a salvo la

vidardquo139 Creo que aprendida la leccioacuten estamos maacutes

preparados ndash maacutes a salvo- ante proacuteximos naufragios sa-

nitarios que puedan venir

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Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

204

1 Introduccioacuten anaacutelisis de algunos aspectos

deshumanizadores de la muerte durante el

COVID- 19

La epidemia del COVID-19 ha generado muacuteltiples si-

tuaciones de desequilibrio asistencial muchas de ellas

imprevistas y sobre las cuales se careciacutea de experiencia

para afrontarlas con acierto Como asegura el doctor

Heras ldquouna pandemia es un suceso de tal envergadura

que no entra en los paraacutemetros de lo esperablerdquo1 Entre

otras una de las situaciones maacutes conflictivas desde el

punto de vista meacutedico y eacutetico ha sido el aislamiento

de personas infectadas tanto en hospitales como en re-

sidencias Derivado de este aislamiento y para evitar el

contagio se siguioacute la orden de que los enfermos no reci-

bieran visitas obligaacutendoles a morir en soledad ndash no tan-

to desde el punto de vista asistencial meacutedico- sino por

la imposibilidad de no poder ser acompantildeados por sus

seres queridos en sus uacuteltimos momentos cuando ya se

sabiacutea que el fallecimiento era muy proacuteximo La avalan-

cha de infectados del principio de la pandemia motivoacute

la orden de no dejar subir a los familiares a despedirse

Numerosas familias han quedado rotas por no des-

pedirse y dar el uacuteltimo adioacutes a sus parientes tal y

como se mereciacutean y a lo que teniacutean derecho Dada la

situacioacuten de emergencia de facto se ha operado una

privacioacuten de este derecho recogido en diferentes regu-

laciones sobre derechos de los pacientes En no pocos

casos tras la muerte recibiacutean los restos de su familiar

en un feacuteretro cerrado o las cenizas para posteriormen-

te proceder a un entierro tambieacuten con restricciones

de asistencia y sin el deseado sepelio e intimidad Do-

lor sobre dolor que ha provocado numerosos duelos

necesitados de asistencia psicoloacutegica por las huellas

emocionales que ha dejado2 A su vez el aislamiento

de muchos enfermos ha impedido la posibilidad de

acceder a una uacuteltima asistencia espiritual peticioacuten fre-

cuente en muchos de ellos a la que tambieacuten teniacutean el

1 Heras G En primera liacutenea Un testimonio desde la UCI de la crisis del coronavirus Ed Peniacutensula Barcelona 2020 18

2 Cf Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) de la Asociacioacuten de Bioeacutetica Fundamental y Cliacutenica (ABFyC) 6 de mayo de 2020 en httpwwwasociacionbioeticacomblogla-salud-de-quien-estamos-defendiendo-desigualdades-sociales-y-sanitarias-en-tiempo-de-pandemia p3 [Consultado 15 de junio de 2020]

derecho de recibirla de acuerdo con sus convicciones

sentimientos y su libertad religiosa

Esta situacioacuten de crisis sanitaria ha generado un su-

frimiento un desconcierto y un desgarro familiar3 al que

nadie estaba acostumbrado ni menos auacuten preparado Y al

mismo tiempo los sanitarios han sido viacutectimas de un im-

pacto emocional sin precedentes al comprobar la soledad

y abandono en la que moriacutean sus pacientes infectados

por el virus o con otras enfermedades terminales4 El tra-

bajo desempentildeado por meacutedicos enfermeras auxiliares

etc ha sido de una entrega y generosidad tan extraordi-

narias y sobrehumanas que quedaraacute grabada para siem-

pre en los anales de la historia asistencial de nuestro paiacutes

Algunos de ellos ndash sin proteccioacuten- han dado la vida por

sus pacientes cumpliendo con ese ldquoimperativo deontoloacute-

gico de no negarles la asistencia por temor al contagiordquo5

Resultariacutea injusto ocultar la presioacuten el estreacutes al que se

han visto sometidos los profesionales de la salud Situa-

ciones de colapso y de hundimiento han sido habituales

Prisas por salvar vidas y angustia por no llegar a tiempo

Como asegura el doctor Heras testigo directo en un

hospital de Madrid la crisis del sistema sanitario ha de-

jado al descubierto ldquodeacuteficits humanitarios importantes

sobre el modo de atender a los pacientes en sus uacuteltimos

diacuteasrdquo6 El bloqueo y derrumbe sanitario la escasez de

EPIS y la falta de previsioacuten ha golpeado -entre otros- uno

de los pilares fundamentales de la humanizacioacuten de la

medicina y maacutes en concreto del proceso de morir el

acompantildeamiento al enfermo en la fase final de su vida7

El arte y misioacuten de la medicina y por extensioacuten las de

cualquier actividad sanitaria se han visto gravemente le-

sionadas al impedir ndash no en su totalidad- aplicar uno de

3 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea sobre el derecho y deber de facilitar el acompantildeamiento y la asistencia espiri-tual a los pacientes con covid-19 al final de sus vidas y en situaciones de especial vulnerabilidad 15042020 Madrid p1 en httpassetscomitedebioeticaesfilesdocumentacionCBE_Declaracion_sobre_acompanamiento_COVID19pdf [Consultado 15 de junio de 2020]

4 Cf Garciacutea Garciacutea Teresa Introduccioacuten en Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 en la relacioacuten cliacutenica algunas consi-deraciones bioeacuteticas y legales Fundacioacuten MERCK Salud Junio 2020 7-8

5 Coacutedigo de Deontologiacutea Meacutedica Guiacutea de eacutetica meacutedica Con-sejo General de Colegios Oficiales de Meacutedicos julio 2011 CapII art5 en httpswwwcgcomessitesdefaultfilescodigo_deontolo-gia_medicapdf [Consultado 20 de junio de 2020]

6 Heras G En primera liacutenea oc 1177 Cf Ibiacuted oc 117

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

205

sus capitales principios humanitarios poner al enfermo

en el centro de la asistencia y del cuidado El empeo-

ramiento de la atencioacuten a enfermos graves al final de

la vida ha tenido como unas de sus principales conse-

cuencias ndash en ocasiones inevitables- la grave restriccioacuten

de su acompantildeamiento y la dificultad de acceso a unos

cuidados paliativos de calidad8

En declaraciones a la prensa del doctor Rafael Mota

Presidente de la Sociedad Espantildeola de Cuidados Paliati-

vos la epidemia de COVID-19 ldquoha puesto maacutes que nunca

de manifiesto la importancia de cuidar y acompantildear al

enfermo al final de la vida y de garantizar una aten-

cioacuten adecuada a los pacientes maacutes fraacutegiles y a sus seres

queridosrdquo9 Han sobresalido un conjunto de carencias en

el sistema sanitario que podriacutean remediarse anticipaacutendo-

se con medidas que ayuden a re-humanizar la medicina

en momentos de crisis

El sistema sanitario durante el COVID-19 era conscien-

te de que la medida de distanciamiento en la agoniacutea no

resultaba caprichosa y se justificaba en ldquola alta contagio-

sidad y letalidadrdquo Pero al mismo tiempo como advier-

te el Comiteacute de Bioeacutetica ldquodebemos reflexionar sobre el

modo de facilitar un entorno maacutes compasivo en el morir

de estos pacientes lo cual forma parte de la auteacutentica

calidad asistencialrdquo10 Y una de la caracteriacutesticas compasi-

vas11 que ha de estar presente en toda atencioacuten meacutedica

consiste en procurar que el enfermo no muera nunca

solo sin despedirse de su familia y sufriendo por ello Por

este motivo el propio Comiteacute asiacute como otras instituciones

eacuteticas y sanitarias propusieron salir de la rigidez inicial de

las medidas adoptadas y permitir el acceso de al menos

un familiar en el momento de la despedida12 Pero se

tardoacute demasiado tiempo en aplicar esta medida causaacuten-

dose dantildeo a los aislados muchos de los cuales acabaron

muriendo solos Sostiene en su informe el Grupo de Tra-

8 Cf Garciacutea Garciacutea Teresa Introduccioacuten oc 7-89 Salinas N El coronavirus deja en el limbo los planes de

salud mental los cuidados paliativos o las enfermedades raras Voz Populi 8 de junio de 2020

10 Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p1 11 Cfr Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten El cuidado

eacutetico de los enfermos graves Eunsa Pamplona 2017 81-101 12 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea ocp1 Cf

Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 en la relacioacuten cliacutenica al-gunas consideraciones bioeacuteticas y legales Fundacioacuten MERCK Salud Junio 2020 27-28

bajo Eacutetica y Covid (Euskadi) que del mismo modo que se

encontraron soluciones como ldquola sectorizacioacuten la provi-

sioacuten de EPIs en otros mercados la adecuacioacuten de locales y

edificios como hospitales e incluso UCIs no hubo los sufi-

cientes apoyos recursos y propuestas que minimizaran el

sufrimiento generado por el aislamiento en hospitales de

personas con enfermedades graves personas con demen-

cia menores personas con discapacidadrdquo13

Antildeos atraacutes el bioeticista norteamericano Callahan

justificaba que la humanizacioacuten de la asistencia requie-

re que ldquono se sobrepongan por encima de la persona

aspectos de sostenibilidad de recursos de eficiencia en

la organizacioacuten y tecnificacioacutenrdquo14 La humanizacioacuten cons-

tituye un imperativo eacutetico ndashuna obligacioacuten natural- que

exige que la misioacuten sanitaria no quede cumplida limitaacuten-

dose solo a curar a paliarhellipy a salvar el mayor nuacutemero

de vidas Sin duda conforman objetivos que nunca deja-

raacuten de ser importantes pero el ethos que ha de configu-

rar la autenticidad de la medicina y la enfermeriacutea va maacutes

allaacute hasta llegar a orientar sus acciones a acompantildear

consolar y acoger el sufrimiento del enfermo hasta el

final de la vida Muchas veces seraacuten pequentildeos gestos

pero de grandes beneficios para el bienestar del enfer-

mo que reconocen su dignidad

A la postre han sido tres los principales afectados

por la muerte en soledad y sin una adecuada asistencia y

soporte espiritual En primer lugar los propios pacientes

fallecidos aisladamente durante el proceso acelerado ndash in-

esperado- de su muerte En segundo las familias que no

han podido despedirse de sus parientes y por uacuteltimo los

sanitarios que han sufrido por no ver acompantildeados a sus

pacientes en el duro trance de la muerte El aislamiento de

enfermos ha tenido resultados y efectos ambivalentes po-

sitivos y negativos Sin duda al inicio de la pandemia fue

necesario proceder de ese modo por prevencioacuten de salud

puacuteblica evitando la propagacioacuten del virus Pero no debe-

riacutean minimizarse o dejar de cuantificarse otros efectos ne-

gativos tambieacuten en la salud puacuteblica y en la humanizacioacuten

de la asistencia sanitaria que han agravado la situacioacuten

13 Cf Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc 5

14 Callahan Daniel Poner liacutemites los fines de la medicina en una sociedad que envejece Triascastela Madrid 2004 153-155

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

206

A la luz de la traacutegica experiencia vivida y de cara

a futuras situaciones pandeacutemicas se propone a conti-

nuacioacuten un anaacutelisis reconstructivo de algunos aspectos

del arte meacutedico y asistencial que se han visto dantildeados

o eclipsados por una situacioacuten imprevisible que no ha

dejado ver otros valores eacuteticos que tambieacuten estaban en

juego Sirvan las siguientes reflexiones para poner en

alza en el proceso humanizador de la medicina la puesta

en praacutectica de tres actos meacutedicos y eacuteticos irreemplaza-

bles al final de la vida de un enfermo acompantildearle

en la muerte permitirle despedirse de sus familiares y

ofrecerle asistencia espiritual si la solicita

2 Morimos uno a uno y de uno en uno la

inadecuada estadiacutestica con personas muertas

Afirma Schaerer que ldquola muerte de un ser humano no

deberiacutea reducirse nunca a un acontecimiento meacutedicordquo15

No se trata sin maacutes de una reaccioacuten fisioloacutegica adversa

o el resultado esperado ante la imposibilidad de evitarla

por ejemplo en medio de una pandemia Si la muerte

fuera un fallo teacutecnico en un proceso descontrolado se

deshumanizariacutea Y es a partir de entonces cuando pue-

de resultar indiferente que los enfermos mueran solos

y en aluvioacuten

La muerte de un ser humano no puede ser solo

bioloacutegica porque al ser humana es tambieacuten y sobre

todo biograacutefica mostrando que ninguacuten ser humano

muere neutralmente o sin importancia A diferencia

de los animales el hombre se posiciona ante su muerte

porque es el uacutenico animal que sabe que va a morir y

que tiene morir y por eso puede temerla de modo

anticipado y prepararse Banalizar la muerte por tan-

to consiste en desritualizarla asimilarla a la muerte

de un animal maacutes que en la naturaleza se cuentan

por miles16

Morirse consiste en un proceso en el que el enfermo

interpreta su vida por uacuteltima vez con la oportunidad de

15 Schaerer R Acompantildear al moribundo una responsabilidad a compartir en Sgreccia E- Laffitte J Junto al enfermo incurable y al que muere orientaciones eacuteticas y operativas BAC Madrid 2009 225

16 Cf Serrano Ruiz-Calderoacuten JM laquoiquestExiste el derecho a mo-rirraquo CuadBioet 2019 30(98) 56

construir o completar el sentido de su existencia Morir

no es un traacutemite humano y sanitario sino que pide una

preparacioacuten intensa al asistirse a un acontecimiento

que da sentido a lo humano vivido Por experiencia no

hay mayor situacioacuten liacutemite y dolorosa que la muerte

Ademaacutes provoca cambios radicales en la manera de

vivir la persona en el mundo ldquoSe trata del uacuteltimo acto

en el que tambieacuten una persona puede realizarserdquo17

Frente a la muerte cada ser humano se encuentra ante

una dimensioacuten fundamental de su condicioacuten y aunque

se esteacute en el epiacutelogo de la existencia y muy enfermo

todaviacutea hay tiempo para crecer y madurar como perso-

na aunque a alguacuten esceacuteptico le resulte paradoacutejica esta

posibilidad El enfermo se encuentra ante el momento

culminante de su vida su coronacioacuten ldquoaquello que le

confiere valor y sentidordquo18 Por otra parte se trata de

un sujeto uacutenico con una historia personal y familiar

con sus creencias emociones y tradiciones No es una

entidad estadiacutestica dentro de un sistema de salud19

Cada ser humano que muere lo hace de un modo dis-

tinto aunque muera a causa del mismo virus Un enfer-

mo que muere no es uno maacutes entre muchos de los que

mueren y no lograron salvar La avalancha de muertes

no deberiacutea ocultar la realidad de que los seres humanos

morimos de uno en uno y uno a uno Como expresa

Aranguren ldquocada fallecido es una pieza irrepetible de

la construccioacuten de la Historia Ninguno prescindible y

por tanto ninguno merecedor del anonimato de una

mortandad masiva de las unidades de coacutemputo del

larguiacutesimo listado de los registros de defuncioacutenrdquo20 La

situacioacuten de emergencia imprevista ha provocado en

algunos casos que la individualidad de la persona en-

ferma haya quedado absorbida en una especie de ano-

nimato estadiacutestico uniformizante Durante la pandemia

ha planeado la actitud de homogeneizar la muerte y a

los enfermos muertos como si ldquose trataran en serierdquo21

17 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida Acompa-ntildeamiento terapeacuteutico e intervencioacuten en procesos de enfermedad muerte y duelo Ed Asociacioacuten Cultural Cancro Granada 2016 189

18 De Hennezel M La muerte iacutentima Plaza y Janeacutes Barcelo-na 1997 13

19 Cf Pellegrino ED Thomasma DC Las virtudes en la praacutectica meacutedica Editorial UFV Madrid 2019 142 161

20 Aranguren M Estadiacutesticas El Observador junio de 2020 nordm 1301

21 Heras G En primera liacutenea oc 114

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

207

Para afrontar una crisis sanitaria resulta praacutectico y

faacutecil protocolizar para todos igual con tratamientos

uniformes que aborden de igual manera situaciones de

partida distintas con posiciones extremas y absolutas

que solo protegen un valor frenar los contagios22 Pero

asiacute ndash entre protocolos de aplicacioacuten mecaacutenica - se corre

el riesgo de disolver el cuidado y la atencioacuten indivi-

dualizada que merece cada enfermo23 Juntar enfermos

moribundos en pasillos o distribuirlos numeacutericamente

por habitaciones y porque no hay tiempo tratarlos

aprisa como objetos terapeacuteuticos o de simple cuidado

pone gravemente en duda el deber eacutetico de humanizar

la muerte y el proceso de morir24 La muerte de un ser

humano no se improvisa porque morir en paz ndash morir

bien- necesita preparacioacuten tiempo escucha25

Por tanto en ninguna circunstancia deberiacutea consi-

derarse a la muerte como un incidente rutinario hos-

pitalario ya que se asiste a la mayor crisis por la que

atraviesa una persona No cabe acostumbrarse a lo maacutes

serio de la vida que le va a suceder a alguien Consti-

tuye un gran riesgo para el personal sanitario que ve

morir a diario dejar de asombrarse ante el hecho de

la muerte reducieacutendola a un elemento maacutes del trabajo

meacutedico otra capa maacutes de la realidad polieacutedrica de su

profesioacuten

Por ese motivo resultan alentadoras iniciativas que

humanicen la medicina sobre todo aquellas aacutereas que

estaacuten maacutes en contacto con la muerte UCIS oncologiacutea

medicina paliativa26 De hecho los cuidados paliativos

tanto a domicilio como en hospicios surgieron precisa-

mente para hacer frente a este proceso de degradacioacuten

al que se expone la muerte hoy en diacutea ofrecieacutendole al

que muere tal y como proponiacutea la doctora Saunders

- pionera de los paliativos- el mejor contexto y los me-

22 Cf Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

23 Cf Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) Algunas cuestiones eacuteticas tras la pandemia por Co-vid-19 y sobre la situacioacuten que suscita la presencia de esta enferme-dad en nuestra sociedad 4 de mayo de 2020 p4 httpaebioeticaorgarchivosPostfasecriticav2pdf [Consultado 8 de junio de 2020]

24 Roy D ndash Rapin ChH laquoA propos de lrsquoeuthanasieraquo Eur J Pall Care 1 (1994) 57-59

25 Cf Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 184

26 Cf Heras G En primera liacutenea oc 115

jores medios para que muera acompantildeado en paz y sin

sufrir27

En definitiva como sostiene Serrano Ruiz-Calderoacuten

la forma de tratar a la muerte representa un ldquoiacutendice del

nivel de civilizacioacuten o barbarizacioacuten de una sociedad28

3 La muerte deshumanizada morir solo y

aislado

Tras la soledad forzada a la que se han visto sometidos

numerosos enfermos del COVID-19 se hace necesaria una

reflexioacuten pausada sobre el aspecto deshumanizador de

morir solo Al margen de las circunstancias vividas y por si

se reprodujeran muestro las irremplazables experiencias

y momentos que privamos al enfermo que muere solo sin

su familia al lado Resulta ilustrativo adentrarse en el pro-

ceso anti-natural de esta mala muerte y analizarlo desde

el punto de vista antropoloacutegico y afectivo Al final se

concluiraacute que el verdadero deber meacutedico y eacutetico consiste

en acompantildear al enfermo en su muerte

31 Circunstancias del aislamiento y muerte en so-

ledad durante el COVID-19

Meacutedicos intensivistas que han trabajado en primera

liacutenea durante la pandemia aseguran que en algunos

hospitales se ha permitido que ldquomuchos pacientes fa-

llezcan con la angustia de estar solos en un aislamiento

deprimenterdquo29 seguacuten uno de los meacutedicos ldquouna abe-

rracioacuten que la gente estuviera muriendo solardquo30 Este

mismo meacutedico experto en la humanizacioacuten de las UCI31

ha reconocido el retroceso producido en este aacutembito

durante la crisis sanitaria vivida32

27 Cf Saunders C laquoSome Challenges that Face usraquo Palliat Med 1993 7 77-83 Cf Saunders C Baines M Living with Dying A Guide to Palliative Care Oxford Oxford Medical Publications 1983 64 Cf Du Boulay S Rankin M Saunders C The Founder of the Modern Hospice Movement London Society for Promotion Christian Knowledge 2007 Cf Du Boulay S Cicely Saunders Pala-bra 2011

28 Serrano Ruiz-Calderoacuten JM laquoiquestExiste el derecho a morirraquo hellipoc 56

29 Heras G En primera liacutenea oc 9830 Ibiacuted 117 14331 Cf Heras G Humanizando los cuidados intensivos Pre-

sente y futuro centrado en las personas Distribuna Editorial 2017 Colombia Cf Proyecto HU-CI httpshumanizandoloscuidadosin-tensivoscomesinicio [Consultado 8 de junio de 2020]

32 Heras G En primera liacutenea oc 98

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

208

La inevitable urgencia de querer salvar a muchos ha

conducido a generar una masa de pacientes desperso-

nalizados que tras una situacioacuten de desvalimiento han

tenido que morir finalmente solos y sin apenas tiempo

de prepararse para tal trance Con el propoacutesito forzoso

de protegerse del que va a morir por estar infectado

se les ha dejado sin compantildeiacutea enfrentaacutendose solos a su

propio final

Resulta comprensible que en situaciones de estreacutes

sanitario como las vividas no se les pueda exigir a meacutedi-

cos y enfermeras la dedicacioacuten de tiempo requerido por

cada paciente al final de su vida Lo ideal como asiacute se

ha hecho en UCIs de distintos hospitales ha sido poner

a disposicioacuten de familiares los medios de proteccioacuten para

que pudieran estar lo maacutes cerca posible de sus parientes

en esos momentos tan criacuteticos33 para muchos los uacutelti-

mos de su vida Algunos enfermos lograron despedirse a

traveacutes de un cristal en otros ni eso comunicaacutendole a la

familia por teleacutefono el fallecimiento de su pariente Los

supervivientes de la pandemia con estancias incluso de

dos meses han reconocido la soledad en la que se han

encontrado durante el aislamiento

Como ha confirmado entre otros el Comiteacute de Bioeacute-

tica de Espantildea algunas Comunidades Autoacutenomas asiacute

como hospitales y residencias de mayores aprobaron pro-

tocolos o guiacuteas para que en cuanto pudieran la persona

enferma estuviera acompantildeada al final de su vida sin

poner en riesgo ni a los familiares ni al equipo sanitario34

32 El efecto nocivo de la soledad en el enfermo

moribundo

La soledad en un enfermo que se estaacute muriendo no

solo se convierte en ldquoel dolor maacutes punzanterdquo35 de los

padecidos sino que va construyendo un muro que no

le deja ver maacutes que la propia muerte Se muere maacutes

deprisa solo que acompantildeado La soledad y silencio de

la habitacioacuten de la UCI aceleran la muerte Por tanto

morir solo siempre es morir mal36

33 Cf Heras G En primera liacutenea oc 4534 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p2 35 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se

muereraquo Cuad Bioeacutet XXIII 20121ordf 136-13736 Cf Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

oc p11

Trasladar a un enfermo a la soledad aislada de una

habitacioacuten es como encerrarle en la antecaacutemara de la

muerte donde el enfermo acaba muriendo antes de que

llegue su hora37 En el momento maacutes indigente y supli-

cante de su vida resulta nocivo dejarlo asiacute Y quedarse

aislado justo cuando maacutes necesitamos de compantildeiacutea es

casi como perder el sentido de la vida A solas ninguacuten

sentido tiene sentido porque no hay sentido para el en-

fermo sin una mutualidad ontoloacutegica y existencial que lo

sostenga sin ser procurados unos por otros38 Morir solo

es morir sin ser vigilado sin que haya una vigiacutea un vigi-

lante que es lo que define al cuidado y al cuidador La

soledad atenta contra la esencia del cuidado y la de to-

das sus modalidades porque lo maacutes importante del cui-

dar - enfermos- es precisamente no dejar a nadie solo

es decir hacerle compantildeiacutea39 Si como aseguraba Polo ldquola

clave de la existencia humana es la co-existenciardquo40 es

decir con-vivir (vivir con otros) la clave de morir deberiacutea

ser ldquocon-morirrdquo41 (morir con otros)

Morir solitariamente antildeade maacutes dolor a un paciente

que ya de suyo sufre la muerte Causa dantildeo objetivo

a salud a su bienestar fiacutesico y mental y por tanto de-

bilita el Primun non nocere compendio del principio

de beneficenciano maleficencia Ante una situacioacuten de

estreacutes como la muerte la respuesta bioloacutegica habitual

es la buacutesqueda de compantildeiacutea La soledad en esa situa-

cioacuten genera una alerta corporal de que hay algo vital

de lo que se carece para sobrevivir42 A parte se limita

y condiciona la autonomiacutea del paciente que de normal

desea ser acompantildeado por su familia y no morir solo43

condicionaacutendose ademaacutes su participacioacuten en la toma de

decisiones que les afectan mucho En muchos casos el

aislamiento excesivo del enfermo no tiene nada de ino-

37 Cf Gomes C C Neto R D S B (2020) laquoBioeacutetica y espiri-tualidad al final de la vidaraquo Cuad Bioeacutet 31(101) 13-18

38 Cf Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del cora-zoacuten Pre-textos Valencia 2010 55 194

39 Cf Ibiacuted 194-19540 Polo L Antropologiacutea trascendental Tomo I en La persona

humana (ATI) EUNSA Pamplona 1999 31-3241 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc

p1542 Tomova L Wang K Thompson T et al laquoThe need to

connect Acute social isolation causes neural craving responses si-milar to hungerraquo bioRxiv 2020

43 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo una responsabi-lidad a compartir oc 226

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

209

cuo estimaacutendose como mala praxis en la atencioacuten al fi-

nal de la vida o en algunas circunstancias de la asistencia

a personas con enfermedad mental44

Muchos testimonios avalan la certeza de que los que

van a morir ndash los morituri- son capaces fisioloacutegica y

mentalmente de retrasar su muerte con la condicioacuten de

estar acompantildeados hasta el uacuteltimo diacutea En cambio el

cuerpo y el alma aguantan menos su sistema inmune se

debilita y se reducen las fuerzas si se muere solo y aisla-

do Un enfermo necesita vivir el afecto de un ser querido

no solo para su curacioacuten sino tambieacuten para su cuidado

final es parte del tratamiento y del cuidado Hay evi-

dencia cientiacutefica y es una de las premisas de la medicina

psicosomaacutetica que la carencia de afecto disminuye la

inmunidad Si a una persona sana se la aiacutesla acaba en-

fermando aumentan los riesgos de cardiopatiacuteas depre-

sioacuten y de desarrollar demencia45 En palabras de un en-

fermo abandonado ldquola soledad ha infectado mi alma

Duele maacutes el abandono que mis huesos carcomidosrdquo46

La muerte siempre duele menos en compantildeiacutea Por el

contrario como sostiene Heras el acompantildeamiento la

comunicacioacuten con el enfermo es tan importante para ali-

viar el sufrimiento ldquocomo el mejor de los analgeacutesicosrdquo47

y el mejor baacutelsamo que proporciona el mayor confort

en este periodo tan delicado de su vida que se acaba48

En cambio atravesar el proceso de morir aislado puede

convertirse en un motivo de tortura

La soledad del enfermo vaciaacutendole el final de su vida

del contacto humano maacutes iacutentimo y familiar es hacerle

morir antes de morir Decirle que va a morir solo es

anunciarle que la muerte ya estaacute aquiacute y que va a entrar

44 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

45 Cf Beckes L Coan JA laquoSocial baseline theory The role of social proximity in emotion and economy of actionraquo Social and Personality Psychology Compass Volume5 Issue12 December 2011 976-988 Cf Murthy V Together Loneliness Health and What Hap-pens When We Find Connection Harper Wave 2020 Cf Informe y declaracioacuten de CiacuteViCa sobre la pandemia ocasionada por el coro-navirus SARS-Cov-2 junio 2020 p13 httpcivicacomesbioeticainforme-declaracion-civica-la-pandemia-ocasionada-coronavirus-sars-cov-2[Consultado 15 de junio de 2020]

46 Cf Kraus A Dolor de uno dolor de todos Ed Debate Barcelona 2016 47

47 Heras G En primera liacutenea oc 46 Cf Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir Perfil eacutetico del profesional de la salud PPC Madrid 2020 84

48 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica y deontologiacutea meacutedica Ed OMC 2012 133

muerto en la muerte y no vivo en ella como reclamaba

Paul Ricouer49 Acelera la desconexioacuten del mundo de los

vivos y la separacioacuten afectiva del mundo maacutes entrantildeable

que cada persona tiene Aparece el miedo el paacutenico Vi-

ven momentos verdaderamente traacutegicos al encontrarse

con sus cuerpos enfermos al borde del infinito sin que

puedan abrazar la muerte en compantildeiacutea y sin que pue-

dan asomarse al abismo agarraacutendose a alguien El que

muere solo muere abrasado por sus penas replegado en

siacute mismo como un animal herido de muerte al fondo de

una cueva friacutea en la que espera su hora50 Precipitamos

la muerte si lo aislamos la certificamos por adelantado

porque al dejarlo solo es como si le dijeacuteramos al mo-

ribundo que se comporte ya como un muerto cuando

auacuten sigue vivo El moribundo solitario se convierte en

un muerto viviente aunque todaviacutea no haya muerte

cliacutenica La muerte anoacutenima o despersonalizada resulta

humillante para el enfermo porque la interpreta como

una disolucioacuten de su identidad como ser singular histoacute-

rico e irrepetible

Sostiene Kraus que la soledad genera un silencio

que no es placentero sino doloroso51 Y esta incoacutemo-

da situacioacuten se agrava si previamente a que llegue la

muerte los pacientes pasan horas sin tener contacto

con nadie La soledad en el morir es vista por el enfer-

mo como un momento liacutemite que ldquole hace sentirse maacutes

cerca de la muerte que si estuviera acompantildeadordquo52 Los

diacuteas de vida que le quedan los ve al reveacutes como diacuteas

de muerte

La Sociedad Espantildeola de Cuidados Paliativos (SECPAL)

y la Asociacioacuten Espantildeola de Enfermeriacutea de Cuidados Pa-

liativos (AECPAL) reivindican en su comunicado que ldquoNo

deberiacuteamos permitir que ninguna persona muriera sola

Ni ahora ni nunca ni con siacutentomas mal controlados

padeciendo dolor o disnea por miedo o por desconoci-

miento de las medidas adecuadasrdquo53

49 Cf Ricouer P Vivo hasta la muerte Seguido de fragmentos Fondo Cultura Econoacutemica Meacutejico 2009 16

50 Cf De Hennezel M La muerte iacutentimahellip oc 9951 Cf Kraus A Dolor de uno dolor de todos oc 6752 Pangrazzi A Vivir el ocaso Miedo muerte y esperanzas

frente a la muerte EdPPC Madrid 2007 5753 Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones sobre cui-

dar y acompantildear personas en situacioacuten de uacuteltimos diacuteas y a su familia yo cuidadores abril 2020

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

210

33 Miedos y necesidades de un enfermo mientras

muere

El proceso humano de morir supone una ldquocatarsis

personal de caraacutecter purificativordquo 54 en el que se re-

clama tiempo y espacio para mirar hacia atraacutes Y en

este viaje el uacuteltimos antes de la muerte se necesita

conversar con otro alguien cercano iacutentimo y querido

condiciones de relacionalidad difiacutecil de ser cubiertas en

solitario El momento excepcional que supone el uacuteltimo

episodio biograacutefico pide tambieacuten un acompantildeante ex-

cepcional y la soledad es el peor compantildeero de este via-

je La compantildeiacutea fiacutesica del ser querido permite al enfermo

desembocar en alguien cercano la riada de recuerdos del

pasado que borbotean en la memoria y que necesitan

ser canalizados recordados conjuntamente

Al final de su vida los pacientes conservan una nece-

sidad natural y espontanea no solo de hablar del pasado

sino tambieacuten de su propia muerte inminente de sus

miedos y expectativas Por eso requieren ser escucha-

dos en el momento maacutes criacutetico de su vida Ninguacuten ser

humano es capaz de asimilar eacutel solo su propia muerte

y de soportar el miedo que le causa este trance No po-

der compartir el miedo y las inseguridades se convierte

para algunos enfermos en una tortura psiacutequica reaccioacuten

normal que sucede cuando estaacutes murieacutendote sin nadie

a tu alrededor que conozcas55 o solo en el peor de los

casos El enfermo necesita de otro ser humano como eacutel

otro yo que comparta su uacuteltima experiencia vital que

le compadezca y llore a su lado con eacutel56 Privarles de

estas uacuteltimas conversaciones con su familia es algo muy

doloroso para todos

Morir en contacto fiacutesico con un ser querido tiene

para el enfermo un poder paliativo insustituible No sor-

prende la experiencia y el poder de la mano que toca o

acaricia el pelo o la cara del enfermo Activan la circula-

cioacuten de endorfinas por el cuerpo57 Los enfermos gozan

de una sensacioacuten de cobijo ndash de estar acunados- y de

seguir perteneciendo al mundo de los vivos Actuacutea como

54 Garciacutea-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se muereraquo oc 136-137

55 Cf Heras G En primera liacutenea oc 15156 Cf Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101 57 Cf Kraus A Dolor de uno dolor de todos oc 43

antiacutedoto del dolor La compantildeiacutea fiacutesica al moribundo no

se puede sustituir por ninguacuten logro de la biotecnologiacutea

o de las TICs58 En cambio el carintildeo y la compasioacuten ex-

presadas a traveacutes de gestos fiacutesicos permite que los de-

maacutes sientan lo que siente el enfermo y puedan asiacute sufrir

con eacutel en ese momento Ademaacutes en casos de ancianos

con demencia estos no solo recuerdan olores ante los

que reaccionan sino que tambieacuten lo hacen ante mues-

tras de carintildeo besos abrazos un apretoacuten de manos

etc Como dice Mariacuten el cuidado ndash la accioacuten de cuidar a

los seres vivientes- podriacutea definirse como el haacutebito de la

presencia tener presente todo lo que se ama59

Morir en familia rodeado de los que queremos per-

mite repartir el dolor y el miedo entre varios o entre

todos Aunque siempre sea uno individualmente el que

se muere morirse agarrado a otro diluye el dolor al no

concentrarlo todo en uno solo Morir junto a otros bien

acompantildeado ndash bien amado- atenuacutea eficazmente los uacutelti-

mos padecimientos Estar junto al enfermo sin separarse

de eacutel en el final de la vida describe un cuidado especifi-

co corporal de la persona que proporciona un beneficio

difiacutecil de cuantificar con un aparato electroacutenico porque

entra en juego la subjetividad personal La sola pre-

sencia junto al enfermo incurable genera medicamente

un gran efecto consolador a pesar de que se muere A

Florence Nigthingale se la recuerda por su entrantildeable

imagen portando una laacutempara para iluminar las friacuteas y

dolorosas noches de soldados britaacutenicos desahuciados y

moribundos durante la guerra de Crimea60

Muchos de los que saben que van a morir no pi-

den que impidamos su muerte a toda costa sino que

les permitamos expresar sus miedos sus dolores pero

acompantildeados de sus seres queridos Con la muerte en

siacute no se puede hacer nada pero si con el proceso que

conduce a ella Se puede llegar a aceptar y a asumir la

imposibilidad de curacioacuten pero no la inadmisible sole-

dad y el descuido

Sin menospreciar la preparacioacuten de los sanitarios

ante la insustituible vinculacioacuten emocional y afectiva

58 TICs tecnologiacuteas de la informacioacuten y comunicacioacuten59 Cf Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del cora-

zoacutenhellipoc 190-19160 Cf Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrirhellipoc 110

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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del enfermo con su familia seraacute ella o algunos de sus

miembros los que se encuentren maacutes preparados para

escuchar al paciente que sufre y que estaacute murieacutendose61

La compantildeiacutea de la familia junto al enfermo ayuda a re-

forzar la propia identidad humana En cambio abando-

narlo rodeado de maacutequinas conduce a despersonalizarlo

y cosificarlo62 desproveyeacutendolo de esos viacutenculos que auacuten

le atan a tierra como ser humano vivo

El acompantildeamiento y el cuidado al moribundo no

solo es un objetivo para los profesionales de la salud

que los atiende sino que a su vez constituye una res-

ponsabilidad compartida directamente con los familia-

res de los pacientes La presencia fiacutesica de los parientes

queridos resulta maacutes prioritaria que cualquier otra pre-

sencia humana y esta prioridad no puede soslayarse

Hay cuestiones tan personales e iacutentimas del enfermo en

esos uacuteltimos momentos decisiones pendientes de gran

relevancia que requieren de un espacio familiar y unas

condiciones de privacidad que son garantiacutea de poder

morir en paz y de sobrellevar adecuadamente el due-

lo Morir bien no es solo morir sin dolor sino tambieacuten

poder cerrar los ojos por uacuteltima vez habiendo cerrado

todos los asuntos pendientes El enfermo moribundo en

su limitada consciencia puede percibir que todaviacutea debe

llevar a cabo unos uacuteltimos actos y para poder materiali-

zarlos necesita la ayuda de familia y sanitarios Resueltos

estos asuntos puede entonces morir en paz63 En cambio

morir solo es robarle el tiempo al moribundo que nece-

sitaba para cumplir esos uacuteltimos deseos

Cuando el enfermo es consciente de que la muerte

se acerca lo uacutenico que le cabe esperar es no quedarse

solo Constituye su uacuteltimo deseo y lo uacuteltimo que pue-

de ofreceacutersele una presencia despierta aunque sea sin

decir nada Morir acompantildeado nos salva de la locura

a la que puede desembocar la soledad En las uacuteltimas

horas de vida la demanda afectiva no puede ser mayor

y maacutes urgente64 teniendo un efecto peacutesimo sobre el

61 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo una responsabi-lidad a compartir oc 232

62 Herranz G Los enfermos iquestson personas o cosas Sobre la cosificacioacuten del enfermo en Desde el corazoacuten de la medicina Homenaje a Gonzalo Herranz OMC 2013 229-244

63 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc8764 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 164

enfermo cualquier miacutenimo reproche o ausencia Incluso

como comproboacute Saunders en su incansable atencioacuten a

enfermos en fase terminal muchos de ellos en el uacuteltimo

momento llegan a desvelar secretos inconfesables que

no habiacutean contado nunca y que no quisieran llevarse a

la tumba Sin duda para ellos el poder hacerlo ahora

contribuye a un gran alivio del componente psicoloacutegico

del sufrimiento absoluto65

Como afirman los expertos paliativistas el enfermo

al final de su vida padece de una enorme necesidad de

sentirse acompantildeado constantemente 66 El soporte vital

ofrecido a los pacientes en esta fase requiere incluir el

soporte emocional relacional y este en buena medida

solo lo puede ofrecer el acompantildeamiento motivo por el

cual se incluye como un cuidado paliativo insustituible67

4 El deber de la despedida el uacuteltimo homenaje

a los que van a morir

41 Situacioacuten durante el COVID-19

Durante el estado de alarma sanitaria ha resultado

muy duro dejar a los familiares en las puertas del hos-

pital o de las residencias impidieacutendoles subir a ver a sus

parientes enfermos por otra parte sin asegurarles si

volveriacutean a verlos La imposibilidad de despedirse para

siempre de sus seres queridos ha supuesto una pesadilla

difiacutecil de asimilar por muchas familias A lo maacuteximo a lo

que se ha podido llegar en algunos hospitales ha sido a

tener una despedida telemaacutetica por Tablet videollama-

da o moacutevil En otros casos a partir de un determinado

momento permitieron que al menos un miembro de

la familia subiera a despedirse del enfermo situacioacuten

tambieacuten conflictiva y difiacutecil de sobrellevar por tener que

echar a suertes la eleccioacuten de un candidato para des-

pedirse en nombre de todos ldquoEs muy duro tomar la

decisioacuten de quieacuten se despide finalmente del ser querido

cuando es toda la familia y el propio enfermo el que

quiere despedirse de todos uno a uno Resulta muy

65 Saunders C Baines M Living with Dying A Guide to Pa-lliative Care Oxford Oxford Medical Publications 1983 64

66 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa Eunsa Pamplona 2009 186

67 Fletcher WS laquoDoctor am I Terminalraquo Am J Surg 163 (1992) 460-462

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

212

difiacutecil de gestionar emocionalmente que al final solo

un familiar sea testigo del uacuteltimo suspiro Hemos sido

el pantildeo de laacutegrimas de muchas personas tras ver morir

a su ser querido en soledad sin el consuelo del resto de

familiaresrdquo68 El Comiteacute de Bioeacutetica en su informe exigioacute

que al menos un familiar acompantildeara en la muerte du-

rante el COVID-1969

42 Despedirse la uacuteltima celebracioacuten del amor

Despedirse antes de morir significa ir diciendo adioacutes

a las cosas y sobre todo a las personas asumiendo las

diferentes separaciones que recuerdan la finitud y pro-

visionalidad de esta vida Por el contrario dejar morir

solos a los enfermos sin despedirse es obligarles a que

digan adioacutes sin haberse ido70 La psicoacuteloga paliativista De

Hennezel cuidadora en Francia de nuacutemeros enfermos

en fase terminal aseguraba que la peor soledad para

un moribundo es no poder comunicar a sus seres queri-

dos que va a morir y despedirse Y el no poder hacerlo

le aboca a un sufrimiento grande porque es obligarle

a reprimir todos los sentimientos que provoca la inmi-

nencia de la separacioacuten definitiva71 Al que se le permite

poder comunicar su muerte se le convierte en actor de

su propia despedida que puede organizar como quiera

Despedirse es una ceremonia iacutentima formada por la

uacuteltima racioacuten de caricias que mutuamente reciben el en-

fermo y sus familias Es un echarse en brazos por uacuteltima

vez estrecharse el uacuteltimo piel con piel de los que se quie-

ren y los uacuteltimos besos al cuerpo y alma que describen un

homenaje taacutectil a quien se estaacute yendo para siempre Des-

pedirse de un familiar reclama poder agarrarle las manos

todaviacutea calientes cuando los pulmones y el corazoacuten estaacuten

a punto de rendirse Entre humanos que se quieren resul-

ta anoacutemalo y extrantildeo despedirse sin tocarse Seriacutea un es-

bozo de despedida pero no una despedida real El tacto

es fundamental tambieacuten para el ejercicio del cuidar pues

resulta imposible cuidar eacuteticamente a un ser humano sin

68 Peraita Laura Equipo Covid laquoRecibir en el hospital a ese familiar que llega con tal estado de nervios es muy difiacutecil de gestio-narraquo ABC 15 de mayo de 2020

69 Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p270 Cf Boss P La peacuterdida ambigua Como aprender a vivir con

un duelo no terminado Ed Gedisa 2014 51-6171 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 43

tocarle Y ese uacuteltimo contacto nunca seraacute igual entre dos

que se quieren que entre extrantildeos porque las reacciones

fiacutesicas y emocionales cursan de modo distinto al brotar

de corazones diferentes Al final de la vida el contacto

fiacutesico en la despedida genera un nexo vital ldquonecesito

verlo necesito ver su cuerpordquo confesaba una mujer que

finalmente perdioacute a su marido durante el Covid72

La ceremonia de la despedida tiene una miacutemica pro-

pia que no es equiparable a la de otro tipo de relaciones

o situaciones humanas Incluye hacer los uacuteltimos ges-

tos a los que se quieren dar la uacuteltima leccioacuten remo-

ver recuerdos73 repartir los uacuteltimos objetos preferidos

y sobre todo lanzar las uacuteltimas miradas al rostro como

fogonazos de luz que permaneceraacuten imborrables en la

memoria Despedirse incluye poder decir al oiacutedo y suave-

mente las uacuteltimas palabras porque en muchos enfermos

moribundos es el uacuteltimo sentido que pierden aunque

no puedan contestar o hablar pueden escucharnos74

Incluso dormidos o casi en coma algunos reaccionan

al oiacuter su nombre y abren sus ojos por uacuteltima vez Esta

inmensa riqueza de la afectividad humana la omitimos

si el enfermo muere solo

Despedirse de un ser querido para siempre confor-

ma un de los actos humanos maacutes emocionantes que

una persona quiere ser capaz de soportar Los familiares

necesitan ser afectados como testigos mdasha veces silencio-

sosmdash de ese momento crucial en los seres queridos que

se estaacuten abrazando definitivamente a la muerte Despe-

dirse no deberiacutea dejar de hacerse nunca

La despedida de personas que han dado la vida por

sus hijos exige el deber del agradecimiento Ni a los pa-

dres murieacutendose ni a sus hijos podemos negarles esos

escasos minutos inolvidables porque seriacutea algo de lo que

se doleriacutean toda su vida75 La muerte para que sea sere-

na exige poder despedirse de los uacutenicos bienes que les

queda en vida a esos enfermos la familia76 Esto es lo

que esperan paciacuteficamente muchos ancianos en la recta

72 Ruiz R El diario del capellaacuten que vio morir a maacutes de cien personas La Razoacuten 8 de junio de 2020

73 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 2074 Informe SECPAL sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida y el duelo ante la presencia del covid-19 abril 2020

75 Heras G En primera liacutenea oc 1876 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrirhellip oc 55

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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final cerrar los ojos a la vida de este modo tan natural

diciendo adioacutes a los suyos Por el contrario desparecer de

la existencia sin el uacuteltimo recuerdo es morir de un modo

traumaacutetico porque es llevarse a la tumba el dolor de no

haber recibido la uacuteltima mirada y el uacuteltimo beso Familias

que se han manifestado el carintildeo y la compantildeiacutea durante

los antildeos anteriores demandan una despedida pausada

que no puede quedar reducida a un acto puntual o pro-

tocolario Enfermos hospitalizados y con poca esperanza

de vida aseguran la paz y el control de ansiedad que les

produce poder despedirse de sus hijos o de su mujer77

Todo ser humano necesita en la despedida el uacuteltimo

reconocimiento de los otros y que se le diga a la cara

que su vida ha merecido la pena vivirla necesitan que

se le deacute las gracias por uacuteltima vez Cuanto agradecen los

enfermos en esta fase final que les recuerden su propia

historia su vida Papaacute mamaacute iquestte acuerdas cuando eacutera-

mos nintildeoshellip Y el enfermo te dice con la mano ndash porque

ya no puede hablar- que continuacutees contando Rememo-

rar viejas aneacutecdotas vividas cogidos de las manos dulcifi-

ca la despedida la humaniza

La despedida demuestra de un modo tangible que

uno se ha sentido querido hasta el final Es la uacuteltima

celebracioacuten del amor78 incluso el uacuteltimo de acto de amor

del propio moribundo que siente todaviacutea que le queda

amor por dar La despedida representariacutea definitivo acto

de piedad de unos hijos con sus padres antes de darles

tambieacuten piadosa sepultura Compone el acto conclusivo

de venerar por uacuteltima vez el origen que representan los

padres un deber filial del que no deberiacutean privarnos79

iexclCuaacutentas heridas del pasado se cierran definitivamen-

te con una buena despedida iexclCuaacutentas veces el propio

enfermo espera a ese momento final para poder morirse

en paz Despedirse asiacute permite levantar acta de la propia

vida antes de morir De hecho algunos enfermos entran

en coma y mueren poco despueacutes solo tras decirles adioacutes

a todos sus seres queridos uno a uno80

77 Gijsberts Marie-Joseacute Spirituality and spiritual palliative care for older people in Van den Block L Palliative care for older people a public health perspective Oxford University Press 2015 170

78 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 9379 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del corazoacuten

oc 8380 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 206

Despedirse es el uacuteltimo cuidado que se presta a un

enfermo en sus terminales estertores Cuidar para que

lo sea en su esencia debe incluir la despedida porque

como sentildeala Mariacuten ldquocuidar es procurar el crecimiento

de todo aquello que dejaraacute de hacerlo y efectivamente

asistir a su falta Asistir ndash en su doble sentido de presen-

ciar y auxiliar- al auge y quebranto de cuanto se extien-

de en el tiempordquo81

43 La despedida el duelo anticipado y menos

doloroso

Despedirse duele mucho Duele atreverse a decir a

adioacutes a una persona que se va a morir porque todos

mueren con eacutel y pierden una parte de ellos mismos que

se desgaja para siempre Pero este dolor duelo es sos-

tenible y mejor llevado que el de aquellos que no han

podido despedirse La experiencia dice que nunca se estaacute

del todo preparado para despedirse para siempre pero

la desolacioacuten de la peacuterdida ndash y el duelo posterior- es auacuten

maacutes duro si no hubo ese momento especial del uacuteltimo

adioacutes La despedida siempre amortigua el golpe que su-

pone dejar de ver a un ser querido

Las cosas que quedaba por decir a alguien lo hace-

mos en ese uacuteltimo momento siendo el resultado una

gran paz cuyo efecto perdura tras la muerte y sepultu-

ra Despedirse bien incluye la capacidad de dejar ir al

ser querido soltar amarras reconciliaacutendose con lo vivido

junto a eacutel perdonando equivocaciones propias y aje-

nas Esas despedidas describen el momento en el que

la persona antes de morir ldquotrataraacute de confiar a quienes

le acompantildean lo esencial de ella misma aquello que de

verdad cuenta y que no siempre se ha podido o se ha

sabido decirrdquo82 Los uacuteltimos momentos de la vida de un

ser querido pueden constituir la mejor ocasioacuten para ir lo

maacutes lejos posible en la relacioacuten con esa persona83 y tal

prolongacioacuten relacional alivia la perdida porque enton-

ces esta no es absoluta En estos momentos pacientes y

familias ya no reprimen sus emociones logrando derra-

mar y sacar por fin todas las laacutegrimas y penas acumula-

81 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del corazoacuten oc 178

82 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 1383 Ibiacuted 16

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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das durante antildeos Es un proceso sin duda purificativo un

trabajo interior gratificante y generador de mucha paz

que suaviza el duelo En la despedida nadie rehuacuteye de

nadie cerraacutendose las heridas definitivamente

iquestCoacutemo de duro seraacute el duelo de aquellos que du-

rante el COVID dicen que les han robado la despedida

ldquoMe lo arrebataron sin derecho a ninguna despedida

y entierrordquo testimonia una hija sobre su padre muer-

to84 Despedirse por Tablet o video llamada nunca podraacute

constituir una despedida profunda porque representa

un sucedaacuteneo carente de fuerza emotiva y de la segu-

ridad que da despedirse a fondo en vivo y sin filtros

iexclCuantos han reclamado ser testigos de excepcioacuten de la

muerte de sus seres queridos pero no en la distancia o

tras un cristal sino agarrados a ellos

La posibilidad de despedirse real y fiacutesicamente del ser

querido cuando se estaacute muriendo constituye un duelo

anticipado o anticipatorio que relaja la peacuterdida y ayuda a

gestionar mejor las emociones tras esta Sin duda alguna

una buena despedida contribuye a que sea maacutes faacutecil y lle-

vadero el desapego emotivo antes incluso de que ocurra

la muerte Y por este motivo las muertes sin despedidas

repentinas o en soledad siempre aumentan objetivamen-

te las dificultades del duelo85 Los que nos han podido

despedirse confiesan que el dolor de la peacuterdida perdura

maacutes en el tiempo al introducirse en un duelo que parece

no terminar No despedirse duele profundamente por no

haber podido decirle al ser querido esas uacuteltimas cosas que

a lo mejor nunca antes se hubieran atrevido a decirlas o a

tener esos gestos de amor y gratitud pendientes86

La SECPAL ndash por la experiencia de sus equipos profe-

sionales de paliativos- asegura que los ritos de despedidas

los cierres son importantes para que pueda elaborarse un

proceso de duelo llevadero87 Hay que tener en cuenta

que el rito de despedida es muy importante para el que

sigue vivo tras el fallecimiento de su familiar Si ya resulta

84 Montero-Loyola Cristina Carta de la hija de un anciano muerto en tiempos de coronavirus laquoLa enfermedad que no teniacutea impidioacute que lo trataran y me lo arrebatoacute sin derecho a entierroraquo ABC 11 de mayo de 2020

85 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 270-271

86 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 3987 Informe SECPAL sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida oc 2

difiacutecil despedirse de un ser querido sin saber si lo volveraacuten

a ver mucho maacutes doloroso es no poder despedirse de

ninguacuten modo como asiacute ha sucedido durante la pandemia

Como sostiene el grupo de trabajo Eacutetica y COvid

para que haya un buen proceso de duelo sin sentimien-

tos de culpa y experiencia de abandono familiar es im-

portante entre otras cosas que se haya podido hacer

bien tanto el acompantildeamiento como la despedida88

5 Asistencia y acompantildeamiento espiritual

alivio y ventana a la esperanza

Aunque en algunos hospitales pudo haber asisten-

cia espiritual por viacutea telemaacutetica telefoacutenica y por uacuteltimo

tambieacuten presencial al principio de la pandemia y debido

al colapso se privoacute de este servicio y asistencia a muchos

pacientes89

51 La atencioacuten espiritual como cuidado paliativo

y derecho humano

La Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos reco-

mienda incluir los cuidados espirituales en todo enfermo

grave90 Deben garantizarse como uno maacutes de los cui-

dados paliativos tal y como han advertido algunos pro-

tocolos internacionales durante la pandemia del COVID

1991 Afirma Henderson que el respeto a las necesidades

espirituales de los pacientes y la ayuda para que puedan

satisfacerlas forma parte especiacutefica de los cuidados baacutesi-

cos de la enfermeriacutea92

Desde hace antildeos el incremento en la tecnificacioacuten

del proceso de morir ha trivializado la espiritualidad o

trascendencia del acontecimiento de la propia muerte

Las repercusiones no dejan de ser negativas porque las

88 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

89 Informe y Declaracioacuten de CiacuteViCa sobre la pandemia ocasio-nada por el coronavirus SARS-Cov-2 oc 2

90 European Association of Palliative httpswwweapcneteueapc-groupsreferencespiritual-care

91 Cf Tambone V Boudreau D Ciccozzi M Sanders K Cam-panozzi LL Garciacutea-Saacutenchez E et al (2020) laquoEthical Criteria for the Admission and Management of Patients in the ICU Under Condi-tions of Limited Medical Resources A Shared International Proposal in View of the COVID-19 Pandemicraquo Front Public Health 8284

92 Henderson Virginia Principios baacutesicos de los cuidados de enfermeriacutea Ed Consejo Internacional de Enfermeras Ginebra 1971 53

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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cuestiones existenciales que las personas necesitan afron-

tar en ese momento crucial de su vida no son bien aten-

didas o sencillamente no se tienen en cuenta Como se

sabe este tipo de necesidades no pueden ser cubiertas

farmacoloacutegicamente Muchos pacientes han manifesta-

do ndash tambieacuten ahora durante el COVID- la necesidad de

hablar con alguien sobre estos temas maacutes trascendentes

al final de la vida El apoyo espiritual que han de recibir

en estas situaciones es indeclinable93

Estaacute confirmado que los creyentes ndash con respecto

a los no creyentes ndash al recibir esta atencioacuten afrontan

la muerte con mucha maacutes serenidad94 disminuyendo la

ansiedad95 Que la atencioacuten espiritual de un enfermo

constituya un bien para eacutel indica el valor trascendente

inserto en toda vida humana la cual no ha de quedar

reducida a pura biologiacutea Los aspectos espirituales son

propios de la naturaleza racional del hombre formado

por un cuerpo y un alma La salud humana no es el mero

resultado de una biologiacutea mecanicista individual que

funciona correctamente Ha de abarcar a toda la per-

sona iacutentegramente cuya vida es auto-insuficiente pero

con significado necesitada de relacioacuten y compromiso96

La enfermedad que conduce a la muerte de un paciente

no solo le afecta a su cuerpo sino a toda su persona

enferma por fuera y por dentro su cuerpo y su espiacuteritu97

Como aconseja Pellegrino el meacutedico ha de acomodar

los tratamientos y cuidados teniendo en cuenta que el

enfermo como ser humano es un ser espiritual98 De tal

manera que el bienestar que el medico persigue para su

paciente se ampliacutea a esos aspectos de la persona y de

este modo logra que el bienestar se haga completo Por

tanto como sostiene en su informe la AEBI ldquoel acompa-

ntildeamiento en el momento final de la vida y la asistencia

religiosa o espiritual son exigencias eacuteticas de primer or-

93 Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedi-ca (AEBI) Sobre Consideraciones bioeacuteticas ante el Covid-19 marzo de 2020 httpaebioeticaorgarchivosConsideraciones_2pdf

94 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 19795 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica

y deontologiacutea meacutedica oc 13496 Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc

p14 97 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo

terminal un derecho indeclinable en Polaino-Lorente A Manual de Bioeacutetica General 4ordfed Rialp Madrid 2000479

98 Pellegrino ED Thomasma DC Las virtudes en la praacutectica meacutedica oc 142 175

den en el cuidado de los enfermosrdquo99 La libertad reli-

giosa constituye un derecho fundamental del enfermo

que se plasma en que se reconozca la posibilidad de ser

atendido espiritualmente cuando se necesite100

Tal y como sucede en muchas ocasiones en los pa-

cientes que atraviesan este tramo final puede verse

afectado el sentido de la trascendencia de la vida o de su

religiosidad incidiendo en las emociones motivaciones

y en la propia toma de decisiones101 El dolor de este tipo

de enfermos tiene un componente espiritual que puede

ser perfectamente explorado diagnosticado y aborda-

do Normalmente como confirman desde la medicina

paliativa consiste en una dolencia que suele manifes-

tarse en vidas sin sentido sin valor con falta de reali-

zacioacuten personal con desconfianza en Dios o con dudas

respecto a la trascendencia102 En una mayoriacutea de casos

la espiritualidad representa un factor nada despreciable

que contribuye a la salud personal sobre todo ante la

muerte proacutexima en donde aflora el miedo

Estar murieacutendose hace brotar unas necesidades espi-

rituales que probablemente antes de esta circunstancia

ocupaban un lugar inferior en la jerarquiacutea de necesida-

des o valores En numerosos casos una espiritualidad

latente puede aflorar con fuerza en esta situacioacuten Y

por esta razoacuten resulta importante que los profesionales

sanitarios capten esa priorizacioacuten y sepan interpretar

y canalizar adecuadamente tales demandas El modo

de canalizarlas es ofrecieacutendoles asistencia espiritual El

profesional se implicaraacute en las peticiones espirituales

de sus enfermos sintiendo la obligacioacuten de ofrecer una

respuesta que puede concretarse en derivar a un cape-

llaacuten103 o a otros ministros de otras religiones Normal-

mente entre los miembros que constituyen los equipos

de cuidados paliativos suele estar presente un experto

agente pastoral De todas formas esta atencioacuten no de-

99 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) Algunas cuestiones eacuteticas tras la pandemia por Co-vid-19 y sobre la situacioacuten que suscita la presencia de esta enferme-dad en nuestra sociedad 4 de mayo de 2020 p4

100 Declaracioacuten Universal de los Derechos Humanos 1948 art18 y 19

101 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 68102 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc

233103 Ibiacuted 234

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beriacutea ser una tarea exclusiva de ese agente ya que en

diversa medida corresponde a todos los miembros del

equipo sanitario104 Todos deben colaborar con la debida

preparacioacuten para poder llegar hasta el final con el en-

fermo y conseguir que este viva bien la dimensioacuten tras-

cendente de su existencia resolviendo sus inquietudes

De ninguacuten modo resulta una intromisioacuten en la inti-

midad del paciente que el sanitario le pregunte a cerca

de este tipo de necesidades y le ayude a exteriorizar

sus emociones y sentimientos El personal meacutedico puede

ofrecer el cubrir esas necesidades espirituales aunque

no comparta esa tradicioacuten o postura religiosa105 La ten-

tacioacuten siempre presente se traduce en quedarse a las

puertas de la esfera maacutes personal e iacutentima del enfermo

y darle maacutes protagonismo a la enfermedad que al enfer-

mo que estaacute padeciendo Como sostiene la OMC en su

manual de eacutetica el meacutedico debe favorecer la presencia

del soporte religioso caso de que el paciente lo pida e

incluso proponerlo aunque no lo haya pedido siempre

y cuando se conozca que es creyente106

Si existe el sufrimiento o dolor espiritual habriacutea que

remediarlo a traveacutes de los servicios religiosos del hospi-

tal De este modo esta asistencia espiritual se convierte

en una tarea paliativa nada despreciable y muy benefi-

ciosa para el paciente y la familia Conforma un verda-

dero consuelo cuando se sufre espiritualmente Sostie-

ne Goacutemez Martiacutenez que la preocupacioacuten del sanitario

por la situacioacuten personal del paciente tambieacuten a nivel

maacutes espiritual ldquoes parte obligada a conocer y a abordar

para procurar un verdadero cuidadordquo107 Se trata de una

aproximacioacuten humanista hacia el que sufre que exige

involucrarse con empatiacutea en su vida acogiendo esa es-

piritualidad del paciente con delicadeza es decir sin

censuras ni reservas y entablando un diaacutelogo abierto

hacia la interioridad del enfermo No procurarla iriacutea en

contra de una de las maacuteximas de la medicina paliativa

el tratamiento holiacutestico del paciente el abordaje de to-

104 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

105 Gomes C C Neto R D S B (2020) laquoBioeacutetica y espiritua-lidad al final de la vidaraquo Cuad Bioeacutet 31(101) 13-18

106 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica y deontologiacutea meacutedica oc 133

107 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 80

das las dimensiones del dolor Cicely Saunders describioacute

en su concepto de dolor total108 coacutemo habiacutea que ver el

sufrimiento espiritual del paciente en relacioacuten con los

problemas fiacutesicos refirieacutendose a la narrativa y la biogra-

fiacutea y a la importancia de comprender la experiencia del

sufrimiento de una manera multifaceacutetica Por lo tanto

evaluar en los pacientes las necesidades al final de la

vida requiere conocimientos baacutesicos y habilidades para

explorar las cuatro dimensiones de los cuidados paliati-

vos incluida la dimensioacuten espiritual

La profesionalidad del sanitario ha de incluir el deber

o la obligacioacuten eacutetica de ofrecer un plus de preocupacioacuten

personal por el doliente109 que se manifieste tambieacuten en

preocuparse por el posible dolor espiritual o existencial

que pueda experimentar el paciente en esos momentos

Una visioacuten utilitarista de la asistencia corre el riesgo de re-

ducir solo los sufrimientos del enfermo que se muere a lo

bioloacutegico a lo explicable por los sentidos dejando al mar-

gen la dimensioacuten trascendente de la vida que justamente

en esos momentos adquiere mayor protagonismo Cons-

tituyen un elemento especiacutefico del cuidado que va maacutes

allaacute del desempentildeo de una competencia teacutecnica sanitaria

52 La necesidad humana y espiritual de hacer ba-

lance al final de la vida

No es infrecuente que en el proceso final de la vida

muchos quieran mirar hacia tras para ajustar las cuentas

de su vida y morir en paz El flash back110 se convierte en

un balance que audita el pasado y que puede dar como

resultado la insatisfaccioacuten la tristeza la culpa la amar-

gura o por el contrario la satisfaccioacuten y alegriacutea Ante

esta situacioacuten y la muerte a las puertas el moribundo

puede desear aceleradamente iniciar un proceso de re-

construccioacuten existencial y espiritual como condicioacuten de

una paz ansiada

El cuidador o asistente puede ayudar a hacer ese re-

paso narrativo de su biografiacutea logros eacutexitos sentimien-

108 Clark D laquoTotal pain the work of Cicely Saunders and the hospice movementraquo American Pain Society Bulletin 2000 10(4) pp 13-15 Cf Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 53-54 233

109 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc p25110 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se

muereraquo oc 136-137

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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tos pasados de amor y dolor rememorar encuentros Los

asuntos pendientes pueden convertirse en una fuente

de sufrimiento si no se solucionan adecuadamente Ayu-

dar a correr definitivamente el velo a episodios pasados

y dejarlos a la luz da mucha paz y refuerza y completa la

identidad personal esto he sido yo Quiero manifestar-

me plenamente en el mundo antes de desaparecer En

este proceso proacuteximo a la muerte se alcanza un momen-

to en el que uno decide que no pueden seguir tapaacutendo-

se temas y es entonces cuando se desea sacarlos a luz

al asumir que ya no queda tiempo La enfermedad que

lleva a la muerte al enfermo tiene el efecto de desnudar

la esencia de las cosas provocando una cierta convulsioacuten

en el mundo interior de quien la padece111

Asimismo en muchos casos se confirma la necesi-

dad interior de querer perdonar a aquellos que hicieron

dantildeo a uno solicitando su presencia para poder decirles

que les han perdonado y que no les guardan rencor112

La reconstruccioacuten de todos los viacutenculos del corazoacuten tie-

ne como resultado de este proceso de perdoacuten final un

sosiego anhelado por el que va a morir

Igualmente en estas fases finales resulta crucial

ayudar a enfocar bien los suentildeos incumplidos durante

la vida y a gestionar emocionalmente el recuerdo de

errores las faltas de valentiacutea o el haber reprimido de-

terminados sentimientos Nadie quiere morir sin estar

preparado y sin haber resuelto esos asuntos 113

El cuidado y al acompantildeamiento espiritual sirven a

los enfermos ndash quizaacute despueacutes de antildeos- para reconciliarse

finalmente con familiares parientes y amigos con uno

mismo y con Dios Muchos logran liberarse de viejos sen-

timientos de culpa o de la objetiva responsabilidad de

acciones desacertadas El cuidador o asistente espiritual

puede desempentildear un papel decisivo para cerrar delica-

damente el ciacuterculo de la existencia no solo ayudando a

vencer rencores y a superar desafectos pidiendo perdoacuten

sino facilitando el acercamiento entre los familiares dis-

tanciados114 Por otra parte las personas de fe experi-

111 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

112 De Hennezel M La muerte iacutentima oc60113 Ibiacuted 35114 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 84

mentan la necesidad de fortalecer su relacioacuten personal

con Dios o de prepararse para un encuentro con la

divinidad en otra vida

En estos momentos muchos enfermos consideran

un verdadero alivio poder desahogarse reclamando la

asistencia espiritual acorde con sus convicciones religio-

sas Por el contrario privarles de esta uacuteltima asistencia

y abandonarlos sin que puedan satisfacer ese deseo ndash

que ademaacutes es un derecho- conduce a un cierto esta-

do de desesperacioacuten que incrementa maacutes la angustia

por morir La necesidad espiritual se ha de asumir como

una maacutes que ha de ser convenientemente cubierta en el

proceso de morir Hay que tener en cuenta que se trata

de una experiencia verdaderamente liberadora para el

paciente que satisface su autonomiacutea en este caso su

libre deseo de recibir esa asistencia que no deberiacutea ser

limitada

A cada enfermo que estaacute entrando en su propio y

uacutenico final hay que darle la oportunidad de que viva vo-

luntariamente la dimensioacuten de su religiosidad la cual le

puede permitir reconciliarse con la vida vivida y poder

ver maacutes allaacute de las propias limitaciones y miserias perso-

nales115 No es raro que algunos enfermos entren en fase

de desesperacioacuten existencial al comprobar su propia in-

utilidad y dependencia116 una vida malgastada o incluso

por pensar en una condenacioacuten eterna o tener una crisis

de fe117 La consecuencia es el aumento del miedo a la

muerte y por tanto del dolor existencial Por ello con-

viene estar atentos a este tipo de crisis ofreciendo ese

acompantildeamiento y el apoyo a esa dimensioacuten espiritual

La muerte podriacutea verse como una angustiosa amenaza

un motivo de malestar profundo

El miedo a la nada vaciacutea tras la muerte conduce a la

necesidad acelerada de buscar ahora ndash maacutes que nunca-

nuevas respuestas que den sentido a todo lo vivido Y en

este itinerario exploratorio de nuevas viacuteas de sentido el

acompantildeamiento espiritual resulta eficaz porque ayu-

da a encontrar esas respuestas a las uacuteltimas preguntas

115 Bermejo JC Humanizar la salud Editado Printed en Ar-tes Graacuteficas Madrid Espantildea 1997 Paacuteg16

116 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se muereraquo oc 136-137

117 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 235

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218

Siempre hay preguntas sobre la vida y la muerte ndash las

auteacutenticas- que las dejamos para el final Se tiene miedo

a morir porque nadie sabe queacute le pasa a uno cuando

se muere nadie te lo puede decir Reencontrarse a siacute

mismo al final de la vida y abrir la ventana a lo Tras-

cendente ayuda a morir con maacutes sentido y libertad118

Muchos son lo que no quieren abandonar este mun-

do sin reencontrarse con la autenticidad de sus propios

sentimientos Insiste Saunders en asegurar que el acom-

pantildeamiento ndash como cuidado humano- favorece que el

enfermo libremente quiera emprender su propio camino

en la buacutesqueda del sentido119 Hennezel tambieacuten habla

de esos enfermos conscientes de que la vida se acaba

y que no dejan de rastrear inquietamente en el poco

tiempo que les queda para dar con algo que deacute sentido

a sus vidas120 Es frecuente que esta buacutesqueda conduzca

a la conclusioacuten de que lo que les falta para completar el

sentido es poder despedirse o reencontrarse con alguien

por uacuteltima vez y a veces ese alguien puede ser Dios

Una vez lo hacen dicen estar preparados para morir

De nuevo en esta buacutesqueda la ayuda externa resulta

imprescindible

6 Conclusioacuten re-humanizar el proceso de morir

en situaciones de crisis sanitaria

Humanizar el proceso de morir en una situacioacuten de

pandemia no significa darle una solucioacuten a la muerte

porque muchas veces no la tiene Pero lo que si resulta

posible es evitar separar la muerte de la experiencia hu-

mana confinaacutendola y envolvieacutendola en una atmosfera

de morfina y sedantes para que eacutel se muere y su familia

queden aliviados Humanizar es dignificar al enfermo

moribundo y el final de su vida permitieacutendole el acceso

a todos los cuidados que necesita en todo el proceso

de su muerte de acuerdo con su dignidad121 Humanizar

la muerte consiste como reflexiona Goacutemez Martiacutenez

en animar a los profesionales sanitarios a descargar de

tecnologiacutea todo el proceso de morir e impedir que el

118 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo oc 230119 Saunders C laquoSome Challenges that Face usraquo oc 79120 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 57121 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 78

enfermo sea viacutectima de una excesiva tecnologizacioacuten122

que lo deshumaniza La muerte no puede convertirse en

un evento tecnificado y medicalizado123

Humanizar la muerte es recordar que quien se muere

es una persona y no un ser anoacutenimo que nadie conoce

y que muere sin saber quieacuten es Por este motivo la des-

pedida de un enfermo conforma un elemento esencial

en la perspectiva humanizadora desde la que ha de en-

focarse el proceso de morir124

Estaacute claro que en esta pandemia meacutedicamente el

enemigo a combatir ha sido un virus pero no se deberiacutea

olvidar que el virus estaacute dentro de una persona que es

un paciente que sufre125 a quien se ha de procurar todo

el bien que se pueda Tanto la SECPAL (Sociedad Espa-

ntildeola de Cuidados Paliativos) como la AECPAL (Asociacioacuten

Espantildeola de Enfermeriacutea de Cuidados Paliativos) ya en

abril insistieron en su comunicado que ldquoNos preocupa

que el centro de la atencioacuten no sea el enfermo infecta-

do sino que acabe siendo el virus Que en los protocolos

de atencioacuten que inundan las redes se olviden aspec-

tos como la comunicacioacuten la soledad la despedida los

ritualesrdquo126

Ha de reconocerse al individuo enfermo como una

totalidad humana que va maacutes allaacute de un oacutergano de un

cuerpo Por ese motivo siempre tambieacuten en situaciones

de crisis sanitaria se ha de abordar su atencioacuten y cui-

dado en todas sus dimensiones127 Adams y Mylander

demostraron al profesorado de medicina y a los profe-

sionales meacutedicos que en la atencioacuten a los pacientes el

verdadero enemigo no es ni la enfermedad ni la muerte

sino la indiferencia sobre el paciente ldquoiquestPor queacute no tra-

tar la muerte con ciertas dosis de humanidad dignidad

decencia y si no hay otro remedio con humor Si se

trata una enfermedad se gana o se pierde pero si se

trata a una persona puedo garantizarles que siempre se

gana iexclno importa el resultado Si vamos a luchar contra

122 Cf Ibiacuted oc 19123 Martinez-Selleacutes M Eutanasia Un anaacutelisis a la luz de la

ciencia y la antropologiacutea Rialp Madrid 2019124 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 296125 Cf Ibiacuted 120126 Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones sobre

cuidar y acompantildear oc 3127 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 66-67

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

219

la enfermedad hagaacutemoslo contra una de las peores que

existen la indiferenciardquo128

Algunos sanitarios que han estado en primea liacutenea

durante el COVID han reconocido que si pudieran vol-

ver atraacutes unas de las cosas que cambiariacutean seriacutea estar

maacutes tiempo con los pacientes sin dejarles solos129

Tanto algunos enfermos que sobrevivieron al COVID

asiacute como testimonios de los que pudieron acompantildear

a los fallecidos durante su muerte comentaron que la

sensacioacuten de abandono y soledad se vio incrementada

al ser vistos socialmente como los ldquoapestadosrdquo ldquolos in-

fectadosrdquo ldquoexiliadosrdquo Habiacutea que aislarlos alejarlos de

todos para que no contagiaran a los demaacutes empezando

por los propios sanitarios que los atendiacutean cubiertos de

EPIS sin reconocerles y sin saber quieacutenes eran130 A la

tendencia social de ocultar cada vez maacutes la muerte se ha

antildeadido el aislamiento del moribundo para que muera

solo sin contagiar a nadie

Parte de la humanizacioacuten de la medicina tambieacuten

en periodos criacuteticos como el vivido consiste en otras

medidas en no excluir a los familias para que puedan

permanecer con sus seres queridos en el momento de

la muerte131 Para ello habriacutea que disponer de EPIS para

todas las familias de tal modo que estas puedan no solo

asistir a la muerte y despedirse de sus parientes sino

acompantildearles durante la enfermedad

Asimismo se ha visto necesaria ampliar la formacioacuten

en cuidados paliativos al mayor nuacutemero posible de sani-

tarios Desde la especialidad multidisciplinar de la medi-

cina paliativa se estaacute mejor preparado para abordar las

situaciones traacutegicas como las vividas sobre todo las refe-

rentes al proceso de morir al acompantildeamiento al enfer-

mo y a su familia al control multidimensional del dolor

al cuidado de los propios sanitarios y cuidadores para

evitar el burnout El contacto tan directo con la muerte

128 Adams P Mylander M Gesundheit Good Health is a Laughing Matter Inner Traditions Bear and Company Vermont (EEUU) 1992 213

129 Cf Gabilondo P Los monstruos bajo la cama de los sanita-rios ldquoMe derrumbeacute de limpiar cadaacuteveres con lejiacuteardquo El Confidencial 08062020

130 Cf Heras G En primera liacutenea oc 151131 Cf Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

oc p5

muacuteltiple de pacientes requiere un cierto plus de prepa-

racioacuten y soporte que los paliativos ofrecen eficazmente

Por otra parte han sido de gran utilidad durante la

pandemia asiacute como de cara a futuros rebrotes la elabo-

racioacuten de guiacuteas y protocolos generados desde las socieda-

des meacutedicas y bioeacuteticas132 para enfrentarse maacutes adecua-

damente a los conflictos meacutedicos y eacuteticos que ha surgido

de modo imprevisto Pero de todas formas y al margen

de la utilidad real de esos protocolos a los que algunos

sanitarios pueden agarrarse como sistemas automaacuteticos

de resolucioacuten de problemas unas de las principales en-

sentildeanzas que han de extraerse de la experiencia vivida

es la de que hay que atender cuidar y mirar al enfermo

globalmente en todas sus necesidades y dimensiones

El cuidado y a la atencioacuten no deberiacutea reducirse a

aplicar protocolos para salvar al mayor nuacutemero vidas

Maacutes bien va de eacutetica de valores y de habilidades hu-

manas Sin duda alguna habraacute situaciones en las que

no habraacute maacutes remedio que priorizar en la seleccioacuten de

los pacientes aplicando el principio de proporcionali-

dad diagnoacutestica y terapeacuteutica Pero esa priorizacioacuten no

puede descuidar la atencioacuten maacutes baacutesica abandonando

al paciente muriendo solo sin despedirse y sin recibir

atencioacuten espiritual Se trata de una caracteriacutestica com-

pasiva133 de la atencioacuten meacutedica que hubiera reforzado

auacuten maacutes la calidad asistencial y la misioacuten humana y hu-

manizadora que ha de regir el arte de la medicina y la

de cualquier actividad sanitaria que quiere poner en el

centro al enfermo Resulta comprensible que ante una

emergencia extraordinaria como la vivida la lex artis

haya debido de acomodarse a una realidad asistencial

diferente y desconocida pero la pandemia la ha puesto

al liacutemite y en ocasiones la ha hecho contradecirse a siacute

misma

132 Cf Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos eacuteticos en situaciones de pandemia el sars-cov-2 Ministerio de Sa-nidad del Gobierno de Espantildea Ministerio de Sanidad 3 de abril de 2020 httpswwwmscbsgobesprofesionalessaludPublicaccayesalertasActualnCov-Chinadocumentos200403-INFORME_PANDE-MIA-FINALMAQUETADOpdf [Consultado 22 de junio 2020] Abe-llaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc12 Informe del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea Informe de la Sociedad Espantildeola de Medi-cina Intensiva Criacutetica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) httpssemicyucorgwp-contentuploads202003C389tica_SEMICYUC-COVID-19pdf [Consultado 22 de junio 2020]

133 Cfr Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

220

De modo general en tiempos de escasez de recursos

y bajo la imposibilidad de atender a todos se asume que

el bien comuacuten que constituye la salud puacuteblica se encuen-

tre por encima del bien particular o salud individual

Pero no se ha de olvidar que lo uacutenico que constituye

una realidad sustancial son las personas y no la socie-

dad como ente La sociedad debe ponerse al servicio

de sus miembros reconociendo que la dignidad de cada

uno de ellos es un valor absoluto adquiriendo priori-

dad sobre cualquier consideracioacuten social Por lo tanto

la sociedad ndash y el bien comuacuten social- deberaacute de modo

justo prevalecer sobre el bien particular pero siempre

y cuando no se renuncie a la dignidad de la persona y

a los derechos individuales derivada de ella134 Cada ser

humano ndash cada paciente- tiene derecho a recibir de la

sociedad y de los demaacutes aquello que es irrenunciable

para vivir y desarrollarse conforme a su dignidad Por

tanto se considera totalmente legitimo subordinar los

intereses particulares al bien comuacuten pero con la con-

dicioacuten de que nunca el bien comuacuten legitime atentar

contra el bien de la persona es decir contra aquello que

contribuye a que a la persona viva y se perfeccione como

tal Por otra parte a nivel legal el Comiteacute de Bioeacutetica

la Constitucioacuten Espantildeola (art531) y la propia doctrina

consolidada del Tribunal Constitucional establecen que

los derechos fundamentales deben conservar al menos

un contenido miacutenimo esencial incluso cuando esteacute jus-

tificada eacutetica y legalmente su limitacioacuten tal y como ha

sucedido durante la emergencia sanitaria del Covid-19

lo cual en estos tiempos no se ha respetado135 Es decir

la prioridad de la salud puacuteblica la buacutesqueda del mayor

nuacutemero de beneficios siempre estaraacute justificada y seraacute

eacuteticamente ordenada mientras no anule derechos fun-

damentales individuales que produciriacutean una deshuma-

nizacioacuten de la asistencia sanitaria136 No deberiacutean existir

razones de Estado que apelando al bien general violente

los derechos humanos

En definitiva el colapso sanitario no puede justificar

la imposibilidad de vivir y aplicar principios elementa-

134 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) oc p4

135 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p1 136 Cf Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc 30

les de humanidad porque si no el colapso inicial acaba

creciendo y aumentando de tamantildeo desbordaacutendose en

maacutes dantildeos y dolores La crisis sanitaria y social generada

no puede ser vista solo globalmente como una crisis de

pura gestioacuten sanitaria sino ante todo como una crisis

de personas individuales fundamentalmente ancianas

que enferman y que necesitan ser atendidas para no

morir y para no morir abandonados vivan en sus domi-

cilios residencias o en hospitales No atender a este ca-

raacutecter a esta necesidad produce situaciones inhumanas

de desatencioacuten y de sufrimiento a los maacutes vulnerables y

sus familias137 Como afirmoacute en unos de sus comunicados

el Grupo de Trabajo Eacutetica y Covid (Euskadi) ldquola salud es

algo maacutes que sobrevivir es algo maacutes que no enfermar

salud es tener capacidad de desarrollar un proyecto per-

sonal y social ser solidarias con las personas que nos

rodean de amarlas de no abandonarlas Es capacidad

de cuidar y cuidarnosrdquo138

El naufragio del COVID19 estaacute ayudando a ver el

mundo general- y en especial el sanitario- de otro modo

Y entre los restos maacutes preciosos rescatados tras la cataacutes-

trofe vivida se encuentra precisamente la dignidad de

la vida humana de la que ahora se es maacutes consciente

tanto de su fragilidad como del cuidado que se merece

En eso consiste gran parte de la dimensioacuten sustancial

del cuidado ldquoen tener a su cargo y en poner a salvo la

vidardquo139 Creo que aprendida la leccioacuten estamos maacutes

preparados ndash maacutes a salvo- ante proacuteximos naufragios sa-

nitarios que puedan venir

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Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

205

sus capitales principios humanitarios poner al enfermo

en el centro de la asistencia y del cuidado El empeo-

ramiento de la atencioacuten a enfermos graves al final de

la vida ha tenido como unas de sus principales conse-

cuencias ndash en ocasiones inevitables- la grave restriccioacuten

de su acompantildeamiento y la dificultad de acceso a unos

cuidados paliativos de calidad8

En declaraciones a la prensa del doctor Rafael Mota

Presidente de la Sociedad Espantildeola de Cuidados Paliati-

vos la epidemia de COVID-19 ldquoha puesto maacutes que nunca

de manifiesto la importancia de cuidar y acompantildear al

enfermo al final de la vida y de garantizar una aten-

cioacuten adecuada a los pacientes maacutes fraacutegiles y a sus seres

queridosrdquo9 Han sobresalido un conjunto de carencias en

el sistema sanitario que podriacutean remediarse anticipaacutendo-

se con medidas que ayuden a re-humanizar la medicina

en momentos de crisis

El sistema sanitario durante el COVID-19 era conscien-

te de que la medida de distanciamiento en la agoniacutea no

resultaba caprichosa y se justificaba en ldquola alta contagio-

sidad y letalidadrdquo Pero al mismo tiempo como advier-

te el Comiteacute de Bioeacutetica ldquodebemos reflexionar sobre el

modo de facilitar un entorno maacutes compasivo en el morir

de estos pacientes lo cual forma parte de la auteacutentica

calidad asistencialrdquo10 Y una de la caracteriacutesticas compasi-

vas11 que ha de estar presente en toda atencioacuten meacutedica

consiste en procurar que el enfermo no muera nunca

solo sin despedirse de su familia y sufriendo por ello Por

este motivo el propio Comiteacute asiacute como otras instituciones

eacuteticas y sanitarias propusieron salir de la rigidez inicial de

las medidas adoptadas y permitir el acceso de al menos

un familiar en el momento de la despedida12 Pero se

tardoacute demasiado tiempo en aplicar esta medida causaacuten-

dose dantildeo a los aislados muchos de los cuales acabaron

muriendo solos Sostiene en su informe el Grupo de Tra-

8 Cf Garciacutea Garciacutea Teresa Introduccioacuten oc 7-89 Salinas N El coronavirus deja en el limbo los planes de

salud mental los cuidados paliativos o las enfermedades raras Voz Populi 8 de junio de 2020

10 Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p1 11 Cfr Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten El cuidado

eacutetico de los enfermos graves Eunsa Pamplona 2017 81-101 12 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea ocp1 Cf

Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 en la relacioacuten cliacutenica al-gunas consideraciones bioeacuteticas y legales Fundacioacuten MERCK Salud Junio 2020 27-28

bajo Eacutetica y Covid (Euskadi) que del mismo modo que se

encontraron soluciones como ldquola sectorizacioacuten la provi-

sioacuten de EPIs en otros mercados la adecuacioacuten de locales y

edificios como hospitales e incluso UCIs no hubo los sufi-

cientes apoyos recursos y propuestas que minimizaran el

sufrimiento generado por el aislamiento en hospitales de

personas con enfermedades graves personas con demen-

cia menores personas con discapacidadrdquo13

Antildeos atraacutes el bioeticista norteamericano Callahan

justificaba que la humanizacioacuten de la asistencia requie-

re que ldquono se sobrepongan por encima de la persona

aspectos de sostenibilidad de recursos de eficiencia en

la organizacioacuten y tecnificacioacutenrdquo14 La humanizacioacuten cons-

tituye un imperativo eacutetico ndashuna obligacioacuten natural- que

exige que la misioacuten sanitaria no quede cumplida limitaacuten-

dose solo a curar a paliarhellipy a salvar el mayor nuacutemero

de vidas Sin duda conforman objetivos que nunca deja-

raacuten de ser importantes pero el ethos que ha de configu-

rar la autenticidad de la medicina y la enfermeriacutea va maacutes

allaacute hasta llegar a orientar sus acciones a acompantildear

consolar y acoger el sufrimiento del enfermo hasta el

final de la vida Muchas veces seraacuten pequentildeos gestos

pero de grandes beneficios para el bienestar del enfer-

mo que reconocen su dignidad

A la postre han sido tres los principales afectados

por la muerte en soledad y sin una adecuada asistencia y

soporte espiritual En primer lugar los propios pacientes

fallecidos aisladamente durante el proceso acelerado ndash in-

esperado- de su muerte En segundo las familias que no

han podido despedirse de sus parientes y por uacuteltimo los

sanitarios que han sufrido por no ver acompantildeados a sus

pacientes en el duro trance de la muerte El aislamiento de

enfermos ha tenido resultados y efectos ambivalentes po-

sitivos y negativos Sin duda al inicio de la pandemia fue

necesario proceder de ese modo por prevencioacuten de salud

puacuteblica evitando la propagacioacuten del virus Pero no debe-

riacutean minimizarse o dejar de cuantificarse otros efectos ne-

gativos tambieacuten en la salud puacuteblica y en la humanizacioacuten

de la asistencia sanitaria que han agravado la situacioacuten

13 Cf Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc 5

14 Callahan Daniel Poner liacutemites los fines de la medicina en una sociedad que envejece Triascastela Madrid 2004 153-155

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

206

A la luz de la traacutegica experiencia vivida y de cara

a futuras situaciones pandeacutemicas se propone a conti-

nuacioacuten un anaacutelisis reconstructivo de algunos aspectos

del arte meacutedico y asistencial que se han visto dantildeados

o eclipsados por una situacioacuten imprevisible que no ha

dejado ver otros valores eacuteticos que tambieacuten estaban en

juego Sirvan las siguientes reflexiones para poner en

alza en el proceso humanizador de la medicina la puesta

en praacutectica de tres actos meacutedicos y eacuteticos irreemplaza-

bles al final de la vida de un enfermo acompantildearle

en la muerte permitirle despedirse de sus familiares y

ofrecerle asistencia espiritual si la solicita

2 Morimos uno a uno y de uno en uno la

inadecuada estadiacutestica con personas muertas

Afirma Schaerer que ldquola muerte de un ser humano no

deberiacutea reducirse nunca a un acontecimiento meacutedicordquo15

No se trata sin maacutes de una reaccioacuten fisioloacutegica adversa

o el resultado esperado ante la imposibilidad de evitarla

por ejemplo en medio de una pandemia Si la muerte

fuera un fallo teacutecnico en un proceso descontrolado se

deshumanizariacutea Y es a partir de entonces cuando pue-

de resultar indiferente que los enfermos mueran solos

y en aluvioacuten

La muerte de un ser humano no puede ser solo

bioloacutegica porque al ser humana es tambieacuten y sobre

todo biograacutefica mostrando que ninguacuten ser humano

muere neutralmente o sin importancia A diferencia

de los animales el hombre se posiciona ante su muerte

porque es el uacutenico animal que sabe que va a morir y

que tiene morir y por eso puede temerla de modo

anticipado y prepararse Banalizar la muerte por tan-

to consiste en desritualizarla asimilarla a la muerte

de un animal maacutes que en la naturaleza se cuentan

por miles16

Morirse consiste en un proceso en el que el enfermo

interpreta su vida por uacuteltima vez con la oportunidad de

15 Schaerer R Acompantildear al moribundo una responsabilidad a compartir en Sgreccia E- Laffitte J Junto al enfermo incurable y al que muere orientaciones eacuteticas y operativas BAC Madrid 2009 225

16 Cf Serrano Ruiz-Calderoacuten JM laquoiquestExiste el derecho a mo-rirraquo CuadBioet 2019 30(98) 56

construir o completar el sentido de su existencia Morir

no es un traacutemite humano y sanitario sino que pide una

preparacioacuten intensa al asistirse a un acontecimiento

que da sentido a lo humano vivido Por experiencia no

hay mayor situacioacuten liacutemite y dolorosa que la muerte

Ademaacutes provoca cambios radicales en la manera de

vivir la persona en el mundo ldquoSe trata del uacuteltimo acto

en el que tambieacuten una persona puede realizarserdquo17

Frente a la muerte cada ser humano se encuentra ante

una dimensioacuten fundamental de su condicioacuten y aunque

se esteacute en el epiacutelogo de la existencia y muy enfermo

todaviacutea hay tiempo para crecer y madurar como perso-

na aunque a alguacuten esceacuteptico le resulte paradoacutejica esta

posibilidad El enfermo se encuentra ante el momento

culminante de su vida su coronacioacuten ldquoaquello que le

confiere valor y sentidordquo18 Por otra parte se trata de

un sujeto uacutenico con una historia personal y familiar

con sus creencias emociones y tradiciones No es una

entidad estadiacutestica dentro de un sistema de salud19

Cada ser humano que muere lo hace de un modo dis-

tinto aunque muera a causa del mismo virus Un enfer-

mo que muere no es uno maacutes entre muchos de los que

mueren y no lograron salvar La avalancha de muertes

no deberiacutea ocultar la realidad de que los seres humanos

morimos de uno en uno y uno a uno Como expresa

Aranguren ldquocada fallecido es una pieza irrepetible de

la construccioacuten de la Historia Ninguno prescindible y

por tanto ninguno merecedor del anonimato de una

mortandad masiva de las unidades de coacutemputo del

larguiacutesimo listado de los registros de defuncioacutenrdquo20 La

situacioacuten de emergencia imprevista ha provocado en

algunos casos que la individualidad de la persona en-

ferma haya quedado absorbida en una especie de ano-

nimato estadiacutestico uniformizante Durante la pandemia

ha planeado la actitud de homogeneizar la muerte y a

los enfermos muertos como si ldquose trataran en serierdquo21

17 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida Acompa-ntildeamiento terapeacuteutico e intervencioacuten en procesos de enfermedad muerte y duelo Ed Asociacioacuten Cultural Cancro Granada 2016 189

18 De Hennezel M La muerte iacutentima Plaza y Janeacutes Barcelo-na 1997 13

19 Cf Pellegrino ED Thomasma DC Las virtudes en la praacutectica meacutedica Editorial UFV Madrid 2019 142 161

20 Aranguren M Estadiacutesticas El Observador junio de 2020 nordm 1301

21 Heras G En primera liacutenea oc 114

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

207

Para afrontar una crisis sanitaria resulta praacutectico y

faacutecil protocolizar para todos igual con tratamientos

uniformes que aborden de igual manera situaciones de

partida distintas con posiciones extremas y absolutas

que solo protegen un valor frenar los contagios22 Pero

asiacute ndash entre protocolos de aplicacioacuten mecaacutenica - se corre

el riesgo de disolver el cuidado y la atencioacuten indivi-

dualizada que merece cada enfermo23 Juntar enfermos

moribundos en pasillos o distribuirlos numeacutericamente

por habitaciones y porque no hay tiempo tratarlos

aprisa como objetos terapeacuteuticos o de simple cuidado

pone gravemente en duda el deber eacutetico de humanizar

la muerte y el proceso de morir24 La muerte de un ser

humano no se improvisa porque morir en paz ndash morir

bien- necesita preparacioacuten tiempo escucha25

Por tanto en ninguna circunstancia deberiacutea consi-

derarse a la muerte como un incidente rutinario hos-

pitalario ya que se asiste a la mayor crisis por la que

atraviesa una persona No cabe acostumbrarse a lo maacutes

serio de la vida que le va a suceder a alguien Consti-

tuye un gran riesgo para el personal sanitario que ve

morir a diario dejar de asombrarse ante el hecho de

la muerte reducieacutendola a un elemento maacutes del trabajo

meacutedico otra capa maacutes de la realidad polieacutedrica de su

profesioacuten

Por ese motivo resultan alentadoras iniciativas que

humanicen la medicina sobre todo aquellas aacutereas que

estaacuten maacutes en contacto con la muerte UCIS oncologiacutea

medicina paliativa26 De hecho los cuidados paliativos

tanto a domicilio como en hospicios surgieron precisa-

mente para hacer frente a este proceso de degradacioacuten

al que se expone la muerte hoy en diacutea ofrecieacutendole al

que muere tal y como proponiacutea la doctora Saunders

- pionera de los paliativos- el mejor contexto y los me-

22 Cf Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

23 Cf Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) Algunas cuestiones eacuteticas tras la pandemia por Co-vid-19 y sobre la situacioacuten que suscita la presencia de esta enferme-dad en nuestra sociedad 4 de mayo de 2020 p4 httpaebioeticaorgarchivosPostfasecriticav2pdf [Consultado 8 de junio de 2020]

24 Roy D ndash Rapin ChH laquoA propos de lrsquoeuthanasieraquo Eur J Pall Care 1 (1994) 57-59

25 Cf Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 184

26 Cf Heras G En primera liacutenea oc 115

jores medios para que muera acompantildeado en paz y sin

sufrir27

En definitiva como sostiene Serrano Ruiz-Calderoacuten

la forma de tratar a la muerte representa un ldquoiacutendice del

nivel de civilizacioacuten o barbarizacioacuten de una sociedad28

3 La muerte deshumanizada morir solo y

aislado

Tras la soledad forzada a la que se han visto sometidos

numerosos enfermos del COVID-19 se hace necesaria una

reflexioacuten pausada sobre el aspecto deshumanizador de

morir solo Al margen de las circunstancias vividas y por si

se reprodujeran muestro las irremplazables experiencias

y momentos que privamos al enfermo que muere solo sin

su familia al lado Resulta ilustrativo adentrarse en el pro-

ceso anti-natural de esta mala muerte y analizarlo desde

el punto de vista antropoloacutegico y afectivo Al final se

concluiraacute que el verdadero deber meacutedico y eacutetico consiste

en acompantildear al enfermo en su muerte

31 Circunstancias del aislamiento y muerte en so-

ledad durante el COVID-19

Meacutedicos intensivistas que han trabajado en primera

liacutenea durante la pandemia aseguran que en algunos

hospitales se ha permitido que ldquomuchos pacientes fa-

llezcan con la angustia de estar solos en un aislamiento

deprimenterdquo29 seguacuten uno de los meacutedicos ldquouna abe-

rracioacuten que la gente estuviera muriendo solardquo30 Este

mismo meacutedico experto en la humanizacioacuten de las UCI31

ha reconocido el retroceso producido en este aacutembito

durante la crisis sanitaria vivida32

27 Cf Saunders C laquoSome Challenges that Face usraquo Palliat Med 1993 7 77-83 Cf Saunders C Baines M Living with Dying A Guide to Palliative Care Oxford Oxford Medical Publications 1983 64 Cf Du Boulay S Rankin M Saunders C The Founder of the Modern Hospice Movement London Society for Promotion Christian Knowledge 2007 Cf Du Boulay S Cicely Saunders Pala-bra 2011

28 Serrano Ruiz-Calderoacuten JM laquoiquestExiste el derecho a morirraquo hellipoc 56

29 Heras G En primera liacutenea oc 9830 Ibiacuted 117 14331 Cf Heras G Humanizando los cuidados intensivos Pre-

sente y futuro centrado en las personas Distribuna Editorial 2017 Colombia Cf Proyecto HU-CI httpshumanizandoloscuidadosin-tensivoscomesinicio [Consultado 8 de junio de 2020]

32 Heras G En primera liacutenea oc 98

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

208

La inevitable urgencia de querer salvar a muchos ha

conducido a generar una masa de pacientes desperso-

nalizados que tras una situacioacuten de desvalimiento han

tenido que morir finalmente solos y sin apenas tiempo

de prepararse para tal trance Con el propoacutesito forzoso

de protegerse del que va a morir por estar infectado

se les ha dejado sin compantildeiacutea enfrentaacutendose solos a su

propio final

Resulta comprensible que en situaciones de estreacutes

sanitario como las vividas no se les pueda exigir a meacutedi-

cos y enfermeras la dedicacioacuten de tiempo requerido por

cada paciente al final de su vida Lo ideal como asiacute se

ha hecho en UCIs de distintos hospitales ha sido poner

a disposicioacuten de familiares los medios de proteccioacuten para

que pudieran estar lo maacutes cerca posible de sus parientes

en esos momentos tan criacuteticos33 para muchos los uacutelti-

mos de su vida Algunos enfermos lograron despedirse a

traveacutes de un cristal en otros ni eso comunicaacutendole a la

familia por teleacutefono el fallecimiento de su pariente Los

supervivientes de la pandemia con estancias incluso de

dos meses han reconocido la soledad en la que se han

encontrado durante el aislamiento

Como ha confirmado entre otros el Comiteacute de Bioeacute-

tica de Espantildea algunas Comunidades Autoacutenomas asiacute

como hospitales y residencias de mayores aprobaron pro-

tocolos o guiacuteas para que en cuanto pudieran la persona

enferma estuviera acompantildeada al final de su vida sin

poner en riesgo ni a los familiares ni al equipo sanitario34

32 El efecto nocivo de la soledad en el enfermo

moribundo

La soledad en un enfermo que se estaacute muriendo no

solo se convierte en ldquoel dolor maacutes punzanterdquo35 de los

padecidos sino que va construyendo un muro que no

le deja ver maacutes que la propia muerte Se muere maacutes

deprisa solo que acompantildeado La soledad y silencio de

la habitacioacuten de la UCI aceleran la muerte Por tanto

morir solo siempre es morir mal36

33 Cf Heras G En primera liacutenea oc 4534 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p2 35 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se

muereraquo Cuad Bioeacutet XXIII 20121ordf 136-13736 Cf Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

oc p11

Trasladar a un enfermo a la soledad aislada de una

habitacioacuten es como encerrarle en la antecaacutemara de la

muerte donde el enfermo acaba muriendo antes de que

llegue su hora37 En el momento maacutes indigente y supli-

cante de su vida resulta nocivo dejarlo asiacute Y quedarse

aislado justo cuando maacutes necesitamos de compantildeiacutea es

casi como perder el sentido de la vida A solas ninguacuten

sentido tiene sentido porque no hay sentido para el en-

fermo sin una mutualidad ontoloacutegica y existencial que lo

sostenga sin ser procurados unos por otros38 Morir solo

es morir sin ser vigilado sin que haya una vigiacutea un vigi-

lante que es lo que define al cuidado y al cuidador La

soledad atenta contra la esencia del cuidado y la de to-

das sus modalidades porque lo maacutes importante del cui-

dar - enfermos- es precisamente no dejar a nadie solo

es decir hacerle compantildeiacutea39 Si como aseguraba Polo ldquola

clave de la existencia humana es la co-existenciardquo40 es

decir con-vivir (vivir con otros) la clave de morir deberiacutea

ser ldquocon-morirrdquo41 (morir con otros)

Morir solitariamente antildeade maacutes dolor a un paciente

que ya de suyo sufre la muerte Causa dantildeo objetivo

a salud a su bienestar fiacutesico y mental y por tanto de-

bilita el Primun non nocere compendio del principio

de beneficenciano maleficencia Ante una situacioacuten de

estreacutes como la muerte la respuesta bioloacutegica habitual

es la buacutesqueda de compantildeiacutea La soledad en esa situa-

cioacuten genera una alerta corporal de que hay algo vital

de lo que se carece para sobrevivir42 A parte se limita

y condiciona la autonomiacutea del paciente que de normal

desea ser acompantildeado por su familia y no morir solo43

condicionaacutendose ademaacutes su participacioacuten en la toma de

decisiones que les afectan mucho En muchos casos el

aislamiento excesivo del enfermo no tiene nada de ino-

37 Cf Gomes C C Neto R D S B (2020) laquoBioeacutetica y espiri-tualidad al final de la vidaraquo Cuad Bioeacutet 31(101) 13-18

38 Cf Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del cora-zoacuten Pre-textos Valencia 2010 55 194

39 Cf Ibiacuted 194-19540 Polo L Antropologiacutea trascendental Tomo I en La persona

humana (ATI) EUNSA Pamplona 1999 31-3241 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc

p1542 Tomova L Wang K Thompson T et al laquoThe need to

connect Acute social isolation causes neural craving responses si-milar to hungerraquo bioRxiv 2020

43 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo una responsabi-lidad a compartir oc 226

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

209

cuo estimaacutendose como mala praxis en la atencioacuten al fi-

nal de la vida o en algunas circunstancias de la asistencia

a personas con enfermedad mental44

Muchos testimonios avalan la certeza de que los que

van a morir ndash los morituri- son capaces fisioloacutegica y

mentalmente de retrasar su muerte con la condicioacuten de

estar acompantildeados hasta el uacuteltimo diacutea En cambio el

cuerpo y el alma aguantan menos su sistema inmune se

debilita y se reducen las fuerzas si se muere solo y aisla-

do Un enfermo necesita vivir el afecto de un ser querido

no solo para su curacioacuten sino tambieacuten para su cuidado

final es parte del tratamiento y del cuidado Hay evi-

dencia cientiacutefica y es una de las premisas de la medicina

psicosomaacutetica que la carencia de afecto disminuye la

inmunidad Si a una persona sana se la aiacutesla acaba en-

fermando aumentan los riesgos de cardiopatiacuteas depre-

sioacuten y de desarrollar demencia45 En palabras de un en-

fermo abandonado ldquola soledad ha infectado mi alma

Duele maacutes el abandono que mis huesos carcomidosrdquo46

La muerte siempre duele menos en compantildeiacutea Por el

contrario como sostiene Heras el acompantildeamiento la

comunicacioacuten con el enfermo es tan importante para ali-

viar el sufrimiento ldquocomo el mejor de los analgeacutesicosrdquo47

y el mejor baacutelsamo que proporciona el mayor confort

en este periodo tan delicado de su vida que se acaba48

En cambio atravesar el proceso de morir aislado puede

convertirse en un motivo de tortura

La soledad del enfermo vaciaacutendole el final de su vida

del contacto humano maacutes iacutentimo y familiar es hacerle

morir antes de morir Decirle que va a morir solo es

anunciarle que la muerte ya estaacute aquiacute y que va a entrar

44 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

45 Cf Beckes L Coan JA laquoSocial baseline theory The role of social proximity in emotion and economy of actionraquo Social and Personality Psychology Compass Volume5 Issue12 December 2011 976-988 Cf Murthy V Together Loneliness Health and What Hap-pens When We Find Connection Harper Wave 2020 Cf Informe y declaracioacuten de CiacuteViCa sobre la pandemia ocasionada por el coro-navirus SARS-Cov-2 junio 2020 p13 httpcivicacomesbioeticainforme-declaracion-civica-la-pandemia-ocasionada-coronavirus-sars-cov-2[Consultado 15 de junio de 2020]

46 Cf Kraus A Dolor de uno dolor de todos Ed Debate Barcelona 2016 47

47 Heras G En primera liacutenea oc 46 Cf Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir Perfil eacutetico del profesional de la salud PPC Madrid 2020 84

48 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica y deontologiacutea meacutedica Ed OMC 2012 133

muerto en la muerte y no vivo en ella como reclamaba

Paul Ricouer49 Acelera la desconexioacuten del mundo de los

vivos y la separacioacuten afectiva del mundo maacutes entrantildeable

que cada persona tiene Aparece el miedo el paacutenico Vi-

ven momentos verdaderamente traacutegicos al encontrarse

con sus cuerpos enfermos al borde del infinito sin que

puedan abrazar la muerte en compantildeiacutea y sin que pue-

dan asomarse al abismo agarraacutendose a alguien El que

muere solo muere abrasado por sus penas replegado en

siacute mismo como un animal herido de muerte al fondo de

una cueva friacutea en la que espera su hora50 Precipitamos

la muerte si lo aislamos la certificamos por adelantado

porque al dejarlo solo es como si le dijeacuteramos al mo-

ribundo que se comporte ya como un muerto cuando

auacuten sigue vivo El moribundo solitario se convierte en

un muerto viviente aunque todaviacutea no haya muerte

cliacutenica La muerte anoacutenima o despersonalizada resulta

humillante para el enfermo porque la interpreta como

una disolucioacuten de su identidad como ser singular histoacute-

rico e irrepetible

Sostiene Kraus que la soledad genera un silencio

que no es placentero sino doloroso51 Y esta incoacutemo-

da situacioacuten se agrava si previamente a que llegue la

muerte los pacientes pasan horas sin tener contacto

con nadie La soledad en el morir es vista por el enfer-

mo como un momento liacutemite que ldquole hace sentirse maacutes

cerca de la muerte que si estuviera acompantildeadordquo52 Los

diacuteas de vida que le quedan los ve al reveacutes como diacuteas

de muerte

La Sociedad Espantildeola de Cuidados Paliativos (SECPAL)

y la Asociacioacuten Espantildeola de Enfermeriacutea de Cuidados Pa-

liativos (AECPAL) reivindican en su comunicado que ldquoNo

deberiacuteamos permitir que ninguna persona muriera sola

Ni ahora ni nunca ni con siacutentomas mal controlados

padeciendo dolor o disnea por miedo o por desconoci-

miento de las medidas adecuadasrdquo53

49 Cf Ricouer P Vivo hasta la muerte Seguido de fragmentos Fondo Cultura Econoacutemica Meacutejico 2009 16

50 Cf De Hennezel M La muerte iacutentimahellip oc 9951 Cf Kraus A Dolor de uno dolor de todos oc 6752 Pangrazzi A Vivir el ocaso Miedo muerte y esperanzas

frente a la muerte EdPPC Madrid 2007 5753 Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones sobre cui-

dar y acompantildear personas en situacioacuten de uacuteltimos diacuteas y a su familia yo cuidadores abril 2020

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

210

33 Miedos y necesidades de un enfermo mientras

muere

El proceso humano de morir supone una ldquocatarsis

personal de caraacutecter purificativordquo 54 en el que se re-

clama tiempo y espacio para mirar hacia atraacutes Y en

este viaje el uacuteltimos antes de la muerte se necesita

conversar con otro alguien cercano iacutentimo y querido

condiciones de relacionalidad difiacutecil de ser cubiertas en

solitario El momento excepcional que supone el uacuteltimo

episodio biograacutefico pide tambieacuten un acompantildeante ex-

cepcional y la soledad es el peor compantildeero de este via-

je La compantildeiacutea fiacutesica del ser querido permite al enfermo

desembocar en alguien cercano la riada de recuerdos del

pasado que borbotean en la memoria y que necesitan

ser canalizados recordados conjuntamente

Al final de su vida los pacientes conservan una nece-

sidad natural y espontanea no solo de hablar del pasado

sino tambieacuten de su propia muerte inminente de sus

miedos y expectativas Por eso requieren ser escucha-

dos en el momento maacutes criacutetico de su vida Ninguacuten ser

humano es capaz de asimilar eacutel solo su propia muerte

y de soportar el miedo que le causa este trance No po-

der compartir el miedo y las inseguridades se convierte

para algunos enfermos en una tortura psiacutequica reaccioacuten

normal que sucede cuando estaacutes murieacutendote sin nadie

a tu alrededor que conozcas55 o solo en el peor de los

casos El enfermo necesita de otro ser humano como eacutel

otro yo que comparta su uacuteltima experiencia vital que

le compadezca y llore a su lado con eacutel56 Privarles de

estas uacuteltimas conversaciones con su familia es algo muy

doloroso para todos

Morir en contacto fiacutesico con un ser querido tiene

para el enfermo un poder paliativo insustituible No sor-

prende la experiencia y el poder de la mano que toca o

acaricia el pelo o la cara del enfermo Activan la circula-

cioacuten de endorfinas por el cuerpo57 Los enfermos gozan

de una sensacioacuten de cobijo ndash de estar acunados- y de

seguir perteneciendo al mundo de los vivos Actuacutea como

54 Garciacutea-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se muereraquo oc 136-137

55 Cf Heras G En primera liacutenea oc 15156 Cf Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101 57 Cf Kraus A Dolor de uno dolor de todos oc 43

antiacutedoto del dolor La compantildeiacutea fiacutesica al moribundo no

se puede sustituir por ninguacuten logro de la biotecnologiacutea

o de las TICs58 En cambio el carintildeo y la compasioacuten ex-

presadas a traveacutes de gestos fiacutesicos permite que los de-

maacutes sientan lo que siente el enfermo y puedan asiacute sufrir

con eacutel en ese momento Ademaacutes en casos de ancianos

con demencia estos no solo recuerdan olores ante los

que reaccionan sino que tambieacuten lo hacen ante mues-

tras de carintildeo besos abrazos un apretoacuten de manos

etc Como dice Mariacuten el cuidado ndash la accioacuten de cuidar a

los seres vivientes- podriacutea definirse como el haacutebito de la

presencia tener presente todo lo que se ama59

Morir en familia rodeado de los que queremos per-

mite repartir el dolor y el miedo entre varios o entre

todos Aunque siempre sea uno individualmente el que

se muere morirse agarrado a otro diluye el dolor al no

concentrarlo todo en uno solo Morir junto a otros bien

acompantildeado ndash bien amado- atenuacutea eficazmente los uacutelti-

mos padecimientos Estar junto al enfermo sin separarse

de eacutel en el final de la vida describe un cuidado especifi-

co corporal de la persona que proporciona un beneficio

difiacutecil de cuantificar con un aparato electroacutenico porque

entra en juego la subjetividad personal La sola pre-

sencia junto al enfermo incurable genera medicamente

un gran efecto consolador a pesar de que se muere A

Florence Nigthingale se la recuerda por su entrantildeable

imagen portando una laacutempara para iluminar las friacuteas y

dolorosas noches de soldados britaacutenicos desahuciados y

moribundos durante la guerra de Crimea60

Muchos de los que saben que van a morir no pi-

den que impidamos su muerte a toda costa sino que

les permitamos expresar sus miedos sus dolores pero

acompantildeados de sus seres queridos Con la muerte en

siacute no se puede hacer nada pero si con el proceso que

conduce a ella Se puede llegar a aceptar y a asumir la

imposibilidad de curacioacuten pero no la inadmisible sole-

dad y el descuido

Sin menospreciar la preparacioacuten de los sanitarios

ante la insustituible vinculacioacuten emocional y afectiva

58 TICs tecnologiacuteas de la informacioacuten y comunicacioacuten59 Cf Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del cora-

zoacutenhellipoc 190-19160 Cf Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrirhellipoc 110

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

211

del enfermo con su familia seraacute ella o algunos de sus

miembros los que se encuentren maacutes preparados para

escuchar al paciente que sufre y que estaacute murieacutendose61

La compantildeiacutea de la familia junto al enfermo ayuda a re-

forzar la propia identidad humana En cambio abando-

narlo rodeado de maacutequinas conduce a despersonalizarlo

y cosificarlo62 desproveyeacutendolo de esos viacutenculos que auacuten

le atan a tierra como ser humano vivo

El acompantildeamiento y el cuidado al moribundo no

solo es un objetivo para los profesionales de la salud

que los atiende sino que a su vez constituye una res-

ponsabilidad compartida directamente con los familia-

res de los pacientes La presencia fiacutesica de los parientes

queridos resulta maacutes prioritaria que cualquier otra pre-

sencia humana y esta prioridad no puede soslayarse

Hay cuestiones tan personales e iacutentimas del enfermo en

esos uacuteltimos momentos decisiones pendientes de gran

relevancia que requieren de un espacio familiar y unas

condiciones de privacidad que son garantiacutea de poder

morir en paz y de sobrellevar adecuadamente el due-

lo Morir bien no es solo morir sin dolor sino tambieacuten

poder cerrar los ojos por uacuteltima vez habiendo cerrado

todos los asuntos pendientes El enfermo moribundo en

su limitada consciencia puede percibir que todaviacutea debe

llevar a cabo unos uacuteltimos actos y para poder materiali-

zarlos necesita la ayuda de familia y sanitarios Resueltos

estos asuntos puede entonces morir en paz63 En cambio

morir solo es robarle el tiempo al moribundo que nece-

sitaba para cumplir esos uacuteltimos deseos

Cuando el enfermo es consciente de que la muerte

se acerca lo uacutenico que le cabe esperar es no quedarse

solo Constituye su uacuteltimo deseo y lo uacuteltimo que pue-

de ofreceacutersele una presencia despierta aunque sea sin

decir nada Morir acompantildeado nos salva de la locura

a la que puede desembocar la soledad En las uacuteltimas

horas de vida la demanda afectiva no puede ser mayor

y maacutes urgente64 teniendo un efecto peacutesimo sobre el

61 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo una responsabi-lidad a compartir oc 232

62 Herranz G Los enfermos iquestson personas o cosas Sobre la cosificacioacuten del enfermo en Desde el corazoacuten de la medicina Homenaje a Gonzalo Herranz OMC 2013 229-244

63 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc8764 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 164

enfermo cualquier miacutenimo reproche o ausencia Incluso

como comproboacute Saunders en su incansable atencioacuten a

enfermos en fase terminal muchos de ellos en el uacuteltimo

momento llegan a desvelar secretos inconfesables que

no habiacutean contado nunca y que no quisieran llevarse a

la tumba Sin duda para ellos el poder hacerlo ahora

contribuye a un gran alivio del componente psicoloacutegico

del sufrimiento absoluto65

Como afirman los expertos paliativistas el enfermo

al final de su vida padece de una enorme necesidad de

sentirse acompantildeado constantemente 66 El soporte vital

ofrecido a los pacientes en esta fase requiere incluir el

soporte emocional relacional y este en buena medida

solo lo puede ofrecer el acompantildeamiento motivo por el

cual se incluye como un cuidado paliativo insustituible67

4 El deber de la despedida el uacuteltimo homenaje

a los que van a morir

41 Situacioacuten durante el COVID-19

Durante el estado de alarma sanitaria ha resultado

muy duro dejar a los familiares en las puertas del hos-

pital o de las residencias impidieacutendoles subir a ver a sus

parientes enfermos por otra parte sin asegurarles si

volveriacutean a verlos La imposibilidad de despedirse para

siempre de sus seres queridos ha supuesto una pesadilla

difiacutecil de asimilar por muchas familias A lo maacuteximo a lo

que se ha podido llegar en algunos hospitales ha sido a

tener una despedida telemaacutetica por Tablet videollama-

da o moacutevil En otros casos a partir de un determinado

momento permitieron que al menos un miembro de

la familia subiera a despedirse del enfermo situacioacuten

tambieacuten conflictiva y difiacutecil de sobrellevar por tener que

echar a suertes la eleccioacuten de un candidato para des-

pedirse en nombre de todos ldquoEs muy duro tomar la

decisioacuten de quieacuten se despide finalmente del ser querido

cuando es toda la familia y el propio enfermo el que

quiere despedirse de todos uno a uno Resulta muy

65 Saunders C Baines M Living with Dying A Guide to Pa-lliative Care Oxford Oxford Medical Publications 1983 64

66 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa Eunsa Pamplona 2009 186

67 Fletcher WS laquoDoctor am I Terminalraquo Am J Surg 163 (1992) 460-462

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

212

difiacutecil de gestionar emocionalmente que al final solo

un familiar sea testigo del uacuteltimo suspiro Hemos sido

el pantildeo de laacutegrimas de muchas personas tras ver morir

a su ser querido en soledad sin el consuelo del resto de

familiaresrdquo68 El Comiteacute de Bioeacutetica en su informe exigioacute

que al menos un familiar acompantildeara en la muerte du-

rante el COVID-1969

42 Despedirse la uacuteltima celebracioacuten del amor

Despedirse antes de morir significa ir diciendo adioacutes

a las cosas y sobre todo a las personas asumiendo las

diferentes separaciones que recuerdan la finitud y pro-

visionalidad de esta vida Por el contrario dejar morir

solos a los enfermos sin despedirse es obligarles a que

digan adioacutes sin haberse ido70 La psicoacuteloga paliativista De

Hennezel cuidadora en Francia de nuacutemeros enfermos

en fase terminal aseguraba que la peor soledad para

un moribundo es no poder comunicar a sus seres queri-

dos que va a morir y despedirse Y el no poder hacerlo

le aboca a un sufrimiento grande porque es obligarle

a reprimir todos los sentimientos que provoca la inmi-

nencia de la separacioacuten definitiva71 Al que se le permite

poder comunicar su muerte se le convierte en actor de

su propia despedida que puede organizar como quiera

Despedirse es una ceremonia iacutentima formada por la

uacuteltima racioacuten de caricias que mutuamente reciben el en-

fermo y sus familias Es un echarse en brazos por uacuteltima

vez estrecharse el uacuteltimo piel con piel de los que se quie-

ren y los uacuteltimos besos al cuerpo y alma que describen un

homenaje taacutectil a quien se estaacute yendo para siempre Des-

pedirse de un familiar reclama poder agarrarle las manos

todaviacutea calientes cuando los pulmones y el corazoacuten estaacuten

a punto de rendirse Entre humanos que se quieren resul-

ta anoacutemalo y extrantildeo despedirse sin tocarse Seriacutea un es-

bozo de despedida pero no una despedida real El tacto

es fundamental tambieacuten para el ejercicio del cuidar pues

resulta imposible cuidar eacuteticamente a un ser humano sin

68 Peraita Laura Equipo Covid laquoRecibir en el hospital a ese familiar que llega con tal estado de nervios es muy difiacutecil de gestio-narraquo ABC 15 de mayo de 2020

69 Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p270 Cf Boss P La peacuterdida ambigua Como aprender a vivir con

un duelo no terminado Ed Gedisa 2014 51-6171 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 43

tocarle Y ese uacuteltimo contacto nunca seraacute igual entre dos

que se quieren que entre extrantildeos porque las reacciones

fiacutesicas y emocionales cursan de modo distinto al brotar

de corazones diferentes Al final de la vida el contacto

fiacutesico en la despedida genera un nexo vital ldquonecesito

verlo necesito ver su cuerpordquo confesaba una mujer que

finalmente perdioacute a su marido durante el Covid72

La ceremonia de la despedida tiene una miacutemica pro-

pia que no es equiparable a la de otro tipo de relaciones

o situaciones humanas Incluye hacer los uacuteltimos ges-

tos a los que se quieren dar la uacuteltima leccioacuten remo-

ver recuerdos73 repartir los uacuteltimos objetos preferidos

y sobre todo lanzar las uacuteltimas miradas al rostro como

fogonazos de luz que permaneceraacuten imborrables en la

memoria Despedirse incluye poder decir al oiacutedo y suave-

mente las uacuteltimas palabras porque en muchos enfermos

moribundos es el uacuteltimo sentido que pierden aunque

no puedan contestar o hablar pueden escucharnos74

Incluso dormidos o casi en coma algunos reaccionan

al oiacuter su nombre y abren sus ojos por uacuteltima vez Esta

inmensa riqueza de la afectividad humana la omitimos

si el enfermo muere solo

Despedirse de un ser querido para siempre confor-

ma un de los actos humanos maacutes emocionantes que

una persona quiere ser capaz de soportar Los familiares

necesitan ser afectados como testigos mdasha veces silencio-

sosmdash de ese momento crucial en los seres queridos que

se estaacuten abrazando definitivamente a la muerte Despe-

dirse no deberiacutea dejar de hacerse nunca

La despedida de personas que han dado la vida por

sus hijos exige el deber del agradecimiento Ni a los pa-

dres murieacutendose ni a sus hijos podemos negarles esos

escasos minutos inolvidables porque seriacutea algo de lo que

se doleriacutean toda su vida75 La muerte para que sea sere-

na exige poder despedirse de los uacutenicos bienes que les

queda en vida a esos enfermos la familia76 Esto es lo

que esperan paciacuteficamente muchos ancianos en la recta

72 Ruiz R El diario del capellaacuten que vio morir a maacutes de cien personas La Razoacuten 8 de junio de 2020

73 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 2074 Informe SECPAL sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida y el duelo ante la presencia del covid-19 abril 2020

75 Heras G En primera liacutenea oc 1876 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrirhellip oc 55

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

213

final cerrar los ojos a la vida de este modo tan natural

diciendo adioacutes a los suyos Por el contrario desparecer de

la existencia sin el uacuteltimo recuerdo es morir de un modo

traumaacutetico porque es llevarse a la tumba el dolor de no

haber recibido la uacuteltima mirada y el uacuteltimo beso Familias

que se han manifestado el carintildeo y la compantildeiacutea durante

los antildeos anteriores demandan una despedida pausada

que no puede quedar reducida a un acto puntual o pro-

tocolario Enfermos hospitalizados y con poca esperanza

de vida aseguran la paz y el control de ansiedad que les

produce poder despedirse de sus hijos o de su mujer77

Todo ser humano necesita en la despedida el uacuteltimo

reconocimiento de los otros y que se le diga a la cara

que su vida ha merecido la pena vivirla necesitan que

se le deacute las gracias por uacuteltima vez Cuanto agradecen los

enfermos en esta fase final que les recuerden su propia

historia su vida Papaacute mamaacute iquestte acuerdas cuando eacutera-

mos nintildeoshellip Y el enfermo te dice con la mano ndash porque

ya no puede hablar- que continuacutees contando Rememo-

rar viejas aneacutecdotas vividas cogidos de las manos dulcifi-

ca la despedida la humaniza

La despedida demuestra de un modo tangible que

uno se ha sentido querido hasta el final Es la uacuteltima

celebracioacuten del amor78 incluso el uacuteltimo de acto de amor

del propio moribundo que siente todaviacutea que le queda

amor por dar La despedida representariacutea definitivo acto

de piedad de unos hijos con sus padres antes de darles

tambieacuten piadosa sepultura Compone el acto conclusivo

de venerar por uacuteltima vez el origen que representan los

padres un deber filial del que no deberiacutean privarnos79

iexclCuaacutentas heridas del pasado se cierran definitivamen-

te con una buena despedida iexclCuaacutentas veces el propio

enfermo espera a ese momento final para poder morirse

en paz Despedirse asiacute permite levantar acta de la propia

vida antes de morir De hecho algunos enfermos entran

en coma y mueren poco despueacutes solo tras decirles adioacutes

a todos sus seres queridos uno a uno80

77 Gijsberts Marie-Joseacute Spirituality and spiritual palliative care for older people in Van den Block L Palliative care for older people a public health perspective Oxford University Press 2015 170

78 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 9379 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del corazoacuten

oc 8380 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 206

Despedirse es el uacuteltimo cuidado que se presta a un

enfermo en sus terminales estertores Cuidar para que

lo sea en su esencia debe incluir la despedida porque

como sentildeala Mariacuten ldquocuidar es procurar el crecimiento

de todo aquello que dejaraacute de hacerlo y efectivamente

asistir a su falta Asistir ndash en su doble sentido de presen-

ciar y auxiliar- al auge y quebranto de cuanto se extien-

de en el tiempordquo81

43 La despedida el duelo anticipado y menos

doloroso

Despedirse duele mucho Duele atreverse a decir a

adioacutes a una persona que se va a morir porque todos

mueren con eacutel y pierden una parte de ellos mismos que

se desgaja para siempre Pero este dolor duelo es sos-

tenible y mejor llevado que el de aquellos que no han

podido despedirse La experiencia dice que nunca se estaacute

del todo preparado para despedirse para siempre pero

la desolacioacuten de la peacuterdida ndash y el duelo posterior- es auacuten

maacutes duro si no hubo ese momento especial del uacuteltimo

adioacutes La despedida siempre amortigua el golpe que su-

pone dejar de ver a un ser querido

Las cosas que quedaba por decir a alguien lo hace-

mos en ese uacuteltimo momento siendo el resultado una

gran paz cuyo efecto perdura tras la muerte y sepultu-

ra Despedirse bien incluye la capacidad de dejar ir al

ser querido soltar amarras reconciliaacutendose con lo vivido

junto a eacutel perdonando equivocaciones propias y aje-

nas Esas despedidas describen el momento en el que

la persona antes de morir ldquotrataraacute de confiar a quienes

le acompantildean lo esencial de ella misma aquello que de

verdad cuenta y que no siempre se ha podido o se ha

sabido decirrdquo82 Los uacuteltimos momentos de la vida de un

ser querido pueden constituir la mejor ocasioacuten para ir lo

maacutes lejos posible en la relacioacuten con esa persona83 y tal

prolongacioacuten relacional alivia la perdida porque enton-

ces esta no es absoluta En estos momentos pacientes y

familias ya no reprimen sus emociones logrando derra-

mar y sacar por fin todas las laacutegrimas y penas acumula-

81 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del corazoacuten oc 178

82 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 1383 Ibiacuted 16

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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das durante antildeos Es un proceso sin duda purificativo un

trabajo interior gratificante y generador de mucha paz

que suaviza el duelo En la despedida nadie rehuacuteye de

nadie cerraacutendose las heridas definitivamente

iquestCoacutemo de duro seraacute el duelo de aquellos que du-

rante el COVID dicen que les han robado la despedida

ldquoMe lo arrebataron sin derecho a ninguna despedida

y entierrordquo testimonia una hija sobre su padre muer-

to84 Despedirse por Tablet o video llamada nunca podraacute

constituir una despedida profunda porque representa

un sucedaacuteneo carente de fuerza emotiva y de la segu-

ridad que da despedirse a fondo en vivo y sin filtros

iexclCuantos han reclamado ser testigos de excepcioacuten de la

muerte de sus seres queridos pero no en la distancia o

tras un cristal sino agarrados a ellos

La posibilidad de despedirse real y fiacutesicamente del ser

querido cuando se estaacute muriendo constituye un duelo

anticipado o anticipatorio que relaja la peacuterdida y ayuda a

gestionar mejor las emociones tras esta Sin duda alguna

una buena despedida contribuye a que sea maacutes faacutecil y lle-

vadero el desapego emotivo antes incluso de que ocurra

la muerte Y por este motivo las muertes sin despedidas

repentinas o en soledad siempre aumentan objetivamen-

te las dificultades del duelo85 Los que nos han podido

despedirse confiesan que el dolor de la peacuterdida perdura

maacutes en el tiempo al introducirse en un duelo que parece

no terminar No despedirse duele profundamente por no

haber podido decirle al ser querido esas uacuteltimas cosas que

a lo mejor nunca antes se hubieran atrevido a decirlas o a

tener esos gestos de amor y gratitud pendientes86

La SECPAL ndash por la experiencia de sus equipos profe-

sionales de paliativos- asegura que los ritos de despedidas

los cierres son importantes para que pueda elaborarse un

proceso de duelo llevadero87 Hay que tener en cuenta

que el rito de despedida es muy importante para el que

sigue vivo tras el fallecimiento de su familiar Si ya resulta

84 Montero-Loyola Cristina Carta de la hija de un anciano muerto en tiempos de coronavirus laquoLa enfermedad que no teniacutea impidioacute que lo trataran y me lo arrebatoacute sin derecho a entierroraquo ABC 11 de mayo de 2020

85 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 270-271

86 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 3987 Informe SECPAL sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida oc 2

difiacutecil despedirse de un ser querido sin saber si lo volveraacuten

a ver mucho maacutes doloroso es no poder despedirse de

ninguacuten modo como asiacute ha sucedido durante la pandemia

Como sostiene el grupo de trabajo Eacutetica y COvid

para que haya un buen proceso de duelo sin sentimien-

tos de culpa y experiencia de abandono familiar es im-

portante entre otras cosas que se haya podido hacer

bien tanto el acompantildeamiento como la despedida88

5 Asistencia y acompantildeamiento espiritual

alivio y ventana a la esperanza

Aunque en algunos hospitales pudo haber asisten-

cia espiritual por viacutea telemaacutetica telefoacutenica y por uacuteltimo

tambieacuten presencial al principio de la pandemia y debido

al colapso se privoacute de este servicio y asistencia a muchos

pacientes89

51 La atencioacuten espiritual como cuidado paliativo

y derecho humano

La Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos reco-

mienda incluir los cuidados espirituales en todo enfermo

grave90 Deben garantizarse como uno maacutes de los cui-

dados paliativos tal y como han advertido algunos pro-

tocolos internacionales durante la pandemia del COVID

1991 Afirma Henderson que el respeto a las necesidades

espirituales de los pacientes y la ayuda para que puedan

satisfacerlas forma parte especiacutefica de los cuidados baacutesi-

cos de la enfermeriacutea92

Desde hace antildeos el incremento en la tecnificacioacuten

del proceso de morir ha trivializado la espiritualidad o

trascendencia del acontecimiento de la propia muerte

Las repercusiones no dejan de ser negativas porque las

88 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

89 Informe y Declaracioacuten de CiacuteViCa sobre la pandemia ocasio-nada por el coronavirus SARS-Cov-2 oc 2

90 European Association of Palliative httpswwweapcneteueapc-groupsreferencespiritual-care

91 Cf Tambone V Boudreau D Ciccozzi M Sanders K Cam-panozzi LL Garciacutea-Saacutenchez E et al (2020) laquoEthical Criteria for the Admission and Management of Patients in the ICU Under Condi-tions of Limited Medical Resources A Shared International Proposal in View of the COVID-19 Pandemicraquo Front Public Health 8284

92 Henderson Virginia Principios baacutesicos de los cuidados de enfermeriacutea Ed Consejo Internacional de Enfermeras Ginebra 1971 53

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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cuestiones existenciales que las personas necesitan afron-

tar en ese momento crucial de su vida no son bien aten-

didas o sencillamente no se tienen en cuenta Como se

sabe este tipo de necesidades no pueden ser cubiertas

farmacoloacutegicamente Muchos pacientes han manifesta-

do ndash tambieacuten ahora durante el COVID- la necesidad de

hablar con alguien sobre estos temas maacutes trascendentes

al final de la vida El apoyo espiritual que han de recibir

en estas situaciones es indeclinable93

Estaacute confirmado que los creyentes ndash con respecto

a los no creyentes ndash al recibir esta atencioacuten afrontan

la muerte con mucha maacutes serenidad94 disminuyendo la

ansiedad95 Que la atencioacuten espiritual de un enfermo

constituya un bien para eacutel indica el valor trascendente

inserto en toda vida humana la cual no ha de quedar

reducida a pura biologiacutea Los aspectos espirituales son

propios de la naturaleza racional del hombre formado

por un cuerpo y un alma La salud humana no es el mero

resultado de una biologiacutea mecanicista individual que

funciona correctamente Ha de abarcar a toda la per-

sona iacutentegramente cuya vida es auto-insuficiente pero

con significado necesitada de relacioacuten y compromiso96

La enfermedad que conduce a la muerte de un paciente

no solo le afecta a su cuerpo sino a toda su persona

enferma por fuera y por dentro su cuerpo y su espiacuteritu97

Como aconseja Pellegrino el meacutedico ha de acomodar

los tratamientos y cuidados teniendo en cuenta que el

enfermo como ser humano es un ser espiritual98 De tal

manera que el bienestar que el medico persigue para su

paciente se ampliacutea a esos aspectos de la persona y de

este modo logra que el bienestar se haga completo Por

tanto como sostiene en su informe la AEBI ldquoel acompa-

ntildeamiento en el momento final de la vida y la asistencia

religiosa o espiritual son exigencias eacuteticas de primer or-

93 Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedi-ca (AEBI) Sobre Consideraciones bioeacuteticas ante el Covid-19 marzo de 2020 httpaebioeticaorgarchivosConsideraciones_2pdf

94 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 19795 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica

y deontologiacutea meacutedica oc 13496 Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc

p14 97 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo

terminal un derecho indeclinable en Polaino-Lorente A Manual de Bioeacutetica General 4ordfed Rialp Madrid 2000479

98 Pellegrino ED Thomasma DC Las virtudes en la praacutectica meacutedica oc 142 175

den en el cuidado de los enfermosrdquo99 La libertad reli-

giosa constituye un derecho fundamental del enfermo

que se plasma en que se reconozca la posibilidad de ser

atendido espiritualmente cuando se necesite100

Tal y como sucede en muchas ocasiones en los pa-

cientes que atraviesan este tramo final puede verse

afectado el sentido de la trascendencia de la vida o de su

religiosidad incidiendo en las emociones motivaciones

y en la propia toma de decisiones101 El dolor de este tipo

de enfermos tiene un componente espiritual que puede

ser perfectamente explorado diagnosticado y aborda-

do Normalmente como confirman desde la medicina

paliativa consiste en una dolencia que suele manifes-

tarse en vidas sin sentido sin valor con falta de reali-

zacioacuten personal con desconfianza en Dios o con dudas

respecto a la trascendencia102 En una mayoriacutea de casos

la espiritualidad representa un factor nada despreciable

que contribuye a la salud personal sobre todo ante la

muerte proacutexima en donde aflora el miedo

Estar murieacutendose hace brotar unas necesidades espi-

rituales que probablemente antes de esta circunstancia

ocupaban un lugar inferior en la jerarquiacutea de necesida-

des o valores En numerosos casos una espiritualidad

latente puede aflorar con fuerza en esta situacioacuten Y

por esta razoacuten resulta importante que los profesionales

sanitarios capten esa priorizacioacuten y sepan interpretar

y canalizar adecuadamente tales demandas El modo

de canalizarlas es ofrecieacutendoles asistencia espiritual El

profesional se implicaraacute en las peticiones espirituales

de sus enfermos sintiendo la obligacioacuten de ofrecer una

respuesta que puede concretarse en derivar a un cape-

llaacuten103 o a otros ministros de otras religiones Normal-

mente entre los miembros que constituyen los equipos

de cuidados paliativos suele estar presente un experto

agente pastoral De todas formas esta atencioacuten no de-

99 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) Algunas cuestiones eacuteticas tras la pandemia por Co-vid-19 y sobre la situacioacuten que suscita la presencia de esta enferme-dad en nuestra sociedad 4 de mayo de 2020 p4

100 Declaracioacuten Universal de los Derechos Humanos 1948 art18 y 19

101 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 68102 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc

233103 Ibiacuted 234

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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beriacutea ser una tarea exclusiva de ese agente ya que en

diversa medida corresponde a todos los miembros del

equipo sanitario104 Todos deben colaborar con la debida

preparacioacuten para poder llegar hasta el final con el en-

fermo y conseguir que este viva bien la dimensioacuten tras-

cendente de su existencia resolviendo sus inquietudes

De ninguacuten modo resulta una intromisioacuten en la inti-

midad del paciente que el sanitario le pregunte a cerca

de este tipo de necesidades y le ayude a exteriorizar

sus emociones y sentimientos El personal meacutedico puede

ofrecer el cubrir esas necesidades espirituales aunque

no comparta esa tradicioacuten o postura religiosa105 La ten-

tacioacuten siempre presente se traduce en quedarse a las

puertas de la esfera maacutes personal e iacutentima del enfermo

y darle maacutes protagonismo a la enfermedad que al enfer-

mo que estaacute padeciendo Como sostiene la OMC en su

manual de eacutetica el meacutedico debe favorecer la presencia

del soporte religioso caso de que el paciente lo pida e

incluso proponerlo aunque no lo haya pedido siempre

y cuando se conozca que es creyente106

Si existe el sufrimiento o dolor espiritual habriacutea que

remediarlo a traveacutes de los servicios religiosos del hospi-

tal De este modo esta asistencia espiritual se convierte

en una tarea paliativa nada despreciable y muy benefi-

ciosa para el paciente y la familia Conforma un verda-

dero consuelo cuando se sufre espiritualmente Sostie-

ne Goacutemez Martiacutenez que la preocupacioacuten del sanitario

por la situacioacuten personal del paciente tambieacuten a nivel

maacutes espiritual ldquoes parte obligada a conocer y a abordar

para procurar un verdadero cuidadordquo107 Se trata de una

aproximacioacuten humanista hacia el que sufre que exige

involucrarse con empatiacutea en su vida acogiendo esa es-

piritualidad del paciente con delicadeza es decir sin

censuras ni reservas y entablando un diaacutelogo abierto

hacia la interioridad del enfermo No procurarla iriacutea en

contra de una de las maacuteximas de la medicina paliativa

el tratamiento holiacutestico del paciente el abordaje de to-

104 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

105 Gomes C C Neto R D S B (2020) laquoBioeacutetica y espiritua-lidad al final de la vidaraquo Cuad Bioeacutet 31(101) 13-18

106 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica y deontologiacutea meacutedica oc 133

107 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 80

das las dimensiones del dolor Cicely Saunders describioacute

en su concepto de dolor total108 coacutemo habiacutea que ver el

sufrimiento espiritual del paciente en relacioacuten con los

problemas fiacutesicos refirieacutendose a la narrativa y la biogra-

fiacutea y a la importancia de comprender la experiencia del

sufrimiento de una manera multifaceacutetica Por lo tanto

evaluar en los pacientes las necesidades al final de la

vida requiere conocimientos baacutesicos y habilidades para

explorar las cuatro dimensiones de los cuidados paliati-

vos incluida la dimensioacuten espiritual

La profesionalidad del sanitario ha de incluir el deber

o la obligacioacuten eacutetica de ofrecer un plus de preocupacioacuten

personal por el doliente109 que se manifieste tambieacuten en

preocuparse por el posible dolor espiritual o existencial

que pueda experimentar el paciente en esos momentos

Una visioacuten utilitarista de la asistencia corre el riesgo de re-

ducir solo los sufrimientos del enfermo que se muere a lo

bioloacutegico a lo explicable por los sentidos dejando al mar-

gen la dimensioacuten trascendente de la vida que justamente

en esos momentos adquiere mayor protagonismo Cons-

tituyen un elemento especiacutefico del cuidado que va maacutes

allaacute del desempentildeo de una competencia teacutecnica sanitaria

52 La necesidad humana y espiritual de hacer ba-

lance al final de la vida

No es infrecuente que en el proceso final de la vida

muchos quieran mirar hacia tras para ajustar las cuentas

de su vida y morir en paz El flash back110 se convierte en

un balance que audita el pasado y que puede dar como

resultado la insatisfaccioacuten la tristeza la culpa la amar-

gura o por el contrario la satisfaccioacuten y alegriacutea Ante

esta situacioacuten y la muerte a las puertas el moribundo

puede desear aceleradamente iniciar un proceso de re-

construccioacuten existencial y espiritual como condicioacuten de

una paz ansiada

El cuidador o asistente puede ayudar a hacer ese re-

paso narrativo de su biografiacutea logros eacutexitos sentimien-

108 Clark D laquoTotal pain the work of Cicely Saunders and the hospice movementraquo American Pain Society Bulletin 2000 10(4) pp 13-15 Cf Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 53-54 233

109 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc p25110 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se

muereraquo oc 136-137

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

217

tos pasados de amor y dolor rememorar encuentros Los

asuntos pendientes pueden convertirse en una fuente

de sufrimiento si no se solucionan adecuadamente Ayu-

dar a correr definitivamente el velo a episodios pasados

y dejarlos a la luz da mucha paz y refuerza y completa la

identidad personal esto he sido yo Quiero manifestar-

me plenamente en el mundo antes de desaparecer En

este proceso proacuteximo a la muerte se alcanza un momen-

to en el que uno decide que no pueden seguir tapaacutendo-

se temas y es entonces cuando se desea sacarlos a luz

al asumir que ya no queda tiempo La enfermedad que

lleva a la muerte al enfermo tiene el efecto de desnudar

la esencia de las cosas provocando una cierta convulsioacuten

en el mundo interior de quien la padece111

Asimismo en muchos casos se confirma la necesi-

dad interior de querer perdonar a aquellos que hicieron

dantildeo a uno solicitando su presencia para poder decirles

que les han perdonado y que no les guardan rencor112

La reconstruccioacuten de todos los viacutenculos del corazoacuten tie-

ne como resultado de este proceso de perdoacuten final un

sosiego anhelado por el que va a morir

Igualmente en estas fases finales resulta crucial

ayudar a enfocar bien los suentildeos incumplidos durante

la vida y a gestionar emocionalmente el recuerdo de

errores las faltas de valentiacutea o el haber reprimido de-

terminados sentimientos Nadie quiere morir sin estar

preparado y sin haber resuelto esos asuntos 113

El cuidado y al acompantildeamiento espiritual sirven a

los enfermos ndash quizaacute despueacutes de antildeos- para reconciliarse

finalmente con familiares parientes y amigos con uno

mismo y con Dios Muchos logran liberarse de viejos sen-

timientos de culpa o de la objetiva responsabilidad de

acciones desacertadas El cuidador o asistente espiritual

puede desempentildear un papel decisivo para cerrar delica-

damente el ciacuterculo de la existencia no solo ayudando a

vencer rencores y a superar desafectos pidiendo perdoacuten

sino facilitando el acercamiento entre los familiares dis-

tanciados114 Por otra parte las personas de fe experi-

111 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

112 De Hennezel M La muerte iacutentima oc60113 Ibiacuted 35114 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 84

mentan la necesidad de fortalecer su relacioacuten personal

con Dios o de prepararse para un encuentro con la

divinidad en otra vida

En estos momentos muchos enfermos consideran

un verdadero alivio poder desahogarse reclamando la

asistencia espiritual acorde con sus convicciones religio-

sas Por el contrario privarles de esta uacuteltima asistencia

y abandonarlos sin que puedan satisfacer ese deseo ndash

que ademaacutes es un derecho- conduce a un cierto esta-

do de desesperacioacuten que incrementa maacutes la angustia

por morir La necesidad espiritual se ha de asumir como

una maacutes que ha de ser convenientemente cubierta en el

proceso de morir Hay que tener en cuenta que se trata

de una experiencia verdaderamente liberadora para el

paciente que satisface su autonomiacutea en este caso su

libre deseo de recibir esa asistencia que no deberiacutea ser

limitada

A cada enfermo que estaacute entrando en su propio y

uacutenico final hay que darle la oportunidad de que viva vo-

luntariamente la dimensioacuten de su religiosidad la cual le

puede permitir reconciliarse con la vida vivida y poder

ver maacutes allaacute de las propias limitaciones y miserias perso-

nales115 No es raro que algunos enfermos entren en fase

de desesperacioacuten existencial al comprobar su propia in-

utilidad y dependencia116 una vida malgastada o incluso

por pensar en una condenacioacuten eterna o tener una crisis

de fe117 La consecuencia es el aumento del miedo a la

muerte y por tanto del dolor existencial Por ello con-

viene estar atentos a este tipo de crisis ofreciendo ese

acompantildeamiento y el apoyo a esa dimensioacuten espiritual

La muerte podriacutea verse como una angustiosa amenaza

un motivo de malestar profundo

El miedo a la nada vaciacutea tras la muerte conduce a la

necesidad acelerada de buscar ahora ndash maacutes que nunca-

nuevas respuestas que den sentido a todo lo vivido Y en

este itinerario exploratorio de nuevas viacuteas de sentido el

acompantildeamiento espiritual resulta eficaz porque ayu-

da a encontrar esas respuestas a las uacuteltimas preguntas

115 Bermejo JC Humanizar la salud Editado Printed en Ar-tes Graacuteficas Madrid Espantildea 1997 Paacuteg16

116 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se muereraquo oc 136-137

117 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 235

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

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218

Siempre hay preguntas sobre la vida y la muerte ndash las

auteacutenticas- que las dejamos para el final Se tiene miedo

a morir porque nadie sabe queacute le pasa a uno cuando

se muere nadie te lo puede decir Reencontrarse a siacute

mismo al final de la vida y abrir la ventana a lo Tras-

cendente ayuda a morir con maacutes sentido y libertad118

Muchos son lo que no quieren abandonar este mun-

do sin reencontrarse con la autenticidad de sus propios

sentimientos Insiste Saunders en asegurar que el acom-

pantildeamiento ndash como cuidado humano- favorece que el

enfermo libremente quiera emprender su propio camino

en la buacutesqueda del sentido119 Hennezel tambieacuten habla

de esos enfermos conscientes de que la vida se acaba

y que no dejan de rastrear inquietamente en el poco

tiempo que les queda para dar con algo que deacute sentido

a sus vidas120 Es frecuente que esta buacutesqueda conduzca

a la conclusioacuten de que lo que les falta para completar el

sentido es poder despedirse o reencontrarse con alguien

por uacuteltima vez y a veces ese alguien puede ser Dios

Una vez lo hacen dicen estar preparados para morir

De nuevo en esta buacutesqueda la ayuda externa resulta

imprescindible

6 Conclusioacuten re-humanizar el proceso de morir

en situaciones de crisis sanitaria

Humanizar el proceso de morir en una situacioacuten de

pandemia no significa darle una solucioacuten a la muerte

porque muchas veces no la tiene Pero lo que si resulta

posible es evitar separar la muerte de la experiencia hu-

mana confinaacutendola y envolvieacutendola en una atmosfera

de morfina y sedantes para que eacutel se muere y su familia

queden aliviados Humanizar es dignificar al enfermo

moribundo y el final de su vida permitieacutendole el acceso

a todos los cuidados que necesita en todo el proceso

de su muerte de acuerdo con su dignidad121 Humanizar

la muerte consiste como reflexiona Goacutemez Martiacutenez

en animar a los profesionales sanitarios a descargar de

tecnologiacutea todo el proceso de morir e impedir que el

118 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo oc 230119 Saunders C laquoSome Challenges that Face usraquo oc 79120 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 57121 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 78

enfermo sea viacutectima de una excesiva tecnologizacioacuten122

que lo deshumaniza La muerte no puede convertirse en

un evento tecnificado y medicalizado123

Humanizar la muerte es recordar que quien se muere

es una persona y no un ser anoacutenimo que nadie conoce

y que muere sin saber quieacuten es Por este motivo la des-

pedida de un enfermo conforma un elemento esencial

en la perspectiva humanizadora desde la que ha de en-

focarse el proceso de morir124

Estaacute claro que en esta pandemia meacutedicamente el

enemigo a combatir ha sido un virus pero no se deberiacutea

olvidar que el virus estaacute dentro de una persona que es

un paciente que sufre125 a quien se ha de procurar todo

el bien que se pueda Tanto la SECPAL (Sociedad Espa-

ntildeola de Cuidados Paliativos) como la AECPAL (Asociacioacuten

Espantildeola de Enfermeriacutea de Cuidados Paliativos) ya en

abril insistieron en su comunicado que ldquoNos preocupa

que el centro de la atencioacuten no sea el enfermo infecta-

do sino que acabe siendo el virus Que en los protocolos

de atencioacuten que inundan las redes se olviden aspec-

tos como la comunicacioacuten la soledad la despedida los

ritualesrdquo126

Ha de reconocerse al individuo enfermo como una

totalidad humana que va maacutes allaacute de un oacutergano de un

cuerpo Por ese motivo siempre tambieacuten en situaciones

de crisis sanitaria se ha de abordar su atencioacuten y cui-

dado en todas sus dimensiones127 Adams y Mylander

demostraron al profesorado de medicina y a los profe-

sionales meacutedicos que en la atencioacuten a los pacientes el

verdadero enemigo no es ni la enfermedad ni la muerte

sino la indiferencia sobre el paciente ldquoiquestPor queacute no tra-

tar la muerte con ciertas dosis de humanidad dignidad

decencia y si no hay otro remedio con humor Si se

trata una enfermedad se gana o se pierde pero si se

trata a una persona puedo garantizarles que siempre se

gana iexclno importa el resultado Si vamos a luchar contra

122 Cf Ibiacuted oc 19123 Martinez-Selleacutes M Eutanasia Un anaacutelisis a la luz de la

ciencia y la antropologiacutea Rialp Madrid 2019124 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 296125 Cf Ibiacuted 120126 Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones sobre

cuidar y acompantildear oc 3127 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 66-67

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

219

la enfermedad hagaacutemoslo contra una de las peores que

existen la indiferenciardquo128

Algunos sanitarios que han estado en primea liacutenea

durante el COVID han reconocido que si pudieran vol-

ver atraacutes unas de las cosas que cambiariacutean seriacutea estar

maacutes tiempo con los pacientes sin dejarles solos129

Tanto algunos enfermos que sobrevivieron al COVID

asiacute como testimonios de los que pudieron acompantildear

a los fallecidos durante su muerte comentaron que la

sensacioacuten de abandono y soledad se vio incrementada

al ser vistos socialmente como los ldquoapestadosrdquo ldquolos in-

fectadosrdquo ldquoexiliadosrdquo Habiacutea que aislarlos alejarlos de

todos para que no contagiaran a los demaacutes empezando

por los propios sanitarios que los atendiacutean cubiertos de

EPIS sin reconocerles y sin saber quieacutenes eran130 A la

tendencia social de ocultar cada vez maacutes la muerte se ha

antildeadido el aislamiento del moribundo para que muera

solo sin contagiar a nadie

Parte de la humanizacioacuten de la medicina tambieacuten

en periodos criacuteticos como el vivido consiste en otras

medidas en no excluir a los familias para que puedan

permanecer con sus seres queridos en el momento de

la muerte131 Para ello habriacutea que disponer de EPIS para

todas las familias de tal modo que estas puedan no solo

asistir a la muerte y despedirse de sus parientes sino

acompantildearles durante la enfermedad

Asimismo se ha visto necesaria ampliar la formacioacuten

en cuidados paliativos al mayor nuacutemero posible de sani-

tarios Desde la especialidad multidisciplinar de la medi-

cina paliativa se estaacute mejor preparado para abordar las

situaciones traacutegicas como las vividas sobre todo las refe-

rentes al proceso de morir al acompantildeamiento al enfer-

mo y a su familia al control multidimensional del dolor

al cuidado de los propios sanitarios y cuidadores para

evitar el burnout El contacto tan directo con la muerte

128 Adams P Mylander M Gesundheit Good Health is a Laughing Matter Inner Traditions Bear and Company Vermont (EEUU) 1992 213

129 Cf Gabilondo P Los monstruos bajo la cama de los sanita-rios ldquoMe derrumbeacute de limpiar cadaacuteveres con lejiacuteardquo El Confidencial 08062020

130 Cf Heras G En primera liacutenea oc 151131 Cf Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

oc p5

muacuteltiple de pacientes requiere un cierto plus de prepa-

racioacuten y soporte que los paliativos ofrecen eficazmente

Por otra parte han sido de gran utilidad durante la

pandemia asiacute como de cara a futuros rebrotes la elabo-

racioacuten de guiacuteas y protocolos generados desde las socieda-

des meacutedicas y bioeacuteticas132 para enfrentarse maacutes adecua-

damente a los conflictos meacutedicos y eacuteticos que ha surgido

de modo imprevisto Pero de todas formas y al margen

de la utilidad real de esos protocolos a los que algunos

sanitarios pueden agarrarse como sistemas automaacuteticos

de resolucioacuten de problemas unas de las principales en-

sentildeanzas que han de extraerse de la experiencia vivida

es la de que hay que atender cuidar y mirar al enfermo

globalmente en todas sus necesidades y dimensiones

El cuidado y a la atencioacuten no deberiacutea reducirse a

aplicar protocolos para salvar al mayor nuacutemero vidas

Maacutes bien va de eacutetica de valores y de habilidades hu-

manas Sin duda alguna habraacute situaciones en las que

no habraacute maacutes remedio que priorizar en la seleccioacuten de

los pacientes aplicando el principio de proporcionali-

dad diagnoacutestica y terapeacuteutica Pero esa priorizacioacuten no

puede descuidar la atencioacuten maacutes baacutesica abandonando

al paciente muriendo solo sin despedirse y sin recibir

atencioacuten espiritual Se trata de una caracteriacutestica com-

pasiva133 de la atencioacuten meacutedica que hubiera reforzado

auacuten maacutes la calidad asistencial y la misioacuten humana y hu-

manizadora que ha de regir el arte de la medicina y la

de cualquier actividad sanitaria que quiere poner en el

centro al enfermo Resulta comprensible que ante una

emergencia extraordinaria como la vivida la lex artis

haya debido de acomodarse a una realidad asistencial

diferente y desconocida pero la pandemia la ha puesto

al liacutemite y en ocasiones la ha hecho contradecirse a siacute

misma

132 Cf Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos eacuteticos en situaciones de pandemia el sars-cov-2 Ministerio de Sa-nidad del Gobierno de Espantildea Ministerio de Sanidad 3 de abril de 2020 httpswwwmscbsgobesprofesionalessaludPublicaccayesalertasActualnCov-Chinadocumentos200403-INFORME_PANDE-MIA-FINALMAQUETADOpdf [Consultado 22 de junio 2020] Abe-llaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc12 Informe del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea Informe de la Sociedad Espantildeola de Medi-cina Intensiva Criacutetica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) httpssemicyucorgwp-contentuploads202003C389tica_SEMICYUC-COVID-19pdf [Consultado 22 de junio 2020]

133 Cfr Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

220

De modo general en tiempos de escasez de recursos

y bajo la imposibilidad de atender a todos se asume que

el bien comuacuten que constituye la salud puacuteblica se encuen-

tre por encima del bien particular o salud individual

Pero no se ha de olvidar que lo uacutenico que constituye

una realidad sustancial son las personas y no la socie-

dad como ente La sociedad debe ponerse al servicio

de sus miembros reconociendo que la dignidad de cada

uno de ellos es un valor absoluto adquiriendo priori-

dad sobre cualquier consideracioacuten social Por lo tanto

la sociedad ndash y el bien comuacuten social- deberaacute de modo

justo prevalecer sobre el bien particular pero siempre

y cuando no se renuncie a la dignidad de la persona y

a los derechos individuales derivada de ella134 Cada ser

humano ndash cada paciente- tiene derecho a recibir de la

sociedad y de los demaacutes aquello que es irrenunciable

para vivir y desarrollarse conforme a su dignidad Por

tanto se considera totalmente legitimo subordinar los

intereses particulares al bien comuacuten pero con la con-

dicioacuten de que nunca el bien comuacuten legitime atentar

contra el bien de la persona es decir contra aquello que

contribuye a que a la persona viva y se perfeccione como

tal Por otra parte a nivel legal el Comiteacute de Bioeacutetica

la Constitucioacuten Espantildeola (art531) y la propia doctrina

consolidada del Tribunal Constitucional establecen que

los derechos fundamentales deben conservar al menos

un contenido miacutenimo esencial incluso cuando esteacute jus-

tificada eacutetica y legalmente su limitacioacuten tal y como ha

sucedido durante la emergencia sanitaria del Covid-19

lo cual en estos tiempos no se ha respetado135 Es decir

la prioridad de la salud puacuteblica la buacutesqueda del mayor

nuacutemero de beneficios siempre estaraacute justificada y seraacute

eacuteticamente ordenada mientras no anule derechos fun-

damentales individuales que produciriacutean una deshuma-

nizacioacuten de la asistencia sanitaria136 No deberiacutean existir

razones de Estado que apelando al bien general violente

los derechos humanos

En definitiva el colapso sanitario no puede justificar

la imposibilidad de vivir y aplicar principios elementa-

134 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) oc p4

135 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p1 136 Cf Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc 30

les de humanidad porque si no el colapso inicial acaba

creciendo y aumentando de tamantildeo desbordaacutendose en

maacutes dantildeos y dolores La crisis sanitaria y social generada

no puede ser vista solo globalmente como una crisis de

pura gestioacuten sanitaria sino ante todo como una crisis

de personas individuales fundamentalmente ancianas

que enferman y que necesitan ser atendidas para no

morir y para no morir abandonados vivan en sus domi-

cilios residencias o en hospitales No atender a este ca-

raacutecter a esta necesidad produce situaciones inhumanas

de desatencioacuten y de sufrimiento a los maacutes vulnerables y

sus familias137 Como afirmoacute en unos de sus comunicados

el Grupo de Trabajo Eacutetica y Covid (Euskadi) ldquola salud es

algo maacutes que sobrevivir es algo maacutes que no enfermar

salud es tener capacidad de desarrollar un proyecto per-

sonal y social ser solidarias con las personas que nos

rodean de amarlas de no abandonarlas Es capacidad

de cuidar y cuidarnosrdquo138

El naufragio del COVID19 estaacute ayudando a ver el

mundo general- y en especial el sanitario- de otro modo

Y entre los restos maacutes preciosos rescatados tras la cataacutes-

trofe vivida se encuentra precisamente la dignidad de

la vida humana de la que ahora se es maacutes consciente

tanto de su fragilidad como del cuidado que se merece

En eso consiste gran parte de la dimensioacuten sustancial

del cuidado ldquoen tener a su cargo y en poner a salvo la

vidardquo139 Creo que aprendida la leccioacuten estamos maacutes

preparados ndash maacutes a salvo- ante proacuteximos naufragios sa-

nitarios que puedan venir

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Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

206

A la luz de la traacutegica experiencia vivida y de cara

a futuras situaciones pandeacutemicas se propone a conti-

nuacioacuten un anaacutelisis reconstructivo de algunos aspectos

del arte meacutedico y asistencial que se han visto dantildeados

o eclipsados por una situacioacuten imprevisible que no ha

dejado ver otros valores eacuteticos que tambieacuten estaban en

juego Sirvan las siguientes reflexiones para poner en

alza en el proceso humanizador de la medicina la puesta

en praacutectica de tres actos meacutedicos y eacuteticos irreemplaza-

bles al final de la vida de un enfermo acompantildearle

en la muerte permitirle despedirse de sus familiares y

ofrecerle asistencia espiritual si la solicita

2 Morimos uno a uno y de uno en uno la

inadecuada estadiacutestica con personas muertas

Afirma Schaerer que ldquola muerte de un ser humano no

deberiacutea reducirse nunca a un acontecimiento meacutedicordquo15

No se trata sin maacutes de una reaccioacuten fisioloacutegica adversa

o el resultado esperado ante la imposibilidad de evitarla

por ejemplo en medio de una pandemia Si la muerte

fuera un fallo teacutecnico en un proceso descontrolado se

deshumanizariacutea Y es a partir de entonces cuando pue-

de resultar indiferente que los enfermos mueran solos

y en aluvioacuten

La muerte de un ser humano no puede ser solo

bioloacutegica porque al ser humana es tambieacuten y sobre

todo biograacutefica mostrando que ninguacuten ser humano

muere neutralmente o sin importancia A diferencia

de los animales el hombre se posiciona ante su muerte

porque es el uacutenico animal que sabe que va a morir y

que tiene morir y por eso puede temerla de modo

anticipado y prepararse Banalizar la muerte por tan-

to consiste en desritualizarla asimilarla a la muerte

de un animal maacutes que en la naturaleza se cuentan

por miles16

Morirse consiste en un proceso en el que el enfermo

interpreta su vida por uacuteltima vez con la oportunidad de

15 Schaerer R Acompantildear al moribundo una responsabilidad a compartir en Sgreccia E- Laffitte J Junto al enfermo incurable y al que muere orientaciones eacuteticas y operativas BAC Madrid 2009 225

16 Cf Serrano Ruiz-Calderoacuten JM laquoiquestExiste el derecho a mo-rirraquo CuadBioet 2019 30(98) 56

construir o completar el sentido de su existencia Morir

no es un traacutemite humano y sanitario sino que pide una

preparacioacuten intensa al asistirse a un acontecimiento

que da sentido a lo humano vivido Por experiencia no

hay mayor situacioacuten liacutemite y dolorosa que la muerte

Ademaacutes provoca cambios radicales en la manera de

vivir la persona en el mundo ldquoSe trata del uacuteltimo acto

en el que tambieacuten una persona puede realizarserdquo17

Frente a la muerte cada ser humano se encuentra ante

una dimensioacuten fundamental de su condicioacuten y aunque

se esteacute en el epiacutelogo de la existencia y muy enfermo

todaviacutea hay tiempo para crecer y madurar como perso-

na aunque a alguacuten esceacuteptico le resulte paradoacutejica esta

posibilidad El enfermo se encuentra ante el momento

culminante de su vida su coronacioacuten ldquoaquello que le

confiere valor y sentidordquo18 Por otra parte se trata de

un sujeto uacutenico con una historia personal y familiar

con sus creencias emociones y tradiciones No es una

entidad estadiacutestica dentro de un sistema de salud19

Cada ser humano que muere lo hace de un modo dis-

tinto aunque muera a causa del mismo virus Un enfer-

mo que muere no es uno maacutes entre muchos de los que

mueren y no lograron salvar La avalancha de muertes

no deberiacutea ocultar la realidad de que los seres humanos

morimos de uno en uno y uno a uno Como expresa

Aranguren ldquocada fallecido es una pieza irrepetible de

la construccioacuten de la Historia Ninguno prescindible y

por tanto ninguno merecedor del anonimato de una

mortandad masiva de las unidades de coacutemputo del

larguiacutesimo listado de los registros de defuncioacutenrdquo20 La

situacioacuten de emergencia imprevista ha provocado en

algunos casos que la individualidad de la persona en-

ferma haya quedado absorbida en una especie de ano-

nimato estadiacutestico uniformizante Durante la pandemia

ha planeado la actitud de homogeneizar la muerte y a

los enfermos muertos como si ldquose trataran en serierdquo21

17 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida Acompa-ntildeamiento terapeacuteutico e intervencioacuten en procesos de enfermedad muerte y duelo Ed Asociacioacuten Cultural Cancro Granada 2016 189

18 De Hennezel M La muerte iacutentima Plaza y Janeacutes Barcelo-na 1997 13

19 Cf Pellegrino ED Thomasma DC Las virtudes en la praacutectica meacutedica Editorial UFV Madrid 2019 142 161

20 Aranguren M Estadiacutesticas El Observador junio de 2020 nordm 1301

21 Heras G En primera liacutenea oc 114

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

207

Para afrontar una crisis sanitaria resulta praacutectico y

faacutecil protocolizar para todos igual con tratamientos

uniformes que aborden de igual manera situaciones de

partida distintas con posiciones extremas y absolutas

que solo protegen un valor frenar los contagios22 Pero

asiacute ndash entre protocolos de aplicacioacuten mecaacutenica - se corre

el riesgo de disolver el cuidado y la atencioacuten indivi-

dualizada que merece cada enfermo23 Juntar enfermos

moribundos en pasillos o distribuirlos numeacutericamente

por habitaciones y porque no hay tiempo tratarlos

aprisa como objetos terapeacuteuticos o de simple cuidado

pone gravemente en duda el deber eacutetico de humanizar

la muerte y el proceso de morir24 La muerte de un ser

humano no se improvisa porque morir en paz ndash morir

bien- necesita preparacioacuten tiempo escucha25

Por tanto en ninguna circunstancia deberiacutea consi-

derarse a la muerte como un incidente rutinario hos-

pitalario ya que se asiste a la mayor crisis por la que

atraviesa una persona No cabe acostumbrarse a lo maacutes

serio de la vida que le va a suceder a alguien Consti-

tuye un gran riesgo para el personal sanitario que ve

morir a diario dejar de asombrarse ante el hecho de

la muerte reducieacutendola a un elemento maacutes del trabajo

meacutedico otra capa maacutes de la realidad polieacutedrica de su

profesioacuten

Por ese motivo resultan alentadoras iniciativas que

humanicen la medicina sobre todo aquellas aacutereas que

estaacuten maacutes en contacto con la muerte UCIS oncologiacutea

medicina paliativa26 De hecho los cuidados paliativos

tanto a domicilio como en hospicios surgieron precisa-

mente para hacer frente a este proceso de degradacioacuten

al que se expone la muerte hoy en diacutea ofrecieacutendole al

que muere tal y como proponiacutea la doctora Saunders

- pionera de los paliativos- el mejor contexto y los me-

22 Cf Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

23 Cf Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) Algunas cuestiones eacuteticas tras la pandemia por Co-vid-19 y sobre la situacioacuten que suscita la presencia de esta enferme-dad en nuestra sociedad 4 de mayo de 2020 p4 httpaebioeticaorgarchivosPostfasecriticav2pdf [Consultado 8 de junio de 2020]

24 Roy D ndash Rapin ChH laquoA propos de lrsquoeuthanasieraquo Eur J Pall Care 1 (1994) 57-59

25 Cf Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 184

26 Cf Heras G En primera liacutenea oc 115

jores medios para que muera acompantildeado en paz y sin

sufrir27

En definitiva como sostiene Serrano Ruiz-Calderoacuten

la forma de tratar a la muerte representa un ldquoiacutendice del

nivel de civilizacioacuten o barbarizacioacuten de una sociedad28

3 La muerte deshumanizada morir solo y

aislado

Tras la soledad forzada a la que se han visto sometidos

numerosos enfermos del COVID-19 se hace necesaria una

reflexioacuten pausada sobre el aspecto deshumanizador de

morir solo Al margen de las circunstancias vividas y por si

se reprodujeran muestro las irremplazables experiencias

y momentos que privamos al enfermo que muere solo sin

su familia al lado Resulta ilustrativo adentrarse en el pro-

ceso anti-natural de esta mala muerte y analizarlo desde

el punto de vista antropoloacutegico y afectivo Al final se

concluiraacute que el verdadero deber meacutedico y eacutetico consiste

en acompantildear al enfermo en su muerte

31 Circunstancias del aislamiento y muerte en so-

ledad durante el COVID-19

Meacutedicos intensivistas que han trabajado en primera

liacutenea durante la pandemia aseguran que en algunos

hospitales se ha permitido que ldquomuchos pacientes fa-

llezcan con la angustia de estar solos en un aislamiento

deprimenterdquo29 seguacuten uno de los meacutedicos ldquouna abe-

rracioacuten que la gente estuviera muriendo solardquo30 Este

mismo meacutedico experto en la humanizacioacuten de las UCI31

ha reconocido el retroceso producido en este aacutembito

durante la crisis sanitaria vivida32

27 Cf Saunders C laquoSome Challenges that Face usraquo Palliat Med 1993 7 77-83 Cf Saunders C Baines M Living with Dying A Guide to Palliative Care Oxford Oxford Medical Publications 1983 64 Cf Du Boulay S Rankin M Saunders C The Founder of the Modern Hospice Movement London Society for Promotion Christian Knowledge 2007 Cf Du Boulay S Cicely Saunders Pala-bra 2011

28 Serrano Ruiz-Calderoacuten JM laquoiquestExiste el derecho a morirraquo hellipoc 56

29 Heras G En primera liacutenea oc 9830 Ibiacuted 117 14331 Cf Heras G Humanizando los cuidados intensivos Pre-

sente y futuro centrado en las personas Distribuna Editorial 2017 Colombia Cf Proyecto HU-CI httpshumanizandoloscuidadosin-tensivoscomesinicio [Consultado 8 de junio de 2020]

32 Heras G En primera liacutenea oc 98

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

208

La inevitable urgencia de querer salvar a muchos ha

conducido a generar una masa de pacientes desperso-

nalizados que tras una situacioacuten de desvalimiento han

tenido que morir finalmente solos y sin apenas tiempo

de prepararse para tal trance Con el propoacutesito forzoso

de protegerse del que va a morir por estar infectado

se les ha dejado sin compantildeiacutea enfrentaacutendose solos a su

propio final

Resulta comprensible que en situaciones de estreacutes

sanitario como las vividas no se les pueda exigir a meacutedi-

cos y enfermeras la dedicacioacuten de tiempo requerido por

cada paciente al final de su vida Lo ideal como asiacute se

ha hecho en UCIs de distintos hospitales ha sido poner

a disposicioacuten de familiares los medios de proteccioacuten para

que pudieran estar lo maacutes cerca posible de sus parientes

en esos momentos tan criacuteticos33 para muchos los uacutelti-

mos de su vida Algunos enfermos lograron despedirse a

traveacutes de un cristal en otros ni eso comunicaacutendole a la

familia por teleacutefono el fallecimiento de su pariente Los

supervivientes de la pandemia con estancias incluso de

dos meses han reconocido la soledad en la que se han

encontrado durante el aislamiento

Como ha confirmado entre otros el Comiteacute de Bioeacute-

tica de Espantildea algunas Comunidades Autoacutenomas asiacute

como hospitales y residencias de mayores aprobaron pro-

tocolos o guiacuteas para que en cuanto pudieran la persona

enferma estuviera acompantildeada al final de su vida sin

poner en riesgo ni a los familiares ni al equipo sanitario34

32 El efecto nocivo de la soledad en el enfermo

moribundo

La soledad en un enfermo que se estaacute muriendo no

solo se convierte en ldquoel dolor maacutes punzanterdquo35 de los

padecidos sino que va construyendo un muro que no

le deja ver maacutes que la propia muerte Se muere maacutes

deprisa solo que acompantildeado La soledad y silencio de

la habitacioacuten de la UCI aceleran la muerte Por tanto

morir solo siempre es morir mal36

33 Cf Heras G En primera liacutenea oc 4534 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p2 35 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se

muereraquo Cuad Bioeacutet XXIII 20121ordf 136-13736 Cf Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

oc p11

Trasladar a un enfermo a la soledad aislada de una

habitacioacuten es como encerrarle en la antecaacutemara de la

muerte donde el enfermo acaba muriendo antes de que

llegue su hora37 En el momento maacutes indigente y supli-

cante de su vida resulta nocivo dejarlo asiacute Y quedarse

aislado justo cuando maacutes necesitamos de compantildeiacutea es

casi como perder el sentido de la vida A solas ninguacuten

sentido tiene sentido porque no hay sentido para el en-

fermo sin una mutualidad ontoloacutegica y existencial que lo

sostenga sin ser procurados unos por otros38 Morir solo

es morir sin ser vigilado sin que haya una vigiacutea un vigi-

lante que es lo que define al cuidado y al cuidador La

soledad atenta contra la esencia del cuidado y la de to-

das sus modalidades porque lo maacutes importante del cui-

dar - enfermos- es precisamente no dejar a nadie solo

es decir hacerle compantildeiacutea39 Si como aseguraba Polo ldquola

clave de la existencia humana es la co-existenciardquo40 es

decir con-vivir (vivir con otros) la clave de morir deberiacutea

ser ldquocon-morirrdquo41 (morir con otros)

Morir solitariamente antildeade maacutes dolor a un paciente

que ya de suyo sufre la muerte Causa dantildeo objetivo

a salud a su bienestar fiacutesico y mental y por tanto de-

bilita el Primun non nocere compendio del principio

de beneficenciano maleficencia Ante una situacioacuten de

estreacutes como la muerte la respuesta bioloacutegica habitual

es la buacutesqueda de compantildeiacutea La soledad en esa situa-

cioacuten genera una alerta corporal de que hay algo vital

de lo que se carece para sobrevivir42 A parte se limita

y condiciona la autonomiacutea del paciente que de normal

desea ser acompantildeado por su familia y no morir solo43

condicionaacutendose ademaacutes su participacioacuten en la toma de

decisiones que les afectan mucho En muchos casos el

aislamiento excesivo del enfermo no tiene nada de ino-

37 Cf Gomes C C Neto R D S B (2020) laquoBioeacutetica y espiri-tualidad al final de la vidaraquo Cuad Bioeacutet 31(101) 13-18

38 Cf Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del cora-zoacuten Pre-textos Valencia 2010 55 194

39 Cf Ibiacuted 194-19540 Polo L Antropologiacutea trascendental Tomo I en La persona

humana (ATI) EUNSA Pamplona 1999 31-3241 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc

p1542 Tomova L Wang K Thompson T et al laquoThe need to

connect Acute social isolation causes neural craving responses si-milar to hungerraquo bioRxiv 2020

43 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo una responsabi-lidad a compartir oc 226

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

209

cuo estimaacutendose como mala praxis en la atencioacuten al fi-

nal de la vida o en algunas circunstancias de la asistencia

a personas con enfermedad mental44

Muchos testimonios avalan la certeza de que los que

van a morir ndash los morituri- son capaces fisioloacutegica y

mentalmente de retrasar su muerte con la condicioacuten de

estar acompantildeados hasta el uacuteltimo diacutea En cambio el

cuerpo y el alma aguantan menos su sistema inmune se

debilita y se reducen las fuerzas si se muere solo y aisla-

do Un enfermo necesita vivir el afecto de un ser querido

no solo para su curacioacuten sino tambieacuten para su cuidado

final es parte del tratamiento y del cuidado Hay evi-

dencia cientiacutefica y es una de las premisas de la medicina

psicosomaacutetica que la carencia de afecto disminuye la

inmunidad Si a una persona sana se la aiacutesla acaba en-

fermando aumentan los riesgos de cardiopatiacuteas depre-

sioacuten y de desarrollar demencia45 En palabras de un en-

fermo abandonado ldquola soledad ha infectado mi alma

Duele maacutes el abandono que mis huesos carcomidosrdquo46

La muerte siempre duele menos en compantildeiacutea Por el

contrario como sostiene Heras el acompantildeamiento la

comunicacioacuten con el enfermo es tan importante para ali-

viar el sufrimiento ldquocomo el mejor de los analgeacutesicosrdquo47

y el mejor baacutelsamo que proporciona el mayor confort

en este periodo tan delicado de su vida que se acaba48

En cambio atravesar el proceso de morir aislado puede

convertirse en un motivo de tortura

La soledad del enfermo vaciaacutendole el final de su vida

del contacto humano maacutes iacutentimo y familiar es hacerle

morir antes de morir Decirle que va a morir solo es

anunciarle que la muerte ya estaacute aquiacute y que va a entrar

44 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

45 Cf Beckes L Coan JA laquoSocial baseline theory The role of social proximity in emotion and economy of actionraquo Social and Personality Psychology Compass Volume5 Issue12 December 2011 976-988 Cf Murthy V Together Loneliness Health and What Hap-pens When We Find Connection Harper Wave 2020 Cf Informe y declaracioacuten de CiacuteViCa sobre la pandemia ocasionada por el coro-navirus SARS-Cov-2 junio 2020 p13 httpcivicacomesbioeticainforme-declaracion-civica-la-pandemia-ocasionada-coronavirus-sars-cov-2[Consultado 15 de junio de 2020]

46 Cf Kraus A Dolor de uno dolor de todos Ed Debate Barcelona 2016 47

47 Heras G En primera liacutenea oc 46 Cf Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir Perfil eacutetico del profesional de la salud PPC Madrid 2020 84

48 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica y deontologiacutea meacutedica Ed OMC 2012 133

muerto en la muerte y no vivo en ella como reclamaba

Paul Ricouer49 Acelera la desconexioacuten del mundo de los

vivos y la separacioacuten afectiva del mundo maacutes entrantildeable

que cada persona tiene Aparece el miedo el paacutenico Vi-

ven momentos verdaderamente traacutegicos al encontrarse

con sus cuerpos enfermos al borde del infinito sin que

puedan abrazar la muerte en compantildeiacutea y sin que pue-

dan asomarse al abismo agarraacutendose a alguien El que

muere solo muere abrasado por sus penas replegado en

siacute mismo como un animal herido de muerte al fondo de

una cueva friacutea en la que espera su hora50 Precipitamos

la muerte si lo aislamos la certificamos por adelantado

porque al dejarlo solo es como si le dijeacuteramos al mo-

ribundo que se comporte ya como un muerto cuando

auacuten sigue vivo El moribundo solitario se convierte en

un muerto viviente aunque todaviacutea no haya muerte

cliacutenica La muerte anoacutenima o despersonalizada resulta

humillante para el enfermo porque la interpreta como

una disolucioacuten de su identidad como ser singular histoacute-

rico e irrepetible

Sostiene Kraus que la soledad genera un silencio

que no es placentero sino doloroso51 Y esta incoacutemo-

da situacioacuten se agrava si previamente a que llegue la

muerte los pacientes pasan horas sin tener contacto

con nadie La soledad en el morir es vista por el enfer-

mo como un momento liacutemite que ldquole hace sentirse maacutes

cerca de la muerte que si estuviera acompantildeadordquo52 Los

diacuteas de vida que le quedan los ve al reveacutes como diacuteas

de muerte

La Sociedad Espantildeola de Cuidados Paliativos (SECPAL)

y la Asociacioacuten Espantildeola de Enfermeriacutea de Cuidados Pa-

liativos (AECPAL) reivindican en su comunicado que ldquoNo

deberiacuteamos permitir que ninguna persona muriera sola

Ni ahora ni nunca ni con siacutentomas mal controlados

padeciendo dolor o disnea por miedo o por desconoci-

miento de las medidas adecuadasrdquo53

49 Cf Ricouer P Vivo hasta la muerte Seguido de fragmentos Fondo Cultura Econoacutemica Meacutejico 2009 16

50 Cf De Hennezel M La muerte iacutentimahellip oc 9951 Cf Kraus A Dolor de uno dolor de todos oc 6752 Pangrazzi A Vivir el ocaso Miedo muerte y esperanzas

frente a la muerte EdPPC Madrid 2007 5753 Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones sobre cui-

dar y acompantildear personas en situacioacuten de uacuteltimos diacuteas y a su familia yo cuidadores abril 2020

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

210

33 Miedos y necesidades de un enfermo mientras

muere

El proceso humano de morir supone una ldquocatarsis

personal de caraacutecter purificativordquo 54 en el que se re-

clama tiempo y espacio para mirar hacia atraacutes Y en

este viaje el uacuteltimos antes de la muerte se necesita

conversar con otro alguien cercano iacutentimo y querido

condiciones de relacionalidad difiacutecil de ser cubiertas en

solitario El momento excepcional que supone el uacuteltimo

episodio biograacutefico pide tambieacuten un acompantildeante ex-

cepcional y la soledad es el peor compantildeero de este via-

je La compantildeiacutea fiacutesica del ser querido permite al enfermo

desembocar en alguien cercano la riada de recuerdos del

pasado que borbotean en la memoria y que necesitan

ser canalizados recordados conjuntamente

Al final de su vida los pacientes conservan una nece-

sidad natural y espontanea no solo de hablar del pasado

sino tambieacuten de su propia muerte inminente de sus

miedos y expectativas Por eso requieren ser escucha-

dos en el momento maacutes criacutetico de su vida Ninguacuten ser

humano es capaz de asimilar eacutel solo su propia muerte

y de soportar el miedo que le causa este trance No po-

der compartir el miedo y las inseguridades se convierte

para algunos enfermos en una tortura psiacutequica reaccioacuten

normal que sucede cuando estaacutes murieacutendote sin nadie

a tu alrededor que conozcas55 o solo en el peor de los

casos El enfermo necesita de otro ser humano como eacutel

otro yo que comparta su uacuteltima experiencia vital que

le compadezca y llore a su lado con eacutel56 Privarles de

estas uacuteltimas conversaciones con su familia es algo muy

doloroso para todos

Morir en contacto fiacutesico con un ser querido tiene

para el enfermo un poder paliativo insustituible No sor-

prende la experiencia y el poder de la mano que toca o

acaricia el pelo o la cara del enfermo Activan la circula-

cioacuten de endorfinas por el cuerpo57 Los enfermos gozan

de una sensacioacuten de cobijo ndash de estar acunados- y de

seguir perteneciendo al mundo de los vivos Actuacutea como

54 Garciacutea-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se muereraquo oc 136-137

55 Cf Heras G En primera liacutenea oc 15156 Cf Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101 57 Cf Kraus A Dolor de uno dolor de todos oc 43

antiacutedoto del dolor La compantildeiacutea fiacutesica al moribundo no

se puede sustituir por ninguacuten logro de la biotecnologiacutea

o de las TICs58 En cambio el carintildeo y la compasioacuten ex-

presadas a traveacutes de gestos fiacutesicos permite que los de-

maacutes sientan lo que siente el enfermo y puedan asiacute sufrir

con eacutel en ese momento Ademaacutes en casos de ancianos

con demencia estos no solo recuerdan olores ante los

que reaccionan sino que tambieacuten lo hacen ante mues-

tras de carintildeo besos abrazos un apretoacuten de manos

etc Como dice Mariacuten el cuidado ndash la accioacuten de cuidar a

los seres vivientes- podriacutea definirse como el haacutebito de la

presencia tener presente todo lo que se ama59

Morir en familia rodeado de los que queremos per-

mite repartir el dolor y el miedo entre varios o entre

todos Aunque siempre sea uno individualmente el que

se muere morirse agarrado a otro diluye el dolor al no

concentrarlo todo en uno solo Morir junto a otros bien

acompantildeado ndash bien amado- atenuacutea eficazmente los uacutelti-

mos padecimientos Estar junto al enfermo sin separarse

de eacutel en el final de la vida describe un cuidado especifi-

co corporal de la persona que proporciona un beneficio

difiacutecil de cuantificar con un aparato electroacutenico porque

entra en juego la subjetividad personal La sola pre-

sencia junto al enfermo incurable genera medicamente

un gran efecto consolador a pesar de que se muere A

Florence Nigthingale se la recuerda por su entrantildeable

imagen portando una laacutempara para iluminar las friacuteas y

dolorosas noches de soldados britaacutenicos desahuciados y

moribundos durante la guerra de Crimea60

Muchos de los que saben que van a morir no pi-

den que impidamos su muerte a toda costa sino que

les permitamos expresar sus miedos sus dolores pero

acompantildeados de sus seres queridos Con la muerte en

siacute no se puede hacer nada pero si con el proceso que

conduce a ella Se puede llegar a aceptar y a asumir la

imposibilidad de curacioacuten pero no la inadmisible sole-

dad y el descuido

Sin menospreciar la preparacioacuten de los sanitarios

ante la insustituible vinculacioacuten emocional y afectiva

58 TICs tecnologiacuteas de la informacioacuten y comunicacioacuten59 Cf Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del cora-

zoacutenhellipoc 190-19160 Cf Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrirhellipoc 110

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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del enfermo con su familia seraacute ella o algunos de sus

miembros los que se encuentren maacutes preparados para

escuchar al paciente que sufre y que estaacute murieacutendose61

La compantildeiacutea de la familia junto al enfermo ayuda a re-

forzar la propia identidad humana En cambio abando-

narlo rodeado de maacutequinas conduce a despersonalizarlo

y cosificarlo62 desproveyeacutendolo de esos viacutenculos que auacuten

le atan a tierra como ser humano vivo

El acompantildeamiento y el cuidado al moribundo no

solo es un objetivo para los profesionales de la salud

que los atiende sino que a su vez constituye una res-

ponsabilidad compartida directamente con los familia-

res de los pacientes La presencia fiacutesica de los parientes

queridos resulta maacutes prioritaria que cualquier otra pre-

sencia humana y esta prioridad no puede soslayarse

Hay cuestiones tan personales e iacutentimas del enfermo en

esos uacuteltimos momentos decisiones pendientes de gran

relevancia que requieren de un espacio familiar y unas

condiciones de privacidad que son garantiacutea de poder

morir en paz y de sobrellevar adecuadamente el due-

lo Morir bien no es solo morir sin dolor sino tambieacuten

poder cerrar los ojos por uacuteltima vez habiendo cerrado

todos los asuntos pendientes El enfermo moribundo en

su limitada consciencia puede percibir que todaviacutea debe

llevar a cabo unos uacuteltimos actos y para poder materiali-

zarlos necesita la ayuda de familia y sanitarios Resueltos

estos asuntos puede entonces morir en paz63 En cambio

morir solo es robarle el tiempo al moribundo que nece-

sitaba para cumplir esos uacuteltimos deseos

Cuando el enfermo es consciente de que la muerte

se acerca lo uacutenico que le cabe esperar es no quedarse

solo Constituye su uacuteltimo deseo y lo uacuteltimo que pue-

de ofreceacutersele una presencia despierta aunque sea sin

decir nada Morir acompantildeado nos salva de la locura

a la que puede desembocar la soledad En las uacuteltimas

horas de vida la demanda afectiva no puede ser mayor

y maacutes urgente64 teniendo un efecto peacutesimo sobre el

61 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo una responsabi-lidad a compartir oc 232

62 Herranz G Los enfermos iquestson personas o cosas Sobre la cosificacioacuten del enfermo en Desde el corazoacuten de la medicina Homenaje a Gonzalo Herranz OMC 2013 229-244

63 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc8764 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 164

enfermo cualquier miacutenimo reproche o ausencia Incluso

como comproboacute Saunders en su incansable atencioacuten a

enfermos en fase terminal muchos de ellos en el uacuteltimo

momento llegan a desvelar secretos inconfesables que

no habiacutean contado nunca y que no quisieran llevarse a

la tumba Sin duda para ellos el poder hacerlo ahora

contribuye a un gran alivio del componente psicoloacutegico

del sufrimiento absoluto65

Como afirman los expertos paliativistas el enfermo

al final de su vida padece de una enorme necesidad de

sentirse acompantildeado constantemente 66 El soporte vital

ofrecido a los pacientes en esta fase requiere incluir el

soporte emocional relacional y este en buena medida

solo lo puede ofrecer el acompantildeamiento motivo por el

cual se incluye como un cuidado paliativo insustituible67

4 El deber de la despedida el uacuteltimo homenaje

a los que van a morir

41 Situacioacuten durante el COVID-19

Durante el estado de alarma sanitaria ha resultado

muy duro dejar a los familiares en las puertas del hos-

pital o de las residencias impidieacutendoles subir a ver a sus

parientes enfermos por otra parte sin asegurarles si

volveriacutean a verlos La imposibilidad de despedirse para

siempre de sus seres queridos ha supuesto una pesadilla

difiacutecil de asimilar por muchas familias A lo maacuteximo a lo

que se ha podido llegar en algunos hospitales ha sido a

tener una despedida telemaacutetica por Tablet videollama-

da o moacutevil En otros casos a partir de un determinado

momento permitieron que al menos un miembro de

la familia subiera a despedirse del enfermo situacioacuten

tambieacuten conflictiva y difiacutecil de sobrellevar por tener que

echar a suertes la eleccioacuten de un candidato para des-

pedirse en nombre de todos ldquoEs muy duro tomar la

decisioacuten de quieacuten se despide finalmente del ser querido

cuando es toda la familia y el propio enfermo el que

quiere despedirse de todos uno a uno Resulta muy

65 Saunders C Baines M Living with Dying A Guide to Pa-lliative Care Oxford Oxford Medical Publications 1983 64

66 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa Eunsa Pamplona 2009 186

67 Fletcher WS laquoDoctor am I Terminalraquo Am J Surg 163 (1992) 460-462

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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difiacutecil de gestionar emocionalmente que al final solo

un familiar sea testigo del uacuteltimo suspiro Hemos sido

el pantildeo de laacutegrimas de muchas personas tras ver morir

a su ser querido en soledad sin el consuelo del resto de

familiaresrdquo68 El Comiteacute de Bioeacutetica en su informe exigioacute

que al menos un familiar acompantildeara en la muerte du-

rante el COVID-1969

42 Despedirse la uacuteltima celebracioacuten del amor

Despedirse antes de morir significa ir diciendo adioacutes

a las cosas y sobre todo a las personas asumiendo las

diferentes separaciones que recuerdan la finitud y pro-

visionalidad de esta vida Por el contrario dejar morir

solos a los enfermos sin despedirse es obligarles a que

digan adioacutes sin haberse ido70 La psicoacuteloga paliativista De

Hennezel cuidadora en Francia de nuacutemeros enfermos

en fase terminal aseguraba que la peor soledad para

un moribundo es no poder comunicar a sus seres queri-

dos que va a morir y despedirse Y el no poder hacerlo

le aboca a un sufrimiento grande porque es obligarle

a reprimir todos los sentimientos que provoca la inmi-

nencia de la separacioacuten definitiva71 Al que se le permite

poder comunicar su muerte se le convierte en actor de

su propia despedida que puede organizar como quiera

Despedirse es una ceremonia iacutentima formada por la

uacuteltima racioacuten de caricias que mutuamente reciben el en-

fermo y sus familias Es un echarse en brazos por uacuteltima

vez estrecharse el uacuteltimo piel con piel de los que se quie-

ren y los uacuteltimos besos al cuerpo y alma que describen un

homenaje taacutectil a quien se estaacute yendo para siempre Des-

pedirse de un familiar reclama poder agarrarle las manos

todaviacutea calientes cuando los pulmones y el corazoacuten estaacuten

a punto de rendirse Entre humanos que se quieren resul-

ta anoacutemalo y extrantildeo despedirse sin tocarse Seriacutea un es-

bozo de despedida pero no una despedida real El tacto

es fundamental tambieacuten para el ejercicio del cuidar pues

resulta imposible cuidar eacuteticamente a un ser humano sin

68 Peraita Laura Equipo Covid laquoRecibir en el hospital a ese familiar que llega con tal estado de nervios es muy difiacutecil de gestio-narraquo ABC 15 de mayo de 2020

69 Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p270 Cf Boss P La peacuterdida ambigua Como aprender a vivir con

un duelo no terminado Ed Gedisa 2014 51-6171 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 43

tocarle Y ese uacuteltimo contacto nunca seraacute igual entre dos

que se quieren que entre extrantildeos porque las reacciones

fiacutesicas y emocionales cursan de modo distinto al brotar

de corazones diferentes Al final de la vida el contacto

fiacutesico en la despedida genera un nexo vital ldquonecesito

verlo necesito ver su cuerpordquo confesaba una mujer que

finalmente perdioacute a su marido durante el Covid72

La ceremonia de la despedida tiene una miacutemica pro-

pia que no es equiparable a la de otro tipo de relaciones

o situaciones humanas Incluye hacer los uacuteltimos ges-

tos a los que se quieren dar la uacuteltima leccioacuten remo-

ver recuerdos73 repartir los uacuteltimos objetos preferidos

y sobre todo lanzar las uacuteltimas miradas al rostro como

fogonazos de luz que permaneceraacuten imborrables en la

memoria Despedirse incluye poder decir al oiacutedo y suave-

mente las uacuteltimas palabras porque en muchos enfermos

moribundos es el uacuteltimo sentido que pierden aunque

no puedan contestar o hablar pueden escucharnos74

Incluso dormidos o casi en coma algunos reaccionan

al oiacuter su nombre y abren sus ojos por uacuteltima vez Esta

inmensa riqueza de la afectividad humana la omitimos

si el enfermo muere solo

Despedirse de un ser querido para siempre confor-

ma un de los actos humanos maacutes emocionantes que

una persona quiere ser capaz de soportar Los familiares

necesitan ser afectados como testigos mdasha veces silencio-

sosmdash de ese momento crucial en los seres queridos que

se estaacuten abrazando definitivamente a la muerte Despe-

dirse no deberiacutea dejar de hacerse nunca

La despedida de personas que han dado la vida por

sus hijos exige el deber del agradecimiento Ni a los pa-

dres murieacutendose ni a sus hijos podemos negarles esos

escasos minutos inolvidables porque seriacutea algo de lo que

se doleriacutean toda su vida75 La muerte para que sea sere-

na exige poder despedirse de los uacutenicos bienes que les

queda en vida a esos enfermos la familia76 Esto es lo

que esperan paciacuteficamente muchos ancianos en la recta

72 Ruiz R El diario del capellaacuten que vio morir a maacutes de cien personas La Razoacuten 8 de junio de 2020

73 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 2074 Informe SECPAL sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida y el duelo ante la presencia del covid-19 abril 2020

75 Heras G En primera liacutenea oc 1876 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrirhellip oc 55

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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final cerrar los ojos a la vida de este modo tan natural

diciendo adioacutes a los suyos Por el contrario desparecer de

la existencia sin el uacuteltimo recuerdo es morir de un modo

traumaacutetico porque es llevarse a la tumba el dolor de no

haber recibido la uacuteltima mirada y el uacuteltimo beso Familias

que se han manifestado el carintildeo y la compantildeiacutea durante

los antildeos anteriores demandan una despedida pausada

que no puede quedar reducida a un acto puntual o pro-

tocolario Enfermos hospitalizados y con poca esperanza

de vida aseguran la paz y el control de ansiedad que les

produce poder despedirse de sus hijos o de su mujer77

Todo ser humano necesita en la despedida el uacuteltimo

reconocimiento de los otros y que se le diga a la cara

que su vida ha merecido la pena vivirla necesitan que

se le deacute las gracias por uacuteltima vez Cuanto agradecen los

enfermos en esta fase final que les recuerden su propia

historia su vida Papaacute mamaacute iquestte acuerdas cuando eacutera-

mos nintildeoshellip Y el enfermo te dice con la mano ndash porque

ya no puede hablar- que continuacutees contando Rememo-

rar viejas aneacutecdotas vividas cogidos de las manos dulcifi-

ca la despedida la humaniza

La despedida demuestra de un modo tangible que

uno se ha sentido querido hasta el final Es la uacuteltima

celebracioacuten del amor78 incluso el uacuteltimo de acto de amor

del propio moribundo que siente todaviacutea que le queda

amor por dar La despedida representariacutea definitivo acto

de piedad de unos hijos con sus padres antes de darles

tambieacuten piadosa sepultura Compone el acto conclusivo

de venerar por uacuteltima vez el origen que representan los

padres un deber filial del que no deberiacutean privarnos79

iexclCuaacutentas heridas del pasado se cierran definitivamen-

te con una buena despedida iexclCuaacutentas veces el propio

enfermo espera a ese momento final para poder morirse

en paz Despedirse asiacute permite levantar acta de la propia

vida antes de morir De hecho algunos enfermos entran

en coma y mueren poco despueacutes solo tras decirles adioacutes

a todos sus seres queridos uno a uno80

77 Gijsberts Marie-Joseacute Spirituality and spiritual palliative care for older people in Van den Block L Palliative care for older people a public health perspective Oxford University Press 2015 170

78 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 9379 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del corazoacuten

oc 8380 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 206

Despedirse es el uacuteltimo cuidado que se presta a un

enfermo en sus terminales estertores Cuidar para que

lo sea en su esencia debe incluir la despedida porque

como sentildeala Mariacuten ldquocuidar es procurar el crecimiento

de todo aquello que dejaraacute de hacerlo y efectivamente

asistir a su falta Asistir ndash en su doble sentido de presen-

ciar y auxiliar- al auge y quebranto de cuanto se extien-

de en el tiempordquo81

43 La despedida el duelo anticipado y menos

doloroso

Despedirse duele mucho Duele atreverse a decir a

adioacutes a una persona que se va a morir porque todos

mueren con eacutel y pierden una parte de ellos mismos que

se desgaja para siempre Pero este dolor duelo es sos-

tenible y mejor llevado que el de aquellos que no han

podido despedirse La experiencia dice que nunca se estaacute

del todo preparado para despedirse para siempre pero

la desolacioacuten de la peacuterdida ndash y el duelo posterior- es auacuten

maacutes duro si no hubo ese momento especial del uacuteltimo

adioacutes La despedida siempre amortigua el golpe que su-

pone dejar de ver a un ser querido

Las cosas que quedaba por decir a alguien lo hace-

mos en ese uacuteltimo momento siendo el resultado una

gran paz cuyo efecto perdura tras la muerte y sepultu-

ra Despedirse bien incluye la capacidad de dejar ir al

ser querido soltar amarras reconciliaacutendose con lo vivido

junto a eacutel perdonando equivocaciones propias y aje-

nas Esas despedidas describen el momento en el que

la persona antes de morir ldquotrataraacute de confiar a quienes

le acompantildean lo esencial de ella misma aquello que de

verdad cuenta y que no siempre se ha podido o se ha

sabido decirrdquo82 Los uacuteltimos momentos de la vida de un

ser querido pueden constituir la mejor ocasioacuten para ir lo

maacutes lejos posible en la relacioacuten con esa persona83 y tal

prolongacioacuten relacional alivia la perdida porque enton-

ces esta no es absoluta En estos momentos pacientes y

familias ya no reprimen sus emociones logrando derra-

mar y sacar por fin todas las laacutegrimas y penas acumula-

81 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del corazoacuten oc 178

82 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 1383 Ibiacuted 16

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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das durante antildeos Es un proceso sin duda purificativo un

trabajo interior gratificante y generador de mucha paz

que suaviza el duelo En la despedida nadie rehuacuteye de

nadie cerraacutendose las heridas definitivamente

iquestCoacutemo de duro seraacute el duelo de aquellos que du-

rante el COVID dicen que les han robado la despedida

ldquoMe lo arrebataron sin derecho a ninguna despedida

y entierrordquo testimonia una hija sobre su padre muer-

to84 Despedirse por Tablet o video llamada nunca podraacute

constituir una despedida profunda porque representa

un sucedaacuteneo carente de fuerza emotiva y de la segu-

ridad que da despedirse a fondo en vivo y sin filtros

iexclCuantos han reclamado ser testigos de excepcioacuten de la

muerte de sus seres queridos pero no en la distancia o

tras un cristal sino agarrados a ellos

La posibilidad de despedirse real y fiacutesicamente del ser

querido cuando se estaacute muriendo constituye un duelo

anticipado o anticipatorio que relaja la peacuterdida y ayuda a

gestionar mejor las emociones tras esta Sin duda alguna

una buena despedida contribuye a que sea maacutes faacutecil y lle-

vadero el desapego emotivo antes incluso de que ocurra

la muerte Y por este motivo las muertes sin despedidas

repentinas o en soledad siempre aumentan objetivamen-

te las dificultades del duelo85 Los que nos han podido

despedirse confiesan que el dolor de la peacuterdida perdura

maacutes en el tiempo al introducirse en un duelo que parece

no terminar No despedirse duele profundamente por no

haber podido decirle al ser querido esas uacuteltimas cosas que

a lo mejor nunca antes se hubieran atrevido a decirlas o a

tener esos gestos de amor y gratitud pendientes86

La SECPAL ndash por la experiencia de sus equipos profe-

sionales de paliativos- asegura que los ritos de despedidas

los cierres son importantes para que pueda elaborarse un

proceso de duelo llevadero87 Hay que tener en cuenta

que el rito de despedida es muy importante para el que

sigue vivo tras el fallecimiento de su familiar Si ya resulta

84 Montero-Loyola Cristina Carta de la hija de un anciano muerto en tiempos de coronavirus laquoLa enfermedad que no teniacutea impidioacute que lo trataran y me lo arrebatoacute sin derecho a entierroraquo ABC 11 de mayo de 2020

85 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 270-271

86 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 3987 Informe SECPAL sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida oc 2

difiacutecil despedirse de un ser querido sin saber si lo volveraacuten

a ver mucho maacutes doloroso es no poder despedirse de

ninguacuten modo como asiacute ha sucedido durante la pandemia

Como sostiene el grupo de trabajo Eacutetica y COvid

para que haya un buen proceso de duelo sin sentimien-

tos de culpa y experiencia de abandono familiar es im-

portante entre otras cosas que se haya podido hacer

bien tanto el acompantildeamiento como la despedida88

5 Asistencia y acompantildeamiento espiritual

alivio y ventana a la esperanza

Aunque en algunos hospitales pudo haber asisten-

cia espiritual por viacutea telemaacutetica telefoacutenica y por uacuteltimo

tambieacuten presencial al principio de la pandemia y debido

al colapso se privoacute de este servicio y asistencia a muchos

pacientes89

51 La atencioacuten espiritual como cuidado paliativo

y derecho humano

La Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos reco-

mienda incluir los cuidados espirituales en todo enfermo

grave90 Deben garantizarse como uno maacutes de los cui-

dados paliativos tal y como han advertido algunos pro-

tocolos internacionales durante la pandemia del COVID

1991 Afirma Henderson que el respeto a las necesidades

espirituales de los pacientes y la ayuda para que puedan

satisfacerlas forma parte especiacutefica de los cuidados baacutesi-

cos de la enfermeriacutea92

Desde hace antildeos el incremento en la tecnificacioacuten

del proceso de morir ha trivializado la espiritualidad o

trascendencia del acontecimiento de la propia muerte

Las repercusiones no dejan de ser negativas porque las

88 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

89 Informe y Declaracioacuten de CiacuteViCa sobre la pandemia ocasio-nada por el coronavirus SARS-Cov-2 oc 2

90 European Association of Palliative httpswwweapcneteueapc-groupsreferencespiritual-care

91 Cf Tambone V Boudreau D Ciccozzi M Sanders K Cam-panozzi LL Garciacutea-Saacutenchez E et al (2020) laquoEthical Criteria for the Admission and Management of Patients in the ICU Under Condi-tions of Limited Medical Resources A Shared International Proposal in View of the COVID-19 Pandemicraquo Front Public Health 8284

92 Henderson Virginia Principios baacutesicos de los cuidados de enfermeriacutea Ed Consejo Internacional de Enfermeras Ginebra 1971 53

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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cuestiones existenciales que las personas necesitan afron-

tar en ese momento crucial de su vida no son bien aten-

didas o sencillamente no se tienen en cuenta Como se

sabe este tipo de necesidades no pueden ser cubiertas

farmacoloacutegicamente Muchos pacientes han manifesta-

do ndash tambieacuten ahora durante el COVID- la necesidad de

hablar con alguien sobre estos temas maacutes trascendentes

al final de la vida El apoyo espiritual que han de recibir

en estas situaciones es indeclinable93

Estaacute confirmado que los creyentes ndash con respecto

a los no creyentes ndash al recibir esta atencioacuten afrontan

la muerte con mucha maacutes serenidad94 disminuyendo la

ansiedad95 Que la atencioacuten espiritual de un enfermo

constituya un bien para eacutel indica el valor trascendente

inserto en toda vida humana la cual no ha de quedar

reducida a pura biologiacutea Los aspectos espirituales son

propios de la naturaleza racional del hombre formado

por un cuerpo y un alma La salud humana no es el mero

resultado de una biologiacutea mecanicista individual que

funciona correctamente Ha de abarcar a toda la per-

sona iacutentegramente cuya vida es auto-insuficiente pero

con significado necesitada de relacioacuten y compromiso96

La enfermedad que conduce a la muerte de un paciente

no solo le afecta a su cuerpo sino a toda su persona

enferma por fuera y por dentro su cuerpo y su espiacuteritu97

Como aconseja Pellegrino el meacutedico ha de acomodar

los tratamientos y cuidados teniendo en cuenta que el

enfermo como ser humano es un ser espiritual98 De tal

manera que el bienestar que el medico persigue para su

paciente se ampliacutea a esos aspectos de la persona y de

este modo logra que el bienestar se haga completo Por

tanto como sostiene en su informe la AEBI ldquoel acompa-

ntildeamiento en el momento final de la vida y la asistencia

religiosa o espiritual son exigencias eacuteticas de primer or-

93 Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedi-ca (AEBI) Sobre Consideraciones bioeacuteticas ante el Covid-19 marzo de 2020 httpaebioeticaorgarchivosConsideraciones_2pdf

94 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 19795 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica

y deontologiacutea meacutedica oc 13496 Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc

p14 97 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo

terminal un derecho indeclinable en Polaino-Lorente A Manual de Bioeacutetica General 4ordfed Rialp Madrid 2000479

98 Pellegrino ED Thomasma DC Las virtudes en la praacutectica meacutedica oc 142 175

den en el cuidado de los enfermosrdquo99 La libertad reli-

giosa constituye un derecho fundamental del enfermo

que se plasma en que se reconozca la posibilidad de ser

atendido espiritualmente cuando se necesite100

Tal y como sucede en muchas ocasiones en los pa-

cientes que atraviesan este tramo final puede verse

afectado el sentido de la trascendencia de la vida o de su

religiosidad incidiendo en las emociones motivaciones

y en la propia toma de decisiones101 El dolor de este tipo

de enfermos tiene un componente espiritual que puede

ser perfectamente explorado diagnosticado y aborda-

do Normalmente como confirman desde la medicina

paliativa consiste en una dolencia que suele manifes-

tarse en vidas sin sentido sin valor con falta de reali-

zacioacuten personal con desconfianza en Dios o con dudas

respecto a la trascendencia102 En una mayoriacutea de casos

la espiritualidad representa un factor nada despreciable

que contribuye a la salud personal sobre todo ante la

muerte proacutexima en donde aflora el miedo

Estar murieacutendose hace brotar unas necesidades espi-

rituales que probablemente antes de esta circunstancia

ocupaban un lugar inferior en la jerarquiacutea de necesida-

des o valores En numerosos casos una espiritualidad

latente puede aflorar con fuerza en esta situacioacuten Y

por esta razoacuten resulta importante que los profesionales

sanitarios capten esa priorizacioacuten y sepan interpretar

y canalizar adecuadamente tales demandas El modo

de canalizarlas es ofrecieacutendoles asistencia espiritual El

profesional se implicaraacute en las peticiones espirituales

de sus enfermos sintiendo la obligacioacuten de ofrecer una

respuesta que puede concretarse en derivar a un cape-

llaacuten103 o a otros ministros de otras religiones Normal-

mente entre los miembros que constituyen los equipos

de cuidados paliativos suele estar presente un experto

agente pastoral De todas formas esta atencioacuten no de-

99 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) Algunas cuestiones eacuteticas tras la pandemia por Co-vid-19 y sobre la situacioacuten que suscita la presencia de esta enferme-dad en nuestra sociedad 4 de mayo de 2020 p4

100 Declaracioacuten Universal de los Derechos Humanos 1948 art18 y 19

101 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 68102 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc

233103 Ibiacuted 234

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beriacutea ser una tarea exclusiva de ese agente ya que en

diversa medida corresponde a todos los miembros del

equipo sanitario104 Todos deben colaborar con la debida

preparacioacuten para poder llegar hasta el final con el en-

fermo y conseguir que este viva bien la dimensioacuten tras-

cendente de su existencia resolviendo sus inquietudes

De ninguacuten modo resulta una intromisioacuten en la inti-

midad del paciente que el sanitario le pregunte a cerca

de este tipo de necesidades y le ayude a exteriorizar

sus emociones y sentimientos El personal meacutedico puede

ofrecer el cubrir esas necesidades espirituales aunque

no comparta esa tradicioacuten o postura religiosa105 La ten-

tacioacuten siempre presente se traduce en quedarse a las

puertas de la esfera maacutes personal e iacutentima del enfermo

y darle maacutes protagonismo a la enfermedad que al enfer-

mo que estaacute padeciendo Como sostiene la OMC en su

manual de eacutetica el meacutedico debe favorecer la presencia

del soporte religioso caso de que el paciente lo pida e

incluso proponerlo aunque no lo haya pedido siempre

y cuando se conozca que es creyente106

Si existe el sufrimiento o dolor espiritual habriacutea que

remediarlo a traveacutes de los servicios religiosos del hospi-

tal De este modo esta asistencia espiritual se convierte

en una tarea paliativa nada despreciable y muy benefi-

ciosa para el paciente y la familia Conforma un verda-

dero consuelo cuando se sufre espiritualmente Sostie-

ne Goacutemez Martiacutenez que la preocupacioacuten del sanitario

por la situacioacuten personal del paciente tambieacuten a nivel

maacutes espiritual ldquoes parte obligada a conocer y a abordar

para procurar un verdadero cuidadordquo107 Se trata de una

aproximacioacuten humanista hacia el que sufre que exige

involucrarse con empatiacutea en su vida acogiendo esa es-

piritualidad del paciente con delicadeza es decir sin

censuras ni reservas y entablando un diaacutelogo abierto

hacia la interioridad del enfermo No procurarla iriacutea en

contra de una de las maacuteximas de la medicina paliativa

el tratamiento holiacutestico del paciente el abordaje de to-

104 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

105 Gomes C C Neto R D S B (2020) laquoBioeacutetica y espiritua-lidad al final de la vidaraquo Cuad Bioeacutet 31(101) 13-18

106 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica y deontologiacutea meacutedica oc 133

107 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 80

das las dimensiones del dolor Cicely Saunders describioacute

en su concepto de dolor total108 coacutemo habiacutea que ver el

sufrimiento espiritual del paciente en relacioacuten con los

problemas fiacutesicos refirieacutendose a la narrativa y la biogra-

fiacutea y a la importancia de comprender la experiencia del

sufrimiento de una manera multifaceacutetica Por lo tanto

evaluar en los pacientes las necesidades al final de la

vida requiere conocimientos baacutesicos y habilidades para

explorar las cuatro dimensiones de los cuidados paliati-

vos incluida la dimensioacuten espiritual

La profesionalidad del sanitario ha de incluir el deber

o la obligacioacuten eacutetica de ofrecer un plus de preocupacioacuten

personal por el doliente109 que se manifieste tambieacuten en

preocuparse por el posible dolor espiritual o existencial

que pueda experimentar el paciente en esos momentos

Una visioacuten utilitarista de la asistencia corre el riesgo de re-

ducir solo los sufrimientos del enfermo que se muere a lo

bioloacutegico a lo explicable por los sentidos dejando al mar-

gen la dimensioacuten trascendente de la vida que justamente

en esos momentos adquiere mayor protagonismo Cons-

tituyen un elemento especiacutefico del cuidado que va maacutes

allaacute del desempentildeo de una competencia teacutecnica sanitaria

52 La necesidad humana y espiritual de hacer ba-

lance al final de la vida

No es infrecuente que en el proceso final de la vida

muchos quieran mirar hacia tras para ajustar las cuentas

de su vida y morir en paz El flash back110 se convierte en

un balance que audita el pasado y que puede dar como

resultado la insatisfaccioacuten la tristeza la culpa la amar-

gura o por el contrario la satisfaccioacuten y alegriacutea Ante

esta situacioacuten y la muerte a las puertas el moribundo

puede desear aceleradamente iniciar un proceso de re-

construccioacuten existencial y espiritual como condicioacuten de

una paz ansiada

El cuidador o asistente puede ayudar a hacer ese re-

paso narrativo de su biografiacutea logros eacutexitos sentimien-

108 Clark D laquoTotal pain the work of Cicely Saunders and the hospice movementraquo American Pain Society Bulletin 2000 10(4) pp 13-15 Cf Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 53-54 233

109 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc p25110 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se

muereraquo oc 136-137

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tos pasados de amor y dolor rememorar encuentros Los

asuntos pendientes pueden convertirse en una fuente

de sufrimiento si no se solucionan adecuadamente Ayu-

dar a correr definitivamente el velo a episodios pasados

y dejarlos a la luz da mucha paz y refuerza y completa la

identidad personal esto he sido yo Quiero manifestar-

me plenamente en el mundo antes de desaparecer En

este proceso proacuteximo a la muerte se alcanza un momen-

to en el que uno decide que no pueden seguir tapaacutendo-

se temas y es entonces cuando se desea sacarlos a luz

al asumir que ya no queda tiempo La enfermedad que

lleva a la muerte al enfermo tiene el efecto de desnudar

la esencia de las cosas provocando una cierta convulsioacuten

en el mundo interior de quien la padece111

Asimismo en muchos casos se confirma la necesi-

dad interior de querer perdonar a aquellos que hicieron

dantildeo a uno solicitando su presencia para poder decirles

que les han perdonado y que no les guardan rencor112

La reconstruccioacuten de todos los viacutenculos del corazoacuten tie-

ne como resultado de este proceso de perdoacuten final un

sosiego anhelado por el que va a morir

Igualmente en estas fases finales resulta crucial

ayudar a enfocar bien los suentildeos incumplidos durante

la vida y a gestionar emocionalmente el recuerdo de

errores las faltas de valentiacutea o el haber reprimido de-

terminados sentimientos Nadie quiere morir sin estar

preparado y sin haber resuelto esos asuntos 113

El cuidado y al acompantildeamiento espiritual sirven a

los enfermos ndash quizaacute despueacutes de antildeos- para reconciliarse

finalmente con familiares parientes y amigos con uno

mismo y con Dios Muchos logran liberarse de viejos sen-

timientos de culpa o de la objetiva responsabilidad de

acciones desacertadas El cuidador o asistente espiritual

puede desempentildear un papel decisivo para cerrar delica-

damente el ciacuterculo de la existencia no solo ayudando a

vencer rencores y a superar desafectos pidiendo perdoacuten

sino facilitando el acercamiento entre los familiares dis-

tanciados114 Por otra parte las personas de fe experi-

111 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

112 De Hennezel M La muerte iacutentima oc60113 Ibiacuted 35114 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 84

mentan la necesidad de fortalecer su relacioacuten personal

con Dios o de prepararse para un encuentro con la

divinidad en otra vida

En estos momentos muchos enfermos consideran

un verdadero alivio poder desahogarse reclamando la

asistencia espiritual acorde con sus convicciones religio-

sas Por el contrario privarles de esta uacuteltima asistencia

y abandonarlos sin que puedan satisfacer ese deseo ndash

que ademaacutes es un derecho- conduce a un cierto esta-

do de desesperacioacuten que incrementa maacutes la angustia

por morir La necesidad espiritual se ha de asumir como

una maacutes que ha de ser convenientemente cubierta en el

proceso de morir Hay que tener en cuenta que se trata

de una experiencia verdaderamente liberadora para el

paciente que satisface su autonomiacutea en este caso su

libre deseo de recibir esa asistencia que no deberiacutea ser

limitada

A cada enfermo que estaacute entrando en su propio y

uacutenico final hay que darle la oportunidad de que viva vo-

luntariamente la dimensioacuten de su religiosidad la cual le

puede permitir reconciliarse con la vida vivida y poder

ver maacutes allaacute de las propias limitaciones y miserias perso-

nales115 No es raro que algunos enfermos entren en fase

de desesperacioacuten existencial al comprobar su propia in-

utilidad y dependencia116 una vida malgastada o incluso

por pensar en una condenacioacuten eterna o tener una crisis

de fe117 La consecuencia es el aumento del miedo a la

muerte y por tanto del dolor existencial Por ello con-

viene estar atentos a este tipo de crisis ofreciendo ese

acompantildeamiento y el apoyo a esa dimensioacuten espiritual

La muerte podriacutea verse como una angustiosa amenaza

un motivo de malestar profundo

El miedo a la nada vaciacutea tras la muerte conduce a la

necesidad acelerada de buscar ahora ndash maacutes que nunca-

nuevas respuestas que den sentido a todo lo vivido Y en

este itinerario exploratorio de nuevas viacuteas de sentido el

acompantildeamiento espiritual resulta eficaz porque ayu-

da a encontrar esas respuestas a las uacuteltimas preguntas

115 Bermejo JC Humanizar la salud Editado Printed en Ar-tes Graacuteficas Madrid Espantildea 1997 Paacuteg16

116 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se muereraquo oc 136-137

117 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 235

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Siempre hay preguntas sobre la vida y la muerte ndash las

auteacutenticas- que las dejamos para el final Se tiene miedo

a morir porque nadie sabe queacute le pasa a uno cuando

se muere nadie te lo puede decir Reencontrarse a siacute

mismo al final de la vida y abrir la ventana a lo Tras-

cendente ayuda a morir con maacutes sentido y libertad118

Muchos son lo que no quieren abandonar este mun-

do sin reencontrarse con la autenticidad de sus propios

sentimientos Insiste Saunders en asegurar que el acom-

pantildeamiento ndash como cuidado humano- favorece que el

enfermo libremente quiera emprender su propio camino

en la buacutesqueda del sentido119 Hennezel tambieacuten habla

de esos enfermos conscientes de que la vida se acaba

y que no dejan de rastrear inquietamente en el poco

tiempo que les queda para dar con algo que deacute sentido

a sus vidas120 Es frecuente que esta buacutesqueda conduzca

a la conclusioacuten de que lo que les falta para completar el

sentido es poder despedirse o reencontrarse con alguien

por uacuteltima vez y a veces ese alguien puede ser Dios

Una vez lo hacen dicen estar preparados para morir

De nuevo en esta buacutesqueda la ayuda externa resulta

imprescindible

6 Conclusioacuten re-humanizar el proceso de morir

en situaciones de crisis sanitaria

Humanizar el proceso de morir en una situacioacuten de

pandemia no significa darle una solucioacuten a la muerte

porque muchas veces no la tiene Pero lo que si resulta

posible es evitar separar la muerte de la experiencia hu-

mana confinaacutendola y envolvieacutendola en una atmosfera

de morfina y sedantes para que eacutel se muere y su familia

queden aliviados Humanizar es dignificar al enfermo

moribundo y el final de su vida permitieacutendole el acceso

a todos los cuidados que necesita en todo el proceso

de su muerte de acuerdo con su dignidad121 Humanizar

la muerte consiste como reflexiona Goacutemez Martiacutenez

en animar a los profesionales sanitarios a descargar de

tecnologiacutea todo el proceso de morir e impedir que el

118 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo oc 230119 Saunders C laquoSome Challenges that Face usraquo oc 79120 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 57121 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 78

enfermo sea viacutectima de una excesiva tecnologizacioacuten122

que lo deshumaniza La muerte no puede convertirse en

un evento tecnificado y medicalizado123

Humanizar la muerte es recordar que quien se muere

es una persona y no un ser anoacutenimo que nadie conoce

y que muere sin saber quieacuten es Por este motivo la des-

pedida de un enfermo conforma un elemento esencial

en la perspectiva humanizadora desde la que ha de en-

focarse el proceso de morir124

Estaacute claro que en esta pandemia meacutedicamente el

enemigo a combatir ha sido un virus pero no se deberiacutea

olvidar que el virus estaacute dentro de una persona que es

un paciente que sufre125 a quien se ha de procurar todo

el bien que se pueda Tanto la SECPAL (Sociedad Espa-

ntildeola de Cuidados Paliativos) como la AECPAL (Asociacioacuten

Espantildeola de Enfermeriacutea de Cuidados Paliativos) ya en

abril insistieron en su comunicado que ldquoNos preocupa

que el centro de la atencioacuten no sea el enfermo infecta-

do sino que acabe siendo el virus Que en los protocolos

de atencioacuten que inundan las redes se olviden aspec-

tos como la comunicacioacuten la soledad la despedida los

ritualesrdquo126

Ha de reconocerse al individuo enfermo como una

totalidad humana que va maacutes allaacute de un oacutergano de un

cuerpo Por ese motivo siempre tambieacuten en situaciones

de crisis sanitaria se ha de abordar su atencioacuten y cui-

dado en todas sus dimensiones127 Adams y Mylander

demostraron al profesorado de medicina y a los profe-

sionales meacutedicos que en la atencioacuten a los pacientes el

verdadero enemigo no es ni la enfermedad ni la muerte

sino la indiferencia sobre el paciente ldquoiquestPor queacute no tra-

tar la muerte con ciertas dosis de humanidad dignidad

decencia y si no hay otro remedio con humor Si se

trata una enfermedad se gana o se pierde pero si se

trata a una persona puedo garantizarles que siempre se

gana iexclno importa el resultado Si vamos a luchar contra

122 Cf Ibiacuted oc 19123 Martinez-Selleacutes M Eutanasia Un anaacutelisis a la luz de la

ciencia y la antropologiacutea Rialp Madrid 2019124 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 296125 Cf Ibiacuted 120126 Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones sobre

cuidar y acompantildear oc 3127 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 66-67

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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la enfermedad hagaacutemoslo contra una de las peores que

existen la indiferenciardquo128

Algunos sanitarios que han estado en primea liacutenea

durante el COVID han reconocido que si pudieran vol-

ver atraacutes unas de las cosas que cambiariacutean seriacutea estar

maacutes tiempo con los pacientes sin dejarles solos129

Tanto algunos enfermos que sobrevivieron al COVID

asiacute como testimonios de los que pudieron acompantildear

a los fallecidos durante su muerte comentaron que la

sensacioacuten de abandono y soledad se vio incrementada

al ser vistos socialmente como los ldquoapestadosrdquo ldquolos in-

fectadosrdquo ldquoexiliadosrdquo Habiacutea que aislarlos alejarlos de

todos para que no contagiaran a los demaacutes empezando

por los propios sanitarios que los atendiacutean cubiertos de

EPIS sin reconocerles y sin saber quieacutenes eran130 A la

tendencia social de ocultar cada vez maacutes la muerte se ha

antildeadido el aislamiento del moribundo para que muera

solo sin contagiar a nadie

Parte de la humanizacioacuten de la medicina tambieacuten

en periodos criacuteticos como el vivido consiste en otras

medidas en no excluir a los familias para que puedan

permanecer con sus seres queridos en el momento de

la muerte131 Para ello habriacutea que disponer de EPIS para

todas las familias de tal modo que estas puedan no solo

asistir a la muerte y despedirse de sus parientes sino

acompantildearles durante la enfermedad

Asimismo se ha visto necesaria ampliar la formacioacuten

en cuidados paliativos al mayor nuacutemero posible de sani-

tarios Desde la especialidad multidisciplinar de la medi-

cina paliativa se estaacute mejor preparado para abordar las

situaciones traacutegicas como las vividas sobre todo las refe-

rentes al proceso de morir al acompantildeamiento al enfer-

mo y a su familia al control multidimensional del dolor

al cuidado de los propios sanitarios y cuidadores para

evitar el burnout El contacto tan directo con la muerte

128 Adams P Mylander M Gesundheit Good Health is a Laughing Matter Inner Traditions Bear and Company Vermont (EEUU) 1992 213

129 Cf Gabilondo P Los monstruos bajo la cama de los sanita-rios ldquoMe derrumbeacute de limpiar cadaacuteveres con lejiacuteardquo El Confidencial 08062020

130 Cf Heras G En primera liacutenea oc 151131 Cf Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

oc p5

muacuteltiple de pacientes requiere un cierto plus de prepa-

racioacuten y soporte que los paliativos ofrecen eficazmente

Por otra parte han sido de gran utilidad durante la

pandemia asiacute como de cara a futuros rebrotes la elabo-

racioacuten de guiacuteas y protocolos generados desde las socieda-

des meacutedicas y bioeacuteticas132 para enfrentarse maacutes adecua-

damente a los conflictos meacutedicos y eacuteticos que ha surgido

de modo imprevisto Pero de todas formas y al margen

de la utilidad real de esos protocolos a los que algunos

sanitarios pueden agarrarse como sistemas automaacuteticos

de resolucioacuten de problemas unas de las principales en-

sentildeanzas que han de extraerse de la experiencia vivida

es la de que hay que atender cuidar y mirar al enfermo

globalmente en todas sus necesidades y dimensiones

El cuidado y a la atencioacuten no deberiacutea reducirse a

aplicar protocolos para salvar al mayor nuacutemero vidas

Maacutes bien va de eacutetica de valores y de habilidades hu-

manas Sin duda alguna habraacute situaciones en las que

no habraacute maacutes remedio que priorizar en la seleccioacuten de

los pacientes aplicando el principio de proporcionali-

dad diagnoacutestica y terapeacuteutica Pero esa priorizacioacuten no

puede descuidar la atencioacuten maacutes baacutesica abandonando

al paciente muriendo solo sin despedirse y sin recibir

atencioacuten espiritual Se trata de una caracteriacutestica com-

pasiva133 de la atencioacuten meacutedica que hubiera reforzado

auacuten maacutes la calidad asistencial y la misioacuten humana y hu-

manizadora que ha de regir el arte de la medicina y la

de cualquier actividad sanitaria que quiere poner en el

centro al enfermo Resulta comprensible que ante una

emergencia extraordinaria como la vivida la lex artis

haya debido de acomodarse a una realidad asistencial

diferente y desconocida pero la pandemia la ha puesto

al liacutemite y en ocasiones la ha hecho contradecirse a siacute

misma

132 Cf Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos eacuteticos en situaciones de pandemia el sars-cov-2 Ministerio de Sa-nidad del Gobierno de Espantildea Ministerio de Sanidad 3 de abril de 2020 httpswwwmscbsgobesprofesionalessaludPublicaccayesalertasActualnCov-Chinadocumentos200403-INFORME_PANDE-MIA-FINALMAQUETADOpdf [Consultado 22 de junio 2020] Abe-llaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc12 Informe del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea Informe de la Sociedad Espantildeola de Medi-cina Intensiva Criacutetica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) httpssemicyucorgwp-contentuploads202003C389tica_SEMICYUC-COVID-19pdf [Consultado 22 de junio 2020]

133 Cfr Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

220

De modo general en tiempos de escasez de recursos

y bajo la imposibilidad de atender a todos se asume que

el bien comuacuten que constituye la salud puacuteblica se encuen-

tre por encima del bien particular o salud individual

Pero no se ha de olvidar que lo uacutenico que constituye

una realidad sustancial son las personas y no la socie-

dad como ente La sociedad debe ponerse al servicio

de sus miembros reconociendo que la dignidad de cada

uno de ellos es un valor absoluto adquiriendo priori-

dad sobre cualquier consideracioacuten social Por lo tanto

la sociedad ndash y el bien comuacuten social- deberaacute de modo

justo prevalecer sobre el bien particular pero siempre

y cuando no se renuncie a la dignidad de la persona y

a los derechos individuales derivada de ella134 Cada ser

humano ndash cada paciente- tiene derecho a recibir de la

sociedad y de los demaacutes aquello que es irrenunciable

para vivir y desarrollarse conforme a su dignidad Por

tanto se considera totalmente legitimo subordinar los

intereses particulares al bien comuacuten pero con la con-

dicioacuten de que nunca el bien comuacuten legitime atentar

contra el bien de la persona es decir contra aquello que

contribuye a que a la persona viva y se perfeccione como

tal Por otra parte a nivel legal el Comiteacute de Bioeacutetica

la Constitucioacuten Espantildeola (art531) y la propia doctrina

consolidada del Tribunal Constitucional establecen que

los derechos fundamentales deben conservar al menos

un contenido miacutenimo esencial incluso cuando esteacute jus-

tificada eacutetica y legalmente su limitacioacuten tal y como ha

sucedido durante la emergencia sanitaria del Covid-19

lo cual en estos tiempos no se ha respetado135 Es decir

la prioridad de la salud puacuteblica la buacutesqueda del mayor

nuacutemero de beneficios siempre estaraacute justificada y seraacute

eacuteticamente ordenada mientras no anule derechos fun-

damentales individuales que produciriacutean una deshuma-

nizacioacuten de la asistencia sanitaria136 No deberiacutean existir

razones de Estado que apelando al bien general violente

los derechos humanos

En definitiva el colapso sanitario no puede justificar

la imposibilidad de vivir y aplicar principios elementa-

134 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) oc p4

135 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p1 136 Cf Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc 30

les de humanidad porque si no el colapso inicial acaba

creciendo y aumentando de tamantildeo desbordaacutendose en

maacutes dantildeos y dolores La crisis sanitaria y social generada

no puede ser vista solo globalmente como una crisis de

pura gestioacuten sanitaria sino ante todo como una crisis

de personas individuales fundamentalmente ancianas

que enferman y que necesitan ser atendidas para no

morir y para no morir abandonados vivan en sus domi-

cilios residencias o en hospitales No atender a este ca-

raacutecter a esta necesidad produce situaciones inhumanas

de desatencioacuten y de sufrimiento a los maacutes vulnerables y

sus familias137 Como afirmoacute en unos de sus comunicados

el Grupo de Trabajo Eacutetica y Covid (Euskadi) ldquola salud es

algo maacutes que sobrevivir es algo maacutes que no enfermar

salud es tener capacidad de desarrollar un proyecto per-

sonal y social ser solidarias con las personas que nos

rodean de amarlas de no abandonarlas Es capacidad

de cuidar y cuidarnosrdquo138

El naufragio del COVID19 estaacute ayudando a ver el

mundo general- y en especial el sanitario- de otro modo

Y entre los restos maacutes preciosos rescatados tras la cataacutes-

trofe vivida se encuentra precisamente la dignidad de

la vida humana de la que ahora se es maacutes consciente

tanto de su fragilidad como del cuidado que se merece

En eso consiste gran parte de la dimensioacuten sustancial

del cuidado ldquoen tener a su cargo y en poner a salvo la

vidardquo139 Creo que aprendida la leccioacuten estamos maacutes

preparados ndash maacutes a salvo- ante proacuteximos naufragios sa-

nitarios que puedan venir

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Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

207

Para afrontar una crisis sanitaria resulta praacutectico y

faacutecil protocolizar para todos igual con tratamientos

uniformes que aborden de igual manera situaciones de

partida distintas con posiciones extremas y absolutas

que solo protegen un valor frenar los contagios22 Pero

asiacute ndash entre protocolos de aplicacioacuten mecaacutenica - se corre

el riesgo de disolver el cuidado y la atencioacuten indivi-

dualizada que merece cada enfermo23 Juntar enfermos

moribundos en pasillos o distribuirlos numeacutericamente

por habitaciones y porque no hay tiempo tratarlos

aprisa como objetos terapeacuteuticos o de simple cuidado

pone gravemente en duda el deber eacutetico de humanizar

la muerte y el proceso de morir24 La muerte de un ser

humano no se improvisa porque morir en paz ndash morir

bien- necesita preparacioacuten tiempo escucha25

Por tanto en ninguna circunstancia deberiacutea consi-

derarse a la muerte como un incidente rutinario hos-

pitalario ya que se asiste a la mayor crisis por la que

atraviesa una persona No cabe acostumbrarse a lo maacutes

serio de la vida que le va a suceder a alguien Consti-

tuye un gran riesgo para el personal sanitario que ve

morir a diario dejar de asombrarse ante el hecho de

la muerte reducieacutendola a un elemento maacutes del trabajo

meacutedico otra capa maacutes de la realidad polieacutedrica de su

profesioacuten

Por ese motivo resultan alentadoras iniciativas que

humanicen la medicina sobre todo aquellas aacutereas que

estaacuten maacutes en contacto con la muerte UCIS oncologiacutea

medicina paliativa26 De hecho los cuidados paliativos

tanto a domicilio como en hospicios surgieron precisa-

mente para hacer frente a este proceso de degradacioacuten

al que se expone la muerte hoy en diacutea ofrecieacutendole al

que muere tal y como proponiacutea la doctora Saunders

- pionera de los paliativos- el mejor contexto y los me-

22 Cf Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

23 Cf Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) Algunas cuestiones eacuteticas tras la pandemia por Co-vid-19 y sobre la situacioacuten que suscita la presencia de esta enferme-dad en nuestra sociedad 4 de mayo de 2020 p4 httpaebioeticaorgarchivosPostfasecriticav2pdf [Consultado 8 de junio de 2020]

24 Roy D ndash Rapin ChH laquoA propos de lrsquoeuthanasieraquo Eur J Pall Care 1 (1994) 57-59

25 Cf Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 184

26 Cf Heras G En primera liacutenea oc 115

jores medios para que muera acompantildeado en paz y sin

sufrir27

En definitiva como sostiene Serrano Ruiz-Calderoacuten

la forma de tratar a la muerte representa un ldquoiacutendice del

nivel de civilizacioacuten o barbarizacioacuten de una sociedad28

3 La muerte deshumanizada morir solo y

aislado

Tras la soledad forzada a la que se han visto sometidos

numerosos enfermos del COVID-19 se hace necesaria una

reflexioacuten pausada sobre el aspecto deshumanizador de

morir solo Al margen de las circunstancias vividas y por si

se reprodujeran muestro las irremplazables experiencias

y momentos que privamos al enfermo que muere solo sin

su familia al lado Resulta ilustrativo adentrarse en el pro-

ceso anti-natural de esta mala muerte y analizarlo desde

el punto de vista antropoloacutegico y afectivo Al final se

concluiraacute que el verdadero deber meacutedico y eacutetico consiste

en acompantildear al enfermo en su muerte

31 Circunstancias del aislamiento y muerte en so-

ledad durante el COVID-19

Meacutedicos intensivistas que han trabajado en primera

liacutenea durante la pandemia aseguran que en algunos

hospitales se ha permitido que ldquomuchos pacientes fa-

llezcan con la angustia de estar solos en un aislamiento

deprimenterdquo29 seguacuten uno de los meacutedicos ldquouna abe-

rracioacuten que la gente estuviera muriendo solardquo30 Este

mismo meacutedico experto en la humanizacioacuten de las UCI31

ha reconocido el retroceso producido en este aacutembito

durante la crisis sanitaria vivida32

27 Cf Saunders C laquoSome Challenges that Face usraquo Palliat Med 1993 7 77-83 Cf Saunders C Baines M Living with Dying A Guide to Palliative Care Oxford Oxford Medical Publications 1983 64 Cf Du Boulay S Rankin M Saunders C The Founder of the Modern Hospice Movement London Society for Promotion Christian Knowledge 2007 Cf Du Boulay S Cicely Saunders Pala-bra 2011

28 Serrano Ruiz-Calderoacuten JM laquoiquestExiste el derecho a morirraquo hellipoc 56

29 Heras G En primera liacutenea oc 9830 Ibiacuted 117 14331 Cf Heras G Humanizando los cuidados intensivos Pre-

sente y futuro centrado en las personas Distribuna Editorial 2017 Colombia Cf Proyecto HU-CI httpshumanizandoloscuidadosin-tensivoscomesinicio [Consultado 8 de junio de 2020]

32 Heras G En primera liacutenea oc 98

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

208

La inevitable urgencia de querer salvar a muchos ha

conducido a generar una masa de pacientes desperso-

nalizados que tras una situacioacuten de desvalimiento han

tenido que morir finalmente solos y sin apenas tiempo

de prepararse para tal trance Con el propoacutesito forzoso

de protegerse del que va a morir por estar infectado

se les ha dejado sin compantildeiacutea enfrentaacutendose solos a su

propio final

Resulta comprensible que en situaciones de estreacutes

sanitario como las vividas no se les pueda exigir a meacutedi-

cos y enfermeras la dedicacioacuten de tiempo requerido por

cada paciente al final de su vida Lo ideal como asiacute se

ha hecho en UCIs de distintos hospitales ha sido poner

a disposicioacuten de familiares los medios de proteccioacuten para

que pudieran estar lo maacutes cerca posible de sus parientes

en esos momentos tan criacuteticos33 para muchos los uacutelti-

mos de su vida Algunos enfermos lograron despedirse a

traveacutes de un cristal en otros ni eso comunicaacutendole a la

familia por teleacutefono el fallecimiento de su pariente Los

supervivientes de la pandemia con estancias incluso de

dos meses han reconocido la soledad en la que se han

encontrado durante el aislamiento

Como ha confirmado entre otros el Comiteacute de Bioeacute-

tica de Espantildea algunas Comunidades Autoacutenomas asiacute

como hospitales y residencias de mayores aprobaron pro-

tocolos o guiacuteas para que en cuanto pudieran la persona

enferma estuviera acompantildeada al final de su vida sin

poner en riesgo ni a los familiares ni al equipo sanitario34

32 El efecto nocivo de la soledad en el enfermo

moribundo

La soledad en un enfermo que se estaacute muriendo no

solo se convierte en ldquoel dolor maacutes punzanterdquo35 de los

padecidos sino que va construyendo un muro que no

le deja ver maacutes que la propia muerte Se muere maacutes

deprisa solo que acompantildeado La soledad y silencio de

la habitacioacuten de la UCI aceleran la muerte Por tanto

morir solo siempre es morir mal36

33 Cf Heras G En primera liacutenea oc 4534 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p2 35 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se

muereraquo Cuad Bioeacutet XXIII 20121ordf 136-13736 Cf Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

oc p11

Trasladar a un enfermo a la soledad aislada de una

habitacioacuten es como encerrarle en la antecaacutemara de la

muerte donde el enfermo acaba muriendo antes de que

llegue su hora37 En el momento maacutes indigente y supli-

cante de su vida resulta nocivo dejarlo asiacute Y quedarse

aislado justo cuando maacutes necesitamos de compantildeiacutea es

casi como perder el sentido de la vida A solas ninguacuten

sentido tiene sentido porque no hay sentido para el en-

fermo sin una mutualidad ontoloacutegica y existencial que lo

sostenga sin ser procurados unos por otros38 Morir solo

es morir sin ser vigilado sin que haya una vigiacutea un vigi-

lante que es lo que define al cuidado y al cuidador La

soledad atenta contra la esencia del cuidado y la de to-

das sus modalidades porque lo maacutes importante del cui-

dar - enfermos- es precisamente no dejar a nadie solo

es decir hacerle compantildeiacutea39 Si como aseguraba Polo ldquola

clave de la existencia humana es la co-existenciardquo40 es

decir con-vivir (vivir con otros) la clave de morir deberiacutea

ser ldquocon-morirrdquo41 (morir con otros)

Morir solitariamente antildeade maacutes dolor a un paciente

que ya de suyo sufre la muerte Causa dantildeo objetivo

a salud a su bienestar fiacutesico y mental y por tanto de-

bilita el Primun non nocere compendio del principio

de beneficenciano maleficencia Ante una situacioacuten de

estreacutes como la muerte la respuesta bioloacutegica habitual

es la buacutesqueda de compantildeiacutea La soledad en esa situa-

cioacuten genera una alerta corporal de que hay algo vital

de lo que se carece para sobrevivir42 A parte se limita

y condiciona la autonomiacutea del paciente que de normal

desea ser acompantildeado por su familia y no morir solo43

condicionaacutendose ademaacutes su participacioacuten en la toma de

decisiones que les afectan mucho En muchos casos el

aislamiento excesivo del enfermo no tiene nada de ino-

37 Cf Gomes C C Neto R D S B (2020) laquoBioeacutetica y espiri-tualidad al final de la vidaraquo Cuad Bioeacutet 31(101) 13-18

38 Cf Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del cora-zoacuten Pre-textos Valencia 2010 55 194

39 Cf Ibiacuted 194-19540 Polo L Antropologiacutea trascendental Tomo I en La persona

humana (ATI) EUNSA Pamplona 1999 31-3241 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc

p1542 Tomova L Wang K Thompson T et al laquoThe need to

connect Acute social isolation causes neural craving responses si-milar to hungerraquo bioRxiv 2020

43 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo una responsabi-lidad a compartir oc 226

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

209

cuo estimaacutendose como mala praxis en la atencioacuten al fi-

nal de la vida o en algunas circunstancias de la asistencia

a personas con enfermedad mental44

Muchos testimonios avalan la certeza de que los que

van a morir ndash los morituri- son capaces fisioloacutegica y

mentalmente de retrasar su muerte con la condicioacuten de

estar acompantildeados hasta el uacuteltimo diacutea En cambio el

cuerpo y el alma aguantan menos su sistema inmune se

debilita y se reducen las fuerzas si se muere solo y aisla-

do Un enfermo necesita vivir el afecto de un ser querido

no solo para su curacioacuten sino tambieacuten para su cuidado

final es parte del tratamiento y del cuidado Hay evi-

dencia cientiacutefica y es una de las premisas de la medicina

psicosomaacutetica que la carencia de afecto disminuye la

inmunidad Si a una persona sana se la aiacutesla acaba en-

fermando aumentan los riesgos de cardiopatiacuteas depre-

sioacuten y de desarrollar demencia45 En palabras de un en-

fermo abandonado ldquola soledad ha infectado mi alma

Duele maacutes el abandono que mis huesos carcomidosrdquo46

La muerte siempre duele menos en compantildeiacutea Por el

contrario como sostiene Heras el acompantildeamiento la

comunicacioacuten con el enfermo es tan importante para ali-

viar el sufrimiento ldquocomo el mejor de los analgeacutesicosrdquo47

y el mejor baacutelsamo que proporciona el mayor confort

en este periodo tan delicado de su vida que se acaba48

En cambio atravesar el proceso de morir aislado puede

convertirse en un motivo de tortura

La soledad del enfermo vaciaacutendole el final de su vida

del contacto humano maacutes iacutentimo y familiar es hacerle

morir antes de morir Decirle que va a morir solo es

anunciarle que la muerte ya estaacute aquiacute y que va a entrar

44 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

45 Cf Beckes L Coan JA laquoSocial baseline theory The role of social proximity in emotion and economy of actionraquo Social and Personality Psychology Compass Volume5 Issue12 December 2011 976-988 Cf Murthy V Together Loneliness Health and What Hap-pens When We Find Connection Harper Wave 2020 Cf Informe y declaracioacuten de CiacuteViCa sobre la pandemia ocasionada por el coro-navirus SARS-Cov-2 junio 2020 p13 httpcivicacomesbioeticainforme-declaracion-civica-la-pandemia-ocasionada-coronavirus-sars-cov-2[Consultado 15 de junio de 2020]

46 Cf Kraus A Dolor de uno dolor de todos Ed Debate Barcelona 2016 47

47 Heras G En primera liacutenea oc 46 Cf Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir Perfil eacutetico del profesional de la salud PPC Madrid 2020 84

48 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica y deontologiacutea meacutedica Ed OMC 2012 133

muerto en la muerte y no vivo en ella como reclamaba

Paul Ricouer49 Acelera la desconexioacuten del mundo de los

vivos y la separacioacuten afectiva del mundo maacutes entrantildeable

que cada persona tiene Aparece el miedo el paacutenico Vi-

ven momentos verdaderamente traacutegicos al encontrarse

con sus cuerpos enfermos al borde del infinito sin que

puedan abrazar la muerte en compantildeiacutea y sin que pue-

dan asomarse al abismo agarraacutendose a alguien El que

muere solo muere abrasado por sus penas replegado en

siacute mismo como un animal herido de muerte al fondo de

una cueva friacutea en la que espera su hora50 Precipitamos

la muerte si lo aislamos la certificamos por adelantado

porque al dejarlo solo es como si le dijeacuteramos al mo-

ribundo que se comporte ya como un muerto cuando

auacuten sigue vivo El moribundo solitario se convierte en

un muerto viviente aunque todaviacutea no haya muerte

cliacutenica La muerte anoacutenima o despersonalizada resulta

humillante para el enfermo porque la interpreta como

una disolucioacuten de su identidad como ser singular histoacute-

rico e irrepetible

Sostiene Kraus que la soledad genera un silencio

que no es placentero sino doloroso51 Y esta incoacutemo-

da situacioacuten se agrava si previamente a que llegue la

muerte los pacientes pasan horas sin tener contacto

con nadie La soledad en el morir es vista por el enfer-

mo como un momento liacutemite que ldquole hace sentirse maacutes

cerca de la muerte que si estuviera acompantildeadordquo52 Los

diacuteas de vida que le quedan los ve al reveacutes como diacuteas

de muerte

La Sociedad Espantildeola de Cuidados Paliativos (SECPAL)

y la Asociacioacuten Espantildeola de Enfermeriacutea de Cuidados Pa-

liativos (AECPAL) reivindican en su comunicado que ldquoNo

deberiacuteamos permitir que ninguna persona muriera sola

Ni ahora ni nunca ni con siacutentomas mal controlados

padeciendo dolor o disnea por miedo o por desconoci-

miento de las medidas adecuadasrdquo53

49 Cf Ricouer P Vivo hasta la muerte Seguido de fragmentos Fondo Cultura Econoacutemica Meacutejico 2009 16

50 Cf De Hennezel M La muerte iacutentimahellip oc 9951 Cf Kraus A Dolor de uno dolor de todos oc 6752 Pangrazzi A Vivir el ocaso Miedo muerte y esperanzas

frente a la muerte EdPPC Madrid 2007 5753 Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones sobre cui-

dar y acompantildear personas en situacioacuten de uacuteltimos diacuteas y a su familia yo cuidadores abril 2020

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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33 Miedos y necesidades de un enfermo mientras

muere

El proceso humano de morir supone una ldquocatarsis

personal de caraacutecter purificativordquo 54 en el que se re-

clama tiempo y espacio para mirar hacia atraacutes Y en

este viaje el uacuteltimos antes de la muerte se necesita

conversar con otro alguien cercano iacutentimo y querido

condiciones de relacionalidad difiacutecil de ser cubiertas en

solitario El momento excepcional que supone el uacuteltimo

episodio biograacutefico pide tambieacuten un acompantildeante ex-

cepcional y la soledad es el peor compantildeero de este via-

je La compantildeiacutea fiacutesica del ser querido permite al enfermo

desembocar en alguien cercano la riada de recuerdos del

pasado que borbotean en la memoria y que necesitan

ser canalizados recordados conjuntamente

Al final de su vida los pacientes conservan una nece-

sidad natural y espontanea no solo de hablar del pasado

sino tambieacuten de su propia muerte inminente de sus

miedos y expectativas Por eso requieren ser escucha-

dos en el momento maacutes criacutetico de su vida Ninguacuten ser

humano es capaz de asimilar eacutel solo su propia muerte

y de soportar el miedo que le causa este trance No po-

der compartir el miedo y las inseguridades se convierte

para algunos enfermos en una tortura psiacutequica reaccioacuten

normal que sucede cuando estaacutes murieacutendote sin nadie

a tu alrededor que conozcas55 o solo en el peor de los

casos El enfermo necesita de otro ser humano como eacutel

otro yo que comparta su uacuteltima experiencia vital que

le compadezca y llore a su lado con eacutel56 Privarles de

estas uacuteltimas conversaciones con su familia es algo muy

doloroso para todos

Morir en contacto fiacutesico con un ser querido tiene

para el enfermo un poder paliativo insustituible No sor-

prende la experiencia y el poder de la mano que toca o

acaricia el pelo o la cara del enfermo Activan la circula-

cioacuten de endorfinas por el cuerpo57 Los enfermos gozan

de una sensacioacuten de cobijo ndash de estar acunados- y de

seguir perteneciendo al mundo de los vivos Actuacutea como

54 Garciacutea-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se muereraquo oc 136-137

55 Cf Heras G En primera liacutenea oc 15156 Cf Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101 57 Cf Kraus A Dolor de uno dolor de todos oc 43

antiacutedoto del dolor La compantildeiacutea fiacutesica al moribundo no

se puede sustituir por ninguacuten logro de la biotecnologiacutea

o de las TICs58 En cambio el carintildeo y la compasioacuten ex-

presadas a traveacutes de gestos fiacutesicos permite que los de-

maacutes sientan lo que siente el enfermo y puedan asiacute sufrir

con eacutel en ese momento Ademaacutes en casos de ancianos

con demencia estos no solo recuerdan olores ante los

que reaccionan sino que tambieacuten lo hacen ante mues-

tras de carintildeo besos abrazos un apretoacuten de manos

etc Como dice Mariacuten el cuidado ndash la accioacuten de cuidar a

los seres vivientes- podriacutea definirse como el haacutebito de la

presencia tener presente todo lo que se ama59

Morir en familia rodeado de los que queremos per-

mite repartir el dolor y el miedo entre varios o entre

todos Aunque siempre sea uno individualmente el que

se muere morirse agarrado a otro diluye el dolor al no

concentrarlo todo en uno solo Morir junto a otros bien

acompantildeado ndash bien amado- atenuacutea eficazmente los uacutelti-

mos padecimientos Estar junto al enfermo sin separarse

de eacutel en el final de la vida describe un cuidado especifi-

co corporal de la persona que proporciona un beneficio

difiacutecil de cuantificar con un aparato electroacutenico porque

entra en juego la subjetividad personal La sola pre-

sencia junto al enfermo incurable genera medicamente

un gran efecto consolador a pesar de que se muere A

Florence Nigthingale se la recuerda por su entrantildeable

imagen portando una laacutempara para iluminar las friacuteas y

dolorosas noches de soldados britaacutenicos desahuciados y

moribundos durante la guerra de Crimea60

Muchos de los que saben que van a morir no pi-

den que impidamos su muerte a toda costa sino que

les permitamos expresar sus miedos sus dolores pero

acompantildeados de sus seres queridos Con la muerte en

siacute no se puede hacer nada pero si con el proceso que

conduce a ella Se puede llegar a aceptar y a asumir la

imposibilidad de curacioacuten pero no la inadmisible sole-

dad y el descuido

Sin menospreciar la preparacioacuten de los sanitarios

ante la insustituible vinculacioacuten emocional y afectiva

58 TICs tecnologiacuteas de la informacioacuten y comunicacioacuten59 Cf Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del cora-

zoacutenhellipoc 190-19160 Cf Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrirhellipoc 110

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

211

del enfermo con su familia seraacute ella o algunos de sus

miembros los que se encuentren maacutes preparados para

escuchar al paciente que sufre y que estaacute murieacutendose61

La compantildeiacutea de la familia junto al enfermo ayuda a re-

forzar la propia identidad humana En cambio abando-

narlo rodeado de maacutequinas conduce a despersonalizarlo

y cosificarlo62 desproveyeacutendolo de esos viacutenculos que auacuten

le atan a tierra como ser humano vivo

El acompantildeamiento y el cuidado al moribundo no

solo es un objetivo para los profesionales de la salud

que los atiende sino que a su vez constituye una res-

ponsabilidad compartida directamente con los familia-

res de los pacientes La presencia fiacutesica de los parientes

queridos resulta maacutes prioritaria que cualquier otra pre-

sencia humana y esta prioridad no puede soslayarse

Hay cuestiones tan personales e iacutentimas del enfermo en

esos uacuteltimos momentos decisiones pendientes de gran

relevancia que requieren de un espacio familiar y unas

condiciones de privacidad que son garantiacutea de poder

morir en paz y de sobrellevar adecuadamente el due-

lo Morir bien no es solo morir sin dolor sino tambieacuten

poder cerrar los ojos por uacuteltima vez habiendo cerrado

todos los asuntos pendientes El enfermo moribundo en

su limitada consciencia puede percibir que todaviacutea debe

llevar a cabo unos uacuteltimos actos y para poder materiali-

zarlos necesita la ayuda de familia y sanitarios Resueltos

estos asuntos puede entonces morir en paz63 En cambio

morir solo es robarle el tiempo al moribundo que nece-

sitaba para cumplir esos uacuteltimos deseos

Cuando el enfermo es consciente de que la muerte

se acerca lo uacutenico que le cabe esperar es no quedarse

solo Constituye su uacuteltimo deseo y lo uacuteltimo que pue-

de ofreceacutersele una presencia despierta aunque sea sin

decir nada Morir acompantildeado nos salva de la locura

a la que puede desembocar la soledad En las uacuteltimas

horas de vida la demanda afectiva no puede ser mayor

y maacutes urgente64 teniendo un efecto peacutesimo sobre el

61 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo una responsabi-lidad a compartir oc 232

62 Herranz G Los enfermos iquestson personas o cosas Sobre la cosificacioacuten del enfermo en Desde el corazoacuten de la medicina Homenaje a Gonzalo Herranz OMC 2013 229-244

63 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc8764 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 164

enfermo cualquier miacutenimo reproche o ausencia Incluso

como comproboacute Saunders en su incansable atencioacuten a

enfermos en fase terminal muchos de ellos en el uacuteltimo

momento llegan a desvelar secretos inconfesables que

no habiacutean contado nunca y que no quisieran llevarse a

la tumba Sin duda para ellos el poder hacerlo ahora

contribuye a un gran alivio del componente psicoloacutegico

del sufrimiento absoluto65

Como afirman los expertos paliativistas el enfermo

al final de su vida padece de una enorme necesidad de

sentirse acompantildeado constantemente 66 El soporte vital

ofrecido a los pacientes en esta fase requiere incluir el

soporte emocional relacional y este en buena medida

solo lo puede ofrecer el acompantildeamiento motivo por el

cual se incluye como un cuidado paliativo insustituible67

4 El deber de la despedida el uacuteltimo homenaje

a los que van a morir

41 Situacioacuten durante el COVID-19

Durante el estado de alarma sanitaria ha resultado

muy duro dejar a los familiares en las puertas del hos-

pital o de las residencias impidieacutendoles subir a ver a sus

parientes enfermos por otra parte sin asegurarles si

volveriacutean a verlos La imposibilidad de despedirse para

siempre de sus seres queridos ha supuesto una pesadilla

difiacutecil de asimilar por muchas familias A lo maacuteximo a lo

que se ha podido llegar en algunos hospitales ha sido a

tener una despedida telemaacutetica por Tablet videollama-

da o moacutevil En otros casos a partir de un determinado

momento permitieron que al menos un miembro de

la familia subiera a despedirse del enfermo situacioacuten

tambieacuten conflictiva y difiacutecil de sobrellevar por tener que

echar a suertes la eleccioacuten de un candidato para des-

pedirse en nombre de todos ldquoEs muy duro tomar la

decisioacuten de quieacuten se despide finalmente del ser querido

cuando es toda la familia y el propio enfermo el que

quiere despedirse de todos uno a uno Resulta muy

65 Saunders C Baines M Living with Dying A Guide to Pa-lliative Care Oxford Oxford Medical Publications 1983 64

66 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa Eunsa Pamplona 2009 186

67 Fletcher WS laquoDoctor am I Terminalraquo Am J Surg 163 (1992) 460-462

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difiacutecil de gestionar emocionalmente que al final solo

un familiar sea testigo del uacuteltimo suspiro Hemos sido

el pantildeo de laacutegrimas de muchas personas tras ver morir

a su ser querido en soledad sin el consuelo del resto de

familiaresrdquo68 El Comiteacute de Bioeacutetica en su informe exigioacute

que al menos un familiar acompantildeara en la muerte du-

rante el COVID-1969

42 Despedirse la uacuteltima celebracioacuten del amor

Despedirse antes de morir significa ir diciendo adioacutes

a las cosas y sobre todo a las personas asumiendo las

diferentes separaciones que recuerdan la finitud y pro-

visionalidad de esta vida Por el contrario dejar morir

solos a los enfermos sin despedirse es obligarles a que

digan adioacutes sin haberse ido70 La psicoacuteloga paliativista De

Hennezel cuidadora en Francia de nuacutemeros enfermos

en fase terminal aseguraba que la peor soledad para

un moribundo es no poder comunicar a sus seres queri-

dos que va a morir y despedirse Y el no poder hacerlo

le aboca a un sufrimiento grande porque es obligarle

a reprimir todos los sentimientos que provoca la inmi-

nencia de la separacioacuten definitiva71 Al que se le permite

poder comunicar su muerte se le convierte en actor de

su propia despedida que puede organizar como quiera

Despedirse es una ceremonia iacutentima formada por la

uacuteltima racioacuten de caricias que mutuamente reciben el en-

fermo y sus familias Es un echarse en brazos por uacuteltima

vez estrecharse el uacuteltimo piel con piel de los que se quie-

ren y los uacuteltimos besos al cuerpo y alma que describen un

homenaje taacutectil a quien se estaacute yendo para siempre Des-

pedirse de un familiar reclama poder agarrarle las manos

todaviacutea calientes cuando los pulmones y el corazoacuten estaacuten

a punto de rendirse Entre humanos que se quieren resul-

ta anoacutemalo y extrantildeo despedirse sin tocarse Seriacutea un es-

bozo de despedida pero no una despedida real El tacto

es fundamental tambieacuten para el ejercicio del cuidar pues

resulta imposible cuidar eacuteticamente a un ser humano sin

68 Peraita Laura Equipo Covid laquoRecibir en el hospital a ese familiar que llega con tal estado de nervios es muy difiacutecil de gestio-narraquo ABC 15 de mayo de 2020

69 Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p270 Cf Boss P La peacuterdida ambigua Como aprender a vivir con

un duelo no terminado Ed Gedisa 2014 51-6171 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 43

tocarle Y ese uacuteltimo contacto nunca seraacute igual entre dos

que se quieren que entre extrantildeos porque las reacciones

fiacutesicas y emocionales cursan de modo distinto al brotar

de corazones diferentes Al final de la vida el contacto

fiacutesico en la despedida genera un nexo vital ldquonecesito

verlo necesito ver su cuerpordquo confesaba una mujer que

finalmente perdioacute a su marido durante el Covid72

La ceremonia de la despedida tiene una miacutemica pro-

pia que no es equiparable a la de otro tipo de relaciones

o situaciones humanas Incluye hacer los uacuteltimos ges-

tos a los que se quieren dar la uacuteltima leccioacuten remo-

ver recuerdos73 repartir los uacuteltimos objetos preferidos

y sobre todo lanzar las uacuteltimas miradas al rostro como

fogonazos de luz que permaneceraacuten imborrables en la

memoria Despedirse incluye poder decir al oiacutedo y suave-

mente las uacuteltimas palabras porque en muchos enfermos

moribundos es el uacuteltimo sentido que pierden aunque

no puedan contestar o hablar pueden escucharnos74

Incluso dormidos o casi en coma algunos reaccionan

al oiacuter su nombre y abren sus ojos por uacuteltima vez Esta

inmensa riqueza de la afectividad humana la omitimos

si el enfermo muere solo

Despedirse de un ser querido para siempre confor-

ma un de los actos humanos maacutes emocionantes que

una persona quiere ser capaz de soportar Los familiares

necesitan ser afectados como testigos mdasha veces silencio-

sosmdash de ese momento crucial en los seres queridos que

se estaacuten abrazando definitivamente a la muerte Despe-

dirse no deberiacutea dejar de hacerse nunca

La despedida de personas que han dado la vida por

sus hijos exige el deber del agradecimiento Ni a los pa-

dres murieacutendose ni a sus hijos podemos negarles esos

escasos minutos inolvidables porque seriacutea algo de lo que

se doleriacutean toda su vida75 La muerte para que sea sere-

na exige poder despedirse de los uacutenicos bienes que les

queda en vida a esos enfermos la familia76 Esto es lo

que esperan paciacuteficamente muchos ancianos en la recta

72 Ruiz R El diario del capellaacuten que vio morir a maacutes de cien personas La Razoacuten 8 de junio de 2020

73 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 2074 Informe SECPAL sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida y el duelo ante la presencia del covid-19 abril 2020

75 Heras G En primera liacutenea oc 1876 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrirhellip oc 55

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final cerrar los ojos a la vida de este modo tan natural

diciendo adioacutes a los suyos Por el contrario desparecer de

la existencia sin el uacuteltimo recuerdo es morir de un modo

traumaacutetico porque es llevarse a la tumba el dolor de no

haber recibido la uacuteltima mirada y el uacuteltimo beso Familias

que se han manifestado el carintildeo y la compantildeiacutea durante

los antildeos anteriores demandan una despedida pausada

que no puede quedar reducida a un acto puntual o pro-

tocolario Enfermos hospitalizados y con poca esperanza

de vida aseguran la paz y el control de ansiedad que les

produce poder despedirse de sus hijos o de su mujer77

Todo ser humano necesita en la despedida el uacuteltimo

reconocimiento de los otros y que se le diga a la cara

que su vida ha merecido la pena vivirla necesitan que

se le deacute las gracias por uacuteltima vez Cuanto agradecen los

enfermos en esta fase final que les recuerden su propia

historia su vida Papaacute mamaacute iquestte acuerdas cuando eacutera-

mos nintildeoshellip Y el enfermo te dice con la mano ndash porque

ya no puede hablar- que continuacutees contando Rememo-

rar viejas aneacutecdotas vividas cogidos de las manos dulcifi-

ca la despedida la humaniza

La despedida demuestra de un modo tangible que

uno se ha sentido querido hasta el final Es la uacuteltima

celebracioacuten del amor78 incluso el uacuteltimo de acto de amor

del propio moribundo que siente todaviacutea que le queda

amor por dar La despedida representariacutea definitivo acto

de piedad de unos hijos con sus padres antes de darles

tambieacuten piadosa sepultura Compone el acto conclusivo

de venerar por uacuteltima vez el origen que representan los

padres un deber filial del que no deberiacutean privarnos79

iexclCuaacutentas heridas del pasado se cierran definitivamen-

te con una buena despedida iexclCuaacutentas veces el propio

enfermo espera a ese momento final para poder morirse

en paz Despedirse asiacute permite levantar acta de la propia

vida antes de morir De hecho algunos enfermos entran

en coma y mueren poco despueacutes solo tras decirles adioacutes

a todos sus seres queridos uno a uno80

77 Gijsberts Marie-Joseacute Spirituality and spiritual palliative care for older people in Van den Block L Palliative care for older people a public health perspective Oxford University Press 2015 170

78 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 9379 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del corazoacuten

oc 8380 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 206

Despedirse es el uacuteltimo cuidado que se presta a un

enfermo en sus terminales estertores Cuidar para que

lo sea en su esencia debe incluir la despedida porque

como sentildeala Mariacuten ldquocuidar es procurar el crecimiento

de todo aquello que dejaraacute de hacerlo y efectivamente

asistir a su falta Asistir ndash en su doble sentido de presen-

ciar y auxiliar- al auge y quebranto de cuanto se extien-

de en el tiempordquo81

43 La despedida el duelo anticipado y menos

doloroso

Despedirse duele mucho Duele atreverse a decir a

adioacutes a una persona que se va a morir porque todos

mueren con eacutel y pierden una parte de ellos mismos que

se desgaja para siempre Pero este dolor duelo es sos-

tenible y mejor llevado que el de aquellos que no han

podido despedirse La experiencia dice que nunca se estaacute

del todo preparado para despedirse para siempre pero

la desolacioacuten de la peacuterdida ndash y el duelo posterior- es auacuten

maacutes duro si no hubo ese momento especial del uacuteltimo

adioacutes La despedida siempre amortigua el golpe que su-

pone dejar de ver a un ser querido

Las cosas que quedaba por decir a alguien lo hace-

mos en ese uacuteltimo momento siendo el resultado una

gran paz cuyo efecto perdura tras la muerte y sepultu-

ra Despedirse bien incluye la capacidad de dejar ir al

ser querido soltar amarras reconciliaacutendose con lo vivido

junto a eacutel perdonando equivocaciones propias y aje-

nas Esas despedidas describen el momento en el que

la persona antes de morir ldquotrataraacute de confiar a quienes

le acompantildean lo esencial de ella misma aquello que de

verdad cuenta y que no siempre se ha podido o se ha

sabido decirrdquo82 Los uacuteltimos momentos de la vida de un

ser querido pueden constituir la mejor ocasioacuten para ir lo

maacutes lejos posible en la relacioacuten con esa persona83 y tal

prolongacioacuten relacional alivia la perdida porque enton-

ces esta no es absoluta En estos momentos pacientes y

familias ya no reprimen sus emociones logrando derra-

mar y sacar por fin todas las laacutegrimas y penas acumula-

81 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del corazoacuten oc 178

82 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 1383 Ibiacuted 16

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das durante antildeos Es un proceso sin duda purificativo un

trabajo interior gratificante y generador de mucha paz

que suaviza el duelo En la despedida nadie rehuacuteye de

nadie cerraacutendose las heridas definitivamente

iquestCoacutemo de duro seraacute el duelo de aquellos que du-

rante el COVID dicen que les han robado la despedida

ldquoMe lo arrebataron sin derecho a ninguna despedida

y entierrordquo testimonia una hija sobre su padre muer-

to84 Despedirse por Tablet o video llamada nunca podraacute

constituir una despedida profunda porque representa

un sucedaacuteneo carente de fuerza emotiva y de la segu-

ridad que da despedirse a fondo en vivo y sin filtros

iexclCuantos han reclamado ser testigos de excepcioacuten de la

muerte de sus seres queridos pero no en la distancia o

tras un cristal sino agarrados a ellos

La posibilidad de despedirse real y fiacutesicamente del ser

querido cuando se estaacute muriendo constituye un duelo

anticipado o anticipatorio que relaja la peacuterdida y ayuda a

gestionar mejor las emociones tras esta Sin duda alguna

una buena despedida contribuye a que sea maacutes faacutecil y lle-

vadero el desapego emotivo antes incluso de que ocurra

la muerte Y por este motivo las muertes sin despedidas

repentinas o en soledad siempre aumentan objetivamen-

te las dificultades del duelo85 Los que nos han podido

despedirse confiesan que el dolor de la peacuterdida perdura

maacutes en el tiempo al introducirse en un duelo que parece

no terminar No despedirse duele profundamente por no

haber podido decirle al ser querido esas uacuteltimas cosas que

a lo mejor nunca antes se hubieran atrevido a decirlas o a

tener esos gestos de amor y gratitud pendientes86

La SECPAL ndash por la experiencia de sus equipos profe-

sionales de paliativos- asegura que los ritos de despedidas

los cierres son importantes para que pueda elaborarse un

proceso de duelo llevadero87 Hay que tener en cuenta

que el rito de despedida es muy importante para el que

sigue vivo tras el fallecimiento de su familiar Si ya resulta

84 Montero-Loyola Cristina Carta de la hija de un anciano muerto en tiempos de coronavirus laquoLa enfermedad que no teniacutea impidioacute que lo trataran y me lo arrebatoacute sin derecho a entierroraquo ABC 11 de mayo de 2020

85 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 270-271

86 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 3987 Informe SECPAL sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida oc 2

difiacutecil despedirse de un ser querido sin saber si lo volveraacuten

a ver mucho maacutes doloroso es no poder despedirse de

ninguacuten modo como asiacute ha sucedido durante la pandemia

Como sostiene el grupo de trabajo Eacutetica y COvid

para que haya un buen proceso de duelo sin sentimien-

tos de culpa y experiencia de abandono familiar es im-

portante entre otras cosas que se haya podido hacer

bien tanto el acompantildeamiento como la despedida88

5 Asistencia y acompantildeamiento espiritual

alivio y ventana a la esperanza

Aunque en algunos hospitales pudo haber asisten-

cia espiritual por viacutea telemaacutetica telefoacutenica y por uacuteltimo

tambieacuten presencial al principio de la pandemia y debido

al colapso se privoacute de este servicio y asistencia a muchos

pacientes89

51 La atencioacuten espiritual como cuidado paliativo

y derecho humano

La Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos reco-

mienda incluir los cuidados espirituales en todo enfermo

grave90 Deben garantizarse como uno maacutes de los cui-

dados paliativos tal y como han advertido algunos pro-

tocolos internacionales durante la pandemia del COVID

1991 Afirma Henderson que el respeto a las necesidades

espirituales de los pacientes y la ayuda para que puedan

satisfacerlas forma parte especiacutefica de los cuidados baacutesi-

cos de la enfermeriacutea92

Desde hace antildeos el incremento en la tecnificacioacuten

del proceso de morir ha trivializado la espiritualidad o

trascendencia del acontecimiento de la propia muerte

Las repercusiones no dejan de ser negativas porque las

88 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

89 Informe y Declaracioacuten de CiacuteViCa sobre la pandemia ocasio-nada por el coronavirus SARS-Cov-2 oc 2

90 European Association of Palliative httpswwweapcneteueapc-groupsreferencespiritual-care

91 Cf Tambone V Boudreau D Ciccozzi M Sanders K Cam-panozzi LL Garciacutea-Saacutenchez E et al (2020) laquoEthical Criteria for the Admission and Management of Patients in the ICU Under Condi-tions of Limited Medical Resources A Shared International Proposal in View of the COVID-19 Pandemicraquo Front Public Health 8284

92 Henderson Virginia Principios baacutesicos de los cuidados de enfermeriacutea Ed Consejo Internacional de Enfermeras Ginebra 1971 53

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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cuestiones existenciales que las personas necesitan afron-

tar en ese momento crucial de su vida no son bien aten-

didas o sencillamente no se tienen en cuenta Como se

sabe este tipo de necesidades no pueden ser cubiertas

farmacoloacutegicamente Muchos pacientes han manifesta-

do ndash tambieacuten ahora durante el COVID- la necesidad de

hablar con alguien sobre estos temas maacutes trascendentes

al final de la vida El apoyo espiritual que han de recibir

en estas situaciones es indeclinable93

Estaacute confirmado que los creyentes ndash con respecto

a los no creyentes ndash al recibir esta atencioacuten afrontan

la muerte con mucha maacutes serenidad94 disminuyendo la

ansiedad95 Que la atencioacuten espiritual de un enfermo

constituya un bien para eacutel indica el valor trascendente

inserto en toda vida humana la cual no ha de quedar

reducida a pura biologiacutea Los aspectos espirituales son

propios de la naturaleza racional del hombre formado

por un cuerpo y un alma La salud humana no es el mero

resultado de una biologiacutea mecanicista individual que

funciona correctamente Ha de abarcar a toda la per-

sona iacutentegramente cuya vida es auto-insuficiente pero

con significado necesitada de relacioacuten y compromiso96

La enfermedad que conduce a la muerte de un paciente

no solo le afecta a su cuerpo sino a toda su persona

enferma por fuera y por dentro su cuerpo y su espiacuteritu97

Como aconseja Pellegrino el meacutedico ha de acomodar

los tratamientos y cuidados teniendo en cuenta que el

enfermo como ser humano es un ser espiritual98 De tal

manera que el bienestar que el medico persigue para su

paciente se ampliacutea a esos aspectos de la persona y de

este modo logra que el bienestar se haga completo Por

tanto como sostiene en su informe la AEBI ldquoel acompa-

ntildeamiento en el momento final de la vida y la asistencia

religiosa o espiritual son exigencias eacuteticas de primer or-

93 Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedi-ca (AEBI) Sobre Consideraciones bioeacuteticas ante el Covid-19 marzo de 2020 httpaebioeticaorgarchivosConsideraciones_2pdf

94 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 19795 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica

y deontologiacutea meacutedica oc 13496 Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc

p14 97 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo

terminal un derecho indeclinable en Polaino-Lorente A Manual de Bioeacutetica General 4ordfed Rialp Madrid 2000479

98 Pellegrino ED Thomasma DC Las virtudes en la praacutectica meacutedica oc 142 175

den en el cuidado de los enfermosrdquo99 La libertad reli-

giosa constituye un derecho fundamental del enfermo

que se plasma en que se reconozca la posibilidad de ser

atendido espiritualmente cuando se necesite100

Tal y como sucede en muchas ocasiones en los pa-

cientes que atraviesan este tramo final puede verse

afectado el sentido de la trascendencia de la vida o de su

religiosidad incidiendo en las emociones motivaciones

y en la propia toma de decisiones101 El dolor de este tipo

de enfermos tiene un componente espiritual que puede

ser perfectamente explorado diagnosticado y aborda-

do Normalmente como confirman desde la medicina

paliativa consiste en una dolencia que suele manifes-

tarse en vidas sin sentido sin valor con falta de reali-

zacioacuten personal con desconfianza en Dios o con dudas

respecto a la trascendencia102 En una mayoriacutea de casos

la espiritualidad representa un factor nada despreciable

que contribuye a la salud personal sobre todo ante la

muerte proacutexima en donde aflora el miedo

Estar murieacutendose hace brotar unas necesidades espi-

rituales que probablemente antes de esta circunstancia

ocupaban un lugar inferior en la jerarquiacutea de necesida-

des o valores En numerosos casos una espiritualidad

latente puede aflorar con fuerza en esta situacioacuten Y

por esta razoacuten resulta importante que los profesionales

sanitarios capten esa priorizacioacuten y sepan interpretar

y canalizar adecuadamente tales demandas El modo

de canalizarlas es ofrecieacutendoles asistencia espiritual El

profesional se implicaraacute en las peticiones espirituales

de sus enfermos sintiendo la obligacioacuten de ofrecer una

respuesta que puede concretarse en derivar a un cape-

llaacuten103 o a otros ministros de otras religiones Normal-

mente entre los miembros que constituyen los equipos

de cuidados paliativos suele estar presente un experto

agente pastoral De todas formas esta atencioacuten no de-

99 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) Algunas cuestiones eacuteticas tras la pandemia por Co-vid-19 y sobre la situacioacuten que suscita la presencia de esta enferme-dad en nuestra sociedad 4 de mayo de 2020 p4

100 Declaracioacuten Universal de los Derechos Humanos 1948 art18 y 19

101 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 68102 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc

233103 Ibiacuted 234

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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beriacutea ser una tarea exclusiva de ese agente ya que en

diversa medida corresponde a todos los miembros del

equipo sanitario104 Todos deben colaborar con la debida

preparacioacuten para poder llegar hasta el final con el en-

fermo y conseguir que este viva bien la dimensioacuten tras-

cendente de su existencia resolviendo sus inquietudes

De ninguacuten modo resulta una intromisioacuten en la inti-

midad del paciente que el sanitario le pregunte a cerca

de este tipo de necesidades y le ayude a exteriorizar

sus emociones y sentimientos El personal meacutedico puede

ofrecer el cubrir esas necesidades espirituales aunque

no comparta esa tradicioacuten o postura religiosa105 La ten-

tacioacuten siempre presente se traduce en quedarse a las

puertas de la esfera maacutes personal e iacutentima del enfermo

y darle maacutes protagonismo a la enfermedad que al enfer-

mo que estaacute padeciendo Como sostiene la OMC en su

manual de eacutetica el meacutedico debe favorecer la presencia

del soporte religioso caso de que el paciente lo pida e

incluso proponerlo aunque no lo haya pedido siempre

y cuando se conozca que es creyente106

Si existe el sufrimiento o dolor espiritual habriacutea que

remediarlo a traveacutes de los servicios religiosos del hospi-

tal De este modo esta asistencia espiritual se convierte

en una tarea paliativa nada despreciable y muy benefi-

ciosa para el paciente y la familia Conforma un verda-

dero consuelo cuando se sufre espiritualmente Sostie-

ne Goacutemez Martiacutenez que la preocupacioacuten del sanitario

por la situacioacuten personal del paciente tambieacuten a nivel

maacutes espiritual ldquoes parte obligada a conocer y a abordar

para procurar un verdadero cuidadordquo107 Se trata de una

aproximacioacuten humanista hacia el que sufre que exige

involucrarse con empatiacutea en su vida acogiendo esa es-

piritualidad del paciente con delicadeza es decir sin

censuras ni reservas y entablando un diaacutelogo abierto

hacia la interioridad del enfermo No procurarla iriacutea en

contra de una de las maacuteximas de la medicina paliativa

el tratamiento holiacutestico del paciente el abordaje de to-

104 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

105 Gomes C C Neto R D S B (2020) laquoBioeacutetica y espiritua-lidad al final de la vidaraquo Cuad Bioeacutet 31(101) 13-18

106 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica y deontologiacutea meacutedica oc 133

107 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 80

das las dimensiones del dolor Cicely Saunders describioacute

en su concepto de dolor total108 coacutemo habiacutea que ver el

sufrimiento espiritual del paciente en relacioacuten con los

problemas fiacutesicos refirieacutendose a la narrativa y la biogra-

fiacutea y a la importancia de comprender la experiencia del

sufrimiento de una manera multifaceacutetica Por lo tanto

evaluar en los pacientes las necesidades al final de la

vida requiere conocimientos baacutesicos y habilidades para

explorar las cuatro dimensiones de los cuidados paliati-

vos incluida la dimensioacuten espiritual

La profesionalidad del sanitario ha de incluir el deber

o la obligacioacuten eacutetica de ofrecer un plus de preocupacioacuten

personal por el doliente109 que se manifieste tambieacuten en

preocuparse por el posible dolor espiritual o existencial

que pueda experimentar el paciente en esos momentos

Una visioacuten utilitarista de la asistencia corre el riesgo de re-

ducir solo los sufrimientos del enfermo que se muere a lo

bioloacutegico a lo explicable por los sentidos dejando al mar-

gen la dimensioacuten trascendente de la vida que justamente

en esos momentos adquiere mayor protagonismo Cons-

tituyen un elemento especiacutefico del cuidado que va maacutes

allaacute del desempentildeo de una competencia teacutecnica sanitaria

52 La necesidad humana y espiritual de hacer ba-

lance al final de la vida

No es infrecuente que en el proceso final de la vida

muchos quieran mirar hacia tras para ajustar las cuentas

de su vida y morir en paz El flash back110 se convierte en

un balance que audita el pasado y que puede dar como

resultado la insatisfaccioacuten la tristeza la culpa la amar-

gura o por el contrario la satisfaccioacuten y alegriacutea Ante

esta situacioacuten y la muerte a las puertas el moribundo

puede desear aceleradamente iniciar un proceso de re-

construccioacuten existencial y espiritual como condicioacuten de

una paz ansiada

El cuidador o asistente puede ayudar a hacer ese re-

paso narrativo de su biografiacutea logros eacutexitos sentimien-

108 Clark D laquoTotal pain the work of Cicely Saunders and the hospice movementraquo American Pain Society Bulletin 2000 10(4) pp 13-15 Cf Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 53-54 233

109 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc p25110 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se

muereraquo oc 136-137

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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tos pasados de amor y dolor rememorar encuentros Los

asuntos pendientes pueden convertirse en una fuente

de sufrimiento si no se solucionan adecuadamente Ayu-

dar a correr definitivamente el velo a episodios pasados

y dejarlos a la luz da mucha paz y refuerza y completa la

identidad personal esto he sido yo Quiero manifestar-

me plenamente en el mundo antes de desaparecer En

este proceso proacuteximo a la muerte se alcanza un momen-

to en el que uno decide que no pueden seguir tapaacutendo-

se temas y es entonces cuando se desea sacarlos a luz

al asumir que ya no queda tiempo La enfermedad que

lleva a la muerte al enfermo tiene el efecto de desnudar

la esencia de las cosas provocando una cierta convulsioacuten

en el mundo interior de quien la padece111

Asimismo en muchos casos se confirma la necesi-

dad interior de querer perdonar a aquellos que hicieron

dantildeo a uno solicitando su presencia para poder decirles

que les han perdonado y que no les guardan rencor112

La reconstruccioacuten de todos los viacutenculos del corazoacuten tie-

ne como resultado de este proceso de perdoacuten final un

sosiego anhelado por el que va a morir

Igualmente en estas fases finales resulta crucial

ayudar a enfocar bien los suentildeos incumplidos durante

la vida y a gestionar emocionalmente el recuerdo de

errores las faltas de valentiacutea o el haber reprimido de-

terminados sentimientos Nadie quiere morir sin estar

preparado y sin haber resuelto esos asuntos 113

El cuidado y al acompantildeamiento espiritual sirven a

los enfermos ndash quizaacute despueacutes de antildeos- para reconciliarse

finalmente con familiares parientes y amigos con uno

mismo y con Dios Muchos logran liberarse de viejos sen-

timientos de culpa o de la objetiva responsabilidad de

acciones desacertadas El cuidador o asistente espiritual

puede desempentildear un papel decisivo para cerrar delica-

damente el ciacuterculo de la existencia no solo ayudando a

vencer rencores y a superar desafectos pidiendo perdoacuten

sino facilitando el acercamiento entre los familiares dis-

tanciados114 Por otra parte las personas de fe experi-

111 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

112 De Hennezel M La muerte iacutentima oc60113 Ibiacuted 35114 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 84

mentan la necesidad de fortalecer su relacioacuten personal

con Dios o de prepararse para un encuentro con la

divinidad en otra vida

En estos momentos muchos enfermos consideran

un verdadero alivio poder desahogarse reclamando la

asistencia espiritual acorde con sus convicciones religio-

sas Por el contrario privarles de esta uacuteltima asistencia

y abandonarlos sin que puedan satisfacer ese deseo ndash

que ademaacutes es un derecho- conduce a un cierto esta-

do de desesperacioacuten que incrementa maacutes la angustia

por morir La necesidad espiritual se ha de asumir como

una maacutes que ha de ser convenientemente cubierta en el

proceso de morir Hay que tener en cuenta que se trata

de una experiencia verdaderamente liberadora para el

paciente que satisface su autonomiacutea en este caso su

libre deseo de recibir esa asistencia que no deberiacutea ser

limitada

A cada enfermo que estaacute entrando en su propio y

uacutenico final hay que darle la oportunidad de que viva vo-

luntariamente la dimensioacuten de su religiosidad la cual le

puede permitir reconciliarse con la vida vivida y poder

ver maacutes allaacute de las propias limitaciones y miserias perso-

nales115 No es raro que algunos enfermos entren en fase

de desesperacioacuten existencial al comprobar su propia in-

utilidad y dependencia116 una vida malgastada o incluso

por pensar en una condenacioacuten eterna o tener una crisis

de fe117 La consecuencia es el aumento del miedo a la

muerte y por tanto del dolor existencial Por ello con-

viene estar atentos a este tipo de crisis ofreciendo ese

acompantildeamiento y el apoyo a esa dimensioacuten espiritual

La muerte podriacutea verse como una angustiosa amenaza

un motivo de malestar profundo

El miedo a la nada vaciacutea tras la muerte conduce a la

necesidad acelerada de buscar ahora ndash maacutes que nunca-

nuevas respuestas que den sentido a todo lo vivido Y en

este itinerario exploratorio de nuevas viacuteas de sentido el

acompantildeamiento espiritual resulta eficaz porque ayu-

da a encontrar esas respuestas a las uacuteltimas preguntas

115 Bermejo JC Humanizar la salud Editado Printed en Ar-tes Graacuteficas Madrid Espantildea 1997 Paacuteg16

116 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se muereraquo oc 136-137

117 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 235

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Siempre hay preguntas sobre la vida y la muerte ndash las

auteacutenticas- que las dejamos para el final Se tiene miedo

a morir porque nadie sabe queacute le pasa a uno cuando

se muere nadie te lo puede decir Reencontrarse a siacute

mismo al final de la vida y abrir la ventana a lo Tras-

cendente ayuda a morir con maacutes sentido y libertad118

Muchos son lo que no quieren abandonar este mun-

do sin reencontrarse con la autenticidad de sus propios

sentimientos Insiste Saunders en asegurar que el acom-

pantildeamiento ndash como cuidado humano- favorece que el

enfermo libremente quiera emprender su propio camino

en la buacutesqueda del sentido119 Hennezel tambieacuten habla

de esos enfermos conscientes de que la vida se acaba

y que no dejan de rastrear inquietamente en el poco

tiempo que les queda para dar con algo que deacute sentido

a sus vidas120 Es frecuente que esta buacutesqueda conduzca

a la conclusioacuten de que lo que les falta para completar el

sentido es poder despedirse o reencontrarse con alguien

por uacuteltima vez y a veces ese alguien puede ser Dios

Una vez lo hacen dicen estar preparados para morir

De nuevo en esta buacutesqueda la ayuda externa resulta

imprescindible

6 Conclusioacuten re-humanizar el proceso de morir

en situaciones de crisis sanitaria

Humanizar el proceso de morir en una situacioacuten de

pandemia no significa darle una solucioacuten a la muerte

porque muchas veces no la tiene Pero lo que si resulta

posible es evitar separar la muerte de la experiencia hu-

mana confinaacutendola y envolvieacutendola en una atmosfera

de morfina y sedantes para que eacutel se muere y su familia

queden aliviados Humanizar es dignificar al enfermo

moribundo y el final de su vida permitieacutendole el acceso

a todos los cuidados que necesita en todo el proceso

de su muerte de acuerdo con su dignidad121 Humanizar

la muerte consiste como reflexiona Goacutemez Martiacutenez

en animar a los profesionales sanitarios a descargar de

tecnologiacutea todo el proceso de morir e impedir que el

118 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo oc 230119 Saunders C laquoSome Challenges that Face usraquo oc 79120 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 57121 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 78

enfermo sea viacutectima de una excesiva tecnologizacioacuten122

que lo deshumaniza La muerte no puede convertirse en

un evento tecnificado y medicalizado123

Humanizar la muerte es recordar que quien se muere

es una persona y no un ser anoacutenimo que nadie conoce

y que muere sin saber quieacuten es Por este motivo la des-

pedida de un enfermo conforma un elemento esencial

en la perspectiva humanizadora desde la que ha de en-

focarse el proceso de morir124

Estaacute claro que en esta pandemia meacutedicamente el

enemigo a combatir ha sido un virus pero no se deberiacutea

olvidar que el virus estaacute dentro de una persona que es

un paciente que sufre125 a quien se ha de procurar todo

el bien que se pueda Tanto la SECPAL (Sociedad Espa-

ntildeola de Cuidados Paliativos) como la AECPAL (Asociacioacuten

Espantildeola de Enfermeriacutea de Cuidados Paliativos) ya en

abril insistieron en su comunicado que ldquoNos preocupa

que el centro de la atencioacuten no sea el enfermo infecta-

do sino que acabe siendo el virus Que en los protocolos

de atencioacuten que inundan las redes se olviden aspec-

tos como la comunicacioacuten la soledad la despedida los

ritualesrdquo126

Ha de reconocerse al individuo enfermo como una

totalidad humana que va maacutes allaacute de un oacutergano de un

cuerpo Por ese motivo siempre tambieacuten en situaciones

de crisis sanitaria se ha de abordar su atencioacuten y cui-

dado en todas sus dimensiones127 Adams y Mylander

demostraron al profesorado de medicina y a los profe-

sionales meacutedicos que en la atencioacuten a los pacientes el

verdadero enemigo no es ni la enfermedad ni la muerte

sino la indiferencia sobre el paciente ldquoiquestPor queacute no tra-

tar la muerte con ciertas dosis de humanidad dignidad

decencia y si no hay otro remedio con humor Si se

trata una enfermedad se gana o se pierde pero si se

trata a una persona puedo garantizarles que siempre se

gana iexclno importa el resultado Si vamos a luchar contra

122 Cf Ibiacuted oc 19123 Martinez-Selleacutes M Eutanasia Un anaacutelisis a la luz de la

ciencia y la antropologiacutea Rialp Madrid 2019124 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 296125 Cf Ibiacuted 120126 Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones sobre

cuidar y acompantildear oc 3127 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 66-67

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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la enfermedad hagaacutemoslo contra una de las peores que

existen la indiferenciardquo128

Algunos sanitarios que han estado en primea liacutenea

durante el COVID han reconocido que si pudieran vol-

ver atraacutes unas de las cosas que cambiariacutean seriacutea estar

maacutes tiempo con los pacientes sin dejarles solos129

Tanto algunos enfermos que sobrevivieron al COVID

asiacute como testimonios de los que pudieron acompantildear

a los fallecidos durante su muerte comentaron que la

sensacioacuten de abandono y soledad se vio incrementada

al ser vistos socialmente como los ldquoapestadosrdquo ldquolos in-

fectadosrdquo ldquoexiliadosrdquo Habiacutea que aislarlos alejarlos de

todos para que no contagiaran a los demaacutes empezando

por los propios sanitarios que los atendiacutean cubiertos de

EPIS sin reconocerles y sin saber quieacutenes eran130 A la

tendencia social de ocultar cada vez maacutes la muerte se ha

antildeadido el aislamiento del moribundo para que muera

solo sin contagiar a nadie

Parte de la humanizacioacuten de la medicina tambieacuten

en periodos criacuteticos como el vivido consiste en otras

medidas en no excluir a los familias para que puedan

permanecer con sus seres queridos en el momento de

la muerte131 Para ello habriacutea que disponer de EPIS para

todas las familias de tal modo que estas puedan no solo

asistir a la muerte y despedirse de sus parientes sino

acompantildearles durante la enfermedad

Asimismo se ha visto necesaria ampliar la formacioacuten

en cuidados paliativos al mayor nuacutemero posible de sani-

tarios Desde la especialidad multidisciplinar de la medi-

cina paliativa se estaacute mejor preparado para abordar las

situaciones traacutegicas como las vividas sobre todo las refe-

rentes al proceso de morir al acompantildeamiento al enfer-

mo y a su familia al control multidimensional del dolor

al cuidado de los propios sanitarios y cuidadores para

evitar el burnout El contacto tan directo con la muerte

128 Adams P Mylander M Gesundheit Good Health is a Laughing Matter Inner Traditions Bear and Company Vermont (EEUU) 1992 213

129 Cf Gabilondo P Los monstruos bajo la cama de los sanita-rios ldquoMe derrumbeacute de limpiar cadaacuteveres con lejiacuteardquo El Confidencial 08062020

130 Cf Heras G En primera liacutenea oc 151131 Cf Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

oc p5

muacuteltiple de pacientes requiere un cierto plus de prepa-

racioacuten y soporte que los paliativos ofrecen eficazmente

Por otra parte han sido de gran utilidad durante la

pandemia asiacute como de cara a futuros rebrotes la elabo-

racioacuten de guiacuteas y protocolos generados desde las socieda-

des meacutedicas y bioeacuteticas132 para enfrentarse maacutes adecua-

damente a los conflictos meacutedicos y eacuteticos que ha surgido

de modo imprevisto Pero de todas formas y al margen

de la utilidad real de esos protocolos a los que algunos

sanitarios pueden agarrarse como sistemas automaacuteticos

de resolucioacuten de problemas unas de las principales en-

sentildeanzas que han de extraerse de la experiencia vivida

es la de que hay que atender cuidar y mirar al enfermo

globalmente en todas sus necesidades y dimensiones

El cuidado y a la atencioacuten no deberiacutea reducirse a

aplicar protocolos para salvar al mayor nuacutemero vidas

Maacutes bien va de eacutetica de valores y de habilidades hu-

manas Sin duda alguna habraacute situaciones en las que

no habraacute maacutes remedio que priorizar en la seleccioacuten de

los pacientes aplicando el principio de proporcionali-

dad diagnoacutestica y terapeacuteutica Pero esa priorizacioacuten no

puede descuidar la atencioacuten maacutes baacutesica abandonando

al paciente muriendo solo sin despedirse y sin recibir

atencioacuten espiritual Se trata de una caracteriacutestica com-

pasiva133 de la atencioacuten meacutedica que hubiera reforzado

auacuten maacutes la calidad asistencial y la misioacuten humana y hu-

manizadora que ha de regir el arte de la medicina y la

de cualquier actividad sanitaria que quiere poner en el

centro al enfermo Resulta comprensible que ante una

emergencia extraordinaria como la vivida la lex artis

haya debido de acomodarse a una realidad asistencial

diferente y desconocida pero la pandemia la ha puesto

al liacutemite y en ocasiones la ha hecho contradecirse a siacute

misma

132 Cf Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos eacuteticos en situaciones de pandemia el sars-cov-2 Ministerio de Sa-nidad del Gobierno de Espantildea Ministerio de Sanidad 3 de abril de 2020 httpswwwmscbsgobesprofesionalessaludPublicaccayesalertasActualnCov-Chinadocumentos200403-INFORME_PANDE-MIA-FINALMAQUETADOpdf [Consultado 22 de junio 2020] Abe-llaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc12 Informe del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea Informe de la Sociedad Espantildeola de Medi-cina Intensiva Criacutetica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) httpssemicyucorgwp-contentuploads202003C389tica_SEMICYUC-COVID-19pdf [Consultado 22 de junio 2020]

133 Cfr Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

220

De modo general en tiempos de escasez de recursos

y bajo la imposibilidad de atender a todos se asume que

el bien comuacuten que constituye la salud puacuteblica se encuen-

tre por encima del bien particular o salud individual

Pero no se ha de olvidar que lo uacutenico que constituye

una realidad sustancial son las personas y no la socie-

dad como ente La sociedad debe ponerse al servicio

de sus miembros reconociendo que la dignidad de cada

uno de ellos es un valor absoluto adquiriendo priori-

dad sobre cualquier consideracioacuten social Por lo tanto

la sociedad ndash y el bien comuacuten social- deberaacute de modo

justo prevalecer sobre el bien particular pero siempre

y cuando no se renuncie a la dignidad de la persona y

a los derechos individuales derivada de ella134 Cada ser

humano ndash cada paciente- tiene derecho a recibir de la

sociedad y de los demaacutes aquello que es irrenunciable

para vivir y desarrollarse conforme a su dignidad Por

tanto se considera totalmente legitimo subordinar los

intereses particulares al bien comuacuten pero con la con-

dicioacuten de que nunca el bien comuacuten legitime atentar

contra el bien de la persona es decir contra aquello que

contribuye a que a la persona viva y se perfeccione como

tal Por otra parte a nivel legal el Comiteacute de Bioeacutetica

la Constitucioacuten Espantildeola (art531) y la propia doctrina

consolidada del Tribunal Constitucional establecen que

los derechos fundamentales deben conservar al menos

un contenido miacutenimo esencial incluso cuando esteacute jus-

tificada eacutetica y legalmente su limitacioacuten tal y como ha

sucedido durante la emergencia sanitaria del Covid-19

lo cual en estos tiempos no se ha respetado135 Es decir

la prioridad de la salud puacuteblica la buacutesqueda del mayor

nuacutemero de beneficios siempre estaraacute justificada y seraacute

eacuteticamente ordenada mientras no anule derechos fun-

damentales individuales que produciriacutean una deshuma-

nizacioacuten de la asistencia sanitaria136 No deberiacutean existir

razones de Estado que apelando al bien general violente

los derechos humanos

En definitiva el colapso sanitario no puede justificar

la imposibilidad de vivir y aplicar principios elementa-

134 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) oc p4

135 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p1 136 Cf Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc 30

les de humanidad porque si no el colapso inicial acaba

creciendo y aumentando de tamantildeo desbordaacutendose en

maacutes dantildeos y dolores La crisis sanitaria y social generada

no puede ser vista solo globalmente como una crisis de

pura gestioacuten sanitaria sino ante todo como una crisis

de personas individuales fundamentalmente ancianas

que enferman y que necesitan ser atendidas para no

morir y para no morir abandonados vivan en sus domi-

cilios residencias o en hospitales No atender a este ca-

raacutecter a esta necesidad produce situaciones inhumanas

de desatencioacuten y de sufrimiento a los maacutes vulnerables y

sus familias137 Como afirmoacute en unos de sus comunicados

el Grupo de Trabajo Eacutetica y Covid (Euskadi) ldquola salud es

algo maacutes que sobrevivir es algo maacutes que no enfermar

salud es tener capacidad de desarrollar un proyecto per-

sonal y social ser solidarias con las personas que nos

rodean de amarlas de no abandonarlas Es capacidad

de cuidar y cuidarnosrdquo138

El naufragio del COVID19 estaacute ayudando a ver el

mundo general- y en especial el sanitario- de otro modo

Y entre los restos maacutes preciosos rescatados tras la cataacutes-

trofe vivida se encuentra precisamente la dignidad de

la vida humana de la que ahora se es maacutes consciente

tanto de su fragilidad como del cuidado que se merece

En eso consiste gran parte de la dimensioacuten sustancial

del cuidado ldquoen tener a su cargo y en poner a salvo la

vidardquo139 Creo que aprendida la leccioacuten estamos maacutes

preparados ndash maacutes a salvo- ante proacuteximos naufragios sa-

nitarios que puedan venir

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Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

208

La inevitable urgencia de querer salvar a muchos ha

conducido a generar una masa de pacientes desperso-

nalizados que tras una situacioacuten de desvalimiento han

tenido que morir finalmente solos y sin apenas tiempo

de prepararse para tal trance Con el propoacutesito forzoso

de protegerse del que va a morir por estar infectado

se les ha dejado sin compantildeiacutea enfrentaacutendose solos a su

propio final

Resulta comprensible que en situaciones de estreacutes

sanitario como las vividas no se les pueda exigir a meacutedi-

cos y enfermeras la dedicacioacuten de tiempo requerido por

cada paciente al final de su vida Lo ideal como asiacute se

ha hecho en UCIs de distintos hospitales ha sido poner

a disposicioacuten de familiares los medios de proteccioacuten para

que pudieran estar lo maacutes cerca posible de sus parientes

en esos momentos tan criacuteticos33 para muchos los uacutelti-

mos de su vida Algunos enfermos lograron despedirse a

traveacutes de un cristal en otros ni eso comunicaacutendole a la

familia por teleacutefono el fallecimiento de su pariente Los

supervivientes de la pandemia con estancias incluso de

dos meses han reconocido la soledad en la que se han

encontrado durante el aislamiento

Como ha confirmado entre otros el Comiteacute de Bioeacute-

tica de Espantildea algunas Comunidades Autoacutenomas asiacute

como hospitales y residencias de mayores aprobaron pro-

tocolos o guiacuteas para que en cuanto pudieran la persona

enferma estuviera acompantildeada al final de su vida sin

poner en riesgo ni a los familiares ni al equipo sanitario34

32 El efecto nocivo de la soledad en el enfermo

moribundo

La soledad en un enfermo que se estaacute muriendo no

solo se convierte en ldquoel dolor maacutes punzanterdquo35 de los

padecidos sino que va construyendo un muro que no

le deja ver maacutes que la propia muerte Se muere maacutes

deprisa solo que acompantildeado La soledad y silencio de

la habitacioacuten de la UCI aceleran la muerte Por tanto

morir solo siempre es morir mal36

33 Cf Heras G En primera liacutenea oc 4534 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p2 35 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se

muereraquo Cuad Bioeacutet XXIII 20121ordf 136-13736 Cf Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

oc p11

Trasladar a un enfermo a la soledad aislada de una

habitacioacuten es como encerrarle en la antecaacutemara de la

muerte donde el enfermo acaba muriendo antes de que

llegue su hora37 En el momento maacutes indigente y supli-

cante de su vida resulta nocivo dejarlo asiacute Y quedarse

aislado justo cuando maacutes necesitamos de compantildeiacutea es

casi como perder el sentido de la vida A solas ninguacuten

sentido tiene sentido porque no hay sentido para el en-

fermo sin una mutualidad ontoloacutegica y existencial que lo

sostenga sin ser procurados unos por otros38 Morir solo

es morir sin ser vigilado sin que haya una vigiacutea un vigi-

lante que es lo que define al cuidado y al cuidador La

soledad atenta contra la esencia del cuidado y la de to-

das sus modalidades porque lo maacutes importante del cui-

dar - enfermos- es precisamente no dejar a nadie solo

es decir hacerle compantildeiacutea39 Si como aseguraba Polo ldquola

clave de la existencia humana es la co-existenciardquo40 es

decir con-vivir (vivir con otros) la clave de morir deberiacutea

ser ldquocon-morirrdquo41 (morir con otros)

Morir solitariamente antildeade maacutes dolor a un paciente

que ya de suyo sufre la muerte Causa dantildeo objetivo

a salud a su bienestar fiacutesico y mental y por tanto de-

bilita el Primun non nocere compendio del principio

de beneficenciano maleficencia Ante una situacioacuten de

estreacutes como la muerte la respuesta bioloacutegica habitual

es la buacutesqueda de compantildeiacutea La soledad en esa situa-

cioacuten genera una alerta corporal de que hay algo vital

de lo que se carece para sobrevivir42 A parte se limita

y condiciona la autonomiacutea del paciente que de normal

desea ser acompantildeado por su familia y no morir solo43

condicionaacutendose ademaacutes su participacioacuten en la toma de

decisiones que les afectan mucho En muchos casos el

aislamiento excesivo del enfermo no tiene nada de ino-

37 Cf Gomes C C Neto R D S B (2020) laquoBioeacutetica y espiri-tualidad al final de la vidaraquo Cuad Bioeacutet 31(101) 13-18

38 Cf Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del cora-zoacuten Pre-textos Valencia 2010 55 194

39 Cf Ibiacuted 194-19540 Polo L Antropologiacutea trascendental Tomo I en La persona

humana (ATI) EUNSA Pamplona 1999 31-3241 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc

p1542 Tomova L Wang K Thompson T et al laquoThe need to

connect Acute social isolation causes neural craving responses si-milar to hungerraquo bioRxiv 2020

43 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo una responsabi-lidad a compartir oc 226

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

209

cuo estimaacutendose como mala praxis en la atencioacuten al fi-

nal de la vida o en algunas circunstancias de la asistencia

a personas con enfermedad mental44

Muchos testimonios avalan la certeza de que los que

van a morir ndash los morituri- son capaces fisioloacutegica y

mentalmente de retrasar su muerte con la condicioacuten de

estar acompantildeados hasta el uacuteltimo diacutea En cambio el

cuerpo y el alma aguantan menos su sistema inmune se

debilita y se reducen las fuerzas si se muere solo y aisla-

do Un enfermo necesita vivir el afecto de un ser querido

no solo para su curacioacuten sino tambieacuten para su cuidado

final es parte del tratamiento y del cuidado Hay evi-

dencia cientiacutefica y es una de las premisas de la medicina

psicosomaacutetica que la carencia de afecto disminuye la

inmunidad Si a una persona sana se la aiacutesla acaba en-

fermando aumentan los riesgos de cardiopatiacuteas depre-

sioacuten y de desarrollar demencia45 En palabras de un en-

fermo abandonado ldquola soledad ha infectado mi alma

Duele maacutes el abandono que mis huesos carcomidosrdquo46

La muerte siempre duele menos en compantildeiacutea Por el

contrario como sostiene Heras el acompantildeamiento la

comunicacioacuten con el enfermo es tan importante para ali-

viar el sufrimiento ldquocomo el mejor de los analgeacutesicosrdquo47

y el mejor baacutelsamo que proporciona el mayor confort

en este periodo tan delicado de su vida que se acaba48

En cambio atravesar el proceso de morir aislado puede

convertirse en un motivo de tortura

La soledad del enfermo vaciaacutendole el final de su vida

del contacto humano maacutes iacutentimo y familiar es hacerle

morir antes de morir Decirle que va a morir solo es

anunciarle que la muerte ya estaacute aquiacute y que va a entrar

44 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

45 Cf Beckes L Coan JA laquoSocial baseline theory The role of social proximity in emotion and economy of actionraquo Social and Personality Psychology Compass Volume5 Issue12 December 2011 976-988 Cf Murthy V Together Loneliness Health and What Hap-pens When We Find Connection Harper Wave 2020 Cf Informe y declaracioacuten de CiacuteViCa sobre la pandemia ocasionada por el coro-navirus SARS-Cov-2 junio 2020 p13 httpcivicacomesbioeticainforme-declaracion-civica-la-pandemia-ocasionada-coronavirus-sars-cov-2[Consultado 15 de junio de 2020]

46 Cf Kraus A Dolor de uno dolor de todos Ed Debate Barcelona 2016 47

47 Heras G En primera liacutenea oc 46 Cf Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir Perfil eacutetico del profesional de la salud PPC Madrid 2020 84

48 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica y deontologiacutea meacutedica Ed OMC 2012 133

muerto en la muerte y no vivo en ella como reclamaba

Paul Ricouer49 Acelera la desconexioacuten del mundo de los

vivos y la separacioacuten afectiva del mundo maacutes entrantildeable

que cada persona tiene Aparece el miedo el paacutenico Vi-

ven momentos verdaderamente traacutegicos al encontrarse

con sus cuerpos enfermos al borde del infinito sin que

puedan abrazar la muerte en compantildeiacutea y sin que pue-

dan asomarse al abismo agarraacutendose a alguien El que

muere solo muere abrasado por sus penas replegado en

siacute mismo como un animal herido de muerte al fondo de

una cueva friacutea en la que espera su hora50 Precipitamos

la muerte si lo aislamos la certificamos por adelantado

porque al dejarlo solo es como si le dijeacuteramos al mo-

ribundo que se comporte ya como un muerto cuando

auacuten sigue vivo El moribundo solitario se convierte en

un muerto viviente aunque todaviacutea no haya muerte

cliacutenica La muerte anoacutenima o despersonalizada resulta

humillante para el enfermo porque la interpreta como

una disolucioacuten de su identidad como ser singular histoacute-

rico e irrepetible

Sostiene Kraus que la soledad genera un silencio

que no es placentero sino doloroso51 Y esta incoacutemo-

da situacioacuten se agrava si previamente a que llegue la

muerte los pacientes pasan horas sin tener contacto

con nadie La soledad en el morir es vista por el enfer-

mo como un momento liacutemite que ldquole hace sentirse maacutes

cerca de la muerte que si estuviera acompantildeadordquo52 Los

diacuteas de vida que le quedan los ve al reveacutes como diacuteas

de muerte

La Sociedad Espantildeola de Cuidados Paliativos (SECPAL)

y la Asociacioacuten Espantildeola de Enfermeriacutea de Cuidados Pa-

liativos (AECPAL) reivindican en su comunicado que ldquoNo

deberiacuteamos permitir que ninguna persona muriera sola

Ni ahora ni nunca ni con siacutentomas mal controlados

padeciendo dolor o disnea por miedo o por desconoci-

miento de las medidas adecuadasrdquo53

49 Cf Ricouer P Vivo hasta la muerte Seguido de fragmentos Fondo Cultura Econoacutemica Meacutejico 2009 16

50 Cf De Hennezel M La muerte iacutentimahellip oc 9951 Cf Kraus A Dolor de uno dolor de todos oc 6752 Pangrazzi A Vivir el ocaso Miedo muerte y esperanzas

frente a la muerte EdPPC Madrid 2007 5753 Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones sobre cui-

dar y acompantildear personas en situacioacuten de uacuteltimos diacuteas y a su familia yo cuidadores abril 2020

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

210

33 Miedos y necesidades de un enfermo mientras

muere

El proceso humano de morir supone una ldquocatarsis

personal de caraacutecter purificativordquo 54 en el que se re-

clama tiempo y espacio para mirar hacia atraacutes Y en

este viaje el uacuteltimos antes de la muerte se necesita

conversar con otro alguien cercano iacutentimo y querido

condiciones de relacionalidad difiacutecil de ser cubiertas en

solitario El momento excepcional que supone el uacuteltimo

episodio biograacutefico pide tambieacuten un acompantildeante ex-

cepcional y la soledad es el peor compantildeero de este via-

je La compantildeiacutea fiacutesica del ser querido permite al enfermo

desembocar en alguien cercano la riada de recuerdos del

pasado que borbotean en la memoria y que necesitan

ser canalizados recordados conjuntamente

Al final de su vida los pacientes conservan una nece-

sidad natural y espontanea no solo de hablar del pasado

sino tambieacuten de su propia muerte inminente de sus

miedos y expectativas Por eso requieren ser escucha-

dos en el momento maacutes criacutetico de su vida Ninguacuten ser

humano es capaz de asimilar eacutel solo su propia muerte

y de soportar el miedo que le causa este trance No po-

der compartir el miedo y las inseguridades se convierte

para algunos enfermos en una tortura psiacutequica reaccioacuten

normal que sucede cuando estaacutes murieacutendote sin nadie

a tu alrededor que conozcas55 o solo en el peor de los

casos El enfermo necesita de otro ser humano como eacutel

otro yo que comparta su uacuteltima experiencia vital que

le compadezca y llore a su lado con eacutel56 Privarles de

estas uacuteltimas conversaciones con su familia es algo muy

doloroso para todos

Morir en contacto fiacutesico con un ser querido tiene

para el enfermo un poder paliativo insustituible No sor-

prende la experiencia y el poder de la mano que toca o

acaricia el pelo o la cara del enfermo Activan la circula-

cioacuten de endorfinas por el cuerpo57 Los enfermos gozan

de una sensacioacuten de cobijo ndash de estar acunados- y de

seguir perteneciendo al mundo de los vivos Actuacutea como

54 Garciacutea-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se muereraquo oc 136-137

55 Cf Heras G En primera liacutenea oc 15156 Cf Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101 57 Cf Kraus A Dolor de uno dolor de todos oc 43

antiacutedoto del dolor La compantildeiacutea fiacutesica al moribundo no

se puede sustituir por ninguacuten logro de la biotecnologiacutea

o de las TICs58 En cambio el carintildeo y la compasioacuten ex-

presadas a traveacutes de gestos fiacutesicos permite que los de-

maacutes sientan lo que siente el enfermo y puedan asiacute sufrir

con eacutel en ese momento Ademaacutes en casos de ancianos

con demencia estos no solo recuerdan olores ante los

que reaccionan sino que tambieacuten lo hacen ante mues-

tras de carintildeo besos abrazos un apretoacuten de manos

etc Como dice Mariacuten el cuidado ndash la accioacuten de cuidar a

los seres vivientes- podriacutea definirse como el haacutebito de la

presencia tener presente todo lo que se ama59

Morir en familia rodeado de los que queremos per-

mite repartir el dolor y el miedo entre varios o entre

todos Aunque siempre sea uno individualmente el que

se muere morirse agarrado a otro diluye el dolor al no

concentrarlo todo en uno solo Morir junto a otros bien

acompantildeado ndash bien amado- atenuacutea eficazmente los uacutelti-

mos padecimientos Estar junto al enfermo sin separarse

de eacutel en el final de la vida describe un cuidado especifi-

co corporal de la persona que proporciona un beneficio

difiacutecil de cuantificar con un aparato electroacutenico porque

entra en juego la subjetividad personal La sola pre-

sencia junto al enfermo incurable genera medicamente

un gran efecto consolador a pesar de que se muere A

Florence Nigthingale se la recuerda por su entrantildeable

imagen portando una laacutempara para iluminar las friacuteas y

dolorosas noches de soldados britaacutenicos desahuciados y

moribundos durante la guerra de Crimea60

Muchos de los que saben que van a morir no pi-

den que impidamos su muerte a toda costa sino que

les permitamos expresar sus miedos sus dolores pero

acompantildeados de sus seres queridos Con la muerte en

siacute no se puede hacer nada pero si con el proceso que

conduce a ella Se puede llegar a aceptar y a asumir la

imposibilidad de curacioacuten pero no la inadmisible sole-

dad y el descuido

Sin menospreciar la preparacioacuten de los sanitarios

ante la insustituible vinculacioacuten emocional y afectiva

58 TICs tecnologiacuteas de la informacioacuten y comunicacioacuten59 Cf Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del cora-

zoacutenhellipoc 190-19160 Cf Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrirhellipoc 110

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

211

del enfermo con su familia seraacute ella o algunos de sus

miembros los que se encuentren maacutes preparados para

escuchar al paciente que sufre y que estaacute murieacutendose61

La compantildeiacutea de la familia junto al enfermo ayuda a re-

forzar la propia identidad humana En cambio abando-

narlo rodeado de maacutequinas conduce a despersonalizarlo

y cosificarlo62 desproveyeacutendolo de esos viacutenculos que auacuten

le atan a tierra como ser humano vivo

El acompantildeamiento y el cuidado al moribundo no

solo es un objetivo para los profesionales de la salud

que los atiende sino que a su vez constituye una res-

ponsabilidad compartida directamente con los familia-

res de los pacientes La presencia fiacutesica de los parientes

queridos resulta maacutes prioritaria que cualquier otra pre-

sencia humana y esta prioridad no puede soslayarse

Hay cuestiones tan personales e iacutentimas del enfermo en

esos uacuteltimos momentos decisiones pendientes de gran

relevancia que requieren de un espacio familiar y unas

condiciones de privacidad que son garantiacutea de poder

morir en paz y de sobrellevar adecuadamente el due-

lo Morir bien no es solo morir sin dolor sino tambieacuten

poder cerrar los ojos por uacuteltima vez habiendo cerrado

todos los asuntos pendientes El enfermo moribundo en

su limitada consciencia puede percibir que todaviacutea debe

llevar a cabo unos uacuteltimos actos y para poder materiali-

zarlos necesita la ayuda de familia y sanitarios Resueltos

estos asuntos puede entonces morir en paz63 En cambio

morir solo es robarle el tiempo al moribundo que nece-

sitaba para cumplir esos uacuteltimos deseos

Cuando el enfermo es consciente de que la muerte

se acerca lo uacutenico que le cabe esperar es no quedarse

solo Constituye su uacuteltimo deseo y lo uacuteltimo que pue-

de ofreceacutersele una presencia despierta aunque sea sin

decir nada Morir acompantildeado nos salva de la locura

a la que puede desembocar la soledad En las uacuteltimas

horas de vida la demanda afectiva no puede ser mayor

y maacutes urgente64 teniendo un efecto peacutesimo sobre el

61 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo una responsabi-lidad a compartir oc 232

62 Herranz G Los enfermos iquestson personas o cosas Sobre la cosificacioacuten del enfermo en Desde el corazoacuten de la medicina Homenaje a Gonzalo Herranz OMC 2013 229-244

63 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc8764 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 164

enfermo cualquier miacutenimo reproche o ausencia Incluso

como comproboacute Saunders en su incansable atencioacuten a

enfermos en fase terminal muchos de ellos en el uacuteltimo

momento llegan a desvelar secretos inconfesables que

no habiacutean contado nunca y que no quisieran llevarse a

la tumba Sin duda para ellos el poder hacerlo ahora

contribuye a un gran alivio del componente psicoloacutegico

del sufrimiento absoluto65

Como afirman los expertos paliativistas el enfermo

al final de su vida padece de una enorme necesidad de

sentirse acompantildeado constantemente 66 El soporte vital

ofrecido a los pacientes en esta fase requiere incluir el

soporte emocional relacional y este en buena medida

solo lo puede ofrecer el acompantildeamiento motivo por el

cual se incluye como un cuidado paliativo insustituible67

4 El deber de la despedida el uacuteltimo homenaje

a los que van a morir

41 Situacioacuten durante el COVID-19

Durante el estado de alarma sanitaria ha resultado

muy duro dejar a los familiares en las puertas del hos-

pital o de las residencias impidieacutendoles subir a ver a sus

parientes enfermos por otra parte sin asegurarles si

volveriacutean a verlos La imposibilidad de despedirse para

siempre de sus seres queridos ha supuesto una pesadilla

difiacutecil de asimilar por muchas familias A lo maacuteximo a lo

que se ha podido llegar en algunos hospitales ha sido a

tener una despedida telemaacutetica por Tablet videollama-

da o moacutevil En otros casos a partir de un determinado

momento permitieron que al menos un miembro de

la familia subiera a despedirse del enfermo situacioacuten

tambieacuten conflictiva y difiacutecil de sobrellevar por tener que

echar a suertes la eleccioacuten de un candidato para des-

pedirse en nombre de todos ldquoEs muy duro tomar la

decisioacuten de quieacuten se despide finalmente del ser querido

cuando es toda la familia y el propio enfermo el que

quiere despedirse de todos uno a uno Resulta muy

65 Saunders C Baines M Living with Dying A Guide to Pa-lliative Care Oxford Oxford Medical Publications 1983 64

66 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa Eunsa Pamplona 2009 186

67 Fletcher WS laquoDoctor am I Terminalraquo Am J Surg 163 (1992) 460-462

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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difiacutecil de gestionar emocionalmente que al final solo

un familiar sea testigo del uacuteltimo suspiro Hemos sido

el pantildeo de laacutegrimas de muchas personas tras ver morir

a su ser querido en soledad sin el consuelo del resto de

familiaresrdquo68 El Comiteacute de Bioeacutetica en su informe exigioacute

que al menos un familiar acompantildeara en la muerte du-

rante el COVID-1969

42 Despedirse la uacuteltima celebracioacuten del amor

Despedirse antes de morir significa ir diciendo adioacutes

a las cosas y sobre todo a las personas asumiendo las

diferentes separaciones que recuerdan la finitud y pro-

visionalidad de esta vida Por el contrario dejar morir

solos a los enfermos sin despedirse es obligarles a que

digan adioacutes sin haberse ido70 La psicoacuteloga paliativista De

Hennezel cuidadora en Francia de nuacutemeros enfermos

en fase terminal aseguraba que la peor soledad para

un moribundo es no poder comunicar a sus seres queri-

dos que va a morir y despedirse Y el no poder hacerlo

le aboca a un sufrimiento grande porque es obligarle

a reprimir todos los sentimientos que provoca la inmi-

nencia de la separacioacuten definitiva71 Al que se le permite

poder comunicar su muerte se le convierte en actor de

su propia despedida que puede organizar como quiera

Despedirse es una ceremonia iacutentima formada por la

uacuteltima racioacuten de caricias que mutuamente reciben el en-

fermo y sus familias Es un echarse en brazos por uacuteltima

vez estrecharse el uacuteltimo piel con piel de los que se quie-

ren y los uacuteltimos besos al cuerpo y alma que describen un

homenaje taacutectil a quien se estaacute yendo para siempre Des-

pedirse de un familiar reclama poder agarrarle las manos

todaviacutea calientes cuando los pulmones y el corazoacuten estaacuten

a punto de rendirse Entre humanos que se quieren resul-

ta anoacutemalo y extrantildeo despedirse sin tocarse Seriacutea un es-

bozo de despedida pero no una despedida real El tacto

es fundamental tambieacuten para el ejercicio del cuidar pues

resulta imposible cuidar eacuteticamente a un ser humano sin

68 Peraita Laura Equipo Covid laquoRecibir en el hospital a ese familiar que llega con tal estado de nervios es muy difiacutecil de gestio-narraquo ABC 15 de mayo de 2020

69 Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p270 Cf Boss P La peacuterdida ambigua Como aprender a vivir con

un duelo no terminado Ed Gedisa 2014 51-6171 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 43

tocarle Y ese uacuteltimo contacto nunca seraacute igual entre dos

que se quieren que entre extrantildeos porque las reacciones

fiacutesicas y emocionales cursan de modo distinto al brotar

de corazones diferentes Al final de la vida el contacto

fiacutesico en la despedida genera un nexo vital ldquonecesito

verlo necesito ver su cuerpordquo confesaba una mujer que

finalmente perdioacute a su marido durante el Covid72

La ceremonia de la despedida tiene una miacutemica pro-

pia que no es equiparable a la de otro tipo de relaciones

o situaciones humanas Incluye hacer los uacuteltimos ges-

tos a los que se quieren dar la uacuteltima leccioacuten remo-

ver recuerdos73 repartir los uacuteltimos objetos preferidos

y sobre todo lanzar las uacuteltimas miradas al rostro como

fogonazos de luz que permaneceraacuten imborrables en la

memoria Despedirse incluye poder decir al oiacutedo y suave-

mente las uacuteltimas palabras porque en muchos enfermos

moribundos es el uacuteltimo sentido que pierden aunque

no puedan contestar o hablar pueden escucharnos74

Incluso dormidos o casi en coma algunos reaccionan

al oiacuter su nombre y abren sus ojos por uacuteltima vez Esta

inmensa riqueza de la afectividad humana la omitimos

si el enfermo muere solo

Despedirse de un ser querido para siempre confor-

ma un de los actos humanos maacutes emocionantes que

una persona quiere ser capaz de soportar Los familiares

necesitan ser afectados como testigos mdasha veces silencio-

sosmdash de ese momento crucial en los seres queridos que

se estaacuten abrazando definitivamente a la muerte Despe-

dirse no deberiacutea dejar de hacerse nunca

La despedida de personas que han dado la vida por

sus hijos exige el deber del agradecimiento Ni a los pa-

dres murieacutendose ni a sus hijos podemos negarles esos

escasos minutos inolvidables porque seriacutea algo de lo que

se doleriacutean toda su vida75 La muerte para que sea sere-

na exige poder despedirse de los uacutenicos bienes que les

queda en vida a esos enfermos la familia76 Esto es lo

que esperan paciacuteficamente muchos ancianos en la recta

72 Ruiz R El diario del capellaacuten que vio morir a maacutes de cien personas La Razoacuten 8 de junio de 2020

73 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 2074 Informe SECPAL sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida y el duelo ante la presencia del covid-19 abril 2020

75 Heras G En primera liacutenea oc 1876 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrirhellip oc 55

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final cerrar los ojos a la vida de este modo tan natural

diciendo adioacutes a los suyos Por el contrario desparecer de

la existencia sin el uacuteltimo recuerdo es morir de un modo

traumaacutetico porque es llevarse a la tumba el dolor de no

haber recibido la uacuteltima mirada y el uacuteltimo beso Familias

que se han manifestado el carintildeo y la compantildeiacutea durante

los antildeos anteriores demandan una despedida pausada

que no puede quedar reducida a un acto puntual o pro-

tocolario Enfermos hospitalizados y con poca esperanza

de vida aseguran la paz y el control de ansiedad que les

produce poder despedirse de sus hijos o de su mujer77

Todo ser humano necesita en la despedida el uacuteltimo

reconocimiento de los otros y que se le diga a la cara

que su vida ha merecido la pena vivirla necesitan que

se le deacute las gracias por uacuteltima vez Cuanto agradecen los

enfermos en esta fase final que les recuerden su propia

historia su vida Papaacute mamaacute iquestte acuerdas cuando eacutera-

mos nintildeoshellip Y el enfermo te dice con la mano ndash porque

ya no puede hablar- que continuacutees contando Rememo-

rar viejas aneacutecdotas vividas cogidos de las manos dulcifi-

ca la despedida la humaniza

La despedida demuestra de un modo tangible que

uno se ha sentido querido hasta el final Es la uacuteltima

celebracioacuten del amor78 incluso el uacuteltimo de acto de amor

del propio moribundo que siente todaviacutea que le queda

amor por dar La despedida representariacutea definitivo acto

de piedad de unos hijos con sus padres antes de darles

tambieacuten piadosa sepultura Compone el acto conclusivo

de venerar por uacuteltima vez el origen que representan los

padres un deber filial del que no deberiacutean privarnos79

iexclCuaacutentas heridas del pasado se cierran definitivamen-

te con una buena despedida iexclCuaacutentas veces el propio

enfermo espera a ese momento final para poder morirse

en paz Despedirse asiacute permite levantar acta de la propia

vida antes de morir De hecho algunos enfermos entran

en coma y mueren poco despueacutes solo tras decirles adioacutes

a todos sus seres queridos uno a uno80

77 Gijsberts Marie-Joseacute Spirituality and spiritual palliative care for older people in Van den Block L Palliative care for older people a public health perspective Oxford University Press 2015 170

78 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 9379 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del corazoacuten

oc 8380 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 206

Despedirse es el uacuteltimo cuidado que se presta a un

enfermo en sus terminales estertores Cuidar para que

lo sea en su esencia debe incluir la despedida porque

como sentildeala Mariacuten ldquocuidar es procurar el crecimiento

de todo aquello que dejaraacute de hacerlo y efectivamente

asistir a su falta Asistir ndash en su doble sentido de presen-

ciar y auxiliar- al auge y quebranto de cuanto se extien-

de en el tiempordquo81

43 La despedida el duelo anticipado y menos

doloroso

Despedirse duele mucho Duele atreverse a decir a

adioacutes a una persona que se va a morir porque todos

mueren con eacutel y pierden una parte de ellos mismos que

se desgaja para siempre Pero este dolor duelo es sos-

tenible y mejor llevado que el de aquellos que no han

podido despedirse La experiencia dice que nunca se estaacute

del todo preparado para despedirse para siempre pero

la desolacioacuten de la peacuterdida ndash y el duelo posterior- es auacuten

maacutes duro si no hubo ese momento especial del uacuteltimo

adioacutes La despedida siempre amortigua el golpe que su-

pone dejar de ver a un ser querido

Las cosas que quedaba por decir a alguien lo hace-

mos en ese uacuteltimo momento siendo el resultado una

gran paz cuyo efecto perdura tras la muerte y sepultu-

ra Despedirse bien incluye la capacidad de dejar ir al

ser querido soltar amarras reconciliaacutendose con lo vivido

junto a eacutel perdonando equivocaciones propias y aje-

nas Esas despedidas describen el momento en el que

la persona antes de morir ldquotrataraacute de confiar a quienes

le acompantildean lo esencial de ella misma aquello que de

verdad cuenta y que no siempre se ha podido o se ha

sabido decirrdquo82 Los uacuteltimos momentos de la vida de un

ser querido pueden constituir la mejor ocasioacuten para ir lo

maacutes lejos posible en la relacioacuten con esa persona83 y tal

prolongacioacuten relacional alivia la perdida porque enton-

ces esta no es absoluta En estos momentos pacientes y

familias ya no reprimen sus emociones logrando derra-

mar y sacar por fin todas las laacutegrimas y penas acumula-

81 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del corazoacuten oc 178

82 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 1383 Ibiacuted 16

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das durante antildeos Es un proceso sin duda purificativo un

trabajo interior gratificante y generador de mucha paz

que suaviza el duelo En la despedida nadie rehuacuteye de

nadie cerraacutendose las heridas definitivamente

iquestCoacutemo de duro seraacute el duelo de aquellos que du-

rante el COVID dicen que les han robado la despedida

ldquoMe lo arrebataron sin derecho a ninguna despedida

y entierrordquo testimonia una hija sobre su padre muer-

to84 Despedirse por Tablet o video llamada nunca podraacute

constituir una despedida profunda porque representa

un sucedaacuteneo carente de fuerza emotiva y de la segu-

ridad que da despedirse a fondo en vivo y sin filtros

iexclCuantos han reclamado ser testigos de excepcioacuten de la

muerte de sus seres queridos pero no en la distancia o

tras un cristal sino agarrados a ellos

La posibilidad de despedirse real y fiacutesicamente del ser

querido cuando se estaacute muriendo constituye un duelo

anticipado o anticipatorio que relaja la peacuterdida y ayuda a

gestionar mejor las emociones tras esta Sin duda alguna

una buena despedida contribuye a que sea maacutes faacutecil y lle-

vadero el desapego emotivo antes incluso de que ocurra

la muerte Y por este motivo las muertes sin despedidas

repentinas o en soledad siempre aumentan objetivamen-

te las dificultades del duelo85 Los que nos han podido

despedirse confiesan que el dolor de la peacuterdida perdura

maacutes en el tiempo al introducirse en un duelo que parece

no terminar No despedirse duele profundamente por no

haber podido decirle al ser querido esas uacuteltimas cosas que

a lo mejor nunca antes se hubieran atrevido a decirlas o a

tener esos gestos de amor y gratitud pendientes86

La SECPAL ndash por la experiencia de sus equipos profe-

sionales de paliativos- asegura que los ritos de despedidas

los cierres son importantes para que pueda elaborarse un

proceso de duelo llevadero87 Hay que tener en cuenta

que el rito de despedida es muy importante para el que

sigue vivo tras el fallecimiento de su familiar Si ya resulta

84 Montero-Loyola Cristina Carta de la hija de un anciano muerto en tiempos de coronavirus laquoLa enfermedad que no teniacutea impidioacute que lo trataran y me lo arrebatoacute sin derecho a entierroraquo ABC 11 de mayo de 2020

85 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 270-271

86 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 3987 Informe SECPAL sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida oc 2

difiacutecil despedirse de un ser querido sin saber si lo volveraacuten

a ver mucho maacutes doloroso es no poder despedirse de

ninguacuten modo como asiacute ha sucedido durante la pandemia

Como sostiene el grupo de trabajo Eacutetica y COvid

para que haya un buen proceso de duelo sin sentimien-

tos de culpa y experiencia de abandono familiar es im-

portante entre otras cosas que se haya podido hacer

bien tanto el acompantildeamiento como la despedida88

5 Asistencia y acompantildeamiento espiritual

alivio y ventana a la esperanza

Aunque en algunos hospitales pudo haber asisten-

cia espiritual por viacutea telemaacutetica telefoacutenica y por uacuteltimo

tambieacuten presencial al principio de la pandemia y debido

al colapso se privoacute de este servicio y asistencia a muchos

pacientes89

51 La atencioacuten espiritual como cuidado paliativo

y derecho humano

La Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos reco-

mienda incluir los cuidados espirituales en todo enfermo

grave90 Deben garantizarse como uno maacutes de los cui-

dados paliativos tal y como han advertido algunos pro-

tocolos internacionales durante la pandemia del COVID

1991 Afirma Henderson que el respeto a las necesidades

espirituales de los pacientes y la ayuda para que puedan

satisfacerlas forma parte especiacutefica de los cuidados baacutesi-

cos de la enfermeriacutea92

Desde hace antildeos el incremento en la tecnificacioacuten

del proceso de morir ha trivializado la espiritualidad o

trascendencia del acontecimiento de la propia muerte

Las repercusiones no dejan de ser negativas porque las

88 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

89 Informe y Declaracioacuten de CiacuteViCa sobre la pandemia ocasio-nada por el coronavirus SARS-Cov-2 oc 2

90 European Association of Palliative httpswwweapcneteueapc-groupsreferencespiritual-care

91 Cf Tambone V Boudreau D Ciccozzi M Sanders K Cam-panozzi LL Garciacutea-Saacutenchez E et al (2020) laquoEthical Criteria for the Admission and Management of Patients in the ICU Under Condi-tions of Limited Medical Resources A Shared International Proposal in View of the COVID-19 Pandemicraquo Front Public Health 8284

92 Henderson Virginia Principios baacutesicos de los cuidados de enfermeriacutea Ed Consejo Internacional de Enfermeras Ginebra 1971 53

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cuestiones existenciales que las personas necesitan afron-

tar en ese momento crucial de su vida no son bien aten-

didas o sencillamente no se tienen en cuenta Como se

sabe este tipo de necesidades no pueden ser cubiertas

farmacoloacutegicamente Muchos pacientes han manifesta-

do ndash tambieacuten ahora durante el COVID- la necesidad de

hablar con alguien sobre estos temas maacutes trascendentes

al final de la vida El apoyo espiritual que han de recibir

en estas situaciones es indeclinable93

Estaacute confirmado que los creyentes ndash con respecto

a los no creyentes ndash al recibir esta atencioacuten afrontan

la muerte con mucha maacutes serenidad94 disminuyendo la

ansiedad95 Que la atencioacuten espiritual de un enfermo

constituya un bien para eacutel indica el valor trascendente

inserto en toda vida humana la cual no ha de quedar

reducida a pura biologiacutea Los aspectos espirituales son

propios de la naturaleza racional del hombre formado

por un cuerpo y un alma La salud humana no es el mero

resultado de una biologiacutea mecanicista individual que

funciona correctamente Ha de abarcar a toda la per-

sona iacutentegramente cuya vida es auto-insuficiente pero

con significado necesitada de relacioacuten y compromiso96

La enfermedad que conduce a la muerte de un paciente

no solo le afecta a su cuerpo sino a toda su persona

enferma por fuera y por dentro su cuerpo y su espiacuteritu97

Como aconseja Pellegrino el meacutedico ha de acomodar

los tratamientos y cuidados teniendo en cuenta que el

enfermo como ser humano es un ser espiritual98 De tal

manera que el bienestar que el medico persigue para su

paciente se ampliacutea a esos aspectos de la persona y de

este modo logra que el bienestar se haga completo Por

tanto como sostiene en su informe la AEBI ldquoel acompa-

ntildeamiento en el momento final de la vida y la asistencia

religiosa o espiritual son exigencias eacuteticas de primer or-

93 Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedi-ca (AEBI) Sobre Consideraciones bioeacuteticas ante el Covid-19 marzo de 2020 httpaebioeticaorgarchivosConsideraciones_2pdf

94 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 19795 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica

y deontologiacutea meacutedica oc 13496 Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc

p14 97 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo

terminal un derecho indeclinable en Polaino-Lorente A Manual de Bioeacutetica General 4ordfed Rialp Madrid 2000479

98 Pellegrino ED Thomasma DC Las virtudes en la praacutectica meacutedica oc 142 175

den en el cuidado de los enfermosrdquo99 La libertad reli-

giosa constituye un derecho fundamental del enfermo

que se plasma en que se reconozca la posibilidad de ser

atendido espiritualmente cuando se necesite100

Tal y como sucede en muchas ocasiones en los pa-

cientes que atraviesan este tramo final puede verse

afectado el sentido de la trascendencia de la vida o de su

religiosidad incidiendo en las emociones motivaciones

y en la propia toma de decisiones101 El dolor de este tipo

de enfermos tiene un componente espiritual que puede

ser perfectamente explorado diagnosticado y aborda-

do Normalmente como confirman desde la medicina

paliativa consiste en una dolencia que suele manifes-

tarse en vidas sin sentido sin valor con falta de reali-

zacioacuten personal con desconfianza en Dios o con dudas

respecto a la trascendencia102 En una mayoriacutea de casos

la espiritualidad representa un factor nada despreciable

que contribuye a la salud personal sobre todo ante la

muerte proacutexima en donde aflora el miedo

Estar murieacutendose hace brotar unas necesidades espi-

rituales que probablemente antes de esta circunstancia

ocupaban un lugar inferior en la jerarquiacutea de necesida-

des o valores En numerosos casos una espiritualidad

latente puede aflorar con fuerza en esta situacioacuten Y

por esta razoacuten resulta importante que los profesionales

sanitarios capten esa priorizacioacuten y sepan interpretar

y canalizar adecuadamente tales demandas El modo

de canalizarlas es ofrecieacutendoles asistencia espiritual El

profesional se implicaraacute en las peticiones espirituales

de sus enfermos sintiendo la obligacioacuten de ofrecer una

respuesta que puede concretarse en derivar a un cape-

llaacuten103 o a otros ministros de otras religiones Normal-

mente entre los miembros que constituyen los equipos

de cuidados paliativos suele estar presente un experto

agente pastoral De todas formas esta atencioacuten no de-

99 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) Algunas cuestiones eacuteticas tras la pandemia por Co-vid-19 y sobre la situacioacuten que suscita la presencia de esta enferme-dad en nuestra sociedad 4 de mayo de 2020 p4

100 Declaracioacuten Universal de los Derechos Humanos 1948 art18 y 19

101 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 68102 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc

233103 Ibiacuted 234

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beriacutea ser una tarea exclusiva de ese agente ya que en

diversa medida corresponde a todos los miembros del

equipo sanitario104 Todos deben colaborar con la debida

preparacioacuten para poder llegar hasta el final con el en-

fermo y conseguir que este viva bien la dimensioacuten tras-

cendente de su existencia resolviendo sus inquietudes

De ninguacuten modo resulta una intromisioacuten en la inti-

midad del paciente que el sanitario le pregunte a cerca

de este tipo de necesidades y le ayude a exteriorizar

sus emociones y sentimientos El personal meacutedico puede

ofrecer el cubrir esas necesidades espirituales aunque

no comparta esa tradicioacuten o postura religiosa105 La ten-

tacioacuten siempre presente se traduce en quedarse a las

puertas de la esfera maacutes personal e iacutentima del enfermo

y darle maacutes protagonismo a la enfermedad que al enfer-

mo que estaacute padeciendo Como sostiene la OMC en su

manual de eacutetica el meacutedico debe favorecer la presencia

del soporte religioso caso de que el paciente lo pida e

incluso proponerlo aunque no lo haya pedido siempre

y cuando se conozca que es creyente106

Si existe el sufrimiento o dolor espiritual habriacutea que

remediarlo a traveacutes de los servicios religiosos del hospi-

tal De este modo esta asistencia espiritual se convierte

en una tarea paliativa nada despreciable y muy benefi-

ciosa para el paciente y la familia Conforma un verda-

dero consuelo cuando se sufre espiritualmente Sostie-

ne Goacutemez Martiacutenez que la preocupacioacuten del sanitario

por la situacioacuten personal del paciente tambieacuten a nivel

maacutes espiritual ldquoes parte obligada a conocer y a abordar

para procurar un verdadero cuidadordquo107 Se trata de una

aproximacioacuten humanista hacia el que sufre que exige

involucrarse con empatiacutea en su vida acogiendo esa es-

piritualidad del paciente con delicadeza es decir sin

censuras ni reservas y entablando un diaacutelogo abierto

hacia la interioridad del enfermo No procurarla iriacutea en

contra de una de las maacuteximas de la medicina paliativa

el tratamiento holiacutestico del paciente el abordaje de to-

104 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

105 Gomes C C Neto R D S B (2020) laquoBioeacutetica y espiritua-lidad al final de la vidaraquo Cuad Bioeacutet 31(101) 13-18

106 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica y deontologiacutea meacutedica oc 133

107 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 80

das las dimensiones del dolor Cicely Saunders describioacute

en su concepto de dolor total108 coacutemo habiacutea que ver el

sufrimiento espiritual del paciente en relacioacuten con los

problemas fiacutesicos refirieacutendose a la narrativa y la biogra-

fiacutea y a la importancia de comprender la experiencia del

sufrimiento de una manera multifaceacutetica Por lo tanto

evaluar en los pacientes las necesidades al final de la

vida requiere conocimientos baacutesicos y habilidades para

explorar las cuatro dimensiones de los cuidados paliati-

vos incluida la dimensioacuten espiritual

La profesionalidad del sanitario ha de incluir el deber

o la obligacioacuten eacutetica de ofrecer un plus de preocupacioacuten

personal por el doliente109 que se manifieste tambieacuten en

preocuparse por el posible dolor espiritual o existencial

que pueda experimentar el paciente en esos momentos

Una visioacuten utilitarista de la asistencia corre el riesgo de re-

ducir solo los sufrimientos del enfermo que se muere a lo

bioloacutegico a lo explicable por los sentidos dejando al mar-

gen la dimensioacuten trascendente de la vida que justamente

en esos momentos adquiere mayor protagonismo Cons-

tituyen un elemento especiacutefico del cuidado que va maacutes

allaacute del desempentildeo de una competencia teacutecnica sanitaria

52 La necesidad humana y espiritual de hacer ba-

lance al final de la vida

No es infrecuente que en el proceso final de la vida

muchos quieran mirar hacia tras para ajustar las cuentas

de su vida y morir en paz El flash back110 se convierte en

un balance que audita el pasado y que puede dar como

resultado la insatisfaccioacuten la tristeza la culpa la amar-

gura o por el contrario la satisfaccioacuten y alegriacutea Ante

esta situacioacuten y la muerte a las puertas el moribundo

puede desear aceleradamente iniciar un proceso de re-

construccioacuten existencial y espiritual como condicioacuten de

una paz ansiada

El cuidador o asistente puede ayudar a hacer ese re-

paso narrativo de su biografiacutea logros eacutexitos sentimien-

108 Clark D laquoTotal pain the work of Cicely Saunders and the hospice movementraquo American Pain Society Bulletin 2000 10(4) pp 13-15 Cf Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 53-54 233

109 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc p25110 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se

muereraquo oc 136-137

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217

tos pasados de amor y dolor rememorar encuentros Los

asuntos pendientes pueden convertirse en una fuente

de sufrimiento si no se solucionan adecuadamente Ayu-

dar a correr definitivamente el velo a episodios pasados

y dejarlos a la luz da mucha paz y refuerza y completa la

identidad personal esto he sido yo Quiero manifestar-

me plenamente en el mundo antes de desaparecer En

este proceso proacuteximo a la muerte se alcanza un momen-

to en el que uno decide que no pueden seguir tapaacutendo-

se temas y es entonces cuando se desea sacarlos a luz

al asumir que ya no queda tiempo La enfermedad que

lleva a la muerte al enfermo tiene el efecto de desnudar

la esencia de las cosas provocando una cierta convulsioacuten

en el mundo interior de quien la padece111

Asimismo en muchos casos se confirma la necesi-

dad interior de querer perdonar a aquellos que hicieron

dantildeo a uno solicitando su presencia para poder decirles

que les han perdonado y que no les guardan rencor112

La reconstruccioacuten de todos los viacutenculos del corazoacuten tie-

ne como resultado de este proceso de perdoacuten final un

sosiego anhelado por el que va a morir

Igualmente en estas fases finales resulta crucial

ayudar a enfocar bien los suentildeos incumplidos durante

la vida y a gestionar emocionalmente el recuerdo de

errores las faltas de valentiacutea o el haber reprimido de-

terminados sentimientos Nadie quiere morir sin estar

preparado y sin haber resuelto esos asuntos 113

El cuidado y al acompantildeamiento espiritual sirven a

los enfermos ndash quizaacute despueacutes de antildeos- para reconciliarse

finalmente con familiares parientes y amigos con uno

mismo y con Dios Muchos logran liberarse de viejos sen-

timientos de culpa o de la objetiva responsabilidad de

acciones desacertadas El cuidador o asistente espiritual

puede desempentildear un papel decisivo para cerrar delica-

damente el ciacuterculo de la existencia no solo ayudando a

vencer rencores y a superar desafectos pidiendo perdoacuten

sino facilitando el acercamiento entre los familiares dis-

tanciados114 Por otra parte las personas de fe experi-

111 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

112 De Hennezel M La muerte iacutentima oc60113 Ibiacuted 35114 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 84

mentan la necesidad de fortalecer su relacioacuten personal

con Dios o de prepararse para un encuentro con la

divinidad en otra vida

En estos momentos muchos enfermos consideran

un verdadero alivio poder desahogarse reclamando la

asistencia espiritual acorde con sus convicciones religio-

sas Por el contrario privarles de esta uacuteltima asistencia

y abandonarlos sin que puedan satisfacer ese deseo ndash

que ademaacutes es un derecho- conduce a un cierto esta-

do de desesperacioacuten que incrementa maacutes la angustia

por morir La necesidad espiritual se ha de asumir como

una maacutes que ha de ser convenientemente cubierta en el

proceso de morir Hay que tener en cuenta que se trata

de una experiencia verdaderamente liberadora para el

paciente que satisface su autonomiacutea en este caso su

libre deseo de recibir esa asistencia que no deberiacutea ser

limitada

A cada enfermo que estaacute entrando en su propio y

uacutenico final hay que darle la oportunidad de que viva vo-

luntariamente la dimensioacuten de su religiosidad la cual le

puede permitir reconciliarse con la vida vivida y poder

ver maacutes allaacute de las propias limitaciones y miserias perso-

nales115 No es raro que algunos enfermos entren en fase

de desesperacioacuten existencial al comprobar su propia in-

utilidad y dependencia116 una vida malgastada o incluso

por pensar en una condenacioacuten eterna o tener una crisis

de fe117 La consecuencia es el aumento del miedo a la

muerte y por tanto del dolor existencial Por ello con-

viene estar atentos a este tipo de crisis ofreciendo ese

acompantildeamiento y el apoyo a esa dimensioacuten espiritual

La muerte podriacutea verse como una angustiosa amenaza

un motivo de malestar profundo

El miedo a la nada vaciacutea tras la muerte conduce a la

necesidad acelerada de buscar ahora ndash maacutes que nunca-

nuevas respuestas que den sentido a todo lo vivido Y en

este itinerario exploratorio de nuevas viacuteas de sentido el

acompantildeamiento espiritual resulta eficaz porque ayu-

da a encontrar esas respuestas a las uacuteltimas preguntas

115 Bermejo JC Humanizar la salud Editado Printed en Ar-tes Graacuteficas Madrid Espantildea 1997 Paacuteg16

116 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se muereraquo oc 136-137

117 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 235

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

218

Siempre hay preguntas sobre la vida y la muerte ndash las

auteacutenticas- que las dejamos para el final Se tiene miedo

a morir porque nadie sabe queacute le pasa a uno cuando

se muere nadie te lo puede decir Reencontrarse a siacute

mismo al final de la vida y abrir la ventana a lo Tras-

cendente ayuda a morir con maacutes sentido y libertad118

Muchos son lo que no quieren abandonar este mun-

do sin reencontrarse con la autenticidad de sus propios

sentimientos Insiste Saunders en asegurar que el acom-

pantildeamiento ndash como cuidado humano- favorece que el

enfermo libremente quiera emprender su propio camino

en la buacutesqueda del sentido119 Hennezel tambieacuten habla

de esos enfermos conscientes de que la vida se acaba

y que no dejan de rastrear inquietamente en el poco

tiempo que les queda para dar con algo que deacute sentido

a sus vidas120 Es frecuente que esta buacutesqueda conduzca

a la conclusioacuten de que lo que les falta para completar el

sentido es poder despedirse o reencontrarse con alguien

por uacuteltima vez y a veces ese alguien puede ser Dios

Una vez lo hacen dicen estar preparados para morir

De nuevo en esta buacutesqueda la ayuda externa resulta

imprescindible

6 Conclusioacuten re-humanizar el proceso de morir

en situaciones de crisis sanitaria

Humanizar el proceso de morir en una situacioacuten de

pandemia no significa darle una solucioacuten a la muerte

porque muchas veces no la tiene Pero lo que si resulta

posible es evitar separar la muerte de la experiencia hu-

mana confinaacutendola y envolvieacutendola en una atmosfera

de morfina y sedantes para que eacutel se muere y su familia

queden aliviados Humanizar es dignificar al enfermo

moribundo y el final de su vida permitieacutendole el acceso

a todos los cuidados que necesita en todo el proceso

de su muerte de acuerdo con su dignidad121 Humanizar

la muerte consiste como reflexiona Goacutemez Martiacutenez

en animar a los profesionales sanitarios a descargar de

tecnologiacutea todo el proceso de morir e impedir que el

118 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo oc 230119 Saunders C laquoSome Challenges that Face usraquo oc 79120 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 57121 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 78

enfermo sea viacutectima de una excesiva tecnologizacioacuten122

que lo deshumaniza La muerte no puede convertirse en

un evento tecnificado y medicalizado123

Humanizar la muerte es recordar que quien se muere

es una persona y no un ser anoacutenimo que nadie conoce

y que muere sin saber quieacuten es Por este motivo la des-

pedida de un enfermo conforma un elemento esencial

en la perspectiva humanizadora desde la que ha de en-

focarse el proceso de morir124

Estaacute claro que en esta pandemia meacutedicamente el

enemigo a combatir ha sido un virus pero no se deberiacutea

olvidar que el virus estaacute dentro de una persona que es

un paciente que sufre125 a quien se ha de procurar todo

el bien que se pueda Tanto la SECPAL (Sociedad Espa-

ntildeola de Cuidados Paliativos) como la AECPAL (Asociacioacuten

Espantildeola de Enfermeriacutea de Cuidados Paliativos) ya en

abril insistieron en su comunicado que ldquoNos preocupa

que el centro de la atencioacuten no sea el enfermo infecta-

do sino que acabe siendo el virus Que en los protocolos

de atencioacuten que inundan las redes se olviden aspec-

tos como la comunicacioacuten la soledad la despedida los

ritualesrdquo126

Ha de reconocerse al individuo enfermo como una

totalidad humana que va maacutes allaacute de un oacutergano de un

cuerpo Por ese motivo siempre tambieacuten en situaciones

de crisis sanitaria se ha de abordar su atencioacuten y cui-

dado en todas sus dimensiones127 Adams y Mylander

demostraron al profesorado de medicina y a los profe-

sionales meacutedicos que en la atencioacuten a los pacientes el

verdadero enemigo no es ni la enfermedad ni la muerte

sino la indiferencia sobre el paciente ldquoiquestPor queacute no tra-

tar la muerte con ciertas dosis de humanidad dignidad

decencia y si no hay otro remedio con humor Si se

trata una enfermedad se gana o se pierde pero si se

trata a una persona puedo garantizarles que siempre se

gana iexclno importa el resultado Si vamos a luchar contra

122 Cf Ibiacuted oc 19123 Martinez-Selleacutes M Eutanasia Un anaacutelisis a la luz de la

ciencia y la antropologiacutea Rialp Madrid 2019124 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 296125 Cf Ibiacuted 120126 Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones sobre

cuidar y acompantildear oc 3127 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 66-67

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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la enfermedad hagaacutemoslo contra una de las peores que

existen la indiferenciardquo128

Algunos sanitarios que han estado en primea liacutenea

durante el COVID han reconocido que si pudieran vol-

ver atraacutes unas de las cosas que cambiariacutean seriacutea estar

maacutes tiempo con los pacientes sin dejarles solos129

Tanto algunos enfermos que sobrevivieron al COVID

asiacute como testimonios de los que pudieron acompantildear

a los fallecidos durante su muerte comentaron que la

sensacioacuten de abandono y soledad se vio incrementada

al ser vistos socialmente como los ldquoapestadosrdquo ldquolos in-

fectadosrdquo ldquoexiliadosrdquo Habiacutea que aislarlos alejarlos de

todos para que no contagiaran a los demaacutes empezando

por los propios sanitarios que los atendiacutean cubiertos de

EPIS sin reconocerles y sin saber quieacutenes eran130 A la

tendencia social de ocultar cada vez maacutes la muerte se ha

antildeadido el aislamiento del moribundo para que muera

solo sin contagiar a nadie

Parte de la humanizacioacuten de la medicina tambieacuten

en periodos criacuteticos como el vivido consiste en otras

medidas en no excluir a los familias para que puedan

permanecer con sus seres queridos en el momento de

la muerte131 Para ello habriacutea que disponer de EPIS para

todas las familias de tal modo que estas puedan no solo

asistir a la muerte y despedirse de sus parientes sino

acompantildearles durante la enfermedad

Asimismo se ha visto necesaria ampliar la formacioacuten

en cuidados paliativos al mayor nuacutemero posible de sani-

tarios Desde la especialidad multidisciplinar de la medi-

cina paliativa se estaacute mejor preparado para abordar las

situaciones traacutegicas como las vividas sobre todo las refe-

rentes al proceso de morir al acompantildeamiento al enfer-

mo y a su familia al control multidimensional del dolor

al cuidado de los propios sanitarios y cuidadores para

evitar el burnout El contacto tan directo con la muerte

128 Adams P Mylander M Gesundheit Good Health is a Laughing Matter Inner Traditions Bear and Company Vermont (EEUU) 1992 213

129 Cf Gabilondo P Los monstruos bajo la cama de los sanita-rios ldquoMe derrumbeacute de limpiar cadaacuteveres con lejiacuteardquo El Confidencial 08062020

130 Cf Heras G En primera liacutenea oc 151131 Cf Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

oc p5

muacuteltiple de pacientes requiere un cierto plus de prepa-

racioacuten y soporte que los paliativos ofrecen eficazmente

Por otra parte han sido de gran utilidad durante la

pandemia asiacute como de cara a futuros rebrotes la elabo-

racioacuten de guiacuteas y protocolos generados desde las socieda-

des meacutedicas y bioeacuteticas132 para enfrentarse maacutes adecua-

damente a los conflictos meacutedicos y eacuteticos que ha surgido

de modo imprevisto Pero de todas formas y al margen

de la utilidad real de esos protocolos a los que algunos

sanitarios pueden agarrarse como sistemas automaacuteticos

de resolucioacuten de problemas unas de las principales en-

sentildeanzas que han de extraerse de la experiencia vivida

es la de que hay que atender cuidar y mirar al enfermo

globalmente en todas sus necesidades y dimensiones

El cuidado y a la atencioacuten no deberiacutea reducirse a

aplicar protocolos para salvar al mayor nuacutemero vidas

Maacutes bien va de eacutetica de valores y de habilidades hu-

manas Sin duda alguna habraacute situaciones en las que

no habraacute maacutes remedio que priorizar en la seleccioacuten de

los pacientes aplicando el principio de proporcionali-

dad diagnoacutestica y terapeacuteutica Pero esa priorizacioacuten no

puede descuidar la atencioacuten maacutes baacutesica abandonando

al paciente muriendo solo sin despedirse y sin recibir

atencioacuten espiritual Se trata de una caracteriacutestica com-

pasiva133 de la atencioacuten meacutedica que hubiera reforzado

auacuten maacutes la calidad asistencial y la misioacuten humana y hu-

manizadora que ha de regir el arte de la medicina y la

de cualquier actividad sanitaria que quiere poner en el

centro al enfermo Resulta comprensible que ante una

emergencia extraordinaria como la vivida la lex artis

haya debido de acomodarse a una realidad asistencial

diferente y desconocida pero la pandemia la ha puesto

al liacutemite y en ocasiones la ha hecho contradecirse a siacute

misma

132 Cf Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos eacuteticos en situaciones de pandemia el sars-cov-2 Ministerio de Sa-nidad del Gobierno de Espantildea Ministerio de Sanidad 3 de abril de 2020 httpswwwmscbsgobesprofesionalessaludPublicaccayesalertasActualnCov-Chinadocumentos200403-INFORME_PANDE-MIA-FINALMAQUETADOpdf [Consultado 22 de junio 2020] Abe-llaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc12 Informe del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea Informe de la Sociedad Espantildeola de Medi-cina Intensiva Criacutetica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) httpssemicyucorgwp-contentuploads202003C389tica_SEMICYUC-COVID-19pdf [Consultado 22 de junio 2020]

133 Cfr Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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De modo general en tiempos de escasez de recursos

y bajo la imposibilidad de atender a todos se asume que

el bien comuacuten que constituye la salud puacuteblica se encuen-

tre por encima del bien particular o salud individual

Pero no se ha de olvidar que lo uacutenico que constituye

una realidad sustancial son las personas y no la socie-

dad como ente La sociedad debe ponerse al servicio

de sus miembros reconociendo que la dignidad de cada

uno de ellos es un valor absoluto adquiriendo priori-

dad sobre cualquier consideracioacuten social Por lo tanto

la sociedad ndash y el bien comuacuten social- deberaacute de modo

justo prevalecer sobre el bien particular pero siempre

y cuando no se renuncie a la dignidad de la persona y

a los derechos individuales derivada de ella134 Cada ser

humano ndash cada paciente- tiene derecho a recibir de la

sociedad y de los demaacutes aquello que es irrenunciable

para vivir y desarrollarse conforme a su dignidad Por

tanto se considera totalmente legitimo subordinar los

intereses particulares al bien comuacuten pero con la con-

dicioacuten de que nunca el bien comuacuten legitime atentar

contra el bien de la persona es decir contra aquello que

contribuye a que a la persona viva y se perfeccione como

tal Por otra parte a nivel legal el Comiteacute de Bioeacutetica

la Constitucioacuten Espantildeola (art531) y la propia doctrina

consolidada del Tribunal Constitucional establecen que

los derechos fundamentales deben conservar al menos

un contenido miacutenimo esencial incluso cuando esteacute jus-

tificada eacutetica y legalmente su limitacioacuten tal y como ha

sucedido durante la emergencia sanitaria del Covid-19

lo cual en estos tiempos no se ha respetado135 Es decir

la prioridad de la salud puacuteblica la buacutesqueda del mayor

nuacutemero de beneficios siempre estaraacute justificada y seraacute

eacuteticamente ordenada mientras no anule derechos fun-

damentales individuales que produciriacutean una deshuma-

nizacioacuten de la asistencia sanitaria136 No deberiacutean existir

razones de Estado que apelando al bien general violente

los derechos humanos

En definitiva el colapso sanitario no puede justificar

la imposibilidad de vivir y aplicar principios elementa-

134 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) oc p4

135 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p1 136 Cf Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc 30

les de humanidad porque si no el colapso inicial acaba

creciendo y aumentando de tamantildeo desbordaacutendose en

maacutes dantildeos y dolores La crisis sanitaria y social generada

no puede ser vista solo globalmente como una crisis de

pura gestioacuten sanitaria sino ante todo como una crisis

de personas individuales fundamentalmente ancianas

que enferman y que necesitan ser atendidas para no

morir y para no morir abandonados vivan en sus domi-

cilios residencias o en hospitales No atender a este ca-

raacutecter a esta necesidad produce situaciones inhumanas

de desatencioacuten y de sufrimiento a los maacutes vulnerables y

sus familias137 Como afirmoacute en unos de sus comunicados

el Grupo de Trabajo Eacutetica y Covid (Euskadi) ldquola salud es

algo maacutes que sobrevivir es algo maacutes que no enfermar

salud es tener capacidad de desarrollar un proyecto per-

sonal y social ser solidarias con las personas que nos

rodean de amarlas de no abandonarlas Es capacidad

de cuidar y cuidarnosrdquo138

El naufragio del COVID19 estaacute ayudando a ver el

mundo general- y en especial el sanitario- de otro modo

Y entre los restos maacutes preciosos rescatados tras la cataacutes-

trofe vivida se encuentra precisamente la dignidad de

la vida humana de la que ahora se es maacutes consciente

tanto de su fragilidad como del cuidado que se merece

En eso consiste gran parte de la dimensioacuten sustancial

del cuidado ldquoen tener a su cargo y en poner a salvo la

vidardquo139 Creo que aprendida la leccioacuten estamos maacutes

preparados ndash maacutes a salvo- ante proacuteximos naufragios sa-

nitarios que puedan venir

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Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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cuo estimaacutendose como mala praxis en la atencioacuten al fi-

nal de la vida o en algunas circunstancias de la asistencia

a personas con enfermedad mental44

Muchos testimonios avalan la certeza de que los que

van a morir ndash los morituri- son capaces fisioloacutegica y

mentalmente de retrasar su muerte con la condicioacuten de

estar acompantildeados hasta el uacuteltimo diacutea En cambio el

cuerpo y el alma aguantan menos su sistema inmune se

debilita y se reducen las fuerzas si se muere solo y aisla-

do Un enfermo necesita vivir el afecto de un ser querido

no solo para su curacioacuten sino tambieacuten para su cuidado

final es parte del tratamiento y del cuidado Hay evi-

dencia cientiacutefica y es una de las premisas de la medicina

psicosomaacutetica que la carencia de afecto disminuye la

inmunidad Si a una persona sana se la aiacutesla acaba en-

fermando aumentan los riesgos de cardiopatiacuteas depre-

sioacuten y de desarrollar demencia45 En palabras de un en-

fermo abandonado ldquola soledad ha infectado mi alma

Duele maacutes el abandono que mis huesos carcomidosrdquo46

La muerte siempre duele menos en compantildeiacutea Por el

contrario como sostiene Heras el acompantildeamiento la

comunicacioacuten con el enfermo es tan importante para ali-

viar el sufrimiento ldquocomo el mejor de los analgeacutesicosrdquo47

y el mejor baacutelsamo que proporciona el mayor confort

en este periodo tan delicado de su vida que se acaba48

En cambio atravesar el proceso de morir aislado puede

convertirse en un motivo de tortura

La soledad del enfermo vaciaacutendole el final de su vida

del contacto humano maacutes iacutentimo y familiar es hacerle

morir antes de morir Decirle que va a morir solo es

anunciarle que la muerte ya estaacute aquiacute y que va a entrar

44 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

45 Cf Beckes L Coan JA laquoSocial baseline theory The role of social proximity in emotion and economy of actionraquo Social and Personality Psychology Compass Volume5 Issue12 December 2011 976-988 Cf Murthy V Together Loneliness Health and What Hap-pens When We Find Connection Harper Wave 2020 Cf Informe y declaracioacuten de CiacuteViCa sobre la pandemia ocasionada por el coro-navirus SARS-Cov-2 junio 2020 p13 httpcivicacomesbioeticainforme-declaracion-civica-la-pandemia-ocasionada-coronavirus-sars-cov-2[Consultado 15 de junio de 2020]

46 Cf Kraus A Dolor de uno dolor de todos Ed Debate Barcelona 2016 47

47 Heras G En primera liacutenea oc 46 Cf Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir Perfil eacutetico del profesional de la salud PPC Madrid 2020 84

48 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica y deontologiacutea meacutedica Ed OMC 2012 133

muerto en la muerte y no vivo en ella como reclamaba

Paul Ricouer49 Acelera la desconexioacuten del mundo de los

vivos y la separacioacuten afectiva del mundo maacutes entrantildeable

que cada persona tiene Aparece el miedo el paacutenico Vi-

ven momentos verdaderamente traacutegicos al encontrarse

con sus cuerpos enfermos al borde del infinito sin que

puedan abrazar la muerte en compantildeiacutea y sin que pue-

dan asomarse al abismo agarraacutendose a alguien El que

muere solo muere abrasado por sus penas replegado en

siacute mismo como un animal herido de muerte al fondo de

una cueva friacutea en la que espera su hora50 Precipitamos

la muerte si lo aislamos la certificamos por adelantado

porque al dejarlo solo es como si le dijeacuteramos al mo-

ribundo que se comporte ya como un muerto cuando

auacuten sigue vivo El moribundo solitario se convierte en

un muerto viviente aunque todaviacutea no haya muerte

cliacutenica La muerte anoacutenima o despersonalizada resulta

humillante para el enfermo porque la interpreta como

una disolucioacuten de su identidad como ser singular histoacute-

rico e irrepetible

Sostiene Kraus que la soledad genera un silencio

que no es placentero sino doloroso51 Y esta incoacutemo-

da situacioacuten se agrava si previamente a que llegue la

muerte los pacientes pasan horas sin tener contacto

con nadie La soledad en el morir es vista por el enfer-

mo como un momento liacutemite que ldquole hace sentirse maacutes

cerca de la muerte que si estuviera acompantildeadordquo52 Los

diacuteas de vida que le quedan los ve al reveacutes como diacuteas

de muerte

La Sociedad Espantildeola de Cuidados Paliativos (SECPAL)

y la Asociacioacuten Espantildeola de Enfermeriacutea de Cuidados Pa-

liativos (AECPAL) reivindican en su comunicado que ldquoNo

deberiacuteamos permitir que ninguna persona muriera sola

Ni ahora ni nunca ni con siacutentomas mal controlados

padeciendo dolor o disnea por miedo o por desconoci-

miento de las medidas adecuadasrdquo53

49 Cf Ricouer P Vivo hasta la muerte Seguido de fragmentos Fondo Cultura Econoacutemica Meacutejico 2009 16

50 Cf De Hennezel M La muerte iacutentimahellip oc 9951 Cf Kraus A Dolor de uno dolor de todos oc 6752 Pangrazzi A Vivir el ocaso Miedo muerte y esperanzas

frente a la muerte EdPPC Madrid 2007 5753 Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones sobre cui-

dar y acompantildear personas en situacioacuten de uacuteltimos diacuteas y a su familia yo cuidadores abril 2020

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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33 Miedos y necesidades de un enfermo mientras

muere

El proceso humano de morir supone una ldquocatarsis

personal de caraacutecter purificativordquo 54 en el que se re-

clama tiempo y espacio para mirar hacia atraacutes Y en

este viaje el uacuteltimos antes de la muerte se necesita

conversar con otro alguien cercano iacutentimo y querido

condiciones de relacionalidad difiacutecil de ser cubiertas en

solitario El momento excepcional que supone el uacuteltimo

episodio biograacutefico pide tambieacuten un acompantildeante ex-

cepcional y la soledad es el peor compantildeero de este via-

je La compantildeiacutea fiacutesica del ser querido permite al enfermo

desembocar en alguien cercano la riada de recuerdos del

pasado que borbotean en la memoria y que necesitan

ser canalizados recordados conjuntamente

Al final de su vida los pacientes conservan una nece-

sidad natural y espontanea no solo de hablar del pasado

sino tambieacuten de su propia muerte inminente de sus

miedos y expectativas Por eso requieren ser escucha-

dos en el momento maacutes criacutetico de su vida Ninguacuten ser

humano es capaz de asimilar eacutel solo su propia muerte

y de soportar el miedo que le causa este trance No po-

der compartir el miedo y las inseguridades se convierte

para algunos enfermos en una tortura psiacutequica reaccioacuten

normal que sucede cuando estaacutes murieacutendote sin nadie

a tu alrededor que conozcas55 o solo en el peor de los

casos El enfermo necesita de otro ser humano como eacutel

otro yo que comparta su uacuteltima experiencia vital que

le compadezca y llore a su lado con eacutel56 Privarles de

estas uacuteltimas conversaciones con su familia es algo muy

doloroso para todos

Morir en contacto fiacutesico con un ser querido tiene

para el enfermo un poder paliativo insustituible No sor-

prende la experiencia y el poder de la mano que toca o

acaricia el pelo o la cara del enfermo Activan la circula-

cioacuten de endorfinas por el cuerpo57 Los enfermos gozan

de una sensacioacuten de cobijo ndash de estar acunados- y de

seguir perteneciendo al mundo de los vivos Actuacutea como

54 Garciacutea-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se muereraquo oc 136-137

55 Cf Heras G En primera liacutenea oc 15156 Cf Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101 57 Cf Kraus A Dolor de uno dolor de todos oc 43

antiacutedoto del dolor La compantildeiacutea fiacutesica al moribundo no

se puede sustituir por ninguacuten logro de la biotecnologiacutea

o de las TICs58 En cambio el carintildeo y la compasioacuten ex-

presadas a traveacutes de gestos fiacutesicos permite que los de-

maacutes sientan lo que siente el enfermo y puedan asiacute sufrir

con eacutel en ese momento Ademaacutes en casos de ancianos

con demencia estos no solo recuerdan olores ante los

que reaccionan sino que tambieacuten lo hacen ante mues-

tras de carintildeo besos abrazos un apretoacuten de manos

etc Como dice Mariacuten el cuidado ndash la accioacuten de cuidar a

los seres vivientes- podriacutea definirse como el haacutebito de la

presencia tener presente todo lo que se ama59

Morir en familia rodeado de los que queremos per-

mite repartir el dolor y el miedo entre varios o entre

todos Aunque siempre sea uno individualmente el que

se muere morirse agarrado a otro diluye el dolor al no

concentrarlo todo en uno solo Morir junto a otros bien

acompantildeado ndash bien amado- atenuacutea eficazmente los uacutelti-

mos padecimientos Estar junto al enfermo sin separarse

de eacutel en el final de la vida describe un cuidado especifi-

co corporal de la persona que proporciona un beneficio

difiacutecil de cuantificar con un aparato electroacutenico porque

entra en juego la subjetividad personal La sola pre-

sencia junto al enfermo incurable genera medicamente

un gran efecto consolador a pesar de que se muere A

Florence Nigthingale se la recuerda por su entrantildeable

imagen portando una laacutempara para iluminar las friacuteas y

dolorosas noches de soldados britaacutenicos desahuciados y

moribundos durante la guerra de Crimea60

Muchos de los que saben que van a morir no pi-

den que impidamos su muerte a toda costa sino que

les permitamos expresar sus miedos sus dolores pero

acompantildeados de sus seres queridos Con la muerte en

siacute no se puede hacer nada pero si con el proceso que

conduce a ella Se puede llegar a aceptar y a asumir la

imposibilidad de curacioacuten pero no la inadmisible sole-

dad y el descuido

Sin menospreciar la preparacioacuten de los sanitarios

ante la insustituible vinculacioacuten emocional y afectiva

58 TICs tecnologiacuteas de la informacioacuten y comunicacioacuten59 Cf Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del cora-

zoacutenhellipoc 190-19160 Cf Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrirhellipoc 110

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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del enfermo con su familia seraacute ella o algunos de sus

miembros los que se encuentren maacutes preparados para

escuchar al paciente que sufre y que estaacute murieacutendose61

La compantildeiacutea de la familia junto al enfermo ayuda a re-

forzar la propia identidad humana En cambio abando-

narlo rodeado de maacutequinas conduce a despersonalizarlo

y cosificarlo62 desproveyeacutendolo de esos viacutenculos que auacuten

le atan a tierra como ser humano vivo

El acompantildeamiento y el cuidado al moribundo no

solo es un objetivo para los profesionales de la salud

que los atiende sino que a su vez constituye una res-

ponsabilidad compartida directamente con los familia-

res de los pacientes La presencia fiacutesica de los parientes

queridos resulta maacutes prioritaria que cualquier otra pre-

sencia humana y esta prioridad no puede soslayarse

Hay cuestiones tan personales e iacutentimas del enfermo en

esos uacuteltimos momentos decisiones pendientes de gran

relevancia que requieren de un espacio familiar y unas

condiciones de privacidad que son garantiacutea de poder

morir en paz y de sobrellevar adecuadamente el due-

lo Morir bien no es solo morir sin dolor sino tambieacuten

poder cerrar los ojos por uacuteltima vez habiendo cerrado

todos los asuntos pendientes El enfermo moribundo en

su limitada consciencia puede percibir que todaviacutea debe

llevar a cabo unos uacuteltimos actos y para poder materiali-

zarlos necesita la ayuda de familia y sanitarios Resueltos

estos asuntos puede entonces morir en paz63 En cambio

morir solo es robarle el tiempo al moribundo que nece-

sitaba para cumplir esos uacuteltimos deseos

Cuando el enfermo es consciente de que la muerte

se acerca lo uacutenico que le cabe esperar es no quedarse

solo Constituye su uacuteltimo deseo y lo uacuteltimo que pue-

de ofreceacutersele una presencia despierta aunque sea sin

decir nada Morir acompantildeado nos salva de la locura

a la que puede desembocar la soledad En las uacuteltimas

horas de vida la demanda afectiva no puede ser mayor

y maacutes urgente64 teniendo un efecto peacutesimo sobre el

61 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo una responsabi-lidad a compartir oc 232

62 Herranz G Los enfermos iquestson personas o cosas Sobre la cosificacioacuten del enfermo en Desde el corazoacuten de la medicina Homenaje a Gonzalo Herranz OMC 2013 229-244

63 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc8764 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 164

enfermo cualquier miacutenimo reproche o ausencia Incluso

como comproboacute Saunders en su incansable atencioacuten a

enfermos en fase terminal muchos de ellos en el uacuteltimo

momento llegan a desvelar secretos inconfesables que

no habiacutean contado nunca y que no quisieran llevarse a

la tumba Sin duda para ellos el poder hacerlo ahora

contribuye a un gran alivio del componente psicoloacutegico

del sufrimiento absoluto65

Como afirman los expertos paliativistas el enfermo

al final de su vida padece de una enorme necesidad de

sentirse acompantildeado constantemente 66 El soporte vital

ofrecido a los pacientes en esta fase requiere incluir el

soporte emocional relacional y este en buena medida

solo lo puede ofrecer el acompantildeamiento motivo por el

cual se incluye como un cuidado paliativo insustituible67

4 El deber de la despedida el uacuteltimo homenaje

a los que van a morir

41 Situacioacuten durante el COVID-19

Durante el estado de alarma sanitaria ha resultado

muy duro dejar a los familiares en las puertas del hos-

pital o de las residencias impidieacutendoles subir a ver a sus

parientes enfermos por otra parte sin asegurarles si

volveriacutean a verlos La imposibilidad de despedirse para

siempre de sus seres queridos ha supuesto una pesadilla

difiacutecil de asimilar por muchas familias A lo maacuteximo a lo

que se ha podido llegar en algunos hospitales ha sido a

tener una despedida telemaacutetica por Tablet videollama-

da o moacutevil En otros casos a partir de un determinado

momento permitieron que al menos un miembro de

la familia subiera a despedirse del enfermo situacioacuten

tambieacuten conflictiva y difiacutecil de sobrellevar por tener que

echar a suertes la eleccioacuten de un candidato para des-

pedirse en nombre de todos ldquoEs muy duro tomar la

decisioacuten de quieacuten se despide finalmente del ser querido

cuando es toda la familia y el propio enfermo el que

quiere despedirse de todos uno a uno Resulta muy

65 Saunders C Baines M Living with Dying A Guide to Pa-lliative Care Oxford Oxford Medical Publications 1983 64

66 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa Eunsa Pamplona 2009 186

67 Fletcher WS laquoDoctor am I Terminalraquo Am J Surg 163 (1992) 460-462

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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difiacutecil de gestionar emocionalmente que al final solo

un familiar sea testigo del uacuteltimo suspiro Hemos sido

el pantildeo de laacutegrimas de muchas personas tras ver morir

a su ser querido en soledad sin el consuelo del resto de

familiaresrdquo68 El Comiteacute de Bioeacutetica en su informe exigioacute

que al menos un familiar acompantildeara en la muerte du-

rante el COVID-1969

42 Despedirse la uacuteltima celebracioacuten del amor

Despedirse antes de morir significa ir diciendo adioacutes

a las cosas y sobre todo a las personas asumiendo las

diferentes separaciones que recuerdan la finitud y pro-

visionalidad de esta vida Por el contrario dejar morir

solos a los enfermos sin despedirse es obligarles a que

digan adioacutes sin haberse ido70 La psicoacuteloga paliativista De

Hennezel cuidadora en Francia de nuacutemeros enfermos

en fase terminal aseguraba que la peor soledad para

un moribundo es no poder comunicar a sus seres queri-

dos que va a morir y despedirse Y el no poder hacerlo

le aboca a un sufrimiento grande porque es obligarle

a reprimir todos los sentimientos que provoca la inmi-

nencia de la separacioacuten definitiva71 Al que se le permite

poder comunicar su muerte se le convierte en actor de

su propia despedida que puede organizar como quiera

Despedirse es una ceremonia iacutentima formada por la

uacuteltima racioacuten de caricias que mutuamente reciben el en-

fermo y sus familias Es un echarse en brazos por uacuteltima

vez estrecharse el uacuteltimo piel con piel de los que se quie-

ren y los uacuteltimos besos al cuerpo y alma que describen un

homenaje taacutectil a quien se estaacute yendo para siempre Des-

pedirse de un familiar reclama poder agarrarle las manos

todaviacutea calientes cuando los pulmones y el corazoacuten estaacuten

a punto de rendirse Entre humanos que se quieren resul-

ta anoacutemalo y extrantildeo despedirse sin tocarse Seriacutea un es-

bozo de despedida pero no una despedida real El tacto

es fundamental tambieacuten para el ejercicio del cuidar pues

resulta imposible cuidar eacuteticamente a un ser humano sin

68 Peraita Laura Equipo Covid laquoRecibir en el hospital a ese familiar que llega con tal estado de nervios es muy difiacutecil de gestio-narraquo ABC 15 de mayo de 2020

69 Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p270 Cf Boss P La peacuterdida ambigua Como aprender a vivir con

un duelo no terminado Ed Gedisa 2014 51-6171 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 43

tocarle Y ese uacuteltimo contacto nunca seraacute igual entre dos

que se quieren que entre extrantildeos porque las reacciones

fiacutesicas y emocionales cursan de modo distinto al brotar

de corazones diferentes Al final de la vida el contacto

fiacutesico en la despedida genera un nexo vital ldquonecesito

verlo necesito ver su cuerpordquo confesaba una mujer que

finalmente perdioacute a su marido durante el Covid72

La ceremonia de la despedida tiene una miacutemica pro-

pia que no es equiparable a la de otro tipo de relaciones

o situaciones humanas Incluye hacer los uacuteltimos ges-

tos a los que se quieren dar la uacuteltima leccioacuten remo-

ver recuerdos73 repartir los uacuteltimos objetos preferidos

y sobre todo lanzar las uacuteltimas miradas al rostro como

fogonazos de luz que permaneceraacuten imborrables en la

memoria Despedirse incluye poder decir al oiacutedo y suave-

mente las uacuteltimas palabras porque en muchos enfermos

moribundos es el uacuteltimo sentido que pierden aunque

no puedan contestar o hablar pueden escucharnos74

Incluso dormidos o casi en coma algunos reaccionan

al oiacuter su nombre y abren sus ojos por uacuteltima vez Esta

inmensa riqueza de la afectividad humana la omitimos

si el enfermo muere solo

Despedirse de un ser querido para siempre confor-

ma un de los actos humanos maacutes emocionantes que

una persona quiere ser capaz de soportar Los familiares

necesitan ser afectados como testigos mdasha veces silencio-

sosmdash de ese momento crucial en los seres queridos que

se estaacuten abrazando definitivamente a la muerte Despe-

dirse no deberiacutea dejar de hacerse nunca

La despedida de personas que han dado la vida por

sus hijos exige el deber del agradecimiento Ni a los pa-

dres murieacutendose ni a sus hijos podemos negarles esos

escasos minutos inolvidables porque seriacutea algo de lo que

se doleriacutean toda su vida75 La muerte para que sea sere-

na exige poder despedirse de los uacutenicos bienes que les

queda en vida a esos enfermos la familia76 Esto es lo

que esperan paciacuteficamente muchos ancianos en la recta

72 Ruiz R El diario del capellaacuten que vio morir a maacutes de cien personas La Razoacuten 8 de junio de 2020

73 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 2074 Informe SECPAL sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida y el duelo ante la presencia del covid-19 abril 2020

75 Heras G En primera liacutenea oc 1876 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrirhellip oc 55

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final cerrar los ojos a la vida de este modo tan natural

diciendo adioacutes a los suyos Por el contrario desparecer de

la existencia sin el uacuteltimo recuerdo es morir de un modo

traumaacutetico porque es llevarse a la tumba el dolor de no

haber recibido la uacuteltima mirada y el uacuteltimo beso Familias

que se han manifestado el carintildeo y la compantildeiacutea durante

los antildeos anteriores demandan una despedida pausada

que no puede quedar reducida a un acto puntual o pro-

tocolario Enfermos hospitalizados y con poca esperanza

de vida aseguran la paz y el control de ansiedad que les

produce poder despedirse de sus hijos o de su mujer77

Todo ser humano necesita en la despedida el uacuteltimo

reconocimiento de los otros y que se le diga a la cara

que su vida ha merecido la pena vivirla necesitan que

se le deacute las gracias por uacuteltima vez Cuanto agradecen los

enfermos en esta fase final que les recuerden su propia

historia su vida Papaacute mamaacute iquestte acuerdas cuando eacutera-

mos nintildeoshellip Y el enfermo te dice con la mano ndash porque

ya no puede hablar- que continuacutees contando Rememo-

rar viejas aneacutecdotas vividas cogidos de las manos dulcifi-

ca la despedida la humaniza

La despedida demuestra de un modo tangible que

uno se ha sentido querido hasta el final Es la uacuteltima

celebracioacuten del amor78 incluso el uacuteltimo de acto de amor

del propio moribundo que siente todaviacutea que le queda

amor por dar La despedida representariacutea definitivo acto

de piedad de unos hijos con sus padres antes de darles

tambieacuten piadosa sepultura Compone el acto conclusivo

de venerar por uacuteltima vez el origen que representan los

padres un deber filial del que no deberiacutean privarnos79

iexclCuaacutentas heridas del pasado se cierran definitivamen-

te con una buena despedida iexclCuaacutentas veces el propio

enfermo espera a ese momento final para poder morirse

en paz Despedirse asiacute permite levantar acta de la propia

vida antes de morir De hecho algunos enfermos entran

en coma y mueren poco despueacutes solo tras decirles adioacutes

a todos sus seres queridos uno a uno80

77 Gijsberts Marie-Joseacute Spirituality and spiritual palliative care for older people in Van den Block L Palliative care for older people a public health perspective Oxford University Press 2015 170

78 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 9379 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del corazoacuten

oc 8380 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 206

Despedirse es el uacuteltimo cuidado que se presta a un

enfermo en sus terminales estertores Cuidar para que

lo sea en su esencia debe incluir la despedida porque

como sentildeala Mariacuten ldquocuidar es procurar el crecimiento

de todo aquello que dejaraacute de hacerlo y efectivamente

asistir a su falta Asistir ndash en su doble sentido de presen-

ciar y auxiliar- al auge y quebranto de cuanto se extien-

de en el tiempordquo81

43 La despedida el duelo anticipado y menos

doloroso

Despedirse duele mucho Duele atreverse a decir a

adioacutes a una persona que se va a morir porque todos

mueren con eacutel y pierden una parte de ellos mismos que

se desgaja para siempre Pero este dolor duelo es sos-

tenible y mejor llevado que el de aquellos que no han

podido despedirse La experiencia dice que nunca se estaacute

del todo preparado para despedirse para siempre pero

la desolacioacuten de la peacuterdida ndash y el duelo posterior- es auacuten

maacutes duro si no hubo ese momento especial del uacuteltimo

adioacutes La despedida siempre amortigua el golpe que su-

pone dejar de ver a un ser querido

Las cosas que quedaba por decir a alguien lo hace-

mos en ese uacuteltimo momento siendo el resultado una

gran paz cuyo efecto perdura tras la muerte y sepultu-

ra Despedirse bien incluye la capacidad de dejar ir al

ser querido soltar amarras reconciliaacutendose con lo vivido

junto a eacutel perdonando equivocaciones propias y aje-

nas Esas despedidas describen el momento en el que

la persona antes de morir ldquotrataraacute de confiar a quienes

le acompantildean lo esencial de ella misma aquello que de

verdad cuenta y que no siempre se ha podido o se ha

sabido decirrdquo82 Los uacuteltimos momentos de la vida de un

ser querido pueden constituir la mejor ocasioacuten para ir lo

maacutes lejos posible en la relacioacuten con esa persona83 y tal

prolongacioacuten relacional alivia la perdida porque enton-

ces esta no es absoluta En estos momentos pacientes y

familias ya no reprimen sus emociones logrando derra-

mar y sacar por fin todas las laacutegrimas y penas acumula-

81 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del corazoacuten oc 178

82 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 1383 Ibiacuted 16

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das durante antildeos Es un proceso sin duda purificativo un

trabajo interior gratificante y generador de mucha paz

que suaviza el duelo En la despedida nadie rehuacuteye de

nadie cerraacutendose las heridas definitivamente

iquestCoacutemo de duro seraacute el duelo de aquellos que du-

rante el COVID dicen que les han robado la despedida

ldquoMe lo arrebataron sin derecho a ninguna despedida

y entierrordquo testimonia una hija sobre su padre muer-

to84 Despedirse por Tablet o video llamada nunca podraacute

constituir una despedida profunda porque representa

un sucedaacuteneo carente de fuerza emotiva y de la segu-

ridad que da despedirse a fondo en vivo y sin filtros

iexclCuantos han reclamado ser testigos de excepcioacuten de la

muerte de sus seres queridos pero no en la distancia o

tras un cristal sino agarrados a ellos

La posibilidad de despedirse real y fiacutesicamente del ser

querido cuando se estaacute muriendo constituye un duelo

anticipado o anticipatorio que relaja la peacuterdida y ayuda a

gestionar mejor las emociones tras esta Sin duda alguna

una buena despedida contribuye a que sea maacutes faacutecil y lle-

vadero el desapego emotivo antes incluso de que ocurra

la muerte Y por este motivo las muertes sin despedidas

repentinas o en soledad siempre aumentan objetivamen-

te las dificultades del duelo85 Los que nos han podido

despedirse confiesan que el dolor de la peacuterdida perdura

maacutes en el tiempo al introducirse en un duelo que parece

no terminar No despedirse duele profundamente por no

haber podido decirle al ser querido esas uacuteltimas cosas que

a lo mejor nunca antes se hubieran atrevido a decirlas o a

tener esos gestos de amor y gratitud pendientes86

La SECPAL ndash por la experiencia de sus equipos profe-

sionales de paliativos- asegura que los ritos de despedidas

los cierres son importantes para que pueda elaborarse un

proceso de duelo llevadero87 Hay que tener en cuenta

que el rito de despedida es muy importante para el que

sigue vivo tras el fallecimiento de su familiar Si ya resulta

84 Montero-Loyola Cristina Carta de la hija de un anciano muerto en tiempos de coronavirus laquoLa enfermedad que no teniacutea impidioacute que lo trataran y me lo arrebatoacute sin derecho a entierroraquo ABC 11 de mayo de 2020

85 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 270-271

86 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 3987 Informe SECPAL sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida oc 2

difiacutecil despedirse de un ser querido sin saber si lo volveraacuten

a ver mucho maacutes doloroso es no poder despedirse de

ninguacuten modo como asiacute ha sucedido durante la pandemia

Como sostiene el grupo de trabajo Eacutetica y COvid

para que haya un buen proceso de duelo sin sentimien-

tos de culpa y experiencia de abandono familiar es im-

portante entre otras cosas que se haya podido hacer

bien tanto el acompantildeamiento como la despedida88

5 Asistencia y acompantildeamiento espiritual

alivio y ventana a la esperanza

Aunque en algunos hospitales pudo haber asisten-

cia espiritual por viacutea telemaacutetica telefoacutenica y por uacuteltimo

tambieacuten presencial al principio de la pandemia y debido

al colapso se privoacute de este servicio y asistencia a muchos

pacientes89

51 La atencioacuten espiritual como cuidado paliativo

y derecho humano

La Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos reco-

mienda incluir los cuidados espirituales en todo enfermo

grave90 Deben garantizarse como uno maacutes de los cui-

dados paliativos tal y como han advertido algunos pro-

tocolos internacionales durante la pandemia del COVID

1991 Afirma Henderson que el respeto a las necesidades

espirituales de los pacientes y la ayuda para que puedan

satisfacerlas forma parte especiacutefica de los cuidados baacutesi-

cos de la enfermeriacutea92

Desde hace antildeos el incremento en la tecnificacioacuten

del proceso de morir ha trivializado la espiritualidad o

trascendencia del acontecimiento de la propia muerte

Las repercusiones no dejan de ser negativas porque las

88 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

89 Informe y Declaracioacuten de CiacuteViCa sobre la pandemia ocasio-nada por el coronavirus SARS-Cov-2 oc 2

90 European Association of Palliative httpswwweapcneteueapc-groupsreferencespiritual-care

91 Cf Tambone V Boudreau D Ciccozzi M Sanders K Cam-panozzi LL Garciacutea-Saacutenchez E et al (2020) laquoEthical Criteria for the Admission and Management of Patients in the ICU Under Condi-tions of Limited Medical Resources A Shared International Proposal in View of the COVID-19 Pandemicraquo Front Public Health 8284

92 Henderson Virginia Principios baacutesicos de los cuidados de enfermeriacutea Ed Consejo Internacional de Enfermeras Ginebra 1971 53

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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cuestiones existenciales que las personas necesitan afron-

tar en ese momento crucial de su vida no son bien aten-

didas o sencillamente no se tienen en cuenta Como se

sabe este tipo de necesidades no pueden ser cubiertas

farmacoloacutegicamente Muchos pacientes han manifesta-

do ndash tambieacuten ahora durante el COVID- la necesidad de

hablar con alguien sobre estos temas maacutes trascendentes

al final de la vida El apoyo espiritual que han de recibir

en estas situaciones es indeclinable93

Estaacute confirmado que los creyentes ndash con respecto

a los no creyentes ndash al recibir esta atencioacuten afrontan

la muerte con mucha maacutes serenidad94 disminuyendo la

ansiedad95 Que la atencioacuten espiritual de un enfermo

constituya un bien para eacutel indica el valor trascendente

inserto en toda vida humana la cual no ha de quedar

reducida a pura biologiacutea Los aspectos espirituales son

propios de la naturaleza racional del hombre formado

por un cuerpo y un alma La salud humana no es el mero

resultado de una biologiacutea mecanicista individual que

funciona correctamente Ha de abarcar a toda la per-

sona iacutentegramente cuya vida es auto-insuficiente pero

con significado necesitada de relacioacuten y compromiso96

La enfermedad que conduce a la muerte de un paciente

no solo le afecta a su cuerpo sino a toda su persona

enferma por fuera y por dentro su cuerpo y su espiacuteritu97

Como aconseja Pellegrino el meacutedico ha de acomodar

los tratamientos y cuidados teniendo en cuenta que el

enfermo como ser humano es un ser espiritual98 De tal

manera que el bienestar que el medico persigue para su

paciente se ampliacutea a esos aspectos de la persona y de

este modo logra que el bienestar se haga completo Por

tanto como sostiene en su informe la AEBI ldquoel acompa-

ntildeamiento en el momento final de la vida y la asistencia

religiosa o espiritual son exigencias eacuteticas de primer or-

93 Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedi-ca (AEBI) Sobre Consideraciones bioeacuteticas ante el Covid-19 marzo de 2020 httpaebioeticaorgarchivosConsideraciones_2pdf

94 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 19795 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica

y deontologiacutea meacutedica oc 13496 Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc

p14 97 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo

terminal un derecho indeclinable en Polaino-Lorente A Manual de Bioeacutetica General 4ordfed Rialp Madrid 2000479

98 Pellegrino ED Thomasma DC Las virtudes en la praacutectica meacutedica oc 142 175

den en el cuidado de los enfermosrdquo99 La libertad reli-

giosa constituye un derecho fundamental del enfermo

que se plasma en que se reconozca la posibilidad de ser

atendido espiritualmente cuando se necesite100

Tal y como sucede en muchas ocasiones en los pa-

cientes que atraviesan este tramo final puede verse

afectado el sentido de la trascendencia de la vida o de su

religiosidad incidiendo en las emociones motivaciones

y en la propia toma de decisiones101 El dolor de este tipo

de enfermos tiene un componente espiritual que puede

ser perfectamente explorado diagnosticado y aborda-

do Normalmente como confirman desde la medicina

paliativa consiste en una dolencia que suele manifes-

tarse en vidas sin sentido sin valor con falta de reali-

zacioacuten personal con desconfianza en Dios o con dudas

respecto a la trascendencia102 En una mayoriacutea de casos

la espiritualidad representa un factor nada despreciable

que contribuye a la salud personal sobre todo ante la

muerte proacutexima en donde aflora el miedo

Estar murieacutendose hace brotar unas necesidades espi-

rituales que probablemente antes de esta circunstancia

ocupaban un lugar inferior en la jerarquiacutea de necesida-

des o valores En numerosos casos una espiritualidad

latente puede aflorar con fuerza en esta situacioacuten Y

por esta razoacuten resulta importante que los profesionales

sanitarios capten esa priorizacioacuten y sepan interpretar

y canalizar adecuadamente tales demandas El modo

de canalizarlas es ofrecieacutendoles asistencia espiritual El

profesional se implicaraacute en las peticiones espirituales

de sus enfermos sintiendo la obligacioacuten de ofrecer una

respuesta que puede concretarse en derivar a un cape-

llaacuten103 o a otros ministros de otras religiones Normal-

mente entre los miembros que constituyen los equipos

de cuidados paliativos suele estar presente un experto

agente pastoral De todas formas esta atencioacuten no de-

99 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) Algunas cuestiones eacuteticas tras la pandemia por Co-vid-19 y sobre la situacioacuten que suscita la presencia de esta enferme-dad en nuestra sociedad 4 de mayo de 2020 p4

100 Declaracioacuten Universal de los Derechos Humanos 1948 art18 y 19

101 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 68102 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc

233103 Ibiacuted 234

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

216

beriacutea ser una tarea exclusiva de ese agente ya que en

diversa medida corresponde a todos los miembros del

equipo sanitario104 Todos deben colaborar con la debida

preparacioacuten para poder llegar hasta el final con el en-

fermo y conseguir que este viva bien la dimensioacuten tras-

cendente de su existencia resolviendo sus inquietudes

De ninguacuten modo resulta una intromisioacuten en la inti-

midad del paciente que el sanitario le pregunte a cerca

de este tipo de necesidades y le ayude a exteriorizar

sus emociones y sentimientos El personal meacutedico puede

ofrecer el cubrir esas necesidades espirituales aunque

no comparta esa tradicioacuten o postura religiosa105 La ten-

tacioacuten siempre presente se traduce en quedarse a las

puertas de la esfera maacutes personal e iacutentima del enfermo

y darle maacutes protagonismo a la enfermedad que al enfer-

mo que estaacute padeciendo Como sostiene la OMC en su

manual de eacutetica el meacutedico debe favorecer la presencia

del soporte religioso caso de que el paciente lo pida e

incluso proponerlo aunque no lo haya pedido siempre

y cuando se conozca que es creyente106

Si existe el sufrimiento o dolor espiritual habriacutea que

remediarlo a traveacutes de los servicios religiosos del hospi-

tal De este modo esta asistencia espiritual se convierte

en una tarea paliativa nada despreciable y muy benefi-

ciosa para el paciente y la familia Conforma un verda-

dero consuelo cuando se sufre espiritualmente Sostie-

ne Goacutemez Martiacutenez que la preocupacioacuten del sanitario

por la situacioacuten personal del paciente tambieacuten a nivel

maacutes espiritual ldquoes parte obligada a conocer y a abordar

para procurar un verdadero cuidadordquo107 Se trata de una

aproximacioacuten humanista hacia el que sufre que exige

involucrarse con empatiacutea en su vida acogiendo esa es-

piritualidad del paciente con delicadeza es decir sin

censuras ni reservas y entablando un diaacutelogo abierto

hacia la interioridad del enfermo No procurarla iriacutea en

contra de una de las maacuteximas de la medicina paliativa

el tratamiento holiacutestico del paciente el abordaje de to-

104 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

105 Gomes C C Neto R D S B (2020) laquoBioeacutetica y espiritua-lidad al final de la vidaraquo Cuad Bioeacutet 31(101) 13-18

106 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica y deontologiacutea meacutedica oc 133

107 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 80

das las dimensiones del dolor Cicely Saunders describioacute

en su concepto de dolor total108 coacutemo habiacutea que ver el

sufrimiento espiritual del paciente en relacioacuten con los

problemas fiacutesicos refirieacutendose a la narrativa y la biogra-

fiacutea y a la importancia de comprender la experiencia del

sufrimiento de una manera multifaceacutetica Por lo tanto

evaluar en los pacientes las necesidades al final de la

vida requiere conocimientos baacutesicos y habilidades para

explorar las cuatro dimensiones de los cuidados paliati-

vos incluida la dimensioacuten espiritual

La profesionalidad del sanitario ha de incluir el deber

o la obligacioacuten eacutetica de ofrecer un plus de preocupacioacuten

personal por el doliente109 que se manifieste tambieacuten en

preocuparse por el posible dolor espiritual o existencial

que pueda experimentar el paciente en esos momentos

Una visioacuten utilitarista de la asistencia corre el riesgo de re-

ducir solo los sufrimientos del enfermo que se muere a lo

bioloacutegico a lo explicable por los sentidos dejando al mar-

gen la dimensioacuten trascendente de la vida que justamente

en esos momentos adquiere mayor protagonismo Cons-

tituyen un elemento especiacutefico del cuidado que va maacutes

allaacute del desempentildeo de una competencia teacutecnica sanitaria

52 La necesidad humana y espiritual de hacer ba-

lance al final de la vida

No es infrecuente que en el proceso final de la vida

muchos quieran mirar hacia tras para ajustar las cuentas

de su vida y morir en paz El flash back110 se convierte en

un balance que audita el pasado y que puede dar como

resultado la insatisfaccioacuten la tristeza la culpa la amar-

gura o por el contrario la satisfaccioacuten y alegriacutea Ante

esta situacioacuten y la muerte a las puertas el moribundo

puede desear aceleradamente iniciar un proceso de re-

construccioacuten existencial y espiritual como condicioacuten de

una paz ansiada

El cuidador o asistente puede ayudar a hacer ese re-

paso narrativo de su biografiacutea logros eacutexitos sentimien-

108 Clark D laquoTotal pain the work of Cicely Saunders and the hospice movementraquo American Pain Society Bulletin 2000 10(4) pp 13-15 Cf Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 53-54 233

109 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc p25110 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se

muereraquo oc 136-137

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

217

tos pasados de amor y dolor rememorar encuentros Los

asuntos pendientes pueden convertirse en una fuente

de sufrimiento si no se solucionan adecuadamente Ayu-

dar a correr definitivamente el velo a episodios pasados

y dejarlos a la luz da mucha paz y refuerza y completa la

identidad personal esto he sido yo Quiero manifestar-

me plenamente en el mundo antes de desaparecer En

este proceso proacuteximo a la muerte se alcanza un momen-

to en el que uno decide que no pueden seguir tapaacutendo-

se temas y es entonces cuando se desea sacarlos a luz

al asumir que ya no queda tiempo La enfermedad que

lleva a la muerte al enfermo tiene el efecto de desnudar

la esencia de las cosas provocando una cierta convulsioacuten

en el mundo interior de quien la padece111

Asimismo en muchos casos se confirma la necesi-

dad interior de querer perdonar a aquellos que hicieron

dantildeo a uno solicitando su presencia para poder decirles

que les han perdonado y que no les guardan rencor112

La reconstruccioacuten de todos los viacutenculos del corazoacuten tie-

ne como resultado de este proceso de perdoacuten final un

sosiego anhelado por el que va a morir

Igualmente en estas fases finales resulta crucial

ayudar a enfocar bien los suentildeos incumplidos durante

la vida y a gestionar emocionalmente el recuerdo de

errores las faltas de valentiacutea o el haber reprimido de-

terminados sentimientos Nadie quiere morir sin estar

preparado y sin haber resuelto esos asuntos 113

El cuidado y al acompantildeamiento espiritual sirven a

los enfermos ndash quizaacute despueacutes de antildeos- para reconciliarse

finalmente con familiares parientes y amigos con uno

mismo y con Dios Muchos logran liberarse de viejos sen-

timientos de culpa o de la objetiva responsabilidad de

acciones desacertadas El cuidador o asistente espiritual

puede desempentildear un papel decisivo para cerrar delica-

damente el ciacuterculo de la existencia no solo ayudando a

vencer rencores y a superar desafectos pidiendo perdoacuten

sino facilitando el acercamiento entre los familiares dis-

tanciados114 Por otra parte las personas de fe experi-

111 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

112 De Hennezel M La muerte iacutentima oc60113 Ibiacuted 35114 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 84

mentan la necesidad de fortalecer su relacioacuten personal

con Dios o de prepararse para un encuentro con la

divinidad en otra vida

En estos momentos muchos enfermos consideran

un verdadero alivio poder desahogarse reclamando la

asistencia espiritual acorde con sus convicciones religio-

sas Por el contrario privarles de esta uacuteltima asistencia

y abandonarlos sin que puedan satisfacer ese deseo ndash

que ademaacutes es un derecho- conduce a un cierto esta-

do de desesperacioacuten que incrementa maacutes la angustia

por morir La necesidad espiritual se ha de asumir como

una maacutes que ha de ser convenientemente cubierta en el

proceso de morir Hay que tener en cuenta que se trata

de una experiencia verdaderamente liberadora para el

paciente que satisface su autonomiacutea en este caso su

libre deseo de recibir esa asistencia que no deberiacutea ser

limitada

A cada enfermo que estaacute entrando en su propio y

uacutenico final hay que darle la oportunidad de que viva vo-

luntariamente la dimensioacuten de su religiosidad la cual le

puede permitir reconciliarse con la vida vivida y poder

ver maacutes allaacute de las propias limitaciones y miserias perso-

nales115 No es raro que algunos enfermos entren en fase

de desesperacioacuten existencial al comprobar su propia in-

utilidad y dependencia116 una vida malgastada o incluso

por pensar en una condenacioacuten eterna o tener una crisis

de fe117 La consecuencia es el aumento del miedo a la

muerte y por tanto del dolor existencial Por ello con-

viene estar atentos a este tipo de crisis ofreciendo ese

acompantildeamiento y el apoyo a esa dimensioacuten espiritual

La muerte podriacutea verse como una angustiosa amenaza

un motivo de malestar profundo

El miedo a la nada vaciacutea tras la muerte conduce a la

necesidad acelerada de buscar ahora ndash maacutes que nunca-

nuevas respuestas que den sentido a todo lo vivido Y en

este itinerario exploratorio de nuevas viacuteas de sentido el

acompantildeamiento espiritual resulta eficaz porque ayu-

da a encontrar esas respuestas a las uacuteltimas preguntas

115 Bermejo JC Humanizar la salud Editado Printed en Ar-tes Graacuteficas Madrid Espantildea 1997 Paacuteg16

116 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se muereraquo oc 136-137

117 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 235

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

218

Siempre hay preguntas sobre la vida y la muerte ndash las

auteacutenticas- que las dejamos para el final Se tiene miedo

a morir porque nadie sabe queacute le pasa a uno cuando

se muere nadie te lo puede decir Reencontrarse a siacute

mismo al final de la vida y abrir la ventana a lo Tras-

cendente ayuda a morir con maacutes sentido y libertad118

Muchos son lo que no quieren abandonar este mun-

do sin reencontrarse con la autenticidad de sus propios

sentimientos Insiste Saunders en asegurar que el acom-

pantildeamiento ndash como cuidado humano- favorece que el

enfermo libremente quiera emprender su propio camino

en la buacutesqueda del sentido119 Hennezel tambieacuten habla

de esos enfermos conscientes de que la vida se acaba

y que no dejan de rastrear inquietamente en el poco

tiempo que les queda para dar con algo que deacute sentido

a sus vidas120 Es frecuente que esta buacutesqueda conduzca

a la conclusioacuten de que lo que les falta para completar el

sentido es poder despedirse o reencontrarse con alguien

por uacuteltima vez y a veces ese alguien puede ser Dios

Una vez lo hacen dicen estar preparados para morir

De nuevo en esta buacutesqueda la ayuda externa resulta

imprescindible

6 Conclusioacuten re-humanizar el proceso de morir

en situaciones de crisis sanitaria

Humanizar el proceso de morir en una situacioacuten de

pandemia no significa darle una solucioacuten a la muerte

porque muchas veces no la tiene Pero lo que si resulta

posible es evitar separar la muerte de la experiencia hu-

mana confinaacutendola y envolvieacutendola en una atmosfera

de morfina y sedantes para que eacutel se muere y su familia

queden aliviados Humanizar es dignificar al enfermo

moribundo y el final de su vida permitieacutendole el acceso

a todos los cuidados que necesita en todo el proceso

de su muerte de acuerdo con su dignidad121 Humanizar

la muerte consiste como reflexiona Goacutemez Martiacutenez

en animar a los profesionales sanitarios a descargar de

tecnologiacutea todo el proceso de morir e impedir que el

118 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo oc 230119 Saunders C laquoSome Challenges that Face usraquo oc 79120 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 57121 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 78

enfermo sea viacutectima de una excesiva tecnologizacioacuten122

que lo deshumaniza La muerte no puede convertirse en

un evento tecnificado y medicalizado123

Humanizar la muerte es recordar que quien se muere

es una persona y no un ser anoacutenimo que nadie conoce

y que muere sin saber quieacuten es Por este motivo la des-

pedida de un enfermo conforma un elemento esencial

en la perspectiva humanizadora desde la que ha de en-

focarse el proceso de morir124

Estaacute claro que en esta pandemia meacutedicamente el

enemigo a combatir ha sido un virus pero no se deberiacutea

olvidar que el virus estaacute dentro de una persona que es

un paciente que sufre125 a quien se ha de procurar todo

el bien que se pueda Tanto la SECPAL (Sociedad Espa-

ntildeola de Cuidados Paliativos) como la AECPAL (Asociacioacuten

Espantildeola de Enfermeriacutea de Cuidados Paliativos) ya en

abril insistieron en su comunicado que ldquoNos preocupa

que el centro de la atencioacuten no sea el enfermo infecta-

do sino que acabe siendo el virus Que en los protocolos

de atencioacuten que inundan las redes se olviden aspec-

tos como la comunicacioacuten la soledad la despedida los

ritualesrdquo126

Ha de reconocerse al individuo enfermo como una

totalidad humana que va maacutes allaacute de un oacutergano de un

cuerpo Por ese motivo siempre tambieacuten en situaciones

de crisis sanitaria se ha de abordar su atencioacuten y cui-

dado en todas sus dimensiones127 Adams y Mylander

demostraron al profesorado de medicina y a los profe-

sionales meacutedicos que en la atencioacuten a los pacientes el

verdadero enemigo no es ni la enfermedad ni la muerte

sino la indiferencia sobre el paciente ldquoiquestPor queacute no tra-

tar la muerte con ciertas dosis de humanidad dignidad

decencia y si no hay otro remedio con humor Si se

trata una enfermedad se gana o se pierde pero si se

trata a una persona puedo garantizarles que siempre se

gana iexclno importa el resultado Si vamos a luchar contra

122 Cf Ibiacuted oc 19123 Martinez-Selleacutes M Eutanasia Un anaacutelisis a la luz de la

ciencia y la antropologiacutea Rialp Madrid 2019124 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 296125 Cf Ibiacuted 120126 Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones sobre

cuidar y acompantildear oc 3127 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 66-67

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

219

la enfermedad hagaacutemoslo contra una de las peores que

existen la indiferenciardquo128

Algunos sanitarios que han estado en primea liacutenea

durante el COVID han reconocido que si pudieran vol-

ver atraacutes unas de las cosas que cambiariacutean seriacutea estar

maacutes tiempo con los pacientes sin dejarles solos129

Tanto algunos enfermos que sobrevivieron al COVID

asiacute como testimonios de los que pudieron acompantildear

a los fallecidos durante su muerte comentaron que la

sensacioacuten de abandono y soledad se vio incrementada

al ser vistos socialmente como los ldquoapestadosrdquo ldquolos in-

fectadosrdquo ldquoexiliadosrdquo Habiacutea que aislarlos alejarlos de

todos para que no contagiaran a los demaacutes empezando

por los propios sanitarios que los atendiacutean cubiertos de

EPIS sin reconocerles y sin saber quieacutenes eran130 A la

tendencia social de ocultar cada vez maacutes la muerte se ha

antildeadido el aislamiento del moribundo para que muera

solo sin contagiar a nadie

Parte de la humanizacioacuten de la medicina tambieacuten

en periodos criacuteticos como el vivido consiste en otras

medidas en no excluir a los familias para que puedan

permanecer con sus seres queridos en el momento de

la muerte131 Para ello habriacutea que disponer de EPIS para

todas las familias de tal modo que estas puedan no solo

asistir a la muerte y despedirse de sus parientes sino

acompantildearles durante la enfermedad

Asimismo se ha visto necesaria ampliar la formacioacuten

en cuidados paliativos al mayor nuacutemero posible de sani-

tarios Desde la especialidad multidisciplinar de la medi-

cina paliativa se estaacute mejor preparado para abordar las

situaciones traacutegicas como las vividas sobre todo las refe-

rentes al proceso de morir al acompantildeamiento al enfer-

mo y a su familia al control multidimensional del dolor

al cuidado de los propios sanitarios y cuidadores para

evitar el burnout El contacto tan directo con la muerte

128 Adams P Mylander M Gesundheit Good Health is a Laughing Matter Inner Traditions Bear and Company Vermont (EEUU) 1992 213

129 Cf Gabilondo P Los monstruos bajo la cama de los sanita-rios ldquoMe derrumbeacute de limpiar cadaacuteveres con lejiacuteardquo El Confidencial 08062020

130 Cf Heras G En primera liacutenea oc 151131 Cf Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

oc p5

muacuteltiple de pacientes requiere un cierto plus de prepa-

racioacuten y soporte que los paliativos ofrecen eficazmente

Por otra parte han sido de gran utilidad durante la

pandemia asiacute como de cara a futuros rebrotes la elabo-

racioacuten de guiacuteas y protocolos generados desde las socieda-

des meacutedicas y bioeacuteticas132 para enfrentarse maacutes adecua-

damente a los conflictos meacutedicos y eacuteticos que ha surgido

de modo imprevisto Pero de todas formas y al margen

de la utilidad real de esos protocolos a los que algunos

sanitarios pueden agarrarse como sistemas automaacuteticos

de resolucioacuten de problemas unas de las principales en-

sentildeanzas que han de extraerse de la experiencia vivida

es la de que hay que atender cuidar y mirar al enfermo

globalmente en todas sus necesidades y dimensiones

El cuidado y a la atencioacuten no deberiacutea reducirse a

aplicar protocolos para salvar al mayor nuacutemero vidas

Maacutes bien va de eacutetica de valores y de habilidades hu-

manas Sin duda alguna habraacute situaciones en las que

no habraacute maacutes remedio que priorizar en la seleccioacuten de

los pacientes aplicando el principio de proporcionali-

dad diagnoacutestica y terapeacuteutica Pero esa priorizacioacuten no

puede descuidar la atencioacuten maacutes baacutesica abandonando

al paciente muriendo solo sin despedirse y sin recibir

atencioacuten espiritual Se trata de una caracteriacutestica com-

pasiva133 de la atencioacuten meacutedica que hubiera reforzado

auacuten maacutes la calidad asistencial y la misioacuten humana y hu-

manizadora que ha de regir el arte de la medicina y la

de cualquier actividad sanitaria que quiere poner en el

centro al enfermo Resulta comprensible que ante una

emergencia extraordinaria como la vivida la lex artis

haya debido de acomodarse a una realidad asistencial

diferente y desconocida pero la pandemia la ha puesto

al liacutemite y en ocasiones la ha hecho contradecirse a siacute

misma

132 Cf Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos eacuteticos en situaciones de pandemia el sars-cov-2 Ministerio de Sa-nidad del Gobierno de Espantildea Ministerio de Sanidad 3 de abril de 2020 httpswwwmscbsgobesprofesionalessaludPublicaccayesalertasActualnCov-Chinadocumentos200403-INFORME_PANDE-MIA-FINALMAQUETADOpdf [Consultado 22 de junio 2020] Abe-llaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc12 Informe del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea Informe de la Sociedad Espantildeola de Medi-cina Intensiva Criacutetica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) httpssemicyucorgwp-contentuploads202003C389tica_SEMICYUC-COVID-19pdf [Consultado 22 de junio 2020]

133 Cfr Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

220

De modo general en tiempos de escasez de recursos

y bajo la imposibilidad de atender a todos se asume que

el bien comuacuten que constituye la salud puacuteblica se encuen-

tre por encima del bien particular o salud individual

Pero no se ha de olvidar que lo uacutenico que constituye

una realidad sustancial son las personas y no la socie-

dad como ente La sociedad debe ponerse al servicio

de sus miembros reconociendo que la dignidad de cada

uno de ellos es un valor absoluto adquiriendo priori-

dad sobre cualquier consideracioacuten social Por lo tanto

la sociedad ndash y el bien comuacuten social- deberaacute de modo

justo prevalecer sobre el bien particular pero siempre

y cuando no se renuncie a la dignidad de la persona y

a los derechos individuales derivada de ella134 Cada ser

humano ndash cada paciente- tiene derecho a recibir de la

sociedad y de los demaacutes aquello que es irrenunciable

para vivir y desarrollarse conforme a su dignidad Por

tanto se considera totalmente legitimo subordinar los

intereses particulares al bien comuacuten pero con la con-

dicioacuten de que nunca el bien comuacuten legitime atentar

contra el bien de la persona es decir contra aquello que

contribuye a que a la persona viva y se perfeccione como

tal Por otra parte a nivel legal el Comiteacute de Bioeacutetica

la Constitucioacuten Espantildeola (art531) y la propia doctrina

consolidada del Tribunal Constitucional establecen que

los derechos fundamentales deben conservar al menos

un contenido miacutenimo esencial incluso cuando esteacute jus-

tificada eacutetica y legalmente su limitacioacuten tal y como ha

sucedido durante la emergencia sanitaria del Covid-19

lo cual en estos tiempos no se ha respetado135 Es decir

la prioridad de la salud puacuteblica la buacutesqueda del mayor

nuacutemero de beneficios siempre estaraacute justificada y seraacute

eacuteticamente ordenada mientras no anule derechos fun-

damentales individuales que produciriacutean una deshuma-

nizacioacuten de la asistencia sanitaria136 No deberiacutean existir

razones de Estado que apelando al bien general violente

los derechos humanos

En definitiva el colapso sanitario no puede justificar

la imposibilidad de vivir y aplicar principios elementa-

134 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) oc p4

135 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p1 136 Cf Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc 30

les de humanidad porque si no el colapso inicial acaba

creciendo y aumentando de tamantildeo desbordaacutendose en

maacutes dantildeos y dolores La crisis sanitaria y social generada

no puede ser vista solo globalmente como una crisis de

pura gestioacuten sanitaria sino ante todo como una crisis

de personas individuales fundamentalmente ancianas

que enferman y que necesitan ser atendidas para no

morir y para no morir abandonados vivan en sus domi-

cilios residencias o en hospitales No atender a este ca-

raacutecter a esta necesidad produce situaciones inhumanas

de desatencioacuten y de sufrimiento a los maacutes vulnerables y

sus familias137 Como afirmoacute en unos de sus comunicados

el Grupo de Trabajo Eacutetica y Covid (Euskadi) ldquola salud es

algo maacutes que sobrevivir es algo maacutes que no enfermar

salud es tener capacidad de desarrollar un proyecto per-

sonal y social ser solidarias con las personas que nos

rodean de amarlas de no abandonarlas Es capacidad

de cuidar y cuidarnosrdquo138

El naufragio del COVID19 estaacute ayudando a ver el

mundo general- y en especial el sanitario- de otro modo

Y entre los restos maacutes preciosos rescatados tras la cataacutes-

trofe vivida se encuentra precisamente la dignidad de

la vida humana de la que ahora se es maacutes consciente

tanto de su fragilidad como del cuidado que se merece

En eso consiste gran parte de la dimensioacuten sustancial

del cuidado ldquoen tener a su cargo y en poner a salvo la

vidardquo139 Creo que aprendida la leccioacuten estamos maacutes

preparados ndash maacutes a salvo- ante proacuteximos naufragios sa-

nitarios que puedan venir

Referencias

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137 Cf Garciacutea Navarro J A Residencias de ancianos Una res-puesta a todas las negligencias El Confidencial 6 de junio de 2020

138 Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

139 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del cora-zoacuten oc 181

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

210

33 Miedos y necesidades de un enfermo mientras

muere

El proceso humano de morir supone una ldquocatarsis

personal de caraacutecter purificativordquo 54 en el que se re-

clama tiempo y espacio para mirar hacia atraacutes Y en

este viaje el uacuteltimos antes de la muerte se necesita

conversar con otro alguien cercano iacutentimo y querido

condiciones de relacionalidad difiacutecil de ser cubiertas en

solitario El momento excepcional que supone el uacuteltimo

episodio biograacutefico pide tambieacuten un acompantildeante ex-

cepcional y la soledad es el peor compantildeero de este via-

je La compantildeiacutea fiacutesica del ser querido permite al enfermo

desembocar en alguien cercano la riada de recuerdos del

pasado que borbotean en la memoria y que necesitan

ser canalizados recordados conjuntamente

Al final de su vida los pacientes conservan una nece-

sidad natural y espontanea no solo de hablar del pasado

sino tambieacuten de su propia muerte inminente de sus

miedos y expectativas Por eso requieren ser escucha-

dos en el momento maacutes criacutetico de su vida Ninguacuten ser

humano es capaz de asimilar eacutel solo su propia muerte

y de soportar el miedo que le causa este trance No po-

der compartir el miedo y las inseguridades se convierte

para algunos enfermos en una tortura psiacutequica reaccioacuten

normal que sucede cuando estaacutes murieacutendote sin nadie

a tu alrededor que conozcas55 o solo en el peor de los

casos El enfermo necesita de otro ser humano como eacutel

otro yo que comparta su uacuteltima experiencia vital que

le compadezca y llore a su lado con eacutel56 Privarles de

estas uacuteltimas conversaciones con su familia es algo muy

doloroso para todos

Morir en contacto fiacutesico con un ser querido tiene

para el enfermo un poder paliativo insustituible No sor-

prende la experiencia y el poder de la mano que toca o

acaricia el pelo o la cara del enfermo Activan la circula-

cioacuten de endorfinas por el cuerpo57 Los enfermos gozan

de una sensacioacuten de cobijo ndash de estar acunados- y de

seguir perteneciendo al mundo de los vivos Actuacutea como

54 Garciacutea-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se muereraquo oc 136-137

55 Cf Heras G En primera liacutenea oc 15156 Cf Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101 57 Cf Kraus A Dolor de uno dolor de todos oc 43

antiacutedoto del dolor La compantildeiacutea fiacutesica al moribundo no

se puede sustituir por ninguacuten logro de la biotecnologiacutea

o de las TICs58 En cambio el carintildeo y la compasioacuten ex-

presadas a traveacutes de gestos fiacutesicos permite que los de-

maacutes sientan lo que siente el enfermo y puedan asiacute sufrir

con eacutel en ese momento Ademaacutes en casos de ancianos

con demencia estos no solo recuerdan olores ante los

que reaccionan sino que tambieacuten lo hacen ante mues-

tras de carintildeo besos abrazos un apretoacuten de manos

etc Como dice Mariacuten el cuidado ndash la accioacuten de cuidar a

los seres vivientes- podriacutea definirse como el haacutebito de la

presencia tener presente todo lo que se ama59

Morir en familia rodeado de los que queremos per-

mite repartir el dolor y el miedo entre varios o entre

todos Aunque siempre sea uno individualmente el que

se muere morirse agarrado a otro diluye el dolor al no

concentrarlo todo en uno solo Morir junto a otros bien

acompantildeado ndash bien amado- atenuacutea eficazmente los uacutelti-

mos padecimientos Estar junto al enfermo sin separarse

de eacutel en el final de la vida describe un cuidado especifi-

co corporal de la persona que proporciona un beneficio

difiacutecil de cuantificar con un aparato electroacutenico porque

entra en juego la subjetividad personal La sola pre-

sencia junto al enfermo incurable genera medicamente

un gran efecto consolador a pesar de que se muere A

Florence Nigthingale se la recuerda por su entrantildeable

imagen portando una laacutempara para iluminar las friacuteas y

dolorosas noches de soldados britaacutenicos desahuciados y

moribundos durante la guerra de Crimea60

Muchos de los que saben que van a morir no pi-

den que impidamos su muerte a toda costa sino que

les permitamos expresar sus miedos sus dolores pero

acompantildeados de sus seres queridos Con la muerte en

siacute no se puede hacer nada pero si con el proceso que

conduce a ella Se puede llegar a aceptar y a asumir la

imposibilidad de curacioacuten pero no la inadmisible sole-

dad y el descuido

Sin menospreciar la preparacioacuten de los sanitarios

ante la insustituible vinculacioacuten emocional y afectiva

58 TICs tecnologiacuteas de la informacioacuten y comunicacioacuten59 Cf Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del cora-

zoacutenhellipoc 190-19160 Cf Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrirhellipoc 110

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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del enfermo con su familia seraacute ella o algunos de sus

miembros los que se encuentren maacutes preparados para

escuchar al paciente que sufre y que estaacute murieacutendose61

La compantildeiacutea de la familia junto al enfermo ayuda a re-

forzar la propia identidad humana En cambio abando-

narlo rodeado de maacutequinas conduce a despersonalizarlo

y cosificarlo62 desproveyeacutendolo de esos viacutenculos que auacuten

le atan a tierra como ser humano vivo

El acompantildeamiento y el cuidado al moribundo no

solo es un objetivo para los profesionales de la salud

que los atiende sino que a su vez constituye una res-

ponsabilidad compartida directamente con los familia-

res de los pacientes La presencia fiacutesica de los parientes

queridos resulta maacutes prioritaria que cualquier otra pre-

sencia humana y esta prioridad no puede soslayarse

Hay cuestiones tan personales e iacutentimas del enfermo en

esos uacuteltimos momentos decisiones pendientes de gran

relevancia que requieren de un espacio familiar y unas

condiciones de privacidad que son garantiacutea de poder

morir en paz y de sobrellevar adecuadamente el due-

lo Morir bien no es solo morir sin dolor sino tambieacuten

poder cerrar los ojos por uacuteltima vez habiendo cerrado

todos los asuntos pendientes El enfermo moribundo en

su limitada consciencia puede percibir que todaviacutea debe

llevar a cabo unos uacuteltimos actos y para poder materiali-

zarlos necesita la ayuda de familia y sanitarios Resueltos

estos asuntos puede entonces morir en paz63 En cambio

morir solo es robarle el tiempo al moribundo que nece-

sitaba para cumplir esos uacuteltimos deseos

Cuando el enfermo es consciente de que la muerte

se acerca lo uacutenico que le cabe esperar es no quedarse

solo Constituye su uacuteltimo deseo y lo uacuteltimo que pue-

de ofreceacutersele una presencia despierta aunque sea sin

decir nada Morir acompantildeado nos salva de la locura

a la que puede desembocar la soledad En las uacuteltimas

horas de vida la demanda afectiva no puede ser mayor

y maacutes urgente64 teniendo un efecto peacutesimo sobre el

61 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo una responsabi-lidad a compartir oc 232

62 Herranz G Los enfermos iquestson personas o cosas Sobre la cosificacioacuten del enfermo en Desde el corazoacuten de la medicina Homenaje a Gonzalo Herranz OMC 2013 229-244

63 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc8764 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 164

enfermo cualquier miacutenimo reproche o ausencia Incluso

como comproboacute Saunders en su incansable atencioacuten a

enfermos en fase terminal muchos de ellos en el uacuteltimo

momento llegan a desvelar secretos inconfesables que

no habiacutean contado nunca y que no quisieran llevarse a

la tumba Sin duda para ellos el poder hacerlo ahora

contribuye a un gran alivio del componente psicoloacutegico

del sufrimiento absoluto65

Como afirman los expertos paliativistas el enfermo

al final de su vida padece de una enorme necesidad de

sentirse acompantildeado constantemente 66 El soporte vital

ofrecido a los pacientes en esta fase requiere incluir el

soporte emocional relacional y este en buena medida

solo lo puede ofrecer el acompantildeamiento motivo por el

cual se incluye como un cuidado paliativo insustituible67

4 El deber de la despedida el uacuteltimo homenaje

a los que van a morir

41 Situacioacuten durante el COVID-19

Durante el estado de alarma sanitaria ha resultado

muy duro dejar a los familiares en las puertas del hos-

pital o de las residencias impidieacutendoles subir a ver a sus

parientes enfermos por otra parte sin asegurarles si

volveriacutean a verlos La imposibilidad de despedirse para

siempre de sus seres queridos ha supuesto una pesadilla

difiacutecil de asimilar por muchas familias A lo maacuteximo a lo

que se ha podido llegar en algunos hospitales ha sido a

tener una despedida telemaacutetica por Tablet videollama-

da o moacutevil En otros casos a partir de un determinado

momento permitieron que al menos un miembro de

la familia subiera a despedirse del enfermo situacioacuten

tambieacuten conflictiva y difiacutecil de sobrellevar por tener que

echar a suertes la eleccioacuten de un candidato para des-

pedirse en nombre de todos ldquoEs muy duro tomar la

decisioacuten de quieacuten se despide finalmente del ser querido

cuando es toda la familia y el propio enfermo el que

quiere despedirse de todos uno a uno Resulta muy

65 Saunders C Baines M Living with Dying A Guide to Pa-lliative Care Oxford Oxford Medical Publications 1983 64

66 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa Eunsa Pamplona 2009 186

67 Fletcher WS laquoDoctor am I Terminalraquo Am J Surg 163 (1992) 460-462

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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difiacutecil de gestionar emocionalmente que al final solo

un familiar sea testigo del uacuteltimo suspiro Hemos sido

el pantildeo de laacutegrimas de muchas personas tras ver morir

a su ser querido en soledad sin el consuelo del resto de

familiaresrdquo68 El Comiteacute de Bioeacutetica en su informe exigioacute

que al menos un familiar acompantildeara en la muerte du-

rante el COVID-1969

42 Despedirse la uacuteltima celebracioacuten del amor

Despedirse antes de morir significa ir diciendo adioacutes

a las cosas y sobre todo a las personas asumiendo las

diferentes separaciones que recuerdan la finitud y pro-

visionalidad de esta vida Por el contrario dejar morir

solos a los enfermos sin despedirse es obligarles a que

digan adioacutes sin haberse ido70 La psicoacuteloga paliativista De

Hennezel cuidadora en Francia de nuacutemeros enfermos

en fase terminal aseguraba que la peor soledad para

un moribundo es no poder comunicar a sus seres queri-

dos que va a morir y despedirse Y el no poder hacerlo

le aboca a un sufrimiento grande porque es obligarle

a reprimir todos los sentimientos que provoca la inmi-

nencia de la separacioacuten definitiva71 Al que se le permite

poder comunicar su muerte se le convierte en actor de

su propia despedida que puede organizar como quiera

Despedirse es una ceremonia iacutentima formada por la

uacuteltima racioacuten de caricias que mutuamente reciben el en-

fermo y sus familias Es un echarse en brazos por uacuteltima

vez estrecharse el uacuteltimo piel con piel de los que se quie-

ren y los uacuteltimos besos al cuerpo y alma que describen un

homenaje taacutectil a quien se estaacute yendo para siempre Des-

pedirse de un familiar reclama poder agarrarle las manos

todaviacutea calientes cuando los pulmones y el corazoacuten estaacuten

a punto de rendirse Entre humanos que se quieren resul-

ta anoacutemalo y extrantildeo despedirse sin tocarse Seriacutea un es-

bozo de despedida pero no una despedida real El tacto

es fundamental tambieacuten para el ejercicio del cuidar pues

resulta imposible cuidar eacuteticamente a un ser humano sin

68 Peraita Laura Equipo Covid laquoRecibir en el hospital a ese familiar que llega con tal estado de nervios es muy difiacutecil de gestio-narraquo ABC 15 de mayo de 2020

69 Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p270 Cf Boss P La peacuterdida ambigua Como aprender a vivir con

un duelo no terminado Ed Gedisa 2014 51-6171 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 43

tocarle Y ese uacuteltimo contacto nunca seraacute igual entre dos

que se quieren que entre extrantildeos porque las reacciones

fiacutesicas y emocionales cursan de modo distinto al brotar

de corazones diferentes Al final de la vida el contacto

fiacutesico en la despedida genera un nexo vital ldquonecesito

verlo necesito ver su cuerpordquo confesaba una mujer que

finalmente perdioacute a su marido durante el Covid72

La ceremonia de la despedida tiene una miacutemica pro-

pia que no es equiparable a la de otro tipo de relaciones

o situaciones humanas Incluye hacer los uacuteltimos ges-

tos a los que se quieren dar la uacuteltima leccioacuten remo-

ver recuerdos73 repartir los uacuteltimos objetos preferidos

y sobre todo lanzar las uacuteltimas miradas al rostro como

fogonazos de luz que permaneceraacuten imborrables en la

memoria Despedirse incluye poder decir al oiacutedo y suave-

mente las uacuteltimas palabras porque en muchos enfermos

moribundos es el uacuteltimo sentido que pierden aunque

no puedan contestar o hablar pueden escucharnos74

Incluso dormidos o casi en coma algunos reaccionan

al oiacuter su nombre y abren sus ojos por uacuteltima vez Esta

inmensa riqueza de la afectividad humana la omitimos

si el enfermo muere solo

Despedirse de un ser querido para siempre confor-

ma un de los actos humanos maacutes emocionantes que

una persona quiere ser capaz de soportar Los familiares

necesitan ser afectados como testigos mdasha veces silencio-

sosmdash de ese momento crucial en los seres queridos que

se estaacuten abrazando definitivamente a la muerte Despe-

dirse no deberiacutea dejar de hacerse nunca

La despedida de personas que han dado la vida por

sus hijos exige el deber del agradecimiento Ni a los pa-

dres murieacutendose ni a sus hijos podemos negarles esos

escasos minutos inolvidables porque seriacutea algo de lo que

se doleriacutean toda su vida75 La muerte para que sea sere-

na exige poder despedirse de los uacutenicos bienes que les

queda en vida a esos enfermos la familia76 Esto es lo

que esperan paciacuteficamente muchos ancianos en la recta

72 Ruiz R El diario del capellaacuten que vio morir a maacutes de cien personas La Razoacuten 8 de junio de 2020

73 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 2074 Informe SECPAL sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida y el duelo ante la presencia del covid-19 abril 2020

75 Heras G En primera liacutenea oc 1876 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrirhellip oc 55

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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final cerrar los ojos a la vida de este modo tan natural

diciendo adioacutes a los suyos Por el contrario desparecer de

la existencia sin el uacuteltimo recuerdo es morir de un modo

traumaacutetico porque es llevarse a la tumba el dolor de no

haber recibido la uacuteltima mirada y el uacuteltimo beso Familias

que se han manifestado el carintildeo y la compantildeiacutea durante

los antildeos anteriores demandan una despedida pausada

que no puede quedar reducida a un acto puntual o pro-

tocolario Enfermos hospitalizados y con poca esperanza

de vida aseguran la paz y el control de ansiedad que les

produce poder despedirse de sus hijos o de su mujer77

Todo ser humano necesita en la despedida el uacuteltimo

reconocimiento de los otros y que se le diga a la cara

que su vida ha merecido la pena vivirla necesitan que

se le deacute las gracias por uacuteltima vez Cuanto agradecen los

enfermos en esta fase final que les recuerden su propia

historia su vida Papaacute mamaacute iquestte acuerdas cuando eacutera-

mos nintildeoshellip Y el enfermo te dice con la mano ndash porque

ya no puede hablar- que continuacutees contando Rememo-

rar viejas aneacutecdotas vividas cogidos de las manos dulcifi-

ca la despedida la humaniza

La despedida demuestra de un modo tangible que

uno se ha sentido querido hasta el final Es la uacuteltima

celebracioacuten del amor78 incluso el uacuteltimo de acto de amor

del propio moribundo que siente todaviacutea que le queda

amor por dar La despedida representariacutea definitivo acto

de piedad de unos hijos con sus padres antes de darles

tambieacuten piadosa sepultura Compone el acto conclusivo

de venerar por uacuteltima vez el origen que representan los

padres un deber filial del que no deberiacutean privarnos79

iexclCuaacutentas heridas del pasado se cierran definitivamen-

te con una buena despedida iexclCuaacutentas veces el propio

enfermo espera a ese momento final para poder morirse

en paz Despedirse asiacute permite levantar acta de la propia

vida antes de morir De hecho algunos enfermos entran

en coma y mueren poco despueacutes solo tras decirles adioacutes

a todos sus seres queridos uno a uno80

77 Gijsberts Marie-Joseacute Spirituality and spiritual palliative care for older people in Van den Block L Palliative care for older people a public health perspective Oxford University Press 2015 170

78 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 9379 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del corazoacuten

oc 8380 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 206

Despedirse es el uacuteltimo cuidado que se presta a un

enfermo en sus terminales estertores Cuidar para que

lo sea en su esencia debe incluir la despedida porque

como sentildeala Mariacuten ldquocuidar es procurar el crecimiento

de todo aquello que dejaraacute de hacerlo y efectivamente

asistir a su falta Asistir ndash en su doble sentido de presen-

ciar y auxiliar- al auge y quebranto de cuanto se extien-

de en el tiempordquo81

43 La despedida el duelo anticipado y menos

doloroso

Despedirse duele mucho Duele atreverse a decir a

adioacutes a una persona que se va a morir porque todos

mueren con eacutel y pierden una parte de ellos mismos que

se desgaja para siempre Pero este dolor duelo es sos-

tenible y mejor llevado que el de aquellos que no han

podido despedirse La experiencia dice que nunca se estaacute

del todo preparado para despedirse para siempre pero

la desolacioacuten de la peacuterdida ndash y el duelo posterior- es auacuten

maacutes duro si no hubo ese momento especial del uacuteltimo

adioacutes La despedida siempre amortigua el golpe que su-

pone dejar de ver a un ser querido

Las cosas que quedaba por decir a alguien lo hace-

mos en ese uacuteltimo momento siendo el resultado una

gran paz cuyo efecto perdura tras la muerte y sepultu-

ra Despedirse bien incluye la capacidad de dejar ir al

ser querido soltar amarras reconciliaacutendose con lo vivido

junto a eacutel perdonando equivocaciones propias y aje-

nas Esas despedidas describen el momento en el que

la persona antes de morir ldquotrataraacute de confiar a quienes

le acompantildean lo esencial de ella misma aquello que de

verdad cuenta y que no siempre se ha podido o se ha

sabido decirrdquo82 Los uacuteltimos momentos de la vida de un

ser querido pueden constituir la mejor ocasioacuten para ir lo

maacutes lejos posible en la relacioacuten con esa persona83 y tal

prolongacioacuten relacional alivia la perdida porque enton-

ces esta no es absoluta En estos momentos pacientes y

familias ya no reprimen sus emociones logrando derra-

mar y sacar por fin todas las laacutegrimas y penas acumula-

81 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del corazoacuten oc 178

82 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 1383 Ibiacuted 16

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

214

das durante antildeos Es un proceso sin duda purificativo un

trabajo interior gratificante y generador de mucha paz

que suaviza el duelo En la despedida nadie rehuacuteye de

nadie cerraacutendose las heridas definitivamente

iquestCoacutemo de duro seraacute el duelo de aquellos que du-

rante el COVID dicen que les han robado la despedida

ldquoMe lo arrebataron sin derecho a ninguna despedida

y entierrordquo testimonia una hija sobre su padre muer-

to84 Despedirse por Tablet o video llamada nunca podraacute

constituir una despedida profunda porque representa

un sucedaacuteneo carente de fuerza emotiva y de la segu-

ridad que da despedirse a fondo en vivo y sin filtros

iexclCuantos han reclamado ser testigos de excepcioacuten de la

muerte de sus seres queridos pero no en la distancia o

tras un cristal sino agarrados a ellos

La posibilidad de despedirse real y fiacutesicamente del ser

querido cuando se estaacute muriendo constituye un duelo

anticipado o anticipatorio que relaja la peacuterdida y ayuda a

gestionar mejor las emociones tras esta Sin duda alguna

una buena despedida contribuye a que sea maacutes faacutecil y lle-

vadero el desapego emotivo antes incluso de que ocurra

la muerte Y por este motivo las muertes sin despedidas

repentinas o en soledad siempre aumentan objetivamen-

te las dificultades del duelo85 Los que nos han podido

despedirse confiesan que el dolor de la peacuterdida perdura

maacutes en el tiempo al introducirse en un duelo que parece

no terminar No despedirse duele profundamente por no

haber podido decirle al ser querido esas uacuteltimas cosas que

a lo mejor nunca antes se hubieran atrevido a decirlas o a

tener esos gestos de amor y gratitud pendientes86

La SECPAL ndash por la experiencia de sus equipos profe-

sionales de paliativos- asegura que los ritos de despedidas

los cierres son importantes para que pueda elaborarse un

proceso de duelo llevadero87 Hay que tener en cuenta

que el rito de despedida es muy importante para el que

sigue vivo tras el fallecimiento de su familiar Si ya resulta

84 Montero-Loyola Cristina Carta de la hija de un anciano muerto en tiempos de coronavirus laquoLa enfermedad que no teniacutea impidioacute que lo trataran y me lo arrebatoacute sin derecho a entierroraquo ABC 11 de mayo de 2020

85 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 270-271

86 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 3987 Informe SECPAL sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida oc 2

difiacutecil despedirse de un ser querido sin saber si lo volveraacuten

a ver mucho maacutes doloroso es no poder despedirse de

ninguacuten modo como asiacute ha sucedido durante la pandemia

Como sostiene el grupo de trabajo Eacutetica y COvid

para que haya un buen proceso de duelo sin sentimien-

tos de culpa y experiencia de abandono familiar es im-

portante entre otras cosas que se haya podido hacer

bien tanto el acompantildeamiento como la despedida88

5 Asistencia y acompantildeamiento espiritual

alivio y ventana a la esperanza

Aunque en algunos hospitales pudo haber asisten-

cia espiritual por viacutea telemaacutetica telefoacutenica y por uacuteltimo

tambieacuten presencial al principio de la pandemia y debido

al colapso se privoacute de este servicio y asistencia a muchos

pacientes89

51 La atencioacuten espiritual como cuidado paliativo

y derecho humano

La Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos reco-

mienda incluir los cuidados espirituales en todo enfermo

grave90 Deben garantizarse como uno maacutes de los cui-

dados paliativos tal y como han advertido algunos pro-

tocolos internacionales durante la pandemia del COVID

1991 Afirma Henderson que el respeto a las necesidades

espirituales de los pacientes y la ayuda para que puedan

satisfacerlas forma parte especiacutefica de los cuidados baacutesi-

cos de la enfermeriacutea92

Desde hace antildeos el incremento en la tecnificacioacuten

del proceso de morir ha trivializado la espiritualidad o

trascendencia del acontecimiento de la propia muerte

Las repercusiones no dejan de ser negativas porque las

88 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

89 Informe y Declaracioacuten de CiacuteViCa sobre la pandemia ocasio-nada por el coronavirus SARS-Cov-2 oc 2

90 European Association of Palliative httpswwweapcneteueapc-groupsreferencespiritual-care

91 Cf Tambone V Boudreau D Ciccozzi M Sanders K Cam-panozzi LL Garciacutea-Saacutenchez E et al (2020) laquoEthical Criteria for the Admission and Management of Patients in the ICU Under Condi-tions of Limited Medical Resources A Shared International Proposal in View of the COVID-19 Pandemicraquo Front Public Health 8284

92 Henderson Virginia Principios baacutesicos de los cuidados de enfermeriacutea Ed Consejo Internacional de Enfermeras Ginebra 1971 53

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

215

cuestiones existenciales que las personas necesitan afron-

tar en ese momento crucial de su vida no son bien aten-

didas o sencillamente no se tienen en cuenta Como se

sabe este tipo de necesidades no pueden ser cubiertas

farmacoloacutegicamente Muchos pacientes han manifesta-

do ndash tambieacuten ahora durante el COVID- la necesidad de

hablar con alguien sobre estos temas maacutes trascendentes

al final de la vida El apoyo espiritual que han de recibir

en estas situaciones es indeclinable93

Estaacute confirmado que los creyentes ndash con respecto

a los no creyentes ndash al recibir esta atencioacuten afrontan

la muerte con mucha maacutes serenidad94 disminuyendo la

ansiedad95 Que la atencioacuten espiritual de un enfermo

constituya un bien para eacutel indica el valor trascendente

inserto en toda vida humana la cual no ha de quedar

reducida a pura biologiacutea Los aspectos espirituales son

propios de la naturaleza racional del hombre formado

por un cuerpo y un alma La salud humana no es el mero

resultado de una biologiacutea mecanicista individual que

funciona correctamente Ha de abarcar a toda la per-

sona iacutentegramente cuya vida es auto-insuficiente pero

con significado necesitada de relacioacuten y compromiso96

La enfermedad que conduce a la muerte de un paciente

no solo le afecta a su cuerpo sino a toda su persona

enferma por fuera y por dentro su cuerpo y su espiacuteritu97

Como aconseja Pellegrino el meacutedico ha de acomodar

los tratamientos y cuidados teniendo en cuenta que el

enfermo como ser humano es un ser espiritual98 De tal

manera que el bienestar que el medico persigue para su

paciente se ampliacutea a esos aspectos de la persona y de

este modo logra que el bienestar se haga completo Por

tanto como sostiene en su informe la AEBI ldquoel acompa-

ntildeamiento en el momento final de la vida y la asistencia

religiosa o espiritual son exigencias eacuteticas de primer or-

93 Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedi-ca (AEBI) Sobre Consideraciones bioeacuteticas ante el Covid-19 marzo de 2020 httpaebioeticaorgarchivosConsideraciones_2pdf

94 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 19795 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica

y deontologiacutea meacutedica oc 13496 Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc

p14 97 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo

terminal un derecho indeclinable en Polaino-Lorente A Manual de Bioeacutetica General 4ordfed Rialp Madrid 2000479

98 Pellegrino ED Thomasma DC Las virtudes en la praacutectica meacutedica oc 142 175

den en el cuidado de los enfermosrdquo99 La libertad reli-

giosa constituye un derecho fundamental del enfermo

que se plasma en que se reconozca la posibilidad de ser

atendido espiritualmente cuando se necesite100

Tal y como sucede en muchas ocasiones en los pa-

cientes que atraviesan este tramo final puede verse

afectado el sentido de la trascendencia de la vida o de su

religiosidad incidiendo en las emociones motivaciones

y en la propia toma de decisiones101 El dolor de este tipo

de enfermos tiene un componente espiritual que puede

ser perfectamente explorado diagnosticado y aborda-

do Normalmente como confirman desde la medicina

paliativa consiste en una dolencia que suele manifes-

tarse en vidas sin sentido sin valor con falta de reali-

zacioacuten personal con desconfianza en Dios o con dudas

respecto a la trascendencia102 En una mayoriacutea de casos

la espiritualidad representa un factor nada despreciable

que contribuye a la salud personal sobre todo ante la

muerte proacutexima en donde aflora el miedo

Estar murieacutendose hace brotar unas necesidades espi-

rituales que probablemente antes de esta circunstancia

ocupaban un lugar inferior en la jerarquiacutea de necesida-

des o valores En numerosos casos una espiritualidad

latente puede aflorar con fuerza en esta situacioacuten Y

por esta razoacuten resulta importante que los profesionales

sanitarios capten esa priorizacioacuten y sepan interpretar

y canalizar adecuadamente tales demandas El modo

de canalizarlas es ofrecieacutendoles asistencia espiritual El

profesional se implicaraacute en las peticiones espirituales

de sus enfermos sintiendo la obligacioacuten de ofrecer una

respuesta que puede concretarse en derivar a un cape-

llaacuten103 o a otros ministros de otras religiones Normal-

mente entre los miembros que constituyen los equipos

de cuidados paliativos suele estar presente un experto

agente pastoral De todas formas esta atencioacuten no de-

99 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) Algunas cuestiones eacuteticas tras la pandemia por Co-vid-19 y sobre la situacioacuten que suscita la presencia de esta enferme-dad en nuestra sociedad 4 de mayo de 2020 p4

100 Declaracioacuten Universal de los Derechos Humanos 1948 art18 y 19

101 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 68102 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc

233103 Ibiacuted 234

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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beriacutea ser una tarea exclusiva de ese agente ya que en

diversa medida corresponde a todos los miembros del

equipo sanitario104 Todos deben colaborar con la debida

preparacioacuten para poder llegar hasta el final con el en-

fermo y conseguir que este viva bien la dimensioacuten tras-

cendente de su existencia resolviendo sus inquietudes

De ninguacuten modo resulta una intromisioacuten en la inti-

midad del paciente que el sanitario le pregunte a cerca

de este tipo de necesidades y le ayude a exteriorizar

sus emociones y sentimientos El personal meacutedico puede

ofrecer el cubrir esas necesidades espirituales aunque

no comparta esa tradicioacuten o postura religiosa105 La ten-

tacioacuten siempre presente se traduce en quedarse a las

puertas de la esfera maacutes personal e iacutentima del enfermo

y darle maacutes protagonismo a la enfermedad que al enfer-

mo que estaacute padeciendo Como sostiene la OMC en su

manual de eacutetica el meacutedico debe favorecer la presencia

del soporte religioso caso de que el paciente lo pida e

incluso proponerlo aunque no lo haya pedido siempre

y cuando se conozca que es creyente106

Si existe el sufrimiento o dolor espiritual habriacutea que

remediarlo a traveacutes de los servicios religiosos del hospi-

tal De este modo esta asistencia espiritual se convierte

en una tarea paliativa nada despreciable y muy benefi-

ciosa para el paciente y la familia Conforma un verda-

dero consuelo cuando se sufre espiritualmente Sostie-

ne Goacutemez Martiacutenez que la preocupacioacuten del sanitario

por la situacioacuten personal del paciente tambieacuten a nivel

maacutes espiritual ldquoes parte obligada a conocer y a abordar

para procurar un verdadero cuidadordquo107 Se trata de una

aproximacioacuten humanista hacia el que sufre que exige

involucrarse con empatiacutea en su vida acogiendo esa es-

piritualidad del paciente con delicadeza es decir sin

censuras ni reservas y entablando un diaacutelogo abierto

hacia la interioridad del enfermo No procurarla iriacutea en

contra de una de las maacuteximas de la medicina paliativa

el tratamiento holiacutestico del paciente el abordaje de to-

104 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

105 Gomes C C Neto R D S B (2020) laquoBioeacutetica y espiritua-lidad al final de la vidaraquo Cuad Bioeacutet 31(101) 13-18

106 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica y deontologiacutea meacutedica oc 133

107 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 80

das las dimensiones del dolor Cicely Saunders describioacute

en su concepto de dolor total108 coacutemo habiacutea que ver el

sufrimiento espiritual del paciente en relacioacuten con los

problemas fiacutesicos refirieacutendose a la narrativa y la biogra-

fiacutea y a la importancia de comprender la experiencia del

sufrimiento de una manera multifaceacutetica Por lo tanto

evaluar en los pacientes las necesidades al final de la

vida requiere conocimientos baacutesicos y habilidades para

explorar las cuatro dimensiones de los cuidados paliati-

vos incluida la dimensioacuten espiritual

La profesionalidad del sanitario ha de incluir el deber

o la obligacioacuten eacutetica de ofrecer un plus de preocupacioacuten

personal por el doliente109 que se manifieste tambieacuten en

preocuparse por el posible dolor espiritual o existencial

que pueda experimentar el paciente en esos momentos

Una visioacuten utilitarista de la asistencia corre el riesgo de re-

ducir solo los sufrimientos del enfermo que se muere a lo

bioloacutegico a lo explicable por los sentidos dejando al mar-

gen la dimensioacuten trascendente de la vida que justamente

en esos momentos adquiere mayor protagonismo Cons-

tituyen un elemento especiacutefico del cuidado que va maacutes

allaacute del desempentildeo de una competencia teacutecnica sanitaria

52 La necesidad humana y espiritual de hacer ba-

lance al final de la vida

No es infrecuente que en el proceso final de la vida

muchos quieran mirar hacia tras para ajustar las cuentas

de su vida y morir en paz El flash back110 se convierte en

un balance que audita el pasado y que puede dar como

resultado la insatisfaccioacuten la tristeza la culpa la amar-

gura o por el contrario la satisfaccioacuten y alegriacutea Ante

esta situacioacuten y la muerte a las puertas el moribundo

puede desear aceleradamente iniciar un proceso de re-

construccioacuten existencial y espiritual como condicioacuten de

una paz ansiada

El cuidador o asistente puede ayudar a hacer ese re-

paso narrativo de su biografiacutea logros eacutexitos sentimien-

108 Clark D laquoTotal pain the work of Cicely Saunders and the hospice movementraquo American Pain Society Bulletin 2000 10(4) pp 13-15 Cf Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 53-54 233

109 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc p25110 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se

muereraquo oc 136-137

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

217

tos pasados de amor y dolor rememorar encuentros Los

asuntos pendientes pueden convertirse en una fuente

de sufrimiento si no se solucionan adecuadamente Ayu-

dar a correr definitivamente el velo a episodios pasados

y dejarlos a la luz da mucha paz y refuerza y completa la

identidad personal esto he sido yo Quiero manifestar-

me plenamente en el mundo antes de desaparecer En

este proceso proacuteximo a la muerte se alcanza un momen-

to en el que uno decide que no pueden seguir tapaacutendo-

se temas y es entonces cuando se desea sacarlos a luz

al asumir que ya no queda tiempo La enfermedad que

lleva a la muerte al enfermo tiene el efecto de desnudar

la esencia de las cosas provocando una cierta convulsioacuten

en el mundo interior de quien la padece111

Asimismo en muchos casos se confirma la necesi-

dad interior de querer perdonar a aquellos que hicieron

dantildeo a uno solicitando su presencia para poder decirles

que les han perdonado y que no les guardan rencor112

La reconstruccioacuten de todos los viacutenculos del corazoacuten tie-

ne como resultado de este proceso de perdoacuten final un

sosiego anhelado por el que va a morir

Igualmente en estas fases finales resulta crucial

ayudar a enfocar bien los suentildeos incumplidos durante

la vida y a gestionar emocionalmente el recuerdo de

errores las faltas de valentiacutea o el haber reprimido de-

terminados sentimientos Nadie quiere morir sin estar

preparado y sin haber resuelto esos asuntos 113

El cuidado y al acompantildeamiento espiritual sirven a

los enfermos ndash quizaacute despueacutes de antildeos- para reconciliarse

finalmente con familiares parientes y amigos con uno

mismo y con Dios Muchos logran liberarse de viejos sen-

timientos de culpa o de la objetiva responsabilidad de

acciones desacertadas El cuidador o asistente espiritual

puede desempentildear un papel decisivo para cerrar delica-

damente el ciacuterculo de la existencia no solo ayudando a

vencer rencores y a superar desafectos pidiendo perdoacuten

sino facilitando el acercamiento entre los familiares dis-

tanciados114 Por otra parte las personas de fe experi-

111 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

112 De Hennezel M La muerte iacutentima oc60113 Ibiacuted 35114 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 84

mentan la necesidad de fortalecer su relacioacuten personal

con Dios o de prepararse para un encuentro con la

divinidad en otra vida

En estos momentos muchos enfermos consideran

un verdadero alivio poder desahogarse reclamando la

asistencia espiritual acorde con sus convicciones religio-

sas Por el contrario privarles de esta uacuteltima asistencia

y abandonarlos sin que puedan satisfacer ese deseo ndash

que ademaacutes es un derecho- conduce a un cierto esta-

do de desesperacioacuten que incrementa maacutes la angustia

por morir La necesidad espiritual se ha de asumir como

una maacutes que ha de ser convenientemente cubierta en el

proceso de morir Hay que tener en cuenta que se trata

de una experiencia verdaderamente liberadora para el

paciente que satisface su autonomiacutea en este caso su

libre deseo de recibir esa asistencia que no deberiacutea ser

limitada

A cada enfermo que estaacute entrando en su propio y

uacutenico final hay que darle la oportunidad de que viva vo-

luntariamente la dimensioacuten de su religiosidad la cual le

puede permitir reconciliarse con la vida vivida y poder

ver maacutes allaacute de las propias limitaciones y miserias perso-

nales115 No es raro que algunos enfermos entren en fase

de desesperacioacuten existencial al comprobar su propia in-

utilidad y dependencia116 una vida malgastada o incluso

por pensar en una condenacioacuten eterna o tener una crisis

de fe117 La consecuencia es el aumento del miedo a la

muerte y por tanto del dolor existencial Por ello con-

viene estar atentos a este tipo de crisis ofreciendo ese

acompantildeamiento y el apoyo a esa dimensioacuten espiritual

La muerte podriacutea verse como una angustiosa amenaza

un motivo de malestar profundo

El miedo a la nada vaciacutea tras la muerte conduce a la

necesidad acelerada de buscar ahora ndash maacutes que nunca-

nuevas respuestas que den sentido a todo lo vivido Y en

este itinerario exploratorio de nuevas viacuteas de sentido el

acompantildeamiento espiritual resulta eficaz porque ayu-

da a encontrar esas respuestas a las uacuteltimas preguntas

115 Bermejo JC Humanizar la salud Editado Printed en Ar-tes Graacuteficas Madrid Espantildea 1997 Paacuteg16

116 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se muereraquo oc 136-137

117 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 235

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

218

Siempre hay preguntas sobre la vida y la muerte ndash las

auteacutenticas- que las dejamos para el final Se tiene miedo

a morir porque nadie sabe queacute le pasa a uno cuando

se muere nadie te lo puede decir Reencontrarse a siacute

mismo al final de la vida y abrir la ventana a lo Tras-

cendente ayuda a morir con maacutes sentido y libertad118

Muchos son lo que no quieren abandonar este mun-

do sin reencontrarse con la autenticidad de sus propios

sentimientos Insiste Saunders en asegurar que el acom-

pantildeamiento ndash como cuidado humano- favorece que el

enfermo libremente quiera emprender su propio camino

en la buacutesqueda del sentido119 Hennezel tambieacuten habla

de esos enfermos conscientes de que la vida se acaba

y que no dejan de rastrear inquietamente en el poco

tiempo que les queda para dar con algo que deacute sentido

a sus vidas120 Es frecuente que esta buacutesqueda conduzca

a la conclusioacuten de que lo que les falta para completar el

sentido es poder despedirse o reencontrarse con alguien

por uacuteltima vez y a veces ese alguien puede ser Dios

Una vez lo hacen dicen estar preparados para morir

De nuevo en esta buacutesqueda la ayuda externa resulta

imprescindible

6 Conclusioacuten re-humanizar el proceso de morir

en situaciones de crisis sanitaria

Humanizar el proceso de morir en una situacioacuten de

pandemia no significa darle una solucioacuten a la muerte

porque muchas veces no la tiene Pero lo que si resulta

posible es evitar separar la muerte de la experiencia hu-

mana confinaacutendola y envolvieacutendola en una atmosfera

de morfina y sedantes para que eacutel se muere y su familia

queden aliviados Humanizar es dignificar al enfermo

moribundo y el final de su vida permitieacutendole el acceso

a todos los cuidados que necesita en todo el proceso

de su muerte de acuerdo con su dignidad121 Humanizar

la muerte consiste como reflexiona Goacutemez Martiacutenez

en animar a los profesionales sanitarios a descargar de

tecnologiacutea todo el proceso de morir e impedir que el

118 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo oc 230119 Saunders C laquoSome Challenges that Face usraquo oc 79120 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 57121 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 78

enfermo sea viacutectima de una excesiva tecnologizacioacuten122

que lo deshumaniza La muerte no puede convertirse en

un evento tecnificado y medicalizado123

Humanizar la muerte es recordar que quien se muere

es una persona y no un ser anoacutenimo que nadie conoce

y que muere sin saber quieacuten es Por este motivo la des-

pedida de un enfermo conforma un elemento esencial

en la perspectiva humanizadora desde la que ha de en-

focarse el proceso de morir124

Estaacute claro que en esta pandemia meacutedicamente el

enemigo a combatir ha sido un virus pero no se deberiacutea

olvidar que el virus estaacute dentro de una persona que es

un paciente que sufre125 a quien se ha de procurar todo

el bien que se pueda Tanto la SECPAL (Sociedad Espa-

ntildeola de Cuidados Paliativos) como la AECPAL (Asociacioacuten

Espantildeola de Enfermeriacutea de Cuidados Paliativos) ya en

abril insistieron en su comunicado que ldquoNos preocupa

que el centro de la atencioacuten no sea el enfermo infecta-

do sino que acabe siendo el virus Que en los protocolos

de atencioacuten que inundan las redes se olviden aspec-

tos como la comunicacioacuten la soledad la despedida los

ritualesrdquo126

Ha de reconocerse al individuo enfermo como una

totalidad humana que va maacutes allaacute de un oacutergano de un

cuerpo Por ese motivo siempre tambieacuten en situaciones

de crisis sanitaria se ha de abordar su atencioacuten y cui-

dado en todas sus dimensiones127 Adams y Mylander

demostraron al profesorado de medicina y a los profe-

sionales meacutedicos que en la atencioacuten a los pacientes el

verdadero enemigo no es ni la enfermedad ni la muerte

sino la indiferencia sobre el paciente ldquoiquestPor queacute no tra-

tar la muerte con ciertas dosis de humanidad dignidad

decencia y si no hay otro remedio con humor Si se

trata una enfermedad se gana o se pierde pero si se

trata a una persona puedo garantizarles que siempre se

gana iexclno importa el resultado Si vamos a luchar contra

122 Cf Ibiacuted oc 19123 Martinez-Selleacutes M Eutanasia Un anaacutelisis a la luz de la

ciencia y la antropologiacutea Rialp Madrid 2019124 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 296125 Cf Ibiacuted 120126 Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones sobre

cuidar y acompantildear oc 3127 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 66-67

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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la enfermedad hagaacutemoslo contra una de las peores que

existen la indiferenciardquo128

Algunos sanitarios que han estado en primea liacutenea

durante el COVID han reconocido que si pudieran vol-

ver atraacutes unas de las cosas que cambiariacutean seriacutea estar

maacutes tiempo con los pacientes sin dejarles solos129

Tanto algunos enfermos que sobrevivieron al COVID

asiacute como testimonios de los que pudieron acompantildear

a los fallecidos durante su muerte comentaron que la

sensacioacuten de abandono y soledad se vio incrementada

al ser vistos socialmente como los ldquoapestadosrdquo ldquolos in-

fectadosrdquo ldquoexiliadosrdquo Habiacutea que aislarlos alejarlos de

todos para que no contagiaran a los demaacutes empezando

por los propios sanitarios que los atendiacutean cubiertos de

EPIS sin reconocerles y sin saber quieacutenes eran130 A la

tendencia social de ocultar cada vez maacutes la muerte se ha

antildeadido el aislamiento del moribundo para que muera

solo sin contagiar a nadie

Parte de la humanizacioacuten de la medicina tambieacuten

en periodos criacuteticos como el vivido consiste en otras

medidas en no excluir a los familias para que puedan

permanecer con sus seres queridos en el momento de

la muerte131 Para ello habriacutea que disponer de EPIS para

todas las familias de tal modo que estas puedan no solo

asistir a la muerte y despedirse de sus parientes sino

acompantildearles durante la enfermedad

Asimismo se ha visto necesaria ampliar la formacioacuten

en cuidados paliativos al mayor nuacutemero posible de sani-

tarios Desde la especialidad multidisciplinar de la medi-

cina paliativa se estaacute mejor preparado para abordar las

situaciones traacutegicas como las vividas sobre todo las refe-

rentes al proceso de morir al acompantildeamiento al enfer-

mo y a su familia al control multidimensional del dolor

al cuidado de los propios sanitarios y cuidadores para

evitar el burnout El contacto tan directo con la muerte

128 Adams P Mylander M Gesundheit Good Health is a Laughing Matter Inner Traditions Bear and Company Vermont (EEUU) 1992 213

129 Cf Gabilondo P Los monstruos bajo la cama de los sanita-rios ldquoMe derrumbeacute de limpiar cadaacuteveres con lejiacuteardquo El Confidencial 08062020

130 Cf Heras G En primera liacutenea oc 151131 Cf Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

oc p5

muacuteltiple de pacientes requiere un cierto plus de prepa-

racioacuten y soporte que los paliativos ofrecen eficazmente

Por otra parte han sido de gran utilidad durante la

pandemia asiacute como de cara a futuros rebrotes la elabo-

racioacuten de guiacuteas y protocolos generados desde las socieda-

des meacutedicas y bioeacuteticas132 para enfrentarse maacutes adecua-

damente a los conflictos meacutedicos y eacuteticos que ha surgido

de modo imprevisto Pero de todas formas y al margen

de la utilidad real de esos protocolos a los que algunos

sanitarios pueden agarrarse como sistemas automaacuteticos

de resolucioacuten de problemas unas de las principales en-

sentildeanzas que han de extraerse de la experiencia vivida

es la de que hay que atender cuidar y mirar al enfermo

globalmente en todas sus necesidades y dimensiones

El cuidado y a la atencioacuten no deberiacutea reducirse a

aplicar protocolos para salvar al mayor nuacutemero vidas

Maacutes bien va de eacutetica de valores y de habilidades hu-

manas Sin duda alguna habraacute situaciones en las que

no habraacute maacutes remedio que priorizar en la seleccioacuten de

los pacientes aplicando el principio de proporcionali-

dad diagnoacutestica y terapeacuteutica Pero esa priorizacioacuten no

puede descuidar la atencioacuten maacutes baacutesica abandonando

al paciente muriendo solo sin despedirse y sin recibir

atencioacuten espiritual Se trata de una caracteriacutestica com-

pasiva133 de la atencioacuten meacutedica que hubiera reforzado

auacuten maacutes la calidad asistencial y la misioacuten humana y hu-

manizadora que ha de regir el arte de la medicina y la

de cualquier actividad sanitaria que quiere poner en el

centro al enfermo Resulta comprensible que ante una

emergencia extraordinaria como la vivida la lex artis

haya debido de acomodarse a una realidad asistencial

diferente y desconocida pero la pandemia la ha puesto

al liacutemite y en ocasiones la ha hecho contradecirse a siacute

misma

132 Cf Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos eacuteticos en situaciones de pandemia el sars-cov-2 Ministerio de Sa-nidad del Gobierno de Espantildea Ministerio de Sanidad 3 de abril de 2020 httpswwwmscbsgobesprofesionalessaludPublicaccayesalertasActualnCov-Chinadocumentos200403-INFORME_PANDE-MIA-FINALMAQUETADOpdf [Consultado 22 de junio 2020] Abe-llaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc12 Informe del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea Informe de la Sociedad Espantildeola de Medi-cina Intensiva Criacutetica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) httpssemicyucorgwp-contentuploads202003C389tica_SEMICYUC-COVID-19pdf [Consultado 22 de junio 2020]

133 Cfr Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

220

De modo general en tiempos de escasez de recursos

y bajo la imposibilidad de atender a todos se asume que

el bien comuacuten que constituye la salud puacuteblica se encuen-

tre por encima del bien particular o salud individual

Pero no se ha de olvidar que lo uacutenico que constituye

una realidad sustancial son las personas y no la socie-

dad como ente La sociedad debe ponerse al servicio

de sus miembros reconociendo que la dignidad de cada

uno de ellos es un valor absoluto adquiriendo priori-

dad sobre cualquier consideracioacuten social Por lo tanto

la sociedad ndash y el bien comuacuten social- deberaacute de modo

justo prevalecer sobre el bien particular pero siempre

y cuando no se renuncie a la dignidad de la persona y

a los derechos individuales derivada de ella134 Cada ser

humano ndash cada paciente- tiene derecho a recibir de la

sociedad y de los demaacutes aquello que es irrenunciable

para vivir y desarrollarse conforme a su dignidad Por

tanto se considera totalmente legitimo subordinar los

intereses particulares al bien comuacuten pero con la con-

dicioacuten de que nunca el bien comuacuten legitime atentar

contra el bien de la persona es decir contra aquello que

contribuye a que a la persona viva y se perfeccione como

tal Por otra parte a nivel legal el Comiteacute de Bioeacutetica

la Constitucioacuten Espantildeola (art531) y la propia doctrina

consolidada del Tribunal Constitucional establecen que

los derechos fundamentales deben conservar al menos

un contenido miacutenimo esencial incluso cuando esteacute jus-

tificada eacutetica y legalmente su limitacioacuten tal y como ha

sucedido durante la emergencia sanitaria del Covid-19

lo cual en estos tiempos no se ha respetado135 Es decir

la prioridad de la salud puacuteblica la buacutesqueda del mayor

nuacutemero de beneficios siempre estaraacute justificada y seraacute

eacuteticamente ordenada mientras no anule derechos fun-

damentales individuales que produciriacutean una deshuma-

nizacioacuten de la asistencia sanitaria136 No deberiacutean existir

razones de Estado que apelando al bien general violente

los derechos humanos

En definitiva el colapso sanitario no puede justificar

la imposibilidad de vivir y aplicar principios elementa-

134 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) oc p4

135 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p1 136 Cf Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc 30

les de humanidad porque si no el colapso inicial acaba

creciendo y aumentando de tamantildeo desbordaacutendose en

maacutes dantildeos y dolores La crisis sanitaria y social generada

no puede ser vista solo globalmente como una crisis de

pura gestioacuten sanitaria sino ante todo como una crisis

de personas individuales fundamentalmente ancianas

que enferman y que necesitan ser atendidas para no

morir y para no morir abandonados vivan en sus domi-

cilios residencias o en hospitales No atender a este ca-

raacutecter a esta necesidad produce situaciones inhumanas

de desatencioacuten y de sufrimiento a los maacutes vulnerables y

sus familias137 Como afirmoacute en unos de sus comunicados

el Grupo de Trabajo Eacutetica y Covid (Euskadi) ldquola salud es

algo maacutes que sobrevivir es algo maacutes que no enfermar

salud es tener capacidad de desarrollar un proyecto per-

sonal y social ser solidarias con las personas que nos

rodean de amarlas de no abandonarlas Es capacidad

de cuidar y cuidarnosrdquo138

El naufragio del COVID19 estaacute ayudando a ver el

mundo general- y en especial el sanitario- de otro modo

Y entre los restos maacutes preciosos rescatados tras la cataacutes-

trofe vivida se encuentra precisamente la dignidad de

la vida humana de la que ahora se es maacutes consciente

tanto de su fragilidad como del cuidado que se merece

En eso consiste gran parte de la dimensioacuten sustancial

del cuidado ldquoen tener a su cargo y en poner a salvo la

vidardquo139 Creo que aprendida la leccioacuten estamos maacutes

preparados ndash maacutes a salvo- ante proacuteximos naufragios sa-

nitarios que puedan venir

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Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

211

del enfermo con su familia seraacute ella o algunos de sus

miembros los que se encuentren maacutes preparados para

escuchar al paciente que sufre y que estaacute murieacutendose61

La compantildeiacutea de la familia junto al enfermo ayuda a re-

forzar la propia identidad humana En cambio abando-

narlo rodeado de maacutequinas conduce a despersonalizarlo

y cosificarlo62 desproveyeacutendolo de esos viacutenculos que auacuten

le atan a tierra como ser humano vivo

El acompantildeamiento y el cuidado al moribundo no

solo es un objetivo para los profesionales de la salud

que los atiende sino que a su vez constituye una res-

ponsabilidad compartida directamente con los familia-

res de los pacientes La presencia fiacutesica de los parientes

queridos resulta maacutes prioritaria que cualquier otra pre-

sencia humana y esta prioridad no puede soslayarse

Hay cuestiones tan personales e iacutentimas del enfermo en

esos uacuteltimos momentos decisiones pendientes de gran

relevancia que requieren de un espacio familiar y unas

condiciones de privacidad que son garantiacutea de poder

morir en paz y de sobrellevar adecuadamente el due-

lo Morir bien no es solo morir sin dolor sino tambieacuten

poder cerrar los ojos por uacuteltima vez habiendo cerrado

todos los asuntos pendientes El enfermo moribundo en

su limitada consciencia puede percibir que todaviacutea debe

llevar a cabo unos uacuteltimos actos y para poder materiali-

zarlos necesita la ayuda de familia y sanitarios Resueltos

estos asuntos puede entonces morir en paz63 En cambio

morir solo es robarle el tiempo al moribundo que nece-

sitaba para cumplir esos uacuteltimos deseos

Cuando el enfermo es consciente de que la muerte

se acerca lo uacutenico que le cabe esperar es no quedarse

solo Constituye su uacuteltimo deseo y lo uacuteltimo que pue-

de ofreceacutersele una presencia despierta aunque sea sin

decir nada Morir acompantildeado nos salva de la locura

a la que puede desembocar la soledad En las uacuteltimas

horas de vida la demanda afectiva no puede ser mayor

y maacutes urgente64 teniendo un efecto peacutesimo sobre el

61 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo una responsabi-lidad a compartir oc 232

62 Herranz G Los enfermos iquestson personas o cosas Sobre la cosificacioacuten del enfermo en Desde el corazoacuten de la medicina Homenaje a Gonzalo Herranz OMC 2013 229-244

63 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc8764 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 164

enfermo cualquier miacutenimo reproche o ausencia Incluso

como comproboacute Saunders en su incansable atencioacuten a

enfermos en fase terminal muchos de ellos en el uacuteltimo

momento llegan a desvelar secretos inconfesables que

no habiacutean contado nunca y que no quisieran llevarse a

la tumba Sin duda para ellos el poder hacerlo ahora

contribuye a un gran alivio del componente psicoloacutegico

del sufrimiento absoluto65

Como afirman los expertos paliativistas el enfermo

al final de su vida padece de una enorme necesidad de

sentirse acompantildeado constantemente 66 El soporte vital

ofrecido a los pacientes en esta fase requiere incluir el

soporte emocional relacional y este en buena medida

solo lo puede ofrecer el acompantildeamiento motivo por el

cual se incluye como un cuidado paliativo insustituible67

4 El deber de la despedida el uacuteltimo homenaje

a los que van a morir

41 Situacioacuten durante el COVID-19

Durante el estado de alarma sanitaria ha resultado

muy duro dejar a los familiares en las puertas del hos-

pital o de las residencias impidieacutendoles subir a ver a sus

parientes enfermos por otra parte sin asegurarles si

volveriacutean a verlos La imposibilidad de despedirse para

siempre de sus seres queridos ha supuesto una pesadilla

difiacutecil de asimilar por muchas familias A lo maacuteximo a lo

que se ha podido llegar en algunos hospitales ha sido a

tener una despedida telemaacutetica por Tablet videollama-

da o moacutevil En otros casos a partir de un determinado

momento permitieron que al menos un miembro de

la familia subiera a despedirse del enfermo situacioacuten

tambieacuten conflictiva y difiacutecil de sobrellevar por tener que

echar a suertes la eleccioacuten de un candidato para des-

pedirse en nombre de todos ldquoEs muy duro tomar la

decisioacuten de quieacuten se despide finalmente del ser querido

cuando es toda la familia y el propio enfermo el que

quiere despedirse de todos uno a uno Resulta muy

65 Saunders C Baines M Living with Dying A Guide to Pa-lliative Care Oxford Oxford Medical Publications 1983 64

66 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa Eunsa Pamplona 2009 186

67 Fletcher WS laquoDoctor am I Terminalraquo Am J Surg 163 (1992) 460-462

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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difiacutecil de gestionar emocionalmente que al final solo

un familiar sea testigo del uacuteltimo suspiro Hemos sido

el pantildeo de laacutegrimas de muchas personas tras ver morir

a su ser querido en soledad sin el consuelo del resto de

familiaresrdquo68 El Comiteacute de Bioeacutetica en su informe exigioacute

que al menos un familiar acompantildeara en la muerte du-

rante el COVID-1969

42 Despedirse la uacuteltima celebracioacuten del amor

Despedirse antes de morir significa ir diciendo adioacutes

a las cosas y sobre todo a las personas asumiendo las

diferentes separaciones que recuerdan la finitud y pro-

visionalidad de esta vida Por el contrario dejar morir

solos a los enfermos sin despedirse es obligarles a que

digan adioacutes sin haberse ido70 La psicoacuteloga paliativista De

Hennezel cuidadora en Francia de nuacutemeros enfermos

en fase terminal aseguraba que la peor soledad para

un moribundo es no poder comunicar a sus seres queri-

dos que va a morir y despedirse Y el no poder hacerlo

le aboca a un sufrimiento grande porque es obligarle

a reprimir todos los sentimientos que provoca la inmi-

nencia de la separacioacuten definitiva71 Al que se le permite

poder comunicar su muerte se le convierte en actor de

su propia despedida que puede organizar como quiera

Despedirse es una ceremonia iacutentima formada por la

uacuteltima racioacuten de caricias que mutuamente reciben el en-

fermo y sus familias Es un echarse en brazos por uacuteltima

vez estrecharse el uacuteltimo piel con piel de los que se quie-

ren y los uacuteltimos besos al cuerpo y alma que describen un

homenaje taacutectil a quien se estaacute yendo para siempre Des-

pedirse de un familiar reclama poder agarrarle las manos

todaviacutea calientes cuando los pulmones y el corazoacuten estaacuten

a punto de rendirse Entre humanos que se quieren resul-

ta anoacutemalo y extrantildeo despedirse sin tocarse Seriacutea un es-

bozo de despedida pero no una despedida real El tacto

es fundamental tambieacuten para el ejercicio del cuidar pues

resulta imposible cuidar eacuteticamente a un ser humano sin

68 Peraita Laura Equipo Covid laquoRecibir en el hospital a ese familiar que llega con tal estado de nervios es muy difiacutecil de gestio-narraquo ABC 15 de mayo de 2020

69 Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p270 Cf Boss P La peacuterdida ambigua Como aprender a vivir con

un duelo no terminado Ed Gedisa 2014 51-6171 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 43

tocarle Y ese uacuteltimo contacto nunca seraacute igual entre dos

que se quieren que entre extrantildeos porque las reacciones

fiacutesicas y emocionales cursan de modo distinto al brotar

de corazones diferentes Al final de la vida el contacto

fiacutesico en la despedida genera un nexo vital ldquonecesito

verlo necesito ver su cuerpordquo confesaba una mujer que

finalmente perdioacute a su marido durante el Covid72

La ceremonia de la despedida tiene una miacutemica pro-

pia que no es equiparable a la de otro tipo de relaciones

o situaciones humanas Incluye hacer los uacuteltimos ges-

tos a los que se quieren dar la uacuteltima leccioacuten remo-

ver recuerdos73 repartir los uacuteltimos objetos preferidos

y sobre todo lanzar las uacuteltimas miradas al rostro como

fogonazos de luz que permaneceraacuten imborrables en la

memoria Despedirse incluye poder decir al oiacutedo y suave-

mente las uacuteltimas palabras porque en muchos enfermos

moribundos es el uacuteltimo sentido que pierden aunque

no puedan contestar o hablar pueden escucharnos74

Incluso dormidos o casi en coma algunos reaccionan

al oiacuter su nombre y abren sus ojos por uacuteltima vez Esta

inmensa riqueza de la afectividad humana la omitimos

si el enfermo muere solo

Despedirse de un ser querido para siempre confor-

ma un de los actos humanos maacutes emocionantes que

una persona quiere ser capaz de soportar Los familiares

necesitan ser afectados como testigos mdasha veces silencio-

sosmdash de ese momento crucial en los seres queridos que

se estaacuten abrazando definitivamente a la muerte Despe-

dirse no deberiacutea dejar de hacerse nunca

La despedida de personas que han dado la vida por

sus hijos exige el deber del agradecimiento Ni a los pa-

dres murieacutendose ni a sus hijos podemos negarles esos

escasos minutos inolvidables porque seriacutea algo de lo que

se doleriacutean toda su vida75 La muerte para que sea sere-

na exige poder despedirse de los uacutenicos bienes que les

queda en vida a esos enfermos la familia76 Esto es lo

que esperan paciacuteficamente muchos ancianos en la recta

72 Ruiz R El diario del capellaacuten que vio morir a maacutes de cien personas La Razoacuten 8 de junio de 2020

73 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 2074 Informe SECPAL sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida y el duelo ante la presencia del covid-19 abril 2020

75 Heras G En primera liacutenea oc 1876 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrirhellip oc 55

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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final cerrar los ojos a la vida de este modo tan natural

diciendo adioacutes a los suyos Por el contrario desparecer de

la existencia sin el uacuteltimo recuerdo es morir de un modo

traumaacutetico porque es llevarse a la tumba el dolor de no

haber recibido la uacuteltima mirada y el uacuteltimo beso Familias

que se han manifestado el carintildeo y la compantildeiacutea durante

los antildeos anteriores demandan una despedida pausada

que no puede quedar reducida a un acto puntual o pro-

tocolario Enfermos hospitalizados y con poca esperanza

de vida aseguran la paz y el control de ansiedad que les

produce poder despedirse de sus hijos o de su mujer77

Todo ser humano necesita en la despedida el uacuteltimo

reconocimiento de los otros y que se le diga a la cara

que su vida ha merecido la pena vivirla necesitan que

se le deacute las gracias por uacuteltima vez Cuanto agradecen los

enfermos en esta fase final que les recuerden su propia

historia su vida Papaacute mamaacute iquestte acuerdas cuando eacutera-

mos nintildeoshellip Y el enfermo te dice con la mano ndash porque

ya no puede hablar- que continuacutees contando Rememo-

rar viejas aneacutecdotas vividas cogidos de las manos dulcifi-

ca la despedida la humaniza

La despedida demuestra de un modo tangible que

uno se ha sentido querido hasta el final Es la uacuteltima

celebracioacuten del amor78 incluso el uacuteltimo de acto de amor

del propio moribundo que siente todaviacutea que le queda

amor por dar La despedida representariacutea definitivo acto

de piedad de unos hijos con sus padres antes de darles

tambieacuten piadosa sepultura Compone el acto conclusivo

de venerar por uacuteltima vez el origen que representan los

padres un deber filial del que no deberiacutean privarnos79

iexclCuaacutentas heridas del pasado se cierran definitivamen-

te con una buena despedida iexclCuaacutentas veces el propio

enfermo espera a ese momento final para poder morirse

en paz Despedirse asiacute permite levantar acta de la propia

vida antes de morir De hecho algunos enfermos entran

en coma y mueren poco despueacutes solo tras decirles adioacutes

a todos sus seres queridos uno a uno80

77 Gijsberts Marie-Joseacute Spirituality and spiritual palliative care for older people in Van den Block L Palliative care for older people a public health perspective Oxford University Press 2015 170

78 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 9379 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del corazoacuten

oc 8380 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 206

Despedirse es el uacuteltimo cuidado que se presta a un

enfermo en sus terminales estertores Cuidar para que

lo sea en su esencia debe incluir la despedida porque

como sentildeala Mariacuten ldquocuidar es procurar el crecimiento

de todo aquello que dejaraacute de hacerlo y efectivamente

asistir a su falta Asistir ndash en su doble sentido de presen-

ciar y auxiliar- al auge y quebranto de cuanto se extien-

de en el tiempordquo81

43 La despedida el duelo anticipado y menos

doloroso

Despedirse duele mucho Duele atreverse a decir a

adioacutes a una persona que se va a morir porque todos

mueren con eacutel y pierden una parte de ellos mismos que

se desgaja para siempre Pero este dolor duelo es sos-

tenible y mejor llevado que el de aquellos que no han

podido despedirse La experiencia dice que nunca se estaacute

del todo preparado para despedirse para siempre pero

la desolacioacuten de la peacuterdida ndash y el duelo posterior- es auacuten

maacutes duro si no hubo ese momento especial del uacuteltimo

adioacutes La despedida siempre amortigua el golpe que su-

pone dejar de ver a un ser querido

Las cosas que quedaba por decir a alguien lo hace-

mos en ese uacuteltimo momento siendo el resultado una

gran paz cuyo efecto perdura tras la muerte y sepultu-

ra Despedirse bien incluye la capacidad de dejar ir al

ser querido soltar amarras reconciliaacutendose con lo vivido

junto a eacutel perdonando equivocaciones propias y aje-

nas Esas despedidas describen el momento en el que

la persona antes de morir ldquotrataraacute de confiar a quienes

le acompantildean lo esencial de ella misma aquello que de

verdad cuenta y que no siempre se ha podido o se ha

sabido decirrdquo82 Los uacuteltimos momentos de la vida de un

ser querido pueden constituir la mejor ocasioacuten para ir lo

maacutes lejos posible en la relacioacuten con esa persona83 y tal

prolongacioacuten relacional alivia la perdida porque enton-

ces esta no es absoluta En estos momentos pacientes y

familias ya no reprimen sus emociones logrando derra-

mar y sacar por fin todas las laacutegrimas y penas acumula-

81 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del corazoacuten oc 178

82 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 1383 Ibiacuted 16

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

214

das durante antildeos Es un proceso sin duda purificativo un

trabajo interior gratificante y generador de mucha paz

que suaviza el duelo En la despedida nadie rehuacuteye de

nadie cerraacutendose las heridas definitivamente

iquestCoacutemo de duro seraacute el duelo de aquellos que du-

rante el COVID dicen que les han robado la despedida

ldquoMe lo arrebataron sin derecho a ninguna despedida

y entierrordquo testimonia una hija sobre su padre muer-

to84 Despedirse por Tablet o video llamada nunca podraacute

constituir una despedida profunda porque representa

un sucedaacuteneo carente de fuerza emotiva y de la segu-

ridad que da despedirse a fondo en vivo y sin filtros

iexclCuantos han reclamado ser testigos de excepcioacuten de la

muerte de sus seres queridos pero no en la distancia o

tras un cristal sino agarrados a ellos

La posibilidad de despedirse real y fiacutesicamente del ser

querido cuando se estaacute muriendo constituye un duelo

anticipado o anticipatorio que relaja la peacuterdida y ayuda a

gestionar mejor las emociones tras esta Sin duda alguna

una buena despedida contribuye a que sea maacutes faacutecil y lle-

vadero el desapego emotivo antes incluso de que ocurra

la muerte Y por este motivo las muertes sin despedidas

repentinas o en soledad siempre aumentan objetivamen-

te las dificultades del duelo85 Los que nos han podido

despedirse confiesan que el dolor de la peacuterdida perdura

maacutes en el tiempo al introducirse en un duelo que parece

no terminar No despedirse duele profundamente por no

haber podido decirle al ser querido esas uacuteltimas cosas que

a lo mejor nunca antes se hubieran atrevido a decirlas o a

tener esos gestos de amor y gratitud pendientes86

La SECPAL ndash por la experiencia de sus equipos profe-

sionales de paliativos- asegura que los ritos de despedidas

los cierres son importantes para que pueda elaborarse un

proceso de duelo llevadero87 Hay que tener en cuenta

que el rito de despedida es muy importante para el que

sigue vivo tras el fallecimiento de su familiar Si ya resulta

84 Montero-Loyola Cristina Carta de la hija de un anciano muerto en tiempos de coronavirus laquoLa enfermedad que no teniacutea impidioacute que lo trataran y me lo arrebatoacute sin derecho a entierroraquo ABC 11 de mayo de 2020

85 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 270-271

86 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 3987 Informe SECPAL sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida oc 2

difiacutecil despedirse de un ser querido sin saber si lo volveraacuten

a ver mucho maacutes doloroso es no poder despedirse de

ninguacuten modo como asiacute ha sucedido durante la pandemia

Como sostiene el grupo de trabajo Eacutetica y COvid

para que haya un buen proceso de duelo sin sentimien-

tos de culpa y experiencia de abandono familiar es im-

portante entre otras cosas que se haya podido hacer

bien tanto el acompantildeamiento como la despedida88

5 Asistencia y acompantildeamiento espiritual

alivio y ventana a la esperanza

Aunque en algunos hospitales pudo haber asisten-

cia espiritual por viacutea telemaacutetica telefoacutenica y por uacuteltimo

tambieacuten presencial al principio de la pandemia y debido

al colapso se privoacute de este servicio y asistencia a muchos

pacientes89

51 La atencioacuten espiritual como cuidado paliativo

y derecho humano

La Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos reco-

mienda incluir los cuidados espirituales en todo enfermo

grave90 Deben garantizarse como uno maacutes de los cui-

dados paliativos tal y como han advertido algunos pro-

tocolos internacionales durante la pandemia del COVID

1991 Afirma Henderson que el respeto a las necesidades

espirituales de los pacientes y la ayuda para que puedan

satisfacerlas forma parte especiacutefica de los cuidados baacutesi-

cos de la enfermeriacutea92

Desde hace antildeos el incremento en la tecnificacioacuten

del proceso de morir ha trivializado la espiritualidad o

trascendencia del acontecimiento de la propia muerte

Las repercusiones no dejan de ser negativas porque las

88 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

89 Informe y Declaracioacuten de CiacuteViCa sobre la pandemia ocasio-nada por el coronavirus SARS-Cov-2 oc 2

90 European Association of Palliative httpswwweapcneteueapc-groupsreferencespiritual-care

91 Cf Tambone V Boudreau D Ciccozzi M Sanders K Cam-panozzi LL Garciacutea-Saacutenchez E et al (2020) laquoEthical Criteria for the Admission and Management of Patients in the ICU Under Condi-tions of Limited Medical Resources A Shared International Proposal in View of the COVID-19 Pandemicraquo Front Public Health 8284

92 Henderson Virginia Principios baacutesicos de los cuidados de enfermeriacutea Ed Consejo Internacional de Enfermeras Ginebra 1971 53

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

215

cuestiones existenciales que las personas necesitan afron-

tar en ese momento crucial de su vida no son bien aten-

didas o sencillamente no se tienen en cuenta Como se

sabe este tipo de necesidades no pueden ser cubiertas

farmacoloacutegicamente Muchos pacientes han manifesta-

do ndash tambieacuten ahora durante el COVID- la necesidad de

hablar con alguien sobre estos temas maacutes trascendentes

al final de la vida El apoyo espiritual que han de recibir

en estas situaciones es indeclinable93

Estaacute confirmado que los creyentes ndash con respecto

a los no creyentes ndash al recibir esta atencioacuten afrontan

la muerte con mucha maacutes serenidad94 disminuyendo la

ansiedad95 Que la atencioacuten espiritual de un enfermo

constituya un bien para eacutel indica el valor trascendente

inserto en toda vida humana la cual no ha de quedar

reducida a pura biologiacutea Los aspectos espirituales son

propios de la naturaleza racional del hombre formado

por un cuerpo y un alma La salud humana no es el mero

resultado de una biologiacutea mecanicista individual que

funciona correctamente Ha de abarcar a toda la per-

sona iacutentegramente cuya vida es auto-insuficiente pero

con significado necesitada de relacioacuten y compromiso96

La enfermedad que conduce a la muerte de un paciente

no solo le afecta a su cuerpo sino a toda su persona

enferma por fuera y por dentro su cuerpo y su espiacuteritu97

Como aconseja Pellegrino el meacutedico ha de acomodar

los tratamientos y cuidados teniendo en cuenta que el

enfermo como ser humano es un ser espiritual98 De tal

manera que el bienestar que el medico persigue para su

paciente se ampliacutea a esos aspectos de la persona y de

este modo logra que el bienestar se haga completo Por

tanto como sostiene en su informe la AEBI ldquoel acompa-

ntildeamiento en el momento final de la vida y la asistencia

religiosa o espiritual son exigencias eacuteticas de primer or-

93 Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedi-ca (AEBI) Sobre Consideraciones bioeacuteticas ante el Covid-19 marzo de 2020 httpaebioeticaorgarchivosConsideraciones_2pdf

94 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 19795 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica

y deontologiacutea meacutedica oc 13496 Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc

p14 97 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo

terminal un derecho indeclinable en Polaino-Lorente A Manual de Bioeacutetica General 4ordfed Rialp Madrid 2000479

98 Pellegrino ED Thomasma DC Las virtudes en la praacutectica meacutedica oc 142 175

den en el cuidado de los enfermosrdquo99 La libertad reli-

giosa constituye un derecho fundamental del enfermo

que se plasma en que se reconozca la posibilidad de ser

atendido espiritualmente cuando se necesite100

Tal y como sucede en muchas ocasiones en los pa-

cientes que atraviesan este tramo final puede verse

afectado el sentido de la trascendencia de la vida o de su

religiosidad incidiendo en las emociones motivaciones

y en la propia toma de decisiones101 El dolor de este tipo

de enfermos tiene un componente espiritual que puede

ser perfectamente explorado diagnosticado y aborda-

do Normalmente como confirman desde la medicina

paliativa consiste en una dolencia que suele manifes-

tarse en vidas sin sentido sin valor con falta de reali-

zacioacuten personal con desconfianza en Dios o con dudas

respecto a la trascendencia102 En una mayoriacutea de casos

la espiritualidad representa un factor nada despreciable

que contribuye a la salud personal sobre todo ante la

muerte proacutexima en donde aflora el miedo

Estar murieacutendose hace brotar unas necesidades espi-

rituales que probablemente antes de esta circunstancia

ocupaban un lugar inferior en la jerarquiacutea de necesida-

des o valores En numerosos casos una espiritualidad

latente puede aflorar con fuerza en esta situacioacuten Y

por esta razoacuten resulta importante que los profesionales

sanitarios capten esa priorizacioacuten y sepan interpretar

y canalizar adecuadamente tales demandas El modo

de canalizarlas es ofrecieacutendoles asistencia espiritual El

profesional se implicaraacute en las peticiones espirituales

de sus enfermos sintiendo la obligacioacuten de ofrecer una

respuesta que puede concretarse en derivar a un cape-

llaacuten103 o a otros ministros de otras religiones Normal-

mente entre los miembros que constituyen los equipos

de cuidados paliativos suele estar presente un experto

agente pastoral De todas formas esta atencioacuten no de-

99 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) Algunas cuestiones eacuteticas tras la pandemia por Co-vid-19 y sobre la situacioacuten que suscita la presencia de esta enferme-dad en nuestra sociedad 4 de mayo de 2020 p4

100 Declaracioacuten Universal de los Derechos Humanos 1948 art18 y 19

101 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 68102 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc

233103 Ibiacuted 234

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

216

beriacutea ser una tarea exclusiva de ese agente ya que en

diversa medida corresponde a todos los miembros del

equipo sanitario104 Todos deben colaborar con la debida

preparacioacuten para poder llegar hasta el final con el en-

fermo y conseguir que este viva bien la dimensioacuten tras-

cendente de su existencia resolviendo sus inquietudes

De ninguacuten modo resulta una intromisioacuten en la inti-

midad del paciente que el sanitario le pregunte a cerca

de este tipo de necesidades y le ayude a exteriorizar

sus emociones y sentimientos El personal meacutedico puede

ofrecer el cubrir esas necesidades espirituales aunque

no comparta esa tradicioacuten o postura religiosa105 La ten-

tacioacuten siempre presente se traduce en quedarse a las

puertas de la esfera maacutes personal e iacutentima del enfermo

y darle maacutes protagonismo a la enfermedad que al enfer-

mo que estaacute padeciendo Como sostiene la OMC en su

manual de eacutetica el meacutedico debe favorecer la presencia

del soporte religioso caso de que el paciente lo pida e

incluso proponerlo aunque no lo haya pedido siempre

y cuando se conozca que es creyente106

Si existe el sufrimiento o dolor espiritual habriacutea que

remediarlo a traveacutes de los servicios religiosos del hospi-

tal De este modo esta asistencia espiritual se convierte

en una tarea paliativa nada despreciable y muy benefi-

ciosa para el paciente y la familia Conforma un verda-

dero consuelo cuando se sufre espiritualmente Sostie-

ne Goacutemez Martiacutenez que la preocupacioacuten del sanitario

por la situacioacuten personal del paciente tambieacuten a nivel

maacutes espiritual ldquoes parte obligada a conocer y a abordar

para procurar un verdadero cuidadordquo107 Se trata de una

aproximacioacuten humanista hacia el que sufre que exige

involucrarse con empatiacutea en su vida acogiendo esa es-

piritualidad del paciente con delicadeza es decir sin

censuras ni reservas y entablando un diaacutelogo abierto

hacia la interioridad del enfermo No procurarla iriacutea en

contra de una de las maacuteximas de la medicina paliativa

el tratamiento holiacutestico del paciente el abordaje de to-

104 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

105 Gomes C C Neto R D S B (2020) laquoBioeacutetica y espiritua-lidad al final de la vidaraquo Cuad Bioeacutet 31(101) 13-18

106 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica y deontologiacutea meacutedica oc 133

107 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 80

das las dimensiones del dolor Cicely Saunders describioacute

en su concepto de dolor total108 coacutemo habiacutea que ver el

sufrimiento espiritual del paciente en relacioacuten con los

problemas fiacutesicos refirieacutendose a la narrativa y la biogra-

fiacutea y a la importancia de comprender la experiencia del

sufrimiento de una manera multifaceacutetica Por lo tanto

evaluar en los pacientes las necesidades al final de la

vida requiere conocimientos baacutesicos y habilidades para

explorar las cuatro dimensiones de los cuidados paliati-

vos incluida la dimensioacuten espiritual

La profesionalidad del sanitario ha de incluir el deber

o la obligacioacuten eacutetica de ofrecer un plus de preocupacioacuten

personal por el doliente109 que se manifieste tambieacuten en

preocuparse por el posible dolor espiritual o existencial

que pueda experimentar el paciente en esos momentos

Una visioacuten utilitarista de la asistencia corre el riesgo de re-

ducir solo los sufrimientos del enfermo que se muere a lo

bioloacutegico a lo explicable por los sentidos dejando al mar-

gen la dimensioacuten trascendente de la vida que justamente

en esos momentos adquiere mayor protagonismo Cons-

tituyen un elemento especiacutefico del cuidado que va maacutes

allaacute del desempentildeo de una competencia teacutecnica sanitaria

52 La necesidad humana y espiritual de hacer ba-

lance al final de la vida

No es infrecuente que en el proceso final de la vida

muchos quieran mirar hacia tras para ajustar las cuentas

de su vida y morir en paz El flash back110 se convierte en

un balance que audita el pasado y que puede dar como

resultado la insatisfaccioacuten la tristeza la culpa la amar-

gura o por el contrario la satisfaccioacuten y alegriacutea Ante

esta situacioacuten y la muerte a las puertas el moribundo

puede desear aceleradamente iniciar un proceso de re-

construccioacuten existencial y espiritual como condicioacuten de

una paz ansiada

El cuidador o asistente puede ayudar a hacer ese re-

paso narrativo de su biografiacutea logros eacutexitos sentimien-

108 Clark D laquoTotal pain the work of Cicely Saunders and the hospice movementraquo American Pain Society Bulletin 2000 10(4) pp 13-15 Cf Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 53-54 233

109 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc p25110 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se

muereraquo oc 136-137

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

217

tos pasados de amor y dolor rememorar encuentros Los

asuntos pendientes pueden convertirse en una fuente

de sufrimiento si no se solucionan adecuadamente Ayu-

dar a correr definitivamente el velo a episodios pasados

y dejarlos a la luz da mucha paz y refuerza y completa la

identidad personal esto he sido yo Quiero manifestar-

me plenamente en el mundo antes de desaparecer En

este proceso proacuteximo a la muerte se alcanza un momen-

to en el que uno decide que no pueden seguir tapaacutendo-

se temas y es entonces cuando se desea sacarlos a luz

al asumir que ya no queda tiempo La enfermedad que

lleva a la muerte al enfermo tiene el efecto de desnudar

la esencia de las cosas provocando una cierta convulsioacuten

en el mundo interior de quien la padece111

Asimismo en muchos casos se confirma la necesi-

dad interior de querer perdonar a aquellos que hicieron

dantildeo a uno solicitando su presencia para poder decirles

que les han perdonado y que no les guardan rencor112

La reconstruccioacuten de todos los viacutenculos del corazoacuten tie-

ne como resultado de este proceso de perdoacuten final un

sosiego anhelado por el que va a morir

Igualmente en estas fases finales resulta crucial

ayudar a enfocar bien los suentildeos incumplidos durante

la vida y a gestionar emocionalmente el recuerdo de

errores las faltas de valentiacutea o el haber reprimido de-

terminados sentimientos Nadie quiere morir sin estar

preparado y sin haber resuelto esos asuntos 113

El cuidado y al acompantildeamiento espiritual sirven a

los enfermos ndash quizaacute despueacutes de antildeos- para reconciliarse

finalmente con familiares parientes y amigos con uno

mismo y con Dios Muchos logran liberarse de viejos sen-

timientos de culpa o de la objetiva responsabilidad de

acciones desacertadas El cuidador o asistente espiritual

puede desempentildear un papel decisivo para cerrar delica-

damente el ciacuterculo de la existencia no solo ayudando a

vencer rencores y a superar desafectos pidiendo perdoacuten

sino facilitando el acercamiento entre los familiares dis-

tanciados114 Por otra parte las personas de fe experi-

111 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

112 De Hennezel M La muerte iacutentima oc60113 Ibiacuted 35114 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 84

mentan la necesidad de fortalecer su relacioacuten personal

con Dios o de prepararse para un encuentro con la

divinidad en otra vida

En estos momentos muchos enfermos consideran

un verdadero alivio poder desahogarse reclamando la

asistencia espiritual acorde con sus convicciones religio-

sas Por el contrario privarles de esta uacuteltima asistencia

y abandonarlos sin que puedan satisfacer ese deseo ndash

que ademaacutes es un derecho- conduce a un cierto esta-

do de desesperacioacuten que incrementa maacutes la angustia

por morir La necesidad espiritual se ha de asumir como

una maacutes que ha de ser convenientemente cubierta en el

proceso de morir Hay que tener en cuenta que se trata

de una experiencia verdaderamente liberadora para el

paciente que satisface su autonomiacutea en este caso su

libre deseo de recibir esa asistencia que no deberiacutea ser

limitada

A cada enfermo que estaacute entrando en su propio y

uacutenico final hay que darle la oportunidad de que viva vo-

luntariamente la dimensioacuten de su religiosidad la cual le

puede permitir reconciliarse con la vida vivida y poder

ver maacutes allaacute de las propias limitaciones y miserias perso-

nales115 No es raro que algunos enfermos entren en fase

de desesperacioacuten existencial al comprobar su propia in-

utilidad y dependencia116 una vida malgastada o incluso

por pensar en una condenacioacuten eterna o tener una crisis

de fe117 La consecuencia es el aumento del miedo a la

muerte y por tanto del dolor existencial Por ello con-

viene estar atentos a este tipo de crisis ofreciendo ese

acompantildeamiento y el apoyo a esa dimensioacuten espiritual

La muerte podriacutea verse como una angustiosa amenaza

un motivo de malestar profundo

El miedo a la nada vaciacutea tras la muerte conduce a la

necesidad acelerada de buscar ahora ndash maacutes que nunca-

nuevas respuestas que den sentido a todo lo vivido Y en

este itinerario exploratorio de nuevas viacuteas de sentido el

acompantildeamiento espiritual resulta eficaz porque ayu-

da a encontrar esas respuestas a las uacuteltimas preguntas

115 Bermejo JC Humanizar la salud Editado Printed en Ar-tes Graacuteficas Madrid Espantildea 1997 Paacuteg16

116 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se muereraquo oc 136-137

117 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 235

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

218

Siempre hay preguntas sobre la vida y la muerte ndash las

auteacutenticas- que las dejamos para el final Se tiene miedo

a morir porque nadie sabe queacute le pasa a uno cuando

se muere nadie te lo puede decir Reencontrarse a siacute

mismo al final de la vida y abrir la ventana a lo Tras-

cendente ayuda a morir con maacutes sentido y libertad118

Muchos son lo que no quieren abandonar este mun-

do sin reencontrarse con la autenticidad de sus propios

sentimientos Insiste Saunders en asegurar que el acom-

pantildeamiento ndash como cuidado humano- favorece que el

enfermo libremente quiera emprender su propio camino

en la buacutesqueda del sentido119 Hennezel tambieacuten habla

de esos enfermos conscientes de que la vida se acaba

y que no dejan de rastrear inquietamente en el poco

tiempo que les queda para dar con algo que deacute sentido

a sus vidas120 Es frecuente que esta buacutesqueda conduzca

a la conclusioacuten de que lo que les falta para completar el

sentido es poder despedirse o reencontrarse con alguien

por uacuteltima vez y a veces ese alguien puede ser Dios

Una vez lo hacen dicen estar preparados para morir

De nuevo en esta buacutesqueda la ayuda externa resulta

imprescindible

6 Conclusioacuten re-humanizar el proceso de morir

en situaciones de crisis sanitaria

Humanizar el proceso de morir en una situacioacuten de

pandemia no significa darle una solucioacuten a la muerte

porque muchas veces no la tiene Pero lo que si resulta

posible es evitar separar la muerte de la experiencia hu-

mana confinaacutendola y envolvieacutendola en una atmosfera

de morfina y sedantes para que eacutel se muere y su familia

queden aliviados Humanizar es dignificar al enfermo

moribundo y el final de su vida permitieacutendole el acceso

a todos los cuidados que necesita en todo el proceso

de su muerte de acuerdo con su dignidad121 Humanizar

la muerte consiste como reflexiona Goacutemez Martiacutenez

en animar a los profesionales sanitarios a descargar de

tecnologiacutea todo el proceso de morir e impedir que el

118 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo oc 230119 Saunders C laquoSome Challenges that Face usraquo oc 79120 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 57121 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 78

enfermo sea viacutectima de una excesiva tecnologizacioacuten122

que lo deshumaniza La muerte no puede convertirse en

un evento tecnificado y medicalizado123

Humanizar la muerte es recordar que quien se muere

es una persona y no un ser anoacutenimo que nadie conoce

y que muere sin saber quieacuten es Por este motivo la des-

pedida de un enfermo conforma un elemento esencial

en la perspectiva humanizadora desde la que ha de en-

focarse el proceso de morir124

Estaacute claro que en esta pandemia meacutedicamente el

enemigo a combatir ha sido un virus pero no se deberiacutea

olvidar que el virus estaacute dentro de una persona que es

un paciente que sufre125 a quien se ha de procurar todo

el bien que se pueda Tanto la SECPAL (Sociedad Espa-

ntildeola de Cuidados Paliativos) como la AECPAL (Asociacioacuten

Espantildeola de Enfermeriacutea de Cuidados Paliativos) ya en

abril insistieron en su comunicado que ldquoNos preocupa

que el centro de la atencioacuten no sea el enfermo infecta-

do sino que acabe siendo el virus Que en los protocolos

de atencioacuten que inundan las redes se olviden aspec-

tos como la comunicacioacuten la soledad la despedida los

ritualesrdquo126

Ha de reconocerse al individuo enfermo como una

totalidad humana que va maacutes allaacute de un oacutergano de un

cuerpo Por ese motivo siempre tambieacuten en situaciones

de crisis sanitaria se ha de abordar su atencioacuten y cui-

dado en todas sus dimensiones127 Adams y Mylander

demostraron al profesorado de medicina y a los profe-

sionales meacutedicos que en la atencioacuten a los pacientes el

verdadero enemigo no es ni la enfermedad ni la muerte

sino la indiferencia sobre el paciente ldquoiquestPor queacute no tra-

tar la muerte con ciertas dosis de humanidad dignidad

decencia y si no hay otro remedio con humor Si se

trata una enfermedad se gana o se pierde pero si se

trata a una persona puedo garantizarles que siempre se

gana iexclno importa el resultado Si vamos a luchar contra

122 Cf Ibiacuted oc 19123 Martinez-Selleacutes M Eutanasia Un anaacutelisis a la luz de la

ciencia y la antropologiacutea Rialp Madrid 2019124 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 296125 Cf Ibiacuted 120126 Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones sobre

cuidar y acompantildear oc 3127 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 66-67

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

219

la enfermedad hagaacutemoslo contra una de las peores que

existen la indiferenciardquo128

Algunos sanitarios que han estado en primea liacutenea

durante el COVID han reconocido que si pudieran vol-

ver atraacutes unas de las cosas que cambiariacutean seriacutea estar

maacutes tiempo con los pacientes sin dejarles solos129

Tanto algunos enfermos que sobrevivieron al COVID

asiacute como testimonios de los que pudieron acompantildear

a los fallecidos durante su muerte comentaron que la

sensacioacuten de abandono y soledad se vio incrementada

al ser vistos socialmente como los ldquoapestadosrdquo ldquolos in-

fectadosrdquo ldquoexiliadosrdquo Habiacutea que aislarlos alejarlos de

todos para que no contagiaran a los demaacutes empezando

por los propios sanitarios que los atendiacutean cubiertos de

EPIS sin reconocerles y sin saber quieacutenes eran130 A la

tendencia social de ocultar cada vez maacutes la muerte se ha

antildeadido el aislamiento del moribundo para que muera

solo sin contagiar a nadie

Parte de la humanizacioacuten de la medicina tambieacuten

en periodos criacuteticos como el vivido consiste en otras

medidas en no excluir a los familias para que puedan

permanecer con sus seres queridos en el momento de

la muerte131 Para ello habriacutea que disponer de EPIS para

todas las familias de tal modo que estas puedan no solo

asistir a la muerte y despedirse de sus parientes sino

acompantildearles durante la enfermedad

Asimismo se ha visto necesaria ampliar la formacioacuten

en cuidados paliativos al mayor nuacutemero posible de sani-

tarios Desde la especialidad multidisciplinar de la medi-

cina paliativa se estaacute mejor preparado para abordar las

situaciones traacutegicas como las vividas sobre todo las refe-

rentes al proceso de morir al acompantildeamiento al enfer-

mo y a su familia al control multidimensional del dolor

al cuidado de los propios sanitarios y cuidadores para

evitar el burnout El contacto tan directo con la muerte

128 Adams P Mylander M Gesundheit Good Health is a Laughing Matter Inner Traditions Bear and Company Vermont (EEUU) 1992 213

129 Cf Gabilondo P Los monstruos bajo la cama de los sanita-rios ldquoMe derrumbeacute de limpiar cadaacuteveres con lejiacuteardquo El Confidencial 08062020

130 Cf Heras G En primera liacutenea oc 151131 Cf Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

oc p5

muacuteltiple de pacientes requiere un cierto plus de prepa-

racioacuten y soporte que los paliativos ofrecen eficazmente

Por otra parte han sido de gran utilidad durante la

pandemia asiacute como de cara a futuros rebrotes la elabo-

racioacuten de guiacuteas y protocolos generados desde las socieda-

des meacutedicas y bioeacuteticas132 para enfrentarse maacutes adecua-

damente a los conflictos meacutedicos y eacuteticos que ha surgido

de modo imprevisto Pero de todas formas y al margen

de la utilidad real de esos protocolos a los que algunos

sanitarios pueden agarrarse como sistemas automaacuteticos

de resolucioacuten de problemas unas de las principales en-

sentildeanzas que han de extraerse de la experiencia vivida

es la de que hay que atender cuidar y mirar al enfermo

globalmente en todas sus necesidades y dimensiones

El cuidado y a la atencioacuten no deberiacutea reducirse a

aplicar protocolos para salvar al mayor nuacutemero vidas

Maacutes bien va de eacutetica de valores y de habilidades hu-

manas Sin duda alguna habraacute situaciones en las que

no habraacute maacutes remedio que priorizar en la seleccioacuten de

los pacientes aplicando el principio de proporcionali-

dad diagnoacutestica y terapeacuteutica Pero esa priorizacioacuten no

puede descuidar la atencioacuten maacutes baacutesica abandonando

al paciente muriendo solo sin despedirse y sin recibir

atencioacuten espiritual Se trata de una caracteriacutestica com-

pasiva133 de la atencioacuten meacutedica que hubiera reforzado

auacuten maacutes la calidad asistencial y la misioacuten humana y hu-

manizadora que ha de regir el arte de la medicina y la

de cualquier actividad sanitaria que quiere poner en el

centro al enfermo Resulta comprensible que ante una

emergencia extraordinaria como la vivida la lex artis

haya debido de acomodarse a una realidad asistencial

diferente y desconocida pero la pandemia la ha puesto

al liacutemite y en ocasiones la ha hecho contradecirse a siacute

misma

132 Cf Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos eacuteticos en situaciones de pandemia el sars-cov-2 Ministerio de Sa-nidad del Gobierno de Espantildea Ministerio de Sanidad 3 de abril de 2020 httpswwwmscbsgobesprofesionalessaludPublicaccayesalertasActualnCov-Chinadocumentos200403-INFORME_PANDE-MIA-FINALMAQUETADOpdf [Consultado 22 de junio 2020] Abe-llaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc12 Informe del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea Informe de la Sociedad Espantildeola de Medi-cina Intensiva Criacutetica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) httpssemicyucorgwp-contentuploads202003C389tica_SEMICYUC-COVID-19pdf [Consultado 22 de junio 2020]

133 Cfr Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

220

De modo general en tiempos de escasez de recursos

y bajo la imposibilidad de atender a todos se asume que

el bien comuacuten que constituye la salud puacuteblica se encuen-

tre por encima del bien particular o salud individual

Pero no se ha de olvidar que lo uacutenico que constituye

una realidad sustancial son las personas y no la socie-

dad como ente La sociedad debe ponerse al servicio

de sus miembros reconociendo que la dignidad de cada

uno de ellos es un valor absoluto adquiriendo priori-

dad sobre cualquier consideracioacuten social Por lo tanto

la sociedad ndash y el bien comuacuten social- deberaacute de modo

justo prevalecer sobre el bien particular pero siempre

y cuando no se renuncie a la dignidad de la persona y

a los derechos individuales derivada de ella134 Cada ser

humano ndash cada paciente- tiene derecho a recibir de la

sociedad y de los demaacutes aquello que es irrenunciable

para vivir y desarrollarse conforme a su dignidad Por

tanto se considera totalmente legitimo subordinar los

intereses particulares al bien comuacuten pero con la con-

dicioacuten de que nunca el bien comuacuten legitime atentar

contra el bien de la persona es decir contra aquello que

contribuye a que a la persona viva y se perfeccione como

tal Por otra parte a nivel legal el Comiteacute de Bioeacutetica

la Constitucioacuten Espantildeola (art531) y la propia doctrina

consolidada del Tribunal Constitucional establecen que

los derechos fundamentales deben conservar al menos

un contenido miacutenimo esencial incluso cuando esteacute jus-

tificada eacutetica y legalmente su limitacioacuten tal y como ha

sucedido durante la emergencia sanitaria del Covid-19

lo cual en estos tiempos no se ha respetado135 Es decir

la prioridad de la salud puacuteblica la buacutesqueda del mayor

nuacutemero de beneficios siempre estaraacute justificada y seraacute

eacuteticamente ordenada mientras no anule derechos fun-

damentales individuales que produciriacutean una deshuma-

nizacioacuten de la asistencia sanitaria136 No deberiacutean existir

razones de Estado que apelando al bien general violente

los derechos humanos

En definitiva el colapso sanitario no puede justificar

la imposibilidad de vivir y aplicar principios elementa-

134 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) oc p4

135 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p1 136 Cf Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc 30

les de humanidad porque si no el colapso inicial acaba

creciendo y aumentando de tamantildeo desbordaacutendose en

maacutes dantildeos y dolores La crisis sanitaria y social generada

no puede ser vista solo globalmente como una crisis de

pura gestioacuten sanitaria sino ante todo como una crisis

de personas individuales fundamentalmente ancianas

que enferman y que necesitan ser atendidas para no

morir y para no morir abandonados vivan en sus domi-

cilios residencias o en hospitales No atender a este ca-

raacutecter a esta necesidad produce situaciones inhumanas

de desatencioacuten y de sufrimiento a los maacutes vulnerables y

sus familias137 Como afirmoacute en unos de sus comunicados

el Grupo de Trabajo Eacutetica y Covid (Euskadi) ldquola salud es

algo maacutes que sobrevivir es algo maacutes que no enfermar

salud es tener capacidad de desarrollar un proyecto per-

sonal y social ser solidarias con las personas que nos

rodean de amarlas de no abandonarlas Es capacidad

de cuidar y cuidarnosrdquo138

El naufragio del COVID19 estaacute ayudando a ver el

mundo general- y en especial el sanitario- de otro modo

Y entre los restos maacutes preciosos rescatados tras la cataacutes-

trofe vivida se encuentra precisamente la dignidad de

la vida humana de la que ahora se es maacutes consciente

tanto de su fragilidad como del cuidado que se merece

En eso consiste gran parte de la dimensioacuten sustancial

del cuidado ldquoen tener a su cargo y en poner a salvo la

vidardquo139 Creo que aprendida la leccioacuten estamos maacutes

preparados ndash maacutes a salvo- ante proacuteximos naufragios sa-

nitarios que puedan venir

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Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

212

difiacutecil de gestionar emocionalmente que al final solo

un familiar sea testigo del uacuteltimo suspiro Hemos sido

el pantildeo de laacutegrimas de muchas personas tras ver morir

a su ser querido en soledad sin el consuelo del resto de

familiaresrdquo68 El Comiteacute de Bioeacutetica en su informe exigioacute

que al menos un familiar acompantildeara en la muerte du-

rante el COVID-1969

42 Despedirse la uacuteltima celebracioacuten del amor

Despedirse antes de morir significa ir diciendo adioacutes

a las cosas y sobre todo a las personas asumiendo las

diferentes separaciones que recuerdan la finitud y pro-

visionalidad de esta vida Por el contrario dejar morir

solos a los enfermos sin despedirse es obligarles a que

digan adioacutes sin haberse ido70 La psicoacuteloga paliativista De

Hennezel cuidadora en Francia de nuacutemeros enfermos

en fase terminal aseguraba que la peor soledad para

un moribundo es no poder comunicar a sus seres queri-

dos que va a morir y despedirse Y el no poder hacerlo

le aboca a un sufrimiento grande porque es obligarle

a reprimir todos los sentimientos que provoca la inmi-

nencia de la separacioacuten definitiva71 Al que se le permite

poder comunicar su muerte se le convierte en actor de

su propia despedida que puede organizar como quiera

Despedirse es una ceremonia iacutentima formada por la

uacuteltima racioacuten de caricias que mutuamente reciben el en-

fermo y sus familias Es un echarse en brazos por uacuteltima

vez estrecharse el uacuteltimo piel con piel de los que se quie-

ren y los uacuteltimos besos al cuerpo y alma que describen un

homenaje taacutectil a quien se estaacute yendo para siempre Des-

pedirse de un familiar reclama poder agarrarle las manos

todaviacutea calientes cuando los pulmones y el corazoacuten estaacuten

a punto de rendirse Entre humanos que se quieren resul-

ta anoacutemalo y extrantildeo despedirse sin tocarse Seriacutea un es-

bozo de despedida pero no una despedida real El tacto

es fundamental tambieacuten para el ejercicio del cuidar pues

resulta imposible cuidar eacuteticamente a un ser humano sin

68 Peraita Laura Equipo Covid laquoRecibir en el hospital a ese familiar que llega con tal estado de nervios es muy difiacutecil de gestio-narraquo ABC 15 de mayo de 2020

69 Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p270 Cf Boss P La peacuterdida ambigua Como aprender a vivir con

un duelo no terminado Ed Gedisa 2014 51-6171 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 43

tocarle Y ese uacuteltimo contacto nunca seraacute igual entre dos

que se quieren que entre extrantildeos porque las reacciones

fiacutesicas y emocionales cursan de modo distinto al brotar

de corazones diferentes Al final de la vida el contacto

fiacutesico en la despedida genera un nexo vital ldquonecesito

verlo necesito ver su cuerpordquo confesaba una mujer que

finalmente perdioacute a su marido durante el Covid72

La ceremonia de la despedida tiene una miacutemica pro-

pia que no es equiparable a la de otro tipo de relaciones

o situaciones humanas Incluye hacer los uacuteltimos ges-

tos a los que se quieren dar la uacuteltima leccioacuten remo-

ver recuerdos73 repartir los uacuteltimos objetos preferidos

y sobre todo lanzar las uacuteltimas miradas al rostro como

fogonazos de luz que permaneceraacuten imborrables en la

memoria Despedirse incluye poder decir al oiacutedo y suave-

mente las uacuteltimas palabras porque en muchos enfermos

moribundos es el uacuteltimo sentido que pierden aunque

no puedan contestar o hablar pueden escucharnos74

Incluso dormidos o casi en coma algunos reaccionan

al oiacuter su nombre y abren sus ojos por uacuteltima vez Esta

inmensa riqueza de la afectividad humana la omitimos

si el enfermo muere solo

Despedirse de un ser querido para siempre confor-

ma un de los actos humanos maacutes emocionantes que

una persona quiere ser capaz de soportar Los familiares

necesitan ser afectados como testigos mdasha veces silencio-

sosmdash de ese momento crucial en los seres queridos que

se estaacuten abrazando definitivamente a la muerte Despe-

dirse no deberiacutea dejar de hacerse nunca

La despedida de personas que han dado la vida por

sus hijos exige el deber del agradecimiento Ni a los pa-

dres murieacutendose ni a sus hijos podemos negarles esos

escasos minutos inolvidables porque seriacutea algo de lo que

se doleriacutean toda su vida75 La muerte para que sea sere-

na exige poder despedirse de los uacutenicos bienes que les

queda en vida a esos enfermos la familia76 Esto es lo

que esperan paciacuteficamente muchos ancianos en la recta

72 Ruiz R El diario del capellaacuten que vio morir a maacutes de cien personas La Razoacuten 8 de junio de 2020

73 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 2074 Informe SECPAL sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida y el duelo ante la presencia del covid-19 abril 2020

75 Heras G En primera liacutenea oc 1876 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrirhellip oc 55

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

213

final cerrar los ojos a la vida de este modo tan natural

diciendo adioacutes a los suyos Por el contrario desparecer de

la existencia sin el uacuteltimo recuerdo es morir de un modo

traumaacutetico porque es llevarse a la tumba el dolor de no

haber recibido la uacuteltima mirada y el uacuteltimo beso Familias

que se han manifestado el carintildeo y la compantildeiacutea durante

los antildeos anteriores demandan una despedida pausada

que no puede quedar reducida a un acto puntual o pro-

tocolario Enfermos hospitalizados y con poca esperanza

de vida aseguran la paz y el control de ansiedad que les

produce poder despedirse de sus hijos o de su mujer77

Todo ser humano necesita en la despedida el uacuteltimo

reconocimiento de los otros y que se le diga a la cara

que su vida ha merecido la pena vivirla necesitan que

se le deacute las gracias por uacuteltima vez Cuanto agradecen los

enfermos en esta fase final que les recuerden su propia

historia su vida Papaacute mamaacute iquestte acuerdas cuando eacutera-

mos nintildeoshellip Y el enfermo te dice con la mano ndash porque

ya no puede hablar- que continuacutees contando Rememo-

rar viejas aneacutecdotas vividas cogidos de las manos dulcifi-

ca la despedida la humaniza

La despedida demuestra de un modo tangible que

uno se ha sentido querido hasta el final Es la uacuteltima

celebracioacuten del amor78 incluso el uacuteltimo de acto de amor

del propio moribundo que siente todaviacutea que le queda

amor por dar La despedida representariacutea definitivo acto

de piedad de unos hijos con sus padres antes de darles

tambieacuten piadosa sepultura Compone el acto conclusivo

de venerar por uacuteltima vez el origen que representan los

padres un deber filial del que no deberiacutean privarnos79

iexclCuaacutentas heridas del pasado se cierran definitivamen-

te con una buena despedida iexclCuaacutentas veces el propio

enfermo espera a ese momento final para poder morirse

en paz Despedirse asiacute permite levantar acta de la propia

vida antes de morir De hecho algunos enfermos entran

en coma y mueren poco despueacutes solo tras decirles adioacutes

a todos sus seres queridos uno a uno80

77 Gijsberts Marie-Joseacute Spirituality and spiritual palliative care for older people in Van den Block L Palliative care for older people a public health perspective Oxford University Press 2015 170

78 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 9379 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del corazoacuten

oc 8380 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 206

Despedirse es el uacuteltimo cuidado que se presta a un

enfermo en sus terminales estertores Cuidar para que

lo sea en su esencia debe incluir la despedida porque

como sentildeala Mariacuten ldquocuidar es procurar el crecimiento

de todo aquello que dejaraacute de hacerlo y efectivamente

asistir a su falta Asistir ndash en su doble sentido de presen-

ciar y auxiliar- al auge y quebranto de cuanto se extien-

de en el tiempordquo81

43 La despedida el duelo anticipado y menos

doloroso

Despedirse duele mucho Duele atreverse a decir a

adioacutes a una persona que se va a morir porque todos

mueren con eacutel y pierden una parte de ellos mismos que

se desgaja para siempre Pero este dolor duelo es sos-

tenible y mejor llevado que el de aquellos que no han

podido despedirse La experiencia dice que nunca se estaacute

del todo preparado para despedirse para siempre pero

la desolacioacuten de la peacuterdida ndash y el duelo posterior- es auacuten

maacutes duro si no hubo ese momento especial del uacuteltimo

adioacutes La despedida siempre amortigua el golpe que su-

pone dejar de ver a un ser querido

Las cosas que quedaba por decir a alguien lo hace-

mos en ese uacuteltimo momento siendo el resultado una

gran paz cuyo efecto perdura tras la muerte y sepultu-

ra Despedirse bien incluye la capacidad de dejar ir al

ser querido soltar amarras reconciliaacutendose con lo vivido

junto a eacutel perdonando equivocaciones propias y aje-

nas Esas despedidas describen el momento en el que

la persona antes de morir ldquotrataraacute de confiar a quienes

le acompantildean lo esencial de ella misma aquello que de

verdad cuenta y que no siempre se ha podido o se ha

sabido decirrdquo82 Los uacuteltimos momentos de la vida de un

ser querido pueden constituir la mejor ocasioacuten para ir lo

maacutes lejos posible en la relacioacuten con esa persona83 y tal

prolongacioacuten relacional alivia la perdida porque enton-

ces esta no es absoluta En estos momentos pacientes y

familias ya no reprimen sus emociones logrando derra-

mar y sacar por fin todas las laacutegrimas y penas acumula-

81 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del corazoacuten oc 178

82 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 1383 Ibiacuted 16

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

214

das durante antildeos Es un proceso sin duda purificativo un

trabajo interior gratificante y generador de mucha paz

que suaviza el duelo En la despedida nadie rehuacuteye de

nadie cerraacutendose las heridas definitivamente

iquestCoacutemo de duro seraacute el duelo de aquellos que du-

rante el COVID dicen que les han robado la despedida

ldquoMe lo arrebataron sin derecho a ninguna despedida

y entierrordquo testimonia una hija sobre su padre muer-

to84 Despedirse por Tablet o video llamada nunca podraacute

constituir una despedida profunda porque representa

un sucedaacuteneo carente de fuerza emotiva y de la segu-

ridad que da despedirse a fondo en vivo y sin filtros

iexclCuantos han reclamado ser testigos de excepcioacuten de la

muerte de sus seres queridos pero no en la distancia o

tras un cristal sino agarrados a ellos

La posibilidad de despedirse real y fiacutesicamente del ser

querido cuando se estaacute muriendo constituye un duelo

anticipado o anticipatorio que relaja la peacuterdida y ayuda a

gestionar mejor las emociones tras esta Sin duda alguna

una buena despedida contribuye a que sea maacutes faacutecil y lle-

vadero el desapego emotivo antes incluso de que ocurra

la muerte Y por este motivo las muertes sin despedidas

repentinas o en soledad siempre aumentan objetivamen-

te las dificultades del duelo85 Los que nos han podido

despedirse confiesan que el dolor de la peacuterdida perdura

maacutes en el tiempo al introducirse en un duelo que parece

no terminar No despedirse duele profundamente por no

haber podido decirle al ser querido esas uacuteltimas cosas que

a lo mejor nunca antes se hubieran atrevido a decirlas o a

tener esos gestos de amor y gratitud pendientes86

La SECPAL ndash por la experiencia de sus equipos profe-

sionales de paliativos- asegura que los ritos de despedidas

los cierres son importantes para que pueda elaborarse un

proceso de duelo llevadero87 Hay que tener en cuenta

que el rito de despedida es muy importante para el que

sigue vivo tras el fallecimiento de su familiar Si ya resulta

84 Montero-Loyola Cristina Carta de la hija de un anciano muerto en tiempos de coronavirus laquoLa enfermedad que no teniacutea impidioacute que lo trataran y me lo arrebatoacute sin derecho a entierroraquo ABC 11 de mayo de 2020

85 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 270-271

86 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 3987 Informe SECPAL sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida oc 2

difiacutecil despedirse de un ser querido sin saber si lo volveraacuten

a ver mucho maacutes doloroso es no poder despedirse de

ninguacuten modo como asiacute ha sucedido durante la pandemia

Como sostiene el grupo de trabajo Eacutetica y COvid

para que haya un buen proceso de duelo sin sentimien-

tos de culpa y experiencia de abandono familiar es im-

portante entre otras cosas que se haya podido hacer

bien tanto el acompantildeamiento como la despedida88

5 Asistencia y acompantildeamiento espiritual

alivio y ventana a la esperanza

Aunque en algunos hospitales pudo haber asisten-

cia espiritual por viacutea telemaacutetica telefoacutenica y por uacuteltimo

tambieacuten presencial al principio de la pandemia y debido

al colapso se privoacute de este servicio y asistencia a muchos

pacientes89

51 La atencioacuten espiritual como cuidado paliativo

y derecho humano

La Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos reco-

mienda incluir los cuidados espirituales en todo enfermo

grave90 Deben garantizarse como uno maacutes de los cui-

dados paliativos tal y como han advertido algunos pro-

tocolos internacionales durante la pandemia del COVID

1991 Afirma Henderson que el respeto a las necesidades

espirituales de los pacientes y la ayuda para que puedan

satisfacerlas forma parte especiacutefica de los cuidados baacutesi-

cos de la enfermeriacutea92

Desde hace antildeos el incremento en la tecnificacioacuten

del proceso de morir ha trivializado la espiritualidad o

trascendencia del acontecimiento de la propia muerte

Las repercusiones no dejan de ser negativas porque las

88 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

89 Informe y Declaracioacuten de CiacuteViCa sobre la pandemia ocasio-nada por el coronavirus SARS-Cov-2 oc 2

90 European Association of Palliative httpswwweapcneteueapc-groupsreferencespiritual-care

91 Cf Tambone V Boudreau D Ciccozzi M Sanders K Cam-panozzi LL Garciacutea-Saacutenchez E et al (2020) laquoEthical Criteria for the Admission and Management of Patients in the ICU Under Condi-tions of Limited Medical Resources A Shared International Proposal in View of the COVID-19 Pandemicraquo Front Public Health 8284

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Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

215

cuestiones existenciales que las personas necesitan afron-

tar en ese momento crucial de su vida no son bien aten-

didas o sencillamente no se tienen en cuenta Como se

sabe este tipo de necesidades no pueden ser cubiertas

farmacoloacutegicamente Muchos pacientes han manifesta-

do ndash tambieacuten ahora durante el COVID- la necesidad de

hablar con alguien sobre estos temas maacutes trascendentes

al final de la vida El apoyo espiritual que han de recibir

en estas situaciones es indeclinable93

Estaacute confirmado que los creyentes ndash con respecto

a los no creyentes ndash al recibir esta atencioacuten afrontan

la muerte con mucha maacutes serenidad94 disminuyendo la

ansiedad95 Que la atencioacuten espiritual de un enfermo

constituya un bien para eacutel indica el valor trascendente

inserto en toda vida humana la cual no ha de quedar

reducida a pura biologiacutea Los aspectos espirituales son

propios de la naturaleza racional del hombre formado

por un cuerpo y un alma La salud humana no es el mero

resultado de una biologiacutea mecanicista individual que

funciona correctamente Ha de abarcar a toda la per-

sona iacutentegramente cuya vida es auto-insuficiente pero

con significado necesitada de relacioacuten y compromiso96

La enfermedad que conduce a la muerte de un paciente

no solo le afecta a su cuerpo sino a toda su persona

enferma por fuera y por dentro su cuerpo y su espiacuteritu97

Como aconseja Pellegrino el meacutedico ha de acomodar

los tratamientos y cuidados teniendo en cuenta que el

enfermo como ser humano es un ser espiritual98 De tal

manera que el bienestar que el medico persigue para su

paciente se ampliacutea a esos aspectos de la persona y de

este modo logra que el bienestar se haga completo Por

tanto como sostiene en su informe la AEBI ldquoel acompa-

ntildeamiento en el momento final de la vida y la asistencia

religiosa o espiritual son exigencias eacuteticas de primer or-

93 Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedi-ca (AEBI) Sobre Consideraciones bioeacuteticas ante el Covid-19 marzo de 2020 httpaebioeticaorgarchivosConsideraciones_2pdf

94 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 19795 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica

y deontologiacutea meacutedica oc 13496 Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc

p14 97 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo

terminal un derecho indeclinable en Polaino-Lorente A Manual de Bioeacutetica General 4ordfed Rialp Madrid 2000479

98 Pellegrino ED Thomasma DC Las virtudes en la praacutectica meacutedica oc 142 175

den en el cuidado de los enfermosrdquo99 La libertad reli-

giosa constituye un derecho fundamental del enfermo

que se plasma en que se reconozca la posibilidad de ser

atendido espiritualmente cuando se necesite100

Tal y como sucede en muchas ocasiones en los pa-

cientes que atraviesan este tramo final puede verse

afectado el sentido de la trascendencia de la vida o de su

religiosidad incidiendo en las emociones motivaciones

y en la propia toma de decisiones101 El dolor de este tipo

de enfermos tiene un componente espiritual que puede

ser perfectamente explorado diagnosticado y aborda-

do Normalmente como confirman desde la medicina

paliativa consiste en una dolencia que suele manifes-

tarse en vidas sin sentido sin valor con falta de reali-

zacioacuten personal con desconfianza en Dios o con dudas

respecto a la trascendencia102 En una mayoriacutea de casos

la espiritualidad representa un factor nada despreciable

que contribuye a la salud personal sobre todo ante la

muerte proacutexima en donde aflora el miedo

Estar murieacutendose hace brotar unas necesidades espi-

rituales que probablemente antes de esta circunstancia

ocupaban un lugar inferior en la jerarquiacutea de necesida-

des o valores En numerosos casos una espiritualidad

latente puede aflorar con fuerza en esta situacioacuten Y

por esta razoacuten resulta importante que los profesionales

sanitarios capten esa priorizacioacuten y sepan interpretar

y canalizar adecuadamente tales demandas El modo

de canalizarlas es ofrecieacutendoles asistencia espiritual El

profesional se implicaraacute en las peticiones espirituales

de sus enfermos sintiendo la obligacioacuten de ofrecer una

respuesta que puede concretarse en derivar a un cape-

llaacuten103 o a otros ministros de otras religiones Normal-

mente entre los miembros que constituyen los equipos

de cuidados paliativos suele estar presente un experto

agente pastoral De todas formas esta atencioacuten no de-

99 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) Algunas cuestiones eacuteticas tras la pandemia por Co-vid-19 y sobre la situacioacuten que suscita la presencia de esta enferme-dad en nuestra sociedad 4 de mayo de 2020 p4

100 Declaracioacuten Universal de los Derechos Humanos 1948 art18 y 19

101 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 68102 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc

233103 Ibiacuted 234

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

216

beriacutea ser una tarea exclusiva de ese agente ya que en

diversa medida corresponde a todos los miembros del

equipo sanitario104 Todos deben colaborar con la debida

preparacioacuten para poder llegar hasta el final con el en-

fermo y conseguir que este viva bien la dimensioacuten tras-

cendente de su existencia resolviendo sus inquietudes

De ninguacuten modo resulta una intromisioacuten en la inti-

midad del paciente que el sanitario le pregunte a cerca

de este tipo de necesidades y le ayude a exteriorizar

sus emociones y sentimientos El personal meacutedico puede

ofrecer el cubrir esas necesidades espirituales aunque

no comparta esa tradicioacuten o postura religiosa105 La ten-

tacioacuten siempre presente se traduce en quedarse a las

puertas de la esfera maacutes personal e iacutentima del enfermo

y darle maacutes protagonismo a la enfermedad que al enfer-

mo que estaacute padeciendo Como sostiene la OMC en su

manual de eacutetica el meacutedico debe favorecer la presencia

del soporte religioso caso de que el paciente lo pida e

incluso proponerlo aunque no lo haya pedido siempre

y cuando se conozca que es creyente106

Si existe el sufrimiento o dolor espiritual habriacutea que

remediarlo a traveacutes de los servicios religiosos del hospi-

tal De este modo esta asistencia espiritual se convierte

en una tarea paliativa nada despreciable y muy benefi-

ciosa para el paciente y la familia Conforma un verda-

dero consuelo cuando se sufre espiritualmente Sostie-

ne Goacutemez Martiacutenez que la preocupacioacuten del sanitario

por la situacioacuten personal del paciente tambieacuten a nivel

maacutes espiritual ldquoes parte obligada a conocer y a abordar

para procurar un verdadero cuidadordquo107 Se trata de una

aproximacioacuten humanista hacia el que sufre que exige

involucrarse con empatiacutea en su vida acogiendo esa es-

piritualidad del paciente con delicadeza es decir sin

censuras ni reservas y entablando un diaacutelogo abierto

hacia la interioridad del enfermo No procurarla iriacutea en

contra de una de las maacuteximas de la medicina paliativa

el tratamiento holiacutestico del paciente el abordaje de to-

104 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

105 Gomes C C Neto R D S B (2020) laquoBioeacutetica y espiritua-lidad al final de la vidaraquo Cuad Bioeacutet 31(101) 13-18

106 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica y deontologiacutea meacutedica oc 133

107 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 80

das las dimensiones del dolor Cicely Saunders describioacute

en su concepto de dolor total108 coacutemo habiacutea que ver el

sufrimiento espiritual del paciente en relacioacuten con los

problemas fiacutesicos refirieacutendose a la narrativa y la biogra-

fiacutea y a la importancia de comprender la experiencia del

sufrimiento de una manera multifaceacutetica Por lo tanto

evaluar en los pacientes las necesidades al final de la

vida requiere conocimientos baacutesicos y habilidades para

explorar las cuatro dimensiones de los cuidados paliati-

vos incluida la dimensioacuten espiritual

La profesionalidad del sanitario ha de incluir el deber

o la obligacioacuten eacutetica de ofrecer un plus de preocupacioacuten

personal por el doliente109 que se manifieste tambieacuten en

preocuparse por el posible dolor espiritual o existencial

que pueda experimentar el paciente en esos momentos

Una visioacuten utilitarista de la asistencia corre el riesgo de re-

ducir solo los sufrimientos del enfermo que se muere a lo

bioloacutegico a lo explicable por los sentidos dejando al mar-

gen la dimensioacuten trascendente de la vida que justamente

en esos momentos adquiere mayor protagonismo Cons-

tituyen un elemento especiacutefico del cuidado que va maacutes

allaacute del desempentildeo de una competencia teacutecnica sanitaria

52 La necesidad humana y espiritual de hacer ba-

lance al final de la vida

No es infrecuente que en el proceso final de la vida

muchos quieran mirar hacia tras para ajustar las cuentas

de su vida y morir en paz El flash back110 se convierte en

un balance que audita el pasado y que puede dar como

resultado la insatisfaccioacuten la tristeza la culpa la amar-

gura o por el contrario la satisfaccioacuten y alegriacutea Ante

esta situacioacuten y la muerte a las puertas el moribundo

puede desear aceleradamente iniciar un proceso de re-

construccioacuten existencial y espiritual como condicioacuten de

una paz ansiada

El cuidador o asistente puede ayudar a hacer ese re-

paso narrativo de su biografiacutea logros eacutexitos sentimien-

108 Clark D laquoTotal pain the work of Cicely Saunders and the hospice movementraquo American Pain Society Bulletin 2000 10(4) pp 13-15 Cf Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 53-54 233

109 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc p25110 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se

muereraquo oc 136-137

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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tos pasados de amor y dolor rememorar encuentros Los

asuntos pendientes pueden convertirse en una fuente

de sufrimiento si no se solucionan adecuadamente Ayu-

dar a correr definitivamente el velo a episodios pasados

y dejarlos a la luz da mucha paz y refuerza y completa la

identidad personal esto he sido yo Quiero manifestar-

me plenamente en el mundo antes de desaparecer En

este proceso proacuteximo a la muerte se alcanza un momen-

to en el que uno decide que no pueden seguir tapaacutendo-

se temas y es entonces cuando se desea sacarlos a luz

al asumir que ya no queda tiempo La enfermedad que

lleva a la muerte al enfermo tiene el efecto de desnudar

la esencia de las cosas provocando una cierta convulsioacuten

en el mundo interior de quien la padece111

Asimismo en muchos casos se confirma la necesi-

dad interior de querer perdonar a aquellos que hicieron

dantildeo a uno solicitando su presencia para poder decirles

que les han perdonado y que no les guardan rencor112

La reconstruccioacuten de todos los viacutenculos del corazoacuten tie-

ne como resultado de este proceso de perdoacuten final un

sosiego anhelado por el que va a morir

Igualmente en estas fases finales resulta crucial

ayudar a enfocar bien los suentildeos incumplidos durante

la vida y a gestionar emocionalmente el recuerdo de

errores las faltas de valentiacutea o el haber reprimido de-

terminados sentimientos Nadie quiere morir sin estar

preparado y sin haber resuelto esos asuntos 113

El cuidado y al acompantildeamiento espiritual sirven a

los enfermos ndash quizaacute despueacutes de antildeos- para reconciliarse

finalmente con familiares parientes y amigos con uno

mismo y con Dios Muchos logran liberarse de viejos sen-

timientos de culpa o de la objetiva responsabilidad de

acciones desacertadas El cuidador o asistente espiritual

puede desempentildear un papel decisivo para cerrar delica-

damente el ciacuterculo de la existencia no solo ayudando a

vencer rencores y a superar desafectos pidiendo perdoacuten

sino facilitando el acercamiento entre los familiares dis-

tanciados114 Por otra parte las personas de fe experi-

111 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

112 De Hennezel M La muerte iacutentima oc60113 Ibiacuted 35114 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 84

mentan la necesidad de fortalecer su relacioacuten personal

con Dios o de prepararse para un encuentro con la

divinidad en otra vida

En estos momentos muchos enfermos consideran

un verdadero alivio poder desahogarse reclamando la

asistencia espiritual acorde con sus convicciones religio-

sas Por el contrario privarles de esta uacuteltima asistencia

y abandonarlos sin que puedan satisfacer ese deseo ndash

que ademaacutes es un derecho- conduce a un cierto esta-

do de desesperacioacuten que incrementa maacutes la angustia

por morir La necesidad espiritual se ha de asumir como

una maacutes que ha de ser convenientemente cubierta en el

proceso de morir Hay que tener en cuenta que se trata

de una experiencia verdaderamente liberadora para el

paciente que satisface su autonomiacutea en este caso su

libre deseo de recibir esa asistencia que no deberiacutea ser

limitada

A cada enfermo que estaacute entrando en su propio y

uacutenico final hay que darle la oportunidad de que viva vo-

luntariamente la dimensioacuten de su religiosidad la cual le

puede permitir reconciliarse con la vida vivida y poder

ver maacutes allaacute de las propias limitaciones y miserias perso-

nales115 No es raro que algunos enfermos entren en fase

de desesperacioacuten existencial al comprobar su propia in-

utilidad y dependencia116 una vida malgastada o incluso

por pensar en una condenacioacuten eterna o tener una crisis

de fe117 La consecuencia es el aumento del miedo a la

muerte y por tanto del dolor existencial Por ello con-

viene estar atentos a este tipo de crisis ofreciendo ese

acompantildeamiento y el apoyo a esa dimensioacuten espiritual

La muerte podriacutea verse como una angustiosa amenaza

un motivo de malestar profundo

El miedo a la nada vaciacutea tras la muerte conduce a la

necesidad acelerada de buscar ahora ndash maacutes que nunca-

nuevas respuestas que den sentido a todo lo vivido Y en

este itinerario exploratorio de nuevas viacuteas de sentido el

acompantildeamiento espiritual resulta eficaz porque ayu-

da a encontrar esas respuestas a las uacuteltimas preguntas

115 Bermejo JC Humanizar la salud Editado Printed en Ar-tes Graacuteficas Madrid Espantildea 1997 Paacuteg16

116 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se muereraquo oc 136-137

117 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 235

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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Siempre hay preguntas sobre la vida y la muerte ndash las

auteacutenticas- que las dejamos para el final Se tiene miedo

a morir porque nadie sabe queacute le pasa a uno cuando

se muere nadie te lo puede decir Reencontrarse a siacute

mismo al final de la vida y abrir la ventana a lo Tras-

cendente ayuda a morir con maacutes sentido y libertad118

Muchos son lo que no quieren abandonar este mun-

do sin reencontrarse con la autenticidad de sus propios

sentimientos Insiste Saunders en asegurar que el acom-

pantildeamiento ndash como cuidado humano- favorece que el

enfermo libremente quiera emprender su propio camino

en la buacutesqueda del sentido119 Hennezel tambieacuten habla

de esos enfermos conscientes de que la vida se acaba

y que no dejan de rastrear inquietamente en el poco

tiempo que les queda para dar con algo que deacute sentido

a sus vidas120 Es frecuente que esta buacutesqueda conduzca

a la conclusioacuten de que lo que les falta para completar el

sentido es poder despedirse o reencontrarse con alguien

por uacuteltima vez y a veces ese alguien puede ser Dios

Una vez lo hacen dicen estar preparados para morir

De nuevo en esta buacutesqueda la ayuda externa resulta

imprescindible

6 Conclusioacuten re-humanizar el proceso de morir

en situaciones de crisis sanitaria

Humanizar el proceso de morir en una situacioacuten de

pandemia no significa darle una solucioacuten a la muerte

porque muchas veces no la tiene Pero lo que si resulta

posible es evitar separar la muerte de la experiencia hu-

mana confinaacutendola y envolvieacutendola en una atmosfera

de morfina y sedantes para que eacutel se muere y su familia

queden aliviados Humanizar es dignificar al enfermo

moribundo y el final de su vida permitieacutendole el acceso

a todos los cuidados que necesita en todo el proceso

de su muerte de acuerdo con su dignidad121 Humanizar

la muerte consiste como reflexiona Goacutemez Martiacutenez

en animar a los profesionales sanitarios a descargar de

tecnologiacutea todo el proceso de morir e impedir que el

118 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo oc 230119 Saunders C laquoSome Challenges that Face usraquo oc 79120 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 57121 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 78

enfermo sea viacutectima de una excesiva tecnologizacioacuten122

que lo deshumaniza La muerte no puede convertirse en

un evento tecnificado y medicalizado123

Humanizar la muerte es recordar que quien se muere

es una persona y no un ser anoacutenimo que nadie conoce

y que muere sin saber quieacuten es Por este motivo la des-

pedida de un enfermo conforma un elemento esencial

en la perspectiva humanizadora desde la que ha de en-

focarse el proceso de morir124

Estaacute claro que en esta pandemia meacutedicamente el

enemigo a combatir ha sido un virus pero no se deberiacutea

olvidar que el virus estaacute dentro de una persona que es

un paciente que sufre125 a quien se ha de procurar todo

el bien que se pueda Tanto la SECPAL (Sociedad Espa-

ntildeola de Cuidados Paliativos) como la AECPAL (Asociacioacuten

Espantildeola de Enfermeriacutea de Cuidados Paliativos) ya en

abril insistieron en su comunicado que ldquoNos preocupa

que el centro de la atencioacuten no sea el enfermo infecta-

do sino que acabe siendo el virus Que en los protocolos

de atencioacuten que inundan las redes se olviden aspec-

tos como la comunicacioacuten la soledad la despedida los

ritualesrdquo126

Ha de reconocerse al individuo enfermo como una

totalidad humana que va maacutes allaacute de un oacutergano de un

cuerpo Por ese motivo siempre tambieacuten en situaciones

de crisis sanitaria se ha de abordar su atencioacuten y cui-

dado en todas sus dimensiones127 Adams y Mylander

demostraron al profesorado de medicina y a los profe-

sionales meacutedicos que en la atencioacuten a los pacientes el

verdadero enemigo no es ni la enfermedad ni la muerte

sino la indiferencia sobre el paciente ldquoiquestPor queacute no tra-

tar la muerte con ciertas dosis de humanidad dignidad

decencia y si no hay otro remedio con humor Si se

trata una enfermedad se gana o se pierde pero si se

trata a una persona puedo garantizarles que siempre se

gana iexclno importa el resultado Si vamos a luchar contra

122 Cf Ibiacuted oc 19123 Martinez-Selleacutes M Eutanasia Un anaacutelisis a la luz de la

ciencia y la antropologiacutea Rialp Madrid 2019124 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 296125 Cf Ibiacuted 120126 Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones sobre

cuidar y acompantildear oc 3127 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 66-67

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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la enfermedad hagaacutemoslo contra una de las peores que

existen la indiferenciardquo128

Algunos sanitarios que han estado en primea liacutenea

durante el COVID han reconocido que si pudieran vol-

ver atraacutes unas de las cosas que cambiariacutean seriacutea estar

maacutes tiempo con los pacientes sin dejarles solos129

Tanto algunos enfermos que sobrevivieron al COVID

asiacute como testimonios de los que pudieron acompantildear

a los fallecidos durante su muerte comentaron que la

sensacioacuten de abandono y soledad se vio incrementada

al ser vistos socialmente como los ldquoapestadosrdquo ldquolos in-

fectadosrdquo ldquoexiliadosrdquo Habiacutea que aislarlos alejarlos de

todos para que no contagiaran a los demaacutes empezando

por los propios sanitarios que los atendiacutean cubiertos de

EPIS sin reconocerles y sin saber quieacutenes eran130 A la

tendencia social de ocultar cada vez maacutes la muerte se ha

antildeadido el aislamiento del moribundo para que muera

solo sin contagiar a nadie

Parte de la humanizacioacuten de la medicina tambieacuten

en periodos criacuteticos como el vivido consiste en otras

medidas en no excluir a los familias para que puedan

permanecer con sus seres queridos en el momento de

la muerte131 Para ello habriacutea que disponer de EPIS para

todas las familias de tal modo que estas puedan no solo

asistir a la muerte y despedirse de sus parientes sino

acompantildearles durante la enfermedad

Asimismo se ha visto necesaria ampliar la formacioacuten

en cuidados paliativos al mayor nuacutemero posible de sani-

tarios Desde la especialidad multidisciplinar de la medi-

cina paliativa se estaacute mejor preparado para abordar las

situaciones traacutegicas como las vividas sobre todo las refe-

rentes al proceso de morir al acompantildeamiento al enfer-

mo y a su familia al control multidimensional del dolor

al cuidado de los propios sanitarios y cuidadores para

evitar el burnout El contacto tan directo con la muerte

128 Adams P Mylander M Gesundheit Good Health is a Laughing Matter Inner Traditions Bear and Company Vermont (EEUU) 1992 213

129 Cf Gabilondo P Los monstruos bajo la cama de los sanita-rios ldquoMe derrumbeacute de limpiar cadaacuteveres con lejiacuteardquo El Confidencial 08062020

130 Cf Heras G En primera liacutenea oc 151131 Cf Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

oc p5

muacuteltiple de pacientes requiere un cierto plus de prepa-

racioacuten y soporte que los paliativos ofrecen eficazmente

Por otra parte han sido de gran utilidad durante la

pandemia asiacute como de cara a futuros rebrotes la elabo-

racioacuten de guiacuteas y protocolos generados desde las socieda-

des meacutedicas y bioeacuteticas132 para enfrentarse maacutes adecua-

damente a los conflictos meacutedicos y eacuteticos que ha surgido

de modo imprevisto Pero de todas formas y al margen

de la utilidad real de esos protocolos a los que algunos

sanitarios pueden agarrarse como sistemas automaacuteticos

de resolucioacuten de problemas unas de las principales en-

sentildeanzas que han de extraerse de la experiencia vivida

es la de que hay que atender cuidar y mirar al enfermo

globalmente en todas sus necesidades y dimensiones

El cuidado y a la atencioacuten no deberiacutea reducirse a

aplicar protocolos para salvar al mayor nuacutemero vidas

Maacutes bien va de eacutetica de valores y de habilidades hu-

manas Sin duda alguna habraacute situaciones en las que

no habraacute maacutes remedio que priorizar en la seleccioacuten de

los pacientes aplicando el principio de proporcionali-

dad diagnoacutestica y terapeacuteutica Pero esa priorizacioacuten no

puede descuidar la atencioacuten maacutes baacutesica abandonando

al paciente muriendo solo sin despedirse y sin recibir

atencioacuten espiritual Se trata de una caracteriacutestica com-

pasiva133 de la atencioacuten meacutedica que hubiera reforzado

auacuten maacutes la calidad asistencial y la misioacuten humana y hu-

manizadora que ha de regir el arte de la medicina y la

de cualquier actividad sanitaria que quiere poner en el

centro al enfermo Resulta comprensible que ante una

emergencia extraordinaria como la vivida la lex artis

haya debido de acomodarse a una realidad asistencial

diferente y desconocida pero la pandemia la ha puesto

al liacutemite y en ocasiones la ha hecho contradecirse a siacute

misma

132 Cf Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos eacuteticos en situaciones de pandemia el sars-cov-2 Ministerio de Sa-nidad del Gobierno de Espantildea Ministerio de Sanidad 3 de abril de 2020 httpswwwmscbsgobesprofesionalessaludPublicaccayesalertasActualnCov-Chinadocumentos200403-INFORME_PANDE-MIA-FINALMAQUETADOpdf [Consultado 22 de junio 2020] Abe-llaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc12 Informe del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea Informe de la Sociedad Espantildeola de Medi-cina Intensiva Criacutetica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) httpssemicyucorgwp-contentuploads202003C389tica_SEMICYUC-COVID-19pdf [Consultado 22 de junio 2020]

133 Cfr Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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De modo general en tiempos de escasez de recursos

y bajo la imposibilidad de atender a todos se asume que

el bien comuacuten que constituye la salud puacuteblica se encuen-

tre por encima del bien particular o salud individual

Pero no se ha de olvidar que lo uacutenico que constituye

una realidad sustancial son las personas y no la socie-

dad como ente La sociedad debe ponerse al servicio

de sus miembros reconociendo que la dignidad de cada

uno de ellos es un valor absoluto adquiriendo priori-

dad sobre cualquier consideracioacuten social Por lo tanto

la sociedad ndash y el bien comuacuten social- deberaacute de modo

justo prevalecer sobre el bien particular pero siempre

y cuando no se renuncie a la dignidad de la persona y

a los derechos individuales derivada de ella134 Cada ser

humano ndash cada paciente- tiene derecho a recibir de la

sociedad y de los demaacutes aquello que es irrenunciable

para vivir y desarrollarse conforme a su dignidad Por

tanto se considera totalmente legitimo subordinar los

intereses particulares al bien comuacuten pero con la con-

dicioacuten de que nunca el bien comuacuten legitime atentar

contra el bien de la persona es decir contra aquello que

contribuye a que a la persona viva y se perfeccione como

tal Por otra parte a nivel legal el Comiteacute de Bioeacutetica

la Constitucioacuten Espantildeola (art531) y la propia doctrina

consolidada del Tribunal Constitucional establecen que

los derechos fundamentales deben conservar al menos

un contenido miacutenimo esencial incluso cuando esteacute jus-

tificada eacutetica y legalmente su limitacioacuten tal y como ha

sucedido durante la emergencia sanitaria del Covid-19

lo cual en estos tiempos no se ha respetado135 Es decir

la prioridad de la salud puacuteblica la buacutesqueda del mayor

nuacutemero de beneficios siempre estaraacute justificada y seraacute

eacuteticamente ordenada mientras no anule derechos fun-

damentales individuales que produciriacutean una deshuma-

nizacioacuten de la asistencia sanitaria136 No deberiacutean existir

razones de Estado que apelando al bien general violente

los derechos humanos

En definitiva el colapso sanitario no puede justificar

la imposibilidad de vivir y aplicar principios elementa-

134 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) oc p4

135 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p1 136 Cf Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc 30

les de humanidad porque si no el colapso inicial acaba

creciendo y aumentando de tamantildeo desbordaacutendose en

maacutes dantildeos y dolores La crisis sanitaria y social generada

no puede ser vista solo globalmente como una crisis de

pura gestioacuten sanitaria sino ante todo como una crisis

de personas individuales fundamentalmente ancianas

que enferman y que necesitan ser atendidas para no

morir y para no morir abandonados vivan en sus domi-

cilios residencias o en hospitales No atender a este ca-

raacutecter a esta necesidad produce situaciones inhumanas

de desatencioacuten y de sufrimiento a los maacutes vulnerables y

sus familias137 Como afirmoacute en unos de sus comunicados

el Grupo de Trabajo Eacutetica y Covid (Euskadi) ldquola salud es

algo maacutes que sobrevivir es algo maacutes que no enfermar

salud es tener capacidad de desarrollar un proyecto per-

sonal y social ser solidarias con las personas que nos

rodean de amarlas de no abandonarlas Es capacidad

de cuidar y cuidarnosrdquo138

El naufragio del COVID19 estaacute ayudando a ver el

mundo general- y en especial el sanitario- de otro modo

Y entre los restos maacutes preciosos rescatados tras la cataacutes-

trofe vivida se encuentra precisamente la dignidad de

la vida humana de la que ahora se es maacutes consciente

tanto de su fragilidad como del cuidado que se merece

En eso consiste gran parte de la dimensioacuten sustancial

del cuidado ldquoen tener a su cargo y en poner a salvo la

vidardquo139 Creo que aprendida la leccioacuten estamos maacutes

preparados ndash maacutes a salvo- ante proacuteximos naufragios sa-

nitarios que puedan venir

Referencias

Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 en la relacioacuten

cliacutenica algunas consideraciones bioeacuteticas y legales

Fundacioacuten MERCK Salud Junio 2020

Adams P - Mylander M Gesundheit Good Health is

a Laughing Matter Inner Traditions Bear and Com-

pany Vermont (EEUU) 1992

137 Cf Garciacutea Navarro J A Residencias de ancianos Una res-puesta a todas las negligencias El Confidencial 6 de junio de 2020

138 Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

139 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del cora-zoacuten oc 181

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

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Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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final cerrar los ojos a la vida de este modo tan natural

diciendo adioacutes a los suyos Por el contrario desparecer de

la existencia sin el uacuteltimo recuerdo es morir de un modo

traumaacutetico porque es llevarse a la tumba el dolor de no

haber recibido la uacuteltima mirada y el uacuteltimo beso Familias

que se han manifestado el carintildeo y la compantildeiacutea durante

los antildeos anteriores demandan una despedida pausada

que no puede quedar reducida a un acto puntual o pro-

tocolario Enfermos hospitalizados y con poca esperanza

de vida aseguran la paz y el control de ansiedad que les

produce poder despedirse de sus hijos o de su mujer77

Todo ser humano necesita en la despedida el uacuteltimo

reconocimiento de los otros y que se le diga a la cara

que su vida ha merecido la pena vivirla necesitan que

se le deacute las gracias por uacuteltima vez Cuanto agradecen los

enfermos en esta fase final que les recuerden su propia

historia su vida Papaacute mamaacute iquestte acuerdas cuando eacutera-

mos nintildeoshellip Y el enfermo te dice con la mano ndash porque

ya no puede hablar- que continuacutees contando Rememo-

rar viejas aneacutecdotas vividas cogidos de las manos dulcifi-

ca la despedida la humaniza

La despedida demuestra de un modo tangible que

uno se ha sentido querido hasta el final Es la uacuteltima

celebracioacuten del amor78 incluso el uacuteltimo de acto de amor

del propio moribundo que siente todaviacutea que le queda

amor por dar La despedida representariacutea definitivo acto

de piedad de unos hijos con sus padres antes de darles

tambieacuten piadosa sepultura Compone el acto conclusivo

de venerar por uacuteltima vez el origen que representan los

padres un deber filial del que no deberiacutean privarnos79

iexclCuaacutentas heridas del pasado se cierran definitivamen-

te con una buena despedida iexclCuaacutentas veces el propio

enfermo espera a ese momento final para poder morirse

en paz Despedirse asiacute permite levantar acta de la propia

vida antes de morir De hecho algunos enfermos entran

en coma y mueren poco despueacutes solo tras decirles adioacutes

a todos sus seres queridos uno a uno80

77 Gijsberts Marie-Joseacute Spirituality and spiritual palliative care for older people in Van den Block L Palliative care for older people a public health perspective Oxford University Press 2015 170

78 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 9379 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del corazoacuten

oc 8380 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 206

Despedirse es el uacuteltimo cuidado que se presta a un

enfermo en sus terminales estertores Cuidar para que

lo sea en su esencia debe incluir la despedida porque

como sentildeala Mariacuten ldquocuidar es procurar el crecimiento

de todo aquello que dejaraacute de hacerlo y efectivamente

asistir a su falta Asistir ndash en su doble sentido de presen-

ciar y auxiliar- al auge y quebranto de cuanto se extien-

de en el tiempordquo81

43 La despedida el duelo anticipado y menos

doloroso

Despedirse duele mucho Duele atreverse a decir a

adioacutes a una persona que se va a morir porque todos

mueren con eacutel y pierden una parte de ellos mismos que

se desgaja para siempre Pero este dolor duelo es sos-

tenible y mejor llevado que el de aquellos que no han

podido despedirse La experiencia dice que nunca se estaacute

del todo preparado para despedirse para siempre pero

la desolacioacuten de la peacuterdida ndash y el duelo posterior- es auacuten

maacutes duro si no hubo ese momento especial del uacuteltimo

adioacutes La despedida siempre amortigua el golpe que su-

pone dejar de ver a un ser querido

Las cosas que quedaba por decir a alguien lo hace-

mos en ese uacuteltimo momento siendo el resultado una

gran paz cuyo efecto perdura tras la muerte y sepultu-

ra Despedirse bien incluye la capacidad de dejar ir al

ser querido soltar amarras reconciliaacutendose con lo vivido

junto a eacutel perdonando equivocaciones propias y aje-

nas Esas despedidas describen el momento en el que

la persona antes de morir ldquotrataraacute de confiar a quienes

le acompantildean lo esencial de ella misma aquello que de

verdad cuenta y que no siempre se ha podido o se ha

sabido decirrdquo82 Los uacuteltimos momentos de la vida de un

ser querido pueden constituir la mejor ocasioacuten para ir lo

maacutes lejos posible en la relacioacuten con esa persona83 y tal

prolongacioacuten relacional alivia la perdida porque enton-

ces esta no es absoluta En estos momentos pacientes y

familias ya no reprimen sus emociones logrando derra-

mar y sacar por fin todas las laacutegrimas y penas acumula-

81 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del corazoacuten oc 178

82 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 1383 Ibiacuted 16

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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das durante antildeos Es un proceso sin duda purificativo un

trabajo interior gratificante y generador de mucha paz

que suaviza el duelo En la despedida nadie rehuacuteye de

nadie cerraacutendose las heridas definitivamente

iquestCoacutemo de duro seraacute el duelo de aquellos que du-

rante el COVID dicen que les han robado la despedida

ldquoMe lo arrebataron sin derecho a ninguna despedida

y entierrordquo testimonia una hija sobre su padre muer-

to84 Despedirse por Tablet o video llamada nunca podraacute

constituir una despedida profunda porque representa

un sucedaacuteneo carente de fuerza emotiva y de la segu-

ridad que da despedirse a fondo en vivo y sin filtros

iexclCuantos han reclamado ser testigos de excepcioacuten de la

muerte de sus seres queridos pero no en la distancia o

tras un cristal sino agarrados a ellos

La posibilidad de despedirse real y fiacutesicamente del ser

querido cuando se estaacute muriendo constituye un duelo

anticipado o anticipatorio que relaja la peacuterdida y ayuda a

gestionar mejor las emociones tras esta Sin duda alguna

una buena despedida contribuye a que sea maacutes faacutecil y lle-

vadero el desapego emotivo antes incluso de que ocurra

la muerte Y por este motivo las muertes sin despedidas

repentinas o en soledad siempre aumentan objetivamen-

te las dificultades del duelo85 Los que nos han podido

despedirse confiesan que el dolor de la peacuterdida perdura

maacutes en el tiempo al introducirse en un duelo que parece

no terminar No despedirse duele profundamente por no

haber podido decirle al ser querido esas uacuteltimas cosas que

a lo mejor nunca antes se hubieran atrevido a decirlas o a

tener esos gestos de amor y gratitud pendientes86

La SECPAL ndash por la experiencia de sus equipos profe-

sionales de paliativos- asegura que los ritos de despedidas

los cierres son importantes para que pueda elaborarse un

proceso de duelo llevadero87 Hay que tener en cuenta

que el rito de despedida es muy importante para el que

sigue vivo tras el fallecimiento de su familiar Si ya resulta

84 Montero-Loyola Cristina Carta de la hija de un anciano muerto en tiempos de coronavirus laquoLa enfermedad que no teniacutea impidioacute que lo trataran y me lo arrebatoacute sin derecho a entierroraquo ABC 11 de mayo de 2020

85 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 270-271

86 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 3987 Informe SECPAL sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida oc 2

difiacutecil despedirse de un ser querido sin saber si lo volveraacuten

a ver mucho maacutes doloroso es no poder despedirse de

ninguacuten modo como asiacute ha sucedido durante la pandemia

Como sostiene el grupo de trabajo Eacutetica y COvid

para que haya un buen proceso de duelo sin sentimien-

tos de culpa y experiencia de abandono familiar es im-

portante entre otras cosas que se haya podido hacer

bien tanto el acompantildeamiento como la despedida88

5 Asistencia y acompantildeamiento espiritual

alivio y ventana a la esperanza

Aunque en algunos hospitales pudo haber asisten-

cia espiritual por viacutea telemaacutetica telefoacutenica y por uacuteltimo

tambieacuten presencial al principio de la pandemia y debido

al colapso se privoacute de este servicio y asistencia a muchos

pacientes89

51 La atencioacuten espiritual como cuidado paliativo

y derecho humano

La Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos reco-

mienda incluir los cuidados espirituales en todo enfermo

grave90 Deben garantizarse como uno maacutes de los cui-

dados paliativos tal y como han advertido algunos pro-

tocolos internacionales durante la pandemia del COVID

1991 Afirma Henderson que el respeto a las necesidades

espirituales de los pacientes y la ayuda para que puedan

satisfacerlas forma parte especiacutefica de los cuidados baacutesi-

cos de la enfermeriacutea92

Desde hace antildeos el incremento en la tecnificacioacuten

del proceso de morir ha trivializado la espiritualidad o

trascendencia del acontecimiento de la propia muerte

Las repercusiones no dejan de ser negativas porque las

88 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

89 Informe y Declaracioacuten de CiacuteViCa sobre la pandemia ocasio-nada por el coronavirus SARS-Cov-2 oc 2

90 European Association of Palliative httpswwweapcneteueapc-groupsreferencespiritual-care

91 Cf Tambone V Boudreau D Ciccozzi M Sanders K Cam-panozzi LL Garciacutea-Saacutenchez E et al (2020) laquoEthical Criteria for the Admission and Management of Patients in the ICU Under Condi-tions of Limited Medical Resources A Shared International Proposal in View of the COVID-19 Pandemicraquo Front Public Health 8284

92 Henderson Virginia Principios baacutesicos de los cuidados de enfermeriacutea Ed Consejo Internacional de Enfermeras Ginebra 1971 53

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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cuestiones existenciales que las personas necesitan afron-

tar en ese momento crucial de su vida no son bien aten-

didas o sencillamente no se tienen en cuenta Como se

sabe este tipo de necesidades no pueden ser cubiertas

farmacoloacutegicamente Muchos pacientes han manifesta-

do ndash tambieacuten ahora durante el COVID- la necesidad de

hablar con alguien sobre estos temas maacutes trascendentes

al final de la vida El apoyo espiritual que han de recibir

en estas situaciones es indeclinable93

Estaacute confirmado que los creyentes ndash con respecto

a los no creyentes ndash al recibir esta atencioacuten afrontan

la muerte con mucha maacutes serenidad94 disminuyendo la

ansiedad95 Que la atencioacuten espiritual de un enfermo

constituya un bien para eacutel indica el valor trascendente

inserto en toda vida humana la cual no ha de quedar

reducida a pura biologiacutea Los aspectos espirituales son

propios de la naturaleza racional del hombre formado

por un cuerpo y un alma La salud humana no es el mero

resultado de una biologiacutea mecanicista individual que

funciona correctamente Ha de abarcar a toda la per-

sona iacutentegramente cuya vida es auto-insuficiente pero

con significado necesitada de relacioacuten y compromiso96

La enfermedad que conduce a la muerte de un paciente

no solo le afecta a su cuerpo sino a toda su persona

enferma por fuera y por dentro su cuerpo y su espiacuteritu97

Como aconseja Pellegrino el meacutedico ha de acomodar

los tratamientos y cuidados teniendo en cuenta que el

enfermo como ser humano es un ser espiritual98 De tal

manera que el bienestar que el medico persigue para su

paciente se ampliacutea a esos aspectos de la persona y de

este modo logra que el bienestar se haga completo Por

tanto como sostiene en su informe la AEBI ldquoel acompa-

ntildeamiento en el momento final de la vida y la asistencia

religiosa o espiritual son exigencias eacuteticas de primer or-

93 Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedi-ca (AEBI) Sobre Consideraciones bioeacuteticas ante el Covid-19 marzo de 2020 httpaebioeticaorgarchivosConsideraciones_2pdf

94 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 19795 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica

y deontologiacutea meacutedica oc 13496 Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc

p14 97 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo

terminal un derecho indeclinable en Polaino-Lorente A Manual de Bioeacutetica General 4ordfed Rialp Madrid 2000479

98 Pellegrino ED Thomasma DC Las virtudes en la praacutectica meacutedica oc 142 175

den en el cuidado de los enfermosrdquo99 La libertad reli-

giosa constituye un derecho fundamental del enfermo

que se plasma en que se reconozca la posibilidad de ser

atendido espiritualmente cuando se necesite100

Tal y como sucede en muchas ocasiones en los pa-

cientes que atraviesan este tramo final puede verse

afectado el sentido de la trascendencia de la vida o de su

religiosidad incidiendo en las emociones motivaciones

y en la propia toma de decisiones101 El dolor de este tipo

de enfermos tiene un componente espiritual que puede

ser perfectamente explorado diagnosticado y aborda-

do Normalmente como confirman desde la medicina

paliativa consiste en una dolencia que suele manifes-

tarse en vidas sin sentido sin valor con falta de reali-

zacioacuten personal con desconfianza en Dios o con dudas

respecto a la trascendencia102 En una mayoriacutea de casos

la espiritualidad representa un factor nada despreciable

que contribuye a la salud personal sobre todo ante la

muerte proacutexima en donde aflora el miedo

Estar murieacutendose hace brotar unas necesidades espi-

rituales que probablemente antes de esta circunstancia

ocupaban un lugar inferior en la jerarquiacutea de necesida-

des o valores En numerosos casos una espiritualidad

latente puede aflorar con fuerza en esta situacioacuten Y

por esta razoacuten resulta importante que los profesionales

sanitarios capten esa priorizacioacuten y sepan interpretar

y canalizar adecuadamente tales demandas El modo

de canalizarlas es ofrecieacutendoles asistencia espiritual El

profesional se implicaraacute en las peticiones espirituales

de sus enfermos sintiendo la obligacioacuten de ofrecer una

respuesta que puede concretarse en derivar a un cape-

llaacuten103 o a otros ministros de otras religiones Normal-

mente entre los miembros que constituyen los equipos

de cuidados paliativos suele estar presente un experto

agente pastoral De todas formas esta atencioacuten no de-

99 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) Algunas cuestiones eacuteticas tras la pandemia por Co-vid-19 y sobre la situacioacuten que suscita la presencia de esta enferme-dad en nuestra sociedad 4 de mayo de 2020 p4

100 Declaracioacuten Universal de los Derechos Humanos 1948 art18 y 19

101 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 68102 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc

233103 Ibiacuted 234

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

216

beriacutea ser una tarea exclusiva de ese agente ya que en

diversa medida corresponde a todos los miembros del

equipo sanitario104 Todos deben colaborar con la debida

preparacioacuten para poder llegar hasta el final con el en-

fermo y conseguir que este viva bien la dimensioacuten tras-

cendente de su existencia resolviendo sus inquietudes

De ninguacuten modo resulta una intromisioacuten en la inti-

midad del paciente que el sanitario le pregunte a cerca

de este tipo de necesidades y le ayude a exteriorizar

sus emociones y sentimientos El personal meacutedico puede

ofrecer el cubrir esas necesidades espirituales aunque

no comparta esa tradicioacuten o postura religiosa105 La ten-

tacioacuten siempre presente se traduce en quedarse a las

puertas de la esfera maacutes personal e iacutentima del enfermo

y darle maacutes protagonismo a la enfermedad que al enfer-

mo que estaacute padeciendo Como sostiene la OMC en su

manual de eacutetica el meacutedico debe favorecer la presencia

del soporte religioso caso de que el paciente lo pida e

incluso proponerlo aunque no lo haya pedido siempre

y cuando se conozca que es creyente106

Si existe el sufrimiento o dolor espiritual habriacutea que

remediarlo a traveacutes de los servicios religiosos del hospi-

tal De este modo esta asistencia espiritual se convierte

en una tarea paliativa nada despreciable y muy benefi-

ciosa para el paciente y la familia Conforma un verda-

dero consuelo cuando se sufre espiritualmente Sostie-

ne Goacutemez Martiacutenez que la preocupacioacuten del sanitario

por la situacioacuten personal del paciente tambieacuten a nivel

maacutes espiritual ldquoes parte obligada a conocer y a abordar

para procurar un verdadero cuidadordquo107 Se trata de una

aproximacioacuten humanista hacia el que sufre que exige

involucrarse con empatiacutea en su vida acogiendo esa es-

piritualidad del paciente con delicadeza es decir sin

censuras ni reservas y entablando un diaacutelogo abierto

hacia la interioridad del enfermo No procurarla iriacutea en

contra de una de las maacuteximas de la medicina paliativa

el tratamiento holiacutestico del paciente el abordaje de to-

104 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

105 Gomes C C Neto R D S B (2020) laquoBioeacutetica y espiritua-lidad al final de la vidaraquo Cuad Bioeacutet 31(101) 13-18

106 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica y deontologiacutea meacutedica oc 133

107 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 80

das las dimensiones del dolor Cicely Saunders describioacute

en su concepto de dolor total108 coacutemo habiacutea que ver el

sufrimiento espiritual del paciente en relacioacuten con los

problemas fiacutesicos refirieacutendose a la narrativa y la biogra-

fiacutea y a la importancia de comprender la experiencia del

sufrimiento de una manera multifaceacutetica Por lo tanto

evaluar en los pacientes las necesidades al final de la

vida requiere conocimientos baacutesicos y habilidades para

explorar las cuatro dimensiones de los cuidados paliati-

vos incluida la dimensioacuten espiritual

La profesionalidad del sanitario ha de incluir el deber

o la obligacioacuten eacutetica de ofrecer un plus de preocupacioacuten

personal por el doliente109 que se manifieste tambieacuten en

preocuparse por el posible dolor espiritual o existencial

que pueda experimentar el paciente en esos momentos

Una visioacuten utilitarista de la asistencia corre el riesgo de re-

ducir solo los sufrimientos del enfermo que se muere a lo

bioloacutegico a lo explicable por los sentidos dejando al mar-

gen la dimensioacuten trascendente de la vida que justamente

en esos momentos adquiere mayor protagonismo Cons-

tituyen un elemento especiacutefico del cuidado que va maacutes

allaacute del desempentildeo de una competencia teacutecnica sanitaria

52 La necesidad humana y espiritual de hacer ba-

lance al final de la vida

No es infrecuente que en el proceso final de la vida

muchos quieran mirar hacia tras para ajustar las cuentas

de su vida y morir en paz El flash back110 se convierte en

un balance que audita el pasado y que puede dar como

resultado la insatisfaccioacuten la tristeza la culpa la amar-

gura o por el contrario la satisfaccioacuten y alegriacutea Ante

esta situacioacuten y la muerte a las puertas el moribundo

puede desear aceleradamente iniciar un proceso de re-

construccioacuten existencial y espiritual como condicioacuten de

una paz ansiada

El cuidador o asistente puede ayudar a hacer ese re-

paso narrativo de su biografiacutea logros eacutexitos sentimien-

108 Clark D laquoTotal pain the work of Cicely Saunders and the hospice movementraquo American Pain Society Bulletin 2000 10(4) pp 13-15 Cf Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 53-54 233

109 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc p25110 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se

muereraquo oc 136-137

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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tos pasados de amor y dolor rememorar encuentros Los

asuntos pendientes pueden convertirse en una fuente

de sufrimiento si no se solucionan adecuadamente Ayu-

dar a correr definitivamente el velo a episodios pasados

y dejarlos a la luz da mucha paz y refuerza y completa la

identidad personal esto he sido yo Quiero manifestar-

me plenamente en el mundo antes de desaparecer En

este proceso proacuteximo a la muerte se alcanza un momen-

to en el que uno decide que no pueden seguir tapaacutendo-

se temas y es entonces cuando se desea sacarlos a luz

al asumir que ya no queda tiempo La enfermedad que

lleva a la muerte al enfermo tiene el efecto de desnudar

la esencia de las cosas provocando una cierta convulsioacuten

en el mundo interior de quien la padece111

Asimismo en muchos casos se confirma la necesi-

dad interior de querer perdonar a aquellos que hicieron

dantildeo a uno solicitando su presencia para poder decirles

que les han perdonado y que no les guardan rencor112

La reconstruccioacuten de todos los viacutenculos del corazoacuten tie-

ne como resultado de este proceso de perdoacuten final un

sosiego anhelado por el que va a morir

Igualmente en estas fases finales resulta crucial

ayudar a enfocar bien los suentildeos incumplidos durante

la vida y a gestionar emocionalmente el recuerdo de

errores las faltas de valentiacutea o el haber reprimido de-

terminados sentimientos Nadie quiere morir sin estar

preparado y sin haber resuelto esos asuntos 113

El cuidado y al acompantildeamiento espiritual sirven a

los enfermos ndash quizaacute despueacutes de antildeos- para reconciliarse

finalmente con familiares parientes y amigos con uno

mismo y con Dios Muchos logran liberarse de viejos sen-

timientos de culpa o de la objetiva responsabilidad de

acciones desacertadas El cuidador o asistente espiritual

puede desempentildear un papel decisivo para cerrar delica-

damente el ciacuterculo de la existencia no solo ayudando a

vencer rencores y a superar desafectos pidiendo perdoacuten

sino facilitando el acercamiento entre los familiares dis-

tanciados114 Por otra parte las personas de fe experi-

111 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

112 De Hennezel M La muerte iacutentima oc60113 Ibiacuted 35114 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 84

mentan la necesidad de fortalecer su relacioacuten personal

con Dios o de prepararse para un encuentro con la

divinidad en otra vida

En estos momentos muchos enfermos consideran

un verdadero alivio poder desahogarse reclamando la

asistencia espiritual acorde con sus convicciones religio-

sas Por el contrario privarles de esta uacuteltima asistencia

y abandonarlos sin que puedan satisfacer ese deseo ndash

que ademaacutes es un derecho- conduce a un cierto esta-

do de desesperacioacuten que incrementa maacutes la angustia

por morir La necesidad espiritual se ha de asumir como

una maacutes que ha de ser convenientemente cubierta en el

proceso de morir Hay que tener en cuenta que se trata

de una experiencia verdaderamente liberadora para el

paciente que satisface su autonomiacutea en este caso su

libre deseo de recibir esa asistencia que no deberiacutea ser

limitada

A cada enfermo que estaacute entrando en su propio y

uacutenico final hay que darle la oportunidad de que viva vo-

luntariamente la dimensioacuten de su religiosidad la cual le

puede permitir reconciliarse con la vida vivida y poder

ver maacutes allaacute de las propias limitaciones y miserias perso-

nales115 No es raro que algunos enfermos entren en fase

de desesperacioacuten existencial al comprobar su propia in-

utilidad y dependencia116 una vida malgastada o incluso

por pensar en una condenacioacuten eterna o tener una crisis

de fe117 La consecuencia es el aumento del miedo a la

muerte y por tanto del dolor existencial Por ello con-

viene estar atentos a este tipo de crisis ofreciendo ese

acompantildeamiento y el apoyo a esa dimensioacuten espiritual

La muerte podriacutea verse como una angustiosa amenaza

un motivo de malestar profundo

El miedo a la nada vaciacutea tras la muerte conduce a la

necesidad acelerada de buscar ahora ndash maacutes que nunca-

nuevas respuestas que den sentido a todo lo vivido Y en

este itinerario exploratorio de nuevas viacuteas de sentido el

acompantildeamiento espiritual resulta eficaz porque ayu-

da a encontrar esas respuestas a las uacuteltimas preguntas

115 Bermejo JC Humanizar la salud Editado Printed en Ar-tes Graacuteficas Madrid Espantildea 1997 Paacuteg16

116 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se muereraquo oc 136-137

117 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 235

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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Siempre hay preguntas sobre la vida y la muerte ndash las

auteacutenticas- que las dejamos para el final Se tiene miedo

a morir porque nadie sabe queacute le pasa a uno cuando

se muere nadie te lo puede decir Reencontrarse a siacute

mismo al final de la vida y abrir la ventana a lo Tras-

cendente ayuda a morir con maacutes sentido y libertad118

Muchos son lo que no quieren abandonar este mun-

do sin reencontrarse con la autenticidad de sus propios

sentimientos Insiste Saunders en asegurar que el acom-

pantildeamiento ndash como cuidado humano- favorece que el

enfermo libremente quiera emprender su propio camino

en la buacutesqueda del sentido119 Hennezel tambieacuten habla

de esos enfermos conscientes de que la vida se acaba

y que no dejan de rastrear inquietamente en el poco

tiempo que les queda para dar con algo que deacute sentido

a sus vidas120 Es frecuente que esta buacutesqueda conduzca

a la conclusioacuten de que lo que les falta para completar el

sentido es poder despedirse o reencontrarse con alguien

por uacuteltima vez y a veces ese alguien puede ser Dios

Una vez lo hacen dicen estar preparados para morir

De nuevo en esta buacutesqueda la ayuda externa resulta

imprescindible

6 Conclusioacuten re-humanizar el proceso de morir

en situaciones de crisis sanitaria

Humanizar el proceso de morir en una situacioacuten de

pandemia no significa darle una solucioacuten a la muerte

porque muchas veces no la tiene Pero lo que si resulta

posible es evitar separar la muerte de la experiencia hu-

mana confinaacutendola y envolvieacutendola en una atmosfera

de morfina y sedantes para que eacutel se muere y su familia

queden aliviados Humanizar es dignificar al enfermo

moribundo y el final de su vida permitieacutendole el acceso

a todos los cuidados que necesita en todo el proceso

de su muerte de acuerdo con su dignidad121 Humanizar

la muerte consiste como reflexiona Goacutemez Martiacutenez

en animar a los profesionales sanitarios a descargar de

tecnologiacutea todo el proceso de morir e impedir que el

118 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo oc 230119 Saunders C laquoSome Challenges that Face usraquo oc 79120 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 57121 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 78

enfermo sea viacutectima de una excesiva tecnologizacioacuten122

que lo deshumaniza La muerte no puede convertirse en

un evento tecnificado y medicalizado123

Humanizar la muerte es recordar que quien se muere

es una persona y no un ser anoacutenimo que nadie conoce

y que muere sin saber quieacuten es Por este motivo la des-

pedida de un enfermo conforma un elemento esencial

en la perspectiva humanizadora desde la que ha de en-

focarse el proceso de morir124

Estaacute claro que en esta pandemia meacutedicamente el

enemigo a combatir ha sido un virus pero no se deberiacutea

olvidar que el virus estaacute dentro de una persona que es

un paciente que sufre125 a quien se ha de procurar todo

el bien que se pueda Tanto la SECPAL (Sociedad Espa-

ntildeola de Cuidados Paliativos) como la AECPAL (Asociacioacuten

Espantildeola de Enfermeriacutea de Cuidados Paliativos) ya en

abril insistieron en su comunicado que ldquoNos preocupa

que el centro de la atencioacuten no sea el enfermo infecta-

do sino que acabe siendo el virus Que en los protocolos

de atencioacuten que inundan las redes se olviden aspec-

tos como la comunicacioacuten la soledad la despedida los

ritualesrdquo126

Ha de reconocerse al individuo enfermo como una

totalidad humana que va maacutes allaacute de un oacutergano de un

cuerpo Por ese motivo siempre tambieacuten en situaciones

de crisis sanitaria se ha de abordar su atencioacuten y cui-

dado en todas sus dimensiones127 Adams y Mylander

demostraron al profesorado de medicina y a los profe-

sionales meacutedicos que en la atencioacuten a los pacientes el

verdadero enemigo no es ni la enfermedad ni la muerte

sino la indiferencia sobre el paciente ldquoiquestPor queacute no tra-

tar la muerte con ciertas dosis de humanidad dignidad

decencia y si no hay otro remedio con humor Si se

trata una enfermedad se gana o se pierde pero si se

trata a una persona puedo garantizarles que siempre se

gana iexclno importa el resultado Si vamos a luchar contra

122 Cf Ibiacuted oc 19123 Martinez-Selleacutes M Eutanasia Un anaacutelisis a la luz de la

ciencia y la antropologiacutea Rialp Madrid 2019124 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 296125 Cf Ibiacuted 120126 Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones sobre

cuidar y acompantildear oc 3127 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 66-67

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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la enfermedad hagaacutemoslo contra una de las peores que

existen la indiferenciardquo128

Algunos sanitarios que han estado en primea liacutenea

durante el COVID han reconocido que si pudieran vol-

ver atraacutes unas de las cosas que cambiariacutean seriacutea estar

maacutes tiempo con los pacientes sin dejarles solos129

Tanto algunos enfermos que sobrevivieron al COVID

asiacute como testimonios de los que pudieron acompantildear

a los fallecidos durante su muerte comentaron que la

sensacioacuten de abandono y soledad se vio incrementada

al ser vistos socialmente como los ldquoapestadosrdquo ldquolos in-

fectadosrdquo ldquoexiliadosrdquo Habiacutea que aislarlos alejarlos de

todos para que no contagiaran a los demaacutes empezando

por los propios sanitarios que los atendiacutean cubiertos de

EPIS sin reconocerles y sin saber quieacutenes eran130 A la

tendencia social de ocultar cada vez maacutes la muerte se ha

antildeadido el aislamiento del moribundo para que muera

solo sin contagiar a nadie

Parte de la humanizacioacuten de la medicina tambieacuten

en periodos criacuteticos como el vivido consiste en otras

medidas en no excluir a los familias para que puedan

permanecer con sus seres queridos en el momento de

la muerte131 Para ello habriacutea que disponer de EPIS para

todas las familias de tal modo que estas puedan no solo

asistir a la muerte y despedirse de sus parientes sino

acompantildearles durante la enfermedad

Asimismo se ha visto necesaria ampliar la formacioacuten

en cuidados paliativos al mayor nuacutemero posible de sani-

tarios Desde la especialidad multidisciplinar de la medi-

cina paliativa se estaacute mejor preparado para abordar las

situaciones traacutegicas como las vividas sobre todo las refe-

rentes al proceso de morir al acompantildeamiento al enfer-

mo y a su familia al control multidimensional del dolor

al cuidado de los propios sanitarios y cuidadores para

evitar el burnout El contacto tan directo con la muerte

128 Adams P Mylander M Gesundheit Good Health is a Laughing Matter Inner Traditions Bear and Company Vermont (EEUU) 1992 213

129 Cf Gabilondo P Los monstruos bajo la cama de los sanita-rios ldquoMe derrumbeacute de limpiar cadaacuteveres con lejiacuteardquo El Confidencial 08062020

130 Cf Heras G En primera liacutenea oc 151131 Cf Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

oc p5

muacuteltiple de pacientes requiere un cierto plus de prepa-

racioacuten y soporte que los paliativos ofrecen eficazmente

Por otra parte han sido de gran utilidad durante la

pandemia asiacute como de cara a futuros rebrotes la elabo-

racioacuten de guiacuteas y protocolos generados desde las socieda-

des meacutedicas y bioeacuteticas132 para enfrentarse maacutes adecua-

damente a los conflictos meacutedicos y eacuteticos que ha surgido

de modo imprevisto Pero de todas formas y al margen

de la utilidad real de esos protocolos a los que algunos

sanitarios pueden agarrarse como sistemas automaacuteticos

de resolucioacuten de problemas unas de las principales en-

sentildeanzas que han de extraerse de la experiencia vivida

es la de que hay que atender cuidar y mirar al enfermo

globalmente en todas sus necesidades y dimensiones

El cuidado y a la atencioacuten no deberiacutea reducirse a

aplicar protocolos para salvar al mayor nuacutemero vidas

Maacutes bien va de eacutetica de valores y de habilidades hu-

manas Sin duda alguna habraacute situaciones en las que

no habraacute maacutes remedio que priorizar en la seleccioacuten de

los pacientes aplicando el principio de proporcionali-

dad diagnoacutestica y terapeacuteutica Pero esa priorizacioacuten no

puede descuidar la atencioacuten maacutes baacutesica abandonando

al paciente muriendo solo sin despedirse y sin recibir

atencioacuten espiritual Se trata de una caracteriacutestica com-

pasiva133 de la atencioacuten meacutedica que hubiera reforzado

auacuten maacutes la calidad asistencial y la misioacuten humana y hu-

manizadora que ha de regir el arte de la medicina y la

de cualquier actividad sanitaria que quiere poner en el

centro al enfermo Resulta comprensible que ante una

emergencia extraordinaria como la vivida la lex artis

haya debido de acomodarse a una realidad asistencial

diferente y desconocida pero la pandemia la ha puesto

al liacutemite y en ocasiones la ha hecho contradecirse a siacute

misma

132 Cf Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos eacuteticos en situaciones de pandemia el sars-cov-2 Ministerio de Sa-nidad del Gobierno de Espantildea Ministerio de Sanidad 3 de abril de 2020 httpswwwmscbsgobesprofesionalessaludPublicaccayesalertasActualnCov-Chinadocumentos200403-INFORME_PANDE-MIA-FINALMAQUETADOpdf [Consultado 22 de junio 2020] Abe-llaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc12 Informe del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea Informe de la Sociedad Espantildeola de Medi-cina Intensiva Criacutetica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) httpssemicyucorgwp-contentuploads202003C389tica_SEMICYUC-COVID-19pdf [Consultado 22 de junio 2020]

133 Cfr Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

220

De modo general en tiempos de escasez de recursos

y bajo la imposibilidad de atender a todos se asume que

el bien comuacuten que constituye la salud puacuteblica se encuen-

tre por encima del bien particular o salud individual

Pero no se ha de olvidar que lo uacutenico que constituye

una realidad sustancial son las personas y no la socie-

dad como ente La sociedad debe ponerse al servicio

de sus miembros reconociendo que la dignidad de cada

uno de ellos es un valor absoluto adquiriendo priori-

dad sobre cualquier consideracioacuten social Por lo tanto

la sociedad ndash y el bien comuacuten social- deberaacute de modo

justo prevalecer sobre el bien particular pero siempre

y cuando no se renuncie a la dignidad de la persona y

a los derechos individuales derivada de ella134 Cada ser

humano ndash cada paciente- tiene derecho a recibir de la

sociedad y de los demaacutes aquello que es irrenunciable

para vivir y desarrollarse conforme a su dignidad Por

tanto se considera totalmente legitimo subordinar los

intereses particulares al bien comuacuten pero con la con-

dicioacuten de que nunca el bien comuacuten legitime atentar

contra el bien de la persona es decir contra aquello que

contribuye a que a la persona viva y se perfeccione como

tal Por otra parte a nivel legal el Comiteacute de Bioeacutetica

la Constitucioacuten Espantildeola (art531) y la propia doctrina

consolidada del Tribunal Constitucional establecen que

los derechos fundamentales deben conservar al menos

un contenido miacutenimo esencial incluso cuando esteacute jus-

tificada eacutetica y legalmente su limitacioacuten tal y como ha

sucedido durante la emergencia sanitaria del Covid-19

lo cual en estos tiempos no se ha respetado135 Es decir

la prioridad de la salud puacuteblica la buacutesqueda del mayor

nuacutemero de beneficios siempre estaraacute justificada y seraacute

eacuteticamente ordenada mientras no anule derechos fun-

damentales individuales que produciriacutean una deshuma-

nizacioacuten de la asistencia sanitaria136 No deberiacutean existir

razones de Estado que apelando al bien general violente

los derechos humanos

En definitiva el colapso sanitario no puede justificar

la imposibilidad de vivir y aplicar principios elementa-

134 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) oc p4

135 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p1 136 Cf Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc 30

les de humanidad porque si no el colapso inicial acaba

creciendo y aumentando de tamantildeo desbordaacutendose en

maacutes dantildeos y dolores La crisis sanitaria y social generada

no puede ser vista solo globalmente como una crisis de

pura gestioacuten sanitaria sino ante todo como una crisis

de personas individuales fundamentalmente ancianas

que enferman y que necesitan ser atendidas para no

morir y para no morir abandonados vivan en sus domi-

cilios residencias o en hospitales No atender a este ca-

raacutecter a esta necesidad produce situaciones inhumanas

de desatencioacuten y de sufrimiento a los maacutes vulnerables y

sus familias137 Como afirmoacute en unos de sus comunicados

el Grupo de Trabajo Eacutetica y Covid (Euskadi) ldquola salud es

algo maacutes que sobrevivir es algo maacutes que no enfermar

salud es tener capacidad de desarrollar un proyecto per-

sonal y social ser solidarias con las personas que nos

rodean de amarlas de no abandonarlas Es capacidad

de cuidar y cuidarnosrdquo138

El naufragio del COVID19 estaacute ayudando a ver el

mundo general- y en especial el sanitario- de otro modo

Y entre los restos maacutes preciosos rescatados tras la cataacutes-

trofe vivida se encuentra precisamente la dignidad de

la vida humana de la que ahora se es maacutes consciente

tanto de su fragilidad como del cuidado que se merece

En eso consiste gran parte de la dimensioacuten sustancial

del cuidado ldquoen tener a su cargo y en poner a salvo la

vidardquo139 Creo que aprendida la leccioacuten estamos maacutes

preparados ndash maacutes a salvo- ante proacuteximos naufragios sa-

nitarios que puedan venir

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connect Acute social isolation causes neural craving

responses similar to hungerraquo bioRxiv 2020

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Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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das durante antildeos Es un proceso sin duda purificativo un

trabajo interior gratificante y generador de mucha paz

que suaviza el duelo En la despedida nadie rehuacuteye de

nadie cerraacutendose las heridas definitivamente

iquestCoacutemo de duro seraacute el duelo de aquellos que du-

rante el COVID dicen que les han robado la despedida

ldquoMe lo arrebataron sin derecho a ninguna despedida

y entierrordquo testimonia una hija sobre su padre muer-

to84 Despedirse por Tablet o video llamada nunca podraacute

constituir una despedida profunda porque representa

un sucedaacuteneo carente de fuerza emotiva y de la segu-

ridad que da despedirse a fondo en vivo y sin filtros

iexclCuantos han reclamado ser testigos de excepcioacuten de la

muerte de sus seres queridos pero no en la distancia o

tras un cristal sino agarrados a ellos

La posibilidad de despedirse real y fiacutesicamente del ser

querido cuando se estaacute muriendo constituye un duelo

anticipado o anticipatorio que relaja la peacuterdida y ayuda a

gestionar mejor las emociones tras esta Sin duda alguna

una buena despedida contribuye a que sea maacutes faacutecil y lle-

vadero el desapego emotivo antes incluso de que ocurra

la muerte Y por este motivo las muertes sin despedidas

repentinas o en soledad siempre aumentan objetivamen-

te las dificultades del duelo85 Los que nos han podido

despedirse confiesan que el dolor de la peacuterdida perdura

maacutes en el tiempo al introducirse en un duelo que parece

no terminar No despedirse duele profundamente por no

haber podido decirle al ser querido esas uacuteltimas cosas que

a lo mejor nunca antes se hubieran atrevido a decirlas o a

tener esos gestos de amor y gratitud pendientes86

La SECPAL ndash por la experiencia de sus equipos profe-

sionales de paliativos- asegura que los ritos de despedidas

los cierres son importantes para que pueda elaborarse un

proceso de duelo llevadero87 Hay que tener en cuenta

que el rito de despedida es muy importante para el que

sigue vivo tras el fallecimiento de su familiar Si ya resulta

84 Montero-Loyola Cristina Carta de la hija de un anciano muerto en tiempos de coronavirus laquoLa enfermedad que no teniacutea impidioacute que lo trataran y me lo arrebatoacute sin derecho a entierroraquo ABC 11 de mayo de 2020

85 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 270-271

86 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 3987 Informe SECPAL sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida oc 2

difiacutecil despedirse de un ser querido sin saber si lo volveraacuten

a ver mucho maacutes doloroso es no poder despedirse de

ninguacuten modo como asiacute ha sucedido durante la pandemia

Como sostiene el grupo de trabajo Eacutetica y COvid

para que haya un buen proceso de duelo sin sentimien-

tos de culpa y experiencia de abandono familiar es im-

portante entre otras cosas que se haya podido hacer

bien tanto el acompantildeamiento como la despedida88

5 Asistencia y acompantildeamiento espiritual

alivio y ventana a la esperanza

Aunque en algunos hospitales pudo haber asisten-

cia espiritual por viacutea telemaacutetica telefoacutenica y por uacuteltimo

tambieacuten presencial al principio de la pandemia y debido

al colapso se privoacute de este servicio y asistencia a muchos

pacientes89

51 La atencioacuten espiritual como cuidado paliativo

y derecho humano

La Asociacioacuten Europea de Cuidados Paliativos reco-

mienda incluir los cuidados espirituales en todo enfermo

grave90 Deben garantizarse como uno maacutes de los cui-

dados paliativos tal y como han advertido algunos pro-

tocolos internacionales durante la pandemia del COVID

1991 Afirma Henderson que el respeto a las necesidades

espirituales de los pacientes y la ayuda para que puedan

satisfacerlas forma parte especiacutefica de los cuidados baacutesi-

cos de la enfermeriacutea92

Desde hace antildeos el incremento en la tecnificacioacuten

del proceso de morir ha trivializado la espiritualidad o

trascendencia del acontecimiento de la propia muerte

Las repercusiones no dejan de ser negativas porque las

88 Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

89 Informe y Declaracioacuten de CiacuteViCa sobre la pandemia ocasio-nada por el coronavirus SARS-Cov-2 oc 2

90 European Association of Palliative httpswwweapcneteueapc-groupsreferencespiritual-care

91 Cf Tambone V Boudreau D Ciccozzi M Sanders K Cam-panozzi LL Garciacutea-Saacutenchez E et al (2020) laquoEthical Criteria for the Admission and Management of Patients in the ICU Under Condi-tions of Limited Medical Resources A Shared International Proposal in View of the COVID-19 Pandemicraquo Front Public Health 8284

92 Henderson Virginia Principios baacutesicos de los cuidados de enfermeriacutea Ed Consejo Internacional de Enfermeras Ginebra 1971 53

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cuestiones existenciales que las personas necesitan afron-

tar en ese momento crucial de su vida no son bien aten-

didas o sencillamente no se tienen en cuenta Como se

sabe este tipo de necesidades no pueden ser cubiertas

farmacoloacutegicamente Muchos pacientes han manifesta-

do ndash tambieacuten ahora durante el COVID- la necesidad de

hablar con alguien sobre estos temas maacutes trascendentes

al final de la vida El apoyo espiritual que han de recibir

en estas situaciones es indeclinable93

Estaacute confirmado que los creyentes ndash con respecto

a los no creyentes ndash al recibir esta atencioacuten afrontan

la muerte con mucha maacutes serenidad94 disminuyendo la

ansiedad95 Que la atencioacuten espiritual de un enfermo

constituya un bien para eacutel indica el valor trascendente

inserto en toda vida humana la cual no ha de quedar

reducida a pura biologiacutea Los aspectos espirituales son

propios de la naturaleza racional del hombre formado

por un cuerpo y un alma La salud humana no es el mero

resultado de una biologiacutea mecanicista individual que

funciona correctamente Ha de abarcar a toda la per-

sona iacutentegramente cuya vida es auto-insuficiente pero

con significado necesitada de relacioacuten y compromiso96

La enfermedad que conduce a la muerte de un paciente

no solo le afecta a su cuerpo sino a toda su persona

enferma por fuera y por dentro su cuerpo y su espiacuteritu97

Como aconseja Pellegrino el meacutedico ha de acomodar

los tratamientos y cuidados teniendo en cuenta que el

enfermo como ser humano es un ser espiritual98 De tal

manera que el bienestar que el medico persigue para su

paciente se ampliacutea a esos aspectos de la persona y de

este modo logra que el bienestar se haga completo Por

tanto como sostiene en su informe la AEBI ldquoel acompa-

ntildeamiento en el momento final de la vida y la asistencia

religiosa o espiritual son exigencias eacuteticas de primer or-

93 Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedi-ca (AEBI) Sobre Consideraciones bioeacuteticas ante el Covid-19 marzo de 2020 httpaebioeticaorgarchivosConsideraciones_2pdf

94 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 19795 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica

y deontologiacutea meacutedica oc 13496 Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc

p14 97 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo

terminal un derecho indeclinable en Polaino-Lorente A Manual de Bioeacutetica General 4ordfed Rialp Madrid 2000479

98 Pellegrino ED Thomasma DC Las virtudes en la praacutectica meacutedica oc 142 175

den en el cuidado de los enfermosrdquo99 La libertad reli-

giosa constituye un derecho fundamental del enfermo

que se plasma en que se reconozca la posibilidad de ser

atendido espiritualmente cuando se necesite100

Tal y como sucede en muchas ocasiones en los pa-

cientes que atraviesan este tramo final puede verse

afectado el sentido de la trascendencia de la vida o de su

religiosidad incidiendo en las emociones motivaciones

y en la propia toma de decisiones101 El dolor de este tipo

de enfermos tiene un componente espiritual que puede

ser perfectamente explorado diagnosticado y aborda-

do Normalmente como confirman desde la medicina

paliativa consiste en una dolencia que suele manifes-

tarse en vidas sin sentido sin valor con falta de reali-

zacioacuten personal con desconfianza en Dios o con dudas

respecto a la trascendencia102 En una mayoriacutea de casos

la espiritualidad representa un factor nada despreciable

que contribuye a la salud personal sobre todo ante la

muerte proacutexima en donde aflora el miedo

Estar murieacutendose hace brotar unas necesidades espi-

rituales que probablemente antes de esta circunstancia

ocupaban un lugar inferior en la jerarquiacutea de necesida-

des o valores En numerosos casos una espiritualidad

latente puede aflorar con fuerza en esta situacioacuten Y

por esta razoacuten resulta importante que los profesionales

sanitarios capten esa priorizacioacuten y sepan interpretar

y canalizar adecuadamente tales demandas El modo

de canalizarlas es ofrecieacutendoles asistencia espiritual El

profesional se implicaraacute en las peticiones espirituales

de sus enfermos sintiendo la obligacioacuten de ofrecer una

respuesta que puede concretarse en derivar a un cape-

llaacuten103 o a otros ministros de otras religiones Normal-

mente entre los miembros que constituyen los equipos

de cuidados paliativos suele estar presente un experto

agente pastoral De todas formas esta atencioacuten no de-

99 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) Algunas cuestiones eacuteticas tras la pandemia por Co-vid-19 y sobre la situacioacuten que suscita la presencia de esta enferme-dad en nuestra sociedad 4 de mayo de 2020 p4

100 Declaracioacuten Universal de los Derechos Humanos 1948 art18 y 19

101 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 68102 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc

233103 Ibiacuted 234

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beriacutea ser una tarea exclusiva de ese agente ya que en

diversa medida corresponde a todos los miembros del

equipo sanitario104 Todos deben colaborar con la debida

preparacioacuten para poder llegar hasta el final con el en-

fermo y conseguir que este viva bien la dimensioacuten tras-

cendente de su existencia resolviendo sus inquietudes

De ninguacuten modo resulta una intromisioacuten en la inti-

midad del paciente que el sanitario le pregunte a cerca

de este tipo de necesidades y le ayude a exteriorizar

sus emociones y sentimientos El personal meacutedico puede

ofrecer el cubrir esas necesidades espirituales aunque

no comparta esa tradicioacuten o postura religiosa105 La ten-

tacioacuten siempre presente se traduce en quedarse a las

puertas de la esfera maacutes personal e iacutentima del enfermo

y darle maacutes protagonismo a la enfermedad que al enfer-

mo que estaacute padeciendo Como sostiene la OMC en su

manual de eacutetica el meacutedico debe favorecer la presencia

del soporte religioso caso de que el paciente lo pida e

incluso proponerlo aunque no lo haya pedido siempre

y cuando se conozca que es creyente106

Si existe el sufrimiento o dolor espiritual habriacutea que

remediarlo a traveacutes de los servicios religiosos del hospi-

tal De este modo esta asistencia espiritual se convierte

en una tarea paliativa nada despreciable y muy benefi-

ciosa para el paciente y la familia Conforma un verda-

dero consuelo cuando se sufre espiritualmente Sostie-

ne Goacutemez Martiacutenez que la preocupacioacuten del sanitario

por la situacioacuten personal del paciente tambieacuten a nivel

maacutes espiritual ldquoes parte obligada a conocer y a abordar

para procurar un verdadero cuidadordquo107 Se trata de una

aproximacioacuten humanista hacia el que sufre que exige

involucrarse con empatiacutea en su vida acogiendo esa es-

piritualidad del paciente con delicadeza es decir sin

censuras ni reservas y entablando un diaacutelogo abierto

hacia la interioridad del enfermo No procurarla iriacutea en

contra de una de las maacuteximas de la medicina paliativa

el tratamiento holiacutestico del paciente el abordaje de to-

104 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

105 Gomes C C Neto R D S B (2020) laquoBioeacutetica y espiritua-lidad al final de la vidaraquo Cuad Bioeacutet 31(101) 13-18

106 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica y deontologiacutea meacutedica oc 133

107 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 80

das las dimensiones del dolor Cicely Saunders describioacute

en su concepto de dolor total108 coacutemo habiacutea que ver el

sufrimiento espiritual del paciente en relacioacuten con los

problemas fiacutesicos refirieacutendose a la narrativa y la biogra-

fiacutea y a la importancia de comprender la experiencia del

sufrimiento de una manera multifaceacutetica Por lo tanto

evaluar en los pacientes las necesidades al final de la

vida requiere conocimientos baacutesicos y habilidades para

explorar las cuatro dimensiones de los cuidados paliati-

vos incluida la dimensioacuten espiritual

La profesionalidad del sanitario ha de incluir el deber

o la obligacioacuten eacutetica de ofrecer un plus de preocupacioacuten

personal por el doliente109 que se manifieste tambieacuten en

preocuparse por el posible dolor espiritual o existencial

que pueda experimentar el paciente en esos momentos

Una visioacuten utilitarista de la asistencia corre el riesgo de re-

ducir solo los sufrimientos del enfermo que se muere a lo

bioloacutegico a lo explicable por los sentidos dejando al mar-

gen la dimensioacuten trascendente de la vida que justamente

en esos momentos adquiere mayor protagonismo Cons-

tituyen un elemento especiacutefico del cuidado que va maacutes

allaacute del desempentildeo de una competencia teacutecnica sanitaria

52 La necesidad humana y espiritual de hacer ba-

lance al final de la vida

No es infrecuente que en el proceso final de la vida

muchos quieran mirar hacia tras para ajustar las cuentas

de su vida y morir en paz El flash back110 se convierte en

un balance que audita el pasado y que puede dar como

resultado la insatisfaccioacuten la tristeza la culpa la amar-

gura o por el contrario la satisfaccioacuten y alegriacutea Ante

esta situacioacuten y la muerte a las puertas el moribundo

puede desear aceleradamente iniciar un proceso de re-

construccioacuten existencial y espiritual como condicioacuten de

una paz ansiada

El cuidador o asistente puede ayudar a hacer ese re-

paso narrativo de su biografiacutea logros eacutexitos sentimien-

108 Clark D laquoTotal pain the work of Cicely Saunders and the hospice movementraquo American Pain Society Bulletin 2000 10(4) pp 13-15 Cf Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 53-54 233

109 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc p25110 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se

muereraquo oc 136-137

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tos pasados de amor y dolor rememorar encuentros Los

asuntos pendientes pueden convertirse en una fuente

de sufrimiento si no se solucionan adecuadamente Ayu-

dar a correr definitivamente el velo a episodios pasados

y dejarlos a la luz da mucha paz y refuerza y completa la

identidad personal esto he sido yo Quiero manifestar-

me plenamente en el mundo antes de desaparecer En

este proceso proacuteximo a la muerte se alcanza un momen-

to en el que uno decide que no pueden seguir tapaacutendo-

se temas y es entonces cuando se desea sacarlos a luz

al asumir que ya no queda tiempo La enfermedad que

lleva a la muerte al enfermo tiene el efecto de desnudar

la esencia de las cosas provocando una cierta convulsioacuten

en el mundo interior de quien la padece111

Asimismo en muchos casos se confirma la necesi-

dad interior de querer perdonar a aquellos que hicieron

dantildeo a uno solicitando su presencia para poder decirles

que les han perdonado y que no les guardan rencor112

La reconstruccioacuten de todos los viacutenculos del corazoacuten tie-

ne como resultado de este proceso de perdoacuten final un

sosiego anhelado por el que va a morir

Igualmente en estas fases finales resulta crucial

ayudar a enfocar bien los suentildeos incumplidos durante

la vida y a gestionar emocionalmente el recuerdo de

errores las faltas de valentiacutea o el haber reprimido de-

terminados sentimientos Nadie quiere morir sin estar

preparado y sin haber resuelto esos asuntos 113

El cuidado y al acompantildeamiento espiritual sirven a

los enfermos ndash quizaacute despueacutes de antildeos- para reconciliarse

finalmente con familiares parientes y amigos con uno

mismo y con Dios Muchos logran liberarse de viejos sen-

timientos de culpa o de la objetiva responsabilidad de

acciones desacertadas El cuidador o asistente espiritual

puede desempentildear un papel decisivo para cerrar delica-

damente el ciacuterculo de la existencia no solo ayudando a

vencer rencores y a superar desafectos pidiendo perdoacuten

sino facilitando el acercamiento entre los familiares dis-

tanciados114 Por otra parte las personas de fe experi-

111 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

112 De Hennezel M La muerte iacutentima oc60113 Ibiacuted 35114 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 84

mentan la necesidad de fortalecer su relacioacuten personal

con Dios o de prepararse para un encuentro con la

divinidad en otra vida

En estos momentos muchos enfermos consideran

un verdadero alivio poder desahogarse reclamando la

asistencia espiritual acorde con sus convicciones religio-

sas Por el contrario privarles de esta uacuteltima asistencia

y abandonarlos sin que puedan satisfacer ese deseo ndash

que ademaacutes es un derecho- conduce a un cierto esta-

do de desesperacioacuten que incrementa maacutes la angustia

por morir La necesidad espiritual se ha de asumir como

una maacutes que ha de ser convenientemente cubierta en el

proceso de morir Hay que tener en cuenta que se trata

de una experiencia verdaderamente liberadora para el

paciente que satisface su autonomiacutea en este caso su

libre deseo de recibir esa asistencia que no deberiacutea ser

limitada

A cada enfermo que estaacute entrando en su propio y

uacutenico final hay que darle la oportunidad de que viva vo-

luntariamente la dimensioacuten de su religiosidad la cual le

puede permitir reconciliarse con la vida vivida y poder

ver maacutes allaacute de las propias limitaciones y miserias perso-

nales115 No es raro que algunos enfermos entren en fase

de desesperacioacuten existencial al comprobar su propia in-

utilidad y dependencia116 una vida malgastada o incluso

por pensar en una condenacioacuten eterna o tener una crisis

de fe117 La consecuencia es el aumento del miedo a la

muerte y por tanto del dolor existencial Por ello con-

viene estar atentos a este tipo de crisis ofreciendo ese

acompantildeamiento y el apoyo a esa dimensioacuten espiritual

La muerte podriacutea verse como una angustiosa amenaza

un motivo de malestar profundo

El miedo a la nada vaciacutea tras la muerte conduce a la

necesidad acelerada de buscar ahora ndash maacutes que nunca-

nuevas respuestas que den sentido a todo lo vivido Y en

este itinerario exploratorio de nuevas viacuteas de sentido el

acompantildeamiento espiritual resulta eficaz porque ayu-

da a encontrar esas respuestas a las uacuteltimas preguntas

115 Bermejo JC Humanizar la salud Editado Printed en Ar-tes Graacuteficas Madrid Espantildea 1997 Paacuteg16

116 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se muereraquo oc 136-137

117 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 235

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Siempre hay preguntas sobre la vida y la muerte ndash las

auteacutenticas- que las dejamos para el final Se tiene miedo

a morir porque nadie sabe queacute le pasa a uno cuando

se muere nadie te lo puede decir Reencontrarse a siacute

mismo al final de la vida y abrir la ventana a lo Tras-

cendente ayuda a morir con maacutes sentido y libertad118

Muchos son lo que no quieren abandonar este mun-

do sin reencontrarse con la autenticidad de sus propios

sentimientos Insiste Saunders en asegurar que el acom-

pantildeamiento ndash como cuidado humano- favorece que el

enfermo libremente quiera emprender su propio camino

en la buacutesqueda del sentido119 Hennezel tambieacuten habla

de esos enfermos conscientes de que la vida se acaba

y que no dejan de rastrear inquietamente en el poco

tiempo que les queda para dar con algo que deacute sentido

a sus vidas120 Es frecuente que esta buacutesqueda conduzca

a la conclusioacuten de que lo que les falta para completar el

sentido es poder despedirse o reencontrarse con alguien

por uacuteltima vez y a veces ese alguien puede ser Dios

Una vez lo hacen dicen estar preparados para morir

De nuevo en esta buacutesqueda la ayuda externa resulta

imprescindible

6 Conclusioacuten re-humanizar el proceso de morir

en situaciones de crisis sanitaria

Humanizar el proceso de morir en una situacioacuten de

pandemia no significa darle una solucioacuten a la muerte

porque muchas veces no la tiene Pero lo que si resulta

posible es evitar separar la muerte de la experiencia hu-

mana confinaacutendola y envolvieacutendola en una atmosfera

de morfina y sedantes para que eacutel se muere y su familia

queden aliviados Humanizar es dignificar al enfermo

moribundo y el final de su vida permitieacutendole el acceso

a todos los cuidados que necesita en todo el proceso

de su muerte de acuerdo con su dignidad121 Humanizar

la muerte consiste como reflexiona Goacutemez Martiacutenez

en animar a los profesionales sanitarios a descargar de

tecnologiacutea todo el proceso de morir e impedir que el

118 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo oc 230119 Saunders C laquoSome Challenges that Face usraquo oc 79120 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 57121 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 78

enfermo sea viacutectima de una excesiva tecnologizacioacuten122

que lo deshumaniza La muerte no puede convertirse en

un evento tecnificado y medicalizado123

Humanizar la muerte es recordar que quien se muere

es una persona y no un ser anoacutenimo que nadie conoce

y que muere sin saber quieacuten es Por este motivo la des-

pedida de un enfermo conforma un elemento esencial

en la perspectiva humanizadora desde la que ha de en-

focarse el proceso de morir124

Estaacute claro que en esta pandemia meacutedicamente el

enemigo a combatir ha sido un virus pero no se deberiacutea

olvidar que el virus estaacute dentro de una persona que es

un paciente que sufre125 a quien se ha de procurar todo

el bien que se pueda Tanto la SECPAL (Sociedad Espa-

ntildeola de Cuidados Paliativos) como la AECPAL (Asociacioacuten

Espantildeola de Enfermeriacutea de Cuidados Paliativos) ya en

abril insistieron en su comunicado que ldquoNos preocupa

que el centro de la atencioacuten no sea el enfermo infecta-

do sino que acabe siendo el virus Que en los protocolos

de atencioacuten que inundan las redes se olviden aspec-

tos como la comunicacioacuten la soledad la despedida los

ritualesrdquo126

Ha de reconocerse al individuo enfermo como una

totalidad humana que va maacutes allaacute de un oacutergano de un

cuerpo Por ese motivo siempre tambieacuten en situaciones

de crisis sanitaria se ha de abordar su atencioacuten y cui-

dado en todas sus dimensiones127 Adams y Mylander

demostraron al profesorado de medicina y a los profe-

sionales meacutedicos que en la atencioacuten a los pacientes el

verdadero enemigo no es ni la enfermedad ni la muerte

sino la indiferencia sobre el paciente ldquoiquestPor queacute no tra-

tar la muerte con ciertas dosis de humanidad dignidad

decencia y si no hay otro remedio con humor Si se

trata una enfermedad se gana o se pierde pero si se

trata a una persona puedo garantizarles que siempre se

gana iexclno importa el resultado Si vamos a luchar contra

122 Cf Ibiacuted oc 19123 Martinez-Selleacutes M Eutanasia Un anaacutelisis a la luz de la

ciencia y la antropologiacutea Rialp Madrid 2019124 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 296125 Cf Ibiacuted 120126 Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones sobre

cuidar y acompantildear oc 3127 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 66-67

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

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la enfermedad hagaacutemoslo contra una de las peores que

existen la indiferenciardquo128

Algunos sanitarios que han estado en primea liacutenea

durante el COVID han reconocido que si pudieran vol-

ver atraacutes unas de las cosas que cambiariacutean seriacutea estar

maacutes tiempo con los pacientes sin dejarles solos129

Tanto algunos enfermos que sobrevivieron al COVID

asiacute como testimonios de los que pudieron acompantildear

a los fallecidos durante su muerte comentaron que la

sensacioacuten de abandono y soledad se vio incrementada

al ser vistos socialmente como los ldquoapestadosrdquo ldquolos in-

fectadosrdquo ldquoexiliadosrdquo Habiacutea que aislarlos alejarlos de

todos para que no contagiaran a los demaacutes empezando

por los propios sanitarios que los atendiacutean cubiertos de

EPIS sin reconocerles y sin saber quieacutenes eran130 A la

tendencia social de ocultar cada vez maacutes la muerte se ha

antildeadido el aislamiento del moribundo para que muera

solo sin contagiar a nadie

Parte de la humanizacioacuten de la medicina tambieacuten

en periodos criacuteticos como el vivido consiste en otras

medidas en no excluir a los familias para que puedan

permanecer con sus seres queridos en el momento de

la muerte131 Para ello habriacutea que disponer de EPIS para

todas las familias de tal modo que estas puedan no solo

asistir a la muerte y despedirse de sus parientes sino

acompantildearles durante la enfermedad

Asimismo se ha visto necesaria ampliar la formacioacuten

en cuidados paliativos al mayor nuacutemero posible de sani-

tarios Desde la especialidad multidisciplinar de la medi-

cina paliativa se estaacute mejor preparado para abordar las

situaciones traacutegicas como las vividas sobre todo las refe-

rentes al proceso de morir al acompantildeamiento al enfer-

mo y a su familia al control multidimensional del dolor

al cuidado de los propios sanitarios y cuidadores para

evitar el burnout El contacto tan directo con la muerte

128 Adams P Mylander M Gesundheit Good Health is a Laughing Matter Inner Traditions Bear and Company Vermont (EEUU) 1992 213

129 Cf Gabilondo P Los monstruos bajo la cama de los sanita-rios ldquoMe derrumbeacute de limpiar cadaacuteveres con lejiacuteardquo El Confidencial 08062020

130 Cf Heras G En primera liacutenea oc 151131 Cf Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

oc p5

muacuteltiple de pacientes requiere un cierto plus de prepa-

racioacuten y soporte que los paliativos ofrecen eficazmente

Por otra parte han sido de gran utilidad durante la

pandemia asiacute como de cara a futuros rebrotes la elabo-

racioacuten de guiacuteas y protocolos generados desde las socieda-

des meacutedicas y bioeacuteticas132 para enfrentarse maacutes adecua-

damente a los conflictos meacutedicos y eacuteticos que ha surgido

de modo imprevisto Pero de todas formas y al margen

de la utilidad real de esos protocolos a los que algunos

sanitarios pueden agarrarse como sistemas automaacuteticos

de resolucioacuten de problemas unas de las principales en-

sentildeanzas que han de extraerse de la experiencia vivida

es la de que hay que atender cuidar y mirar al enfermo

globalmente en todas sus necesidades y dimensiones

El cuidado y a la atencioacuten no deberiacutea reducirse a

aplicar protocolos para salvar al mayor nuacutemero vidas

Maacutes bien va de eacutetica de valores y de habilidades hu-

manas Sin duda alguna habraacute situaciones en las que

no habraacute maacutes remedio que priorizar en la seleccioacuten de

los pacientes aplicando el principio de proporcionali-

dad diagnoacutestica y terapeacuteutica Pero esa priorizacioacuten no

puede descuidar la atencioacuten maacutes baacutesica abandonando

al paciente muriendo solo sin despedirse y sin recibir

atencioacuten espiritual Se trata de una caracteriacutestica com-

pasiva133 de la atencioacuten meacutedica que hubiera reforzado

auacuten maacutes la calidad asistencial y la misioacuten humana y hu-

manizadora que ha de regir el arte de la medicina y la

de cualquier actividad sanitaria que quiere poner en el

centro al enfermo Resulta comprensible que ante una

emergencia extraordinaria como la vivida la lex artis

haya debido de acomodarse a una realidad asistencial

diferente y desconocida pero la pandemia la ha puesto

al liacutemite y en ocasiones la ha hecho contradecirse a siacute

misma

132 Cf Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos eacuteticos en situaciones de pandemia el sars-cov-2 Ministerio de Sa-nidad del Gobierno de Espantildea Ministerio de Sanidad 3 de abril de 2020 httpswwwmscbsgobesprofesionalessaludPublicaccayesalertasActualnCov-Chinadocumentos200403-INFORME_PANDE-MIA-FINALMAQUETADOpdf [Consultado 22 de junio 2020] Abe-llaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc12 Informe del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea Informe de la Sociedad Espantildeola de Medi-cina Intensiva Criacutetica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) httpssemicyucorgwp-contentuploads202003C389tica_SEMICYUC-COVID-19pdf [Consultado 22 de junio 2020]

133 Cfr Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

220

De modo general en tiempos de escasez de recursos

y bajo la imposibilidad de atender a todos se asume que

el bien comuacuten que constituye la salud puacuteblica se encuen-

tre por encima del bien particular o salud individual

Pero no se ha de olvidar que lo uacutenico que constituye

una realidad sustancial son las personas y no la socie-

dad como ente La sociedad debe ponerse al servicio

de sus miembros reconociendo que la dignidad de cada

uno de ellos es un valor absoluto adquiriendo priori-

dad sobre cualquier consideracioacuten social Por lo tanto

la sociedad ndash y el bien comuacuten social- deberaacute de modo

justo prevalecer sobre el bien particular pero siempre

y cuando no se renuncie a la dignidad de la persona y

a los derechos individuales derivada de ella134 Cada ser

humano ndash cada paciente- tiene derecho a recibir de la

sociedad y de los demaacutes aquello que es irrenunciable

para vivir y desarrollarse conforme a su dignidad Por

tanto se considera totalmente legitimo subordinar los

intereses particulares al bien comuacuten pero con la con-

dicioacuten de que nunca el bien comuacuten legitime atentar

contra el bien de la persona es decir contra aquello que

contribuye a que a la persona viva y se perfeccione como

tal Por otra parte a nivel legal el Comiteacute de Bioeacutetica

la Constitucioacuten Espantildeola (art531) y la propia doctrina

consolidada del Tribunal Constitucional establecen que

los derechos fundamentales deben conservar al menos

un contenido miacutenimo esencial incluso cuando esteacute jus-

tificada eacutetica y legalmente su limitacioacuten tal y como ha

sucedido durante la emergencia sanitaria del Covid-19

lo cual en estos tiempos no se ha respetado135 Es decir

la prioridad de la salud puacuteblica la buacutesqueda del mayor

nuacutemero de beneficios siempre estaraacute justificada y seraacute

eacuteticamente ordenada mientras no anule derechos fun-

damentales individuales que produciriacutean una deshuma-

nizacioacuten de la asistencia sanitaria136 No deberiacutean existir

razones de Estado que apelando al bien general violente

los derechos humanos

En definitiva el colapso sanitario no puede justificar

la imposibilidad de vivir y aplicar principios elementa-

134 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) oc p4

135 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p1 136 Cf Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc 30

les de humanidad porque si no el colapso inicial acaba

creciendo y aumentando de tamantildeo desbordaacutendose en

maacutes dantildeos y dolores La crisis sanitaria y social generada

no puede ser vista solo globalmente como una crisis de

pura gestioacuten sanitaria sino ante todo como una crisis

de personas individuales fundamentalmente ancianas

que enferman y que necesitan ser atendidas para no

morir y para no morir abandonados vivan en sus domi-

cilios residencias o en hospitales No atender a este ca-

raacutecter a esta necesidad produce situaciones inhumanas

de desatencioacuten y de sufrimiento a los maacutes vulnerables y

sus familias137 Como afirmoacute en unos de sus comunicados

el Grupo de Trabajo Eacutetica y Covid (Euskadi) ldquola salud es

algo maacutes que sobrevivir es algo maacutes que no enfermar

salud es tener capacidad de desarrollar un proyecto per-

sonal y social ser solidarias con las personas que nos

rodean de amarlas de no abandonarlas Es capacidad

de cuidar y cuidarnosrdquo138

El naufragio del COVID19 estaacute ayudando a ver el

mundo general- y en especial el sanitario- de otro modo

Y entre los restos maacutes preciosos rescatados tras la cataacutes-

trofe vivida se encuentra precisamente la dignidad de

la vida humana de la que ahora se es maacutes consciente

tanto de su fragilidad como del cuidado que se merece

En eso consiste gran parte de la dimensioacuten sustancial

del cuidado ldquoen tener a su cargo y en poner a salvo la

vidardquo139 Creo que aprendida la leccioacuten estamos maacutes

preparados ndash maacutes a salvo- ante proacuteximos naufragios sa-

nitarios que puedan venir

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Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

215

cuestiones existenciales que las personas necesitan afron-

tar en ese momento crucial de su vida no son bien aten-

didas o sencillamente no se tienen en cuenta Como se

sabe este tipo de necesidades no pueden ser cubiertas

farmacoloacutegicamente Muchos pacientes han manifesta-

do ndash tambieacuten ahora durante el COVID- la necesidad de

hablar con alguien sobre estos temas maacutes trascendentes

al final de la vida El apoyo espiritual que han de recibir

en estas situaciones es indeclinable93

Estaacute confirmado que los creyentes ndash con respecto

a los no creyentes ndash al recibir esta atencioacuten afrontan

la muerte con mucha maacutes serenidad94 disminuyendo la

ansiedad95 Que la atencioacuten espiritual de un enfermo

constituya un bien para eacutel indica el valor trascendente

inserto en toda vida humana la cual no ha de quedar

reducida a pura biologiacutea Los aspectos espirituales son

propios de la naturaleza racional del hombre formado

por un cuerpo y un alma La salud humana no es el mero

resultado de una biologiacutea mecanicista individual que

funciona correctamente Ha de abarcar a toda la per-

sona iacutentegramente cuya vida es auto-insuficiente pero

con significado necesitada de relacioacuten y compromiso96

La enfermedad que conduce a la muerte de un paciente

no solo le afecta a su cuerpo sino a toda su persona

enferma por fuera y por dentro su cuerpo y su espiacuteritu97

Como aconseja Pellegrino el meacutedico ha de acomodar

los tratamientos y cuidados teniendo en cuenta que el

enfermo como ser humano es un ser espiritual98 De tal

manera que el bienestar que el medico persigue para su

paciente se ampliacutea a esos aspectos de la persona y de

este modo logra que el bienestar se haga completo Por

tanto como sostiene en su informe la AEBI ldquoel acompa-

ntildeamiento en el momento final de la vida y la asistencia

religiosa o espiritual son exigencias eacuteticas de primer or-

93 Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedi-ca (AEBI) Sobre Consideraciones bioeacuteticas ante el Covid-19 marzo de 2020 httpaebioeticaorgarchivosConsideraciones_2pdf

94 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 19795 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica

y deontologiacutea meacutedica oc 13496 Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc

p14 97 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo

terminal un derecho indeclinable en Polaino-Lorente A Manual de Bioeacutetica General 4ordfed Rialp Madrid 2000479

98 Pellegrino ED Thomasma DC Las virtudes en la praacutectica meacutedica oc 142 175

den en el cuidado de los enfermosrdquo99 La libertad reli-

giosa constituye un derecho fundamental del enfermo

que se plasma en que se reconozca la posibilidad de ser

atendido espiritualmente cuando se necesite100

Tal y como sucede en muchas ocasiones en los pa-

cientes que atraviesan este tramo final puede verse

afectado el sentido de la trascendencia de la vida o de su

religiosidad incidiendo en las emociones motivaciones

y en la propia toma de decisiones101 El dolor de este tipo

de enfermos tiene un componente espiritual que puede

ser perfectamente explorado diagnosticado y aborda-

do Normalmente como confirman desde la medicina

paliativa consiste en una dolencia que suele manifes-

tarse en vidas sin sentido sin valor con falta de reali-

zacioacuten personal con desconfianza en Dios o con dudas

respecto a la trascendencia102 En una mayoriacutea de casos

la espiritualidad representa un factor nada despreciable

que contribuye a la salud personal sobre todo ante la

muerte proacutexima en donde aflora el miedo

Estar murieacutendose hace brotar unas necesidades espi-

rituales que probablemente antes de esta circunstancia

ocupaban un lugar inferior en la jerarquiacutea de necesida-

des o valores En numerosos casos una espiritualidad

latente puede aflorar con fuerza en esta situacioacuten Y

por esta razoacuten resulta importante que los profesionales

sanitarios capten esa priorizacioacuten y sepan interpretar

y canalizar adecuadamente tales demandas El modo

de canalizarlas es ofrecieacutendoles asistencia espiritual El

profesional se implicaraacute en las peticiones espirituales

de sus enfermos sintiendo la obligacioacuten de ofrecer una

respuesta que puede concretarse en derivar a un cape-

llaacuten103 o a otros ministros de otras religiones Normal-

mente entre los miembros que constituyen los equipos

de cuidados paliativos suele estar presente un experto

agente pastoral De todas formas esta atencioacuten no de-

99 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) Algunas cuestiones eacuteticas tras la pandemia por Co-vid-19 y sobre la situacioacuten que suscita la presencia de esta enferme-dad en nuestra sociedad 4 de mayo de 2020 p4

100 Declaracioacuten Universal de los Derechos Humanos 1948 art18 y 19

101 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 68102 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc

233103 Ibiacuted 234

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

216

beriacutea ser una tarea exclusiva de ese agente ya que en

diversa medida corresponde a todos los miembros del

equipo sanitario104 Todos deben colaborar con la debida

preparacioacuten para poder llegar hasta el final con el en-

fermo y conseguir que este viva bien la dimensioacuten tras-

cendente de su existencia resolviendo sus inquietudes

De ninguacuten modo resulta una intromisioacuten en la inti-

midad del paciente que el sanitario le pregunte a cerca

de este tipo de necesidades y le ayude a exteriorizar

sus emociones y sentimientos El personal meacutedico puede

ofrecer el cubrir esas necesidades espirituales aunque

no comparta esa tradicioacuten o postura religiosa105 La ten-

tacioacuten siempre presente se traduce en quedarse a las

puertas de la esfera maacutes personal e iacutentima del enfermo

y darle maacutes protagonismo a la enfermedad que al enfer-

mo que estaacute padeciendo Como sostiene la OMC en su

manual de eacutetica el meacutedico debe favorecer la presencia

del soporte religioso caso de que el paciente lo pida e

incluso proponerlo aunque no lo haya pedido siempre

y cuando se conozca que es creyente106

Si existe el sufrimiento o dolor espiritual habriacutea que

remediarlo a traveacutes de los servicios religiosos del hospi-

tal De este modo esta asistencia espiritual se convierte

en una tarea paliativa nada despreciable y muy benefi-

ciosa para el paciente y la familia Conforma un verda-

dero consuelo cuando se sufre espiritualmente Sostie-

ne Goacutemez Martiacutenez que la preocupacioacuten del sanitario

por la situacioacuten personal del paciente tambieacuten a nivel

maacutes espiritual ldquoes parte obligada a conocer y a abordar

para procurar un verdadero cuidadordquo107 Se trata de una

aproximacioacuten humanista hacia el que sufre que exige

involucrarse con empatiacutea en su vida acogiendo esa es-

piritualidad del paciente con delicadeza es decir sin

censuras ni reservas y entablando un diaacutelogo abierto

hacia la interioridad del enfermo No procurarla iriacutea en

contra de una de las maacuteximas de la medicina paliativa

el tratamiento holiacutestico del paciente el abordaje de to-

104 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

105 Gomes C C Neto R D S B (2020) laquoBioeacutetica y espiritua-lidad al final de la vidaraquo Cuad Bioeacutet 31(101) 13-18

106 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica y deontologiacutea meacutedica oc 133

107 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 80

das las dimensiones del dolor Cicely Saunders describioacute

en su concepto de dolor total108 coacutemo habiacutea que ver el

sufrimiento espiritual del paciente en relacioacuten con los

problemas fiacutesicos refirieacutendose a la narrativa y la biogra-

fiacutea y a la importancia de comprender la experiencia del

sufrimiento de una manera multifaceacutetica Por lo tanto

evaluar en los pacientes las necesidades al final de la

vida requiere conocimientos baacutesicos y habilidades para

explorar las cuatro dimensiones de los cuidados paliati-

vos incluida la dimensioacuten espiritual

La profesionalidad del sanitario ha de incluir el deber

o la obligacioacuten eacutetica de ofrecer un plus de preocupacioacuten

personal por el doliente109 que se manifieste tambieacuten en

preocuparse por el posible dolor espiritual o existencial

que pueda experimentar el paciente en esos momentos

Una visioacuten utilitarista de la asistencia corre el riesgo de re-

ducir solo los sufrimientos del enfermo que se muere a lo

bioloacutegico a lo explicable por los sentidos dejando al mar-

gen la dimensioacuten trascendente de la vida que justamente

en esos momentos adquiere mayor protagonismo Cons-

tituyen un elemento especiacutefico del cuidado que va maacutes

allaacute del desempentildeo de una competencia teacutecnica sanitaria

52 La necesidad humana y espiritual de hacer ba-

lance al final de la vida

No es infrecuente que en el proceso final de la vida

muchos quieran mirar hacia tras para ajustar las cuentas

de su vida y morir en paz El flash back110 se convierte en

un balance que audita el pasado y que puede dar como

resultado la insatisfaccioacuten la tristeza la culpa la amar-

gura o por el contrario la satisfaccioacuten y alegriacutea Ante

esta situacioacuten y la muerte a las puertas el moribundo

puede desear aceleradamente iniciar un proceso de re-

construccioacuten existencial y espiritual como condicioacuten de

una paz ansiada

El cuidador o asistente puede ayudar a hacer ese re-

paso narrativo de su biografiacutea logros eacutexitos sentimien-

108 Clark D laquoTotal pain the work of Cicely Saunders and the hospice movementraquo American Pain Society Bulletin 2000 10(4) pp 13-15 Cf Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 53-54 233

109 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc p25110 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se

muereraquo oc 136-137

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

217

tos pasados de amor y dolor rememorar encuentros Los

asuntos pendientes pueden convertirse en una fuente

de sufrimiento si no se solucionan adecuadamente Ayu-

dar a correr definitivamente el velo a episodios pasados

y dejarlos a la luz da mucha paz y refuerza y completa la

identidad personal esto he sido yo Quiero manifestar-

me plenamente en el mundo antes de desaparecer En

este proceso proacuteximo a la muerte se alcanza un momen-

to en el que uno decide que no pueden seguir tapaacutendo-

se temas y es entonces cuando se desea sacarlos a luz

al asumir que ya no queda tiempo La enfermedad que

lleva a la muerte al enfermo tiene el efecto de desnudar

la esencia de las cosas provocando una cierta convulsioacuten

en el mundo interior de quien la padece111

Asimismo en muchos casos se confirma la necesi-

dad interior de querer perdonar a aquellos que hicieron

dantildeo a uno solicitando su presencia para poder decirles

que les han perdonado y que no les guardan rencor112

La reconstruccioacuten de todos los viacutenculos del corazoacuten tie-

ne como resultado de este proceso de perdoacuten final un

sosiego anhelado por el que va a morir

Igualmente en estas fases finales resulta crucial

ayudar a enfocar bien los suentildeos incumplidos durante

la vida y a gestionar emocionalmente el recuerdo de

errores las faltas de valentiacutea o el haber reprimido de-

terminados sentimientos Nadie quiere morir sin estar

preparado y sin haber resuelto esos asuntos 113

El cuidado y al acompantildeamiento espiritual sirven a

los enfermos ndash quizaacute despueacutes de antildeos- para reconciliarse

finalmente con familiares parientes y amigos con uno

mismo y con Dios Muchos logran liberarse de viejos sen-

timientos de culpa o de la objetiva responsabilidad de

acciones desacertadas El cuidador o asistente espiritual

puede desempentildear un papel decisivo para cerrar delica-

damente el ciacuterculo de la existencia no solo ayudando a

vencer rencores y a superar desafectos pidiendo perdoacuten

sino facilitando el acercamiento entre los familiares dis-

tanciados114 Por otra parte las personas de fe experi-

111 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

112 De Hennezel M La muerte iacutentima oc60113 Ibiacuted 35114 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 84

mentan la necesidad de fortalecer su relacioacuten personal

con Dios o de prepararse para un encuentro con la

divinidad en otra vida

En estos momentos muchos enfermos consideran

un verdadero alivio poder desahogarse reclamando la

asistencia espiritual acorde con sus convicciones religio-

sas Por el contrario privarles de esta uacuteltima asistencia

y abandonarlos sin que puedan satisfacer ese deseo ndash

que ademaacutes es un derecho- conduce a un cierto esta-

do de desesperacioacuten que incrementa maacutes la angustia

por morir La necesidad espiritual se ha de asumir como

una maacutes que ha de ser convenientemente cubierta en el

proceso de morir Hay que tener en cuenta que se trata

de una experiencia verdaderamente liberadora para el

paciente que satisface su autonomiacutea en este caso su

libre deseo de recibir esa asistencia que no deberiacutea ser

limitada

A cada enfermo que estaacute entrando en su propio y

uacutenico final hay que darle la oportunidad de que viva vo-

luntariamente la dimensioacuten de su religiosidad la cual le

puede permitir reconciliarse con la vida vivida y poder

ver maacutes allaacute de las propias limitaciones y miserias perso-

nales115 No es raro que algunos enfermos entren en fase

de desesperacioacuten existencial al comprobar su propia in-

utilidad y dependencia116 una vida malgastada o incluso

por pensar en una condenacioacuten eterna o tener una crisis

de fe117 La consecuencia es el aumento del miedo a la

muerte y por tanto del dolor existencial Por ello con-

viene estar atentos a este tipo de crisis ofreciendo ese

acompantildeamiento y el apoyo a esa dimensioacuten espiritual

La muerte podriacutea verse como una angustiosa amenaza

un motivo de malestar profundo

El miedo a la nada vaciacutea tras la muerte conduce a la

necesidad acelerada de buscar ahora ndash maacutes que nunca-

nuevas respuestas que den sentido a todo lo vivido Y en

este itinerario exploratorio de nuevas viacuteas de sentido el

acompantildeamiento espiritual resulta eficaz porque ayu-

da a encontrar esas respuestas a las uacuteltimas preguntas

115 Bermejo JC Humanizar la salud Editado Printed en Ar-tes Graacuteficas Madrid Espantildea 1997 Paacuteg16

116 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se muereraquo oc 136-137

117 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 235

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

218

Siempre hay preguntas sobre la vida y la muerte ndash las

auteacutenticas- que las dejamos para el final Se tiene miedo

a morir porque nadie sabe queacute le pasa a uno cuando

se muere nadie te lo puede decir Reencontrarse a siacute

mismo al final de la vida y abrir la ventana a lo Tras-

cendente ayuda a morir con maacutes sentido y libertad118

Muchos son lo que no quieren abandonar este mun-

do sin reencontrarse con la autenticidad de sus propios

sentimientos Insiste Saunders en asegurar que el acom-

pantildeamiento ndash como cuidado humano- favorece que el

enfermo libremente quiera emprender su propio camino

en la buacutesqueda del sentido119 Hennezel tambieacuten habla

de esos enfermos conscientes de que la vida se acaba

y que no dejan de rastrear inquietamente en el poco

tiempo que les queda para dar con algo que deacute sentido

a sus vidas120 Es frecuente que esta buacutesqueda conduzca

a la conclusioacuten de que lo que les falta para completar el

sentido es poder despedirse o reencontrarse con alguien

por uacuteltima vez y a veces ese alguien puede ser Dios

Una vez lo hacen dicen estar preparados para morir

De nuevo en esta buacutesqueda la ayuda externa resulta

imprescindible

6 Conclusioacuten re-humanizar el proceso de morir

en situaciones de crisis sanitaria

Humanizar el proceso de morir en una situacioacuten de

pandemia no significa darle una solucioacuten a la muerte

porque muchas veces no la tiene Pero lo que si resulta

posible es evitar separar la muerte de la experiencia hu-

mana confinaacutendola y envolvieacutendola en una atmosfera

de morfina y sedantes para que eacutel se muere y su familia

queden aliviados Humanizar es dignificar al enfermo

moribundo y el final de su vida permitieacutendole el acceso

a todos los cuidados que necesita en todo el proceso

de su muerte de acuerdo con su dignidad121 Humanizar

la muerte consiste como reflexiona Goacutemez Martiacutenez

en animar a los profesionales sanitarios a descargar de

tecnologiacutea todo el proceso de morir e impedir que el

118 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo oc 230119 Saunders C laquoSome Challenges that Face usraquo oc 79120 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 57121 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 78

enfermo sea viacutectima de una excesiva tecnologizacioacuten122

que lo deshumaniza La muerte no puede convertirse en

un evento tecnificado y medicalizado123

Humanizar la muerte es recordar que quien se muere

es una persona y no un ser anoacutenimo que nadie conoce

y que muere sin saber quieacuten es Por este motivo la des-

pedida de un enfermo conforma un elemento esencial

en la perspectiva humanizadora desde la que ha de en-

focarse el proceso de morir124

Estaacute claro que en esta pandemia meacutedicamente el

enemigo a combatir ha sido un virus pero no se deberiacutea

olvidar que el virus estaacute dentro de una persona que es

un paciente que sufre125 a quien se ha de procurar todo

el bien que se pueda Tanto la SECPAL (Sociedad Espa-

ntildeola de Cuidados Paliativos) como la AECPAL (Asociacioacuten

Espantildeola de Enfermeriacutea de Cuidados Paliativos) ya en

abril insistieron en su comunicado que ldquoNos preocupa

que el centro de la atencioacuten no sea el enfermo infecta-

do sino que acabe siendo el virus Que en los protocolos

de atencioacuten que inundan las redes se olviden aspec-

tos como la comunicacioacuten la soledad la despedida los

ritualesrdquo126

Ha de reconocerse al individuo enfermo como una

totalidad humana que va maacutes allaacute de un oacutergano de un

cuerpo Por ese motivo siempre tambieacuten en situaciones

de crisis sanitaria se ha de abordar su atencioacuten y cui-

dado en todas sus dimensiones127 Adams y Mylander

demostraron al profesorado de medicina y a los profe-

sionales meacutedicos que en la atencioacuten a los pacientes el

verdadero enemigo no es ni la enfermedad ni la muerte

sino la indiferencia sobre el paciente ldquoiquestPor queacute no tra-

tar la muerte con ciertas dosis de humanidad dignidad

decencia y si no hay otro remedio con humor Si se

trata una enfermedad se gana o se pierde pero si se

trata a una persona puedo garantizarles que siempre se

gana iexclno importa el resultado Si vamos a luchar contra

122 Cf Ibiacuted oc 19123 Martinez-Selleacutes M Eutanasia Un anaacutelisis a la luz de la

ciencia y la antropologiacutea Rialp Madrid 2019124 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 296125 Cf Ibiacuted 120126 Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones sobre

cuidar y acompantildear oc 3127 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 66-67

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

219

la enfermedad hagaacutemoslo contra una de las peores que

existen la indiferenciardquo128

Algunos sanitarios que han estado en primea liacutenea

durante el COVID han reconocido que si pudieran vol-

ver atraacutes unas de las cosas que cambiariacutean seriacutea estar

maacutes tiempo con los pacientes sin dejarles solos129

Tanto algunos enfermos que sobrevivieron al COVID

asiacute como testimonios de los que pudieron acompantildear

a los fallecidos durante su muerte comentaron que la

sensacioacuten de abandono y soledad se vio incrementada

al ser vistos socialmente como los ldquoapestadosrdquo ldquolos in-

fectadosrdquo ldquoexiliadosrdquo Habiacutea que aislarlos alejarlos de

todos para que no contagiaran a los demaacutes empezando

por los propios sanitarios que los atendiacutean cubiertos de

EPIS sin reconocerles y sin saber quieacutenes eran130 A la

tendencia social de ocultar cada vez maacutes la muerte se ha

antildeadido el aislamiento del moribundo para que muera

solo sin contagiar a nadie

Parte de la humanizacioacuten de la medicina tambieacuten

en periodos criacuteticos como el vivido consiste en otras

medidas en no excluir a los familias para que puedan

permanecer con sus seres queridos en el momento de

la muerte131 Para ello habriacutea que disponer de EPIS para

todas las familias de tal modo que estas puedan no solo

asistir a la muerte y despedirse de sus parientes sino

acompantildearles durante la enfermedad

Asimismo se ha visto necesaria ampliar la formacioacuten

en cuidados paliativos al mayor nuacutemero posible de sani-

tarios Desde la especialidad multidisciplinar de la medi-

cina paliativa se estaacute mejor preparado para abordar las

situaciones traacutegicas como las vividas sobre todo las refe-

rentes al proceso de morir al acompantildeamiento al enfer-

mo y a su familia al control multidimensional del dolor

al cuidado de los propios sanitarios y cuidadores para

evitar el burnout El contacto tan directo con la muerte

128 Adams P Mylander M Gesundheit Good Health is a Laughing Matter Inner Traditions Bear and Company Vermont (EEUU) 1992 213

129 Cf Gabilondo P Los monstruos bajo la cama de los sanita-rios ldquoMe derrumbeacute de limpiar cadaacuteveres con lejiacuteardquo El Confidencial 08062020

130 Cf Heras G En primera liacutenea oc 151131 Cf Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

oc p5

muacuteltiple de pacientes requiere un cierto plus de prepa-

racioacuten y soporte que los paliativos ofrecen eficazmente

Por otra parte han sido de gran utilidad durante la

pandemia asiacute como de cara a futuros rebrotes la elabo-

racioacuten de guiacuteas y protocolos generados desde las socieda-

des meacutedicas y bioeacuteticas132 para enfrentarse maacutes adecua-

damente a los conflictos meacutedicos y eacuteticos que ha surgido

de modo imprevisto Pero de todas formas y al margen

de la utilidad real de esos protocolos a los que algunos

sanitarios pueden agarrarse como sistemas automaacuteticos

de resolucioacuten de problemas unas de las principales en-

sentildeanzas que han de extraerse de la experiencia vivida

es la de que hay que atender cuidar y mirar al enfermo

globalmente en todas sus necesidades y dimensiones

El cuidado y a la atencioacuten no deberiacutea reducirse a

aplicar protocolos para salvar al mayor nuacutemero vidas

Maacutes bien va de eacutetica de valores y de habilidades hu-

manas Sin duda alguna habraacute situaciones en las que

no habraacute maacutes remedio que priorizar en la seleccioacuten de

los pacientes aplicando el principio de proporcionali-

dad diagnoacutestica y terapeacuteutica Pero esa priorizacioacuten no

puede descuidar la atencioacuten maacutes baacutesica abandonando

al paciente muriendo solo sin despedirse y sin recibir

atencioacuten espiritual Se trata de una caracteriacutestica com-

pasiva133 de la atencioacuten meacutedica que hubiera reforzado

auacuten maacutes la calidad asistencial y la misioacuten humana y hu-

manizadora que ha de regir el arte de la medicina y la

de cualquier actividad sanitaria que quiere poner en el

centro al enfermo Resulta comprensible que ante una

emergencia extraordinaria como la vivida la lex artis

haya debido de acomodarse a una realidad asistencial

diferente y desconocida pero la pandemia la ha puesto

al liacutemite y en ocasiones la ha hecho contradecirse a siacute

misma

132 Cf Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos eacuteticos en situaciones de pandemia el sars-cov-2 Ministerio de Sa-nidad del Gobierno de Espantildea Ministerio de Sanidad 3 de abril de 2020 httpswwwmscbsgobesprofesionalessaludPublicaccayesalertasActualnCov-Chinadocumentos200403-INFORME_PANDE-MIA-FINALMAQUETADOpdf [Consultado 22 de junio 2020] Abe-llaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc12 Informe del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea Informe de la Sociedad Espantildeola de Medi-cina Intensiva Criacutetica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) httpssemicyucorgwp-contentuploads202003C389tica_SEMICYUC-COVID-19pdf [Consultado 22 de junio 2020]

133 Cfr Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

220

De modo general en tiempos de escasez de recursos

y bajo la imposibilidad de atender a todos se asume que

el bien comuacuten que constituye la salud puacuteblica se encuen-

tre por encima del bien particular o salud individual

Pero no se ha de olvidar que lo uacutenico que constituye

una realidad sustancial son las personas y no la socie-

dad como ente La sociedad debe ponerse al servicio

de sus miembros reconociendo que la dignidad de cada

uno de ellos es un valor absoluto adquiriendo priori-

dad sobre cualquier consideracioacuten social Por lo tanto

la sociedad ndash y el bien comuacuten social- deberaacute de modo

justo prevalecer sobre el bien particular pero siempre

y cuando no se renuncie a la dignidad de la persona y

a los derechos individuales derivada de ella134 Cada ser

humano ndash cada paciente- tiene derecho a recibir de la

sociedad y de los demaacutes aquello que es irrenunciable

para vivir y desarrollarse conforme a su dignidad Por

tanto se considera totalmente legitimo subordinar los

intereses particulares al bien comuacuten pero con la con-

dicioacuten de que nunca el bien comuacuten legitime atentar

contra el bien de la persona es decir contra aquello que

contribuye a que a la persona viva y se perfeccione como

tal Por otra parte a nivel legal el Comiteacute de Bioeacutetica

la Constitucioacuten Espantildeola (art531) y la propia doctrina

consolidada del Tribunal Constitucional establecen que

los derechos fundamentales deben conservar al menos

un contenido miacutenimo esencial incluso cuando esteacute jus-

tificada eacutetica y legalmente su limitacioacuten tal y como ha

sucedido durante la emergencia sanitaria del Covid-19

lo cual en estos tiempos no se ha respetado135 Es decir

la prioridad de la salud puacuteblica la buacutesqueda del mayor

nuacutemero de beneficios siempre estaraacute justificada y seraacute

eacuteticamente ordenada mientras no anule derechos fun-

damentales individuales que produciriacutean una deshuma-

nizacioacuten de la asistencia sanitaria136 No deberiacutean existir

razones de Estado que apelando al bien general violente

los derechos humanos

En definitiva el colapso sanitario no puede justificar

la imposibilidad de vivir y aplicar principios elementa-

134 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) oc p4

135 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p1 136 Cf Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc 30

les de humanidad porque si no el colapso inicial acaba

creciendo y aumentando de tamantildeo desbordaacutendose en

maacutes dantildeos y dolores La crisis sanitaria y social generada

no puede ser vista solo globalmente como una crisis de

pura gestioacuten sanitaria sino ante todo como una crisis

de personas individuales fundamentalmente ancianas

que enferman y que necesitan ser atendidas para no

morir y para no morir abandonados vivan en sus domi-

cilios residencias o en hospitales No atender a este ca-

raacutecter a esta necesidad produce situaciones inhumanas

de desatencioacuten y de sufrimiento a los maacutes vulnerables y

sus familias137 Como afirmoacute en unos de sus comunicados

el Grupo de Trabajo Eacutetica y Covid (Euskadi) ldquola salud es

algo maacutes que sobrevivir es algo maacutes que no enfermar

salud es tener capacidad de desarrollar un proyecto per-

sonal y social ser solidarias con las personas que nos

rodean de amarlas de no abandonarlas Es capacidad

de cuidar y cuidarnosrdquo138

El naufragio del COVID19 estaacute ayudando a ver el

mundo general- y en especial el sanitario- de otro modo

Y entre los restos maacutes preciosos rescatados tras la cataacutes-

trofe vivida se encuentra precisamente la dignidad de

la vida humana de la que ahora se es maacutes consciente

tanto de su fragilidad como del cuidado que se merece

En eso consiste gran parte de la dimensioacuten sustancial

del cuidado ldquoen tener a su cargo y en poner a salvo la

vidardquo139 Creo que aprendida la leccioacuten estamos maacutes

preparados ndash maacutes a salvo- ante proacuteximos naufragios sa-

nitarios que puedan venir

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Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

216

beriacutea ser una tarea exclusiva de ese agente ya que en

diversa medida corresponde a todos los miembros del

equipo sanitario104 Todos deben colaborar con la debida

preparacioacuten para poder llegar hasta el final con el en-

fermo y conseguir que este viva bien la dimensioacuten tras-

cendente de su existencia resolviendo sus inquietudes

De ninguacuten modo resulta una intromisioacuten en la inti-

midad del paciente que el sanitario le pregunte a cerca

de este tipo de necesidades y le ayude a exteriorizar

sus emociones y sentimientos El personal meacutedico puede

ofrecer el cubrir esas necesidades espirituales aunque

no comparta esa tradicioacuten o postura religiosa105 La ten-

tacioacuten siempre presente se traduce en quedarse a las

puertas de la esfera maacutes personal e iacutentima del enfermo

y darle maacutes protagonismo a la enfermedad que al enfer-

mo que estaacute padeciendo Como sostiene la OMC en su

manual de eacutetica el meacutedico debe favorecer la presencia

del soporte religioso caso de que el paciente lo pida e

incluso proponerlo aunque no lo haya pedido siempre

y cuando se conozca que es creyente106

Si existe el sufrimiento o dolor espiritual habriacutea que

remediarlo a traveacutes de los servicios religiosos del hospi-

tal De este modo esta asistencia espiritual se convierte

en una tarea paliativa nada despreciable y muy benefi-

ciosa para el paciente y la familia Conforma un verda-

dero consuelo cuando se sufre espiritualmente Sostie-

ne Goacutemez Martiacutenez que la preocupacioacuten del sanitario

por la situacioacuten personal del paciente tambieacuten a nivel

maacutes espiritual ldquoes parte obligada a conocer y a abordar

para procurar un verdadero cuidadordquo107 Se trata de una

aproximacioacuten humanista hacia el que sufre que exige

involucrarse con empatiacutea en su vida acogiendo esa es-

piritualidad del paciente con delicadeza es decir sin

censuras ni reservas y entablando un diaacutelogo abierto

hacia la interioridad del enfermo No procurarla iriacutea en

contra de una de las maacuteximas de la medicina paliativa

el tratamiento holiacutestico del paciente el abordaje de to-

104 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

105 Gomes C C Neto R D S B (2020) laquoBioeacutetica y espiritua-lidad al final de la vidaraquo Cuad Bioeacutet 31(101) 13-18

106 Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacutetica y deontologiacutea meacutedica oc 133

107 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 80

das las dimensiones del dolor Cicely Saunders describioacute

en su concepto de dolor total108 coacutemo habiacutea que ver el

sufrimiento espiritual del paciente en relacioacuten con los

problemas fiacutesicos refirieacutendose a la narrativa y la biogra-

fiacutea y a la importancia de comprender la experiencia del

sufrimiento de una manera multifaceacutetica Por lo tanto

evaluar en los pacientes las necesidades al final de la

vida requiere conocimientos baacutesicos y habilidades para

explorar las cuatro dimensiones de los cuidados paliati-

vos incluida la dimensioacuten espiritual

La profesionalidad del sanitario ha de incluir el deber

o la obligacioacuten eacutetica de ofrecer un plus de preocupacioacuten

personal por el doliente109 que se manifieste tambieacuten en

preocuparse por el posible dolor espiritual o existencial

que pueda experimentar el paciente en esos momentos

Una visioacuten utilitarista de la asistencia corre el riesgo de re-

ducir solo los sufrimientos del enfermo que se muere a lo

bioloacutegico a lo explicable por los sentidos dejando al mar-

gen la dimensioacuten trascendente de la vida que justamente

en esos momentos adquiere mayor protagonismo Cons-

tituyen un elemento especiacutefico del cuidado que va maacutes

allaacute del desempentildeo de una competencia teacutecnica sanitaria

52 La necesidad humana y espiritual de hacer ba-

lance al final de la vida

No es infrecuente que en el proceso final de la vida

muchos quieran mirar hacia tras para ajustar las cuentas

de su vida y morir en paz El flash back110 se convierte en

un balance que audita el pasado y que puede dar como

resultado la insatisfaccioacuten la tristeza la culpa la amar-

gura o por el contrario la satisfaccioacuten y alegriacutea Ante

esta situacioacuten y la muerte a las puertas el moribundo

puede desear aceleradamente iniciar un proceso de re-

construccioacuten existencial y espiritual como condicioacuten de

una paz ansiada

El cuidador o asistente puede ayudar a hacer ese re-

paso narrativo de su biografiacutea logros eacutexitos sentimien-

108 Clark D laquoTotal pain the work of Cicely Saunders and the hospice movementraquo American Pain Society Bulletin 2000 10(4) pp 13-15 Cf Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 53-54 233

109 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc p25110 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se

muereraquo oc 136-137

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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tos pasados de amor y dolor rememorar encuentros Los

asuntos pendientes pueden convertirse en una fuente

de sufrimiento si no se solucionan adecuadamente Ayu-

dar a correr definitivamente el velo a episodios pasados

y dejarlos a la luz da mucha paz y refuerza y completa la

identidad personal esto he sido yo Quiero manifestar-

me plenamente en el mundo antes de desaparecer En

este proceso proacuteximo a la muerte se alcanza un momen-

to en el que uno decide que no pueden seguir tapaacutendo-

se temas y es entonces cuando se desea sacarlos a luz

al asumir que ya no queda tiempo La enfermedad que

lleva a la muerte al enfermo tiene el efecto de desnudar

la esencia de las cosas provocando una cierta convulsioacuten

en el mundo interior de quien la padece111

Asimismo en muchos casos se confirma la necesi-

dad interior de querer perdonar a aquellos que hicieron

dantildeo a uno solicitando su presencia para poder decirles

que les han perdonado y que no les guardan rencor112

La reconstruccioacuten de todos los viacutenculos del corazoacuten tie-

ne como resultado de este proceso de perdoacuten final un

sosiego anhelado por el que va a morir

Igualmente en estas fases finales resulta crucial

ayudar a enfocar bien los suentildeos incumplidos durante

la vida y a gestionar emocionalmente el recuerdo de

errores las faltas de valentiacutea o el haber reprimido de-

terminados sentimientos Nadie quiere morir sin estar

preparado y sin haber resuelto esos asuntos 113

El cuidado y al acompantildeamiento espiritual sirven a

los enfermos ndash quizaacute despueacutes de antildeos- para reconciliarse

finalmente con familiares parientes y amigos con uno

mismo y con Dios Muchos logran liberarse de viejos sen-

timientos de culpa o de la objetiva responsabilidad de

acciones desacertadas El cuidador o asistente espiritual

puede desempentildear un papel decisivo para cerrar delica-

damente el ciacuterculo de la existencia no solo ayudando a

vencer rencores y a superar desafectos pidiendo perdoacuten

sino facilitando el acercamiento entre los familiares dis-

tanciados114 Por otra parte las personas de fe experi-

111 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

112 De Hennezel M La muerte iacutentima oc60113 Ibiacuted 35114 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 84

mentan la necesidad de fortalecer su relacioacuten personal

con Dios o de prepararse para un encuentro con la

divinidad en otra vida

En estos momentos muchos enfermos consideran

un verdadero alivio poder desahogarse reclamando la

asistencia espiritual acorde con sus convicciones religio-

sas Por el contrario privarles de esta uacuteltima asistencia

y abandonarlos sin que puedan satisfacer ese deseo ndash

que ademaacutes es un derecho- conduce a un cierto esta-

do de desesperacioacuten que incrementa maacutes la angustia

por morir La necesidad espiritual se ha de asumir como

una maacutes que ha de ser convenientemente cubierta en el

proceso de morir Hay que tener en cuenta que se trata

de una experiencia verdaderamente liberadora para el

paciente que satisface su autonomiacutea en este caso su

libre deseo de recibir esa asistencia que no deberiacutea ser

limitada

A cada enfermo que estaacute entrando en su propio y

uacutenico final hay que darle la oportunidad de que viva vo-

luntariamente la dimensioacuten de su religiosidad la cual le

puede permitir reconciliarse con la vida vivida y poder

ver maacutes allaacute de las propias limitaciones y miserias perso-

nales115 No es raro que algunos enfermos entren en fase

de desesperacioacuten existencial al comprobar su propia in-

utilidad y dependencia116 una vida malgastada o incluso

por pensar en una condenacioacuten eterna o tener una crisis

de fe117 La consecuencia es el aumento del miedo a la

muerte y por tanto del dolor existencial Por ello con-

viene estar atentos a este tipo de crisis ofreciendo ese

acompantildeamiento y el apoyo a esa dimensioacuten espiritual

La muerte podriacutea verse como una angustiosa amenaza

un motivo de malestar profundo

El miedo a la nada vaciacutea tras la muerte conduce a la

necesidad acelerada de buscar ahora ndash maacutes que nunca-

nuevas respuestas que den sentido a todo lo vivido Y en

este itinerario exploratorio de nuevas viacuteas de sentido el

acompantildeamiento espiritual resulta eficaz porque ayu-

da a encontrar esas respuestas a las uacuteltimas preguntas

115 Bermejo JC Humanizar la salud Editado Printed en Ar-tes Graacuteficas Madrid Espantildea 1997 Paacuteg16

116 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se muereraquo oc 136-137

117 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 235

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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Siempre hay preguntas sobre la vida y la muerte ndash las

auteacutenticas- que las dejamos para el final Se tiene miedo

a morir porque nadie sabe queacute le pasa a uno cuando

se muere nadie te lo puede decir Reencontrarse a siacute

mismo al final de la vida y abrir la ventana a lo Tras-

cendente ayuda a morir con maacutes sentido y libertad118

Muchos son lo que no quieren abandonar este mun-

do sin reencontrarse con la autenticidad de sus propios

sentimientos Insiste Saunders en asegurar que el acom-

pantildeamiento ndash como cuidado humano- favorece que el

enfermo libremente quiera emprender su propio camino

en la buacutesqueda del sentido119 Hennezel tambieacuten habla

de esos enfermos conscientes de que la vida se acaba

y que no dejan de rastrear inquietamente en el poco

tiempo que les queda para dar con algo que deacute sentido

a sus vidas120 Es frecuente que esta buacutesqueda conduzca

a la conclusioacuten de que lo que les falta para completar el

sentido es poder despedirse o reencontrarse con alguien

por uacuteltima vez y a veces ese alguien puede ser Dios

Una vez lo hacen dicen estar preparados para morir

De nuevo en esta buacutesqueda la ayuda externa resulta

imprescindible

6 Conclusioacuten re-humanizar el proceso de morir

en situaciones de crisis sanitaria

Humanizar el proceso de morir en una situacioacuten de

pandemia no significa darle una solucioacuten a la muerte

porque muchas veces no la tiene Pero lo que si resulta

posible es evitar separar la muerte de la experiencia hu-

mana confinaacutendola y envolvieacutendola en una atmosfera

de morfina y sedantes para que eacutel se muere y su familia

queden aliviados Humanizar es dignificar al enfermo

moribundo y el final de su vida permitieacutendole el acceso

a todos los cuidados que necesita en todo el proceso

de su muerte de acuerdo con su dignidad121 Humanizar

la muerte consiste como reflexiona Goacutemez Martiacutenez

en animar a los profesionales sanitarios a descargar de

tecnologiacutea todo el proceso de morir e impedir que el

118 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo oc 230119 Saunders C laquoSome Challenges that Face usraquo oc 79120 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 57121 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 78

enfermo sea viacutectima de una excesiva tecnologizacioacuten122

que lo deshumaniza La muerte no puede convertirse en

un evento tecnificado y medicalizado123

Humanizar la muerte es recordar que quien se muere

es una persona y no un ser anoacutenimo que nadie conoce

y que muere sin saber quieacuten es Por este motivo la des-

pedida de un enfermo conforma un elemento esencial

en la perspectiva humanizadora desde la que ha de en-

focarse el proceso de morir124

Estaacute claro que en esta pandemia meacutedicamente el

enemigo a combatir ha sido un virus pero no se deberiacutea

olvidar que el virus estaacute dentro de una persona que es

un paciente que sufre125 a quien se ha de procurar todo

el bien que se pueda Tanto la SECPAL (Sociedad Espa-

ntildeola de Cuidados Paliativos) como la AECPAL (Asociacioacuten

Espantildeola de Enfermeriacutea de Cuidados Paliativos) ya en

abril insistieron en su comunicado que ldquoNos preocupa

que el centro de la atencioacuten no sea el enfermo infecta-

do sino que acabe siendo el virus Que en los protocolos

de atencioacuten que inundan las redes se olviden aspec-

tos como la comunicacioacuten la soledad la despedida los

ritualesrdquo126

Ha de reconocerse al individuo enfermo como una

totalidad humana que va maacutes allaacute de un oacutergano de un

cuerpo Por ese motivo siempre tambieacuten en situaciones

de crisis sanitaria se ha de abordar su atencioacuten y cui-

dado en todas sus dimensiones127 Adams y Mylander

demostraron al profesorado de medicina y a los profe-

sionales meacutedicos que en la atencioacuten a los pacientes el

verdadero enemigo no es ni la enfermedad ni la muerte

sino la indiferencia sobre el paciente ldquoiquestPor queacute no tra-

tar la muerte con ciertas dosis de humanidad dignidad

decencia y si no hay otro remedio con humor Si se

trata una enfermedad se gana o se pierde pero si se

trata a una persona puedo garantizarles que siempre se

gana iexclno importa el resultado Si vamos a luchar contra

122 Cf Ibiacuted oc 19123 Martinez-Selleacutes M Eutanasia Un anaacutelisis a la luz de la

ciencia y la antropologiacutea Rialp Madrid 2019124 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 296125 Cf Ibiacuted 120126 Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones sobre

cuidar y acompantildear oc 3127 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 66-67

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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la enfermedad hagaacutemoslo contra una de las peores que

existen la indiferenciardquo128

Algunos sanitarios que han estado en primea liacutenea

durante el COVID han reconocido que si pudieran vol-

ver atraacutes unas de las cosas que cambiariacutean seriacutea estar

maacutes tiempo con los pacientes sin dejarles solos129

Tanto algunos enfermos que sobrevivieron al COVID

asiacute como testimonios de los que pudieron acompantildear

a los fallecidos durante su muerte comentaron que la

sensacioacuten de abandono y soledad se vio incrementada

al ser vistos socialmente como los ldquoapestadosrdquo ldquolos in-

fectadosrdquo ldquoexiliadosrdquo Habiacutea que aislarlos alejarlos de

todos para que no contagiaran a los demaacutes empezando

por los propios sanitarios que los atendiacutean cubiertos de

EPIS sin reconocerles y sin saber quieacutenes eran130 A la

tendencia social de ocultar cada vez maacutes la muerte se ha

antildeadido el aislamiento del moribundo para que muera

solo sin contagiar a nadie

Parte de la humanizacioacuten de la medicina tambieacuten

en periodos criacuteticos como el vivido consiste en otras

medidas en no excluir a los familias para que puedan

permanecer con sus seres queridos en el momento de

la muerte131 Para ello habriacutea que disponer de EPIS para

todas las familias de tal modo que estas puedan no solo

asistir a la muerte y despedirse de sus parientes sino

acompantildearles durante la enfermedad

Asimismo se ha visto necesaria ampliar la formacioacuten

en cuidados paliativos al mayor nuacutemero posible de sani-

tarios Desde la especialidad multidisciplinar de la medi-

cina paliativa se estaacute mejor preparado para abordar las

situaciones traacutegicas como las vividas sobre todo las refe-

rentes al proceso de morir al acompantildeamiento al enfer-

mo y a su familia al control multidimensional del dolor

al cuidado de los propios sanitarios y cuidadores para

evitar el burnout El contacto tan directo con la muerte

128 Adams P Mylander M Gesundheit Good Health is a Laughing Matter Inner Traditions Bear and Company Vermont (EEUU) 1992 213

129 Cf Gabilondo P Los monstruos bajo la cama de los sanita-rios ldquoMe derrumbeacute de limpiar cadaacuteveres con lejiacuteardquo El Confidencial 08062020

130 Cf Heras G En primera liacutenea oc 151131 Cf Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

oc p5

muacuteltiple de pacientes requiere un cierto plus de prepa-

racioacuten y soporte que los paliativos ofrecen eficazmente

Por otra parte han sido de gran utilidad durante la

pandemia asiacute como de cara a futuros rebrotes la elabo-

racioacuten de guiacuteas y protocolos generados desde las socieda-

des meacutedicas y bioeacuteticas132 para enfrentarse maacutes adecua-

damente a los conflictos meacutedicos y eacuteticos que ha surgido

de modo imprevisto Pero de todas formas y al margen

de la utilidad real de esos protocolos a los que algunos

sanitarios pueden agarrarse como sistemas automaacuteticos

de resolucioacuten de problemas unas de las principales en-

sentildeanzas que han de extraerse de la experiencia vivida

es la de que hay que atender cuidar y mirar al enfermo

globalmente en todas sus necesidades y dimensiones

El cuidado y a la atencioacuten no deberiacutea reducirse a

aplicar protocolos para salvar al mayor nuacutemero vidas

Maacutes bien va de eacutetica de valores y de habilidades hu-

manas Sin duda alguna habraacute situaciones en las que

no habraacute maacutes remedio que priorizar en la seleccioacuten de

los pacientes aplicando el principio de proporcionali-

dad diagnoacutestica y terapeacuteutica Pero esa priorizacioacuten no

puede descuidar la atencioacuten maacutes baacutesica abandonando

al paciente muriendo solo sin despedirse y sin recibir

atencioacuten espiritual Se trata de una caracteriacutestica com-

pasiva133 de la atencioacuten meacutedica que hubiera reforzado

auacuten maacutes la calidad asistencial y la misioacuten humana y hu-

manizadora que ha de regir el arte de la medicina y la

de cualquier actividad sanitaria que quiere poner en el

centro al enfermo Resulta comprensible que ante una

emergencia extraordinaria como la vivida la lex artis

haya debido de acomodarse a una realidad asistencial

diferente y desconocida pero la pandemia la ha puesto

al liacutemite y en ocasiones la ha hecho contradecirse a siacute

misma

132 Cf Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos eacuteticos en situaciones de pandemia el sars-cov-2 Ministerio de Sa-nidad del Gobierno de Espantildea Ministerio de Sanidad 3 de abril de 2020 httpswwwmscbsgobesprofesionalessaludPublicaccayesalertasActualnCov-Chinadocumentos200403-INFORME_PANDE-MIA-FINALMAQUETADOpdf [Consultado 22 de junio 2020] Abe-llaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc12 Informe del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea Informe de la Sociedad Espantildeola de Medi-cina Intensiva Criacutetica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) httpssemicyucorgwp-contentuploads202003C389tica_SEMICYUC-COVID-19pdf [Consultado 22 de junio 2020]

133 Cfr Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

220

De modo general en tiempos de escasez de recursos

y bajo la imposibilidad de atender a todos se asume que

el bien comuacuten que constituye la salud puacuteblica se encuen-

tre por encima del bien particular o salud individual

Pero no se ha de olvidar que lo uacutenico que constituye

una realidad sustancial son las personas y no la socie-

dad como ente La sociedad debe ponerse al servicio

de sus miembros reconociendo que la dignidad de cada

uno de ellos es un valor absoluto adquiriendo priori-

dad sobre cualquier consideracioacuten social Por lo tanto

la sociedad ndash y el bien comuacuten social- deberaacute de modo

justo prevalecer sobre el bien particular pero siempre

y cuando no se renuncie a la dignidad de la persona y

a los derechos individuales derivada de ella134 Cada ser

humano ndash cada paciente- tiene derecho a recibir de la

sociedad y de los demaacutes aquello que es irrenunciable

para vivir y desarrollarse conforme a su dignidad Por

tanto se considera totalmente legitimo subordinar los

intereses particulares al bien comuacuten pero con la con-

dicioacuten de que nunca el bien comuacuten legitime atentar

contra el bien de la persona es decir contra aquello que

contribuye a que a la persona viva y se perfeccione como

tal Por otra parte a nivel legal el Comiteacute de Bioeacutetica

la Constitucioacuten Espantildeola (art531) y la propia doctrina

consolidada del Tribunal Constitucional establecen que

los derechos fundamentales deben conservar al menos

un contenido miacutenimo esencial incluso cuando esteacute jus-

tificada eacutetica y legalmente su limitacioacuten tal y como ha

sucedido durante la emergencia sanitaria del Covid-19

lo cual en estos tiempos no se ha respetado135 Es decir

la prioridad de la salud puacuteblica la buacutesqueda del mayor

nuacutemero de beneficios siempre estaraacute justificada y seraacute

eacuteticamente ordenada mientras no anule derechos fun-

damentales individuales que produciriacutean una deshuma-

nizacioacuten de la asistencia sanitaria136 No deberiacutean existir

razones de Estado que apelando al bien general violente

los derechos humanos

En definitiva el colapso sanitario no puede justificar

la imposibilidad de vivir y aplicar principios elementa-

134 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) oc p4

135 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p1 136 Cf Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc 30

les de humanidad porque si no el colapso inicial acaba

creciendo y aumentando de tamantildeo desbordaacutendose en

maacutes dantildeos y dolores La crisis sanitaria y social generada

no puede ser vista solo globalmente como una crisis de

pura gestioacuten sanitaria sino ante todo como una crisis

de personas individuales fundamentalmente ancianas

que enferman y que necesitan ser atendidas para no

morir y para no morir abandonados vivan en sus domi-

cilios residencias o en hospitales No atender a este ca-

raacutecter a esta necesidad produce situaciones inhumanas

de desatencioacuten y de sufrimiento a los maacutes vulnerables y

sus familias137 Como afirmoacute en unos de sus comunicados

el Grupo de Trabajo Eacutetica y Covid (Euskadi) ldquola salud es

algo maacutes que sobrevivir es algo maacutes que no enfermar

salud es tener capacidad de desarrollar un proyecto per-

sonal y social ser solidarias con las personas que nos

rodean de amarlas de no abandonarlas Es capacidad

de cuidar y cuidarnosrdquo138

El naufragio del COVID19 estaacute ayudando a ver el

mundo general- y en especial el sanitario- de otro modo

Y entre los restos maacutes preciosos rescatados tras la cataacutes-

trofe vivida se encuentra precisamente la dignidad de

la vida humana de la que ahora se es maacutes consciente

tanto de su fragilidad como del cuidado que se merece

En eso consiste gran parte de la dimensioacuten sustancial

del cuidado ldquoen tener a su cargo y en poner a salvo la

vidardquo139 Creo que aprendida la leccioacuten estamos maacutes

preparados ndash maacutes a salvo- ante proacuteximos naufragios sa-

nitarios que puedan venir

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Page 15: HUMANIZAR LA MUERTE EN TIEMPOS DE CRISIS ...aebioetica.org/revistas/2020/31/102/203.pdfeiio arCa snCeZ H UMANIZAR LA MUERTE EN TIEMPOS DE CRISIS SANITARIA Cuadernos de BioétiCa. 2020;

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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tos pasados de amor y dolor rememorar encuentros Los

asuntos pendientes pueden convertirse en una fuente

de sufrimiento si no se solucionan adecuadamente Ayu-

dar a correr definitivamente el velo a episodios pasados

y dejarlos a la luz da mucha paz y refuerza y completa la

identidad personal esto he sido yo Quiero manifestar-

me plenamente en el mundo antes de desaparecer En

este proceso proacuteximo a la muerte se alcanza un momen-

to en el que uno decide que no pueden seguir tapaacutendo-

se temas y es entonces cuando se desea sacarlos a luz

al asumir que ya no queda tiempo La enfermedad que

lleva a la muerte al enfermo tiene el efecto de desnudar

la esencia de las cosas provocando una cierta convulsioacuten

en el mundo interior de quien la padece111

Asimismo en muchos casos se confirma la necesi-

dad interior de querer perdonar a aquellos que hicieron

dantildeo a uno solicitando su presencia para poder decirles

que les han perdonado y que no les guardan rencor112

La reconstruccioacuten de todos los viacutenculos del corazoacuten tie-

ne como resultado de este proceso de perdoacuten final un

sosiego anhelado por el que va a morir

Igualmente en estas fases finales resulta crucial

ayudar a enfocar bien los suentildeos incumplidos durante

la vida y a gestionar emocionalmente el recuerdo de

errores las faltas de valentiacutea o el haber reprimido de-

terminados sentimientos Nadie quiere morir sin estar

preparado y sin haber resuelto esos asuntos 113

El cuidado y al acompantildeamiento espiritual sirven a

los enfermos ndash quizaacute despueacutes de antildeos- para reconciliarse

finalmente con familiares parientes y amigos con uno

mismo y con Dios Muchos logran liberarse de viejos sen-

timientos de culpa o de la objetiva responsabilidad de

acciones desacertadas El cuidador o asistente espiritual

puede desempentildear un papel decisivo para cerrar delica-

damente el ciacuterculo de la existencia no solo ayudando a

vencer rencores y a superar desafectos pidiendo perdoacuten

sino facilitando el acercamiento entre los familiares dis-

tanciados114 Por otra parte las personas de fe experi-

111 Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el enfermo terminal oc 482

112 De Hennezel M La muerte iacutentima oc60113 Ibiacuted 35114 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 84

mentan la necesidad de fortalecer su relacioacuten personal

con Dios o de prepararse para un encuentro con la

divinidad en otra vida

En estos momentos muchos enfermos consideran

un verdadero alivio poder desahogarse reclamando la

asistencia espiritual acorde con sus convicciones religio-

sas Por el contrario privarles de esta uacuteltima asistencia

y abandonarlos sin que puedan satisfacer ese deseo ndash

que ademaacutes es un derecho- conduce a un cierto esta-

do de desesperacioacuten que incrementa maacutes la angustia

por morir La necesidad espiritual se ha de asumir como

una maacutes que ha de ser convenientemente cubierta en el

proceso de morir Hay que tener en cuenta que se trata

de una experiencia verdaderamente liberadora para el

paciente que satisface su autonomiacutea en este caso su

libre deseo de recibir esa asistencia que no deberiacutea ser

limitada

A cada enfermo que estaacute entrando en su propio y

uacutenico final hay que darle la oportunidad de que viva vo-

luntariamente la dimensioacuten de su religiosidad la cual le

puede permitir reconciliarse con la vida vivida y poder

ver maacutes allaacute de las propias limitaciones y miserias perso-

nales115 No es raro que algunos enfermos entren en fase

de desesperacioacuten existencial al comprobar su propia in-

utilidad y dependencia116 una vida malgastada o incluso

por pensar en una condenacioacuten eterna o tener una crisis

de fe117 La consecuencia es el aumento del miedo a la

muerte y por tanto del dolor existencial Por ello con-

viene estar atentos a este tipo de crisis ofreciendo ese

acompantildeamiento y el apoyo a esa dimensioacuten espiritual

La muerte podriacutea verse como una angustiosa amenaza

un motivo de malestar profundo

El miedo a la nada vaciacutea tras la muerte conduce a la

necesidad acelerada de buscar ahora ndash maacutes que nunca-

nuevas respuestas que den sentido a todo lo vivido Y en

este itinerario exploratorio de nuevas viacuteas de sentido el

acompantildeamiento espiritual resulta eficaz porque ayu-

da a encontrar esas respuestas a las uacuteltimas preguntas

115 Bermejo JC Humanizar la salud Editado Printed en Ar-tes Graacuteficas Madrid Espantildea 1997 Paacuteg16

116 Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se muereraquo oc 136-137

117 Centeno C y otros Manual de medicina paliativa oc 235

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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Siempre hay preguntas sobre la vida y la muerte ndash las

auteacutenticas- que las dejamos para el final Se tiene miedo

a morir porque nadie sabe queacute le pasa a uno cuando

se muere nadie te lo puede decir Reencontrarse a siacute

mismo al final de la vida y abrir la ventana a lo Tras-

cendente ayuda a morir con maacutes sentido y libertad118

Muchos son lo que no quieren abandonar este mun-

do sin reencontrarse con la autenticidad de sus propios

sentimientos Insiste Saunders en asegurar que el acom-

pantildeamiento ndash como cuidado humano- favorece que el

enfermo libremente quiera emprender su propio camino

en la buacutesqueda del sentido119 Hennezel tambieacuten habla

de esos enfermos conscientes de que la vida se acaba

y que no dejan de rastrear inquietamente en el poco

tiempo que les queda para dar con algo que deacute sentido

a sus vidas120 Es frecuente que esta buacutesqueda conduzca

a la conclusioacuten de que lo que les falta para completar el

sentido es poder despedirse o reencontrarse con alguien

por uacuteltima vez y a veces ese alguien puede ser Dios

Una vez lo hacen dicen estar preparados para morir

De nuevo en esta buacutesqueda la ayuda externa resulta

imprescindible

6 Conclusioacuten re-humanizar el proceso de morir

en situaciones de crisis sanitaria

Humanizar el proceso de morir en una situacioacuten de

pandemia no significa darle una solucioacuten a la muerte

porque muchas veces no la tiene Pero lo que si resulta

posible es evitar separar la muerte de la experiencia hu-

mana confinaacutendola y envolvieacutendola en una atmosfera

de morfina y sedantes para que eacutel se muere y su familia

queden aliviados Humanizar es dignificar al enfermo

moribundo y el final de su vida permitieacutendole el acceso

a todos los cuidados que necesita en todo el proceso

de su muerte de acuerdo con su dignidad121 Humanizar

la muerte consiste como reflexiona Goacutemez Martiacutenez

en animar a los profesionales sanitarios a descargar de

tecnologiacutea todo el proceso de morir e impedir que el

118 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo oc 230119 Saunders C laquoSome Challenges that Face usraquo oc 79120 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 57121 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 78

enfermo sea viacutectima de una excesiva tecnologizacioacuten122

que lo deshumaniza La muerte no puede convertirse en

un evento tecnificado y medicalizado123

Humanizar la muerte es recordar que quien se muere

es una persona y no un ser anoacutenimo que nadie conoce

y que muere sin saber quieacuten es Por este motivo la des-

pedida de un enfermo conforma un elemento esencial

en la perspectiva humanizadora desde la que ha de en-

focarse el proceso de morir124

Estaacute claro que en esta pandemia meacutedicamente el

enemigo a combatir ha sido un virus pero no se deberiacutea

olvidar que el virus estaacute dentro de una persona que es

un paciente que sufre125 a quien se ha de procurar todo

el bien que se pueda Tanto la SECPAL (Sociedad Espa-

ntildeola de Cuidados Paliativos) como la AECPAL (Asociacioacuten

Espantildeola de Enfermeriacutea de Cuidados Paliativos) ya en

abril insistieron en su comunicado que ldquoNos preocupa

que el centro de la atencioacuten no sea el enfermo infecta-

do sino que acabe siendo el virus Que en los protocolos

de atencioacuten que inundan las redes se olviden aspec-

tos como la comunicacioacuten la soledad la despedida los

ritualesrdquo126

Ha de reconocerse al individuo enfermo como una

totalidad humana que va maacutes allaacute de un oacutergano de un

cuerpo Por ese motivo siempre tambieacuten en situaciones

de crisis sanitaria se ha de abordar su atencioacuten y cui-

dado en todas sus dimensiones127 Adams y Mylander

demostraron al profesorado de medicina y a los profe-

sionales meacutedicos que en la atencioacuten a los pacientes el

verdadero enemigo no es ni la enfermedad ni la muerte

sino la indiferencia sobre el paciente ldquoiquestPor queacute no tra-

tar la muerte con ciertas dosis de humanidad dignidad

decencia y si no hay otro remedio con humor Si se

trata una enfermedad se gana o se pierde pero si se

trata a una persona puedo garantizarles que siempre se

gana iexclno importa el resultado Si vamos a luchar contra

122 Cf Ibiacuted oc 19123 Martinez-Selleacutes M Eutanasia Un anaacutelisis a la luz de la

ciencia y la antropologiacutea Rialp Madrid 2019124 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 296125 Cf Ibiacuted 120126 Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones sobre

cuidar y acompantildear oc 3127 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 66-67

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

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la enfermedad hagaacutemoslo contra una de las peores que

existen la indiferenciardquo128

Algunos sanitarios que han estado en primea liacutenea

durante el COVID han reconocido que si pudieran vol-

ver atraacutes unas de las cosas que cambiariacutean seriacutea estar

maacutes tiempo con los pacientes sin dejarles solos129

Tanto algunos enfermos que sobrevivieron al COVID

asiacute como testimonios de los que pudieron acompantildear

a los fallecidos durante su muerte comentaron que la

sensacioacuten de abandono y soledad se vio incrementada

al ser vistos socialmente como los ldquoapestadosrdquo ldquolos in-

fectadosrdquo ldquoexiliadosrdquo Habiacutea que aislarlos alejarlos de

todos para que no contagiaran a los demaacutes empezando

por los propios sanitarios que los atendiacutean cubiertos de

EPIS sin reconocerles y sin saber quieacutenes eran130 A la

tendencia social de ocultar cada vez maacutes la muerte se ha

antildeadido el aislamiento del moribundo para que muera

solo sin contagiar a nadie

Parte de la humanizacioacuten de la medicina tambieacuten

en periodos criacuteticos como el vivido consiste en otras

medidas en no excluir a los familias para que puedan

permanecer con sus seres queridos en el momento de

la muerte131 Para ello habriacutea que disponer de EPIS para

todas las familias de tal modo que estas puedan no solo

asistir a la muerte y despedirse de sus parientes sino

acompantildearles durante la enfermedad

Asimismo se ha visto necesaria ampliar la formacioacuten

en cuidados paliativos al mayor nuacutemero posible de sani-

tarios Desde la especialidad multidisciplinar de la medi-

cina paliativa se estaacute mejor preparado para abordar las

situaciones traacutegicas como las vividas sobre todo las refe-

rentes al proceso de morir al acompantildeamiento al enfer-

mo y a su familia al control multidimensional del dolor

al cuidado de los propios sanitarios y cuidadores para

evitar el burnout El contacto tan directo con la muerte

128 Adams P Mylander M Gesundheit Good Health is a Laughing Matter Inner Traditions Bear and Company Vermont (EEUU) 1992 213

129 Cf Gabilondo P Los monstruos bajo la cama de los sanita-rios ldquoMe derrumbeacute de limpiar cadaacuteveres con lejiacuteardquo El Confidencial 08062020

130 Cf Heras G En primera liacutenea oc 151131 Cf Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

oc p5

muacuteltiple de pacientes requiere un cierto plus de prepa-

racioacuten y soporte que los paliativos ofrecen eficazmente

Por otra parte han sido de gran utilidad durante la

pandemia asiacute como de cara a futuros rebrotes la elabo-

racioacuten de guiacuteas y protocolos generados desde las socieda-

des meacutedicas y bioeacuteticas132 para enfrentarse maacutes adecua-

damente a los conflictos meacutedicos y eacuteticos que ha surgido

de modo imprevisto Pero de todas formas y al margen

de la utilidad real de esos protocolos a los que algunos

sanitarios pueden agarrarse como sistemas automaacuteticos

de resolucioacuten de problemas unas de las principales en-

sentildeanzas que han de extraerse de la experiencia vivida

es la de que hay que atender cuidar y mirar al enfermo

globalmente en todas sus necesidades y dimensiones

El cuidado y a la atencioacuten no deberiacutea reducirse a

aplicar protocolos para salvar al mayor nuacutemero vidas

Maacutes bien va de eacutetica de valores y de habilidades hu-

manas Sin duda alguna habraacute situaciones en las que

no habraacute maacutes remedio que priorizar en la seleccioacuten de

los pacientes aplicando el principio de proporcionali-

dad diagnoacutestica y terapeacuteutica Pero esa priorizacioacuten no

puede descuidar la atencioacuten maacutes baacutesica abandonando

al paciente muriendo solo sin despedirse y sin recibir

atencioacuten espiritual Se trata de una caracteriacutestica com-

pasiva133 de la atencioacuten meacutedica que hubiera reforzado

auacuten maacutes la calidad asistencial y la misioacuten humana y hu-

manizadora que ha de regir el arte de la medicina y la

de cualquier actividad sanitaria que quiere poner en el

centro al enfermo Resulta comprensible que ante una

emergencia extraordinaria como la vivida la lex artis

haya debido de acomodarse a una realidad asistencial

diferente y desconocida pero la pandemia la ha puesto

al liacutemite y en ocasiones la ha hecho contradecirse a siacute

misma

132 Cf Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos eacuteticos en situaciones de pandemia el sars-cov-2 Ministerio de Sa-nidad del Gobierno de Espantildea Ministerio de Sanidad 3 de abril de 2020 httpswwwmscbsgobesprofesionalessaludPublicaccayesalertasActualnCov-Chinadocumentos200403-INFORME_PANDE-MIA-FINALMAQUETADOpdf [Consultado 22 de junio 2020] Abe-llaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc12 Informe del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea Informe de la Sociedad Espantildeola de Medi-cina Intensiva Criacutetica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) httpssemicyucorgwp-contentuploads202003C389tica_SEMICYUC-COVID-19pdf [Consultado 22 de junio 2020]

133 Cfr Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

220

De modo general en tiempos de escasez de recursos

y bajo la imposibilidad de atender a todos se asume que

el bien comuacuten que constituye la salud puacuteblica se encuen-

tre por encima del bien particular o salud individual

Pero no se ha de olvidar que lo uacutenico que constituye

una realidad sustancial son las personas y no la socie-

dad como ente La sociedad debe ponerse al servicio

de sus miembros reconociendo que la dignidad de cada

uno de ellos es un valor absoluto adquiriendo priori-

dad sobre cualquier consideracioacuten social Por lo tanto

la sociedad ndash y el bien comuacuten social- deberaacute de modo

justo prevalecer sobre el bien particular pero siempre

y cuando no se renuncie a la dignidad de la persona y

a los derechos individuales derivada de ella134 Cada ser

humano ndash cada paciente- tiene derecho a recibir de la

sociedad y de los demaacutes aquello que es irrenunciable

para vivir y desarrollarse conforme a su dignidad Por

tanto se considera totalmente legitimo subordinar los

intereses particulares al bien comuacuten pero con la con-

dicioacuten de que nunca el bien comuacuten legitime atentar

contra el bien de la persona es decir contra aquello que

contribuye a que a la persona viva y se perfeccione como

tal Por otra parte a nivel legal el Comiteacute de Bioeacutetica

la Constitucioacuten Espantildeola (art531) y la propia doctrina

consolidada del Tribunal Constitucional establecen que

los derechos fundamentales deben conservar al menos

un contenido miacutenimo esencial incluso cuando esteacute jus-

tificada eacutetica y legalmente su limitacioacuten tal y como ha

sucedido durante la emergencia sanitaria del Covid-19

lo cual en estos tiempos no se ha respetado135 Es decir

la prioridad de la salud puacuteblica la buacutesqueda del mayor

nuacutemero de beneficios siempre estaraacute justificada y seraacute

eacuteticamente ordenada mientras no anule derechos fun-

damentales individuales que produciriacutean una deshuma-

nizacioacuten de la asistencia sanitaria136 No deberiacutean existir

razones de Estado que apelando al bien general violente

los derechos humanos

En definitiva el colapso sanitario no puede justificar

la imposibilidad de vivir y aplicar principios elementa-

134 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) oc p4

135 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p1 136 Cf Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc 30

les de humanidad porque si no el colapso inicial acaba

creciendo y aumentando de tamantildeo desbordaacutendose en

maacutes dantildeos y dolores La crisis sanitaria y social generada

no puede ser vista solo globalmente como una crisis de

pura gestioacuten sanitaria sino ante todo como una crisis

de personas individuales fundamentalmente ancianas

que enferman y que necesitan ser atendidas para no

morir y para no morir abandonados vivan en sus domi-

cilios residencias o en hospitales No atender a este ca-

raacutecter a esta necesidad produce situaciones inhumanas

de desatencioacuten y de sufrimiento a los maacutes vulnerables y

sus familias137 Como afirmoacute en unos de sus comunicados

el Grupo de Trabajo Eacutetica y Covid (Euskadi) ldquola salud es

algo maacutes que sobrevivir es algo maacutes que no enfermar

salud es tener capacidad de desarrollar un proyecto per-

sonal y social ser solidarias con las personas que nos

rodean de amarlas de no abandonarlas Es capacidad

de cuidar y cuidarnosrdquo138

El naufragio del COVID19 estaacute ayudando a ver el

mundo general- y en especial el sanitario- de otro modo

Y entre los restos maacutes preciosos rescatados tras la cataacutes-

trofe vivida se encuentra precisamente la dignidad de

la vida humana de la que ahora se es maacutes consciente

tanto de su fragilidad como del cuidado que se merece

En eso consiste gran parte de la dimensioacuten sustancial

del cuidado ldquoen tener a su cargo y en poner a salvo la

vidardquo139 Creo que aprendida la leccioacuten estamos maacutes

preparados ndash maacutes a salvo- ante proacuteximos naufragios sa-

nitarios que puedan venir

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Serrano Ruiz-Calderoacuten JM laquoiquestExiste el derecho a mo-

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Tambone V Boudreau D Ciccozzi M Sanders K Campa-

nozzi LL Garciacutea-Saacutenchez E et al (2020) laquoEthical Cri-

teria for the Admission and Management of Patients

in the ICU Under Conditions of Limited Medical Re-

sources A Shared International Proposal in View of

the COVID-19 Pandemicraquo Front Public Health 8284

Tomova L Wang K Thompson T et al laquoThe need to

connect Acute social isolation causes neural craving

responses similar to hungerraquo bioRxiv 2020

Page 16: HUMANIZAR LA MUERTE EN TIEMPOS DE CRISIS ...aebioetica.org/revistas/2020/31/102/203.pdfeiio arCa snCeZ H UMANIZAR LA MUERTE EN TIEMPOS DE CRISIS SANITARIA Cuadernos de BioétiCa. 2020;

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

218

Siempre hay preguntas sobre la vida y la muerte ndash las

auteacutenticas- que las dejamos para el final Se tiene miedo

a morir porque nadie sabe queacute le pasa a uno cuando

se muere nadie te lo puede decir Reencontrarse a siacute

mismo al final de la vida y abrir la ventana a lo Tras-

cendente ayuda a morir con maacutes sentido y libertad118

Muchos son lo que no quieren abandonar este mun-

do sin reencontrarse con la autenticidad de sus propios

sentimientos Insiste Saunders en asegurar que el acom-

pantildeamiento ndash como cuidado humano- favorece que el

enfermo libremente quiera emprender su propio camino

en la buacutesqueda del sentido119 Hennezel tambieacuten habla

de esos enfermos conscientes de que la vida se acaba

y que no dejan de rastrear inquietamente en el poco

tiempo que les queda para dar con algo que deacute sentido

a sus vidas120 Es frecuente que esta buacutesqueda conduzca

a la conclusioacuten de que lo que les falta para completar el

sentido es poder despedirse o reencontrarse con alguien

por uacuteltima vez y a veces ese alguien puede ser Dios

Una vez lo hacen dicen estar preparados para morir

De nuevo en esta buacutesqueda la ayuda externa resulta

imprescindible

6 Conclusioacuten re-humanizar el proceso de morir

en situaciones de crisis sanitaria

Humanizar el proceso de morir en una situacioacuten de

pandemia no significa darle una solucioacuten a la muerte

porque muchas veces no la tiene Pero lo que si resulta

posible es evitar separar la muerte de la experiencia hu-

mana confinaacutendola y envolvieacutendola en una atmosfera

de morfina y sedantes para que eacutel se muere y su familia

queden aliviados Humanizar es dignificar al enfermo

moribundo y el final de su vida permitieacutendole el acceso

a todos los cuidados que necesita en todo el proceso

de su muerte de acuerdo con su dignidad121 Humanizar

la muerte consiste como reflexiona Goacutemez Martiacutenez

en animar a los profesionales sanitarios a descargar de

tecnologiacutea todo el proceso de morir e impedir que el

118 Cf Schaerer R Acompantildear al moribundo oc 230119 Saunders C laquoSome Challenges that Face usraquo oc 79120 De Hennezel M La muerte iacutentima oc 57121 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 78

enfermo sea viacutectima de una excesiva tecnologizacioacuten122

que lo deshumaniza La muerte no puede convertirse en

un evento tecnificado y medicalizado123

Humanizar la muerte es recordar que quien se muere

es una persona y no un ser anoacutenimo que nadie conoce

y que muere sin saber quieacuten es Por este motivo la des-

pedida de un enfermo conforma un elemento esencial

en la perspectiva humanizadora desde la que ha de en-

focarse el proceso de morir124

Estaacute claro que en esta pandemia meacutedicamente el

enemigo a combatir ha sido un virus pero no se deberiacutea

olvidar que el virus estaacute dentro de una persona que es

un paciente que sufre125 a quien se ha de procurar todo

el bien que se pueda Tanto la SECPAL (Sociedad Espa-

ntildeola de Cuidados Paliativos) como la AECPAL (Asociacioacuten

Espantildeola de Enfermeriacutea de Cuidados Paliativos) ya en

abril insistieron en su comunicado que ldquoNos preocupa

que el centro de la atencioacuten no sea el enfermo infecta-

do sino que acabe siendo el virus Que en los protocolos

de atencioacuten que inundan las redes se olviden aspec-

tos como la comunicacioacuten la soledad la despedida los

ritualesrdquo126

Ha de reconocerse al individuo enfermo como una

totalidad humana que va maacutes allaacute de un oacutergano de un

cuerpo Por ese motivo siempre tambieacuten en situaciones

de crisis sanitaria se ha de abordar su atencioacuten y cui-

dado en todas sus dimensiones127 Adams y Mylander

demostraron al profesorado de medicina y a los profe-

sionales meacutedicos que en la atencioacuten a los pacientes el

verdadero enemigo no es ni la enfermedad ni la muerte

sino la indiferencia sobre el paciente ldquoiquestPor queacute no tra-

tar la muerte con ciertas dosis de humanidad dignidad

decencia y si no hay otro remedio con humor Si se

trata una enfermedad se gana o se pierde pero si se

trata a una persona puedo garantizarles que siempre se

gana iexclno importa el resultado Si vamos a luchar contra

122 Cf Ibiacuted oc 19123 Martinez-Selleacutes M Eutanasia Un anaacutelisis a la luz de la

ciencia y la antropologiacutea Rialp Madrid 2019124 Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir oc 296125 Cf Ibiacuted 120126 Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones sobre

cuidar y acompantildear oc 3127 Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida oc 66-67

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

219

la enfermedad hagaacutemoslo contra una de las peores que

existen la indiferenciardquo128

Algunos sanitarios que han estado en primea liacutenea

durante el COVID han reconocido que si pudieran vol-

ver atraacutes unas de las cosas que cambiariacutean seriacutea estar

maacutes tiempo con los pacientes sin dejarles solos129

Tanto algunos enfermos que sobrevivieron al COVID

asiacute como testimonios de los que pudieron acompantildear

a los fallecidos durante su muerte comentaron que la

sensacioacuten de abandono y soledad se vio incrementada

al ser vistos socialmente como los ldquoapestadosrdquo ldquolos in-

fectadosrdquo ldquoexiliadosrdquo Habiacutea que aislarlos alejarlos de

todos para que no contagiaran a los demaacutes empezando

por los propios sanitarios que los atendiacutean cubiertos de

EPIS sin reconocerles y sin saber quieacutenes eran130 A la

tendencia social de ocultar cada vez maacutes la muerte se ha

antildeadido el aislamiento del moribundo para que muera

solo sin contagiar a nadie

Parte de la humanizacioacuten de la medicina tambieacuten

en periodos criacuteticos como el vivido consiste en otras

medidas en no excluir a los familias para que puedan

permanecer con sus seres queridos en el momento de

la muerte131 Para ello habriacutea que disponer de EPIS para

todas las familias de tal modo que estas puedan no solo

asistir a la muerte y despedirse de sus parientes sino

acompantildearles durante la enfermedad

Asimismo se ha visto necesaria ampliar la formacioacuten

en cuidados paliativos al mayor nuacutemero posible de sani-

tarios Desde la especialidad multidisciplinar de la medi-

cina paliativa se estaacute mejor preparado para abordar las

situaciones traacutegicas como las vividas sobre todo las refe-

rentes al proceso de morir al acompantildeamiento al enfer-

mo y a su familia al control multidimensional del dolor

al cuidado de los propios sanitarios y cuidadores para

evitar el burnout El contacto tan directo con la muerte

128 Adams P Mylander M Gesundheit Good Health is a Laughing Matter Inner Traditions Bear and Company Vermont (EEUU) 1992 213

129 Cf Gabilondo P Los monstruos bajo la cama de los sanita-rios ldquoMe derrumbeacute de limpiar cadaacuteveres con lejiacuteardquo El Confidencial 08062020

130 Cf Heras G En primera liacutenea oc 151131 Cf Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

oc p5

muacuteltiple de pacientes requiere un cierto plus de prepa-

racioacuten y soporte que los paliativos ofrecen eficazmente

Por otra parte han sido de gran utilidad durante la

pandemia asiacute como de cara a futuros rebrotes la elabo-

racioacuten de guiacuteas y protocolos generados desde las socieda-

des meacutedicas y bioeacuteticas132 para enfrentarse maacutes adecua-

damente a los conflictos meacutedicos y eacuteticos que ha surgido

de modo imprevisto Pero de todas formas y al margen

de la utilidad real de esos protocolos a los que algunos

sanitarios pueden agarrarse como sistemas automaacuteticos

de resolucioacuten de problemas unas de las principales en-

sentildeanzas que han de extraerse de la experiencia vivida

es la de que hay que atender cuidar y mirar al enfermo

globalmente en todas sus necesidades y dimensiones

El cuidado y a la atencioacuten no deberiacutea reducirse a

aplicar protocolos para salvar al mayor nuacutemero vidas

Maacutes bien va de eacutetica de valores y de habilidades hu-

manas Sin duda alguna habraacute situaciones en las que

no habraacute maacutes remedio que priorizar en la seleccioacuten de

los pacientes aplicando el principio de proporcionali-

dad diagnoacutestica y terapeacuteutica Pero esa priorizacioacuten no

puede descuidar la atencioacuten maacutes baacutesica abandonando

al paciente muriendo solo sin despedirse y sin recibir

atencioacuten espiritual Se trata de una caracteriacutestica com-

pasiva133 de la atencioacuten meacutedica que hubiera reforzado

auacuten maacutes la calidad asistencial y la misioacuten humana y hu-

manizadora que ha de regir el arte de la medicina y la

de cualquier actividad sanitaria que quiere poner en el

centro al enfermo Resulta comprensible que ante una

emergencia extraordinaria como la vivida la lex artis

haya debido de acomodarse a una realidad asistencial

diferente y desconocida pero la pandemia la ha puesto

al liacutemite y en ocasiones la ha hecho contradecirse a siacute

misma

132 Cf Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos eacuteticos en situaciones de pandemia el sars-cov-2 Ministerio de Sa-nidad del Gobierno de Espantildea Ministerio de Sanidad 3 de abril de 2020 httpswwwmscbsgobesprofesionalessaludPublicaccayesalertasActualnCov-Chinadocumentos200403-INFORME_PANDE-MIA-FINALMAQUETADOpdf [Consultado 22 de junio 2020] Abe-llaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc12 Informe del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea Informe de la Sociedad Espantildeola de Medi-cina Intensiva Criacutetica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) httpssemicyucorgwp-contentuploads202003C389tica_SEMICYUC-COVID-19pdf [Consultado 22 de junio 2020]

133 Cfr Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

220

De modo general en tiempos de escasez de recursos

y bajo la imposibilidad de atender a todos se asume que

el bien comuacuten que constituye la salud puacuteblica se encuen-

tre por encima del bien particular o salud individual

Pero no se ha de olvidar que lo uacutenico que constituye

una realidad sustancial son las personas y no la socie-

dad como ente La sociedad debe ponerse al servicio

de sus miembros reconociendo que la dignidad de cada

uno de ellos es un valor absoluto adquiriendo priori-

dad sobre cualquier consideracioacuten social Por lo tanto

la sociedad ndash y el bien comuacuten social- deberaacute de modo

justo prevalecer sobre el bien particular pero siempre

y cuando no se renuncie a la dignidad de la persona y

a los derechos individuales derivada de ella134 Cada ser

humano ndash cada paciente- tiene derecho a recibir de la

sociedad y de los demaacutes aquello que es irrenunciable

para vivir y desarrollarse conforme a su dignidad Por

tanto se considera totalmente legitimo subordinar los

intereses particulares al bien comuacuten pero con la con-

dicioacuten de que nunca el bien comuacuten legitime atentar

contra el bien de la persona es decir contra aquello que

contribuye a que a la persona viva y se perfeccione como

tal Por otra parte a nivel legal el Comiteacute de Bioeacutetica

la Constitucioacuten Espantildeola (art531) y la propia doctrina

consolidada del Tribunal Constitucional establecen que

los derechos fundamentales deben conservar al menos

un contenido miacutenimo esencial incluso cuando esteacute jus-

tificada eacutetica y legalmente su limitacioacuten tal y como ha

sucedido durante la emergencia sanitaria del Covid-19

lo cual en estos tiempos no se ha respetado135 Es decir

la prioridad de la salud puacuteblica la buacutesqueda del mayor

nuacutemero de beneficios siempre estaraacute justificada y seraacute

eacuteticamente ordenada mientras no anule derechos fun-

damentales individuales que produciriacutean una deshuma-

nizacioacuten de la asistencia sanitaria136 No deberiacutean existir

razones de Estado que apelando al bien general violente

los derechos humanos

En definitiva el colapso sanitario no puede justificar

la imposibilidad de vivir y aplicar principios elementa-

134 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) oc p4

135 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p1 136 Cf Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc 30

les de humanidad porque si no el colapso inicial acaba

creciendo y aumentando de tamantildeo desbordaacutendose en

maacutes dantildeos y dolores La crisis sanitaria y social generada

no puede ser vista solo globalmente como una crisis de

pura gestioacuten sanitaria sino ante todo como una crisis

de personas individuales fundamentalmente ancianas

que enferman y que necesitan ser atendidas para no

morir y para no morir abandonados vivan en sus domi-

cilios residencias o en hospitales No atender a este ca-

raacutecter a esta necesidad produce situaciones inhumanas

de desatencioacuten y de sufrimiento a los maacutes vulnerables y

sus familias137 Como afirmoacute en unos de sus comunicados

el Grupo de Trabajo Eacutetica y Covid (Euskadi) ldquola salud es

algo maacutes que sobrevivir es algo maacutes que no enfermar

salud es tener capacidad de desarrollar un proyecto per-

sonal y social ser solidarias con las personas que nos

rodean de amarlas de no abandonarlas Es capacidad

de cuidar y cuidarnosrdquo138

El naufragio del COVID19 estaacute ayudando a ver el

mundo general- y en especial el sanitario- de otro modo

Y entre los restos maacutes preciosos rescatados tras la cataacutes-

trofe vivida se encuentra precisamente la dignidad de

la vida humana de la que ahora se es maacutes consciente

tanto de su fragilidad como del cuidado que se merece

En eso consiste gran parte de la dimensioacuten sustancial

del cuidado ldquoen tener a su cargo y en poner a salvo la

vidardquo139 Creo que aprendida la leccioacuten estamos maacutes

preparados ndash maacutes a salvo- ante proacuteximos naufragios sa-

nitarios que puedan venir

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138 Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

139 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del cora-zoacuten oc 181

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Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

219

la enfermedad hagaacutemoslo contra una de las peores que

existen la indiferenciardquo128

Algunos sanitarios que han estado en primea liacutenea

durante el COVID han reconocido que si pudieran vol-

ver atraacutes unas de las cosas que cambiariacutean seriacutea estar

maacutes tiempo con los pacientes sin dejarles solos129

Tanto algunos enfermos que sobrevivieron al COVID

asiacute como testimonios de los que pudieron acompantildear

a los fallecidos durante su muerte comentaron que la

sensacioacuten de abandono y soledad se vio incrementada

al ser vistos socialmente como los ldquoapestadosrdquo ldquolos in-

fectadosrdquo ldquoexiliadosrdquo Habiacutea que aislarlos alejarlos de

todos para que no contagiaran a los demaacutes empezando

por los propios sanitarios que los atendiacutean cubiertos de

EPIS sin reconocerles y sin saber quieacutenes eran130 A la

tendencia social de ocultar cada vez maacutes la muerte se ha

antildeadido el aislamiento del moribundo para que muera

solo sin contagiar a nadie

Parte de la humanizacioacuten de la medicina tambieacuten

en periodos criacuteticos como el vivido consiste en otras

medidas en no excluir a los familias para que puedan

permanecer con sus seres queridos en el momento de

la muerte131 Para ello habriacutea que disponer de EPIS para

todas las familias de tal modo que estas puedan no solo

asistir a la muerte y despedirse de sus parientes sino

acompantildearles durante la enfermedad

Asimismo se ha visto necesaria ampliar la formacioacuten

en cuidados paliativos al mayor nuacutemero posible de sani-

tarios Desde la especialidad multidisciplinar de la medi-

cina paliativa se estaacute mejor preparado para abordar las

situaciones traacutegicas como las vividas sobre todo las refe-

rentes al proceso de morir al acompantildeamiento al enfer-

mo y a su familia al control multidimensional del dolor

al cuidado de los propios sanitarios y cuidadores para

evitar el burnout El contacto tan directo con la muerte

128 Adams P Mylander M Gesundheit Good Health is a Laughing Matter Inner Traditions Bear and Company Vermont (EEUU) 1992 213

129 Cf Gabilondo P Los monstruos bajo la cama de los sanita-rios ldquoMe derrumbeacute de limpiar cadaacuteveres con lejiacuteardquo El Confidencial 08062020

130 Cf Heras G En primera liacutenea oc 151131 Cf Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

oc p5

muacuteltiple de pacientes requiere un cierto plus de prepa-

racioacuten y soporte que los paliativos ofrecen eficazmente

Por otra parte han sido de gran utilidad durante la

pandemia asiacute como de cara a futuros rebrotes la elabo-

racioacuten de guiacuteas y protocolos generados desde las socieda-

des meacutedicas y bioeacuteticas132 para enfrentarse maacutes adecua-

damente a los conflictos meacutedicos y eacuteticos que ha surgido

de modo imprevisto Pero de todas formas y al margen

de la utilidad real de esos protocolos a los que algunos

sanitarios pueden agarrarse como sistemas automaacuteticos

de resolucioacuten de problemas unas de las principales en-

sentildeanzas que han de extraerse de la experiencia vivida

es la de que hay que atender cuidar y mirar al enfermo

globalmente en todas sus necesidades y dimensiones

El cuidado y a la atencioacuten no deberiacutea reducirse a

aplicar protocolos para salvar al mayor nuacutemero vidas

Maacutes bien va de eacutetica de valores y de habilidades hu-

manas Sin duda alguna habraacute situaciones en las que

no habraacute maacutes remedio que priorizar en la seleccioacuten de

los pacientes aplicando el principio de proporcionali-

dad diagnoacutestica y terapeacuteutica Pero esa priorizacioacuten no

puede descuidar la atencioacuten maacutes baacutesica abandonando

al paciente muriendo solo sin despedirse y sin recibir

atencioacuten espiritual Se trata de una caracteriacutestica com-

pasiva133 de la atencioacuten meacutedica que hubiera reforzado

auacuten maacutes la calidad asistencial y la misioacuten humana y hu-

manizadora que ha de regir el arte de la medicina y la

de cualquier actividad sanitaria que quiere poner en el

centro al enfermo Resulta comprensible que ante una

emergencia extraordinaria como la vivida la lex artis

haya debido de acomodarse a una realidad asistencial

diferente y desconocida pero la pandemia la ha puesto

al liacutemite y en ocasiones la ha hecho contradecirse a siacute

misma

132 Cf Informe del Ministerio de Sanidad sobre los aspectos eacuteticos en situaciones de pandemia el sars-cov-2 Ministerio de Sa-nidad del Gobierno de Espantildea Ministerio de Sanidad 3 de abril de 2020 httpswwwmscbsgobesprofesionalessaludPublicaccayesalertasActualnCov-Chinadocumentos200403-INFORME_PANDE-MIA-FINALMAQUETADOpdf [Consultado 22 de junio 2020] Abe-llaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc12 Informe del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea Informe de la Sociedad Espantildeola de Medi-cina Intensiva Criacutetica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) httpssemicyucorgwp-contentuploads202003C389tica_SEMICYUC-COVID-19pdf [Consultado 22 de junio 2020]

133 Cfr Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten oc 81-101

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

220

De modo general en tiempos de escasez de recursos

y bajo la imposibilidad de atender a todos se asume que

el bien comuacuten que constituye la salud puacuteblica se encuen-

tre por encima del bien particular o salud individual

Pero no se ha de olvidar que lo uacutenico que constituye

una realidad sustancial son las personas y no la socie-

dad como ente La sociedad debe ponerse al servicio

de sus miembros reconociendo que la dignidad de cada

uno de ellos es un valor absoluto adquiriendo priori-

dad sobre cualquier consideracioacuten social Por lo tanto

la sociedad ndash y el bien comuacuten social- deberaacute de modo

justo prevalecer sobre el bien particular pero siempre

y cuando no se renuncie a la dignidad de la persona y

a los derechos individuales derivada de ella134 Cada ser

humano ndash cada paciente- tiene derecho a recibir de la

sociedad y de los demaacutes aquello que es irrenunciable

para vivir y desarrollarse conforme a su dignidad Por

tanto se considera totalmente legitimo subordinar los

intereses particulares al bien comuacuten pero con la con-

dicioacuten de que nunca el bien comuacuten legitime atentar

contra el bien de la persona es decir contra aquello que

contribuye a que a la persona viva y se perfeccione como

tal Por otra parte a nivel legal el Comiteacute de Bioeacutetica

la Constitucioacuten Espantildeola (art531) y la propia doctrina

consolidada del Tribunal Constitucional establecen que

los derechos fundamentales deben conservar al menos

un contenido miacutenimo esencial incluso cuando esteacute jus-

tificada eacutetica y legalmente su limitacioacuten tal y como ha

sucedido durante la emergencia sanitaria del Covid-19

lo cual en estos tiempos no se ha respetado135 Es decir

la prioridad de la salud puacuteblica la buacutesqueda del mayor

nuacutemero de beneficios siempre estaraacute justificada y seraacute

eacuteticamente ordenada mientras no anule derechos fun-

damentales individuales que produciriacutean una deshuma-

nizacioacuten de la asistencia sanitaria136 No deberiacutean existir

razones de Estado que apelando al bien general violente

los derechos humanos

En definitiva el colapso sanitario no puede justificar

la imposibilidad de vivir y aplicar principios elementa-

134 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) oc p4

135 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p1 136 Cf Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc 30

les de humanidad porque si no el colapso inicial acaba

creciendo y aumentando de tamantildeo desbordaacutendose en

maacutes dantildeos y dolores La crisis sanitaria y social generada

no puede ser vista solo globalmente como una crisis de

pura gestioacuten sanitaria sino ante todo como una crisis

de personas individuales fundamentalmente ancianas

que enferman y que necesitan ser atendidas para no

morir y para no morir abandonados vivan en sus domi-

cilios residencias o en hospitales No atender a este ca-

raacutecter a esta necesidad produce situaciones inhumanas

de desatencioacuten y de sufrimiento a los maacutes vulnerables y

sus familias137 Como afirmoacute en unos de sus comunicados

el Grupo de Trabajo Eacutetica y Covid (Euskadi) ldquola salud es

algo maacutes que sobrevivir es algo maacutes que no enfermar

salud es tener capacidad de desarrollar un proyecto per-

sonal y social ser solidarias con las personas que nos

rodean de amarlas de no abandonarlas Es capacidad

de cuidar y cuidarnosrdquo138

El naufragio del COVID19 estaacute ayudando a ver el

mundo general- y en especial el sanitario- de otro modo

Y entre los restos maacutes preciosos rescatados tras la cataacutes-

trofe vivida se encuentra precisamente la dignidad de

la vida humana de la que ahora se es maacutes consciente

tanto de su fragilidad como del cuidado que se merece

En eso consiste gran parte de la dimensioacuten sustancial

del cuidado ldquoen tener a su cargo y en poner a salvo la

vidardquo139 Creo que aprendida la leccioacuten estamos maacutes

preparados ndash maacutes a salvo- ante proacuteximos naufragios sa-

nitarios que puedan venir

Referencias

Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 en la relacioacuten

cliacutenica algunas consideraciones bioeacuteticas y legales

Fundacioacuten MERCK Salud Junio 2020

Adams P - Mylander M Gesundheit Good Health is

a Laughing Matter Inner Traditions Bear and Com-

pany Vermont (EEUU) 1992

137 Cf Garciacutea Navarro J A Residencias de ancianos Una res-puesta a todas las negligencias El Confidencial 6 de junio de 2020

138 Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

139 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del cora-zoacuten oc 181

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

221

Beckes L - Coan JA laquoSocial baseline theory The role

of social proximity in emotion and economy of ac-

tionraquo Social and Personality Psychology Compass

Volume5 Issue12 December 2011 976-988

Bermejo JC Humanizar la salud Artes Graacuteficas Madrid

1997

Boss P La peacuterdida ambigua Como aprender a vivir con

un duelo no terminado Ed Gedisa Barcelona 2014

Callahan Daniel Poner liacutemites los fines de la medicina

en una sociedad que envejece Triascastela Madrid

2004

Clark D laquoTotal pain the work of Cicely Saunders and

the hospice movementraquo American Pain Society Bu-

lletin 2000 10(4) 3-15

Centeno C y otros Manual de medicina paliativa Eun-

sa Pamplona 2009

Coacutedigo de Deontologiacutea Meacutedica Guiacutea de eacutetica meacutedica

Consejo General de Colegios Oficiales de Meacutedicos ju-

lio 2011 CapII art5 en httpswwwcgcomessites

defaultfilescodigo_deontologia_medicapdf

Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea Sobre el

derecho y deber de facilitar el acompantildeamiento y la

asistencia espiritual a los pacientes con covid-19 al

final de sus vidas y en situaciones de especial vulne-

rabilidad 15042020 Madrid p1 en httpassets

comitedebioeticaesfilesdocumentacionCBE_Decla-

racion_sobre_acomp anamiento_COVID19pdf

Declaracioacuten Universal de los Derechos Humanos 1948

art18 y 19

De Hennezel M La muerte iacutentima Plaza y Janeacutes Bar-

celona 1997

Du Boulay S Cicely Saunders Palabra Madrid 2011

Du Boulay S Rankin M Saunders C The Founder of

the Modern Hospice Movement London Society for

Promotion Christian Knowledge 2007

Fletcher WS laquoDoctor am I Terminalraquo Am J Surg 163

(1992) 460-462

Garciacutea Garciacutea T Introduccioacuten en Abellaacuten F (coord)

Impacto de COVID-19 en la relacioacuten cliacutenica algu-

nas consideraciones bioeacuteticas y legales Fundacioacuten

MERCK Salud Junio 2020 7-8

Garciacutea Navarro J A Residencias de ancianos Una res-

puesta a todas las negligencias El Confidencial 6 de

junio de 2020

Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten El cuidado

eacutetico de los enfermos graves Eunsa Pamplona 2017

Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se

muereraquo Cuadernos de Bioetica 201223(77)135-149

Gijsberts Marie-Joseacute Spirituality and spiritual palliative

care for older people in Van den Block L Palliative

care for older people a public health perspective

Oxford University Press 2015

Gomes C C Neto R D S B laquoBioeacutetica y espiritualidad

al final de la vidaraquo Cuadernos de Bioeacutetica 2020

31(101) 13-18

Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir Perfil eacutetico del pro-

fesional de la salud PPC Madrid 2020

Heras G En primera liacutenea Un testimonio desde la UCI

de la crisis del coronavirus Ed Peniacutensula Barcelona

2020

Heras G Humanizando los cuidados intensivos Presen-

te y futuro centrado en las personas Distribuna Edi-

torial Colombia 2017

Herranz G Los enfermos iquestson personas o cosas Sobre

la cosificacioacuten del enfermo en Desde el corazoacuten de la

medicina Homenaje a Gonzalo Herranz OMC 2013

229-244

Henderson Virginia Principios baacutesicos de los cuidados

de enfermeriacutea Ed Consejo Internacional de Enfer-

meras Ginebra 1971

Informe del Ministerio de Sanidad Sobre los aspectos eacuteti-

cos en situaciones de pandemia el sars- cov-2 Ministe-

rio de Sanidad del Gobierno de Espantildea Ministerio de

Sanidad 3 de abril de 2020 httpswwwmscbsgob

esprofesionalessaludPublicaccayesalertasActual

nCov-Chinadocumentos200403-INFORME_PANDE-

MIA-FINALMAQUETADOpdf (accedido en junio 2020)

Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

de la Asociacioacuten de Bioeacutetica Fundamental y Cliacutenica

(ABFyC) 6 de mayo de 2020 en httpwwwasocia-

cionbioeticacomblogla-salud-de-quien-estamos-

defendiendo- desigualdades-sociales-y-sanitarias-en-

tiempo-de-pandemia

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

222

Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica

Meacutedica (AEBI) Algunas cuestiones eacuteticas tras la pan-

demia por Covid-19 y sobre la situacioacuten que suscita la

presencia de esta enfermedad en nuestra sociedad 4

de mayo de 2020 httpaebioeticaorgarchivosPost-

fasecriticav2pdf

Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica

Meacutedica (AEBI) Sobre Consideraciones bioeacuteticas ante

el Covid-19 marzo de 2020 httpaebioeticaorgar-

chivosConsideraciones_2pdf

Informe y Declaracioacuten de CiacuteViCa Sobre la pandemia oca-

sionada por el coronavirus SARS- Cov- 2 junio 2020

httpcivicacomesbioeticainforme-declaracion-civi-

ca-la-pandemia- ocasionada-coronavirus-sars-cov-2

Informe SECPAL Sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida y el duelo ante la presencia del co-

vid-19 abril 2020 httpwwwsecpalcomDocumen-

tosBlogcovid1920duelo20y20despedia20f

amiliares20documento20final20V2pdf

Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones so-

bre cuidar y acompantildear personas en situacioacuten

de uacuteltimos diacuteas y a su familia yo cuidadores (Co-

vid 19) abril 2020 httpwwwsecpalcomDocu-

mentosBlogDOCUMENTO20SOBRE20ACOMP

ANCC83AMIENTO20_COVID2019pdf

Informe de la Sociedad Espantildeola de Medicina Intensiva

Criacutetica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) httpssemi-

cyucorgwp-contentuploads202003C389tica_

SEMICYUC- COVID- 19pdf

Kraus A Dolor de uno dolor de todos Ed Debate

Barcelona 2016

Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del cora-

zoacuten Pre-textos Valencia 2010

Martinez-Selleacutes M Eutanasia Un anaacutelisis a la luz de la

ciencia y la antropologiacutea Rialp Madrid 2019

Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el en-

fermo terminal un derecho indeclinable en Polaino-

Lorente A Manual de Bioeacutetica General 4ordfed Rialp

Madrid 2000

Murthy V Together Loneliness Health and What Hap-

pens When We Find Connection Harper Wave 2020

Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacuteti-

ca y deontologiacutea meacutedica Ed OMC 2012

Pangrazzi A Vivir el ocaso Miedo muerte y esperanzas

frente a la muerte EdPPC Madrid 2007

Pellegrino ED Thomasma DC Las virtudes en la praacutec-

tica meacutedica Editorial UFV Madrid 2019

Polo L Antropologiacutea trascendental Tomo I en La per-

sona humana (ATI) EUNSA Pamplona 1999

Ricouer P Vivo hasta la muerte Seguido de fragmentos

Fondo Cultura Econoacutemica Meacutejico 2009

Roy D ndash Rapin ChH laquoA propos de lrsquoeuthanasieraquo Eur J

Pall Care 1 (1994) 57-59

Saunders C laquoSome Challenges that Face usraquo Palliat

Med 1993 7 77-83

Saunders C Baines M Living with Dying A Guide to

Palliative Care Oxford Oxford Medical Publications

1983

Schaerer R Acompantildear al moribundo una responsa-

bilidad a compartir en Sgreccia E- Laffitte J Junto

al enfermo incurable y al que muere orientaciones

eacuteticas y operativas BAC Madrid 2009 224-237

Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida Acom-

pantildeamiento terapeacuteutico e intervencioacuten en procesos

de enfermedad muerte y duelo Ed Asociacioacuten Cul-

tural Cancro Granada 2016

Serrano Ruiz-Calderoacuten JM laquoiquestExiste el derecho a mo-

rirraquo Cuadernos de Bioeacutetica 2019 30(98) 55-64

Tambone V Boudreau D Ciccozzi M Sanders K Campa-

nozzi LL Garciacutea-Saacutenchez E et al (2020) laquoEthical Cri-

teria for the Admission and Management of Patients

in the ICU Under Conditions of Limited Medical Re-

sources A Shared International Proposal in View of

the COVID-19 Pandemicraquo Front Public Health 8284

Tomova L Wang K Thompson T et al laquoThe need to

connect Acute social isolation causes neural craving

responses similar to hungerraquo bioRxiv 2020

Page 18: HUMANIZAR LA MUERTE EN TIEMPOS DE CRISIS ...aebioetica.org/revistas/2020/31/102/203.pdfeiio arCa snCeZ H UMANIZAR LA MUERTE EN TIEMPOS DE CRISIS SANITARIA Cuadernos de BioétiCa. 2020;

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

220

De modo general en tiempos de escasez de recursos

y bajo la imposibilidad de atender a todos se asume que

el bien comuacuten que constituye la salud puacuteblica se encuen-

tre por encima del bien particular o salud individual

Pero no se ha de olvidar que lo uacutenico que constituye

una realidad sustancial son las personas y no la socie-

dad como ente La sociedad debe ponerse al servicio

de sus miembros reconociendo que la dignidad de cada

uno de ellos es un valor absoluto adquiriendo priori-

dad sobre cualquier consideracioacuten social Por lo tanto

la sociedad ndash y el bien comuacuten social- deberaacute de modo

justo prevalecer sobre el bien particular pero siempre

y cuando no se renuncie a la dignidad de la persona y

a los derechos individuales derivada de ella134 Cada ser

humano ndash cada paciente- tiene derecho a recibir de la

sociedad y de los demaacutes aquello que es irrenunciable

para vivir y desarrollarse conforme a su dignidad Por

tanto se considera totalmente legitimo subordinar los

intereses particulares al bien comuacuten pero con la con-

dicioacuten de que nunca el bien comuacuten legitime atentar

contra el bien de la persona es decir contra aquello que

contribuye a que a la persona viva y se perfeccione como

tal Por otra parte a nivel legal el Comiteacute de Bioeacutetica

la Constitucioacuten Espantildeola (art531) y la propia doctrina

consolidada del Tribunal Constitucional establecen que

los derechos fundamentales deben conservar al menos

un contenido miacutenimo esencial incluso cuando esteacute jus-

tificada eacutetica y legalmente su limitacioacuten tal y como ha

sucedido durante la emergencia sanitaria del Covid-19

lo cual en estos tiempos no se ha respetado135 Es decir

la prioridad de la salud puacuteblica la buacutesqueda del mayor

nuacutemero de beneficios siempre estaraacute justificada y seraacute

eacuteticamente ordenada mientras no anule derechos fun-

damentales individuales que produciriacutean una deshuma-

nizacioacuten de la asistencia sanitaria136 No deberiacutean existir

razones de Estado que apelando al bien general violente

los derechos humanos

En definitiva el colapso sanitario no puede justificar

la imposibilidad de vivir y aplicar principios elementa-

134 Cfr Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica Meacutedica (AEBI) oc p4

135 Cf Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea oc p1 136 Cf Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 oc 30

les de humanidad porque si no el colapso inicial acaba

creciendo y aumentando de tamantildeo desbordaacutendose en

maacutes dantildeos y dolores La crisis sanitaria y social generada

no puede ser vista solo globalmente como una crisis de

pura gestioacuten sanitaria sino ante todo como una crisis

de personas individuales fundamentalmente ancianas

que enferman y que necesitan ser atendidas para no

morir y para no morir abandonados vivan en sus domi-

cilios residencias o en hospitales No atender a este ca-

raacutecter a esta necesidad produce situaciones inhumanas

de desatencioacuten y de sufrimiento a los maacutes vulnerables y

sus familias137 Como afirmoacute en unos de sus comunicados

el Grupo de Trabajo Eacutetica y Covid (Euskadi) ldquola salud es

algo maacutes que sobrevivir es algo maacutes que no enfermar

salud es tener capacidad de desarrollar un proyecto per-

sonal y social ser solidarias con las personas que nos

rodean de amarlas de no abandonarlas Es capacidad

de cuidar y cuidarnosrdquo138

El naufragio del COVID19 estaacute ayudando a ver el

mundo general- y en especial el sanitario- de otro modo

Y entre los restos maacutes preciosos rescatados tras la cataacutes-

trofe vivida se encuentra precisamente la dignidad de

la vida humana de la que ahora se es maacutes consciente

tanto de su fragilidad como del cuidado que se merece

En eso consiste gran parte de la dimensioacuten sustancial

del cuidado ldquoen tener a su cargo y en poner a salvo la

vidardquo139 Creo que aprendida la leccioacuten estamos maacutes

preparados ndash maacutes a salvo- ante proacuteximos naufragios sa-

nitarios que puedan venir

Referencias

Abellaacuten F (coord) Impacto de COVID-19 en la relacioacuten

cliacutenica algunas consideraciones bioeacuteticas y legales

Fundacioacuten MERCK Salud Junio 2020

Adams P - Mylander M Gesundheit Good Health is

a Laughing Matter Inner Traditions Bear and Com-

pany Vermont (EEUU) 1992

137 Cf Garciacutea Navarro J A Residencias de ancianos Una res-puesta a todas las negligencias El Confidencial 6 de junio de 2020

138 Informe del Grupo de trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi) oc p2

139 Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del cora-zoacuten oc 181

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

221

Beckes L - Coan JA laquoSocial baseline theory The role

of social proximity in emotion and economy of ac-

tionraquo Social and Personality Psychology Compass

Volume5 Issue12 December 2011 976-988

Bermejo JC Humanizar la salud Artes Graacuteficas Madrid

1997

Boss P La peacuterdida ambigua Como aprender a vivir con

un duelo no terminado Ed Gedisa Barcelona 2014

Callahan Daniel Poner liacutemites los fines de la medicina

en una sociedad que envejece Triascastela Madrid

2004

Clark D laquoTotal pain the work of Cicely Saunders and

the hospice movementraquo American Pain Society Bu-

lletin 2000 10(4) 3-15

Centeno C y otros Manual de medicina paliativa Eun-

sa Pamplona 2009

Coacutedigo de Deontologiacutea Meacutedica Guiacutea de eacutetica meacutedica

Consejo General de Colegios Oficiales de Meacutedicos ju-

lio 2011 CapII art5 en httpswwwcgcomessites

defaultfilescodigo_deontologia_medicapdf

Declaracioacuten del Comiteacute de Bioeacutetica de Espantildea Sobre el

derecho y deber de facilitar el acompantildeamiento y la

asistencia espiritual a los pacientes con covid-19 al

final de sus vidas y en situaciones de especial vulne-

rabilidad 15042020 Madrid p1 en httpassets

comitedebioeticaesfilesdocumentacionCBE_Decla-

racion_sobre_acomp anamiento_COVID19pdf

Declaracioacuten Universal de los Derechos Humanos 1948

art18 y 19

De Hennezel M La muerte iacutentima Plaza y Janeacutes Bar-

celona 1997

Du Boulay S Cicely Saunders Palabra Madrid 2011

Du Boulay S Rankin M Saunders C The Founder of

the Modern Hospice Movement London Society for

Promotion Christian Knowledge 2007

Fletcher WS laquoDoctor am I Terminalraquo Am J Surg 163

(1992) 460-462

Garciacutea Garciacutea T Introduccioacuten en Abellaacuten F (coord)

Impacto de COVID-19 en la relacioacuten cliacutenica algu-

nas consideraciones bioeacuteticas y legales Fundacioacuten

MERCK Salud Junio 2020 7-8

Garciacutea Navarro J A Residencias de ancianos Una res-

puesta a todas las negligencias El Confidencial 6 de

junio de 2020

Garciacutea-Saacutenchez E Despertar la compasioacuten El cuidado

eacutetico de los enfermos graves Eunsa Pamplona 2017

Garcia-Saacutenchez E laquoEl rescate humano del enfermo que se

muereraquo Cuadernos de Bioetica 201223(77)135-149

Gijsberts Marie-Joseacute Spirituality and spiritual palliative

care for older people in Van den Block L Palliative

care for older people a public health perspective

Oxford University Press 2015

Gomes C C Neto R D S B laquoBioeacutetica y espiritualidad

al final de la vidaraquo Cuadernos de Bioeacutetica 2020

31(101) 13-18

Goacutemez Martiacutenez C Cuidar y sufrir Perfil eacutetico del pro-

fesional de la salud PPC Madrid 2020

Heras G En primera liacutenea Un testimonio desde la UCI

de la crisis del coronavirus Ed Peniacutensula Barcelona

2020

Heras G Humanizando los cuidados intensivos Presen-

te y futuro centrado en las personas Distribuna Edi-

torial Colombia 2017

Herranz G Los enfermos iquestson personas o cosas Sobre

la cosificacioacuten del enfermo en Desde el corazoacuten de la

medicina Homenaje a Gonzalo Herranz OMC 2013

229-244

Henderson Virginia Principios baacutesicos de los cuidados

de enfermeriacutea Ed Consejo Internacional de Enfer-

meras Ginebra 1971

Informe del Ministerio de Sanidad Sobre los aspectos eacuteti-

cos en situaciones de pandemia el sars- cov-2 Ministe-

rio de Sanidad del Gobierno de Espantildea Ministerio de

Sanidad 3 de abril de 2020 httpswwwmscbsgob

esprofesionalessaludPublicaccayesalertasActual

nCov-Chinadocumentos200403-INFORME_PANDE-

MIA-FINALMAQUETADOpdf (accedido en junio 2020)

Informe del Grupo de Trabajo EacuteTICA Y COVID (Euskadi)

de la Asociacioacuten de Bioeacutetica Fundamental y Cliacutenica

(ABFyC) 6 de mayo de 2020 en httpwwwasocia-

cionbioeticacomblogla-salud-de-quien-estamos-

defendiendo- desigualdades-sociales-y-sanitarias-en-

tiempo-de-pandemia

Emilio Garciacutea SaacutenchEz Humanizar la muerte en tiempos de crisis sanitaria

Cuadernos de BioeacutetiCa 2020 31(102) 203-222

222

Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica

Meacutedica (AEBI) Algunas cuestiones eacuteticas tras la pan-

demia por Covid-19 y sobre la situacioacuten que suscita la

presencia de esta enfermedad en nuestra sociedad 4

de mayo de 2020 httpaebioeticaorgarchivosPost-

fasecriticav2pdf

Informe de la Asociacioacuten Espantildeola de Bioeacutetica y Eacutetica

Meacutedica (AEBI) Sobre Consideraciones bioeacuteticas ante

el Covid-19 marzo de 2020 httpaebioeticaorgar-

chivosConsideraciones_2pdf

Informe y Declaracioacuten de CiacuteViCa Sobre la pandemia oca-

sionada por el coronavirus SARS- Cov- 2 junio 2020

httpcivicacomesbioeticainforme-declaracion-civi-

ca-la-pandemia- ocasionada-coronavirus-sars-cov-2

Informe SECPAL Sobre Recomendaciones para familiares

para la despedida y el duelo ante la presencia del co-

vid-19 abril 2020 httpwwwsecpalcomDocumen-

tosBlogcovid1920duelo20y20despedia20f

amiliares20documento20final20V2pdf

Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones so-

bre cuidar y acompantildear personas en situacioacuten

de uacuteltimos diacuteas y a su familia yo cuidadores (Co-

vid 19) abril 2020 httpwwwsecpalcomDocu-

mentosBlogDOCUMENTO20SOBRE20ACOMP

ANCC83AMIENTO20_COVID2019pdf

Informe de la Sociedad Espantildeola de Medicina Intensiva

Criacutetica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) httpssemi-

cyucorgwp-contentuploads202003C389tica_

SEMICYUC- COVID- 19pdf

Kraus A Dolor de uno dolor de todos Ed Debate

Barcelona 2016

Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del cora-

zoacuten Pre-textos Valencia 2010

Martinez-Selleacutes M Eutanasia Un anaacutelisis a la luz de la

ciencia y la antropologiacutea Rialp Madrid 2019

Monge Saacutenchez MA La asistencia pastoral en el en-

fermo terminal un derecho indeclinable en Polaino-

Lorente A Manual de Bioeacutetica General 4ordfed Rialp

Madrid 2000

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pens When We Find Connection Harper Wave 2020

Organizacioacuten Meacutedico Colegial de Espantildea Manual de eacuteti-

ca y deontologiacutea meacutedica Ed OMC 2012

Pangrazzi A Vivir el ocaso Miedo muerte y esperanzas

frente a la muerte EdPPC Madrid 2007

Pellegrino ED Thomasma DC Las virtudes en la praacutec-

tica meacutedica Editorial UFV Madrid 2019

Polo L Antropologiacutea trascendental Tomo I en La per-

sona humana (ATI) EUNSA Pamplona 1999

Ricouer P Vivo hasta la muerte Seguido de fragmentos

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Roy D ndash Rapin ChH laquoA propos de lrsquoeuthanasieraquo Eur J

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Saunders C laquoSome Challenges that Face usraquo Palliat

Med 1993 7 77-83

Saunders C Baines M Living with Dying A Guide to

Palliative Care Oxford Oxford Medical Publications

1983

Schaerer R Acompantildear al moribundo una responsa-

bilidad a compartir en Sgreccia E- Laffitte J Junto

al enfermo incurable y al que muere orientaciones

eacuteticas y operativas BAC Madrid 2009 224-237

Serrano Rodriacuteguez J Compasioacuten por la peacuterdida Acom-

pantildeamiento terapeacuteutico e intervencioacuten en procesos

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Informe SECPAL Sobre Recomendaciones para familiares

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Informe de la SECPAL-AECPAL Recomendaciones so-

bre cuidar y acompantildear personas en situacioacuten

de uacuteltimos diacuteas y a su familia yo cuidadores (Co-

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mentosBlogDOCUMENTO20SOBRE20ACOMP

ANCC83AMIENTO20_COVID2019pdf

Informe de la Sociedad Espantildeola de Medicina Intensiva

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Kraus A Dolor de uno dolor de todos Ed Debate

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Mariacuten H Teoriacutea de la cordura y de los haacutebitos del cora-

zoacuten Pre-textos Valencia 2010

Martinez-Selleacutes M Eutanasia Un anaacutelisis a la luz de la

ciencia y la antropologiacutea Rialp Madrid 2019

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fermo terminal un derecho indeclinable en Polaino-

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ca y deontologiacutea meacutedica Ed OMC 2012

Pangrazzi A Vivir el ocaso Miedo muerte y esperanzas

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Pellegrino ED Thomasma DC Las virtudes en la praacutec-

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sona humana (ATI) EUNSA Pamplona 1999

Ricouer P Vivo hasta la muerte Seguido de fragmentos

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Schaerer R Acompantildear al moribundo una responsa-

bilidad a compartir en Sgreccia E- Laffitte J Junto

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