historias de vidA - aplenopulmon.org · 29 de enero de 2013 ... ENTREVISTA AL DR. D. JUAN CARLOS...
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HISTORIAS DE VIDA 29 de enero de 2013
GRACIAS POR ADELANTADO | Desde la Asociación de Trasplantados de Pulmón damos las
gracias a todos los socios y prometemos seguir trabajando.
Nº 16
Enero 1
[Seleccionar fecha]
SUMARIO
Índice…………………………………… Pág. 1
Editorial……………………………….... Pág. 2
Campaña y famosos por la Donación….. Pág. 3
V marcha por la Donación……………… Pág. 4
Entrevista al Dr. Robles………………… Pág. 5-6-7
Testimonio de Antonio Merino Muñoz… Pág. 8-9
Artículo de Manuel Ramírez Orellana….. Pág. 10
Adopción: trasplantada pulmonar……… Pág. 11-12
Asamblea……………………………….. Pág. 13-14
Entrevista a Auxi……………………….. Pág. 15-16
Entrevista a Mayte……………………… Pág. 17-18
Piso de acogida…………………………. Pág. 19
Ciberaula…………………………........... Pág. 20
Actividades de la Asociación…………... Pág. 21
Poemario y Agradecimientos…………… Pág. 22
ASOCIACIÓN ANDALUZA
DE TRASPLANTADOS DE PULMÓN
“A PLENO PULMÓN”
Avda. Guerrita s/n Centro de Negocios “Los Azahares”
14005 Córdoba
607 785 594/ 957 453 304
Web: www.aplenopulmon.org
Email: [email protected]
La Asociación Andaluza de
Trasplantados de Pulmón “A Pleno
Pulmón” se constituye en Córdoba, el
día 17 de marzo de 1995, como una
organización de naturaleza asociativa,
sin ánimo de lucro y de ámbito
regional.
La iniciativa surgió al año siguiente
de realizarse en la Unidad de
Trasplante del Hospital Universitario
Reina Sofía de Córdoba el primer
trasplante de pulmón.
La Asociación “A Pleno Pulmón”
tiene por objeto de actuación
“contribuir a la ayuda psicosocial y
física de todas aquellas personas
trasplantadas de pulmón y/o
susceptibles de trasplante, así como al
estímulo del estudio sobre las causas
que llevan al trasplante pulmonar y su
tratamiento”.
ASOCIACIÓN ANDALUZA DE TRASPLANTADOS DE PULMÓN
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EDITORIAL “ME GUSTA”
Con este sonoro título quiero encabezar este
editorial de la revista anuario 2012.
¿Por qué?
Hay varias razones que
quiero exponer y que
lo explican:
Me gustan los
derroteros que está
tomando la
Asociación, estoy
contemplando como día a día somos más,
observo que la gran mayoría de los pacientes
que vienen a valoración para un futuro
trasplante se acercan a nosotros, nos
escuchan y valoran la conveniencia de
hacerse socio. Nosotros ofrecemos lo poco
que tenemos: Piso de Acogida, Apoyo
psicológico y Acompañamiento, Relación
entre socios, Conocimiento de
experiencias, Convivencias, tramitación de
documentación con el hospital y todo
aquello, que dentro de nuestras escasas
posibilidades, podemos ofreceros. Ante esto
y cuando ven nuestra revista, no tardan en
hacerse socios. Pienso: somos más y cada
vez somos mejores.
Me gusta la forma de compartir amistad a
través de las redes sociales, lo que en un
principio fue una experiencia para ver hasta
donde podíamos llegar, se ha convertido en
algo fundamental para muchos de nuestros
asociados, cada vez hay más que participan,
exponen sus experiencias, dan ánimos, nos
ponemos en el papel “del otro” que anda con
ciertas dificultades, porque por esas hemos
pasado. Estas conversaciones a través del
Facebook están sirviendo para mucho más de
lo que pensábamos. Necesitaríamos que se
enganchasen más y así hacer una familia más
unida, poco a poco. Creo que nos va uniendo
a muchos, y que muchas personas que, por
curiosidad, nos visitan, se hacen partícipes.
Desde esta Asociación apoyaremos esta
nueva modalidad de participación.
Esperamos vuestras opiniones para mejorar,
para ir creciendo, para llegar más allá, para
unir más, para formar esa gran familia que
siempre hemos estado buscando. Aquí
siempre habrá unos ojos que lean y unas
mentes que respondan para ofrecernos.
Me gusta, que ante tantas dificultades
económicas que padecemos y, nuestra
Asociación no está al margen, estamos
saliendo adelante, siendo humildes, no
ofreciendo lo que no podemos dar y no
aspirando a lo que más adelante no podremos
mantener. Tenemos que seguir colaborando
todos en la medida de nuestras posibilidades,
para mantener, como mínimo lo que ahora
tenemos.
Me gusta el grupo de voluntariado que
tenemos, compuesto por maestras,
universitarios y socios que permiten que
realicemos todas nuestras actividades
anuales, siendo ejemplo de
“SOLIDARIDAD”.
Me gusta, por último, la alta participación en
la comida anual, hemos batido todos los
record, y hay gente que por unas causas u
otras no han podido asistir, pero que seguro
lo harán el próximo año. Estamos pensando
en la comida campestre de primavera, a
petición de gran número de socios. La
Lotería ha sido un éxito, se ha vendido más
que ningún año. Podía seguir enumerando
más “me gusta” pero al final todo queda en
que: Somos más y mejores.
Gracias, salud y buena suerte. Feliz 2013
D. Francisco Pino Gálvez.
Presidente de la Asociación Andaluza de
Trasplantados de Pulmón “A Pleno Pulmón”
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CAMPAÑA “SENSIBILIZACIÓN POR LA
DONACIÓN”
Con el lema “Dona órganos, regala vida”
se pretende hacer una llamada de atención
a la sociedad para que se conciencie de
esta realidad. Nuestra Asociación participó durante toda la Semana del Donante en diversas actividades que se realizaron con motivo de la misma.
FAMOSOS POR LA DONACIÓN
A la Semana del Donante (del 4 al 6 de Junio de 2012), también se sumaron personas
carismáticas, bien por su actividad política, artística o cultural, que participaron en los
actos que tuvieron lugar durante esa semana en el Hospital Universitario Reina Sofía
con la intención de concienciar y sensibilizar a la ciudadanía cordobesa de la
importancia de la donación de órganos para salvar vidas.
Cantores de Híspalis Miguel Poveda y Arcángel Joaquín Caparros y Paco Jémez
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V MARCHA POR LA DONACIÓN
En esta V Marcha por la Donación de Órganos, que tuvo lugar el 6 de Junio de 2012 , en el Día del
Donante, se sumaron representantes de las instituciones, profesionales del hospital, Asociaciones de
trasplantados y ciudadanos anónimos.
Aproximadamente 300 cordobeses, vestidos con la camiseta roja de la donación, recorrieron el Vial
Norte durante hora y media con el lema “REGALA VIDA”
[Seleccionar fecha]
ENTREVISTA AL DR. D. JUAN CARLOS ROBLES
Usted es coordinador de trasplantes y médico intensivista,
¿cómo se compatibiliza el tener tantas responsabilidades con
tener una vida fuera del trabajo?
El trabajo del médico a veces resultar difícil compaginarlo con la
vida fuera del hospital, personalmente creo que soy muy
afortunado, mi esposa es madre, dedicada en cuerpo y alma a sus
hijos y a mí. Esto me da tranquilidad, pues sé que en casa las
cosas están controladas, permitiéndome trabajar sin mirar el
reloj, además, cuando llego a casa aunque sea tarde, me reciben
con cariño. El día tiene un número de horas limitadas y a veces
debes de sacrificar parte de tu vida fuera del trabajo, pues tus
responsabilidades son importantes y muchas personas a veces
dependen de tí. El trabajo siempre es más fácil, cuando todos tus
compañeros te ayudan, me considero muy afortunado al ser
coordinador de trasplantes.
¿Cómo se moviliza la Coordinación de Trasplantes cuando
reciben la alerta de un donante? ¿ Qué sienten?
Cuando los Coordinadores de trasplantes de enfermería de nuestro hospital reciben desde la
Organización Nacional de Trasplantes la oferta de un órgano para trasplante en nuestro hospital, se
activa todo un conjunto de llamadas a diferentes especialistas, cuyo objetivo final es conseguir que el
órgano ofertado pueda ser trasplantado al receptor más adecuado y que más lo necesita en ese
momento.
Las ofertas siempre son recibidas con alegría, máximo respeto y en ocasiones tristeza. Alegría porque
permite que un paciente en lista de espera pueda recibir su tratamiento, el trasplante y así iniciar una
nueva vida. Con el máximo respeto y tristeza porque esa posibilidad de tratamiento lleva consigo el
dolor por la pérdida de un ser querido, pero al mismo tiempo esta tristeza se difumina, pues se cumple
el deseo de la persona que ha fallecido, permitiendo que sus órganos puedan seguir dando vida a otras
personas.
La donación lleva consigo la pérdida de un ser querido, pero al mismo tiempo ese dolor se debe
transformar en alegría, pues nuestra muerte la podemos transformar en la alegría de que nuestros
órganos no mueren y permitan dar vida a otras personas que necesitan ese órgano para iniciar una
nueva vida junto a sus seres queridos.
En el proceso de donación participan un gran número de profesionales, administrativos, celadores,
personal de enfermería, médicos, en ocasiones jueces, forenses,..., todos unidos por un fin común
cumplir los deseos del donante y salvar vidas.
Pedir los órganos a los familiares de un recién fallecido, no debe ser fácil ¿cómo lo afronta? ¿ y
cuándo la respuesta es negativa?
La comunicación a la familia de la pérdida de un ser querido es un proceso continuo, nunca debe ser
puntual, Debiendo informar con el máximo respeto y cariño en esos momentos de tristeza tras la
pérdida de un ser querido. Informar como te gustaría que te informaran a ti, hacer con los demás lo que
te gustaría que hicieran contigo.
Habitualmente se realiza en una sala de información de nuestra Unidad de Cuidados Intensivos
intentando no solo informar sino también ayudar a las familias en esos momentos tristeza por la
pérdida de un ser querido.
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Desgraciadamente la vida es así, todos tenemos un día y una hora, debemos ser generosos y pensar en
los demás, antes de que eso ocurra, para ello es importante comunicar a nuestros seres queridos en
cualquier momento de nuestra vida, el deseo de ser donantes de órganos y así permitir que nuestros
órganos sanos puedan dar vida a otras personas.
La respuesta negativa a la donación, es aceptada con respeto, pero considerada como un fracaso, pues
esos órganos morirán y no podrán ayudar a otras personas que lo necesitan. La negativa siempre es
analizada a fondo para intentar hacer entender a la sociedad, que hay pacientes que fallecen en lista de
espera por falta de donantes.
¿Qué opinión tiene sobre la Alianza de Trasplantes del Sur de intercambio de órganos entre
España, Francia e Italia? ¿Podría agilizar los trasplantes para grupos como los "ceros"?.
Hoy por hoy en nuestro país, a pesar de ser el primer país en donantes por millón de población,
fallecen pacientes en lista de espera para recibir su tratamiento el trasplante por falta de órganos. Por lo
tanto un pilar muy importante de nuestro trabajo, es continuar concienciando a la población del deber
de ser donantes de órganos, con ello tal vez algún día, todos los pacientes que están en lista de espera
puedan recibir su tratamiento, el trasplante.
Todas las actividades de cooperación que lleve consigo la disminución de los pacientes en lista de
espera, e incremente la donación y los trasplantes es siempre muy positiva.
DONAR ES SALVAR VIDAS. ¿Qué mensaje le gustaría mandar a la población en general?
Siempre generosidad, solidaridad y dar a los demás lo que no necesitamos cuando fallecemos, pues
esto permite salvar la vida de muchas personas. El DEBER de ser donantes de órganos y tejidos por
amor y respeto a los demás.
Habéis realizado una campaña en el Hospital Reina Sofía de Córdoba de promoción “REGALA
VIDA, DONA ÓRGANOS” con el lema “100 RAZONES PARA DONAR” mediante la
elaboración de un ÁRBOL DE VIDA, en el que se preguntaba a la sociedad sus razones para
donar, nuestra pregunta es ¿nos regalas la tuya?
Sabemos que nacemos y morimos, pero ¿qué hacemos aquí?, ¿para qué hemos nacido?, Existen
preguntas que tal vez no tengan respuesta desde nuestro raciocinio. Mi mensaje sería: “Ayuda
siempre a los demás”
Para el que aún no lo sepa, ¿qué es la tarjeta de Donante
de Órganos? ¿Cómo se puede solicitar?
La tarjeta de donante es un documento no legal que acredita
nuestro deseo de ser donante. No es imprescindible para ser
donante. Sin embargo es muy importante que nuestra
familia conozca nuestro deseo de ser donante, pues ellos
serán nuestra voz y transmitirán nuestro deseo de ser
donante cuando hayamos fallecido.
La tarjeta de donante es gratuita y se puede solicitar a la Organización Nacional de Trasplantes,
Coordinación Autonómica de Trasplantes, Coordinaciones Hospitalarias, Servicio de información al
Usuario, Asociaciones de trasplantes, etc.
¿Qué es el Testamento de Voluntades Vitales Anticipadas?
El testamento de voluntades vitales anticipadas es un documento escrito por el que la persona
manifiesta anticipadamente su voluntad -con objeto de que ésta se cumpla en el momento que no sea
capaz de expresarse personalmente- sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado
el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos.
[Seleccionar fecha]
Su aplicación se realizará cuando la persona no estuviese consciente o con facultades suficientes para
una correcta comunicación.
El documento de voluntades vitales anticipadas se puede realizar en las Delegaciones Provinciales de
Salud y en los Hospitales.
A título más personal ¿Qué palabras de esperanza le mandaría a las personas que se encuentran
a la espera de un órgano?
Creer en nuestro Sistema Nacional de Salud, en nuestra Organización Nacional de Trasplante, en
nuestra Sociedad generosa y solidaria. Que mantengamos la esperanza de que algún día recibirán su
tratamiento, el trasplante, pues existen muchas personas que trabajan a diaria para ningún órgano sano
de un paciente fallecido muera con el.
España es el primer país a nivel mundial en donaciones por millón de población, esto no es fruto de la
casualidad, sino del trabajo de una sociedad española comprometida, generosa y solidaria.
¿Por qué tiene que ir informando de todas las posibles complicaciones médicas que puede surgir
en el postoperatorio del trasplante?
La labor fundamental del médico curar y sanar, igualmente debe informar adecuadamente a los
pacientes y a sus familias de las complicaciones que pueden aparecer en el postoperatorio de un
trasplante. La información, correcta y veraz es un deber del médico.
La transmisión de la información ¿debe ser el paciente o a los familiares ¿ Cree que se debe
informar a todos por igual o hay que hacerlo atendiendo a cada persona?
La información del médico debe ser dada al paciente siempre que se encuentre consciente, en caso
contrario, debe ser su familia ó representante legal.
Lo importante del proceso de información es que el paciente ó la persona que la reciba la comprenda y
entienda adecuadamente.
¿Cómo valora el trabajo de las Asociaciones de trasplantados?
Las asociaciones de trasplante juegan un papel primordial en la información y concienciación de la
sociedad del deber de ser donantes de órganos y tejidos, Igualmente desempeñan una gran labor
humana en el cuidado de las familias y de las personas trasplantadas.
¿Estaría dispuesto a colaborar en la página web de nuestra Asociación?
Las asociaciones de trasplantes de nuestra ciudad juegan un gran papel en el proceso de donación y
trasplantes, por lo que nuestra Coordinación de trasplantes del hospital universitario Reina Sofía,
siempre estará disponible las 24 horas de día los 365 días del año.
¿Cómo se siente al saber que hay personas que lo admiran tanto, y siempre lo tienen presente en
su mente?
La admiración es mutua, ellos son los protagonistas muchas veces de mi trabajo diario, esa recompensa
que al ser humano le permite seguir trabajando día a día con fé e ilusión, por y para los demás.
Dr. D. Juan Carlos Robles Arista
Medico intensivista
Coordinador intrahospitalario de trasplantes
Jefe de sección de la unidad de cuidados intensivos
Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba
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ENTREVISTA A ANTONIO MERINO
¿Qué has conseguido hacer después del
trasplante bipulmonar?
En estos 17 años y algo que llevo trasplantado lo
que he conseguido principalmente ha sido vivir,
respirar…, cuando uno tiene una enfermedad como
la FQ (Fibrosis Quística) y se pasa gran parte de su
vida con tratamientos intravenosos, dependiendo
de fisioterapia, los últimos meses de estar con
oxigeno, lo que hace después del trasplante es
VIVIR Y RESPIRAR.
Conseguí trabajar, casarme con una persona
maravillosa Mariluz y que siempre ha sido y será
uno de los pilares principales de mi vida. He viajado, me he divertido con los amigos.., en definitiva he
hecho todo aquello que una persona normal, sin ningún tipo de problema de salud puede tener.
Hace ya casi tres años que debido al rechazo y una complicación que tuve y por consejo de los
médicos tuve que dejar de trabajar y me pasaron por el tribunal médico y desde entonces lo único que
hago es cuidarme, cuidarme más aun de lo que lo podía hacer antes. Ahora tengo todo el tiempo del
mundo para mí, mis paseos, mi pilates, mis carreras y el poder ayudar a aquel que lo necesita.
¿Nos hablas de tus próximas metas y objetivos?
Seguir levantándome cada mañana, respirar y ver el azul del cielo es un objetivo diario que me pongo
cada noche antes de dormir. Mi meta diaria en estos momentos es sentirme feliz y bien conmigo
mismo y creo que poco a poco lo voy consiguiendo. Superarme a mí mismo a diario, luchar porque el
rechazo que tengo no vaya a más.
¿Qué le dirías a una persona que se encuentra en lista de espera para trasplante y a sus
familiares?
Ante todo tanto a esa persona como a sus familiares que no desesperen, que sean fuertes y que durante
el tiempo de espera que sean felices con la poca salud que tienen, eso es fundamental.
Que confíen en ellos mismos y que luchen por la nueva vida que les espera y no pierdan en ningún
momento las ganas de vivir.
De siempre escuche que gran parte del éxito de un trasplante reside en como lo afronte el paciente, un
porcentaje muy alto del éxito depende del propio paciente y el resto del equipo médico, aunque
también es cierto que hay un factor que no controlamos ni nosotros ni los médicos, y es la SUERTE.
¿Por qué sigues animando y apoyando a las personas que se encuentran en proceso de
trasplante? ¿Qué crees que le aportas?
Soy consciente que soy un referente dentro y fuera de la Asociación para todas aquellas personas que
se encuentran en lista de espera o que ya han sido trasplantadas…, sé que soy el espejo en el que
muchos se miran y un ejemplo a seguir porque así me lo trasmitís a diario desde la Asociación A Pleno
Pulmón y de Fibrosis Quística y desde las Unidades de Trasplante Pulmonar y de Fibrosis Quística,
pero lo único que he hecho siempre ha sido cuidarme y seguir las pautas que los profesiones me dan.
Desde hace un par de años, que tengo mucho tiempo libre y con esto de las nuevas tecnologías, que
ese es un aspecto que habría que tratar a fondo pues creo que a veces se les hace mucho daño a las
personas que están en lista de espera o incluso ya trasplantados, me he involucrado mucho más en lo
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que es el dar mi apoyo y aclarar cualquier duda tanto a pacientes en lista de espera como ya
trasplantados, sobre todos a los de FQ.
Ahora ya con el grupo creado en el FACEBOOK por la Asociación, es cierto que hablo y doy pautas a
cualquier enfermo de otras patologías, sobre todo a los que se encuentran en lista de espera.
No cuesta ningún trabajo el charlar un rato con alguien que se encuentra en lista o ya trasplantado,
danndo confianza, seguridad en lo que tienen que hacer y eso para mí es una satisfacción, el poder
saber que lo que tu trasmites y lo que tú has vivido les ha servido a otros. Lo hago porque siempre lo
hice, lo sigo y lo seguiré haciendo mientras me queden fuerzas. Creo que todos vosotros con el cariño
que me dáis a diario y la fuerza que me trasmitís sois los que me habéis hecho una persona ESPECIAL
para todos vosotros y desde aquí soy yo el que quiero daros las GRACIAS A TODOS.
¿Qué opinión tienes de la Asociación a Pleno Pulmón y que te ha ofrecido / que has aportado?
Todo lo que se diga de la Asociación es poco. Tuve el placer de estar presente cuando se presento
oficialmente la Asociación en octubre del año 1995. Por aquellos entonces solo era un proyecto, los
inicios de la Asociación que con el paso de los años se ha convertido en un pilar básico de ayuda a los
enfermos en lista de espera y enfermos trasplantados así como a sus familiares, tanto en su estancia en
Córdoba para la valoración, como posteriormente durante su estancia en el hospital en el trasplante y
posteriormente fuera de él en el periodo de recuperación, tanto en infraestructura como de personal de
asistencia. Yo cuando me trasplante es cierto que tuve la ocasión de quedarme en unos de los pisos de
Caritas que por aquellos entonces tenían para personas que se encontraban en esa situación, pero
recibía casi a diario la visita de algún miembro de la asociación que era el encargado de llevarnos la
medicación al piso de acogida. También tuve el placer de presidir esta Asociación durante varios años.
Me parece muy importante la labor de divulgación que hacen a lo largo de todo el año de la
importancia de la donación de órganos y trasplante. Ahora por los tiempos que corren de crisis es
cierto que tanto esta Asociación como otras a las que pertenezco tienen muy difícil el sacar sus
proyectos e ideas adelante y desde aquí quiero hacer un llamamiento a todos los socios para que
arrimemos el hombro y aportemos nuestro granito de arena para que esta labor que hace la Asociación
siga adelante y que pensemos que antes estuvieron para nosotros y que hay mucha más gente detrás
que la van a tener que seguir necesitando.
¿De qué te ha servido conocer a personas que se encuentran en tu misma situación?
Cuando yo entre en lista solo tuve la oportunidad de conocer a algunas personas, todas bastantes
mayores que yo y ninguna de FQ, pero no recibí mucha información al respecto.
Una última reflexión: No dejéis nunca de tomaros una sola dosis de la medicación que tenéis prescrita.
Haced deporte, eso os vendrá bien para expandir vuestro nuevo órgano y es una forma más de
cuidarlo. Y NUNCA olvidéis por todo lo que habéis tenido que pasar para llevar a recibir un nuevo
órgano que os ha dado la vida, porque la gente que lo olvida cae en el fracaso…, siempre para adelante
con optimismo pero sin olvidar el pasado.
Por último quisiera dar las GRACIAS a todas las personas que hacen que hoy sea posible que este aquí
con vosotros…, en primer lugar a mis padres por darme la vida, por enseñarme a vivir, a luchar y a no
desfallecer nunca, a no rendirme jamás. A la familia de mi donante por permitirme seguir viviendo. A
Mariluz, por estar incondicionalmente ahí y por ser unos de los pilares de mi vida. Gracias al resto de
familiares y amigos que siempre han estado a mi lado y gracias a tres personas que me han hecho ver
la vida de otra manera y que siga luchando por lo que merece la pena que es vivir: Auxi Ojeda,
Verónica Rincón y Carmencita Morote. A todo el personal sanitario tanto de la Unidad de Fibrosis
Quística del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla como de la Unidad de Trasplante Pulmonar del
Hospital Reina Sofía de Córdoba, médicos, nutricionistas, fisioterapeutas, enfermeros, celadores, etc.,
en especial a tres profesionales, Javier Dapena, Rafael Lama y Ángel Salvatierra por su entrega y
dedicación hacia todos sus pacientes y por lo que me han enseñando. A la Asociación A Pleno
Pulmón, por el cariño dado y por todo lo que me aportáis, en especial a nuestra querida Amalia Torres
por todos los años que estuvo dándolo todo. Y a los que se encuentran en lista, trasplantados y
familiares por todo el cariño que recibo.
[Seleccionar fecha]
ARTÍCULO:
”Virus, nuevas herramientas para tratar los tumores”
Durante las últimas
décadas se ha
producido un avance
sostenido en los
resultados de los
tratamientos contra
muchos tumores. La
investigación sobre
el cáncer es uno de
los campos más desarrollados en la ciencia médica,
tanto a nivel de los laboratorios como en los
hospitales. Además cuenta con el apoyo de la
industria farmacéutica, lo cual facilita la
posibilidad de que los resultados de las
investigaciones se acaben trasladando a los
pacientes. El cáncer que afecta a los adultos se
debe entender como una enfermedad del
envejecimiento, puesto que se desarrolla cuando
algunas células del organismo acumulan en sus
genes varias alteraciones. No es de extrañar pues
que se relacionen algunos hábitos de vida
(tabaquismo, ingesta de alcohol, exposición al sol)
con mayor frecuencia de tumores, puesto que todos
estos hábitos se traducen en agresiones continuadas
a las células del cuerpo. En el niño es una
enfermedad del crecimiento, asociada a una etapa
especial de formación y desarrollo de los tejidos.
Los pacientes que han recibido un trasplante están
sometidos a tratamientos inmunosupresores, drogas
necesarias para evitar el rechazo, pero con el efecto
secundario indeseable de disminuir la capacidad
innata de nuestro sistema inmune de reconocer y
eliminar los tumores que se forman en el
organismo. En este grupo de pacientes se detecta a
largo plazo un incremento en la frecuencia de
algunos tumores.
Las herramientas con las que cuenta el oncólogo a
la hora de tratar cualquier tumor son la cirugía, la
radioterapia y la quimioterapia. Siguen siendo la
base del éxito en la lucha contra el cáncer, y en los
últimos años estamos contemplando la aparición de
nuevas drogas, capaces de actuar específicamente
contra las alteraciones genéticas características de
los tumores humanos, con resultados muy
esperanzadores. Existe además una estrategia
novedosa, que cuenta actualmente con menos
experiencia en humanos, pero que comienza a
cosechar sus primeros éxitos. Se trata de la
viroterapia oncolítica, que significa usar
virus para trata el cáncer. Se basa primeramente en
experiencias clínicas ya comunicadas desde
principios del siglo pasado, episodios en los que se
comprobaba la resolución completa o pasajera de
tumores en pacientes que sufrían infecciones
virales, sarampión, paperas, viruela. Durante esos
años, la perspicacia de los médicos que supieron
reconocer el vínculo entre la infección vírica y el
beneficio del enfermo, posibilitaron que germinase
la idea de que los virus podían curar el cáncer. O
mejor dicho, que un virus adecuado podría curar un
tumor determinado. Pero las limitaciones de
conocimiento y técnicas fueron responsables de
que esta vía de investigación tuviese un desarrollo
muy escaso. No fue hasta la última década del
siglo XX, y gracias a los avances de la ingeniería
genética sucedidos desde los 80, cuando la
viroterapia oncolítica retomó primero interés para
los investigadores básicos, y después para los
clínicos. Resultado de todo ello es el hecho de
contar actualmente con varios modelos de virus
diferentes, “fabricados” en laboratorios, que ya se
están probando en seres humanos con diferentes
tumores. Hoy día se cuenta con las técnicas
adecuadas para manipular el genoma de estos virus
de manera que son capaces de eliminar las células
malignas sin causar muchos daños en las células
sanas. Y además, se puede conferir al virus la
capacidad de producir sustancias que estimulen al
sistema inmune, de manera que se incrementa su
efecto antitumoral significativamente. Aún en fase
de ensayos clínicos, la viroterapia oncolítica está
llamada a ser una nueva medicina para curar
tumores que hasta la fecha resultaban intratables.
Dado que el mecanismo de acción de estos virus es
diferente del de la quimioterapia o de la
radioterapia, es esperable que la combinación de
todas las herramientas con las que cuenta el
oncólogo resulte en un incremento en las tasas de
curación de estas enfermedades.
D. Manuel Ramírez Orellana
Oncohematología y Trasplante Hematopoyético
Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid
[Seleccionar fecha]
PROCESO DE ADOPCIÓN: TRASPLANTADA
PULMONAR
¿Por qué decidisteis adoptar?
Lo tuvimos claro desde que pensamos en formar
una familia. No queríamos poner en riesgo la salud
de Mari Carmen ante un posible embarazo, que
como sabéis es de riesgo para una persona
trasplantada.
Nos motivó, también, el hecho de ver cómo otra
trasplantada había adoptado un niño, además de
otros personas de nuestro entorno más cercano.
Actualmente, ¿en qué países pueden adoptar
un trasplantado?
Cuando nosotros comenzamos con el proceso,
podíamos adoptar en Etiopía, Mali, Burkina Faso
(África) y Colombia, creemos que podemos seguir
optando a la adopción en dichos países.
En Rusia, China y otros países de Oriente como
Nepal, Vietnam o Filipinas no podemos adoptar,
aunque nosotros nunca barajamos estas opciones
tan comunes en las familias adoptantes españolas.
¿Qué pasos seguisteis?
En primer lugar, hay que resaltar que todo el proceso de adopción, desde el principio hasta el final,
conlleva muchos trámites burocráticos. Para empezar fuimos a la Consejería de Igualdad y Bienestar. Allí
te informan que tienes que ir a una reunión inicial sobre aspectos muy generales de lo que es una
adopción nacional e internacional (gastos económicos, países para adoptar, convenios, etc.).
El siguiente paso es la obtención del Certificado de Idoneidad, para lo cual tendréis que asistir a una serie
de jornadas sobre adopción, pasar dos entrevistas, una con un psicólogo y otra con un asistente social.
Pasados unos meses, si los informes son favorables, se otorga el CERTIFICADO DE IDONEIDAD (sin
éste no se puede adoptar).
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El segundo gran paso a dar, es la elección del país a adoptar, siempre estudiando los requisitos que te pide
cada uno.
Tercero: Una vez que has elegido el país, ponerte en contacto con la ECAI de tu comunidad y ésta te
explicará como es el proceso de adopción en el lugar elegido. En algunos países, está la opción de hacerlo
con un abogado.
Cuarto paso: asignación del menor y viaje.
¿Cuánto duró el proceso?
Desde que empezamos con las jornadas hasta que conocimos a nuestra hija, unos cuatro años, aunque
esto depende del país elegido, de la edad del menor, si eliges un grupo de hermanos o un menor con
problemas de salud. El proceso más largo, como ha sido en nuestro caso, es si eliges un menor de 0 a 3
años sano, que es lo que casi todo el mundo quiere.
¿Es muy costosa la adopción?
Depende si es nacional o internacional. La primera no tiene grandes costes, mientras que la segunda suele
ser bastante costosa, aunque esto también depende del país elegido. A nosotros nos ha costado adoptar en
Etiopía unos 20.000€.
Explícanos como fue el momento de conocer a vuestra hija.
Fue un momento de emociones fuertes. El primer gran momento fue el día que recibimos una llamada de
nuestra ECAI diciéndonos: “Felicidades, os han asignado una niña de un año”. Sonrisas, lágrimas, y
llamadas a nuestros seres queridos para compartir nuestra felicidad. Ver la foto de nuestra futura hija fue
un momento muy deseado. Y por supuesto cuando la ves por primera vez en tus brazos, es algo único que
no se puede explicar con palabras. Nuestra cara radiaba felicidad.
¿Ha cambiado mucho vuestras vidas?
Sí. A mejor, por supuesto.
María ha sido una niña muy deseada y querida tanto por nosotros como por nuestros familiares y amigos.
Nuestro ritmo de vida es distinto y hemos tenido que cambiar nuestros hábitos y rutinas, pero no lo
cambiamos por nada del mundo. María es nuestra felicidad y ha llenado nuestras vidas.
¿Recomendaríais la adopción?
Por supuesto. Aunque es un proceso largo y costoso, la felicidad de compartir tu vida con tu hijo no tiene
precio y no se cambia por nada.
Mª Carmen Villarrubia de Tena
Antonio Tubio Fabios
[Seleccionar fecha]
Háblanos de ti.
Mi nombre es María Auxiliadora, debido a
la devoción de mi padre a la virgen tras
estudiar en los salesianos y a la que ha
tenido que rezar continuamente por mi
enfermedad Fibrosis Quística que aunque
diagnosticada a los 7 años, desde el tercer
día de vida ya empezaba con las bronquitis
repetidamente.
Siempre bien atendida por el personal
sanitario y envuelta siempre entre
hospitales y enfermos, decidí estudiar
medicina para intentar ayudar a los demás
como hacen conmigo. Trasplantada de los
dos pulmones hace algo más de 3 meses.
¿Qué destacarías del proceso de
trasplante que acabas de superar?
Aunque de alguna manera nací con la idea
de que algún día me llegaría el momento
del trasplante por la enfermedad que me ha
tocado, siempre se vive con el miedo,
miedo a que llegue el momento, a que no
salga bien, al cambio... Miedo que se
olvida pronto cuando pasan los días tras el
trasplante y vas viendo como vas mejorando día a día, y que es más leve de lo que piensas. Sientes tanta
atención, apoyo y ánimos de los que te rodean que sacas más fuerzas de las que se tiene y te sientes
victoriosa tras cada día que pasa.
¿Qué es lo que has vuelto a hacer después del trasplante?
Tras el trasplante he vuelto a sonreír con más fuerza y sin impedírmelo la tos, he vuelto a pasear sin
limitaciones y sin el oxígeno portátil, he vuelto a ir de compras, a salir con los amigos y familias, a bailar,
a correr tras mis sobrinas, a dormir 8 horas seguidas sin despertarme la tos o la fiebre, he vuelto a comer
con deseo, en definitiva he vuelto a ser YO.
¿Qué le dirías a una persona que se encuentra en lista de espera de un trasplante?
Cuando la vida empieza a tornarse de gris debido a un problema de salud nunca hay que tirar la toalla
pues no hay mayor beneficio que luchar y ganar la batalla. Con fe, esperanza, actitud positiva, y lo más
importante, el deseo inmenso de seguir viviendo, se consigue. No hay que dejar de soñar, de proyectar el
futuro, de ver a las personas que te aporten ganas de vivir, y de estar entretenida para no esperar
impacientemente el trasplante, pues llegará en su debido momento y cuando menos se espera.
ENTREVISTA A AUXI DOMINGUEZ
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¿Cuáles son tus proyectos ahora que estás trasplantada?
Seguir aprendiendo y enseñar: APRENDER a cocinar,
realizar deporte, viajar y disfrutar, seguir actualizando mis
conocimientos médicos... siempre hay algo que aprender.
ENSEÑAR a las personas que me necesiten, a los que pasan
por situaciones por las que yo he pasado, enseñar que todo es
posible si se desea Pero sobre todo disfrutar de la VIDA, de
esta segunda oportunidad que me han regalado.
¿Consideras importante el conocer gente que ha pasado
por tu misma situación?
¿Para qué te ha servido?
Siempre se aprende de las personas que ya han pasado por la
misma situación, dan apoyo, ánimos para luchar, ejemplo de
superación y quitan importancia a lo que tememos. Aunque a
veces recibimos noticias dolorosas siempre nos aportan más
fuerza y ganas de luchar y siempre se aprende.
¿Qué le dirías a tu donante?
GRACIAS por tu generosidad, tu amor y por decidir seguir respirando por mí, en cierto modo sigues
viviendo en otro cuerpo y a la vez me has devuelto la vida cuando ya no tenía sentido. Cada día lucho por
las 2, disfruto por las 2 y eso no tiene precio. Me siento afortunada y todo gracias a ti.
¿A quién quieres agradecer todo el apoyo que te han mostrado en tu lucha?
Lo agradezco a todo el mundo. Todos son partícipes de mi lucha. Los que promocionan la donación, el
personal sanitario y no sanitario que trabajan por y para los demás, los que se preocupan y rezan por mi
salud, los amigos y enemigos, pero sobre todo a mi familia, mis sobrinas, mis padres y mi marido, que
son mis pies y mis manos cuando mi cuerpo no responde, sin ellos mi lucha no tendría sentido.
GRACIAS.
“No te rindas...
porque cada día es un comienzo nuevo,
porque esta es la hora y el mejor momento,
porque no estás solo porque yo te quiero.”
(Mario Benedetti)
Hoy puedo compartir estas dulces palabras gracias a mi donante, mañana te puede tocar a tí por ello, no
te lleves los órganos al cielo porque Dios sabe que los necesitamos aquí.
Un abrazo.
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ASAMBLEA 2012 “A PLENO PULMÒN”
Como viene siendo tradicional en nuestra Asociación se ha celebrado en el mes de octubre pasado la Asamblea General de Socios, este año también se ha celebrado una Asamblea Extraordinaria para elegir a nuevos vocales de la Junta Directiva. En la Asamblea General de Socios, se han dado cuenta de las actividades realizadas y del estado de la
Asociación y se le ha puesto el Pin de Oro a aquellos socios/as que han cumplido diez años de socios
(José Antonio y Lucrecia). Así mismo se ha celebrado una Comida de Convivencia en el hotel El Pilar
de La Carlota (Córdoba) en la que se ha batido el record de asistencia.
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LOTERIA DE NAVIDAD 2013
Como siempre jugamos el nº 30.577. Este año hemos batido el record de venta de lotería, y tenemos que agradecer a nuestro amigo José Antonio, que haya sido y con mucho el que más décimos ha vendido. Este año nos hemos quedado sin lotería muy pronto y algunos socios se han quedado sin ella. Para que esto no vuelva a ocurrir los socios deberán reservar su lotería desde que se ponga a la venta hasta el 30 de septiembre, a partir de esa fecha se pondrán a la venta las que sobren hasta que se acaben. Si alguien se queda sin lotería, lo sentimos mucho.
COMIDA 2012 “A PLENO PULMÓN”
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ENTREVISTA A MAYTE EXPÓSITO
Háblanos de ti.
Me llamo Matea, Maite me dicen todos, tengo
36 años y soy de un pueblo de Jaén
(Torreperogil). Soy la pequeña de tres hermanos
y vengo de una familia humilde y trabajadora.
Tengo un hijo, y actualmente vivimos en casa
de mi madre debido a mi enfermedad y porque
no puedo subsistir por mí misma, ya que no me
es posible desempeñar trabajo alguno.
Maite y su hermana María (incondicional)
¿Cómo te encuentras actualmente?
Mi situación es complicada. Llevo una mochila de oxigeno desde hace cinco años y medio para poder
respirar y espero un trasplante bi-pulmonar desde mayo 2010.
A pesar de que mi calidad de vida no es buena, y que dependo del oxigeno las veinticuatro horas del día,
intento no pedir ayuda y hacer las cosas por mí misma, pero sin olvidar que el oxigeno está presente
en cada movimiento que hago, en cada paso. Mi superación y mis ganas de seguir adelante pese a la
bombona que llevo colgada son mucho más grandes que todo eso. Intento levantarme cada día con mi
mejor sonrisa, porque a pesar de los bajones, tengo que luchar por mí, por mi hijo, por la gente que está
a mi alrededor que sin decir nada, están siempre, y sobre todo, para estar preparada para el día de mi
trasplante.
¿Qué vida haces?
Mi vida, bueno… pues me levanto cada día para llevar a mi niño al colegio, llego a casa y me ocupo de
mi ropa y de poco más, como antes he comentado vivo con mi madre y ella se encarga de la comida y de
la limpieza. Con la enfermedad, no puedo hacer esfuerzos ni manejar productos de limpieza que tengan
ciertos olores ni determinadas sustancias. Obviando esto, hago mi vida lo más normalizada posible,
salgo con mis amigos, camino despacio y a intervalos cortos, y siempre con mi coche, sin él no podría
hacer ni la mitad de las cosas que hago, es para mí, mis pies
¿Qué enfermedad tienes y cuando te la diagnosticaron?
Mi enfermedad se llama Linfangioleiomiomatosis, es una enfermedad progresiva rara que afecta a
mujeres en edad fértil, y me la diagnosticaron cuando quedé embarazada de mi hijo. Se me manifestó de
una manera bastante considerable antes del embarazo y desde que yo recuerde más o menos con 11 años
empezó a desarrollarse. Era un cansancio progresivo y muy lento, cada año un poco más. Te
acostumbras a vivir cansándote sin darte apenas cuenta, yo notaba que las cuestas me superaban
siempre, y una tos constante. Así progresivamente hasta que quedé embarazada.
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Desde entonces todo fueron pruebas sin respuesta, sin diagnostico alguno, hasta que me pusieron el
oxigeno tras una neumonía en el Hospital San Juan de la Cruz de Úbeda (Jaén).
¿Cuándo te hablaron del trasplante, qué información te dieron?
Bueno del trasplante me habían hablado antes alguna vez, algún comentario, pero no me lo tomé nunca
en serio, pensaba que eso era lejano, muy lejano. Fue en el Hospital Reina Sofía donde me citaron para
hacerme las pruebas, y después me comentaron que necesitaba un trasplante. En este momento fue
cuando me di cuenta que esto iba en serio, los médicos fueron muy claros y no pude evitar llorar:
“Habrá que estar preparado mental y físicamente para lo que se avecina”. A pesar de todo yo lo
tenía muy claro, y no dudé ni un momento.
¿Qué apoyos consideras importantes para poder
superar el trasplante?
El apoyo más grande por supuesto es mi familia: mis
hermanos, mi madre y el primordial MI HIJO.
Sin ellos sé que todo sería muy difícil, ellos hacen que
mi vida sea más fácil.Gracias a mi hijo tengo más
fuerza cada día y la esperanza de poder pasear a su lado
sin tener que decirle siempre que me canso, a mis
amigos, al equipo médico de Reina Sofía, que son muy
cercanos y siempre estarán como nuestra segunda
familia y como no, a nuestra asociación A Pleno
Pulmón, gracias a la cual he conocido a tanta gente en mi misma situación y ya trasplantados, todos sois
importantes en mi vida, y sois una ayuda fundamental para superar el trasplante y seguir hacia adelante.
¿Qué vida esperas llevar después del trasplante?
Bueno….ésta pregunta me supera.
Espero caminar sin cansarme, ducharme dejando caer el agua por mi cabeza, poder pasear
tranquilamente sin pensar que se me acaba el oxígeno y hacer deporte que me encanta. Hacer una vida
normal como cualquier persona sin tener que pensar en respirar, o en lo lejos o cerca que quedan los
sitios, poder trabajar y vivir mi vida tranquilamente.
¿Qué les dirías a personas que se encuentran en tu misma situación?
No podemos permitirnos dejar de luchar, todo llega, somos muy valientes, y seguramente nos veremos
por el Hospital en mejores condiciones.
Nos queda mucho camino por andar, pero merece la pena luchar, mirar siempre hacia adelante,
¡siempre hacia adelante! ¡¡Para atrás ni para coger impulso!!
A Mayte la trasplantaron el 21 de diciembre 2012 en el Hospital Reina Sofía de Córdoba y
actualmente está recuperándose favorablemente. Quiere dar las GRACIAS en especial A SU
HERMANA MARÍA por todo el apoyo y atención ofrecida en su proceso de recuperación.
Dice que en la vida podrá agradecerle lo suficiente, ¡¡MIL GRACIAS!! Mayte ya respira sin ayuda
de una máquina, dice poder ducharse dejando caer el agua,.. y planea todas las cosas que a partir
de ahora podrá hacer y que no podía…PORQUE YA LLEGÓ.
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SENSIBILIZACIÓN “A PLENO PULMÓN”
Campañas que realizamos en diferentes puntos de interés de Córdoba, en el Hospital Reina Sofía,
Universidad de Córdoba, Centros de Salud, el Corte Inglés, etc. para promocionar la Donación de
Órganos, repartiendo tarjetas de Donante de Órganos y ofreciendo información de Donación y
Trasplante Pulmonar, con el lema: “DA VIDA, DONA ÓRGANOS”
Para la promoción de hábitos saludables y la concienciación de la sociedad del abandono del consumo
de tabaco, difundimos información de repercusión del mismo en el organismo como el cáncer de pulmón
y diferentes enfermedades pulmonares, cambiando cigarros por fruta con el lema “CAMBIA
CIGARROS POR FRUTA, SALDRÁS GANANDO”
ATENCIÓN PSICOLÓGICA “A PLENO PULMÓN”
La Asociación “A Pleno Pulmón” dispone de
una psicóloga que acude al hospital Reina
Sofía de Córdoba varios días en semana, para
ofrecer Apoyo Psicológico y
Acompañamiento a las personas en proceso de
trasplante, desde la valoración, familiares en
UCI, trasplantados en planta y posteriormente
en el piso de acogida y en las revisiones
periódicas.
Consideramos de relevancia para los trasplantados o personas para trasplante, el tener conocimiento de
nuestra Asociación y de los recursos que ofrecemos para su favorable recuperación en el arduo proceso
de trasplante pulmonar en Córdoba. Tenemos en cuenta, que las personas que acuden para trasplante
vienen de fuera de Córdoba (el 99%), convirtiéndonos en un apoyo para ellos, y creando entre todos los
trasplantados una Red de Apoyo Mutuo.
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PISO DE ACOGIDA “A PLENO PULMÓN”
La Asociación A Pleno Pulmón dispone de un Piso de Acogida destinado preferentemente para los
socios trasplantados de pulmón, acompañados de su cuidador/a. En caso de no haber ningún trasplantado
en el piso puede ser ocupado por algún familiar de trasplantado asociado. El piso se encuentra próximo
al hospital para mayor tranquilidad y comodidad para los pacientes de trasplante pulmonar y/o
familiares.
Tras el trasplante, el paciente deberá asistir a rehabilitación diaria al Hospital. Durante la estancia
de rehabilitación tanto en el Piso de Acogida “A Pleno Pulmón” como en los Pisos de Cáritas,
voluntarios, psicólogas y miembros de la Junta Directiva de la Asociación, ofrecen
Acompañamiento, Apoyo Emocional y facilitación de recursos en Córdoba, a los trasplantados y
familiares.
Como se aprecia en las fotografías se realizan Jornadas de Convivencia que favorecen la
recuperación psicóloga del paciente y/o familiares, aumentando las relaciones sociales entre los
trasplantados, creando una Red de Apoyo Mutuo.
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VOLUNTARIADO “A PLENO PULMÓN”
Quiero hablaros sobre mi experiencia como voluntaria pero ¿por
dónde empiezo? puedo contaros algo que me ha cambiado la vida y
me ha enseñado muchísimo personalmente.
El que yo sea voluntaria en la Asociación "A Pleno Pulmón" lo debo a
"Don José" D. José Villarrubia, profesor de uno de mis hijos, padre y
docente incansable. Me cautivó su dedicación a la Asociación y decidí
involucrarme.
Es imposible no involucrarse hasta el fondo en este proyecto porque lo
vives y lo sientes y solo piensas en como aportar algo, en cómo hacer
que la vida de las personas hospitalizadas y de sus familiares sea un poco más agradable.
Desde la Asociación se han preocupado de generar un clima agradable y de que todos los voluntarios
nos sintamos integrantes activos del equipo. Quisiera daros las gracias a todos por lo que habéis
aportado a mi vida. La energía positiva que transmitís llega a ser contagiosa.
No puedo olvidarme de "mi niña" (Mariángeles) y de Fran, son todo corazón. Gracias Fernando por
crear nuestra página web y colaborar en todas las actividades que realizamos y en nuestro facebook,
hemos formado a través de él una GRAN FAMILIA. La filosofía que subyace es muy simple: darnos a
conocer y entablar lazos de amistad.
Me gustaría que mucha gente formase parte de esta aventura. Para ser voluntario solo se necesita tener
SENTIDO DE LA SOLIDARIDAD (lema de este año para la postal de Navidad) no hace falta mucho
más. ¡OS ANIMO A TODOS A PROBARLO!
Contamos con la colaboración solidaria de un amplio número de voluntario/as (estudiantes de
educación, enfermería y medicina, así como un grupo de maestras jubiladas) que han participado con
diversos talleres (de teatro, guiñol, manualidades, etc.) en el CIBER@ULA del Hospital Materno-
Infantil Reina Sofía.
Resaltar la labor proactiva e insustituible y dejar constancia de su implicación desinteresada y
humana, que ha permitido que niños y niñas hospitalizados pudieran disponer de momentos lúdicos y
de esparcimiento, en los que poder evadirse de la realidad del contexto hospitalario y volver a sonreír
y divertirse.
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POEMARIO “SI TU ME DIERAS”
¡Si me dieras tu corazón! y en mi pecho palpitara, yo encontraría la ilusión de ver amanecer mañana. ¡Si me dieras tus pupilas! y me quitara la ceguera, vería a mi pobre madre que llora y se desespera. ¡Si tú me dieras tu pulmon! cuando ya no lo necesites, yo abandonaría el sillón donde atada me conociste. Los órganos son imperios que nadie tiene recambio, si tú no puedes usarlos piensa, si quieres donarlos. Ellos seguirán latiendo, en cuerpos recomendados, donde llegarán corriendo para ser ya, trasplantados.
Tu decisión, es importante, tú salvarás los órganos y si necesitas trasplante, alguien te dará sus manos.
CON TODO MI CARIÑO A LOS DONANTES DE ÓRGANOS.
ANTONIA NAVARRETE LEBRATO
AGRADECIMIENTOS