Hacia una mejor calidad de vida en jóvenes con …...calidad de vida de niños y jóvenes con...
53
Mª Lucía Morán Suárez, Laura E. Gómez Sánchez, Mª Ángeles Alcedo Rodríguez Hacia una mejor calidad de vida en jóvenes con discapacidad intelectual y autismo: Prioridades para la intervención y variables relevantes
Transcript of Hacia una mejor calidad de vida en jóvenes con …...calidad de vida de niños y jóvenes con...
Mª Lucía Morán Suárez,
Laura E. Gómez Sánchez,
Mª Ángeles Alcedo Rodríguez
Hacia una mejor calidad de vida en jóvenes
con discapacidad intelectual y autismo:
Prioridades para la intervención y variables
relevantes
Agradecimientos
Este estudio ha sido posible gracias a la financiación del proyecto de investigación del Ministerio de Economía y Competitividad (PSI2012-33139) y la Consejería de Educación y Cultura del Principado de Asturias (BP16007). Las autoras agradecen a los jueces expertos del estudio Delphi y a las organizaciones, personas con discapacidad intelectual, profesionales y familiares, su implicación y colaboración voluntaria.
4
Resumen
Antecedentes. En las últimas décadas se han producido notables avances en la implementación del paradigma de calidad de vida en el ámbito de la atención a las personas con discapacidad intelectual. Pese a ello, entre los colectivos que han disfrutado de estos avances en menor medida y para quienes la implementación de estos cambios ha resultado mucho más compleja se encuentra el de niños y adolescentes con discapacidad intelectual y trastornos del espectro del autismo. En general, las puntuaciones en calidad de vida son más bajas en el caso de los niños con trastornos del espectro del autismo que en niños sin discapacidad o con enfermedades crónicas, siendo aún mayor esta diferencia en el caso de las personas con autismo y discapacidades significativas. A la luz de esta situación, este estudio tiene como objetivos: (a) evaluar los resultados personales relacionados con calidad de vida de niños y jóvenes que presentan conjuntamente discapacidad intelectual y trastornos del espectro del autismo, con el fin último de identificar las áreas en las que presentan mayores fortalezas y aquellas en las que tienen más limitaciones; y (b) analizar la influencia de distintas variables sobre la calidad de vida. Método. Se utilizó la escala KidsLife (Gómez et al., 2016), que evalúa calidad de vida de niños y jóvenes con discapacidad intelectual o del desarrollo entre 4 y 21 años. La escala permite una evaluación multidimensional siguiendo el modelo de ocho dimensiones de Schalock y Verdugo (2002, 2012): inclusión social, autodeterminación, bienestar físico, bienestar material, bienestar emocional, derechos, desarrollo personal y relaciones interpersonales. La escala se aplicó a una muestra de conveniencia de 275 niños y jóvenes (varones, 79.3%; mujeres, 20.7%) con discapacidad intelectual y trastornos del espectro del autismo que eran usuarios de servicios sociales, educativos o sanitarios en 56 organizaciones españolas. La evaluación fue llevada a cabo por 160 informadores, fundamentalmente progenitores de los jóvenes evaluados (57.4%) y profesionales (42.6%). Resultados. Las puntuaciones más altas se obtuvieron en las dimensiones bienestar material, bienestar físico, derechos y desarrollo personal, mientras que las puntuaciones más bajas se dieron en inclusión social, autodeterminación y relaciones interpersonales. A mayor nivel de discapacidad intelectual y necesidades de apoyos las puntuaciones en calidad de vida fueron menores. A su vez, los varones obtuvieron mejores puntuaciones que las mujeres en la dimensión relaciones interpersonales, y los participantes entre 4 y 9 años alcanzaron puntuaciones más altas en inclusión social que los participantes entre 16 y 21 años. Por otro lado, los participantes escolarizados en educación ordinaria obtuvieron mejores resultados en calidad de vida, y aquellos con problemas de comportamiento presentaron peores resultados en la dimensión inclusión social.
5
Discusión. Este estudio responde a la demanda de los proveedores de servicios a personas con discapacidades de contar con instrumentos con propiedades psicométricas adecuadas que faciliten las prácticas basadas en la evidencia y la operativización de las fortalezas y necesidades relacionadas con la calidad de vida de sus usuarios. Se discute acerca de las implicaciones del estudio y se realizan recomendaciones específicas para guiar y planificar prácticas profesionales dirigidas a la mejora de la calidad de vida. Se enfatiza la necesidad de involucrar de forma activa a las personas en la creación de sus planes individualizados de apoyos, animarles a tomar decisiones y realizar elecciones, mejorar la disponibilidad de recursos que les permitan gestionar su dinero y conocer sus derechos y proporcionar oportunidades para participar en actividades en la comunidad. Palabras clave: Calidad de vida; trastornos del espectro del autismo; evaluación; intervención; discapacidad intelectual; infancia; adolescencia.
6
Índice
Introducción ...................................................................................................... 7 Modelos de calidad de vida ............................................................................. 7 El modelo de calidad de vida de Schalock y Verdugo................................... 10 La operativización del concepto de calidad de vida ...................................... 12
Método ............................................................................................................ 15 Participantes ................................................................................................. 15 Instrumento ................................................................................................... 18 Procedimiento ............................................................................................... 23 Análisis de datos ........................................................................................... 24
Resultados ...................................................................................................... 24 Distribución de las puntuaciones en la escala .............................................. 24
Distribución de las puntuaciones en las dimensiones .................................... 25 Porcentajes de respuestas de los ítems ........................................................ 26
Influencia de variables relevantes ................................................................. 33 Análisis de diferencias en función del género ................................................ 33 Análisis de diferencias en función de la edad ................................................ 34 Análisis de diferencias en función del tipo de escolarización ......................... 34 Análisis de diferencias en función del nivel de DI .......................................... 35 Análisis de diferencias en función de las necesidades de apoyo ................... 35 Análisis de diferencias en función de la presencia de problemas de comportamiento ............................................................................................ 38
Discusión ........................................................................................................ 38
Conclusiones e implicaciones prácticas...................................................... 44
Referencias ..................................................................................................... 46
7
Introducción
Los cambios en los paradigmas y los modelos en el ámbito de la discapacidad han dado lugar a un giro radical en la forma de entender los supuestos y objetivos de los sistemas y planes de atención. Así, en las últimas décadas se ha evolucionado desde una concepción basada en la beneficencia, implementada en entornos segregados y con énfasis en las limitaciones de la persona, a una concepción basada en los derechos y la participación en la comunidad y que prioriza la planificación de apoyos centrados en la persona. De este modo, hoy en día se hace hincapié en conceptos que han cobrado una vital importancia en las entidades proveedoras de servicios sociales, educativos y sanitarios, como el concepto de calidad de vida (CV) (Brown y Brown, 2005; Brown, Schalock y Brown, 2009; Buntix, 2010; Gómez, Verdugo y Arias, 2010a; Morisse, Vandemaele, Claes, Claes y Vandevelde, 2010; Schalock y Verdugo, 2013; Verdugo, Navas, Gómez y Schalock, 2012). Este concepto, por su parte, ha pasado de ser una noción meramente sensibilizadora a convertirse en un constructo multidimensional y evaluable, que permite desarrollar y evaluar prácticas basadas en la evidencia, estrategias organizacionales y políticas sociales (Figura 1) (Jenaro, Vega, Flores y Cruz, 2013; Schalock, Keith, Verdugo y Gómez, 2010; Schalock, Verdugo y Gómez, 2011; van Loon et al., 2013).
Figura 1. El concepto de calidad de vida en el ámbito de la discapacidad
Modelos de calidad de vida
Los modelos que tratan de operacionalizar el constructo de CV con el objeto de poder evaluarlo son diversos. En el ámbito de la discapacidad intelectual (DI) existen distintos marcos conceptuales que han gozado de mayor atención y aceptación por parte de la comunidad científica (p. ej., Cummins, 2005; Felce y Perry, 1995; Gómez, Arias, Verdugo, Tassé y Brown, 2015; Petry, Maes y Vlaskamp, 2005, 2007; Schalock y Verdugo, 2002). Todos ellos coinciden en la naturaleza multidimensional del constructo pero difieren en el número y la identificación de las dimensiones que lo componen. En la Tabla 1 se presenta un breve resumen de lo elementos esenciales de los modelos más utilizados en el ámbito de la DI.
Beneficiencia
Entornos segregados
Limitaciones de la persona
Derechos
Entornos comunitarios
Apoyos centrados en la persona
CALIDAD DE VIDA
Noción sensibilizadora
Noción sensibilizadora
Constructo evaluable,
multidimensional, capaz de guiar intervenciones
Constructo evaluable,
multidimensional, capaz de guiar intervenciones
8
Tabla 1. Modelos de calidad de vida más utilizados en discapacidad intelectual.
MODELO DEFINICIÓN DE CV DIMENSIONES ASPECTOS ESENCIALES
Cummins (2005)
Constructo (1) multidimensional e influido por factores personales y ambientales, y sus interacciones; (2) tiene los mismos componentes para todas las personas; (3) posee componentes objetivos y subjetivos; (4) se ve reforzada por la autodeterminación, los recursos, el propósito en la vida y el sentido de pertenencia.
(1) Salud;
(2) Bienestar material;
(3) Presencia
en la comunidad;
(4) Productividad;
(5) Bienestar emocional
(6) Intimidad;
(7) Seguridad.
Percepción que la propia persona tiene de sus condiciones y necesidades.
Importancia que concede a cada una de las dimensiones.
Felce y Perry (1995)
Bienestar general que comprende descriptores objetivos y subjetivos del bienestar físico, material, social y emocional, junto con el alcance que tiene el desarrollo personal y el desarrollo de actividades, todo ello ponderado por un conjunto de valores personales.
(1) Bienestar físico;
(2) Bienestar material;
(3) Bienestar social;
(4) Desarrollo y actividad;
(5) Bienestar emocional.
La descripción objetiva de las condiciones de vida, la evaluación subjetiva de la satisfacción personal; las aspiraciones y los valores de la persona interaccionan de forma continua y están influidos por eventos y condiciones externas.
Petry, Maes y Vlaskamp (2005)
Aplicación y adaptación del modelo de Felce y Perry en personas con discapacidad múltiple y profunda.
Mismas que en el modelo de Felce y Perry (1995).
La CV de personas con discapacidades severas depende de los apoyos de terceras personas.
Difiere solo en los indicadores utilizados para operativizar las dimensiones dado el mayor nivel de necesidades de apoyo de este colectivo.
9
Tabla 1. Modelos de calidad de vida (continuación).
MODELO DEFINICIÓN DE CV DIMENSIONES ASPECTOS ESENCIALES
Schalock y Verdugo (2002)
Estado deseado de bienestar personal que: (a) es multidimensional; (b) tiene propiedades universales y ligadas a la cultura; (c) tiene componentes objetivos y subjetivos; y (d) está influenciado por características personales y factores ambientales.
(1) Bienestar físico;
(2) Bienestar material;
(3) Inclusión social;
(4) Relaciones interpersonales;
(5) Desarrollo personal;
(6) Autodeterminación;
(7) Bienestar emocional;
(8) Derechos.
Hace referencia al grado en que las personas tienen experiencias vitales que valoran, refleja las dimensiones que contribuyen a una vida plena e interconectada, tiene en cuenta el contexto de los ambientes físico, social y cultural que son importantes para las personas, e incluye experiencias humanas comunes y experiencias vitales únicas.
Gómez et al. (2016a)
Aplicación y adaptación del modelo de Schalock y Verdugo en personas con DI severa o profunda, además de otras condiciones asociadas.
Mismas que en el modelo de Schalock y Verdugo (2002).
Cuenta con indicadores que permiten operacionalizar y medir resultados personales relacionados con la CV individual de adultos con discapacidades significativas en el contexto español desde la perspectiva de los profesionales.
10
El modelo de calidad de vida de Schalock y Verdugo
En este trabajo hemos utilizado el modelo de ocho dimensiones propuesto por Schalock y Verdugo (2002), pues cuenta con gran cantidad de evidencias de fiabilidad y validez, es uno de los más frecuentemente citados en la literatura científica y el más utilizado en el contexto español por los proveedores de servicios sociales y educativos (Carbó-Carreté et al. 2015; Gómez et al., 2010a; Jenaro et al. 2005; Morán, Gómez y Alcedo, 2015; Schalock et al. 2005; Verdugo, Arias, Gómez, y Schalock, 2010; Verdugo, Gómez, Arias, Navas, y Schalock, 2014; Wang, Schalock, Verdugo y Jenaro, 2010) (Tabla 1). La operativización de este constructo se realiza a través de dimensiones, indicadores y resultados personales, estructurados en diferentes niveles. Las dimensiones básicas de CV, entendidas como “un conjunto de factores que componen el bienestar personal” (Schalock y Verdugo, 2002, p. 34), se concretan en ocho (Tabla 1). Todas las dimensiones correlacionan entre sí (Carbó-Carreté, Guàrdia-Olmos, Giné y Schalock, 2015; Gómez, Verdugo, Arias y Arias, 2011; Wang et al., 2010) y se definen mediante indicadores centrales, que se conciben como percepciones, comportamientos o condiciones específicas de una dimensión (Schalock et al., 2010). La evaluación de cada uno de estos indicadores centrales se lleva a cabo mediante distintos ítems que reflejan resultados personales de CV (Claes, van Hove, van Loon, Vandevelde y Schalock, 2010; Schalock, Gardner y Bradley, 2007; van Loon et al., 2013). En la Tabla 2 se presenta una breve definición de cada una de las dimensiones y de algunos de los indicadores más comúnmente elegidos a la hora de su operativización (Gómez et al., 2016a).
En cuanto a los usos del concepto de CV estos se pueden dividir en tres tipos: a) como un marco de referencia para la prestación de servicios, b) como un fundamento para las prácticas basadas en la evidencia y, c) como un vehículo para desarrollar estrategias de mejora de la calidad (Gómez, Verdugo, Arias y Navas, 2010b). No obstante, a pesar de los notables avances acaecidos en la operativización e implementación del paradigma de CV en el ámbito de la DI, su evolución no ha seguido el mismo ritmo para todas las personas. Tales cambios se están restringiendo casi de forma exclusiva a aquellas personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo que gozan de mayores niveles de funcionamiento y que presentan suficientes habilidades de comprensión y expresión como para contestar de un modo fiable a los autoinformes (Gómez et al., 2014). En contraste, las personas con DI severa y profunda siguen siendo un colectivo olvidado en el ámbito de la investigación (Gómez et al., 2016b), especialmente en las etapas de la infancia y adolescencia (Morán et al., 2015; Townsend-White, Pham y Vassos, 2012) y, más aún, cuando se suman a la DI otras condiciones asociadas de gravedad (p. ej., discapacidades físicas y sensoriales, trastornos del espectro del autismo, problemas de salud mental, problemas de conducta, enfermedades crónicas).
11
Tabla 2. Dimensiones de calidad de vida (tomada de Gómez et al., 2016a).
DEFINICIÓN INDICADORES
INCLUSIÓN SOCIAL Ir a lugares de la ciudad o del barrio donde van otras personas y participar en sus actividades como uno más, sentirse integrado, contar con el apoyo de otras personas.
‘Integración’, ‘Participación’ y ‘Apoyos’.
AUTO-DETERMINACIÓN
Decidir por sí mismo y tener oportunidad de elegir las cosas que quiere, cómo quiere que sea su vida, su trabajo, su tiempo libre, el lugar donde vive, las personas con las que está.
‘Autonomía’, ‘Metas’, ‘Opiniones’ y ‘Preferencias Personales’
BIENESTAR EMOCIONAL
Sentirse tranquilo, seguro, sin agobios, no estar nervioso.
‘Satisfacción con la vida’, ‘Autoconcepto’; ‘Afectividad y emociones’, ‘Estabilidad’ y ‘Salud mental’
BIENESTAR FÍSICO Tener buena salud, sentirse en buena forma física, tener hábitos de alimentación saludables.
‘Descanso, sueño’, ‘Higiene’, ‘Alimentación’, ‘Atención sanitaria’ y ‘Salud física’.
BIENESTAR MATERIAL
Tener suficiente dinero para comprar lo que necesita y desea tener, tener una vivienda y servicios adecuados.
‘Vivienda’, ‘Nuevas tecnologías y ayudas técnicas’, ‘Bienes materiales’ y ‘Servicios’.
DERECHOS Ser considerado igual que el resto de la gente, que le traten igual, que respeten su forma de ser, opiniones, deseos, intimidad, derechos.
‘Ejercicio de derechos’, ‘Intimidad’, ‘Confidencialidad’, ‘Respeto’ y ‘Conocimientos de derechos’.
DESARROLLO PERSONAL
La posibilidad de aprender distintas cosas, tener conocimientos y realizarse personalmente.
‘Resolución de problemas’, ‘Actividades de la vida diaria’ y ‘Enseñanza/aprendizaje’.
RELACIONES INTERPERSONALES
Relacionarse con distintas personas, tener amigos y llevarse bien con la gente (vecinos, compañeros y otros).
‘Comunicación’, ‘Relaciones familiares’, ‘Amigos’, ‘Compañeros’ y ‘Sociedad’.
12
La operativización del concepto de calidad de vida
Entre los colectivos que han disfrutado de estos avances en menor medida y para quienes la implementación de estos cambios ha resultado mucho más compleja se encuentra el de niños y adolescentes con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA): un continuo de trastornos del desarrollo neurológico que se caracterizan por déficits en la comunicación y la interacción social, así como por patrones restringidos y repetitivos de comportamiento, intereses y actividades (Asociación Americana de Psiquiatría, 2013). En general, las puntuaciones en CV son más bajas en el caso de los niños con TEA que en niños sin discapacidad (Clark, Magill-Evans y Koning, 2015; Chiang y Wineman, 2014; de Vries y Geurts, 2015; Ikeda, Hinckson y Krägeloh, 2014; Kamp-Becker et al., 2011; Kose et al., 2013; Kuhlthau et al., 2013; Lee, Harrington, Louie y Newschaffer, 2008; Shipman, Sheldrick y Perrin, 2011;Tavernor, Barron, Rodgers y McConachie, 2013) o con enfermedades crónicas (Cottenceau et al., 2012; Kuhlthau et al., 2010), siendo aún mayor esta diferencia en el caso de las personas con TEA y discapacidades significativas (Billstedt, Gillberg y Gillberg, 2011). Las características centrales del TEA influyen en el desarrollo físico, emocional y social, lo que a su vez repercute inevitablemente en su CV (Chuang, Tseng, Lu, Shieh y Cermak, 2014; Ikeda et al., 2014) y también en la de sus familias (Kuhlthau et al., 2014; McKechanie, Moffat, Johnstone y Fletcher-Watson, 2017).
Es tal el vacío existente y la necesidad de investigación en este campo que no se encuentran en la literatura especializada ni recomendaciones ni instrumentos válidos y fiables que permitan un abordaje específico de la evaluación de resultados personales relacionados con la CV de niños y adolescentes con DI y TEA, –desde una perspectiva multidimensional, comprehensiva y centrada en el contexto (Billstedt et al., 2011; van Heijst y Geurts, 2015)– a pesar de que: (a) se encuentran peores puntuaciones en CV en este colectivo (e.g. Kuhlthau et al., 2013); (b) ha aumentado significativamente la prevalencia de los TEA en las últimas décadas (Autismo Europa, 2012); (c) hoy en día, los instrumentos para la evaluación de la CV con suficientes garantías de validez y fiabilidad en España son, no ya recomendables, sino necesarios e indispensables (Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, BOE de 15 de diciembre de 2006: 44154); y (d) la relevancia del tema ha alcanzado tal trascendencia que se ha aprobado la primera Estrategia Nacional para la mejora de la CV de las personas con TEA (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 2015).
Gran parte de la literatura especializada en la CV de las personas con TEA hace hincapié en el uso de conceptos restringidos, como el de CV relacionada con la salud (p. ej., WHOQOL Group, 1998), que se centra únicamente en el bienestar físico y emocional de la persona. Llegados a este punto, cabe añadir que, en aras de distinguir esta concepción de CV más amplia, centrada en el bienestar del individuo pero dependiente del contexto en el que vive, que incluye las áreas más relevantes de la vida de una persona, en este trabajo hemos optado por utilizar el concepto denominado “calidad de vida individual” (Gómez et al., 2010a), advirtiendo que el adjetivo “individual” se añade solo con objeto de
13
diferenciarlo de otros ampliamente utilizados en el ámbito de la discapacidad, como el de CV relacionada con la salud y el de CV familiar (p. ej., Summers et al., 2005), y sin ánimo de dar a entender que la CV dependa, como ya se ha señalado anteriormente, únicamente de factores individuales.
Volviendo a la relevancia de la naturaleza multidimensional del constructo, de la revisión de la bibliografía especializada se deduce la gran importancia que adquieren las distintas dimensiones del constructo CV, no solo a la hora de estimar el impacto del TEA (Lee et al., 2008) sino también en la valoración de la eficacia de las intervenciones (Morán et al., 2015). Si organizamos los resultados de la revisión en torno a las ocho dimensiones de CV del modelo sobre el que se sustenta este trabajo, destacan los hallazgos que se detallan a continuación.
Así, por ejemplo, para los jóvenes con TEA, en lo relativo a la dimensión de inclusión social (IS), el presentar limitadas habilidades de comunicación, limitaciones en conducta adaptativa y vivir en la residencia familiar son predictores de una menor participación social (Orsmond, Shattuck, Cooper, Sterzing y Anderson, 2013). Además, su integración también puede encontrarse mediatizada por los problemas de salud que afectan a su bienestar físico (BF), pues los niños con TEA presentan peor salud física, una mayor prevalencia de problemas de sueño, gastrointestinales, respiratorios y dermatológicos, así como más alergias que los niños sin discapacidad (Kuhlthau et al., 2013). Además, las puntuaciones de las niñas en esta dimensión suelen ser más bajas que las de los varones (Chuang et al., 2014).
Estrechamente vinculada con las anteriores se encuentra la dimensión de relaciones interpersonales (RI). La disposición para iniciar interacciones, así como el tiempo empleado durante las mismas es menor en el caso de los niños con TEA (Deckers, Roelofs, Muris y Rinck, 2014), quienes además pueden presentar limitaciones a la hora de comprender las emociones de los demás (Gillis, Callahan y Romanczyk, 2011). Asimismo, los adolescentes con TEA tienen más dificultades a la hora de relacionarse con pares que con adultos (Ikeda et al., 2014), siendo más probable que nunca salgan con amigos o reciban sus llamadas, aun cuando esta etapa es decisiva en el desarrollo y mantenimiento de las relaciones sociales (Orsmond et al., 2013).
Respecto a la autodeterminación (AU), las personas con TEA constituyen uno de los colectivos con mayores limitaciones ya que, si a los rasgos propios del autismo añadimos la elevada comorbilidad de DI, las dificultades en el ejercicio del control personal, autonomía e independencia funcional aumentan, incluso más que en otros colectivos con DI (Hume, Boyd, Hamm y Kucharczyk, 2014). No es de extrañar que con tales condiciones el bienestar emocional (BE) también resulte mermado, pues entre las condiciones asociadas al TEA más preocupantes y prevalentes destacan los problemas de comportamiento y de salud mental (Matson y Cervantes, 2014). De hecho, se estima que una de cada tres personas con TEA presenta problemas de comportamiento (Emerson, 2003). Chuang et al. (2014) señalaban que las puntuaciones en BE mejoran conforme incrementa la edad de los niños, mientras que Orsmond et al. (2013) sostienen que el BE puede verse limitado de forma especial durante la
14
adolescencia, dado que este es un período de alto riesgo para el desarrollo de problemas emocionales y de salud mental.
Otra de las dimensiones que cobra especial relevancia en la evaluación de la CV de las personas con TEA es la relativa a sus derechos (DE). No cabe duda de que los derechos humanos y legales son componentes esenciales para una vida de calidad e igualdad, pues abarcan una amplia gama de las actividades humanas que implican cada uno de los distintos dominios que conforman el constructo de CV (Verdugo et al., 2012). Sin embargo, la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Naciones Unidas, 2006) reconoce que estas personas continúan sufriendo violaciones de los derechos humanos y las barreras para una participación igualitaria en la sociedad (Unión Europea, 2015; Townsend-White et al., 2012). En el caso de los niños con discapacidad, son susceptibles de padecer una doble discriminación, por un lado, por su condición de niños y, por otro, por tener una discapacidad (Algood, Hong, Gourdine. y Williams, 2011; Wissink, Van Vugt, Moonen, Stams y Hendriks, 2015). Además, el riesgo estimado de padecer violencia en alguna de sus formas es tres veces mayor que la de sus pares sin discapacidad (Unicef, 2013). Más concretamente, son 3.7 veces más proclives a padecer modalidades combinadas de violencia, 3.6 veces más propensos a ser víctimas de violencia física y 2.9 veces más tendentes a padecer violencia sexual (Jones et al., 2012).
A la luz de esta situación, el presente estudio tiene como objetivo general evaluar los resultados personales relacionados con la CV de niños y adolescentes con diagnóstico comórbido de DI y TEA, con el fin último de detectar las necesidades y puntos fuertes de este colectivo en las distintas dimensiones de CV, de forma que permitan guiar y planificar los programas y prácticas profesionales dirigidas a la mejora de su CV. En segundo lugar, se analizará la influencia sobre la CV de distintas variables señaladas como relevantes en la literatura (Chiang y Wineman, 2014) como el género, la edad, el tipo de escolarización, el nivel de DI, el nivel de necesidades de apoyo y los problemas de conducta.
15
Método
Participantes
La Escala KidsLife se aplicó a una muestra de conveniencia compuesta por 275 participantes. Los criterios de selección fueron: (a) tener DI; (b) tener TEA; (c) tener entre 4 y 21 años, y (d) recibir servicios sociales, educativos o sanitarios en un centro entre cuyos objetivos figure la mejora de la CV.
Figura 2. Pirámide de frecuencias por edad en función del género.
Entre los participantes. el número de varones evaluados (n= 218; 79.3%) fue mayor que el número de mujeres (n= 57; 20.7%). Sus edades oscilaron entre 4 y 21 años (M= 12.0; DT= 5.04). La distribución conjunta por género y edad (Figura 2) puso de manifiesto que el porcentaje de varones era superior al de mujeres en todas las edades, excepto en el caso de los participantes de 21 años. En la Figura 3 puede verse como la mayoría tenía un nivel de DI severo (44.7%) o moderado (38.2%).
28 24 20 16 12 8 4 0 4 8 12 16 20 24 28
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
Frecuencia
Ed
ad
Varón
Mujer
16
Figura 3. Distribución por nivel de discapacidad intelectual.
La Figura 4 refleja que gran parte de la muestra presentaba un nivel de necesidades de apoyo extenso (39.6%) o generalizado (39.6%). El nivel de dependencia correspondía en la mayoría de los casos a Grado III o Gran dependencia (50.9 %), y el resto se distribuía entre Grado II o Severa (33.5 %) y Grado I o Moderada (15.6%).
Figura 4. Distribución por nivel de necesidades de apoyos.
39,6% 39,6%
14,2%
6,5%
Extenso Generalizado Intermitente Limitado
11,3%
38,2%44,7%
5,8%
Leve Moderada Severa Profunda
17
Asimismo, tal y como se observa en la Figura 5, el 37.9% de los participantes tenían otras condiciones asociadas además de TEA, tales como problemas de comportamiento (17.5%), epilepsia (7.6%), problemas de salud mental (9.1%), discapacidad física en extremidades inferiores (5.5%) o superiores (3.6%), discapacidad visual (3.6%), síndrome de Down (2.5%) y parálisis cerebral (2.2%). Prácticamente la totalidad de la muestra de niños y adolescentes con TEA contaban con familia (97.8%) y vivían en el domicilio familiar (85.5%). Respecto al tipo de escolarización, el 22.2% se encontraba en un centro de educación ordinaria, el 67.3% en educación especial y el 10.5% en educación combinada.
Figura 5. Distribución por otras condiciones de la persona evaluada.
La evaluación fue llevada a cabo por 160 informadores, con representación mayoritaria de mujeres (81.3%). La edad de los evaluadores osciló entre 18 y 65 años. En la Figura 6 puede observarse que los informantes más frecuentes fueron los progenitores de los niños evaluados (57.4%), de los cuáles el 44.6% fueron madres y el 12.8% padres. El resto (42.6%) eran profesionales pertenecientes a 56 organizaciones que proveen apoyos a personas con DI y del desarrollo en España (fundamentalmente profesores y psicólogos). La duración media de la relación entre la persona evaluada y el evaluador fue de cinco años y seis meses (el rango osciló entre seis meses y 20 años). El 86.9% tenía una frecuencia de relación con la persona evaluada de varias veces por semana, el 6.2% una vez a la semana, el 4.7% cada dos semanas y el 2.2% una vez al mes. El número de personas que el informador principal necesitó consultar osciló entre una y cuatro.
0% 5% 10% 15% 20%
Síndrome de Down
Discapacidad visual
Epilepsia
Problemas de salud mental
Discapacidad física
Problemas de comportamiento
18
Figura 6. Distribución por relación con la persona evaluada.
Instrumento
Se utilizó la Escala KidsLife (Gómez et al., 2016a), que evalúa resultados personales relacionados con la CV de niños y adolescentes con DI menores de 21 años, usuarios de servicios sociales, educativos y sanitarios (Figura 7). La publicación de esta escala ha cubierto el importante vacío existente en la evaluación de la CV en las etapas de la infancia y la adolescencia. La escala KidsLife permite obtener un perfil de CV de la persona evaluada (Figura 8) de gran utilidad para diseñar planes individuales de apoyo, guiar las intervenciones y desarrollar estrategias organizacionales, y se encuentra disponible de forma gratuita en la página web del INICO (http://inico.usal.es/c135/coleccion-herramientas.aspx sección “Herramientas”). Recientemente se ha publicado una versión específica para personas con síndrome de Down, la escala KidsLife- Down (Gómez et al., 2017), y en breve se publicará también una versión específica para TEA, KidsLife-TEA (Gómez et al., en preparación). Además, se está realizando la adaptación de la escala a otros países como Argentina, Azerbaiyán, Bélgica, Chile, Colombia, Estados Unidos, Italia, Islandia, India, México, Noruega, Perú, Reino Unido, Suecia y Turquía.
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50%
Director/a escolar
Orientador/a
Trabajador/a social
Logopeda
Cuidador/a
Psicólogo/a
Padre
Profesor/a
Madre
19
Figura 7. Escala KidsLife.
Figura 8. Perfil de calidad de vida obtenido a partir de la Escala KidsLife.
20
El instrumento fue elaborado tras una exhaustiva revisión de la literatura científica y sometido a un estudio Delphi de tres rondas en el que participaron 14 jueces expertos con una dilatada experiencia en el ámbito de la discapacidad, concretamente cuatro de ellos eran especialistas en TEA. El estudio Delphi dio lugar a la versión inicial de la escala, compuesta por 156 ítems, 20 ítems por dimensión, con la única excepción de Inclusión social, que consta de 16), Los 156 ítems se encuentran distribuidos en ocho subescalas, que se corresponden con las ocho dimensiones de CV que recoge el modelo de Schalock y Verdugo (2002, 2012): inclusión social, autodeterminación, relaciones interpersonales, bienestar emocional, desarrollo personal, bienestar físico, bienestar material y derechos. Todos ellos son ítems observables, concretos y fáciles de comprender. El formato de respuesta consta de cuatro opciones (nunca, algunas veces, frecuentemente y siempre), de modo que las puntuaciones de cada ítem oscilan entre 1 y 4 puntos en función de la opción de respuesta y la valencia del ítem. Las puntuaciones de las dimensiones oscilan entre 20 y 80 puntos, con la excepción de inclusión social que, al contar con 16 ítems, fluctúan entre 16 y 64.
La escala ha sido diseñada para ser completada por un informante (i.e., familiar, profesional, proveedor de apoyos) que conozca bien a la persona (como mínimo desde hace seis meses) y que tenga oportunidades de observarla durante largos periodos de tiempo en diferentes contextos. La escala también contiene un apartado de datos sociodemográficos de la persona evaluada, del informador principal y de la organización en la que recibe servicios y apoyos (Figura 9).
21
Figura 9. Apartado de datos sociodemográficos de la Escala KidsLife.
22
Las evidencias de fiabilidad obtenidas en la muestra de validación de la escala con 1.060 personas con DI, en el que han colaborado más de un centenar de organizaciones españolas proveedoras de servicios y apoyos a personas con discapacidad, avalan la consistencia interna de la misma (alfa de Cronbach para el total de la escala= .97). Del mismo modo, la escala cuenta con evidencias de validez basadas en la estructura interna de la escala, mediante Análisis Factorial Confirmatorio (Gómez et al., 2016b).
Con el fin de proporcionar evidencias de fiabilidad de la escala en la muestra del presente estudio (i.e., en niños y jóvenes con TEA) se procedió al análisis de la consistencia interna del total de la escala y de las dimensiones mediante tres procedimientos: alpha de Cronbach (α), la división en dos mitades de Spearman-Brown (rxx) y los coeficientes lambda de Guttman (λ1, λ2 y λ3) (Figura 10).
Nota. IS= inclusión social; AU= autodeterminación; BE= bienestar emocional; BF= bienestar físico; BM= bienestar material; DE= derechos; DP= desarrollo personal; RI= relaciones interpersonales.
Figura 10. Consistencia interna del total de la escala y de las dimensiones.
Total IS AU BE BF BM DE DP RI
α 0,97 0,88 0,88 0,86 0,81 0,81 0,79 0,92 0,9
rxx 0,91 0,85 0,85 0,8 0,76 0,84 0,7 0,89 0,84
λ1 0,96 0,82 0,84 0,82 0,77 0,8 0,75 0,88 0,86
λ2 0,97 0,88 0,89 0,87 0,82 0,85 0,82 0,93 0,9
λ3 0,97 0,88 0,88 0,86 0,81 0,84 0,8 0,92 0,9
0,6
0,65
0,7
0,75
0,8
0,85
0,9
0,95
1
23
Así mismo, se obtuvieron evidencias acerca de la validez aparente de la escala mediante las correlaciones entre el grado de satisfacción inicial y la puntuación total en la escala; el grado de satisfacción final y la puntuación total en la escala; y el grado de satisfacción inicial y el grado de satisfacción final. En el primer caso, observamos una correlación negativa (ρ= -,354; p< .001), esto es, a medida que aumenta el grado de satisfacción inicial disminuye la puntuación en la escala. Lo mismo ocurre en el segundo caso (ρ= -,471; p< .001), pues a medida que aumenta el grado de satisfacción final disminuye la puntuación total en la escala. En el tercer caso, observamos una correlación positiva (ρ= .705; p< .001), de forma que, al aumentar el grado de satisfacción inicial, aumenta el grado de satisfacción final.
Procedimiento
Con objeto de reclutar a los participantes se realizaron tareas de divulgación del estudio en diferentes congresos, cursos y jornadas, así como en la página web del INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad de Salamanca) y en redes sociales (Facebook, Twitter). Así mismo, se realizó una búsqueda exhaustiva en la Web de organizaciones sociales y centros educativos que prestan servicios y apoyos en todo el ámbito español a niños y adolescentes con autismo y discapacidades intelectuales y del desarrollo mediante el envío de correos electrónicos masivos y llamadas telefónicas, explicando los objetivos del estudio y solicitando la participación.
A aquellas entidades que mostraron su interés en participar se les envió un enlace para inscribirse al estudio, en el que tenían que completar un breve cuestionario acerca de los datos de contacto de la organización y de la persona encargada de coordinar la aplicación de escalas en el centro. Una vez que habían rellenado el cuestionario se les aportó todo lo necesario para poder cumplimentar las escalas: información acerca del proyecto de investigación, un enlace para poder acceder a la versión electrónica de la escala, y el manual de instrucciones y el consentimiento informado que debía obtenerse para cada participante antes de proceder a la evaluación. Durante todo el proceso el equipo de investigación estuvo disponible para dar respuesta a las consultas, comentarios o sugerencias que pudieran surgir (vía email, teléfono, videoconferencias y reuniones presenciales) y para acordar los plazos para la entrega de escalas por parte de cada entidad.
El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Universidad de Oviedo y se cumplió con los principios de la Declaración de Helsinki. Además de obtener el consentimiento informado de todos los participantes, se garantizó la confidencialidad y el anonimato de los datos mediante el uso de códigos de identificación desconocidos para los investigadores, pero no para las organizaciones proveedoras de servicios. Al final del estudio se les devolvió un informe con los resultados de las personas evaluadas en cada entidad con el objetivo de que pudieran utilizar la información en la elaboración de planes individualizados de apoyos y en la implementación de estrategias de mejora de la CV.
24
Análisis de datos
El análisis de resultados se llevó a cabo a través de los paquetes estadísticos SPSS 22.0 para Windows y G Power 3.1.
Por un lado, se obtuvieron los descriptivos de las puntuaciones (media, desviación típica, moda, mediana, rango, punto medio teórico de la escala, asimetría, curtosis y porcentajes válidos de respuesta).
Por otro lado, se analizó la posible existencia de diferencias significativas en función de distintas variables individuales y ambientales. La variable edad (4-21 años) se dividió en tres categorías: 4-9 años, 10-15 años y 16-21 años. En el caso de las variables nivel de DI, debido a la diferencia en el número de participantes incluidos en cada categoría: DI leve (n= 31), DI moderada (n= 105), DI severa (n= 123) y DI profunda (n= 16), se optó por reducir la variable a dos niveles: DI leve/moderada (n= 136) y DI severa/profunda (n= 139). De este modo, se utilizó la prueba t para muestras independientes para contrastar la relación entre las variables de dos niveles (i.e., género, nivel de DI y problemas de comportamiento) para la puntuación total, las dimensiones y los ítems. Para aquellas variables con más de dos niveles (i.e., edad, tipo de escolarización y nivel de necesidades de apoyo) se utilizó el análisis de varianza (ANOVA) y las correspondientes pruebas post hoc (Scheffé y T3 de Dunett).
En ambos casos se utilizó un nivel de significación del 99% (p< .01) y se hallaron los tamaños de los efectos (d de Cohen para las pruebas t y eta cuadrado parcial para los ANOVAs).
Resultados Distribución de las puntuaciones en la escala
En primer lugar, se analizó la distribución de las puntuaciones obtenidas en la escala, que mostró una ligera asimetría negativa (asimetría= -.219; curtosis= -.408). Dado que cada uno de los 156 ítems se puntúa de 1 a 4, el rango teórico de puntuaciones posibles en la escala puede oscilar entre un rango de 156 a 624 puntos. No obstante, el rango de las puntuaciones observadas osciló entre 318 y 591, alcanzando la media una puntuación de 492.20 (DT= 3.2) y la mediana un valor de 491. Asimismo, la puntuación alcanzada con mayor frecuencia por los participantes fue 477 (Tabla 3).
En cuanto a la distribución en cada uno de los 156 ítems que conforman la escala, la mediana se sitúa en la puntuación máxima (4= ‘siempre o casi siempre’) en 71 de los ítems (45,5%); 60 de los ítems (38,5%) muestran una mediana de 3 (‘frecuentemente’), 22 ítems (14,1%) obtienen una mediana igual a 2 (‘a veces’) y sólo tres ítems (1,92%) muestran una mediana de 1 (‘nunca’): ‘participa en grupos naturales de su comunidad (p. ej., scouts, deportes, sociales, educativos, religiosos’ (is16); ‘decora la habitación a su gusto (p. ej., elige posters, cuadros, disposición de los objetos’ (au27) y ‘participa en la elaboración de su plan individual de apoyos’ (au30).
25
Tabla 3. Estadísticos descriptivos de las puntuaciones. Descriptivos Media 492,20
E. T. Media 3,215
Mediana 491,00
Moda 477
Mínimo 318
Máximo 591
Pto. Medio Teórico 312
Varianza 2842,893
DT 53,319
Rango 273
Asimetría -,219
Curtosis -,408
Distribución de las puntuaciones en las dimensiones
Respecto a las dimensiones de CV, puesto que cada una cuenta con 20 ítems, la puntuación mínima posible es 20 y la máxima 80, excepto en la dimensión inclusión social, que cuenta con 16 ítems, por lo que la puntuación mínima posible es 16 y la máxima 64. Las puntuaciones más altas se obtuvieron en bienestar material, bienestar físico, derechos y desarrollo personal, mientras que las puntuaciones más bajas se dieron en las dimensiones inclusión social, autodeterminación y relaciones interpersonales (Tabla 4 y Figura 11).
Tabla 4. Estadísticos descriptivos de las puntuaciones en las dimensiones. Descriptivos IS AU BE BF BM DE DP RI Media 39,96 54,19 65,86 66,96 69,96 67,57 65,84 61,87
E. T. Media 0,51 0,58 0,50 0,51 0,44 0,42 0,54 0,63
N válido 275 275 275 275 275 275 275 275 Mediana 39,00 54,00 67,00 68,00 71,00 68,00 66,00 62,00 Moda 40,00 58,00 69,00 70,00 80,00 74,00 70,00 61,00 Mínimo 20,00 29,00 38,00 39,00 47,00 49,00 40,00 21,00
Máximo 64,00 78,00 80,00 80,00 80,00 80,00 80,00 80,00
Pto. Medio Teórico 32 40 40 40 40 40 40 40 Varianza 72,27 93,56 69,19 70,28 53,22 49,25 80,42 108,25
DT 8,50 9,67 8,32 8,38 7,30 7,02 8,97 10,40 Rango 44,00 49,00 42,00 41,00 33,00 31,00 40,00 59,00 Percentiles
25,00 34,00 47,00 61,00 62,00 66,00 62,00 59,00 54,00 50,00 39,00 54,00 67,00 68,00 71,00 68,00 66,00 62,00 75,00 45,00 61,00 72,00 73,00 76,00 74,00 73,00 70,00
100,00 64,00 78,00 80,00 80,00 80,00 80,00 80,00 80,00 Asimetría 0,43 0,03 -0,73 -0,63 -0,76 -0,26 -0,42 -0,40 Curtosis -0,09 -0,42 0,46 -0,02 0,16 -0,67 -0,43 0,32
26
Nota. IS= inclusión social; AU= autodeterminación; BE= bienestar emocional; BF= bienestar físico; BM= bienestar material, DE= derechos; DP= desarrollo personal; RI=
relaciones interpersonales.
Figura 11. Distribución de las puntuaciones por dimensiones.
Porcentajes de respuestas de los ítems
A continuación se presentan los porcentajes de respuestas dadas por los informadores a los ítems. En la Tabla 5 pueden observarse las respuestas más positivas (‘siempre o casi siempre’ en los ítems con valencia positiva). En contraste, en la Tabla 6 pueden verse los porcentajes de respuestas más negativas (‘nunca o casi nunca’ en los ítems con valencia positiva).
En las Figuras 12-19 se presentan los porcentajes de respuesta en cada uno de los ítems agrupados en respuestas positivas (‘frecuentemente’ y ‘siempre’) y negativas (‘nunca’ y ‘a veces’) y divididos en las ocho dimensiones de CV.
27
Tabla 5. Ítems con puntuaciones más altas (i.e., mayor porcentaje de respuestas ‘siempre o casi siempre’)
No sufre situaciones de violencia, abusos,
bullying, acoso, maltrato o negligencia (94.2%)
El centro respeta la privacidad de la
información (89.8%).
Las personas que le proporcionan apoyos saben utilizar las ayudas técnicas
necesarias para su movilidad (89.1%).
Cuenta con una persona que vela por sus
derechos (88.7%).
Tiene en regla toda su documentación
personal, prestaciones y valoraciones que le
corresponden por ley (88.7%).
Se informa a la persona y a su responsable legal sobre la
aplicación de medidas de contención física o mecánica
en el caso de que las necesite (88%).
La familia o el/la representante legal le
proporciona lo que necesita (e.g., ropa, objetos personales, dinero de bolsillo)
(86.5%).
Se cuenta con la autorización legal para el
uso de la contención física si la necesitase
(86.2%).
Se protege de forma adecuada la confidencialidad
de sus evaluaciones individuales (84.4%).
El lugar en el que vive dispone de mobiliario
adecuado a sus características físicas
(82.9%).
Las ayudas técnicas que necesita han sido
adaptadas de forma individual (81.8%).
Las personas que le proporcionan apoyos le
tratan con respeto (81.8%).
Se toman medidas en relación con su movilidad
para estimular su independencia (80.4%)
Recibe atención inmediata cuando se
encuentran mal (80%)
Tienen libre acceso a los lugares en los que
transcurren sus rutinas diarias (79.3%)
Dispone de las ayudas técnicas que necesita
(79.3%)
El personal del centro no habla negativamente
sobre él/ella en su presencia (77.8%)
Se respetan y se defienden sus derechos (77.8%)
28
Tabla 6. Ítems con puntuaciones más bajas (i.e., mayor porcentaje de respuestas ‘nunca o casi nunca’)
No participa en la elaboración de su plan individual de apoyos
(61.1%).
No participa en grupos naturales de su comunidad (e.g., deportes, sociales, educativos, religiosos)
(57.8%).
No decora la habitación a su gusto (52.4%).
No elige la ropa que se quiere poner
(49.5%).
No dispone de programas específicos que le
proporcionan información sobre sus derechos
(48.4%).
No recibe los apoyos adecuados para gestionar su
dinero (45.1%).
No participa en actividades fuera del centro con personas ajenas a su contexto de apoyos (44.4%).
No se le proporcionan los apoyos necesarios para
que conozca y ejercite sus derechos (37.1%).
No dispone de recursos que facilitan el contacto con sus seres queridos (e.g., teléfono móvil, ayudas técnicas, internet) (35.3%).
No elige con quién pasar su tiempo libre
(e.g., amigos, cuidadores, familiares)
(35.3%).
No se le informa adecuadamente acerca de decisiones importantes que
se toman en su nombre (33.8%).
No tiene oportunidades para estar a solas con sus amistades o personas
conocidas (28.4%).
No participa en actividades sociales
fuera del lugar donde reciben servicios o apoyos (27.3%);
No recibe apoyos específicos cuando quieren cambiar algún aspecto de
su apariencia (24.7%);
No dispone de servicios de actividad física para el
cuidado de su salud (24%);
No se tiene en cuenta su opinión cuando se
realizan cambios (23.6%);
No se toman medidas para tratar problemas derivados de discapacidades físicas
(22.2%);
No tiene oportunidades para iniciar una relación de amistad si lo desean
(22.2%),
29
Figura 12. Porcentajes de respuesta en inclusión social.
Figura 13. Porcentajes de respuesta en autodeterminación.
30
Figura 14. Porcentajes de respuesta en bienestar emocional.
Figura 15. Porcentajes de respuesta en bienestar físico.
31
Figura 16. Porcentajes de respuesta en bienestar material.
Figura 17. Porcentajes de respuesta en Derechos
32
Figura 18. Porcentajes de respuesta en Desarrollo Personal
Figura 19. Porcentajes de respuesta en Relaciones Interpersonales
33
Influencia de variables relevantes
En segundo lugar, se llevó a cabo un análisis de diferencias en CV en función del género, la edad, el tipo de escolarización, el nivel de discapacidad, el nivel de apoyos requerido y la presencia de problemas de comportamiento. En la Tabla 7 se detallan aquellas dimensiones en las que las mencionadas variables dieron lugar a diferencias significativas a un nivel de confianza del 99%.
Tabla 7. Dimensiones con diferencias significativas en función de variables individuales y ambientales.
Total IS AU BE BF BM DE DP RI Género ✓ Edad ✓ Tipo de escolarización
✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓
Nivel de discapacidad
✓ ✓ ✓ ✓ ✓ ✓
Nivel de necesidades de apoyo
✓ ✓ ✓
✓ ✓
✓
Problemas de conducta ✓
Nota. ✓ = p < .01; IS= Inclusión social; AU= Autodeterminación; BE= Bienestar emocional; BF= Bienestar físico; BM= Bienestar material, DE= Derechos; DP= Desarrollo personal; RI= Relaciones interpersonales.
Análisis de diferencias en función del género
En términos generales, el género no dio lugar a diferencias significativas en la puntuación total ni en las puntuaciones por dimensiones, con la única excepción de relaciones interpersonales, donde los varones obtuvieron mejores puntuaciones que las mujeres (t(273)= -3.31; p= .001; d= .40), aunque el tamaño del efecto es pequeño. Dentro de esta dimensión, los ítems concretos en los que existían diferencias entre chicos y chicas fueron los relativos a si se identifica la mejor forma de comunicarles la información, si se proporciona información sobre sus estilos interactivos cuando conocen a gente nueva, si se toman medidas para mejorar sus habilidades de comunicación, y si se les proporcionan oportunidades para iniciar relaciones de amistad y relacionarse con sus compañeros. En todos ellos las diferencias observadas fueron de nuevo a favor de los varones.
34
Análisis de diferencias en función de la edad
De forma similar, la variable edad solo dio lugar a diferencias significativas en las puntuaciones obtenidas en la dimensión inclusión social, y con un tamaño del efecto grande (F(2)= 4.85; p= .009; η2p= .035). Los resultados de las pruebas post hoc diferenciaron dos grupos (p= .009), de forma que los participantes entre 4 y 9 años alcanzaron puntuaciones significativamente más altas que los participantes entre 16 y 21 años. Respecto a los ítems, estas diferencias se observaron en los relativos a ‘tiene oportunidades de conocer entornos diferentes al lugar donde vive’, y ‘participa en actividades inclusivas que les interesan y que se desarrollan fuera del lugar donde reciben servicios’.
Análisis de diferencias en función del tipo de escolarización
A diferencia de las variables individuales anteriores (i.e., género y edad), resultó estar asociado de una manera más sistemática con diferencias significativas un factor ambiental. Así, el tipo de escolarización dio lugar a diferencias significativas no solo en la puntuación total, con un tamaño del efecto grande (F(2)= 10.89; p< .001; η2p = .074), sino también en la mayor parte de las dimensiones con tamaños del efecto grandes: autodeterminación (F(2)= 7.70; p = .001; η2p = .054), bienestar material (F(2)= 4.76; p = .009; η2p = .034), derechos (F(2)= 11.54; p< .001; η2p = .078), desarrollo personal (F(2)= 11.31; p< .001; η2p = .077) y relaciones interpersonales (F(2)= 14.77; p< .001; η2p = .098), y un tamaño del efecto medio en inclusión social (F(2)= 15.46; p< .001; η2p = .102).
De hecho, se observaron diferencias significativas en función del tipo de escolarización en la mayoría de ítems que componen la escala. En todos los casos, los participantes en centros de educación especial obtuvieron puntuaciones significativamente más bajas que aquellos que se encontraban en centros de educación ordinaria y aquellos con educación combinada. La única excepción fue autodeterminación, en la que las personas en educación especial obtuvieron puntuaciones significativamente menores solo en comparación con aquellos en educación ordinaria, pero no en comparación con los de educación combinada.
35
Análisis de diferencias en función del nivel de DI
Con respecto al nivel de DI, también se constató la existencia de diferencias significativas en el análisis de la puntuación total en la escala, con un tamaño del efecto pequeño (t(273)= 3.48; p=.001; d= 0.42), a favor de las personas con DI leve/moderada (n= 136) en comparación con aquellos con DI profunda/severa (n= 139).
Las puntuaciones fueron más positivas entre las personas con mayores niveles de funcionamiento (M= 503; DT= 56.17) que entre aquellos con una discapacidad más significativa (M= 481; DT= 48.15). En esta misma línea, los primeros puntuaron significativamente mejor en cinco de las dimensiones, con tamaños del efecto medios en inclusión social (t(273)= 4.49; p< .001; d= .54) y autodeterminación (t(273)= 4.22; p< .001; d= .51), y tamaños del efecto pequeños en bienestar material (t(263.9)= 3.62; p< .001; d= .44), derechos (t(273)= 3.56; p< .001; d= .43) y relaciones interpersonales (t(273)= 4.02; p< .001; d= .49).
Más concretamente, los ítems en los que las personas con discapacidad severa/profunda obtuvieron puntuaciones significativamente más bajas quedan recogidos en la Tabla 8. Por el contrario, estas diferencias alcanzaron significatividad a favor del grupo con DI profunda/severa en un único ítem, el relativo a “disponer de nuevas tecnologías para mejorar su comunicación”.
Análisis de diferencias en función de las necesidades de apoyo
Otra variable relevante resultó ser el nivel de necesidades de apoyo (i.e. limitado, intermitente, extenso y generalizado). Su análisis reveló la existencia de diferencias significativas en la puntuación total, con un tamaño del efecto grande (F(3)= 9.35; p< .001; η2p = .094), y en las pruebas post hoc, de modo que los participantes con un nivel de necesidades de apoyo limitado e intermitente alcanzaron puntuaciones significativamente mayores en comparación con aquellos con un nivel de apoyos extenso y generalizado (p < .01).
En el mismo sentido se encontraron diferencias con tamaños del efecto grande en las dimensiones: inclusión social (F(3)= 8.79; p< .001; η2p= .089) y autodeterminación (F(3)= 8.21; p< .001; η2p = .083), con un tamaño del efecto moderado en bienestar material (F(3)= 5.54; p= .001; η2p = .058) y con tamaños del efecto pequeños en derechos (F(3)= 11.710; p< .001; η2p = .115) y relaciones interpersonales (F(3)= 10.71; p< .001; η2p = .106). Aquellos ítems en los que se encontraron diferencias en función del nivel de necesidades de apoyo se encuentran recogidos en la tabla 9.
36
Tabla 8. Ítems con diferencias significativas en función del nivel de discapacidad intelectual.
Tamaño del efecto mediano
IN
CLU
SIÓ
N
SO
CIA
L
Disfruta de vacaciones en entornos inclusivos
Participa en actividades adecuadas a sus condiciones, que les interesen y que estén fuera del lugar donde reciben servicios
Utiliza entornos comunitarios
Interactúa con personas ajenas a su contexto de apoyos
Participa en celebraciones familiares
A
UT
O-
DE
TE
RM
INA
CIÓ
N
Elige cómo pasar su tiempo libre
Tiene la oportunidad de negarse a hacer actividades que les desagradan
Elige la comida que toman y la ropa que se ponen
Tiene ropa adecuada a su gusto y edad
Decora la habitación a su gusto
Participa en la elaboración de sus planes individuales de apoyos
Se respetan sus decisiones
Tamaño del efecto pequeño
BIEN.
MATERIAL
Tiene sus pertenencias personales al alcance
Tiene libre acceso a lugares donde trascurren sus rutinas
Dispone de cosas que le gustan
D
ER
EC
HO
S
Cuenta con espacios de intimidad
Dispone de información sobre sus derechos
Conoce las decisiones que se toman en su nombre
Conoce y ejerce sus derechos
Participa en actividades con las mismas oportunidades que otras personas
R
ELA
CIO
NE
S
INT
ER
PE
RS
ON
AL-
ES
Tiene oportunidades para estar a solas con sus amistades
Se mantienen y se extienden sus redes sociales
Mantiene el contacto que desean con su familia
Se identifica la mejor forma de comunicarle información
Se toman medidas para mejorar sus habilidades de comunicación
Tiene oportunidades para iniciar una relación de amistad
Inicia interacciones mediante gestos, sonidos, símbolos o palabras
Utiliza un sistema de comunicación entendible en diferentes contextos
Tiene relación con compañeros de su edad en el centro educativo
Dispone de recursos que faciliten el contacto con sus seres queridos
37
Tabla 9. Ítems con diferencias sig. en función de necesidades de apoyos. Tamaño del efecto grande
INC
LUS
IÓN
S
OC
IAL
Disfruta de vacaciones en entornos inclusivos
Realiza actividades de ocio con personas de su edad y con personas ajenas a su contexto de apoyos
Participa en actividades inclusivas adecuadas para sus condiciones, que les interesen y fuera del lugar donde reciben apoyos;
Interactúa con personas ajenas a su contexto de apoyos y participar en grupos naturales de su comunidad
Tamaño del efecto mediano
AU
TO
- D
ET
ER
MIN
AC
IÓN
Elige cómo y con quién pasar su tiempo libre,
Elige la comida que toma
Elige la ropa que se pone
Elige cómo decorar su habitación;
Tiene oportunidades para negarse a hacer actividades
Participa en la elaboración de su plan individual de apoyos
Respeta sus decisiones
BIE
NE
ST
AR
M
AT
ER
IAL Dispone de nuevas tecnologías para facilitar su comunicación
Cuenta con material didáctico específicamente adaptado a sus necesidades
Tiene ropa adecuada a su gusto y edad
Tiene libre acceso a los lugares en los que transcurren sus rutinas diarias
Tamaño del efecto pequeño
DE
RE
CH
OS
Se respeta su intimidad
Se le informa adecuadamente acerca de decisiones importantes que se toman en su nombre
Se le proporcionan apoyos necesarios para que ejercite sus derechos
Cuenta con un espacio con intimidad
Participa en actividades con las mismas oportunidades que otros
RE
LAC
ION
ES
IN
TE
RP
ER
SO
NA
L-E
S Dispone de oportunidades para estar a solas con sus amistades y personas
conocidas
Se ha identificado la mejor forma de comunicarle información
Se toman medidas específicas para mejorar sus habilidades de comunicación y utilizar un sistema de comunicación entendible en diferentes contextos
Tiene relación con compañeros de su edad en el centro educativo
Saben cómo ayudarle a relacionarse con otras personas
Dispone de recursos que faciliten el contacto con sus seres queridos
38
Análisis de diferencias en función de la presencia de problemas de comportamiento
Por último, el contraste de la relación entre la puntuación total en la escala con la variable relativa a la presencia o ausencia de problemas de comportamiento no dio lugar a diferencias significativas (t(273)=1.94; p= .047). Solo se encontraron estas diferencias en la dimensión inclusión social, con un tamaño del efecto grande (t(84.07)= 3.92; p< .001; d= 0.85), siendo las puntuaciones más negativas entre los participantes con problemas de comportamiento (M= 36; DT= 6.68) en comparación con aquellos que no presentaban problemas conductuales (M= 40; DT= 8.66). Estas diferencias significativas se reflejaban en ítems relacionados con “disfrutar de vacaciones en entornos inclusivos”, ‘tener oportunidades de conocer entornos diferentes’, ‘participar en actividades sociales’, ‘interactuar con personas ajenas al contexto de apoyos’, ‘utilizar entornos comunitarios”, y ‘participar en actividades de ocio, cultura y en celebraciones familiares’.
Discusión
Las puntuaciones de CV permiten desarrollar estándares de actuación y sugerir estrategias de mejora (Balboni, Coscarelli, Giunti y Schalock, 2013; Claes, van Hove, Vandevelde, van Loon y Schalock, 2012a; Gómez, Arias, Verdugo y Navas, 2011; Gómez, Verdugo, Arias, Navas y Schalock, 2013; Schalock et al., 2014; van Loon et al., 2013). Por ello, el principal objetivo de este trabajo ha consistido en analizar detalladamente los resultados personales relacionados con CV de niños y adolescentes con TEA.
En nuestro estudio, aunque las puntuaciones superaron el punto medio teórico de la escala –y por tanto podría decirse que, en términos generales, las puntuaciones son positivas–, los resultados podrían mejorarse sustancialmente con la provisión de los apoyos necesarios. Más concretamente, los resultados más positivos se encontraron en las dimensiones bienestar material, bienestar físico, derechos y desarrollo personal, mientras las dimensiones en las que los participantes mostraron mayores dificultades fueron inclusión social, relaciones interpersonales y autodeterminación (Figura 20).
39
Figura 20. Dimensiones de calidad de vida con resultados más altos y
más bajos en niños y jóvenes con TEA y DI.
Un análisis más detenido de los ítems revela que el ítem que obtiene las puntuaciones más favorables es el referente a no sufrir situaciones de violencia. En la misma línea, el resto de ítems en los que se obtienen las mejores puntuaciones y que parecen, por tanto, superados en las organizaciones españolas que proveen servicios a personas con discapacidad en la actualidad son aquellos que tienen como protagonistas a los familiares o profesionales, especialmente en los ámbitos de los derechos, el bienestar material y el bienestar físico. En la Figura 21 se especifican las principales fortalezas en la CV de niños y adolescentes con TEA y DI señaladas por los informadores en los ítems.
Figura 21. Fortalezas en calidad de vida de niños y jóvenes con TEA y DI.
Bienestar materialBienestar físico
Derechos Desarrollo personal
Inclusión socialRelaciones
interpersonales Autodeterminación
Res
ulta
dos
más
pos
itivo
sR
equieren mejoras y deben ser prioridades
No sufrir situaciones de violencia o negligencia
Respetar la privacidad de los participantes
Proporcionar ayudas técnicas y recursos
materiales
Velar por sus derechos
Mantener la documentación en
regla
Informar sobre el uso de medidas de
contención
40
A la luz de estos resultados, podemos concluir que los niños y adolescentes participantes en este estudio que reciben servicios y apoyos en nuestro país tienen especialmente bien cubiertas sus necesidades más básicas –bienestar material y físico– , lo que no resulta sorprendente si tenemos en cuenta que en los últimos años ha imperado una perspectiva rehabilitadora en la que los principales objetivos consistían en satisfacer las necesidades básicas (bienestar material) y reducir el impacto de las deficiencias (bienestar físico). Más extraordinario resulta el hecho de encontrar resultados tan positivos en la dimensión desarrollo personal, pues estudios semejantes al presente, pero realizados con adultos con DI, refieren que esta es una de las dimensiones con mayores limitaciones (Gómez, 2010; Gómez et al., 2011b; Verdugo et al., 2010). Quizás en este caso, a diferencia de los estudios anteriormente señalados, al encontrarse todos los participantes aún en el sistema educativo estén recibiendo más y mejores apoyos con respecto a los indicadores típicos de esta dimensión: formación, habilidades y competencias personales.
Por otro lado, las dimensiones en las que los participantes mostraron mayores dificultades fueron inclusión social, relaciones interpersonales y autodeterminación (Figura 20). En este sentido, los niños y adolescentes con TEA obtienen peores puntuaciones justo en aquellas dimensiones más sociales en comparación a sus pares sin discapacidad (Ikeda et al., 2014), lo que podría deberse no solo a las dificultades que presentan a la hora de relacionarse, sino también a que los programas de intervención podrían no estar ajustados a sus verdaderas necesidades (Walton e Ingersoll, 2013). Es decir, puede que estos programas aún estén anclados en un enfoque de carácter más rehabilitador de la discapacidad en detrimento de estrategias más orientadas a proporcionar los apoyos necesarios para favorecer su participación en la comunidad (Askari et al., 2015). Llama especialmente la atención que, a pesar de los años que lleva vigente el paradigma de apoyos en nuestro país, casi ninguno de los participantes del estudio tomaba parte en la elaboración de su plan individual de apoyos (ítem perteneciente a autodeterminación). En la Figura 22 pueden observarse las principales prioridades en la CV de niños y adolescentes con TEA y DI señaladas por los informadores en los ítems.
Figura 22. Prioridades en calidad de vida de niños y jóvenes con TEA y DI.
Participar en la elaboración de su plan individual de apoyos
Fomentar su participación activa en la toma de
decisiones (p. ej., plan individual de apoyos,
ropa, decoración de su habitación
Fomentar su participación activa en grupos de su
comunidad (p. ej., deportivos, sociales,
educativos, religiosos)
Disponer de apoyos y programas que les
permitan conocer sus derechos o gestionar su
dinero
41
En este sentido, estamos de acuerdo con Soresi, Nota y Wehmeyer (2011, p. 5) cuando señalan la necesidad de un “enfoque que promueva la inclusión social y la autodeterminación” y que éste “requiere que las personas sin discapacidad adquieran un rol activo a la hora de facilitar apoyos a las personas con discapacidad en las comunidades típicas, más allá de lo que puede lograrse mediante los sistemas de servicios sociales, de salud y discapacidad”. No obstante, es mucho aún el trabajo que las organizaciones proveedoras de servicios sociales y educativos pueden hacer para la mejora de estas tres dimensiones, especialmente implicar de forma activa a las personas en la elaboración de sus planes individuales de apoyos así como en grupos naturales de su comunidad, fomentar la toma de decisiones y la realización de elecciones, aumentar la disponibilidad de recursos que faciliten el contacto con sus seres queridos y las oportunidades para establecer amistades y relacionarse con ellas con normalidad.
Además de estudiar detenidamente los resultados personales relacionados con CV en los que los participantes presentaban mejores y peores resultados, con el ánimo de proporcionar una guía a las organizaciones participantes para la mejora de los apoyos que proporcionan, en este estudio nos interesamos además por la influencia de variables personales y ambientales que se asocian con una mejor o peor CV, tal y como el propio modelo (Schalock y Verdugo, 2002) y otros estudios señalan (Claes et al., 2012a; Gómez, Peña, Arias y Verdugo, 2016; Schalock y Luckasson, 2014).
En relación al género, cabe destacar que la muestra estaba formada en su mayoría por varones (79.3 %), lo que coincide con la distribución esperada para las personas con TEA de una mujer por cada cuatro varones. En la misma línea que otros estudios (p. ej., Kose et al., 2013; Kuhlthau et al., 2010), no se encontró relación entre esta variable y la CV en niños con TEA, si bien se hallaron diferencias estadísticamente significativas en la dimensión de relaciones interpersonales a favor de los niños, lo que podría estar mediado por la mayor severidad del TEA en las mujeres.
Respecto a la edad, aunque no se dieron diferencias significativas en la puntuación total, sí se encontraron en la dimensión de inclusión social, en la que los participantes más pequeños (4-9 años) puntuaron significativamente mejor que los mayores (15- 21 años). Estos resultados concuerdan con anteriores estudios, en los que los padres de los niños con TEA de menor edad informan de mejores puntuaciones que los padres de los niños de mayor edad (Kuhlthau et al., 2010). Este hecho podría deberse a que, a medida que aumenta la edad de estos niños, han de enfrentarse a nuevos retos y cambios (p. ej., ir al colegio, relacionarse con pares, establecer amistades, pasar de un nivel educativo a otro, cambiar de profesores etc.), lo que entraña una dificultad añadida en el caso de las personas con TEA, pero también a un descenso en la calidad de los servicios y apoyos proporcionados en estas áreas por parte de las organizaciones, pues en la etapa de 0-6 años los niños suelen estar atendidos por servicios de atención temprana mientras que en los últimos años pueden estar en diversos programas (p. ej., transición a la vida adulta, educación especial, educación ordinaria, educación combinada) más especializados en el trabajo de otras áreas
42
o, incluso, encontrarse ante una carencia de servicios adecuados (Vidriales, Hernández, Plaza, Gutiérrez y Cuesta, 2017). Por tanto, estos resultados sugieren la necesidad de conocer qué variables pueden influir en el descenso de las puntuaciones al aumentar la edad del niño con el fin de poner en marcha estrategias de intervención y servicios de apoyo que se ajusten a los diferentes niveles de edad y a las necesidades específicas que puedan aparecer durante la etapa de transición a la vida adulta (Chiang y Wineman 2014; Kuhlthau et al., 2010; van Heijst y Geurts, 2015).
Por otro lado, observamos que los participantes de educación especial obtuvieron puntuaciones significativamente más bajas que aquellos que estaban cursando educación ordinaria o combinada, no solo en la puntuación de CV sino también en la mayor parte de las dimensiones (con la única excepción de bienestar físico y emocional) y en la mayor parte de los ítems, lo que concuerda con otros estudios (Kose et al., 2013; Morán et al., 2015; Muñoz-Cantero et al., 2016). Por ello, resulta fundamental no sólo fomentar la inclusión en las escuelas, sino también la puesta en marcha de todos los mecanismos y apoyos necesarios para que dicha inclusión educativa sea verdaderamente efectiva.
En cuanto al nivel de DI, también se encontraron diferencias significativas en CV en favor de las personas con DI leve/moderada, resultados concordantes con los reportados por estudios anteriores (Billstedt et al., 2011). Del mismo modo, observamos que las personas con necesidades de apoyo extensas obtuvieron peores resultados que aquellas con necesidades de apoyo limitadas e intermitentes, encontrándose diferencias en todas las dimensiones (a excepción de bienestar físico y emocional) y en la mayor parte de los ítems. Todo ello sugiere que las personas con TEA y DI severa y profunda presentan otro tipo de necesidades que no pueden ser cubiertas por los mismos programas diseñados para las personas con DI leve o moderada, por lo que es necesario desarrollar programas dirigidos a personas con discapacidades más significativas que se ajusten al nivel de funcionamiento de cada persona.
Por último, las puntuaciones fueron más bajas en el caso de los participantes con problemas de comportamiento que entre aquellos que no presentaban dichos problemas. Las mismas diferencias se dieron en inclusión social. En este sentido, Chuang et al. (2014) encontraron que los niños con TEA con problemas de comportamiento externalizantes obtenían peores puntuaciones en el funcionamiento social. A su vez, los problemas de comportamiento de estos niños y jóvenes contribuyen a aumentar el nivel de sobrecarga familiar y a reducir, por tanto, la participación de sus familiares en la comunidad (Sikora et al., 2013). De este modo, parece esencial continuar con el desarrollo de pruebas específicas para mejorar el diagnóstico de la psicopatología y los problemas de conducta en personas con TEA (Matson y Cervantes, 2014), así como el acceso y la disponibilidad de los programas dirigidos a intervenir sobre estos problemas de conducta, pues todo ello podría no sólo mejorar la CV de vida de estos niños sino también la de sus familias (Chiang y Wineman, 2014; Kuhlthau et al., 2013).
43
En cuanto a las implicaciones de este estudio, si bien hay varios instrumentos destinados a evaluar la CV de adultos con DI, lo cierto es que la mayoría no poseen unas adecuadas propiedades psicométricas (Townsend-White et al., 2012) o no están basados en una teoría de CV bien articulada, con suficientes evidencias de validez. Además, sólo un número limitado parece adecuado para evaluar a personas con discapacidades significativas (Verdugo et al., 2014). Asimismo, aún no existe una escala específica que evalúe CV en niños y adolescentes con TEA (Billstedt et al., 2011; van Heijst y Geurts, 2015), por lo que este estudio constituye una primera aproximación a la comprensión y evaluación de su CV con el fin de guiar y proporcionar los servicios y apoyos necesarios para una vida de calidad. Además, responde a la demanda de las entidades que atienden a personas con discapacidad de contar con instrumentos con suficientes evidencias de validez y fiabilidad que les permitan llevar a cabo prácticas basadas en la evidencia, y evaluar los avances y barreras relacionados con la CV de sus usuarios (Gómez et al., 2015; Schalock, Verdugo y Gómez, 2011).
Ahora bien, este estudio no se encuentra exento de limitaciones. Entre ellas cabe destacar que la muestra de participantes no pudo ser seleccionada al azar, sino que la participación dependió de la voluntad de cada centro contactado y, en cada centro, de las personas que los profesionales y familiares aceptaron evaluar. Por ello, además de que los resultados no pueden generalizarse, es posible que exista, especialmente en el caso de las evaluaciones llevadas a cabo por profesionales, un marcado efecto de deseabilidad, si bien se insistió en todo momento a los evaluadores para que realizaran una evaluación ajustada a la realidad, pues el objetivo de la misma no era evaluar la calidad de los servicios sino obtener información fidedigna y útil para el desarrollo de planes individualizados de apoyo que ayudaran a mejorar la CV de los participantes. De hecho, el equipo de investigación se comprometió a devolver los resultados a cada entidad participante.
Otra de las limitaciones del estudio radica precisamente en que la evaluación de la CV sea realizada por una tercera persona a pesar de que diversas investigaciones encuentran un bajo nivel de acuerdo entre observadores externos y las propias personas con discapacidad, encontrando que estas últimas suelen obtener puntuaciones más altas cuando son ellas las que responden que cuando son evaluados por terceros (Balboni et al., 2013; Claes et al., 2012b). En este sentido, si bien se ha demostrado que los autoinformes son la mejor forma de evaluar la CV, las personas con TEA y discapacidades más significativas presentan dificultades de comunicación que ponen en riesgo su fiabilidad (Gómez et al., 2014; Ikeda et al., 2014; Verdugo et al., 2014), por lo que los informes de otras personas son necesarios como información complementaria e, incluso, pueden llegar a sustituir a los autoinformes cuando no es posible obtener directamente la información de la persona (Sheldrick, Neger, Shipman y Perrin, 2012). Con todo, los estudios futuros debieran centrar esfuerzos en el desarrollo de métodos que permitan obtener la percepción y opinión de las personas con dificultades de comunicación de manera fiable.
44
Conclusiones e implicaciones prácticas
Los datos recogidos en este estudio nos permiten concluir que: La escala KidsLife es un instrumento adecuado para evaluar CV en niños y
jóvenes con DI y TEA, y presenta suficientes evidencias de fiabilidad y validez para la puesta en marcha de prácticas basadas en la evidencia y el diseño de planes individuales de apoyo.
Los resultados personales relacionados con la CV de los niños y jóvenes con TEA y DI participantes en este estudio son en términos generales positivos, sin embargo, también queda reflejada la necesidad de mejora en la provisión de apoyos y servicios en ciertas áreas.
Respecto a las dimensiones de CV, las principales fortalezas se dieron en bienestar material, bienestar, físico, derechos y desarrollo personal, mientras que las mayores limitaciones aparecieron en inclusión social, relaciones interpersonales y autodeterminación.
El hecho de que los mejores resultados se obtuviesen en aquellos ítems que tienen como protagonistas a los familiares o profesionales (p. ej., no sufrir situaciones de violencia, cubrir sus necesidades básicas) refleja la implementación de buenas prácticas por parte de los cuidadores y las mejoras llevadas a cabo en los últimos años en la atención a las personas con TEA.
Entre las áreas prioritarias para la mejora de CV de esta población se encuentran la participación en la elaboración de su plan individualizado de apoyos, el fomento de la toma de decisiones, la participación activa en la comunidad y disponer de programas que les informen sobre sus derechos.
Dada la influencia de las variables individuales y contextuales sobre la CV (i.e., nivel de DI, nivel de necesidades de apoyos, género, edad, tipo de escolarización, presencia de problemas de comportamiento etc.) es necesario tenerlas en cuenta para la planificación de apoyos y servicios.
Los niños y jóvenes con TEA y DI severa y profunda representan un colectivo olvidado en el ámbito de la investigación, por tanto, resulta fundamental ahondar en el estudio de su CV y en el modo de implicarles de forma activa en las evaluaciones.
45
En la Figura 23 se recoge una síntesis de las recomendaciones derivadas de estos resultados y que permiten orientar las prácticas profesionales y organizacionales dirigidas a la mejora de la CV de estos niños y jóvenes.
Figura 23. Principales recomendaciones orientadas a mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes con TEA y DI
En definitiva, los hallazgos de este estudio revelan la urgente necesidad de desarrollar planificaciones centradas en la persona y proporcionar apoyos individualizados que hagan especial hincapié en la mejora de las relaciones interpersonales, la inclusión social y la autodeterminación, y que incluyan las variables que pueden influir en la CV (Lombardi, Croce, Claes, Vandevelde y Schalock, 2016). Es imprescindible, asimismo, continuar con el estudio y análisis de las necesidades de los niños y jóvenes con TEA y sus familias, de modo que se puedan implementar prácticas basadas en la evidencia (Gómez et al., 2013; Schalock et al., 2011; van Loon et al., 2013) con el fin de mejorar su CV y, especialmente, la de aquellos con mayores necesidades de apoyos.
• Participar en actividades fuera del lugar donde reciben servicios y con personas ajenas a su contexto de apoyos
• Fomentar su participación activa en grupos de su comunidad (p. ej., deportivos, sociales, educativos, religiosos)
INCLUSIÓN SOCIAL
• Fomentar la disponibilidad de recursos que faciliten el contacto con sus seres queridos (p. ej., teléfono móvil, ayudas técnicas, internet)
• Incrementar las oportunidades para relacionarse (p. ej. estar a solas con sus amistades o personas conocidas o iniciar una relación de amistad si lo desea)
RELACIONES INTERPERSONALES
• Promover la participación en la elaboración de su plan individual de apoyos
• Fomentar la toma de decisiones: decoración de su habitación, ropa que se quiere poner, con quién pasar su tiempo libre etc.
• Tener en cuenta su opinión cuando se realizan cambios
AUTODETERMINACIÓN
46
Referencias
Algood, C. L., Hong, J. S., Gourdine, R. M. y Williams, A. B. (2011). Maltreatment of children with developmental disabilities: An ecological systems analysis. Children and Youth Services Review, 33, 1142–1148. doi: 10.1016/j.childyouth.2011.02.003
Asociación Americana de Psiquiatría. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5ª ed.). Washington, D.C.: American Psychiatric Association.
Askari, S., Anaby, D., Bergthorson, M., Majnemer, A., Elsabbagh, M. y Zwaigenbaum, L. (2015). Participation of Children and Youth with Autism Spectrum Disorder: A Scoping Review. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2, 103–114. doi:10.1007/s40489-014-0040-7
Autismo Europa. (2012). European Days of Autism 2012: Autism and the challenges of ageing. Recuperado el 21 de julio de 2017 de http://www.autismeurope.org/
Balboni, G., Coscarelli, A., Giunti, G. y Schalock, R. L. (2013). The assessment of the quality of life of adults with intellectual disability: the use of self-report and report of others assessment strategies. Research in Development Disabilities, 34(11), 4248-54. doi: 10.1016/j.ridd.2013.09.009
Billstedt, E., Gillberg, I. C. y Gillberg, C. (2011). Aspects of quality of life in adults diagnosed with autism in childhood. A population-based study. Autism, 15, 7–20. doi: 10.1177/1362361309346066
Brown, R. I. y Brown, I. (2005). The application of quality of life. Journal of Intellectual Disabilities Research, 49, 718–727. doi: 10.1111/j.1365-2788.2005.00740.x
Brown, R. I., Schalock, R. L. y Brown, I. (2009). Special issue: quality of life and its applications. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disability, 6, 1.
Buntix, H. E. y Schalock, R. L. (2010). Models of Disability, Quality of Life, and Individualized Supports: Implications for Professional Practice in Intellectual Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7 (4), 283–294. doi: 10.1111/j.1741-1130.2010.00278.x
Carbó-Carreté, M., Guàrdia-Olmos, J. Giné, C. y Schalock, R L. (2015). A Structural Equation Model of the relationship between physical activity and quality of life. International Journal of Clinical and Health Psychology. Advance online publication. doi: 10.1016/j.ijchp.2015.11.001 ·
Chiang, H. y Wineman, I. (2014). Factors associated with quality of life in individuals with autism spectrum disorders: a review of literature. Research in Autism Spectrum Disorders, 8, 974–986. doi: 10.1016/j.rasd.2014.05.003
Chuang, I. C., Tseng, M. H., Lu, L., Shieh, J. Y. y Cermak, S.A. (2014). Predictors of the health-related quality of life in preschool children with Autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 8, 1062–1070. doi: 10.1177/1362361309346066
47
Claes, C., van Hove, G., Vandevelde, S., van Loon, J. y Schalock, R. L. (2012a). The influence of supports strategies, environmental factors, and client characteristics on quality of life-related personal outcomes. Research in Developmental Disabilities, 33, 96–103. doi: 10.1016/j.ridd.2011.08.024
Claes, C., Van Hove, G., van Loon, J., Vandevelde, S. y Schalock, R. L. (2010). Quality of Life Measurement in the Field of Intellectual Disabilities: Eight Principles for Assessing Quality of Life-Related Personal Outcomes. Social Indicators Research, 98(1), 61-72. doi: 10.1007/s11205-009-9517-7
Claes, C., Vandevelde, S., Van Hove, G., van Loon, J., Verschelden, G. y Schalock, R. L. (2012b). Relationship between Self-Report and Proxy Ratings on Assessed Personal Quality of Life-Related Outcomes. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 9(3), 159-165. doi: 10.1111/j.1741-1130.2012.00353.x
Clark, B. G., Magill-Evans, J. E., y Koning, C. J. (2015). Youth with autism spectrum disorders: Self- and proxy-reported quality of life and adaptive functioning. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 30, 57–64. doi: 10.1177/1088357614522289
Cottenceau, H., Roux, S., Blanc, R., Lenoir, P., Bonnet-Brilhault, F., Barthélémy, C. (2012). Quality of life of adolescents with autism spectrum disorders: comparison to adolescents with diabetes. European Child & Adolescent Psychiatry, 21, 289–296. doi:10.1007/s00787-012-0263-z
Cummins, R. A. (2005). Moving from the quality of life concept to a theory. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 699-706. doi: 10.1111/j.1365-2788.2005.00738.x
De Vries, M., y Geurts, H. M. (2015). Influence of autism traits and executive functioning on quality of life in children with an autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(9), 2734–2743. doi: 10.1007/s10803-015-2438-1
Deckers, A., Roelofs, J., Muris, P. y Rinck, M. (2014). Desire for social interaction in children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 8, 449–453. doi: 10.1016/j.rasd.2013.12.019
Emerson, E. (2003). Prevalence of psychiatric disorders in children and adolescents with and without intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 47, 51-58. doi: 10.1046/j.1365-2788.2003.00464.
Felce, D. y Perry, J. (1995). Quality of life: its definition and measurement. Research in Developmental Disabilities, 16, 51-74. doi: 10.1016/0891-4222(94)00028-8
Gillis, J. M., Callahan, E. H. y Romanczyk, R. G. (2011b). Assessment of social behavior in children with autism: the development of the behavioral assessment of social interactions in young children. Research in Autism Spectrum Disorders, 5, 351–360.doi: 10.1016/j.rasd.2010.04.019
Gómez, L. E. (2010). Evaluación de la calidad de vida en servicios sociales: validación y calibración de la Escala GENCAT. Tesis Doctoral sin publicar. INICO, Universidad de Salamanca. Disponible en http://gredos.usal.es/jspui/handle/ 10366/76489.
48
Gómez, L.E., Alcedo, M.A., Arias, B., Fontanil, Y., Arias, V.B., Monsalve, M.A. y Verdugo, M. A. (2016b). A new scale for the measurement of quality of life in children with intellectual disability. Research in Intellectual and Developmental Disabilities, 53-54, 399-410. doi:10.1016/j.ridd.2016.03.005
Gómez, L. E., Alcedo, M. A., Verdugo, M. A., Arias, B., Fontanil, Y., Arias, V. B. et al. (2016a). Escala KidsLife: Evaluación de la calidad de vida de niños y adolescentes con discapacidad intelectual. Salamanca: INICO
Gómez, L. E., Arias, B., Verdugo, M. A, Navas, P. (2011a). An Outcomes-Based Assessment of Quality of Life in Social Services. Social Indicators Research, 106(1), 81-93. doi: 10.1007/s11205-011-9794-9
Gómez, L.E., Arias, B., Verdugo, M.A., Tassé, M.J. y Brown, I. (2015). Conceptualization of quality of life for adults with severe disabilities. Journal of Intellectual Disability Research. doi: 10.1111/jir.12204 A O B
Gómez, L. E., Arias, V., Morán, L., Alcedo M. A., Arias B., Verdugo M. A. (2015). Quality of life of children outcomes of children with intellectual disability. Poster en 139th AAIDD Annual Meeting and Conference, Making a Difference Through Research, Practice and policy, Louisville, Kentucky, Estados Unidos.
Gómez, L. E., Morán, L., Alcedo, M. A., Verdugo, M. A., Arias, V. B., Arias, B. et al. (en preparación). Escala KidsLife-TEA: Evaluación de la calidad de vida de niños y adolescentes con Trastornos del Espectro del Autismo y discapacidad intelectual. Salamanca: INICO
Gómez, L. E., Peña, E., Alcedo, M.A., Monsalve, A., Fontanil, Y., Verdugo, M. A. et al. (2014). El constructo de calidad de vida en niños y adolescentes con discapacidades múltiples y profundas: propuesta para su evaluación. Siglo Cero, 45(1), 56-69. Disponible en http://sid.usal.es/idocs/F8/ART20387/constructo _calidad_vida_249.pdf
Gómez, L. E., Peña, E., Arias, B. y Verdugo, M. A. (2016). Impact of individual and organizational variables on quality of life. Social Indicators Research, 125(2), 649-664. doi: 10.1007/s11205-014-0857-6
Gómez, L. E., Verdugo, M. A. y Arias, B. (2010a). Calidad de vida individual: avances en su conceptualización y retos emergentes en el ámbito de la discapacidad. Behavioral Psychology/Psicología Conductual, 18, 453-472.
Gómez, L. E., Verdugo, M. A., Arias B. y Arias, V. (2011b). A comparison of alternative models of individual quality of life for social service recipients. Social Indicators Research, 101, 109–126. doi: 10.1007/s11205-010-9639-y
Gómez, L. E., Verdugo, M. A., Arias, B. y Navas, P. (2010b). Consideraciones conceptuales y metodológicas sobre el desarrollo de escalas multidimensionales de calidad de vida centradas en el contexto. Siglo Cero, 41 (2), 59-80.
Gómez, L. E., Verdugo, M. A., Arias, B., Navas, P. y Schalock, R.L. (2013). The development and use of provider profiles at the organizational and systems level. Evaluation and Programm Planning, 40, 17-26. doi: 10.1016/j.eval progplan.2013.05.001
49
Gómez, L. E., Verdugo, M. A., Rodríguez, M., Arias, V. B., Morán, L., Arias, B. et al. (2017). Escala KidsLife-Down: Evaluación de la calidad de vida de niños y adolescentes con síndrome de Down. Salamanca: INICO.
Hume, K., Boyd, B. A., Hamm, J. V. y Kucharczyk, S. (2014). Supporting independence in adolescents on the autism spectrum. Remedial and Special Education, 35, 102-113. doi: 10.1177/0741932513514617
Ikeda, E., Hinckson, E. y Krägeloh, C. (2014). Assessment of quality of life in children and youth with autism spectrum disorder: a critical review. Quality of Life Research, 23, 1069–1085. doi: 10.1007/s11136-013-0591-6
Jenaro, C., Vega, V., Flores, N y Cruz, M. (2013). Quality of services and quality of life from service providers’ perspectives: analysis with focus groups. Journal of Intellectual Disability Research, 57, 489-499. doi: 10.1111/j.1365-2788.2012. 01548.
Jenaro, C., Verdugo, M. A., Caballo, C., Balboni, G., Lachapelle, Y., Otbrebski, W. et al. (2005). Cross-cultural study of person-centered quality of life domains and indicators: A replication. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 734–739. doi:10.1111/j.1365-2788.2005.00742.x
Jones, L., Bellis, M.A., Wood, S., Hughes, K., McCoy, E., Eckley et al. (2012). Prevalence and risk of violence against children with disabilities: a systematic review and meta-analysis of observational studies. Lacent, 380, 899-907. doi: 10.1016/S0140-6736(12)60692-8.
Kamp-Becker, I., Schröder, J., Muehlan, H., Remschmidt, H., Becker, K., y Bachmann, C. J. (2011). Health-related quality of life in children and adolescents with autism spectrum disorder. Zeitschrift für. Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie, 39, 123–131. doi: 10.1024/1422-4917/a000098
Kose, S., Erermis, S., Ozturk, O., Ozbaran, B., Demiral, N., Bildik, T y Aydin, C. (2013). Health related quality of life in children with autism spectrum disorders: the clinical and demographic related factors in Turkey. Research in Autism Spectrum Disorders, 7, 213–220. doi: 10.1016/j.rasd.2012.09.009
Kuhlthau, K., Kovacs, E., Hall, T., Clemmons, T., Orlich F., Delahaye, J. et al. (2013). Health-related quality of life for children with ASD: associations with behavioral characteristics. Research in Autism Spectrum Disorders, 7, 1035–1042. doi: 10.1016/j.rasd.2013.04.006
Kuhlthau, K., Orlich, F., Hall, T. A., Sikora, D., Kovacs, E. A., Delahaye, J. et al. (2010). Health-related quality of life in children with autism spectrum disorders: results from the autism treatment network. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40, 721–729. doi: 10.1007/s10803-009-0921-2. doi: 10.1007/s10803-009-0921-2.
Kuhlthau, K., Payakachat, N., Delahaye, J., Hurson, J., Pyne, J. M., Kovacs E. et al. (2014). Quality of life for parents of children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 8, 1339–1350. doi: 10.1016/j.rasd.2014.07.002
50
Lee, L., Harrington, R. A., Louie, B. B. y Newschaffer, C. J. (2008). Children with Autism: Quality of Life and Parental Concerns. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 1147–1160. doi: 10.1007/s10803-007-0491-0
Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Boletín Oficial del Estado, nº 299, de 15 de diciembre de 2006, pp. 44142-44156.
Lombardi, M., Croce, L., Claes, C., Vandevelde, S. y Schalock, R. L. (2016). Factors predicting quality of life for people with intellectual disability: Results from the ANFFAS study in Italy. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 41(4), 338-347. doi: 10.3109/13668250.2016.1223281
Matson, J. L. y Cervantes, E. (2014). Commonly studied comorbid psychopathologies among persons with autism spectrum disorder. Research in Developmental Disabilities, 35, 952–962. doi: 10.1016/j.ridd.2014.02.012
McKechanie, A. G., Moffat, V. J., Johnstone, E. C. y Fletcher-Watson, S. (2017). Links between Autism Spectrum Disorder Diagnostic Status and Family Quality of Life. Children, 4(4), 23, 1-11. doi:10.3390/children4040023
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. (2015). Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo. Recuperado de http://www.msssi.gob.es/ssi/discapacidad/.../estrategia_espanola_autismo.docx
Morán, L., Gómez, L.E y Alcedo, M. A. (2015). Relaciones interpersonales en niños y jóvenes con trastornos del espectro del autismo y discapacidad intelectual. Revista Española de Discapacidad 3, 77-91. doi: 10.5569/2340-5104.03.01.04
Morisse, F., Vandemaele, E., Claes, C., Claes, L. y Vandevelde, S. (2013). Quality of Life in Persons with Intellectual Disabilities and Mental Health Problems: An Explorative Study. The Scientific World Journal, 2013, 1-8. doi: 10.1155/2013/491918
Muñoz-Cantero, J. M., Losada, L., Almeida, L. (2016). Quality of life, adolescence and inclusive schools: comparing regular and special needs students. Bordón, Revista de Pedagogía, 69 (1), 2017, 139-154. doi:10.13042/Bordon.2016.48977
Naciones Unidas. (2006). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Recuperado de http://www.un.org/disabilities/convention/ conventionfull.shtml
Navas, P., Gómez, L. E., Verdugo, M. A. y Schalock, R. L. (2012). Derechos de las personas con discapacidad intelectual: implicaciones de la Convención de Naciones Unidas. Siglo Cero, 43, 7-28. Disponible en http://sid.usal.es/idocs/F8/ART19594/navas.pdf
Orsmond, G. I., Shattuck, P. T., Cooper, B. P., Sterzing, P. R. y Anderson, K. A. (2013). Social participation among young adults with an autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43, 2710–2719. doi: 10.1007/s10803-013-1833-8
Petry, K., Maes, B. y Vlaskamp, C. (2005). Domains of quality of life of people with profound multiple disabilities: the perspective of parents and direct support staff. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18, 35–46.
51
Petry, K., Maes, B. y Vlaskamp, C. (2007). Operationalizing quality of life for people with profound multiple disabilities: a Delphi study. Journal on Intellectual Disability Research, 52, 334–49.
Schalock, R. L., Gardner, J. F. y Bradley, V. J. (2007). Quality of life for people with intellectual and other developmental disabilities. American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, Washington, DC.
Schalock, R. L., Keith, K. D., Verdugo, M. A. y Gómez, L. E. (2010). Quality of life model development and use in the field of intellectual disability. En R. Kober (ed.), Enhancing the quality of life for people with intellectual disability (pp. 17–32). Dordrecht: Springer.
Schalock, R. L, Lee, T., Verdugo, M. A., Swart, K., Claes, C, van Loon, J. et al. (2014). An evidence-based approach to organization evaluation and change in human service organizations evaluation and program planning. Evaluation and Program Planning, 45, 110–118.
Schalock, R. L. y Luckasson, R. (2014). Clinical Judgment, Second Edition: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.
Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2002). Quality of life for human service practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
Schalock, R.L. y Verdugo, M. A. (2012). A conceptual and measurement framework to guide policy development and systems change. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7, 71-81.
Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2013). A Leadership Guide for Today's Disabilities Organizations: Overcoming Challenges and Making Change Happen. Baltimore: Brookes Publishing.
Schalock, R. L., Verdugo, M. A. y Gómez, L. E. (2011). Evidence-based practices in the field of intellectual and developmental disabilities: an international consensus approach. Evaluation and Program Planning, 34, 273–82. doi: 10.1016/j.evalprogplan.2010.10.004.
Schalock, R. L., Verdugo, M. A., Jenaro, C., Wang, M., Wehmeyer, M., Jiancheng, X. et al. (2005). Cross-cultural study of quality of life indicators. American Journal on Mental Retardation, 110, 298–311. doi: 10.1352/0895-8017(2005)110 [298:CSOQOL]2.0.CO;2
Sheldrick, R. C., Neger, E. N., Shipman, D. y Perrin, E. C. (2012). Quality of life of adolescents with autism spectrum disorders: concordance among adolescents’ self-reports, parents’ reports, and parents’ proxy reports. Quality of Life Research, 21, 53–57. doi: 10.1007/s11136-011-9916-5
Shipman, D., Sheldrick, S., y Perrin, E. C. (2011). Quality of life of adolescents with autism spectrum disorders: Reliability and validity of self-reports. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 32, 85–89. doi: 10.1007/s11136-011-9916-5
Sikora, D., Moran, E., Orlich, F., Hall, T. A., Kovacs, E. A., Delahaye, J. et al. (2013). The relationship between family functioning and behavior problems in children
52
with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 7, 307–315. doi: 10.1016/j.rasd.2012.09.006
Soresi, S., Nota, L. y Wehmeyer, M. (2011). Community involvement in promoting inclusion, participation, and self-determination. International Journal of Inclusive Education, 15, 15-28. doi: 10.1080/13603116.2010.496189
Summers, J. A., Poston, D. J., Turnbull, A. P., Marquis, J., Hoffman, L., Mannan, H. et al. (2005). Conceptualizing and measuring family quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 777-783. doi: 10.1111/j.1365-2788.2005.00751.x
Tavernor, L., Barron, E., Rodgers, J., y McConachie, H. (2013). Finding out what matters: Validity of quality of life measurement in young people with ASD. Child, 39(4), 592–601. doi:10.1111/j.1365-2214.2012.01377.x
Townsend-White, C., Pham, A.N.T. y Vassos, M.V. (2012). A systematic review of quality of life measures for people with intellectual disabilities and challenging behaviours. Journal of Intellectual Disability Research, 56, 270–284. doi: 10.1111/j.1365-2788.2011.01427.x
Unicef. (2013). Estado Mundial de la Infancia. Niños y niñas con discapacidad. Recuperado de http://www.unicef.org/lac/SOWC2013_fullreport_esp(8).pdf
Unión Europea. (2015). Violence against children with disabilities: legislation, policies and programmes in the EU. Viena: FRA – European Union Agency for Fundamental Rights.
van Heijst, B.F.C y Geurts, H. M. (2015). Quality of life in autism across the lifespan: a meta-analysis. Autism, 19, 158–167. doi: 10.1177/1362361313517053
van Loon, J. H. M., Bonham, G. S., Peterson, D. D., Schalock, R. L., Claes, C. y Decramer, A. E. M. (2013). The use of evidence-based outcomes in systems and organizations providing services and supports to persons with intellectual disability. Evaluation and Program Planning, 36, 80–87. doi: 10.1016/j.evalprogplan.2012.08.002
Verdugo, M. A., Arias, B., Gómez, L. E. y Schalock, R. L. (2010). Development of an objective instrument to assess quality of life in social services: Reliability and validity in Spain. International Journal of Clinical and Health Psychology, 10(1), 105-123. Recuperado de http://www.aepc.es/ijchp/articulos_pdf/ijchp-343.pdf
Verdugo, M. A., Gómez, L. E., Arias, B., Navas, P. y Schalock, R. L. (2014). Measuring quality of life in people with intellectual and multiple disabilities: validation of the San Martín scale. Research in Developmental Disabilities, 35, 75–86. doi: 10.1016/j.ridd.2013.10.025.
Verdugo, M. A., Navas, P., Gómez, L. E. y Schalock, R. L. (2012). The concept of quality of life and its role in enhancing human rights in the field of intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 56, 1036-1045. doi: 10.1111/j.1365-2788.2012.01585.x
Vidriales, R., Hernández, C., Plaza, M., Gutiérrez, C. y Cuesta, J. L. (2017). Calidad de vida y trastorno del espectro del autismo. Autismo España: Madrid.
53
Walton, K. M. e Ingersoll, B. R. (2013). Improving social skills in adolescents and adults with autism and severe to profound intellectual disability: a review of the literature. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43, 594–615. doi: 10.1007/s10803-012-1601-1.
Wang, M, Schalock, R. L, Verdugo, M. A. y Jenaro, C. (2010). Examining the factor structure and hierarchical nature of the quality of life construct. American journal on intellectual and developmental disabilities, 115(3), 218-33. doi: 10.1352/1944-7558-115.3.218
Wissink, I. B., Van Vugt, E., Moonen, X., Stams, G. J. J. y Hendriks, J. (2015). Sexual abuse involving children with an intellectual disability (ID): A narrative review. Research in Developmental Disabilities, 36, 20-35. doi: 10.1016/j.ridd.2014.09.007
WHOQOL Group. (1998). The World Health Organization WHOQOL-BREF quality of life assessment. Psychological Medicine, 28, 551-558.
