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HABILIDAD DE CUIDADO Y SOBRECARGA EN CUIDADORES DE PERSONAS EN TERAPIA DE HEMODIALISIS Y DIÁLISIS PERITONEAL Claudia Liliam Prada Pérez Universidad Nacional de Colombia Facultad de Enfermería Maestría en enfermería Bucaramanga, Colombia 2017

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HABILIDAD DE CUIDADO Y SOBRECARGA EN CUIDADORES DE PERSONAS EN TERAPIA DE

HEMODIALISIS Y DIÁLISIS PERITONEAL

Claudia Liliam Prada Pérez

Universidad Nacional de Colombia

Facultad de Enfermería Maestría en enfermería

Bucaramanga, Colombia 2017

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HABILIDAD DE CUIDADO Y SOBRECARGA EN CUIDADORES DE PERSONAS EN TERAPIA DE

HEMODIALISIS Y DIÁLISIS PERITONEAL

Claudia Liliam Prada Pérez

Tesis o trabajo de investigación presentada(o) como requisito parcial para optar al título de: Magister en Enfermería

Director (a): Mg. PhD Sonia Carreño Moreno

Línea de Investigación: Cuidado de Enfermería al Paciente Crónico

Universidad Nacional de Colombia Facultad de Enfermería Maestría en Enfermería Bucaramanga, Colombia

2017

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Dedicatoria

A Dios por darme las fuerzas para seguir adelante sin desfallecer y así lograr cada día mis

metas.

A mis padres Víctor Hugo y Ana Romelia por su apoyo, todo lo que hoy soy gracias a

ellos.

A mis hijos José David y Manuel Alejandro por ser ellos mi motor y motivación para

superarme cada día mas en mi vida personal y profesional, mi razón de vivir.

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Agradecimientos

A Dios, ya que él me dio fuerzas para seguir y luchar día a día, alcanzar grandes retos a

nivel profesional y quien me cubre con su sabiduría para lograr mis metas.

A mi directora de tesis, profesora Mg. PhD Sonia Carreño Moreno, gracias por su apoyo,

paciencia y dedicación. Ha sido un privilegio contar con su guía en el conocimiento quien

siendo crítico fortaleció el desarrollo de la misma.

A la Universidad Nacional de Colombia y UDES por abrirme las puertas con amabilidad

para seguir creciendo y fortaleciendo mis conocimientos en mi vida profesional.

A todas las docentes de la Universidad Nacional que guiaron mi proceso de formación ya

que gracias a ellos adquirí nuevos conocimientos que fortalecen mi rol profesional.

A mis hijos José David y Manuel Alejandro, por el apoyo incondicional que me brindaron

ya que estuvieron a mi lado en los momentos y situaciones difíciles, pero siempre unidos.

Gracias hijos hermosos porque fueron fuente de motivación y esperanza y siempre me

decían “mami lo vas a lograr “.

A mis padres por todo el apoyo incondicional, paciencia. Gracias por estar en los buenos

y malos momentos y siempre creyeron en mí.

A DIALY SER S.A.S por apoyar mi proceso y desarrollo de la tesis de maestría. Gracias

por su apoyo.

A los pacientes y los cuidadores familiares que participaron en el estudio. Gracias por

haberme permitido entrar en cada uno de ellos y que hicieron posible la realización de la

investigación.

Durante mi vida he contado con muchas personas que han fortalecido mi crecimiento,

como profesional y como persona, me han aconsejado, apoyado o simplemente han

estado ahí para mí cuando he necesitado de ellos, algunos aún están presentes en mi

vida otros por el contrario no lo están, pero permanecen en cada uno de mis recuerdos y

en mi corazón, a esas personas que han aportado positivamente enseñanzas en mi vida

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también deseo agradecerles por estar ahí aunque sea por un tiempo limitado conmigo,

por todo lo que me han brindado y por sus deseos positivos.

A todos: gracias, Dios los bendigan y siempre estarán en mi memoria.

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Resumen

El cuidador familiar de personas con enfermedad renal crónica debe asumir un nuevo rol

que requiere habilidad para cuidar e implica el riesgo de desarrollar sobrecarga del

cuidador. La evidencia sugiere que pueden existir diferencias en las variables de habilidad

de cuidado y sobrecarga del cuidador entre cuidadores de personas con ERC que se

encuentran en terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis. Las diferencias se pueden

relacionar con la dedicación al cuidado y responsabilidad sobre la terapia, pues el

cuidador de personas en diálisis peritoneal debe apoyar la terapia en el hogar.

Objetivo. Determinar las diferencias entre la habilidad de cuidado y sobrecarga del

cuidador en cuidadores de pacientes con ERC en terapia de diálisis peritoneal y

hemodiálisis que son atendidos en una institución especializada de la Ciudad de Cúcuta

durante el año 2015 – 2016

Materiales y métodos. Estudio cuantitativo descriptivo comparativo. Se hizo

comparación del perfil sociodemográfico y las variables de habilidad de cuidado y

sobrecarga del cuidador entre dos grupos: Cuidadores de personas en diálisis peritoneal y

cuidadores de personas en hemodiálisis. Participaron en el estudio 25 cuidadores de

personas en diálisis peritoneal y 43 cuidadores de personas en hemodiálisis. Los datos de

recolectaron mediante una ficha de caracterización, el Instrumento habilidad de cuidado

de cuidadores de personas con enfermedad crónica de Barrera y la Entrevista Zarit. La

caracterización se analizó mediante estadística descriptiva, usando frecuencias,

proporciones, medias y desviación estándar. Las comparaciones se realizaron a través de

pruebas Chi cuadrado de Pearson para las variables nominales y ordinales y pruebas T

para muestras independientes en variables de razón.

Resultados. No se encontraron diferencias significativas entre las variables de

caracterización de los cuidadores familiares de personas con ERC en diálisis peritoneal

versus los cuidadores de personas en Hemodiálisis, excepto el tiempo diario dedicado a

cuidar, el cual es 16 horas mayor en los cuidadores de personas en diálisis peritoneal. La

habilidad de cuidado fue similar en los dos grupos, sin embargo fue mejor en la dimensión

relación y cambio en la rutina en el grupo de hemodiálisis. La sobrecarga del cuidador fue

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similar en ambos grupos, con peores niveles de sobrecarga en las dimensiones impacto y

competencias- expectativas en el grupo de diálisis peritoneal.

Conclusión. Se observa menos habilidad de cuidado y más sobrecarga del cuidador en

el grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal. Se requiere intensificar la

capacitación y apoyo en esta población de cuidadores.

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Abstract

The family caregiver of people with chronic kidney disease must assume a new role that

requires skill to care and involves the risk of developing overload of the caregiver. The

evidence suggests that there may be differences in care ability variables and caregiver

overload among caregivers of people with CKD who are on peritoneal dialysis and

hemodialysis therapy. The differences can be related to the dedication to care and

responsibility over the therapy, since the caregiver of people in peritoneal dialysis must

support the therapy in the home.

Objective. To determine the differences between the skill of care and overload of the

caregiver in caregivers of patients with CKD in peritoneal dialysis and hemodialysis

therapy who are treated in a specialized institution of the City of Cúcuta during the year

2015 - 2016

Materials and methods. Quantitative comparative descriptive study. The

sociodemographic profile and care ability and care overload variables of the caregiver

were compared between two groups: Caregivers of people on peritoneal dialysis and

caregivers of people on hemodialysis. Twenty-five caregivers of people on peritoneal

dialysis and 43 caregivers of people on hemodialysis participated in the study. The data

was collected through a characterization card, the Instrument care skill of caregivers of

people with chronic disease of Barrera and the Zarit Interview. The characterization was

analyzed by descriptive statistics, using frequencies, proportions, means and standard

deviation. The comparisons were made through Pearson Chi square tests for nominal and

ordinal variables and T tests for independent samples in ratio variables.

Results No significant differences were found between the characterization variables of

the family caregivers of people with CKD in peritoneal dialysis versus the caregivers of

people on Hemodialysis, except the daily time dedicated to caring, which is 16 hours

longer in the caregivers of people on dialysis peritoneal The care ability was similar in the

two groups, however it was better in the relationship dimension and change in the routine

in the hemodialysis group. Caregiver overload was similar in both groups, with worse

levels of overload in the impact and competence-expectations dimensions in the peritoneal

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dialysis group.

Conclusion. There is less ability to care and more caregiver burden in the group of

caregivers of people on peritoneal dialysis. It is necessary to intensify the training and

support in this population of caregivers.

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CONTENIDO

pág.

Resumen vi

Abstract viii

Lista de tablas xiii

Lista de gráficos xv

Introducción 16

1. MARCO DE REFERENCIA 18

1.1 Situación Epidemiológica de la Enfermedad renal Crónica 18

1.2 Políticas para el Control de la ERC 21

1.3 Impacto del Cuidado en el Cuidador de Pacientes con Insuficiencia Renal Crónica a Través Tratamiento Renal Sustitutivo 22

1.4 El Cuidador Familiar de Personas con ERC: Caracterización de Cuidadores 23

1.5 Habilidad de Cuidado del Cuidador Familiar de Personas con ERC en Diálisis 23

1.6 Sobrecarga del Cuidador Familiar de Personas con ERC en diálisis 24

1.7 Planteamiento del Problema 25

1.8 Justificación 25

1.9 Objetivos 27

1.9.1 Objetivo general 27

1.9.2 Objetivos específicos 27

1.10 Variables 28

1.11 Hipótesis 28

1.12 Conceptos 28

1.12.1 Habilidad del cuidado 28

1.12.2 Sobrecarga del cuidador 28

1.12.3 Cuidador familiar 29

1.12.4 Enfermedad renal crónica 29

1.12.5 Diálisis peritoneal 29

1.12.6 Hemodiálisis 29

2. MARCO TEÓRICO 30

2.1 Estudios sobre Habilidad de Cuidado 30

2.2 Estudios en Sobrecarga del Cuidador 32

2.3 Habilidad de Cuidado del Cuidador Familiar de Personas con Enfermedad Crónica 33

2.4 Sobrecarga del Cuidador de Personas con Enfermedad Crónica 34

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3. MARCO METODOLÓGICO 35

3.1 Marco de Diseño 35

3.1.1 Tipo de estudio 35

3.1.2 Control de sesgos 35

3.1.3 Unidad de análisis 35

3.1.4 Muestreo 36

3.1.5 Criterios de inclusión 36

3.1.6 Criterios de exclusión 36

3.1.7 Captura de los participantes 36

3.1.8 Recolección de datos 36

3.1.9 Consideraciones éticas 38

3.1.10 Mecanismos de socialización 39

3.2 Marco de Análisis 40

4. MARCO DE RESULTADOS 42

4.1 Caracterización de la Diada 42

4.1.1 Caracterización de la persona con enfermedad renal crónica. 42

4.1.2 Caracterización del cuidador familiar de la persona con enfermedad renal crónica 51

4.2 Habilidad del Cuidado en Cuidadores Familiares de Pacientes con Enfermedad Renal Crónica en Terapia de Hemodiálisis y diálisis Peritoneal 59

4.2.1 Habilidad del cuidado en cuidadores familiares de pacientes con enfermedad renal crónica en terapia de Hemodiálisis 59

4.2.2 Habilidad del cuidado en cuidadores familiares de pacientes con enfermedad renal crónica en terapia de Diálisis peritoneal 60

4.3 Sobrecarga del Cuidador de Personas Enfermedad Renal Crónica en Terapia de Hemodiálisis y Diálisis Peritoneal 62

4.3.1 Sobrecarga del cuidador de personas enfermedad renal crónica en terapia de hemodiálisis 62

4.3.2 Sobrecarga del cuidador de personas enfermedad renal crónica en terapia de diálisis peritoneal 63

4.4 Comparación de la Habilidad del Cuidado y la Sobrecarga del Cuidador de Personas con Enfermedad Renal Crónica en Terapia de Hemodiálisis y Diálisis Peritoneal 65

4.4.1 Comparación de la habilidad del cuidado del cuidador de personas con enfermedad renal crónica en terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal 65

4.4.2 Comparación de la sobrecarga del cuidador de personas con enfermedad renal crónica en terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal 69

4.5 Influencia de las Variables del rol Sobre la Habilidad de Cuidado y la Sobrecarga del Cuidador 74

4.5.1 Influencia de las variables del rol sobre la habilidad de cuidado 74

4.5.2 Influencia de las variables del rol sobre la sobrecarga del cuidador 75

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5. MARCO DE DISCUSIÓN 77

6. CONCLUSIONES 82

7. RECOMENDACIONES 84

8. LIMITACIONES 85

9. APORTES DEL ESTUDIO 86

A. Anexo: Cronograma 87

B. Anexo: Presupuesto 88

C. Anexo: Instrumento 89

D. Anexo: Carta para el escenario de investigación 93

E. Anexo: Carta aval para el uso de instrumentos 94

F. Anexo: Consentimiento informado 95

Bibliografías 97

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LISTA DE TABLAS

pág.

Tabla 2-1. Estudios sobre habilidad de cuidado 30

Tabla 2-2. Estudios en sobrecarga del cuidador 32

Tabla 4-1. Pulses de la persona de enfermedad crónica 42

Tabla 4-2. Test SPMSQ de personas con enfermedad renal crónica 42

Tabla 4-3. Genero de personas con enfermedad renal crónica 43

Tabla 4-4. Grado máximo de escolaridad 43

Tabla 4-5. Estado civil 44

Tabla 4-6. Ocupación 44

Tabla 4-7. Estrato socioeconómico 45

Tabla 4-8. Nivel de compromiso religioso 45

Tabla 4-9. Apoyo psicológico 46

Tabla 4-10. Apoyo familiar 46

Tabla 4-11. Apoyo religioso 47

Tabla 4- 12. Apoyo económico 47

Tabla 4- 13. Apoyo social 48

Tabla 4-14. Bienestar físico 48

Tabla 4-15. Bienestar psicológico - emocional 49

Tabla 4-16. Bienestar social 49

Tabla 4-17. Bienestar espiritual 50

Tabla 4-18. Edad en años, tiempo que lleva con la enfermedad renal crónica, número de horas de ayuda que requiere diariamente para su cuidado 50

Tabla 4-19. Genero 51

Tabla 4-20. Grado máximo de escolaridad 51

Tabla 4-21. Estado civil 52

Tabla 4-22. Ocupación 52

Tabla 4-23. Estrato socioeconómico 53

Tabla 4-24. Cuida a la persona desde el momento de su diagnostico 53

Tabla 4-25. Nivel de compromiso religioso 54

Tabla 4-26. Único cuidador 54

Tabla 4-27. Apoyo psicológico 55

Tabla 4-28. Apoyo familiar 55

Tabla 4-29. Apoyo religioso 56

Tabla 4-30. Bienestar físico 56

Tabla 4-31. Bienestar psicológico emocional 57

Tabla 4-32. Bienestar social 57

Tabla 4-33. Bienestar espiritual 58

Tabla 4-34. Tiempo que lleva como cuidador, número de horas que usted cree que dedica diariamente al cuidado de su familiar 58

Tabla 4-35. Estadísticos descriptivos 59

Tabla 4-36. Estadísticos descriptivos 60

Tabla 4-37. Estadísticos descriptivos 62

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Tabla 4-38. Estadísticos descriptivos 64

Tabla 4-39. Estadísticos de grupo 65

Tabla 4-40. Comparativo de sobrecarga del cuidador de personas en terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal 70

Tabla 4-41. Influencia de las variables del rol sobre la habilidad de cuidado 75

Tabla 4-42. Influencia de las variables del rol género y ser único cuidador sobre la habilidad de cuidado total y sus dimensiones 75

Tabla 4-43. Influencia de las variables del rol sobre la sobrecarga del cuidador 76

Tabla 4-44. Influencia de las variables del rol género y ser único cuidador sobre la sobrecarga total y sus dimensiones 76

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xv

LISTA DE GRÁFICOS

Pág.

Gráfico 4-1. Comparativo entre las dimensiones de relación, comprensión y cambio en la rutina de la habilidad del cuidado en los cuidadores familiares de personas con ERC en terapia de hemodiálisis 60

Gráfico 4-2. Comparativo entre las dimensiones de relación, comprensión y cambio en la rutina de la habilidad del cuidado en los cuidadores familiares de personas con ERC en terapia de diálisis peritoneal 61

Gráfico 4-3. Comparativo entre las dimensiones estandarizadas de relación comprensión de impacto, interpersonal y competencias y expectativas, de la sobrecarga del cuidador de personas con ERC en terapia de hemodiálisis 63

Gráfico 4-4. Comparativo entre las dimensiones estandarizadas de impacto, interpersonal y competencias y expectativas, de la sobrecarga del cuidador de personas con ERC en terapia de diálisis peritoneal 64

Gráfico 4-5. Comparativo de la habilidad del cuidado total entre el grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis 66

Gráfico 4-6. Comparativo de la dimensión relación entre el grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis 67

Gráfico 4-7. Comparativo de la dimensión comprensión entre el grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis 68

Gráfico 4-8. Comparativo de la dimensión cambio de rutina entre el grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis 69

Gráfico 4-9. Comparativo de la sobrecarga del cuidador total entre el grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis 71

Gráfico 4-10. Comparativo del impacto de la sobrecarga del cuidador entre el grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis 72

Gráfico 4-11. Comparativo de la dimensión interpersonal de la sobrecarga del cuidador entre el grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis 73

Gráfico 4-12. Comparativo de la dimensión competencias y expectativas de la sobrecarga del cuidador entre el grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis 74

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Introducción

Para determinar la habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador familiar en pacientes

con terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal, se considera que cuidar de un familiar

cambia la dinámica interna de la familia, porque esta se enfrenta a nuevas situaciones

que no son esperadas y afectan las condiciones y necesidades personales que tiene el

cuidador, además se consideran características de la etapa del ciclo vital que se

encuentre y los diversos factores que pueden estar presentes en la habilidad del cuidado.

La creciente problemática de incidencia y prevalencia de la ERC y por tanto el aumento

en la prestación de terapias de reemplazo renal suponen un aumento en la población de

pacientes y por tanto de cuidadores familiares, estos últimos, una población que demanda

cuidados y requiere apoyo.

NCYT, Amazings (1) afirma que los principales factores de riesgo para desarrollar la

enfermedad renal crónica es la diabetes, hipertensión y envejecimiento, (ERC), afectando

al 17% de los individuos mayores de 20 años, en un periodo superior a 3 meses

diagnosticando estadios terminales de la enfermedad en lo que se requiere terapia

sustitutiva de diálisis peritoneal o trasplante renal.

El marco de referencia en este trabajo aporta grandes conocimientos como el cuidador

familiar de persona con ERC en terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis afronta un rol

complejo por los sentimientos que los media y por las difíciles tareas de cuidados que

deben asumir; la falta de habilidad para cuidar y la presencia de sobrecarga asociada al

cuidado, se presentan problemáticas en todo su entorno. Para enfermería, una disciplina

profesional guiada por el paradigma del cuidado de la experiencia de la salud humana,

está llamada a responder a las necesidades del cuidador familiar de personas con ERC

en diálisis y reconocerlo como sujeto de cuidado.

En el marco metodológico se describe el fenómeno que se estudió, surge a partir de las

revisiones bibliográficas y críticas de la literatura. Se trata de un estudio cuantitativo

descriptivo comparativo. En el diseño se controlaron fuentes de invalidación, Se utilizaron

instrumentos con pruebas de validez y confiabilidad adecuadas para Colombia y para la

población a estudio, con selección de cuidadores de pacientes que tienen terapia de

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diálisis peritoneal y hemodiálisis en grupos equivalentes en características

sociodemográficas y de cuidado, excepto las horas diarias dedicadas a cuidar, se optó por

un muestreo de tipo no probabilístico e intencional. Participaron 25 cuidadores de

personas en terapia de diálisis peritoneal y 43 cuidadores de personas en terapia de

hemodiálisis. El estudio fue conducido en sala de consulta externa en la institución de

salud en la unidad renal Dialyser de la ciudad de Cúcuta. Los datos de recolectaron

mediante una ficha de caracterización, el Instrumento habilidad de cuidado de cuidadores

de personas con enfermedad crónica de Barrera y la Entrevista Zarit. La caracterización

se analizó mediante estadística descriptiva, usando frecuencias, proporciones, medias y

desviación estándar. Las comparaciones se realizaron a través de pruebas Chi cuadrado

de Pearson para las variables nominales y ordinales y pruebas T para muestras

independientes en variables de razón.

Los resultados del estudio se presentan de acuerdo a los objetivos planteados, se

describe las variables de caracterización de ambos grupos, se determinó el

comportamiento de las variables habilidad del cuidado en la dimensión relación y cambio

en la rutina y sobrecarga del cuidador en las dimensiones impacto y competencias-

expectativas en ambos grupos, análisis de asociación entre variables de género, único

cuidador y habilidad de cuidado, sobrecarga del cuidador.

En la discusión se presentaron aportes que contribuyeron al estudio y al dialogo con otros

autores en las investigaciones.

Seguidamente se presentan conclusiones, limitaciones y aportes que dan el impacto al

estudio que se presenta a continuación.

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1. MARCO DE REFERENCIA

El marco de referencia se realiza a partir de las revisiones de artículos científicos,

revistas, noticias, libros, tesis publicadas entre los años 2005 a 2015. Se utilizaron bases

electrónicas como: ScienceDirect, elsevier, scielo.

1.1 Situación Epidemiológica de la Enfermedad renal

Crónica

La enfermedad renal crónica a través de los años, va evolucionando cada día en todos los

países del mundo, pero nos hace pensar porque se desarrolla tan rápidamente, cual es la

causa, población afectada en cada una de las personas diagnosticadas.

NCYT, Amazings (1) afirma que los principales factores de riesgo para desarrollar la

enfermedad renal crónica es la diabetes, hipertensión y envejecimiento, (ERC), afectando

al 17% de los individuos mayores de 20 años, en un periodo superior a 3 meses

diagnosticando estadios terminales de la enfermedad en lo que se requiere terapia

sustitutiva de diálisis peritoneal o trasplante renal.

Así mismo, Castro Edith (2) según el estudio, la Organización Mundial de la Salud (OMS),

declara que hay aproximadamente 150 millones de personas con diabetes a nivel

mundial, las cuales no reciben ningún tratamiento y/o cuidado estricto de su padecimiento,

y predicen que este dato puede ser doblado a más de 300 millones para el 2025. La

Nefropatía diabética en el Reino Unido es la causa del 18% en pacientes nuevos y

requieren diálisis, E.E.U.U. 7.3% en todos los adultos,el 17.8% de los pacientes sufren de

Diabetes Mellitus que están por encima de los 65 años.

Levey A. et. al. (3) Describe la ERC como un problema global en salud pública, en la

actualidad puede ser detectada a través de pruebas de laboratorio simple, el tratamiento

puede prevenir o retrasar las complicaciones de la función renal disminuida, progresión y

reducir el riesgo cardiovascular (ECV). El 9.6% de los adultos no hospitalizados en

E.E.U.U. tienen ERC, Europa, Australia y Asia confirman la alta prevalencia de la ERC.

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De esta manera nos indica que cada año, los casos de ERC (Enfermedad Renal Crónica),

va aumentando progresivamente debido al alto costo de tratamiento y de sus cuidados

integrales.

De igual manera, García G. y Harden P (4) describe en su artículo, el trasplante de riñón es

reconocido como el mayor avance de la medicina moderna, la cual proporciona años de

supervivencia con una elevada calidad de vida, E.E.U.U., China, Brasil e India son los

países con el mayor número de trasplantes, E.E.U.U., Croacia, Noruega, Portugal y

España, con mayor acceso de la población al tratamiento. Por dichas razones los

pacientes que ingresan en diálisis por ERC terminal en países con ingresos económicos

bajos mueren o suspenden el tratamiento ya que el costo de la diálisis de mantenimiento

varía considerablemente en los países y en el sistema de salud.

Con referencia, Méndez et al(5) menciona que en México las cifras de morbilidad y

mortalidad son alarmantes, causas de atención en hospitalización y en los servicios de

urgencias, altos costos de inversión, recursos de infraestructura, detección tardía y altas

tasas de morbilidad y mortalidad en programas de sustitución, con una incidencia de

pacientes con insuficiencia renal crónica de 377 casos por millón de habitantes y

prevalencia de 1,142; contando con alrededor de 52.000 pacientes en terapias

sustitutivas.

De acuerdo con lo mencionado es de gran importancia fortalecer estrategias para la

disminución de los factores de riesgo que presentan las enfermedades degenerativas y

así evitar complicaciones del mismo, buscar las medidas necesarias para que los

pacientes reciban en cada una de las EPS-S o EPS-C, el tratamiento oportuno y realizar

la captación de pacientes para disminuir los costos.

Por otra parte, Loza et al(6) en su estudio los trasplantes renales frente a la hemodiálisis

constituye un problema de salud tanto en Perú como en el mundo, la cual se ha duplicado

en los últimos diez años en los países de Inglaterra y E.E.U.U. creciendo a un ritmo de 5 –

8% al año, la cual es una amenaza para los sistemas nacionales de salud.

La OPS/OMS y la Sociedad Latinoamericana de Nefrología(7) se estima que una

proporción significativa de pacientes de la región no acceden a los tratamientos que

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puedan salvarle la vida, indicando que en América Latina un promedio de 613 pacientes

por millón de habitantes tuvieron acceso en el 2011 a alguna de las alternativas de

tratamiento para la sustitución de la función que sus riñones ya no pueden realizar:

hemodiálisis (realizada por una máquina), diálisis peritoneal (utilizando fluidos en el

abdomen a través de un catéter) y el trasplante de riñón.

Según la revista panamericana de la Salud(8) resume la situación actual de la Insuficiencia

Renal Crónica en varios países latinoamericanos con respecto a los factores de riesgo y

sus políticas de prevención, ya que es una enorme carga y no se ha podido controlar las

enfermedades crónicas. La prevalencia de la IRC en estado terminal ha crecido en 6,8%

anualmente en los últimos 5 años.

No obstante se debe buscar las estrategias de acompañamiento necesarios para que los

pacientes no abandonen el tratamiento ya que genera perdida para la institución en las

primeras valoraciones en el inicio del tratamiento.

En América Latina el promedio de pacientes que anualmente deben ingresar a diálisis o

trasplante renal es de 150 personas por cada millón de habitantes’.

Yesid Coronado et al(9) reportan que el alto número de pacientes con Enfermedad Renal

Crónica en Colombia ya sea por ingreso programado o estando hospitalizado, refleja un

mayor impacto financiero y metodológico en el Sistema General en Salud de Colombia,

correspondiente al 64% del costo total por enfermedades catastróficas.

Acuña et al(10), concluye que la Hipertensión, es una de las causas principales precursora

de la Enfermedad Renal Crónica en el país, indicando que la tasa de mortalidad de 28. 19

por cien mil habitantes.

Sin embargo, Rodríguez(11) describe la trayectoria de la situación nefrológica en Colombia,

la enfermedad, los costos, y retos del futuro, que a través del compromiso del equipo

multidisciplinario e interdisciplinario permita un trabajo en equipo en el tratamiento integral

y así alcanzar el objetivo de disminuir la incidencia de la enfermedad renal, ofrecer calidad

de vida a los enfermos renales, ya que en Colombia se atienden hoy alrededor de 21.000

pacientes en diálisis, según información inicial de la fase 1 de la Cuenta de Alto Costo

(CAC), lo cual representa una tasa de prevalencia cercana a 530 pacientes por millón, con

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una tasa de incidencia calculada de 140 pacientes ppm para el año 2007, con un

crecimiento superior a 300% durante los últimos 10 años.

La idea expuesta hasta ahora explica un aumento en el servicio de alto costo

contemplado en el sistema general de seguridad social en salud, para la prestación de

sus servicios y oportunidad en la atención en salud a los pacientes y así evitar múltiples

demandas.

1.2 Políticas para el Control de la ERC

Al hablar de las políticas de la Enfermedad Renal Crónica, a nivel mundial y de Colombia,

debemos mirar las razones del alto costo y la atención no oportuna a los tratamientos.

La OPS/OMS, Sociedad latinoamericana de Nefrología(12) describe la enfermedad renal

crónica afecta cerca del 10% de la población mundial, suele ser progresiva, silenciosa y

no presentar síntomas hasta etapas avanzadas, cuando las soluciones, la diálisis y el

trasplante de riñón, son altamente invasivas y costosas, lo cual requiere de equipos,

insumos necesarios, tratamiento y especialistas. Por esta razón nos indica que las

políticas se deben fortalecer cada día creando la conciencia y sensibilización a todas las

personas que conforman el equipo interdisciplinario y así lograr el impacto.

Seguidamente Chicaíza(13) refiere que la enfermedad renal crónica y el sida son las

enfermedades de mayor impacto financiero, mayor desviación del perfil epidemiológico en

el Sistema General de Seguridad Social en Salud de Colombia, ya que es de

preocupación el nivel de crecimiento y su alto costo de la tecnología, demostrando a que

el paciente se torna como factor monetario a la espera de la autorización del proceso para

lograr una mejor salud, pero puede suceder a interponer tutelas por el no logro del mismo.

Herrera (14) publica la creación de la Red Iberoamericana para la prevención de la

enfermedad renal crónica “RIPERC”, enmarcadas en la política a nivel nacional e

internacional para contribuir en el mejoramiento de la calidad de vida de la población y de

sus indicadores.

Sin embargo, Álvarez (15) menciona la importancia de la utilización de las guías de

atención integral que son necesarios para la prestación de los servicios de salud y

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definición de medicamentos incluidos en los planes de beneficios POS-C y POS-S en el

Sistema General de Seguridad Social en Salud, SGSSS colombiano, tal como lo definen

las políticas de salud establecidas en acuerdos del Consejo Nacional de Seguridad Social

en Salud. - CNSSS (acuerdos 83 de 1997, 117 de 1998 y 228 de 2002) y en normas y

documentos de política del Ministerio de la Protección.

Lo anterior nos indica el grado de cumplimiento de las actuaciones del equipo de salud en

las prácticas para la mejora de los estilos de vida a través de la sensibilización y

utilización de las guías de atención por medio de estrategias psicoeducativas y modelos

de atención para la disminución de los factores de riesgo en la Enfermedad Renal

Crónica.

1.3 Impacto del Cuidado en el Cuidador de Pacientes con

Insuficiencia Renal Crónica a Través Tratamiento Renal

Sustitutivo

Los cuidadores familiares de personas en diálisis deben asumir un nuevo rol y dentro de

este, tareas que son complejas, que desconocen y por tanto se enfrentan a un déficit de

preparación para llevarlas a cabo. La repercusión de asumir el rol de cuidar a una persona

con ERC es en muchos casos negativa.

Velásquez et al (16) reportaron en su estudio con cuidadores de pacientes con ERC

terminal que la mayoría de cuidadores poseían información de la enfermedad, pero que

no tenían experiencia en el cuidado y presentaban problemas nerviosos, osteomusculares

y cefalea. Reportaron además que existe una gran afectación socioeconómica que se

expresó como limitación en el tiempo libre, falta de apoyo, aislamiento social, problemas

laborales y económicos. Fue común la expresión de sentimiento como: miedo angustia,

irritabilidad y soledad, además más de la mitad de cuidadores presentó carga, ansiedad y

depresión.

Por su parte Arechabala et al (17) encontraron depresión y sobrecarga del cuidador a

través de una muestra de cuidadores pacientes con hemodiálisis y una asociación

significativa entre las dos variables. Concluyen las autoras la importancia de conocer el

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impacto del cuidado en el cuidador por parte de enfermería, con el fin de realizar

abordajes que den respuesta a las necesidades de esta población.

Périz et al (18) reflejan en su trabajo con cuidadores de paciente en hemodiálisis, que las

personas en esta terapia son muy dependientes, requieren un cuidador y que este

requiere apoyo e información que les permita mayor preparación para asumir su rol.

Además señalan la importancia de que el cuidador goce de reconocimiento, apoyo familiar

y sanitario, esto con el fin de minimizar la sobrecarga asociada al cuidado.

Se concluye entonces que el cuidador familiar de personas en diálisis asume un rol con

poca o nula preparación, lo que le implica asumir tareas complejas y que impacta en su

vida de diferentes formas, siendo las más frecuentes sentimientos de adversidad,

sobrecarga, ansiedad y depresión.

1.4 El Cuidador Familiar de Personas con ERC:

Caracterización de Cuidadores

Los cuidadores de personas con enfermedad renal crónica tienen una caracterización

similar a lo encontrado en la literatura frente a los cuidadores en general. Se destaca que

estos cuidadores son con mayor frecuencia mujeres, en edad medio o productiva, de

parentesco madre, hija o esposa de la persona con ERC, con poca preparación y alto

impacto del cuidado en su vida. (16)

1.5 Habilidad de Cuidado del Cuidador Familiar de

Personas con ERC en diálisis

La habilidad de cuidado se relaciona con la preparación que tiene el cuidador familiar de

personas con ERC para asumir su rol y desarrollar todas las tareas, acciones y

comportamientos asociados a su rol.

López et al(19) en su estudio con cuidadores informales de enfermos renales crónicos

resaltan que los cuidadores familiares deben prepararse para ayudar a su receptor de

cuidados a usar los servicios sanitarios, brindar cuidados relacionados con las actividades

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de la vida diaria, administración de la medicación, control de líquidos, control de peso,

preparación de las sesiones de diálisis y cubrir necesidades de autorrealización personal.

Frente a lo anterior, destacan los autores, el cuidador debe desarrollar suficiente

preparación y habilidad.

Lovera et al(20) en su estudio sobre diálisis peritoneal automatizada en niños, destacan en

la gran mayoría de casos son la madres de los niños quienes asumen la terapia en casa

que por falta de preparación y conocimiento se derivan múltiples factores de riesgo para

los niños.

Andreu et al (21) reportan que se debe lograr una participación eficaz del cuidador familiar

por medio de una atención personalizada, soporte institucional que le permitan a cuidador

estar más preparados para desarrollar sus actividades de cuidado.

Se concluye que la habilidad de cuidado del cuidador familiar de personas en diálisis se

ha abordado principalmente frente a las tareas que debe asumir y su preparación para

ello. Los estudios muestran que la habilidad de cuidado en el cuidador es deficiente y

debe ser promovida desde los profesionales de salud e instituciones.

1.6 Sobrecarga del Cuidador Familiar de Personas con

ERC en Diálisis

La sobrecarga del cuidador entendida como uno de los impactos negativos de la provisión

de cuidados, ha sido identificada como un fenómeno que se presenta en los cuidadores

familiares de personas con ERC.

Bañobre et al (22) en su estudio con cuidadores de pacientes dependiente en diálisis,

encontraron que aunque la mayoría de estos percibieron baja carga, esta es una variable

de interés a considerar en las intervenciones con cuidadores de este tiempo Además,

encontraron que a mayor tiempo de cuidado, mas conocimiento y menor percepción de

carga.

Arechabala et al (17) encontraron que el 17,3% de los cuidadores de pacientes en

hemodiálisis presentaron fatiga y que el 20.3% de los pacientes manifestaron sentir que

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su cuidador se encontraba sobrecargado como consecuencia del cuidado.

Teixidó et al (23) señalan la importancia creciente que ha tomado el estudio de la

sobrecarga en cuidadores de pacientes en diálisis, ya que la dependencia de estos y la

complejidad de las terapias pueden tener impacto negativos en el cuidador.

Gil et al (24) en su estudio con cuidadores de pacientes en hemodiálisis, encontraron que la

sobrecarga medida por la entrevista Zarit, está entre leve y moderada en una 45% de los

cuidadores estudiados. Además encontraron que la salud general está afectada siendo

los síntomas somáticos, ansiedad e insomnio los más afectados en el 52% de los

cuidadores y que el 71% de los cuidadores carecen de los conocimientos necesarios

sobre el cuidado de accesos vasculares, alimentación y medicación.

Se concluye que la sobrecarga del cuidador es un fenómeno presente en los cuidadores

de personas con ERC en diálisis y su estudio es de interés para la generación de

conocimiento y cualificación de los cuidados.

1.7 Planteamiento del Problema

¿Existen diferencias entre la habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador en

cuidadores de pacientes con ERC en terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis que son

atendidos en una institución especializada de la Ciudad de Cúcuta durante el año 2015 –

2016?

1.8 Justificación

El cuidador familiar de persona con ERC en terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis

afronta un rol complejo por los sentimientos que los media y por las difíciles tareas de

cuidados que deben asumir.

La literatura evidencia que estos cuidadores tienen un impacto negativo sobre su vida

derivado del acto de cuidar y que este puede expresarse como sentimientos de

adversidad y carga. Además se pone de manifiesto la necesidad de apoyar a los

cuidadores en su labor desde el nivel familiar, social, profesional e institucional, con el fin

de promover su preparación para cuidar y mitigar las repercusiones negativas del cuidado

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sobre el mismo y su receptor.

La creciente problemática de incidencia y prevalencia de la ERC y por tanto el aumento

en la prestación de terapias de reemplazo renal suponen un aumento en la población de

pacientes y por tanto de cuidadores familiares, estos últimos, una población que demanda

cuidados y requiere apoyo.

Los cuidadores familiares viven diferentes tensiones para el manejo en el proceso de la

enfermedad ya que la carga emocional, estrés, el nuevo rol y las actividades del cuidado

dificultan el desempeño en la habilidad del cuidado, generando así sobrecarga en las

personas con enfermedad renal crónica.

Al hablar de habilidad del cuidado de los cuidadores familiares en pacientes con

enfermedad renal crónica se requiere de la experiencia y del conocimiento para poder

afrontar las diferentes situaciones, toma de decisiones ante una situación de enfermedad

crónica.

Estudios demuestran que la mortalidad del cuidador ha ido aumentando con un riesgo del

63%, debido a las tensiones mentales, carga emocional, por lo cual el cansancio, el nivel

de dependencia del paciente y la falta de conocimientos y habilidad para satisfacer los

cuidados, experimenta un desgaste relacionado por el estrés debido a la sobrecarga del

cuidador causando depresión, fatiga, ansiedad, sentimiento de culpa. (25)

Enfermería, una disciplina profesional guiada por el paradigma del cuidado de la

experiencia de la salud humana, está llamada a responder a las necesidades del cuidador

familiar de personas con ERC en diálisis y reconocerlo como sujeto de cuidado, desde

esta perspectiva el conocer la habilidad de cuidado y la sobrecarga del cuidador en

cuidadores de personas en terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal, fortalecerá el

accionar de la disciplina en el abordaje de las necesidades del cuidador y el

entrenamiento del mismo. .

Por lo anterior, se reconoce que este trabajo es importante, ya que responde a una

problemática presente en los cuidadores familiares, como lo es la falta de habilidad para

cuidar y la presencia de sobrecarga asociada al cuidado. Además es novedoso por

cuando se amplía el conocimiento desarrollado en el área y se aborda la habilidad de

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cuidado desde una perspectiva más humana, tal como la disciplina profesional de

enfermería lo requiere y es útil, pues contar con un conocimiento contextualizado para

Colombia con el que enfermería puede orientar acciones de la práctica es un aporte que

enriquece a la disciplina y a la profesión.

1.9 Objetivos

1.9.1 Objetivo general.

Determinar las diferencias entre la habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador en

cuidadores de pacientes con ERC en terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis que son

atendidos en una institución especializada de la Ciudad de Cúcuta durante el año 2015 –

2016

1.9.2 Objetivos específicos.

Comparar la caracterización entre los cuidadores familiares de pacientes con enfermedad

renal crónica en terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal.

Describir la habilidad del cuidado en cuidadores familiares de pacientes con enfermedad

renal crónica en terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal.

Describir la sobrecarga del cuidador en pacientes con enfermedad crónica en terapia de

hemodiálisis y diálisis peritoneal.

Comparar la habilidad del cuidado y sobrecarga en cuidadores de pacientes con

enfermedad renal crónica en terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal.

Analizar las influencias de variables del rol de cuidador (edad, Tiempo que lleva como

cuidador, si es o no el único cuidador, género) sobre la habilidad de cuidado y sobrecarga

del cuidador en cuidadores familiares de personas con enfermedad renal crónica en

terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal.

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1.10 Variables

Habilidad del cuidado en cuidadores de pacientes con enfermedad renal crónica en

terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal.

Sobrecarga de cuidadores en pacientes con enfermedad renal crónica en terapia de

hemodiálisis y diálisis peritoneal.

1.11 Hipótesis

Existen diferencias en las variables de habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador

entre cuidadores de personas con ERC que se encuentran en terapia de diálisis peritoneal

y hemodiálisis. Las diferencias se pueden relacionar con la dedicación al cuidado y

responsabilidad sobre la terapia, pues el cuidador de personas en diálisis peritoneal debe

apoyar la terapia en el hogar.

1.12 Conceptos

1.12.1 Habilidad del cuidado.

Definición conceptual: Capacidad que tiene el cuidador en su experiencia de cuidado

del familiar con enfermedad crónica para establecer la relación, la comprensión y la

modificación de la vida. (25)

Definición operacional: Escala para medir la habilidad de cuidado de cuidadores

familiares de personas con enfermedad crónica. Instrumento de 48 ítems que valora las

dimensiones de relación, comprensión y cambio en la rutina. (25)

1.12.2 Sobrecarga del cuidador.

Definición conceptual: Son las consecuencias negativas que tiene el cuidado sobre

los cuidadores familiares definiéndola como un conjunto de actitudes y reacciones

emocionales que el cuidador familiar siente ante la experiencia de cuidar. (26)

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Definición operacional: Entrevista Zarit, instrumento de 22 ítems que mide

multidimensionalmente el concepto de sobrecarga. (27)

1.12.3 Cuidador familiar.

Definición conceptual: Es la persona reconocida que representa el primordial agente

de cuidado que da asistencia básica, apoyo continuo en las actividades de la vida diaria

del enfermo, quien con frecuencia posee un vínculo familiar, un lazo afectivo de

compromiso y es quien se apropia de la responsabilidad del cuidado, participa y asume

decisiones y conductas acerca de la persona cuidada. (28)

1.12.4 Enfermedad renal crónica.

Definición conceptual: La enfermedad renal crónica es un proceso largo y

normalmente lento en el que los riñones pierden sus funciones poco a poco. Cuando los

riñones funcionan al 15% o menos, ocurre lo que se denomina insuficiencia renal o

enfermedad renal en etapa terminal. (29)

1.12.5 Diálisis peritoneal.

Definición conceptual: La diálisis peritoneal (PD) limpia los productos de desecho de

su sangre, elimina los líquidos extra y controla la química de su cuerpo cuando fallan sus

riñones. Sin embargo, a diferencia de una máquina de diálisis, utiliza su cuerpo. (29)

1.12.6 Hemodiálisis.

Definición conceptual: La hemodiálisis elimina los desechos y el exceso de líquido de

su cuerpo, moviendo constantemente su sangre a través de un filtro externo. El f iltro,

conocido como un dializador o riñón artificial, se utiliza con una máquina de diálisis. (29)

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2. MARCO TEÓRICO

A continuación se presenta un cuadro resumen de los resultados de investigación

relacionado con la habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador. Como el fenómeno de

habilidad de cuidado no ha sido estudiado en la probación específica de cuidadores

familiares de personas con ERC, se trajeron al marco teórico los resultados de

investigaciones con cuidadores de enfermos crónicos.

2.1 Estudios sobre Habilidad de Cuidado

Tabla 2-1. Estudios sobre habilidad de cuidado

ESTUDIO PRINCIPALES HALLAZGOS

Figueroa(30) Los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica presentan niveles similares de habilidad de cuidado cuando se encuentran con su receptor de cuidados hospitalizado o en consulta externa. No hay nivel de habilidad de cuidado adecuado.

Blanco(30) Los cuidadores de Argentina que tienen su receptor de cuidados en tratamiento ambulatorio tienen menor nivel de habilidad de cuidado. La mayoría de cuidadores requiere fortalecer su habilidad de cuidado.

Díaz (31) En los cuidadores de niños con enfermedad crónica no existe relación entre las variables de habilidad de cuidado y soporte social. Los niveles de habilidad están entre medio y bajo.

Vega(32) Gonzáles(33)

Ramírez(34)

Los cuidadores de personas con enfermedad cardiovascular, cáncer y diabetes que viven en Santander Colombia tienen bajo nivel de habilidad de cuidado.

Díaz (35) Los cuidadores de Girardot en Colombia presentan bajo nivel de habilidad para cuidar.

Barrera et al (36)

Los cuidadores de Chía, Bogotá y Villavicencio en Colombia tienen bajos niveles de habilidad de cuidado.

Barrera et al (37)

Los cuidadores de personas con enfermedad crónica de Guatemala, Argentina y Colombia presentan niveles deficientes de habilidad de cuidado.

Barrera et al (38)

Existe similitud entre variables sociodemográficas y niveles de habilidad de cuidado entre hombre y mujeres. Hay niveles medios a bajo de habilidad el cuidado en el 80% de los casos.

Montalvo et al (39)

Los cuidadores de personas con secuelas de evento cerebrovascular en Cartagena Colombia, no cuenta con la habilidad de cuidado suficiente, presentando niveles bajos y medios.

Marín et al (40)

Los niveles de habilidad de cuidado en cuidadores de niños con leucemia en total y por dimensiones es bajo.

Tizoc et al (41)

El nivel de habilidad de cuidado en cuidadores de pacientes con enfermedad renal crónica en Culiacán México es medio en el 82% y bajo en el 7%.

Carrillo et al (42)

Los cuidadores familiares de adultos con enfermedad crónica tienen una habilidad de cuidado mayor que los cuidadores de niños. La habilidad se encontró en valores medios a altos.

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Como se evidencia en el cuadro de síntesis presentado, la habilidad de cuidado de

cuidado ha sido ampliamente descrita en los cuidadores familiares de personas con

enfermedad crónica, sin embargo, se requiere estudios que la describan en poblaciones

específicas, como son los cuidadores de personas con ERC en terapia de hemodiálisis y

diálisis peritoneal. La habilidad de cuidado como constructo, ha tenidos dos principales

referentes teóricos, el primero de ellos Ngozi Nkongho, quien a partir de los atributos de

conocimiento, valor y paciencia, ha planteado la habilidad de cuidado como un concepto

globalizador que implica habilidades más que instrumentales para el ejercicio del rol de

cuidador familiar (30-35). Frente a este constructo, se ha descrito que condiciones como la

hospitalización del sujeto de cuidados, el género del cuidador o la edad del receptor de

cuidados, no son variables que influyan en el nivel de habilidad de cuidado y que por lo

general, en cuidadores de adultos, de niños, de personas con ERC, de personas

ambulatorias y hospitalizadas, los niveles no son los adecuados. Se destaca que las

dimensiones de conocimiento y paciencia son la que han reportado mejores niveles,

mientras que el valor, entendida como la capacidad de acceder a las redes de apoyo

social y la habilidad para la toma de decisiones, requiere mejorarse en todas las

poblaciones (30-42). Por su parte, el constructo propuesto por Barrera (25), el cual entiende la

habilidad de cuidado desde sus atributos de comprensión, relación y cambio en la rutina,

no ha sido aún descrito en población alguna, pues el último estudio reportado, ha descrito

sus propiedades psicométricas en cuanto a su validez facial y de contenido. En cuanto a

la habilidad de cuidado en cuidadores de personas con ERC, se sabe que los niveles se

encuentran entre medio y bajos, pero se desconoce si existen diferencias entre las

poblaciones de cuidadores de cuidan a personas que acceden a diferentes terapias

dialíticas.

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2.2 Estudios en Sobrecarga del Cuidador

Tabla 2-2. Estudios en sobrecarga del cuidador

ESTUDIO PRINCIPALES HALLAZGOS

Bañobre et al (22)

Los cuidadores familiares de pacientes en diálisis presentan niveles de carga leve.

Arechabala et al (17)

El 17% de los cuidadores de personas en hemodiálisis presenta fatiga del cuidador.

Gil et al (24) El 45% de los cuidadores de pacientes en hemodiálisis tiene niveles leves y moderados de carga.

Rivero et al (43)

Los cuidadores de pacientes en hemodiálisis presentan sobrecarga generada por reingreso hospitalario en el 60% de los casos.

Villalobos et al (44)

La sobrecarga del cuidador de personas en hemodiálisis se asocia con la calidad de vida. A mayor sobrecarga, menor calidad de vida.

Contreras et al (45)

La sobrecarga del cuidador de personas en hemodiálisis se relaciona con el nivel de dependencia del paciente.

Griva et al(46) La carga y calidad de vida son similares entre cuidadores de pacientes en diálisis peritoneal manual y automatizada.

Alnazly (47) Los cuidadores de pacientes en hemodiálisis presentan alta carga, que aumenta cuando se reside con el paciente y cuando no está fortalecido el autocontrol.

Suri et al (48) Los pacientes perciben que sus cuidadores están sobrecargados. La sobrecarga no se relaciona con la frecuencia de la hemodiálisis.

Avsar et al (49) Los cuidadores de pacientes con trasplante renal tienen menos carga que los cuidadores de pacientes con diálisis peritoneal.

La sobrecarga del cuidador ha sido un tema de interés en los cuidadores de

personas con ERC. Se han descrito respuestas generales de la sobrecarga, las

cuales han evidenciado que en general los cuidadores presentan niveles leves a

intensos (17, 22). Por otra parte, el tipo de terapia ha sido una variable de interés

frente a la sobrecarga, frente a esto, se ha reportado que el cuidar a una persona

en terapia de hemodiálisis (17,24), es una condición sobrecargante y más aún

cuando la persona está en una condición de reingreso hospitalario, situación que

además afecta la calidad de vida del cuidador (43), factores como un alto nivel de

dependencia y vivir con el sujeto de cuidados, aumentan la posibilidad de sufrir

sobrecarga.

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En el campo de la comparación, no se han reportado diferencias entre los

cuidadores de personas con diálisis manual versus diálisis automatizada (46),

tampoco en comparaciones por frecuencia de la hemodiálisis (48), hallazgos que

contrastan con el caso de los cuidadores de personas con trasplante renal,

quienes experimentan menos carga de los que cuidan a personas en diálisis

peritoneal(49). Hasta el momento en la literatura revisada no se han reportado

estudios que exploren diferencias entre cuidadores de personas en terapia de

hemodiálisis versus diálisis peritoneal.

2.3 Habilidad de Cuidado del Cuidador Familiar de

Personas Con Enfermedad Crónica

El constructo de habilidad de cuidado fue propuesto inicialmente por Ngozi

Nhongho, quien a partir de la revisión de literatura y su trabajo con enfermeros en

formación, propuso tres atributos, como aquellos que, aportarían al entendimiento

del propio ser y el de otros: Conocimiento, valor y paciencia.

El conocimiento implica comprender a la persona receptora de cuidados, conocer

su necesidades, sus fortalezas y debilidades; el valor, es el aprendizaje a partir de

la experiencia, la relación con los demás significativos dentro del cuidado y la

influencia de ello en la toma de decisiones y por último la paciencia, se relaciona

con la reflexión, con la introspección que permite re significar las experiencias y

permitir el crecimiento personal. (50)

Este constructo parte de la idea de que el cuidado tiene componentes actitudinales

y cognitivos, de que todos los seres humanos son potenciales cuidadores, de que

el cuidado es algo que puede aprenderse y medirse, con base en la última idea la

autora propuso el Caring Ability Inventory.

Como concepto, la habilidad de cuidado fue medida en Colombia y Latinoamérica

en diferentes estudios (51,52,53,54,55,56,57,58,59,60,61), encontrando a lo largo de los mismos,

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que el instrumento utilizado no lograba objetivar las necesidades de los cuidadores

familiares latinoamericanos,(62,63,64) por lo cual Barrera en 2008 propone el

constructo denominado Habilidad de cuidado en cuidadores familiares de

personas con enfermedad crónica, el cual es definido como la capacidad que tiene

el cuidador familiar para establecer relación, comprensión y modificación de la vida

para llevar a cabo el cuidado de una persona con enfermedad crónica. Con base

en este constructo, la autora propone un instrumento el cual cuenta con adecuada

validez facial, de contenido y consistencia interna (25). Ya surtidas algunas pruebas

psicométricas el instrumento, el nuevo reto es describir esta variable en los

cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en el contexto en que

el instrumento fue construido.

2.4 Sobrecarga del Cuidador de Personas con

Enfermedad Crónica

El estudio de la sobrecarga del cuidado inició como respuesta a la morbilidad

reportada por los cuidadores de ancianos en la comunidad, quienes aquejados por

la carga que les significaba el cuidar a personas con trastornos cognitivos,

terminaban por abandonar el cuidado. Con base en lo anterior, se desarrolló una

entrevista para medir el nivel de carga experimentado por los cuidadores

familiares de personas con demencia senil, la cual examinaba el fenómeno en

términos de los factores sociales que afectaban el cuidado, además del apoyo

social que los cuidadores recibían. (65)

Luego de la publicación de la entrevista en 1981, el fenómeno de sobrecarga tomó

fuera en diferentes grupos de cuidadores familiares y empezó a medirse con esta

herramienta, considerándose el instrumento clásico y más usado para objetivar

este padecimiento en el cuidador familiar de personas con enfermedad crónica.

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3. MARCO METODOLÓGICO

3.1 Marco de Diseño

3.1.1 Tipo de estudio.

Estudio cuantitativo descriptivo comparativo que se desarrolló entre 2015 y 2016. La

comparaciones (66,66,67) una estrategia de estudio eficaz para describir y comparar los

comportamiento o variaciones de un fenómeno de estudio en virtud de variables

independientes, en este caso el tipo de terapia que reciba la persona en diálisis:

Peritoneal o hemodiálisis. Se hizo comparación del perfil sociodemográfico y las variables

de habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador entre dos grupos: Cuidadores de

personas en diálisis peritoneal y cuidadores de personas en hemodiálisis.

3.1.2 Control de sesgos.

Se controlaron las siguientes fuentes de invalidación:

Instrumento. Se utilizaron instrumentos con pruebas de validez y confiabilidad adecuadas

para Colombia y para la población a estudio.

Selección. Se seleccionaron cuidadores de pacientes que tienen terapia de diálisis

peritoneal y hemodiálisis en grupos equivalentes en características sociodemográficas y

de cuidado, excepto las horas diarias dedicadas a cuidar.

Atrición. Se seleccionaron el 100% de cuidadores de la unidad especializada para contar

con muestra suficiente.

Investigador. El investigador estuvo suficientemente entrenado en la administración de los

instrumentos de medición.

3.1.3 Unidad de análisis.

Cuidadores familiares de personas con ERC que asisten a la terapia de diálisis peritoneal

y hemodiálisis en la institución especializada de la Ciudad de Cúcuta.

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36

3.1.4 Muestreo.

Teniendo en cuenta que esta investigación se llevó a cabo en una institución

especializada de la ciudad de Cúcuta, se tomó el 100% de los cuidadores de personas

que son atendidas por la misma. Por lo anterior el muestreo es de tipo no probabilístico e

intencional. Participaron 25 cuidadores de personas en terapia de diálisis peritoneal y 43

cuidadores de personas en terapia de hemodiálisis.

3.1.5 Criterios de inclusión.

Fueron incluidos en el estudio los cuidadores que cumplieron con los siguientes criterios:

Cuidador familiar mayor de 18 años de una persona en terapia de diálisis peritoneal o

hemodiálisis, que es atendido para la realización o supervisión de su terapia en una

institución especializada de la ciudad de Cúcuta, con estatus mental intacto.

3.1.6 Criterios de exclusión.

Cuidador que no sabe leer o escribir.

3.1.7 Captura de los participantes.

Los participantes fueron capturados en el momento que asistieron con el paciente a las

terapias de hemodiálisis y diálisis peritoneal en sala de consulta externa en la institución

de salud en la unidad renal Dialyser de la ciudad de Cúcuta.

Se verificaron los criterios de inclusión, seguidamente se realizó el proceso de

consentimiento informado y se procedió a la medición de las variables mediante

aplicación de los instrumentos de caracterización, habilidad de cuidado y sobrecarga del

cuidador.

3.1.8 Recolección de datos.

Los instrumentos que se utilizaron fueron:

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Para Caracterizar a los cuidadores: formato de caracterización de díada GCPC-UN-D©,

que caracteriza a la diada cuidador – paciente con enfermedad crónica. Contiene tres

secciones: Perfil sociodemográfico y de cuidado, percepción de carga y apoyo y uso de

las tecnologías de información y comunicación. El formato se derivó de revisión de

literatura y tiene proceso de validez aparente y de contenido.

Para medir la habilidad de cuidado: Escala para medir la habilidad de cuidado de

cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Instrumento de 48 ítems que

mide la habilidad de cuidado en sus dimensiones de comprensión, relación y cambio en

la rutina. El instrumento es de autoría de Barrera en 2008, derivado de cuatro

investigaciones cualitativas. El instrumento cuenta con adecuación semántica,

determinación del grado de comprensibilidad y validez facial y de contenido. (25) Además

tiene reportado un alfa de Cronbach de 0.77.

Para medir la sobrecarga del cuidador: Entrevista Zarit que mide la carga asociada al

cuidado. Es un instrumento de 22 ítems que cuenta con validez facial, de contenido, de

constructo y confiabilidad para Colombia (67). La validez de constructo con rotación

varimax de componentes libres confirmo las tres dimensiones del instrumento,

interpersonal, carga del cuidado y competencias y expectativas, la confiabilidad por

consistencia interna alfa de Conbrach fue de 0,86.

El procedimiento para la recolección de datos fue el siguiente:

Una base de datos de los pacientes de la unidad renal fue revisada y cotejada en

primer momento para determinar la posibilidad de contactar al cuidador familiar.

Los cuidadores de personas en terapia de hemodiálisis fueron contactados en la

unidad renal, durante la terapia, allí fue realizado el proceso de consentimiento

informado y para quienes decidieron participar, los instrumentos fueron administrados.

Los cuidadores de personas en terapia de diálisis peritoneal fueron contactados

telefónicamente y tanto el proceso de consentimiento informado, como la

administración de los instrumentos fueron realizados en el domicilio.

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3.1.9 Consideraciones éticas.

Dentro de los aspectos éticos que se consideraron en esta investigación están los

relacionados con la siguiente normatividad:

Resolución 8430 de 1993 (68) por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y

administrativas para la investigación en salud. De conformidad con esta resolución, en

este estudio prevalecerá el respeto por la dignidad, la protección de los derechos y

bienestar de los participantes; el riesgo de la investigación es mínimo.

Ley 911 de 2004 (69) por la cual se dictan disposiciones en materia de responsabilidad

deontológica para el ejercicio de la profesión de enfermería en Colombia; se establece el

régimen disciplinario correspondiente y se dictan otras disposiciones. Conforme a lo

dispuesto en esta Ley la investigación se rige bajo los principios éticos de beneficencia,

no maleficencia, autonomía, justicia, veracidad, solidaridad, lealtad y fidelidad. Pautas

éticas de investigación en sujetos humanos (70) la aplicación de conceptos y

procedimientos para la sustentabilidad ética de decisiones relativas a la investigación

científica, la capacitación técnica, la formación profesional, el cuidado de la salud y la

formulación de políticas sanitarias, sectoriales e intersectoriales

Las pautas éticas internacionales para la investigación biomédica en seres humanos

(CIOMS) Ginebra 2002.

Atendiendo a los principios establecidos en la anterior normatividad, se tuvieron en cuenta

las siguientes consideraciones:

El proceso investigativo estuvo acompañado continuamente por la directora de tesis y el

Grupo de Cuidado de Enfermería al Paciente Crónico con el fin de minimizar los riesgos

que se pudieran presentar.

Se realizó el proceso de consentimiento informado (anexo 6), explicando el objetivo de la

investigación y enfatizando en la participación voluntaria. Además se explicaron los

riesgos y beneficios potenciales de la investigación.

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La investigación surgió de la revisión exhaustiva de la literatura, lo que fundamenta su

relevancia social, teórica y disciplinar.

Los resultados del estudio fueron presentados a los participantes del mismo, así como al

Instituto Dialyser de la ciudad de Cúcuta, previo a la publicación de los resultados en

revistas o eventos.

La socialización a la comunidad científica se realizará mediante la publicación del artículo

en revistas indexadas y la presentación en eventos nacionales e internacionales.

No se inició recolección de datos en tanto no se tuvo aval ético de la Facultad de

Enfermería de la Universidad nacional de Colombia y de la institución Dialyser.

Se solicitaron avales para uso de los instrumentos a los respectivos autores.

Los cuidadores familiares de personas en terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal son

población vulnerable, por lo que sus derechos deben estar garantizados de forma

permanente. Para ello, se realizó el proceso de consentimiento informado y aplicación de

instrumentos en presencia de dos testigos institucionales, para este caso, del área de

psicología y trabajo social de la institución en la que se realizará el estudio. Además se

reiterará a los participantes la confidencialidad y voluntariedad de su participación en el

estudio.

Esta investigación contó con aval del comité de ética de la Facultad de enfermería de la

Universidad Nacional de Colombia.

Esta investigación respetó el cuidado de la naturaleza mediante el uso racional del papel.

Únicamente fueron impresos los instrumentos y consentimientos informados.

3.1.10 Mecanismos de socialización.

Se prevé presentar los resultados de estudio en varios escenarios:

En la institución donde se realizó el estudio, ante directivos, personal de salud y un

grupo de cuidadores familiares que asista por convocatoria general.

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A la comunidad científica mediante la publicación de un artículo en revista indexada y

la presentación en un evento científico nacional y uno internacional.

3.2 Marco de Análisis

Son variables del estudio:

Variables de caracterización:

Categóricas: género, edad, nivel de escolaridad, único cuidador, estrato

socioeconómico, religión, nivel de dependencia.

Continuas: edad, horas al día dedicadas a cuidar, tiempo que lleva como cuidador.

Acorde a las variables y objetivos del estudio se realizó el siguiente análisis:

Para cumplir el objetivo específico 1.

Un análisis descriptivo de tipo cuantitativo con determinación de frecuencias para las

variables de caracterización de ambos grupos. Las variables categóricas se analizarán

mediante frecuencia absoluta y porcentaje, las variables continuas se analizarán

mediante medidas de tendencia central (media, mediana) y dispersión (desviación

estándar, mínimo máximo). Además se compararon las variables de caracterización

entre los cuidadores de personas en terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis con la

prueba chi cuadrado de Pearson.

Para cumplir objetivo específico 2 y 3

Un análisis descriptivo con determinación de frecuencias, medidas de tendencia

central (media, mediana) y de dispersión (desviación estándar, mínimo máximo), para

las variables de habilidad de cuidado y sobrecarga de cuidador en ambos grupos y así

se determinó el comportamiento de las variables.

Para cumplir objetivo específico 4

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Un análisis inferencial que comprendió: Prueba de Kolgomorov smirnov para

comprobar ajuste de los datos a la teoría normal. Una prueba T de student para

muestras independientes.

Para cumplir objetivo específico 5

Análisis de asociación entre variables de género, único cuidador y habilidad de

cuidado – sobrecarga del cuidador, mediante la prueba chi cuadrado de Pearson.

Análisis de correlación entre variables de edad, tiempo como cuidador y horas diarias

dedicadas a cuidar y habilidad de cuidado – sobrecarga del cuidador, mediante la

prueba coeficiente Pearson.

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4. MARCO DE RESULTADOS

4.1 Caracterización de la Diada

4.1.1 Caracterización de la persona con enfermedad renal crónica.

La tabla 4-1 Pulses de la persona con enfermedad renal crónica presenta un comparativo

del pulses de los pacientes en diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un

valor p de 0.393, lo que evidencia que no hay diferencias estadísticamente significativas

de la funcionalidad entre pacientes con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.

Tabla 4-1. Pulses de la persona de enfermedad crónica

PULSES

Total

Chi cuadrado de Pearson Valor p 12-24 6-8 9-11 NINGUNO

Diálisis peritoneal 0 3 0 22 25

0,393 Hemodiálisis 1 3 1 38 43

Total 1 6 1 60 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-2 Test SPMSQ de personas con enfermedad renal crónica presenta un

comparativo del test SPMSQ de los pacientes con diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la

tabla se observa un valor p de 0,693, lo que evidencia que no hay diferencias

estadísticamente significativa del test entre pacientes con terapia sustitutiva de diálisis

peritoneal y hemodiálisis.

Tabla 4-2. Test SPMSQ de personas con enfermedad renal crónica

TESTSPMSQ

Total

Chi cuadrado de Pearson

Valor p 0-2 3-4 5-7

Diálisis peritoneal

24 1 0 25

0,693 Hemodiálisis 41 1 1 43

Total 65 2 1 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-3 Género de personas con enfermedad renal crónica presenta un comparativo

de en los pacientes con diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p

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de 0.433, lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa de género

masculino y femenino con terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis.

Tabla 4-3. Genero de personas con enfermedad renal crónica

GENERO

Total

Chi cuadrado de Pearson Valor p FEMENINO MASCULINO

Diálisis peritoneal 7 18 25 0,433

Hemodiálisis 17 26 43

Total 24 44 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-4 Grado máximo de escolaridad presenta un comparativo de personas con

terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de

0.216 lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa según grado

máximo de escolaridad en personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.

Tabla 4-4. Grado máximo de escolaridad

GRADO MAXIMO DE ESCOLARIDAD

Total Chi cuadrado de Pearson Valor p

BA

CH

ILL

ER

AT

O

ES

PE

CIA

LIS

TA

MA

ES

TR

IA

NIN

GU

NO

PR

IMA

RIA

TE

CN

ICO

UN

IVE

RS

ITA

RIO

Diálisis peritoneal 0 6 0 1 0 17 1 0 25 0,216

Hemodiálisis 4 12 1 0 3 22 0 1 43

Total 4 18 1 1 3 39 1 1 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-5 Estado civil presenta un comparativo de personas con terapia sustitutiva de

diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.433 lo que

evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa en el estado civil en

personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.

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Tabla 4-5. Estado civil

ESTADO CIVIL

Total

Chi cuadrado de Pearson

Valor p CASADO

(A) SEPARADO

(A) SOLTERO

(A) UNION LIBRE VIUDO

(A)

Diálisis peritoneal

15 2 3 5 0 25

0,433

Hemodiálisis 18 5 7 9 4 43

Total 33 7 10 14 4 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-6 Ocupación presenta un comparativo de personas con terapia sustitutiva de

diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.638 lo que

evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa según la ocupación en

personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.

Tabla 4-6. Ocupación

OCUPACIÓN

Total

Chi cuadrado

de Pearson Valor p

EMPLEADO (A) ESTUDIANTE HOGAR OTROS

TRABAJO INDEPENDIENTE

Diálisis

peritoneal 0 0 23 0 2 25

0,638

Hemodiálisis 1 1 34 1 6 43

Total 1 1 57 1 8 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-7 Estrato socioeconómico presenta un comparativo de personas con terapia

sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.666

lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa en estrato

socioeconómico de personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.

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Tabla 4-7. Estrato socioeconómico

ESTRATO SOCIOECONÓMICO

Total Chi cuadrado de Pearson Valor p 1 2 3 4 5

Diálisis peritoneal 9 10 5 0 1 25

0,666 Hemodiálisis 15 17 10 1 0 43

Total

24 27 15 1 1 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-8 Nivel de compromiso religioso presenta un comparativo de personas con

terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de

0.774 lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa en el nivel de

compromiso religioso de personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.

Tabla 4-8. Nivel de compromiso religioso

NIVEL DE COMPROMISO RELIGIOSO

Total

Chi cuadrado de Pearson

Valor p ALTO BAJO MEDIO

Diálisis

peritoneal 19 2 4 25

0,774

Hemodiálisis 30 3 10 43

Total

49 5 14 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-9 Apoyo psicológico presenta un comparativo de personas con terapia

sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.108

lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa del apoyo con que

cuenta las personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.

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Tabla 4-9. Apoyo psicológico

APOYO PSICOLOGICO

Total

Chi cuadrado

de Pearson Valor p 1 2 3 4

Diálisis peritoneal 2 0 1 22 25

0,108 Hemodiálisis

2 4 8 29 43

Total 4 4 9 51 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-10 Apoyo familiar presenta un comparativo de personas con terapia sustitutiva

de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.055 lo que

evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa del apoyo con que cuenta

las personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.

Tabla 4-10. Apoyo familiar

APOYO FAMILIAR

Total

Chi cuadrado de Pearson

Valor p 1 2 3 4

Diálisis

peritoneal 1 0 1 23 25

0,055

Hemodiálisis 4 4 8 26 42

Total 5 4 9 49 67

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-11 Apoyo religioso presenta un comparativo de personas con terapia

sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.053

lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa del apoyo con que

cuenta las personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.

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Tabla 4-11. Apoyo religioso

APOYO RELIGIOSO

Total

Chi cuadrado de

Pearson Valor p 1 2 3 4

Diálisis

peritoneal 3 1 1 20 25

0,053

Hemodiálisis 8 8 8 18 42

Total

11 9 9 38 67

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-12 Apoyo económico presenta un comparativo de personas con terapia

sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.891

lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa del apoyo con que

cuenta las personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.

Tabla 4- 12. Apoyo económico

APOYO ECONÓMICO

Total

Chi cuadrado de

Pearson Valor p 1 2 3 4

Diálisis peritoneal

4 4 3 14 25

0,891

Hemodiálisis 5 5 6 27 43

Total

9 9 9 41 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-13 Apoyo social presenta un comparativo de personas con terapia sustitutiva

de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de < 0.01 lo que

evidencia que si hay diferencia estadísticamente significativa del apoyo con que cuenta

las personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.

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Tabla 4- 13. Apoyo social

APOYO SOCIAL

Total

Chi cuadrado

de Pearson Valor p ALTA BAJA MODERADA MUY ALTA

Diálisis peritoneal 8 14 2 1 25

<0,001

Hemodiálisis 1 6 9 27 43

Total

9 20 11 28 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-14 Bienestar físico presenta un comparativo de personas con terapia

sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.66 lo

que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa en el nivel de bienestar

físico de las personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.

Tabla 4-14. Bienestar físico

BIENESTAR FISICO

Total

Chi cuadrado de Pearson

Valor p 1 2 3 4

Diálisis peritoneal

0 5 7 13 25 0,66

Hemodiálisis 2 6 11 24 43

Total 2 11 18 37 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-15 Bienestar psicológico – emocional presenta un comparativo de personas

con terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor

p de 0. 261 lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa en el

nivel de bienestar psicológico emocional de las personas con terapia de diálisis peritoneal

y hemodiálisis.

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Tabla 4-15. Bienestar psicológico - emocional

BIENESTAR PSICOLOGICO EMOCIONAL

Total

Chi cuadrado de Pearson

Valor p 1 2 3 4

Diálisis peritoneal

1 5 3 16 25

0,261

Hemodiálisis 6 3 7 27 43

Total

7 8 10 43 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-16 Bienestar social presenta un comparativo de personas con terapia

sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.382

lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa en el nivel de

bienestar social de las personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.

Tabla 4-16. Bienestar social

BIENESTAR SOCIAL

Total Chi cuadrado de Pearson Valor p 0 1 2 3 4

Diálisis peritoneal 0 0 4 4 17 25

0,382 Hemodiálisis 1 4 3 7 28 43

Total 1 4 7 11 45 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-17 Bienestar espiritual presenta un comparativo de personas con terapia

sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.232

lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa en el nivel de

bienestar espiritual de las personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.

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Tabla 4-17. Bienestar espiritual

BIENESTAR ESPIRITUAL

Total Chi cuadrado de Pearson Valor p 1 2 3 4

Diálisis peritoneal 1 3 2 19 25

0,232 Hemodiálisis 0 0 11 32 43

Total 1 3 13 51 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-18 Edad en años, tiempo que lleva con la enfermedad renal crónica, número de

horas de ayuda que requiere diariamente para su cuidado, presenta un comparativo de

personas con terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se

observa un valor p de 0.622 de edad en años, un valor p de 0.255 tiempo que lleva con la

enfermedad renal crónica, un valor p de < 0.01 número de horas de ayuda que requiere

diariamente para su cuidado, lo que evidencia que si hay diferencia estadísticamente

significativa en pacientes de terapia de diálisis peritoneal y requieren más horas de su

cuidado que los de hemodiálisis.

Tabla 4-18. Edad en años, tiempo que lleva con la enfermedad renal crónica,

número de horas de ayuda que requiere diariamente para su cuidado

1=Diálisis peritoneal 2=Hemodiálisis N Media Desviación estándar

T Student valor p

Edad en años

1 25 54,72 15,493

0,622 2

38 56,61 13,504

Tiempo que lleva con la enfermedad

crónica

1

25 5,69 7,847

0,255 2

43 4,07 3,833

Número de horas de ayuda que requiere diariamente para su cuidado

1 25 19,28 7,231

<0,01 2

43 3,30 1,103

Fuente: Datos de estudio 2017

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4.1.2 Caracterización del cuidador familiar de la persona con

enfermedad renal crónica.

La tabla 4-19 Genero, presenta un comparativo de cuidadores de personas con terapia

sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.735

lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa en la identificación

de género cuidadores familiares en personas con terapia de diálisis peritoneal y

hemodiálisis.

Tabla 4-19. Genero

GENERO

Total

Chi cuadrado de Pearson Valor p FEMENINO MASCULINO

Diálisis peritoneal

22 3 25 0,735

Hemodiálisis 36 7 43

Total 58 10 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-20, Grado máximo de escolaridad, presenta un comparativo de cuidadores de

personas con terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se

observa un valor p de 0.033 lo que evidencia una diferencia estadísticamente significativa

del valor p <0,05. Los de diálisis peritoneal tienen una mayor proporción de personas

especialistas y los de hemodiálisis de Universitarios.

Tabla 4-20. Grado máximo de escolaridad

GRADO MAXIMO DE ESCOLARIDAD

Total

Chi cuadrad

o de Pearson Valor p

BA

CH

I L

LE

RA

TO

ES

PE

CIA

L

IST

A

NINGUNO PRIMARIA TECNICO UNIVERSI

TARIO

Diálisis peritoneal

10 4 0 10 1 0 25

0,033 Hemodiálisis 23 0 2 13 0 4 43

Total 33 4 2 23 1 4 68

Fuente: Datos de estudio 2017

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La tabla 4-21, Estado civil, presenta un comparativo de cuidadores de personas con

terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de

0.971, lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa en el estado

civil de cuidadores familiares de personas con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.

Tabla 4-21. Estado civil

ESTADO CIVIL

Total

Chi cuadrado

de Pearson Valor p

CASADO (A)

SEPARADO (A)

SOLTERO (A)

UNION LIBRE

VIUDO A)

Diálisis peritoneal

12 1 6 5 1 25

0,971 Hemodiálisis 18 2 11 11 1 43

Total 30 3 17 16 2 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-22, Ocupación, presenta un comparativo de cuidadores de personas con

terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de

0.108, lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa en la

ocupación de cuidadores familiares de personas con terapia de diálisis peritoneal y

hemodiálisis.

Tabla 4-22. Ocupación

OCUPACIÓN

Total

Chi cuadrado de

Pearson Valor p

EMPLEADO (A) ESTUDIANTE HOGAR

TRABAJO INDEPENDIEN

TE

Diálisis peritoneal

3 0 17 5 25 0,108

Hemodiálisis 1 5 25 12 43

Total 4 5 42 17 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-23, Estrato socioeconómico, presenta un comparativo de cuidadores de

personas con terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se

observa un valor p de 0.589, lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente

significativa en el estrato socioeconómico de cuidadores familiares de personas con

terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.

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Tabla 4-23. Estrato socioeconómico

ESTRATO SOCIOECONÓMICO

Total

Chi cuadrado de Pearson

Valor p 1 2 3 4 5

Diálisis peritoneal

10 10 4 0 1 25

0,589 Hemodiálisis

15 17 10 1 0 43

Total 25 27 14 1 1 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-24, Cuida a la persona desde el momento de su diagnóstico, presenta un

comparativo de cuidadores de personas con terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y

hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.137, lo que evidencia que no hay

diferencia estadísticamente significativa en el cuidado a la persona con terapia de diálisis

peritoneal y hemodiálisis desde el momento de su diagnóstico.

Tabla 4-24. Cuida a la persona desde el momento de su diagnostico

CUIDA A LA PERSONA DESDE EL MOMENTO DE SU DIAGNOSTICO

Total

Chi cuadrado de Pearson Valor p NO SI

Diálisis peritoneal

3 22 25

0,137 Hemodiálisis 1 42 43

Total 4 64 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-25, Nivel de compromiso religioso, presenta un comparativo de cuidadores de

personas con terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se

observa un valor p de 0.325, lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente

significativa en el nivel de compromiso religioso por parte del cuidador familiar a la

persona con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.

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Tabla 4-25. Nivel de compromiso religioso

NIVEL DE COMPROMISO RELIGIOSO

Total

Chi cuadrado de Pearson

Valor p ALTO BAJO MEDIO

Diálisis peritoneal

21 0 4 25

0,325 Hemodiálisis 30 2 11 43

Total 51 2 15 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-26, Único cuidador, presenta un comparativo de cuidadores de personas con

terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de

0.259, lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa en la

percepción de carga y apoyo por parte del cuidador familiar a la persona con terapia de

diálisis peritoneal y hemodiálisis.

Tabla 4-26. Único cuidador

ÚNICO CUIDADOR

Total

Chi cuadrado de Pearson Valor p NO SI

Diálisis peritoneal 9 16 25

0,259 Hemodiálisis 10 33 43

Total 19 49 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-27, Apoyo psicológico, presenta un comparativo de cuidadores de personas

con terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor

p de 0.604, lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa del

apoyo psicológico con que cuenta el cuidador familiar a la persona con terapia de diálisis

peritoneal y hemodiálisis.

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Tabla 4-27. Apoyo psicológico

APOYO PSICOLOGICO

Total

Chi cuadrado

de Pearson Valor p 1 2 3 4

Diálisis peritoneal 4 1 3 17 25

0,604 Hemodiálisis 7 3 10 23 43

Total 11 4 13 40 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-28, Apoyo familiar, presenta un comparativo de cuidadores de personas con

terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de

0.107, lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa del apoyo

familiar con que cuenta el cuidador familiar a la persona con terapia de diálisis peritoneal y

hemodiálisis.

Tabla 4-28. Apoyo familiar

APOYO FAMILIAR

Total

Chi cuadrado de Pearson

Valor p 1 2 3 4

Diálisis peritoneal 5 1 0 19 25

0,107 Hemodiálisis 12 2 7 22 43

Total 17 3 7 41 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-29, Apoyo religioso, presenta un comparativo de cuidadores de personas con

terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de

0.398, lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa del apoyo

religioso con que cuenta el cuidador familiar a la persona con terapia de diálisis peritoneal

y hemodiálisis.

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Tabla 4-29. Apoyo religioso

APOYO RELIGIOSO

Total

Chi cuadrado de

Pearson Valor p 1 2 3 4

Diálisis peritoneal

3 2 1 19 25

0,398 Hemodiálisis 9 8 2 24 43

Total 12 10 3 43 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-30, Bienestar físico, presenta un comparativo de cuidadores de personas con

terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de

0.399, lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente significativa del nivel de

bienestar físico del cuidador familiar a la persona con terapia de diálisis peritoneal y

hemodiálisis.

Tabla 4-30. Bienestar físico

BIENESTAR FISICO

Total

Chi cuadrado de Pearson

Valor p 0 1 2 3 4

Diálisis peritoneal

0 0 2 4 18 24

0,399 Hemodiálisis 1 5 2 5 30 43

Total 1 5 4 9 48 67

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-31, Bienestar psicológico emocional, presenta un comparativo de cuidadores

de personas con terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se

observa un valor p de 0.31, lo que evidencia que no hay diferencia estadísticamente

significativa del nivel de bienestar psicológico emocional del cuidador familiar a la persona

con terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis.

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Tabla 4-31. Bienestar psicológico emocional

BIENESTAR PSICOLOGICO EMOCIONAL

Total

Chi cuadrado de Pearson

Valor p 0 1 2 3 4

Diálisis peritoneal

0 0 1 6 17 24

0,31 Hemodiálisis

1 2 4 4 32 43

Total 1 2 5 10 49 67

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-32, Bienestar social, presenta un comparativo de cuidadores de personas con

terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de

< 0.01, lo que evidencia que si hay diferencia estadísticamente significativa del valor p

<0,05 del nivel de bienestar social. Los cuidadores de pacientes en terapia de diálisis

peritoneal tienen mayor nivel de bienestar social que los de terapia de hemodiálisis.

Tabla 4-32. Bienestar social

BIENESTAR SOCIAL

Total

Chi cuadrado de Pearson

Valor p 0 1 2 3 4

Diálisis peritoneal

1 1 2 2 19 25

<0,01 Hemodiálisis 0 34 0 6 3 43

Total 1 1 2 2 19 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-33, Bienestar espiritual, presenta un comparativo de cuidadores de personas

con terapia sustitutiva de diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor

p de < 0.01, lo que evidencia que si hay diferencia estadísticamente significativa del valor

p<0,05 del nivel de bienestar espiritual. Los cuidadores de pacientes en terapia de diálisis

peritoneal tienen mayor nivel de bienestar social que los de terapia de hemodiálisis.

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Tabla 4-33. Bienestar espiritual

BIENESTAR ESPIRITUAL

Total

Chi cuadrado de Pearson

Valor p 0 2 3 4

Diálisis peritoneal 1 1 1 22 25 <0,01

Hemodiálisis 0 34 4 5 43

Total 1 35 5 27 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-34 Tiempo que lleva como cuidador, número de horas que usted cree que

dedica diariamente al cuidado de su familiar, presenta un comparativo de percepción de

carga y de apoyo de los cuidadores familiares en personas con terapia sustitutiva de

diálisis peritoneal y hemodiálisis, en la tabla se observa un valor p de 0.012 tiempo que

lleva como cuidador, un valor p de < 0.01 de número de horas que usted cree que dedica

diariamente al cuidado, lo que evidencia que si hay diferencia estadísticamente

significativa. Los cuidadores de personas en terapia de diálisis peritoneal llevan más

tiempo como cuidadores y dedican más tiempo diario al cuidado que a los de terapia de

hemodiálisis.

Tabla 4-34. Tiempo que lleva como cuidador, número de horas que usted

cree que dedica diariamente al cuidado de su familiar

N Media Desviación estándar

Error típ. de la media

T Student valor p

Tiempo que lleva como cuidador

Diálisis peritoneal 25 4,75 4,450 ,890

0,012

Hemodiálisis 43 2,86 1,338 ,204

Número de horas que

usted cree que dedica

diariamente al cuidado

Diálisis peritoneal 25 18,16 8,204 1,641

<0,01

Hemodiálisis

43 3,35 ,973 ,148

Fuente: Datos de estudio 2017

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4.2 Habilidad del Cuidado en Cuidadores Familiares de

Pacientes con Enfermedad Renal Crónica en Terapia de

Hemodiálisis y diálisis Peritoneal

4.2.1 Habilidad del cuidado en cuidadores familiares de pacientes

con enfermedad renal crónica en terapia de Hemodiálisis.

La tabla 4-35 presenta los estadísticos descriptivos de la habilidad del cuidado en

cuidadores familiares de personas con enfermedad renal crónica en terapia de

hemodiálisis

Tabla 4-35. Estadísticos descriptivos

Mínimo Máximo Media Desviación estándar

HABILIDAD TOTAL 115,00 187,00 149,2558 16,65918

Relación 47,00 90,00 64,0698 9,66928

Comprensión 45,00 68,00 62,2326 6,78527

Cambio rutina 17,00 32,00 29,9535 3,66420

Fuente: Datos de estudio 2017

En el gráfico 4-1 Se presenta el grafico de caja y bigote que representa un comparativo

entre las dimensiones estandarizadas de relación, comprensión y cambio en la rutina de

la habilidad del cuidado en los cuidadores familiares de personas con enfermedad renal

crónica en terapia de hemodiálisis; en el gráfico se observa que la dimensión con más

altos puntajes es la de comprensión, mientras que las dimensiones de relación y cambio

en la rutina tienen un comportamiento similar.

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Gráfico 4-1. Comparativo entre las dimensiones de relación, comprensión y

cambio en la rutina de la habilidad del cuidado en los cuidadores familiares

de personas con ERC en terapia de hemodiálisis

Fuente: Datos de estudio 2017

4.2.2 Habilidad del cuidado en cuidadores familiares de pacientes

con enfermedad renal crónica en terapia de Diálisis peritoneal.

La tabla 4-36 se presentan los estadísticos descriptivos de la habilidad del cuidado de los

cuidadores familiares de personas con enfermedad renal crónica en terapia de diálisis

peritoneal.

Tabla 4-36. Estadísticos descriptivos

Mínimo Máximo Media Desviación estándar

HABILIDAD TOTAL

130,00 176,00 145,2800 11,67804

Relación 46,00 76,00 63,0400 7,85005

Comprensión 49,00 68,00 58,1200 4,25558

Cambio rutina 20,00 32,00 24,1200 3,27007

Fuente: Datos de estudio 2017

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En el gráfico 4-2 Se presenta el grafico de caja y bigote que representa un comparativo

entre las dimensiones estandarizadas de relación comprensión y cambio en la rutina de la

habilidad del cuidado en los cuidadores familiares de personas con enfermedad renal

crónica en terapia de diálisis peritoneal. En el gráfico se observa que la dimensión

comprensión presenta puntajes más altos, que las dimensiones de relación y cambio en la

rutina, las cuales tienen un comportamiento similar. Al observar la descripción de las

dimensiones de la habilidad de cuidado se observa un comportamiento similar entre el

grupo de cuidadores de personas en terapia de hemodiálisis frente al grupo de diálisis

peritoneal.

Gráfico 4-2. Comparativo entre las dimensiones de relación, comprensión y

cambio en la rutina de la habilidad del cuidado en los cuidadores familiares

de personas con ERC en terapia de diálisis peritoneal

Fuente: Datos de estudio 2017

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4.3 Sobrecarga del Cuidador de Personas Enfermedad

Renal Crónica en Terapia de Hemodiálisis y Diálisis

Peritoneal

4.3.1 Sobrecarga del cuidador de personas enfermedad renal

crónica en terapia de hemodiálisis.

La tabla 4-37 Se presentan los estadísticos descriptivos de sobrecarga del rol cuidador de

los cuidadores familiares de personas con enfermedad renal crónica en terapia de

hemodiálisis

Tabla 4-37. Estadísticos descriptivos

Mínimo Máximo Media Desviación estándar

ZARIT TOTAL 34,00 72,00 51,5952 9,58673

Impacto 12,00 41,00 24,0698 6,98091

Interpersonal 6,00 23,00 16,9767 3,69355

Competencias y expectativas

4,00 16,00 10,9524 3,33461

Fuente: Datos de estudio 2017

En el gráfico 4-3 Se presenta el grafico de caja y bigote que representa un comparativo

entre las dimensiones estandarizadas, de impacto, interpersonal y competencias y

expectativas de la sobrecarga del cuidador de personas con enfermedad renal crónica en

terapia de hemodiálisis. En el gráfico se observa que los cuidadores presentan mayor

sobrecarga en las dimensiones interpersonal y competencias y expectativas.

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Gráfico 4-3. Comparativo entre las dimensiones estandarizadas de relación

comprensión de impacto, interpersonal y competencias y expectativas, de

la sobrecarga del cuidador de personas con ERC en terapia de hemodiálisis

Fuente: Datos de estudio 2017

4.3.2 Sobrecarga del cuidador de personas enfermedad renal

crónica en terapia de diálisis peritoneal.

La tabla 4-38 se presentan los estadísticos descriptivos de sobrecarga del cuidador en

los cuidadores familiares de personas con enfermedad renal crónica en terapia de diálisis

peritoneal.

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Tabla 4-38. Estadísticos descriptivos

Mínimo Máximo Media

Desviación

estándar

ZARIT TOTAL 28,00 86,00 51,7200 15,81276

Impacto 17,00 44,00 28,8000 8,24621

Interpersonal 6,00 24,00 9,4400 5,83152

Competencias y expectativas 5,00 20,00 13,4800 3,89572

Fuente: Datos de estudio 2017

En el gráfico 4-4 se presenta el grafico de caja y bigote que representa un comparativo

entre las dimensiones estandarizadas de impacto, interpersonal y competencias y

expectativas, de la sobrecarga del cuidador de personas con ERC en terapia de diálisis

peritoneal. En el gráfico se observa que la mayor sobrecarga se presenta en la dimensión

competencias y expectativas.

Gráfico 4-4. Comparativo entre las dimensiones estandarizadas de impacto,

interpersonal y competencias y expectativas, de la sobrecarga del cuidador

de personas con ERC en terapia de diálisis peritoneal

Fuente: Datos de estudio 2017

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65

4.4 Comparación de la Habilidad del Cuidado y la

Sobrecarga del Cuidador de Personas con Enfermedad

Renal Crónica en Terapia de Hemodiálisis y Diálisis

Peritoneal

4.4.1 Comparación de la habilidad del cuidado del cuidador de

personas con enfermedad renal crónica en terapia de

hemodiálisis y diálisis peritoneal.

La tabla 4-39 presenta un comparativo de la habilidad del cuidado entre cuidadores de

personas con terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal. En la tabla se observa una

diferencia estadísticamente significativa en la dimensión comprensión con un valor p=

0.012, teniendo una media más alta el grupo de cuidadores de personas con ERC de

terapia de hemodiálisis; además se observa una diferencia estadísticamente significativa

en la dimensión cambio de la rutina con un valor p = 0.0351, siendo más alta la media del

grupo de cuidadores de personas en terapia de hemodiálisis.

Tabla 4-39. Estadísticos de grupo

Media Desviación estándar

T student valor p

HABILIDAD TOTAL

Diálisis peritoneal

145,2800 11,67804

0,254 Hemodiálisis 149,2558 16,65918

Relación Diálisis peritoneal

63,0400 7,85005

0,652 Hemodiálisis 64,0698 9,66928

Comprensión Diálisis peritoneal

58,1200 4,25558

0,012 Hemodiálisis 62,2326 6,78527

Cambio rutina Diálisis peritoneal

24,1200 3,27007

0,0351 Hemodiálisis 29,9535 3,66420

Fuente: Datos de estudio 2017

En el gráfico 4-5 muestra un comparativo de la habilidad del cuidado total, entre el grupo

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de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis, en el gráfico se observa

que hay un comportamiento similar en la habilidad del cuidado, excepto que la variable es

más dispersa en el grupo de cuidadores de personas en terapia de hemodiálisis.

Gráfico 4-5. Comparativo de la habilidad del cuidado total entre el grupo de

cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis

Fuente: Datos de estudio 2017

En el gráfico 4-6 presenta un comparativo de caja de bigote que compara la dimensión

relación entre los cuidadores de personas con diálisis peritoneal y hemodiálisis, en el

gráfico se observa que el comportamiento es similar en ambos grupos

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Gráfico 4-6. Comparativo de la dimensión relación entre el grupo de

cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis

Fuente: Datos de estudio 2017

En el gráfico 4-7 Presenta el grafico de caja y bigote comparando la dimensión

comprensión entre los cuidadores de personas con hemodiálisis y diálisis peritoneal, en

el gráfico se observa que el grupo de cuidadores de personas con hemodiálisis aventaja

al grupo de cuidadores de terapia de diálisis peritoneal.

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Gráfico 4-7. Comparativo de la dimensión comprensión entre el grupo de

cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis

Fuente: Datos de estudio 2017

En el gráfico 4-8 Presenta el gráfico de caja y bigotes que compara la dimensión cambio

de la rutina de los cuidadores de personas con hemodiálisis y diálisis peritoneal, en el

grafico se observa que el grupo de cuidadores de personas con hemodiálisis aventaja

grupo de cuidadores de personas con terapia de diálisis peritoneal.

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Gráfico 4-8. Comparativo de la dimensión cambio de rutina entre el grupo de

cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis

Fuente: Datos de estudio 2017

4.4.2 Comparación de la sobrecarga del cuidador de personas

con enfermedad renal crónica en terapia de hemodiálisis y diálisis

peritoneal.

La tabla 4-40 presenta un comparativo de sobrecarga del cuidador de personas en terapia

de hemodiálisis y diálisis peritoneal. En la tabla se observa una diferencia

estadísticamente significativa en la dimensión impacto con un valor p= 0.014, teniendo la

media más alta el grupo de cuidadores de personas en terapia de hemodiálisis; además

se observa una diferencia estadísticamente significativa en la dimensión interpersonal con

un valor p < 0.01, teniendo una media más alta el grupo de cuidadores de personas con

terapia de hemodiálisis, también que la dimensión competencias y expectativas

presenta significancia estadística con un valor p =0.006 siendo en este caso la media

más alta del grupo de cuidadores con terapia de diálisis peritoneal.

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Tabla 4-40. Comparativo de sobrecarga del cuidador de personas en terapia

de hemodiálisis y diálisis peritoneal

Media Desviación estándar T student valor p

ZARIT TOTAL Diálisis peritoneal

51,7200 15,81276

0,962 Hemodiálisis 51,5952 9,58673

Impacto Diálisis peritoneal

28,8000 8,24621

0,014 Hemodiálisis 24,0698 6,98091

Interpersonal Diálisis peritoneal

9,4400 5,83152

<0.01 Hemodiálisis 16,9767 3,69355

Competencias y expectativas

Diálisis peritoneal

13,4800 3,89572

0.006 Hemodiálisis 10,9524 3,33461

Fuente: Datos de estudio 2017

En el gráfico 4-9 muestra un comparativo de la sobrecarga del cuidador total entre el

grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis, en el grafico se

observa que ligeramente hay más sobrecarga del cuidador en el grupo de cuidadores de

personas con terapia de hemodiálisis, aunque el grupo de cuidadores de personas en

terapia de hemodiálisis tiene más dispersión de la variable.

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Gráfico 4-9. Comparativo de la sobrecarga del cuidador total entre el grupo

de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis

Fuente: Datos de estudio 2017

En el gráfico 4-10 Presenta el gráfico de caja y bigotes que compara la dimensión impacto

de la sobrecarga del cuidador de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y

hemodiálisis, en el grafico se observa mayor sobrecarga en esta dimensión en el grupo de

cuidadores de personas en diálisis peritoneal.

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Gráfico 4-10. Comparativo del impacto de la sobrecarga del cuidador entre el

grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis

Fuente: Datos de estudio 2017

En el gráfico 4-11 Presenta el gráfico de caja y bigotes que compara la dimensión

interpersonal de la sobrecarga del cuidador entre el grupo de cuidadores de personas en

diálisis peritoneal y hemodiálisis, en el grafico se observa que hay mayor sobrecarga en

esta dimensión en cuidadores de personas con terapia de hemodiálisis.

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Gráfico 4-11. Comparativo de la dimensión interpersonal de la sobrecarga

del cuidador entre el grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal

y hemodiálisis

Fuente: Datos de estudio 2017

En el gráfico 4-12 Presenta el gráfico de caja y bigotes que compara la dimensión

competencias y expectativas de la sobrecarga del cuidador de personas en diálisis

peritoneal y hemodiálisis, en el grafico se observa que hay más sobrecarga en esta

dimensión en el grupo de cuidadores de personas en diálisis peritoneal.

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Gráfico 4-12. Comparativo de la dimensión competencias y expectativas de

la sobrecarga del cuidador entre el grupo de cuidadores de personas en

diálisis peritoneal y hemodiálisis

Fuente: Datos de estudio 2017

4.5 Influencia de las Variables del rol Sobre la Habilidad

de Cuidado y la Sobrecarga del Cuidador

4.5.1 Influencia de las variables del rol sobre la habilidad de

cuidado.

La tabla 4-41 presenta el análisis de la influencia de la variable del rol tiempo como

cuidador sobre la habilidad de cuidado total y sus dimensiones. En la tabla se observa

que no hay evidencia estadística para argumentar influencia del tiempo como cuidador

sobre la habilidad de cuidado para el grupo de cuidadores estudiado.

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75

Tabla 4-41. Influencia de las variables del rol sobre la habilidad de cuidado

HABILIDAD

TOTAL RELACION COMPRENSION CAMBIO

DE RUTINA

Tiempo que lleva como cuidador

Correlación de Pearson

,067 ,142 -,052 ,010

valor p ,589 ,248 ,675 ,934

N 68 68 68 68

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-42 presenta el análisis de la influencia de las variables del rol género y ser

único cuidador sobre la habilidad de cuidado total y sus dimensiones. En la tabla se

observa que no hay evidencia estadística para argumentar influencia de dichas variables

sobre la habilidad de cuidado para el grupo de cuidadores estudiado.

Tabla 4-42. Influencia de las variables del rol género y ser único cuidador

sobre la habilidad de cuidado total y sus dimensiones

HABILIDAD TOTAL - Chi cuadrado de

Pearson

género ,602

único cuidador

,355

Fuente: Datos de estudio 2017

4.5.2 Influencia de las variables del rol sobre la sobrecarga del

cuidador.

La tabla 4-43 presenta el análisis de la influencia de la variable del rol tiempo como

cuidador sobre la sobrecarga del cuidador total y sus dimensiones. En la tabla se observa

que no hay evidencia estadística para argumentar influencia del tiempo como cuidador

sobre la sobrecarga para el grupo de cuidadores estudiado.

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Tabla 4-43. Influencia de las variables del rol sobre la sobrecarga del

cuidador

ZARIT TOTAL IMPACTO

INTERPERSONAL

COMPETENCIAS Y EXPECTATIVAS

Tiempo que lleva como cuidador

Correlación de Pearson

,090 ,209 -,131 -,002

valor p ,470 ,088 ,288 ,987

N 67 68 68 67

Fuente: Datos de estudio 2017

La tabla 4-44 presenta el análisis de la influencia de las variables del rol género y ser

único cuidador sobre la sobrecarga total y sus dimensiones. En la tabla se observa que no

hay evidencia estadística para argumentar influencia de dichas variables sobre la

sobrecarga para el grupo de cuidadores estudiado.

Tabla 4-44. Influencia de las variables del rol género y ser único cuidador

sobre la sobrecarga total y sus dimensiones

ZARIT TOTAL Chi cuadrado de

Pearson

género ,605

único cuidador

,682

Fuente: Datos de estudio 2017

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5. MARCO DE DISCUSIÓN

Este capítulo se desarrolló a partir de la pregunta de investigación y los objetivos

propuestos, con el fin de sintetizar los principales resultados del estudio, contrastarlos con

la evidencia disponible, además de identificar vacíos futuros de conocimiento.

En cuanto a la caracterización de la persona en diálisis se encontraron los siguientes

hallazgos:

Se evidencia similitud entre la funcionalidad de la persona en terapia de diálisis peritoneal

comparada con la persona en hemodiálisis, encontrando que en su mayoría son

funcionales para desarrollar sus actividades de la vida diaria, similar a lo reportado por

Andreu y cols (71), quienes reportan niveles de dependencia medios a bajos en personas

en terapia de hemodiálisis, demostrando que a mayor dependencia, mayor mortalidad de

la persona. Lo anterior, se suma a que la mayoría de participantes del estudio,

presentaron niveles de estatus mental adecuado, sin haber diferencias con significancia

estadística para los grupos.

El grado de escolaridad de las personas en terapia sustitutiva de diálisis, tampoco fue

diferente entre los grupos y se evidenció que estaba entre primaria y bachillerato, lo cual

es un nivel medio a bajo. Además se reportó que en su mayoría son casados o en unión

libre y que su mayor ocupación es el hogar. Frente a esto, se ha reportado que la baja

escolaridad en la persona en diálisis y la baja ocupación del tiempo son variables que

afectan la adherencia y la calidad de vida de la misma, mientras que el contar con un

conyugue potencian la capacidad de adherencia y mejoran la calidad de vida (72).

Las personas en terapia de diálisis en general reportaron adecuada satisfacción con el

apoyo psicológico, familiar, religioso, económico y social, encontrado de en los dos grupos

la mayoría de participantes calificaron estos aspectos entre 3 y 4 sobre 4 puntos,

hallazgos que contrastan con lo reportado por Garay y cols (73) quienes reportan bajos

niveles de apoyo social en personas en hemodiálisis, siendo más utilizado el apoyo

emocional.

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En cuanto a los niveles de bienestar, al igual que en el soporte social, ambos grupos

reportaron niveles muy similares y adecuados de bienestar físico, psicológico, social y

espiritual, con puntuaciones de mayor prevalencia en los puntajes 3 y 4 sobre 4 puntos.

Estos hallazgos contrastan con lo reportado por Costa y Cols (74), quienes encontraron

regulares niveles de calidad de vida, siendo el dominio más afectado el bienestar físico y

el más conservado el bienestar emocional. Uno de los aspecto que puede explicar esta

diferencia de hallazgos, es que la muestra de sujetos del estudio de Costa, estaba

conformada por participantes con mayor dependencia que los del presente estudio.

Uno de los hallazgos llamativos de este estudio, es que las personas en terapia de

diálisis peritoneal, requieren significativamente más horas al día de cuidado que las

personas en hemodiálisis, en promedio requieren 16 horas más de cuidado al día. Este

hallazgo tiene explicación en la esencia de la terapia, pues la diálisis peritoneal requiere

de mayor supervisión en el hogar por parte de un cuidador familiar, ya que se requieren

varios recambios al día o conexión durante toda la noche a la maquina automatizada. En

la literatura, es evidente que el cuidador familiar de la persona en diálisis peritoneal

enfrenta grandes retos relacionados con el entrenamiento y el manejo del tiempo,

situación que acarrea dificultades en el afrontamiento del rol y la generación de

sobrecarga (75).

En cuento a las características del cuidador familiar de la persona en diálisis se encontró:

En su mayoría son mujeres, con niveles de escolaridad entre bachillerato y primaria, de

estado civil casados o en unión libre, de ocupación hogar, de estrato socioeconómico

entre 1 y 3. Dichas características armonizan con las características generales y

ampliamente descritas en la literatura, de los cuidadores familiares de personas con

enfermedad crónica (76–77). Además, las anteriores características son congruentes con lo

reportado en estudios de cuidadores de personas en diálisis, quienes en su mayoría son

mujeres, de niveles de escolaridad y socioeconómicos bajos a medios. Las anteriores

características, son relevantes en la medida en que afectan los resultados tanto en la

persona en terapia de diálisis como en su cuidador. Particularmente se ha observado que

el bajo nivel de escolaridad y socioeconómico afecta la adherencia a la terapia (71) y que

en el cuidador el ser mujer condiciona la mayor prevalencia de sobrecarga del cuidador,

relacionada con la multiplicidad de roles que debe asumir (77–78).

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79

Frente a las características de la provisión de cuidados, se observó que la mayoría de

cuidadores ofrecen los cuidados desde el momento del diagnóstico y son únicos

cuidadores, encontrando esta situación muy similar en ambos grupos. Lo anterior, denota

que los cuidadores familiares de personas en diálisis, bien sea hemodiálisis o diálisis

peritoneal, están en un alto riesgo de padecer sobrecarga, pues poseen dos variables que

son predictoras de la misma, ser únicos cuidadores y cuidar con alta intensidad en tiempo

acumulado y en horas al día, siendo más riesgosa la situación para los cuidadores de

personas en hemodiálisis, pues tienen una media de 18,16 horas diarias dedicadas a

cuidar (79).

En cuanto a la satisfacción con el apoyo recibido, se encontró que la mayoría de

cuidadores reportan adecuados niveles de apoyo psicológico, familiar, religioso y

económico, siendo una situación similar en ambos grupos. Lo anterior contrasta con los

hallazgos de Rodríguez y cols, quienes reportan bajos niveles de apoyo y alta afectación

personal en los cuidadores de personas con enfermedades crónicas en Andalucía (80). Por

su parte, el bienestar físico, emocional, social y espiritual, se encontraron entre 3 y 4

puntos sobre cuatro puntos.

Frente a la habilidad de cuidado se encontró:

En los cuidadores de personas en terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal, hay niveles

más altos de habilidad de cuidado en la dimensión comprensión que en las dimensiones

relación y cambio en la rutina, hallazgos que contrastan con los reportados por Mendoza,

quien encontró mejor nivel de habilidad de cuidado en la dimensión cambio en la rutina,

en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica (81).

Por su parte, la sobrecarga en cuidadores de personas en diálisis peritoneal, presenta

mayor sobrecarga en la dimensión interpersonal y en la dimensión competencia y

expectativas que en la dimensión impacto. Estos hallazgos contrastan con lo reportado

por Carmona y Cols, quienes encontraron niveles medios a bajos de sobrecarga en el

cuidador del paciente en diálisis peritoneal (82).

En el cuidador de la personas en hemodiálisis, se encontró mayor nivel de sobrecarga en

las dimensiones impacto y competencias-expectativas, que en la dimensión interpersonal,

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80

hallazgos comparables con los reportados por Contreras y cols, quienes encontraron

niveles de sobrecarga intensa y moderada en el 47% de los cuidadores de personas en

hemodiálisis estudiados (83,84).

Frente a la comparación de la habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador entre los

cuidadores de personas en terapia de hemodiálisis versus los cuidadores de personas en

diálisis peritoneal, se encontró:

La habilidad de cuidado total, tuvo un comportamiento similar entre los dos grupos, al

igual que la dimensión de relación. Por su parte, las dimensiones comprensión y cambio

en la rutina tuvieron puntajes significativamente mayores en los cuidadores de personas

en terapia de hemodiálisis. Lo anterior, denota la dificultad que en términos de la

comprensión de la situación de cuidado de la personas con enfermedad renal crónica y

capacidad de ajuste en las rutinas para afrontar el cuidado, tienen los cuidadores de

personas en terapia de diálisis peritoneal, lo que es un llamado a intensificar el apoyo a

esta población (5,85).

En cuanto a la sobrecarga del cuidador, no se observó una diferencia significativa entre

los dos grupos. Sin embargo al explorar las dimensiones por separado, la dimensión

impacto presentó menor nivel de sobrecarga en los cuidadores de personas en

hemodiálisis, lo que puede relacionarse con el menor tiempo que dedica el cuidador de la

personas en hemodiálisis al cuidado directo. La dimensión interpersonal, presentó

menores niveles de sobrecarga en los cuidadores de personas en diálisis peritoneal, lo

que puede relacionarse al igual que el impacto con el hecho de que el pasar más tiempo

en el cuidado directo, puede dar más espacio para la consolidación de vínculos y

fortalecimiento de las relaciones interpersonales. Finalmente, la dimensión competencias

y expectativas, presentó menores niveles de sobrecarga en los cuidadores de personas

en hemodiálisis, lo que evidencia la necesidad de apoyar aún más a los cuidadores de

personas en diálisis peritoneal para disminuir la sobrecarga asociada a la falta de

competencia.

Finalmente, este estudio reportó que en los participantes estudiados, no hubo influencia

del tiempo como cuidador, el género y el ser único cuidador sobre la habilidad de cuidado

y la sobrecarga del cuidador, hallazgo que debe ser interpretado con cautela, pues se

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81

trató de una muestra pequeña. Además, lo anterior contrasta con lo reportado en la

literatura al respecto (85).

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6. CONCLUSIONES

Las personas con enfermedad renal crónica en terapia de hemodiálisis y diálisis

peritoneal tienes características similares, sin diferencias estadísticamente significativas.

Se trata de personas en su mayoría funcionales, con estatus mental intacto, con niveles

de escolaridad entre primaria y bachillerato, con unión marital, de ocupación hogar y

estrato socioeconómico entre uno y tres. Además presentan niveles adecuados de apoyo

y bienestar en todas sus dimensiones, tienen una edad media mayor a 54 años, con entre

4 y 5 años de tiempo de diagnóstico.

Hay una diferencia estadísticamente significativa entre el tiempo que requieren las

personas y destinan sus cuidadores a sus cuidadores entre los dos grupos. En promedio

las diadas de personas en diálisis peritoneal invierten 16 horas más de cuidado que las

diadas de personas en hemodiálisis.

Los cuidadores familiares, no presentaros diferencias significativas en la caracterización

entre los dos grupos. En general se trató de una mujer, con nivel de escolaridad entre

primaria y bachillerato, con una unión marital, de ocupación hogar y de estrato

socioeconómico uno a tres. En su mayoría cuidan a la persona desde el momento del

diagnóstico y son únicos cuidadores. Presentan niveles adecuados de apoyo y bienestar

en todas sus dimensiones.

La habilidad de cuidado total, tuvo un comportamiento similar entre los dos grupos, al

igual que la dimensión de relación. Por su parte, las dimensiones comprensión y cambio

en la rutina tuvieron puntajes significativamente mayores en los cuidadores de personas

en terapia de hemodiálisis.

En la sobrecarga del cuidador, no se observó una diferencia significativa entre los dos

grupos. Sin embargo al explorar las dimensiones por separado, la dimensión impacto

presentó menor nivel de sobrecarga en los cuidadores de personas en hemodiálisis; la

dimensión interpersonal, presentó menores niveles de sobrecarga en los cuidadores de

personas en diálisis peritoneal y la dimensión competencias y expectativas, presentó

menores niveles de sobrecarga en los cuidadores de personas en hemodiálisis.

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No se observó influencia de las variables tiempo como cuidador, género y ser único

cuidador, sobre la habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador.

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7. RECOMENDACIONES

Futuros estudios requieren hacer comparaciones con muestras probabilísticas, con el fin

de aumentar el poder de las pruebas estadísticas y robustecer la inferencia.

Se requiere explorar la influencia de las variables género, ser único cuidador y tiempo

como cuidador en estudios con muestras más robustas, con el fin de establecer si son

variables relacionadas con la habilidad de cuidado y la sobrecarga del cuidador.

Se requiere mayor investigación que explore las diferencias entre la construcción de la

relación en las díadas de personas en diálisis peritoneal y hemodiálisis, pues es llamativo

que la habilidad se cuidado sea baja en los cuidadores de personas en diálisis peritoneal,

pero la dimensión interpersonal sea la que presenta menor nivel de sobrecarga. Además

se requiere explorar la influencia de la relación sobre la habilidad de cuidado y

sobrecarga del cuidador.

En la institución que se desarrolló el estudio se recomienda implementar un programa de

apoyo a los cuidadores familiares de personas con enfermedad renal crónica en ambas

terapia, con intensificación en los cuidadores de personas en terapia de diálisis peritoneal,

por ser los que presentan menores niveles de habilidad de cuidado.

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8. LIMITACIONES

Fueron limitaciones de este estudio:

Se realizó un muestreo por conveniencia con una muestra relativamente pequeña, por lo

que se recomienda a futuro conducir un estudio similar con un muestreo probabilístico.

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9. APORTES DEL ESTUDIO

Se aporta al conocimiento general de la situación de los cuidadores familiares de

personas con enfermedad renal crónica, su perfil sociodemográfico, su nivel de habilidad

de cuidado y sobrecarga del cuidador. Se hace evidente que se requiere ampliar la

investigación acerca del efecto que tiene la mayor de dedicación en horas diarias al

cuidado en la relación de la diada, en la habilidad del cuidado y la sobrecarga del

cuidador.

Se aportan elementos útiles para la enseñanza de cuidado a la persona con enfermedad

renal crónica y su cuidador familiar. Se destacan como elementos útiles en la docencia el

énfasis que debe hacerse en la enseñanza de las habilidades de interrelación y

adaptación en la rutina diaria del cuidador para mejorar la habilidad de cuidado y

disminuir el riesgo de sobrecarga.

Se aportan elementos clave para la práctica de enfermería, siendo clave para esta el

considerar el fortalecimiento de la relación de la diada, en particular entre personas en

hemodiálisis y sus cuidadores, además de fortalecer la capacidad de adaptación al

cambio de rutinas en los cuidadores de personas en diálisis peritoneal.

Se aporta a la disciplina de enfermería y en particular a la consolidación de una línea de

investigación del grupo de investigación Cuidado de Enfermería al Paciente Crónico, con

el uso de un instrumento local diseñado para medir la habilidad de cuidado, además con

la generación de evidencia que aporta a su validez y al conocimiento del fenómeno.

Se aporta a la sensibilización profesional, institucional, social y estatal, acerca de la

situación de los cuidadores familiares de personas con enfermedad renal crónica en

terapia de diálisis, ya que es un rol que requiere de apoyo para mejorar su habilidad para

cuidar y disminuir el riesgo de sobrecarga.

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A. Anexo: Cronograma

Cronograma

ACTIVIDADES DURACION ( AGOSTO - DICIEMBRE MESES)

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Inicio

Revisión y ajustes al proyecto

Supervisión y avances del proyecto

Autorización de los proyectos por comités

Ajustes y aprobación de instrumentos

Autorización por parte de la institución

Preparación de la institución en el desarrollo del proyecto

Preparación a la población de estudio

Aplicación de los instrumentos

Elaboración de informes

Supervisión y avances de la aplicación del instrumento

Analizar los instrumentos

Elaborar el informe final

Entrega del informe final

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B. Anexo: Presupuesto

Presupuesto

RUBROS FINANCIAMIENTO TOTAL

Talento humano 15.000.000 15.000.000

Mantenimiento de equipo

4.000.000 4.000.000

Materiales y papelería 2.000.000 2.000.000

Transporte y comunicaciones

1.000.000 1.000.000

Asesorías y encuentros con directora de tesis

4.000.000 4.000.000

Impresos y publicaciones

4.000.000 4.000.000

Otros gastos 1.000.000 1.000.000

Asesoría estadística 3.000.000 3.000.000

TOTAL 34.000.000 34.000.000

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C. Anexo: Instrumento

ESCALA PARA MEDIR LA HABILIDAD DE CUIDADO DE CUIDADORES FAMILIARES DE PERSONAS CON ENFERMEDAD CRÓNICA

Nombre del Cuidador: _______________________________ Teléfono: ______________

Correo electrónico: _________________________________

RELACIÓN Nunca Pocas veces Con frecuencia Siempre

1

Me han brindado la información necesaria sobre la enfermedad y el tratamiento de mi familiar para cuidarlo adecuadamente

2 Me ha preocupado la manera como se comporta mi familiar enfermo

3 He podido resolver las situaciones de cuidado de mi familiar sin miedo a equivocarme

4 Me preocupa no poder responder como lo espera mi familiar enfermo

5 Me He sentido valorado y reconocido con mi labor de cuidado

6 Siento que he sido capaz de solucionar los problemas de cuidado de mi familiar enfermo

7 He buscado enriquecerme con la experiencia de otros cuidadores.

8 La experiencia de otras personas me ha sido útil para mejorar el cuidado que doy a mi familiar

9 He logrado experiencias útiles con otros cuidadores

10 He sentido cansancio físico por las responsabilidades de cuidado que asumo

11 He sentido que cuidar a mi familiar es demasiada responsabilidad para mi

12 He percibido que el dinero destinado al cuidado de mi familiar es insuficiente

13 He sentido que no puedo responder por el cuidado de mi familiar

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RELACIÓN Nunca Pocas veces Con frecuencia Siempre

14 He tenido limitaciones para brindar un buen cuidado a mi familiar

15 He requerido de la ayuda de otro para cuidar a mi familiar

16 Me ha sido difícil ocuparme en otras actividades diferentes al cuidado de mi familiar

17 He buscado personas que me ayudan a cuidar bien a mi familiar

18 Mi salud ha pasado a un segundo plano frente a la de mi familiar enfermo.

19 La atención de las necesidades de mi familiar han estado primero que las mías

20

He decidido vivir momentos importantes para mí, además de cuidar a mi familiar enfermo

21 He buscado apoyo en otras personas para mejorar el cuidado que le doy a mi familiar enfermo

22 He buscado ayuda en el personal de salud para cuidar mejorar el cuidado que le doy a mi familiar enfermo

23 La fe en un ser superior me ha ayudado a cuidar mejor a mi familiar

COMPRENSIÓN Nunca Pocas veces Con frecuencia Siempre

24 He podido entender a mi familiar cuando tiene actitudes o comportamientos complicados

25 He entendido el proceso de enfermedad por el que pasa mi familiar

26 Me ha quedado claro el tratamiento y las recomendaciones que le han ordenado a mi familiar

27 Me he sentido tranquilo con la ayuda que me ofrecen personas cercanas para cuidar a mi familiar

28 Me he sentido satisfecho con la manera como cuido a mi familiar

29 He compartido con otras personas lo que siento sobre mi labor de cuidador

30 He podido organizar los quehaceres y los compromisos diarios para cuidar a mi familiar

31 He contado con el apoyo de otras personas para organizar los cuidados que requiere mi familiar

32 He comprendido que debo estar presente en los momentos que mi familiar enfermo me ha necesitado

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RELACIÓN Nunca Pocas veces Con frecuencia Siempre

33 He tenido claro que hacer con mi vida cuando pienso en la muerte de mi familiar enfermo

34 He pensado y reflexionado sobre como cuidarme mientras cuido a mi familiar enfermo

35 He logrado tener la paciencia requerida para cuidar a mi familiar enfermo

36 Valoro que la vida es importante gracias a la experiencia que he adquirido con el cuidado de mi familiar

37 Estoy agradecido con las ayudas que me han dado para el cuidado de mi familiar

38 Me he sentido con la fuerza necesaria para seguir adelante con el cuidado de mi familiar

39 He sentido que el cuidado que le doy a mi familiar está bien hecho

40

. He recibido agradecimientos por parte de mis seres queridos por la labor de cuidado que hago

CAMBIO EN LA RUTINA Nunca Pocas veces Con frecuencia Siempre

41 Me he sentido tranquilo por el deber cumplido respecto al cuidado de mi familiar

42 Me he sentido capaz de ayudar a otros cuidadores de familiares enfermos

43 He dejado de frecuentar a mis amigos y mis seres queridos por quedarme cuidando a mi familiar

44 Las tareas de personas cercanas han cambiado por cuidar a mi familiar

45 He sentido que el tiempo no me alcanza para cumplir con lo que tengo que hacer, aparte de cuidar a mi familiar

46 He enseñado a otros cuidadores lo que he aprendido del cuidado de mi familiar

47 He aplicado lo que he aprendido sobre el cuidado con mi familiar enfermo

48 He sentido que mi vida ha cambiado positivamente con la experiencia del cuidado de mi familiar

BARRERA, Lucy. Construcción y validación de Escala para medir la habilidad de cuidado

de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. 2008. Versión 2. 4 de

septiembre de 2014

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D. Anexo: Carta para el escenario de investigación

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E. Anexo: Carta aval para el uso de instrumentos

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F. Anexo: Consentimiento informado

UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA

FACULTAD DE ENFERMERÍA

Consentimiento informado

El proyecto “habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores de personas en terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal” es una investigación liderada por la estudiante del programa de Maestría en Enfermería de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia Claudia Liliam Prada Pérez. Tiene como objetivo Determinar las diferencias entre la habilidad de cuidado y sobrecarga del cuidador en cuidadores de pacientes con ERC en terapia de diálisis peritoneal y hemodiálisis que son atendidos en una institución especializada de la Ciudad de Cúcuta durante el año 2015 – 2016

Siéntase con libertad de preguntar al personal lo que no entienda; si lo requiere solicite una copia de este documento. Cuando haya comprendido la información y haya decidido participar, le solicitamos firmar voluntariamente, acompañado del investigador.

¿Por qué fue elegido usted para participar en este estudio? Porque usted cumple con los criterios de interés para el investigador, como son: ser cuidador familiar mayor de 18 años de una persona en terapia de diálisis peritoneal o hemodiálisis, con estatus mental intacto.

¿Cómo será su participación en el estudio? Si usted acepta participar en el estudio será valorado a través de unos cuestionarios. Los cuestionarios son: Caracterización de la díada cuidador- paciente, Sobrecarga del Cuidador de Zarit y Habilidad de Cuidado (Barrera), son cuestionarios que serán aplicados en un encuentro de máximo 1 hora en la institución en la que su familiar es atendido para su terapia de diálisis. Una vez finalizada la investigación, los resultados le serán presentados a usted, a la institución que lo atiende y a la comunidad científica mediante publicaciones escritas en libros o revistas y la presentación en eventos nacionales e internacionales.

GARANTÍAS PARA SU PARTICIPACIÓN

La información suministrada por usted, se mantendrá bajo estricta confidencialidad y no se utilizará su nombre o cualquier otra información de identificación personal suyo.

Para participar en este estudio, no deberá asumir ningún costo; ni usted, ni ninguna otra persona involucrada en el estudio recibirá beneficios económicos, sociales, políticos o laborales, como pago por su participación; su participación es completamente voluntaria y

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tiene el derecho de retirarse en cualquier momento que usted lo desee sin que por ello tenga ningún tipo de represalia o discriminación.

Es un potencial riesgo de esta investigación: Que usted pueda sentirse sensible por las preguntas de índole emocional, social, económica y espiritual que se le formularán. Para compensar esto, la persona que está formulando dichas preguntas, se encuentra debidamente entrenada para soportarle en dado caso.

Son potenciales beneficios de su participación en esta investigación: El aporte de evidencia científica a un modelo nacional para la disminución de la carga del cuidado de la enfermedad crónica en el componente de Habilidad de cuidado.

Este proyecto de investigación, ha sido estudiado, evaluado y aprobado por el Comité de Ética de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia.

SI ESTÁ DE ACUERDO, POR FAVOR DILIGENCIE SU APROBACIÓN A CONTINUACIÓN:

He leído y comprendido la información contenida en este documento. Todas las preguntas que tenía relacionadas con el estudio me fueron explicadas. Entiendo que puedo rehusarme a participar en el momento que desee.

Yo, __________________________________________, como cuidador de _________________________________________________________________ me dispongo ser incluido(a) en el proyecto de investigación “habilidad de cuidado y sobrecarga en cuidadores de personas en terapia de hemodiálisis y diálisis peritoneal”

____________________________ __________________________

Firma del participante. Documento de Identificación

En nombre del estudio, me comprometo a guardar la identificación del participante, acepto su derecho a retirarse del estudio a su voluntad en cualquier momento. Me comprometo a manejar los resultados de esta investigación de acuerdo a las normas éticas para la investigación en seres humanos del Ministerio de Salud.

__________________________ ___________________________

Firma del Investigador. Documento de Identificación

Responsable: Claudia Liliam Prada Pérez - estudiante, Maestría en Enfermería.

Correo electrónico: [email protected]

Para mayor información sobre la revisión y aval ético de este proyecto contactar a la Mg. Yanira Astrid Rodríguez H., presidenta del Comité de ética de la Facultad de Enfermería, Universidad Nacional de Colombia al teléfono: 57-1-3165000 ext. 17001-17020-17089. Correo electrónico: [email protected]

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