guia cuidadores huntigton

8/14/2019 guia cuidadores huntigton

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Guía de Apoyo Psicológicopara Enfermedades RarasGuía para afrontar las dificultades que se presentan ante una Enfermedad Rara



Guía de Apoyo Psicológicopara Enfermedades Raras

Sandra Ogundele. Sin diagnóstico aunque se prevé una encefalopatía.



Ded ic ado a tod os los afe c tados de Enfermed ades Raras ysus familias que, c on su lucha d iaria , nos ha n enseñado a

ser mejores profesionales y mejores personas.

Al equipo de trab a jo d e FEDER en su em peñoy ded ic ac ión po r lleva r a c ab o a c c iones pa ra m ejorar la

c alida d de vida de los afec tad os de Enfermed ad es Raras y

sus familias.

A los labo ratorios Merc k Serono, p or ha c er rea lidad este

p royec to y comp artir la vivenc ia d e su desarrollo ya los c olab orad ores tem átic os de la Guía, quienes c on suc onoc imiento y experienc ia, da n luz pa ra c omp rend er y

ayud ar a los a fec ta dos y sus familias.

Beg oña RuizPsicólo ga FEDER

Coordinadora d e la Guía

Agradecimientos:

01



ÍndiceGuía de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras

|Guía para afrontar las dificultades que se presentan cuando padeces una Enfermedad Rara |

www.enfermedades-raras.org

DEDICATORIA Y A

PRÓLOGO

LISTA DE AUTORES

PRESENTACIÓN FEDER

PRESENTACIÓN MERCK SERONO

1. Introd ucc ión. Bego ña Ruiz

2. ¿Qué son las Enfermed ad es Raras? Claud ia Delga do3. Proc eso d e Ada pta ción. Juan Cruz González

4. Ma nejo De Estrés y Ansied ad . Diana Vasermana s

5. ¿Cómo fac ilitar la Comunica ción? Ana Isab el Gutiérrez

6. Apo yo Psic ológico d esde FEDER

6.1. Servicio d e Informa c ión y Orienta c ión (SIO). Estrella Ma yora l

6.2. Inte rvenc ión Psicosoc ial On-Line. Isabel Mo te ro

6.3. Servicio d e Atenc ión Psico lógic a . Ester Ce ballos

7. ANEXOS

8. BIBLIOGRAFÍA y ENLAC ES WEB

GRADECIMIENTOS

02

Síndrome de Rett.Javier Romero Alicante



El término enfermedades raras es un concepto relativamente nuevo que engloba un grupo deenfe rme dad es muy d iversas, la ma yoría de e llas de base genética y de baja prevalencia, que sede finen en e l ám bito d e la UE c om o a que llas que , ad emá s de oc asiona r pe ligro de muerte o invalide zcrónica, afectan a menos de un paciente por cada 2.000 habitantes o, lo que e s lo m ismo , a m eno s dec inco pa c ientes po r ca da 10.000 hab itante s.

Se estima que hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades que pueden encuadrarse en esta categoría. Porello, refiriénd ose a estos proc esos, se ha b la d e la “ pa rado ja d e la rareza” , en alusión a l hec ho d e q ue,con una baja prevalencia individual, consideradas en conjunto, estas patologías suponen unafrac ción muy imp ortante d e la c arga d e enfermed ad .

La Organización Europea para las Enfermedades Raras ha estima do que , en la UE, estos procesosafectan a entre el 6% y el 8% de la población , es dec ir, a ent re 24 y 36 millones de p ersonas; de losc ua les tres, residen en España .

Tres millones de personas que tienen que convivir con los problemas derivados de sus propiosprocesos y también con una carga añadida, el desgaste psicológico que desafortunadamenteac omp aña a e stas enfermed ad es y que a fec ta ta nto a los pa c ientes c om o a las fam ilias.

La complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva de estas enfermedades; la importante morbi-mortalidad o los altos niveles de discapacidad que conllevan y que dificulta enormemente eldesarrollo d e un p royec to vital normal, no solo a q uién la p ad ec e sino ta mb ién a las fam ilias, hac enprec iso una abo rdaje integ ral d e las misma s.

En este sentido, y desde mi nombramiento al frente del Ministerio, he puesto de manifiesto lapreocupación de este Gobierno por estas enfermedades y los esfuerzos que se han hecho yseg uirem os hac iend o p ara ava nzar en la me jora de las misma s.

Las enfermedades raras se incluyeron como prioridad temática de investigación del Plan Nacionalde I+D+i en el ámbito de la biomedicina y las ciencias de la salud.Hay 61 grupos de investigac ión c on 535 investiga dores pertenec iente s a instituc ione s ub ic ad as ennueve Co munida de s Autónom as los que pa rtic ipa n en a c tivida de s c ientífic o-téc nic as de ám bitona c iona l y en los Programa s Ma rco e urop eo s de I+D+i relac iona das c on los d istintos p rocesos.

PrólogoD. Bernat Soria Escoms

MINISTRO DE SANIDAD Y CONSUMO

03



Y nuestro objetivo es facilitar la transferencia de los resultad os de esos proc esos de investiga c ión a lSistema Nac iona l de Salud, a l igua l que al sec tor produc tivo fa rma c éutic o y b iotec nológic o.La elaboración de guías para los profesionales sanitarios, o la ap rob ac ión de la norma tiva q ue reg ulala designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud, sonac tuac iones que van a incidir de forma imp ortante en la me jora d e la a tenc ión d e estos pa c ientes.

El Ministerio de Sanidad y Consumo aborda las enfermedades de elevada prevalencia y repercusiónsanitaria y social me d iante las estrateg ias de salud, c om o m ejor herramienta posib le ya que en sup lanific ac ión se c uenta c on p rofesiona les, soc ied ades c ientífica s y pa c iente s, se eva lúa la e videnc ia

d isponible y se e stab lec en línea s de a c tuac ión a la rgo plazo. Línea s que sirven d e referenc ia paradefinir las actividades a desarrollar y los recursos necesarios para hacerlo por parte de cadaComunida d Autónoma .

Pues bien, a pesar de que las enfermedades raras no responden a ese patrón, por su carga deenfermedad y por sus peculiaridades, hemos iniciado la elaboración de una estrategia que,sigu iend o ese mismo mo delo, nos ofrezc a un a borda je integ ra l de las misma s.

Sé que la aprobación, el desarrollo e implantación de estas estrategias ha de incidir de forma

imp ortante y p ositiva en la m ejora de la ate nc ión a estos pa c ientes.

Por último , quiero po ner de relieve una c onvic c ión q ue trato d e lleva r a la p rác tic a en to da s lasac tuaciones de mi Depa rtame nto: la necesidad de contar con la participación de los pacientes yfamiliares para mejorar los resultados en salud.

Nadie como ustedes conoce las dificultades de la vida cotidiana , sus necesidades más íntimas, laesperanza o desesperanza con la que se enfrentan a cada nuevo día. Por ello, su visión resultainestimab le p a ra que p od amo s vislumb rar tod os esos ángulos que q ued an fuera d e la historia c línic a

y que sin emb argo inc iden d e forma imp ortante en su bienesta r.

La guía que tengo el placer de prologar contempla estos aspectos y remarca la necesidad deabordar el apoyo psicológico como una parte más del cuidado. Y lo hace en unos términos tan clarosy accesibles que estoy convencido de que será un magnifico libro de consulta para todos.En él encontrarán respuesta a multitud de cuestiones que se plantean los pacientes, los familiares ytod os aq uellos que tienen p roximida d y relac ión c on e llos.

04



Begoña Ruiz GarcíaPsicóloga FEDER Madrid

Juan Cruz Go nzá lezPsicólogo Clínico

Coordinador del Grupo de Trabajo enEnfermedades Neurodegenerativas del Colegio

Oficial de Psicólogos de Madrid.

Diana VasermanasPsicóloga.Miembro del Grupo de Trabajo en Enfermedades

Neurodegenerativas.

Ana Isabel Gutiérrez AlonsoPsicóloga – Neuropsicóloga

Miembro del Grupo de Trabajo en EnfermedadesNeurodegenerativas

Estrella Mayoral RiveroCoordinadora del Servicio de Información y

Orientación SIO. FEDER

Isabel Mote ro Vá zquezPsicóloga FEDER Andalucía

Este r Ce ba llos ReyesPsicóloga FEDER Extremadura

Claudia Delga do GonzálezDirectora de FEDER

Autores

05



Nuestra organización tiene como líneas de trabajo prioritarias:• Apoyo a l a fec tado, la promoc ión y fo rta lec imiento de las asoc iac iones.

• Ac c ió n p o lític a p a ra la s e nfe rm ed a d es ra ra s.• Fomento de la Investig ac ión.• Sensib ilizac ión y visib ilidad .• Bue n g ob ierno y tra nsp are nc ia .

Logros de FEDER más recientes:? Partic ipac ión e n el diseño del Centro d e Referenc ia de Burgo s.? Partic ipac ión e n el Grupo de Traba jo d e la Estra teg ia Nac iona l en ER?

Participación en grupos de trabajo para el desarrollo de Planes de AcciónReg iona les: And a lucía y Extrem adura.? Ser la destinataria de los fondos recaudados por la Gala Televisiva de la

Fund ac ión Inoc ente p a ra las ER.? Organización como miembro del Consejo de Alianzas de EURORDIS del Día

Europ eo de las Enferme dades Raras. En ese d ía se ha n orga nizado c onferenc ias,ac tivida de s de o c io, ca mp aña de d ifusión, etc .

FEDER, en su afá n de defender los derec hos de las persona s que p adec en e nfermed ades

raras y mejorar su calidad vida, publica la primera Guía de Apoyo Psicológico paraEnfermedades Raras, dirigida a afectados, familiares, cuidadores y profesionales. Conesta p ub lic ac ión se p rete nde a portar las herram ientas nec esarias pa ra p od er afronta r lasdificultades mostradas por este colectivo y poderle ofrecer el apoyo psicológicoapropiado.

Nos que da un gran c am ino p or rec orrer hasta que los afec tad os pe rc iba n los be nefic iosde esta s política s, pero es un c om ienzo espe ranzad or que ayuda rá en un futuro a p revenirestas enfe rme dad es y a mejorar la vida e integración de aquellos que actualmente las

padecen.

Rosa Sánc hez de VegaPresidenta FEDER

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La división biotecnológica de la compañía químico-farmacéutica alemana Merck , sesiente e norme mente satisfec ha de estar presente en la p ublic ac ión d e un d oc umentotan importante para FEDER como es la primera Guía de Apoyo Psicológico paraEnfermedades Raras, cuyos ob jetivos se ha n c ump lido c on é xito.

La ma yoría de las enfe rme dades ra ras se m anifiestan a ed ades tem prana s. Su c arác ter

c rónico vinc ula a los a fec tados al sistem a sanita rio de po r vida y muy frec uente me nte setrata de enfermedades irreversibles, degenerativas e incapacitantes, cuya evolución,trata miento y sec uelas, de terioran la c a lidad de vida del sujeto y su ento rno fa milia r, asícomo sus posibilidades de integración en la sociedad. Además de enfrentarse alproblema de una p ato log ía d ifíc il de diag nostic ar, pue sto q ue se trata d e enfermed ad esgrave s y poc o c om unes, los pac ientes d ispone n de p oc a informa c ión sob re su pa tolog íay la dispersión geográfica genera aislamiento. Como consecuencia, las personasafectadas y sus familias sufren sentimientos de incertidumbre, desamparo, angustia yot ras ma nifesta c iones psico lóg ica s.

Para p od er hac er frente a estas c onsec uenc ias se ha c e nec esario un a po yo p sic ológicoque p ermita llevar a c ab o de forma ad ec uad a el proc eso de a da pta ción a la nuevasituación. En esta fase de ayuda es fundamental la labor de FEDER y sus asociacionespa ra ate nuar el aislam iento y la falta d e informa c ión.

Debido a lo anteriormente expuesto y con el fin de mejorar la calidad de vida de losafectados de enfermedades raras, sus familiares y cuidadores, FEDER propone llevar aca bo la publica ción de la Guía de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras, que ha

c onta do c on la p artic ipa c ión de M erck Serono.

Con esta acción, Merck Serono se alinea con los objetivos de FEDER, contribuyendo amejorar la c alida d d e vida de este c olectivo.

Ana RoaResponsab le de Organizac iones Sanitarias

Depa rtam ento d e Co munic ac ión y Asuntos CorporativosMerck, S.L.

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“Aprender para comprender y poder ayudar”

Cuand o se rec ibe e l diag nóstic o de una enfermeda d c rónicay grave, la pe rsona afec tad a y su fam ilia se e ncue ntran anteuna situac ión q ue g enera un elevad o nivel de inc ertidum brey de ang ustia.

promoviendo que la persona afectada y su familia se haganresponsables de su propio bienestar. Es un importante recurso de afrontamiento, y su disponibilidad,rec epc ión y percep ción, se a soc ian c on una m ejor ada pta ción a la enfermed ad crónica y a una

mejor ca lida d d e vida .

Las reacciones emocionales asociadas a este tipo de diagnóstico pueden provocar alteracionesc ond uctua les y psic op ato log ías que influyen de forma neg ativa sob re el proce so d e a da pta c ión a laenfermedad y la calidad de vida de la persona afectada y su familia. Conocer su procesamiento ac erca de la propia enfermed ad y, en su ca so, modificar las estrategias utilizadas para afrontarla,evitará esta situa c ión ta n nega tiva p a ra e l núc leo fa milia r.

El mismo diagnóstico no produce la misma sensación de amenaza, ni las mismas reacciones

em oc iona les en las personas a fec ta das y sus familias, ni tod as ellas posee n los mismo s recursos pa rahac erlas frente . Alguna s se a daptan ad ec uadame nte y, a pe sar de las tensione s y reestruc turac ione sque e xige, son c apac es de reo rga niza rse e incluso forta lec er sus lazos. En o tros c asos, el proc eso d eadaptación conlleva un desgaste que puede desencadenar situaciones de conflicto y que sedesinteg re el núc leo fam iliar.

Cada persona es diferente y, en c ierta med ida , cambiante, fruto d e la interac c ión d e una herenc ia,una biografía únic a e irrep etible, un c ontexto soc io-cultural c onc reto, d e la situac ión e c onóm ic o-laboral, del tiempo de espera hasta el diagnóstico etc. Aprender a observar estos factores y

c om prende r cóm o se relac iona n entre sí es indispe nsab le p ara a yuda r de m od o vá lido .

El objetivo del Apoyo Psicológico (AP) es facilitar el proceso de cambio que supone padecer unaenfermedad crónica e intentar minimizar este impacto emocional, para reducir el riesgo deconsecuencias psicopatológicas;

Jesús Compte Martí. Distrofia Cristalina Retiniana

Introducción

Beg oña Ruiz. Psicóloga FEDER-Madrid

I

09



Para ayudar de modo válido hay que aprender a observar e intentarcomprender.

En el caso de las Enfermedades Raras (ER), la necesidad de ApoyoPsico lóg ico se increm enta . En la ma yoría d e los c asos las personasafectadas están sin diagnosticar o han vivido un largo proceso hastaconseguir el diagnóstico; carecen de tratamiento específico y deinformación adecuada.

Este desconocimiento provoca la búsqueda de soluciones médicas,inc ertidumb re sob re su evo luc ión, d iferentes perspec tivas de a tenc ión ala enferme da d y un p ronó stico inc ierto. Estas c onsec uenc ias, suma das ala d ispersión d e los c asos, provoc an una serie d e rea c c ione s em oc iona lesque impiden q ue el proceso de ad ap tac ión se pued a l levar a ca bo d eforma constructiva.

Se p lante an d istintos niveles de a tenc ión en e l Ap oyo Psico lóg ico en ER,en función de la complejidad de las necesidades que vayanapareciendo durante el proceso de la enfermedad. A mayor

complejidad, se requerirá la intervención de un profesional de lapsic olog ía y/ o psiquia tría.

El diagnóstico de una ER puede llegar a desencadenar depresión y/oansiedad, así como un deterioro significativo de la autoestima,alterac iones de l sueño, d ific ultad de c onc entrac ión.

“....Pero si de algo meestá sirviendo esta

enfermedad es paradarme cuenta de que

todos somos

vulnerables, acualquiera le puede

pasar esto, y entonces,te das cuenta de que no

pasa nada pordepender un poquito de

alguien, que no pasanada por no poder

hacerlo, no pasa nadapor necesitar ayuda,NADA.”

“ Traba ja r c on persona sa fec ta das de ER y sus

familias, es trabajar con

la esperanza, la ilusión,la c om prensión, el

agradecimiento… Es serel puente entre la

desesperac ión y larealidad.”

Mª Eugenia CruzMartínez. Trabajadora

Social FEDER-Madrid

En func ión de c óm o se mo vilic en estas em oc ione s se inc rem enta rá o d isminuiráel sufrimiento asociado al impacto emocional, y se dificultará o facilitará elproc eso de ad ap tac ión d el enfermo y de sus fam iliares a la nueva situac ión q uetiene que afrontar. El ap oyo em oc iona l, la informa c ión y la orienta c ión q uepuedan recibir de los profesionales que trabajan en las Asociaciones, del

pe rsona l voluntario y de otros afec tad os, son funda menta les pa ra que pue da nrec upe rar la e sta bilidad y seg uridad ne c esarias pa ra a fronta r este p roc eso d ecambio.

10



En este p roc eso d e a yuda es funda me nta l la labo r de FEDER y sus asoc iac ione s c om o a tenua nte d el

aislamiento y fuente de información. Los voluntarios y profesionales que trabajan en este ámbitoayud an a minimizar el imp ac to em oc iona l a través de la a c og ida , la e sc ucha ac tiva, el ap oyo m utuo, laa tenc ión p sic ológ ic a , la informa c ión a de c uad a y las d iferentes ac tividad es y servic ios que ofrec en.

Las personas que ofrecen AP deben adoptar una actitud general previa de ayuda, respeto ycompromiso, c onstruir un protoc olo de ac tuac ión y estab lec er la relac ión d e a po yo:

ACTITUDES

-Mantener el control emocionalpara actuar en función de susvalores y no actuar desde laimpulsividad, la costumbre o elm i e d o , a s í c o m o e st a rpreparado para la toma dedecisiones.-Organizar el tiempo y fomenta rel trab ajo en eq uipo .-Mantener una comunicación e f e c t i v a a m e n o r c o s t eemocional.-Disposición o habilidad parac o m p r e n d e r y t r a n s m i t i rcomprensión a la persona queestá atend iendo (empa tía)

-Expresarse en coherencia c on loque se vive y se siente .-Aceptar, sin reservas y sin juiciosde valor, la biografía de lapersona.

OBJETIVOS

-Ayudar al enfermo y familiares amanejar las emoc iones queacompañan al diagnóstico deuna ER, a la incertidumbre delpronóstico, a la no existencia detratamiento, a la pérdida de laforma de vida.-Ayudar al enfermo a que tomeconciencia de su derecho a esta ro sent irse m a l, ya que e sto fa c ilitael camino de sal ida de lasem oc ione s do lorosas.-Motivar al paciente a expresar lanaturaleza de sus emociones def o r m a e s p e c í f i c a , p o n e r l e snombre.

-Evitar el asilamiento social- B u s c a r y a c t i v a r a p oy osfamiliares y sociales.- P r even i r l a s a l t e r a c i o n e spsicopatológicas.

ACCIONES

-Identificar síntomas somáticosy/ o a lterac iones psic ológ ic as queson p ercibidos c om o a mena za.-Compensar, Eliminar o Atenuar dichos síntomas. “Control desíntomas”.-Detectar y potenciar los recursosde l enfermo, con e l f in dedisminuir, eliminar o prevenir susensac ión de impo tenc ia eincertidumbre. Será necesarioaum enta r la sensac ión d e c ontrolsobre la situación y los síntomas,para disminuir la sensación deam ena za. Tenem os que rec ordarque, en muchos casos, los

enfermos y sus familiares poseenrecursos suficientes para hacerfrente a la a mena za q ue supo nela enfermed ad .-Evaluar la ne c esidad de remitir ao t ro p ro fes iona l (ps i có logo ,psiquiatra).

Esta labor, basada en la cercanía y en la relación de ayuda, requiere, además de la buena voluntad, deconocimientos y actitudes adecuadas para ayudar con competencia relacional y emocional a los afectados,sus familias, cuidadores y los profesionales. También ayudará a prevenir el estrés laboral (burnout).

¿Cómo podemos ofrecer este Apoyo Psicológico?

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¿Qué son las Enfermedades Raras?

¿Cuántas ER existen?

Claudia Delga doDirectora de FEDER

Una enfermed ad se d ic e q ue e s rara si afectaa menos de 1 de cada 2.000 habitantes; enEspaña ésta c ifra rep resenta ría a me nos de20.000 pa ra una enferme da d rara.

La definición de la «rareza» de unaenfermedad no debe de hacer olvidar laimp ortanc ia de los desa fíos de sa lud púb lic a

que rep resenta n ésta s. Si b ien, c ad a una deellas a fec ta a me nos de 20.000 pac iente s enEspaña, el conjunto de población afectadopor estas patologías, llamadas también«huérfanas», supera los 3 millones deespañoles.

Existe un déf ic i t importante en elconocimiento médico y científico sobre las

enfermedades raras. Menos de 800enfermedades, disponen de un mínimo dec onoc imiento c ientífico . Y este prog reso, sinemb argo, se red uce a la ide ntific ac ión de losgenes que permiten el diagnóstico. Aúnqueda mucho por hacer.

“Una enfermedad rara, es tener que estar explicando continuamente algo que ni siquiera túentiendes. Es tener que decir ante los demás que

sufres, es tener que justificar cualquier mejora.¿Cómo explicar que padeces de una

enfermedad rara, cuando para la mayoría de laspersonas, las enfermedades en si, son raras?”

Afectada de Esclerodermia

En conjunto cerca de 7.000 enfermedades han sidoidentificadas. Cinco nuevas patologías son descritasc ad a sem ana e n el mundo d e las c ua les el 80% son d eorigen genético. El 20% restante se deben a causasin fecc iosas (bac ter ianas o v i ra les) , a lérg icas ,de ge nerativas, p roliferativas o autoinmunes.

Las enfermedades raras afectan a cualquier persona ypueden manifestarse a cualquier edad. Desde el

nacimiento o en la infancia, como por ejemplo, laamiotrofía espinal infantil, la neurofibromatosis, laosteog éne sis imperfec ta , las enferme dades lisosom a les,la ac ond rop lasia y el sínd rom e d e Rett. O en la ma durez,co mo la enfermed ad de Huntington, la enfermed ad deCha rco t-Ma rie-Too th, la e sc lerosis late ral amiot rófica , elsa rc om a de Kapo si y el cá nc er de tiroide s, entre o tras.Las enfermedades raras presentan, igualmente, unaamplia diversidad de alteraciones y síntomas que varían

no sólo de una enfermedad a otra, sino también de unpaciente a otro que sufre la misma enfermedad endiversidad de grado de afección y de evolución.

ER

Las enfermedades raras afectana cualquier persona y puedenmanifestarse a cualquier edad.Desde el nacimiento, en lainfancia o en la madurez.

II

13



Del 6 al 8% de la población mundial, más o m eno s, esta ría a fec ta da por estas enfermedades, o

sea má s de 3 millones de españoles, 27 millones de europeo s y 25 millones de no rteame rica nos.

Una cincuentena de enfermedades raras a fec tan a a lguno s milla res de p ersona s en España , unas500 no a fec tan más que a unos c ente nares y a lguno s milla res sólo a dec ena s de p ersona s. A títulode ejemp lo te nemo s en Espa ña:

El 65% de las enfermedades raras son graves e invalidantes y se caracterizan por:

?un comienzo prec oz en la vida (2 de c ad a 3 apa rec en a ntes de los do s año s);?dolores crónicos (1 de c ad a 5 enfermos);?el desarrollo de d éficit mo tor, sensoria l o intelec tua l en la mitad de los c asos, que originan unadisca pa cidad en la autonomía (1 de ca da 3 casos);?y en casi la mitad de los casos el pronóstico vita l está en jueg o e n c asi la mitad de los c asos, yaque a las enfermedades ra ras se le pued e a tribu ir el 35% de las muertes antes de un a ño, d el 10%entre 1 y 5 años y e l 12% en tre los 5 y 15 años.

?UNAS 10.000 PERSONAS AFECTADAS POR DIVERSOS TIPOS DE ANEMIA (TALASEMIA, CÉLULAS FALCIFORMES…)?UNAS 8.000 AFECTADAS DE LOS DIVERSOS TIPOS DE ATAXIAS DE LA INFANCIA, JUVENTUD Y MADUREZ.?

UNAS 6.000 AFECTADAS DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA?DE 4.000 A 5.000 ENFERMOS AFECTADOS DE FIBROSIS QUÍSTICA?5.000 CASOS DE ESCLERODERMIA?UNOS 3.000 ENFERMOS AFECTADOS DE MIOPATÍA DE DUCHENNE?2.500 CASOS DE SÍNDROME DE GILLES DE LA TOURETTE?2.000 CASOS DE OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA?1.000 CASOS DE PATOLOGÍAS MITOCONDRIALES?DE 250 A 300 AFECTADOS POR LEUCODISTROFIAS,?200 CASOS DE LA ENFERMEDAD DE WILSON?100 CASOS DE LA ENFERMEDAD DE POMPE?150 CASOS DE ANEMIA DE FANCONI?

80 CASOS DEL SÍNDROME DE APERT?6 CASOS DEL SÍNDROME DE JOUBERT

¿Cuántas personas están afectadas por ER en España?

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La necesidad del Plan de Acción para las ER

En este contexto, el calificativo de “huérfanos” describe a un inmenso colectivo

El Plan de Acción para las enfermedades raras solicitado por FEDER

que no sebene fic ia d e ninguna respuesta te rapé utica . Las persona s pertenec iente s a este g rupo está n enriesgo y por tanto, requieren actuaciones y programas sociales y sanitarios específicos yp refe rente s, po r pa rte d el gob ierno espa ñol.

desde su creación yp rop uesto p or el Informe d el Sena do enc arga do d e estud ia r la e spe c ia l situa c ión d e las pe rsona sa fec tadas po r ER que fue respa ldado p or tod os los grupo s polític os, co nstituye una visión g loba lde las ER, pues sólo un enfoq ue integ ral será c apaz de a borda r soluc iones eficac es. Este Plan d ea lc anc e na c iona l tiene c om o m isión la c rea c ión de auténtica s política s soc iales y sanita rias en e lárea de la investiga c ión c ientífic a y b iomé dica , el desarrollo d e med ic am entos, la informa c ión y

forma c ión, los bene ficios soc iales, la hosp italizac ión y los trata mientos de los pac ientes.

El rol de las asociaciones de pacientes

La mayoría de las enfermedades raras son insuficientemente conocidas por losprofesionales de la salud. Este d esc ono c imiento es el orige n de un p eregrina je p ara

ob tene r el diag nóstico , una fuente de sufrimiento pa ra los pac iente s y sus fam ilias,

y de un retraso en su ate nc ión, co n frec uenc ia p erjud ic ia l.Su diagnóstico precoz y su seguimiento necesita de los recursos de equipospluridisciplinares asociando a la vez la experiencia científica y unaco mpe tencia mé dica que permita beneficiar más ráp ida mente a los enfermosdel progreso de la investigación. Estos equipos especializados en númerolimitado, deben ser reconocidos y claramente identificados por las personasenfe rmas y los p rofe siona les de la sa lud.

Estas enfermedades presentan un problema médico nuevo: es necesario enefecto aprender a descubrir y a reconocer la excepción, a progresar en elconocimiento de la enfermedad, a compartir la información y la experiencia y a

organizar redes de apoyo por los centros de referencia.

“Los afectados de enfermedades raras y susfamilias encuentran en los Grupos de Ayuda Mutua,

unos de los recursos mas valiosos para superarseante la adversidad.”

Èlia Campdepadrós i Rius.Trab aja do ra soc ial, FEDER Catalunya .

En este p anoram a, las asociaciones de afectados han sido y sonun importante factor en el conocimiento de las ER, y con

frecuencia el único. El progreso conseguido así, para ciertasenfermedades ha p ermitido q ue los enfermo s vivan algo me jor ymás tiempo. Y ha sido así como se ha conseguido una mayor,aunq ue tod avía e sc asa, c onc ienc iac ión soc ial.

15



Frente a las más de 7.000 enfermedades rarasque ya se conocen, puede invadirnos unsentimiento d e imp ote nc ia . En términos de c ostey eficacia los esfuerzos realizados por lainvestiga c ión m éd ic a pa ra c urar y vence r estasenfermedades pueden ser a veces pocovalorados: ¿qué beneficio puede suponerconsagrar tanto tiempo y energía a unaenfermedad cuando el profesional sólo va avolver a encontrar una o dos veces cada cincoaños?.

Las enfermedades raras a menudo plantean unproblema político, en el sentido más noble deltérmino, ya que hay que tener en cuenta lasnec esidades de los má s déb iles y de los me nosnumerosos aunque en el conjunto de la UE seestiman en m ás de 25 millone s de a fec tados. Sique remo s ga rantizar la igua lda d en e l acc eso alos cuidados, tendremos que buscar la mejor

ca l idad de a tenc ión y comprenderemosfácilmente que el conjunto de nuestro sistemamédico social está afectado (y por lo tantodeb e ser adap tado).Las enfe rme dad es ra ras o p oc o c om unes suelenser a menudo c rónica s e invalidan tes y pued ennec esita r de c uidados espec ia lizados pesados yprolongados. Además generan a menudodiscapacidades de todo tipo, a veces muyseveras.El impacto sobre las familias es a menudo mayory son ellas las que se movilizan para hacerr econ ocer l a i m p or t a n c i a d e es t a senfermedades por largo tiempo ignoradas. Aún

más, el desconocimiento de los diversos aspectos dela enfermedad, por los diversos actores sociales ymédicos sociales, puede provocar retrasos en elacceso a los dispositivos de ayuda.

Teniendo en cuenta los numerosos desafíos quepresentan las enfermedades raras, o de bajaprevalencia es necesario que la política de saludpública del Gobierno Español se traduzca en uncompromiso político y apoye un Plan Nacional deE n f e r m e d a d e s R a r a s , c o n b a s e e n l a s

recomendaciones elaboradas por el Informe deSena do de Espa ña q ue p lante e una serie demedidas concretas, coherentes y estructurantespara la organización de nuestro sistema decuidados. Esta s me d ida s deb en p ermitir responder alas expec ta tivas de los enfe rmos y de sus familia res.

Este plan debe de resultar de un proceso deconcertación que asocie a los expertos de

enfermedades raras, médicos e investigadores, aFEDER como representante de los enfermos y a losMinisterios con competencias en el ámbito social,sanitario, de empleo y educación.

Las ER son un desafío de salud pública

La O rganizac ión Esta ta l pa ra las Enferme da de s Rara s (OEER) fue p ropuesta en e l Informe de laPone nc ia del Sena do. Boletín Oficial de las Co rtes Genera les. 23 feb rero de 2007.16



Proceso de Adaptación

FASES PSICOLÓG ICAS DE ADAPTACIÓN AL CAMBIO EN LA PERSONA AFECTADA Y SU ENTORNO.

Las enfermedades poco frecuentes van a generar cambios a nivel biológico, psicosocial y espiritual tantoen la persona que la padece como en su entorno familiar. Al igua l que en c ualquier proc eso d e c am bio vitalo p érdida , el psiquismo de tod os tend erá a ad ap tarse a la nueva situac ión p ara p od erla afrontar. ¿Desdedónde?: desde el mundo emocional, cada persona de manera natural pasará una serie de fasespsic ológica s que p ued en ayuda r tanto a ad ap tarse c om o a m ejorar la c alida d d e vida , e incluso inc idir enlos p roc esos y curso d e la e nfermed ad .

Las em oc iones está n íntima me nte ligadas a los pensamientos, a las c onduc ta s y a los estímulos. Se p iensa yse a c túa c om o se siente , pero ta mb ién se siente c om o se p iensa y se a c túa .

Trab a jando sob re los pensam ientos, pued en va ria r las c ond uc ta s, el sentimiento y e l estado e mo c ional quec on lleva n. Si este proc eso es positivo inc ide d e manera sa luda b le sob re el orga nismo y a travé s del sistemaend oc rino e inmuno lóg ic o, sus proc esos b ioq uímicos ap ortan sa lud a los órga nos, tejidos, células y alc onjunto d el ser.

Es impo rtante p ues, que ta nto la persona que padec e la enfermed ad c om o su ento rno soc ia l y familia r, y losprofesiona les, manteng an ac titudes positivas que g eneren ilusión, esperanza y ga nas de vivir desde e l

ap oyo a de c uad o a las emo c iones y entendiendo é stas.

Cada fase tendrá una duración e intensidad variable según la persona y en función de suedad, las características de la enfermedad, las capacidades, el rol que se tiene, losrecursos, el significado que se le da, la actitud y los apoyos biopsicosociables disponibles.Entendiendo que en cualquier momento de la enfermedad los estados emocionales sepueden reactivar en los momentos de pérdidas de funciones, capacidades o roles, ante lanecesidad de ayudas técnicas o medidas terapéuticas extraordinarias, crisis, cambios ypérdidas.

Juan Cruz González. Psicólogo Clínico

"Hay que buscar más al hombre en la enfermedad que la enfermedaden el hombre. Cada enfermedad es un mundo, pero lo es porque cadahombre es diferente de los demás, en tanto que la enfermedad es siempre igual a sí misma".

Dr. Gregorio Marañón

Trabajando sobre lospensamientos, puedenvariar las conductas, elsentimiento y el estado

emocional que conllevan.

III

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Acerquémonos a las cinco fases psicológicas de adaptación:

Aparecen los primeros síntomas y se tenderá a buscar información. En

estas enfermedades existe dificultad diagnóstica, los síntomas son muysutiles o parecidos al de otras enfermedades, e incluso desconocidosc uand o la c asuístic a e s muy red ucida .

Se puede haber pasado por muchos especialistas y pruebas hasta recibirel diagnostico definitivo de la enfermedad y seguramente mucho antes derecibir éste, tal vez se lleven meses o años con los primeros síntomas.

En esta fa se es imp ortante e vita r el efec to amp lific ac ión de la informac iónmientras se clarifica el diagnóstico.... Es normal intentar buscarinforma c ión de c ua lquier fuente si bien esto c onlleva riesgo s que pued enc ontribu ir a g ene ra r má s c onfusión y a ngustia, por ello, entrar en co nta c toc on p rofesiona les c ualific ad os ayud ará a ma ntener la c alma.

I FASE INCERTIDUMBRE Y CONFUSIÓN.

II FASE DESCONCIERTO.

“ Se presiente que pued e ir ac ercá ndo se unatormenta emoc ional que romp a la calma de loco tidiano y co nvierta ca da mome nto en algo

extrao rdinariament e intenso “ .

“Los rayos y relámpagos van sonando cada vez conma s fuerza y se espe ra e ima gina la llega da de unagran tormenta e moc ional”

Aparec e c uando se rec ibe el diag nóstico. Al ser enfermed ad es de las que ra ra ve z o incluso nunc a se haoído na da , tal vez sea la p rime ra vez que se e ntra en c onta c to c on e llas e inc luso, si son he red ita rias y por lotanto ya se conocen su curso y evolución por otros miembros de la familia -afectados también-, elde sc onc ierto increme nta si no se c onoc e trata miento c urativo y é ste sirve única mente de sop orte o essintomático.

Desde estos p rimeros mo me ntos es norma l que e l b loq ueo em oc iona l dé p aso a sentimientos de te mo r,ang ustia, d esam pa ro y miedo . En esta fase de de sc onc ierto es imp ortante rec ibir informa c ión ad ec uad afrente a l de sc onoc imiento u otras experienc ias que se teng an d e la enfermeda d. Es imp ortante po de rc onta r c on un espe c ialista q ue c onozc a la enfermed ad pa ra a po yar y transmitir la informac ión en c ad amom ento d el proc eso. En este tipo de enfermed ad es la fa lta d e informa c ión a de c uad a p ued e imp ed ir elava nce hac ia las siguientes fases de l proc eso de ad ap tac ión.

Maullido de ga to. Paula segovia

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Ma lformac ión AF. Luis Ca saram ona

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Apa rec e frente a la dificultad pa ra ac epta r el diagnóstico junto a la nega ción, co mo amo rtiguac ión ytiemp o d e respiro p ara ma ntener la e spe ranza y p od er enca jar la nue va realida d. Se pue de lleg ar adecir: "No, no me pasa nada", c om o de fensa pa ra asimilar lo que viene y tom ar un po c o de distanc iafrente a lo que han dicho q ue oc urre y pued a lleg ar a pa sar.

No tod os los miembros de la fa milia ma ntienen la nega c ión c on la misma intensidad y durac ión; losmiemb ros má s rea listas a vec es adop ta n p osturas c rítica s

e intolerantes c on los que e stán en fase de ne ga c ión. Esmuy importante el respeto a los sentimientos de cadauno sin intenta r hac erlos c am biar a la fuerza .

Desde el principio la personaafec tad a y su ento rno fa miliar oc u i d a d o r p r i n c i p a l , debenentender que la enfermedad,aunque presente s íntomasdefinidos deberá ser abordada

en la medida en que se vayanpresentando éstos y habrá detener en cuenta que el procesopuede variar significativamenteen ca da persona.

Los p rofesiona les que c ono c en laenferme dad serán quienes , si nose cuen ta con tratamientos

c u r a t i v o s , c o n o c e r á nt r a t a m i e n t o s y m e d i d a sterapéuticas de apoyo o sop orte ,

así como la referencia de los recursos sociales asociativosde sde dond e rec ibir ap oyo e informa c ión en muc hosniveles que ayudarán a mejorar la calidad de vida. Estarinformados sobre las últimas investigaciones potencia laesperanza.

Será muy importante desde estos primeros contactos unabuena comunicación y relación de confianza que afianc eel compromiso terapéutico con los profesionales y laenfermedad, para mantener la capacidad de decidir ycolaborar. La asociación será un buen camino parama ntener la espe ranza y ap oyo pa ra enfrenta rse alproceso d e enfermed ad .

Una buena comunicación y relación deconfianza con los profesionales y laenfermedad, permitirá mantener lacapacidad de decidir y colaborar.

El bloqueo emocional ante eld i a g n ó s t i c o d a p a s o a

sentimientos de temor, angustia,desamparo y miedo.

III FASE OPOSICIÓN Y AISLAMIENTO.

“ C on los vientos y granizo de la tormenta yaenc ima, pe que ños mom ento s de retiro pe rsona l ysoledad permitirán conectar con uno mismo,enca jar todo el cam bio, pensar, olvida r y retoma rlas fuerzas e impulso para c ont inuar”

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Es necesario dar tiempo para poder “digerir” todo esto y ponerle cara a la enfermedad incluso nombre Hay que



Es necesario dar tiempo para poder “digerir” todo esto y ponerle cara a la enfermedad, incluso nombre. Hay quepermitir expresar las dudas, desahogar las emociones desde el principio y evitar "anima r" gratuitame nte, o quitarimp ortancia a lo q ue se está viviend o. Aquí se d eb e d etec tar la ne ga c ión p ato lóg ic a, que es c uand o la p ersonano a c c ed e a los trata mientos sintomá tic os, a las me dida s reha bilitad oras. Ante una nega c ión p ato lóg ic a de laenfermeda d, se ha c e ne c esaria la intervenc ión d el psic ólogo.

Una vez pasada la negación, ¿qué ocurre? .

“Cuando la enfermedad como la tormenta sigue su curso ylos síntomas continúan, la rabia y su expresión es la energíaemocional que comunica sentimientos profundos def rus t rac ión y do lor . Escuchar la y cana l i za r laadecuadamente permitirá en vez de destruir activar lospropios recursos para ayudarse a uno mismo e incluso alentorno”.

La enfermed ad pued e evoluc ionar y tamb ién lasdificultades y los cambios en el estilo de vida, en lascapacidades físicas, a nivel escolar/laboral o familiar,puede haber trabas, en los roles, en los hábitos, lasrelac ione s, los sueños. Y ¿qué ocurre? lógicamente, hay quechillar; y se chilla, a grito pelado. Muc has vec es la rab ia, es

una forma de no tira r la toa lla y suc umb ir a la frustrac ión eimpotencia. Por eso hay que saber escuchar este gritoentend iend o su c ontenido late nte. Sab er lo que se esc ond eba jo e stas quejas, rea c c ione s violenta s y el sentimiento d e c ulpa que pued e te ner la p ersona .

Esto lo deben entender la persona que lo vive, su familia y entorno, así como los profesionales, ya que a todos lespuede afectar los sentimientos que se generan, de rabia, frustración angustia e impotencia.

Es importa nte en esta fase recibir un trato con naturalidad, comprensión, y también saber poner límites, sob re to do

en las relaciones familiares violentas. Ayudará el potenciar la autonomía y la toma de decisiones frente a losrec ursos, a los tra tamientos adec uados, a las ayud as téc nic as... He a quí la imp ortanc ia de g enera r c om prom isosterapéuticos desde el diagnóstico y ayudar a mantener una rendija abierta a la esperanza desde lasinvestiga c iones y el ap oyo terapé utic o.

Frente a las pé rd idas de c apac idades es nec esario evitar c amb ios d rásticos en há b itos y estilo de vida . Y así,ap oyar poc o a poc o a la a da ptac ión frente a la realida d q ue vaya ap areciendo en ca da momento. Haypersonas que e n esta fase son c apac es de imp ulsa r ac tividades y rec ursos soc iales pa ra si mismo s.

“Y a pesar de los cambios emocionales, de sentimientos y de conducta reactivados por la enfermedad unosigue siendo el que es y no es la enfermedad”

IV FASE FASE DE RABIA.

La rabia, es una forma de

no tirar la toalla y sucumbir a la frustración eimpotencia.

Malformación arteriovenosa. Luis Casaramona

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E t d d t i t“Si d é d “ hill ” l 21



Es un e sta do d e t risteza q ueinvita a aislarse por un tiempo,

pa ra ir elaborando todo lo que,evidentemente, ya está

ocurriendo.

pa rec e ab atimiento, poc as ga nas de ha blar, de ha cer co sas y tendenc ia apermanecer solo, expresando hacia dentro. No es depresión, es un estado detristeza que invita a aislarse por un tiempo, para ir elaborando todo lo que,A

evidentemente, ya está ocurriendo. Desde los espacios de soledad de contactointimo co n el interior, se intenta rá ver co n c larida d lo que está oc urriendo, sin alegría.Es un estad o d e tristeza que p repa ra a la a da pta ción.

En esta fase es importante comprender y permitir expresar los sentimientos. Laco munica c ión emo ciona l familiar evitará expresiones de l tipo : "Mientras yo llorab a

por los rincones de mi habitación, vosotros lo hacíais por los pasillos de la casa".Cada uno llora, cada miembro de la familia siente la tristeza, pero muchas vecesap arec e la inco munica ción y el silenc io po r temo res o de sco noc imiento pa raestablecer adecuad a comunica ción emocional.

Por eso es importante aprender sencillas técnicas de comunicación emocional,participar en los grupos de autoayuda, recibir el apoyo desde la Asociación y

com partir estos sentimien tos.

“Si después de “chillar” laenfermedad avanza, la rabiaquedará silenciada por unestado de tristeza que permitiráasumir las pérdidas y cambiosde la tormenta”

Natividad García. Enfermedad Mitocondrial.

IV FASE DE TRISTEZA.

IV FASE DE ADAPTACIÓN.

La intervenc ión d e profesiona les ayuda a no rma liza r, porque si esta fase se a gud iza ha c ia unesta do d e d ep resión, hab ría q ue intervenir. Los mé d ic os tienen q ue va lorar la c onve nienc ia d eusar psicofármacos o derivar al psiquiatra y/o apoyo psicológico desde la psicoterapia. Esprimordial mantener los cuidados en esta fase, descansar y el acompañamiento, que enocasiones es saber que se está. Descartar la depresión y ayudar a mantener la autoestima,intentando activar las actividades, el mayor número de referencias posibles, las relacionespersonales y familiares.

“La vida es un regalo y todos lo seres vivos estamos invitados a ser protagonistas del proceso que se da entre el nacer y el

morir”.

“Con los primeros rayos de luz irán apareciendo loscolores del arco iris emocional y el descubrimiento

de capacidades que se encontraban latentes”.

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En esta fase se podrá hablar de loque significa la enfermedad sus



Y si se ha lleg ado ha sta aquí, se p od rá hablar de lo q ue signific a la enfe rme dad , suspé rd idas y, en oc asione s, del desc ubrimiento d e g ananc ias profund as. Hay queapoyar el respiro de la persona afectada y del cuidador, proporcionandopropuestas, iniciativas... Actualmente hay programas de ocio adaptado y

saludable que ayudan a vivir la enfermedad de otra manera y con elac omp aña miento de vo luntarios que pe rmiten el respiro d el c uida do r.

En esta fase también aparece la adecuación a la escala de valores ypa trone s de relac ión. Se suele esc uc har: "Desde que nos ha pasadoesto, me doy cuenta dónde está el valor de la vida". Vivimos en unasoc ied ad do nde p arece q ue lo p equeño, lo c otidiano, lo normal no esimportante y, sin embargo, cuando aparecen circunstancias así es

c uand o se ve q ue p rec isam ente e s en lo peq ueño, en lo c otidiano y enlos a fec tos dond e está e l pod er transformador de la vida . Se enc uentranmomentos de “felicidad” desde el pequeño detalle y vivencia delmomento y se intenta disfrutar de él con las vicisitudes positivas oneg ativas que tenga mos.

que significa la enfermedad, suspérdidas y, en ocasiones, del

descubrimiento de gananciasprofundas.

Esta e s una fa se d ond e ha y posib ilidad d e p ensar, de p rep ara r ac tividades y elfuturo c on serenida d. Pued e ha be r habido c am bios en e l entorno e sc olar, anivel laboral, en los roles... será importante valorar el camino recorrido ypermitirse sa lir, pasea r o d istrae rse y tamb ién d isfruta r pa ra a yud ar a norma liza r,en la me dida de lo p osible la vida .

“La enfermedad te hace fuerte, ted o t a d e u n a p a c i e n c i a , u n acomprensión, una humanidad ysensibilidad que pocas personaspo seen. Te ha ce distinta, única.Te pone en contacto con otr@safectad@s con l@s que estarás unidasiempre por lazos invisibles eindestructibles. Ya no te vuelves asent ir sola, te sientes arrop ad a p or losamigos que han permanecido a tulado , por tu fa milia, por los méd icos ypsicólogos que han puesto todo su

emp eño en m ejorar tu salud. (….)(….) En definitiva, la enfermedad tehac e va lorar la vida día a día, detallea d etalle, te d evuelve la op ortunida dde recuperar tu felicidad, sólo tienesque saber encajarla, aceptarla y'co nvivir' c on ella.”

Afectada de CistitisIntersticial

Esta adaptación va a depender de la etapa vital en que se inicia la enfermedad (es diferente queaparezca desde la infancia / adolescencia/ juventud /mayores); también del proceso que cadapersona pueda llevar, de los recursos sociales, de los apoyos recibidos y de la calidad que semantenga en las relaciones. Todo esto y la propia actitud de la persona es lo que nos va a acercar aesa fase de adaptación.

Para concluir, es importante que todos –personas afectadas, familias, profesionales de los equiposinterdisciplinares–, podamos conocer y entender estas fases para aprender a manejarlas y poderofrecer el apoyo emocional adecuado.

“Encontrarse con la serenidad de esta fase significa haber conseguido equilibrar el cuerpo con elpropio ser y con ello activar cada día la capacidad de crear y reinventar la propia vida. Cada colordel arco iris emocional permitirá descubrir el poder transformador y curativo de vivir cadamomento cotidiano o pequeño detalle con optimismo, esperanza y desde el profundo valor delos afectos compartidos “

Juan Cruz Go nzá lezPsicólogo Clínico.

Coordinador del Grupo de Trabajo en EnfermedadesNeurodegenerativas. Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid.22

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Manejo del Estrés y la Ansiedad

Diana Vaserma nas. Psicóloga

Enfoque biopsicosocial de enfermedades y síndromes pocoprevalentes

El estrés y su relación causa- efecto con las enfermedades raras

Por su complejidad y heterogeneidad, las enfermedades raras o pocoprevalentes requieren un enfoque biopsicosocial, pues junto a los factoresbiológicos que predisponen su aparición, adquieren relevancia ciertas

respuestas y ac titudes del med io soc ia l relac iona das c on el de sc ono c imientoy los prejuicios existentes sobre estas enfermedades, y factores psicológicosc om o pensamientos, sentimientos y c om portam iento s que estas respuesta ssusc itan e n los a fec tados.

Existe evidencia empírica de que , tanto en la niñez c omo en la vida ad ulta, losfactores psicosociales pueden incidir en la aparición, mantenimiento yexac erba c ión d e síntom as que c a rac terizan a las enfermedades ra ras (ER).

El estrés constituye un factor de riesgo para que los signos y síntomas de las ER aparezcan (estrés comofac tor ca usal), o se ag rave n (estrés c omo c onsec uenc ia).

Muc has pe rsona s afec tad as explic an que las situaciones estresantes suelen relacionarse con la aparicióno recrudecimiento de síntomas específicos de estas enfermedades (estresores exte rnos). En m uc hos c asos,

la preoc upac ión d el pa c iente an te la apa ric ión d e síntom as y los esfuerzos que rea liza p or evita rlos od isimularlos (estresores internos), así c om o las respuesta s de exc esiva a tenc ión o recha zo que estos sínto ma sgene ran en el ento rno soc io fam iliar (estresores externos), suelen c onvertirse en una fuente d e a ngustia yestrés aún m ayor que la propia enfermed ad y aum enta n las proba bilida de s de que la sintoma tología semanifieste.

La inte rac c ión de los estresores internos y externos, aumenta la vulnerabilidad de los afectados,formando muc has vec es un círc ulo vic ioso d esa lenta dor.

Las repercusiones delestrés en la salud de las

personas afectadas

por Enfermedades Raras

El estrés constituye un factor deriesgo para que los signos y síntomas

de las enfermedades rarasaparezcan o se agraven.

IV

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¿Qué es el estrés?; ¿cómo actúan los



La palabra “estrés” abarca un conjunto de fenómenos y estímulos que actúan sobre los seres vivos, y dereacciones de los organismos ante estos estímulos o “estresores”. El estresor o a larmígeno es el agente o

eleme nto que atenta c ontra el eq uilibrio u hom eo stasis del orga nismo y de senc adena la respuesta d eestrés. Cualquier estímulo interno (pensamientos, emociones), o externo (ruidos, presiones), queprovoq ue una ne c esida d de c am bio o rea juste, pued e c onvertirse e n un estresor.

Frecuentes alteraciones en la salud física y

me nta l, en el rend imiento laboral o esc olar, y enlas relaciones personales, son algunos de losproblema s que pue de n p rod ucirse p or exc esode estrés, de ahí la importancia de conocer yc omb atir este fenóme no.

Las respuestas de estrés implican un aumentoen la activación orgánica y psicológica paramejorar la percepción de la situación, paraprocesar más rápido la información y para

buscar soluciones y conductas para actuar deforma eficaz. Pero si la respuesta de estrés esexcesivamente frecuente, duradera o intensa yexige que el organismo mantenga un ritmoconstante de activación por encima de susposibilidades, puede tener consecuenciasnegativas y producir deterioros.

*El estrés positivo o EUTRÉS es una respuesta de defensa adaptativa y necesariaque p ued e ser be nefic iosa p ara la salud (por ejemp lo, el temo r a un a c c ide nte ouna enfermed ad , pued e a yudar a ad opta r med ida s de p revención).

*El estrés ne gativo o DISTRÉS se p rod uc e p or las sigu iente s c ausas:

a) un exceso cuantitativo o cualitativo de estrés,b) la presencia de múltiples situaciones estresantes (estrés crónico),

c) la falta de medios y recursos para afrontarlas,d) el agotamiento del organismo a causa de sobrefuncionamiento.

Este tipo d e estrés a fec ta la sa lud e incide d e ma nera d esfavo rab le.

¿Qué es el estrés?; ¿cómo actúan losestresores?

Mamá Nahiara

El estrés puede asociarse a estímulos y experiencias agradables o desagradables.

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¿Cuáles son los correlatos fisiológicos de los procesos de estrés?

El Sínd rom e General d e Ad ap tac ión es un m ec anismo de respuesta s psic ofisiológ ica s anteel estrés ma ntenido en e l tiemp o, que ab arca tres eta pa s:

1. Reacción de alarma del organismo, po r su exposición a repent inos estímulos a los que noestá ada ptad o.Tiene dos fa ses:Fase de choque: reacción inmediata al agente estresor. A esta etapa se asocianenfermedades producidas por estrés agudo: taquicardia, infarto de miocardio, ictus,enfermedades psic osom ática s, trastornos de ansiedad.Fase defensiva o de contra choque: reacciones relacionadas con la permanencia delestrés. A esta eta pa se a soc ian en fermed ad es por estrés c rónico : alterac ione s hormonales,hipe rtensión, diab etes, c olesterol, dep resión.

2. Etapa de resistencia: el organismo se adapta al estresor, disminuyendo su resistencia aot ros estímulos. A esta e ta pa se a soc ian enfe rmed ades infec c iosas.

3. Etapa de agotamiento: si el estresor es severo y prolongado, reaparecen síntomas de“ alarma” , pud iend o signific ar el ag rava miento y mue rte d el orga nismo.

Síndrom e d e Ape rt.

¿Qué tipo de situaciones pueden considerarse estresantes?



¿Qué tipo de situaciones pueden considerarse estresantes?

En un intento de c lasific ac ión, WEITZ esta b lece 8 tipo s de situac iones estresante s:

?Proc esar informa c ión velozme nte.?Exposición a estímulos ambientales dañinos.?

Perce pc ión de a menaza o d año.?Fisiología alterada por enfermedad, sueño, drogas, etc.?Aislamiento y c onfinam iento .?Bloqueo, obstaculización.?Presión g rupa l.?Frustración.

El grado d e e strés que p rod uc en e stas situac ione s, varía de una pe rsona a otra.En general, las c arac te rísticas de las situa c ione s estresante s son :

?Ame nazan la seg urida d pe rsona l, ec onóm ic a o fam iliar, la auto estima , la dignida d.?Atentan contra principios, valores, normas, creencias personales o grupales.?Exigen sob reesfuerzo físico , menta l y alto rend imiento .?Implican riesgos, prisas, evaluación social, conflictos, dolores o molestias.?Red uce n la a c tivida d norma l y gene ran d ep end enc ia o excesiva respo nsab ilida d.?Conllevan tareas monótonas y/o poco gratificantes, o cualquier tipo de agresión.?Prop ician sentimiento s de inutilida d, frac aso, desesperanza, ind efe nsión.

Muc has de esta s situac iones están presente s de m anera c asi c otidiana o p erma nente en lavida de las persona s a fec ta das por ER y de sus familias.

De las muc ha s teorías que existen en to rno a l estrés, las Teorías Interactivas de Lazarus yFolkman dan m ás relevanc ia a los fac tores psicológ ic os y co gnitivos que m ed ian entre losestímulos estresantes o e stresores y las respue sta s de e strés.

Estas Teorías definen el estrés como un conjunto de relaciones entre la persona y lasituac ión e n q ue se enc uentra, c uand o esta situac ión e s valorad a po r el sujeto c om o algoque supera sus posibilida des o recursos pa ra a fronta rla y sup erarla. Por lo ta nto , es vividac om o una ame naza o un p eligro p ara su b iene sta r y/ o sus intereses.

Esta definición pone el acento en la evaluación o apprasial, que es el proceso c og nitivoque m ed ia entre los estresores y las respuesta s o rea c c iones del orga nismo . La c onside rac ión d e una situac ión c om o estresante no e s algo ob jetivo ni igua l para tod os

los individuos: si la situación es valorada como amenazadora, perjudicial o dañina, laprob ab ilidad de q ue los proc esos de e strés se a c tiven, será m ás alta que si se la eva lúac omo irrelevante, o c omo un de safío q ue p ued e ser supe rad o.

El estréscomoprocesointeractivo

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¿Cómo afecta el estrés a nuestra salud? 27



Cuando el organismo está estresado, emite unarespuesta psicofisiológica compleja.Prácticamente todas las hormonas se modifican:endorfinas, suprarrenales, tiroideas, vasopresina;disminuye la secreción de hormonas sexuales y la

insulina. Este proceso puede estar acompañado dema lesta r em oc iona l o d istrés.

El estrés es un factor de riesgo de las tres principalescausa de muerte en los países del “primer Mundo”:c ardiopa tías, c ánc er y a c c ide ntes c erebrovasc ulares.Tam b ién favo rec e fac tores d e riesgo c om o lahipertensión, el tabaquismo , la ob esidad .El estrés prolongado e incontrolado afecta elfuncionamiento glandular, la capacidad respiratoria ye l s i s tema inmunológ ico , a u m e n t a n d o l avulnerabil idad al desarrollo o agravamiento deenfermedades crónicas, (hipertensión, diabetes), detrastornos psicosomáticos (asma, colon irritable,p s o r i a s i s) y d e E n f e r m e d a d e s Ra r a s(Linfangioleiomiomatosis, Síndrome de Tourette,Sínd rom e d e Behç et, etc .).

Las dificultades para afrontar el estrés, también serelacionan con comportamientos de riesgo quedeterioran la salud (adicciones, sedentarismo,trastornos alimenticios).

Respuestas Psicológicas asociadas alestrés

Ante el estrés, se alteran nuestras emociones,pensamientos y comportamientos. El distrés es lasensac ión sub jetiva d e ma lesta r em oc iona l an te elestrés.

Las emo c iones nega tivas que p ued en ac om pa ñarla experiencia estresante son: ansiedad, miedo,inseguridad, tr isteza, indefensión, culpa,depresión. En es t rés agudo p redominanem oc ione s y estados de ansied ad , mied o, ira ,enfa do. En estrés c rónico se desarrollan trastornosde l estad o d e á nimo, c om o la de presión.

Las respuestas cognitivas ante el estrés se asocianc o n preocupaciones, negación, bloqueos,pérdidas de memoria, sensación de irrealidad,fallos atencionales, etc. Las respuestas conductuales o motoras puedenser: pé rd ida de c ontrol, uso de susta nc ias ad ic tivas,(alcohol, drogas), evitación, llanto, perplejidad,tartamudez, desajustes del lenguaje, inhibición,

tics, co mp ulsiones, etc .

Las respuesta s dep end erán de las c irc unsta nc ias yexperienc ias del sujeto .

Enrique González Blanco. Distrofia Muscular.

El impacto de los sucesos vitales y delestrés cotidiano



estrés cotidiano

os sucesos o cambios vitales son eventossoc iales que exige n a lgún c am bio respe c to a lLhabitua l ritmo o a juste del sujeto.

Actúan sobre la salud a través de las dificultades o

problemas que ocasionan.Pueden ser extraordinarios y traumáticos (unaccidente, enfermedades graves, exilio, ataques),y también eventos relat ivamente habituales(mudanzas, divorcio, pérdida de trabajo), y hastagrat ific an tes (ma trimo nio, na c imientos).La cuantificación del estrés puede realizarse através de los sucesos vitales.Las unida de s de c am bio vital (UCV) son el sistemade medida creado por Holmes y Rahe pa ra estima rel grad o d e rea juste soc ia l que e xige un suc eso vital.Se considera que a mayor puntuación en UCV,existe mayor riesgo o probabilidad de desarrollaruna enfermed ad o de a gravamiento de trastornosexistentes.

Los sucesos vitales y el estrés cotidiano que segeneran en relación a las ER (diagnóstico,búsqueda de tratamientos, dificultades familiares,l a b o r a l e s , e s c o l a r e s , a l t e r a c i o n e s e n l aconvivencia, deterioros, pérdidas), aumentan lasprobabilidades de agravamiento de dichas

enfermedades, o de apar ic ión de otrostrasto rnos asoc iad os a su espec tro.

Los sucesos estresantes diarios o cotidianos,aunque suelen ser de menor impacto, tambiénposeen gran significado para la salud por ser muyfrecuentes.

son demandas cotidianas irritantes,frustrantes, que producen estrés y malestaremocional: perder o romper cosas, atascos, faltade dinero, discusiones.

son satisfacciones o experienciaspositivas que podrían amortiguar el estrés:

manifestaciones amorosas, recibir buenas noticias,etc.

-Los Hassles

-Los Uplifts

VÍAS Y OBJETIVOS PARA LA REDUCCIÓN YELIMINACIÓN DEL ESTRÉS

Para c ontrolar el estrés y p revenir o alivia r enfermed ad esy trastornos relacionados con sus efectos, se puedenplante a r distintas vías y ob jetivos.

La prevención del estrés se puede efectuar a 3 niveles:

b)Sec und aria : elimina r o a liviar el estrés p resente.

Las intervenciones para reducir o eliminar el estréspueden abarcar:

b)Modificación de variables psicológicas relevantesante el estrés: estilos de conducta y afrontamiento,va lores, creenc ias, rec ursos y hab ilida des, etc .

d)Reducc ión de l es t rés asoc iado a t ras tornosesta b lec idos: apoyo s soc iales.

a) Primaria : preve nir la a paric ión exc esiva d el estrés.

c )Terc iaria : p reven ir nueva s aparic iones perjudic iales delestrés de tec tad o.

a)Eliminación o alivio del estrés ambiental y desituaciones potencialmente estresantes: mejorasurbanísticas, me joras en los sistemas soc io-sanita rios, etc .

c)Control de las respuestas de estrés: activaciónfisiológ ic a , c og nitiva, y c ond uc tua l.

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¿Cómo se puede reducir el estrés ambiental relacionado con las ER?

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¿Cómo se puede reducir el estrés ambiental relacionado con las ER?

Siemp re q ue sea posib le, la me jor a lternativa e s aparta r a la pe rsona del med io e stresan te, o m od ific a r elme d io a las c arac terística s y nec esidades del ind ividuo.

A continuación, se ofrecen algunas sugerencias que el entorno social puede implementar para reducir elestrés:

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Solucionar problemas reales en su contexto natural (hogar, trabajo, etc.).

Mejorar el entorno ambiental (mejor accesibilidad, mayor confort, etc.).

Programar acercamientos progresivos a cambios estresantes (cambios de residencia, nuevostratamientos, etc).

Racionalizar y humanizar los procedimientos de evaluación e intervención.

Modificar el comportamiento de quienes tienen influencia sobre las personas afectadas por ER: personalsanitario, educadores, trabajadores sociales, etc.

Flexibilizar las normas del funcionamiento institucional (hospitales, colegios, etc.).

Aportar información objetiva y clara sobre la situación estresante, evitando ambigüedades y / o conflictos(comunicación asertiva de diagnósticos).

Programar la exposición a situaciones estresantes inevitables, para cuando no existan otras fuentes deestrés (intervenciones quirúrgicas…).

Escuchar a los afectados y a sus familiares con sensibilidad y “calor humano”.

l apoyo social apropiado es un recurso que puede aliviar yamo rtigua r las experienc ias estresantes, p roteg iend o a l sujeto ypo tenc iand o su ad ap tac ión a l estrés. Pued e a c tuar:E

El Apoyo Soc ial pued e a c tuar de Mod o Direc to, po r la ac c ión d e a migos y familiares, y de M od o Indirec to, atravé s de instituc iones (hosp itales, asoc iac iones, coleg ios).El Apo yo Soc ia l Percibido está má s relac iona do c on la sa lud y superac ión del estrés.

¿El Apoyo Social tiene efectos sobre el estrés?

Foto : Juan M. Ma rtínez CasanovaDistrofia Congénita de Berardineli

?Reduciendo el valor amenazante y la trascendencia concedida a ciertas situaciones.?Aumentando la confianza en los propios recursos para afrontar la adversidad.?Ayudando a controlar y superar los momentos difíciles.?Evitando o reduciendo un exceso de dependencia social.

Coping y estilos de afrontamiento del estrés



Coping y estilos de afrontamiento del estrés

El co p ing son los esfuerzos c og nitivos y conduc tua les que rea lizamo s pa ra ha c er frente y sup erar el estrés, asícomo para manejar las demandas internas y/o externas generadoras de estrés y el estado emocionalde sag rad ab le relac iona do c on éste.

Los Estilos de Afrontamiento son disposiciones personales para hacer frente al estrés. Se han establecidod istintas c lasific ac iones y mo delos de estilos:

el ind ividuo se ma ntiene alerta y sensibilizado a tod a informac ión relac ionad a c onam ena za; inc rem enta las rea c c iones de ansied ad .EJ: buscar noticias o información sobre enfermedades de manera exagerada.

el individuo evita o nieg a la ansied ad .EJ: negarse a recibir información necesaria sobre la enfermedad o asistir a controles

se to lera la incertidum bre a nte la a me naza.EJ: acudir a consultas y pedir información sobre tratamientos.

El Coping o el afrontamiento dep enden d e la eva luac ión respec to a q ue pued a o no hac erse algo pa rac am b ia r la situa c ión, y d e la foc a lizac ión u o rienta c ión de los esfuerzos rea lizados:

HARDINESS: es un conc ep to relac iona do c on la resistenc ia, dureza , orienta c ión op timista a l estrés que c adape rsona pued e tene r. Imp lic a 3 fac tores:

creencia y reconocimiento de los propios valores, metas y capacidades; minimiza laperce pc ión d e a me naza ante suc esos estresantes.

tend enc ia a va lorar el estrés no c om o a me naza sino co mo un de sa fío una op ortunidad y un estímulopara el desarrollo pe rsona l.

confiar en la propia capacidad de control, facilita laadap tac ión a situa c ione s estresantes.

Monitoring o Sensibilizador:

Blunting, Evitador o Represor:

Modo Flexible (no Defensivo):

Compromiso:

Desafío:

Sensación de control de los eventos externos:

Afrontamiento focalizado en el Problema: se produce cuando la valoración informa que el estrés puedecontrolarse por la acción sobre la fuente generadora; los esfuerzos se orientan hacia la tarea o situaciónestresante.Afrontamiento focalizado en la Emoción: se produce cuando la valoración informa que no puede hacerse

nada sobre la situación; los esfuerzos se centran en que la persona cambie el modo de interpretar lo queocurre para mitigar el estrés.

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Ta nto el Hardiness como la Resiliencia,c onc ep to ab ordad o po r la Psic ología Positiva,c onstituyen va riables que c onviene desarrolla rpo r ser buenos pred icto res de la superac ión d e

l a s d i f i c u l t a d e s r e l a c i o n a d a s c o n l aadversidad y las enferme da des.

La modificación de conductas inadecuadas de afrontamiento31



¿Puede ayudar la Terapia Psicológica a afrontar el estrés?

Ante una situa c ión estresante, el sujeto p ued e em itir c ond uc tas que le imp idan a fronta r elestrés, manteniendo su activación y malestar. Puede que no emita las respuestasad ec uad as porque no las conozca, p ero existe la po sibilida d de ap rend erlas.

Pese a ello, es posib le que e l sujeto no pued a a p lic a rlas en el mo me nto adec uad o po r d ific ultades pa raide ntific ar el c ontexto, o porque e n su pa sad o las c ond ucta s ad ec uad as no fueron bien ac ep tad as en sumedio.

En oc asione s, las respuestas adecuadas ante el estrés pueden estar bloqueadas o inhibidas po r emoc ionesque d ific ulta n su ap aric ión.

Para lograr un afronta miento a dec uado del estrés, es funda me nta l que el ento rno soc iofam ilia r a liente yap oye al sujeto y m inimice la imp ortanc ia de fa llos o frac asos. En a lguno s c asos, es nec esario c onta r con

ayud a e spe c ializad a.

Dentro d el enfo que multid isc iplina r que req uieren las ER, la Psico logía c onstituyeuna a lternativa te rapéutica efica z pa ra tra ta r d iversos p rob lem as. Los ob jetivosde intervenc ión de la Terap ia Psico lóg ica de las ER, no son sólo la red uc c ión oa livio de los síntom as, sino ta mb ién la intervenc ión sob re fac tores relac iona dos

c on e l estrés psico soc ial y la p revenc ión de sus efe c tos.

Es c onve niente que los destinatarios de la intervención Psicológica sean tanto lapersona afectada como los miembros de su entorno familiar, según susnecesidades.

Depe ndiendo d el c aso y de la enfermeda d, tam bién se d eb erá propo rc iona r lainforma c ión nec esaria a e duc ad ores e integ rante s de l med io soc io- lab oral,para aclarar dudas y prejuicios. Esto contribuye al desarrollo de las

capacidades y a la integración de los afectados, en un clima de respeto ytoleranc ia hac ia la diversida d.

La Terapia Psicológica también contribuye a favorecer la adherencia altratamiento farmacológico, para que el paciente se implique de maneraac tiva y respo nsab le e n el seg uimiento d e las pa utas de med ic ac ión.

La intervención psicológica consta de varias fases en las que se desarrollan d istintas téc nica s pa ra el logro d elos ob jetivos terap éuticos. Es imp resc indible la rea lizac ión de una Fase Psic oe duc a tiva, en la q ue e l pa c iente

enc uentre respue stas a su p reg unta “ ¿qué me pa sa?” , y el med io soc iofam iliar co mp rend a “ qué le p asa” .Esto posib ilita reo rienta r y mod ific a r las c ree nc ias, ac titudes y expe c ta tivas sob re la enfe rme dad , así c om orea justa r las dem andas p rovenientes del me d io soc ial, esc olar y laboral.

Foto: Jesús Compte.Distrofia Cristalina Retiniana

¿Cómo se pueden OBJETIVOS DE LAS TÉCNICAS PARA REDUCIR LA



Las respuestas de activación

fisiológica (subida o b ajad a det e n s i ó n , t a q u i c a r d i a ,su d o r a c i ó n , c e f a l e a s,trastornos gastrointestinales,etc.), dependen de factoresorgánicos que se “disparan”ante el estrés. La ac tivac iónf i s i o l ó g i c a p u e d econtrarrestarse a través de

téc nic as de relajac ión.

¿ preducir las respuestasde activación fisiológica?

ACTIVACIÓN FISIOLÓGICA

Reducir el nivel de activación del organismo ante situaciones quefac ilitan el e strés.

Disminuir el imp ac to d e las situac iones estresantes sob re e l organismo .Controlar la ac tivac ión de órga nos relac iona dos c on trastornos oenfermedades.Producir cambios fisiológicos, para recuperar el equilibrio delorganismo.

Las técnicas de relajación se centran en cambios somáticos y en losniveles percibidos de tensión y ansiedad. Su práctica sistemáticapued e mo d ific a r aspe c tos fisiológ ic os y p sic ológ ic os de la respuesta

de estrés, prop orciona ndo una sensac ión d e b iene sta r.

Reducción de la tensión m usc ular y de la frec uenc ia e intensida d de l ritmo c ardiac o.Aumento de la dilata c ión a rterial y de la oxige nac ión.Regularización del ritmo resp ira torio.Disminución de la ac tividad d el sistem a ne rvioso simpá tico y de la sec rec ión d e a drena lina , norad rena lina ,c olesterol y ác idos grasos en sang re.

Mejora del sistem a inmuno lóg ic o.

Con la práctica de la relajación se consigue:

A c ontinuac ión se e numeran algunosmétodos para reducir la activación fisiológica. Existen m uc hos lib rosy métod os que p ued en g uia rnos en su ap rend iza je; lo imp ortante es eleg ir el ad ec uado y perseve rar en supráctica.

RELAJACIÓN PROGRESIVA DE JACOBSON: posibilita la ide ntific ac ión d el estad o d e te nsión d e c ad a pa rtedel cue rpo med ian te la c ontrac c ión – relajac ión d e g rupos musc ula res, pa ra lueg o relajar estas zona s enmo me ntos de tensión.

ENTRENAMIENTO AUTÓGENO DE SCHULTZ: permite generar por auto sugestión estados propios de larelajac ión: sensac ión de c alidez, bienesta r, ca lma , etc .

TÉCNICAS DE RESPIRACIÓN: la respirac ión a de c uad a fa vorece la relajac ión, pero es po c o frec uente ensituac iones norma les y se a c elera e n las estresantes. Mejorar la resp irac ión reduc e a nsiedad , la tensión, lafatiga , y fac ilita la rec upe rac ión. Es una estrateg ia senc illa pa ra afronta r el estrés y reto ma r el control. Larespirac ión d iafragm ático – ab do minal, aume nta el volumen de aire inspirad o q ue e s retenido y exhalad olentamente.

Nota: EN EL ANEXO 1 SE DESCRIBEN TÉCNICAS DE RELAJACIÓN Y AUTOCONTROL

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Estresores internos: pensamientos yi i é

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creencias activadores del estrés

Nuestro modo de pensar influirá en elmod o en que a ctuemo s ante la realida d.Seg ún las Teo rías Inte rac tiva s del estrés las

personas desarrollan distintas respuestas oactitudes ante los mismos estresores, enfunc ión d e c óm o se p erciba n a sí mismo s ala ho ra de enfrenta rlos: si la persona va loraque posee recursos y capacidades paraafrontar y superar la situación estresante,no la valorará como un daño o unaame naza inevitab le sino co mo un d esafíoque ha y que e nfrenta r y supe ra r.

Según Aaron Beck, precursor de laPsicología Cognitiva, el estrés perjudicialcoincide con la activación de ciertos pensamientos automáticos o de c reenc iasestables que propician una atenciónselectiva a los factores negativos y unainfravaloración de los propios recursos

pa ra enfrenta r la ad versida d.

El contenido y rigidez de estas distorsiones cognitivassabotean la capacidad de respuesta ante el estrés y

aum enta n su imp ac to sob re la salud y ca lida d d e vida .Algunas de las principales distorsiones cognitivas y susma nifestac ione s má s frec uente s en relac ión a los p roc esosde enfermedad son las siguientes:

- Hipergeneralización: a partir de un hechoaislado o de pocas evidencias, se constituyeuna regla general. "A nadie le importa misufrimiento...”.

- Filtrado o abstracción selectiva: se p resta má satención a los aspectos negativos, ignorandolos positivos. “Realicé mal este trabajo; todo lohag o ma l".

- Futurismo: hacer pronósticos sobre hechos sintener evidenc ias sufic ientes. “ Me ab and ona ráncua ndo sepa n lo que tengo” .

- Catastrofismo: exagerar la posibilidad de que

oc urran c osas terribles.- F al ac ias de c on tr ol: s o n d o s f o r m a s

d istorsiona das del sentido del po der.o La falac ia d e control interno: creer que

se tiene el control o la responsabilidadde todo cuanto ocurra: "el futuro y lafel ic idad de mi famil ia dependenexclusivam ente de m i c ap ac ida d".

o La falac ia d e c ontrol externo: sentirse sin

responsabilidad o impotente sobre loshechos y decisiones: "no puedo hacernad a, el de stino ha q uerido que tengama la suerte e n tod o lo q ue intento".

- Falacia del mundo justo: suponer que existenfuerzas incontrolables que administran justicia."Teng o lo que me merezc o; deb o asumir midestino".

- Autoacus ac ión : f o c a l i z a r l a s c u l p a sexclus ivamente en uno mismo. "Se haenferma do por mi culpa , yo no la cuidab a losuficiente".

No es una tarea fácil detectarestos errores del razonamiento; un simpleanál i s i s resu l ta in su f ic ien te parareconocerlos y mucho menos pararefutarlos o cambiarlos. Sin embargo,podemos intentar darnos cuenta quedejarse llevar por estas distorsionesamplifica las dificultades y genera mayorsufrimiento.

La fuerza y permanencia de estas distorsiones se debe a distintos factores:



y p

- Mecanismos culturales y pautas de educación ba sadas en la sob reva lorac ión d el éxito, el po de r, laperfec ción, etc.

- La propia historia personal y el estilo de vida familiar, muchas veces excesivamente crítico haciaerrores o fra c asos.

- Los procesos del razonamiento humano: nuestra mente utiliza muchas veces el RazonamientoHeurístico , que p ermite resolver sin pérdida de tiemp o p rob lem as y de ma ndas del med io; este p roc eso"abreviado" es eficiente y adecuado muchas veces, pero otras lleva a producir errores en elproc esamiento de la informac ión y d istorsione s c og nitivas.

- REATRIBUCIÓN: ANALIZAR QUÉ PARTE DERESPONSABILIDAD ANTE UN PROBLEMA LECORRESPONDE A UNO, Y QUÉ PARTE AFACTORES EXTERNOS NO SIEMPRECONTROLABLES.

- CONCEPTUALIZACIÓN ALTERNATIVA:BUSCAR DISTINTAS INTERPRETACIONES DELPROBLEMA.

- DEBATIR LA EVIDENCIA REAL DE LASCREENCIAS POR MEDIO DE PREGUNTAS YEJEMPLOS.

- DESARROLLAR UNA MANERA DE PENSARMÁS FLEXIBLE, OBJETIVA Y RACIONAL,INFLUIRÁ POSITIVAMENTE EN ACCIONES Y

DECISIONES FUTURAS, Y TAMBIÉN ENNUESTRA SALUD.

Darse c uenta de los efec tos de las d istorsione s c og nitivas

es un pa so importante, pe ro no essufic iente p ara c orreg ir una forma e quivoc ad ade p ensar.

Algunasestrategias pararee structurar las distorsiones del p ensamiento son:

Foto: Jesús Compte.Distrofia Cristalina Retiniana

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Para Albert Ellis, creador de la Terapia Racional Emotiva,existen valores que están relacionados con una manerapositiva de ser y de entender la vida, y que deberíandesarrollarse porque amo rtigua n los efe c tos del estrés.Algunos de los valores y actitudes que se de be rían p otenc iarson:

Asumir la auto-dirección de la propia vida, sin d ema nda r constante mente el ap oyo d e los de má s, peroac eptá ndolo c uando es necesario.

Responsabilizarse por el propio malestar emocional, sin c ulpa r siem pre a los dem ás, pa ra favo rec ernuestra autono mía .

Aumentar la tolerancia a la frustración: c onc ed erse el de rec ho a eq uivoc arse, proc urand o c am biar oac ep ta r lo de sagrad ab le seg ún las posib ilidades rea les.

Flexibilizar reg las, ac titudes rígida s, y mantene r po sturas ab iertas al ca mb io.

Asumir compromisos creativos, inte resa rse e implic arse en proyec tos soc iales.

Asumir los riesgos que c on lleva a lca nzar c iertos ob jetivos, sin ob sesiona rse y ma nteniend o e l eq uilibrioent re ser p rudentes y ser temerarios.

Evitar el utopismo y la elección de procedimientos poco realistas para conseguir el bienestar o parahac er de sap arec er totalmente el malestar emoc iona l.

Admitir que no siempre se obtendrá todo lo que se desea ni se podrán evitar todos los dolores osufrimientos.

José Mª Vallecillo. Enfermedad Mitocondrial



Licenciad a e n Psicología, especialida d C línica. Master en Terapia d e Co nduc ta.Soc ia d e Honor y Asesora d e ASTTA, Asoc iac ión And aluza de pa cient es con Síndrome d e Tourette y trastornos asoc iado s.

Psicólog a d el Servicio d e Ate nción Psicológ ica Domic iliaria de la Asociac ión de Esclerosis Late ral Amiotrófica , ADELA Ma drid.Autora y Drec tora d el Program a d e Ap oyo Psicosocia l “Vivir y Convivir con el Síndrom e d e Tourette ” y d e la “ Guía pa ra Fam ilias sob re Síndrom e d e Tourette ”.

Miembro de l GEN, Grupo de Enfermedad es Neurodeg enertivas del Colegio Oficial de Psicólogos de Ma drid

CONSIDERACIONES FINALES:

El Control y Eliminación del Estrés

Com o e n otras problemá tic as, la clave pa ra d esarrolla r estra teg ias má s efica c es pa ra ab orda r yamortiguar la incidencia del estrés en las ER no está en buscar “la solución perfecta”, sino enproc ura r un eq uilibrio a rmó nic o de tod as las variab les am bienta les y persona les que interviene nen c ad a c aso, y sobre todo en “Humanizar” estos intento s de solución e n un c lima de respe to,emp atía y ac epta c ión d e la d iversida d.

Muchos de los cambios propuestos para combatir y controlar el estrés están a nuestro alcance, ypoc o a p oc o p od rem os c onseg uirlo, ya sea por nosotros mismo s o c on las ayuda s fam ilia res,profesionales o institucionales que sean necesarias en cada caso. Es cierto que todo cambiopersona l o a mb ienta l implic a una dosis de e sfuerzo, pero las me joras y be neficios que pued enobtenerse en nuestra salud y calidad de vida, bien merecen que al menos comencemos aintentarlo.

Diana Vasermanas

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¿Cómo facilitar la Comunicación? V 37



Establecer una buena relación con la persona afectada o su familiar sólo es posible si se efectúa a través de

una comunicación efectiva. Para llevarla a cabo no existen recetas generalizables para todos, ya que lasinteracciones entre las personas son siempre distintas; sin embargo, sabemos que determinadas formas decomunicarse son muchos más eficaces que otras.

Ana Isabel GutiérrezNeuropsicóloga

La comunicación en crisis ¿Qué es unacrisis?

Trad ic iona lme nte se ha definido la c risis c om o:“un es tado tempora l de t ras to rno ydesorganización, caracterizado principalmentepor la incapacidad del sujeto para abordarsituaciones particulares utilizando métodosacostumbrados para la solución de problemas” (Slaikeu, 1987). Una pérdida o amenaza a laintegridad física, como correspondería a unaenfermedad, se ajustaría a esta definición de

c risis.

El diagnóstico de una enfermedad rara (ER) esu n a con t ec i m i en t o em oc i on a l m en t esignificativo que trastorna el curso vital delafectado y de sus familiares y, ante el cual, losmecanismos habituales de afrontamiento nofuncionan o son p oc o e fec tivos.

¿Qué importancia tiene la comunicación ensituaciones en crisis?

Cuando una persona es diagnosticada de una ER,respo nde c on una serie d e reac c iones emo c iona lesasociadas a la angustia, al miedo, la ira y ladepresión; todas ellas, son manifestaciones delproceso lógico de a da pta ción a la enfermed ad .

Son muchos los estudios que apoyan la idea de losefec tos po sitivos de la c om unica c ión sob re la sa ludcuando el médico establece con los enfermos unarelación empática, amigable y tranquilizadora, fren tea aq uellos otros p rofesiona les que m antienen un t ratoimp ersona l o de ma siad o forma l. Una comunicaciónabierta, empática y desde el respeto, puede a yuda ra afectados y familiares no sólo emocionalmente,sino a realizar algunas tomas de decisionesimporta ntes y d ifíc iles en e stos mo me nto s.

Tanto los familiares como los profesionalespueden ayudar con su manera de tratar la

información y de acercarse al enfermo, areducir el impacto negativo emocional ycognitivo del diagnóstico de unaenfermedad rara, a aumentar su percepciónde control, sus expectativas sobre laenfermedad y la adherencia al tratamiento,entre muchos otros factores.

¿Qué tipos de comunicación existen?



¿Por qué nos resulta tan difícil escuchar?Uno de los principios más importantes y difícilesde todo el proceso comunicativo y deinteracción humana, es el de “saber escuchar”.Escuchar es un proceso más complejo yprofundo que el simple acto de oír y no surgeautomáticamente o sin esfuerzo alguno pornuestra p arte. La e senc ia d e tod a c omunica c iónes compartir, poner en común; esto sólo sec onsigue cua ndo se esc ucha efic azmente alotro.

Cuando las personas nos percibimos escuchadas nos sentimos aceptadas, comprendidas, respetadas entoda nuestra integridad. La escucha activa es una habilidad importante en toda relación humana eimpresc indible a nte e l c onflic to y c ontextos em oc iona lmente estresantes. En cua lquier situac ión en c risis estatéc nic a red uc irá la tensión y alivia rá e l dolor de los a fec tados.

Escuchar activamente implica entender qué nos está diciendo el otro desde su punto de vista,c om prend erle, da r sentido a lo q ue no s transmite, inferir má s a llá de lo expresad o ve rba lme nte, a tend er a susge stos, sentimientos, al mensa je p rofund o q ue no s está c om unic ando.

Comunicar es poner en común con otra persona ideas, sentimientos, pensamientos o cualquier tipo deinformación. El lenguaje es el vehículo propio de la comunicación humana y puede utilizar diferentesc ana les: verba l (ora l y esc rito) y no verba l. El lengua je verba l c onsta d e símb olos (letras o son idos) y c ierta sreg las, propias de c ad a lengua , pa ra c om binarlos.

Se c a lc ula q ue ent re un 80-90% de la c om unic ac ión hum ana e s no ve rba l. El leng ua je no ve rba l c a rec e d eestruc tura sintá c tica e incluye toda c ond uc ta , ge sto, po stura, orienta c ión d el cue rpo , expresión, etc ., c on unsignificado cultural. En esta categoría se incluye la comunicación paralingüística, es decir, la forma deexpresa r el me nsa je e n luga r de su c onte nido. Son aque llos aspe c tos c uya utilizac ión no a ltera las pa labraspese a pod er variar el signific ado; eng lobaría : el tono d e la vo z, su timb re, el vo lumen, la fluidez, las inflexiones,la veloc idad de l hab la , las pa usas y el silenc io. Es importante destacar el valor comunicativo del silencio. Elsilencio puede denotar comprensión, apoyo, empatía, acompañamiento del otro.

L a e s e n c i a d e t o d acomunicación es compartir,poner en común; esto sólo seconsigue cuando se escuchaeficazmente al otro.

Con esta actitud no juzgamos al otro, le permitimos que semanifieste tal y como es, no le etiquetamos, le respetamos, leacompañamos en sus emociones, entendemos sus silencios, nos

adaptamos a sus ritmos, le ayudamos a enfrentarse a sus miedos.

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Cómo facilitar la escucha activa en situaciones en crisis

39



o Encontrando el momento y el lugar ade cuad o para conversar.

o Desarrollando una disposición psicológica adec uada para escuc har y comprender.

o Actualizando continuamente la motivación para escuc har.

o Creando un espac io de mutua co nfianza y libertad pa ra hablar.o Apartando cualquier t ipo de distrac ción, p rejuicio o “filtro”sob re el otro.

o Part ic ipando act ivamente en la c onversación.

o “Escuchando” c on los ojos. Interpreta ndo los me nsajes co rporales de nuestro interloc utor (gestos, movimientos,po sición del cue rpo , etc.).

o Adoptando una posic ión adelantada, cercana y abierta c on nuestro c uerpo.

o Hac iendo contac to ocular con e l o t ro .

o Siguiendo el ritmo de sus pensam ientos y habla.o Reflejando sus emoc iones y sentimientos: “Estás muy enfadado ¿verdad?”; “Creo que te has sentido ofendida

por...”

o Expresando que se escucha med iante comunica ción verbal: “Ya veo...”; “Entiendo”, y no verba l: asentir c on lac ab eza, ge stos, inc linac ión del cue rpo , conta c to físic o, etc .

o “Acariciando” a la p ersona me d iante refuerzos verba les: “Estoy de acuerdo con usted en relación a....”; “Creoque ha sido una buena elección...”; “¡Estupendo!”.

o Verif ica ndo si hemos com prendido ad ecuad amente el mensaje: “¿Quieres decir que lo que ocurrió...”; “Por loque veo tuviste que...”; “Si no he entendido mal...”.

o Interrumpir continuamente.

o Distraernos, desconectar, escuchar sólo partes selectivas de la comunicación.

o Realizar juicios evaluativos y descalificaciones personales.

o Tomar actitudes moralizantes: “Esto no te hubiese pasado si fueses más responsable...”

o Discutir mentalmente con el interlocutor.

o Adelantarnos a los argumentos o respuestas del otro.

o Rechazar o trivializar lo que la persona está sintiendo: “No te preocupes tanto, eso no tiene tantaimportancia”;”Hay cosas peores en la vida...”;”No te pongas así...”;

o Respuestas competitivas que restan protagonismo o importancia a la vivencia del afectado: “¡Si yo tecontase...!; Mi experiencia fue peor porque...”

o Intentar “deslumbrar” teniendo soluciones y respuestas “expertas” a los problemas.

o Presentar casos peores, tratando de aliviar así, el sufrimiento del otro.

Qué evitar si deseamos realizar una escucha activa eficaz

¿Por qué es importante la empatía en lacomunicación con los afectados por una ER?

Juan José Prieto. Síndrome de Apert



p

La empatía es la capacidad de identificarnos mental yafectivamente con el otro, ponernos en su luga r, ser ca pac es

de ver las c osas desde su p unto de vista . Emp atizamo s c uandoentendemos y respetamos sus emociones, sentimientos,mo tivos e idea s y tenem os la ha b ilidad d e transmitirle quehem os c aptado su universo interno. La habilidad empática nosfacilitará actuar como una caja de resonancia haciéndolesaber que “nos hacemos cargo” de sus sentimientos. Larelación empática resulta en un gran soporte psicológico yreduce los cuadros clínicos afectivos y de conducta tanha b itua les en las ER.

o

o Manten iendo en todo momento una actitud cordial y cerca na.

o Acomodándose a los tem as que la pe rsona c onsidere imp ortante s y siguiend o el flujo

de sus pensamientos y argum entos.o Comprendiendo el mensa je d esde el punto de vista d el otro.

o Respetando los d iferentes va lores, emoc iones, sent imientos y visiones de l mund o.

o Tolerando el silenc io c om o fac ilitad or de la de sc arga em oc iona l sin forzar respuesta s o1respo ndiendo c on demasiada premura .

o Aceptando el llanto c omo una m anifestac ión na tural de do lor y evitand o c ome ntarioscríticos o descalificadores: “Deja de llorar, así no se consigue nada...”; “Todo se

solucionará...”.o Admitiendo pequeñas muestras de agresividad (excepto si van dirigidas hacia otras

personas) com o expresión del sufrimiento y la angustia.

o Permitiendo la necesidad de aislarse durante algún tiempo para dar salida a susemociones.

o Utilizando el contacto físico (ap reta r su hom bro, toma r de la ma no, da r un b eso...) ².

Rea lizand o una escucha activa.

Cómo se construye una relación empática

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Frases inadecuadas en situaciones en crisis Frases adecuadas en situaciones de crisis



o “ Sé c ómo te sientes”; “Entiendo po r loque está pasando” (excepto si se ha

vivido alguna circunstancia similar ysirve de ayuda para enfrentar lasituación).

o “ ¡Vamos!, ¡tranquilízate!”.

o “Deja de llo rar...” .

o “¡Hay que ser fuerte!” .

o “Debes estar agradec ido por tener

h i jos / mar ido/ fami l ia , e tc . Ot raspersonas no t ienen tu suerte ...” .

o “ ¡Hay que tener resignac ión...! .

o “ Eres afortunado p or estar vivo...” .

o “Podría haber sido p eor...” .

o “ Eres joven y puedes continuar tuvida”.

o “Dios lo ha querido así” .o “Ha dejado de sufrir...” .

o “ Está en el cielo/ se ha ido a un lugarme jor, etc ” .

o “ Tienes que fijarte en las co sas bonitasde la vida” .

o “ Eres fuerte/ joven y lo superarás” .

o “ Ya verás. El t iempo todo lo cura” .o “Ya verás como todo se soluc iona”.

o “ ¡No pienses más en ello!”.

o “ Seguro que a partir de ahora las cosasirán m ucho me jor”.

o “ ¡Po b re c ito / a !” .

o “¡Qué mala suerte la tuya!” .

Frases inadecuadas en situaciones en crisis Frases adecuadas en situaciones de crisis

o “Comprendo que debas sentirte mal” ;“Lamento que le haya ocurrido esto”;

“ Me hago c argo d e lo mal que lo deb eesta r pasando...” .

o “ Su s re a c c i o n e s so n re sp u e st a snorma les ante una situac ión ano rma l” .

o “Cua lqu ie ra en su luga r hub ie rareac cionado igual” .

o “¿Cómo puedo ayudarle?” .

o “ No es su culpa” ; “Nadie ha sidoc ulpa ble d e esta situac ión” .

o “ Tendrá nuestra ayuda hasta que todose resuelva”; “Vamos a ver quépo dem os hac er” .

o “ Entiendo que lo que le estoy diciendoresulte d uro p a ra usted ” .

o “ Es co mp rensible que se sienta d e esta

manera”; “Es normal que tenga esossentimientos”.

o “ Ha debido ser muy doloroso/d uro eseresultado/ desenlace/ diagnóstico,e tc ” .

o “ La situación es muy dolorosa p ero aveces nuestros pensamientos puedenincrementa r nuestro ma lesta r” .

o “Las condic iones nunca serán comoa n t e s p e r o p o d re m o s h a c e rintervenc iones pa ra que mejoren ” .

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1.-Realización del contacto psicológico



2.-Recogida de información. Análisis del problema

El objetivo de esta fase es que el afectado se sienta aceptado, comprendido; reducir la confusión y laangustia d e un estado de c risis.

El profesional tiene que realizar un buen manejo de su voz y sus palabras con el fin de tranquilizar alafec tad o. Debe rá a prender a c ontestar de una m anera ca lmad a, ama ble y co ntrolad a: “Buenas tardes,habla con... ¿En qué puedo ayudarle?”.

Los silencios, que p ued en toma r un cariz d iferente en la a tenc ión te lefónic a q ue en la a tenc ión p ersona l,pued en resulta r amb iguo s. Cua ndo el afec ta do se mue stre remiso a hab la r, pue de ayud ársele a q ue seexprese rea lizando c om enta rios b reve s, empát ic os y reflexivos que reflejen verda dero interés en ap ortarayuda: “Debe ser difícil hablar de ello. No se preocupe, cuando se encuentre mejor conversamos”; “Puedoimaginar que es muy doloroso poner en palabras algunos sentimientos que le invaden ahora...”.

La c om unica c ión telefónica seg uiría las misma s pautas ge nerales que las interac c iones c a ra a c a ra enrelac ión a las hab ilida de s de a tenc ión ac tiva y emp ática .

En la m ayo ría de las ocasione s, la orienta c ión o el c ounselling te lefónic o se rea liza sin c ono c er previamente

a los afec tad os. Esta situac ión imp lic a que el profesiona l dispo ne d e p oc a informa c ión p ara c om prende rla demanda de quién llama y debe recoger datos que le ayuden a entender las dimensiones delproblema.

Plantear preguntas abiertas que inciten a una descripción narrativa de los hechos: “¿Cómo llegó a serdiagnosticada la enfermedad?”; “¿Qué adaptaciones harían falta en el colegio de su hijo parasolucionar...?”; “Cuénteme por qué se siente más intranquila este último mes...”.

Completar el relato con preguntas cerradas. Este tipo de preguntas requieren respuestas específicas,

pue de n ser contestad as c on una o po c as pa lab ras: “¿Quién?”; “¿Cuándo”?; “¿Dónde?”; “¿Sí o no?”, etc.

Evita r las c ontinuas abstrac c ione s o d ivaga c ione s y centrar la c onve rsac ión e n el problem a.

Rec og er da tos para sab er si el a fec ta do e s la misma persona que rea liza la llama da , profesión, estruc turafam ilia r, etc ., aportarán a l profesiona l informac ión va liosa sob re e l perfil del afec ta do.

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5 Fi li ió d l ll d S i i t



5.- Finalización de la llamada. Seguimiento

Cua ndo la de ma nda d e a yuda ha sido resuelta y sentimos que el interloc utor se enc uentra más tranquilo yc onve nc ido p or las p rop uestas y/ o soluciones alc anzad as, se p asa a c errar la llam ada .

Dejar c laro q ue ta nto la línea de teléfono c omo el profesiona l estarán a dispo sic ión d el afec tad o p ara loque él crea co nveniente.

Puede reforzarse a la persona por el hecho de haber llamado o haber llegado a una solución a suproblema: “Creo que la manera en que ha decidido afrontar su problema, es la mejor de todas lasalternativas. Me parece muy valiente por su parte”.

Si el ca so ne c esita un seg uimiento po r parte d el profesiona l, hac érselo saber al afec ta do: “Me gustaríasaber cómo se desarrollan las cosas en un futuro. ¿Puedo llamarle dentro de unas semanas y comentarcómo se ha resuelto....?”.

Pautas generales de comunicación telefónica en crisis

Seguir las pautas generales dadas en los epígrafes de escuchaac tiva y emp atía.

Al ap oya rse sólo e n la voz, el profe siona l tiene q ue rea liza r un buenma nejo de cómo hablar, qué decir, cómo hacerlo y cuándo decirlo.

El profesional no puede ser un agente pasivo. Mediante

intervenciones y comentarios puntuales apoyará al consultante yfac ilitará a c larar el problema y co mp rend er a la p ersona .

El control am biental en la a tenc ión te lefónica se c onc reta en aislarlas variables extrañas que introducen ruidos, voc es, interrup c iones,levantarse o moverse mientras se habla, etc., que reducen lape rc ep c ión de p rivac ida d y provoc an d istrac c iones.

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A fa lta de c laves no ve rba les (corpo ra les) es primo rd ial estar pendiente del paralenguaje delc onsulta nte y otros ind ic ios que ind ique n estados em oc iona les en los que sea nec esario intervenir(susp iros, sollozos, volumen de vo z muy alto o muy ba jo, ritmo ráp ido e n el hab la, silenc ios muyprolong ad os etc )

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prolong ad os, etc .).

Asegurarse de cuáles son las inquietudes de la persona y sus prioridades antes de abrumarla con unexceso d e informa c ión.

La información que se aportará debe ser clara, sencilla y jerarquizada . Se intenta rán evitar, en la med idade lo p osib le, los tec nic ismos y las jerga s p rofesiona les.

La profesionalidad en la orientación y el acompañamiento telefónico también incluye mantener unaposición neutral sin rea liza r juicios de va lores sob re toma de d ec isiones, op iniones, estilos de v ida , etc ., de lapersona.

Responder con honestidad c uando se de sc ono c en las respuestas a las p reg untas que hac e elconsultante: “Lo siento, yo no podría resolverle esa duda porque no soy médico...”;“En este momentodesconozco esa información... tendría que consultarlo”.

Cuando la persona se dispersa realizando muchas preguntas, reconducir la conversación a temasespec ífic os: “Para fac ilita r la informac ión q ue le interesa , vam os a tra ta r los tem as de uno en uno , ¿cuál es elasunto que más le preocupa?”.

Evita r frases c omo: “Usted debería/no debería...”; “Yo que usted...”; “Lo que tendría que hacer es...”; “No se

preocupe...”; “Lo que a usted le ocurre realmente es...”, etc.Si la pe rsona que llam a está muy alterad a emo c iona lmente será imposible a nalizar la de ma nda y muc home nos asesorar. En e sta s c irc unsta nc ias el p rime r pa so c onsiste en reducir la ansiedad. Alguna téc nica deauto c ontrol emoc iona l c om o el co ntrol de la respirac ión será útil en estos casos. ³.

Buscar abstracción psicológica selectiva cuando resulte difícil realizar técnicas de control respiratorio.Pued e indica rse a la p ersona que se foc a lice en la vo z del profesiona l o en la c onve rsac ión: “ Atienda sóloa l ritmo de m i voz, sólo a l ritmo de m i voz...”

Reforzar las conductas de c ontrol emo c iona l de los c onsultantes: “Así, muy b ien M igue l, muy b ien... Co moves, eres c apaz de c ontrolar tu ansied ad” .

Finalizar la llamada realizando un breve resumen de la solución alcanzada y ofrecer un seguimiento sifuese nec esario.

³ El profesional puede decir:” Entiendo que se encuentre muy intranquilo por las noticias que ha recibido, pero me resulta difícilentenderlo en el estado en el que se encuentra y, créame que deseo ayudarlo. Si pudiera tranquilizarse lo comprendería mejor y

podríamos tratar su problema. “¿Podría respirar profunda y lentamente?, siga el ritmo de mi respiración, por favor” (el profesionalmodela el ritmo respiratorio). “Respire por la nariz y retenga el aire durante unos segundos... Ahora exhale el aire despacio por laboca...así. Muy bien, muy bien..., usted está controlando sus emociones.” El ejercicio continuará hasta que la persona logre un estadoemocional lo suficientemente normalizado como para comenzar la intervención.

Un duelo es la reacción natural que precede y sigue a una “pérdida”. Aunque e s ha b itual refe rirse a l due lo

¿Qué es el duelo?



q p y g p qen alusión a las respuesta s em oc iona les que se originan an te el fallec imiento de un ser querido , inc luyec ua lquier pé rd ida de una p resenc ia signific at iva , simb ólic a y c on va lor. Los fac tores que influyen e n el c ursode la rea c c ión de d uelo dep end en de la pe rsona lida d d e la p ersona , de l tipo de m uerte de l fallec ido , de l

tipo de relac ión, de las c arac terística s del ento rno y de la historia persona l.

La comunicación en el duelo

Normalizar la situación. Es legítimo que ante la pérdida de un ser querido la persona tenga una granvariedad de emociones, sentimientos y reacciones físicas: “Claro que te sientes como viviendo unairrealidad..,es normal que lo sientas así”.

Permitir la libre expresión de los sentimiento s aunq ue e n algún mo mento p ued an ser hostiles. Llora r es muypo sitivo, no hay que tra ta r de c onte ner el llanto (ni po r el c ontrario, intenta r que la p ersona llore si no deseahacerlo).

No proyectar en la persona nuestros estereotipos culturales o modelos familiares sobre lo que es correctosentir o ha c er en esos mo me ntos: “Yo creo que estás demasiado fría para haber fallecido tu padre...”; “Loque deberías hacer es no acudir tanto al cementerio...”

Cuando no se sabe que decir es preferible permanecer en silencio, aco mp aña ndo, estando a su lad o,toma ndo su ma no...

Evita r frases hec ha s: “Es ley de vida”; “Tienes que olvidar”; “Tienes que recuperarte”; “Dejó de sufrir”; “Eltiempo lo cura todo”.

Animar a la pe rsona a c om partir sentimientos:” ¿Cómo te encuentras hoy?”; “¿Quieres que hablemos de loque te está pasando?”.

Aceptar que el doliente necesita hablar de su dolor una y otra vez, compartir la experiencia, repetir elrec uerdo traumá tico de los hec hos, de las última s horas...

No temer hablar del fallecido o nomb rarlo po r miedo a c onmo ver a la p ersona .

Si formula preguntas sobre los detalles de la muerte, responder a las dudas le ayudará a ac epta r larealidad.

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¿Cómo hablar con el niño sobre lasenfermedades y la muerte?

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Joel Alejand ro Ortiz. Síndrom e de Williams

Cuando los niños se enfrentan a la muerte de un serquerido o a una enfermedad, tanto si la sufren ellos

mismo s c om o uno d e sus familia res, tienen dificulta desen expresar y manejar sus pensamientos ysentimientos.

Frecuentemente, manifiestan su vulnerabilidademocional a través de cambios en su conducta:retraimiento, silencio, conductas regresivas, miedosnocturnos, problemas en la escuela, agresividad,eneuresis, realizando juegos relacionados con el

suceso...

El niño tend rá nec esidades espec iales dep end iendode las d iferentes ed ades.

Se ve m uy afec tad o p or los c am bios en su am biente y sob re tod o c uand o se p rod uce una sep arac ión d elc uida do r principa l.Este g rupo respo nde espe c ialmente al inc rem ento d e la a tenc ión y d e la esc ucha :Aumento del contac to físico (ab razos, besos, ca ric ias...).Explicaciones tranquilizadoras.Escuchar sus tem ores atenta me nte.

Niños entre 1a 5 años

Niños entre 5 a 11 años

Este g rupo suele p resenta r c ond uc ta s reg resivas (suc c iona rse e l ded o, c om portam ientos exag erad os deapeg o, g imoteo s...), ac titudes agresivas, resistenc ias a asistir a l c oleg io, negarse a rea liza r ac tividades alas que p reviam ente eran a fic iona dos, etc . Este g rupo respo nde a :

Incremento de la a tención.

Apoyo a la vuelta a la norma lida d de la vida co tidiana.Información sob re lo q ue e stá oc urriend o e n un lenguaje a c orde a su ed ad y de sarrollo.Motivación para q ue m anifiesten sus sent imientos y rea lic en p regunta s.

Pre-adolescentes entre 11-14 años



Loreto Aparicio. Displasia Osea Metatrópica

Los adolesc entes se enc uentran m uy vinculados c on sus amigos ygrupos de pares y tenderán, por lo general, a expresarse másabiertamente con ellos. Sus reacciones pueden pasar por elenfa do c on los adultos, la frustrac ión, la d ep resión y el a islamiento .Pued en a c tua r de una m anera irrespo nsab le, reb elde , exige nte...En este p eríod o los adolesc entes nec esitan:

Información c lara sob re la situac ión d e c risis.

Hablar sobre sus pensamientos, sentimientos, miedos,frustrac iones, expe c ta tivas...

Estimulación para retomar las actividades habituales con susamigos.

Motivación pa ra integrarse en la c omunica c ión fam iliar.

Este grupo de edad también se beneficia de la realización de

rituales simbólicos asociados al trauma (dibujos, poesías, collagesde fotos...). Se puede reforzar al adolescente a que cree su propioritual.

Adolescentes entre 14-18 años

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En esta etapa los niños sienten un gran apego poramigos y ot ros grupos de igua les. Este g rupo está má scapac i tado para e laborar la in formac ión y

entender la situación. En este periodo los niñosrespo nde n a:Información direc ta, hone sta y c lara.Permitir temporalmente una disminución en lasexpec ta tivas fam ilia res c on relac ión a las ta rea s enc asa y en la e sc uela.Facilitar que ha b le y exprese sus sent imientos.Reforzar la a c tividad físic a .Apoyar la imp lic ac ión e n a c tivida de s c on los de má s.

Cómo hablar de la enfermedad con los niños

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Buscar un mom ento e n el cua l el niño se sienta c óm od o y seg uro.Normalizar la enfermed ad en el seno fam iliar favorece rá la pe rc ep c ión de seg uridad en el niño y de no estarviviendo una situac ión “ c ata strófica ” .

Si son los padres los que hab lan co n el niño, co nviene disponer de suficiente información sobre la enfermedad yprep arar previame nte a lguna s explica c iones senc illas.La información que se a porte y la forma de comunicación debe ser acorde a la edad, madurez y nivel de desarrollo de l niño.Hacerle saber y sentir que se le q uiere y respe ta y q ue se le a po rtará seg uridad físic a y em oc ional.Dirigirse a él siempre de una manera clara, honesta y direc ta.No mentir cuando el niño formule preguntas sob re su prop ia enfermed ad o sob re la d e a lgún fam iliar. Ocultar laverda d ha c e sentir al niño a islad o y d efraud ado por sus seres queridos.Observar las reacciones de niño durante la conversación. Preguntarlesobre sus sentimientos y empatizar con sus miedos, inseguridades,

tristeza...Hablar despacio dejando que el niño asimile la información. Si lainformac ión es c omp leja o muy em otiva, frac c iona rla e n el tiem po .Indagar sobre la información de la que dispone y desmontarestereotipos, estigmas, percepciones alteradas, etc., sobre laenfermedad.Centrarse en el presente sin an ticipa r fases futuras o po sibles c am b ios enla enfermed ad .Ampliar la información a m edida que el niño la d ema nde o se preveanva riac iones inminentes.

Tener una comunicación fluida c on los profesiona les mé dic os fac ilitarácuá ndo y c uánta información co mp artir co n el niño.Si se le ve angustiado o muy confundido , posponer la conversación paraotro momento en e l que el niño se e nc uentre má s rec ep tivo y sereno.Ayudarle a confiar en los p rofe siona les mé d icos y a formular sus p rop iaspreg unta s c ua ndo no entiend a a lgo. El niño, incluso, po dría p rep a ra r su lista de c onsultas an tes de las c itas mé d ica s.Los niños de pre-escolar necesitarán menos detalles e información que niños más mayores . En estas edadesatiend en a los signos de la e nferme da d que ellos pued en ver (ap aratos ortop éd icos, respirad ores, de formida de s...) oma nifestac iones co nduc tua les llama tivas (lloros, g ritos, movimiento s extraños...).

Los niños mayores inquieren sobre detalles más específicos y hacen más preguntas. Suelen realizar preguntasdirec ta s. Es impo rtante c ontesta r las preg unta s de una manera hone sta y tranq uilizadora, esta ndo a tentos a sussentimiento s y a las p reo c upac iones y miedo s que pued an surgir.Es necesario examinar el conocimiento que el ad olesc ente tiene sobre la enfermed ad ya q ue pued e tenerinforma c ión distorsionad a o e rróne a fa c ilitad a p or amigos y otros pares.El diálogo con los adolescentes debe realizarse dentro de un espacio comunicativo abierto y flexible donde sepue da n exponer amb os punto s de vista.Favorecer que el adolescente se sienta útil en el proce so d e la enfermed ad de un familiar, involucrándo le en tareas,pidiéndole su opinión en la toma de decisiones o su colaboración en alguna otra faceta, sin imposiciones nisob reca rga s de responsabilidade s.

Por lo general, los ad olesc ente s se sienten má scómodos hablando de sus problemas con otros jóvenes de su eda d.Ponerle e n c onta c to c on g rupo s de ap oyo, a soc iac iones, grupos de internet u otros similares, pued e fa vorece r lac omunica ción c on a fecta dos de su eda d co n los que c omp artir experiencias.Si el hermano está hospitalizado, reforzar al niño para que se involucre en actividades de ayuda y ocio con elherma no enfe rmo (juga r juntos, lleva rle c uento s, servirle la c om ida ...).

qNunca se debe mentir a un niño. El niño, tarde o temp rano , terminará c onoc iend o la verda d y no siemp re d e

Cómo hablar de la muerte con los niños Ana Isabel GutiérrezNeuropsicóloga



la ma nera má s ad ec uad a. Cua ndo ésto o c urre e l niño se siente e nga ñad o y d efraud ad o p or las pe rsona s a lasque q uiere y en quienes c onfía .qAdecuarse a la edad y desarrollo del niño y hab larle de la mane ra má s ap rop iad a a su nivel de

comprensión.qEn estos momentos, compartir con el niño la p roximida d físic a es muy imp ortante (ab raza rlo, toma rlo e nbrazos, besarlo, a c aric iarlo...).qEl niño siempre debe sentirse querido, entendido y seguro. Es labo r de la fa milia brind arle to do e l apoyoem oc iona l necesario p a ra evitar el miedo , la c onfusión, la d esesperanza o e l malesta r físic o. En la med ida de loposible, se tratará de encontrar y resaltar algo positivo de la situación que le sirva de consuelo: “Estamosorgullosos de tu ayuda en...”qNo se debería dar más información de la que el niño necesite y pued a a sumir. En gene ra l, el niño c on suspreg untas o sus c amb ios de te ma ma rc a rá los límites de lo q ue p rec ise saber.qContestar siempre a las peguntas que formule el niño. Si no se a treve a p reg unta r, ha y que d irigirse a él y

expl icárselo de una manera entendible y ajustada a suscapacidades y edad, sin dramatismos ni solemnidad. En estosmo me ntos, la na turalidad y la simp lific ac ión de la situa c ión, será laforma más ad ecuad a d e a ctuar.qSi no es c apa z de p one r nom bre a las em oc ione s, nomb ra rlas ynormalizarlas con comprensión y empatía: “Se que te sientes triste(y/o enfadado) porque Elena ya no está con nosotros”, “es normal

que tengas ganas de llorar, está bien que llores…”.qLas condiciones muy complejas o graves pued en ser frac cionada sy comunicadas al niño de tal manera que se añada nuevainforma c ión seg ún el niño ha ya a similado la a nterior.

qLos padres o allegados deben demostrar, tanto a travé s de la c om unic ac ión verbal com o no verbal, queaunque t ristes y a fligido s, son c apac es de c ontrolar sus em oc ione s. Debe n evita rse d ec ir delante el niño frasescomo: “¿qué haremos ahora...?”, “no vale la pena vivir....”. qNo d ec ir frases c om o: “papá se ha ido ahora con los ángeles...”, “mamá está en el Cielo..”, “tu hermana estádurmiendo...”.

qEn niños pequeños, utilizar metáforas de la naturaleza, historietas o cuentos, es muy oportuno. Estoseleme ntos pued en servir de a nc laje pa ra q ue expresen sus mied os y rea lic en p reg untas.qAnimar al niño a escribir poemas, canciones, cuentos, hacer dibujos, elaborar un álbum de fotos, etc, leayud ará a expresa r sus sentimientos ante la pérdida y despe d irse d el fallec ido.qAlgunos niños pued en sent irse culpables por la muerte de su hermano/a. Es importa nte que los padres lespresten especial atención con el fin de que no se sientan merecedores de menos cariño e interés. Debeevitarse rea liza r come nta rios idea lizando a l niño fa llec ido y que p rovo quen sentimientos de inferioridad.qPreguntarle si desea asistir a los funerales. La participación en estos ritos ayudará al niño a aceptar lapérd ida y a evitar o d isminuir su sentimiento de c ulpa b ilida d . Se respeta rá siemp re su de c isión.qUtilizar la situación como herramienta para ha b lar y reflexionar c on e l niño sob re los c iclos vitales y el

sentido de la vida .

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“Les agradezco la ayuda que me hanfacilitado a través del SIO. Estoy feliz porencontrar a otras personas con estaenfermedad y compartir no sóloilusiones, sino por primera vez

¿En qué consiste?

El/la Técnico del SIO deb e ser un rec urso en sí mismo , un agente de c am bio.Siempre es posible una orientación que modifique lo que el afectado



, p pesperanzas, como nunca antes lo habíahecho”.Testimonio de un afe cta do .

conocía antes de contactar con nosotros. Con nuestra intervencióndebemosacoger, apoyar y obtener información que nos ayud e a orienta r ala persona que llama. Cuando no hay un recurso especifico para sudemanda, tendremos que dar apoyo y hacer una búsqueda activa derec ursos, seg uimiento y c onta c to c on los afe c tados.

Desde el SIO se facilita el acceso a la información y recursos existentes sobre enfermedades raras:

NO ES COMPETENCIA DEL SIO facilitar diagnósticos, pronósticos y prescripción de tratamientos. Se remite alpa c iente, fam iliar y/o profesiona l a un c entro, asoc iac ión y/ o e spe c ialista méd ic o q ue le p ued a da r respue sta.

mInforma c ión sob re las pa to logías.mAsesoramiento sobre rec ursos existente s (asoc iac iones, centros, espec ialista s...)mFac ilitam os que pe rsona s afec tad as po r la m isma pa tología o grupo d e p ato log ías pued an c onta c tar

e interc amb iar experienc ias.mIncentivam os la forma c ión d e rede s de pa c ientes.mInc entivam os la a grupa c ión d e las familias y/ o persona s a fec tadas en asoc iac iones de pac ientes.mFac ilita mos apo yo psic ológ ic o.mAsesoram iento Leg al.mFomento del Asoc iac ionismo .

El SIO es la primera vía deApoyo Psicológico para losafectados y familiares de ER

¿Cómo se trabaja?

El SIO c uenta c on una ba se d e d ato s a nivel nac iona l que no s pe rmite c rea r red es de pa c ientes, rom pe r la c ad enade a islamiento , d ispe rsión y soled ad en q ue se enc uentran y, ad em ás, c onstituye el ca na l de informa c ión y ap oyopa ra este c olectivo.

902 18 17 25

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ACTUACIONES

Debemoslocalizar y facilitar a q uien nos c onsulta , informac ión y apoyo.

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Propiciaremos el contacto entre afectados por la misma patología para “ compartir experiencias” comointerc am bio d e informac ión y sop orte emo c iona l.

Promo verem os la organización de grupos de a fec tados y/o fa miliares. Les ayuda rem os a c onsolida rse c om ota les y a po der c onstituirse en Asoc iac iones, ob teniend o así visib ilidad y representa tividad.

Busc arem os e ident ific a rem os centros o especialistas de referencia y rec ursos espec íficos pa ra ER.

Realizaremos un análisis de las consultas recibidas y las actuaciones realizadas para conocer laproblemá tic a real de l c olectivo.

CONSULTAS

Consultas directas (el usuario conecta directamente con nosotros):

Recepción de la primera demanda, principa lmente po r c orreo e lec trónico, teléfono y a través de la web deFEDER.Apertura de expediente .- ver ANEXO III (ficha de c onta c tos)Gestiones previas.- en c aso d e no c onta r aún c on informac ión sob re la p ato log ía, se realiza la búsque da ,c lasific ac ión... de informa c ión.Contactos diversos.- para dar la respuesta más completa a la consulta, es necesario contactar conent ida des, orga nismo s, asoc iac iones y/ o p rofesiona les de interés.Respuesta a la consulta.- las ac c iones má s ha b ituales son el envíode informa c ión o la de rivac ión a a soc iac ione s espec ífic as, c entrosy/o p rofesiona les de referenc ia .Contacto con otras personas afectadas y/o g rupo formad o en el

SIO.Seguimiento, en ca so ne c esario.Archivo y clasificación de los expedientes. Todos los datosreflejados en c ada uno d e los exped iente s (da tos persona les y dela consulta, acciones realizadas y contactos producidos) seintroducen en una base de datos en formato electrónico;actualizándose con nuevos expedientes y/o datos de formadiaria , rea lizándose una c op ia de seg uridad . Los exped iente s ensoporte papel son clasificados manualmente en archivadores

definitivos.

EQUIPO SIO



6.2. Intervención Psicosocial On-Line

Isabe l Mote ro. Psicóloga FEDER Andalucía

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CUANDO ESCRIBIMOS CONECTAMOS CON LA PARTE MÁS ÍNTIMA DE

NOSOTROS MISMOS, Y ESTO SE CONVIERTE EN UN EJERCICIO DEAUTOCOMPRENSIÓN.

“El leer hace completo al hombre, el hablar lo hace expeditivo, el escribir lo hace exacto” Francis Bacon.

En la intervención psicosocial on-line la escritura adquiere el máximo sentido. Cuando escribimosconectamos con la parte más íntima de nosotros mismos, y esto se convierte en un ejercicio deautoc om prensión. A med ida q ue lo hac em os se va n mo ldea ndo nuestros pensam ientos y sentimientos,lo c ua l c ontribuye a a c la ra rlos.

En e ste sentido p lantea mo s el Proyecto Intervención Psicosocial On-Line, con e l ob jetivo d e mejorar yofertar más servicios a las persona s a fec ta das por enfe rme dades raras y sus familia res, y así da r un p asomá s en la a tenc ión integ ra l de esta s pe rsona s.

Es una realidad que las tecnologías de la información y de la comunicación han cambiadoc onsiderab lemente las formas de c rea r em p leo , de trab a ja r y de vivir. Desde la Fed erac ión Espa ñola d eEnfermedades Raras (FEDER) somos conscientes de este hecho, y de la importancia de lograr lapresencia en Internet como fuente de información y de atención psicológica, social y laboral , quepue de dota r a las persona s afe c ta das por enfermed ad rara y a sus fam ilias, de m ec anismo s pa ra superaresta s situa c ione s y me jora r su c a lidad de vida .

Internet ofrece posibilidades muy interesantes, es una herram ienta de gran utilida d p ara la a tenc ión d elas persona s a fec tadas por enferme da d ra ra y sus fam ilias, sin nec esidad de que se d esp lac en, sob retod o c uand o los interesad os no p ued en o no q uieren ac c ed er a e llo d e ma nera p resenc ial.

Asimismo, el uso eficiente e intercambio de información a través de esta herramienta, supo ne un ava nceen la relac ión profesiona l y pe rsona l.

¿Qué ventajas tiene la intervención on-line?

Las ven ta jas de la inte rvenc ión o n-line son las siguiente s:



qSe ofrece una atención inmediata, individualizada y

confidencial.qSe acerca la informac ión a aquellos pac iente s, fam iliares ycuidadores que no pueden acceder presencialmente a lamisma.qSe pueden c ono c er a través del po rta l On-Line, lasnecesidades reales de los afectados, familiares ycuidadores.qLa consulta se d esarrolla e n un ento rno c ono c ido, tuc asa o e l luga r do nde te c onec tas de sde Internet, loc ual favorec e el uso d e un espa c io no sesga do po rrazones de ac c esibilida d, ya sea po r disc ap ac ida d,gé nero, infraestructura…qNo tiene los mismo s gastos que se originan en unac onsulta física .qSe pueden guardar los mails y las conversacionesde c hat, lo q ue c ontribuye a po de r volver sob re e llosen cualquier momento, y así reflexionar sobre lo

escrito.

El uso eficiente e intercambio de información através de esta herramienta, supone un avanceen la relación profesional y personal.

Pod emo s de stac ar, sob re tod o, q ue esta forma de intervención ayuda a resolver determinadas consultassencillas, que d e o tra fo rma no se ve rían resueltas, ya q ue na d ie se p lantea la ide a d e ir a un p sic ólogo p araque le resuelva una dud a.

Desde esta perspectiva, el apoyo psicológico on-line se plantea como una alternativa más al apoyo psicosoc ia l a p ersona s afe c ta das por enfermedade s ra ras, ofrec ido desde FEDER, ya q ue p ued e ser una

herramienta de ayuda a distancia que contribuya a llegar a un mayor número de personas de las quepod ríamo s lleg a r de forma p resenc ial, med iante los c ha ts.

Por otro lad o, el po der pub lic ar informac ión d e interés sob re a spec tos c om o la ansied ad , la a utoe stima, elc uida do , los sentimientos durante el proce so d e la enfermed ad … contribuye a optimizar recursos, ya q ue sepuede dar el caso de que algunas de las personas que accedan a dicha información, finalmente nonec esiten hac er la c onsulta.

www.federpsicosocial.org58

¿Cómo acceder?

Cuando un usuario nuevo entra en la web, pued e a c c ed er a una informac ión b reve sob re los c ontenidos dela misma. Para poder obtener información más completa, o hacer determinadas consultas al psicólogo,

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la misma. Para poder obtener información más completa, o hacer determinadas consultas al psicólogo,nec esitará registrarse.

La persona que esté interesada en hacer una consulta específica, lo podrá hacer por mail, rellenando unformula rio d e c onsulta. En las 24 horas siguientes se le dará una respuesta, que incluirá , entre o tras c osas, unassenc illas pregunta s que ayud arán a l psic ólogo a c onoc er mejor a la pe rsona que c onsulta, p ara p od er da rle e lap oyo que nec esita. Preg untas sob re tod o orienta da s a ob tener informa c ión sob re el diagnó stic o, c om o lafec ha e n la que lo ha ob tenido, el tiemp o transc urrido de sde que se inic ió la sospe c ha d e q ue le suce día algo, dequé m ane ra le afec tó el diag nóstic o, cóm o le a fec ta la enfermed ad en la a c tualida d, si tiene o no tratam iento yen qué c onsiste…

Por otro lad o, el psicólog o p od rá ofrecerle a l usuario la posibilidad de acceder al chat, c onc ertando un d ía y unahora espec ífic os. La ve nta ja de este m od elo de intervenc ión es que la c onsulta se realiza e n tiem po real co n elp rofesiona l. Cad a sesión tendrá una durac ión ap roxima da d e 60 minutos.

¿Cómo podemos comunicarnos y entendernos en el mundo on-line?

La escucha activa significa escuchar y entender la comunicación desde el punto de vista del que habla.Alguna s hab ilida de s a po ner en prác tic a e n la e sc ucha ac tiva son:

1. Mostrar empatía

2. Parafrasear

3. Emitir palabras de refuerzo

4. Clarificar

5. Verificar

6. Resumir

. Escuchar activamente las emociones de los demás es tratar de ponernos en su lugar yente nder sus sentimientos. Demostrar esa ac titud se p ued e ha c er con frases c om o: “entiendo lo que sientes”,“noto que…”.

. Rep etir el mensaje q ue c reem os que la otra p ersona nos quiere c om unic ar, de una forma má sbreve y c entrad a e n los aspe c tos esenc ia les. Esta té c nic a tiene d os ob jetivos: c om prob ar que he mo s ente nd idoc orrec tam ente lo que no s ha d ic ho y com unic ar que efec tivam ente em pe zam os a entend erlo.

. Ayudan a transmitir que se c om prende lo q ue e stá diciendo la otra p ersona , o q ue

hay interés po r la c onve rsac ión.. Sirve p a ra c ono c er qué se está q ueriend o d ec ir, sob re todo en relac ión a expresione s que p ued en

resultar confusas pa ra a lguno s de los interloc uto res.

. Esta habilidad sirve para comprobar si hemos entendido bien lo que nos ha dicho, así comoproporcionar feedback al respec to.

. En las sesiones on-line, a l igua l que en las p resenc iales, es nec esario finaliza r co n un resumen de lo q uese ha hablad o, lo c ual contribuye a a grupa r idea s, hecho s y sentimientos p rinc ipales, creand o una sensac ión d ec om prensión y reco gida . Adem ás, esto a yuda a e stab lec er las bases pa ra o tro enc uentro. Alguna s expresione s

serían: “Si te he entendido bien…”, “En resumen, lo que me estás diciendo es…”.

La escucha activa significa escuchar y entender la comunicación desde el punto de vista del que habla.

¿De qué recursos dispongo para poner en práctica esta escucha activa, en laintervención on-line?

1. Emplear frases cortas, mejor que textos largos que mantienen a la otra persona a la espera.



¿Qué consultas son las más frecuentes?

2. Responder de forma rápida a cualquier mensaje o contacto del paciente.

3. Establecer un código con el que ambos, psicólogo y usuario, sepan cuando uno de los dos ha

terminado de hablar. Por ejemplo: (.)

4. Emplear las frases y palabras completas, no abreviaturas, que en muchas ocasiones generanconfusión y dificultan la comprensión del mensaje.

Las c onsulta s má s frec uente s en la intervenc ión on-line, son prác tica me nte las misma s que c uando

esta intervenc ión es p resenc ial. Algunas de e llas son:

uDific ultad es pa ra a c ep tar la enfermed ad .

uInc onve niente s pa ra a fronta r las c osas y situac ione s que ha n ca mb iado a c ausa d e laenfermedad.

uTem ores relac ionados c on v iajar, o sa lir fuera de la residenc ia ha b itual, po r si les suc ed ea lgo o t ienen a lguna c risis.

uProb lem as de integ rac ión soc ia l, esc olar o lab oral.

Resumiendo…

En de finitiva, la intervenc ión p sic osoc ial on line se c onvierte en una forma d e a tenc ión c on un p orce nta jede efec tividad a mp lio, si se tiene en c uenta que el poder comp artir nuestras d ific ulta des, ya sea de formaesc rita o ha blad a supone un alivio.

Aníma te a visitarnos, a exp resa r tus sent imientos de formaabierta, a dialogar sobre tus dificultades, a aprendernueva s estra teg ias pa ra a fronta r tu situa c ión, a me jorar tuca l idad de v ida… Anímate a visitarnos porque,sencillamente, no tienes nada que perder.

www.federpsicosocial.org EQUIPO PSICOLOGÍADe izda. a dcha.: Ester Ceballos, Isabel Motero y Begoña Ruiz

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6.3. Servicio de Atención Psicológica

Ester Ceballos. Psicóloga FEDER Extremadura

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Hace un tiempo, una de las personas a las que atendía me ofreció compartir la siguiente lectura con ella:

Y uno aprende

“Después de un tiempo,uno aprende la sutil diferencia

entre sostener una manoy encadenar un alma.

Y uno aprendeque el amor no significa acostarse

y una compañía no significa seguridad.

Y uno empieza a aprender...Que los besos no son contratosy los regalos no son promesas.

Y uno empieza a aceptar sus derrotascon la cabeza alta y los ojos abiertos.

Y uno aprende a construirtodos sus caminos en el hoy,

porque el terreno de mañanaes demasiado inseguro para planes...

Y los futuros tienen una forma de caerse en la mitad.

Y después de un tiempouno aprende, que si es demasiado,

hasta el calorcito del sol quema.

Así es que uno planta su propio jardíny decora su propia alma,

en lugar de esperar a que alguien le traiga flores.

Y uno aprende que realmente puede aguantar,que uno realmente es fuerte,

que uno realmente vale,uno aprende y aprende...

Y con cada día uno aprende...”.

(J.L.Borges)

Atender significa acoger favorablemente, o satisfacer undeseo, ruego o mandato. En este sentido , aprender se nospresenta como una actividad imprescindible a losp rofesiona les imp lic ados en la a tenc ión p sic ológ ic a .

El objetivo fundamental que nos planteamos es prevenir ypromover la salud mental en el cam po de las enfermed ad es

raras. Por ello, perseg uimos abarca r no sólo a quellos aspec tosque se refieren al bienestar psicológico de la personaafec tad a por una enfermed ad poc o frec uente, sino tam biénlos de su entorno, el de los profesionales implicados en suate nción y los de la soc ied ad en g eneral.

La l iteratura que podemos encontrar sobre aspectospsic ológ ic os en enfe rme dad es ra ras es espe c ífic a p a ra c adaenfermeda d, lo c ual no es de extraña r, pues las limitaciones

que ca da uno pueda encontrar dependerán en gran medidade las dificultades que su enfermedad le vaya planteando, asícada manual, guía o artículo que se puede encontrar paracada una describe estrategias y planes de acción dediferente índole. A través de la lectura de estos textos podemos observar la importancia de dirigir nuestra atenciónno sólo a la pe rsona que p ad ec e la enfermed ad , sino a to do slos aspe c tos que pue de n influir en e l proc eso d e a da pta c ión ala misma .

La ate nción p sic ológica implica, sob reto do, estar al corrientede las necesidades reales de los usuarios, a través de unarelación continuada con todas aquellas personas que enc ua lquier mom ento se ha yan p uesto e n conta c to c on FEDER,adem ás es nec esario el esfuerzo que se rea liza po r mantene r alas persona s informadas e involucrad as c on la p artic ipac ión.

La atención psicológica puede ser solicitada a lo largo de todoel proceso de la enfermedad, en espec ial en los mo me ntos dec risis dond e la p ersona es má s c onsc iente de la ne c esidad deayuda , y por tanto e stá m ás pred ispue sta a la intervenc ión.

Aprender se nos presenta como unaactividad imprescindible a los profesionales implicados en la atención

psicológica.

¿Por qué nació este servicio?

El mot ivo p or el que e l Servicio d e Psico logía tomó c ab ida en FEDER, se rem onta a unos c inco años a trás. Sepud o ob servar que muchas de las personas que consultaban pidiendo información lo hacían en estados



¿Quién puede acceder al Servicio de Psicología?

p q p q pemocionales que podían resultarles perjudiciales. A pa rtir de e ntonc es, se p uso e n ma rc ha el trab ajo d eprofesiona les que pud ieran p aliar, de m ane ra ob jetiva, esta nec esida d no c ubierta, lleg and o a sí a do ndemuc has de nuestras asoc iac iones no lleg ab an, d eb ido al ba jo núm ero de pe rsona s que las c om po nen en lama yoría d e los c asos.

Este servicio ha permitido a los profesiona les de la p sic olog ía desarrolla r las línea s de apoyo y a tenc iónpsic ológica ma s ad ec uad as en e l ám bito d e las enfermed ad es raras.

Afec ta dos, Familia res, Cuidadores, Profesiona les, Colab oradores y tod as aquellas personas imp lic adas enlas Enfe rmedades Raras.

¿Qué ofrecemos?

Nuestro compromiso es estudiar las demandas requeridas, para poder dar una respuesta acorde lasposibilida des del servicio y cub rir las nec esida des p lante adas.

Lo q ue se p retend e e s me jorar los estad os emo c iona les pa ra favorece r la ad ap tac ión d e los afec tad os y desus familias, promoviendo además acciones dedicadas a la prevención, evitando la estigmatización,sensibilizando a la pob lac ión ge neral y a l co lec tivo p rofesional. En esta línea , las ac c ione s que se lleva n ac abo son las siguiente s:

?Atención individual en sede mediante cita previa.?Atención a domicilio, sólo en aquellos casos previamente valorados.

?Atención telefónica mediante cita previa y en momentos de crisis.?Creación y coordinación de grupos de apoyo psicológico y grupos de ayuda mutua.

?Atención On-line, a través del portal web: y del correo electrónico:

?Difusión de FEDER y del Servicio para la sensibilización de la población, a través de charlas y encuentros.

?Talleres enfocados en su mayoría al desarrollo de habilidades útiles para las actividades de la vida diaria.

?Formación y atención externa dirigida a profesionales.

[email protected]

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Testimonios

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Para poder hacerse a la idea de las demandas que se nos presentan vamos a ejemplificarla contestimo nios rea les (de los c uales gua rda rem os su anonima to p or la c onfidenc ia lidad q ue se m erec en):

“Acaban de diagnosticarme esclerodermia y siento que me hundo, es ahora cuando me he dadocuenta de que no sé quién soy”, mujer de 47 años.

“Vemos a nuestros hijos desorientados y nerviosos, no saben cómo afrontar la enfermedad de su padre”, familiares de p ac ientes c on Huntington.

“La pena que siento no me deja ni disfrutar de ver cómo juega mi hijita de 5 años”, mujer de 32 años

co n enfermed ad rara.En todos los c asos, a p esar d e las grandes d iferenc ias que hay en c ad a uno de e llos, es imp resc indiblesaber cuá les son las inquietudes rea les de las persona s que a c ud en a l servicio, y saber esc uc ha r antes dedar cua lquier respuesta , pue s a vec es esa resulta ser la única vá lida .

Acabo con una frase que fue elaborada por uno de los participantes de un taller diseñado para unCongreso de Gluco gé nesis por el Servic io de Atenc ión Psic ológ ic a , el nom bre de l Ta ller fue “El incentivode un Suspiro”:

“Suspiro. Grito silencioso que alivia la pena y tristeza, tiempo muerto queme ayuda a caminar con esfuerzo en la búsqueda de la motivación del

sentido de la vida: la meta”

Síndrome de Prader-Willi

A. LOS NIVELES DE RESPUESTAS ANTE EL ESTRÉS

ANEXO I



A. LOS NIVELES DE RESPUESTAS ANTE EL ESTRÉS

TRES TIPOS DE

RESPUESTAS¿QUÉ ES? EJEMPLOS

FISIOLÓGICASLo que siente nuestro

cuerpo(reacciones orgánicas

involuntarias)

taquicardias, sudorestemblores, rubor,

respiración aceleradao entrecortada,

sensaciones en el estómago,reacciones cutáneas…

COGNITIVASLo que pensamos

(que nos pone más nerviosos)

Me preocupa…,Temo que…,No lo haré bien…,Se reirán demi/de mi hijo…, No voy/va alograrlo…,Esto es terrible….

MOTORAS Lo que hacemosEvitar o escapar de la

situación, gritar, callar, llorar,movimientos excesivos…

B. TÉCNICAS PARA EL CONTROL Y LA REDUCCIÓN DEL ESTRÉS

Ya sabemos diferenciar las respuestas de estrés. Cuando notemos que estamos nerviosos,estresados o preocupados, podemos poner en práctica alguna o varias de las técnicas queap arec en a c ontinuac ión. Para lograr un efec to interac tivo d e d isminuc ión d e la ac tivac ión, esc onve niente ac tua r sob re los tres niveles de respue sta (fisiológ ic o, m oto r y c og nitivo).

La respiración abdominal la podemos realizar en cualquier momento y lugar. Poco a poco,podremos realizar la respiración abdominal en aquellas situaciones que suelen ponernosnerviosos, o a ntes de e xpone rnos a ellas, co nsiguiend o una red uc c ión má s rápida y de nuestraactivación.

1. NIVEL FISIOLÓGICO: LA RESPIRACIÓN ABDOMINAL

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2. NIVEL COGNITIVO

I. IMAGINACIÓNLa ima ginac ión es muy út il si se utiliza a la vez que la respirac ión, p a ra dejar de pensar en a quello

i P d i i l il d b l



3. NIVEL MOTOR: TIEMPO FUERA

que nos p reo c upa o nos pone ne rviosos. Pod em os ima ginar un luga r tranquilo y ag radab lec om o una p laya, una mo nta ña , visua liza rnos allí, hac iendo a lgo que no s guste.

II. DISTRACCIÓN

Prac tic ar ac tividad es que nos gusten y relajen, intenta ndo centrar tod a nuestra atenc ión enellas. Otra distracción es la del pensamiento: para dejar la “mente en blanco”, o dejar depe nsar en c osas que no queremo s, nos pued en a yuda r los ejercicios de a tenc ión y d istrac c iónc om o, centrar la a tenc ión en un ob jeto, co ntar hac ia a trás, intentar rec ordar que ropa llevab aalguien o co mo era un determinad o lugar que c onoc imos, etc.

III. LENGUAJE INTERNO

Cuando estamos muy preocupados o nerviosos por algo, nos puede ayudar decirnos anosot ros mismo s lo que le d iríamos a un a migo q ue e stuviese e n la misma situac ión, pa ra q ue setranquilizara y p ud iera ve r el lad o b ueno de las c osas.

Cambio del pensamiento negativo por uno positivo: cuando estamos ante una situación

estresante tenemos pensamientos como “no voy a lograrlo”, “no conseguiré controlarme”,“todo irá mal”...estos pensamientos no favorec en nuestra ac tua c ión ni ayuda n a sentirse

relajad o. Es imp ortante c am b ia r los neg a tivos por otros positivos, co mo po r ejem plo: “voy aintentarlo”, “no voy a ponerme nervioso”, “voy a relajarme”...

Esta téc nica es muy útil pa ra c a lmarnos y red uc ir nuestro estrés c ua nd o esta mo s muy nerviososen un de terminad o lugar o durante una disc usión. Consiste en a ba ndo nar por un tiemp o ellugar en el que nos encontramos, intentar relajarnos (podemos usar cualquiera de las otrastécnicas), y cuando nos encontremos mejor volver al sitio donde nos encontrábamos, si loc reem os op ortuno o nec esario.

Recuerda que estas técnicas requieren mucha práctica. Al principio puede resultar difícil pero segúnnos vayamos entrenando, las incorporaremos a nuestros hábitos y podremos emplearlas para afrontarsituaciones estresantes de manera más saludable.

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ANEXO II Profesionales

PROTOCOLO EPICEE (Baile et al 2000)

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PROTOCOLO EPICEE (Baile et al, 2000)PARA COMUNICAR MALAS NOTICIAS

El p rotoc olo EPICEE c onsiste en un m odelo de seis pasos suc esivos pa ra tra ta r ma las no tic ias. EPICEE es elac rónimo c orrespo ndiente a las eta pa s que c onstituirían el proce so idóne o e n la c om unic ac ión d e m alasnoticias.

E: entorno

P: percep ción del pa ciente

I: invitación

C: comunicar

E: empatíaE: estrategia

EPICEE: Entorno

? Preparar y revisar c on a nterioridad la historia c línica y la informac ión q ue se no tific a rá .

? Asegurar la d ispo nib ilidad de un luga r p rivado c ontroland o p osibles interrupc ione s am bienta les.

? En la entrevista sólo deberían estar presentes el afectado, sus familiares/allegados y losprofesionales precisos.

? Propiciar que el afec tad o esté a c omp aña do po r un familiar u otra p ersona signific ativa p ara él.

? Disponer de l tiemp o sufic iente p ara p od er respo nde r a las pregunta s y emo c iones de l afec tad o.Ofrec er un tiemp o d e c alida d.

? Realizar la entrevista , p referib lem ente , senta dos.

? Establecer un buen c onta c to o c ular y físic o c on el afec tad o (tom arle d e la ma no, presiona rleleveme nte e l b razo, ap oya r la m ano en su hombro, ...).

EPICEE: Percepción del paciente/afectado

? Indagar qué conoce el afectado sob re la e nfermed ad ante s de la c om unic ac ión d e las ma las

noticias. Servirse d e p regunta s c om o: “¿Le han hecho algún diagnóstico sobre lo que tiene?”,“¿Conoce el objetivo de esta prueba?”.

? Averiguar el conocimiento del afectado, permite realizar una comunicación más efectiva alpod er co rreg ir la informac ión e rróne a e identific a r el nivel de c om prensión, persona lizando a sí,

la informa c ión.? Estar atento al grado de comprensión, ca rac terística s c ulturales y c onte nidos em oc iona les de las

pa lab ras, etc, del afecta do .

EPICEE: Invitación

? El objetivo en esta fase es co noce r hasta d ónde q uiere c onoc er el pa ciente y evitar dema siad ainforma c ión en un pe riod o d ema siad o c orto de tiemp o.

? Respeta r el propio ritmo d e c ad a p ersona p ara rec ibir y adm itir la informa ción. Ace pta r que not d l d i d t l l t d l f d d d l di ó ti



todo el mundo quiere conocer con detalle aspectos de la enfermedad o del diagnóstico,

c uando e stá espe rando rec ibir ma las notic ias. Preve r que m uc hos a fec ta do s pued en utiliza r lanega ción com o mec anismo ad ap tativo y no querer ob tener ningún tipo de informa ción enabsoluto.

? Los profesiona les de be rían p ed ir c onsentimiento pa ra d ar malas noticias: “¿Le parece bien sihablamos de los resultados de las pruebas?”, “¿Le gustaría conocer todos los detalles o preferiríaque tratásemos sólo aspectos generales del tratamiento?”, “Si el diagnóstico fuese más grave delo que esperábamos, ¿cómo le gustaría que tratásemos la información?/¿Qué le interesaríasaber sobre...?”.

EPICEE: Conocimiento

? El afec tad o d ebe disponer de la informa ción necesaria pa ra p od er toma r sus propias dec isionesco n pleno c onoc imiento.

? Los profesionales tienen q ue proporcionar la informa ción de ma nera que pued a ser entendida,es dec ir, ajustándose a la c om prensión y c arac terística s del afec ta do.

? Ob viar tec nic ismo s y jerga profesiona l innec esaria.

? Frac c iona r la informa c ión en peq ueñas exposic iones que fac iliten el proc esam iento po r pa rte

de l pa c iente. Med iante pregunta s c om proba r si se ha c omp rend ido el mensaje: “¿Quiere que leaclare alguna cosa en particular?”, “¿Me estoy explicando con claridad?”.

? Evitar el exceso o falso op timismo y la franq ueza hiriente.

EPICEE: Empatía

? La emp atía es una a ctitud q ue el profesional ha d e reflejar durante tod o el proceso d e la entrevista.Para establecer una relación empática es necesario examinar e identificar las emociones que

fluyen e n el a fec tado, entend er el signific ado d e é sta s y transmitir su c om prensión.? Las pa utas pa ra ab orda r las emoc iones e inquietudes que e mergen durante e l proceso d e recibir

ma las no tic ias se sinte tizan en los siguientes pa sos:

qIde ntific ar la e moc ión: “¿Qué sentimientos le provoca esta información?”.qEtiqueta r la emo c ión: “Entiendo que lo que le da miedo es...”.qLegitimar/comprender/normalizar: “Es normal tener estos sentimientos ante una noticia como esta…”.qRespeto: “Debe ser difícil para usted…”.

qInda ga r más: “¿Hay algo más que le preocupe o desee conocer?”.qApoyo:“Veamos cómo podemos…”.

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EPICEE: Estrategia

? La ansied ad , la sensac ión de soleda d y la inc ertidum bre, son rea c c iones lóg ic as y leg ítima sdespué s de rec ibir ma las noticias. La angustia p ued e red uc irse:

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o Resumiendo lo co nsiderado en la e ntrevistao Comprobando qué es lo que se ha comprendidoo Exponiendo un plan o guía d e trab ajo y de seguimiento

? Es nec esario a seg urar la d ispo nib ilidad d e todos los p rofesiona les en relac ión a las po sib lesnec esidades que p ued an surgir: tra tamiento , mane jo d e síntom as, prueb as, informac ión, ap oyo ,etc.

? Conviene proporcionar material esc rito que el afec tad o pued a examinar y consultarposteriormente a la entrevista .

ANEXO III FICHA DE CONTACTOS



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ANEXO IV71



PROCESO DE ATENCIÓN EN EL SIO

Nos identificamos.

Esperamosa q ue la p ersona e xpo nga el motivo de su llamada.

Se va n anotando los datos que nos van aportando, pa ra p osteriorme nte, ir preg untá ndole lo que nos falta , siemp recon mucho tacto.

Respe c to al motivo de la llama da , a veces la persona tiene dificultades para expresarlo; deb emo s ayud arle en e stesentido y a brir otras opc iones.

Se re llena la ficha de contacto (ver Ane xoIII).

Le explicamos qué es la Federación y cuál es el trabajo del SIO, así c om o ta mb ién se le hac e sab er que, en ca so d ehaber Asociación, le derivaremos a la misma, ya que en ella la información que le puedan dar va a ser másexhaustiva.

Buscar el nombre de la patología en la base de entidades, para c om proba r si hay Asoc iac ión de referenc ia, o a lgúnda to de interés en la zona de nota s. Si la informac ión q ue a pa rec e e n esta ba se e s sufic iente p ara resolver la c onsulta,se le fa c ilita al usuario y si éste no nec esita na da má s, se d a po r terminad a, siempre d ic iéndole q ue q ued am os a sud ispo sición pa ra c ua lquier otra c onsulta que quiera rea liza rnos, y rec ordá ndole nuestro nomb re.

En c aso d e q ue no ha ya ningún tipo d e informa c ión e n la b ase d e e ntida de s, o ésta no sea sufic iente, acudir a la basede usuarios para buscar cuántos han consultado por esa patología. Si hay muc hos usua rios reg istrad os en e lla , filtrar alos que han c onsultad o e n el último año , y mirar las ac tuac iones pa ra sab er qué se les ha respo ndido .

Acudir a la base de datos de Orphanet, pa ra ver la informa c ión que ap arec e en ella sob re la pa tología, y anota r tod olo que sea de interés pa ra la p ersona , inc luyendo da tos de Asoc iac iones fuera de Espa ña.

Si la pe rsona qu iere informac ión sob re la p atolog ía , buscar documentación en páginas como Medline Plus, PubMed,Discapnet…Tamb ién es interesante c onsultar los grupo s de trab ajo d e las d iferente s soc ieda des c ientífica s.

Si nec esita informa c ión sob re rec ursos soc iales, y no la p oseem os, acudir a las entidades pertinentes que puedanfac ilitar esa respuesta .

Cuando la persona solicita contacto con otros afectados, busc ar en la b ase d e d a tos un pe rfil similar. Esta op c ión

siempre p od emo s ofrec erla nosotros c uand o no se d ispo ne d e Asoc iac ión espe c ífic a.

ANEXO V

CUESTIONARIO DE AUTOEVALUCIÓN DE EURORDIS



Datos confidenciales¿Usé la lista de c om proba c ión pa ra aseg urarme d e no infringir la c onfidenc ialida d?

¿Aseg uré al solicitante q ue sus datos esta ba n p rote gid os?¿Hab ía a lgún tema e n la c onversac ión que pud iese hab er violad o la co nfide nc ialida d?

Información¿Anoté los da tos de mo do prec iso (nom bre y a pe llido , direc c ión, números, fecha s, etc .)?

¿Ped í que se rep itiese un da to si no tenía seg uridad ?¿Anoté sólo hechos y no opinión?

¿Añadí deta lles en mi ba se d e d ato s en el mom ento?

Servicio¿Facilité sólo información contrastada?

¿Estab a la informac ión a c tualizad a?¿Fac ilité la informac ión e n el mo mento ?

¿He satisfecho las necesidades del solicitante y no lo que pensé que necesitaba?

¿Le resultó útil la información?¿Invité al solicitante a volver a llamar cuando lo necesitase?

¿Le notifiqué q ue po dría ha be r, más ad elante, un conta c to a diciona l de spué s de un p eríod ode tiemp o pa ra c omp rob ar sus nec esida de s?

Diálogo¿Tardé de ma siad o e n d esc olgar el teléfono?

¿Fui claro/a ide ntificánd ome y p resenta ndo mis funciones en e l seno de la emp resa?¿Era m i voz clara y ad ec uada mente entona da ?

¿Me a seg uré de c omp rob ar que hab ía c om prendido sus nec esida de s?

¿Era mi tono d e vo z po sitivo y a miga b le?¿Permití y respe té los silenc ios?

¿Ac tué c on bue n criterio?¿Invité u ofrecí devolverle la llamada?

¿Finalicé la llam ad a d e mo do ap ropiad o?¿La voz del solicitante, sus p reg unta s, ¿indica ron q ue e nc ontró a lgo m ás?

Conclusión (Escala 1-10: muy mal a excelente)¿Cómo puntúo la a notac ión de d atos?

¿Cóm o puntúo el servic io prestad o?¿Cómo puntúo la c alida d d el diálogo?

SE TRATA DE UN MÉTODO PARA LA MEJORA EN LA ATENCIÓN DEL SERVICIO

72

Arma yones, M., & Herná nd ez, E. “Las características psicológicas de los usuarios en la E-salud:Nuevas oportunidades a través de la web 3.0.” Revista eSalud.Com 2007.

BIBLIOGRAFÍA Rec om end ada por los autores de esta Guía .

73



pAvia, D. y Vázquez. C. “Optimismo inteligente. Psicología de las emociones positivas”. Alianza.Ma drid, 1998.Buc eta , J. M. y Bueno . “Psicología y Salud: control del estrés y trastornos asociados”. Dickinson.Ma drid 1995.

Ca lle, R. “Ingeniería emocional”. Martínez Roc a. Madrid 2008.

Comunidad de Madrid, Dirección General de Familia. “La familia y los medios decomunicación: una guía para orientar a las familias sobre el uso de los medios decomunicación y las nuevas tecnologías” Ma drid 2006.

Cruz González, Juan. “Guía De Apoyo en la Esclerosis Lateral Amiotrófica”, 4ª edición 2006.Disponible en la Asoc iac ión Valenc iana d e ELA.

Da vis, F. “La comunicación no verbal”. Alianza Ed itorial. Madrid 1973.Die Trill, M., Lóp ez E. “Aspectos psicológicos en cuidados paliativos, la comunicación con elenfermo y familia”. Ad es Ed iciones, Ma drid 2000.

Ellis, A. “Aplicación clínica de la Terapia Racional Emotiva”. Desc lée de Broker. Bilbao 1990.Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) “Servicios de Información sobreEnfermedades Raras PARD 3” Ed. FEDER Madrid 2007

García Luna, Patricia y colaboradoress. “Apoyo Emocional y Psicológico en la ELA”.Asoc iac ión Anda luza d e Esc lerosis Late ral Amiotrófica . Sev illa 2008.

Golema n, D. "Inteligencia emocional"., Ka irós. Ba rcelona 1996.Góm ez, M. “Cómo dar las malas noticias en medicina”. Ed . Aula M éd ica . Mad rid 1996.

IMSERSO. “Enfermedades Raras: Situación y Demandas Sociosanitarias”. Madrid 2001.Kagan, A., Tac hé y Selye, H. "Trabajo y Estrés". Karpos .Ma drid 1977.Kirsta , A. "Superar el estrés. Cómo relajarse y vivir positivamente". Oasis. Ba rce lona 1997.

Kübler-Ross, Elisabeth . “Los niños y la muerte”. Ed . Luc iérnag a S.A. Ba rce lona 1999.

Kübler-Ross, Elisabeth . “Sobre la muerte y los moribundos”. Ed . Grijalbo. Ba rce lona 2000.Le Doux, Y. “El cerebro emocional”. Ariel/ Plane ta . Barc elona 1999.

Murray, E., Burns, J., See Ta i, S., Lay, R., & Nazareth , I. “Programas de comunicación sanitariainteractiva para personas con enfermedades crónicas”. La Bibliote c a Co c hrane Plus, 2006.Neimeyer, Robert A. “Aprender de la pérdida. Una guía para afrontar el duelo”. Edic iones

Paidó s. Barce lona 2002.Osho. “Miedo: entender y aceptar las inseguridades de la vida”. Mond ado ri. Barc elona 2007.

Prad os, JM, Que sada F. “Guía práctica sobre cómo dar malas noticias”. FMC 1998.Roja s Ma rco s, L: (1998):“Antídotos de la nostalgia”. Espasa C alpe . Madrid 1998.

Rub in Wa inrib, Barba ra y Hellín L. Bloc h. “Intervención en crisis y respuesta al trauma. Teoría ypráctica”. Ed. Desc lée De Browe r. Bibliote c a de Psico log ía . Bilbao 2001.Slaikeu, Karl A. “Intervención en crisis. Manual para práctica e investigación”. Ed . El Ma nua lModerno S.A. Méxic o 2000.Vasermanas D. y Cubo E. “Síndrome de Tourette y trastornos asociados. Guía para familias”.IMSERSO Ma drid 2004.

Wallac e, Pa tric ia. “La psicología de Internet” Ed. Pa idó s. Ba rce lona 2001.



www.enfermedades-raras.org (FEDER)

www.federpsicosocial.org

www.eurordis.org

www.orpha.net

www.rapsodyonline.eu

www.rarediseases.org NORD (Organización Nacional de Enfermedades Raras, EEUU)

www.ehu.es/yvwcaroa/doc/sovpalXIVcurso/Capitulo01.pdf

www.portalesmedicos.com/monografias/familia/index.htm

www.vivirlaperdida.com/libros2.htm

www.cfnavarra.es/salud/anales/textos/vol25/sup3/suple6a.html

www.caringinfo.orgwww.partnershipforparents.org

www.padrescompadres.org

www.intervencionpsicologica.com

www.webpacientes.org

www.adela-cv.org (servicios / publicaciones)

www.adelavasconavarra.com

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EPÍLOGO

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Ro t a me q u e d é y mo r i r c r e í , a l e s c u c h a r l o má s t r i s t e s o b r e t i .

Y o s e n t a d a f r e n t e a l e mi s a r i o , t ú e n b r a z o s d e p a p á , d e p i e ,

e s p e r a n d o j u n t o a mí e n t u mu n d o i n o c e n t e a j e n a a t o d o .

Ob s e r v a b a s r e c e l o s a a l o s q u e c o n c u r i o s i d a d , s e t e a c e r c a b a n .

Qu i s e h u i r j u n t o a t i , mi a mo r , mi n i ñ a . . .

¿ A d ó n d e l l e v a r t e p o d r í a , q u e n i n g ú n ma l n a d i e t e h i c i e r a a t i vi d a mí a ?

Qu e c u l p a b l e me s e n t í , ¡ j a má s me p e r d o n a r í a ! - p e n s é - .

Mi c u e r p o s e d e s h a c í a , mí o í d o p a l a b r a a l g u n a a t e n d í a .

Y t ú a h í s e g u í a s , e n b r a z o s d e p a p á , r e í a s .

T e mi r é y e n t o n c e s r e c a p a c i t é s o b r e l o r e a l me n t e i mp o r t a n t e d e tu s e r . . .

mi Amo r , mi V i d a , mi Ni ñ a ,

e r e s l o q u e s i e mp r e d e s e e ;

p o r n a d a me j o r p a s é , s i n o e l mo me n t o

q u e s o b r e mi v i e n t r e t e p o s a r o n ,

a l o s o j o s t e mi r é , t u c u e r p o a b r a c é

y t u s ma n o s , v i da mí a a c a r i c i é .

CRISTINA CASTAÑO GUTIÉRREZ

Neurofibromatosis



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Guía de Apo yo Psicológic o p ara Enfermed ad es Raras

Primera edición: Mayo 2009, 1000 ejemplares.

© Feder: Sevilla, febrero 2009.

Creatividad, diseño, maquetación: Jesús M. Parra (GSP).

Coordinación de la Guía: Begoña Ruiz.

Depósito Legal:



Jesús M. Parra



Federación Española de Enfermedades Raras

[email protected]

902 18 17 25

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