7/30/2019 Genoma y Derecho

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GENOMA Y DERECHO

Vienen transformaciones profundas en materia jurdica, causadas por el recientedescubrimiento del mapa gentico del ser humano, aunque algunos piensen que esegran paso dado por la ciencia solamente deber producir reformas o

reglamentaciones de tipo administrativo antes de prohibiciones penales o decualquier otro tipo. Como quiera que sea, las implicaciones jurdicas de esetranscendental descubrimiento han comenzado ya a reflejarse en normas dediferentes tipos, incluidas las de derecho internacional, sin que el universo cientfico,los Estados, los gobiernos y la gente en general hayan tenido tiempo de reflexionarsuficientemente sobre el tema, para decidir con cabeza fra hacia donde dirigir supoder regulatorio. Uno de los primeros pasos en materia jurdica fue dado por la ONUal dictar su ya famosa declaracin universal sobre el genoma y los derechos humanos,precisamente en esta poca conmemorativa de los 50 aos de la declaracin universalde los derechos humanos. En 25 artculos el organismo internacional, "Reconociendoque las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones abren inmensas

perspectivas de mejoramiento de la salud de los individuos y de toda la humanidad,pero destacando que deben al mismo tiempo respetar plenamente la dignidad, lalibertad y los derechos de la persona humana, as como la prohibicin de toda formade discriminacin fundada en las caractersticas genticas" proclama unos principiosbsicos contenidos en los captulos sobre "La Dignidad Humana y el GenomaHumano", "Los Derechos de las personas interesadas", "Las investigaciones sobre elgenoma humano", "Las Condiciones del Ejercicio de la Actividad Cientfica", "Lasolidaridad y la cooperacin internacional" y "el fomento de los principios de ladeclaracin". "El genoma humano, afirma dicha declaracin, es la base de la unidadfundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de sudignidad y diversidad intrnsecas. En sentido simblico, el genoma humano es el

patrimonio de la humanidad". "El genoma humano en su estado natural no puede darlugar a beneficios pecuniarios". No se si la expresin "en sentido simblico" fueacuada intencionalmente o slo es producto de una mala traduccin, pero entiendoque el espritu de la declaracin s era el de elevar al dominio pblico de la razahumana todo lo concerniente a su genoma, por razones tan obvias que no necesitanmayores explicaciones. Por otro lado, la Comunidad Internacional ha empezado amarcar pautas bien definidas en torno a las posibles consecuencias discriminatoriasen materia laboral, de seguros, profesional o meramente sentimental, que podrantraer los estudios individuales del mapa gentico al disponer: "Nadie podr ser objetode discriminaciones fundadas en sus caractersticas genticas, cuyo objeto o efectosera atentar contra sus derechos y libertades fundamentales y el reconocimiento desu dignidad". La declaracin tambin aborda el tema teleolgico y axiolgico de lasinvestigaciones al establecer que ninguna de ellas "relativa al genoma humano ni susaplicaciones, en particular en las esferas de la biologa, la gentica y la medicina,podrn prevalecer sobre el respeto de los derechos humanos, de la libertadesfundamentales y de la dignidad humana de los individuos o, si procede, de los gruposhumanos. No deben permitirse las prcticas que sean contrarias a la dignidadhumana, como la clonacin con fines de reproduccin de seres humanos..."

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Es destacable, tambin, la orientacin estatal que ordena darle la DeclaracinUniversal del Genoma Humano a todas las investigaciones al disponer que "LosEstados debern respetar y promover la prctica de la solidaridad para con losindividuos, familias o poblaciones expuestos a riesgos particulares de enfermedad odiscapacidad de ndole gentica. Deberan fomentar, entre otras cosas, las

investigaciones encaminadas a identificar, prevenir y tratar las enfermedadesgenticas o aqullas en las que interviene la gentica, sobre todo las enfermedadesraras y las enfermedades endmicas que afectan a una parte considerable de lapoblacin mundial En el marco de la cooperacin internacional con los pases endesarrollo, los Estados deben velar por que: I) se prevengan los abusos y se evalenlos riesgos y ventajas de la investigacin sobre el genoma humano; II) se desarrolle yfortalezca la capacidad de los pases en desarrollo para realizar investigaciones sobrebiologa y gentica humanas; III) los pases en desarrollo puedan sacar provecho delos resultados de las investigaciones cientficas y tecnolgicas a fin de que suutilizacin en pro del progreso econmico y social puedan redundar en beneficio detodos; IV) se fomente el libre intercambio de conocimientos e informacin cientficos

en los campos de la biologa, la gentica y la medicina. V) Las organizacionesinternacionales competentes deben apoyar y promover las medidas adoptadas por losEstados a los fines enumerados ms arriba".

De esta manera la ONU da el primer y necesario paso para proteger ese bien jurdicoque en adelante se denominar el Patrimonio Hereditario de la Humanidad, el cual noslo encierra el de la especie humana sino que involucra el concepto de biodiversidadgentica sin el cual el hombre sencillamente sera inviable. Pero, de qu manera lahumanidad y, en principio, los diferentes Estados Nacionales debern proteger esabiodiversidad gentica? Ser suficiente el establecimiento de normas internacionalesque tengan como corolarios obligatorios normas de tipo penales, constitucionales,

administrativas, comerciales y civiles nacionales? Se debera dejar la proteccin delpatrimonio gentico de la humanidad a regulaciones transnacionales y a TribunalesInternacionales de competencia exclusiva? Personalmente pienso que el tema es detratamiento definitivamente internacional para el cual las instituciones nacionalesdebern constituirse en apoyo obligatorio, pues dejar la regulacin, la investigacin, larepresin de las conductas atentatorias de la biodiversidad gentica a los estadosnacionales, la mayora de los cuales tienen serios problemas de pobreza,desinstitucionalizacin, democracia, bajos niveles de tecnologa y deuda externa, seraotro saludo ms a sus diferentes banderas. Porque para defender el PatrimonioHereditario de la humanidad no ser suficiente inventarse cantidades enormes denormas que se queden escritas en recopilaciones jurdicas de amplia utilizacinacadmica, como sern, por ejemplo, aquellas que se acaban de incorporar, conpremura y adelantndose a todos los desarrollos mundiales sobre el tema, en nuestroprximo Cdigo Penal, prohibiendo la alteracin del genotipo mediante lamanipulacin gentica con "finalidad diferente a la investigacin cientfica en elcampo de la biologa, la gentica y la medicina orientadas a aliviar el sufrimiento omejorar la salud de la persona y de la humanidad" o imponiendo una sancin de 2 a 6aos de prisin a todo aquel que "por clonacin o por cualquier otro procedimientodirigido a la seleccin de la raza, cree seres humanos idnticos".

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Ahora tratemos de describir algunas de las ms importantes actividades, oficios,procesos o instituciones que podran verse, de una u otra manera, afectadas por losdescubrimientos recientes o futuros sobre el mapa gentico de la humanidad. Porsupuesto se debe empezar por la cuestin de si el material gentico humano es o nopatentable. Al inicio de las investigaciones se respondi negativamente, de manera

radical, a la patentabilidad del material gentico, por razones tan diversas como la nocomerciabilidad del cuerpo humano y de sus partes, corolario de la proteccin de ladignidad del ser humano (Declaracin de la 93a Conferencia Interparlamentaria enMadrid, 1995); as como la consideracin de que dicho material debera ser tratadocomo informacin y ser almacenado en base de datos a la libre disposicin de lacomunidad cientfica. Tambin se argument la famosa inapropiabilidad del sabercientfico. Hoy las cosas han cambiado muchsimo y existe una tendencia mayoritariaen los pases industrializados a aceptar dicha patentabilidad. Sin embargo, coincidocon eruditos como el Dr. Salvador Daro Bergel en que no se puede pretenderproteccin por patentes en una etapa embrionaria de la investigacin como aquellapor la que pasamos, es decir que no puede ser protegida, mediante esa va de la

patente, una herramienta que abre el camino a futuros estudios, que podran no versecoronados por el xito por no alcanzar una concreta utilidad industrial. "En segundolugar y atendiendo al tipo de proteccin, sera mucho ms razonable que se protejanlas invenciones en este campo como procedimientos y no como productos, ya que nose sabe si el gen que se protege hoy para producir una protena, maana no va a servirpara otra funcin distinta. Y, naturalmente, si se protege el gen mismo, esa segundafuncin slo podra dar lugar a una patente dependiente con los inconvenientes queello significa En el plano de consecuencias para las biotecnologas, elreconocimiento de un derecho de propiedad industrial sobre el conocimiento parcialde genes podra tener efectos desastrosos. En efecto, un mismo gen podracorresponder a ms de una docena de tales secuencias parciales, cada una de ellas

patentables por un sujeto o sociedad diferente. Desde luego, toda utilizacinbiotecnolgica de un gen dar lugar a interminables procesos frente al derecho depatente. Los nicos beneficiarios de tal proteccin sern los gabinetes jurdicosespecializados en cuestiones de propiedad industrial. Para algunos, los mtodosactuales permitiran acceder rpida y simplemente a la obtencin de tales secuenciasparciales, mientras que el desarrollo ulterior de un proceso o de un productoutilizando un gen, una parte de cuya secuencia ha sido previamente patentada,necesita habitualmente de inversiones considerables".

Otro tpico que se ver profundamente afectado con los avances de la gentica ser elde los Seguros, especialmente los de vida. Cules sern las nuevas polticas de lascompaas aseguradoras, cuando puedan tener la posibilidad de predecir con muchaprecisin la expectativa de vida una persona y las enfermedades que an no presentansntomas? Cul debe ser la respuesta normativa del Estado a esta realidad? Llegara su fin el contrato de seguro de vida o bastar con prohibir a las CompaasAseguradoras que por cualquier medio se enteren del mapa gentico de su asegurado?Si algn da se permitiera por la humanidad la clonacin de seres humanos podrauna Compaa de Seguros cumplir con su obligacin para con el aseguradosencillamente asumiendo los gastos requeridos para reproducir genticamente a ste?

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Hablamos del Contrato de Seguro en su modalidad de amparo del riesgo de muerte ynos preguntamos si los descubrimientos sobre el mapa gentico humano lo llevarn asu fin o simplemente conducirn a los diferentes Estados a la implantacin de normasestrictas que prohiban el aprovechamiento de la informacin gentica de su cliente.Lo primero que se me ocurre concluir en este tema es que sera completamente

antijurdico para ambos contratantes aprovecharse de la informacin privilegiadasuministrada por el mapa gentico del asegurado bien sea para lograr unaindemnizacin, para negarse a amparar el riesgo o para incrementar de maneraimpagable la prima respectiva. Entonces el Estado, encargado mediante la regulacinnormativa y la aplicacin del derecho de la instauracin de la justicia y la paz debertomar partido para impedir que la gente normal, prcticamente en situacin deindefensin, sean objeto de discriminaciones o conductas abusivas por parte de dichasCompaas o que dichas compaas sean presa de delincuentes sofisticados conconocimientos inaprovechables de esa manera.

Otra de las actividades humanas que se vern afectadas por los avances de la gentica

ser, sin duda, la Laboral. Tendr derecho un patrn a rechazar una persona,sabiendo que es propenso a alguna enfermedad, o que dentro de unos aos podrapresentar sntomas que le mermarn su capacidad laboral? Tiene derecho el patrna saber los datos genticos de un trabajador? Volvemos reiterativamente a tocar untema concerniente a la discriminacin, al derecho a la intimidad, al derecho a manejarsu propia informacin gentica o personalsima y, de alguna manera, al derecho a nosaber. Con toda seguridad el Estado deber intervenir para garantizar el derecho a laigualdad y en un plano mucho ms general, para regular concretamente el manejo,conocimiento y difusin de la informacin privilegiada del mapa gentico de losciudadanos, mxime cuando dicha informacin cobre inusitada importancia para elindividuo y la sociedad.

La Familia ser otra institucin afectada por el fenmeno en anlisis. Desde elmomento mismo del matrimonio hasta el divorcio, pasando por la concepcin de laprole. Estarn obligados los posibles contrayentes a examinarse y eventualmente arevelar toda su intimidad gentica, antes de contraer matrimonio? Podr la Leyobligarlos a declarar sobre el particular? Ser permitida la terapia gentica paraconcebir unos hijos ms sanos, ms bellos y ms inteligentes? Lo aqu tratado no sloes de la incumbencia del individuo como tal sino responsabilidad del Estado, puessegn el art. 49 de la C.P, "La atencin de la salud y el saneamiento ambiental sonservicios pblicos a cargo del Estado. Se garantiza a todas las personas el acceso a losservicios de promocin, proteccin y recuperacin de la salud. Corresponde al Estadoorganizar, dirigir y reglamentar la prestacin de servicios de salud a los habitantes yde saneamiento ambiental conforme a los principios de eficiencia, universalidad ysolidaridad. La ley sealar los trminos en los cuales la atencin bsica para todoslos habitantes ser gratuita y obligatoria. Toda persona tiene el deber de procurar elcuidado integral de su salud y la de su comunidad".

La eugenesia positiva, por medio de la cual se podr seleccionar determinados rasgosfenotpicos con mtodos que se vislumbran de extraordinaria precisin, aunque

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tambin de particular complejidad a corto plazo va intervenciones en el genoma, sertema obligado para las regulaciones legales y constitucionales del siglo XXI y eltratamiento que de l se realice estar estrechamente ligado con los avancesinternacionales sobre la Biotica.

Quines y por qu causas pueden saber acerca de las caractersticas genticas de otrapersona? La informacin gentica de otras personas y la propia puede ser develada odifundida? Por qu causas? A quines? Esas son las preguntas que deber resolverel Estado para un adecuado tratamiento y proteccin de los derechos a la intimidad ya no saber, como tambin para la debida implantacin de planes especficos de luchacontra la discriminacin. No bastarn frmulas como la de nuestro actual artculo 15de la C.P. que al tenor dispone: "Todas las personas tienen derecho a su intimidadpersonal y familiar y a su buen nombre, y el Estado debe respetarlos y hacerlosrespetar. De igual modo, tienen derecho a conocer, actualizar y rectificar lasinformaciones que se hayan recogido sobre ellas en bancos de datos y en archivos deentidades pblicas y privadas. En la recoleccin, tratamiento y circulacin de datos se

respetarn la libertad y dems garantas consagradas en la Constitucin". Se deberndefinir exactamente los tipos, calidades y magnitudes de informacin gentica que sonde propiedad inviolable del individuo, as como aquellos en los cuales el propio Estadopueda tener inters, pueda "confiscar" o pueda utilizar, siempre para hacer efectivossus fines ltimos de la Justicia, la Igualdad y el Bien Comn.

Pero, definitivamente, el tema ms preocupante para la humanidad es el de laclonacin de seres y/u rganos humanos, para lo cual la primera reaccin de algunosEstados, prematura segn muchos cientficos, ha sido la de llevarla a supuestosjurdicos de normas penales, pretendiendo detener, con formalidades conservadoras,el portentoso caudal de posibilidades cientficas que se avecinan. No podemos afirmar

que el hombre decidir romper esa restriccin de la clonacin humana, provenienteaun ms de concepciones morales que jurdicas. Como se vislumbran las cosas hoy latendencia es a que en algn momento se den justificaciones cientficas, biolgicas o,inclusive, ticas para permitir la clonacin de humanos o de sus rganos. Ya haymanifestaciones en el mundo desarrollado, muestras de la cuales son las noticiasrecientes (13 y 14 de agosto) de peridicos como LE MONDE (Francs) y SUNDAYTELEGRAPH (Inglaterra) sobre el informe del Profesor Liam Donalson, Director de laSalud Pblica de la Gran Bretaa, quien abiertamente aconseja a su Gobierno lalegalizacin de la tcnica de clonacin de rganos humanos con fines teraputicospara tratar enfermedades tan graves como el cncer o las neurodegenerativas. Lo queseguir despus nadie lo sabe, pero de ah a permitir la clonacin total de un hombre,hay slo un paso. Entonces, el Derecho deber irse adaptando a situaciones que hoynos parecen muy complejas. Deber establecer reglas para regir conductas tan suigeneris como, por ejemplo, la de las mujeres que quieran reproducirse a partir de suspropias clulas, sin recurrir para nada a la reproduccin sexual; la de las parejas quequieran reproducir exactamente el hijo que perdieron, la de ciertos poderes polticoso econmicos que quisieran "crear" seres humanos perfeccionados para algunos tiposde trabajo (de altos riesgos, en condiciones "inhumanas", prostitucin u otrosdegradantes, etc) o para la guerra o para planes experimentales de poblamiento en

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otros planetas o, sencillamente, para "jugar" a la diversificacin de los ya aburridorescuatro reinos hasta ahora conocidos!

En conclusin, la Ciencia Jurdica, tan parecida en nuestros das a la inventada porRoma, ha empezado a morir. Slo los avances de la gentica y la biotica sern

capaces de crear una nueva. Las preguntas finales sin embargo son: Qu principios ovalores fundamentales guiarn la regulacin de todos estos aspectos? Es suficiente lasimple concepcin civilista del estado laico? Se impondrn democrticamente en laregulacin las concepciones mayoritarias de la poblacin o se impondr unaconcepcin mayoritaria por los medios de comunicacin? Se impondrn los criteriospuramente cientficos sin que ninguna persona o institucin haga una valoracinsobre las consecuencias reales de la regulacin? Quin evaluar y pagar los daos deuna regulacin que resulte en ms problemas que soluciones en todos estos temas?