TARDOR

FUNDACIÓ INTERNACIONAL JOSEP CARRERAS PER A LA LLUITA CONTRA LA LEUCÈMIA

2008

EXPLICA’NS EL TEU PLA!Volem conèixer els plans dels pacients deleucèmia per a sensibilitzar a la societat.

DESCOBREIX LA……la visita de Josep Carreras i Belén Ruedaals nens malalts de leucèmia.

La Fundació Josep Carreras vol ajudar als malalts de leucèmia de qualsevol edat a fer realitat elsseus plans: anar a EuroDisney, gaudir dels seus néts, fer aquest viatge amb la seva parella o, sim-plement, poder jugar a cartes amb uns amics.

El primer pas perquè puguin fer-ho és que es guareixin. I perquè es curin és necessari que la inves-tigació segueixi avançant i que cada vegada més persones donin suport a aquest fi.

Per a sensibilitzar la societat sobre la importància d’invertir en investigació científica volem donara conèixer aquests plans. Si ets pacient de leucèmia, envia’ns el teu testimoni. Així faràs que mol-tes persones coneguin més de prop aquesta malaltia. Si ja estàs guarit i has pogut portar a termeels teus plans, també et volem conèixer. Tot el que puguis explicar-nos ajudarà les persones quesegueixen patint leucèmia a veure que els seus plans poden arribar a fer-se realitat.

Pots enviar-nos el teu vídeo a la Fundació en un CD o per correu electrònic a:

cuentanostuplan@fcarreras.es (Durada: 3 min. Màxim 30Mb).

|| SUMARI

EDITORIAL

REPORTATGE…Explica’ns el teu pla contra la leucèmia

CONEIXEM…L’Isi…

HISTÒRIES“solidàries fins a la medul·la”

SUMARI

Butlletí “Amics de la Fundació”C/Muntaner, 383 2º. 08021 Barcelona902 240 480info@fcarreras.es | www.fcarreras.org

Continguts: Alexandra Carpentier de ChangyDisseny i maquetació: traslapuerta (www.traslapuerta.com)Impressió: MarbetDistribució: Mensa-ges Vallès (Unipost)

1

2

6

CONOZCAMOS A…Per què triar la Fundació Josep Carreras? 7

8

EDITORIAL ||

Benvolguts amics,Benvolgudes amigues,

Com ja sabeu, darrere de la paraulaleucèmia hi ha persones, homes, dones inens i nenes de totes les edats i dediferents procedències.

Evidentment, tots aquests pacients tenencom a objectiu immediat guarir-se, peròcada persona té un pla de futur diferentque li permet lluitar contra la malaltia ambmés forces. Potser un noi jove aficionat albàsquet vol arribar a ser professional de laNBA, una àvia desitja poder passejar ambels seus néts o una adolescent voldriaestudiar arquitectura. Els més petits tambého tenen molt clar: molts d’ells volenguarir-se per poder anar a Eurodisney, tenirmés energia per jugar amb els seusgermans o, simplement, tornar a l’escola.

Per molt grans o petits que puguin semblaraquests plans, des de la Fundació JosepCarreras volem conèixer-los. Volem que lespersones que estan lluitant contra laleucèmia en aquest moment comparteixinels seus plans de futur amb nosaltres i ferque la societat els conegui. La nostraFundació vol fer-se sòcia d’aquests plans icreiem que la millor manera que hi ha ésinvertint en investigació científica. Podemajudar a què els pacients es guareixinperquè puguin fer realitat els seus plans,

però necessitem que la societat també esfaci sòcia d’aquests plans, de la curació dela leucèmia.... de la Fundació JosepCarreras.

Ens agradaria que la pàgina web de laFundació rebés multitud de visites depersones malaltes de leucèmia informant-se de com poden compartir els seus plansamb el món sencer.

Moltes gràcies.

Afectuosament,

EDITORIALEl nostre pla: invertir eninvestigació científica

1

|| REPORTATGE…

Amb motiu de la Setmana Europea contra laLeucèmia, la Fundació va llançar una crida a lacol·laboració ciutadana perquè les persones malal-tes de leucèmia expliquin els seus plans de futur.

Per traslladar a la societat aquest missatge, la Salade Jocs d’Onco-hematologia de l’Hospital NiñoJesús de Madrid va rebre una visita molt espe-cial. Josep Carreras i Belén Rueda van compartir

el matí amb els nens i nenes malalts de leucèmiai altres malalties oncològiques. Ambdós van volerdemostrar el seu suport i afecte cap als pacientsi els seus familiars. Tant Josep Carreras com BelénRueda coneixen de prop la situació que estan pas-sant aquestes persones.

Aquesta visita va comptar amb la presència dediversos expacients de leucèmia: Marta i AnaLourdes, ambdues de 13 anys, i Rodrigo, de 3,que va explicar als assistents i als malalts que volser torero com José Tomás.

Paula i Esther, dos expacients de 12 i 15 anys,van retrobar-se amb Josep Carreras, al qual jahavien conegut en una altra visita a l’HospitalNiño Jesús, i li van explicar com els havien anatles coses després de l’alta hospitalària.

La trobada a l’hospital també va tenir un altreprotagonista: Jesús, un donant de medul·la òssiaque va fer efectiva la seva donació l’any 2007per a un pacient italià. Jesús va explicar la sevaexperiència i va animar la societat, a través delsmitjans de comunicació, a fer-se donant demedul·la òssia.

Fer un viatge especial, iniciar un nou projecte empresarial, passar més temps amb els teus néts, pre-parar-te per ser un gran jugador de futbol…

Aquests són alguns dels plans que moltes persones de totes les edats poden tenir. Però, i si aques-ta persona pateix leucèmia? Aquests plans es converteixen en una gran il·lusió, en projectes queajuden el pacient a lluitar amb més ganes i amb més força contra la malaltia. La Fundació JosepCarreras vol ajudar a fer realitat aquests plans començant pel més important: guarir-se. Per aquestmotiu necessitem més ajudes de la societat per continuar investigant per trobar una cura definitivaa la leucèmia. La Fundació Josep Carreras vol sensibilitzar la societat sobre la importància de lainvestigació científica compartint els plans dels pacients de leucèmia.

2

REPORTATGE…Explica’ns el teu pla contra la leucèmia

Josep Carreras durant la visita al’Hospital Niño Jesús de Madrid.

REPORTATGE… || 3

La pàgina web de laFundació Josep Carrerass’ha habilitat per informarles persones que pateixenleucèmia sobre com podencompartir els seus plans ambel món sencer.

www.fcarreras.org

Properament farà un any de la meva donació altruista i anònima demedul·la òssia.

Segurament no hi hagi res que pugui fer sentir una persona tan orgu-llosa com el fet de saber que ha col·laborat a salvar la vida d’un altreésser humà, i haver-ho fet de forma anònima i altruista.

Cada vegada que imagino el moment en què es va comunicar al meu recep-tor, al seu cònjuge, als seus pares, fills, germans, etc., l’existènciad’un donant compatible, se’m posa la pell de gallina. Imagino l’alegriai l’esperança que va generar i em sento sobradament recompensat i enor-mement feliç, fins al punt que sóc jo el què està agraït d’haver tingutl’oportunitat de donar medul·la.

Per aquest motiu aquesta data s’ha convertit en una de les dates mésassenyalades i importants dins les meves celebracions i aniversaris.

Espero que aquestes línies -que havia d’haver escrit abans- ajudin adissipar qualsevol dubte o temor davant una donació d’aquest tipus i quecada vegada sigui major i més nombrós el col·lectiu de donants

De tot cor,

Jesús

Carta de Jesús, donant de medul·la òssia, a REDMO

|| REPORTATGE…4

El suport a la investigació científica és una de lesgrans prioritats de la Fundació Internacional JosepCarreras. Des de l’any 1988, s’han invertit mésde 7,5 milions d’euros en aquest àmbit i s’hanfinançat més de 150 projectes d’investigació.

Per intentar trobar una curació a la leucèmia, laFundació atorga beques nacionals i internacio-nals. Aquestes beques comprenen diferentsàmbits: la investigació de les causes de la leucè-mia, la millora del seu tractament, etc.

El Registre de Donants de Medul·la Òssia(REDMO) és el programa de la Fundació JosepCarreras que s’encarrega de coordinar la promo-ció i recerca de donants de medul·la òssia i sangde cordó umbilical voluntaris per realitzar tras-plantaments a pacients que no disposen d’unfamiliar compatible.

El programa REDMO neix l’any 1991 i és l’únicorganisme encarregat pel Sistema Nacional deSalut de la recerca de donants de medul·la òssiaa l’Estat espanyol. A més, per al desenvolupamentd’aquest acord, la Fundació té establerts conve-nis amb la totalitat de les comunitats autònomes.

El Servei d’Oncologia i Trasplantament Hematopoèticde l’Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid fa mésde 30 anys que desenvolupa la seva activitat.Actualment ofereix un tractament integral a més de100 nens amb càncer per any. Des del 1990 enaquest servei s’han realitzat més de 500 trasplanta-ments de medul·la òssia.

L’increment de la seva activitat és constant. Durantl’any passat, al voltant de 100 nous pacients vanrebre tractament en el Servei d’Onco-Hematologia,que en total va atendre a més de 940 nadons, nensi adolescents. Amb més de 35 llits és actualmentun dels serveis d’oncologia pediàtrica amb majorcapacitat assistencial de tot Europa.

La leucèmia és el càncer més freqüent en la infàn-cia. Gràcies als avenços científics, en els últims anysn’han augmentat els índex de curació, però enca-ra són molts els nens i adults que perdem a causad’aquest càncer. Cada any hi ha 4.000 nous malaltsde leucèmia a l’Estat espanyol.

REPORTATGE… || 5

Rodrigo, en el 2006

Rodrigo, en el 2008

Amb només tres anys d’edat, Rodrigo és un autèn-tic campió. Als quatre mesos de vida van diagnos-ticar-li leucèmia. Ara, dos anys després d’un tras-plantament de medul·la òssia procedent d’un donantdanès no emparentat localitzat per la Fundació,té una salut de ferro. El seu pla futur és “ser tore-ro com José Tomás”. A veure si ho aconsegueix…

SUPERAT�

Isidoro Gallardo, amb la seva guitarra, en el pisque la Fundació posa a disposició de pacients iels seus familiars que necessiten desplaçar-se perseguir un tractament contra la leucèmia.

|| CONEIXEM…

Uns van i uns altres vénen. Alguns es guareixeni uns altres deixen un gran buit. Uns arribencompletament desanimats i altres amb energiaper a vèncer a la leucèmia. Així és el dia a diadels pisos d’acollida de la Fundació.

Des de principis d’any, aquests pisos d’acollidahan allotjat 18 famílies i en aquests momentsestan tots ocupats. Un dels nostres inquilinsés l’Isi, un noi de 21 anys de Mallorca ambunes ganes de viure enormes i milers de plansde futur.

Des del mes d’abril, l’Isi ocupa un pis de laFundació proper a l’Hospital de Sant Pau deBarcelona, on rep tractament. La seva mare,Francisca, l’acompanya en tot moment fins queaconsegueixi restablir-se completament del tras-plantament de sang de cordó umbilical al qualha hagut de sotmetre’s i pugui tornar a casaseva, a Mallorca.

Des que a l’Isi li van diagnosticar, la Francisca nos’ha separat del seu fill en cap moment. Va dei-xar la seva feina com a professora i va fer lesmaletes. La seva embranzida i la força de l’Isihan estat fonamentals per tirar endavant. Els doshan heretat aquesta virtut del pare de l‘Isidoro,que va morir fa uns mesos i a qui Franciscarecorda sense parar amb molt afecte.

La música també és la gran companya de l’Isi.Per no avorrir-se durant els seus llargs ingres-sos a l’hospital va preguntar als metges si podiaendur-se la guitarra i tocar a l’habitació. “A lagent, infermeres i metges, els agradava moltescoltar música”, diu orgullós.

L’Isi ja està pensant a tornar a casa, continuarestudiant disseny gràfic, pintar, tocar la guitar-ra i muntar un grup de rock. Molta sort Isi!

Les següents empreses patrocinen els pisosd’acollida:

CONEIXEM…L’Isi…

6

CONEIXEM… ||

Com bé saben, la nostra Fundació atorga moltaimportància a la transparència i al treball fet ambrigor. Amb més motiu, quan una persona es fasòcia d’una organització benèfica, aquesta had’informar-la periòdicament dels avanços acon-seguits i les accions realitzades. Per a nosaltres

és molt important saber per quins motius ensescullen els nostres socis. Hem preguntat a lespersones que han volgut col·laborar amb nos-altres per quin motiu ho han fet. Aquestes sónnomés algunes de les seves reflexions.

7

Per què triar la FundacióJosep Carreras?

“A finals d’abril de 2007, em van dia-gnosticar leucèmia limfoblàstica aguda. Vaig estar

ingressada a l’Hospital Reina Sofia de Còrdova durant els quatremesos que van durar els tractaments de quimioteràpia i a l’octubre del

mateix any vaig ingressar a les càmeres del mateix hospital per a fer-me el tras-plantament de medul·la òssia de la meva germana menor. Ara em trobo molt bé,

gràcies a Déu. Les puncions que em practiquen indiquen que el trasplantament funcio-na fenomenal. He tingut la sort de comptar amb un equip mèdic impressionant i amb

moltíssim suport familiar. Els he conegut perquè el meu marit em va explicar la bonica his-tòria de la creació de la Fundació.

Llavors li vaig preguntar a la meva hematòloga per la Fundació i me’n va parlar moltbé. Em va dir que feien una labor importantíssima en la recerca de donants quanno hi ha germans compatibles (jo he tingut la sort de tenir un germà per-fectament compatible i sóc conscient d’això), entre moltes altres

coses, com ara la promoció de la recerca i la formació.”

Olga, Còrdova.

|| HISTÒRIES

FONS D’ART DE LA FUNDACIÓ

Veu la llum la quarta carpeta de la Col·lecciód’Obra Gràfica Original de la Fundació JosepCarreras, amb un gravat de l’artista RamonPujolboira.

La quarta carpeta ha estat limitada a un totalde 75 exemplars, numerats i signats perl’artista. L’obra ha estat realitzada mitjançanttècnica amb aiguafort i aiguatinta. El gravat,en dues planxes de coure, s’ha estampat sobrepaper Somerset Velvet de 250 g, amb mesu-res 535 x 710 mm.

Com en les anteriors, la carpeta conté un textsignat per Josep Carreras. També té un textsobre l’obra, signat, en aquesta ocasió, pel crí-tic d’art Juan Gil Gregorio. L’obra té un cost de725 euros.

Aquesta carpeta de la col·lecció ha estat patro-cinada per Caixa Penedès.

OBJECTIU: IL·LUSIONAR I GUARIR

La Fundació Josep Carreras i la FundaciónPequeño Deseo uneixen els seus esforços pera proporcionar il·lusió als nens malalts de leu-cèmia.

En concret, la Fundació Josep Carreras per ala Lluita contra la Leucèmia oferirà la possibi-litat de què la Fundación Pequeño Deseo puguicontactar amb les famílies dels nens ques’allotgen en el pisos d’acollida de la sevaFundació i intenti portar-les a terme.

La Fundación Pequeño Deseo neix l’any 2000amb l’objectiu de complir els desitjos de nensi nenes amb malalties cròniques o de mal pro-nòstic amb la finalitat d‘ajudar-los a sentir-semillor anímicament. En aquests vuit anys devida ja són més de 900 desitjos els quals hanpogut fer realitat.

Josep Carreras i Iñaki Orive, president delPatronat de la Fundación Pequeño Deseodurant la signatura del conveni.

HISTÒRIES“solidàries fins a la medul·la”

8

Quadre Pujolboira

Gràcies als organitzadors, participants i patro-cinadors del II Torneig de Golf en Memòria deRocío Mendoza (Almeria).

Flash

HISTÒRIES ||

UN ESPAI MÉS ÍNTIM PERALS COL·LABORADORS DELA FUNDACIÓ

Com bé saben, l’objectiu de la nostra pàginaweb és purament informatiu. Creiem que ésnecessari que els col·laboradors de la Fundació,els pacients, expacients, els seus familiars, etc.,tinguin un espai més íntim, diferent, per poderexpressar la seva opinió i conèixer millor algunscasos. Com que no trobem adequat barrejaraquests continguts amb la informació sobre laleucèmia, hem decidit crear un bloc de laFundació (http://cuentanostuplancontralaleucemia.blogspot.com/) al qual es pot accedir desde la nostra pàgina web (www.fcarreras.org).Us animem a visitar-lo i a compartir els vostrescomentaris.

UN SWING SOLIDARI

El Club de Golf Peralada va organitzar un tor-neig benèfic a favor de la Fundació JosepCarreras per a la lluita contra la leucèmia. Elsdiners recaptats serviran per a continuar tre-ballant a buscar una cura per a la malaltia i pro-porcionar una millor qualitat de vida alspacients mitjançant la investigació científica.De tot cor, moltes gràcies.

9

Una xarxa de generositatcontra la leucèmiaLa fundació solidària que va crearJosep Carreras compleix vint anys

El proper dinar de germanor que organitza elnostre soci i col·laborador Alfons Gómez aFigueres (Girona) cada 6 mesos serà el dia 19d’octubre. Si desitgen participar poden sol·licitarmés informació a la Fundació.

Flash