Federación Española de Fibrosis Quística

¿Qué es la Fibrosis Quística?

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un

grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al

sistema digestivo.

• Un diagnóstico precoz puede prolongar la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Quística y mejorar la calidad de la misma. En la actualidad se están desarrollando planes de diagnóstico precoz en varias comunidades autónomas. La técnica es extremadamente sencilla y con escasos costes económicos. Dicha prueba se denomina screening neonatal.

TratamientoLa esperanza de vida se ha incrementado notablemente gracias a un mejor conocimiento de la fisiopatología de esta enfermedad y al tratamiento multidisciplinario de estos pacientes.

El tratamiento de la Fibrosis Quística se basa en tres pilares fundamentales: conseguir una nutrición adecuada, utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamación respiratorias y realizar con regularidad la terapia física consistente en fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax para prevenir deformidades y la práctica de algún deporte.

¿Qué es la Federación Española de Fibrosis Quística?

La Federación Española de Fibrosis Quística es el organismo que en la

actualidad agrupa 15 asociaciones de diferentes comunidades autónomas, a las

cuales representa y apoya.

MisiónAgrupar a las asociaciones de Fibrosis

Quística para trabajar juntos en la mejora de la calidad de vida de las personas con

Fibrosis Quística y sus familias.

VisiónQue la Fibrosis Quística sea una enfermedad

conocida y liderada por una Federación fuertemente unida, representando a todas las

asociaciones y siendo su principal apoyo.

ValoresLos valores que defiende la Federación Española de FQ para lograr su misión son:

• COMPROMISO con la defensa y mejora de los derechos de las personas con FQ.

• Respeto a la DIGNIDAD de la persona por encima de cualquier otro criterio.• El espíritu de SUPERACIÓN Y MEJORA CONTINUA como método de

lograr avanzar en las soluciones para las personas con FQ.• Búsqueda de la CUALIFICACIÓN Y LA COMPETENCIA PROFESIONAL

que permite avanzar en la innovación, la investigación y en una gestión activa del conocimiento.

• COHESIÓN de todo el colectivo en sus actuaciones.• PARTICIPACIÓN de todo el colectivo en la búsqueda.• COORDINACIÓN con todos los estamentos relacionados con la FQ.• Será RESPONSABILIDAD de la Federación dar respuesta a las

necesidades del colectivo de FQ mediante la aportación de los recursos necesarios de conformidad con los objetivos de la entidad.

• PREVENCIÓN, PLANIFICACIÓN Y EVALUACIÓN de resultados a fin de hacer una gestión eficiente y eficaz.

• Búsqueda de CONSENSO como método imprescindible para avanzar juntos.

Fines

• Contribuir al conocimiento, estudio y asistencia de la Fibrosis Quística, también llamada mucoviscidosis.

• Contribuir al cuidado, asistencia y protección, tanto social como asistencial, de las personas con Fibrosis Quística.

• Promocionar los servicios médicos, asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales, necesarios y adecuados para el tratamiento de las personas con Fibrosis Quística.

• Crear y fomentar la acogida, orientación e información, tanto de las personas con FQ como de los familiares a cargo de su tutela y cuidado.

• Dar publicidad y divulgación de los problemas humanos, psicológicos y sociales de las personas con FQ.

Plan Estratégico

Actividades que realiza:

• La Federación mantiene un estrecho contacto con organismos de interés socio-sanitario para el colectivo, tanto públicos como privados.

• Con la finalidad de seguir formando a profesionales socio-sanitarios y a las familias en el manejo de la Fibrosis Quística, la Federación organiza talleres de formación sobre fisioterapia respiratoria, enfermería, atención primaria, nutrición y aerosolterapia.

• Programa nacional de fisioterapia a domicilio • Celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística con

el fin de divulgar la enfermedad entre la sociedad

• Edición de la REVISTA FQ • Página web (www.fibrosisquistica.org) • Colaboración con los países latinoamericanos más

desfavorecidos

Coordinación y asesoramiento de las distintas asociaciones

Elaboración y publicación de manuales

Piso de acogida

Congreso de la Federación Española de Fibrosis Quística, que se realiza cada dos años.

Becas a la investigación “Pablo Motos”

MUCHAS GRACIAS POR SU ATENCIÓN