Federación gallega de enfermedades raras e crónicas … · Departamento de Asesoría laboral,...

“Sólo es raro lo desconocido”

Memoria ejercicio 2014

Federación gallega de enfermedades raras e crónicas

FEGEREC (Entidad declarada de Utilidad Pública, Orden 20/09/2013. Certificación de ISO 9001)

“Tenemos esperanza, porque soñamos con un

futuro mejor, y lo hacemos despiertos.

Soñamos que nuestros sueños puedan convertirse

en realidad, porque no lo hacemos solos.

Somos más de 3.000.000 de personas las que

soñamos juntas”


MISIÓN:

Contribuir a la mejora de la situación sociosanitaria de las personas con una enfermedad

rara y crónica y sus familias en Galicia, ofreciendo una atención integral, teniendo como

eje central la cooperación interasociativa, y con la finalidad última de concienciar de

esta problemática a todos los sectores de la sociedad.

VISIÓN:

Ser un referente a la hora de generar conciencia, compromiso y responsabilidad social,

de forma que la sociedad civil e instituciones públicas participen con FEGEREC activa

y coordinadamente en las acciones necesarias para prevenir, cuidar, tratar o evitar estas

enfermedades raras y crónicas.

VALORES:

Compromiso, implicación y pasión en el día a día de nuestro equipo humano.

Solidaridad y cooperación, a través de una cultura de búsqueda de alianzas y

sinergias constantes.

Transparencia generando confianza con la ciudadanía, las organizaciones

sociales, la administración pública y el colectivo de personas con enfermedades

raras y crónicas y sus familias.

Sostenibilidad basada en un equilibrio entre todos los recursos disponibles para

hacer posible un funcionamiento eficiente. Eficacia y eficiencia en la gestión de

recursos y en la implementación de servicios.

“Creemos en lo que hacemos y sabemos que todo puede ser mejorable”

ORGANIGRAMA – FEGEREC


ÁREA INTERASOCIATIVA – BASE SOCIAL

El equipo humano que forma parte de FEGEREC está integrado por personas que

comparten unas características comunes, como son: humanidad, solidaridad, compromiso,

flexibilidad, entusiasmo, ilusión y un gran respeto por las diferencias.

Junta Directiva

Presidenta: Francisca Luengo

Vicepresidenta: Estrella Pita

Secretaria: Guadalupe Muiño

Tesorera: Maria Nieto

Vocales:Carmen García, Manuela Ballobre, Dámaris Domínguez, Felipe Cotelo

y Juan Lameiro


Equipo Multidisciplinar

Está integrado por 32 profesionales (6 personal laboral, 11 servicios profesionales y 15

voluntarios), que desarrollan la gestión del Programa de Atención Sociosanitaria enfocado al

enfermo, la familia y la sociedad .

Directora Técnica. Personal laboral: Carmen López

Consejo Médico Asesor. Formado por 15 profesionales voluntarios del ámbito de la

medicina, con experiencia en enfermedades raras y/o crónicas (1 médico de familia; 2

genetistas; 5 neurólogos; 1 neurocirujano; 3 reumatólogos; 1 psiquiatra, 1 internista y

1 neumóloga)

Departamento de fisioterapia. Personal laboral: Ana Bello, Eva Otero, Yanira

Fernández . Servicios profesionales: Marta Balea, Jorge Montero, Cecilia Alcazar,

Marga Sobrido, Carlos Manero y Luis Punín.

Departamento Psicología Clínica. Personal laboral: Carmen López. Servicios

profesionales: Dolores Vinagre y Chus Gómez

Departamento de Trabajo Social. Personal laboral: Isabel Botana

Departamento de Administración y gestión de calidad. Personal laboral: Sabela

Sandino

Departamento de Asesoría laboral, fiscal y contable. Servicios profesionales:

Algalia.

Voluntariado. Es un apoyo fundamental en actividades de sensibilización y

visibilidad de las enfermedades raras, así como en actos de recaudación de fondos.

Está formado por 67 personas.

Reunión Equipo Técnico Personal Sanitario del CHUS


Socios

La Asamblea General es el órgano de gobierno supremo de FEGEREC. La componen las

personas afectadas por una enfermedad rara y/o crónica y sus familias (1512 personas)

PROGRAMA DE ATENCIÓN SOCIOSANITARIA

FEGEREC ha aportado ayuda a lo largo del año 2014 a 1.014 personas vinculadas al colectivo

representado por dicha Entidad. Ha atendido presencialmente, de manera sostenible, en régimen

ambulatorio, las necesidades sociosanitarias demandadas por 627 personas afectadas por una

enfermedad rara y sus familias, y 387 por vía telefónica y online. También a desarrollado actividades

formativas en el ámbito educativo y sanitario público y privado, así como diferentes eventos centrados en

la visibilidad de las enfermedades raras en Galicia

153 78

397

237 95 35

353

60 8 20

67

9

Nº SOCIOS POR ASOCIACIONES EN 2014: 1512

FIBROSIS QUÍSTICA

ATAXIAS

ELA

ESCLEROSIS MÚLTIPLE

LINFEDEMA

ARNOLD CHIARI

LUPUS

RETINOSIS PIGMENTARIA

BEHÇET

ULTRARRARAS

COLABORADORES

PERSONAS JURÍDICAS

627

387

Beneficiarios directos Programa de Atención

Sociosanitaria 2014: 1014

Presenciales

Telefónicamenteo Internet

3.890

5.478 7.728

396 2.301

59 132

Sociales

Administrativas

Fisioterápicas

Psicológicas

Acogida

Logopedia

Neuropsicología


PROGRAMA DE INTERVENCIÓN SOCIOSANITARIA

Nº TOTAL DE ENFERMEDADES ATENDIDAS EN 2014: 52

ELA, Arnold Chiari, Lupus Discoide, Fibrosis Quística, Linfedema Primario,

Retinosis Pigmentaria, Lupus Sistémico, Ataxia Espinocerebelosa, Ataxia de

Friedrich, Ataxia Telangectasia, Esclerosis Múltiple Progresiva Primaria-

Progresiva Secundaria y Esclerosis Remitente /Recidivante, Siringomielia,

Behçet, Síndrome de Silver Rusell, Glucogenosis, Neuralgia del Nervio

Pudendo, Neurifibromatosis Tipo 1, Síndrome de Jarcho Levin, Síndrome

Hemolítico Urénico, Síndrome de Sudeck , Síndrome de West, Déficit de

Prodilasa, Adrenoleucodistrofia Cerebral, Esclerodermia, Hipogonadismo,

Enfermedad de Paget, Distrofia de Steinert, Distrofia de Stargardt ,

Síndrome de Klippel-Feil, Mielitis Transversa, Hemoglobinuria Parosística

Nocturna, Miopatía Mitocondrial, Fibromialgia, Parálisis cerebral Infantil,

Demencia Presenil, Teraparesia Espática-PCI, Enfermedad de Hirschsprung,

Leucodistrofia, Síndrome de Joubert, Agenesia del Cuerpo Calloso, Pompe,

Anemia de Falconi, Eritromelalgia Parestésica, Ataxia: Machado-Joseph,

Microdelección 2Q23.1, Ictiosis Lamelar, Displasia Arritmogénica Ventrículo

Dcho, Corea-acantocitosis/Sind. Levre-Critchley, Variente Dandy Walker,

Proteinosis Albeolar, Síndrome de Allan Herdon Dudley

0%

20%

40%

60%

80%

100% 89% 84% 67% 65%

42% 37%

15% 8% 6%

PERFIL DE LA DEMANDA


Nº TOTAL DE PERSONAS ATENDIDAS: 1.014 personas

- Presencial: 627 personas

- No presencial: 387 personas

CONCRECIÓN ASISTENCIAL POR ÁREAS DE INTERVENCIÓN

ACOGIDA (Información: proceso evolutivo de la

enfermedad desde una perspectiva bipsicosocial, alternativas

terapéuticas. Información, orientación y/o tramitación: acceso de

medicamentos huérfanos, 2ª opinión de diagnóstico y tratamiento,

Centros y especialistas de Referencia). Nº personas atendidas: 172

TRABAJO SOCIAL (información, orientación y/o

tramitación: prestaciones, sociales, sanitarias, educativas y laborales.

Respiro familiar. Ocio). Nº personas atendidas: 235 personas

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

51%

42%

7%

64%

19% 17%

VÍA ACCESO DEMANDA


FISIOTERAPIA (Rehabilitación funciona a nivel: motor,

respiratorio, tratamiento del dolor…). Nª personas atendidas: 154

personas . Nª sesiones: 7.728 sesiones

APOYO/TRATAMIENTO PSICOLÓGICO (Ayudar al

paciente y su familia a conseguir mejorar su capacidad personal,

autonomía emocional y terapéutica y, por tanto, su calidad de vida). Nº

personas atendidas: 45 personas. Nª Sesiones: 396 sesiones

REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA (Valoración

de las capacidades cognitivas, de cara a trabajar las áreas cognitivas

deficitarias). Nª personas atendidas: 4 personas. Nª sesiones: 132 sesiones

LOGOPEDIA (Evaluar y tratar alteraciones del lenguaje y

deglución) . Nº personas atendidas: 17. Nº sesiones: 59 sesiones

ADMINISTRACIÓN Y GESTIÓN DE CALIDAD (gestión

administrativa y de calidad de las diferentes áreas de intervención

sociosanitaria).


VISIBILIDAD Y CAPTACIÓN DE FONDOS

FEBRERO:

- Coorganización con la Fundación Pedro Barrie de la Maza del

I Certamen Literario “Descubriendo las Enfermedades Raras”.

- Organización del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

- Coorganización con el Ayuntamiento de A Coruña de la caminata

Solidaria de apoyo al movimiento “Todos somos raros. Todos

somos Únicos. A Coruña.

- Organización de la IV Gala Internacional de Patinaje Artístico

- Creación página web a través de la Fundación Pedro Barrie de la

Maza y EDISA: www.fegerec.es

- Vídeo de Apoyo a FEGEREC por el actor Martiño Rivas, a través

de la Fundación Pedro Barrie de la Maza.

MAYO

- Certificación por parte de Bureau Veritas del sistema de gestión de

calidad conforme la norma ISO 9001: 2008

JULIO

- Coorganización con la Entidad “O Camiños dos Faros” del

Ultratrail “Camiño dos Faros”. Reto conseguido: 7.288 km, en 46

horas.

NOVIEMBRE

- Participación en la Feria de la Solidaridad. Proyecto ENKI.

Asociación Brétema. A Coruña

- Participación en la I Carrera por la Integración. Proyecto ENKI.

Asociación Brétema. A Coruña

- Asistencia a la entrega de premios “Territorios solidarios BBVA”.

A Coruña

DICIEMBRE

- Coorganización con la Federación Gallega de Gimnasia del III

Trofeo Solidario de Gimnasia Rítmica.

- Organización de la III Campaña de Bastones Solidarios: “Puede

ser Mágico Gracias A Ti. Ellos colaboran con las enfermedades

raras, y Tú?”

http://www.fegerec.es/


ORGANIZACIÓN Y ASISTENCIA A JORNADAS FORMATIVAS

- ENERO

- Asistencia al V Fight Club Fisioterapia Sin Red. Fisioterapia en

Geriatría. Centro Sinapse, A Coruña.

- Asistencia a la conferencia “Integración de los servicios

asistenciales”.

- Colegio Oficial de Médicos de A Coruña.

- Ponenetes: Charla-coloquio sobre “Enfermedades Raras y el

papel de FEGEREC en la atención a las mismas”. Colegio

Wenceslao Fernández Florez. Cambre.

FEBRERO

- Asistencia al curso de NeuroFendelKrais. Cognición y

movimiento. Centro Cefine.Colegio de Fisioterapeutas de

Galicia.

- Asistencia al VI Fight Club Fisioterapia Sin Red. Fisioterapia y

pruebas de imagen. Centro Sinapse, A Coruña.

- Ponentes en el Foro “O experto Responde”, con motivo del Día

Mundial de las Enfermedades Raras. Escuela Gallega de Saúde

para Cidadans

MARZO

- Asistencia al curso “INN-Nivel 1”. Centro Sinapse, A Coruña.

- Asistencia a la “I Conferencia Nacional de Pacientes Activos”. VI

Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico.

Sevilla.

- Ponentes en I Jornadas sobre Diversidad Funcional Charla-

Coloquio 'El abordaje de las enfermedades raras desde la

sociedad civil'. Colegio Mª Mariño. Arteixo (A Coruña).Ponentes.

- Asistencia a la presentación de la Estratexia de especialización

intelixente RIS3 en Galicia. Santiago de Compostela.

- Assitencia a la conferencia “Medicina y Humanidades. Una

visión de Futuro”. Colegio Oficial de Médicos de A Coruña.

- Asistencia a la Charla –coloquio “Desigualdad en la salud”.

Colegio Oficial de Farmaceuticos de A Coruña.

ABRIL

- Asistencia al taller práctico para entidades sin ánimo de lucro:

Cómo aprovechar las herramientas digitales para captar

recursos. IFCoop. Fundación. Novacaixagalicia, A Coruña.


MAYO

- Asistencia al curso “Evidencia científica y Realidad Virtual

aplicada a Rehabilitación Neurológica”. Curso online FIVAN.

- Asistencia a la I Xornada Científica sobre Linfedema. Asociación

Gallega de Linfedema. CHUS. Santiago de Compostela.

- Ponentes: “IV Aula de saúde do Concello de Noia”. Noia (A

Coruña).

- Asistencia a la Conferencia “Un nuevo modelo social para la

ciudad”. Colegio Oficial de arquitectos de A Coruña.

JUNIO

- Asistencia a las VI Xornadas de Calidade e Seguridades do

SERGAS. Ourense

- Asistencia a la jornada “Sanidad privada en Galicia”. Aportando

valor. Instituto para el desarrollo e integración de la sanidad

(IDIS). A Coruña

JULIO

- Asistencia al encuentro de Cooperativismo: Sostenibilidad e

innovación Social. Consello Galego de Cooperativas. A Coruña

SETIEMBRE

- V Escuela de Formación CREER-FEDER 'Formando líderes,

inspirando acciones' Burgos. Ponentes y oyentes

- Asistencia a la sesión informativa: “The esteoarthritis expert

patient”. Biospain 2014.

OCTUBRE

- Asistencia a las Jornadas informativas sobre equipos de

valoración y orientación. COGAMI.

- Foro Más Social Empresas “Como las empresas líderes pueden

crear valor colaborando en el Tercer Sector” . Fundación Barrie.

A Coruña.

- Ponentes en la Jornada informativa sobre el Programa Asistencial

Sociosanitario de FEGEREC a profesionales del ámbito social de

Lugo. HULA. Lugo

- Asistencia a la formación “Diseño web”. EDISA. A Coruña.

- Asistencia a las I Jornadas Gallegas de Esclerosis Múltiple.

Santiago de Compostela.

- Ponentes en el I Congreso Nacional de Enfermedades poco

Frecuentes. H. Ramón y Cajal. Madrid


NOVIEMBRE

- Asistencia a la Charla-coloquio “ Diagnóstico genético

preimplantacional” Zigos. Colegio oficial de médicos de Lugo.

- Asistencia a la Jornada “Coordinación de los sistemas de

atención en enfermedades raras”. Creer y FEDER. Burgos

- Asistencia a la VII Reunión del Consello Asesor de Pacientes.

Santiago de Compostela

- Ponentes. Charla-coloquio sobre Enfermedades Raras. Papel de

- FEGEREC en el abordaje sociosanitario de estas dolencias.

Asociación Aloumiños. Carballo.

- Participación en el Grupo de trabajo sobre: definición, registro y

codificación de las enfermedades raras, de la II Conferencia

EUROPLAN. FEDER. Madrid

DICIEMBRE

- Asilencia a la Jornada formativa: “Cambios Norma ISO 9001:

2015”. Bureau Veritas. Santiago de Compostela

- Asistencia a la Jornada formativa sobre enfermedades raras.

FEGAS. A Coruña

- Asistencia al Taller “Mas Social Empresas”. Fundación Pedro

Barrie de la Maza. A Coruña

- Asistencia a la V Aula sobre Política Sanitaria y Farmacéutica de

Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos. Alexión.

Madrid.

- Asistencia a la conferencia “La Felicidad en el Trabajo. El modelo

de gestión de personas. Fundación Novacaixagalicia. A Coruña


VALORACIÓN DEL ROGRAMA DE ATENCIÓN SOCIOSANITARIA

PROCEDENCIA DE INGRESOS 2.014

13%

31%

2%

24%

30%

PROCEDENCIA FINANCIACIÓN 2014

Administración Local yProvincial

Administración Autonómica

Cuotas afiliados

Prestación servicios

Actos de recaudación


INGRESOS 2014

GASTOS 2014

CONCEPTO

IMPORTE

CONCEPTO

IMPORTE

Cuotas de afiliados

4.206

Compensación colaboraciones

150

Cuotas de usuarios 56.139 Compras bns. actividad 4.388

Captación recursos galas 39.922 Compras de otros aprovisionami 3.129

Colaboraciones empresariales 2.500 Trabajo realizados por otras empresas 14.310

Subvenciones 105.301 Personal 156.752

Donaciones 14.291 Arrendamientos y cánones 156

Ventas 9.947 Reparaciones y conservación 1.167

Subvenciones capital 4.198 Servicios Profesionales independientes 4.888

Primas seguros 506

Servicios bancarios y similare 639

Publicid., propaganda y rr.pp 777

Suministros 3.259

Otros servicios 4.251

Otros tributos 284

Amort. i. material 1.695

Gastos extraordinarios 4.715

Gastos financieros 635

TOTAL INGRESOS

236.503 €

TOTAL GASTOS

200.007 €

DÉFICIT: +36.496 €

VISIBILIDAD

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