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Enfermedades neuromusculares Dentro de esta categoría se pueden englobar un gran número de enfermedades que tienen algunas características comunes. Casi todas ellas producen una hipotonía en la musculatura, con pérdida de fuerza y deformacio-nes anatómicas, siendo principalmente de carácter genético. Algunas de ellas son progresivas en la evolución e incluso pueden llevar a la muerte de la persona afectada en épocas muy tempranas de la vida y, en general, son enfermedades muy limitadoras, que comportan una alta dependencia. - Distrofia muscular de Duchenne: Es incurable y se trasmite por herencia recesiva ligada al sexo, las madres son portadoras del gen que desencadena la enfermedad y la padecen los hijos varones en un 50%. Hay una incidencia de 1 cada 2.500/3.000 varones nacidos vivos. Se manifiesta precozmente a los 3-4 años con problemas motores ya la edad de 8-10 años se pierde la capacidad de deambulación, siendo su esperanza de vida entre los 15 y los 25 años por afectación de la musculatura cardíaca o respiratoria. - Atrofia espinal infantil. -Poliomielitis.

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Enfermedades neuromusculares

• Dentro de esta categoría se pueden englobar un gran número de enfermedades que tienen algunas características comunes. Casi todas ellas producen una hipotonía en la musculatura, con pérdida de fuerza y deformacio­nes anatómicas, siendo principalmente de carácter genético. Algunas de ellas son progresivas en la evolución e incluso pueden llevar a la muerte de la persona afectada en épocas muy tempranas de la vida y, en general, son enfermedades muy limitadoras, que comportan una alta dependencia.

• ­ Distrofia muscular de Duchenne:• Es incurable y se trasmite por herencia recesiva ligada al sexo, las madres son

portadoras del gen que desencadena la enfermedad y la padecen los hijos varones en un 50%. Hay una incidencia de 1 cada 2.500/3.000 varones nacidos vivos. Se manifiesta precozmente a los 3­4 años con problemas motores ya la edad de 8­10 años se pierde la capacidad de deambulación, siendo su esperanza de vida entre los 15 y los 25 años por afectación de la musculatura cardíaca o respiratoria.

• ­ Atrofia espinal infantil.

• ­Poliomielitis.

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Lesiones medulares

• Las causas pueden ser muy diversas, bien por malformación congénita, por enfermedades o por traumatismos en la columna vertebral. En todos los casos producen una pérdida de la movilidad y de la sensibilidad de los músculos enervados por debajo del nivel de la lesión.

• Dependiendo del lugar de la lesión medular, presentará más o menos grupos musculares afectados. Si la lesión se produce a nivel del cuello, quedarán afectados los segmentos medulares cervicales, lo que darán lugar a una afectación de las extremidades superiores a distinto nivel y una afectación total del tronco y extremidades inferiores ( tetraplejia) . Si la lesión se produce en la zona alta de la espalda, afectará parcialmente al tronco y abdomen y lesionará totalmente las extremidades inferiores (paraplejia alta) y, por último, si la lesión se produce en la zona baja de la espalda, afectará parte de la zona abdominal y lesionará totalmente las extremidades inferiores (paraplejia baja).

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Amputaciones

Es la pérdida total o parcial de una extremidad. – Las causas principales pueden ser:

• Congénitas: falta de formación embrionaria de toda o una parte de la extremidad. Se distinguen:

• Traumáticas: producidas por accidentes laborales o de tráfico, quemaduras, electrocución, atentados.

• Tumorales: por tumores primarios o metástasis.• Vasculares: especialmente en personas adultas

afectadas de diabetes o arteriosclerosis.• Por regla general las personas amputadas utilizan

prótesis que compensan la pérdida de la extremidad, principalmente la inferior.

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Traumatismo cráneo encefálico

• Su origen es un impacto craneal con pérdida de consciencia (coma) que suele estar asociado a fracturas craneales y que puede dejar secuelas mo­trices, sensoriales, cognitivas, comportamentales o de lenguaje en función de la zona cerebral afectada y de la duración del estado de anoxia cerebral. Por todo ello, las consecuencias pueden implicar distintas discapacidades ya sean físicas, intelectuales, sensoriales, o implicar una plurideficiencia.

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Características psicológicas y comportamentales

• Las características psicológicas y de conducta de los niños y jóvenes con trastornos físicos y problemas de la salud, varían enormemente.

• Las necesidades de hospitalización, de permanencia en cama, de usar prótesis y aparatos, etc. lleva a la conclusión de que su rendimiento académico depende de las circunstancias individuales, de su motivación y de las ayudas que el alumno reciba tanto en casa como del centro educativo.

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Características psicológicas y comportamentales

• Con respecto al rendimiento académico, es imposible hacer generalizaciones sobre los alumnos con discapacidades físicas y problemas de salud, dado que varía ampliamente en función de la naturaleza y gravedad del problema (alumnos con trastornos físicos que aprenderán bien con los procedimientos ordinarios de enseñanza, otros, en cambio, necesitarán métodos especiales debido discapacidades añadidas: discapacidad intelectual o discapacidades sensoriales, o ausencias prolongadas).

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Características psicológicas y comportamentales

• Sobre las características personales, la investigación no da soporte a la idea de que haya un tipo de personalidad asociada a las discapacidades físicas. Los niños y jóvenes con trastornos físicos y de salud varían en sus características psicológicas tanto como los niños y jóvenes sin ellas. Sin embargo, las posibilidades de niños hacia la adaptación a sus limitaciones físicas y su respuesta ante las situaciones interpersonales y sociales dependen de su entorno socio­afectivo.

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Características psicológicas y comportamentales

• Las reacciones de las personas de su entorno socio-afectivo son esencialmente importantes en la formación de su conducta. Así pues, vergüenza y culpa son respuestas aprendidas y sentimientos que manifestarán los niños y jóvenes con trastornos físicos si sus familiares responden culpándoles o sintiendo vergüenza de ellos.

• Por el contrario, se mostrarán independientes y autosuficientes en la medida en que perciban que sus parientes confían en sus posibilidades y son honestos y claros a la hora de valorar sus condiciones.

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Características psicológicas y comportamentales

• Sin embargo, ciertas reacciones psicológicas son inevitables al margen de cómo se les trate miedo y ansiedad son otras reacciones que pueden eliminarse si se les ayuda a aceptar el trastorno, aún conociendo la verdadera naturaleza de su condición física. Por tanto, el manejo apropiado de las reacciones y de la conducta de la persona con un trastorno físico son aspectos esenciales de su educación y rehabilitación.

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Necesidades especiales

• En general, presentarán dificultades en función de la localización de las secuelas, debidas a los efectos causados por las partes corporales afectadas y/o paralizadas total o parcialmente, así como las derivadas de amputaciones o malformaciones congénitas.

• Necesidad de práctica física continuada y del control de peso corporal, evitando en lo posible el sedentarismo, sobre todo en aquellas situaciones donde la deambulación depende de bastones o muletas, ya que un sobrepeso puede implicar la imposibilidad de sostener el propio cuerpo, comportando la necesidad de deambular en silla de ruedas.

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Necesidades especiales

• Dificultades derivadas de los posibles efectos de una lesión medular: poca sensibilidad, problemas circulatorios, respiratorios, trastornos digestivos, tromboflebitis, contracturas musculares y anquilosis articulares, infecciones del tracto urinario, úlceras por presión y alteraciones de la temperatura corporal.

• Dificultades producidas por la posible falta de control de esfínteres, principalmente originadas por una lesión medular o espina bífida.

• Necesidades derivadas de ataxias, atetosis, espasticidad y distonía (principalmente en alumnos con parálisis cerebral).

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Necesidades especiales

• Posible pérdida de motricidad con la edad en algunas patologías (especialmente las distrofias musculares).

• Necesidad de conocimiento del esquema corporal y aceptación de la propia imagen.

• Problemas generalizados de equilibrio.

• Dificultad del control de la actitud o el ajuste postural.

• Posibles dificultades en la respiración.

• Necesidad de control tónico y de relajación (especialmente en parálisis cerebral).

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Necesidades especiales

• Dependiendo de la movilidad, dificultad de la organización espacial.

• Presencia de cansancio físico rápido (en función de la patología y su gravedad).

• Necesidad de potenciar los desplazamientos y el resto de las habilidades motrices básicas (saltos, giros, manejo y control de objetos, en función de la movilidad), por lo que pueden precisar ayudas técnicas.

• Dificultad para expresarse corporalmente (principalmente en casos de parálisis cerebral) .

• Problemas de comunicación (frecuentemente en casos de parálisis cerebral y traumatismo cráneo­encefálico).

• Necesidad de ayudas físicas para la movilidad (en función de la gravedad de la patología) .

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Características del desarrollo motor y perceptivo-motor.

• La gran variedad de formas que puede tomar una discapacidad física, unida a los numerosos grados de afectación que cada una puede mostrar, sumada al momento de aparición en el proceso de desarrollo de la persona, hacen difícil generalizar o concretar las principales repercusiones en el desarrollo motor y perceptivo­motor del alumnado que presenta discapacidad física.

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Características del desarrollo motor y perceptivo-motor.

• Como apunta Lewis (1991), el factor ambiental podrá ser determinante para el desarrollo motor y perceptivo­motor del niño o la niña con discapacidad física.

• Si éste es restrictivo, no facilitará la calidad y cantidad necesaria de oportunidades y experiencias que le permitan desarrollar sus potencialidades motrices, independientemente de sus limitaciones. De tal forma que podrá afectar total o parcialmente al desarrollo de las capacidades perceptivo­motrices.

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Características del desarrollo motor y perceptivo-motor.

• No obstante, Linares (1993) y Toro y Zarco (1998) aportan algunas generalizaciones aplicables al alumnado con Parálisis Cerebral.

• El desarrollo motor será más lento con relación al resto de los niños de su propia edad, presentando dificultades en el paso de las conductas involuntarias e incontroladas a las conductas cada vez más voluntarias y controladas. Todo ello, unido a las alteraciones del sistema motor consecuencia de la discapacidad, provocará dificultades en la realización de sus movimientos comportando un deficitario control mo­tor, dado que carecen del mecanismo reflejo de la postura y su mantenimiento y de las alteraciones del tono muscular.

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Prótesis y aparatos ortopédicos

• Muchos de los alumnos con trastornos físicos y de la salud necesitan aparatos protésicos, ortopédicos y de otra naturaleza para manejarse en las actividades habituales y de la vida ordinaria.

• Una prótesis es un artefacto que sustituye a una parte perdida del cuerpo (por ejemplo, una mano o una pierna).

• Un aparato ortopédico es un artefacto que estimula y contribuye a mejorar el funcionamiento de una parte impedida del cuerpo. Cualquier utensilio de casa, oficina o de la escuela (por ejemplo, cualquier aparato para tomar el baño, lavar la ropa a mano o caminar) que ayude a llevar a cabo las tareas habituales de cuidado personal y empleo, de manera más fácil, es un aparato ortopédico.

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Prótesis y aparatos ortopédicos

• Para elegir bien dichos aparatos conviene tener en cuenta que pongan en funcionamiento la función residual de la persona, que sean simples, y que sean fáciles de manejar. Además, es conveniente valorar las habilidades y preferencias de los individuos que los van a utilizar.

• Otro aspecto adicional a tener en cuenta es que la función residual es siempre importante, incluso cuando no se use una prótesis, un aparato ortopédico o un aparato adaptado. Por lo tanto, será realmente importante para el chico/a con parálisis cerebral o distrofia muscular, aprender a usar los miembros afectados tanto como sea posible sin la ayuda del aparato, porque el uso de la función residual hará al chico más independiente y podrá prevenir o retrasar el deterioro físico.

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Sistemas alternativos de comunicación

• Un sistema aumentativo o alternativo de comunicación es un

conjunto estructurado de códigos no vocales , necesitados o no de soporte físico, los cuales, mediante procedimientos específicos de instrucción , sirven para llevar a cabo actos de comunicación( funcional, espontánea y generalizable) por sí solo, o en conjunción con códigos vocales , o con apoyo parcial a los mismos( Tamarit, 1989).

• El objetivo fundamental de los sistemas de comunicación alternativo es comunicarse, entendido como proceso mediante el cual se desarrolla una comunicación interpersonal, codificada y de significado en el contexto social .

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Sistemas alternativos de comunicación

• ­Mediante este sistema de comunicación se consigue:

–     Facilitar la comunicación funcional diaria cuando el lenguaje hablado y la escritura son insuficientes.

–    Favorecer el desarrollo personal y la independencia, ya que el poder comunicarse con otras personas le facilita un intercambio de opiniones.

–    Proveer de un medio para facilitar el desarrollo o restablecimiento del lenguaje y de la comunicación.

–    Aumentar la comprensión del lenguaje hablado, de forma que puede reducir el grado de ansiedad de estas personas ante el proceso de la comunicación, produciéndose un mejor control sobre el comportamiento motor voluntario del aparato bucofonador.

–   Facilitar la participación en el aula.

–  Favorecer las perspectivas de mejores oportunidades laborales .

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Intervención educativa desde el área de E. Física

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Orientaciones Didácticas, según Ríos (2003)O

• Promover y estimular el desplazamiento autónomo.

• Priorizar el conocimiento y aceptación del propio cuerpo ( esquema corporal ), así como de sus posibilidades de movimiento, incidiendo especialmente en mejorar la función respiratoria, el ajuste postural, el equilibrio, el control tónico y la relajación, potenciando la relación con el entorno (organización espacial y temporal).

• Desarrollar programas de actividad física preventiva, con el objeto de favorecer el control del peso corporal y el desarrollo de determinados grupos musculares que faciliten una mayor autonomía para desarrollar una mejor calidad de vida.

• Potenciar las habilidades motrices básicas para favorecer la autonomía y el dominio de las ayudas técnicas de deambulación, que permitirán la facilitación de la vida cotidiana.

• Estimular la capacidad de expresión y comunicación corporal.

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Si son usuarios de silla de ruedas:

• Potenciar al máximo la fuerza de brazos y de la zona del tronco no afectada.

• Controlar el peso corporal por la tendencia a la obesidad motivada por el necesario sedentarismo.

• Prestar atención a la resistencia cardiorespiratoria, presentan peligrosos aumentos de la frecuencia cardíaca.

• Es importante también tener en cuenta los déficit de termorregulación cutánea. Ante el ejercicio intenso o ambientes muy cálidos precisará de mayor hidratación, así como de mayor abrigo en ambientes fríos.

• Enfatizar la flexibilidad para prevenir y reducir contracturas en las articulaciones.

• Priorizar la asimilación del esquema corporal.

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Espacio y Material• Delimitar y disminuir el espacio para compensar las dificultades

de movilidad.

• Terreno liso y llano para favorecer los desplazamientos.

• Utilización de ayudas técnicas: bastones o andadores para los problemas de equilibrio, sillas de ruedas…, variados y como medios que facilitan el aprendizaje.

• Material de espuma o cualquier otro que facilite la prensión.

• Introducir el material específico de actividades adaptadas.

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Espacio y Material• Principalmente en alumnos con parálisis cerebral y traumatismo

cráneo­encefálico, es necesario utilizar, si se precisan, sistemas alternativos y aumentativos de comunicación: sistema Bliss, tablero silábico, sistemas pictográficos, plantillas con imágenes, comunicadores electrónicos y telemáticos, gestos, códigos gestuales, entre otros. Es recomendable que tanto el docente como el resto de los alumnos de clase conozcan dichos sistemas para dar un mejor apoyo al compañero que los utiliza y facilitar la comunicación.

• Evitar riesgos de choques, fricciones, presiones y golpes en las partes corporales afectadas.

• Presencia del profesor de apoyo o alumno colaborador, en función de la edad, para facilitar la participación activa en las sesiones, las ayudas físicas y de acompañamiento si lo precisan (pareja tutorizada para el aprendizaje , educador/a de acompañamiento y hábitos higiénicos).