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227 UNIVERSIDAD DEL VALLE DE ATEMAJAC En cuanto a la inclusión laboral de las personas con discapacidad situamos lo siguiente: Consideramos que los jóvenes con discapacidad en México, enfrentan de entrada un doble dilema a la hora de su ingreso al trabajo, ya que, por un lado, se le dificulta – al igual que las personas sin ninguna discapacidad – no solo encontrar un empleo ante la carencia estructural de puestos de trabajo que existe en nuestro país, sino también porque la sociedad los discapacita y segrega al considerar, que por el hecho de no poder desplazarse por sus propios pies, ver, oír o tener una capacidad intelectual “adecuada”, no son capaces de realizar tareas que las personas sin ninguna discapacidad si hacen; pese a que los diversos testimonios que aparecen en los medios de comunicación masiva (internet, televisión) han demostrado lo contrario. Por el otro, cuando logran encontrar un trabajo, no se les otorga una igualdad, en cuanto a las oportunidades de crecimiento que pudieran tener potencialmente dentro de las empresas, porque estas no están dispuestas a implementar los cambios físicos y tecnológicos para que su trabajador con discapacidad pueda realizar sus labores, al considerar que no van a llegar a ser tan productivos como los trabajadores sin ninguna discapacidad; esto consecuentemente repercutirá en que sus condiciones laborales en cuanto a salarios y prestaciones, sean inadecuadas. Para ilustrar esto, referiremos de forma general, la situación laboral de las personas con discapacidad en Jalisco, con base en el análisis que hace la Secretaria de Desarrollo Humano (2008), de los resultados del censo del 2000. En México, del total de población ocupada el año 2000, el 60.6% se declaró como empleado u obrero, y entre las personas con discapacidad la cifra fue 43.7%. En Jalisco este mismo dato representó el 51% entre las personas con discapacidad. ESTUDIO DE CASO DE LAS TRAYECTORIAS DE 4 JÓVENES CON DISCAPACIDAD, TRABAJADORES DE EMPRESAS UBICADAS EN LA ZONA METROPOLITANA DE GUADALAJARA. Dr. Roberto Govela Espinoza

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En cuanto a la inclusión laboral de las personas con discapacidad situamos lo siguiente:

Consideramos que los jóvenes con discapacidad en México, enfrentan de entrada un doble dilema a la hora de su ingreso al trabajo, ya que, por un lado, se le dificulta – al igual que las personas sin ninguna discapacidad – no solo encontrar un empleo ante la carencia estructural de puestos de trabajo que existe en nuestro país, sino también porque la sociedad los discapacita y segrega al considerar, que por el hecho de no poder desplazarse por sus propios pies, ver, oír o tener una capacidad intelectual “adecuada”, no son capaces de realizar tareas que las personas sin ninguna discapacidad si hacen; pese a que los diversos testimonios que aparecen en los medios de comunicación masiva (internet, televisión) han demostrado lo contrario. Por el otro, cuando logran encontrar un trabajo, no se les otorga una igualdad, en cuanto a las oportunidades de crecimiento que pudieran tener potencialmente dentro de las empresas, porque estas no están dispuestas a implementar los cambios físicos y tecnológicos para que su trabajador con discapacidad pueda realizar sus labores, al considerar que no van a llegar a ser tan productivos como los trabajadores sin ninguna discapacidad; esto consecuentemente repercutirá en que sus condiciones laborales en cuanto a salarios y prestaciones, sean inadecuadas. Para ilustrar esto, referiremos de forma general, la situación laboral de las personas con discapacidad en Jalisco, con base en el análisis que hace la Secretaria de Desarrollo Humano (2008), de los resultados del censo del 2000. En México, del total de población ocupada el año 2000, el 60.6% se declaró como empleado u obrero, y entre las personas con discapacidad la cifra fue 43.7%. En Jalisco este mismo dato representó el 51% entre las personas con discapacidad.

ESTUDIO DE CASO DE LAS TRAYECTORIAS DE 4 JÓVENES CON DISCAPACIDAD,

TRABAJADORES DE EMPRESAS UBICADAS EN LA ZONA METROPOLITANA DE GUADALAJARA.

D r . R o b e r t o G o v e l a E s p i n o z a

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En la clasificación de las diferentes actividades por sectores, las personas con discapacidad en Jalisco registraron una concentración mayoritaria en actividades del sector terciario (servicios y comercio), con 52 de cada 100 individuos, en tanto que el sector primario (explotación primaria de recursos naturales) solo ocupó a 20 de cada 100 personas con discapacidad.

En virtud de que el nivel de instrucción es un factor importante para la ampliación de oportunidades y aspiración a mejores niveles de vida, se presenta la relación entre escolaridad y población ocupada. Dentro de la población con discapacidad que en el año 2000 estaba ocupada, la mayor parte había obtenido un nivel de instrucción inferior a la primaria (37.2%).

En cuanto a las condiciones de trabajo de las personas con discapacidad, los indicadores analizados son la jornada laboral, el salario y las prestaciones. En Jalisco 25 de cada 100 personas ocupadas con discapacidad cubrieron una jornada menor de 34 horas de trabajo; con jornadas de de entre 35 y 46 horas estuvieron 37 de cada 100 y 30 de cada cien trabajaron sobre jornadas, es decir, más de 48 horas.

La mayor parte de la población con discapacidad (30 de cada 100) obtuvo un ingreso de entre uno y dos salarios mínimos, que representaron de 1054 a 2108 pesos mensuales. (en niveles de salario mínimo del 2000) Es importante señalar que a nivel nacional, entre la población total, el 8.3% de la población ocupada no percibió ningún ingreso, el mismo dato para la población con discapacidad fue del 13.9%, y en Jalisco del 9.3%.

Conforme al cuestionario ampliado del Censo, la población asalariada en Jalisco representó el 70%, mientras que entre la población con discapacidad el 57%. Dentro de las prestaciones sociales y laborales, el 45 de cada 100 personas asalariadas con discapacidad recibió aguinaldo, 39 tuvieron servicio médico, 32 vacaciones pagadas, 26 acceso a algún programa de ahorro como el SAR o AFORE, y 16 disfrutaron de reparto de utilidades.

Una tercera problemática es el acceso a los apoyos ¿Por qué es esto? porque aunque podemos identificar una serie de programas gubernamentales, privados y de la sociedad civil específicos para este grupo, es muy difícil obtenerlos, ya sea por que

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los usuarios no los conocen, la información que envían estas instancias no le llega, o los trámites burocráticos para acceder a los mismos, son un tanto complicados.

Por ende, cuando una persona con discapacidad busca integrarse a la sociedad, necesita, en un primer lugar, tener un fuerte respaldo familiar, en un segundo término, una formación básica de secundaria y preparatoria que le permite tener cierta funcionalidad y finalmente una capacidad de lucha y perseverancia para que pueda lograr acceder a los programas gubernamentales, privados (si tiene para pagarlos) o de la sociedad civil, pero con la consigna que tiene que emprender “un acto heroico” para obtenerlos. Aunque mis afirmaciones parecieran una caricatura de la realidad, basta revisar las historias (o trayectorias laborales sintetizadas) que surgen en ocasiones en los periódicos, en la televisión o internet, en donde lo que los caracteriza justamente, son los obstáculos que tienen que enfrentar las personas con discapacidad, para ser autosuficiente, estudiar y trabajar, cuando estos son un derecho que le corresponden.

Recapitulando, observamos que las personas con discapacidad al buscar trabajo se encuentra ante tres problemas: un mercado laboral que no genera suficientes puestos de trabajo y por ende – si a las personas que tienen todas “las ventajas” al no tener ninguna discapacidad, les es difícil acceder a los mismos, en las personas con discapacidad, esto se acentúa aún más. La segunda es el fenómeno, en donde la “sociedad discapacita” a las personas con discapacidad, es decir, realmente infravalora sus potencialidades y considera que no podrán ejercer la actividad laboral que estos buscan al emplearse. Y finalmente, situamos “el acto heroico” que representa para las personas con discapacidad acceder a los apoyos existentes.

Sujetos de investigación, pregunta, premisas de trabajo y objetivos de la indagación.A este respecto, los sujetos a investigar serán cuatro jóvenes que tendrán los siguientes tipos de discapacidad: motora, visual, intelectual y sordera.

A. sordera. A este respecto – el Dr. Fridman - Mintz – (2009:95) refiere que el termino adecuado es sordo, el cual define como: aquella persona cuyas posibilidades de adscripción lingüística están condicionadas por su limitada o nula audición, dificultado su participación en determinadas

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comunidades lingüísticas, facilitándola en otras, e impidiéndola del todo en determinadas circunstancias sociales.

B. Motora. En ese sentido, el INEGI (2000) la refiere como “la dificultad que enfrenta una persona para moverse, caminar, mantener algunas posturas, así como las limitaciones en habilidades manipulativas como agarrar o sostener objetos”-

C. Visual. De acuerdo al INEGI (2000), esta se refiere a la disminución que sufre una persona en su agudeza o capacidad visual. Este tipo de discapacidad, incluye a las personas ciegas y a quienes tienen debilidad visual, las cuales regularmente ven sólo sombras o bultos; las deficiencias o limitaciones visuales pueden ser progresivas hasta convertirse en ceguera.

D. Intelectual. En este sentido, actualmente existe una diferenciación entre discapacidad mental e intelectual. Esta diferenciación es importante, ya que el concepto “mental” más bien refiere a las enfermedades mentales como esquizofrenia, paranoia o trastornos bipolares (maniaco –depresivos) que al agravarse, le impiden a los individuos incorporarse a la sociedad, en tanto la intelectual es la que se presenta en las personas que tienen Síndrome de Down, autismo o parálisis cerebral y ciertos tipos de retrasos cognitivos que se manifiestan desde el nacimiento. Por ende, en nuestro caso, se referirá a la discapacidad intelectual.

A este respecto la AARM (Asociación Americana de Retraso Mental) (Citada por FEAPS, s.f.) propone la siguiente definición de discapacidad intelectual como las limitaciones sustanciales en el funcionamiento actual. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que coexiste junto a limitaciones en dos o más de las siguientes áreas de habilidades de adaptación: comunicación, cuidado propio, vida en el hogar, habilidades sociales, uso de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, contenidos escolares funcionales, ocio y trabajo. La discapacidad intelectual se ha de manifestar antes de los 18 años de edad.

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De acuerdo a esta organización, para poder entender adecuadamente esta definición es necesario tomar en cuenta los siguientes supuestos.

• Una evaluación válida ha de considerar la diversidad cultural y lingüística así como las diferencias en aspectos comunicativos y conductuales.

• La existencia de limitaciones en habilidades de adaptación ha de tener lugar en el contexto de los ambientes comunitarios característicos y propios del grupo de igual edad que la persona y se tiene en cuenta para las necesidades de apoyo individualizado.

• Las limitaciones adaptativas específicas a menudo coexisten con puntos fuertes en otras habilidades adaptativas u otras capacidades personales, y

• Con los apoyos apropiados durante un periodo de tiempo continuado, el funcionamiento vital de la persona con discapacidad intelectual generalmente mejorará.

Por ende – estos concluyen – que la discapacidad intelectual no es sólo el nivel intelectual, ni las habilidades de adaptación; es ambas cosas, iniciadas en el transcurso del desarrollo que, en el entorno físico, social y cultural en el que esa persona vive, suponen una limitación importante en su funcionamiento. (FEAPS, s.f.)

En cuanto a la pregunta rectora esta será ¿Cuál es la función que tienen los apoyos, identificados en las trayectorias de los cuatro jóvenes con discapacidad abordados, en su inclusión laboral, en empresas ubicadas en la ZMG?

Esta investigación, al ser de corte cualitativo, utilizará premisas, pues estas afirmaciones deben ser de carácter “emergentes, flexibles y contextuales” por ende, se adaptarán a los datos y los avatares que vayan surgiendo durante el curso de la investigación. (Hernández Sampieri et al, 2006:533) A este respecto, las premisas de esta indagación serán las siguientes:

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1. La familia, no es sólo la primera instancia que apoya a sus integrantes con discapacidad en su inclusión social, sino también es la que marca la diferencia a lo largo de la trayectoria de la persona con discapacidad, en cuanto a sus posibilidades de acceder o no a los apoyos que le permitirán estudiar, vincularse socialmente y posteriormente trabajar.

2. Los vínculos que la persona con discapacidad adquiere a través de su trayectoria – y que en esta investigación hemos conceptualizado como interfaces – (ver marco conceptual y metodológico) y que le permiten su incorporación educativa, social y laboral, serán el resultado, primeramente de los apoyos obtenidos por su familia de origen y luego por el mismo adolescente y joven con discapacidad, cuando este adquiere cierta autonomía.

3. Pese a que el integrante con discapacidad cuenta con el apoyo familiar – en los casos que este se da –la obtención de los apoyos que va recopilando a través de sus trayectorias no es una tarea nada fácil, al contrario, está plagada de obstáculos que ésta, junto con sus familiares, debe ir venciendo. Sin embargo, a medida que va creciendo y llegando a su juventud, esta tarea – que anteriormente se hacía entre la familia y éste – ahora es una tarea que el joven con discapacidad va haciendo por si mismo.

4. En cuanto a los apoyos – que hemos conceptualizado como familiares, dado por terceras personas, los tecnológicos y de servicios (ver marco conceptual y metodológico), vemos que existe una interesante contradicción en cuanto a la forma como se obtienen estos. Por un lado, observamos que existen diversas instancias gubernamentales, privadas y Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) que apoyan la inclusión social, educativa y laboral de las personas con discapacidad, pero por otro lado – por diversas razones – que en este estudio sólo hemos evidenciado unas cuantas - las personas con discapacidad, no logran acceder a los mismos.

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5. A medida que estos jóvenes con discapacidad va obteniendo más apoyos, esto ocasionará que su trayectoria personal se vaya alejando del ámbito familiar y de sus relaciones horizontales, para vincularse a ámbitos más complejos e institucionalizados como son la escuela, las relaciones de ocio y laborales, que les permiten tener una vida más independiente.

Consecuentemente el objetivo general de esta indagación será:Analizar la función que tienen los apoyos, identificados en las trayectorias de cuatro jóvenes con discapacidad, en su inclusión laboral, en empresas ubicadas en la ZMG.Para ello, se proponen los siguientes objetivos específicos.

1. Clarificar las características de las personas con discapacidad motora, visual, intelectual y sordas.

2. Conceptualizar, con el fin de generar conceptos metodológicos operacionales, las siguientes acepciones:

• Las trayectorias y los subtipos establecidos en la investigación: Trayectoria de la capacidad funcional, educativa y laboral.

• La clasificación de apoyos desde la perspectiva de la Asociación Americana de Retraso Mental (AARM).

• Interfaces y arenas según la perspectiva de Norman Long (2007).

• Capacidad funcional.

• Inclusión laboral.

3. Construir un modelo metodológico de recopilación empírica y análisis de los datos generados por la indagación.

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4. Analizar empírica y conceptualmente, cuál ha sido el papel que han tenido los apoyos recibidos en las trayectorias de los cuatro estudios de caso, en su incorporación socio laboral.

Marco Conceptual y Metodologico.El apartado metodológico de la tesis se divide en dos partes. En la primera se desarrollarán las clasificaciones y conceptos que utilizaremos como base para nuestro estudio, en tanto que en la segunda se llevará a cabo el desglose metodológico.

Marco conceptual.A continuación se desarrollarán las siguientes temáticas: 1) La conceptualización de trayectoria y los tipos que utilizaremos en esta investigación, que son la de la capacidad funcional, educativa y laboral; 2) Una propuesta de apoyos para personas con discapacidad, la cual se ha reconstruido en base a los criterios de la Asociación Americana de Retraso Mental (AARM) y que en esta investigación estamos proponiendo que se puede aplicar –matizándola, por supuesto– para cada uno de los distintos tipos de discapacidad abordados en esta indagación; 3) Los conceptos de interfaces y arenas de Norman Long (2009) y; 4) finalmente, los conceptos de capacidad funcional e inclusión laboral.

1.- En cuanto a la conceptualización de trayectorias, vemos - según Dávila L. (2007:55) – que estas “son los cambios experimentados en los modelos y procesos de entrada a la vida adulta por parte de estos sujetos jóvenes, siendo la juventud, una etapa de transición” (Machado Pais, 2002ª; Casal, 2002, 1999 citados por Dávila L., 2007:55) Por ende, “La noción de trayectorias nos sitúa en el tránsito desde una situación de dependencia (infancia) a una situación de emancipación o autonomía social” (Redondo, 2000, citado por Dávila L., 2007:57) En este trabajo proponemos trabajar, aparte de las trayectorias clásicas que son la educativa y la laboral, una trayectoria que hemos denominado como de la capacidad funcional de la discapacidad.

En la trayectoria de la capacidad funcional, consideramos que la persona con discapacidad que ha logrado una funcionalidad, es decir, la capacidad de realizar una serie de actividades por sí misma o con muy poca ayuda de otras personas,

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se ha debido a los distintos apoyos (ver más adelante) que ha tenido, lo cual le ha permitido “potencializar” sus talentos, independientemente del tipo de discapacidad que tenga. En esta trayectoria se hará énfasis en todos aquellos aspectos que logren potencializar las habilidades de estos jóvenes como el deporte, el arte, el uso de la tecnología, el aprendizaje de formas alternativas de comunicación como el braille, el lenguaje de señas mexicanas etc.

En la segunda trayectoria, se indagará cómo estos jóvenes se incorporaron al sistema de educación especial, y si éste logra potencializar sus capacidades para integrarse posteriormente a la educación formal. Durante esta trayectoria se observarán tanto la función ejercida por sus familiares y los vínculos horizontales y verticales de apoyo, como los diversos obstáculos, éxitos y fracasos que se generaron.

En la última trayectoria se describirá su sendero laboral, estableciéndose cuál fue su primer trabajo, cómo ingresó al mismo, qué tipo de actividades realizaba, si fue informal (con familiares, amigos, como servicio social o prácticas profesionales, en la calle, etc.) o formal (en una empresa con un salario y ciertas prestaciones) y, sobre todo, qué tipo de capacitación laboral obtuvo, etc., hasta llegar a su actual actividad laboral.

2.- Los apoyos son recursos y estrategias que pretenden promover el desarrollo, educación, intereses y bienestar personal de una persona, y que mejora el funcionamiento individual. Los servicios son un tipo de apoyo proporcionado por profesionales y agencias” (Luckasson y cols., 2002, p.145 citado por Verdugo, 2003) En este estudio, hemos establecido 4 tipos de apoyos – basándose en los criterios de la AARM (1992,2002).

3.- Long, define a las arenas como los contextos amplios en donde se desarrolla el comportamiento humano y las enlaza por medio de interfaces, las cuáles es una clase de articulación de dos sitios o confrontación cara a cara, las situaciones sociales de interfaz son más complejas y múltiples en su naturaleza, pues contienen muchos intereses diferentes, relaciones y modos de racionalidad y poder. Mientras el análisis se enfoca en los puntos de confrontación y diferencia social,

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debe situar éstos dentro de dominios institucionales y de conocimiento y poder más amplios (2007:137).

4.- En cuanto a la capacidad funcional se define como: la capacidad de cumplir acciones requeridas en el diario vivir, para mantener el cuerpo y subsistir independientemente, cuando el cuerpo y la mente son capaces de llevar a cabo las actividades de la vida cotidiana se dice que la funcionalidad está indemne (MIN- SAL, 2003 citado por Sanhueza Parra et al.,2005).

5.- Finalmente la Inclusión sociolaboral, lo entendemos como el gradual involucramiento de la persona con discapacidad en las actividades que esta realiza por sí misma (p.e. vestirse y asearse) o en comunidad (participación) pero en igualdad de circunstancias respecto a las personas sin discapacidad y se aplica a todas las áreas en que se desarrolla el individuo: educativas, laborales, recreativas etc.

Marco metodológico.En cuanto al desarrollo metodológico, inicia con una reflexión acerca de los obstáculos que conlleva tener como informante a una persona con discapacidad, y qué limitaciones ha de enfrentar el investigador a la hora de entrevistarla, especialmente si la discapacidad es intelectual, o carece de la capacidad de expresar sus ideas de manera verbal. De forma complementaria, se plasmará cuál ha sido la experiencia para afrontar esta problemática metodológica, desde la experiencia de la presente investigación. Finalmente se establecerá, de qué forma, se operacionalizó cada uno de los conceptos establecidos en el marco conceptual, no sólo con el objeto de recopilar la información empírica, sino también para analizarla desde el concepto de triangulación propuesto por María Bertely Busquet (2000), en donde establece tres tipos de categorías de análisis: las sociales (generadas por los informantes), del intérprete (las utilizadas por el investigador) y finalmente la de otros autores: Con esta última triangulación se elaboraron las conclusiones finales de la tesis.

Discusion de los Casos.A lo largo del capítulo III de la tesis doctoral, se desarrolló lo siguiente: 1) Se identificaron durante el desarrollo de las trayectorias de estos 4 jóvenes, de qué

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forma obtuvieron una serie de apoyos (generalmente con dificultad) que les permitieron tener una inclusión sociolaboral; 2) Las interfaces generadas y; 3 Que tipos de circunstancias cruciales se generaron, las cuáles, les permitieron generar una diferencia entre un joven que no puede estudiar y trabajar y otro que sí.

En ese sentido, en nuestro análisis fusionaremos en uno sólo, estos tres acercamientos, ya que en el momento en que nuestros informantes se enfrentaron a situaciones cruciales, que los llevaron a buscar apoyos, en ese instante se vincularon con personas e instituciones para obtenerlas, es decir, generaron una interfaz. Una vez generado este proceso – que se fue dando varias veces a lo largo de sus trayectorias – es cuando estos jóvenes acrecentaron su capacidad funcional, permitiéndoles una inclusión social y laboral. Veamos los resultados obtenidos.

Caso 1: Luis. A. Situaciones cruciales, apoyos obtenidos e interfaces generadas.En el caso de Luis, dentro de su arena familiar, denotamos que lo que impulsó a la madre de éste a que él estudiara fue básicamente su situación precaria, ya que tanto ella como su esposo eran sordos y, por su bajo nivel educativo y edad, era muy difícil que encontrarán un empleo, lo que hizo que Luis trabajara desde muy temprana edad para mantenerlos a ellos y a sus dos hermanas. Por ello, la madre de Carlos asistió al Sistema DIF Jalisco para que la apoyaran, consiguiéndole esta instancia gubernamental una beca para que su hijo estudiara en el Centro de Atención Múltiple (CAM) Sabino Cruz. Aquí situamos que dentro de la arena de la educación, se generó una interface entre el contexto de su realidad social directamente vivenciada (Schultz, 1993) de Luis, representada por su familia y dos contextos institucionales: el del DIF y el de la Secretaría de Educación Jalisco, representada por el CAM Sabino Cruz.

Más adelante, Luis se vincula con la Asociación Deportiva, Cultural y Deportiva de Silentes, A.C., en donde Luis se desarrolló en el atletismo. A este respecto, situamos que dentro de la arena deportiva, se formó una interface entre la trayectoria de la discapacidad de Luis y dos contextos institucionales: la propia asociación y el CODE Jalisco, en donde Carlos iba a practicar el atletismo.

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En cuanto a la arena laboral, vemos dos etapas: la del trabajo informal y la del formal. Dentro de su etapa de trabajo informal, que inició a sus 8 años, vemos que la interface que se generó fue entre la trayectoria laboral de Carlos y el contexto de su realidad social directamente vivenciada, representada por amigos y familiares que de una forma u otra siempre lo invitaban a un trabajo o le daban los medios para emplearse (incluyéndose una capacitación informal para el aprendizaje de oficios). Refiriendo su etapa de trabajo formal – que se daría en JABIL –, vemos que al igual que en su etapa de informalidad, una prima y un amigo que ya trabajaban en JABIL, lo recomendaron para entrar en ese empleo. Asimismo, situamos otro nivel de interface, ya que Luis se vincula con una empresa transnacional que opera en diversas partes del mundo y que al tener estandarizados sus procesos de reclutamiento, contratación y capacitación de personal, hace que vislumbremos un entorno globalizado, que algunos autores llaman “La fábrica global” (Ianni,1999) en donde Luis sería un empleado más, en el sentido que de igual forma, pudiera haber sido contratado en México que en un país asiátiaco o latinoamericano.

B. Forma en que estos apoyos permitieron lograr una capacidad funcional que permitió la inclusión laboral de estos jóvenes. El apoyo educativo que le permitió a Luis entrar al CAM Sabino Cruz fue muy importante para su capacidad funcional, ya que le permitió, por un lado, aprender el Lenguaje Mexicano de Señas (LSM) que le ayudó a comunicarse en la comunidad de sordos y, por el otro, tener conocimientos académicos básicos como leer, escribir y realizar cálculos aritméticos que le fueron muy útiles para su incorporación social y más tarde laboral. En su casa, de igual forma, adquirió la capacidad para autocuidarse y ayudar en las actividades domésticas, sin problema.

Asimismo, su entrada a la Asociación Deportiva, Cultural y Recreativa de Silentes, A.C. y la consabida práctica de los deportes mejoraron su atención, el uso fino de las manos, la realización de diversas tareas y, sobre todo, le permitieron mejorar su interacción y comunicación dentro de la comunidad de sordos.

Los apoyos recibidos de parientes y amigos, fueron primordiales para que Luis se incorporara al trabajo. Durante su etapa informal, Luis adquirió habilidades para desarrollar diversas tareas (oficios) que fue adquiriendo del contexto de su realidad social directamente vivenciada, pero también aprendió a cuidar a otros, al tener el

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peso de la manutención de sus padres y hermanas. De igual forma, aprendió a realizar transacciones económicas básicas, gracias a que aprendió en la escuela habilidades de lecto escritura y resolución de problemas aritméticos. Cuando este entra al trabajo formal – de nuevo con la recomendación de un amigo y una prima que trabajaban en JABIL- este consolida la capacidad de administrar los recursos y sobre todo, logra una autosuficiencia económica.

Caso 2: Karla.A. Situaciones cruciales, apoyos obtenidos e interfaces generadas.La situación crucial que situamos en el ámbito de la arena familiar, fue la férrea oposición de la directora de la escuela primaria pública, la cual argumentaba, por un lado, que la niña no tenía los conocimientos básicos para entrar por no haber cursado los estudios de primaria, y por el otro, el hecho –discriminatorio – de que era un riesgo tener a una menor con esa discapacidad porque cualquiera la podía lastimar; justamente esta oposición hizo que el padre de Karla peleara más por su educación y recibiera todo su apoyo para lograrlo. A este respecto situamos dentro de la arena educativa una interface entre la realidad social directamente vivenciada de Karla, representada por la familia de ésta y el contexto institucional de una escuela primaria básica perteneciente a la Secretaría de Educación Jalisco.

Otra circunstancia crucial fue cuando Karla – en su época de estudios de secundaria –, se incorporó al TELETÓN, en donde recibió rehabilitación física que le permitió cierta autonomía en su persona, la cual reforzó la que ya había aprendido en su casa. Para lograr esto, se volvió a dar una interface entre el contexto de la realidad social directamente vivenciada con el contexto institucional privado que es el TELETÓN.

Un punto que me parece importante destacar – aunque aparentemente no le permitió desarrollar su capacidad funcional –, pero sí le brindó un apoyo emocional, fueron los contactos que establece en internet por medio de las redes sociales, donde ella puede plasmar, no sólo como percibe su discapacidad, sino también las diversas vivencias que tiene y que puede compartir con sus vínculos.

Por último, su entrada al mundo laboral se generó cuando Karla, ante el hecho de que estar en la universidad conllevaba una serie de gastos que la familia no podía cubrir, tuvo que optar por buscar un empleo. Para ello – dentro de esta arena laboral- se

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generó una interface entre la trayectoria laboral de Karla, que gracias al apoyo de sus padres, accedió al contexto institucional de dos instancias vinculadas al trabajo. Por un lado, el contacto con Kelly, una transnacional que se encarga de la contratación laboral, pero bajo el esquema de la flexibilidad laboral (p.e. contratos parciales y con pocas prestaciones) y por el otro, con una empresa de telemarketing llamada Megacall. A este respecto, ambas empresas siguen la dinámica de la globalización en el sentido de que utilizan mecanismos de contratación flexibles que abaratan los costos de las empresas en cuanto a cuestiones de sueldos y prestaciones que dan a sus empleados.

B. Forma en que estos apoyos permitieron lograr una capacidad funcional que logró la inclusión laboral de estos jóvenes.El apoyo familiar que le brindó el padre de Karla para que entrara a la educación básica y posteriormente media y media superior, le permitió obtener el conocimiento académico necesario para poder empezar su vida laboral. De igual forma, su hermano la auxilió durante toda su etapa educativa, llevándola y trayéndola a la escuela, en el transporte público, dándole cierta movilidad necesaria para su desarrollo.

Asimismo, esa ayuda de la familia de Karla, tanto en el interior de su hogar como en el periodo en que ésta entró al TELETÓN, le permitió tener cierto desarrollo – dentro de sus posibilidades físicas – en cuanto a su cuidado personal (comer, bañarse e ir al baño) y en la capacidad de Karla de ayudar en las actividades de la vida doméstica; claro está, siempre con el apoyo de su madre y/o hermano, ya que por sí misma no podía realizarlas.

Finalmente, el apoyo familiar volvió a tener peso, cuando esta decide entrar a trabajar en Megacall y cómo esta no puede desplazarse por sí misma, su hermano la apoyaba llevándola y trayéndola a su trabajo, como sucedió durante su etapa educativa.

Caso 3: Lilia Patricia.A. Situaciones cruciales, apoyos obtenidos e interfaces generadas.En el caso de Lilia Patricia, no hubo un detonante que llevara a sus padres a introducirla a la arena educativa; simplemente siguieron la sinergia de que debía estudiar. A este respecto, la situación crucial surgió años más tarde cuando Lilia Patricia contaba con 23 años (en el 2002) y se le juntaron 3 actividades: a) La universidad; b) El servicio

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social en un centro de salud; c) y la primera experiencia laboral como promotora educativa. Esto le hizo darse cuenta de que su capacidad visual ya no era suficiente para leer o caminar y consecuentemente, ya no podía estudiar, ni desplazarse por las noches. Por ende, necesitaba herramientas para la lectura y aprender a usar el bastón. Los buscó en Autlán de Navarro, sin resultados, y por recomendación de su maestro de la universidad, Carlos Preciado, tomó clases particulares en el Instituto de Capacitación del Niño Ciego y Sordo, A.C. donde aprendió bases sobre el uso del bastón y la lectura del Braille. A este respecto, dentro de la arena educativa, situamos una interface entre la trayectoria de la capacidad funcional y la educativa de Lilia, con los contextos institucionales del Instituto Superior Autónomo de Autlán, representado por el maestro Carlos Preciado (por ser el contacto que tuvo Patricia) y el Instituto de Capacitación del Niño Ciego y Sordo, A.C.

De igual manera – dentro de la misma arena educativa – otra circunstancia crucial se genera cuando Lilia Patricia pierde una oportunidad laboral a sus 23 años en el área de adicciones, por no tener la suficiente autonomía en el manejo del bastón, generándole una crisis existencial. Sin embargo, ella, en vez de lamentarse, se levanta y toma la determinación de presentar el examen Ceneval – otra vez con el apoyo del Maestro Carlos Preciado – aprobándolo a sus 24 años. Aquí de nuevo se da una interface entre su trayectoria de la capacidad funcional y educativa y el auxilio de un maestro de su universidad, como parte del contexto institucional que la llevó a otro contexto institucional, que fue el examen Ceneval.

La última situación crucial dentro de la arena educativa se da a principios del 2004, con 24 años, cuando ella entra a la maestría en Desarrollo Humano en el ITESO, con beca parcial. Ahí recibe los apoyos del SECUNE (un programas de cómputo para ciegos). En ese sentido, su entrada al ITESO generó una interface entre la trayectoria educativa de Lilia Patricia, el contexto de su realidad social directamente vivenciada, representada por los vínculos de apoyo de los familiares que vivían en Guadalajara y el contexto institucional del ITESO que la apoyó en dos sentidos: por un lado, dándole una beca y, por otro, con el acceso y asesoría a sistemas de cómputo adaptados a débiles visuales y ciegos del programa SECUNE de esta institución educativa.

En cuanto a la circunstancia crucial que la llevó a su actual empleo en la Secretaría

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del Trabajo Jalisco, se generó cuando Lilia –después de varios meses sin encontrar una actividad productiva por la vía libre – conoce al secretario del trabajo, Raúl Meza-, cuando participaba (por parte del ITESO) en la Red de Vinculación Laboral. Con esto entra a trabajar en esta instancia gubernamental, vinculándose directamente con los programas de incorporación laboral de las personas con discapacidad: a) Red de Vinculación Laboral; b) Comisión Estatal Coordinadora para Personas con Discapacidad y c) Abriendo Espacios. En cuanto a las interfaces generadas dentro de esta arena laboral, situamos vínculos entre diversos contextos institucionales. El primero se dio entre el programa “Capacidad para incluir del ITESO”, que la vinculó con el secretario del trabajo de Jalisco. La otra interface se generó cuando Lilia ya trabajaba en la Secretaría del Trabajo y se vinculó con 3 contextos institucionales: La Red de Vinculación, La Comisión Estatal Coordinadora y Abriendo Espacios.

B. Forma en que estos apoyos permitieron lograr una capacidad funcional que logró la inclusión laboral de estos jóvenes.Dado que la ceguera total de Lilia Patricia se dio al final de sus estudios universitarios, ésta pudo adquirir, tanto habilidades de aprendizaje y aplicación de conocimientos, como de realización de actividades de comunicación, autocuidado, vida doméstica y de interacción y relaciones interpersonales; en otras palabras, esto le permitió ser autosuficiente en muchos aspectos.

Sin embargo, llegó el momento en que esas habilidades comenzaron a deteriorarse cuando su enfermedad empezó a avanzar, envolviendo su vida en la oscuridad. No fue hasta cuando Lilia tenía 23 años y cuando se le juntaron varios compromisos, como fueron sus estudios universitarios, el servicio social y su trabajo como promotora educativa, que se dio cuenta de que ya no podía depender de un sentido que ya la había prácticamente abandonado, por lo que empezó a buscar ayuda. Estos los obtuvo en el Instituto de Capacitación del Niño Ciego y Sordo, A.C., que le recomendó su maestro de la universidad Carlos Preciado. Ahí aprendió las bases del uso del bastón que le ayudarían a tener movilidad para desarrollar sus actividades educativas y laborales, así como el aprendizaje del Braille. El hecho de perder una oportunidad laboral y las dificultades que se le presentaron para aprobar el Ceneval la convencieron que para no “ser una discapacitada”, tenía que dotarse de más recursos.

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Cuando entra al ITESO a la maestría – ya con la vista pérdida – recibe el apoyo del programa de esta universidad jesuita llamado SECUNE, en donde ella se dotó de los implementos tecnológicos (la tiflotecnología) que le permitieron seguir acrecentando su conocimiento académico en el área de la psicología. Más adelante, cuando consiguió una plaza en la Delegación Estatal del Trabajo – por apoyo de su secretario, Raúl Meza – es cuando, con el apoyo de la tecnología adaptada a ciegos, pudo desarrollar los conocimientos académicos adquiridos a lo largo de su trayectoria educativa.

Caso 4: Carlos.A. Situaciones cruciales, apoyos obtenidos e interfaces generadas.En el caso de Carlos, gran parte de las iniciativas para su desarrollo fueron tomadas por su familia. A este respecto, la situación crucial que llevó a los padres de Carlos a darle educación, se generó gracias a dos circunstancias: La primera fue cuando se les dio el diagnóstico de que su hijo tenía Síndrome de Down. La otra circunstancia fue el hecho que el sitio donde trabajaba su papá (el ingenio azucarero “Santa Rosalía” en el estado de Tabasco) no había nada, por lo que empezaron a buscarle opciones, siendo una de ellas, que maestras(os) de educación especial ayudaran a su hijo con clases privadas. Más adelante, cuando se mudan a San Juan Bautista Tuxtepec en Oaxaca, decidieron crear una escuela propia. A este respecto, vemos que dentro de la arena educativa, se genera una interface entre la familia y el contexto de la realidad social directamente vivenciada de los maestros particulares (el apoyo de terceros). En cuanto a la creación de la escuela, se da una interface entre la realidad social directamente vivenciada, representada por los amigos que apoyaron la creación de esa escuela y el contexto institucional de la Secretaría de Educación de Oaxaca que les dio diversos apoyos. Finalmente, cuando llegan a Guadalajara y son cofundadores del Centro de Integración Down, se da una interface entre la realidad social directamente vivenciada y el contexto institucional de esta escuela privada.

Otra situación crucial fue cuando la familia – ante la falta de personas o instituciones que realmente los orientarán respecto a cómo abordar la discapacidad de su hijo – se vinculó con el Instituto John D. Down, que les permitió conocer a otros padres con hijos de esa misma discapacidad y recibir orientación de expertos en la materia. Para ello, se generó una interface entre la realidad social directamente vivenciada y un instituto que apoya a familias con integrantes Down.

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La entrada a los deportes por parte de Carlos también es una situación crucial porque le permitió generar una serie de capacidades – que junto con las adquiridas en el trabajo informal en la familia – le ayudaría mucho en su desarrollo en Seguros ABA. A este respecto, se generaron varias interfaces entre la realidad social directamente vivenciada representada por la familia de Carlos y tres contextos: 1) El Centro de Integración Down que lo inició en los deportes; 2) Los maestros particulares que los padres le asignaron – sobre todo cuando incursionó en el patinaje sobre hielo – y; 3) El apoyo gubernamental de la Comisión Nacional del Deporte, sobre todo cuando entrenó en el Centro “Otomí” de Alto rendimiento en el estado de México.

La última situación crucial se da cuando los padres de Carlos decidieron – desde su infancia – incorporarlo al trabajo familiar de igual a igual con su hermano y hermana. Por ello, trabajó desde los 8 años hasta su adolescencia, primero en una tienda de helados y luego en la fábrica de lácteos de la familia, generándole una experiencia informal. Todo esto se generó dentro de la realidad social directamente vivenciada de Carlos. Más adelante – cuando entra a trabajar en ABA – se da por una interface en la arena laboral, entre la realidad social directamente vivenciada de Carlos y el contexto institucional representado por esta empresa.

B. Forma en que estos apoyos permitieron lograr una capacidad funcional que logró la incorporación sociolaboral de estos jóvenes.El hecho de que Carlos tuviera siempre acceso a la educación especial le generó, aparte de los conocimientos básicos en aritmética y habilidades de lecto escritura, ayuda para centrar su atención en la realización de una sola tarea. Asimismo – en combinación con la educación dada en el hogar –, Carlos logró autonomía en cuanto al aspecto de movilidad en espacios conocidos y en su autocuidado (bañarse, comer, vestirse, etc.) Asimismo, Carlos, al siempre interactuar con otras personas –sobre todo porque apoyaba a sus padres en sus negocios – adquirió, por un lado, la capacidad para socializar y, por el otro, un vocabulario suficiente para comunicarse.

De igual forma, tanto la práctica del deporte, como el trabajo informal en casa, le dieron la responsabilidad y constancia para centrar su atención en una sola actividad, aprenderla y dominarla. Por ello, cuando Carlos entra a trabajar a Seguros ABA fueron justamente esas capacidades funcionales las que le han ayudado a su desarrollo como trabajador.

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Conclusiones.Discusión en cuanto a la comprobación de las premisas de trabajo.Primera premisa: En cuanto a la primera, en ésta habíamos establecido que la familia, en definitiva, es la que marca la diferencia en cuanto a si sus integrantes con discapacidad logran acceder (o no) a los apoyos – a lo largo de sus trayectorias – que les permiten su inclusión educativa, social y laboral. A este respecto, se ha visto que en los cuatro estudios de casos abordados, la familia tuvo un peso importante en ese sentido. En el caso de Luis, por ejemplo, fue gracias a su madre que logró estudiar su educación básica y, por conducto de sus parientes, primero se incorporó al trabajo informal en la calle y luego al formal dentro de la empresa de JABIL. En el caso de Karla, su padre y hermano fueron apoyos fundamentales para que pudiera desplazarse a sus centros de estudio y trabajo en Univer y Megacall respectivamente, ya que por su osteogénesis imperfecta, a ella se le dificulta desplazarse por sí misma, aun en su silla de ruedas. El caso de Lilia Patricia, fue un poco distinto, ya que al perder definitivamente la vista en su etapa universitaria, ella logró cierto grado de autonomía. Sin embargo, cuando llegó a Guadalajara para realizar sus estudios de maestría en el ITESO y posteriormente encontrar trabajo en la Delegación Estatal del Empleo, los familiares que vivían en esta ciudad fueron una muy importante red de seguridad. Finalmente, para el caso de Carlos, sin su familia, el jamás hubiera tenido su educación primaria, se hubiera desarrollado en los deportes de alto rendimiento y hubiera trabajado en Seguros ABA. Sin embargo, como se ha enfatizado, esto no significa que Carlos – por su Síndrome de Down – hubiera tenido un papel pasivo, ya que sus logros fueron resultado tanto del fuerte apoyo familiar, como su enorme perseverancia.

Segunda premisa: En esta se estableció que las interfaces que estos jóvenes con discapacidad adquirieron a lo largo de sus trayectorias, fueron resultado, primero de sus apoyos familiares y luego de la iniciativa de estas mismas personas con discapacidad. En el caso de Luis, vimos que aunque su entrada a la escuela fue por conducto de su madre, su entrada a la Asociación Recreativa, Cultural y Deportiva de Silentes, su búsqueda de diversos trabajos en la calle y su permanencia en JABIL fueron resultado de sus propios esfuerzos. En cuanto a Karla, de igual forma, su ascenso en su trabajo en MegaCall y la titulación de su licenciatura, fueron resultado de la obtención personal de ciertos apoyos. Refiriéndonos a Lilia Patricia, ella es la más independiente de los cuatro casos abordados, ya que desde sus estudios de licenciatura, ella fue abriéndose el camino para realizar su servicio social, aprobar el examen Ceneval, entrar a la maestría y colocarse laboralmente. En cuanto a Carlos, la familia fue la que le ayudó a obtener siempre los apoyos necesarios para su inclusión sociolaboral.

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Tercera premisa: En ésta, se ha afirmado que pese a que la persona con discapacidad tiene en un principio el apoyo familiar y después, cuando se independiza, ésta busca estos apoyos por sí misma, el camino para conseguirlos definitivamente no es nada fácil. En ese sentido, Luis tuvo que estudiar y trabajar en la calle para mantener a sus padres y hermanas debido a su precaria situación económica. Karla tuvo muchos problemas de discriminación en la universidad al pretender realizar sus prácticas y servicio social, ya que se le decía que no iba a ser capaz de realizarlas y paradójicamente cuando quiso realizó sus prácticas, los verdaderos obstáculos no fueron generados por “las limitaciones” de su discapacidad, si no por las mismas autoridades escolares, que le obstruyeron el camino. Lilia Patricia por su parte, también sufrió discriminación, pero laboral, ya que – pese a que tenía una recomendación y está preparada académicamente – aún así sus solicitudes de empleo era rechazadas al considerarla – por su ceguera – incapaz de realizar cualquier tipo de actividad. Un caso diferente fue el de Carlos, el cual tuvo todo el apoyo de la empresa de Seguros ABA, en donde jamás se le trato de forma distinta a cualquier otro empleado.

Cuarta premisa: En ésta se refirió que en el acceso a los apoyos, existe una contradicción, ya que, aunque por un lado, sí existe una cierta oferta de apoyos de las instancias gubernamentales, privadas y de las OSC, por diversas razones, no se puede llegar completamente a éstas. A este respecto, se observó, que en ocasiones no se puede acceder a las mismas, ya sea por: 1) una discriminación educativa (como el caso de Karla que no estudió el kínder y se le dificultó entrar a la primaria y luego realizar sus prácticas y servicio social para graduarse de la universidad); 2) laboral (como el caso de Lilia Patricia, que muchas empresas rechazaron su solicitud de empleo por su ceguera, pese a demostrar sus capacidades profesionales); 3) Médicas y terapéuticas (como el caso de Carlos, que en primer lugar no se les daba el diagnóstico de su hijo y, segundo, no encontraban instancias especializadas que pudieran orientarlo en cuanto a qué tipo de terapias debía llevar su hijo); 4) Educativas (como el caso de Luis en donde a la mamá se le dificultaba por un lado obtener una escuela idónea para su hijo y, por otro, una beca para que estudiara) y de Carlos (en donde, ante la carencia de escuelas en nivel preescolar y primaria en los sitios donde vivieron en Tabasco y Oaxaca, tuvieron que recurrir por un lado a clases particulares y, por otro, a la creación de una escuela para niños con Síndrome de Down).

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Quinta premisa: En la misma se estableció que a medida que el joven con discapacidad va obteniendo diversos apoyos, éste se va alejando de su ámbito familiar y de su realidad social directamente vivenciada. Esto lo vimos con Luis, cuando al ingresar a la Asociación Deportiva, Cultural y Recreativa de Silentes, se vinculó con la comunidad de sordos de Guadalajara y de alguna forma con JABIL, lográndose con esto que su círculo de movilidad dejara de ser su casa o los sitios cercanos en donde – con el apoyo de amigos y familiares – trabajaba informalmente en la calle. En cuanto a Karla, cuando ella ingresa, por un lado a la universidad y por otro lado, a Megacall, no sólo se empezó a movilizar en otros sitios de la ciudad, sino también generó otras amistades. En ese sentido, como se refirió, Karla – mediante su interés en las redes sociales – se vinculó a una “realidad social virtualmente relacionada” en donde por medio de metroflog (una red social), se vinculado con personas que no sólo trata en una interacción cara a cara, sino también con personas que quizás jamás interactuará físicamente, pero sí como sus contactos en la red. Lilia Patricia, por su parte, se desligó de sus padres biológicos y de las personas que conocía en Autlán de la Grana, para irse a vivir a Guadalajara, en donde, pese a que tiene el respaldo de sus hermanas (os) que viven en esta ciudad, al vincularse a distintas instancias como el ITESO, Capacidad para Incluir, la misma Delegación Estatal del Trabajo y la Red de Vinculación Laboral, se ha entrelazado con contextos muy diferentes y diversos a su realidad social directamente vivenciada. Por último con Carlos, aunque éste no se ha separado mucho de sus familiares, de alguna manera su trabajo en Seguros ABA le ha permitido moverse en un espacio diferente a su vecindario.

Finalmente, el hecho de que Luis (con su entrada a JABIL) y Karla (con Megacall) trabajen en empresas trasnacionales, implica una vinculación a un contexto más amplio que es el de la globalización, al ser estas empresas que estandarizan sus modelos de contratación y producción. Asimismo, el hecho de que Karla utilice las redes sociales y Lilia Patricia, se apoye en la “tiflotecnología” como una herramienta de apoyo en su capacidad funcional, implica que ambas jóvenes con discapacidad, estén también dentro de la corriente de los procesos de la globalización tecnológica.

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Fuentes de Campo.1.- Entrevista realizada a Karla en su departamento en noviembre del

20082.- Entrevista realizada a Lilia Patricia en el ITESO y VIPS Plaza del

Sol en marzo del 20093.- Entrevista de grupo focal realizada a Carlos, Karla y Monserrat en

Seguros ABA en junio del 20093.1.- Entrevista realizada a los padres de Carlos en Samborg Plaza

Amistad en junio del 20093.2. Entrevista a padres de Monserrat en Toks de Plaza Tepeyac en julio

del 20093.3. Entrevista a Lic. Alejandra de Recursos Humanos y la psicóloga

Mariana que coordina el grupo de trabajo de Carlos, Karla y Monserrat.4.- Video entrevista a Luis y Yesenia trabajadores de la línea de

producción en JABIL y a la Lic. Fabiola Ramírez su supervisora, en julio del 2009 en las instalaciones de JABIL.

4.1. Entrevista a la Lic. Ada “Coordinadora de contratación y entrenamiento” de JABIL, sede Guadalajara, en julio del 2009.

4.2. Datos brindados por E-Mail fechado el 26 de noviembre del 2009 por la Lic. Ada