Módulo I: Tendencias en Salud Pública: Salud Familiar y Comunitaria y Promoción. La Serena, marzo – mayo del 2006

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ESTRÉS DEL CUIDADOR DE UN ENFERMO TERMINAL

Autores:

Liliana Araya C. Marcia Guamán R. Claudia Godoy F.

INTRODUCCION

Salud consiste en un equilibrio biopsicosocial de manera que cuando esta condición se altera se puede hablar de enfermedad y más aún cuando un individuo recibe el diagnóstico de enfermedad terminal, generando enormes repercusiones en la familia y su entorno. Por familia no debe sólo pensarse en seres unidos por vínculos consanguíneos, debe abarcar a todos que afectivamente participan en la vida familiar. Ninguna familia está libre de que alguno de sus integrantes padezca una enfermedad terminal, sea cual fuera su condición social y económica.

La enfermedad produce una crisis que somete a un reajuste de todos los miembros de la red social del enfermo en distintos ámbitos, como son; problemas de afrontamiento de la enfermedad y la comunicación, derivados del cuidado del enfermo, problemas laborales, legales, económicos, sociales, derivados de la utilización de prestaciones y servicios del sistema sanitario, y problemas religiosos. (1)

El equipo de salud debe abarcar a la familia en su totalidad como un organismo vivo, y cualquier alteración en la estructura o función de alguno de sus integrantes, influirá en todos y cada uno de los demás miembros.

A pesar de la existencia de instituciones y organismos de ayuda, en la mayor parte de los casos la responsabilidad de cuidar a las personas con enfermedades degenerativas crónicas suele recaer en el ámbito familiar. El cuidado de personas con Alzheimer, Parkinson, Cáncer Terminal, problemas Cerebro Vasculares, etc., puede suponer un enorme sacrificio. La Familia aparece como un elemento crucial en la atención y cuidado de los enfermos terminales y postrados, de hecho la fortaleza de esa institución ha supuesto durante mucho tiempo la posibilidad de que estas personas puedan ser atendidas de forma adecuada a expensas de un sacrificio importante, algo que pocas veces es valorado o tenido en cuenta por parte de las autoridades. Sin embargo, esa labor en ocasiones pasa factura a través de un desgaste físico y/o psicológico de la familia, especialmente del cuidador (a).

Esta labor de cuidados de salud en los hogares lo realizan mayoritariamente las

mujeres, trabajo que no es reconocido ni remunerado, que sobrecarga sus tareas cotidianas representando en muchos casos un obstáculo para el desarrollo profesional y personal así como una enorme presión sobre relaciones familiares y los presupuestos domésticos.

El cuidador (a) es un recurso muy valioso .La calidad de atención que ofrece y su

capacidad para realizarla durante un largo periodo depende de que se proteja su propio

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bienestar y su moral. Pero aunque esto en principio se reconozca ampliamente, pocas veces se le concede la prioridad que merece. Y el “desgaste” es un problema grave.

El familiar o persona encargada de cuidar a un enfermo terminal dentro de su hogar,

está expuesto a un estrés considerable, a pesar de que a veces es incapaz de percibir la repercusión de estas tareas sobre su calidad de vida.

No existe un enfoque integral en los actuales programas de salud que estén dirigidos a

la prevención y detección temprana de las alteraciones biopsicosociales de las personas al cuidado de un enfermo terminal. ¿Existe un real apoyo a las personas que cuidan de otro?

Como equipo de salud nuestra postura es dar prioridad a este problema, identificar al

cuidador(a), realizándole un diagnóstico biológico, mental y social, conocer sus fortalezas y factores de riesgo integrándolos a un Programa de Autocuidado dirigido especialmente a su educación en salud y protección integral, entregándoles las herramientas necesarias para enfrentar de la mejor manera este difícil evento en su vida.

Nuestro objetivo principal en este ensayo es analizar los principales problemas a los que

se ve enfrentado el cuidador de un enfermo terminal. Queremos identificar las necesidades de los cuidadores y sobre lo que se puede hacer para respaldarlos eficientemente. Conocer las actuales tendencias de apoyo que existen en Atención Primaria de Salud dirigidas al cuidador y recomendar nuevas estrategias con enfoque integral que protejan su salud y calidad de vida.

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DISCUSION

Un diagnóstico de Enfermedad Terminal produce una crisis que conlleva a un desequilibrio en el individuo y su familia, alterando todos los ámbitos: biológico, psicológico, social, laboral, obligando a someterse a reajustes dentro de la familia y su entorno. Se distinguen tres etapas de una enfermedad terminal:

- Etapa temprana: caracterizada habitualmente por un importante nivel de incertidumbre o esperanza respecto a las posibilidades de curación y recuperación funcional o cognitiva. Puede haber intentos de terapias modificadoras de la enfermedad.

- Etapa intermedia: la evolución desfavorable conduce a la necesidad de redefinir los

objetivos terapéuticos y adecuar las metas, incluyendo una valoración de sus costos y las posibilidades reales de conseguirlas.

- Etapa tardía: paciente con expectativa de vida menor de 6 meses, en el que se trata de

definir directrices finales, optimizar el tratamiento sintomático, precisar el nivel de recursos y apoyos disponibles, etc.(2)

Un enfermo terminal tiene diversas necesidades que son comunes, como son de tipo

físico, psicológico, social, espiritual. Y otras que son propias de cada patología que ocasiona su padecimiento y para apoyarlo es necesario conocerlas bien, detectar sus prioridades, respetando siempre su voluntad, para lo cual el desarrollo de una comunicación adecuada es un elemento clave para detectar sus necesidades y orientar el trabajo para mantener su calidad de vida. El apoyo social que se le otorga al enfermo terminal es de vital importancia, distinguiéndose distintas dimensiones:

- Apoyo emocional o afectivo, referente a la disponibilidad de personas que pueden proporcionar amor, estima, empatía en donde la familia cercana es la más capacitada para este apoyo.

- Apoyo confidencial como la posibilidad de contar con personas a las que se pueda comunicar el problema.

- Apoyo informacional son los contactos sociales a través de los cuales se recibe información o consejo.

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Otras dimensiones del apoyo son:

- La cantidad de apoyo: un exceso puede generar dependencia, paternalismo, o anulación de la persona

- El momento: las necesidades cambian según las fases de la enfermedad Terminal. - El origen del apoyo puede ser aceptado o percibido de distinta forma según la fuente o

procedencia. (3)

La familia del enfermo terminal se ve alterada y afectada sufriendo de desorganización, ansiedad, labilidad emocional y tendencia a la introversión. Una tarea importante para el equipo de salud es preparar a la familia sobre la fase final de la vida.

Es necesario definir la labor que tiene el familiar o cuidador de un enfermo terminal dentro del hogar, llamados “cuidados paliativos”. Conjugar los cuidados paliativos con la atención domiciliaria es una tarea que requiere vocación de servicio, organización del sistema de salud y conocimientos científicos adecuados y actualizados. La definición de cuidados paliativos refiere a la atención activa, global e integral de las personas que padecen una enfermedad avanzada, progresiva e incurable y de sus familias, cuyos objetivos básicos consisten en el control del dolor y demás síntomas, el apoyo emocional al enfermo y su familia y preocupación por su bienestar y calidad de vida. Este tipo de cuidados se ofrecerá a todas las personas con diferentes enfermedades en un estadio avanzado e incurable. (4)

El 80% de los cuidados paliativos en los hogares lo realizan las mujeres, según datos de la Organización Panamericana de la Salud (OPS), en su mayoría familiares del enfermo terminal. Estudios han mostrado que en el 70% de los casos el cuidador es el esposo (a), 20% hijo(a) y 10% amistades, 64% son mujeres, y se ha calculado que el 20% deja su trabajo y el 30% consume todos sus ahorros en la fase final de la vida del ser querido, pero mayoritariamente es una mujer la cuidadora y no es poco frecuente que se queje por la falta de ayuda de otros familiares. Los hombres cuidadores sufren más estrés, porque tienen menos soporte emocional, más ansiedad y depresión. (2)

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El desgaste físico del cuidador es importante cuando las limitaciones del enfermo le impiden practicarse sus cuidados mínimos o bien les obliga a estar postrado. La atención en el aseo personal y la alimentación supone un gran esfuerzo físico levantar a una persona adulta desde el lecho o una silla de ruedas, aunque sea para realizar unos mínimos cambios posturales, requiere un esfuerzo que generalmente acaba dando lugar a la aparición de molestias osteomusculares, no solo por el esfuerzo requerido, sino también por la postura forzada que exige.También pueden padecer trastornos gastrointestinales, cardiovasculares, problemas neurológicos que se manifiestan en forma de cefaleas intensas y tensionales, insomnio que impide el descanso necesario. Los problemas de salud que padecen los cuidadores muchas veces son consecuencias de un descuido en su propia atención personal. El cuidado de un enfermo terminal puede absorberlo de tal forma que olvide incluso las posibles enfermedades que padece, abandonando muchas veces sus tratamientos y controles médicos. La alimentación pasa a ser errática y descompensada, por falta de tiempo o porque asimila modelos dietéticos propios de la persona que cuida. Los horarios de alimentación se vuelven desordenados y a veces escasos por falta de organización y tiempo. Las horas para dormir se reducen en muchas ocasiones por la atención que demanda la persona enferma. El cuidador se ve obligado a levantarse continuamente y es incapaz de conciliar el sueño por la sensación de inseguridad que le da el estado se salud delicado de la persona bajo su cuidado. Los problemas del cuidador pueden tener un origen biológico, que sumados a un abandono de hábitos de vida saludable al final acaban produciendo una patología; la atención que demanda la persona afectada puede absorber al cuidador de tal forma que lo lleva a un progresivo aislamiento y despersonalización. Se abandona el trato con otros miembros de la familia o amistades y la vida social se empobrece hasta prácticamente desaparecer (5). En ocasiones el cuidador se recluye en su propio entorno alrededor de la persona enferma. Esta situación puede motivar la aparición de conflictos con el resto de la familia, sobre todo cuando esa tarea recae en una única persona. La soledad a la que se ve sometido el cuidador muchas veces agrava por el deterioro cognitivo que sufre la persona atendida, como es el caso de un enfermo de Alzheimer, y la ausencia de estímulos lleva en un corto o mediano plazo a la aparición de un desgaste progresivo.

Por lo tanto el desgaste del cuidador no es algo que “suceda”, sino que es un proceso por el cual las tensiones y ansiedades no resueltas de cada día minan gradualmente la salud

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mental y física del cuidador, de modo que tanto su faceta de cuidador como sus relaciones personales acaban por alterarse.

Como enfermedad médica el “desgaste” no tiene una definición clara, pero sí ha sido definida como enfermedad psicológica y cada vez es más reconocida por las personas que ejercen el cuidado de otras (6)

Existen factores estresantes para el cuidador que pueden ser primarios, entendiéndose como aquellos factores de acción directa del cuidador en el paciente, como encargarse de la medicación, tareas básicas e instrumentales. Los secundarios son los factores externos a la enfermedad o al paciente (se refieren al manejo de conflictos familiares, de trabajo y financieros).

Los factores de riesgo para respuestas adaptativas negativas del cuidador son: historia

psiquiátrica, pérdidas múltiples, falta de soporte social, muerte traumática o violenta. Buscar estos factores permite prevenir o anticipar estas posibilidades con el cuidador. (7)

Es importante el seguimiento del cuidador porque generalmente después de la muerte

del enfermo el médico acaba su responsabilidad, sin embargo se ha observado que es una etapa de alta vulnerabilidad para el cuidador manifestando aislamiento, depresión, consumo de tóxicos, alteración del sueño y mortalidad.

En nuestro sistema de salud, en el capítulo de las intervenciones garantizadas que

tienen que ver con la calidad de vida, están los cuidados paliativos para los enfermos terminales. Mejor dicho de la calidad de la vida que está en proceso de extinguirse. La inclusión de este problema de salud en el listado AUGE es la continuación del Programa de Alivio del Dolor establecido por el Ministerio de Salud en 1995 a instancias de los especialistas de la Unidad de Cáncer de la División de Programas de Salud y el Departamento de Salud de las Personas.

La garantía del alivio del dolor en paciente terminal con cáncer, incluido en el plan AUGE menciona:

La asistencia paliativa es un enfoque que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares al enfrentar problemas asociados con una enfermedad en potencia mortal, gracias a la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales.

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Los cuidados paliativos pretenden:

- Controlar o al menos aliviar el dolor y otros síntomas angustiantes. - Ayudar a las personas enfermas a que rearmen su vida junto a su familia y consideren

la muerte como un proceso normal. - Integrar los aspectos psicológicos y espirituales tanto como los cuidados y atención del

enfermo. - Ofrecer un sistema de apoyo ya concreto para ayudar a los pacientes a vivir tan

activamente como puedan hasta la muerte. - A través de un enfoque de equipo abordar las necesidades de los pacientes y sus

familiares incluidas la orientación para afrontar la pérdida cuando sea pertinente. - Mejorar o al menos contribuir a mejorar la calidad de vida y también influir positivamente

en el curso de la enfermedad (guía AUGE).

La unidad de alivio del dolor por cáncer y cuidados paliativos está integrada por: médico general, anestesista, internista, medico familiar, oncólogo, medico cirujano, radioterapeuta, enfermera, químico farmacéutico, técnico paramédico en enfermería, psicólogo, asistente social, nutricionista entre otros. (8)

Para finalizar nuestra discusión, simplemente recordar el antiguo adagio que dice: “Curar a veces, aliviar a menudo y acompañar siempre “

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CONCLUSIONES

1. Es posible realizar cuidados paliativos en domicilio, idealmente con un equipo multidisciplinario de trabajo, que junto con la familia tengan la capacidad de ocuparse de todas las áreas de la persona enferma: somática, psicológica, social, espiritual. Los principios de ética: autonomía, justicia y equidad están presentes cuando trabajamos con un enfermo terminal.

2. Al brindar atención al enfermo, se debe realizar un diagnóstico de la familia y de las

características biopsicosociales del cuidador para detectar los factores de riesgo o patologías abarcándolo en forma precoz.

3. El desgaste es un proceso y no un hecho aislado, son fenómenos complejos con múltiples

causas y manifestaciones. Por lo tanto, no existe una solución única y limitada en el tiempo. 4. Entregar una información adecuada del curso de la patología y sus complicaciones a la

familia, especialmente al cuidador. Los conocimientos sobre la enfermedad, y un buen entrenamiento en técnicas de cuidados son una fortaleza para las personas, les da seguridad y control, teniendo un papel central en el manejo del estrés. También debería descargarse a los cuidadores de la responsabilidad por lo que no pueden evitar.

5. El trabajo de los cuidadores es estresante y los sentimientos de angustia son una versión

legítima a sus experiencias, en lugar de signos de debilidad personal. Los sentimientos reprimidos conducen a un desgaste inevitable, por ello los cuidadores necesitan sentirse seguros y libres para expresar dudas y angustias, y pedir ayuda a tiempo sin miedo.

6. En Chile dentro del sistema de salud existe un programa en GES (Garantías Explícitas de

Salud) de cuidados paliativos enfocado al paciente con cáncer terminal y su familia, conformado por un equipo multidisciplinario que inevitablemente presenta todas las falencias del actual “modelo biomédico”.

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SUGERENCIAS 1. Debemos unificar criterios de manejo en la atención que tiendan efectivamente a dar una

atención integral al paciente y su familia, extendiendo los cuidados paliativos a todo enfermo terminal sin importar su patología, como la garantía actual que existe para el alivio del dolor del enfermo terminal con cáncer (AUGE)

2. A nivel Ministerial la atención de estos pacientes debe tener mayor reconocimiento, de

manera tal que se pueda contar con personal preparado y capacitado, se debe reconocer esta actividad como una necesidad sentida en nuestras comunidades y que para satisfacerlas es necesario contar con recursos económicos, humanos y más aún tiempo destinado de manera tal que no produzca mayor desgaste del cuidador.

3. Debería implementarse un programa de autoayuda conformado por un equipo

multidisciplinario dirigido al cuidador y familia del enfermo terminal con enfoque preventivo e integral, dándoles privilegios en la prestación de servicios en los distintos CES. (Acceso inmediato de atención de profesionales y entrega de medicamentos)

4. Necesidad que existan grupos de apoyo comunitario organizados y capacitados que

apoyen la labor del cuidador en determinados momentos, dándoles la posibilidad de descanso.

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RECOMENDACIONES PARA EL CUIDADOR - Aceptar que las reacciones de agotamiento son frecuentes e incluso previsibles en un

cuidador. Son reacciones normales ante una situación límite, pero que necesitan apoyo.

- No olvidarse de sí mismo, poniéndose siempre en segundo lugar. El “autosacrificio total” no tiene sentido.

- Pedir ayuda personal al detectar estos signos, no ocultarlos por miedo a asumir que “se está al límite de sus fuerzas” ni tampoco por culpa de ser un súper cuidador.

- No temer acudir a un profesional (psiquiatra o psicólogo) y a grupos de autoayuda.

- Aprender técnicas de relajación.

- Solicitar información y formación adecuada sobre aspectos médicos de la enfermedad, evolución de futuras complicaciones, medicación y conocimientos prácticos para enfrentar los problemas derivados tales como nutrición, higiene, adaptación del hogar, movilizaciones del paciente, etc.

- Definir objetivos reales a corto plazo y factibles en las tareas del cuidar. No mantener falsas expectativas “el enfermo no va a empeorar más de lo que está”, ni tampoco ideas omnipotentes “voy a resolver los problemas yo solo”.

- Ser capaz de delegar tareas en otros familiares o personal contratado.” No creerse Imprescindible”.

- Cuidar especialmente los propios descansos y alimentación saludable.

- Tomarse también cada día un tiempo para realizar los asuntos personales. Asimismo permitirse un descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con el enfermo.

- Realizar ejercicio físico todos los días ya que elimina toxinas corporales y despeja la mente.

- Evitar el aislamiento: obligarse a mantener el contacto con amigos y otros familiares. Los vínculos afectivos cálidos amortiguan el estrés.

- Saber poner límite a las demandas excesivas del paciente; hay que saber decir NO, sin sentirse culpable de ello.

- Expresar abiertamente a otros las frustraciones, temores o propios resentimientos, es un escape que resultará siempre beneficioso.

- Promocionar la independencia del paciente. No debe realizar el cuidador lo que el enfermo pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal.

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BIBLIOGRAFIA 1. Herrera, I. El trabajo social en los cuidados al final de la vida. Juan Herrera.net.1.2. 2. Chávez, J. Cuidados Paliativos en al Adulto Mayor. Departamento de Medicina Interna Pontificia Universidad Católica de Chile, 2005 3. Astudillo, W. Mendinueta, C. Necesidades de los enfermos en el final de la vida. ARS

Médica. Vol.11, Nº 11. Pág. 1-13. 4. Fornells, H. Cuidados paliativos en el domicilio. Buenos Aires Argentina, Acta Bioética,

Vol. VI Nº 1, 2000. 5. Lavilla, J. ¿Quién cuida al cuidador?. Universidad de Navarra, Marzo 2004. 6. ONUSIDA. Apoyo a las personas que cuidan de otro. Ginebra Suiza 2001. 7. Rodríguez, A. Sobrecarga psicofísicas en familiares cuidadores de enfermos de

Alzheimmer, causas, problemas y soluciones. España, psicología online, 2005. 8. Ministerio de Salud de Chile. Guía clínica alivio dolor por cáncer avanzado y cuidados

paliativos.1 st ed. Santiago; MINSAL. 2005 9. Jiménez, J. La Reforma Sanitaria de Chile y los cuidados terminales, PUC Chile Vol.11, Nº

11. 2005 10. Reyes, M. Santi, B. Nervi, F. Cuidados paliativos y control de síntomas en Chile. La

Experiencia de Clínica Familia. Santiago, Chile. Revista ARS Médica. Universidad Católica de Chile. Vol.11 N° 11, 2005

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