ESPECIAL “AGENDA DE OTOÑO” ESPECIAL “AGENDA DE OTOÑO” ESPECIAL “AGENDA DE OTOÑO” ESPECIAL “AGENDA DE OTOÑO” Noticias y Novedades Noticias y Novedades Noticias y Novedades Noticias y Novedades

BOLETÍN ACHE 28 Octubre 2014

Con la presencia de casi 1000 asistentes ha tenido lugar la reu-nión del Grupo Europeo de la Enfermedad de Huntington en Barcelona entre los días 19 y 21 de septiembre de este año.

La reunión ha consistido en la pre-sentación de una serie de conferen-cias y actos sociales durante 3 días y la exhibición de 307 paneles. Esta reunión es la décima de una serie que empezó en el año 2004 en Guadarrama (Madrid).

En esta ocasión la reunión se cele-bró de acuerdo a un programa en el que se mezclaron aspectos cien-tíficos, clínicos, sanitarios y sociales de los pacientes con enfermedad de Huntington y sus familiares.

Entre los temas científicos y clínicos tratados en esta reunión destacan varias conferencias dedicadas a la progresión de la enfermedad en pa-cientes y en animales de experimentación, a biomarcadores, modifica-dores genéticos y ambientales de la enfermedad, a aspectos clínicos de la enfermedad atribuibles a estructuras fuera del sistema nervioso, como la grasa y el músculo.

Un aspecto muy importante de esta reunión ha sido el anuncio de la puesta en marcha de varios ensayos clínicos que van a empezar en las próximas semanas o meses. Estos estudios son :

1. Estudio PRIDE-HD. Se trata de confirmar los efectos benefi ciosos encontrados en estudios previos realizados con pridopidina y estudiar si el tratamiento de los pacientes con dosis mas altas de este medicamento aumenta los beneficios que hemos observado en estudios previos.

2. Estudio LEGATO-HD. Es el primer estudio del posible efecto beneficioso de un producto antiinflamatorio que ya ha sido estudiado en la esclerosis múltiple.

Foto del Auditorio Principal del Concgreso

EHDN celebrado en Barcelona del 19 al 21

de Septiembre de 2014.

Encuentro Grupo Europeo EHDN Barcelona

Encuentro EHDN BARCELONA

1

Talleres Congitivos y Grupo de Apoyo

3

1º Taller para Jovenes en Familias con EH de Inteligencia Emo-cional

3

Equinoterapia Asistida para afectados por EH

4

Consulta medica con el Dr. Justo Gº Yébenes

4

Proximos Eventos: Comida y Pase de Cine

5

Resumen Jornada ACHE 11 Octubre en la Fundación ONCE

5

Constitución Comité Médico Asesor ACHE

6

Pautas Fisioterapeuti-cas para el día a día con la EH.

7

Bolis, Mochilas, Tazas Edi.Especial ACHE Calendarios Solidarios 2015 ACHE-UEFH

8

Conclusiones y Lotería de Navidad

9

Contenidos del Boletín:

Volumen 1, nº 2

3. Estimulación intracerebral profunda. Muchos profesiona-les de España y otros países hemos visto pacientes ocasionales con la enfermedad que han sido operados con una técnica similar a la que se utiliza en la enfermedad de Parkinson, colocando un electro-do en un núcleo profundo del cerebro que se estimula con corriente producida por un estimulador implantado debajo de la piel, que han mejorado mucho después de ser sometidos a esa estimulación. Aho-ra se trata de observar qué síntomas mejoran más, cuanto dura la mejoría y quienes son los pacientes mas beneficiados.

4. Inhibidores de la fosfodiesterasa 10. Varias compañías farmacéuticas disponen de productos que inhiben esa proteína que puede jugar un papel importante en la preservación de las neuro-nas. En este momento quieren probar si estos medicamentos pue-den tener un efecto beneficioso sobre enfermedad de Huntington.

5. Inhibición de la síntesis de proteína mutada. Siempre hemos pensado que la enfermedad de Huntington se produce porque el organismo fabrica una proteína, la huntingtina, mutada, más larga y resistente a su destrucción por los sistema de limpieza de las células que la huntingtina normal. Este ensayo pre-tende estudiar si la administración a los pacientes de fragmentos de ADN que bloquean la producción de esa proteína mutada es capaz de proteger contra la progresión de la enfermedad. Lamentablemen-te los fragmentos de ADN inhibidores deben administrarse a través de una punción lumbar y como esos productos se metabolizan con una cierta velocidad es ne-cesario repetir el trata-miento y la punción una vez al mes. Se prevee que en el pri-mer semestre de 2015 comience la experimen-tación en 36 pacientes en estadíos iniciales se-leccionados en Canadá y Europa.

Página 2 ESPECIAL “AGENDA DE OTOÑO” Volumen 1, nº 2

l EHDN fue una ex-

celente oportunidad para

estrechar vinculos!

NUEVA DIRECCIÓN SEDE ASOCIACIÓN COREA DE HUNTINGTON ESPAÑOLA

C/ MERCEDES RODRIGUEZ 16 LOCAL 28044 MADRID Metro La Peseta (Distrito Carabanchel Alto) Con el objetivo de dar la mejor atención posible se ruega concertar cita previamente

Teléfono: 615984858 y e-mail:

ache-consultas@hotmail.com

Por Dr. Justo García de Yébenes

Como sabeís desde el pasado 17 de Julio realizamos en nuestra nueva se-de dos actividades semanales, todos los JUEVES a las 18:00 horas (Nuevo Horario de Invierno).

• Grupo de Apoyo a afectados y familiares. Contando con el apoyo de Rocio Peces, Psicóloga, crearemos un entorno de confianza en el que podamos ofrecernos un espacio de apoyo, y comprensión.

• Taller de Estimulación Cognitiva. Dirigido por Tamara Alonso, Psi-cóloga, las personas afectadas por la enfermedad realizaremos ejer-cicios para favorecer y estimular las capacidades cognitivas con el objetivo de prevenir y ralentizar los efectos de la enfermedad.

Para incorporaros por favor contactad con nosotros para concertar una valoración previa gratuita realizada por nues-

tras psicólogas.

Los talleres serán gratuitos para los Socios durante todo este

año 2014. Los No Socios pueden participar aportando 10 €/persona/día.

Tenemos el placer de poder anunciaros la inminente puesta en marcha de un taller de afron-tamiento del estrés, y el manejo saludable de las emociones, creado específicamente para jóvenes que viven en familias donde hay enfermos de Huntington. Aunque la idea es congregar a una pobla-ción con unas características personales lo más parecidas posible; previamente apuntaremos dos cuestiones. La primera, la actual denominación de “jóvenes”, que engloba edades cada vez más avanzadas; dado el aumento progresivo en el retraso de la edad de emancipación en las últimas dé-cadas. Y en segundo lugar, en relación a la EH, una persona que no pasó el Test Predictivo (o que si lo pasó, pero se encuentra asintomático) aunque se encuentre en una edad cercana a la madurez, puede estar experimentando algunas problemáticas parecidas respecto a la enfermedad, que las que pudiera estar viviendo alguien con una edad más temprana. Lo que queremos trasmitir es que aun-que es un taller pensado para una población de jóvenes de entre 18 y 30 años; si alguien con algún año más siente que puede sacar algo positivo de este Taller, y le interesan los contenidos, será bien-venido (al igual que alguien con 16 o 17 años, que se sienta lo suficiente preparado/a para participar en el mismo). El taller se extenderá durante los meses de noviembre y diciembre, en 6 sesiones (miércoles 12, 19 y 26 de noviembre; y 3, 10 y 17 de diciembre), de 18 a 19:30 horas. Apoyándonos en conceptos básicos relacionados con la Inteligencia Emocional, se tratarán los siguientes temas específicos en la problemática habitual de jóvenes que han crecido, y viven en fa-milias con enfermos de Huntington: 1 - Enfrentarse al test genético predictivo, y aceptar su resultado.

2 - Convivir con un padre o madre con EH. Posible efecto espejo.

3 - Conflictos familiares.

4 - Pseudosíntomas o síntomas psicológicos. Pensamientos negativos anticipatorios.

5 - Toma de decisiones vitales (estudios, pareja, hijos...).

Esperando que este Taller resulte de vuestro agrado, os emplazamos a que contactéis con la Asociación y reservéis vuestra plaza lo antes posible. Aportación Socios 20 €/Taller Completo. No Socios: 30 €/ Taller completo. La aportación cubre las 6 sesiones.

Actividades Semanales Ache

1º TALLER INTELIGENCIA EMOCIONAL PARA JOVENES EN FAMILIAS CON EH

Página 3 Volumen 1, nº 2 ESPECIAL “AGENDA DE OTOÑO”

EQUINOTERAPIA ASISTIDA PARA AFECTADOS POR EH

CONSULTA 2º OPINIÓN MÉDICA PERSONAL

Os invitamos a participar en las sesiones de Equinoterapia Asistida para afectados por EH que realizamos los Sábados a las 12:00 en la Finca Venta La Rubia de Alcorcón Carretera A-5 Km 10,800 (Madrid).

Contamos con el apoyo de los experimentados terapeutas de la Asocia-ción Pe&Co y sus estupendos caballos de terapia. Esta actividad esta in-dicada incluso para los que ya hayan perdido parte de su movilidad y se encuentren en silla de ruedas.

Los grupos son reducidos (4 personas/ 2 caballos de terapia) por lo que os animamos a reservar vuestra plaza anticipadamente.

La duración de la terapia oscila entre 1h –1h30 min y contamos con una pista cubierta de cara al invierno.

El coste para socios es de 25 €/sesión, y 35€/sesión para los que aún No sois Socios

Yébenes, uno de los neurólogos que más experiencia tiene con la Enfermedad de Hun-tington, se ha jubilado, por lo tanto ya no re-sulta posible contar con su amplia experiencia médica a través del Hospital Público Ramón y Cajal (Madrid) en el cual trabajó durante

Como muchos de vo-sotros sabéis nuestro Dr. Justo García de

últimos años. Gracias a su generosidad y a su compromiso con los afectados y las familias relacionadas con la EH.Tenemos abierto un Servicio de Consulta y Asesoramiento Médi-co, que el Dr. García de Yébenes realizará en nuestra nueva sede de Madrid.

Página 4 Volumen 1, nº 2

Si estás intere-sad@ por favor contacta con noso-tros para concertar fecha y hora para este nuevo servicio de consulta y aseso-ramiento médico personalizado.

Teléfono: 615984858 y e-mail:

ache-consultas@hotmail.com

ESPECIAL “AGENDA DE OTOÑO”

Próximos Eventos Especiales Programados

• El próximo domingo día 30 de No-viembre a las 14 Horas realizare-mos una comida de fraternidad an-ticipándonos a las Fiestas Navideñas. El precio de la comida será de 20 €/socios y 25 €/ No Socios.

Si queréis compartir con nosotros una ve-lada agradable en la que conocernos me-jor y compartir experiencias por favor re-servad vuestra plaza lo antes posible con-tactando con nosotros para que podamos comunicaros el lugar del encuentro.

• El miércoles día 17 de Diciembre a las 20h os invitamos al estreno del docu-mental “Arte por Prescripción”, que se proyectará en La Cineteca del Matadero de Madrid. Contaremos con la presencia de va-rios de los participantes del documental. Vi-sionando el documental compartiremos las vivencias de un grupo de afectados por Hun-tington y Alzheimer en un grupo de terapias artísticas: musicoterapia, interpretación de fotografías y de textos, promovido por el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Gratuito.

Pincha para ver el Trailer

http://vimeo.com/102846778

Página 5 ESPECIAL “AGENDA DE OTOÑO” Volumen 1, nº 2

Teléfono: 615984858 y e-mail:

ache-consultas@hotmail.com

Reunión Anual ACHE 11 de Octubre de 2014

El pasado sábado día 11 de Octubre en la Sede de la Fundación ONCE disfrutamos de una Jornada Informativa, en la que contamos con la presencia del Dr. Justo García de Yébenes que nos hizo una exposición del recorrido de la ACHE desde su fundación hasta la actualidad, así como un resumen con todas las novedades del Congreso del Grupo Europeo EHDN celebrado en Barcelona el pasado mes de Septiembre, contamos también con la presencia del Dr. Jose Luis López-Sendón, neurólogo del Hospital Ramón y Cajal, así como de Patxi Morato Psicólogo Clínico que impartirá nuestro 1º Taller de Inteligencia Emocional para Jóvenes. Los fisioterapeutas del Centro de Rehabilitación El Hayedo de Montejo de la Sierra, nos expusieron de forma eminentemente práctica consejos y sugerencias para favorecer el día a día de un enfermo de Huntington. Nos hicieron demostraciones de cómo prestar apoyos para la marcha, corregir posturas incorrectas, ayudar en el proceso de la ingesta de alimentos y cómo movilizar y levantar al enfermo tras sufrir una caída. Además nuestras psicólogas nos hicieron una valoración y explicación de los talleres de estimulación cognitiva y del grupo de apoyo a familiares que realizan todos los Jueves por la tarde. Contamos también con el testimonio espontáneo de algunos de los participantes, que re-lataron su experiencia muy positiva en la participación en ambos talleres. Os dejamos algunas fotos del encuentro celebrado.

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CREACION COMITÉ MEDICO ASESOR ACHE

Está Compuesto por expertos neurólogos de Madrid, Burgos, Bilbao, Zaragoza y Va-lencia. Su función será *Orientación Médica *Asesoramiento Especializado *Teleconsulta Médica por Internet *Contenidos para Boletín Trimestral ACHE *Novedades científicas y médicas

Los neurólogos que lo componen son:

• JUSTO GARCÍA DE YÉBENES.- Neurólogo, ha trabajado en el Hospital de San Pau de Barce-lona, la Fundación Jiménez Díaz y el Hospital Ramón y Cajal, así como en el hospital de la Universidad de Virginia o el Instituto Neurológico de Nueva York, de Estados Unidos.

Ha sido profesor de Neurología de la Universidad Autónoma de Madrid; presidente de la Sociedad Española de Neurología. Ha recibido entre otros premios el Rey Jaime I de Medicina en el año 2000, en el año 2003 la Medalla al Mérito Sanitario de Castilla la Mancha y en el año 2005 el premio Pfizer de investigación. Ha publicado casi 300 trabajos cientí-ficos sobre enfermedades del sistema nervioso así como libros al respecto. • ESTHER CUBO.- Neuróloga, Felloship en Trastornos del Movimiento, Rush University Medi-

cal Center, Chicago, USA. Coordinadora de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario Burgos.Investigadora principal en el área de Burgos, del Registro Europeo de Huntington.Investigadora principal de proyectos sobre Enfermedad de Parkinson, Trastornos por tics, y enfermedad de Huntington, financiados por el Ministerio de Sanidad, Junta de Castilla y León, Movement Disorder Society and World Federation of Neurology. • JOSE MANUEL GARCIA MORENO.- Hizo su residencia en Neurología en el Hospital Universi-

tario Virgen Macarena, Sevilla, donde actualmente trabaja como neurólogo. Lleva casi 20 años dedicado a los trastornos del movimiento, aspecto de la neurología que siempre le pareció fascinante. Es investigador principal en el estudio Registry para la enferme-dad de Huntington, en breve Euro-HD, siendo su hospital centro de referencia para el mismo en Andalucía por el volumen de pacientes atendidos (unos 100 actualmente) y la calidad de los datos recogidos. • KOLDO BERGANZO CORRALES.- Licenciado en Medicina por la Universidad del País Vasco

en el año 2006. Se formó como especialista en Neurología en el Hospital Universitario Cruces. Desde 2007, co-laboró con la Unidad de Trastornos del Movimiento de su Hospital. Completó su formación en The National Hospital for Neurology and Neurosurgery (London). Se le concedió la Beca Fundación Jesus de Gangoiti y obtuvo los premios a Médico Residente des-tacado y mejor alumno de Master en Neurociencias (UPV). En el año 2012, se le encomendó la tarea de comenzar a desarrollar la actividad asistencial integral y de investigación en la En-fermedad de Huntington, logrando la creación de la primera Unidad Especializada en el País Vasco.

ESPECIAL “AGENDA DE OTOÑO” Volumen 1, nº 2

• JAVIER LOPEZ DEL VAL.- Se licenció en Medicina y Cirugía con sobresaliente en 1977 y, cinco años después, se especializó en Neurología.

Médico Adjunto. Jefe de la Unidad de Trastornos del Movimiento - Servicio de Neurología - Hos-pital Clínico Universitario Lozano Blesa. Profesor Asociado del Área de Medicina - Dpto. de Medi-cina, Psiquiatría y Dermatología - Facultad de Medicina - Universidad de Zaragoza. Co-Autor del Libro “Enfermedad de Huntington Claves y respuestas para un desafío singular”. • JOSE LUIS LOPEZ-SENDÓN.- L icenciado en Medic ina y Ci rugía

Universidad Complutense de Madrid, 2002. Especialista en Neurología Hospital Ramón y Cajal, Madrid 2003-2007. Facultativo especialista d e á r e a d e l S e r v i c i o d e N e u r o l o g í a Hospital Ramón y Cajal, Madrid, desde 2007. Evaluador proyecto REGISTRY. • JUAN ANDRES BURGUERA.- Jefe de Sección de Neurología del Hospital La Fe de Valencia. Se licenció en Medicina por la Universidad de Navarra en 1973 y obtuvo el titulo de Especialista en Neurología en 1977, tras hacer la residencia en la Clínica Universitaria de Navarra. Fue coordinador del Grupo de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN).Co-Autor del Libro “Enfermedad de Huntington Claves y respuestas para un desafío singu-lar”. A todos ellos les agradecemos su compromiso y generosa labor de carácter altruista.

*ESTABLECER UNA RUTINA: Tareas en el mismo orden->HORARIO SEMANAL Esto facilita coordinar los pensamientos y procesar el manejo de información *MANTENERSE ACTIVOS: La actividad física y cognitiva mantendrá las capacidades y ralenti-zará el progreso de la enfermedad-> Mantener al máximo la autonomía. *RELACIONARSE CON EL ENTORNO: Disponer del Máximo de Información posible desde el principio para normalizar el estado del afectado. *ADOPTAR UN ADECUADO MANEJO CONDUCTUAL: La rigidez cognitiva dificulta la consecu-ción de objetivos. Algunas pautas para evitar alteraciones son: Adelantar Acontecimientos/ Evitar Esperas y Sorpresas/ Motivación Personalizada LA RUTINA BASE PARA UN ENFERMO DE HUNTINGTON ESTARÍA COMPUESTA POR:

DESPERTAR: MOVILIZACIONES/ RUTINA EN LA HORA DE DESPERTAR/ ADAPTACION DEL MEDIO ASEO Y VESTIDO

DESAYUNO: CUBRIR NECESIDADES CALÓRICAS/ MISMO LUGAR /EVITAR DISTRACCIONES LIMPIEZA BUCAL

PASEOS-ACTIVIDAD FISICA DIARIA DESCANSO EN UN ENTORNO SIN ESTÍMULOS

COMIDA– LIMPIEZA BUCAL– SIESTA (Maximo 1 hora y realizada en la cama, sin estímulos) PASEOS-ACTIVIDAD FISICA DIARIA (mas breve porque aparece la fatiga del transcurso del día) MERIENDA– RELAJACION (ejercicios de meditación o respiraciones) CENA– LIMPIEZA BUCAL– CHARLA DEL DÍA(Recordar las actividades, dar tiempo de respuesta)

Página 7 Volumen 1, nº 2 ESPECIAL “AGENDA DE OTOÑO”

PAUTAS Y RECOMENDACIONES FISIOTERAPEUTICAS PARA EL DÍA A DÍA DE UN ENFERMO DE EH

Bolígrafos y Mochilas Solidarias ACHE

Ya queda muy poco para que puedas empezar a disfrutar de las nuevas adquisiciones de material “ACHE”. Desde e l 3 de Noviembre tendremos n u e s t r a s n u e v a s mochilas y boligrafos solidarios para visibilizar la EH y recaudar fondos que nos ayuden a seguir con nuestra labor .

Si quieres ser el primero en tener alguna de ellas solo tienes que contactar con nosotros donde siempre, no sea que te quedes sin ella y seas el unico que no tiene una.

Y la mochila que tienes que llevar en la espalda siempre que salgas a la calle, está realizada en poliester transpirable te permite seguir tu día a día sin dificultad, ¡consíguela por tan solo 3 Euros!

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Nuestro boligrafo solidario con el mensaje #Cure4HD, solo tienes que pedirlo, supone un donativo de 2 Euros .

Tazas Solidarias Edición 25 ºAniversario ACHE

El próximo mes de Enero celebraremos el cumplimiento del 25º Aniversario de la creación de nuestra Asociación Corea de Huntington Española, allá por el año 1990. Con motivo de tan especial efemérides, pondremos a vuestra disposición desde el próximo mes de Noviembre una Edición Especial de Tazas que reflejará en con su atractivo diseño nues-tra nueva etapa y ésta significativa celebración. Manteneos muy atentos a nuestra página de Facebook y nuestra web ya que allí colgaremos en breve el fantástico diseño que las adorna. Si no quieres quedarte sin tu Taza Edición Especial 25º Aniversario ACHE, consigue ya la tuya por sólo 10 Euros + Gastos de Envío y, ¡serás la envidia de todos los desayunos!

Calendarios Solidarios 2015 “ACHE-UEFH”

Estamos muy ilusionados de poder anunciaros la colaboración producida para la 2º edición de los calendarios solidarios a beneficio de la Enfermedad de Huntington.

El año pasado las chicas de la asociación UEFH (Unión de Enfermos y Familias Huntington) lanzaron por primera vez unos calendarios be-néficos de pared. En esta ocasión hemos afrontado de forma conjunta este ilusionante reto y ya podemos deciros que desde este mes de Noviembre podréis colabo-rar con la investigación y asistencia a los afectados por la enfermedad adqui-

riendo vuestros calendarios, que en esta ocasión son de sobre-mesa (Dimensiones 21x15 cm). El precio de cada Calendario son 5 Euros + Gastos de Envío. Podéis conseguir el vuestro a través de nuestras vías de contac-to habituales. ¡Gracias por vuestra colaboración!

C/ Mercedes Rodriguez 16 Local

28044 Madrid

(Cita Previa)

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Teléfono: 615984858 y e-mail: ache-consultas@hotmail.com

Me gustaría colaborar

Si deseas colaborar de forma puntual con nosotros, aceptamos donativos del importe que tú decidas y con la periodicidad que mejor te convenga. Cada céntimo cuenta y nos permite continuar efectuando esta labor de apoyo y ayuda a los afectados y familiares.

Si quieres ayudarnos puedes realizar tu aportación, facilmente mediante transferencia o un ingreso bancario a nuestra cuenta de La Caixa ES54 2100 3665 12 2200080832.

Igualmente si deseas mantener un compromiso más estrecho con nosotros te recordamos que puedes darte de alta como socio para ayudarnos a continuar con nuestra labor y poder beneficiarte de los servicios integrales y específicos que prestamos a los socios, para ello puedes dirigirte a nuestra web en la pestaña “Me gustaría ser socio” o bien contactar con nuestra trabajadora social Diana Durán. Aprovechamos igualmente para agradecer y dar la bienvenida a todas las nuevas familias que durante este año ya se han incorporado a la Asociación.

Y por supuesto, si eres un profesional que quiere prestarnos su ayuda estaremos encantados.

BOLETÍN ACHE

Renovación de nuestra web www.e-huntington.es Nos alegra mucho comunicaros que estamos efectuando una serie de cambios en nuestra página web www.e-huntington.es. Confiamos en que antes de finalizar este año sea posible que todos disfrutemos de una nueva web más acesible, fácil e intuitiva.

Punto de Encuentro en Granada Contamos con la familia de Pi-lar Mara, residente en El Padul (Granada), que estaría encantada de poder establecer contacto con otras familias afectadas por la enfermedad de su zona., si te interesa contácta-nos y te facilitaremos sus datos.

Participaciones de Lotería de Navidad ACHE

!!!Sabemos que nos va a tocar este año!!!Aun puedes conseguir lotería de navidad y así ayudarnos a continuar con nuestra labor de apoyo y ayuda a afectados y familiares.Puedes conseguirlas ya en mano en Ma-drid, Barcelona, Vitoria, Cáceres, Sevi-lla, Córdoba, Albacete, La Coruña y próximamente en más ciudades.

Env í anos un e -ma i l a a che-consultas@hotmail.com y te indicaremos como adquirir las tuyas desde cualquier punto de España.