ESCUELA NACIONAL DE BIBLIOTECONOMÍA Y … · aquellos que se despiertan con la idea de hacer un...

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SECRETARÍA DE EDUCACIÓN PÚBLICA DIRECCIÓN GENERAL DE EDUCACIÓN SUPERIOR UNIVERSITARIA ESCUELA NACIONAL DE BIBLIOTECONOMÍA Y ARCHIVONOMÍA IMPLEMENTACIÓN DE SERVICIOS BIBLIOTECARIOS PARA USUARIOS DISCAPACITADOS EN LAS BIBLIOTECAS PÚBLICAS DE LA DELEGACIÓN IZTAPALAPA T E S I N A QUE PARA OBTENER EL TÍTULO DE LICENCIADO EN BIBLIOTECONOMÍA P R E S E N T A : AARÓN LOZANO AGUILAR ASESOR: Lic. Haydée Pérez Olán MÉXICO, D. F. 13 DE JUNIO DEL 2005

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  • SECRETARA DE EDUCACIN PBLICA

    DIRECCIN GENERAL DE EDUCACIN SUPERIOR

    UNIVERSITARIA

    ESCUELA NACIONAL DE BIBLIOTECONOMA Y

    ARCHIVONOMA

    IMPLEMENTACIN DE SERVICIOS BIBLIOTECARIOS PARA

    USUARIOS DISCAPACITADOS EN LAS BIBLIOTECAS PBLICAS

    DE LA DELEGACIN IZTAPALAPA

    T E S I N A

    Q U E P A R A O B T E N E R E L T T U L O D E

    L I C E N C I A D O E N B I B L I O T E C O N O M A

    P R E S E N T A :

    A A R N L O Z A N O A G U I L A R

    A S E S O R : L i c . H a y d e P r e z O l n

    MXICO, D. F. 13 DE JUNIO DEL 2005

  • i

    DEDICATORIAS

    Gracias a Dios Por permitirme llegar hasta este momento tan importante para m y

    lograr otra meta. Pero sobre todo, por darme la oportunidad de estudiar y ser quien gua y cuida mi camino.

    A mis abuelitos Celia Peralta Garca y Federico Aguilar Cano donde quiera que estn,

    gracias por su ejemplo y su legado.

    A mi madre Mara Mercedes Gracias por tu amor, por tu cario, comprensin y apoyo sin condiciones ni medida, por guiarme sobre el buen camino, por darme el mpetu y la energa para levantarme despus de caer y por seguirme acompaando a

    travs de la vida que me diste.

    A Norma Patricia Que siempre has estado cerca de m, apoyndome y compartiendo todos

    los momentos buenos y malos de esta vidagracias por darme la certidumbre que he necesitado

    A Elizabeth

    Por tu compresin y amor que me permite sentir poder lograr lo que me proponga. Gracias por escucharme y por tus consejos. Gracias por ser

    parte de mi vida; por tu existencia, por tu ternura, alegra y paciencia.pero sobre todo por dar lo mejor de ti y ser mi refugio ideal.

  • ii

    A mi familia

    Gracias a ti Joel Aguilar Peralta, por confiar en m, por darme de corazn el apoyo siempre que lo he necesitado, adems de ser un

    ejemplo para m. A los pequeos Daniel y Alan gracias por sus sonrisas y travesuras que hacen la vida mas amable. Gracias a Karina y Jorge por

    traer a esos pequeos a este universo.

    A mis amigos A todos ustedes queridos amigos que guardo en el corazn y en el

    pensamiento: Yoscelina, Susana, Dvora, Olga, Arturo, Enrique, Abril, Francisco, Jess, Don Vctor, Lic. Gastn, Lic. .David, Prof. Miguel

    ngel y en memoria de Antonia pues siempre pude contar con ustedes para lo que sea.

    A todos A las personas que venciendo todos los obstculos siguen adelante da

    con da y que son ejemplo de voluntad y ejemplo a seguir. A todos aquellos que se despiertan con la idea de hacer un mundo mejor para

    todos

    A las pequeas criaturitas

    A todos ustedes pequeos peluditos que estn en todas partes, regalndonos sonrisas y juegos, entregndonos su inocencia, cario,

    ternura y alegra a cada momento en todo lugar.

  • iii

    AGRADECIMIENTOS

    A mi asesora, Lic. Hyde Prez Oln por haber aceptado dirigir esta tesina y por sus sugerencias sobre muchos temas. Debo agradecer que en todo momento me brindara el tiempo necesario para resolver mis dudas e inquietudes, sus crticas acertadas as como sus comentarios fueron indispensables, sin olvidar la paciencia que tuvo durante el desarrollo de este trabajo. No solo entreg su conocimiento y la experiencia sino que adems me brindo su apoyo en los momentos ms difciles. A mis maestros de la ENBA por sus enseanzas. A los revisores de este trabajo: Mtra. Mara Eugenia Espaa Gonzlez, Lic. Minerva Escamilla Castro, Lic. Jos Jorge Flores Huerta y al Lic. Javier Prez Mndez, a quienes agradezco la lectura esmerada y aguda que realizaron, ya que con sus observaciones y comentarios mejoraron abundantemente el contenido de este trabajo. A las personas responsables de las instituciones y empresas que me permitieron realizar esta investigacin. A la Arq. Yanira de Hansa Lloyd de Mxico por el diseo de los planos estructurales. Al Ing. Roman representante de STA Mxico por brindarme el software de demostracin y al Ing. Julio por mostrarme su funcionamiento. Y a todas las personas que de uno u otro modo ayudaron para realizar esta investigacin.G R A C I A S

  • PPP ggg...

    Implementacin de servicios bibliotecarios para usuarios discapacitados en las bibliotecas pblicas de la delegacin Iztapalapa

    TTT AAA BBB LLL AAA DDD EEE CCC OOO NNN TTT EEE NNN III DDD OOO

    Agradecimientos

    i

    Dedicatorias

    iii

    Introduccin

    iv

    CAPTULO 1.

    Las Personas con discapacidad 1.1 Las personas con discapacidad o personas con capacidades diferentes 1

    1.2 Discapacidad y la evolucin de los trminos 3

    1.3 La Clasificacin Internacional del Funcionamiento y la Discapacidad (CIDDM) 5

    1.3.1 Conceptos y terminologa de la CIDDM 5

    1.3.2 La CIF del 2001 objetivo y finalidad 6

    1.3.3 El nuevo esquema de la CIF y su estructura 8

    1.3.4 Reflexiones sobre la codificacin de la CIF 17

    1.4 La clasificacin de la discapacidad en Mxico 20

    1.4.1 Discapacidad fsica, sensorial e intelectual 21

    1.4.2 Las principales discapacidades en Mxico 22

    1.4.3 Los derechos de la poblacin discapacitada 25

    1.4.4 Contexto internacional de las personas con discapacidad 30

    1.4.4.1 Bases legales en Mxico y a nivel internacional 31

    1.5 Limitantes de accesibilidad 32

    1.6 Barreras arquitectnicas 35

  • 1.6.1. El apropiado entorno urbano en espacios abiertos 36

    1.6.1.1 Entradas 37

    1.6.1.2 Rampas 37

    1.6.1.3 Andadores 39

    1.6.1.4 Esquinas 40

    1.6.1.5 Barandales y pasamanos 40

    1.6.1.6 Puertas de acceso 41

    1.6.1.7 Estacionamientos 43

    1.6.2 El apropiado entorno arquitectnico en espacios cubiertos 44

    1.6.2.1 Circulaciones 44

    1.6.2.2 Resguardos 45

    1.6.2.3 Vestbulos 46

    1.6.2.4 Elementos sobresalientes 47

    1.6.3 Entorno arquitectnico y espacios cubiertos apropiados dentro de la biblioteca

    48

    1.6.3.1 Instalaciones sanitarias 48

    1.6.3.2 Baos (inodoros) 48

    1.6.3.3 Lavamanos 49

    1.6.3.4 Baos (mingitorios) y accesorios 50

    1.6.3.5 Elevadores 50

    1.6.3.6 Escaleras 51

    1.6.3.7 Pisos 52

    1.6.3.8 Telfonos pblicos 53

    1.6.3.9 Sealizacin y Mostradores 53

    1.7 Barreras de comunicacin 55

    1.7.1 Tipos de barreras de comunicacin 55

    1.7.2 El control del ruido, acondicionamiento acstico de los 56

  • .espacios y apoyos necesarios

    1.7.3 Ayudas auditivas y visuales 56

    1.8 Equipos y programas especiales para personas con discapacidad 57

    1.8.1 Alternativas para la discapacidad fsica en la biblioteca 57

    1.8.1.1 Dispositivos de mejora 57

    1.8.1.2 Alternativas al teclado 59

    1.8.1.3 Alternativas de Ratn 64

    1.8.1.4 Reconocimiento de voz 67

    1.8.1.5 Pulsadores y Conmutadores 69

    1.8.1.6 Programas especficos 69

    1.8.1.7 Sntesis de voz 69

    1.8.1.8 Sistema de comunicacin Eyegaze 70

    1.8.2 Alternativas para la discapacidad sensorial en la biblioteca 72

    1.8.2.1 Open Book 74

    1.8.2.2 Magic 75

    1.8.2.3 Jaws 76

    1.8.2.4 Home Page Reader 77

    1.8.2.5 Traductor Braille Duxbury 78

    1.8.2.6 Equipo multifuncional Mountbatten 79

    1.8.2.7 Equipo multifuncional Braille & Speak 2000 80

    1.8.2.8 Versapoint Duo 81

    1.8.2.9 Braille Blazer 82

    1.8.2.10 Los libros hablados digitales 83

    1.8.2.11 Las adaptaciones para las personas con problemas auditivos 84

    1.8.3 Alternativas para la discapacidad intelectual y comunicacin alternativa.

    86

    1.8.3.1 Speech Viewer III 88

  • CAPTULO 2.

    La Infraestructura bibliotecaria de la Delegacin Iztapalapa

    2.1 Antecedentes 91

    2.1.1 Poblacin 92

    2.1.2 Ubicacin de la Delegacin Iztapalapa 94

    2.1.3 Aspectos econmicos 96

    2.1.4 La industria 98

    2.1.5 El comercio 98

    2.1.6 Educacin 99

    2.2 Red de Bibliotecas pblicas Delegacionales de Iztapalapa 100

    2.2.1 El Acervo, mobiliario y equipo, los servicios, capacitacin del personal y la conformacin de los catlogos manuales y automatizados

    110

    2.2.2 Mobiliario y Equipo 111

    2.2.3 Estantera 111

    2.2.4 Sillas 111

    2.2.5 Mesas 111

    2.2.6 Mobiliario infantil 112

    2.3 Usuarios 112

    2.4 Servicios 113

    2.4.1 Prstamo interno con estantera abierta 113

    2.4.2 Prstamo a domicilio 113

    2.4.3 Consulta 114

    2.4.4 Orientacin a usuarios 114

    2.4.5 Fomento a la lectura 114

    2.5 Recursos Humanos 114

    2.5.1 Capacitacin 114

    2.6 Catlogos 115

  • 2.6.1 Catlogo general (Manual) 115

    2.6.2 Catlogo infantil 115

    2.6.3 Catalogo manual y automatizado

    115

    CAPTULO 3. Implementacin de servicios bibliotecarios a personas con

    discapacidad en la Delegacin Iztapalapa

    3.1 Estadsticas comparativas 121

    3.2 La experiencia en algunas instituciones con la tecnologa de la informacin y la comunicacin para personas con discapacidad

    127

    3.2.1 Biblioteca pblica Central Delegacional en lvaro Obregn Batalln de San Patricio

    128

    3.2.2 Confederacin Mexicana de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual A.C. (CONFE)

    128

    3.2.3 Biblioteca de Mxico Jos Vasconcelos 129

    3.2.4 Biblioteca del H. Congreso de la Unin 130

    3.2.5 La Universidad Nacional Autnoma de Mxico 131

    3.3 Propuesta de Accesibilidad fsica a las bibliotecas 132

    3.3.1 La eleccin de las bibliotecas Alonso de Axayacatl y La Era para iniciar el proyecto

    132

    3.3.2 Lo que se necesita para acceder en la Biblioteca Alonso de Axayacatl 139

    3.3.3 Plataforma Salvaescaleras 139

    3.3.4 Lo que se necesita para acceder en la biblioteca La Era 143

    3.3.5 Silla Salvaescaleras 143

    3.4 Propuesta de utilizacin de Hardware y Software para las diversas ..discapacidades

    148

    3.5 Propuesta de servicios 149

    3.5.1 Formacin del personal bibliotecario 149

    3.5.2 Desarrollo de planes de ayuda al usuario y oferta de servicios especiales

    151

    3.5.3 Los servicios 154

    3.6 El contrato 155

  • 3.7 Capacitacin de Recursos Humanos 155

    3.7.1 Personal necesario para suministrar el servicio 156

    3.8 Proceso de obtencin de recursos para llevar a cabo el proyecto 156

    3.8.1 Tiempo de ejecucin del proyecto 157

    3.9 Promocin 158

    Conclusiones 159

    Recomendaciones en cuanto al acceso fsico a las bibliotecas, equipos especiales (Hardware) y programas especiales (Software)

    162

    Anexo I Cotizaciones y planos de los equipos 167

    Anexo II Directorio de instituciones que atienden a personas con capacidades diferentes en la Ciudad de Mxico; Algunos sitios en la Web para ampliar informacin sobre discapacidad

    176

    Glosario 183

    Obras consultadas 187

    Referencias bibliogrficas 187

    Recursos hemerogrficos 190

    Recursos electrnicos 191

  • iv

    III NNN TTT RRR OOO DDD UUU CCC CCC III NNN

    El acceso a la informacin es uno de los aspectos ms importantes en la interaccin de un

    individuo con la sociedad, este acceso puede verse limitado cuando una persona tiene algn

    tipo de discapacidad.

    Ya lo deca Kant Todo conocimiento comienza con los sentidos, pasa enseguida al

    entendimiento, y se corona en la razn1, de aqu se puede desprender que al menos en el

    aspecto terico, las personas que poseen una discapacidad pueden tener dificultades para acceder

    a la misma.

    El presente trabajo de investigacin tiene como objetivo proponer la implementacin de

    tecnologa y servicios bibliotecarios a usuarios discapacitados en las bibliotecas pblicas

    ubicadas en el permetro de la Delegacin Iztapalapa en la Ciudad de Mxico. La inquietud para

    realizar esta investigacin se origina al observar los problemas a los que se enfrentan las personas

    con capacidades diferentes al ingresar a las bibliotecas, pero en especial a las bibliotecas

    pblicas, las cuales son los centros de informacin ms cercanos a las comunidades, que ofrecen

    servicios gratuitos y sin distincin alguna para los usuarios.

    El trabajo se encuentra estructurado en tres captulos, en el primero encontraremos los procesos

    a los que han sido sometidos los trminos y conceptos de discapacidad en las ltimas cuatro

    dcadas detenindonos para comentar la nueva Clasificacin de la Organizacin Mundial de la

    Salud conocida por sus siglas en ingles CIF2 que se empieza a utilizar a nivel internacional. As

    mismo, se muestran las limitantes de accesibilidad a las que se enfrentan cotidianamente estos

    ciudadanos, se hace hincapi en eliminar las barreras arquitectnicas, se sugiere el apropiado

    entorno urbano que se debe considerar con especificaciones de rampas, pasillos, escaleras,

    sanitarios, puertas de acceso y en general los espacios y apoyos necesarios en este sentido.

    Adems, se presentarn diversas opciones tecnolgicas de equipos y software que existen en el

    mercado para tener acceso a la informacin para cada usuario segn su discapacidad.

    En el segundo captulo se muestran las principales discapacidades detectadas en la poblacin de

    la Delegacin Iztapalapa as como el nmero de personas que la padecen.

    Se detalla la Infraestructura con la que cuenta la Delegacin Iztapalapa en cuanto a las

    Bibliotecas Pblicas Delegacionales que es la ms grande de la Ciudad de Mxico con 45

    Unidades Informativas que por su misma magnitud atrae una gran cantidad de usuarios.

    En el tercer captulo se habla de la experiencia que han tenido algunas instituciones con la

    tecnologa de la informacin y la comunicacin que sin duda alguna ha proporcionado

    resultados al aplicarla en usuarios con capacidades diferentes.

    Adems, en esta parte de la investigacin se plantea la implementacin de la tecnologa para

    brindar servicios bibliotecarios a usuarios discapacitados en las bibliotecas pblicas, el cual es el

    tema central; y, donde se propone instalar sillas o plataformas salvaescaleras que den la

    posibilidad de ingreso a los usuarios que tienen problemas de movilidad, para que puedan

    trasladarse de manera segura. Para concluir con la aplicacin de equipos de computo y programas

    que auxilien a los usuarios que tienen problemas fsicos, visuales, auditivos, cognitivos y de

    1 Immanuel Kant. La crtica de la razn pura. Tr. J.M.D. Meichlejohn 1781. p 26

    2 OMS. Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Organizacin

    Mundial de la Salud. 2001.

  • v

    comunicacin alternativa para que dispongan del suministro de la informacin requerida a travs

    de los mismos.

    Lo anterior apoyado en un esquema que permite contar con un recurso tecnolgico para cada

    una de estas discapacidades.

    El presente proyecto plantea una propuesta de utilizacin de tecnologa que nos da la

    posibilidad de ofrecer servicios a este sector de la poblacin que demanda que cada da existan

    espacios para realizar sus actividades de entretenimiento, cultura, y educacin entre otras

    actividades.

    Posteriormente se presenta la propuesta de servicios a ofrecer, en donde la participacin de las

    autoridades involucradas ser esencial en la adquisicin de los equipos y capacitacin del

    personal.

    Para concluir con esta investigacin, se muestran las conclusiones en las cuales se establecen en

    trminos generales comentarios a cerca del desarrollo de esta investigacin al considerar los

    elementos que hacen posible disponer de los procesos que nos conduzcan a ofrecer servicios

    especiales al incluir tecnologas dirigidas a personas con capacidades diferentes. As mismo las

    recomendaciones finales que pueden ser consideradas para la aplicacin del proyecto.

    Al final se localiza un anexo con cotizaciones de empresas que ofrecen los equipos de

    accesibilidad fsica as como el hardware y software que se utilizar para tener una idea real de

    la inversin requerida. Tambin, se incluyen copias de discos compactos con Demos de los

    programas a utilizar y un videocasete copia que muestra el desempeo y manejo de la

    plataforma Salvaescaleras.

  • 1

    CC AA PP TT UU LL OO 11

    Las Personas con Discapacidad

    1.1 Las personas con discapacidad o personas con capacidades diferentes

    A travs de los aos las personas con discapacidad o personas con capacidades diferentes (termino

    utilizado actualmente) han debido afrontar una vida complicada llena de marginacin, rechazo e

    indiferencia al ser considerados como personas que no pueden llevar una vida normal, hecho que

    puede considerarse como errneo, tomando en consideracin que al tener una discapacidad fsica, o

    mental, estas personas desarrollan en ocasiones habilidades que superan las realizadas por las personas

    normales.

    Era un sueo recibir un trato justo y proporcional, para las personas con discapacidad, se han

    enfrentado a problemas de mbito material, accesibilidad fsica, menoscabo social y barreras

    arquitectnicas. Pero, en la actualidad y gracias a la constancia y tesn de las organizaciones privadas

    de personas discapacitadas, de entidades pblicas, privadas y fundamentalmente de personas

    convencidas con la causa de apoyar a las personas discapacitadas, este sueo se va materializando.

    En cuanto a la estrategia para integrar a las personas con alguna discapacidad, ha sido limitada y

    carente de una poltica del gobierno, que permita incorporar plenamente a la vida social y productiva

    del pas a las personas con discapacidad. No obstante, en la actualidad gozan de un mejor trato por

    parte de los diversos sectores de la sociedad.

    Sin embargo, an falta mucho por hacer, es claro que las personas con discapacidad gozan de un

    mayor respeto por parte de los diversos sectores de la sociedad. Los cambios en actitudes y en la

    legislacin nacional como internacional se estn proyectando aunque no como sera deseable porque

    esas leyes no son an aplicadas y acatadas decididamente por los gobiernos. Y sus habitantes, pocos

    son los que conocen los derechos y la legislacin que los protege, aunque no son pocos los

    fundamentos jurdicos que los protegen ya que tan solo en la Ciudad de Mxico por lo menos suman

    30.

    En un principio, las personas con discapacidad fueron objeto de una marginacin manifestada a

    travs de la exclusin pasiva o de un internamiento en su hogar, en asilos u hospitales o bien

    mediante el abandono de la responsabilidad familiar e incluso institucional sobre estas personas. Ms

    tarde, la discapacidad empez a ser entendida bajo la poltica de rehabilitacin la cual se centraba en

    estudiar las deficiencias y dificultades que enfrentan estos ciudadanos otorgndoles el papel de

    pacientes.

    Actualmente, la concepcin de la discapacidad empieza a orientarse a un paradigma de la vida

    independiente, que las personas con discapacidad tomen el control de sus vidas, se involucren en la

    toma de decisiones respecto de los procesos que los afectan y se integren a la sociedad.

    Todo conocimiento comienza con los

    sentidos, pasa enseguida al

    entendimiento, y se corona en la razn

    Immanuel Kant, 1781.

  • 2

    Resulta necesario hoy en da preguntar si la sociedad est capacitada y dispuesta a aceptar la igualdad

    que existe en todos los seres humanos.

    Es verdad que dada su condicin de personas con discapacidad, tienen necesidades diferentes que el

    resto de la poblacin, y requieren respuestas diferentes con objeto de que puedan vivir con dignidad.

    En todo caso, sus necesidades especiales, si tuvieran que llamarse de esta manera, se refieren a la

    eliminacin de barreras que van en contra de la posibilidad de desarrollo en condiciones de igualdad

    e impiden el pleno ejercicio de sus derechos.

    La forma equivocada en que la sociedad entiende la discapacidad, as como la falta de sensibilidad en

    cuanto a las condiciones de estas personas, los prejuicios y las conductas discriminatorias en su

    contra, reflejan la manera en que se emplean los trminos para denominar a las personas con

    discapacidad o tambin llamadas personas con capacidades diferentes*.

    Para aclarar al respecto, este grupo de personas aprenden a desarrollar el empleo de sus sentidos

    para poder realizar las actividades por si solos, pero no en todos los casos es posible que realicen

    algunas actividades y requieren del apoyo de otra(s) persona(s).

    Desde la visin de la Universidad Nacional Autnoma de Mxico Persona con capacidad

    diferente es todo ser humano que presenta temporal o permanentemente una limitacin, prdida o

    disminucin en sus facultades fsicas, intelectuales o sensoriales para realizar actividades que son

    connaturales a su especie.1

    De la definicin anterior, se puede apreciar que al referirse a este tipo de personas se presentan

    connotaciones negativas al considerar las palabras limitacin, perdida o disminucin, el empleo

    de estas palabras trae como consecuencia la creacin de estereotipos y prejuicios sobre las personas

    con discapacidad, adems de ser un justificante para realizar y fomentar conductas discriminatorias

    que afectan los derechos humanos de estas personas, pero si se considera a las personas que poseen

    una discapacidad que en ocasiones llegan a ser ms sobresalientes que las personas normales, en

    los campos de la ciencia, la tcnica, los deportes, entre otras.

    Cabe recalcar que el propsito de mostrar y explicar los diversos tipos de discapacidad, no es para

    modificar o crear un estereotipo, tomando en cuenta que los trminos a travs del tiempo han

    cambiado hacia la forma correcta para dirigirse a ellos sin menoscabo ni desprecio, y aprender a

    comunicarnos con ellos tal y como lo hacemos con las dems personas.

    Para concluir con este apartado, es relevante sealar que con la participacin de todos, podemos

    apoyar a las personas con discapacidad, y la mejor forma de hacerlo es acercarnos a ellos para

    preguntarles, si necesitan que los ayudemos, tomando en cuenta que son los ms indicados para

    orientarnos hacia sus necesidades personales, informativas y de comunicacin para tratar de

    establecer una igualdad.

    *Es conveniente sealar que en este trabajo los conceptos de Persona con discapacidad y Personas con

    capacidades diferentes sern los empleados para referirnos a todas aquellas personas que presenten una

    discapacidad ya sea fsica, sensorial o intelectual, esto, por ser los conceptos que emplean organismos e

    instituciones del Sector Salud como el IMSS o DIF as como otras entidades gubernamentales como la Oficina

    de Representacin para la Promocin e Integracin Social para Personas con Discapacidad y la UNAM.

    1 U.N.A.M. Acuerdo por el que se establecen los lineamientos para la atencin con calidad a las personas con

    capacidades diferentes en las instalaciones de la Universidad Nacional Autnoma de Mxico. Publicado en Gaceta UNAM el da 12 de junio de 2003.

  • 3

    1.2 Discapacidad y la evolucin de los trminos

    Cualquier discapacidad da un matiz especial a todos los aspectos de la personalidad del hombre

    que la padece. No obstante que es un problema individual involucra a los familiares, amigos y se

    extiende a toda la sociedad.

    Desde hace muchos aos la Organizacin de las Naciones Unidas (O.N.U.), la Organizacin

    Panamericana de la Salud (O.P.S) y la Organizacin de Estados Americanos (O.E.A.) han

    estudiado, analizado y discutido desde cul debe ser la terminologa a utilizarse hasta los derechos

    relacionados con las condiciones y adaptaciones que requieren las personas con discapacidad.

    La denominacin personas con discapacidad es un trmino desarrollado por la Organizacin de las

    Naciones Unidas. Viene de la raz griega DIS, que significa "alteracin" y CAPACIDAD, de raz

    latina, que significa "aptitud para realizar algo".

    Anteriormente se aplicaban trminos que resultaban equivocados y hasta irrespetuosos, tales como:

    invlidos, incapacitados, monglicos, minusvlidos, retrasados, atrasados, impedidos, etc. Cada vez

    es menor el nmero de personas que incurre en estos errores pues las organizaciones de apoyo a las

    personas con discapacidad desarrollaron campaas efectivas al respecto. En Mxico como en el

    resto del mundo, ha sido el ltimo siglo el que trajo consigo una nueva forma de conceptuar a la

    persona con discapacidad, plantando cara a las viejas concepciones y tomando cartas en su

    tratamiento, asistencia, educacin e integracin con plenos derechos en la sociedad.

    En las ltimas tres dcadas dominaron concepciones muy relevantes, que dieron fundamento a las

    iniciativas sociales emprendidas y a las polticas activas que se desarrollaron. Los profesionales, los

    estudiosos, los investigadores y los propios afectados son los artfices de estos novedosos enfoques

    que facilitaron que desde las esferas de poder dispusieran de las bases necesarias para que el

    progresivo mejoramiento de la calidad de vida de las personas con cualquier deficiencia no pudiera

    ser objeto de crticas destructivas.

    Alrededor de la persona con discapacidad, de su tratamiento y atencin, de los principios filosficos

    o de actuacin y de las ideas que a ella se aplican, se manejan un gran nmero de conceptos y

    trminos.

    Eludir, entrar en la resea de las nociones y terminologas ms antiguas, no porque las considere

    completamente superadas y sin posible aplicacin en nuestros das, sino porque parece evidente que

    no son objeto de discusin en este trabajo.

    Sin tratar de ser exhaustivos, expongo a continuacin los hitos principales del largo proceso de

    revisin que han conducido a la aparicin de una nueva Clasificacin dentro de la familia de

    clasificaciones de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS)2.

    1976. La Organizacin Mundial de la Salud aprueba, para ensayo, la Clasificacin Internacional de

    Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas, como manual de las consecuencias de la

    enfermedad.

    1980. Se publica la versin oficial, en ingls, de la Clasificacin Internacional del Funcionamiento,

    de la Discapacidad y de la Salud. (CIDDM).

    2 Organizacin Mundial de la Salud. Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la

    Salud. IMSERSO. Madrid, 2001.

  • 4

    1983. El entonces, Instituto Nacional de Servicios Sociales (INSERSO)3 publica la versin en

    castellano de la CIDDM, que merece la aprobacin por la OMS como versin oficial en nuestro

    idioma. Este mismo ao, Naciones Unidas publica su Programa de Accin Mundial para Personas

    con Discapacidad, cuya terminologa en la versin en castellano no coincide con la propuesta por el

    INSERSO en la traduccin de la CIDDM.

    1987. Se establece la red de centros colaboradores de la OMS en materia de aplicacin y desarrollo

    de la CIDDM (ninguno de estos centros se ubica en un pas de habla hispana). Tambin este ao, el

    Consejo de Europa crea un Comit de Expertos para la aplicacin de la CIDDM.

    1989. El Consejo de Europa publica un documento sobre la utilizacin de la CIDDM.

    1991. La Dra. Jesusa Pertejo, al frente del equipo Revisin y Actualizacin de la Clasificacin

    Internacional de Minusvalas (RACIM) por encargo del Real Patronato, realiza un estudio sobre la

    aplicacin de la CIDDM en Espaa y los pases de habla hispana.

    1992. En la reunin anual sobre CIDDM celebrada en Zoetermeer (Holanda), se revisan algunos

    tems de la clasificacin y se redacta una nueva introduccin. Se acuerda impulsar el proceso de

    revisin, asignando responsabilidades a los distintos centros colaboradores.

    1993. En la reunin anual sobre CIDDM celebrada en Washington, se programa el proceso de

    revisin y se distribuyen tareas y responsabilidades entre los centros colaboradores.

    La OMS publica una reimpresin de la CIDDM donde desaparece la mencin para ensayo y aade

    un nuevo prlogo. Este mismo ao, las Naciones Unidas publican las Normas Uniformes sobre la

    Igualdad de Oportunidades de las Personas con Discapacidad, en las que vuelve a apreciarse un

    incorrecto uso del trmino aplicado en lengua hispana para la deficiencia, segn la versin en

    castellano de la CIDDM.

    1996. Aparece el borrador alfa de la nueva versin de la CIDDM, que utilizar, de momento, las

    siglas CIDDM-24, por razones histricas (no se conoce traduccin al castellano de este documento).

    El Consejo de Europa lleva a cabo un Taller Internacional sobre El uso y la utilidad de la

    CIDDM, cuyos materiales no sern publicados hasta marzo del ao 1999.

    1997. Aparece el segundo borrador, beta 1, de la CIDDM-2, con el nombre de Clasificacin

    Internacional de las Deficiencias, Actividades y Participacin (con versin en castellano).

    1998. Se constituye la Red de Habla/Cultura Hispana en Discapacidad (RHHD) como interlocutora

    de la OMS para la versin en castellano de la revisin.

    1999. Aparece un nuevo borrador, beta 2, de la CIDDM-2, con el nombre de Clasificacin

    Internacional del Funcionamiento y la Discapacidad (con versin en castellano).

    2000. Aparecen dos borradores pre-finales (en octubre y diciembre, respectivamente) de la

    CIDDM-2, con el nombre de Clasificacin Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la

    Salud (ambos contaron con traduccin al castellano). En noviembre (en el periodo comprendido

    entre ambas publicaciones) se celebra en Madrid la Reunin anual de la CIDDM, donde se decide

    elevar al Comit Ejecutivo de la OMS un borrador de la nueva Clasificacin para que pueda ser

    aprobado en la siguiente Asamblea Mundial.

    2001. En enero, el Comit Ejecutivo de la OMS acuerda elevar, para su aprobacin en la 54.

    Asamblea Mundial de la Salud, el borrador pre-final de diciembre de la CIDDM-2. En abril aparece

    el borrador final de la CIDDM-2 (con su correspondiente versin en castellano). El 22 de mayo

    3 Instituto Nacional de Servicios Sociales de Espaa.

    4 CIDDM-2: Clasificacin Internacional del Funcionamiento y la Discapacidad. Borrador Beta-2, Versin

    Completa. Ginebra, Organizacin Mundial de la Salud, 1999. 219 p.

  • 5

    se aprueba la nueva versin de esta Clasificacin con el nombre definitivo de Clasificacin

    Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, con las siglas CIF. En el mes

    de junio, aparece una nueva traduccin al castellano de esta Clasificacin, que recoge las siglas CIF

    y en la que se rectifican algunos errores de la traduccin de abril. En octubre se da noticia a travs

    de Internet de la publicacin oficial de la nueva Clasificacin, cuya versin en castellano es editada

    por el IMSERSO.5

    1.3 La Clasificacin Internacional del Funcionamiento y la Discapacidad (CIDDM)

    El objetivo planteado en la versin de 1980 de la CIDDM (2) se centra en traspasar las barreras de

    la enfermedad, entendida en su concepcin clsica. Se trata de ir ms all del proceso mismo de la

    enfermedad y clasificar las consecuencias que sta deja en el individuo tanto en su propio cuerpo,

    como en su persona y en su relacin con la sociedad. De este modo, se va ms all del esquema de

    la enfermedad como:

    Enfermedad Deficiencia Discapacidad Minusvala

    1.3.1 Conceptos y terminologa de la CIDDM

    En este nuevo esquema se entiende que:

    La enfermedad es una situacin intrnseca que abarca cualquier tipo de padecimiento, trastorno o

    accidente. La enfermedad est clasificada por la OMS en su Clasificacin Internacional de

    enfermedades y Problemas de Salud Relacionados (CIE).

    La deficiencia es la expresin directa de las consecuencias de la enfermedad y se manifiesta tanto

    en los rganos del cuerpo como en sus funciones (incluidas las psicolgicas), la deficiencia es toda

    prdida o anormalidad de una estructura o funcin psicolgica, fisiolgica o anatmica.

    5 Entidad Gestora de la Seguridad Social en Espaa para la gestin de los Servicios Sociales complementarios de

    las prestaciones del Sistema de Seguridad Social en materia de mayores y discapacidad.

  • 6

    La discapacidad es la consideracin objetiva (objetivacin) de la deficiencia en el sujeto y con

    una repercusin directa en su capacidad de realizar actividades en los trminos considerados

    normales para cualquier sujeto de sus caractersticas (edad, gnero,...).

    Una discapacidad es toda restriccin o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de

    realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.

    La minusvala es la generalizacin de la problemtica en la sociedad causada en un sujeto por las

    consecuencias de una enfermedad, manifestada a travs de la deficiencia y/o la discapacidad, y que

    afecta al desempeo del rol social que le es propio. Cada uno de los tres mbitos de las

    consecuencias de la enfermedad, que antes se ha descrito, fue definido de forma operativa por parte

    de la OMS en la CIDDM. As pues, siempre dentro de la experiencia de la salud.

    Una minusvala es una situacin desventajosa para un individuo determinado a consecuencia de

    una deficiencia o una discapacidad, que limita o impide el desempeo de un rol que es normal en su

    caso (en funcin de su edad, sexo o factores sociales y culturales). La relacin causal entre dichos

    niveles de las consecuencias de la enfermedad es evidente en las propias definiciones de los

    mismos. Una deficiencia puede producir una discapacidad y la minusvala puede ser causada por

    cualquiera de las dos anteriores. Dicha causalidad y linealidad en el planteamiento de la CIDDM ha

    sido uno de los extremos ms criticados de la misma.

    As, se ha planteado la posibilidad de que existieran minusvalas derivadas directamente de una

    enfermedad, que no causando deficiencia (prdida o anomala), ni produciendo una discapacidad

    (restriccin o ausencia de capacidad), pudiera producir una minusvala (un nio portador de VIH

    que se encuentra en situacin desventajosa en actos sociales donde no puede participar en igualdad

    de condiciones). En sentido inverso, tambin se puede plantear la situacin de que determinadas

    minusvalas (por ejemplo, la situacin de desventaja social que tiene una persona con ciertos

    trastornos mentales) puedan llegar a causar discapacidades (como sera el caso de la limitacin en

    su capacidad para desarrollar un trabajo remunerado motivado por la prolongada situacin de

    aislamiento a la que se ha sometido al individuo).

    1.3.2 La CIF del 2001 Objetivo y finalidad

    Puede observarse en el apartado anterior, que el periodo de aplicacin de la CIDDM supera de

    largo los veinte aos y su periodo de revisin se prolong por casi una dcada. Como ya se haba

    dicho, fue un largo proceso, con una amplia participacin internacional de todos los centros

    colaboradores, grupos de trabajo especficos para algunos apartados, instituciones internacionales

    representativas del colectivo y redes internacionales como la de habla hispana, (la OMS, dentro de

    su sitio en la Web, viene manteniendo un apartado dedicado a la revisin de la CIDDM) que se han

    destacado por los giros sorprendentes en su elaboracin (trminos que aparecen y desaparecen,

    incluso del propio nombre; desdoblamiento o agrupacin de las distintas escalas que componen la

    clasificacin; y hasta un cambio final en las siglas que van a regir desde el momento de su

    aprobacin por la Asamblea Mundial de la Salud del 2001).

    Objetivo y la finalidad

    En el propio ttulo de la nueva clasificacin encontramos una declaracin de intenciones.

    Ya no se enuncian tres niveles de consecuencias de la enfermedad, sino que se habla de:

  • 7

    Funcionamiento (como trmino genrico para designar todas las funciones y estructuras

    corporales, la capacidad de desarrollar actividades y la posibilidad de participacin social del ser

    humano).

    Discapacidad (de igual manera, como trmino genrico que recoge las deficiencias en las funciones

    y estructuras corporales, las limitaciones en la capacidad de llevar a cabo actividades y las

    restricciones en la participacin social del ser humano).

    Salud (como el elemento clave que relaciona a los dos anteriores). En sus primeras lneas, la CIF

    enuncia su objetivo principal: proporcionar un lenguaje unificado y estandarizado que sirva como

    punto de referencia para la descripcin de la salud y los estados relacionados con la salud.

    La OMS abandona el enfoque antiguo de consecuencias de la enfermedad para enfocar el objetivo

    hacia la salud y los estados relacionados con la salud. Trata, por lo tanto, de poner en positivo su

    terminologa desde el primer momento (el trmino enfermedad ya no es empleado y a cambio

    aparece el nuevo trmino estado de salud). Tambin describe su finalidad en las primeras lneas

    del documento -La clasificacin revisada define los componentes de la salud y algunos

    componentes del bienestar relacionados con la salud (como educacin, trabajo, etc.) para su

    descripcin y valoracin-. Bajo esta perspectiva, se trata de ir ms all del campo mdico-sanitario

    e incluir, de forma expresa, mbitos sociales ms amplios.

    La CIF, desde los comienzos de su elaboracin, se pronuncia por un enfoque bio-psicosocial y

    ecolgico, superando la perspectiva bio-mdica imperante hasta el momento. Particularmente, este

    dato queda evidente con la inclusin de un apartado dedicado a los factores contextuales (si bien no

    podemos considerar que hayan alcanzado todos sus objetivos ya que una de las escalas previstas, la

    de factores personales, no ha llegado a desarrollarse y la otra, la de factores ambientales, habr de

    ser sometida a un proceso de verificacin que puede derivar en modificaciones sustanciales).

    En el artculo denominado Clasificaciones de la OMS sobre discapacidad -Egea y Sarabia opinan

    que el cambio de ltima hora en las siglas por las que se conocer esta Clasificacin puede

    responder, bsicamente, a dos premisas:

    1. Un acercamiento con la que se considera una clasificacin hermana y complementaria: la CIE,

    Clasificacin Internacional de Enfermedades. Las siglas CIF (en ingls ICF, International

    Classification of Functioning) recuerdan y se asemejan bastante a CIE (en ingls ICD, Internacional

    Classification of Diseases).

    2. Una intencionalidad de dejar claro que se trata de una nueva clasificacin, rompiendo con las

    siglas CIDDM que se venan manteniendo en los distintos borradores por razones histricas. Si bien

    se hace una mencin expresa en el documento manejado a que se trata de un texto que representa

    una revisin de la CIDDM, en la prctica poco queda de la misma ni en los conceptos, ni en la

    terminologa empleada. Slo parece guardar relacin con su antecesora en los campos para su

    posible aplicacin (herramienta estadstica, de investigacin, clnica, de poltica social y

    educativa)6.

    6 Carlos Egea Garca, Alicia Sarabia Snchez. Clasificaciones de la OMS sobre discapacidad. Murcia.2002.

    [Consultado el 18 de febrero del 2005]. Disponible en Internet: http://usuarios.discapnet.es/disweb2000/art/ClasificacionesOMSDiscapacidad.pdf

  • 8

    1.3.3 El nuevo esquema de la CIF y su estructura

    Al esquema causal y lineal de la CIDDM de 1980, la CIF responde con un esquema de mltiples

    interacciones entre sus dimensiones y reas. Aunque, segn se declara en el texto de esta

    clasificacin, la CIF no establece un proceso del funcionamiento y la discapacidad, se intentan

    aclarar dichas interacciones mediante el siguiente esquema:

    Imagen tomada y editada de http://usuarios.discapnet.es/disweb2000/art/ClasificacionesOMSDiscapacidad.pdf

    De este nuevo esquema (de las interacciones entre las dimensiones y reas) se puede comentar lo

    siguiente:

    Los estados de salud tienen consecuencias en todos los componentes del funcionamiento

    (corporal, actividad y participacin).

    A su vez, los componentes del funcionamiento tienen directa repercusin sobre los estados de salud,

    en tanto que condicionan la posible aparicin de nuevas alteraciones (trastornos o enfermedades).

    Los componentes del funcionamiento se relacionan, por pares, todos entre s (cuerpo y actividad;

    cuerpo y participacin; actividad y participacin) y en ambos sentidos.

    Los componentes del funcionamiento (todos y cada uno de ellos) se ven influidos por los factores

    contextuales, tanto ambientales como personales. Al mismo tiempo, los factores contextuales

    pueden ser determinados por las circunstancias que acontezcan en los tres componentes del

    Estado de Salud

    (Trastorno o Enfermedad)

    Funciones y Estructuras

    Corporales

    Actividad Participacin

    Factores

    Ambientales

    Factores Personales

  • 9

    funcionamiento. Hacemos notar que en el nuevo esquema se emplea la terminologa positiva que

    trata de impregnar esta nueva clasificacin, sin hacer mencin de los trminos negativos.

    La nueva estructura

    Antes de entrar de lleno en los conceptos y terminologa empleados en la CIF, se muestra a

    continuacin, de forma grfica, la estructura que tiene esta nueva clasificacin.

    Vemos en el grfico cmo la clasificacin (CIF) est dividida en dos partes:

    1. Funcionamiento y discapacidad.

    2. Factores contextuales.

    La primera parte (Funcionamiento y Discapacidad), a su vez, se subdivide en dos componentes:

    A. Funciones y estructuras corporales

    Con dos constructos (como conjunto de calificadores):

    i. Cambios en las funciones corporales (fisiolgico), con sus distintos niveles de dominios y

    categoras.

    ii. Cambios en las estructuras corporales (anatmico), con sus distintos niveles de dominios y

    categoras.

    CIF

    Funcionamiento

    y Discapacidad

    Factores

    Contextuales

    Funciones y

    Estructuras

    Corporales

    Actividades

    y

    Participacin

    Factores

    Ambientales

    Factores

    Personales

    Cambios

    en

    funciones

    Corporales

    Cambios

    en

    Estructuras

    Corporales

    Capacidad

    Desempeo

    /

    Realizacin

    Facilitador

    /

    Barrera

    Niveles

    de los

    tems

    Niveles

    de los

    tems

    Niveles

    de los

    tems

    Niveles

    de los

    tems

    Niveles

    de los

    tems

    Clasificacin

    Partes

    Componentes

    Constructos

    / Indicadores

    Dominios y

    categoras a

    distintos

    niveles

  • 10

    B. Actividades y participacin

    Con dos constructos (los constructos son conjuntos de calificadores o elementos que vendrn a

    determinar la gravedad o consecuencia en un determinado tem segn su aparicin y en funcin de

    su grado o intensidad):

    i. Capacidad, como la ejecucin de tareas en un entorno uniforme, con sus distintos niveles de

    dominios y categoras.

    ii. Desempeo/realizacin7, como la ejecucin de tareas en el entorno real, con sus distintos niveles

    de dominios y categoras.

    La segunda parte (Factores contextuales) tambin cuenta con dos componentes:

    a. Factores ambientales, entendidos como la influencia externa sobre el funcionamiento y la

    discapacidad, cuyo constructo es el efecto facilitador o barrera de las caractersticas del mundo

    fsico, social y actitudinal8, y que tiene distintos niveles de dominios y categoras.

    b. Factores personales, entendidos como la influencia interna sobre el funcionamiento y la

    discapacidad, cuyo constructo es el impacto de los atributos de la persona. En esta versin de la CIF

    no se ha desarrollado una escala de niveles para este componente.

    Para tratar de proporcionar una visin de conjunto de los conceptos que contiene esta estructura, en

    los documentos manejados (borrador final de abril de 2001 y versin castellana de junio de 2001)

    aparece una tabla explicativa de los conceptos que entran en juego en esta nueva clasificacin (ver

    tabla 1), que puede servir para hacerse una cierta composicin global.

    Como se podr apreciar en la tabla I, la complejidad de la Clasificacin ha aumentado con respecto

    a la versin original de 1980. Se incorporan nuevos trminos y conceptos, que vamos a tratar de ir

    aclarando y situando, en lo posible. En cualquier caso, se destacan los siguientes hechos relevantes

    de esta nueva estructura:

    La CIF est compuesta por cuatro escalas, frente a las tres que componan la CIDDM.

    La escala de deficiencias de la CIDDM se ha convertido en dos escalas (funciones corporales y

    estructuras corporales) en la CIF, si bien el conjunto de las dos es considerado un solo componente

    en la nueva Clasificacin.

    La escala de Actividades y Participacin de la CIF es derivada de dos escalas en la CIDDM

    (Discapacidades y Minusvalas), en su implementacin puede hacerse de una forma diferenciada

    para las limitaciones en la actividad o la restriccin en la participacin.

    Aparece una nueva escala en la CIF que no apareca en la CIDDM, la escala de Factores

    Ambientales, quedando, adems, a la expectativa de la posible aparicin de la escala de Factores

    Personales, que se anuncia pero no se desarrolla en la CIF.

    En la CIF aparecen unos elementos estructurales inditos en la CIDDM: los dominios (Como

    conjuntos de tems relacionados entre s) y los constructos.

    7 En el original en ingls de la CIF, el trmino empleado es performance. En opinin de los autores Egea y

    Sarabia, la utilizacin de un trmino doble (desempeo/ realizacin) se debe a las dificultades de encuadrar toda

    la extensin conceptual que supone el trmino original en ingls, as como su distinta aplicacin en los pases de

    habla hispana. De ah que se necesite la utilizacin de este doble trmino en castellano. 8 El trmino actitudinal, inexistente en el vocabulario castellano, se aplica al conjunto de actitudes o posturas

    que son aceptadas en los grupos sociales y que implican un cierto grado de encasillamiento o etiquetamiento de

    personas o grupos de personas en funcin de sus caractersticas comunes. En el caso de la discapacidad existen

    gran nmero de estas etiquetas y estereotipos que, posiblemente, varan entre pases y estratos sociales.

  • 11

    Parte 1

    Funcionamiento y Discapacidad

    Parte 2

    Factores Contextuales

    Componentes

    Funciones y

    estructuras

    corporales.

    Actividades y

    Preparacin.

    Factores

    Ambientales

    Factores

    Personales

    Dominios

    Funciones

    corporales

    Estructuras

    corporales.

    reas vitales

    (tareas acciones)

    Influencias

    externas sobre el

    funcionamiento y

    la discapacidad

    Influencias

    internas sobre el

    funcionamiento

    de la

    discapacidad

    Constructos

    Cambios en las

    funciones

    corporales

    (fisiolgicos)

    Cambios en las

    estructuras del

    cuerpo

    (anatmicos)

    Capacidad

    Realizacin de

    tareas en un

    entorno uniforme

    Desempeo

    realizacin

    Realizacin de

    tareas en el

    entorno real

    El efecto

    facilitador o de

    barrera de las

    caractersticas del

    mundo fsico

    social y actitudinal

    El efecto de los

    atributos de la

    persona

    Aspectos

    Positivos

    Integridad

    funcional

    estructural

    Actividad-

    Participacin

    Facilidades No aplicable

    Aspectos

    Negativos

    Deficiencia Limitacin a la

    actividad

    Restriccin en la

    participacin

    Barreras-

    Obstculos

    No aplicable

    Tabla I. Visin de conjunto de la CIF. Tomada y editada del texto publicado por IMSERSO de la versin en

    castellano de la CIF. p 12.

    Los nuevos conceptos y la terminologa

    Veamos ahora la definicin de los componentes de la CIF. Antes que nada, habra que destacar que

    en las definiciones de la CIDDM se comenzaba en cada una de ellas con la frase dentro de la

    experiencia de la salud, mientras que en la CIF, como marco genrico, se define en el contexto de

    la salud. La salud puede presentarse de forma negativa o positiva (el individuo padece o no una

    enfermedad o trastorno), pero est claro que, a efectos prcticos, la CIF es fundamentalmente til

    para la valoracin y descripcin de estados de salud y, por lo tanto, de la forma negativa de salud.

    Por lo tanto, y como ya se ha dicho, en el contexto de la salud:

    Funciones corporales: son las funciones fisiolgicas de los sistemas corporales (incluyendo las

    funciones psicolgicas).

    Estructuras corporales: son las partes anatmicas del cuerpo, tales como los rganos, las

    extremidades y sus componentes.

    Deficiencias: son los problemas en las funciones o estructuras corporales, tales como una

    desviacin o una prdida.

  • 12

    Actividad: es el desempeo/realizacin de una tarea o accin por parte de un individuo.

    Limitaciones en la actividad: son dificultades que un individuo puede tener en el

    desempeo/realizacin de actividades.

    Participacin: es el acto de involucrarse en una situacin vital.

    Restricciones en la participacin: son problemas que el individuo puede experimentar al

    involucrarse en situaciones vitales.

    Factores ambientales: constituyen el ambiente fsico, social y actitudinal en el que una persona

    vive y conduce su vida.

    La salud en forma positiva vendr descrita por las funciones y estructuras corporales, la actividad y

    la participacin. La salud en forma negativa lo ser por las deficiencias, las limitaciones en la

    actividad y las restricciones en la participacin.

    Mientras tanto, los factores ambientales actuarn de forma positiva si su presencia supone un

    facilitador para superar la deficiencia, las limitaciones en la actividad o las restricciones en la

    participacin y ser negativo en tanto que suponga una barrera u obstculo que entorpezca o agrave

    cualquiera de los componentes anteriores.

    Egea y Sarabia opinan que estas definiciones son menos operativas que las contenidas en la

    CIDDM para los tres niveles de consecuencias de la salud (deficiencia, discapacidad y minusvala).

    Adems, consideran que, en un plano prctico, la utilidad de este tipo de clasificaciones es cuando

    se presentan situaciones negativas9. Esto quiz se enfrenta al enfoque positivo que trata de dar la

    nueva clasificacin, pero, de forma pragmtica, pienso que en la prctica profesional (venga del

    campo sanitario, social, educativo, laboral, etc.) el dato til siempre ser el negativo, que marca la

    diferencia, mientras que el positivo marca la lnea base. Este hecho queda claro en el propio

    documento manejado cuando se habla de la utilizacin de la CIF. A la hora de aplicar la

    Clasificacin para describir la situacin de un individuo en cuanto a su salud, se parte de una

    clasificacin en terminologa positiva que marca la lnea base que se modifica mediante

    calificadores que, de usarse, denotan un grado de prdida, gravedad, limitacin o restriccin. No

    existen calificadores positivos para mostrar, por ejemplo, un coeficiente intelectual superior a la

    media, una agudeza visual mayor que la considerada normal o un desarrollo muscular por encima

    del habitual (si bien no se niega la posibilidad de que, a iniciativa del codificador que maneje cada

    escala, se puedan generar estos calificadores positivos).

    La nica escala que presenta un calificador claramente positivo es la de factores ambientales que,

    como ya se ha dicho, en sus tems permite la catalogacin graduada positiva (facilitador) o negativa

    (barrera).

    Codificacin de las escalas

    La CIF utiliza un sistema de codificacin alfanumrico. A cada tem de cada una de las escalas le

    corresponde un cdigo que puede ser ubicado en funcin de la letra y nmeros que aparezcan en l.

    As, a cada una de las escalas o componentes de la CIF le corresponde una letra que encabeza el

    cdigo.

    stas son:

    b para la escala de funciones corporales (corresponde al trmino ingls body).

    s para la escala de estructuras corporales (corresponde al trmino ingls structure ).

    9 Idem p. 9

  • 13

    d para la escala de actividad y participacin (corresponde al trmino ingls disability). Esta

    letra puede ser sustituida, segn el inters del codificador, por la letra a (del ingls activity) o p

    (del ingls participation) s interesa destacar que nos referimos a la utilizacin del tem como una

    actividad (o limitacin en la actividad) o participacin (o restriccin en la participacin).

    e para la escala de factores ambientales (corresponde al trmino ingls environment).

    Tras la letra, que nos indica a cul de las escalas de la CIF pertenece el cdigo, pueden aparecer de

    tres a cinco nmeros, segn el nivel de detalle que queramos alcanzar. Los dgitos numricos que

    siguen a la letra de la escala indican:

    1er dgito: Nos indica el captulo (primer nivel) de escala que estamos empleando. As, por

    ejemplo, si el cdigo fuera b2 sabramos que estamos hablando de un tem de la escala de funciones

    corporales (b), concretamente de su captulo 2, funciones sensoriales y dolor.

    Se recomienda no utilizar ese nivel de codificacin de la CIF y emplear, como mnimo, hasta el

    segundo nivel de desagregacin para codificar los tems.

    2. y 3er dgito: Los dos juntos nos indican que nos encontramos ante un segundo nivel de

    desagregacin de la escala que estemos empleando. As, por ejemplo, si utilizamos el cdigo b210

    podemos saber que se trata de un cdigo de la escala de funciones corporales (b), perteneciente al

    captulo de funciones sensoriales y dolor (b2), en el apartado correspondiente a las funciones

    visuales (indicado por el 10 final).

    Como ya hemos dicho, ste es el nivel mnimo de codificacin recomendado en esta clasificacin.

    4. dgito: Nos indica que se trata del tercer nivel de desagregacin que corresponde, siempre, a una

    subcategora de un tem de segundo nivel. As, por ejemplo, si el cdigo fuera b2100 se localizara

    en la escala de funciones corporales (b), dentro del captulo de funciones sensoriales y dolor (b2),

    en la categora de funciones visuales (b210) y correspondera al tem de funciones de la agudeza

    visual (indicado por el 0 final).

    5. dgito: De momento, slo dos escalas emplean apartados a este cuarto nivel de desagregacin:

    funciones y estructuras corporales.

    Corresponde a la codificacin de tems que desarrollan, siempre, subcategoras de tercer nivel. As,

    por ejemplo, ante el cdigo b21002 podemos decir que corresponde a la escala de funciones

    corporales (b), dentro del captulo de funciones sensoriales y dolor (b2), en la categora de

    funciones visuales (b210), en la subcategora de funciones de la agudeza visual (b2100) y,

    concretamente, nos seala que se trata de la agudeza binocular a corta distancia (que nos indica el

    2 final).

    Salvo en el primer nivel, en el resto de niveles se reservan los dgitos 8 y 9 para indicar que:

    8 Sirve para especificar un tem conocido dentro un dominio, pero que no aparece en la lista que

    ofrece la escala correspondiente de la CIF. En ese caso deberemos acompaar al cdigo con el

    enunciado que consideramos oportuno para este tem.

    9 Sirve para designar un tem que ni est recogido ni es especificable dentro del domino de la escala

    CIF que estemos empleando, pero que quedara poco explcito de utilizar una codificacin de menor

    nivel.

    Cada uno de los tems de las escalas (o componentes) de la CIF viene descrito por un ttulo (por

    ejemplo, funciones de la agudeza visual) y que, si no se considera suficientemente descriptivo, va

    acompaado de una breve explicacin (por ejemplo, funciones visuales, tanto monoculares como

    binoculares, que permiten percibir la forma y el contorno a corta y a larga distancia). Para una

    mejor comprensin, puede ir acompaado de una explicacin sobre lo que se considera incluido en

    dicho tem.

    En algunos casos, para evitar codificaciones incorrectas, se sealan las exclusiones que son

    aplicables, cada una de ellas seguida por el cdigo del tem correcto que s la incluye.

  • 14

    Utilizacin de los calificadores

    Lo descrito en el apartado anterior refleja la codificacin que podemos encontrar en la escalas de la

    CIF, tal y como se presentan listadas. Es decir, la codificacin del funcionamiento humano, lnea

    base sobre la que, como antes hemos dicho, se ha generado una terminologa considerada positiva

    para describir la salud.

    Pero la verdadera utilidad de la CIF la encontramos en la utilizacin de los calificadores que

    proporciona para describir los estados relacionados con la salud, o lo que, en terminologa de

    CIDDM, antes conocamos como consecuencias de la enfermedad. En el ejemplo que hemos

    utilizado en el apartado anterior, sabemos que el cdigo b21002 hace referencia a la agudeza

    binocular a corta distancia, pero si este tem lo aplicamos a un individuo concreto nos debe informar

    sobre el estado de salud en que se encuentra dicha agudeza. Para ello se utilizan los calificadores de

    la CIF.

    Como qued dicho anteriormente, un calificador describe y/o modifica un tem determinado,

    indicando, habitualmente, la prdida o agravamiento del funcionamiento que recoge dicho tem. Es

    decir, los calificadores son el elemento descriptivo de la discapacidad.

    Slo en el caso de los factores ambientales, los calificadores empleados nos pueden dar informacin

    sobre una aportacin positiva, en el sentido de que la existencia del tem puede facilitar la mejora

    de una deficiencia funcional o estructural, la realizacin de una actividad o el desempeo de un rol

    social. Tambin, por supuesto, nos puede informar sobre un aspecto negativo, en tanto que la

    existencia del tem pueda suponer una barrera u obstculo en la evolucin favorable de una

    deficiencia, la ejecucin de una tarea o el desempeo de un rol.

    Todos los calificadores se expresan junto al cdigo correspondiente y separados del mismo por un

    punto (por ejemplo, b21002.3) En la escala de factores ambientales, cuando expresamos que el

    calificador acta como facilitador sustituiremos el punto por el smbolo + (por ejemplo, e1250+3).

    A continuacin se aborda el uso de los calificadores en cada escala de la CIF.

    Al conjunto de calificadores que se aplican a cada una de las escalas (o componentes) de la CIF se

    les denomina constructo. As pues, tendremos un constructo por cada una de las escalas que

    componen la CIF y cada uno de ellos es diferente.

    Calificador del constructo de funciones corporales.

    El constructo de funciones corporales posee un nico calificador (primer calificador) Se trata de un

    calificador genrico con escala negativa utilizado para indicar la extensin o magnitud de una

    deficiencia funcional.

    Este calificador se indica mediante un dgito numrico, separado por un punto del tem al que

    describe y/o modifica, que significa:

    0 No hay deficiencia (ninguna, ausencia, insignificante...) 0 a 4%.

    1 Deficiencia LIGERA (poca, escasa...) 5 a 24%.

    2 Deficiencia MODERADA (media, regular...) 25 a 49%.

    3 Deficiencia GRAVE (mucha, extrema...) 50 a 95%.

    4 Deficiencia COMPLETA (total...) 96 a 100%.

    8 Sin especificar.

    9 No aplicable.

    Por ejemplo, b21002.3 significa deficiencia grave en la agudeza binocular a corta distancia con una

    magnitud en la prdida de agudeza entre el 50 y el 95%.

  • 15

    Calificadores del constructo de estructuras corporales.

    Lo componen tres grupos de calificadores: primer calificador, segundo calificador y tercer

    calificador (este tercer calificador se encuentra en desarrollo y an no se recomienda su uso

    generalizado). Todos y cada uno de ellos viene representado por un dgito numrico, separado por

    un punto del cdigo del tem al que describe y/o modifica.

    El primer calificador es genrico con escala negativa utilizado para indicar la extensin o magnitud

    de una deficiencia estructural (similar al descrito en el caso de las funciones corporales).

    Se representa por:

    0 No hay deficiencia (ninguna, ausencia, insignificante...) a 4%.

    1 Deficiencia LIGERA (poca, escasa...) 5 a 24%.

    2 Deficiencia MODERADA (media, regular...) 25 a 49%.

    3 Deficiencia GRAVE (mucha, extrema...) 50 a 95%.

    4 Deficiencia COMPLETA (total...) 96 a 100%.

    8 Sin especificar.

    9 No aplicable.

    Por ejemplo, s73022.2 significa deficiencia moderada en los msculos de la mano con una

    magnitud de prdida entre un 25 y un 49%. El segundo calificador del constructo de estructuras

    corporales es utilizado para indicar la naturaleza del cambio en la respectiva estructura corporal. Se

    representa por un segundo dgito (complementario al primero) que significa:

    0 No hay cambio en la estructura.

    1 Ausencia total.

    2 Ausencia parcial.

    3 Parte adicional.

    4 Dimensiones aberrantes.

    5 Discontinuidad.

    6 Posicin desviada.

    7 Cambios cualitativos en la estructura, incluyendo la acumulacin de fluido.

    8 Sin especificar.

    9 No aplicable.

    Por ejemplo, s73022.22 significa deficiencia moderada por ausencia parcial de los msculos

    de la mano.

    El tercer calificador, que se encuentra en desarrollo y an no se recomienda su uso generalizado, se

    utiliza para indicar localizacin de la deficiencia estructural. Se trata de un tercer dgito que debe

    acompaar a los dos anteriores y significa:

  • 16

    0 Ms de una regin.

    1 Derecha.

    2 Izquierda.

    3 Ambos lados.

    4 Delante.

    5 Detrs.

    6 Proximal.

    7 Distal.

    8 No especificada.

    9 No aplicable.

    Aunque de momento no se recomienda su uso generalizado, por ejemplo, nos podramos encontrar

    con s73022.221 que significara deficiencia moderada por ausencia parcial de los msculos de la

    mano derecha.

    Calificadores del constructo de actividad y participacin

    Lo componen dos grupos de calificadores: primer calificador y segundo calificador. Todos y cada

    uno de ellos estn representados por un dgito numrico, separado por un punto del cdigo del tem

    al que describe y/o modifica.

    El primer calificador es el de desempeo/realizacin y describe lo que una persona hace en su

    contexto/entorno actual (real).

    El segundo calificador es el de capacidad y describe la aptitud de un individuo para realizar una

    tarea o accin y se mide en un contexto/entorno uniforme o normalizado. Como ambos

    calificadores hacen referencia a un contexto/entorno, es recomendable que su codificacin venga

    acompaada del o de los cdigos oportunos de la escala de factores ambientales.

    Ambos calificadores deben emplearse juntos y son representados, cada uno de ellos, por un nmero

    que significa:

    0 No hay dificultad (ninguna, ausencia, insignificante...) 0 a 4%.

    1 Dificultad LIGERA (poca, escasa...) 5 a 24%.

    2 Dificultad MODERADA (media, regular...) 25 a 49%.

    3 Dificultad GRAVE (mucha, extrema...) 50 a95%.

    4 Dificultad COMPLETA (total...) 96 a 100%.

    8 Sin especificar.

    9 No aplicable.

    Por ejemplo, d4600.23 significa que el individuo tiene una dificultad moderada para desplazarse

    dentro de la casa, utilizando los recursos disponibles actualmente, pero grave en un entorno

    uniforme, que no garantice dichos dispositivos.

  • 17

    La utilizacin de los calificadores del constructo de actividad y participacin es algo compleja, por

    lo que recomendamos al lector interesado ample la informacin que se proporciona en este

    apartado con la lectura del apartado 4.3 del apndice 2 y el apndice 3 de la CIF.

    Calificadores del constructo de factores ambientales.

    Este constructo utiliza un solo grupo de calificadores: primer calificador.

    Se representa por un dgito numrico que est separado del tem al que describe y/o modifica por un

    punto cuando se trata de una barrera u obstculo y por el smbolo + cuando se trata de un

    facilitador.

    Cada uno de estos dgitos numricos significa que:

    .0 No hay barrera (ninguna, ausencia, insignificante...) 0 a 4%.

    .1 Barrera LIGERA (poca, escasa...) 5 a 24%.

    .2 Barrera MODERADA (media, regular...) 25 a 49%.

    .3 Barrera GRAVE (mucha, extrema...) 50 a 95%.

    .4 Barrera COMPLETA (total...) 96 a 100%.

    .8 Barrera sin especificar..9 No aplicable.

    +0 No hay facilitador (ninguna, ausencia, insignificante...) 0 a 4%.

    +1 Facilitador LIGERO (poca, escasa...) 5 a 24%.

    +2 Facilitador MODERADO (media, regular...) 25 a 49%.

    +3 Facilitador GRAVE (mucha, extrema...) 50

    +4 Facilitador COMPLETO (total...) 96 a 100%.

    +8 Facilitador sin especificar.

    Por ejemplo, e1250.2 significa que los productos tecnologas generales de la comunicacin son una

    barrera moderada, o, por el contrario, e1250+2 los productos y tecnologas generales de la

    comunicacin son un facilitador moderado.

    La escala de factores ambientales debe ser siempre usada junto a las escalas anteriores, a las que

    ubica en cuanto al contexto/entorno. Por su complejidad, se recomienda, para una ampliacin sobre

    la aplicacin de los calificadores de este constructo, la lectura de los apartados 3 y 4.4 del apndice

    2 de la CIF.

    1.3.4 Reflexiones sobre la codificacin de la CIF

    Ya ha quedado reflejado anteriormente que la utilidad prctica de la codificacin de la CIF viene

    determinada por la posibilidad de describir y valorar los factores negativos de la salud y los estados

    relacionados con la salud. La mera relacin de un listado del funcionamiento humano no va ms

    all de ser una enumeracin de la lnea base de lo que podramos definir como normalidad, lo que

    carece de un inters prctico y por ende siempre ser incompleto.

    Por ello, en tanto que esta nueva clasificacin, en su primera parte, hace un listado de tems sobre el

    funcionamiento, lo que tiene un inters prctico es la posibilidad de descripcin de las situaciones

    de desventaja que se nos proporciona a travs de los calificadores de todos y cada uno de los

    constructos.

    Dejamos a un lado la segunda parte, que relata los factores ambientales (quedando a la espera de los

    factores personales), ya que en ella s se da la posibilidad de hacer una valoracin en sentido

  • 18

    positivo o negativo de un mismo tem e, indudablemente, aporta una informacin hasta ahora no

    recogida con la CIDDM.

    A continuacin se presentan una serie de consideraciones sobre los componentes de esta nueva

    clasificacin y sobre su codificacin.

    I. La CIDDM conceba un listado de los escenarios de desventaja (a consecuencia de la

    enfermedad). Por lo tanto, supona una relacin de aspectos negativos, que se enfrenta al nuevo

    enfoque de describir todas las posibilidades del funcionamiento humano desde una perspectiva

    positiva. La CIDDM daba la posibilidad a la persona a que aplicara esta clasificacin a un

    individuo, de elegir entre los tems de dicho listado los que podan ser de aplicacin al mismo. En la

    CIF el listado es del funcionamiento humano y por lo tanto la totalidad de las escalas es aplicable a

    cualquier individuo. As, nos obliga a un trabajo adicional, que es elegir un tem de funcionamiento

    y calificarlo segn la norma establecida para cada escala. De entrada, hay una mayor complejidad

    en la aplicacin.

    II. La CIDDM aglomeraba en una sola escala (de nueve clases) todo un repertorio de deficiencias,

    sin hacer una distincin entre las estructurales y las funcionales. En la CIF se presentan de forma

    separada las funciones y las estructuras corporales en dos escalas (con ocho clases cada una).

    Asimismo, estas dos escalas se relacionan entre s, ya que a cada uno de los captulos (o clases) de

    funciones corporales corresponde (en el mismo orden) un captulo de las estructuras corporales.

    Evidentemente, esto aporta una mayor riqueza de informacin, ya que hay 16 clases en lugar de las

    9 antiguas y se puede establecer un paralelismo entre las situaciones de salud de una y otra escala.

    III. La escala de deficiencias de la CIDDM no apareca acompaada de ningn sistema de

    codificacin que nos aportara informacin sobre la magnitud, la naturaleza o la localizacin de la

    deficiencia. En la CIF s encontramos la posibilidad de aportar esta informacin mediante los

    calificadores.

    As, podemos describir la magnitud de la deficiencia en las funciones corporales, mientras para las

    estructuras corporales nos proporciona la posibilidad de describir no slo la magnitud, sino

    tambin la naturaleza de la deficiencia (o cambio producido en la estructura) y su localizacin. Si

    bien es ms compleja y supone una mayor cantidad de trabajo, la informacin que nos puede

    suministrar la CIF es ms completa. IV. La CIDDM aislaba los mbitos personal y social de las consecuencias de la enfermedad en las

    escalas de discapacidad y minusvala, comparativamente. La CIF vena manteniendo apartados

    estos dos mbitos (en una escala para las actividades y otra para la participacin) hasta el borrador

    pre-final de diciembre de 2000, aparecieron fundidos en una sola escala de actividad y

    participacin.

    Pero el enfoque e interpretacin que se diera a un mismo tem segn estuviera en una u otra escala

    era completamente diferente.

    Ahora encontramos un listado nico para actividades y participacin, que puede ser codificado

    con una letra neutra (d) o puede ser codificado con una letra definitoria (a si queremos describir

    el tem como actividad, p si queremos significar una participacin). Cuatro son las opciones que

    nos da el borrador final de la CIF en su apndice 3 para usar la codificacin de esta escala.

    El problema estriba en qu suceder cuando lo que queramos sea compartir o comparar

    informacin extrada por dos codificadores que se hayan depurado por distinta opcin.

    V. La CIDDM aportaba la posibilidad de aplicar calificadores a su escala de discapacidades, en

    cuanto al diagnstico y el pronstico que se haca de las mismas en funcin del mayor o

    menor grado de dependencia que poda producir en el individuo. En la CIF la aplicacin de

  • 19

    calificadores de independencia se da en dos posibles entornos o contextos: el real o actual y el

    uniforme o normalizado.

    Sin entrar en la valoracin de cmo se puede llegar a establecer para algunos tems ese entorno

    uniforme, se resea la posibilidad que ofrece la CIF de que el codificador aplique estos

    calificadores con o sin ayudas o apoyos. Este hecho vuelve a suponer un problema a la hora de

    compartir o comparar la informacin.

    VI. Por ltimo, respecto a la utilizacin conjunta de las escalas de la primera parte de la CIF

    (funciones y estructuras corporales y actividad y participacin) con la escala de factores

    ambientales de la segunda parte, tampoco se ofrece una nica forma de codificacin.

    En el apartado 3 del apndice 2 de la CIF, se proporciona la posibilidad de utilizar la escala de

    factores ambientales de forma independiente, de forma conjunta con cada una de las otras tres

    escalas o utilizarla conjuntamente con los calificadores de desempeo/realizacin y capacidad

    de la escala de actividad y participacin. Volvemos a encontrar el mismo problema de

    estandarizacin que apuntbamos en los dos puntos anteriores, con vistas a compartir o comparar

    informacin.

    Hechos relevantes de esta nueva estructura:

    La CIF est compuesta por cuatro escalas (funciones corporales, estructuras corporales, actividades

    y participacin y factores contextuales), frente a las tres (deficiencia, discapacidad y minusvala)

    que componan la CIDDM:

    La escala de deficiencias de la CIDDM se ha convertido en dos escalas (funciones corporales y

    estructuras corporales) en la CIF, el conjunto de las dos es considerado un solo componente en la

    nueva Clasificacin.

    La escala nica de Actividades y Participacin de la CIF es derivada de dos escalas en la CIDDM

    (Discapacidades y Minusvalas), si bien en su implementacin puede hacerse de una forma

    diferenciada para las limitaciones en la actividad o la restriccin en la participacin.

    Aparece una nueva escala en la CIF que no apareca en la CIDDM, la escala de Factores

    Ambientales, quedando, adems, a la expectativa de la posible aparicin de la escala de Factores

    Personales, que se enuncia pero no se desarrolla en la CIF, ambas como parte de los Factores

    Contextuales. En la CIF aparecen unos elementos estructurales inditos en la CIDDM: los dominios

    (como conjuntos de tems relacionados entre s) y los constructos (como conjuntos de calificadores

    o elementos que vendrn a determinar la gravedad o consecuencia en un determinado tem segn su

    aparicin y en funcin de su grado o intensidad).

    Resumiendo todo lo anterior, podemos decir que, para la codificacin con la nueva Clasificacin,

    nos encontramos que:

    a. Se trata de una clasificacin ms compleja que requiere, por parte del codificador, un mayor

    trabajo. Los propios redactores de la CIF recomiendan que los posibles usuarios (codificadores)

    reciban entrenamiento.

    Tambin exhortan que esta clasificacin se utilice de forma conjunta con la CIE-10 (Clasificacin

    de Enfermedades de uso casi exclusivo por personal sanitario).

    b. La codificacin de las escalas (o componentes) de las funciones y estructuras corporales resulta

    relativamente sencilla y prctica. No sucede lo mismo con las escalas de actividades y participacin

  • 20

    y de factores contextuales, donde no se dan unas normas estandarizadas de aplicacin, quedando a

    criterio del codificador elegir entre una serie de posibles usos de los constructos y calificadores en

    su aplicacin. Por lo tanto, encontramos, de nuevo, que la informacin clnica s tendr una fcil

    aplicabilidad, mientras que no sucede lo mismo con la social (ambiental, educativa, etc.), que

    deber esperar a futuros trabajos de campo para ir delimitando su forma de uso con vistas a poder

    compartir y comparar, de forma adecuada, la informacin que suministra.

    1.4 La clasificacin de la discapacidad en Mxico

    La clasificacin CIF no es muy popular, su uso y difusin es aun naciente y poco conocido en

    nuestro pas. No obstante si tomamos en cuenta que por varias dcadas en Mxico se han utilizado

    trminos muy arraigados y conocidos como minusvlido, impedido, ciego, sordo, enfermo mental

    que clasificaron a estos ciudadanos, debemos reconocer que an son empleados por la mayora de

    poblacin que padece alguna discapacidad as por sus familiares y por profesionales del rea de la

    salud. De esta forma observamos cmo organismos e instituciones trabajan con esa codificacin

    antigua basta observar que la pgina Discapacinet10

    ofrece las siguientes definiciones de

    deficiencia:

    Fsica: se presenta por las secuelas de poliomielitis, lesiones medulares o amputaciones.

    Sensorial: incluye a personas ciegas, dbiles visuales, con deficiencias auditivas o problemas en la

    comunicacin y el lenguaje.

    Intelectual: quiere decir que existe una limitacin intelectual y funcional.

    El Programa de Accin para la Prevencin y Rehabilitacin de Discapacidades, PreveR-Dis11

    , como

    parte del Programa Nacional de Salud 2001-2006, que promueve alternativas para abatir el rezago

    en materia de prevencin y rehabilitacin considera principalmente las CIDDM-2 que integra las

    diferentes dimensiones de la discapacidad con un enfoque biosicosocial.

    Por otra parte, la oficina de Representacin para la Promocin e Integracin Social para Personas

    con Discapacidad clasifica en su portal las discapacidades de esta manera:

    10

    Como una medida del Gobierno mexicano para atender la discapacidad se crea la Oficina de Representacin

    para la Promocin e Integracin Social para Personas con Discapacidad (ORPIS) y el Consejo Nacional

    Consultivo para la Integracin Social de Personas con Discapacidad (CODIS) y se incorpor el Programa de

    Accin para la Prevencin y Rehabilitacin de Discapacidades al Programa Nacional de Salud 20012006 el cual

    seala que se establecer el servicio de Discapacinet en el Centro Nacional de Rehabilitacin. Como

    consecuencia de estas acciones el Centro Nacional de Rehabilitacin la ORPIS y el CODIS, en conjunto con la

    SCT, SEDENA, SEMAR, IMSS, ISSSTE, PEMEX, DIF y el Sistema Nacional e-Mxico, desarroll el Portal

    Discapacinet, integrando en una primera etapa, los contenidos de salud y seguridad social. En un futuro prximo

    se incluirn los contenidos de accesibilidad, arte, deporte, educacin, economa, familia, desarrollo social,

    integracin laboral y legislacin, mismos que estarn actualizndose y creciendo permanentemente. Por este

    medio la poblacin mexicana podr disponer de informacin de inters y recibir asistencia en lnea, a travs de

    los servicios con los que dispone el portal www.discapacinet.gob.mx.

    11

    Programa de Accin para la Prevencin y Rehabilitacin de Discapacidades. Mxico. 2001

    http://www.discapacinet.gob.mx/
  • 21

    Altzheimer Discapacidad Psquica Mdula Espinal

    Ataxia de Friedreich

    Distnia Muscular Parlisis Cerebral

    Autista Esclerosis Mltiple Parkinson

    Cardiopata Congnita Espina Bfida Poliomielitis

    Ceguera Extrofia Vesical Sndrome de Down

    Discapacidad mental Esclerosis Lateral

    Amiotrfica

    Sordera

    Es importante sealar aqu que a lo largo de este trabajo se emplearan los grupos de deficiencias

    mencionados anteriormente es decir: Fsica, Sensorial e Intelectual por ser hoy en da las que se

    emplean oficialmente por varias instituciones como el Instituto Nacional de Estadstica Geografa e

    Informtica (INEGI) y organismos del sector salud como el Instituto Mexicano del Seguro Social

    (IMSS) o el Desarrollo Integral de la Familia (DIF) ya que es mas popular su uso y definicin a

    diferencia de la CIF mencionada anteriormente.

    Respecto a incluir y comentar la clasificacin CIF en este trabajo es para dar a conocer este nuevo

    concepto que indudablemente ser usado en algunos aos por la poblacin en Mxico y se tome en

    cuenta esa nueva clasificacin mundial y los diferentes enfoques de cmo se visualiza la

    discapacidad en este nuevo siglo.

    As mismo, no es uno de los objetivos de este trabajo analizar cual es la clasificacin mas adecuada

    sino dar una idea general de cmo han evolucionado los conceptos y trminos en las ltimas dos

    dcadas.

    1.4.1 Discapacidad fsica, sensorial e intelectual

    Discapacidad Fsica: Dentro del universo de discapacidades, las personas con discapacidad fsica

    encarnan el grupo ms numeroso y se refiere a aquellos casos en que el sujeto presenta una

    parlisis en los miembros inferiores o superiores (brazos y piernas) o en ambos. En este rubro se

    incluyen aquellas personas a las cuales se les amput algn miembro.

    La principal caracterstica de la discapacidad fsica es la parlisis y consiste en que la persona no

    tiene el control motor voluntario de sus aparato muscular, ni sensibilidad en uno o en varias partes

    o miembros de su cuerpo.

  • 22

    Es factible dividir la discapacidad fsica a partir de distintas consideraciones o diferentes criterios,

    de los cuales uno de los ms aceptados establece una divisin en funcin de la presencia o ausencia

    de afectacin cerebral.12 Dentro de la discapacidad fsica sin afectacin cerebral, las ms

    frecuentes son las siguientes: secuelas de poliomielitis, lesin medular y amputaciones.

    Discapacidad sensorial: Se refiere a las personas que presentan una alteracin del funcionamiento

    en el rea del cerebro que controla los sentidos como la vista y el odo. Este tipo de discapacidad

    comprende a las personas con deficiencias visuales, a los sordos y a quienes presentan problemas

    en la comunicacin y el lenguaje.

    Discapacidad intelectual: Es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el

    funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa tal como se ha manifestado en habilidades

    prcticas, sociales y conceptuales. Esta discapacidad comienza antes de los 18 aos13

    .

    Es importante mencionar que las personas con discapacidad intelectual deben recibir estimulacin

    temprana para que, en la medida de sus posibilidades desarrollen sus capacidades.

    1.4.2 Las principales discapacidades en Mxico

    A continuacin se presenta la informacin obtenida sobre personas con discapacidad o

    capacidades diferentes en el documento suministrado por el Instituto Nacional de Estadstica

    Geografa e Informtica (INEGI) del ltimo censo nacional de poblacin y vivienda ocurrido en

    Mxico en el ao 2000.

    Es importante sealar el gran nmero de discapacitados que existen en nuestro pas, de acuerdo al

    ltimo censo de poblacin del ao 2000 y con cifras oficiales del (INEGI), en Mxico existen

    9.74 millones de personas con discapacidad14. No obstante lo anterior, ya en 1981, la

    Organizacin Mundial de la Salud y la Organizacin de las Naciones Unidas, con motivo de la

    celebracin del Ao Internacional del Minusvlido, estimaron en un 10% de la poblacin mundial

    el nmero de personas con discapacidad, porcentaje que hasta la fecha se sigue reconociendo como

    vlido para determinar el nmero de personas con discapacidad que existen en un pas.

    As, sabemos que en Mxico hay 2.2 millones de personas con algn tipo de discapacidad fsica o

    mental, o con un problema de salud de largo plazo, que les impide realizar con plenitud algunas

    actividades que llevaran a cabo en condiciones normales. Este volumen representa 2.3% de la

    poblacin total del pas.15

    12

    Verdugo, M.A., Rehabilitacin en salud mental. Situacin y perspectivas. Salamanca: Amar Ediciones.

    Madrid.2002 p. 89 13

    Luckasson, R., Borthwick-Duffy, S., Buntix, W.H.E., Coulter, D.L., Craig, E.M., Reeve, A. Mental

    Retardation. Definition, classification and systems of supports (10th ed.). Washington, DC: American

    Association on Mental Retardation. [Traduccin al castellano de M.A. Verdugo