Escuela de Psicología Social- sede Pilar

CENTRO DE PSICOLOGIA SOCIAL ARGENTINA

“EL SUJETO BIO-PSICO-SOCIAL ATRAVESADO POR UNA ENFERMEDAD

MENTAL O SOCIAL” PERIODO 2000-2012

“Autismo infantil: conflicos y emociones”

Nombres: Andrea Antezana y Micaela Noguera Nombre de docente: Alicia Ghislanzoni Fecha de entrega: 22/09/2012

Indice

1. Introducción

2. ¿Qué es el autismo?

3.1. Historia del autismo.

3.1.2. Los investigadores.

3.1.3. Las definiciones y diagnósticos relacionados con el autismo.

3.1.4. Los nuevos avances y nuevas teorias del autismo.

3.2. Descripción del autismo.

3.2.1. Protocolos de observación.

3.2.2. Comportamiento autista.

4. Socialización.

4.1. Las alteraciones sociales en el autismo.

4.1.1. Desarrollo social y autismo.

4.1.2. Desarrollo social a partir de los dos años.

4.1.3. El mundo social del autista adulto.

4.1.4. Programas de intervención social en autismo infantil.

5. Tratamientos y terapias.

5.1. Terapias de aprendizaje.

5.1.1. Métodos educativos.

5.1.2. Tipos de escuelas y métodos que utilizan.

5.2. Tratamiento específico de Antonio Hernández Fernández.

5.3. Tratamientos farmacológicos.

5.4. Modelo estructurado de práctica.

7. Conclusión.

9. Bibliografía

1. Introducción al AUTISMO

El término “autismo” proviene del griego “autos” y significa “sí mismo”. Fue definido por primera vez en 1943 por el psiquiatra Leo Kanner, quien lo describió como un síndrome comportamental que se manifiesta por alteraciones del lenguaje, de las relaciones sociales y de los procesos cognitivos, aparecidas en las primeras etapas de la vida de una persona. Por este motivo, es usual encontrar en la bibliografía al autismo especificado como “autismo infantil”.

No se conoce ningún factor en el entorno psicológico del niño como causa del autismo.

El concepto del autismo ha sufrido diferentes reformulaciones en el transcurso de los años desde que Kanner lo definiera por primera vez. En la primera mitad de este siglo ya se habían descrito casos de niños con un trastorno mental grave que implicaba una severa alteración en el desarrollo. Sin embargo, eran diagnosticados como una demencia precoz, esquizofrenia infantil y demencia infantil, entre otros. El uso de esta terminología refleja una concepción de autismo como una clara extrapolación de las psicosis adultas, pero de comienzo más temprano. Si tenemos en cuenta esto, es fácil entender la excepcional importancia que tuvo la descripción que Kanner realizó del autismo infantil, dado que hizo avanzar los criterios diagnósticos al definir este síndrome haciendo hincapié en las conductas infantiles específicas y diferenciándolas de los criterios de los adultos (no en vano, hoy se sigue utilizando el concepto de Síndrome de Kanner para referirse al autismo infantil, término que siguen recogiendo las clasificaciones nosológicas de OMS y la APA). Kanner definió el autismo como una innata alteración autista del contacto afectivo. Lo patognomónico del trastorno es la incapacidad para relacionarse normalmente con la gente. Kanner, desde el primer momento, dio especial relevancia a los déficit interpersonales. Y aunque incluyó los problemas lingüísticos y cognitivos en su descripción, estos pasaban a un segundo lugar con un menor peso etiopatogénico, lo que indujo, en años posteriores, a definir el autismo en términos de creencias emocionales y dificultades en las relaciones sociales.

Hasta los años sesenta no se dio un salto cualitativo en el desarrollo y profundización del concepto del autismo. Rutter discrepó de Kanner en lo referente al contacto afectivo como rasgo primario o patognomónico y las alteraciones lingüísticas como síntoma secundario, consecuencia de la alteración afectiva. Rutter en su redefinición del autismo plantea un origen orgánico cerebral, aunque concibe al autismo como un síndrome conductual caracterizado por diversos síntomas que son comunes a todos los niños autistas y específicos de este trastorno.

El mayor conocimiento que se va obteniendo sobre el peso que los diferentes factores tienen en el autismo va ir relegando a segundo plano la concepción Kanneriana del síndrome como un trastorno socioafectivo. Además, el hecho de plantear la problemática autista en términos de déficit (problemas lingüísticos, simbólicos, perceptivos, de descodificación, etc.;) condujo a que el síndrome fuese considerado en la categoría de la deficiencia más que en la delos trastornos mentales, cobrando de esta forma un mayor peso etiopatogénico los problemas o déficit cognitivos por encima de los factores socioafectivos.

En un intento por llegar a un consenso interprofesional, y no en base a los datos científicos, la National Society for Autistic Children (NSAC) de Estados Unidos elaboró una definición ponderada por un comité técnico en 1977. Al igual que Rutter, hace referencia a un síndrome conductual y cuyos rasgos esenciales implican alteraciones en el desarrollo, respuestas a estímulos sensoriales, el habla, el lenguaje, las capacidades cognitivas y la capacidad de relacionarse con personas, sucesos y objetos.

Aún hoy sigue vigente la controversia sobre si son los factores cognitivos o los socioafectivos los rasgos esenciales en el diagnóstico del autismo. No obstante, quizá sea esta falta de acuerdo la que ha puesto de manifiesto que el trastorno autista afecta a una amplia gama de áreas del desarrollo cognitivo además de la afectiva, lo que ha desembocado a un amplio consenso que se palmó en el DSM-III, al considerar al autismo como un trastorno generalizado del desarrollo, con la finalidad teórica de alejarlo definitivamente de la psicosis. De este consenso se han hecho eco las diferentes clasificaciones nosológicas, (CIE-10, 1992; DSM-IV, 1994) estableciendo como rasgos primarios tanto los factores socioafcetivos como los cognitivos y conductuales, intentando recoger, de esta forma, las diferentes concepciones que se tenían del autismo hasta ahora.

Sin embargo, en estos momentos parece existir una cierta tendencia entre algunos clínicos en volver al término original del autismo y abandonar el término de trastorno generalizado del desarrollo. En relación a este problema, Baird hizo una recomendación al amparo de los hallazgos sobre el autismo, dado que se sabe que el autismo constituye un trastorno específico del desarrollo y no un trastorno generalizado. No obstante, la justificación de una recomendación de este tipo tiene un objetivo exclusivamente clínico, y se desentiende de la perspectiva científica.

TEORÍAS/CAUSAS

No existe ninguna teoría sobre las causas del Autismo que convenza globalmente a todos. Puede que existan varias causas. Por ello vamos a revisar algunas de las supuestas causas.

La mayoría de los investigadores están absolutamente convencidos de que la causa es biológica y no psicológica. Bernard Rimland, en su libro " Autismo Infantil" (1965) ya citaba la siguientes evidencias del origen biológico en contra de la idea de que los padres son los causantes del autismo de los hijos:

1 Algunos niños claramente autistas nacen en familias cuyos padres no se pueden encuadrar en el supuesto perfil de personalidad de "padres de autistas".

2 Otros padres que sí tienen ese perfil supuestamente patógeno tienen casi invariablemente hijos normales y no autistas.

3 Con muy pocas excepciones, los hermanos de autistas son normales.

4 Los niños autistas tienen comportamiento inusuales "desde su nacimiento"

5Hay una incidencia constante de 3 o 4 niños por cada niña autista

6Prácticamente en todos los casos de gemelos monocogóticos que de los que se tiene constancia bibliográfica, el autismo afecta a ambos niños.

7En niños con daños cerebrales orgánicos constatados, pueden reproducirse parcialmente o totalmente los síntomas típicos del autismo.

8 La sintomatología es especifica y muy diferenciada.

9 No existe una graduación continua de casos desde la normalidad al autismo profundo.

Los puntos 4 y 9 no se aceptan en la actualidad, quizás por la ampliación con el tiempo del espectro de definiciones o quizás porque la acumulación de datos y observaciones es más amplia en la actualidad.

Existe todavía una controversia sobre las diferencias neurológicas entre los cerebros de los autistas y los del resto de la población. Sin embargo, se aprecian evidencias obtenidas con autopsias, scanners PET (Tomografía por Emisión de Positrones) y MRI (Resonancia Magnética) de que hay cambios celulares sutiles en los cerebros de autistas. La incidencia creciente de crisis epilépticas (20-30% desarrollan crisis en la adolescencia) también apunta a la existencia de diferencias neurológicas.

Existen otras teorías específicas que tratan de explicar los síntomas del autismo:

Infección por Cándida

Intoleracias a algunas sustancias en la alimentación (ver más adelante)

Intolerancia al Gluten (Síndrome de "Leaky Gut" o intestino hiperpermeable) / Intolerancia a la Caseina, causando una permeabilidad intestinal que permite la transmisión a los vasos sanguíneos de los péptidos mal digeridos. Al llegar estos péptidos al cerebro, pueden asemejarse a neurotransmisores y producir confusión en la percepción sensorial.

También he oído que el Síndrome de "Leaky Gut" se describe como la falta de bacterias beneficiosas que ayudan a la digestión, y que la materia resultante que llega a los vasos sanguíneos provoca una reacción inmunitaria innecesaria.

Deficiencia de la Fenolsulfertransferasa (PST)

Teoría que postula que algunos autistas tienen carencia de sulfato o de un enzima que lo procesa llamado fenol-sulfotrasferasa-P. Esto implicaría que el individuo sería incapaz de eliminar los compuestos amino y fenoles después de ser utilizados. Su permanencia en el cuerpo podría causar efectos perniciosos, incluso en el cerebro. El tratamiento es en base a dietas y baños con sales de epsom.

Daños Cerebrales

Vulnerabilidad constitucional

Afasia de evolución

Déficits en el sistema de activación reticular

Una combinación desafortunada de factores psicogénicos y del neurodesarrollo.

Cambios en la estructura del cerebelo

Causas genéticas

Infecciones virales

Factores Inmunológicos

Vacunas

Convulsiones

Sintomatología

  Características conductuales del Autismo

Las características del Autismo Infantil serían:

Anomalías de la Interacción Social:

1- Déficit en conductas no verbales prosociales: no contacto visual, alteración en la expresión facial, posturas corporales y gestos anormales.

2- No relación con sus pares.

3- Ausencia de conductas espontáneas para compartir juegos, diversiones o intereses con los demás niños.

4- Ausencia o déficit muy importante en la reciprocidad social o emocional.

Alteraciones de la Comunicación tenemos:

1- Retraso evolutivo del lenguaje que puede llegar a lo que se denomina agnosia verbal (es una alteración de la codificación y decodificación del lenguaje)2- Uso repetitivo y estereotipado del lenguaje, con ecolalias inmediatas y/o retardadas (es la repetición de las palabras que dice el interlocutor).

Intereses restringidos y estereotipados vienen determinados por repertorios de conductas ritualizadas, estereotipias motoras y el apego exagerado a determinados objetos, lo que ocasiona una resistencia al cambio, manifestada muchas veces en forma violenta.

Alteraciones Cognitivas, existe una gran variabilidad desde una deficiencia mental profunda hasta capacidades superiores. En algunos autistas la irregularidad es tan marcada que un talento excepcional (memorizar listas de teléfonos, direcciones, la música, el dibujo, etc.), pueden coexistir con una incompetencia mental global.

También muchos niños con autismo tienen una baja sensibilidad al dolor pero son anormalmente sensibles al ruido, al tacto u otro estímulo sensorial. Estas reacciones inusuales pueden contribuir a síntomas conductuales como la resistencia a ser acunado o abrazado.

Los niños autistas, presentan mayor riesgo de padecer de ciertas enfermedades co-existentes como el sindrome de cromosoma X frágil (el cual provoca retraso mental), esclerosis tuberosa (en el cual crecen tumores en el cerebro), convulsiones epilépticas, el sindrome de Tourette, discapacidades de aprendizaje y trastorno de déficit atencional. Por razones que aún no están claras, entre el 20 y 30 por ciento de los menores autistas desarrollan epilepsia cuando llegan a ser adultos. Si bien algunas personas con esquizofrenia pueden mostrar una conducta de tipo autista, sus síntomas generalmente no aparecen hasta cerca de los 20 años o en la etapa de adultos jóvenes. La mayoría de la gente con esquizofrenia también tiene alucinaciones y delirios, los cuales no se encuentran en el autista.

En la definición de síndrome de Kanner viene incluida la definición de la DSM-IV 1 es un intento

de poner objetividad en un terreno especialmente subjetivo, como el diagnostico clínico en

psicopatología. Facilita que todos los profesionales hablen en un mismo lenguaje y que las

investigaciones se basen en diagnósticos compartidos.

Aspereger fue el investigador que continuó el estudio realizado por Kanner, pero hay algunas

diferencias entre ellos, mientras que Kanner centra su investigación en el comportamiento,

Asperger decidió basarse en la educación, y dio una nueva idea del autismo:

Para Asperger, el autismo era un trastorno de la personalidad que planteaba un reto complejo

para la educación especial: como educar niños que no tienen los requisitos motivacionales que

llevan a las criaturas de nuestra especie a establecer profundas relaciones afectivas y a

identificarse con los miembros adultos de la comunidad.

Igual que Kanner dio su propia definición del trastorno autista, explicado anteriormente,

Asperger creó el suyo, en el cual no implica limitaciones formales del lenguaje.

El trastorno de Asperger

Para algunos investigadores las personas que tienen este síndrome no son mas que autistas

de nivel intelectual y lingüístico elevado, pero no hay una diferencia cualitativa los entre ellos y

retrasados graves.

En realidad las diferencias principales entre el trastorno de Asperger y el trastorno autista

clásico de Kanner son dos:

Los niños y adultos con el síndrome de Asperger no presentan diferencias estructurales en

su lenguaje, incluso pueden tener buenas capacidades.

1

Tienen capacidad normal de inteligencia impersonal y fría, y a veces competencias

extraordinarias en campos restringidos.

Después de una gran etapa en la que se creía que las definiciones dadas por Kanner y

Asperger eran las que más se acercaban a la realidad , Lotter (1966) demuestra que entre las

cosas que parecen claras del autismo, no todas lo eran.

Este hizo un estudio y descubrió que 4.5/10.000 de los niños presentaban cuadros parecidos a

los descritos por Kanner. Lotter después de las observaciones separó a los niños en dos

grupos:

Los nucleares : presentan de una manera muy acusada los dos síntomas descritos por

kanner, trastorno de la relación y deseo obsesivo de la invariabilidad .

Los no nucleares: Con síntomas menos marcados.

Los estudios hechos por este investigador fueron más importantes para confirmar los datos

dados en otras investigaciones, que no por la información dada.

Hubo otro investigador que siguiendo las mismas pautas para definir el trastorno autista

estableció el llamado trastorno de Rett. Éste, a diferencia de los otros, es un trastorno que

siempre va acompañado de un gran nivel de retraso mental. Lo podemos definir como una

alteración evolutiva que se produce después de un periodo de 5 o 6 meses de evolución

normal, el cual se cree que podría ser una mutación del cromosoma X por lo cual sólo se daría

en niñas.

El comportamiento de estas niñas sería similar al de los autistas :

Los movimientos de las mano son estereotipados y estas no hacen su actividad funcional.

Retraso importante en el desarrollo de la capacidad de caminar.

Pérdida de la capacidad de relación, y falta de competencias simbólicas y del lenguaje.

Presentan microcefalia progresiva y alteraciones de patrones respiratorios.

Síntomas del síndrome de Rett

Es la pérdida de unas funciones que, los niños, en un principio habían adquirido con

normalidad como son, por ejemplo: El lenguaje, la comunicación, las relaciones sociales y

conductas adaptativas. Podemos decir que para que un niño presente este síndrome se tiene

que producir una pérdida de un mínimo de dos de las cinco siguientes áreas:

Lenguaje expresivo y receptivo

Competencias sociales y adaptativas

Control de los esfínteres vesicales i/o anales.

Juegos

Destrezas motrices.

Comparación entre síndrome de Rett y autismo infantil

Síndrome de Rett Autismo infantil

Desarrollo normal hasta los 6/8 meses.

Pérdida progresiva del habla y de la función manual.

Profuso retraso mental en todas las áreas funcionales.

Microcefalia adquirida, retraso en el crecimiento, pérdida de peso.

Movimientos estereotipados siempre presentes.

Dificultades progresivas en la deambulación. Apraxia troncal y coordinación corporal.

Ausencia del lenguaje.

Contacto ocular presente, a veces muy intenso.

Poco interés por la manipulación de objetos.

Crisis durante la infancia al menos el 70% de los casos.

Bruxismo, hiperventilación con retención/expulsión del aire.

Pueden presentarse movimientos coreiformes y distonías.

Aparición en la primera infancia.

Las habilidades previamente adquiridas se mantienen.

Las habilidades visoespaciales y manipulativas parecen conservarse mejor que las verbales.

Desarrollo físico normal en la mayoría.

Conductas estereotipadas variadas con manifestaciones complejas.

Funciones motoras gruesas normales en la primera década de la vida.

En algunas ocasiones ausencia del lenguaje. Si está presente, patrones peculiares. Trastornos comunicativos no verbales.

Contacto ocular inadecuado.

Conductas ritualistas estereotipadas. Manipulación de objetos o autoestimulaciones sensoriales.

Crisis en el 25% de los casos durante la adolescencia y la edad adulta.

No es típico el bruxismo ni la hiperventilación.

No existen movimientos coreiformes ni distonias.

Trastorno desintegrativo infantil

De igual manera que con los dos trastornos anteriores (síndrome de Rett y síndrome de Asperger), con el trastorno desintegrativo infantil se hace necesario el diagnóstico diferencial de forma prioritaria.

En el trastorno desintegrativo infantil el criterio esencial es la manifestación de una regresión profunda y desintegración conductual tras los 3 ó 4 años de un aparente desarrollo normal, aunque las clasificaciones nosológicas adelantan la edad hasta los 2 años al menos. Con frecuencia se observa un periodo prodrómico al que se asocia la presencia de irritabilidad, inquietud, ansiedad y una relativa hiperactividad; periodo al que sigue la pérdida del habla y del lenguaje, de las habilidades sociales, alteración de las relaciones personales, pérdida de interés por los objetos e instauración de estereotipìas y manierismos.

Criterios diagnósticos del trastorno desintegrativo infantil según el DSM-IV

Desarrollo aparentemente normal hasta al menos los dos años, manifestado por la presencia adecuada para la edad de comunicación verbal y no verbal, relaciones sociales, juego y conducta adaptativa.

Pérdida clínicamente significativa de competencias previamente adquiridas en al menos dos de las siguientes áreas:

Lenguaje expresivo o receptivo.

Conducta adaptativa o competencias sociales.

Control rectal o vesical.

Juego.

Competencias motrices.

Funcionamiento social marcadamente anormal, manifestado por cumplir los tres primeros criterios del trastorno autista.

 

Como podemos observar en esta descripción clínica del trastorno desintegrativo, hay un evidente solapamiento con la sintomatología del autismo. La importancia de estos casos de aparición tardía radica en la frecuencia con que este trastorno va asociado a alteraciones neurológicas progresivas (ya sean congénitas o adquiridas) como la lipoidosis o la leucodistrofia.

En definitiva, encontramos dos razones fundamentales para diferenciar los trastornos desintegrativos del autismo. La primera enfatiza que el periodo de desarrollo normal es significativamente más largo de lo que usualmente se da en el autismo. La segunda subraya que el patrón de regresión es diferente, ya que habitualmente implica la pérdida de otras habilidades además de la comunicación y de las relaciones sociales. De igual forma, tanto el curso como la descripción clínica del trastorno desintegrativo difieren del síndrome de Rett.

EVOLUCIÓN DEL AUTISMO EN LAS DIFERENTES EDADES

El Síndrome autista se manifiesta entre el primer y tercer año de vida. Al surgir la sintomatología ocurre una detención del desarrollo, una regresión , ya que pierden las habilidades adquiridas, se puede confundir con otros trastornos o discapacidades (retraso mental, hipoacusia, epilepsia, Síndrome de Down, trastorno de Asperger, trastorno de Rett). Desde el punto de vista psicológico se dice que son "border", es decir, fronterizos.

Las características evolutivas del síndrome autista son:

Primer año: (lactante)

- Bebé menos alerta a su entorno.

- No se interesa por su entorno.

- Permanece en la cuna por horas sin requerir atención.

- No responde al abrazo de la madre.

- Son difíciles de acomodar en los brazos.

- La sonrisa social ( cuatro meses) no aparece.

- Puede parecer contento, pero su sonrisa no es social.

- Rara vez ve el rostro materno.

- No diferencia a los familiares.

- Está desinteresado por las personas en general.

- Los juegos le resultan indiferentes.

- Lloran largo rato sin causa alguna.

Segundo y tercer año: (avanzan las conductas anormales)

-             Falta de respuesta emocional hacia los padres.

-             Falta de lenguaje (ausencia de comunicación verbal).

-             No hay contacto visual.

-             Producen movimientos repetitivos (mecerse, golpearse la cabeza, aletear las manos).

-             Tienen carencia de dolor.

-             Se asustan de los ruidos.

-             Llanto desconsolado sin causa aparente.

-             No usan juguetes.

-             No usan carritos, los voltean y hacen girar las ruedas.

-             Tienen un retraso en la adquisición del cuidad personal.

-             No controlan esfínteres.

Niñez: ( continúan los mismo trastornos de conducta que en los primeros años pero se asentúan más, se hacen cada vez más evidentes, se diferencian de los niños de su misma edad).

- No se visten solos.

- No se relacionan con los niños.

- Prefieren jugar solos.

- No presentan experiencias ni vivencias propias.

- El lenguaje es defectuoso.

- Presentan ataques violentos, agresivos y sin provocación alguna.

Adolescencia – adultez:

En esta etapa los trastornos son similares a los de individuos retardados mental, ya que el funcionamiento del autismo adolescente o adulto dependerá de factores como:

- Lenguaje: factores determinantes para manifestar sus necesidades.

- Hábitos de autoayuda: pretende llevar una vida independiente, debe saberse capaz de autoayudar en normas de higiene personal, alimentación, vestimenta. Puede abastecerse solo si es educado desde pequeño, lleva mucho tiempo en entrenarse y resulta una tarea muy difícil.

Conflictos y emociones. La influencia de los padres en el tratamiento de niños con autismo

"Manejo de Conflictos y Emociones"

(Padres con hijos con Autismo)

Un factor común de todos estos trabajos, es que los efectos del miembro con minusvalía en la familia se miden en relación con el estrés psicológico que produce en los miembros de la familia.

Este estrés se valora con relación a variables:

I- De la propia persona con minusvalía (el autismo).II- De la familia.

III- Del entorno social.

Resultados Globales de Diferentes Estudios Han Evidenciado

Que los padres con hijos autistas presentaron unos niveles de estrés muy superiores a los padres con hijos sanos (Bristol 1979; Cuxart 1995).

Holroyd y McArthur 1976; en un estudio, encontraron que las madres con hijos autistas presentaron niveles superiores de estrés que las madres de hijoas con Sindrome de Down.

Variables de Las Personas con Autismo

Los resultados de los estudios han demostrado:

"Que a mayor sintomatología mayores niveles de estrés: que cuantas más alteraciones cognitivas y conductuales presente el hijo con autismo, mayor será la alteración de la convivencia familiar, mayor será la sensación de anormalidad que percibirán los padres; y mayores serán también las limitaciones a sus actividades (de ocio, sociales).

Cuanto menor sea la capacidad cognitiva del hijo con autismo, mayor será la dependencia de sus progenitores en todas las actividades, llevándolos a un nivel mayor de estrés. Además, el pensamiento de los padres, de que su hijo con autismo tiene muchas probabilidades de sobrevivirle en el tiempo, provoca, en los casos de mayor afectación intelectual una inquietud mucho mayor.

La edad cronológica es un elemento importante en el estudio del estrés familiar:

(Bristol 1979, Konstantareas y Homatidis 1989)

Han hallado cancelaciones positivas entre edad cronológica del hijo con autismo y el nivel de estrés de los padres. La progresiva independencia que se da en la "normalidad" de los hijos, no se da con estos casos, o se da en proporciones mucho menores; por lo que los padres con hijos autistasadolescentes o adultos manifiestan mayores niveles de estrés que aquellos cuyos hijos aún son niños. Además, debido al aumento de peso y tamaño, los efectos de las conductas problemáticas (agitación, destrucción, agresividad) son mayores en la adolescencia y edad adulta que durante los primeros años, lo que conduce al aumento de estrés de los padres.

Variables de La Familia

Las posibles diferencias madre – padre con relación al nivel de estrés: Bebko y Col. (1987) no hallaron diferencias significativas entre los niveles de estrés de los padres y las madres. Cuxart (1995) encontró que los niveles de estrés de las madres fueron ligeramente superiores a lo de los padres. Ambos estudios señalaron que las madres con hijos autistas que ejercían un trabajo remunerado fuera del hogar presentaron puntuaciones significativamente inferiores en la escala de estrés; lo que permite atribuir al trabajo fuera del hogar, el carácter de factor protectorfrente al estrés para los padres con hijos autistas.

El Clima Familiar:

Bristol (1979-1987) encontró que a mejor clima, menor estrés. Cuxart (1995) no encontró resultados significativos. Otros datos, al hacer la comparación del clima familiar entre familias con hijos autistas y las familias con hijos sanos, indicaron que no parece que el ambiente familiar sea muy distinto en los dos tipos de familias. Cuxart (1995) encontró resultados significativos para las madres, en cuanto a que apoyan unapercepción de menos posibilidades de realización personal, por parte de las madres con hijos autistas.

Variables del Entorno Social

Según Bristol (1987), el apoyo social del que disponen las familias, se divide en dos grandes clases:

Apoyo social informal: todo tipo de ayuda que no implique intercambio de dinero, incluy la ayuda que puede prestar la familia proxima y la extendida, los amigos, los vecinos y otros padres con hijos con discapacidades. Los estudios que han evaluado le influencia de este tipo de apoyo social en los niveles de estrés de los padres, han demostrado que la existencia de este apoyo, redunda en menores niveles de estrés.

Apoyo social formal: es decir, la ayuda "estructurada" proveniente de personas individuales remunerados que sustituyen temporalmente a los padres, o instituciones que pueden proporcionar programas de tratamiento, apoyo familiar, o servicios residenciales. Cuxart (1995) sus resultados mostraron que aquellos padres que utilizaban los servicios residenciales, además del centro del día, manifestaban niveles significativamente inferiores de estrés que los padres cuyos hijos sólo eran tratados en el centro de día, y que por tanto pasaban más tiempo en el hogar que los otros.

Caplan y Lindermann

"Un estado provocado cuando una persona encara un obstáculo a las metas importantes de su vida, que por un tiempo resulta inmanejable por medio de la aplicación de los métodos usuales para resolver problemas".

Etapas en la Crisis Personal

Impacto

El individuo siente un verdadero peligro a su persona.Siente amenazada su propia conservación.Realidad incontrolable.Estado emocional de impotencia y ansiedad -pánico.

Cognitivamente: no hay pensamiento coordinado, confusión, no capta, no piensa con eficacia para buscar la solución.

Retirada Defensiva

Reacciona con un patrón de lucha o de huída.No puede aguantar el caos que acompaña al impacto.El individuo se reafirma que sigue siendo igual y que las cosas realmente no han cambiado.Evade y niega la realidad.

El pensamiento se vuelve rígido y se niega a considerar la posibilidad de cambio en su modo de vida.

Reconocimiento

Fallan las defensas al ver que la vida no regresa a su anterior estado.Se da un renovado encuentro con la realidad.Ya no puede evadir la realidad, descubre que ha ocurrido un cambio y que no le puede evitar.Estado emocional: depresión.Hay sentido de perdida y actitud de amargura.

Cognitivam: se rompe el pensar organizado, hay estado de confusión e incapacidad de captar la naturaleza de los cambios que han ocurrido.

Adaptación y cambio

Se evidencia un principio del cambio.Empieza a modificar su autoimagen y desarrolla un nuevo sentido de valor.Investiga sus recursospersonales.Experimenta nuevas satisfacciones: baja la ansiedad y la depresión.Cognitivam: el pensar y planificar estan organizados.

El individuo: se relaciona con su mundo eficazmente y deja de experimentar el estado de crisis.

1. Las muchas maneras que impacta el autismo

Salud Mental: A los padres a veces nos deprime el sentimiento de impotencia. Barreras del idioma, muchas familias no saben a donde acudir en Estados Unidos y en otros países.Educación Especial (aprender a navegar el sistema)-: a donde acudir. No todos los países, incluyendo a Estados Unidos proveen a las familias de habla hispana el mayor acceso a información sobre el sistema educativo y cómo pueden ayudar a nuestros hijos.Gastos, Gastos y más gastos. Doctores, Medicina, Suplementos, Servicios de Terapia terapias - terapia del habla, físicas y ocupacionales pueden mejorar las actividades de lenguaje. Los niños con autismo necesitan desarrollar sus patrones sociales.Medicamentos: Aunque no hay medicinas para tratar el autismo, algunos son usados para ayudar a controlar los síntomasLos hermanos de niños con autismo sufren mucho porque a veces se sienten que quedan a un lado.Las relaciones de pareja pasan por graves pruebas, alto índice de divorcios.Autismo trae a las familias lecciones importantes sobre como aprender a llevar las demandas duras de la vida con tolerancia y humor. Eso no hace a todos familias especiales.El autismo, más que un problema que afecta a una persona, es un trastorno de incapacidad que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir el vivir con un hijo con autismo, usan muy diferentes términos como: doloroso, molesto, difícil, normal, complicado, muy satisfactorio, hace madurar, desilusionante, traumático y otros muchos.Lo cierto es que cada familia, y dentro de ésta cada miembro de la familia, es afectado por el miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, además de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada uno.El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la familia, por lo que varios aspectos que se tratarán aquí son comunes a varias discapacidades. Ciertamente, el tener un hijo autista puede ser una de las experiencias más devastadoras para los padres en particular, también para los otros hijos. Somete a la familia a graves tensiones y por momentos puede parecer el fin del mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin de la familia. Muchos han logrado sobreponerse, y sus experiencias ayudan a

otros a enfrentar la mayor fuente de preocupación, que es el miedo a lo desconocido. Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad, intensidad y la contradicción de los sentimientos que tienen respecto al hijo autista y a la situación en la que viven. Una ayuda eficaz puede dar a conocer estos sentimientos como normales, que otros padres los han tenido y que no es vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas.Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo, sin embargo, hay elementos comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentes etapas

Ciertamente, el tener un hijo autista puede ser una de las experiencias más devastadoras para los padres en particular, también para los otros hijos. Somete a la familia a graves tensiones y por momentos puede parecer el fin del mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin de la familia. Muchos han logrado sobreponerse y sus experiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de preocupación, que es el miedo a lo desconocido. Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad, intensidad y contradictoriedad de los sentimientos que tienen respecto al hijo autistas y a la situación que viven. Una ayuda eficaz puede ser el saber que estos sentimientos son normales, que otros padres los han tenido y que no es vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas.Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo, sin embargo, hay elementos comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentes etapas.Mackeith (1973) describe cuatro períodos críticos de transición por los que pasan todas las familias:

al recibir el diagnósticodurante los años escolaresadolescencia adultez

Recibir el Diagnóstico

Es frecuente que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de un profesional a otro, antes de recibir el diagnóstico. Pudieron decirles que el niño es autista, que tiene conductas autísticas o que padece un trastorno generalizado del desarrollo. Independientemente de qué palabras sean utilizadas, suele ser un choque devastador para los padres que ya han pasado por meses o años de preocupación, desilusión y presentimientos poco descriptibles, pero claros, de que algo anda muy mal. Para muchos padres este dolor es tan intenso que aun años después, el sólo recuerdo de ese momento enrrojece los ojos.NegaciónUn elemento distintivo del autismo, es el que facilita en la familia y en los padres en particular, la negación del problema. Debido a que en la mayoría de los casos el individuo autista parece físicamente "normal"; aunado al hecho de que es poco frecuente que los médicos detecten problemas fisiológicos que expliquen el comportamiento del autista, es común que los miembros de la familia se planteen individual o colectivamente la idea de que "no es tan grave, puesto que no se ve", o bien que "como no se ve, no existe una causa justificada, y por lo tanto el niño debe ser normal".Como vemos, las características propias del autismo favorecen en la familia la negación del problema, que puede ir desde el pretender que todo está bien y pasará con el tiempo, hasta formas de negación más sofisticadas, donde encontramos padres que acuden a servicios especiales para autistas y participan entusiastas, pero conservan en el fondo la idea de que todo esto se hace "mientras se compone". El efecto más grave de esta negación es que la familia posterga una serie de metas y actividades, para cuando el autista "se componga".ImpotenciaEs común que los padres se sientan incapaces, derrotados y paralizados, aun antes de comenzar. Tener un hijo autista puede ser un duro golpe a la auto-estima y la confianza en sí mismos, por varias razones.

A. Primero, porque no saben cómo se es padre de un niño autista. Se enfrentan a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y necesidades para las que ningún padre está preparado. No hay reglas establecidas, ni modelos, ni experiencias previas que ayuden a saber qué se debe hacer.Segundo, la necesidad de ayuda especializada en el cuidado y educación del hijo, puede hacerlos sentir poco aptos como padres.Tercero, la

falta de información respecto al autismo, el miedo a lo desconocido: no saber qué esperar ni si se podrá hacer frente a lo que se presente en el futuro.

B. Todo esto puede llegar a una profunda depresión, una sensación devastadora de desesperanza en que la única certeza es que "no hay nada que yo pueda hacer".

Culpa

Todas las mujeres embarazadas tienen en algún momento el temor, a veces oculto y otras manifesto, de que su bebé no sea "normal" o "sano". En las madres de los niños autistas, esta pesadilla se convierte en realidad y surge la idea de que algo hicieron mal antes o durante el embarazo: la aspirina que tomaron, las clases de gimnasia, no haber dejado de fumar antes, algún problema hereditario, o cualquier otra razón, puede ser suficiente para explicar por qué el niño está mal, y quién es la (o el) culpable. La culpa puede se aun mayor por la enorme difusión que tuvieron las teorías que postulaban al autismo como causado por una inadecuada relación con los padres (particularmente con la madre) durante la primera infancia.Aun cuando esta corriente está ya científicamente descartada, existen todavía personas, inclusive profesionales de la salud, que aconsejan, como Bruno Bettelheim en 1967, que lo mejor para el niño es alejarse de los causantes de su autismo: sus padres.No importa qué tan intensa sea la culpa, la información y el sentido común ayudan a sobreponerse. Nada en la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el autismo de su hijo. Aun cuando pudiera encontrarse una causa genética, es claro que fue transmitida involuntariamente y que, de haberse conocido, se hubiera evitado.EnojoEl enojo es una resultante natural de la culpa: ¡alguien tiene que ser el culpable de lo que sucede al hijo! El enojo va contra todo: con los doctores, por no encontrar cura; con los educadores, por no lograr que aprenda; con el esposo(a), porque no es capaz de aliviar el dolor; contra otros padres, porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos; contra su hijo enfermo, por ser autista.

En esos momentos, los padres sienten que nadie puede comprender lo que les pasa y alguien tiene que "pagar" por esta situación tan injusta. El enojo sirve sobre todo, para ocultar el dolor y la tristeza. Con frecuencia los padres se sienten menos vulnerables estando enojados, que estando tristes.

Duelo

En la base de todas las otras emociones, se encuentra un profundo sentido de pérdida. Se perdió el niño ideal y perfecto que alguna vez se creyó tener, y con él, muchas esperanzas y sueños que rodeaban su futuro. La familia perfecta que alguna vez se imaginó está en ruinas y los padres no saben donde empezar a recoger los pedazos.Cada persona tiene una forma distinta de manejar este sentido de pérdida: algunos lloran y preguntan incesantemente "¿Por qué a mi?", estableciendo un círculo de autocompasión y deseando que todo el mundo se dé cuenta de lo mucho que están sufriendo; otros manejan este duelo más controlada y calladamente: permanecen en silencio, pensativos y sombríos. En ocasiones sienten tal tristeza, que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño enfermo no hubiera nacido. Por duro que parezca, estas emociones son normales y constituyen una forma de tratar de evadir la realidad de un hijo con autismo. Con el tiempo, también estas emociones son más tolerables, y reconocerlas sin temor a sentirse "malo", permitirá a los padres aceptar más fácilmente la realidad y estar alertas ante sus propias reacciones y conductas frente al problema.

Negación, impotencia, culpa, enojo y duelo son reacciones normales ante el autismo. Aun cuando suelen ser más intensas al momento de recibir el diagnóstico, se presentan muchas veces, inclusive cuando lo padres piensan que ya han aceptado loa condición de su hijo. Estos padres estarán siempre sujetos a mayor tensión que otros padres, y deberán constantemente hacer frente a intensas y contradictorias emociones. Tal vez lo más importante sea reconocer que esto es normal, que sí es posible manejarlas y, como otros padres lo han hecho antes, sobrevivir y tener una vida disfrutable.

Durante los años escolares

Esta etapa presenta retos especiales.

Búsqueda de servicios especiales (escuela, terapista, médicos, dentistas, etc.) capaces de atender las necesidades del hijo. Esto puede ser una importante fuente de tensión adicional por la escasez de servicios y/o el dudar si se les está proporcionando al niño la mejor atención posible.

Cambiar las rutinas y horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al hijo autista. Establecer una rutina estructurada paras las actividades del niño.

Sentimientos de estar aislado y ser una familia "diferente", incapaz de integrarse en las actividades de la mayoría. Búsqueda del apoyo y comprensión de otros padres de niños autistas.

Enfrentar la evidencia inevitable de que el niño es realmente "diferente", lo que puede provocar tensión adicional en uno o varios miembros de la familia, o inclusive provocar crisis depresivas o alejamiento de algún miembro de la familia.

El niño demanda mayor tiempo y atención de los padres, mismos que se restan de lo que antes dedicaban a otras actividades.

El padre que se hace cargo del cuidado del niño, se siente con frecuencia solo, atrapado y sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de niños normales y totalmente paralizado por la enorme e inacabable carga que lleva.

Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia, ayuda a reducir estos sentimientos paralizantes.

Rivalidad y emociones contradictorias de amor, protección, coraje y envidia de parte de los hermanos.

Adolecencia

Para cuando el individuo autista llega a la adolescencia, los padres son unos verdaderos expertos en autismo. También tienen más años y menos energía. El enfoque empieza a cambiar hacia otros aspectos.

Se confrontan más directamente las diferencias de su hijo con otros de la misma edad: mientras los demás adolescentes caminan hacia la adultez encontrando su propio sitio en la sociedad, su hijo permanece indiferente a los eventos sociales, una carrera o las luchas por ser independiente. Tampoco llega la "primera fiesta", ni las citas, los pretendientes o las llamadas telefónicas.

Se hace necesario enfrentar los aspectos de sexualidad y resolverlos. Empieza a planearse para el futuro: entrenamiento laboral, seguridad financiera y arreglos

para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando los padres falten.

En este momento, los padres tiene que manejar también las diferencias de su propio matrimonio con otros: cuando otras parejas tienen la oportunidad de re-encontrarse al empezar a quedarse solos en casa, sin tener que cuidar niños pequeños, ellos deben continuar cuidado de un hijo que depende de ellos. Deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un niño.

Adultez

En esta etapa, se dan dos preocupaciones principales:

quién cuidará del hijo cuando los padres no puedan hacerlo; la urgencia de contar con los medios económicos para asegurar un cuidado y atención

adecuados.

Surge también con mayor importancia la preocupación de los hermanos sobre el cuidado del individuo autista, así como el temor de ser portadores de un problema genético.La transición entre las diferentes etapas es difícil para cualquier familia, pero para las que tiene un miembro autista los símboloso rituales tradicionales que marcan la transición entre una etapa y otra (como la Primera Comunión, la graduación, etc.) pueden darse tardíamente o no presentase jamás.Turnbull, Summers y Brotherson (1983) proponen un modelo de sistemas familiares que hace énfasis en la interacción de los miembros de la familia.

Este modelo persigue considerar a la familia como una unidad que puede ser comprendida sólo a través de sus componentes, destacando en cada uno los aspectos que favorecen o dificultan la adaptación ante un problema como el autismo. Los componentes del sistema familia, son:

Interacción Familiar

Es el punto más importante del sistema familia. Los subsistemas (padre-hijo, hermanos, padres) interactúan según las reglas de cohesión (grado de cercanía entre los miembros de la familia), adaptabilidad (qué tan estable es la familia y cómo reacciona ante el cambio) y comunicación (grado dehonestidad y franqueza) que la familia ha adoptado, y que frecuentemente son impuestas directa o indirectamente por los padres.

En general, entre mayor sea el grado en que se presenten cohesión, adaptabilidad y comunicación, la familia se adaptará más exitosamente a la situación. Sin embargo, hemos de hacer notar que si el grado de cohesión llega a producir una sobrecarga de responsabilidades de cuidado del individuo autista en alguno de los miembros de la familia, puede producir tensiones importantes, particularmente en la hermana que usualmente es depositaria de este papel (Fowle, 1968)

Estructura Familiar

Incluye las características descriptivas de una familia, como: cultura, religión, nivel socio-económico, número de miembros, lugar donde vive, creencias ideológicas y valores. En este sentido, existen varios factores que intervienen.Taylor (1974) sugiere que las familias grandes se ajustan mejor que las pequeñas. Parece lógico pensar que en una familia de dos hijos, donde uno es autista, los padres tienden a colocar todas sus expectativas en el hijo sano. En familias más grandes, estas expectativas pueden distribuirse mejor entre varios hijos, con lo que se reduce la presión en uno solo. McHale y Cols (1984) concuerdan con lo anterior, siempre y cuando la familia tenga una situación económica adecuada. En este sentido, Grossman (1972) encontró que las familias de nivel medio a alto, tienen problemas para ajustar sus expectativas en relación con el hijo autista, sin embargo su situación económica les permite obtener servicios que alivian la carga que presenta el cuidado constante. Por el contrario, en las familias de nivel económico más bajo, la madre y hermanos tienden a estar sobrecargados por el cuidado del niño, causando un ambiente de tensión.En cuanto a la religión, Stubblefield (1965) observó que el nacimiento de un hijo discapacitado, tiende a producir una crisis teológica en muchos padres. Por su parte, Zuk, Miller, Bartman y King (1961) establecieron una relación moderada, pero positiva, entre la práctica de una religión y la aceptación materna de un niño discapacitado. Encontraron que las familias católicas tiendan a aceptar más fácilmente que las judías o protestantes.Es importante destacar el papel que desempeña el padre de familia en nuestra sociedad, que no permite la posibilidad de expresión de emociones. "Los hombres no lloran", reza un dicho popular. Efectivamente, en los grupos de padres que se organizan como apoyo, del 97% a 99% asisten únicamente las mamás, y en muy contadas ocasiones ambos padres. Sin embargo, hemos encontrado que el organizar grupos exclusivamente de papás, ha logrado incrementar sus asistencia y participación. Parece haber una resistencia particular a expresar sus emociones en la presencia de otras mujeres.Finalmente Grossman (1972) afirma que las actitudes y expectativas de los padres,

son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado.

Es importante destacar la importancia de los padres como subsistema, dentro del sistema familia. Son ellos los que prácticamente definen el devenir emocional y la estabilidad de todos los miembros.

Patrones de Comportamiento

Si bien es normal que se pase por diferentes reacciones, en ocasiones estos estados de ánimo se convierten en un modo permanente de actuar y cada uno de los padres puede adoptar diferentes roles o papeles, que fundamentalmente pueden ser:

Negador:

Ya se ha analizado la negación y lo dicho es aplicable a este papel. El padre funciona permanentemente con la idea de que todo está bien, y pasará con el tiempo.

Auto-Compasivo:

En este caso, el padre siente una gran pena por el hijo y sobre todo por encontrarse él mismo en esta situación. Es recurrente la pregunta "¿Por qué a mí?", y se siente abatido por lo que le pasa. Con frecuencia se encuentra en un estado depresivo muy paralizante, que le impide actuar eficientemente y apoyar el resto de la familia.

Protector:

Este papel es adoptado frecuentemente como contraparte de cualquiera de los dos anteriores, y el padre sobre- protege al hijo autista, pero sobre todo, protege al padre negador o auto-compasivo de sus propias frustraciones. Le oculta las crisis o malos ratos del hijo, los problemas de los otros hijos y cualquier otra situación que pueda alterar el precario equilibrio en que su pareja se encuentra.

Culpable:

En este caos, uno de los padres se adjudica explicita o implícitamente la culpa de que el hijo sea autista, y dirige todos su esfuerzos para "pagar" esa culpa.

Cobrador:

Es usualmente la contrapartida del "culpable" y de una forma clara o encubierta, cobra a su pareja el haber tenido un hijo autista.

Pueden darse diferentes combinaciones de roles en la pareja: negador-negador, negador- protector; auto-compasivo- protector; etc. Cualquier combinación es una forma de evadir la realidad dolorosa y puede aliviar la pena, pero impide una clara comunicación y produce resentimientos en ocasiones insalvables, en los demás miembros de la familia.Los hermanos de un individuo autista son, antes que nada personas. Tienen los mismos problemas y preocupaciones que los demás, aunado a una carga adicional inevitable que implica esta relación especial, que tiene ciertas características distintivas: es una relación de por vida, existe un lazo biológico, comparten los mismo padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo.Factores Importantes para el crecimiento de la relación Hermano-Autista.Esta relación crece en importancia si tomamos en cuenta algunos factores.

La familia es cada vez más pequeña, con lo que el contacto se hace más intenso. La expectativa de vida aumenta, y los hermanos proporcionan un fuente de apoyo

longitudinal, especialmente en la edad adulta.

Se ha incrementado la movilidad de la familia, con las consecuentes dificultades par establecer lazos afectivos. Esto incrementa la necesidad de los hermanos de apoyarse unos a otros.

El divorcio y segundo matrimonio es cada vez más común y los hermanos debenhacer frente a estos cambios juntos.

Cada vez es más frecuente que la mamá trabaje, con lo que los hermanos pasan más tiempo juntos y necesitan su mutua compañía.

Los padres están sujetos a mayores tensiones y por tanto, están menos disponibles para los hijos. Estos períodos de ausencia emocional de los padres, afectan la relación de los hermanos.

Preocupaciones de los Hermanos de Autistas.Powel y Ahrenhold (1985) realizaron una investigación sobre las preocupaciones específicas de los hermanos de personas discapacitadas, encontrando que son similares en cualquier tipo de discapacidad, y se refieren principalmente a:

el hermano con problemas: causa del problema, qué siente, pronóstico, cómo ayudar, el futuro;

los padres: expectativas de los padres, comunicación, sus sentimientos, el tiempo de que disponen, cómo ayudarlos;

ellos mismos: sus emociones, su propia salud, su relación con el hermano enfermo; sus amigos: qué decirles, qué hacer si se burlan, si aceptarán al hermano; aceptación en la comunidad (escuela, lugares públicos);

adultez: el cuidado cuando falten los padres, sus propia familia, preocupación por problemas genéticos.

A CONTINUACION PORCENTAJE A PADRES CON HIJOS CON SINDROME DE KANNER

3.1.4 Los nuevos avances, y nuevas teorías del autismo.

Podemos decir que el autismo es un trastorno del cual se sabe muy poco, por lo que

todavía se sigue investigando, sobre todo en uno de los campos en los que aparecen más

incógnitas, que es el de las causas.

Podemos decir que los investigadores ya son capaces de describirnos y explicarnos

aquellas partes del trastorno que no tienen que ver con las causas. Por ejemplo tienen bien

clara cual es la conducta que presenta un niño autista. Los investigadores saben que el

autismo afecta a muchos aspectos de la conducta humana como el movimiento, la atención,

el aprendizaje, la memoria, el lenguaje, el carácter y la interacción social. También nos

dejan claro cómo podemos detectarlo: en los movimientos de bebés que se dan la vuelta,

se sientan, gatean y andan de forma extrañamente descordinada. A los 18 meses, un

autista no señala, no comparte la atención con otros, ni sigue las expresiones de otra

persona. A los 2 o 3 años, los niños autista presentan una profunda falta de atención hacia

los demás. Muchos no hablan; por el contrario, pueden embarcarse en rituales, como agitar

los brazos, que estimulan su cuerpo. Les disgusta cualquier cambio.

Otro de los temas que no se tienen demasiado claro es el de qué grado de autismo

presenta cada niño. Según Marie Bristol-Power2 los síntomas del autismo varían de leves a

graves, pero es imposible evaluar en qué punto intermedio se puede encontrar un niño que

2 Cordinadora de la investigación sobre el autismo que se está llevando a cabo en el Instituto Nacional de la Salud Infantil y Desarrollo humano de EE.UU.

padece el trastorno. Según unas investigaciones llevadas a cabo en EE.UU se ha podido

saber que el autismo clásico en su forma más grave, que provoca retraso mental, se da en

1 de cada 1000 nacimientos, en cambio las formas más leves de autismo como el Síndrome

de Asperger, la incidencia es de 1 cada 500.

Sigue siendo, sin embargo, el tema de las causas el que más preocupa a los

investigadores, los cuales recientemente, inspirados por los recientes hallazgos sobre el

desarrollo del cerebro animal antes y después de nacimiento, están presentando nuevas y

sugestivas teorías para explicarlo.

Hace 50 años los investigadores creían que el autismo estaba causado por madres frías y

padres débiles y ausentes. Hoy, los científicos centran la atención en los genes3. Esta teoría

se ha podido deducir de los casos de los gemelos idénticos, si uno padece autismo, hay un

90% de probabilidades de que el segundo también lo padezca.

Según Bennett Leventhal4, al autismo contribuyen cinco genes. Hasta el momento, los

estudios sobre hermanos autistas indican que estos genes se encuentran en los

cromosomas 7, 13 y 15, aunque su función todavía no se conoce.

Tras el nacimiento, diversos genes comienzan a crear conexiones mientras que otros

provocan la muerte de las células de crecimiento y reducción. Pero el crecimiento y la

elaboración del sistema nervioso es un proceso continuo y si se produce un trastorno grave

al comienzo, todo el desarrollo posterior se puede ver perturbado, pero todavía no se ha

determinado cuando y dónde.

Ahora expondremos algunas de las teorías que se han llevado a cabo para descubrir en

que fase del desarrollo y en qué zona del cerebro se producen las complejas interacciones

de los genes que provocan la enfermedad.

Patricia M. Rodier 5, cree que el fallo cerebral en el autismo se produce entre los días 20 y

24 de la gestación, antes de que la mujer sepa que está embarazada.

Esta embrióloga tiene pruebas de que genes hox 6, están mutados en el autismo.

La doctora Margaret L. Banman 7, considera que el defecto puede producirse antes de la

mitad del segundo trimestre del embarazo. La doctora L. Banman basa esta teoría en su

extenso conocimiento sobre cómo y cuándo se conectan ciertos circuitos. Afirma que

algunas células se pueden “perder” sólo si el defecto tiene lugar en la mitad del desarrollo

del feto.

3

4

5

6

7

Banman y sus investigadores llevan estudiando desde 1983 tejido obtenido de autopsias de

autistas. Aunque grandes porciones de los cerebros que han estudiado parecen normales,

en general son más grandes y pesadas que la mayoría. Y lo que es más importante,

presentan anomalías en tres regiones relacionadas con la conducta social (lóbulos

frontales, sistema límbico y cerebelo). Por lo que podríamos deducir que los síntomas de

autismo se pueden asociar a problemas en cada una de estas regiones.

Eric Courchesne 8, explica que el problema podría también producirse después de que el

bebe naciese.

En octubre de 1999, los investigadores detectaron el defecto genético especifico de un

trastorno, el Síndrome de Rett, que en algún momento se diagnosticó equivocadamente

como autismo. Los niños que padecen este síndrome nacen y se desarrollan normalmente

hasta una edad aproximada comprendida entre los 6 y los 24 meses. Los investigadores

pudieron descubrir que lo que ocurre en estos niños es que un gen reprime otros genes por

lo que estos últimos no consiguen la eficacia necesaria. Como consecuencia los otros

genes no pasan a la acción y los niños dejan de crecer, se retuercen las manos y padecen

trastorno mental. Courchesne y otros investigadores creen que en el autismo se puede dar

un proceso similar.

De ser esto cierto, según Courchesne, el cerebro infantil estaría todavía experimentando un

gran proceso de construcción creado por la integración de genes y entorno. Según este

científico, es posible que las alteraciones de esta construcción diesen lugar al autismo.

Nancy J. Mishew 9, sostiene que según algunos investigadores, esta teoría se ve

respaldada por el hecho de que la cuarta parte de los niños autistas parecen normales

hasta los 14-22 meses y después experimentan la aparición repentina de los síntomas

autistas. O podría dispararse por algún factor ambiental que interactuase con el niño

genéticamente vulnerable.

Como hemos podido observar faltan muchos años para comprender la genética y la

neuroquímica de la enfermedad, y por lo tanto para obtener un tratamiento eficaz, por lo

tanto tenemos que seguir confiando en los tratamientos y terapias que hay actualmente.

Mientras, la terapias intensivas individuales que enseñan a los niños a controlar sus

movimientos y relacionarse socialmente tienen éxito entre un 30% y un 50% de los casos

tratados, siempre que el tratamiento comience pronto, idealmente entre los dos y tres años.

El objetivo es interceptar la conexión errónea del cerebro autista y, mientras el cerebro se

desarrolla, ayudarle a establecer las conexiones que precisa. Aun así según Marie Bristol-

8 Neurocientífico de la Universidad de California en San Diego.9 Es la fundadora de Cure Autism Now, una asociación de padres con sede en los Angeles.

Power en muchos niños autistas la enfermedad no se diagnostica hasta los cinco o seis

años, cuando van al colegio. La mayoría de los pediatras y médicos de familia creen

todavía que el autismo es una afección relativamente rara y no están formados para

detectar los síntomas. Se debería evaluar a todos aquellos niños que con dos años todavía

no han comenzado a hablar.

Portia Iverson 10, afirma: “El hecho de que el cerebro de los niños sea dinámico y elástico

es nuestra mayor esperanza. La propia esencia del ser humano es su interacción con el

medio ambiente. Si esa interacción no se realiza adecuadamente la primera vez, podemos

completarla con terapias restauradoras y generadoras para el cerebro. Quizá no hagamos

que los niños sean completamente normales, pero podemos cambiar el curso de la

enfermedad.11”

3.2.2. Protocolos de observación.

Protocolo: conjunto de reglas que rigen un ceremonial y que han sido establecidas por decreto

o por costumbre. Normas de cortesía que deben seguirse en un comportamiento determinado.

Con esta breve definición de protocolo, queremos introducir el apartado de “protocolos de

observación”. Como dice la definición un protocolo son normas o actitudes que han de

cumplirse en un comportamiento específico. En nuestro caso, expondremos las actitudes que

un niño adopta o no y de si se le puede diagnosticar a este “comportamiento autista”.

El autismo, como ya hemos dicho anteriormente, es un trastorno generalizado del desarrollo

caracterizado, básicamente, por trastornos en la relación con personas, trastornos en la

comunicación y trastornos en la conducta. Por este motivo los protocolos que describiremos se

basan, mayoritariamente, en el aspecto social (comportamiento).

3.2.2.1. Protocolos.

Uno de los protocolos más utilizados, por los expertos, en este tipo de trastornos es el DSV-IV12

y según el cual se han de cumplir un total de seis o más síntomas de los tres grupos de

manifestaciones clínicas que se exponen en él.

10

11

12 Protocolo diseñado y utilizado desde el año 1994.

DSV-IV.

Manifestaciones clínicas: ( se han de cumplir un total de seis o más síntomas)

1. Trastorno de la relación con las personas.

2. Trastorno de la comunicación.

3. Resistencia a los cambios del entorno.

Además se han de cumplir, también, como mínimo dos características de 1/, 2/ y 3/. Este grupo

de manifestaciones sintomatológicas, son las siguientes:

Trastorno cualitativo de la relación con las personas, expresada como mínimo por la

manifestación de dos de las características siguientes:

a) Importante alteración del uso de diversos comportamientos no verbales, como por ejemplo

el contacto ocular, la expresión facial, las posturas corporales i los gestos reguladores de la

interacción social.

b) Incapacidad para el desarrollo de las relaciones con los compañeros, adecuados a su nivel

de desarrollo.

c) Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas, placeres,

intereses y objetivos ( no mostrar, llevar o señalar objetos de interés).

d) Falta de reciprocidad social y emocional.

Alteración cualitativa de la comunicación, expresada, como mínimo, por dos de las

características siguientes:

a) Retraso o ausencia del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado por intentos de

compensarlo mediante formas alternativas de comunicación, como la mímica)

b) En sujetos con habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar una

conversación con otras personas.

c) Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrático13.

d) Ausencia de juego realista espontaneo, variado o de juego imitativo social propio de su nivel

de desarrollo.

13 Idiosincrasia: carácter, rasgos propios de una persona o colectividad

Patrones de comportamiento, actividades e intereses restringidos, repetitivos y

estereotipados, expresados como mínimo por una de las características siguientes:

a) Preocupación exclusiva por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que

es anormal, o en su intensidad o en su objetivo.

b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas, o rituales específicos no funcionales.

c) Manierismos motores estereotipados y repetitivos (por ejemplo: girar las manos o los dedos,

balanceos del cuerpo, aleteo de los brazos).

d) Preocupación persistente por las partes de los objetos.

También hay que considerar el retraso o el funcionamiento anormal, antes de los tres años

de edad, como mínimo en una de las áreas siguientes:

a) Interacción social.

b) Lenguaje utilizado en la comunicación social.

c) Juego simbólico o imaginativo.

3.2.2.3. Cómo se puede ayudar a un niño autista.

Uno de los aspectos que más llama la atención en los niños autistas es la dificultad de

interactuar con otros. Por tanto, la intervención educativa y terapéutica se basa en el

establecimiento de una relación emocional que de seguridad y proporcione ayuda por parte del

maestro y el terapeuta.

Comprender el mundo mental de las personas con autismo es básico para poder desarrollar

actividades de enseñanza y aprendizaje que hagan de mediadores entre el mundo interno de

los autistas, bastante alterado y la realidad que les envuelve, es decir crear los lazos

necesarios entre el yo y el no-yo.

Tenemos que ayudarlos a construir una identidad propia, diferenciada de los otros pero a la vez

ligada a las personas como donantes de significado. Tenemos que ayudarlos a ver que la

realidad no es fragmentada, que hay procesos mentales que la hacen coherente y que hay

unos antes y otros después en cada experiencia vital; es decir, no solo hay presente, sino

también pasado y futuro psicológico. Por lo tanto la tarea del educador es narrar en palabras,

acciones y actividades, la dialéctica entre el mundo interno del niño autista, para hacérselo

comprensible, y el mundo externo. Por esto, se ha de basar la técnica terapéutica en la

anticipación y predicción del entorno de estas personas, estructurándolo o estimulando el

recuerdo.

Sin estas premisas, es muy difícil acceder a su mundo mental, donde las dificultades de

percepción, motivación, atención, imitación, juego simbólico ponen de manifiesto una

incapacidad de cohesión, condición necesaria para una integración personal y social.

Toda la actuación educativa y terapéutica entorno a estos niños y niñas pasa, necesariamente,

por una comprensión de sus dificultades por el diseño de los soportes necesarios en el entorno

de estas personas, por el trabajo en equipo desde una óptica pluridisciplinar y por la

orientación, soporte y seguimiento del entorno familiar.

4.1.2.2. El papel del juego en el desarrollo del niño.

Aunque se considere que lo “social” abarca todas las actividades del niño, no

quisiéramos cerrar éste apartado sin hacer una mención especial al juego que es, quizá,

la actividad social más pura.

El juego no es, fundamentalmente, una actividad placentera, sino que más bien el niño

satisface ciertas necesidades a través del juego. El niño en edad preescolar entra en un mundo

ilusorio e imaginario, en el que los deseos irrealizables encuentran cabida: este mundo es lo

que llamamos juego. La imaginación constituye un nuevo factor psicológico para el niño14.

Durante el período sensoriomotor el juego consiste en la repetición de las habilidades motoras

por el mero placer de ejecutarlas. Esta deformación de la realidad en beneficio de los

14

esquemas de acción cumple una función importante: la consolidación de las acciones que

previamente habían tenido que acomodarse a la realidad. En otras palabras, el juego surge

cuando la conducta ha perdido su objetivo o función y se continúa o repite por el mero placer

de su ejecución.

Del ejercicio de estos esquemas motores surge el símbolo. Repitiendo el esquema de acción

fuera del contexto, el niño adquiere una rudimentaria conciencia de “hacer como si”, de

sustitución de la situación por el gesto que la representa.

El juego, de dos a siete años, consiste en el ejercicio de que cualquier cosa puede representar

a cualquier otra. Se trata también de compartir una experiencia más o menos lúdica entre al

menos dos personas15.

Pero además, el juego es un método para la elaboración de normas sociales, para el control

recíproco. Así se desarrolla el juego de reglas, de la regla procedente de los adultos a la

codificación de ésta la discusión de cada aplicación. El juego de reglas es la subordinación de

los niños a una regla común o norma.

En autistas, el juego es una de las actividades más deterioradas que se pueden encontrar. Y

esto es así, porque tal y como hemos venido exponiendo, las dificultades de anticipación,

relación con iguales y simbolismo van a influir de una manera importante en el desarrollo del

juego.

Figura1: Tipos de juegos de los niños de preescolar.

JUEGOS DESCRIPCCIÓN DE CONDUCTA

Juego desocupado. El niño no se compromete con otros niños; puede

contemplar pasivamente las actitudes de los demás.

Juego solitario. Juega sólo de forma independiente. Jugar con

juguetes es su primera finalidad.

El espectador. Observa a los otros niños jugando, y comenta o se 15

ríe de lo que ve.

Juego paralelo. Los niños juegan próximos unos de otros, con los

mismos juguetes y ocupándose en las mismas

actividades. No es compartido.

Juego asociativo. Los niños juegan cerca y utilizan una gran variedad

de intercambios sociales para dar a entender que

reconocen al compañero: haciendo preguntas,

mostrando éxitos, etc.

Juego cooperativo. Los niños compartene metas e interese comunes,

hay una adptación de roles recíproca como en el

caso de obedecer turnos, y compartir un sentido de

identificación con el grupo, los líderes y las reglas

formales del grupo.

Aunque, en cada niño el nivel de juego dependerá del C.I., capacidad y comprensión

lingüística, la mayor parte de los autistas mantienen juegos muy motores16 y repetitivos.

4.1.4.1. Algunas claves para la intervención social en niños autistas

El entorno.

La observación clínica y estudios experimentales coinciden en que la enseñanza sistemática en

un entorno ordenado es más eficaz que los enfoques permisivos y más libres. Los ambientes

ordenados aumentan las posibilidades de aprendizaje, disminuyen el aislamiento y las

estereotipias. Una posible explicación de este fenómeno es que los ambientes estructurados

favorecen la percepción de contingencias, percepción que, como veíamos anteriormente, está

alterada en los niños autistas17.

Este punto también ofrece una explicación a un fenómeno sorprendente: cuando los

procedimientos de modificación de conducta empleados con niños autistas no tenían un área

dedicada a conducta social, era un hecho que sin embargo, comparativamente, los niños

expuestos a estas técnicas "mejoraban" su tono social, aunque no hubieran alcanzado los

objetivos conductuales propuestos. Estos niños aparecían más conectados, con disminución 16 De estimulación física.17

del aislamiento y aparecían respuestas sociales que consistían en anticipaciones o

predicciones sociales.

Las alteraciones de conducta

Alteraciones de conducta como negativismo, agresividad, conducta antisocial, etc., son

eminentemente alteraciones en la conducta social18.

Las dificultades de interacción

Las dificultades de interacción de los niños autistas plantean más que nunca la necesidad de

que el propio terapeuta tenga un valor positivo para el niño, como condición previa para un

tratamiento eficaz19.

Los procesos de aprendizaje

Los procesos de aprendizaje social de los niños normales, imitación, aprendizaje "vicario" u

observacional, etc., están severamente afectados en los niños autistas.

Aunque el terapeuta debe desarrollar estos procedimientos, generalmente debemos utilizar

procedimientos operantes en condiciones muy estructuradas y con reforzadores poderosos.

El área social

Lo social, como área de trabajo, encaja perfectamente en los moldes de enseñanza. Es

necesario perder "pudor" a trabajar tareas sociales, como saludar con la mano, guardar turnos,

cooperar, etc., y podemos mantener en estas tareas el mismo tipo de control que con los

demás.

JUEGO

Las características conductuales de un niño con autismo en el preescolar se ven claramente reflejadas en el empobrecimiento de su juego. Por lo general, manipulan los juguetes en vez de jugar con ellos; si son capaces de realizar algún juego imaginativo, este suele ser la repetición de un escenario aprendido reiteradamente, pueden acumular o elegir juguetes, y se sienten bien jugando solos, ya que tienen la notoria incapacidad de incorporar a otro niño en su juego.

SOCIABILIDAD

La sociabilidad deficiente puede variar desde un completo desinterés por una persona, que son ignoradas o tratadas como objetos, hasta un modo intrusivo de repetición de preguntas en un intento de mantener la interacción social en movimiento. Los niños pueden ser distantes y evadir las miradas o entrometerse en el espacio de otros, acercándose demasiado, tocándolos inapropiadamente, besándolos u oliéndolos. Es erróneo pensar que un niño con autismo no 18

19

tiene la capacidad de expresar afecto: mientras que a algunos los irrita el contacto físico y alejan a quien trata de abrazarlos, otros se cuelgan de las personas familiares o hasta llegan a ser indiscriminadamente afectuosos con extraños. Por lo general prefieren a los adultos e lugar de a otros niños, lo que quizás sea consecuencia de que aquellos son mas tolerantes con los comportamientos autistas.

AFECTO

Solo una parte de los niños con autismo son nulos o severamente aislados afectivamente. El entorpecimiento de la experiencia afectiva puede deberse, en parte, al deterioro de sus impulsos comunicativos y a la decreciente efectividad de las penalidades y premios que modelan la conducta.Algunos niños con autismo son extremadamente ansiosos y temen a objetos inofensivos como escaleras, rociadores de agua o determinados juguetes.El afecto es frecuentemente lábil, con lágrimas sin motivo aparente, risa o irrupciones agresivas. El niño puede parecer feliz y sonreír mientras todo sea hecho en sus términos; solo se producen los berrinches, gritos o comportamientos autos agresivos si no se hacen las cosas a su manera.   Como consecuencia, la vida de la familia que tiene un niño autista puede estar bastante dominada por los deseos de este, quien determina, por ejemplo, que va a comer la familia y en que momento, donde va a dormir y que programa se va a mirar en la televisión. Algunos niños con autismo son agresivos y pueden pellizcar, morder o pegar sin provocación alguna. Estos berrinches reflejan el poco juicio social, incapacidad para tolerar la frustración y un desarrollo inadecuado de los controles sociales inhibitorios. El enojo y la depresión son bastante frecuentes en adolescentes con autismo de alto funcionamiento, quizás como consecuencia de una mayor conciencia de sus limitaciones y su aislamiento.

LENGUAJE

 El lenguaje de un niño con autismo preescolar siempre esta deteriorado. La ausencia de lenguaje era la preocupación principal expresada en las consultas neurológicas por más de la mitad de los padres de niños que están en preescolar. La comprensión y la pragmática (uso del lenguaje) son siempre deficientes. Una minoría de niños con autismo, que sufren lo que actualmente se llama síndrome de Asperguer (Wing, 1991) hablan a temprana edad, fluida y claramente, con frases bien formadas, pero solo pronuncian repeticiones lentas, palabra por palabra, de oraciones que les han enseñado repetidamente y fragmentos de comerciales de televisión. También es muy frecuente la ecolalia inmediata. El niño acompaña sus juegos con una catarata de discursos insistentes e irrelevantes con  frecuencia intercalados con jerga; no necesita un compañero de conversación, al mismo tiempo emplea el lenguaje para sostener una interacción social más que para intercambiar información. En la mayoría de los niños con autismo de preescolar, el desarrollo del lenguaje esta severamente retrasado. En una minoría, el lenguaje progresa de forma inusualmente rápida desde palabras simples hasta oraciones completas.   Como todo niño pequeño con autismo, tienen dificultades para contestar a preguntas con final abierto como cuándo, por qué y cómo. Tienen grandes dificultades para formular un discurso, por ejemplo contar una historia o explicar un juego.

5¿CÓMO TRABAJA UN A.T. CON UN NIÑO AUTISTA?

 Si bien no se espera del acompañante terapéutico una lectura con precisión diagnostica dentro del campo de las psicosis en la infancia, creemos que es útil en el acercamiento a niños con retracción, mutismo, desconexión, tener algún conocimiento de sus respectivos modos de funcionamiento psíquico. 

 Respondiendo a la pregunta inicial, consideramos que igual que cualquier otra persona, los niños con autismo son individuos ante todo. Tiene fortalezas y debilidades únicas. Las personas con autismo tienen en común una discapacidad del desarrollo, un trastorno de la capacidad comunicativa, la cual se manifiesta de manera diferente en cada persona. Algunos individuos con autismo pueden ser de inteligencia promedio o alta, mientras que otras pueden ser de bajo promedio. Algunas necesitarán ayuda para comprender las situaciones sociales y aprender a reaccionar apropiadamente a dichas situaciones. Otras personas demostrarán comportamiento agresivo o auto agresivo y necesitarán ayuda en el manejo de éste. Tal como existen muchos tipos de individuos con autismo, también hay muchas clases de programas y estrategias. Sea cual fuera el nivel de discapacidad, la estrategia del acompañante terapéutico deberá ser evaluada y basada en cada individuo en particular. El acompañante terapéutico que trabaja con niños debe poseer conocimientos de la importancia del juego porque en muchas oportunidades el niño con dificultades demandará que el AT lo ayude a construir un juego que alivie sus conflictos, sus culpas, sus miedos; le pedirá que lo acompañe a cruzar aquel puente entre su mundo interno a veces precario y fragmentado, y la realidad que el niño se ve incapaz de sostener, de articular y de vivir. ¿Será la función del AT proponer un juego que aliviane los conflictos del niño? El AT funcionará como un puente que le posibilite al niño transitar desde su padecimiento a su bienestar y donde “al acompañar se cree un vínculo con el paciente…un espacio entre la desolación y la esperanza, entre la desconexión y la pertenencia, entre el silencio estratégico y la palabra orientadora…” Kuras y Resniky (2000). Es importante considerar al juego como un dispositivo clínico para el trabajo del AT con niños. El juego como manifestación de la conducta humana tiene un proceso evolutivo que comienza con juegos funcionales para luego pasar a los de ficción o simbólicos y, por último, al juego reglado. Dentro de cada uno de estas etapas lúdicas habrá indicadores que darán cuenta de aspectos evolutivos fundamentales tales como: la estructura del esquema corporal, el dominio del espacio y la configuración del tiempo que le dará al niño la noción de continuidad. También los juegos aportarán a la esfera psicosocial tanto el desarrollo de la autonomía como el equilibrio emocional. Pensar, entonces, el acompañamiento terapéutico como un “acompañamiento lúdico” seria más que pertinente para el caso tanto de niños con autismo como de niños con otras patologías graves. El AT no deberá hacer jugar al niño sino que tendrá que jugar “con” el niño y sostener su deseo lúdico, acompañarlo en la búsqueda y desarrollo de su propia imaginación y creatividad, elementos fundamentales para que cualquier juego emerja. Ahora bien, ¿qué pasa con los niños que no juegan y cuál será la función del AT? Los niños que tienes dificultades para jugar, según el psicoanálisis, son niños con patologías graves, como lo es el caso del autismo. Lo que sucede es que hay una inhibición en el campo de la creatividad y la imaginación, estos elementos aquí o no se hallan o se encuentran deteriorados. El AT al detectar estos indicadores sabrá que es él mismo la herramienta lúdica, que deberá prestarse él como una posibilidad de juego.  En todos los casos es importante considerar que no es la finalidad del AT la de proponer una subjetividad ajena de la del niño para que este la tome como propia, sino que su fin esta orientado a ser el “puente de transición” , puente que posibilite cruzar del padecimiento a la salud, de la desconexión total a la conexión relativa, de la soledad a la compañía y que, una vez cumplidos los objetivos propuestos y la visible mejoría del niño, el acompañante terapéutico se retire dosificadamente de la escena.

7. ACTUACIÓN

7.1 SOCIAL STORIES

Describen situaciones sociales en términos de claves específicas sociales y a menudo definen una respuesta inadecuada. Las “social stories” están basadas en actividades o eventos significativos para los niños autistas.

Muchas veces lo que vemos como comportamiento inadecuado es simplemente el resultado de confusión de parte del chico. Para escribir estas historias hay que centrarse en el comportamiento o situación que sea difícil para el chico.

Lo primero que se hace es escribir una frase descriptiva (describiendo la situación desde el punto de vista del chico). Hay que ser claro y definir los términos que no lo sean. Debemos darle pautas concretas de expresarse. Para cada frase descriptiva debe haber por lo menos otras cinco descriptivas de esa frase.

Las “social stories” no hacen más que decirles a los niños autistas qué hacer, les ayudan a ver las situaciones sociales. Siempre hay que describir el qué, dónde, quién, cuándo, cuándo comenzar y cuándo terminar, y por qué.

Para que esto sea eficaz: Usar siempre tonos positivos Darle formas concretas visuales Incorporar la flexibilidad Utilizar el interés del chico como motivación

La historia ayuda a que el niño autista entienda una situación futura en la cual habrá cambios en la rutina. Incluye una descripción visual de cuándo comienza y cuándo termina. Se deben describir factores en los cuales es posible que resulte una respuesta explosiva. Se usan mucho para hablar de miedos (por ejemplo, cuando se va al centro sanitario a hacerse una analítica de rutina).

Pasos:1. la historia la escribe la familia o los profesionales2. ellos leen la historia3. el chico luego lee la historia4. se graba la historia en una grabadora5. el autista escucha y lee la historia6. el autista puede escribir la misma historia en el ordenador7. se revisa la historia y se cambia cuando la situación lo requiera

7.2 LA MUSICOTERAPIA

La musicoterapia es el uso de la música para mejorar el funcionamiento físico, psicológico, intelectual o social de personas que tienen problemas de salud o educativos.

La musicoterapia puede ser definida como “…un proceso de intervención sistemática, en el cual el terapeuta ayuda al paciente a obtener la salud a través de experimentaciones musicales y de las relaciones que se desarrollan a través de ellas con las fuerzas dinámicas para el cambio”. (Bruscia 1998)

¿A quién beneficia la musicotererapia?

A niños con:

Dificultades en el aprendizaje Problemas de conducta Niños con deficiencia mental Con dificultades de socialización Con baja autoestima Con trastornos médicos crónicos y/o degenerativos (cáncer, cardiopatías...) Trastornos profundos del desarrollo (AUTISMO)

Los objetivos de la musicoterapia

El objetivo incluye la comunicación, así como las habilidades cognitivas, motrices, emocionales y sociales.

La música puede utilizarse de diferentes maneras para enfocar los objetivos. Por ejemplo, puede usarse como una estructura para la actividad física, como un trasportador de la información, como un motivador, como un medio de auto-expresión, DE COMUNICACIÓN, así como de una experiencia social.

La musicoterapia en el autismo

La EFECTIVIDAD de la musicoterapia se debe en parte al hecho de que la mayoría de los niños con autismo responden de alguna manera al estímulo musical. Un estudio realizado por De-Meyer en 1974, en el cual entrevistaron a familiares, demostró que a un 76% de los niños con autismo les encanta escuchar música.

Debido a que la música en sí es una forma de comunicación no verbal, el niño puede motivarse para que aprenda a relacionarse primero en un nivel musical. Al principio, puede que el niño responda y se relacione únicamente con las formas y sonidos de ciertos instrumentos y objetos dentro del ambiente musical.

Quizá el niño toque los timbales bien fuerte, luego pare por un momento a escuchar o a sentir las vibraciones que ha provocado. Lo mas probable es que el niño ignore la presencia del

terapeuta o puede que le de una “pataleta” cuando el terapeuta trate de participar con él en una experiencia musical.

De acuerdo con Almin (1978) dos de los resultados positivos de este método son:

1. El desarrollo del conocimiento perceptual y motriz.2. La habilidad de producir sonidos en libertad completa dentro de un ambiente seguro.

A medida que el estudiante comience a sentirse más a gusto dentro de este ambiente, el terapeuta comienza a establecer contacto con el niño. Por ejemplo, él puede reproducir en el piano los mismos sonidos que el niño está tocando el instrumento musical. La terapeuta deja de tocar y después de un tiempo empieza otra vez a tocar utilizando el mismo ritmo que utiliza el alumno. Entonces podrá ocurrir El CONTACTO si el niño mira al terapeuta, dándose cuenta de que cuando él/ella deja de tocar el instrumento el terapeuta también lo hará. El niño puede tocar durante unos segundos y parar de nuevo para ver si el terapeuta también hace lo mismo. De esta manera el niño aprende a reconocer que el terapeuta es importante y acepta su presencia y participación. Estos son los primeros pasos utilizados para ayudar al chico a desarrollar relaciones interpersonales.

En los siguientes pasos, el terapeuta encaminará al niño/a a que dé un paso más, trabajando su creación musical en una melodía y añadiendo letra. De esta forma, el terapeuta le hará prestar atención al seguir las señales musicales y verbales, y entonces, dejar de tocar cuando le digan.

Las terapeutas logran crear un ambiente de aceptación donde un nuevo crecimiento puede ocurrir.

7.3 LENGUAJE DE SIGNOS

Algunas escuelas enseñan el lenguaje de signos a los niños autistas que son incapaces de hablar. El uso del lenguaje de signos continúa siendo un tema controvertido (incluso en los hipoacúsicos) ya que puede parecer extraño proponer su uso en un grupo de niños que generalmente tienen una capacidad auditiva adecuada.

Pero hay evidencias que muestran que el lenguaje de signos es más sencillo que el habla: los hijos de padres sordos que aprenden este lenguaje aprenden a dialogar con él antes que otros niños aprenden a hablar. También se ha observado que algunos niños autistas prestan más atención a las manos que al resto de las personas.

El uso de signos con niños autistas se viene desarrollando desde principios de los 70. El trabajo de Creedon con niños autistas tuvo mucha influencia y ofreció esperanzas; no aprendieron los signos sólo como un método alternativo de comunicación, sino que, a través de los signos un porcentaje de ellos fue adquiriendo lenguaje. Más recientemente Schaefer en 1980 también logró buenos resultados, pero dando un entrenamiento específico a la comunicación verbal y a la de los signos.

Motivos para el uso de signos

Hay básicamente dos motivos para la utilización del lenguaje de signos con niños autistas:

1. Como un sistema de alternativa de comunicación cuando el lenguaje no se ha desarrollado, muchas veces después de intensos entrenamientos verbales.

2. Como un sistema AUMENTATIVO, para ayudar en el desarrollo del habla.

Se puede pensar en el uso de los signos como:

- Poner a prueba un “lenguaje más fácil” cuando el primer lenguaje no ha sido adquirido.

- Enseñar signos a la manera de un primer lenguaje junto con el idioma materno, creando una situación bilingüe, esperando que el lenguaje más fácil de signos forme una estructura para que el idioma materno pueda desarrollarse. (Ambas consideran que el lenguaje de signos es, de alguna manera, más fácil de adquirir para los niños autistas.)

Hay razones muy prácticas por las que los signos pueden ser más exitosos. La principal es el hecho de que los signos se pueden INDUCIR (se les puede guiar físicamente) mientras que no es posible forzar al niño a hablar. Además, a pesar de que los signos deben llevar una secuencia, pueden ser detenidos (congelados) para dar al autista tiempo de procesarlos y además dejarlos visibles durante ese periodo, mientras que si disminuimos la velocidad del discurso podemos hacerlo ininteligible para el niño.

El éxito del lenguaje de los signos se deberá tanto a la forma en la que son enseñados como a los signos en sí mismos. Tanto los niños como los profesionales pueden sentirse frustrados por el fracaso en el aprendizaje del lenguaje oral y entonces el lenguaje de signos puede presentarse como una actividad nueva.

A continuación veremos las VENTAJAS y DESVENTAJAS que se pueden derivar del uso de los signos:

Ventajas del uso de los signos

El simple hecho de que el lenguaje de signos se pueda enseñar a autistas sin lenguaje verbal es ventajoso. Aún si el niño sólo adquiere un vocabulario simple de signos, ésto le da al autista una manera más sociable de expresar sus necesidades (se va a hacer entender).

Aprendiendo un sistema de signos el niño entra en un SISTEMA DE INTERACCIONES SOCIALES, que de alguna manera le fuerza a tener en cuenta a los otros.

Todos los estudios indican que hay un crecimiento en la conciencia social y una disminución de las rabietas cuando se desarrolla un sistema de comunicación, no se pueden eliminar las conductas poco deseables del niño si no se le da algún modo alternativo para poder obtener lo que desea (que es lo que los signos pueden hacer).

La ventaja final será la de adquirir un lenguaje lo más temprano posible, de este modo se espera que el niño pueda aprender a codificar sus experiencias y así construya las estructuras que serán la base de futuros aprendizajes. Así, algunos de los problemas de aprendizaje de los autistas pueden ser disminuidos.

Desventajas del uso de los signos

Aunque los estudios han demostrado que el lenguaje de signos tiene un efecto positivo para el desarrollo del lenguaje oral, ninguno ha afirmado que aprender el lenguaje de signos invariablemente conduzca al lenguaje hablado.

Hay evidencias experimentales de que el lenguaje de signos no interfiere con el del habla, sin embargo, es comprensible el miedo de algunos padres y profesionales, de que una vez el niño haya adquirido el lenguaje de signos (el “fácil”) no se interese por el habla.

Los signos como comunicación

Muchos de los problemas que ocurren con el lenguaje hablado de los niños autistas, también ocurren con el lenguaje de los signos.

Si el niño/a ya habla no le someteremos a un programa intensivo de signos. Sin embargo, los signos se podrán usar para ayudar al niño/a a concentrarse en rasgos gramaticales específicos que pueden omitir en el discurso.

También pueden utilizarse como ayuda en ciertos bloqueos que afectan a algunos niños para “encontrar la palabra”.

Es importante mostrar el lenguaje de los signos como una comunicación, por lo tanto deben de ser parte de un ambiente comunicativo.

7.4 SISTEMA DE COMUNICACIÓN POR INTERCAMBIO DE IMÁGENES (PECS)

El sistema de comunicación por intercambio de imágenes (PECS) fue desarrollado para ayudar a niños/as y adultos con autismo y otros trastornos del desarrollo para adquirir una buena comunicación. El sistema es usado principalmente con individuos que no hablan o hablan con limitada efectividad. Aunque en un principio fue desarrollado para niños pequeños con autismo, ha sido exitosamente usado con niños y adultos con amplias dificultades de comunicación y del desarrollo.

El PECS se adquiere rápidamente; muchos niños aprenden el intercambio fundamental en el primer día de entrenamiento. Un aspecto importante del PECS es que los niños son iniciadores (ellos son los que inician la acción). Ellos no aprenden a esperar o depender de los adultos para comunicarse. Inmediatamente es capaz de expresar sus necesidades al adulto, quienes son capaces de satisfacerlas.

El niño usando PECS, es enseñado a acercarse y dar una imagen (foto) de un objeto deseado, a su interlocutor, a cambio de conseguir el objeto en sí.

Las claves para empezar:

1. Evalúe el sistema de símbolos: - Dibujos lineales en blanco y negro (inicie con dibujos aproximadamente de 5 cm)- Dibujos lineales en color (5 cm)- Fotos comerciales- Fotografías familiares- Álbum de fotos

2. Las imágenes (fotos) deben de estar fácilmente disponibles durante el entrenamiento. - Use un delantal con imágenes - Tenga bien organizada la caja de imágenes

3. Use velcro: - Pegue uniformemente las imágenes y la superficie soporte.

4. Tenga un lugar en la habitación o en la casa donde las imágenes estén disponibles para el estudiante.

5. A lo largo del entrenamiento, el estudiante JAMÁS deberá escuchar las palabras “NO” o “ no tengo nada de eso”.

Fases:

FASE 1: EL INTERCAMBIO FÍSICO.

- En cuanto vea un objeto preferido, el estudiante tomará la imagen del objeto, se

acercará hacia la terapeuta y dejará la imagen en la mano del terapeuta.

- Al hacer esto, el niño inicia un acto comunicativo para obtener un resultado

concreto.

FASE 2: DESARROLLANDO LA ESPONTANEIDAD.

- El estudiante irá al tablero de comunicación, tomará una fotografía, irá a un adulto y

la dejará en su mano.

FASE 3:DISCRIMINACIÓN DE FOTOGRAFÍAS.

- El estudiante solicitará los objetos que desee yendo al tablero de comunicación,

seleccionando la foto deseada y volviendo donde el interlocutor a enseñársela.

FASE 4: ESTRUCTURA DE LA ORACIÓN.

- El estudiante solicita artículos presentes usando una frase de varias palabras yendo

al libro. El estudiante toma una fotografía /símbolo de “yo quiero” y la coloca en una

línea de frase (tira de velcro). Luego el estudiante toma una imagen de lo que quiera, la

coloca en la tira de velcro, quita toda la tira de velcro y la lleva a su interlocutor.

FASE 5: RESPONDE A “¿QUÉ QUIERES?”.

- El estudiante puede de manera espontánea solicitar una variedad de objetos y puede responder a la pregunta, ¿qué quieres?.

FASE 6: RESPUESTA Y COMENTARIO ESPONTÁNEO.

- El estudiante responde apropiadamente a ¿qué quieres?, ¿qué tienes? y a otras preguntas similares.

7.5 PROGRAMACIÓN POSITIVA

Este modelo se basa en la premisa de que la conducta tiene una función y, en

consecuencia, se presenta en ciertas condiciones donde podría ser una respuesta a

estímulos aversivos.

Las estrategias de modificación de conducta se denominan como: reforzamiento diferencial de otras conductas reforzamiento diferencial de conductas alternativas reforzamiento diferencial de bajas tasas de respuesta control de estímulos

Explican también los aspectos legales y éticos para el uso de estrategias de manejo positivas, en contextos significativos, apropiados para la edad, funcionales y basados en un programa comunitario.

Los programas positivos comienzan con la elaboración del análisis funcional en la conducta.

Este análisis funcional responde a las características de qué, cómo, dónde, cuándo, con

quién, quién y por qué, así como a las consideraciones ecológicas, comunicativas,

curriculares e instruccionales de la conducta del individuo y tiene como meta el desarrollo de

habilidades funcionales y apropiadas en relación con el contexto y situación en la que se

presenten las conductas problemáticas. Otro objetivo es la enseñanza de habilidades de

tolerancia y enfrentamiento como parte de la programación positiva.

Las estrategias de programación positiva más utilizadas son: reforzamiento diferencial de otras conductas, enseñanza amable y terapia redirectiva.

Reforzamiento diferencial de otras conductasLas ventajas de esta estrategia son la falta de contraste conductual en la generalización, los

pocos efectos colaterales, la generalización y rapidez de efectos y la validación social.

Las precauciones a tener en cuenta son que respuestas no identificadas específicamente sean reforzadas accidentalmente y es posible que conductas no conocidas se refuercen.

Enseñanza amableEl propósito de compartir valores y el papel del cuidador son de interés primordial para el

programa.

Uno de los objetivos principales es hacer que el reforzar suceda, pues reforzar permite y nos capacita para la enseñanza del valor de la presencia humana, de la interacción y de la participación.En esta estrategia tienen importancia dos términos que hacen posible el reforzamiento: ignorar y redirigir. Ignorar significa dar poco valor, tanto como sea posible, a la conducta inapropiada o destructiva. Redirigir significa guiar a la persona hacia las interacciones reforzantes de tal forma que sustituyan las conductas inapropiadas y negativas.

Terapia redirectivaTiene el objetivo de enseñar a los niños con trastornos severos del desarrollo de habilidades

de autocontrol, proporcionándoles una herramienta para desenvolverse y controlar su

conducta de acuerdo con su edad y en el ambiente o contexto en el que estén.

Tiene como finalidad enseñar al individuo la expresión de sentimientos, necesidades y emociones de una forma apropiada para su edad y que sea funcional para él mismo y para los que le rodean.Utiliza las técnicas de programación positiva, reforzamiento diferencial de otras conductas y enseñanza amable como base teórico-práctica. El análisis funcional de la conducta, la elección de una conducta meta apropiada como alternativa por reforzar y la utilización de las estrategias de ignorar, redirigir y reforzar apoyan el logro de la terapia.

7.6 UTILIZACIÓN DE FOTOS Y DIBUJOS

Se usan una serie de fotografías en blanco y negro, laminadas y pegadas con velcro en una cartulina. Las fotos llevan también el nombre de lo que se ve en letras (de esta manera, se inicia al chico en la lectura).

Se coleccionan fotos de personas y objetos del mundo diario del niño (familiares, él mismo, parque, escuela, doctor, dentista, etc.), así como de eventos acontecidos para recordarle al chico situaciones pasadas o para ayudarle a anticipar el futuro.

Se pueden utilizar fotos, dibujos, cualquier cosa cortada de revistas, periódicos o catálogos para representar muchísimas cosas que el autista aún no conoce en su vocabulario; también le ayudarán a entender eventos que puedan causarle miedo o confusión, como las visitas al médico, al dentista... (este método se puede asociar a las “social stories” de las que hemos hablado en el punto 7.1).

Las fotos se pueden usar en cualquier momento e incluso se pueden tener expuestas por toda la casa o escuela del niño para que éste las vaya viendo y se vaya familiarizando con la imagen.

7.7 TERAPIAS DE JUEGO – FLOOR TIME (TIEMPO DE SUELO)

El tiempo de suelo consiste en una serie de técnicas para ayudar a los padres y profesionales a abrir y cerrar círculos de comunicación, con el objeto de fomentar la capacidad interactiva y de desarrollo del niño. La terapia se realiza en sesiones de 20-30 minutos con un máximo de 8 sesiones por día (el niño dirige el juego). El objetivo de esta terapia es estimular la interacción cara a cara, para que éste responda a nuestras señales. El tiempo de suelo moviliza las capacidades interactivas del niño, así como su capacidad relacionada con la percepción, el lenguaje, la exploración motora y el proceso sensorial.

La meta del juego es abrir y cerrar muchos círculos de comunicación, y una vez que el niño lo domine, podrá utilizarla para superarse hacia otros niveles adicionales de desarrollo, incluyendo el juego imaginativo, el diálogo verbal y el pensamiento lógico.

Es importante mostrar que entendemos sus sentimientos, mediante nuestras expresiones faciales, la voz y el lenguaje corporal.

Debemos desmenuzar los retos en pasos pequeños, de tal modo que el niño se vea estimulado por sus pequeños triunfos.

Deberemos también buscar las áreas donde los límites sean importantes y las reglas deban ser obedecidas. Deberemos reprimir el impulso de entablar batallas en muchos frentes simultáneamente y ser firmes, pero de manera apacible y segura, nunca atemorizante (ya que así el niño acogerá el sentimiento de seguridad que necesita para desarrollar modos más flexibles de hacer frente a los desafíos del desarrollo). Si nos vemos involucrados en luchas de poder por las reglas, lo que deberemos hacer es invertir más tiempo en las sesiones de suelo, ya que este tiempo proporciona sentimientos de seguridad, libertad, empatía e intimidad que ayudan al niño a desear cooperar al mismo tiempo que impedirá que la relación se deteriore por las luchas de poder.

Tenemos que recordar que las aproximaciones basadas en la relación y el desarrollo completo reúnen dos elementos vitales:

1. estrategias específicas que trabajan las diversas áreas del desarrollo.

2. un acercamiento total que permite a los niños y a sus familias progresar juntos en las etapas del desarrollo.

Tanto padres como educadores deben estar alerta con los programas de tratamiento que contienen elementos que fomentan los lazos afectivos y las interacciones diarias que van a permitir al niño aprender a prestar atención, gozar el compartir con otros, leer y responder a

señales y gestos no verbales, llegar a ser imaginativos y creativos, verbalizar y jugar a simular sensaciones y deseos, y pensar con lógica.

Ejemplo práctico de floor time.

Barry, un niño de dos años, da vueltas sin ninguna meta especial en el cuarto donde juega, sin concentrar su vista en nada. En vez de tratar de hacer que se siente y no se mueva, la madre se junta con él en sus vueltas alrededor del cuarto, diciendo: “¿es esto un desfile, Barry?. Vamos a jugar a desfilar, marchando, marchando, marchando...”. Barry emite un suave gruñido como respuesta. Mira a su madre y sonríe, siempre dando vueltas en círculo, después de un tiempo, ella toma al osito Teddy y dice: “¿puede Teddy desfilar con nosotros, Barry?”. Barry toma la pata del osito Teddy y los tres desfilan juntos por el cuarto. Entonces su madre, hablando como el osito, dice: “¡Quiero ir allá!” y cambia de dirección con brío. Cuando su madre empuja al osito Teddy en dirección contraria, el niño vuelve a tomarlo. “¡Quiero ir allá!”, repite ella. De nuevo, el niño tira del osito, balbuceando sonidos y moviendo su cabeza indicando que “no”. Su madre le responde: “De acuerdo, iremos en tu dirección”.

Observamos que, aunque al principio la madre siguió la iniciativa de Barry, poco a poco ella se basó en la actividad original de su hijo, hasta retarlo a tomar más y más iniciativas. Al mismo tiempo, mantuvo activa una conversación mediante gestos y palabras. La madre de Barry ha conseguido que el niño cierre unos cuantos círculos de comunicación que era el objetivo a lograr.

GUÍA DE INTERVENCIÓN PARA INCREMENTAR LA INTERACCIÓN CON NIÑOS

AUTISTAS.

La meta más importante al tratar con niños autistas es lograr desarrollar comportamientos interactivos espontáneos que contengan un propósito y que sean intencionales.

Es importante entender que muchos de los comportamientos observados en estos niños son en gran parte patrones defensivos que han sido desarrollados de forma secundaria, como consecuencia de determinadas dificultades de procesamiento. Lo que intentan es huir de la información, auditiva y gestual, que el niño no puede interpretar adecuadamente y le hace sentirse incómodo.

Los siguientes puntos tratan de cómo desarrollar los primeros tres niveles de comunicación: atención mutua, enganchamiento mutuo y comunicación temprana. Estos niveles pueden estar relacionados entre sí.

1. SEGUIR AL LÍDER: no importa lo que esté haciendo el niño. Lo esencial es seguir el liderazgo del niño y hacerlo interactivo. Comenzaremos por hacer lo que el chico haga y le ayudaremos a lograr su objetivo. Nunca interrumpiremos un proceso interactivo una vez que el niño se incorpore a él.

2. TRATAR LAS ACCIONES DEL NIÑO COMO SI FUERAN INTENCIONALES Y LLENAS DE PROPÓSITO: a veces su comportamiento parece discontínuo y sin

propósito (levantar y soltar objetos sin objetivo aparente). Al darle atención a cada uno de los movimientos del niño como si fuese la cosa más importante del mundo, su interés y energía convencerán al niño de que cualquier cosa que esté haciendo tiene sentido y logrará una respuesta. Por ejemplo, si el niño está sujetando algo, le daremos un objeto similar a sujetar, y luego otro y otro. Puede que el niño se marche o dirija su atención a otra cosa; entonces tomaremos la nueva acción como punto de partida y seguiremos con la comunicación. Si él se niega también se está comunicando. Estos gestos son el comienzo de abrir y cerrar círculos de comunicación. Por ejemplo, si él inicia algo (actitud que tomaremos como intencional), responderemos dándoselo de nuevo a él, y él cerrará el círculo al repetir o rechazar lo que hicimos. Estos esfuerzos preceden a la toma de turnos. Al tratar los movimientos del niño como intencionales y con sentido en vez de como desorganizados y sin meta fija, su evasión organizada puede ser evitada o aceptada en una forma más directa e interactiva.

3. ESTIRAR LOS DESEOS DEL NIÑO Y ALGUNAS VECES HACERSE EL TONTO: cualquiera que sea la forma en que el niño comunique su deseo por algo, es importante responder rápidamente. Pero esto nos puede llevar a terminar con la interacción demasiado rápido. Por eso, es aconsejable estirar ese deseo en tantas interacciones como sea posible. Por ejemplo, si nos señala un objeto, en vez de dárselo de inmediato, deberemos preguntarle que es lo que quiere, y darle un objeto similar unas cuantas veces para ver si el niño quiere algo más.

4. DIFERENCIAR NUESTRAS ACCIONES DE LAS DE ELLOS: a menudo estos niños, a la hora de hacer algo cogen la mano de sus padres como una extensión de su propio cuerpo. Esto impide que la acción se convierta en otra más compleja por dificultades motoras o falta de diferenciación del otro. Es importante ponernos frente al niño para incrementar el contacto cara a cara, de esta forma podremos ver las expresiones del chico y el verá las nuestras. Expresaremos placer con cada movimiento que el haga y le daremos más objetos para que los coja y así estimularle a que él haga lo mismo. Le ayudaremos a hacer lo que quiera pero a poder ser con nuestra mano sobre la suya (que sea él quien nos guie y no al contrario). Alargaremos las pausas y nuestras acciones tanto tiempo como el niño esté atento y esperando a lo que nosotros podamos hacer o darle.

5. AYUDARLE A HACER LO QUE ÉL QUIERA HACER: por ejemplo, si el niño está alineando objetos, le daremos el siguiente objeto unas cuantas veces más, cuando él acepte esto, pondremos nosotros el próximo objeto donde él lo hubiera puesto. Cuando el niño acepte esto, trataremos de colocar un objeto en el lugar inadecuado, y si él protesta, reconoceremos el error y lo pondremos donde el quiera. Mantendremos este desorden pero suavemente para evitar que el niño se desorganice o se vaya a otro lado. Cuando ayudemos al niño, trataremos de controlar los objetos que le damos para aumentar el número de veces que el niño nos comunicará si quiere otro objeto igual o diferente.

6. TENER JUGUETES SENSORIALES, DE CUERDA, DE CAUSA- EFECTO...: para atraer la atención e interés del niño. A veces es más fácil mantener su atención con juguetes que le estimulen por sí solos (un juguete de cuerda que anda solo) que si intentamos estimularlos nosotros directamente. A menudo el niño rechazará un juguete que nosotros le ofrezcamos pero no tardará en cogerlo de la silla en la que lo hemos dejado.

7. DARLE UN PROBLEMA PARA SOLUCIONAR: por ejemplo, nos colocaremos en medio de su camino, o le pondremos la camiseta por los pies o le daremos los zapatos equivocados. Es en estos momentos cuando el niño se ve más obligado a responder (es hasta necesario que responda si quiere seguir con su actividad) ya que todo el mundo a su alrededor también se ha ritualizado.

8. NO ACEPTAR UN “NO” POR RESPUESTA. DESHACER LO QUE HEMOS HECHO

ES UNA RESPUESTA: en algunos casos, el rechazo es la respuesta y podemos tratarla como una forma de seguir adelante e intentar algo nuevo. Por ejemplo, “ya veo que no quieres esto!, lo siento, inténtalo con este otro juguete!”. En esencia, nuestra persistencia dará fruto a medida que el niño se vaya dando cuenta de que no vamos a parar de perseguirle y de tratar sus acciones como funcionales.

9. ESTIMULAR LA EXPLORACIÓN Y LAS ELECCIONES DEL NIÑO: es muy importante enseñar al niño a empezar cosas por su cuenta (más que presentarle tareas o juegos ya estructurados por nosotros). Un niño aprende cuando nosotros nos implicamos en lo que él inicia y descubre, por simple que sea. Cuando un niño tiene severas dificultades de planificación motora pero muestra interés, entonces es de gran ayuda hacer las acciones con nuestras manos sobre las suyas para ayudarle a empezar a usar los objetos o juguetes. Así mismo dejaremos los juguetes por el suelo o el cuarto para que el niño pueda iniciar, organizar y aprender a jugar con algo por su cuenta. Deberemos crear un ambiente más estimulante.

10.DARLE NUEVOS SIGNIFICADOS A LOS COMPORTAMIENTOS ANTIGUOS: si el niño comienza a dar vueltas sobre sí mismo, le cogeremos las manos y bailaremos con él, cantando alguna canción infantil que mencione un carrusel. Los niños reconocerán estos gestos y abrirán sus puertas a los significados simbólicos. A medida que el niño se vuelve más simbólico y más hábil para secuenciar acciones, nuevos significados saldrán rápidamente a flote. Por ejemplo, una línea estática puede ser una fila para coger el autobús escolar, tirarse por un tobogán o tirarse a la piscina.

11.UNIRSE AL NIÑO EN ACTIVIDADES QUE ÉL DISFRUTE: pero no retroceda ante su ira. Es común en este tipo de niños volver a juegos de la primera infancia que son muy repetitivos como hacerse cosquillas, jugar con sus deditos... Nunca debemos interrumpir una actividad que aporte enganche mutuo y placer, aún cuando parezca interminable, siempre y cuando el niño esté atento, señalando y de alguna forma comunicando que quiere más. Al principio puede que el niño no acepte la intrusión en su juego y lo demuestre con ira, gruñidos, gemidos e incluso palabras, pero no se aparte ni deje de intentarlo; tómelo como una forma de comunicación y un paso más hacia la expresión de placer. Debemos demostrarle que entendemos su ira y consolarle (imitando su tono de voz y expresiones y poco a poco suavizando nuestro tono de voz hacia uno más conciliador).

12.ABRIR LA PUERTA AL JUEGO SIMBÓLICO: debemos intentar que la interacción aumente y para ello realizaremos juegos imaginarios siempre que nos sea posible. Es decir, si el niño nos pide galletas le daremos unas galletas y un vaso imaginarios, y si se quiere ir le daremos unas llaves imaginarias y observaremos si apaga la luz imaginaria. Todas las oportunidades deben ser usadas para fomentar la imitación de acciones simbólicas.

13.TRABAJAR EN NIVELES MÚLTIPLES A LA VEZ Y SER MUY PERSISTENTE: debemos tratar de conseguir la atención del niño, enfocándola a lo que a él le gusta y fomentando la interacción y la comunicación a la vez. Sobre todo es importante mantener la atención mutua y el enganche.

14.PARTIR DE SITUACIONES RUTINIZADAS Y FLEXIBILIZARLAS PROGRESIVAMENTE: cuando observemos problemas para comunicarse de forma espontánea en una situación concreta podemos rutinizar esta situación; esto es, provocarla con claves claras de inicio y terminación hasta que se domine para progresivamente ir introduciendo modificaciones de forma que se flexibilice su uso.

15.NO INTERPRETAR UNA MALA CONDUCTA COMO ALGO PERSONAL CONTRA USTED: la persona autista no es una persona manipuladora ni que esté planificando el hacerle la vida más difícil. No son prácticamente nunca capaces de ser manipuladores. Por regla general la mala conducta es el resultado de los esfuerzos que han de realizar para sobrevivir frente a experiencias que puedan ser confusas, desorientadoras o generadoras de miedo. Debido a su discapacidad, las personas autistas son egocéntricas. La mayoría de ellas tienen muchas dificultades para interpretar las reacciones de los demás.

16.La mayor parte de las personas autistas de alto funcionamiento, utilizan e interpretan el lenguaje de forma literal. Hasta que no conozca sus capacidades EVITE: modismos, dobles sentidos, sarcasmos y apodos cariñosos.

17.RECORDAR QUE LAS EXPRESIONES FACIALES Y OTRAS SEÑALES SOCIALES PUEDEN NO SER ENTENDIDAS: la mayoría de las personas con autismo tienen dificultades para leer expresiones faciales e interpretar “el lenguaje corporal”.

18.EVITAR UNA SOBRECARGA VERBAL: ser claros, usar frases más cortas si percibe que el estudiante no le está comprendiendo correctamente. Aunque no tenga ningún problema de audición y esté prestando atención, le puede resultar difícil comprender el punto esencial de su explicación, así como identificar la información importante.

CONCLUSION

 La ubicación nosológica del autismo resulta difícil, a causa de la falta de acuerdo de los profesionales respecto del criterio de diagnostico, la ausencia de marcadores biológicos y la escasa comprensión de la fisiopatología de sus principales síntomas, que se expresan mas en el comportamiento que a nivel sensorio motor. Asimismo, la variación del grado de severidad con que se manifiesta este trastorno contribuye a la confusión. El autismo es el trastorno del desarrollo de la infancia que ha provocado mayor controversia política, dado que sus síntomas se consideran insólitos y estigmatizantes. Si bien actualmente estamos en condiciones de pensar que el autismo no está determinado por distorsiones en la conducta de los padres, como se creía hasta hace unas décadas atrás, sino por disfunciones originadas en el sistema nervioso central del niño. Esto no implica desconocer la participación de las vertientes psicológica, psicopedagógica, lingüística, comunicacional y psicomotriz en el equipo que trabaje junto a los padres para mejorar la adaptación de los niños con autismo, sino que el trabajo interdisciplinario debe iniciarse a partir

de esta declaración de principios. Debido a que el autismo es como hemos mencionado a lo largo de este trabajo, una condición, la sustitución del término niño autista para referirnos a un niño con autismo. Ponemos gran énfasis en el ser y el tener prevaleciendo su condición humana por sobre su cuadro patológico.Consideramos que hasta el momento en que científicamente pueda encontrarse la etiología del cuadro, es necesario trabajar profesionalmente en mejorar cualitativamente la vida de estos niños y de su entorno familiar. El acompañamiento terapéutico es uno de los recursos que pueden apuntalar a estos sujetos en una socialización brindando la recreación, contención y apoyo que cualquier pequeño necesita para sentir seguridad, bienestar. Consideramos esa presencia como una alternativa para lograr el despliegue de potencialidades dentro de las posibilidades de cada caso.

Bibliografía

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