Epilepsia y crisis epilépticas: información para adultos ... · Cualquier cosa que lastime el...

Vivir con epilepsia y crisis epilépticas Información para adultos con epilepsia

Epilepsia y crisis epilépticas: información para adultos con epilepsia

Ilustración por Richard Davis (Ver detalles en la contratapa)

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Índice

Introducción ..................................................................................................................................2

Aspectos básicos sobre la epilepsia y las crisis epilépticas ............................................................................................................3

Trabajar con su equipo de atención sanitaria .............................9

Conversar acerca de su epilepsia.............................................................. 14

Manejar su epilepsia ................................................................................................... 16

Seguridad y prevención de lesiones ..................................................... 20

Conducir y trabajar ........................................................................................................ 26

Obtener apoyo ..................................................................................................................... 29www.epilepsy.com � 800.332.1000

La presente publicación fue posible gracias a los fondos provenientes de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) según el acuerdo cooperativo número 1U58DP003832-04. Sus contenidos son exclusivamente de responsabilidad de los autores y no necesariamente representan las visiones oficiales de los CDC.

Descargo de responsabilidadEsta publicación está diseñada para brindar información general al público sobre la epilepsia y las crisis epilépticas. No pretende ser un asesoramiento médico Las personas que tienen epilepsia no deben realizar cambios en el tratamiento o las actividades basándose en esta información, sin primero consultar con su proveedor de atención sanitaria.

Sobre la PortadaLa pintura en la portada representa la forma en que el artista, Richard Davis, percibe cómo es vivir con epilepsia. Fue creada para mostrar a los demás que aunque vivir con epilepsia puede tener algunas limitaciones, la epilepsia no nos impide disfrutar plenamente de la vida, usar nuestros talentos, practicar deportes o emplearnos en prácticamente cualquier campo.

Sobre el artistaRichard Davis ha creado ilustraciones y proporcionado dibujos y pinturas utilizados en libros y en murales en los hogares. También ha creado arte personalizado para organizaciones, como Texas Instruments, el Pentágono, la Guardia Aérea Nacional y McDonalds. En 2009, ganó el primer premio en el concurso de arte “Expressions of Courage” (Expresiones de Coraje). Sus obras de arte también fueron vendidas para recolectar dinero para investigar sobre la epilepsia en “Hidden Truths, the Mind Unraveled” (Verdades ocultas, la mente revelada), un concurso artístico con jurado y un evento anual para la recolección de fondos para la Epilepsia.

2 3Información para adultos que viven con epilepsia y crisis epilépticas

La buena noticia es que el tratamiento médico de las crisis epilépticas está mejorando. También hay mucho que usted puede hacer para mantener su calidad de vida como una persona que vive con epilepsia y crisis epilépticas.

En los Estados Unidos, cerca de 3 millones de personas viven con epilepsia y crisis epilépticas. Vivir con crisis epilépticas es diferente para las distintas personas. Para muchas personas, las crisis epilépticas pueden ser fácilmente controladas con medicamentos —y algunas personas incluso pueden liberarse de crisis epilépticas sin medicamentos después de algunos años—. Para otras personas, las crisis epilépticas representan un desafío la vida entera.

Tengo epilepsia. ¿Ahora qué?El primer paso es obtener ayuda médica. Obtenga toda la información que pueda sobre la epilepsia y el tipo (o tipos) de crisis epilépticas que usted tiene. Entonces trabaje con su equipo de atención sanitaria para encontrar un tratamiento para ayudar a controlar sus crisis epilépticas.

Hay mucho más detrás de vivir con epilepsia además de obtener una buena atención médica. Aquí es donde este librillo puede ayudarlo. Lea las respuestas para estas (y otras) preguntas:

• ¿Qué causa la epilepsia?• ¿Cómo se tratan las crisis epilépticas?• Si tengo epilepsia, ¿puedo empezar una familia?• ¿Aún puedo conducir y trabajar?• ¿Cómo les hablo a mi familia y mis amigos sobre mi epilepsia?• ¿Qué puedo hacer para mantenerme seguro y saludable?

Vivir con epilepsia es diferente para todos. La Fundación para la Epilepsia desea ayudarlo a alcanzar su más pleno potencial para que pueda vivir la vida que usted desea.

Aspectos básicos sobre la epilepsia y las crisis epilépticas¿Qué es una crisis epiléptica?Nuestros cerebros usan diminutas señales eléctricas para controlar todo lo que pensamos, sentimos y hacemos. Una crisis epiléptica se produce cuando el cerebro de una persona se sobrecarga con una cantidad anormal de actividad eléctrica y química.

Para informarse acerca de cómo pueden ayudarlo su familia y sus amigos cuando tenga una crisis epiléptica a través de primeros auxilios básicos, visite www.epilepsy.com/firstaid.

Si se le diagnosticó epilepsia, es probable que tenga muchas preguntas sobre cómo afectará su vida.


Algunos médicos describen una crisis epiléptica como una “tormenta en el cerebro”. Mientras se produce una crisis epiléptica, esta causa cambios temporales en cómo una persona piensa, siente o se mueve. En función del tipo de crisis epiléptica, estos cambios pueden producir cosas como las siguientes:

• Pérdida de conciencia• Convulsiones (todo el cuerpo tiembla)• Confusión• Breves períodos de mirada ausente• Una sensación súbita de miedo o pánico• Un temblor incontrolable de un brazo o una pierna

¿Hay distintos tipos de crisis epilépticas?Sí. Hay muchos tipos de crisis epilépticas —más de 20 en total― . El tipo de crisis epiléptica que usted tiene depende de dónde se produce la actividad anormal en su cerebro y cuánto de su cerebro se ve involucrado.

Todos de los más de 20 tipos de crisis epilépticas diferentes se consideran “generalizadas” o “parciales”.

• Las crisis epilépticas generalizadas se producen cuando la actividad anormal se produce en ambos lados del cerebro al mismo tiempo.

• Las crisis epilépticas parciales (o focales) se producen en una parte específica del cerebro.

Es importante conocer qué tipo de crisis epilépticas tiene. Esto puede ayudar a su médico a escoger el medicamento para crisis epilépticas correcto para usted.

Infórmese más acerca de los distintos tipos de crisis epilépticas visitando v ¿www.epilepsy.com/seizuretypes.

¿Qué es la epilepsia?La epilepsia (también conocida como un “trastorno de crisis epilépticas”) es una enfermedad que afecta el cerebro y el sistema nervioso. Los médicos diagnostican epilepsia si:

• Una persona tiene 1 o más crisis epilépticas.• El médico piensa que la persona puede tener una crisis epiléptica

nuevamente.• La crisis epiléptica no fue causada directamente por otra

enfermedad, como una infección severa o diabetes.

“Epilepsia” es un término general que puede incluir a cualquiera de los diferentes tipos de crisis epilépticas. Algunas personas con epilepsia tienen solo un tipo de crisis epiléptica, mientras que otras personas tienen más de un tipo.

¿Qué causa la epilepsia?Para casi la mitad de los adultos con diagnóstico de epilepsia, los médicos pueden encontrar una causa específica. Las causas comunes varían en función de la edad de la persona. Para la otra mitad de los adultos con diagnóstico de epilepsia, la causa se desconoce.

Cualquier cosa que lastime el cerebro puede causar epilepsia.

• Traumas craneales• Infecciones cerebrales• Tumores cerebrales

Para los adultos mayores de 65, las causas comunes incluyen las enumeradas arriba y también:

• Accidente cerebrovascular• Mal de AlzheimerAlzheimer’s disease

Cualquier cosa que lastime el cerebro puede causar epilepsia.


Cuando la causa de la epilepsia de una persona no puede identificarse, los factores genéticos (heredados) pueden desempeñar un papel. Los investigadores han encontrado que algunos problemas genéticos pueden causar epilepsia, mientras que otros problemas genéticos pueden alterar la forma en que trabaja el cerebro de una persona. Este es un asunto muy complejo y queda mucha más investigación para realizar.

¿Cuál es el tratamiento más común para la epilepsia?Los medicamentos son el tratamiento más común para la epilepsia y es casi siempre el primer tratamiento que se intenta. Los medicamentos para las crisis epilépticas controlarán de manera exitosa las crisis epilépticas en aproximadamente 7 de cada 10 personas con epilepsia.

Se pueden utilizar muchos medicamentos distintos para prevenir las crisis epilépticas. A estos a veces se los llama “fármacos antiepilépticos” (AED, por sus siglas en inglés) o “medicamentos anticonvulsivos”.

Para escoger el mejor medicamento para usted, su médico tendrá en cuenta lo siguiente:

• El tipo (o los tipos) de crisis epilépticas que usted tenga• Su edad y su género• Los posibles efectos secundarios del medicamento• Cualquier otro problema de salud que usted pueda tener

Si empieza a tomar un medicamento anticonvulsivo, asegúrese de consultar a su médico o su enfermera acerca de lo siguiente:

• Los efectos secundarios comunes• Cualquier efecto secundario serio que observar• Cuánto tiempo habrá que esperar para determinar si el

medicamento funciona• Qué debe hacer si olvida tomar el medicamento a tiempo• Si hay otros medicamentos que no debería tomar con este (como

aspirina o píldoras anticonceptivas)

“

“

No tuve crisis epilépticas durante tres meses, pero entonces tuve otra. Mi médico me dijo que a esto se le llama “crisis intratamiento”. Las crisis intratratamiento pueden suceder si me enfermo o si olvido tomar el medicamento —o podrían significar que necesitamos cambiar la dosis del medicamento—.


Trabajar con su equipo de asistencia médicaObtener una buena atención médica para la epilepsia y las crisis epilépticas es un trabajo de equipo y usted es el miembro más importante del equipo. Su conocimiento y sus experiencias pueden ayudar a su médico a descifrar qué está sucediendo y encontrar el mejor tratamiento para su epilepsia.

¿Quién puede ayudar con mi epilepsia?La mayoría de las personas con epilepsia consultan un neurólogo, un médico que se especializa en enfermedades del cerebro y del sistema nervioso. Para manejar la epilepsia, un neurólogo habitualmente prescribirá un medicamento anticonvulsivo y lo verá regularmente en su consulta para controlar cómo evolucionan las cosas.

Para algunas personas, un médico de atención primaria puede manejar su epilepsia. Esta puede ser la mejor opción para las personas que sufren crisis epilépticas que son fácilmente controladas con un medicamento, o para personas que viven lejos del consultorio de un especialista.

¿Qué sucede si los medicamentos no funcionan?Es posible que deba probar diferentes medicamentos antes de encontrar el que funcione mejor para usted. A veces, una combinación de medicamentos es el mejor tratamiento.

Si ha probado varios medicamentos y aún tiene crisis epilépticas, hable con el médico o la enfermera sobre otras opciones que podrían funcionar para usted. Estas pueden incluir:

• Terapias basadas en la dieta.• Dispositivos médicos que utilizan señales eléctricas indoloras

para prevenir o controlar las crisis epilépticas• Cirugía

Si sigue teniendo crisis epilépticas, es posible que quiera solicitar una derivación a un médico que se especialice en epilepsia (llamado un “epileptólogo”). Y recuerde, si no se siente satisfecho con su médico, siempre puede pedir una segunda opinión de otro médico.

Para obtener más información sobre las opciones de tratamiento, visite www.epilepsy.com/treatment.

La Epilepsia y la salud óseaAlgunos medicamentos anticonvulsivos pueden tener efectos secundarios si los toma por mucho tiempo. Un efecto secundario común de ciertos medicamentos es el debilitamiento óseo (llamado “osteoporosis”).

Pregúntele a su médico si debería tomar vitamina D y suplementos de calcio (comprimidos) para mantener sus huesos fuertes. Su médico también puede realizarle una prueba para asegurarse de que su medicamento no esté debilitando sus huesos.


Si su epilepsia es difícil de tratar, su médico puede referirlo a un epileptólogo (un neurólogo que se especializa en epilepsia) o un centro de epilepsia. Un centro de epilepsia tiene epileptólogos, psicólogos, farmacéuticos, enfermeras, asesores coordinadores de la atención y otros profesionales capacitados que pueden trabajar juntos para brindarle la atención que usted necesita.

Encuentre el médico correcto para usted.Encontrar el médico adecuado me facilitó mucho el manejo de mi epilepsia. Mi neuróloga se toma el tiempo necesario para responder mis preguntas. Si algo no va bien, conversamos acerca de las distintas opciones que puedo intentar. Por ejemplo, después de empezar a tomar un medicamento anticonvulsivo, me volví muy olvidadiza y se lo comenté a mi médica. Ella me comentó que era un efecto secundario del medicamento y me ayudó a cambiarlo por otro. Ahora me resulta mucho más fácil recordar las cosas.

¿Cómo puedo sacar el mayor provecho a mis consultas médicas? Siga estos consejos para ayudarse a usted y a su médico a sacar el máximo provecho a su consulta:

• Pídale a un familiar o a un amigo que vaya con usted. Esta persona puede ayudarlo a tomar nota y apoyarlo para que haga preguntas.

• Esté preparado para describir sus crisis epilépticas. También puede ser bueno pedirle a un familiar o un amigo que le describa a su médico qué sucede durante sus crisis epilépticas, especialmente si pierde la consciencia.

• Lleve un diario de sus crisis epilépticas (consulte la página 17) para que su médico pueda ver cuán seguido tiene crisis epilépticas y cuándo tienen mayor probabilidad de suceder.

• Lleve una lista de las preguntas que tiene para su médico. Use un cuaderno y un lápiz para escribir sus respuestas.

• Pídale a su médico que anote la información importante, como cambios en sus medicamentos o cualquier efecto secundario peligroso que vigilar.

• Si no entiende, siga preguntando. Está bien pedirle a su médico que le aclare algo. Pedirle a la enfermera que le explique información compleja también está bien.

También es una buena idea mantener copias de todos sus registros médicos, como resultados de pruebas y medicamentos que ha probado. Si alguna vez ha cambiado de médico, su nuevo médico precisará esta información.

Encontrar el médico adecuado me facilitó mucho el manejo de mi epilepsia. Mi neuróloga se toma el tiempo necesario para responder mis preguntas. Si algo no va bien, conversamos acerca de las distintas opciones que puedo intentar. Por ejemplo, después de empezar a tomar un medicamento anticonvulsivo, me volví muy olvidadiza y se lo comenté a mi médica. Ella me comentó que era un efecto secundario del medicamento y me ayudó a cambiarlo por otro. Ahora me resulta mucho más fácil recordar las cosas.


¿Podré formar una familia?La mayoría de los hombres y las mujeres con epilepsia pueden tener sus propios hijos. Si usted tiene epilepsia, sus hijos tendrán una probabilidad ligeramente mayor de desarrollar epilepsia en comparación con los niños cuyos padres no tienen epilepsia. Aún así, es mucho más probable que sus hijos no desarrollen epilepsia.

Embarazo y partoLa mayoría de las mujeres con epilepsia tienen embarazos saludables y partos normales —pero tendrá que tomar algunas medidas extras para mantenerse sana, controlar las crisis epilépticas y mantener al bebé seguro—.

Antes de quedar embarazada:• Consulte a su médico acerca de su medicamento anticonvulsivo.

Tener una crisis epiléptica mientras está embarazada es peligroso para usted y para su bebé nonato, pero algunos medicamentos anticonvulsivos pueden aumentar el riesgo de defectos congénitos del bebé (problemas con el desarrollo físico o intelectual). Hable con su médico acerca de los riesgos y los beneficios del medicamento que toma. Pregúntele si puede intentar tomar una dosis más baja que aún controle sus crisis epilépticas.

• Tome ácido fólico todos los días. Todas las mujeres que intentan quedar embarazadas precisan unos 400 a 800 microgramos (mcg) extras de ácido fólico todos los días. El ácido fólico es una vitamina que reduce el riesgo de que su bebé tenga ciertos defectos congénitos. Tome ácido fólico antes y durante su embarazo para proteger a su bebé.

Durante su embarazo:

• Realícese análisis de sangre. El embarazo puede cambiar la forma en que su cuerpo absorbe los medicamentos anticonvulsivos. Los análisis de sangre los ayudan a usted y a su médico a asegurarse de que está tomando la cantidad correcta de medicamento.

• Pregunte acerca de la vitamina K. Algunos medicamentos anticonvulsivos pueden detener la absorción de vitamina K de su cuerpo, una vitamina que ayuda a su sangre a coagular. Si su bebé nonato no obtiene suficiente vitamina K de usted, es posible que necesite una inyección de vitamina K al nacer.

• Hable con su médico acerca de la lactancia. La lactancia es muy saludable para usted y para su bebé, y la mayoría de las mujeres con epilepsia pueden amamantar. Es posible que deba tomar algunos recaudos adicionales para que su bebé no reciba demasiado medicamento anticonvulsivo en su leche materna —como por ejemplo, amamantarlo justo antes de tomar los medicamentos—.


Conversar acerca de su epilepsiaPuede ser atemorizante hablar con la gente sobre su epilepsia. Vaya a su propio ritmo; no es necesario que informe a todo el mundo inmediatamente. Pruebe estos consejos cuando esté listo para empezar una conversación.

Informe a su familia y sus amigos.• Recuerde que los verdaderos amigos lo apoyarán. Querrán saber

acerca de su epilepsia y cómo pueden ayudarlo.• Sus amigos pueden tener algunas ideas falsas acerca de lo que

es la epilepsia. Recuérdeles que la epilepsia es tan solo una enfermedad; no cambia quién es usted.

• Asegúrese de que su familia y sus amigos cercanos sepan que tienen que hacer si usted tiene una crisis epiléptica. Enséñeles primeros auxilios básicos para crisis epilépticas. Visite www. epilepsy.com/firstaid para obtener detalles.

• Si tiene un plan de respuesta para una crisis epiléptica, deles una copia a las personas con las que pasa tiempo (consulte la página 23 para obtener más información sobre los planes de respuesta a las crisis epilépticas).

Explicar la epilepsia a sus hijos.• Asegúrese de que sus hijos sepan que la epilepsia es una

enfermedad, como el asma o la diabetes. Invítelos a hacerle preguntas sobre su epilepsia.

• Tranquilícelos diciéndoles que una crisis epiléptica habitualmente no es peligrosa, aunque pueda resultar atemorizante.

• Deles información apropiada para su edad. Algunos niños pueden desear conocer más detalles o averiguar cómo pueden ayudarlo.

La Fundación para la Epilepsia tiene libros y panfletos que usted puede utilizar para ayudarlo a explicar las crisis epilépticas tanto a niños como a adultos. Para consultar qué hay disponible, visite www.epilepsy.com/store.

Cuando mi madre comenzó a tener crisis epilépticas, estaba asustada. No entendía por qué se comportaba de esa forma tan rara. Ahora que sé lo que es la epilepsia y cómo puedo ayudar a mamá cuanto tiene una crisis epiléptica, ya no es la gran cosa.


Manejar su epilepsiaTodas las personas con epilepsia son distintas. Su equipo de asistencia sanitaria puede ayudarlo a encontrar el mejor tratamiento para las crisis epilépticas, pero depende de usted encontrar un estilo de vida que funcione para usted. Tomar medidas todos los días para gestionar su epilepsia, lo ayudará a vivir lo mejor posible.

Sepa qué puede disparar sus crisis epilépticas.Un “disparador de crisis epilépticas” es algo que lo hace más vulnerable a sufrir una crisis epiléptica. Los disparadores de crisis epiléptica varían en función de la persona.

Los disparadores de crisis epilépticas pueden incluir:

• Una hora específica del día o la noche• No dormir lo suficiente• Sentirse estresado• Saltearse comidas• Comer ciertas comidas• Estar enfermo o tener fiebre• Las luces intermitentes• Saltearse 1 o más dosis de medicamento anticonvulsivo• Para las mujeres – el ciclo menstrual (período)

Aprender a identificar los disparadores de las crisis epilépticas puede ayudarlo a tomar medidas para prevenir las crisis epilépticas, como asegurarse de dormir lo suficiente todas las noches o de comer ciertos alimentos. Si el disparador es algo que usted no puede cambiar, como la hora del día, ser consciente de ello puede ayudarlo a estar preparado.

Mi diario de epilepsia es un diario en línea que usted puede utilizar para llevar un registro de sus crisis epilépticas, los medicamentos, los efectos secundarios y más. Puede encontrar información al respecto en www.epilepsy.com/get-help/my-epilepsy-diary.

Mi diario de crisis epilépticas fue tan importante para ayudarme a aprender a vivir con epilepsia. Cuando recibí el diagnostico, todo parecía abrumador. Una vez que me di cuenta de cuáles eran los disparadores de mis crisis epilépticas, hice cambios que me ayudaron a tener menos crisis epilépticas. Ahora siento que tengo más control sobre mi vida.

Lleve un diario de sus crisis epilépticas.El diario de sus crisis epilépticas es una de las herramientas más importantes para manejar su epilepsia. Puede ayudarlo a descifrar cuáles son sus disparadores y le permite a su médico saber cuán bien está funcionando su tratamiento.

Puede usar una computadora portátil, un diario en línea o una aplicación de teléfono inteligente. Registre tanto como pueda sobre sus crisis epilépticas, incluso:

• Cuándo se produjeron sus crisis epilépticas.• Qué tipo de crisis epiléptica tuvo.• Qué sucedió inmediatamente antes de cada crisis epiléptica.• Any side effects you’re having from treatment


Vivir saludablementeVivir saludablemente es bueno para todos; pero para las personas con epilepsia, es aún más importante realizar elecciones saludables. Cambios simples pueden hacer una gran diferencia para ayudarlo a controlar sus crisis epilépticas y hacerlo sentir lo mejor posible.

Preste atención a su humor.Cuando se tiene epilepsia, se puede correr el riesgo de deprimirse —especialmente porque algunos medicamentos anticonvulsivos aumentan la propensión a la depresión—.

Usted y sus seres queridos pueden observar signos de depresión, como:

• Sensación de cansancio, tristeza o desesperanza.• Problemas para conciliar el sueño o dormir demasiado.• Problemas para concentrarse.• Pensamientos suicidas.

Si piensa que puede estar deprimido, hable con su médico inmediatamente. No deje de tomar su medicamento a menos que su médico le diga que puede hacerlo.

También puede decidir consultar a un terapeuta o unirse a un grupo de apoyo. Es importante que hable con alguien acerca de cómo se siente.

Preste atención a su memoria.“Noté que últimamente tenía dificultad para recordar las cosas, así que hablé con mi médica al respecto. Ella me dijo que esto es común en las personas con epilepsia y que podía deberse a mis crisis epilépticas o a mis medicamentos. Descubrí que me ayuda anotar la información importante y tomar notas durante las consultas médicas. Utilizo un pastillero para saber a ciencia cierta si tomé el medicamento y tengo un calendario en el que anoto las citas importantes. Mi médica también me dijo que debería informarla si esto empeora”.

Duerma lo suficiente.Dormir lo suficiente reduce su riesgo de crisis epilépticas. Intente mantener el mismo horario para acostarse y levantarse todos los días.

Haga una dieta sana y balanceada.Tanto como sea posible, haga sus comidas y sus refrigerios a intervalos regulares. Para algunas personas, saltearse una comida puede facilitar que se produzca una crisis epiléptica.

Si está en un tratamiento alimentario para controlar sus crisis epilépticas, asegúrese de seguir todas las instrucciones de su médico.

Manténgase físicamente activo.Mantenerse activo puede reducir el riesgo de sufrir crisis epilépticas. La mayoría de las personas con epilepsia pueden disfrutar de muchos tipos de actividad física, como caminar, trotar, andar en bicicleta (¡no olvide su casco!), y practicar deportes como fútbol o baloncesto.


Seguridad y prevención de lesionesHay muchas formas de mantenerse seguro y disminuir su riesgo de lesiones durante o después de una crisis epiléptica.

Seguridad en el hogar.Hay algunas cosas simples que puede hacer para que su hogar sea más seguro. En función del tipo de crisis epilépticas que tenga, quizás no sea necesario que tome todas estas medidas. Su médico también podrá sugerir otras medidas.

Para evitar las lesiones de una caída durante una crisis epiléptica:

• Recoja o guarde las cosas con las que pueda tropezar, como cuerdas o juguetes infantiles.

• Asegúrese de que las escaleras tengan pasamanos.• Coloque rejas alrededor de radiadores y hogares.• Instale alfombras gruesas y mullidas en lugar de pisos duros.• Acojine las esquinas afiladas de las mesas y otros muebles, o

busque esquinas redondeadas cuando compre muebles.

Para evitar quemaduras y cortes en la cocina:• Use platos y vasos de plástico e irrompibles.• Use el microondas en lugar del fogón cuando esté solo en casa.• Si cocina comida en el fogón, utilice una de las hornillas traseras.• Intente utilizar un procesador de alimentos en lugar de cuchillos

para cortar sus alimentos o compre alimentos precortados.• Utilice una tasa con tapa y una boca (como una taza de viaje)

para las bebidas calientes.

Para evitar ahogarse y mantener la seguridad en el baño:• Tome duchas en lugar de baños de inmersión. Considere usar

una silla para ducha con un cinturón de seguridad.• Coloque un cartel de “ocupado” en la puerta en lugar de

trancarla para que alguien pueda llegar a usted en caso de que necesite ayuda.

• Instale la puerta del cuarto de baño de modo que abra hacia afuera y no hacia dentro. De esta forma, cualquiera puede entrar fácilmente si precisa ayuda.

Para mantenerse seguro mientras duerme:• Duerma en una cama baja. Sería conveniente que instalara una

barandilla o que colocara almohadones alrededor de su cama.• Intente no dormir boca abajo y limite el número de almohadas

que usa. Esto lo puede ayudar a respirar en caso de que sufra una crisis epiléptica durante la noche

• Comparta una habitación o coloque un monitor en su habitación para que alguien pueda escucharlo si sufre una crisis epiléptica durante la noche.

Recuerde, estos son ejemplos de formas para mantenerse seguro. En función del tipo de crisis epiléptica que usted tenga y cuán bien se controlen sus crisis epilépticas, usted y su médico pueden decidir qué medidas tienen sentido para usted. Para obtener más consejos de seguridad, visite www.epilepsy.com/safety.


Manténgase activo -¡de manera segura!Realizar mucha actividad física es bueno para su mente, su cuerpo y su espíritu. Las personas con epilepsia habitualmente pueden disfrutar de muchos tipos de ejercicio. Hable con su médico para asegurarse de que las actividades que desea realizar sean seguras para usted. Pregunte qué puede hacer para que sus actividades favoritas sean más seguras.

Siga estos consejos mientras se ejercita:• Realice pausas y evite ejercitarse durante las horas en las que

haga más calor. Para algunas personas, cansarse mucho o el calor excesivo pueden provocar una crisis epiléptica. Y algunos medicamentos anticonvulsivos también pueden dificultar el enfriamiento de su cuerpo a través de la respiración.

• Cuando monte en bicicleta, siempre use un casco.• Siempre use un chaleco

salvavidas para navegar y otras actividades acuáticas.

Tener una crisis epiléptica en el agua es muy peligroso, así que nunca nade solo. Asegúrese de que haya un socorrista —o un amigo que sea un buen nadador— que pueda ayudarlo si sufre una crisis epiléptica. Tenga presente que nadar en aguas abiertas (un lago o el océano) es más riesgoso que nadar en una piscina.

Algunas actividades, como el buceo, el paracaidismo y andar a caballo no son seguras para la mayoría de las personas con epilepsia. Puede ser muy peligroso tener una crisis epiléptica durante estas actividades.

Haga un plan de respuesta ante una crisis epiléptica.Una plan de respuesta ante una crisis epiléptica es un documento que les permite a las personas saber qué hacer cuando usted sufre una crisis epiléptica. Pregúntele a su médico si sería una buena idea que usted hiciera uno.

Una plan de respuesta ante una crisis epiléptica habitualmente incluye:• Notas sobre los tipos de crisis epilépticas que usted tiene, cuán

frecuentemente se producen las crisis epilépticas y cuánto duran habitualmente.

• Instrucciones de primeros auxilios, como por ejemplo cómo protegerlo de atragantarse o lastimarse.

• Una lista de los medicamentos anticonvulsivos que toma, incluso su medicamento de rescate (el medicamento que usted toma solo en ciertas situaciones, como cuando tiene más crisis epilépticas de lo habitual).

• Información sobre qué hacer si tiene una crisis epiléptica que no se detiene (lo que se denomina “status epilepticus”).

• Instrucciones sobre cuándo llamar al 911.• Notas acerca de dónde está el hospital más cercano.• Información del contacto de emergencia para su familia y su médico.

Me encanta correr y cuando me diagnosticaron epilepsia, temí que tuviera que dejar de hacerlo. Ahora tomo algunas medidas extras para mantenerme segura: le comento a mi familia por dónde pienso correr, uso un brazalete de alerta médica y corro por superficies suaves, como el césped, siempre que puedo. Me siento tan feliz de haber encontrado la forma de continuar haciendo lo que amo.


Si decide hacer un plan de respuesta ante una crisis epiléptica, haga que su médico lo revise para asegurarse de que es exacto y está completo. Recuerde actualizar el plan si se producen cambios en la información, como de los medicamentos anticonvulsivos que está tomando.

Tengo un plan de respuesta ante una crisis epiléptica que mi médico y yo hicimos juntos, y he hecho una versión del tamaño de la cartera para mi familia y mis amigos. También uso un brazalete de alerta. Si tengo una crisis epiléptica en el gimnasio o en la tienda de comestibles, las personas pueden mirar mi brazalete y saber qué está sucediendo.

Tengo un plan de respuesta ante una crisis epiléptica que mi médico y yo hicimos juntos, y he hecho una versión del tamaño de la cartera para mi familia y mis amigos. También uso un brazalete de alerta. Si tengo una crisis epiléptica en el gimnasio o en la tienda de comestibles, las personas pueden mirar mi brazalete y saber qué está sucediendo.

Consulte a su médico sobre su riesgo de SUDEP.SUDEP (muerte súbita inexplicable en la epilepsia) se produce cuando una persona con epilepsia muere inesperadamente y sin una causa de muerte clara. SUDEP no es común, pero pensar sobre esto puede resultar atemorizante, especialmente porque los médicos no saben que la causa.

La mejor forma de reducir su riesgo de SUDEP es tener la menor cantidad posible de crisis epilépticas. Para hacerlo:

• Asegúrese de tomar siempre su medicamento anticonvulsivo según lo recetado y de seguir su plan de tratamiento.

• Identifique y evite los disparadores de crisis epiléptica tanto como sea posible.

• Informe a su médico si piensa que necesita más tratamientos o tratamientos de otro tipo para controlar sus crisis epilépticas.

• Trabaje con su médico para crear un plan de respuesta a las crisis epilépticas (consulte la página 23).

• Consulte a su médico acerca de cómo mejorar su seguridad por la noche.


Conducir y Trabajar¿Aún puedo conducir?Depende. Las leyes de conducción varían según el estado. Las personas con epilepsia pueden conducir después de no haber sufrido ninguna crisis epiléptica durante 6 meses a un año. Y usted puede necesitar solicitarle a su médico que firme un formulario en el que diga que es seguro que usted conduzca. Para obtener mayor información sobre las leyes en su estado, visite www.epilepsy.com/driving-laws.

Si no puede conducir debido a sus crisis epilépticas, hay muchas otras formas de desplazarse. Por ejemplo, puede utilizar el transporte público para ir a trabajar o pedirle a un compañero de trabajo que lo lleve.

Aunque puede resultar difícil vivir sin conducir, es muy importante que conduzca solo si su médico le dice que es seguro hacerlo. Si tiene una crisis epiléptica mientras conduce, podría lastimarse o matarse o matar a alguien más.

¿Aún puedo trabajar?Sí. Las personas con epilepsia tienen muchos tipos de trabajos. Hay solo unos pocos trabajos —como operar maquinaria peligrosa o conducir un autobús escolar— que las personas con epilepsia habitualmente no pueden realizar. Es posible que también necesite que su empleador haga adaptaciones (cambios) para ayudarlo a hacer su trabajo.

Conozca sus derechos.Debido a la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) y otras leyes, su empleador no puede discriminarlo en función de su epilepsia. Su empleador debe proporcionar “adaptaciones razonables” para ayudarlo a desempeñar su trabajo.

No tiene que decirle a su empleador que tiene epilepsia. Pero puede querer hacerlo, especialmente si cabe la posibilidad de que sufra una crisis epiléptica en el trabajo.

Me ponía nervioso contarle a mi empleador sobre mis crisis epilépticas, pero me ayudó el hecho de conocer mis derechos legales. Ahora me siento mejor sabiendo que mis compañeros tienen un plan de respuesta ante mis crisis epilépticas. Ellos sabrán qué hacer si tengo una crisis epiléptica mientras estoy en el trabajo.


Obtener apoyoConstruya un fuerte equipo de protección personal.Su equipo médico puede ayudarlo a tratar sus crisis epilépticas, pero los amigos y los familiares también pueden ayudarlo. Construir un equipo de apoyo personal puede ayudarlo a enfrentar los desafíos de la vida diaria y sobrellevar los momentos difíciles.

Recuerde, a veces los amigos y la familia desean ayudarlo, pero no saben cómo hacerlo. Necesitan que usted les pida el apoyo que necesita.

A continuación, hay algunos ejemplos de cómo puede hacerlo:

• “¿Podemos compartir el viaje en coche a la tienda de alimentos esta semana?”.

• “Mi memoria me ha fallado un poco últimamente. ¿Podrías recordarme tomar el medicamento por la mañana?”.

• “He tenido un día difícil. ¿Tienes un minuto para hablar?”

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Hable si precisa adaptaciones. Asegúrese de estar seguro y de hacer su mejor trabajo solicitando las adaptaciones que necesita. Por ejemplo:

• Si las luces intermitentes desencadenan sus crisis epilépticas, puede pedirle a su empleador un monitor de computadora que no parpadee.

• Si necesita tomar el transporte público, puede solicitarle a su empleador que le cambie el horario de modo que le resulte más fácil llegar a trabajar a tiempo.

Si tiene preguntas sobre sus derechos y cómo hablar con su empleador acerca de las adaptaciones razonables, la Fundación para la Epilepsia puede ayudarlo. Empiece por llamar al 1-800-332-1000, o visite www.epilepsia.com para encontrar la filial de la Fundación para la Epilepsia en su comunidad.

Escoja un trabajo que resulte funcional con su epilepsia. Si está buscando trabajo, intente encontrar uno que sea compatible con su epilepsia. Por ejemplo, si tiene más crisis epilépticas por la mañana, es posible que quiera encontrar un trabajo en el que pueda trabajar en la tarde o la noche.

Encuentre ayuda si no puede trabajar. Si tiene tantas crisis epilépticas que no puede trabajar, o si está discapacitado debido a otra enfermedad, puede reunir las condiciones para la obtención de asistencia financiera. Comuníquese con su oficina de la Seguridad Social o con la filial local de la Fundación para la Epilepsia para obtener detalles.

Visite www.epilepsy.com/work para obtener más información sobre trabajos y epilepsia.


Conéctese con la comunidad de la epilepsia.Vivir con epilepsia puede ser difícil, pero no está solo. La Fundación para la Epilepsia puede ayudarlo a conectarse con otras personas que tienen epilepsia y crisis epilépticas. Muchas personas encuentran que es útil hablar con otras personas que están pasando por situaciones similares.

Sepa más, conéctese e involúcrese.Visite www.epilepsy.com o llame al 1-800-332-1000 para:

• Obtener más información para usted o para compartir con amigos y familiares.

• Encontrar una comunidad en línea de personas con epilepsia.• Obtener más información sobre sus opciones de tratamiento.• Buscar su filial local de la Fundación para la Epilepsia.

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Notas


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Acerca de la Fundación para la Epilepsia

La Fundación para la Epilepsia, una entidad nacional sin fines de lucro con 47 organizaciones afiliadas en los Estados Unidos de América, ha liderado la lucha contra las crisis epilépticas desde el año 1968. La Fundación es un aliado inquebrantable para las personas y las familias afectadas por la epilepsia y las crisis epilépticas. La misión de la Fundación para la Epilepsia es detener las crisis epilépticas y la muerte súbita inexplicada del paciente epiléptico (SUDEP, por su siglas en inglés), encontrar una cura y superar los desafíos creados por la epilepsia a través de iniciativas entre las que se incluyen la educación, el apoyo y la investigación para acelerar las ideas en tratamientos. La Fundación trabaja para asegurar que las personas que tienen crisis epilépticas tengan la oportunidad de vivir y de desarrollar plenamente su potencial. Para obtener mayor información, visite www.epilepsia.com* o llámenos al 1-800-332-1000.

506LES-S / PAB515

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Epilepsia y crisis epilépticas: información para adultos ... · Cualquier cosa que lastime el...

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