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Alzh eimer, un pr oblema de s alud públ icaCuando en el mes de octubre de 1995 un

grupo de familiares de enfermos afectados por laenfermedad de Alzheimer nos reunimos en el centro

Taliarte para, sin saberlo en aquel momento, dar inicioa lo que sería la Asociación de Familiares de Enfermos de

Alzheimer, la situación que vivíamos era desde luego mucho peor queahora, pero nuestras expectativas también fueron superiores a loslogros alcanzados once años después.

Un año más tenemos que recordar a la sociedad que el Mal deAlzheimer sigue estando presente en la misma dimensión que en añosanteriores y como bien dijo la ministra Salgado el año pasado, lasdemencias en las personas mayores están resultando un problema desalud pública de enormes dimensiones. Nosotros diríamos que tambiénuna tragedia social. Cada año aparecen 5 millones de casos deAlzheimer en el mundo. De momento este grupo de enfermedades apa-recen en el mundo desarrollado, pero en los próximos años apareceránen una proporción tres o cuatro veces mayor en los países en desarrollo.

Así, en datos aportadospor la última encuestanacional, en nuestro paíssólo el 3% de las personasmayores de 65 años cuen-tan con un servicio deayuda a domicilio, el 2,84por 100 con teleasistencia,el 3,86 por 100 con una

plaza en una residencia y el 0,54 por 100 en un centro de día, lo quesitúa a España muy por detrás de los niveles de cobertura de los paíseseuropeos. Estas cifras son un bochorno para cualquier europeo, pero nonos atrevemos a hacer la comparativa de los porcentajes de nuestraComunidad Autónoma. Hace ocho años dijimos que éramos la cola delratón en atención y presstaciones sociales y sociosanitarias; desgracia-damente y con algunos cambios, seguimos ocupando el mismo puesto.

Como ya quedaba claro en palabras de la señora ministra deSanidad, esta enfermedad ha provocado un problema de salud públi-ca. Por lo tanto, los familiares no entendemos como no ha sido toma-do en consideración por las autoridades responsables en la investiga-ción biomédica y de bienestar social en España. El Mal de Alzheimeres una enfermedad crónica que tiene una larga duración y afecta sobretodo a la memoria; es decir, destruye la identidad de la persona que lapadece. Nada nos identifica más que nuestros recuerdos, nuestra his-toria personal, la capacidad de decidir que queremos hacer o ser, ytodo ello se pierde con esta enfermedad doblemente cruel.

Alzheimer Canarias, como miembro de CEAFA pide reflexión, estra-tegias y respuestas para afrontar esta tragedia de grandes proporciones; demomento seguimos siendo los familiares los que soportamos casi en soledadeste gravísimo problema y donde la inversión no crece de acuerdo con lamagnitud del mismo. No es posible que el sentido común y la ciencia vayanpor un lado y las soluciones públicas vayan por otro. Algo está fallando.¿ P odremos decir algún día, a grandes soluciones, grandes remedios?

Modesta Gil.Presidenta de la Asociación Alzheimer Canarias.

Artículo publicado en “Canarias Ahora”.

Noticias

La P é r d i d a d e P e s o en a n c i a n os e sma y o r a n t es d e q u e a p a r ez c a n l o s p r i -me r o s s í n t om a s d e l A l z h e i m er

Un estudio a largo plazo realizado por la Universidad de Wa s h i n g t o nrefleja que los ancianos pierden el doble de peso en el año anterior apadecer los primeros síntomas de la enfermedad del Alzheimer.Un estudio estadounidense, publicado en Archives of Neurology ha

detectado que los ancianos pierden más peso, concretamente eldoble de peso, en el año anterior a padecer los primeros síntomas dela Enfermedad del Alzheimer. En concreto, el índice de pérdida depeso se duplicó de 0,6 libras al año en el momento de padecer laenfermedad, a 1,2 libras al año durante el año previo a sufrir los pri-meros síntomas.La investigación, llevada a cabo en la Universidad de Wa s h i n g t o n ,analizó 449 ancianos de entre 65 y 80 años, con el fin de establecerlas relaciones entre el peso, la salud cognitiva y la edad.

Pérdida de peso en ancianosLos geriatras especulan que la pérdida de peso puede ser debidoal encogimiento del cuerpo o pérdida de apetito, entre otros fac-tores. No obstante, el estudio reveló que fue en paralelo la pérdi-da de peso con el hecho de detectar la enfermedad delAlzheimer, aunque esto no hace determinante que sea un sínto-ma claro del comienzo del Alzheimer.Según los expertos, algún día la pérdida de peso será utilizada,junto a otros factores, como un biomarcador para los doctores ala hora de diagnosticar el Alzheimer antes de que aparezcan sín-tomas clínicos evidentes y daños irreversibles. Mientras tanto losinvestigadores se centran en encontrar biomarcadores más rele-vantes, que sirvan para detectar con antelación la enfermedad delA l z h e i m e r, ya que los tratamientos deberían suministrarse a lospacientes cuando todavía ellos no han perdido la memoria, ni

han sufrido otra problemática de la enfermedad.Artículo publicado en “ Web Salud” del Diario

“El Mundo”.

Un nuevo análisis en computadoras desa-rrollado por científicos en Estados Unidos podráayudar a detectar las primeras señales de daño decélulas causado por el mal de Alzheimer. El sis-tema es capaz de analizar el alcance del daño enáreas de materia gris, donde las neuronas estánmás apretadas entre ellas. Los investigadoresafirman que podría llevar a un diagnóstico tem-prano de la enfermedad y que esto facilitaría sutratamiento. El estudio de la Universidad deCalifornia (Irvine) aparece en el periódico aca-démico Radiology. La investigadora Min-YingSu dijo: “Nuestros métodos pueden ayudar eldiagnóstico en las primeras etapas del mal de

Alzheimer, permitiendo una intervención mástemprana para desacelerar el avance de la enfer-medad”. Ese progreso daña membranas celularesen el cerebro, permitiendo que moléculas deagua circulen más libremente a través del cere-bro. Los procesos neurológicos son interrumpi-dos, y las neuronas eventualmente mueren.

Difícil de medirEl proceso de daño celular provoca un

aumento del coeficiente de difusión aparente(ADC, por sus siglas en inglés), una medidausada para analizar el movimiento de agua en elcerebro. Sin embargo, hasta ahora ha sido difícil

medir los niveles de ADC en la mate-ria gris, donde el daño cerebral ocasio-na el Alzheimer. El equipo de Irvinesuperó este problema desarrollandouna técnica de mapeo por computa-dora que permite analizar las imágenesde difusión del agua generada por lasresonancias magnéticas del cerebro.Artículo publicado en “BBC News”

Un dispositivo del tamaño de unreloj va a permitir localizar alenfermo de Alzheimer en caso

de pérdida o desorienta-c i ó n .

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N u e vo d i a g n ó s t i c o p a r a e l A l z h e i me r

Sabía que...El Alzheimer aparece antes en la mujer y la enferme-dad es más agresiva, según los especialistas.

* C E A FA no se responsabiliza de las opiniones e informacionespublicadas en este apartado de “Noticias”. Se trata de una reco-pilación de noticias difundidas en otros medios de comunicación.

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Es un tópico decir que “launión hace la fuerza”, pero es loprimero que viene a la mente cuan-do hay que hacer un breve balancedel Congreso. En la SEGG tene-mos como norte el colaborar desdenuestro ámbito científico en el bie-nestar de las personas mayores enEspaña. Por lo tanto a g r a d e c i m o sdesde el principio la invitación quenos hizo CEAFA a organizar jun-tos este II Congreso. Cuando tam-bién se unió al proyecto la SEN, lasatisfacción fue mayor. Los resulta-dos no nos han decepcionado.

Es de destacar la gran partici-pación de los cientos de asistentes.Casi no recuerdo algo parecido. Nila cercana y bella playa de LasCanteras pudo con las ponencias,debates o talleres. Al menos hubodos factores claves para que éstofuera así. Uno, la oferta del progra-ma científico, tanto del área clínicacomo de la psico-social. El otro,creo que el fundamental y sin dudael más estimulante de cara a unfuturo, la motivación y ganas pors a b e r. Saber para hacer las cosasm e j o r. Saber para ayudar al familiar

o al paciente. Saber para contárse-lo al que se quedó en la Asociacióno en el Centro u Hospital y nopudo asistir al evento. Saber parap oder demandar las muchas caren-cias básicas que aún existen en estetema. Saber para que no nos tomenel pelo. Siempre es bueno saber, yaunque algún neurólogo nos dijoque el saber sí ocupa lugar, es evi-dente que los conocimientos sobrelo que supone esta terrible enfer-medad sí deben ocupar un lugar ennuestra mente y desplazar a otrosconocimientos muy prescindibles.

No es importante que acudie-ran más ministros de los previstosal Congreso, así como otros impor-tantes altos cargos. Pero sí es muysintomático. Por la preocupación yrepercusión que creen puede tenerlo que se haga o deje de hacer eneste gran problema social y desalud, que afecta de forma directa eindirecta a millones de españoles.Y nos encontraron juntos, a losfamiliares y a los profesionales; alasociacionismo y a la ciencia. Se-guro que preocupación. Confiemosque también tenga repercusión.

Queridos amigos:Llegó el momento de hacer balance de las actividades realizadas por CEAFAdurante el año 2006. Este breve repaso nos llevará a la reflexión, el análisis delas cosas buenas y las menos buenas y a afrontar con ilusión nuevos retos parael nuevo año.El 2006 ha sido un año de viajes y encuentros con viejos amigos, que me han dado la oportu-nidad de co n o cer “in situ” la realidad que viven los fa m i l i a res y enfermos de Alzheimer den u e st ro país, visitando algunas de nuest ras Fe d e raciones miembros. Una realidad que cuentacon un trabajo enco m i a b le y un empuje entusiasta de nuest ras Asociaciones; una re a l i d a dl lena de esperanza con la re c i e n te aprobación de la ley de dependencia. CEAFA est u vo pre-s e n te como invitada en la sesión parlamentaria en la que se dio luz ve rde a la ley y no sólohemos seguido de ce rca los pasos del ejecutivo y el re sto de grupos políticos, sino que nospusimos a trabajar con la elaboración de un documento, que contó con la participación ya p robación de las Asociaciones, y en el que manife stamos nuest ras re i v i n d i caciones y aporta-mos modificaciones en fa vor de los enfermos de Alzheimer; algunas de ellas tenidas enc u e n ta por nuest ros gobernantes. En consecuencia y haciendo una va lo ración final, pare ceque la futura Ley va a ser capaz de solve n tar, si no co m p le ta m e n te, al menos en parte, lasp r i n c i p a les necesidades de los enfermos de Alzheimer y de sus fa m i l i a re s .Es un buen momento también para re co rdar cómo se desarrolló el II Congreso Nacional deA l z h e i m e r. Confe re n c i a n tes y Asiste n tes han coincidido en una idea: ir de la mano de la SEN yla SEGG en este Congreso, ha co lo cado el listón muy alto para nuest ro próximo Congreso, quese ce le b rará en el año 2008. El Congreso ha sido punto de encuentro para debatir, co m p a r t i ry aprender algo que va más allá de la simple teoría. Desde este pequeño espacio, quierore co rdar la labor y trabajo realizado por nuest ra vo cal de Junta, la canaria Modesta Gil, impli-cándose de lleno en la organización del Congreso y haciéndonos muy agra d a b le nuest rae stancia en la isla. Terminamos el año 2006 agrupando a 218 Asociaciones locales, enviándoles nuestras mássinceras felicitaciones por el camino recorrido, y animándoles a seguir luchando por nues-tro fin común de mejorar la calidad de vida de los enfermos de Alzheimer y sus familiares. “Si hallas un camino sin obstáculos, quizá no te lleve a ninguna parte” (Vigil).

FELIZ NAVIDAD Y FELIZ AÑO 2007.

Edición, coordinación y redacción: CEAFA.C/Pedro Alcatarena nº3, 31014 Pamplona. Tel.: 902 17 45 17. Fax: 948 26 57 39email: alzheimer@cin.es web: www.ceafa.orgD.L.: NA-1.309/2002C E A FA no se identifica nece s a r i a m e n te con las opiniones ex p resadas por sus co l a b o ra d o re s .

Cartas desde...

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Isidoro Ruipérez CanteraPresidente de la SEGG(Sociedad Española deGeriatría y Gerontología)

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El Pleno del Congreso de los Diputadosaprobó el pasado 30 de noviembre de maneradefinitiva el Proyecto de Ley de Promoción deAutonomía Personal y Atención a Personasen Situación de Dependencia con el apoyo dela mayoría de los grupos parlamentarios. Estaley configurará el Sistema de Autonomía yAtención a la Dependencia(SAAD) comocuarto pilar del Estado del Bienestar, tras elSistema Nacional de Salud, el sistema educa-tivo y el sistema de pensiones, que fuerondesarrollados en la década de los ochenta. ElSAAD permitirá que en el año 2007 los casosde dependencia más graves puedan ser atendi-dos por el Estado, de forma gradual atenderá elresto de las situaciones de dependencia. ElGobierno destinará el próximo año 400 millo-nes de euros para la puesta en funcionamientodel Sistema, tal y como recoge el proyecto deley de presupuestos y consta en la memoriaeconómica del proyecto de ley de dependen-cia. Con esta partida, el Gobierno financiarájunto con cada una de las ComunidadesAutónomas (que deberán aportar una canti-dad igual) las prestaciones a las que tendránderecho las personas con gran dependencia.La aportación concreta de los beneficiariosserá establecida por el Gobierno y las

Comunidades Autónomas en el ConsejoTerritorial del Sistema de Autonomía yAtención a la Dependencia.

FINANCIACIÓN Y RETORNOS ECONÓMICOSLa financiación del sistema correrá a

cargo de la Administración General delEstado y de las Comunidades Autónomas. Elobjetivo es pasar del 0,33% del PIB que sededica en la actualidad a la dependencia amás del 1% en 2015.

Para ello, y según la memoria económi-ca de la ley, la Administración General delEstado aportará más de 12.638 millones deeuros nuevos hasta 2015 para garantizar las

prestaciones y servicios del SAAD. LasComunidades Autónomas, que son las admi-nistraciones competentes en la materia,deberán aportar una cantidad similar.

El Gobierno financiará íntegramente lacobertura básica común para todo el Estado.Además, el Gobierno establecerá convenioscon las Comunidades Autónomas para cofi-nanciar las prestaciones. Los beneficiariosdel Sistema participarán en la financiacióndel mismo en función de su renta y patrimo-nio de forma equilibrada y justa, teniendo encuenta que ningún beneficiario dejará derecibir atención por falta de recursos.

La aportación concreta de los beneficia-rios será establecida por el Gobierno y lasComunidades Autónomas en el ConsejoTerritorial, una vez aprobada la ley.

Además de los beneficios sociales, lacreación en España del Sistema deAutonomía y Atención a la Dependenciasupondrá una inversión eficiente, por suimpacto social, económico y laboral. Dehecho, según el Libro Blanco de laDependencia y el informe FEDEA, en 2015se habrán creado cerca de 300.000 empleos.

Fuente: Ministerio de Trabajo y AsuntosS o c i a l e s .

El Congreso aprueba la Ley de Dependencia

La situación de dependencia se clasificará en los siguien-tes grados:

a ) Grado I. Dependencia moderada:Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias acti-vidades básicas de la vida diaria, al menos una vez al día.

b ) Grado II. Dependencia severa:Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias acti-vidades básicas de la vida diaria dos o tres veces al día, perono requiere el apoyo permanente de un cuidador.

c ) Grado III. Gran dependencia:Cuando la persona necesita ayuda para realizar varias acti-vidades básicas de la vida diaria varias veces al día y, por supérdida total de autonomía mental o física, necesita elapoyo indispensable y continuo de otra persona.

En cada uno de los grados de dependencia, se establece-rán dos niveles, en función de la autonomía de las personas

y de la intensidad del cuidado que requiera.Los grados y niveles de dependencia, a efectos de su valo-

ración, se determinarán mediante la aplicación del baremoque se acuerde en el Consejo Territorial y que se apruebereglamentariamente por el Gobierno. Los menores de 3 añosque presenten graves discapacidades tendrán una escala devaloración específica y el sistema atenderá sus necesidades deayuda a domicilio y, en su caso, prestaciones económicas vin-culadas o de cuidados en el entorno familiar.

El procedimiento para el reconocimiento de la situaciónde dependencia se iniciará a instancias de los ciudadanos.Éstos serán evaluados por los órganos que designen lasComunidades Autónomas.

A partir de 2007, todos los ciudadanos que lo deseenp odrán solicitar la evaluación.

El reconocimiento del derecho será expedido por laComunidad Autónoma correspondiente y tendrá validez ent odo el Estado.

V A L O R A C I Ó N Y R E C O N O C I M I E N T O D E L A D E P E N D E N C I AEl desarrollo del SAAD será gradual,

con el fin de acompasar el desarrollo deprestaciones con la creación de la infraes-tructura necesaria para ello. El desarrollo detodas las prestaciones (debido a la creaciónde infraestructuras de servicios) se realizaráde forma progresiva durante ocho años.• El primer año se reconocerá el derecho a

acceder a las prestaciones a quienes seanvalorados en el grado III (niveles 1 y 2).

• El segundo y tercer año, a quienes seanvalorados en el grado II, nivel 2.

• El tercer y cuarto año, a quienes seanvalorados en el grado II, nivel 1.

• El quinto y sexto año, a quienes seanvalorados en el grado I, nivel 2.

• El séptimo y octavo año, a quienes seanvalorados en el grado I, nivel 1.

C AL E ND A R I O D E I M P L A NT AC I Ó N

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DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER: “100 años de historia 1 9 0 6 - 2 0 0 6“

El evento comenzó con la intervención de la Secretaria deEstado de Servicios Sociales, Familia y Discapacidad, Dª AmparoValcarce, que abrió el acto presentando al resto de ponentes.

El Presidente de CEAFA, D. Emilio Marmaneu, resaltó la impor-tancia del movimiento asociativo que se ha generado en torno alAlzheimer y reivindicó el importante papel que desarrollan lasAsociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFAs). A díade hoy, en CEAFA se integran casi 220 Asociaciones Locales, perte-necientes a las 13 Federaciones Autonómicas y 6 AsociacionesUniprovinciales miembros de la Confederación.

Marmaneu recordó que “cada una de esas AFAs, en sus respecti-vos ámbitos de actuación, desarrollan un papel y asumen unas responsa-bilidades y un compromiso al alcance tan sólo de quienes conocen laenfermedad en primera persona. Su principal misión es ofrecer apoyo alos nuevos enfermos y a sus familias para enfrentarse a una nueva situa-ción presidida por el desconocimiento, la incertidumbre, la impotencia, ladesesperación, el aislamiento social…”.

En España hay 3 millones de afectados por la enfermedad deAlzheimer, afirmó el Presidente de CEAFA, porque “aunque hay600.000 enfermos diagnosticados y otros 200.000 sin diagnosticar, siem-pre ha de haber una o más personas cuidando del enfermo las 24 horasdel día”.

Respecto a la futura Ley de la Dependencia, CEAFA conside-ra que es una ley necesaria, demandada y esperada desde hacemucho tiempo y que se trata de una esperanza para los enfermos deAlzheimer.

Según D. José Manuel Martínez Lage, Profesor Honorario deNeurología de la Universidad de Navarra y Coordinador del ComitéCientífico de CEAFA, “el mundo académico y universitario, la indus-tria farmacéutica, las Administraciones y los grupos inversores han de sercapaces de realizar el esfuerzo necesario, superar las barreras existentes yencontrar incentivos necesarios para descubrir los medicamentos curati-vos de esta enfermedad”.

El optimismo científico ha crecido en los últimos años. “El95% de los grandes descubrimientos sobre esta enfermedad tuvieron lugaren los últimos 15 años. Por tanto, no es una quimera adelantar que enla próxima década llegará su control”, añade el profesor Martínez Lage.

Según Martínez Lage, “si se consigue retrasar cinco años el iniciode los síntomas en todos los grupos de edad mayores de 65 años, el núme-ro de enfermos y el coste de la enfermedad quedaría reducido a la mitad”.

El acto fue clausurado por la Secretaria de Estado de ServiciosSociales, Familia y Discapacidad, Dª Amparo Valcarce, quien anun-ció que la construcción del Centro Estatal de Referencia deAlzheimer de Salamanca finalizará el próximo año. Valcarce ade-lantó que el Gobierno destinará 23,2 millones de euros a las ONGS,lo que supone un 5,8% más que en 2005. Entre estas organizacionesse encuentra CEAFA, que recibirá 2.055.000 euros, un 17,3% másque el año pasado.

Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, CEAFA convocó el pasado 18 de septiembre una rueda de prensa en la sede del IMSERSO en Madrid;acto al que asistieron los principales medios de co m u n i cación de ámbito nacional y que contó además con la presencia de los máximos re p re-s e n t a n t es de instituciones y organizaciones de carácter social.

Además, el pasado 21 de Septiembre, coincidiendo con la celebración del Día Mundial delAlzheimer, su S. M. La Reina, acompañada de su hija, la infanta Doña Cristina, visitó lasobras del Proyecto Alzheimer de la Fundación Reina Sofía. La vistita contó con la pre-sencia de una delegación de CEAFA encabezada por su Presidente, D. Emilio Marmaneu.Las obras del complejo socio-sanitario que se levanta en Vallecas finalizarán este año. Este ambicioso proyecto denominado como “Proyecto Alzheimer”, que cuenta con elapoyo de CEAFA y en el que se ha implicado desde el inicio del proyecto, pretende abor-dar la enfermedad desde un punto de vista integral: tratamiento, investigación y forma-ción. Se trata de una iniciativa integradora que, junto a la atención sanitaria a los enfer-mos, contempla programas de investigación sobre la enfermedad, así como la formaciónde voluntarios, familiares y personal sanitario. Es un proyecto abierto a la participación ycolaboración de Administraciones, Instituciones, Empresas y otros colectivos, con elobjetivo de optimizar esfuerzos y aportaciones financieras, materiales o de gestión, enbeneficio de las personas que sufren Alzheimer.El complejo en el que se desarrollará esta iniciativa comprende la puesta en marcha y elmantenimiento de un Centro de Atención a Enfermos, constituido por una Residencia enrégimen de internado para 156 enfermos; un Centro de día, para 40 enfermos en régi-men ambulatorio; un Centro de Investigación y un Centro de Formación. La jornada del Día Mundial fue clausurada con un Concierto benéfico celebrado en elAuditorio Nacional de la Música en Madrid, cuya recaudación ha sido destinada alProyecto Alzheimer. CEAFA también estuvo representada en dicho acto por suPresidente, D. Emilio Marmaneu y vocal de la Junta Directiva, D. Arsenio Hueros.

V I S I T A A L P R O Y E C T O A L Z HE I M E R

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EL DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER. . . EN IMÁGENES

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EL DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER. . . EN IMÁGENES

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Bajo el título “100 años de la enfermedadde Alzheimer: presente y futuro”, el Congresoarrancó de la mano del profesor honorario deNeurología de la Universidad de Navarra ycoordinador del Comité científico deC E A FA, José Manuel Martínez Lage. Durantesu intervención, Lage rindió un pequeñohomenaje a la figura del Dr. Alois Alzheimery resaltó su gran contribución a la neurologíadentro de la cual la enfermedad que lleva sunombre no ha sido más que un pequeño frag-mento. Explicó cómo, tras casi caer en el olvi-do entre 1920 y 1950, se demostró en la déca-da de los 60 que el Alzheimer era la causa másfrecuente de demencia en la población mayor.El profesor, resaltó además, cómo en la décadade 1970 la sociedad civil y la neurologíatoman conciencia de que la enfermedad es unproblema mayor de salud pública cuya solu-ción constituye una prioridad investigadora.Por último, apostó por la ciencia y apuntó elfuturo y el reto del diagnóstico precoz de caraa encontrar tratamientos que prevengan, fre-nen la evolución o curen la enfermedad. Eneste momento, ha comenzado lo que se pod r í allamar “la era terapeútica de la enfermedad, el

auténtico ataque al mecanismo de la enfermedad”concluyó Martínez Lage.

Dentro del apartado de los SimposiosPsico-sociales, los congresistas incidieron en elimpacto de la demencia en nuestra sociedad yanalizaron el presente y futuro del movimien-to asociativo en torno a la enfermedad deA l z h e i m e r. Un lugar de peso dentro de esteevento lo ocuparon nuestras Asociaciones quecoincidieron en destacar el aumento significa-tivo que han experimentado en los últimosaños las Asociaciones de Familiares deEnfermos de Alzheimer en nuestro país. Setrataron además temas como los Códigos Éti-cos en las AFAs, la Situación legal del pacien-te con demencia, la Formación y Cuidados del“ c u i d a d o r ” y la Comunicación con el enfermo,que según los expertos, requiere de una grandosis de paciencia, comprensión y cariño.Desde las Asociaciones, se intenta que el cui-dador aprenda a convivir con la enfermedad yno a luchar contra ella. Durante esteCongreso, el intercambio de experiencias yconocimientos ha servido para enriquecerenormemente la labor de las Asociaciones.

Cuidadores y familiares relataron la con-

vivencia del día a día con un enfermo deA l z h e i m e r, a la vez que los expertos en neuro-logía e investigación biomédica exponían losresultados de los últimos avances en el cono-cimiento de la enfermedad. Una de las con-clusiones que se han extraído de este encuen-tro ha sido que se abren nuevos cauces de ilu-sión y que los nuevos fármacos van a pod e rretrasar el Alzheimer.

Dentro de los Simposios Satélites, se pre-sentaron los ESTUDIOS RESYDEM, quereflejan la situación actual de las demenciasen residencias de ancianos españoles.Responsables de medios de comunicaciónespecializados en salud también hablaron de larelación entre éstos y las Asociaciones dePacientes. Además, hubo espacio para eldebate. Los participantes analizaron temascomo la Bioética y Demencia, las Terapias NoFarmacológicas, la Marginación Social ySanitaria, el Final de la Vida y las Sujecionesy ofrecieron su opinión desde diferentes pun-tos de vista.

Los diferentes talleres, un total de siete,patrocinados por la Fundación La Caixa, con-taron con una gran asistencia de participantes

II CONGRESO NACIONAL DE ALZHEIMEREl encuentro fue en Las Palmas de Gran Canaria, en el Auditorio Alfredo Kraus. Durante tres jornadas, más de 600 personas entre geriatras, biólo-gos, neurólogos, profesionales asistenciales y familiares de enfermos de Alzheimer acudieron a nuestra cita para debatir y analizar la realidad de losenfermos y los últimos avances en el estudio de esta patología. Además, se abordó la dimensión científica de la enfermedad y las demandas, nece-sidades y esperanzas de los propios enfermos y de sus familiares.

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y alto grado de satisfacción una vez concluí-dos. En ellos, se aprendieron técnicas parafacilitar la movilización de los enfermos, cómoelaborar programas terapéuticos y cómo haceruso de la musicoterapia, la fuerza de la risapara hacer frente a la enfermedad y el síndro-me del cuidador quemado.

Un amplio salón del Palacio de Congresosestuvo dedicado a la exposición comercial,donde se colocaron los stands del GrupoBallesol, Grupo Ferrer, Grupo Grünenthal,Lundbeck, Pfizer-Eisai, Jannsen-Cilag, NestleNutricion, Novartis y la compañía canadienseMedical Mobile, quien mostró las ventajas tec-nológicas de su innovador sistema de localiza-ción móvil, el brazalete Columba. CEAFA, laSEGG y la SEN, como entidades organizado-ras también estuvieron presentes en este espa-cio, informándo a los asistentes de la labor querealizan estas entidades.

El Ministro de Trabajo y AsuntosSociales, Jesús Caldera, fue el encargado declausurar este II Congreso Nacional deA l z h e i m e r, junto con los Presidentes de lastres entidades organizadoras.

En su intervención, el Presidente de laSEGG, Isidoro Ruipérez, destacó que “ e s t econgreso ha sido el primero en España interdisci-plinar que ha dado la oportunidad de conocer lasnecesidades cambiantes de los enfermos deAlzheimer y sus familiares”. Respecto a la Leyde Dependencia, para Ruipérez, “la mejor aten-ción a la dependencia es la que se puede prevenir”,para lo cual “es necesario un mayor compromisosanitario que el expresado en esta Ley”. Ruipérezha recordado que la cartera de serviciosrecientemente aprobada por el Ministerio deSanidad no recoge la propuesta de una aten-ción especializada al anciano de riesgo o vul-nerable, donde se encuentran también las per-sonas con Alzheimer y otras demencias. Por su

parte, el Presidente de la SEN, Jordi Matías-Guiu Guía, se refirió al Alzheimer como “ u n aenfermedad que fractura a la sociedad” lo que leda un tinte “claramente social”, aunque conuna clara implicación sanitaria. Para Matías-Guiu, el objetivo más importante de esteencuentro ha sido transmitir que “estamos jun-tos, unidos, ni las familias ni los afectados estánsolos en este camino por la enfermedad delA l z h e i m e r ”.

Caldera centró su intervención en lanueva Ley de Dependencia, que entrará envigor el 1 de enero de 2007 y, según él, supon-drá “nuevo instrumento que establece un derechosubjetivo, exigible perfectamente ante los tribuna-l e s ”. Esta Ley atenderá a millones de personasen “igualdad de condiciones en todo el territorio”gracias, al “amplio consenso tanto con las comu-nidades, como entre las asociaciones y los gruposp o l í t i c o s ”, según aseguró Caldera. En respuestaa una reivindicación del Presidente deC E A FA, Emilio Marmaneu, quien consideróescaso el porcentaje del PIB destinado a laatención a la dependencia, Caldera destacóque está previsto reservar “al menos el uno porciento del PIB”, pero “si la cobertura de todas lasnecesidades de las personas dependientes requiereun gasto superior, será superior”. Por su parte,D. Emilio Marmaneu manifestó su “ d e s c o n t e n-to, ya que el Comité Consultivo de la Ley nocuenta con ninguna asociación de enfermos deA l z h e i m e r ”, por lo que ha aprovechado para“exigir directamente desde aquí que seamos inclui-d o s ”. Sin embargo, a pesar de sus críticas, elpresidente de CEAFA considera que se hahecho una Ley “buena, demandada y necesita-da, que ha puesto voz por primera vez a los enfer-mos de Alzheimer”.

Tras la clausura, representantes de sesen-ta Asociaciones miembros de CEAFA, parti-ciparon en una reunión de carácter informal

con los miembros de la Junta Directiva de laConfederación. En primer lugar, el Presidentede CEAFA, D. Emilio Marmaneu hizo unabreve exposición de quiénes somos, a día deh o y, los miembros que integramos CEAFA ysu actual estructura organizativa. Además,expuso las líneas de actuación y filosofía de laentidad. Al término de su intervención, losasistentes tuvieron la oportunidad de propo-ner nuevas ideas para mejorar el funciona-miento de CEAFA. El encuentro sirvió paraacercar CEAFA a nuestras Asociaciones yestrechar lazos de unión y futuras colaboracio-nes entre todos sus miembros.

En definitiva, el Congreso de las Palmasha resultado altamente positivo. Ya nos hemospuesto a trabajar en la próxima edición, quetendrá lugar en el 2008, con el objetivo demejorar este resultado. Animamos a tod a snuestras AFAs a que participen en el IIICongreso Nacional de Alzheimer y volvamosa compartir irrepetibles experiencias dentro dedos años.

P RE M I OS D E L I I C O NG RE S O N AC I O N AL D EA L Z H E I M E R

En el área de exposición, los asistentes pudieron contemplarlos pósters presentados al concurso convocado dentro delCongreso. Durante la cena de clausura, se dieron a conocerlos ganadores, elegidos por el Comité Científico. El premio almejor póster presentado en la sección Área Clínica recayó enel trabajo “Polimorfismos HLA y citoquinas inflamatorias enenfermedad de Alzheimer”, del Servicio de Inmunología yNeurología del Hospital Universitario Dr. Negrín de GranCanaria. El premio al mejor póster en el Área Psico- Socialfue concedido al trabajo “Acercando el Alzheimer a las escue-las”, de Remedios Castaño, Mª Ascensión Collado y AnaMatilde Miranda, de AFA Fuengirola Mijas Costa.

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Entregade acreditaciones.

Exposicióncomercial.

Saludo de bienvenida al Ministro deTrabajo y Asuntos Sociales, JesúsCaldera.

María Ángeles Díaz yAntonio Dominguez,Ex-presidentes deCEAFA.

Rueda de prensa previa al IICongreso Nacional de Alzheimer.

Talleres.

Junta Directiva de CEAFA.

E L I I C O N G R E S O N A C I O N A L D E A L Z H E I M E R E N I M Á G E N E SProfesor D. José Manuel MartínezLage, conferencia inaugural.

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√ Los científicos avanzan con pasos sólidos en investigación sobre elAlzheimer, pero a veces por caminos paralelos, lo que hace necesario unencuentro de la ciencia que ponga en común todo el conocimiento y consigarecuperar una perspectiva global en el estudio de la enfermedad.

√ Es posible que en los próximos años aparezca algún medicamento definiti-vo en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer, pero es importante nogenerar falsas expectativas para los enfermos y sus familiares.

√ Resulta difícil diferenciar desde el punto de vista clínico la etapa pre-demencial en los procesos neurodegenerativos de otras condiciones fisioló-gicas como el envejecimiento, pero es necesario no establecer un vínculodirecto entre vejez, dependencia o Alzheimer.

√ Existen algunas opciones preventivas a tener en cuenta para intentar pre-venir el Alzheimer como son una vida cerebro-saludable, la actividad física,social y cognitiva, una alimentación equilibrada, un control de la hiperten-sión arterial, etc.

√ Los enfermos de Alzheimer re q u i e ren de una atención inte g ral en todas lasd i fe re n tes fases de su enfermedad, que sólo se consigue con la implica c i ó nde todos los re c u rsos disponibles. Con esta atención inte g rada se buscaromper la tradicional división entre asistencia sanitaria y social e imponer lap e rs p e c t i va del paciente para que la atención sea personalizada y flex i b le .

√ Para mejorar la calidad de la atención a enfermos de Alzheimer es básicouna correcta formación de todo el personal implicado. Tenemos la suertede contar en el país con profesionales con sólida formación desde los médi-cos de familia, pasando por los geriatras, neurólogos, psiquiatras, etc.

√ Las asociaciones de familiares y enfermos de Alzheimer tienen una granfortaleza en nuestro país. Apoyan la investigación biomédica, exigen a lasinstituciones la creación de programas para mantener a los enfermos en suentorno habitual, colaboran en la creación y expansión de estructuras insti-tucionales destinadas a informar y asesorar a las familias y cuidadores oen la mejora de la protección jurídica y social de los enfermos deAlzheimer, entre otras cuestiones.

√ El papel de las familias y de los cuidadores familiares tiene una granimportancia porque, hasta el desarrollo de la Ley de Autonomía Personal,sobre ellos recae la mayor parte de la responsabilidad en el cuidado delenfermo de Alzheimer. El 35% de los familiares abandonan sus trabajospara cuidar a sus enfermos.

√ Es esperanzador saber que la gran mayoría de los mayores no van a tenerAlzheimer ni ninguna otra demencia, ya que tan solo uno de cada cincoancianos mayores de 80 años padece esta enfermedad. El 20% de los casosde Alhzeimer se diagnostican en su etapa inicial.

√ La Ley de Autonomía Personal será un instrumento que dotará de más ymejores herramientas sociales para la atención a la dependencia, perocuenta, desde el punto de vista sanitario, con algunas lagunas y un escasocompromiso sanitario, que debe pasar por el firme compromiso de todaslas Comunidades Autónomas para evitar las situaciones de desigualdadterritorial.

√ La próxima década debe ser la de consolidación de los derechos de las per-sonas dependientes.

I D E A S A P O R T A D A S E N E L C O N G R E S O

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Parte impor-tante de las cuen-tas anuales, que serecoge en lamemoria, son las“Bases de presen-tación y la infor-mación de laliquidación delp r e s u p u e s t o ”.

Bases de pre-sentación de laliquidación delp re s u p u e st o

La elaboracióndel presupuesto degastos e ingresos yla liquidación delmismo deberá rea-

lizarse de acuerdo a los modelos normaly simplificado. En este punto de lamemoria se indicarán de forma sinteti-zada, los criterios de presentación utili-zados, criterios de imputación de gastose ingresos a cada programa, así comocualquier otra información de caráctersignificativo que pueda afectar a laliquidación del presupuesto.

I n formación de la liquidación delp re s u p u e st o• En este punto se informará detalla-

damente sobre las causas de las des-viaciones producidas y la consecu-ción de los objetivos previstos por lae n t i d a d .

Importancia de la información pre-s u p u e st a r i a• La información presupuestaria tiene

como objetivos planificar las activida-des, informar sobre si los ingresos pre-supuestarios obtenidos son suficientespara financiar los gastos presupuesta-rios del ejercicio, y posibilitar el con-trol, a través de la ejecución presu-puestaria, de la consecución de losobjetivos de la entidad.

• El Plan General Contable de lasEntidades Sin Fines Lucrativos esta-blece la estructura y contenido delp r e s u p u e s t o :

• Homogeneiza y por tanto permitecomparar la información presupuesta-ria estableciendo unos modelos dei n f o r m a c i ó n .

• Se establece como criterio aplicablepara la confección del presupuesto eldel devengo (corriente real del gasto eingreso independientemente de locobrado o pagado).

• Se han sintonizado los principios con-tables a la hora de registrar las opera-ciones económicas en contabilidadcon los aplicables para elaborar el pre-s u p u e s t o .

• Al igual que los modelos de las cuen-tas anuales que recoge la adaptacióndel Plan General de Contabilidad a lasentidades sin fines lucrativos existen,en la elaboración del presupuesto, dosm odelos: uno normal y otro abreviado,de forma que la entidad que pueda for-mular sus cuentas anuales en mod e l o

abreviado, pueda elaborar el presu-puesto en modelo abreviado, todo elloen función de las circunstancias que ellegislador impone para configurar laobligación de auditoria.

• En la liquidación del presupuesto sei n t r oduce la realización de los gastos eingresos presupuestarios poniéndosede manifiesto las desviaciones prod u-c i d a s .

• Se definen las operaciones denomina-das de funcionamiento donde la enti-dad gasta e ingresa en función de sunormal funcionamiento, y las opera-ciones denominadas de fondos que noes otra cosa que los movimientos delas partidas del balance que puedenp r oducir variaciones presupuestarias.

• Cuando la entidad no lucrativa realiceuna multiplicidad de actividades (pro-pias, mercantiles y las relativas a lasoperaciones financieras) y siempre queesté obligada a elaborar su presupuestoen el modelo normal, ésta realizará eldenominado presupuesto por progra-mas donde se recogerá una descripcióny cuantificación de los objetivos enque se concretan sus fines, así como elgrado de realización de dichos objeti-vos. El conjunto de todos los progra-mas ofrecerá el presupuesto íntegro dela entidad.

• Las normas internaciones de informa-ción financiera no contienen unanorma similar que determine la necesi-dad de elaborar una información presu-puestaria y que desarrolle su contenido.

Orientación a las Asociaciones en materia económica y fiscal (VIII)

D o c u m e n t o s q u e i n t e g r a n l a s C u e n t a s A n u a l e s ( I I I )

Marcos GonzálezE c o n o m i s t a

Asesor Fiscal

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Bajo el título “Enfermedad deAlzheimer: La epidemia del siglo XXI” secelebraron el pasado mes de octubre lasPrimeras Jornadas de la Asociación deFamiliares y Enfermos de Alzheimer deCartagena y Comarca, cuyo principalobjetivo era la formación multidisciplinarde todas aquellas personas que dedican suactividad profesional y trabajo continuo ala persona con demencia, para poder pres-tar unos óptimos cuidados que eleven ymantengan la calidad de vida del paciente,

fomentando su autonomía e independen-cia. Durante las conferencias, en las queintervinieron seis expertos, se pusieron demanifiesto los aspectos éticos y legales entorno a la enfermedad, el tratamiento nofarmacológico, así como los cuidados espe-cializados y geriátricos. En el marco de laclausura, la directora general de Familia yServicios Sectoriales del Gobierno mur-ciano, Mª Socorro Morente, anunció lainminente apertura de un Punto deEncuentro Familiar ( PEF) en Cartagena.

J O RN A D A D E ES T U D IO E N A F A M E C(ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOSDE ALZHEIMER DE MEDINA DEL CAMPO)

I J OR N A D A S D E A FA L C A R T A G EN A , D E C L AR A D A S D E I N T ER É S C I E N T Í F I C O S A N I T AR I O

La Asociación de Familiares de Enfermos deAlzheimer de Cantabria cuenta desde el pasadomes de septiembre con un nuevo Centro de Díapsicogeriátrico ubicado en la C/ Virgen delCamino, nº 4 de la capital cántabra. El edificioprestará los siguientes servicios:• Atención Sanitaria: control de constantes

vitales, higiene, administración de medica-mentos, seguimiento de enfermedades cróni-cas.

• Atención Psicológica: para el enfermo y fami-liares.

• Atención Social: información sobre recursosde apoyo a familiares.

• Programas de Estimulación: cognitiva, entre-namiento en actividades de la vida diaria, tera-pia ocupacional, orientación en la realidad,animación socio-cultural, actividades lúdicas ysalidas, etc.

• Servicio de Transporte.

El nuevo centro dispondrá de 20 plazas, quese suman a las ya existentes en el anterior centrode Rosario de Acuña.

F U N D A C IÓ N “ SA L O M É M O L I N E R”AFA Castellón ya ha puesto en marcha la

Fundación “Salomé Moliner”. Una fundación quelleva el nombre de la madre del Presidente y fun-dador de la Asociación castellonense, D. EmilioMarmaneu, que dedicó 23 años a su cuidado,enferma de Alzheimer. La Asociación continuarácon la labor de asistencia a los enfermos, pero gra-cias al apoyo de la Fundación se facilitarán lasrelaciones con empresas de la zona , que aporta-rán ayudas privadas con el objetivo final de crearuna red de centros de día en todos los pueblos dela provincia.

I N A U G U R A C I Ó N D E U N N U E V OC E N T RO D E D ÍA E N S A N T A N D ER

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Noticias de las Asociaciones

Alrededor de 250 personas, familiares ycuidadores de enfermos procedentes dedistintos puntos de la provincia deValladolid participaron el pasado 28 deseptiembre en una jornada que analizó através de distintas ponencias los últimosavances en la enfermedad de Alzheimer.El encuentro de expertos tuvo lugar enlas instalaciones del Auditorio Municipalde la localidad y fue inaugurada por elalcalde medinense, Crescencio Martín y elPresidente de AFAMEC, Pedro Casares,entre otros. CEAFA estuvo presente en lacita a través de la participación en lamesa redonda “ Inquietudes y necesida-des de familias y asociaciones” de suvocal de Junta, Dª Concha Blanco.Además, la conferencia de clausura fueimpartida por el coordinador del ComitéCientífico de CEAFA, el profesor D. José

Manuel Martínez Lage. El doctor afirmóque para la detección precoz es necesarioque la familia dé importancia a una seriede manifestaciones que el posible enfer-mo pueda tener y que éstas no se acha-quen a “cosas de la edad”. Al acto declausura acudió el Secretario General delIMSERSO, D. Ignacio Robles, quien hablósobre la Ley de Dependencia.

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Las Demencias que sufren los pacientes mayo-res se consideran prototipo de lo que denomina-mos Síndromes Geriátricos. Nos referimos a situa-ciones frecuentes (caídas, incontinencia, deteriorocognitivo, etc), cuya prevalencia está claramenteligada al envejecimiento, con causas múltiples queactúan sobre un terreno predispuesto, síntomasinespecíficos en ocasiones, alto poder invalidante,tendencia a confluir en los pacientes más vulnera-bles, y necesidad de una valoración y tratamientointegrales (físico, psicológico, socio-familiar).

En el terreno de la práctica del día a día, loanterior se traduce en que tres de cada cuatro denuestros pacientes con demencia van a rondar osuperar los 80 años, con mayor probabilidad depadecerla mientras mayor se sea. Con frecuenciajunto a la causa fundamental de demencia, la pato-logía tipo Alzheimer, encontramos factores cere-brovasculares (“circulatorios”), parkinsonismos,etc. que condicionan la expresión y evolución clí-nicas de la enfermedad. Pero es que además, la con-fluencia de otras enfermedades (es la regla en per-sonas de edad avanzada) y sus tratamientos puedenempeorar el curso evolutivo de la demencia y suimpacto tanto en el paciente como en sus cuidado-res. Lo anterior condiciona que , con frecuencia,nuestros paciente mayores con demencia presentenuna situación cognitiva y funcional peor de lo queteóricamente fuera esperable por su demencia.

Hoy día sabemos que los tratamientos estan-darizados para la enfermedad de Alzheimer (anti-colinesterásicos, memantina) han demostrado efi-cacia en enlentecer la progresión de los síntomas y

el impacto funcional de la enfermedad, disminuir lafrecuencia de síntomas conductuales, y la sobrecar-ga de los cuidadores. Han de ser empleados , portanto, según están indicados y la edad no debe sercortapisa . Junto a ellos hay otra serie de medidasque han evidenciado su eficacia en los pacientesmayores con demencia y que no han de ser obvia-das por el hecho de que nuestros paciente seanmayores o padezcan demencia, sino que están másjustificadas por esos mismos hechos. Nos referimosal control de factores de riesgo vascular, la atencióna la salud general del mayor (comorbilidad), mane-jo farmacológico cuidadoso y los programas deintervención socio-familiar.

Los factores “circulatorios” (cerebrovascula-res) son especialmente frecuentes en los pacientesmayores con demencia y condicionan la clínica yla evolución de la misma. El control de los princi-pales factores de riesgo vascular, la Hipertensiónarterial y la Diabetes Mellitas fundamentalmente,es obligado.

Numerosas situaciones y enfermedades comu-nes (estreñimiento, infecciones de orina o respira-torias, deshidratación, etc.) pueden manifestarsecomo cuadros confusionales agudos o delirium(agitación o somnolencia, alucinaciones, desorien-tación, etc.), que a menudo son confundidos consíntomas conductuales de la demencia. Son cua-dros potencialmente reversibles con el adecuadotratamiento del factor desencadenante, mientrasque si no son identificados pueden empeorar elcurso de la demencia. Son más frecuentes las for-mas que cursan con disminución de conciencia y

actividad que las agitadas.En otras ocasiones, determinadas enfermeda-

des se manifiestan con un empeoramiento de lasintomatología cognitiva (memoria, orientación,lenguaje,etc) potencialmente reversible si sonidentificadas y tratadas. Así puede ocurrir con ane-mias, cuadros depresivos, hipoglucemias, alteracio-nes sensoriales (sordera, p.e.), etc.

El cerebro de las personas mayores condemencia es especialmente sensible a los potencia-les efectos secundarios de numerosos fármacos. Elmanejo ha de ser cuidadoso, fundamentalmente enel empleo de psicofármacos (hipnóticos, tranquili-zantes, etc.). Los efectos secundarios pueden mani-festarse tanto con cuadros confusionales agudoscomo con empeoramiento de los síntomas de lademencia. Como norma genérica siempre debere-mos elegir aquellos medicamentos con menorpotencial de efectos secundarios.

Una adecuada valoración de la situaciónsocio-familiar y el establecimiento de programas deinformación, formación y recursos de apoyo a loscuidadores familiares es fundamental en la evolu-ción y calidad de vida de nuestros pacientes.

En resumen, la adecuada atención de losmayores con demencia requiere de un abordajeintegral y multidisciplinar, en la búsqueda de lamejor calidad de vida posible para pacientes y cui-dadores.

José Manuel Marín Carmona, Médico GeriatraPrograma de Memoria y Alzheimer.

Ayuntamiento de Málaga

E L “ E X C E SO ” D E DI S C A P A C I DA D E N E L P A C I E N T E M A Y O R C O N DE M E N C I ALa opinión de los expertos

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¿Qué idea le impulsó a fo r m a rp a r te de una Asociación deE n fermos de Alzheimer?

Mi esposo fue diagnost i ca-do de la enfermedad de Alzhei-mer, en el año 1982, tenía 52años. En aquel momento nuncah u b i e ra pensado que la angus-

tia y el sufrimiento que co m-p o r taba vivir con uno de esto se n fermos sería lo que me lle-varía a fundar, 4 años mas

ta rde, la Asociación de fa m i l i a-res de Enfermos de Alzheimer

en Barce lo n a .El dolor y la desesperación de un

amigo con su esposa enferma y querien-do poner fin a sus vidas, fue lo que mehizo pensar en la necesidad de crear unaAsociación con la finalidad de pedir ayudaa la Administ ración y de dar a co n o cer eli m p a c to de tan deva sta d o ra enfe r m e d a den el propio enfermo y en su fa m i l i a .

Así, tres familias afectadas, apoya-dos por el Dr. Dalmau, el neurólogo quediagnosticó a mi esposo y que nos acom-pañó dura n te sus primeros años dee n fermedad, decidimos co n stituir laAsociación de Familiares de Alzheimer.

En 1986 solicitamos el re co n o c i m i e n-to oficial, que no recibimos hasta un añodespués, en 1987, coincidiendo con lam u e r te de la conocida est rella de cineR i ta Hayworth, de quien ta n to se habló enla te levisión. Dura n te los primeros añosde trabajo no fuimos co n s c i e n tes de lasdimensiones que alcanzaría. Los inicios(1987) fueron duros por el gran desco n o-c i m i e n to que se tenia de la enfermedad an i vel médico y social. Una ca r ta al dire c-tor en el periódico “La Va n g u a rdia” y laedición de un fo l le to info r m a t i vo sobre laAsociación, desencadenó, con gran sor-p resa por nuest ra parte, llamadas detoda España solicitándonos información ya p oyo para crear nuevas Asociaciones.Así, al mismo tiempo que nuest ra entidadse afianzaba en Barce lona y el re sto deC a taluña, se creaban hasta un to tal de 17asociaciones en dife re n tes co m u n i d a d e sautónomas de España, dando lugar a laFe d e ración Española de Fa m i l i a res deAlzheimer, en la cual participé co m o

P re s i d e n ta y Vice - p re s i d e n ta .A lo largo de los diez años que est u-

ve presidiendo la Asociación (1987 – 1997),y vinculada a la Fe d e ración de Asociacio-nes de Alzheimer, vimos como tímida-m e n te las instituciones públicas ibanco m p rometiéndose en nuest ro proye c to :• La creación del primer PADES espe-

cializado en la atención a enfermos deAlzheimer (Pro g rama Vida als Anys).

• La colaboración del Ayuntamiento deBarcelona en la financiación de losp r i m e ros grupos de Ayuda Mutuapara Familiares.

• La aportación del Gobierno Españolal proyecto de la ayuda a domicilio(Apoyo que aún sigue manteniendo).

• La organización de la Maratón de TV3p a ra re caudar fondos para la inve st i g a-ción de las enfermedades neuro l ó g i ca s .

• La aportación del Gobierno Españolal proyecto de la ayuda a domicilio(Apoyo que aún sigue manteniendo).

También nos vinculamos y partici-pamos en las organizaciones internacio-nales y en sus proyectos de difusión ylucha a favor de los derechos de losenfermos de Alzheimer:• Miembros de la Asociación Interna-

cional de Alzheimer.• C o n g reso Mundial del Alzheimer en

E d i m b u rgo: Donde la OMS firmó eld e c re to de la co n stitución del “Día Mun-dial del Alzheimer”, el 21 de septiembre .

• O rganización en Barce lona delCongreso Europeo de Alzheimer.Muy importante fue la orientación,

el asesoramiento y la colaboración delos miembros del Comité Asesor queco n stituimos (neuró logos de pre st i g i ore conocido y otros pro fe s i o n a les delcampo sanitario y social).

Pe ro, especialmente, desta caría elt rabajo y apoyo de todas aquellas pers o-nas que vo l u n ta r i a m e n te est u v i e ron co l a-b o rando (algunas dura n te años) con noso-t ros en el día a día. Muchas de ellas te n í a no habían tenido a un familiar enfe r m o .

En el año 1997 dejé mis responsabi-lidades en la Asociación y Federación,muy agradecida por todo lo que se habíaconseguido, pero también muy co n s-

ciente de lo mucho que nos faltaba paraayudar a las familias con enfermos deAlzheimer. Lo que habíamos logrado erauna gota de agua dentro de ese granmar de necesidades.

¿Qué vinculación mantiene hoy en díacon el movimiento asociativo?

A c t u a l m e n te, como miembro funda-dor de nuest ra Asociación, soy Pre s i d e n taH o n o raria y sigo con mucho inte rés el tra-bajo que se realiza. Aunque no co l a b o roen su gestión, sigo visitando y apoya n d o ,en lo que puedo, a muchas familias quetienen enfermos. También participo yco l a b o ro en el Grupo de Ayuda Mutua queco n stituimos hace unos 4 años en el hos-p i tal Eva n g é l i co de Barce lo n a .

¿Cuáles son los cambios más significa-tivos que se han producido en CEAFAdesde su creación?

Su crecimiento, ya que contamoscon mucha más información y ayudas.

Desde su punto de vista, ¿existe en laactualidad concienciación social de ladimensión que ha alcanzado la enfer-medad de Alzheimer?

No lo suficiente, aún queda muchocamino por re co r re r. Se co n o ce la enfe r-medad, pero pienso que solo los que co n-v i ven con ella entienden la dimensión desu alca n ce (para el enfermo y su fa m i l i a ) :a i s l a m i e n to, dependencia... El enfermo ysu entorno suelen vivirla muy en sole d a d .

¿ C u á les son los re tos que debemosafrontar en un futuro?

Sobretodo la ayuda (socio-sanitaria)práctica que necesitan las familias: • La ayuda domiciliaria (Muy necesaria

y eficaz).• Centros de día para que la familia

pueda descansar.• Residencias asistidas, especializa-

das en demencias.• Profesionales preparados que conoz-

can la enfermedad y entiendan elimpacto de la misma en el enfermo ysu entorno.

• I n vertir más en inve stigación. Esesencial.

ENCUENTRO CON... YOLANDA SINTES

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P r e s i d e n t a d eA F A F d e s d e 1 9 93

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El grupo editorial Sanitaria 2000, a tra-vés de una de sus publicaciones digitales “Redacción Médica” dirigida a colectivos depacientes, convocó el pasado mes denoviembre la 2ª edición del concurso “ TOP10”. Un concurso en el que se daba la opor-tunidad a sus lectores ( entre ellos, más de3.000 médicos) de votar entre las 10Asociaciones más destacables a la hora deluchar por los derechos de sus socios en opi-nión de expertos profesionales de la salud denuestro país. Nos encontramos ante la gratasorpresa de que CEAFA figuraba en la lista.Pues bien, tras un intenso mes de votaciones,CEAFA ha obtenido el tercer puesto de laclasificación con un 11,80 % del total devotos emitidos. El pasado 29 de noviembre,los máximos responsables de “ RedacciónMédica” hicieron entrega de un diploma aD. Emilio Marmaneu, quien, en nombre deCEAFA, agradeció a todos los votantes laconfianza depositada en la Confederación

Española de Familiares de Enfermos deAlzheimer y Otras Demencias.

C O N C U RS O “ T O P 1 0 ”

Noticias

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El pasado 14 de nov i e m b re se pre-sentó en Madrid el bra z a le te“Columba”. Un novedoso dispositivom óvil que va a permitir lo calizar a lo se n fermos de Alzheimer en caso de quese pierdan o queden desorientados, asícomo esta b le cer co n ta c to inmediato co n

e l los. Desarrollado y pate n tado por lacompañía canadiense Medical Inte l l i-g e n ce, el Columba llega a nuest ro paísde la mano de Te le f ó n i ca Móv i les Espa-ña y Eulen Servicios Sociosanita r i o s .Además, dura n te el acto de pre s e n ta-ción, est u vo pre s e n te CEAFA, cuyo pre-

s i d e n te, D. Emilio Marmaneu confió enla eficacia del apara to. “Este nuevo sis -tema de localización móvil va a permitirtranquilizar al familiar y cuidador delenfermo y va a hacer la vida más fácil asus cuidadores”, ex p l i có D. EmilioMarmaneu dura n te su inte r ve n c i ó n .

P R E S E N T A C I Ó N D E L B R A Z A L E T E C O L U M B A

CEAFA ha sido selecciona como finalistaen la Segunda convocatoria de losPremios de la FUNDACIÓN FARMAIN-DUSTRIA a las Mejores Iniciativas deServicio al Paciente, dentro de la catego-ría de Asociaciones de Pacientes. Conestos premios se pretende reconocer lalabor social relativa a los pacientes rea-lizada por asociaciones de pacientes,sociedades científicas y profesionales,medios de comunicación, centros asis-tenciales y entidades de otros ámbitos, ypersonas a título individual, con el fin deestimular así otras prácticas ejemplaresque se materialicen en una mejora de lacalidad de vida de los ciudadanos en sucondición de pacientes.

P R E M I O S“ F A R M A I N D U S T R I A ”

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