ENFRENTANDO LA HIPERTENSIÓN PULMONAR:

GuíaparaadolescentesCómovivirconlaHP,lospadres,amigos,elcolegio,elestrésymás

EnfrentandolaHipertensiónpulmonarenlaadolescencia

“Esunfas)diotenerqueacordarsecuándodebotomarmismedicinas,ylimpiartodoeseequipoytodolodemás.Esperoquedeverdadestemedicamentomeayude...Mepareceunenormeestorbo”. “Memolestaquelahipertensiónpulmonarmeestáimpidiendohacerlascosasquemegustan,comojugarbéisbol”.

“Todoelmundomepreguntapormibrazaletedelahipertensiónpulmonar.Esbuenopoderexplicardequésetrate,perodaunasensaciónalgoamarga.Despuésqueseenteranqueestoyenfermo,laformaenquemevencambiaparasiempre”.

QuéesperarSeradolescenteeshacersemásindependiente,conocergentenueva,vercómohaceunoparaencajarenelgrupodeamigos,pensarenquiénesunoyhacerplanesparaelfuturo.EstosañospuedenserdiEcilesparacualquiera,peroparalosadolescentesquesufrendehipertensiónpulmonarpuedenpareceraúnmásestresanteseinjustos.Puedesestartratandocontodastusfuerzasdehacerlotodo:reunirteconlosamigos,teneraldíatutarea,encontrarlasrespuestasparalasgrandesinterrogantes,talescomo¿Quéquierohacerconmivida?y,encimadetodoesto,KenesqueenfrentarlaHPque,contantomedicamento,clasesperdidasycitasmédicas,puederesultarabrumador.

HablamosconalgunosadolescentesquevivenconHPylespedimosquenoscontarantodoloqueenfrentan.TambiénlespreguntamosquéseríaloqueellosquisieranquelosotrosadolescentesconHP

supieran.AconKnuaciónpresentamosalgunasdelascosasquenosdijeron.

“¡Nosomosunosbichosraros!Perosomosdiferentes”.

MuchosadolescentesquepadecenHPdicenquesevenysientendiferentes.AlgunossesientendiferentesportodoslosmedicamentesyefectossecundariosqueKenenquesoportar.Algunossequedansinairedurantelaclasedegimnasia,cuandolosdemásapenasestániniciandoelcalentamiento.Algunosse

preocupandequenoencajaránenelgrupodeamigos,porquenopuedenjugarenelequipodefútboloparKciparenlaseliminatoriasdelequipodecross-country.MientrasquemuchosotrosjóvenesconlosquehablamosKenenlasuertedecontarconbuenosamigosquesabendesucondiciónysemanKenenfirmesasulado. Q

ue e

sper

ar

�2

LapresióndetratardeencajarenelgrupodecompañerosdeclasequenosabenacercadelaHPpuedeserunmoKvodeestrés.

CosasqueentusiasmanatodoslosdemáspuedenresultardiEcilesdeplanificarcuandounoKeneHP.ComprarropaymaquillajepuedesermásproblemáKco,siKenesquepensarenunabomba,enrojecimientofacialolacicatrizdeunacirugía.Muchosestudiantesdebachilleratopiensanemocionadosaquiéninvitaránparalafiestadegraduación,oenelvesKdoosmokingquellevaránpuesto.PerolosadolescentesconHPnosdecíanqueKenenqueocuparsede

encontrarunvesKdoquequedebienapesardelabomba,encontrarunamigoquenoleimportelodeloxígeno,oconvencerasuspadresdedejardepreocuparseypermiKrlesquedarsehastatardeenlafiestaconsusamigosporunavez.MuchosdelosadolescentesconHPestánestratandodeequilibrarsu“vidadeHP”-síntomas,medicamentosyconsultasconeldoctor-consuvidadeestudiantedebachillerato-colegio,fiestasyamigos.

“Todoestácomoenelaire…peroelcambiopuedeserbueno”. LosadolescentesconHPtambiénenfrentanmuchoscambios.Dicenquesevanhaciendomásindependientesdesufamilia(¡aunquesuspadresnosiempreseloshacenfácil!),queseestánfijandometasparaelfuturoy,algunos,hastaenmudarsedecasadesuspadresenunospocosaños.

AlgunossesientenfrustradoscuandosedancuentaquetodosesosplanesqueestánhaciendoKenenqueadaptarsealascondicionesqueconllevala

HP.Sipiensasiralauniversidad,KenesquepensarenencontrarunaquequedecercadecasaodeuncentrodeHP.

TambiénpuedequetengasquepedirunahabitaciónprivadaobuscarinstalacionesfueradelauniversidadquetepermitanlograrasisKraella.PuedequetengasqueempezaracontemplarlaideadecambiarteaundoctordeHPparaadultos.Estepuedeserunpaso

bastanteinKmidante;especialmentesiKenesunaestrecharelaciónconelespecialistaenHP

queteveactualmenteysusenfermeras.Tambiénpuedequetengasqueempezaraasumirmásresponsabilidadesmédicas,desdeadministrartusmedicamentos,hastahacerpedidosdelosmismosparareponerlosquesevanacabando.

Loscambiosdevida,hastalosbuenos,puedenproducirestrés.Tenpresentequeelestréssepresentadeforma

diferenteencadaquien.Cuandotesientesabrumado,quizásteponesallorar,osoloquieresestar

solo,olereaccionasbruscamentealagenteencasasinrazónalguna.Unjovennosdijo:“NohagootracosaquepensarenlaHP.Tengoamigos,peroavecesloúnicoquequieroesestarsolo”.TambiénpuedequeexperimentessíntomasEsicos,comomolesKasestomacalesodificultadparaconciliarelsueño.Sibien,aveces,puedeserdiEcilidenKficarlossíntomas

�3

cuandosepresentan,esimportanteempezaraestarpendientedelosalKbajosemocionalesyEsicos.EstoscambiospuedeninfluirentuHPysaludengeneral;asíquehablacontuspadresymédicodeHPsinotasalgunosdeesossíntomas

ocambiosdecomportamiento.

Leccionesdevida:LosadolescentescompartensusabiduríaAprenderahacerfrenteatodosestoscambiosesunprocesoquetomaKempoyprácKca.Sibiennosiempreesfácil,entendermejorlaHPyempezaraasumirresponsabilidadportupropiasaludpuedeayudarteasenKrtemássanoyconmásconfianza.LaformacomotevesaKmismo,

influirálaformacomotevenlosdemás.Siestáscontentoconlapersonaquevesenelespejo,tusamigosycompañerosdeclasetambiénloestarán.

Lección#1: Cuandotesientaspreparadoparaello,hablaabiertamentecontusamigos.TómateelKempoparahablarcontusamigossobrelaHP.TúeresunsobrevivienteymerecesrecibirelamoryapoyodequienesestáncercadeK.LamayoríadelosadolescentessesorprendenanteelapoyoquerecibendesusverdaderosamigosunavezqueenKendenlocomplicadaquepuedeserlavidaconHP.UnajovenrecomiendasersinceroacercadelosretosqueKenesqueenfrentarypedir

directamenteapoyocuandolorequieras.Ellalediceasusamigas:“Lavidacomoadolescenteoadultojovenconunaenfermedadcrónicanoesloquelagentepiensa.Lanuestraesunavidatriste,milagrosa,triunfante,desalentadorayaterradora...porfavor,tratendesercomprensivos”.

Lección#2: Recuerdaquetodos)enenunahistoria.Túnoereselúnicoconunahistoriaoculta.¡Tesorprenderíaenterartedeloquenosabesdetusamigos!UnjovenadultoconHPnosdijo:“Heaprendidoque,siunoestádispuestoasincerarse,dejarentrarasusamigosensuvidacontándolessuhistoria,loshacesenKrsemáscercanosauno.Ellosestánenfrentandoalgo,tú

estásenfrentandoalgoy,aunqueseancosasdiferentes,deciertaformalosconectan.Esimportantedejarlosacercarse,darleslaoportunidaddepasarlosbuenosymalosmomentosconKgo”.

Lección#3: Vuélvetecrea)vo. ComolaautoesKmaylaaparienciapersonalamenudovandelamano,contemplalaideadeponertecreaKvoenlaformaquevistes.Paraeventosespeciales,comolafiestadegraduación,buscaunvesKdoosmokingquete

hagasenKrbienconKgomisma.SiparaKesimportanteescondertucicatriz,buscaunavesKmentaquelologre.Algunosadolescentesusanvendajes,ounacartera

lecc

ione

s

�4

bonitaparaescondersubombaenunlugardiscretocuandovanauneventoespecial;pero,lomásimportante,noescondasquiéneres.Sia

Kteparecequetevesbien,atuscompañerosdeclasetambiénlesparecerá.

Lección#4: Créemelo:todaslasmiradasnoestánsobre).SiKenesunadiferenciaEsicaobviadebidoatuHP,quizáspiensasqueesoesloúnicoquelagentevecuandotemiran.Puedequetecuestecreerlo,peroescierto:!Lamayoríadelas

personasnoteestánviendoaK...estándemasiadoocupadospensandoensímismos!

Lección#5: DebesestarpreparadoparalaspreguntasLamayorpartedelagentenuncahaoídohablardelahipertensiónpulmonar;asíque,enalgúnpuntoleharánpreguntas.PienseencómoquisierarespondercuandoalguienlepregunteporsuHP,eloxígenoolosmedicamentos.Becca,unaadolescenteconHPqueviveenArizona,comenta:“ComopersonaconHP,séquehaygentealaquelehacencomentariosacercadelavíaIVquelesaledelacamisa.Sédeldolor,latristeza,lavergüenzaqueproducenestoscomentariosdesconsiderados.Sinembargo,cuandolaspersonashacenpreguntasodicencosasquelashacenparecergroseraso

insensibles,yomedigoamímismaquelomásprobableesquenoteníanintencióndesergroserosyque,silesrespondoconunasonrisa,puedocontribuiracrearconcienciasobrelaHPentreellas.Asíquelespidoatodosque,lapróximavezquealguienhagauncomentariogroseroodesconsiderado...respóndanleconamabilidadyexplíquenleloqueestásucediendoconsucuerpo.NosotrospodemoscambiarlamaneraenqueelmundoveaquienessondiferentescomparKendonuestrashistoriasdesupervivencia”.

Lección#6: ConocetusderechosSiKenesplanesdeiralauniversidad,ponteencontactoconelcentrodediscapacitadosdelamismayaveriguaquéKpodealojamientoofrecenparapersonacontucondición.TodaslasuniversidadesKenenalgúnKpodeprogramaparadiscapacitadosquepuedeofrecerlesalosestudiantesalojamientoycondicionesacadémicasapropiadasparasucondición.Puedeserunahabitaciónindividual,debidoa

queKenenquemezclarsusmedicamentosIV,inscripciónanKcipada,ayudaparallegaralasclasessiselehacediEcilcaminarlargasdistancias,másKempoparapresentarlosexámenesopermisosparaausentarse.MuchosjóvenesconPHlogranteneréxitoenlauniversidadporqueconocensusderechosydefiendenestascondicionesfavorables.

Lección#7: Haztecargodetúsalud. VaasermuydiEcil,sinoimposible,dejaratuspadresparairalaUniversidadoempezaruna

Carrera,sitodavíadejasqueseanellosquienespreparentusmedicamentos,terecuerdenque t

ú sa

lud.

�5

debestomarlaspasKllasollamenaldoctorcuandonotesientesbien.NuncaesdemasiadoprontoparaempezaraprepararteparalatransiciónhaciaundoctordeHPparaadultos,oasumirmayoresresponsabilidadesencuantoatucuidadomédicodiario.Túerestumejordefensor,asíhaztemásconscienteyresponsable.Empiezaporaprendertelosmedicamentosysusdosis.SiKenes

medicamentosporvíaIV,aprendeamezclarlosyhazlo1-2vecesporsemanas,aumentandoprogresivamentelasresponsabilidadesqueasumes.Silosmedicamentossonporvíaoral,llenatupasKllero,tómatelasmedicinassinquetuspadrestenganquerecordárteloyaprendeahacerlospedidosparareponerlasquesevanacabando.

Lección#8: HablaenelconsultoriodeldoctorEmpiezaahablarledirectamentealequipomédico.Túeresquienmejorconocestucuerpoytussíntomas-sétupropiavoz.TesorprenderásdecómosoloasumirunpocoderesponsabilidadportuHPteayudaasenKrte

másindependiente,maduroycapaz.Ademásqueledemostraráatuspadresqueestáslistoparaasumirmayorresponsabilidadenotrasáreastambién.

Lección#9: Conoceaotrosjóvenesdetuedadque)enenHP.SerunadolescenteconhipertensiónpulmonaravecespuedeserdiEcil,poresoayudamuchorecordarqueunonoestásolo.HablarconotrosadolescentesquepadecenHPesunamaneraderecibirelapoyodegentequeenKendeporloqueestásatravesando.Paraconoceraotros

jóvenesquevivenconhipertensiónpulmonar,visitalaredsocialparaadolescentesdelaPHA,queestádisponibleenwww.myPHAssociation.org, o únete al grupo de Facebook en www.facebook.com/groups/PHATeens.

Lección#10: Diviértete. Reúneteconlosamigos,oyemúsica,estudia,juegavideojuegos,leealgúnlibroyvepelículas.EncuentraalgúnKempoparaprobaralgonuevocadadossemanas.Buscaalgunaobrao

movimientoqueteintereseyacKvidadesquetegusten.Recuerde,lahipertensiónpulmonaresalgoqueKenes,noquieneres.

Diviértete.

�6

Otrascosasqueexplorar

ConoceaotrosjóvenesconHP

MyPHA;adolescentesde13-18añossonañadidosautomáKcamenteaunaredsocialsegurasoloparaadolescenteswww.myPHAssociation.org GrupodeFacebookparaadolescentesdelaPHAwww.facebook.com/groups/PHATeens

Mividacomoadolescenteconunaenfermedadcrónica,unblogdeBecca,unaadolescenteconHPwww.lifeasachronicallyillteen.blogspot.com

Piensaenlaposibilidaddeirauncampamentodeveranoparaniñosconalgunacondicióndesaludwww.PHAssociaKon.org/Parents/Camps

LeemássobrecómohacerfrentealaHPcomoadolescente

EnfrentandoelbachilleratoylaHPwww.PHAssociaKon.org/Teens/PHandHighSchool

!Amomivida!Viviralmáximoconunaenfermedadcrónica,deWebMDenhsp://teens.webmd.com/features/i-love-my-life-living-strong-chronic-illness

Ocúpatedetupropiocuidado

Guíadetransiciónparaadolescenteswww.PHAssociaKon.org/Teens/TransiKon

Planificatuingresoalauniversidad

PlanificarparalaUniversidadconHPwww.PHAssociaKon.org/Teens/College

ContactaaunMentorAdultoJovenparaquetedeconsejossobreplanesparairalauniversidadconHPwww.PHAssociaKon.org/Mentors

Estudiantescondiscapacidadpreparándoseparalaeducaciónuniversitaria,delDepartamentodeEducacióndelosEEUUhsp://www2.ed.gov/about/offices/list/ocr/transiKon.html

PorDarciAlbrecht,LCSW,delCentroparaenfermedadvascularpulmonar´VeraMoultonWall´enStanford.RevisiónmédicaporDebraHudock,RN,MSN,CNS,AkronGeneralMedicalCenter.

�7

ViviendoconHP…ytufamilia

“Nuestrafamilianosamay,cuandoestamosenfermos,esolosafectaporlomuchoquenosquieren.Notesientasculpablejamás,perotenpresentequetufamiliaestátanasustadacomotú.Estántannerviosos,preocupados,tristesytanmolestoscomotú”.

“Nuncapodrédemostrarleamimamáyminoviocuánagradecidaestoyportodoloquehanhechopormeesteúl)moaño”.

ViviendoconHP…ytufamiliaLaépocadelaadolescenciaesunperíodoemocionantey,aveces,confusoenelqueunodejadeserniñoparaconverKrseenadulto.DuranteesteKempo,tevasdandocuentadequiéneresyquiénquieressercomopersona.Amedidaqueestovasucediendo,naturalmente,tevuelvesmásindependienteyesnormalqueteinteresemenospasarKempocontufamiliaymáscontusamigos.TambiénteencontrarásrebaKendolasideasovaloresdetuspadres,mientrasatraviesaseseprocesodedeterminarquiéneres.Tratarconlafamiliapuedeserbien

diEcilparacualquieradolescente,yvivirconHPpuedehacerquetusrelacionescontuspadresyhermanosseanmuchomáscomplicadas.Aunqueresultefrustrante,valelapenahacerelesfuerzodetrabajarenprodeestasrelaciones.Despuésdetodo,lafamiliaesunaparteimportantedenuestravida,quenosbrindaelapoyoyelamorquetantonecesitamosparaafrontarlosretosquenosimponeelvivirconHP.

“!Mami,yonosoytandiferente!” SeradolescenteesdiEcilyseradolescenteconHPpuedesertodavíamásdiEcil.Esto,aveces,terminahaciendoquelasrelacionesentreestosadolescentesysuspadresseanmásestresantesdelonormal.Becca,unajovende19añosquepadeceHP,nosdijo:“Igualqueconcualquieradolescentenormal,lospadrestemensoltarlos.Connosotros,esunpocomáscomplicado”.TuspadrespuedenquererayudartecontusmedicinasoestánpendientesdecómotesientestodoelKempo.Porunlado,esopuederesultarfasKdiosoalgunasveces;peroporel

otro,tambiénesagradablesaberquehayquienseintereseporK.AvecessenKrásqueestásrecibiendodemasiadaatenciónenloquerespectaatuenfermedadyquequisierasunpoquitodeespacio.Otras,puedessenKrquenecesitasmásayudacontodasesacosasdelasqueKenesqueestarpendiente.Estábienquerersermásindependienteydetodosmodosquererquetuspadresteayuden.Loimportanteesencontrarunequilibrioyrecordarquecadaunadelaspersonasenlarelación tu

fam

ilia

debehacertodoloposibleporrespetarlascircunstanciasdelaotra.

SiKenesHPdesdepequeño,yapuedesersimplementeunapartedelarelaciónentrelosmiembrosdetufamilia.Tuspadresyhermanosquizásnosepancómotratartedeningunaotramanera.EstopuederesultarfrustrantecuandoquieresqueteconsiderencomounapersonaquepadeceHP.PuederesultardiEcildesarrollarnoscomopersonascuandoseleprestatantaatenciónaunsoloaspectodenosotros.LaexperienciaesdiferentesitediagnosKcanyaenlaadolescencia.Enesecaso,Kenesquesaberqueesnormalquetesientastristeportodoloquehacambiadotuvida.Quizásestabasacostumbradoatenerciertas

libertades,comosalircontusamigosyhacercosastúsolo,queahoratuspadresyanotedejanhacer.Encontrarásquelagente,derepente,empiezaatratartedemaneradiferente-hastatuspadresyhermanos-yesopuedeserduro.

Tuspadresseempezaránapreocupardequetevasaenfermarcuandoestéslejosdeellosyestoafectarásuvoluntadadejarquetequedeshastatardeenlacalleoquesalgascontusamigos.TeencontrarásdiscuKendofrecuentementecontuspadresacercadeloquepuedesynopuedeshacertúsolo,comomanejar,irafiestasopasartetodalanochefueracontusamigos.Kiah,queyaKene20años,yaquienlediagnosKcaronlaenfermedadcuandotenía10,nosdijo:“ResultamuydiEcilbalancearlostemoresdetuspadrescontu

propiapreparaciónparaafrontarlosobstáculos”.Ellaestáenlocierto,comomuchosotrosaspectosdetuvida,setratadeencontrarsiempreelequilibrio.Afortunadamente,esalgoquesevahaciendomásfácilcadavezconelKempo,lapacienciaylaprácKca.

QuizástambiéntepreocupesporelimpactoquetuHPpuedatener.Noquieresserunacargaparaellos.UnjovenconHPconelqueconversamossepreguntaba:“¿YsimispadresKenenqueincluirmeensuseguroylaprimadesuspólizassevaalcielo?¿Tendránquevenderlacasa?¿Tendránquemudarseaotroestadoparaobtenerunmejorseguro?¿Tendrámimamáqueponerseatrabajar?”TambiéntepuedessenKrconfundidoalveratuspadres

tristes,molestosopreocupados.MuchosjóvenesquepadecenenfermedadescrónicassientenlanecesidaddeprotegerasuspadrescontraestossenKmientos;yestoesmuchoestrésadicionalparaellos,algodeloquelamayoríadelosotrosadolescentesnoKenenquepreocuparse.Estopuedeparecerlesinjusto,porquenoesjusto.TúnoescogistetenerHPyesimportantequerecuerdesquenodebesasumirtantaresponsabilidadypreocupaciónporello.Sitedascuentaqueestáspreocupadoporalgunodeestostemasimportantes,convérsalocontuspadres.LomásprobablequeellosasuvezcompartanconKgoloqueestánpasandoyteayudenasenKrtemejoralrespecto

“Losamesolosodies,tushermanosserántushermanostodalavida”.

Comoyaprobablementesabesmuybien,vivirconHPtambiénpuedeafectartusrelacionescontushermanos,quienespuedequenoenKendanporquéKenesquetomartantasmedicinasosometerteaciertaspruebas.TambiénpuedequesepreocupenporK,peronosepancómoactuarcuandoestánconKgo

comolohacíanantesdeldiagnósKco.TushermanosmenorespuedenresenKrelhechoquetúestásrecibiendomásatenciónydedicacióndetuspadressinllegaraentenderquéesloqueestápasando.Kiahnosdijo:“Aveceslospadresledanmásregalos,juguetesy

�9

atenciónalhermanoenfermoyestopuedesercausadecelos”.

Tú,portuparte,puedessenKrtealgoenvidiosoomolestoporquetushermanosestánsanosynoKenenqueenfrentarlaHP.PuedesllegarasenKrteculpabledesenKrestasemociones,

peroesasemocionessoncompletamentenormales.TúvesquetushermanospuedenhacercosasenlasquenopuedesparKcipartanfácilmente;puedessenKrquetuspadreslesdanaellosciertaslibertadesqueaKnotepermiten.

¿Yahoraqué?Aligualqueotrosjóvenes,túKenesquedemostrarquepuedesmanejarunamayorindependencia,paraganartelaconfianzadetuspadresylalibertadquedeseastener.UnaformadedemostrarlesatuspadresqueeresresponsableeshablarlesdelascosascoKdianas,ynosolodelaHP.Estocreaunalíneaabiertadecomunicacióndeformaquetuspadressevanenterandodeloqueestápasandoentuvida.Unajovensugirió:“Silemuestrasatuspadresquetúeresalgomásquetusalud,ellosseirándandocuentaqueKenenquedejartehacerlascosasquelosadolescentesnormaleshacen,comopaseosconlaclaseoirdecomprasconlasamigas”.SimanKenesestalíneadecomunicaciónabierta,seteharámásfácilcuandotengasquehablaralgosobretusaluduotrosasuntosserios,puesresultarámenosincómodoiniciarlaconversación.TensiemprepresentequeésteesunprocesogradualyquepuedellevarciertoKempoquetuspadressedencuentayconEenenqueeressuficientementemadurocomoparatenermásindependencia.

Recuerdatambiénqueesnaturalquetuspadresquierancuidarte;peroque,conciertaplanificaciónycomunicación,podráslograrmáscontrol,independenciaylibertadsobretuvidaytuHP.Ahoratepresentamosalgunospasosquepuedesdarparaconseguiresaindependenciaymantenerrelacionessanascontuspadresyhermanos.

AvanzandocontuspadresHaztecargo.

DemuéstralesatuspadresquetesientesconfiadodepoderasumirciertosaspectosdelcuidadodetuHPyqueestánanalizandocómopuedesmanejartuHPensituacionescoKdianas.Alhacertecargodeellolesestásdemostrandoqueteestástomandotusaludenserioyquelapuedesmanejarresponsablemente.Heaquíalgunasmanerasenquepuedeshacerlo:

�10

• Hablacuandoestésenlaconsultaconeldoctor. Apréndeteelnombredetodostus

medicamentosylasdosisindicadasy

paraquésirven;yprestaatenciónacon

quéfrecuenciaestástomandolos

indicadossobrelabasedecuandosea

necesario.Estáatentoacualquier

efectosecundarioquepuedas

experimentarycomunícaseloatu

médico.Hablatambiénconél

abiertamentesobrecómotesientes,

cómovestusalud.Pregúntalesobrelosresultadosdelosexámenesquete

hayashechoyquépuedesesperar

antesdelapróximaconsulta.SiKenes

preguntassobresusalud,hazlas.Estu

saludyKenesderechoasabercómova

tuenfermedaddesdelaperspecKvadel

profesionalmédico.Alhablarenla

consultadeldoctor,leestará

demostrandotantoatuspadrescomoa

tudoctorqueteestástomandotuHP

enserioyestáslistoparaasumirla

responsabilidaddeocupartetúmismo

detuenfermedad.

• HablacontuspadresacercadeaquellosaspectosdelcuidadodetuHPque

estáslistoparahacertecargotúmismo.Cuandotesientaslistoparaello,quizás

pudierasocupartedetuvíacentral,

mezclarlosmedicamentos,uordenartu

terapiadeoxígeno.Cuandoseteesté

acabandoalgúnmedicamento,informa

atuspadresqueeshoradehacerun

nuevopedido.Sisepuedereponerel

medicamentoconelréciperegistrado

enlafarmacia,sintenerqueiraldoctor,

tomalainiciaKvadellamaralafarmacia

ypídelo.NoKenesqueempezarahacer

todasestascosasdeunasolavez;pero,

cadavezquepuedeshacertecargode

unnuevoaspectodelcuidadodetuHP

ledemuestrasatuspadresqueestás

máspreparadoparaserindependiente.

Piénsalo.

Tendrásquenegociarhorasderegresoacasa,responsabilidadesylibertadesigualquecualquierotroadolescente.PiensabientuspeKcionesantesdehacerlasparapreverloquetuspadrespudierandecirtequelespreocupa,ytensolucionesyalistas.Aunqueparezcamuchotrabajo,demostrarresponsabilidady

capacidadparatomarlasdecisionesadecuadashacemaravillasencuantoaganartelaconfianzadetuspadres.

• NegociacontuspadrescosascomohorasderegresoacasayacKvidadesconlosamigos.

SerazonableentuspeKciones-siestás

enfermo,quizásnoseaelmejormomento

parasalirdetodasmaneras;y,siestássano,

igualKenesreglasquecumpliry

restriccionesqueacatarcomotodoslos

demásjóvenes.

Haz

te c

argo

.

�11

• PiensacómopuedeafectarloquetúestáspidiendohaceratuHP. Prepárateparaexplicaratuspadrescómo

creestúquetuHPafectarádichaacKvidad.

Si,porejemplo,estáspidiendopermiso

parapasarlanocheencasadeunamigo,

sabersiKenesqueponerlaalarmapara

tomarteelmedicamento;situamigo

enKendecuálessonlasacKvidadesseguras

paraK;situspadresconEanenquetúdirás

algocuandounaacKvidadnoseasegura

paraK.Silesdemuestrasqueestás

conscientedetusaludyquepuedestomar

lainiciaKvadeseraserKvoytomar

decisionesadecuadas,lograrásqueteden

muchamáslibertad.Tenerunplany

explicarlesatuspadrescómopiensastomar

lasprecaucionesnecesariasparatuHPles

demostraráqueestáslistoparaemprender

esanuevaacKvidad.

•OfrécelesquetereportarásconellosaintervalosbrevesdeKempo,

alprincipio.Sivenqueteestáyendobien,haymásprobabilidaddequetedejen

salirenelfuturoypuedesirdisminuyendola

necesidaddereportarteparatranquilizarlos

dequeestásbien.Mandarlesmensajesde

textoatuspadresesunaformaexcelentede

reportartesinquetusamigossedencuenta.

• Dejaescrita,omándalespormensajedetextoladireccióndellugar(es)

adóndevascontusamigos.

Avísalesdecualquiercambiodeplanes.SaberendóndeestásayudaráatuspadresasenKrse

cómodosconlaideadequetúsalgas.

• AunquepuedaresultarfasKdioso,embarazoso,oinconveniente,contesta

siempreelteléfonocuandotuspadrestellamen. Ignorarsusllamadassoloharáquese

preocupenmásdeloqueyaestán.También

consKtuyeunaseñaldequenoquieresque

temolesten.Sibienestopuedeserverdad

hastaciertopunto,tratadeaceptarlaidea

dequeesasllamadasvienendeunlugaren

elqueseteamayseinteresanporK.Habla

contuspadres,sisientesqueestas

llamadassonexcesivasyllegaaunacuerdo

sobrelaformadeestarencontactoconla

quetodossesientancómodos.Tambiénes

importantequelescomuniquessivasa

estarenalgúnlugarenelquenovasa

poderrevisartuteléfono.Sivasalcine,por Pién

salo

.

ejemplo,avísalesconanKcipaciónqueno

estarásdisponible.Lomásprobableesque,

cuandotuspadressedencuentaque

puedesmanejartodosestodemanera

responsable,iráncediendopocoapocoy

dándotecadavezmáslibertady

exigiéndotequetereportescadavez

menos.

Piensaenelfuturo.

Comoadolescentequeeres,probablementeyaestáspensandoenelfuturo,aquéuniversidadquieresir,oquetrabajoquierestener,simudartedetucasaoviajar.

• Paralasdecisionesimportantessobretufuturo,dalesKempoatuspadresparaadaptarsealoscambiosquequiereshacer.“Sésincerocontuspadressobreloquequieresparatufuturoencuantoatodasesascosascomolauniversidad,mudarte,etc.”,

recomiendaAnna,unajovende15añosquepadeceHP.“Sitúlehablasclaramenteatuspadresdesdeunprincipiosobrecómoquieresirhaciendoestoscambiospocoapocoentuvida,ellosse

mostraránmenosreKcentesyademástendránKempodeirseacostumbrandoalaidea”.

• Noescondasningúnsíntomaatuspadres.EllosconfiaránmásenKytedejaránhacer

máscosascuandolesdigasquetesientesbien,sieressincereconelloscuandonoteestás

sinKendobien.Demostrarquehaceslocorrectoencasosdepocaimportancia,comonosalirsi

notesientesmuybien,esunamuybuenamaneradehacerveratuspadresquetambién

actuarásaconcienciacuandosetratedegrandesdecisiones,comoviajaroiralauniversidad.

Mirahaciaadelante.

Aveces,tambiénesposiblequeterminesenfrascadoenunaluchaporloquetúquieresfrentealoquequierentuspadres.LamayoríadeloscolegioscuentanconprofesionalesquepuedenreunirseconKgoytuspadresparaayudarlosaentenderlasdisKntasrutasdecarreraquesepuedentomaryadecidirquéuniversidad,ocupación,oescuelaprofesionalpudieraserlamásadecuadaparatusnecesidades.

Regresaalcentro.

RecuerdaquesituspadreslimitantusacKvidades,esporquequierensaberqueestásseguro.Asícomo

túavecessientesquetuspadressoninjustosoinsensibles,probablementeellostambiénsesientenfrustradosaveceseinfelicesdetenerqueser“losmalosdelapelícula”.Cuandosientasquetúytuspadresestánenfrentadosporalgúnasunto,recuerdaqueellosquierenlomejorparaK;recuérdalesque

túlosaprecias,aúnsiestásendesacuerdoconellos.

BuscaotraperspecKva.

QuizássientesqueelimpactodelaHPentufamiliaesabrumador;peroesimportanteque

�13

notratesdesobrellevarestaspreocupacionestúsolo.Piensaenalgúnamigo,maestroomentorenquienconEasyconquienpuedashablarabiertamente.Talveztuhermana,ohermanoteenKendan.Sialgunavezsientesquenecesitasunlugarseguroynoparcializadoendondehablar,pídelesatuspadresquequisierashablarconunconsejero.Amenudo,alguienajenoalasituaciónpuedeofrecerunaperspecKvadiferente.

Sésincerocontuspadres.

CuéntalesatuspadresquetepreocupacómolaHPlosestáafectando.HazlessabercuándoestándiciendocosassobreKotuHPquetehieren.Recuérdalesquetúlosamasyapreciascuandohacencosasqueteayudanyquelosperdonasporaquellasqueteexasperan.Esperalomismodeellos.AmbaspartespuedencontribuiraqueestasconversacionesserealicensincontraKempossidanyrecibeninformaciónconunaacKtudcalmada.

AvanzandocontushermanosSésuamigo.

DiscuteyconversacontushermanossobrecosascoKdianas,talescomolasacKvidadesquetodosdisfrutan;pregúntalescómolesfueenelcolegio,interésateporloqueesimportanteparaellos.TushermanosprobablementebuscaránenKalgúnindiciodecómoactuarfrenteaK.Túpuedesdictarlapautaparaquetetratencomoacualquierotrohermano.

Sésincerocontushermanos.

SitepreocupaquetuHPestáafectandoatushermanos,pregúntales.Asímismo,situshermanosdicencosassobretuHPquetehieren,háblalessinceramentealrespecto;dilesquelosquierescuandohaganalgoporayudarteyperdónaloscuandohaganalgoquetemolesta

Manténlacalma.

Aveces,cuandonossenKmosfrustradosocelosos,esfácilqueperdamoslacalma.Quizásreaccionasbruscamentecontratuhermana,otelanzasacriKcarfuertementeatuhermano.Enlugardealterarte,tratadeaprenderaconservarlacalma.ApártateporunmomentoyconcéntrateenelproblemaencuesKón.¿Estásmolestoconlapersonaoporlasituación?Siesporlasituación¿Puedeshaceralgoparacambiarla?Siesconlapersona¿Cómopuedeshacerparacomunicarleloquesientessingritarypelear?Siteestácostandomuchomantenerlacalma,veteaunlugartranquiloenelquepuedasreflexionarycalmarte.Estarbravopuedeafectartuespírituytucuerpo.Quizásteencuentresrespirandomásrápidoymenosprofundamente,osientasqueelcorazónestálaKendomásrápidamente.Essumamenteimportantemonitorearestoytratardecalmarte.

Tenpresentequelascosaspuedensalirmalaveces.

Loshermanospeleany,aveces,dicencosasquehierenalotro.Esteesunaspectocompletamentenormaldelhechodeformarpartedeunafamilia.Noespereslaperfecciónennadie,nisiquieraenKmismo.Todos

TuFuturo.

�14

cometemoserroresytodosnecesitamosquenosperdonen.Sidicesalgohiriente,pidedisculpas.Situhermanoohermanatedicenalgohiriente,díseloyayúdalosaentenderporquéesotehiere.

Amigosdeporvida.

Sibientecuesteimaginarloaveces,tushermanospuedenllegaraseralgunosdetusamigosmáscercanosenlavida.Tratarlosconamoryrespetoayudaaestableceresarelación.TútambiénKenes

derechoalamoryrespetodeellosyadecirlescuandonotesientasqueridoorespetado.Muchosadultoscompartenunlazomuyespecialconsushermanos,diferentealosqueKenenconcualquierotrapersona.Esauniónvienedehaberpasadolasbuenasylasmalasconellos.Recuerdaquetodoesoespartedelgranprocesodelcrecimiento.

OtrascosasqueexplorarConoceaotrosjóvenesconHP.

MyPHA;adolescentesde13-18añossonañadidosautomáKcamenteaunaredsocialsegurasoloparaadolescenteswww.myPHAssociation.org

GrupodeFacebookparaadolescentesdelaPHAwww.facebook.com/groups/PHATeens

Mividacomoadolescenteconunaenfermedadcrónica,unblogdeBecca,unaadolescenteconHPwww.lifeasachronicallyillteen.blogspot.com

LeemássobrecómohacerfrentealaHPcomoadolescente

EnfrentandoelbachilleratoylaHPwww.PHAssociaKon.org/Teens/PHandHighSchool

!Amomivida!Viviralmáximoconunaenfermedadcrónica,deWebMDenhsp://teens.webmd.com/features/i-love-my-life-living-strong-chronic-illness

Enfrentandounacondiciónmédica,deTeensHealthhsp://kidshealth.org/teen/your_mind/problems/deal_chronic_illness.html

Ocúpatedetupropiocuidado

Guíadetransiciónparaadolescenteswww.PHAssociaKon.org/Teens/TransiKon

Planificatuingresoalauniversidad

PlanificatuingresoalauniversidadconsiderandoqueKenesHPwww.PHAssociaKon.org/Teens/College

ContactaaunMentorAdultoJovenparaquetedeconsejossobrelosplanesparairalauniversidadconsiderandoqueKenesHP.www.PHAssociaKon.org/Mentors

�15

Estudiantescondiscapacidadpreparándoseparalaeducaciónuniversitaria,delDepartamentodeEducacióndelosEEUUhsp://www2.ed.gov/about/offices/list/ocr/transiKon.html

PorHollyGooding,MD,MSc,delaDivisióndemedicinadeladolescenteyadultojovendeChildren’sHospitalBoston.LaPHAagradeceatodoslosadolescentesquecompar)eronsusexperienciasparahacerqueestematerialestuvieradisponible.RevisiónadicionalrealizadaporVirginiaMaril,MPsy,TexasWoman’sUniversity.

Amigos,CompañerosdeHP“Tengoquehacermeeltratamientoenelcolegio,loquesignificaquedebohacerloentreunaclaseyotra;asíquellegotardealasclasessiempreytodosmepreguntanporqué.Quisieraexplicarlesquetengoquetomarlasmedicinas,peromedamiedoqueempiecenahacercomentarios”.

“Tengonuevasamigas,peroestasniñasnuevasestánmáspreocupadasporsuimagencorporalquelasdemigrupoanterior.Esdi]ciltenerqueexplicarlotodoacercadelaHPnuevamente”.

“Misamigosactúancomoqueyosoynormal,locualesmuybueno…hastaquemeencuentroenlasituaciónquenopuedocorrer,nadaroserextremadamenteac)vo.Quisieraquedemostraranmássensibilidadhaciamienfermedadyaceptaranelhechodequesoydiferente”.

UnactodeequilibristaSeradolescentesignificaquehasentradoenunaetapadetuvidaenlaquequieresprobarcosasnuevas,sermásindependienteydesarrollartupropiaidenKdad.Esteesunmomentoenlavidaqueesalavezemocionanteydesafiante.ComoadolescenteconHP,elhechodequetengasunaenfermedadcrónicasesumaráalosproblemashabitualesylosretosqueenfrentanmuchosadolescentes,talescomolapresióndegrupo,laimagencorporaly,enocasiones,inclusoelacosoescolar(bullying).

PasarelXempoconlosamigosIralcine,uneventodeporKvodelaescuela,opasarunratoenlacasadealguien-sontodasacKvidadesdiverKdas,¿verdad?Hacerestascosaspuedesignificarquetengasquellevartumedicamentooeloxígenoadondevayas.AvecestambiénpuedesignificarquenopuedasparKciparenalgunasacKvidadescontusamigos.Unaadolescentenosdijo:"Siquierosalir,voyatenerquellevarmiequipodetratamientoconmigo,ytengomiedodeloque

misamigospuedandecircuandotengaquetomarmimedicina".

Estarcontusamigosconllevahacerunactodeequilibristaparacompaginartusnecesidadesdesaludcontuvidasocial.EstosignificasenKrselosuficientementeindependientecomoparatomartumedicamentoy,también,losuficientementecómodoconquetusamigosteveanocupándotedeltratamientodetuHP.

�16

AlgunosadolescentespuedensenKrsetanavergonzadosdeestoquedecidenquedarseen

casaenlugardesalirconsusamigos.

Presióndegrupo Lapresióndegruposeproducecuandolosamigospresionanparahaceralgooactuardeunamaneradeterminadaconelfindeencajarenelgrupo.Aveces,nosetratadegrancosa,perootrasvecespuedessenKrteincómodoconloquetusamigosteestánpidiendoquehagas.Muchosadolescentescedenalapresióndegrupoportemoraperdersusamigos.Tusamigospodríanpresionarteaquepruebesdrogasoalcohol,oquetequedesfueramástardedelahoraindicadaportuspadres,olesmientasacercadeadóndevas.EsposiblequetesientasobligadoaparKciparenacKvidadesquepuedenponerenriesgotusalud,talescomocorrer,nadaropracKcardeportesacKvos.Unjovenadultodescribe,"Encuentroquelasveces

quesen}amáspresión,sobretodocuandono

queríadecirleaalguienlodemiHP,eracuandomisamigosoconocidossalíancorriendo,oqueríanhacersenderismo,montarenbicicleta,etc.Yosiempresen}alatentacióndelanzarmeahacerlo".

ComoadolescenteconHP,estascosasrealmentepuedenponertusalud-ytuvida-enriesgo.PuedeserdiEcildecirlesatusamigosquenopuedesonoquiereshaceralgo,porquetepreocupaqueyanoquieranandarconKgo;perorecuerdaque,sisonbuenosamigos,ellosnovanaquererponersusaludenpeligroynotepresionaránahaceralgoquenoquiereshacer.

Acosoescolar(Bullying)Otrodelosretosqueenfrentanmuchosadolescenteseselacosoescolarobullying;queesunaconductaagresivareiterada,indeseable,comoladifusiónderumores,amenazas,ataquesEsicosoverbales,encontradealguien,olaexclusióndeliberadadealguiendeungrupo.Estascosaspuedenpasarenpersonaoenlínea.AveceslaspersonasnotomanenserioesteacosoopiensanquelavícKmadebe"superarlo"o"hacersemásfuerte",peroelacosoescolaresunasituacióngraveypeligrosaquepuedetraergravesconsecuenciasparaelagresoryelacosado.

LosadolescentesconHPpuedenserobjetodeesteKpoaccionesdebidoalequipomédicoquedebenllevarconsigo,lascicatricesdecirugías,o

simplementeporqueKenendiferentes

necesidadesdesaludquelosadolescentesquelesrodean.Becca,unaadolescentede19añosdeedadconHP,noscomenta:,"Inclusotuvequesoportarquealguienvieraunafotomía,pusieralamanosobremicicatrizydijera:'Teveríasmuchomejorsinotuvierasesto'".ElacosoesalgomuydiEcildesoportar.NadieKeneelderechodehacerquetesientasmalconKgomismo.Siestásiendoobjetodeburlasoacosoescolar,cuéntalesatuspadresypersonaladministraKvodelcolegioloqueestásucediendo.Tambiénpuedesvisitarlapáginawebstopbullying.govparaaprenderquépuedeshacerparaimpedir,respondera,oayudaradetenerelacoso.

�17

ImagenpersonalycitasLosañosdelaadolescenciasonlaépocaenquetucuerpoytusgustosvancambiando.Podríaparecerteimportanteempezaraexpresarteatravésdelaropaqueusas.LosadolescentesconHPavecessepreocupansobrecómopuedenvesKrseigualquelosdemásadolescentes,peroquelespermitallevareltratamientoparasuHP.Sibienesciertoquequieresencajarenelgrupodeamigos,lomásprobableesqueseaselúnicodelgrupoqueKeneuncatéterountanquedeoxígeno.

Quizástambiéntegustaríaempezarasalirencitas.Lascitaspuedenserestresantesacualquieredad.EsdiEcil,porejemplo,senKralgoespecialporalguienynosabersiesapersonasientelomismo.Esposibleque

empiecesaestarparKcularmentependientede

tuapariencia,loquedicesycómointeractuarconlapersonaquetegustaenespecial.ParalosadolescentesconHP,estopuedeseraúnmásestresante.NosóloKenenlaspreocupaciones}picasquesonpartedelascitas,sinoquetambiénKenenquepreocuparsedesisuHPpuedeafectarlaformaenquelapersonaquelegustalovayaatratar.Unaadolescentenosdijo:"TenerHPdefiniKvamentepuedehacertesenKrindeseable,especialmentesiyatesientescohibidaporelequipodetratamientoyeloxígeno".SiKenesunapareja,esposiblequetesientaspresionadoaexpresarletuaprecioconmanifestacionesEsicasconlasquetúnotesientessoncómodooquepudieranponerenriesgosusalud.

AdaptarseyseguiradelanteSerunadolescenteconHPpuedeserduro.¡Peroesonosignificaquenosepuedatenergrandesamigos,senKrsebienconsigomismoyencajarconsuscompañeros!

Consejo#1: Cuandotesientaspreparadoparaello,hablacontusamigoscercanossobrelaHPSiKenesamigoscercanos,queteapoyan,talvezdeseesexplicarlesloqueeslaHPycómoafectatuvida.Eligealosamigosdemayorconfianza,aquienescreesquetedaránsuapoyoycomprensión.InclusopuedespracKcarcontupadre,sitesientesnervioso.TusamigosprobablementesientancuriosidadsobretuHP,peropuedentenermiedodepreguntarteportemoraofenderte.¡Asíqueempiezalaconversacióntúmismo!SiKenesquetomartumedicamentomientrasestásenunasalidacontusamigos,estepuedeserunbuenmomentoparaempezar.Muéstralestuequipodetratamientoyexplícalesporquélonecesitas.EstoprobablementeprovocaráunaconversaciónsobreloqueeslaHP.Puedes

explicarlesenquéKpodeacKvidadespuedesynopuedesparKcipar.Situsamigossabenloque

eslaHPyventuequipo,sevanasenKrmásfamiliarizadosconesacondiciónytú,menosincómodo.Shannon,unjovende17añosdeedadconHP,inclusotrajoasumejoramiga,Jen,ala10ªConferenciaInternacionaldelaPHA.

LaexplicaciónsobrelaHPlomásprobableesquehagaquetusamigosesténmáspendientesalahoradeplanificaracKvidadesenelfuturoqueseanunasenlasquetúpuedasparKcipar.SiluegohacenplanesenlosquetúnopuedesparKcipar,puedesrecordarleslaconversaciónquetuvieron.Consuerte,estoharáqueseamásfácilparaKpasarbuenosratoscontusamigosysenKrtecómodoconellos.EstotambiénpermiKráatusamigosllegaraconocertemejor.

Carson,unjovenadultoconHPnosdijo:“Heaprendidoque,siunoestádispuestoa Ad

apta

rse

�18

sincerarse,dejarentrarasusamigosensuvidacontándolessuhistoria,loshacesenKrsemáscercanosauno.Ellos

estánenfrentandoalgo,túestásenfrentandoalgoy,aunqueseancosasdiferentes,deciertaformalosconectan.Esimportantedejarlosacercarse,darleslaoportunidaddepasarlosbuenosymalosmomentosconKgo”.

Consejo#2: ¡Nodejesquelapresióndegrupopongatusalud(ytuvida)ensituaciónderiesgo! NocederalapresióndegrupopuedesermuydiEcil.Enlugardetomaresesorbodealcoholoiraunacaminataextenuante,

explícalesatusamigosquehaceresascosaspodríaponertusaludytuvidaenriesgo.EllosentenderánylomásprobabledejendepresionarteparahacercualquiercosaquepodríaserperjudicialparaK.SilagentenosabeacercadetuHPytratandepresionarte,manténlacalmaytomasuspreguntasocomentarioscomounaoportunidad.Beccanosdijo:"Cuandolaspersonashacenpreguntasodicencosasquelashacenparecergroserasoinsensibles,yome

digoamímismaquelomásprobableesquenoteníanintencióndesergroserosyque,silesrespondoconunasonrisa,puedocontribuiracrearconcienciasobrelaHPentreellas”.

Sitesientesincómododeexplicarlosriesgosatusamigosuotrosadolescentes,entonces,intentasimplementedecirnootenyapreparadaunaexcusaparairtetemprano.Tambiénpuedestenerunaseñalconvenidaconunamigo,unhermanootuspadresparaqueellostemandenunmensajedetexto,tellamenovenganabuscar.EstarpreparadoteayudaráasenKrtemásseguro.

Consejo#3: NadiemereceseracosadoNodeberíasserobjetodeacosoescolaroburlasjamás.Sialgodeestoteestáocurriendo,hablaconunmaestroopersonaldelaescueladetuconfianza.Díseloatuspadres.SibienpuedessenKrcomoqueestás"acusando"auncompañero,estoes,enrealidad,unaformadedefendertuintegridad.Tambiénpuedeshablarcontusamigosacercadeloqueestápasando.PodercomparKrtudolorconamigosdeconfianzateharásenKrmejor,ytusamigospuedeninclusoayudarahacerfrentealosacosadores.SiestássiendoobjetodeacosooburlasportuHP,buscaaotraspersonasqueKenenHPyhablaconellosacercadetusexperienciasconelacosoescolar.Puedes

conectarteconotrosadolescentesqueKenenHPatravésdelaredsocialdelaPHAparalosadolescentes,disponibleatravésdewww.myPHAssociaKon.org,oatravésdelgrupodeFacebookenwww.facebook.com/groups/PHATeens.

MuchaspersonasquesonobjetodeacosoescolarterminanconvirKéndoseenacosadoresellostambién.¡NopermitasqueesotesucedaaK!UnaadolescenteconHPloexpresaperfectamente:"Creoquemicondicióncardíacamehahechounamejorpersona.Sehanburladodemí,pormicicatriz,misextremadamentelargasvisitasalhospitalylaformaenquemismedicamentosmehan

�19

afectado.Esporestoqueyonoacosoanadie".UKlizatuexperienciaconlaadversidadparadefenderaotrosquenosoncapacesde

hacerlo.Darelejemploparaqueotrosdejenelacosoescolaresunregalomuypoderoso.

Consejo#4: ¡Secrea)vocontuequipodeHP!¡SilaHPtehacesenKrvergüenzaportucuerpoycómoteves,secreaKvo!Buscaformasdeocultartubombayelcatéter.Decoratutanquedeoxígeno.Ponsusmedicamentosenunbolsobienmoderno.Sitesientesconfiadodecómote

ves,otraspersonasterespetaránytesenKrásmejorconKgomismo.ShannonenfaKza:"Sólosétúmismoynotepreocupesporloquepiensenlosdemás."

Consejo#5: CitasSitepreocupaquelachica(o)quetegustaquizásnoquierasalirenunacitaconKgoportuHP,recuerdalosmuchosaspectosdeKmismoquetegustanytodoloqueKenesqueofrecer.LaHPpuedeserunaparteimportantedetuvida,peroesonoquieredecirqueesloúnicoquetúeres.SiestáspreocupadoporquetuequipodeHPpudiera"desencantar"aesa

personaquetegusta,pontecreaKvoconturopa.SiestásenunarelaciónrománKcaconalguienenquienconEas,talvezdebasconsiderarlaposibilidaddeexplicarlequéeslaHPycómoafectatuvida(verConsejo#1paraalgunosconsejosadicionales).

TúKenesderechoasenKrtecómodoyseguroenunarelación.Situparejateestápresionandoohacequetesientasincómodo,hablacontuspadresounconsejero.SiKenepreguntasacercadequéeselamor,quénoes,yloquesepuedeesperardeunarelación,echaunvistazoalaCartadeDerechosdeTenerCitasenhsp://www.twu.edu/downloads/counseling/E-2_Bill_of_DaKng_Rights.pdf.

Siestáspensandoenexplorarunarelaciónsexualcontupareja,asegúratedehablartantocontuespecialistadeHP,comocontumédicodecabecera.ElembarazopuedeserpeligrosoparalasmujeresconHP.Lopeorquepuedeshaceresdecidir"enelmomento"ynoestarpreparada.SiestássinKendopresióndetupareja-yaseaparairmáslejosEsicamentede

loquetesientescómodo(a),oparanousarprotección-hablacontuspadres,unconsejerodelaescuela,uotroadultodeconfianzaparaqueteasesoresobrecómoexplicaratuparejaloquequieresynecesitas.NadieKeneelderechodehacersenKralotrocomoque"Keneque"haceralgoconloquenosesientecómodooqueponeenriesgosusalud.

Otrascosasqueexplorar

ConoceaotrosjóvenesconHP

MyPHA;adolescentesde13-18añossonañadidosautomáKcamenteaunaredsocialsegurasoloparaadolescenteswww.myPHAssociation.org

GrupodeFacebookparaadolescentesdelaPHAwww.facebook.com/groups/PHATeens

ContemplalaposibilidaddeasisKrauncampamentodeveranoparamuchachosconciertascondicionesdesalud.www.PHAssociaXon.org/Parents/Camps

Mividacomoadolescenteconunaenfermedadcrónica,unblogdeBecca,unaadolescenteconHPwww.lifeasachronicallyillteen.blogspot.com

LeemássobrecómohacerfrentealaHPcomoadolescente

EnfrentandoelbachilleratoylaHPwww.PHAssociaKon.org/Teens/PHandHighSchool

!Amomivida!Viviralmáximoconunaenfermedadcrónica,deWebMDenhsp://teens.webmd.com/features/i-love-my-life-living-strong-chronic-illness

PorNicoleVengroveSoffer,MSW,LCSW,delaDivisióndemedicinadeladolescenteyadultojovendeChildren’sHospitalBoston.LaPHAagradeceatodoslosadolescentesquecompar)eronsusexperienciasparahacerqueestematerialestuvieradisponible.RevisiónadicionalrealizadaporVirginiaMaril,MPsy,TexasWoman’sUniversity.

�21

Jóvenes con HP.

LaexpresióncreaXvacomoherramientaparasoportarlacondición

“Mesientodesplazadoporquenopuedopar)ciparenlamayoríadelasac)vidadesquelosotrossípuedenhacer.Mesientocomosilagentevaapensarquesoyunserextraño.Nocompartomisemocionesfácilmente,paraquenadiesepacómomesiento”.

“Elarteeramipasión;eraloqueyoera.Entonces,enunsan)amén,todocambió.Meenteréqueestabaenlafase‘severa’delaHPyya‘tocándolelapuertaalamuerte’.Cuandoacababadesalirdelhospitalmeseneacomoquelohabíaperdidotodo,nisiquierateníaánimoparaagarrarunlápiz”.

¿Cómohacambiadolavida? Noesfácilseradolescente:Tucuerpoestácambiando,estásaprendiendoaserunindividuoconpersonalidadpropia,independientedetuspadres,esposiblequesientaslapresióndegrupoyesprobablequetengasunmillóndecosasenlamente.Siademáspadecesunaenfermedadcrónicacomolahipertensiónpulmonar,puedessenKrmiedoyansiedadcuandolasnecesidadesdetuenfermedadinterfierenentodaslasotrascosasqueestántratandodecompaginarentusañosdeadolescencia.

Entonces,¿quéretosenfrentascomoadolescenteconHP?Laindependenciaesunobiengrande.Estásaprendiendoaserunindividuoconpersonalidadpropia,independientedetuspadres,perotodavíaKenesqueconfiarenellosparaqueteayudenenelmanejodetuenfermedad,yavecestuspadrespuedeserquetenganmiedodequetevuelvasdemasiadoindependienteporquequierenprotegerteycuidardeK.Alospadresdelosadolescentesconunaenfermedadcrónica,amenudo,lesresultamásdiEcilqueaotrospadresdejarquesushijossean

independientes,yestopuederesultarfrustranteparaeljoven.

EncajarenelgrupodeotrosadolescentestambiénpuedepresentarmuchosdesaEos.TesenKrásdiferente:Esposiblequenopuedashacerdeportes,esposiblequetengasqueusar

unabomba,esposiblequetengasquetomarunmontóndemedicamentos,ypuedequetengasqueperderclasesoplanificartusacKvidadesenbasealascitasmédicas.TratardeencajarconotrosadolescentesquenoseenfrentanalosmismosobstáculospuedeañadirunagrancanKdaddepresiónatuvida.

Quizástengasunalargalistadeotrascosasque

sondiEcilesentuvidacomoadolescenteconHP,ytodospuedenaportaraúnmástensión.Lossignosdeestréspuedenpresentarsedeformadiferenteencadaquien.Algunaspersonassevuelvenirritablesodemalhumor,aotroslesdadolordeestómagoodecabeza.Muchagentesesientetristeodeprimiday,cuandounoestáestresado,puedeserdiEcildormirporlanoche.

Porotrolado,aveceselestréspuedealentarnosahaceralgo(comocuandoestamosestresadosacercadeunatareaescolar,porloqueleprestamosmuchaatenciónydedicamosmuchoKempoparalograrterminarlo).ElestrésesunaemociónquepodemossenKrcuandonuestroscuerposreaccionanadiferentesexigenciasennuestrasvidas.EslaformaqueKeneelcuerpodeenfrentarunretoyprepararseparaafrontaresasituacióndiEcilconconcentración,fuerza,energíaymayoratención.UnpocodeesteKpodeestréspuedeayudaramantenerloaunoacKvo;preparadoparaafrontarcualquierretoqueselepresentey,después,elsistemanerviosovuelverápidamentealanormalidadyyatepuedesrelajar.

Otrasveces,elestréspuedesermuymaloparanosotros.Situacionesdeestrésalargoplazo-comolassituacionesenlasqueunoestáconstantementetratandoconlasexigenciasdeunaenfermedadcrónica-puedenproducirunestrésprolongadodebajaintensidadqueesdañinoparaKyparatucuerpo.TusistemanerviososemanKeneenalertamáximaynolograsrelajarte.

ComonuestroscuerposnoestándesKnadosaestarenalertamáximatodoelKempo,tenemosqueencontrarmanerasdelidiarconelestrésyrelajarnos.¿Quépodemoshacer?

Seguiradelante:Encontrarmanerasderelajarseatravésdelaexpresióncrea)vaPiensaenelestréscomounaollahirviendosobreunaestufacaliente.Elvapordeaguasevaacumulandoyhayqueencontrarlamaneradeliberarelvaporantesdequeelaguahirviendosederrameoqueestallelaolla.Esoesloquetenemosquehacerconelestrés-encontrarunamaneradeliberarloantesdequenosencontremosconunasobrecargadeestrés.Tenencuentaqueavecestenemosquerecurriraotraspersonas,comonuestrospadresonuestrosmédicos,paraquenosayudenalidiarconelestrés.Sitesientesqueestásapuntodeherviro

explotarconelexcesodeestrés,quizástengasquepedirayuda.

Enotrasocasiones,sinembargo,podemoslidiarconelestréspornuestracuenta.MuchosadolescentesdelacomunidaddeHPrecurrenalasacKvidadescreaKvasparaayudarlesadesahogarseydespejarsumente.Puedesescucharocrearmúsica,llevarundiarioyescribirsobretussenKmientos,meditar,crearobrasdearteoescribirpoesía.¡PuedessertancreaKvocomoquieras!LosestudiosdemuestranquecualquierKpodeexpresióncreaKvapuedemejorarelbienestarmental,Esicoyemocional,yayudaarelajarse.CuandotededicasaunaacKvidadquetranquiliza,acKvaslarespuestaderelajacióndetucuerpo;eselaspectoopuestoalestrésdetucuerpoycreaunasensacióndebienestarycalma.

[Piedefoto:"HumanSpirit”(Espírituhumano)porKaKeTobias]

EstossonalgunosejemplosdelastécnicascreaKvasquepuedesempezarauKlizarparaayudarteadesencadenarlarespuestaderelajacióndetucuerpo: Se

guir

adel

ante

�23

Música: LamúsicapuedeserterapéuKcayaliviarelestrés,seaquelaescuchasocompongastúmismo.AJack,de15años,leencantabajugaralbéisbol,perocuandolediagnosKcaronlaHPen2009,tuvoqueabandonareldeporte."Penséquetodoenmividahabíaterminado",diceJack."Mesen}aqueestabamuylimitado".Enlugardecentrarseenloquenopodíahacer,Jackdescubriólamúsicaycomenzóatomarclasesdeguitarra.EscribiósuprimeracanciónylasubióaYouTubeenmayode2011."Mesorprendiólofácilqueeraexpresarmeatravésdelascanciones",dice."Meresultabamuyfácilencontrarlaspalabras".Lacanción,"YouAreMyEverything"(Eresmitodo),seconvirKóenunéxito,ylepidieronaJackquelapresentaraenvivoennoviembrede2011enlaciudaddeNuevaYorkjuntoconelarKstadehiphopProclaim.PuedesconseguirlamúsicadeJackenwww.YouTube.com/user/JackkLarsenMusic.

Llevarundiarioyescribir: Becca,de19años,sientequeescribiresunaformadeexpresiónterapéuKca.Elladice:"QuieroaprovecharmissenKmientosymidondelaescrituraparatransformarvidasycrearconcienciasobreestaenfermedad".AtravésdesusescritosellahaencontradolamaneradeeducarasuscompañerosdeclasesobrelaHPycómosesienteunpaciente:"ParalaclasedeInglésqueteníamosqueescribirunpoemasobrelosalimentos,elegímilugarfavoritoparacomer,queesKentuckyFriedChicken.ComotengoqueseguirunadietabajaensaldebidoamiHP,decidíuKlizaresetemaporlacargaemocionaldetrásdeél,juntoconlosrecuerdosdecuandoyopodíaysolíairacomerallí".Beccaescriberegularmenteensublog,Mividacomoadolescenteconunaenfermedadcrónica,enhsp://www.lifeasachronicallyillteen.blogspot.com.

Obrasdearte: Expresarseatravésdelarte-comolapintura,eldibujoylaescultura-lepuededarunasalidaaesossenKmientosquenopuedesexpresarconlaspalabras.KaKehasidoarKstadesdesiempre.CuandolediagnosKcaronlaHPalos19años,descubrióqueelartetambiénpuedeserterapéuKcoparaella:"ElarteKeneunamaneradeliberarelespírituyllevarlapazylatranquilidadalalma.Esunaformadeexpresiónquenotejuzga.Llegaaesaspartesdelcerebroquesienten,peronopuedenuKlizarpalabras.TodoelmundopuededisfrutardelascualidadescuraKvasincreíblesquevienendehacerarte,yaseaqueunoseconsidereunarKstaono".

Dibujosanimados: Nicole,de17años,creóunpersonajededibujosanimadosllamadoAlfieparaayudarlaalidiarconsuHP.Elladice:"Mimensajeatodosesque,apesardequeunoestáenfermo,esonosignificaquenosepuedahacernada.Estonosignificaqueunotengaqueaislarse.Estonoquieredecirqueunoseaunmonstruo.Estonosignificaqueunotengaquedarseporvencido.Cuandomesientosolo,piensoenaquellosotrosqueKenenenfermedadescrónicas,ymesientomejoralsaberqueellossabenloquesientoyesomedaesperanza."

[Piedefoto:NicolecreóelpersonajedeAlfieparaayudarlaaexpresarsussenKmientosacercadelhechodetenerHP].

�24

Fotograea: Julie,de15años,haestadoviviendoconHPdurantecuatroaños.AellalegustatomarfotosyencuentraquelafotograEaes,alavez,relajanteyterapéuKca:"AlhacerfotograEa,meolvidodelaHPylasdificultadesdelavida,ysolomeconcentroenloqueestádelantedelalente.PuedodetenerelKempoycaptarlasmaravillasdelmundo".

[Piedefoto:Nutria,fotografiadaporJulie]

Meditación: SibienlameditaciónnoesunaformadecreaKvidadqueseobservaexternamentecomolasacKvidadesdelosejemplosanteriores,puedeayudarteacalmarlamenteyreorientartuenergíaparaaprovechartuladocreaKvo.TratadehacerquelameditaciónseapartedeturuKnadiaria(comolavarseelpeloocepillarselosdientes).Siéntateensilencioduranteunosminutostodoslosdías.Respiraprofundamenteytratadedespejartumente.Sitevienealamentealgúnpensamiento,esoestábien.Reconócelos,yluegosácatelosdelamenteotravez.Silamúsicateayuda,ponalgotranquilo,algunamelodíarelajantemientrasmeditas.Aveces,cuandoestásempezandoaaprenderameditar,pudieraserteúKlquevayassiguiendounameditacióngrabada.Tubibliotecalocalesposiblequetengagrabacionesdemeditación.

EstassonsóloalgunasdelasmuchasmanerasenquepuedesuKlizarformascreaKvasdeexpresarteyaliviarelestrés.NohayunamaneraequivocadadesercreaKvo.Mientrasestésdisfrutandodelaexperienciaytesientasmásrelajado,loestáshaciendocorrectamente.¿EnquéKpodeacKvidadescreaKvasparKcipastú?Únetealaconversaciónenwww.myPHAssociaKon.org.Otrascosasqueexplorar

ConoceaotrosjóvenesconHP

MyPHA;adolescentesde13-18añossonañadidosautomáKcamenteaunaredsocialsegurasoloparaadolescenteswww.myPHAssociation.org GrupodeFacebookparaadolescentesdelaPHAwww.facebook.com/groups/PHATeens

LeemássobreelestrésylaHPAprendemássobreelestrésen´TeensHealth´hsp://kidshealth.org/teen/your_mind/emoKons/stress.html LeelanotapublicadaporKiaraen´GeneraKonHope´,unblogparajóvenesadultossobrelaexpresióncreaKvacomoherramientaparaenfrentarlascircunstanciashsp://PHAGeneraKonHope.blogspot.com/2012/02/put-yourheadphones-on.html Lee´WriKngoutthestorm´:Leeryescribirparaafrontarlasvicisitudesdeunaenfermedadolesióngrave,porAbercrombie,B.(2002).

LaPHAagradeceatodoslosadolescentesquecompar)eronsusexperienciasparahacerqueestematerialestuvieradisponible.RevisiónmédicadelaHPporMikeHayes,RN,BSN,CCRN,CoordinadordeenfermeríaclínicapulmonardelIntermountainMedicalCenter,enMurray,Utah.

Crea

tivid

ad

�25